NVVE, Amsterdam 2018

Over de laatstelevensfase

Een leidraad bij het denken, praten en beslissen

NVVEPostbus 753311070 AH AmsterdamTel. (020) 620 06 90Website: www.nvve.nl

Eerste druk: augustus 2013 Zevende herziene druk: september 2018

Vormgeving: Kees Wagenaars, Breda

ISBN: 978-94-92174-07-9

© NVVE, Amsterdam 2018Gedeeltelijke overname is toegestaan met bronvermelding en kennisgeving aan de NVVE

Voorwoord

Denken, praten en beslissen over de laatste levensfase is niet eenvoudig. Het liefst schuiven we de dood ver voor ons uit. Aan de andere kant willen we graag de regie zo lang mogelijk in eigen hand houden. Dat kan alleen als we tijdig nadenken over wat we wel en niet willen en hierover praten met (huis)arts en naasten.

Om keuzes te maken en beslissingen te nemen, moet u weten wat kan en wat niet kan, wat dokters en zorgverleners kunnen doen met uw wensen en aan welke wetten en regels zij zich moeten houden. Om u te helpen bij het maken van keuzes rond het levenseinde heeft de NVVE deze brochure samen-gesteld met informatie over het recht om behandeling te weigeren, het nut en de noodzaak van (tijdig) praten met uw arts en naasten, de waarde van wilsverklaringen en de (on)mogelijkheden van een euthanasieverzoek.

Wij hopen dat deze brochure als leidraad kan dienen bij het maken van weloverwogen keuzes rondom het levenseinde.

Inhoud

Voorwoord

1 Inleiding

2 Wel of niet behandelen

3 Euthanasie en hulp bij zelfdoding

4 Palliatieve sedatie 5 Dementie en het zelfgewilde levenseinde 6 Voltooid leven en stervenswens 7 Tot slot

8 NVVE Diensten

Voetnoten

5

7

11

17

20

25

29

32

36

1 Inleiding

Het is moeilijk te voorspellen hoe de laatste weken of maanden van uw leven eruit gaan zien. Toch is het goed erover na te denken, erover te praten met familie en vrienden en met uw huisarts. Het zal helpen een duidelijk(er) beeld te vormen van wat u graag wel of juist niet zou willen in die laatste periode. Het geeft rust als u zelf en ook uw naasten en uw arts weten wat uw wensen zijn en waar uw grenzen liggen.

De NVVE biedt hulp bij het maken van keuzes rond het levens-einde. Hierbij staat waardig sterven altijd centraal. De eerste stap ligt bij uzelf: tijdig nadenken over uw laatste levensfase. Maar denken en praten over doodgaan is niet makkelijk. Het is voor veel mensen een moeilijk onderwerp om over te beginnen. Probeer het taboe te doorbreken en begin het gesprek: over uw eigen dood, of over de (naderende) dood van een dierbare.

Misschien weet u dat u een ziekte hebt waaraan u zult over-lijden. Of misschien bent u oud en kijkt u uit naar het einde. Of is bij u beginnende dementie vastgesteld en wilt u graag zelf bepalen waar voor u de grenzen liggen van een waardig leven. Ook als u gezond bent, kunt u nadenken over welke behande-ling u wel of niet zou willen op het moment dat u daarover zelf niet meer kunt beslissen, bijvoorbeeld door een ongeval. Of u kunt nadenken of u euthanasie zou overwegen als u ernstig ziek zou worden of als dementie voor u het leven ondraaglijk zou maken.

Vergelijk het nadenken over uw laatste levensfase met plannen maken voor een reis. Een goed voorbereide reis kan misverstan-den en vervelende situaties voorkomen. Met deze brochure wil de NVVE u helpen bij de voorbereiding van uw reis naar het einde van uw leven, ook als dat nog heel ver weg is. Tijdig na-denken over het levenseinde zal bijdragen aan een betere kwali-teit van het leven. Dat is uiteindelijk wat de NVVE wil bereiken.

5

Inhoud van deze brochureHoofdstuk 2 behandelt de rechten en plichten in de relatie tus-sen arts en patiënt. Artsen zijn verplicht een patiënt te informe-ren over het hoe, wat en waarom van een beoogde behandeling. De patiënt heeft het recht een behandeling te weigeren. In hoofdstuk 3 wordt de euthanasiewet besproken en hoe deze in de praktijk werkt. De wettelijke zorgvuldigheidseisen en de praktische dilemma’s worden toegelicht. Hoofdstuk 4 gaat over palliatieve sedatie en het verschil met euthanasie. In hoofdstuk 5 worden de (on)mogelijkheden voor euthanasie bij dementie besproken en wordt afgesloten met een stappenplan om bij dementie zoveel mogelijk de regie te houden over het zelfge-kozen levenseinde. In hoofdstuk 6 komt de actuele discussie aan de orde over ‘voltooid leven’ en de wens van een zelfgekozen levenseinde. Hoofdstuk 7 geeft een aantal aanbevelingen die u kunnen helpen om de regie over uw leven en dood in eigen hand te houden. Tot slot, in hoofdstuk 8 volgt een overzicht van welke (persoonlijke) diensten de NVVE haar leden biedt bij het maken van keuzes rondom het levenseinde.

6

2 Wel of niet behandelen

Complexe chirurgische ingrepen, kunstmatige beademing, medicatie ‘op maat’, nieuwe chemokuren de technische en medische mogelijkheden nemen almaar toe. De mogelijk-heden om ons leven te verlengen, lijken onbegrensd, maar moet alles wat kan en levert elke medische behandeling kwaliteit van leven op? U kunt als patiënt meebeslissen.

In gesprek met uw artsElke arts is op grond van de Wet Geneeskundige Behandelings-overeenkomst (hierna voor het gemak te noemen: de wet)1 verplicht een patiënt uitleg te geven over vastgestelde gezond-heidsproblemen en mogelijke behandelingen, inclusief voor- en nadelen. Een gesprek met uw arts hierover moet duidelijkheid scheppen. Het is belangrijk om dat gesprek goed voor te berei-den en vooraf uw vragen op papier te zetten. Als u alle informa-tie niet in een keer kunt overzien, kunt u vragen om een tweede gesprek. U kunt natuurlijk altijd iemand meenemen naar het gesprek. Twee begrijpen en onthouden meer dan één en samen kunt u erover doorpraten. Ook kunt u vragen de informatie schriftelijk te ontvangen. U kunt dan thuis alles goed doorne-men. Daarbij kunnen beschikbare folders met uitleg over be-paalde onderzoeken en behandelingen waardevol zijn. Het is ook mogelijk dat u het gesprek, met toestemming van de arts, opneemt zodat u het op een later moment kunt terugluisteren.

7

Recht op informatieUw arts moet u informatie geven over:• uw gezondheid en uw vooruitzichten;• de aard en het doel van een onderzoek, behandeling

of verrichting;• de gevolgen en risico’s van een onderzoek, behandeling

of verrichting;• mogelijke alternatieven voor onderzoek of behandeling.Soms wil een patiënt geen informatie. Als dit verder geen nadelen oplevert, zal de arts die wens respecteren.

Behandeling weigeren Volgens de wet mag een arts alleen handelen als u toestemming heeft gegeven voor een behandeling, onderzoek of een andere medische verrichting. Anders gezegd: u heeft het recht om een behandeling te weigeren. Alleen als u goed en duidelijk bent geïnformeerd, kunt u bepalen of u iets wilt of juist niet. Dat wordt wel aangegeven met de Engelse term informed consent; (to) consent betekent toestemmen en (to) inform betekent op de hoogte brengen. De arts is niet degene die beslist wat er moet gebeuren, wel degene die u adviseert. U beslist zelf over uw behandeling. U kunt kiezen voor de behandeling die het meest lijkt op te leveren, maar u kunt er ook voor kiezen om niet be-handeld te worden. Als een behandeling al is gestart en u vindt dat u er onvoldoende baat bij hebt, moet de behandeling wor-den gestaakt als u dat wenst.

Overwegingen bij keuze wel of niet behandelen• Baten versus lasten Een arts richt zich in eerste instantie op ‘beter maken’ en

dus op behandelen. Logisch, maar het kan zijn doel voorbij-schieten. Het is goed een gesprek met de arts te voeren om na te gaan of de baten van een behandeling wel opwegen tegen de lasten. Zie hiervoor het e-book Praat op tijd over uw levenseinde van de KNMG (www.knmg.nl).

• Kwaliteit van leven Een behandeling kan soms het levenseinde enige tijd uit-

stellen, maar tegelijkertijd kunnen de bijwerkingen zo ernstig zijn dat u nauwelijks van deze toegevoegde tijd kunt genieten. Soms levert ‘niets doen’ of ‘een afwachtend beleid’ meer kwaliteit van leven op.

• Verlichten van klachten In plaats van een behandeling waarvan bij voorbaat vast-

staat dat die u niet kan genezen, kunt u vragen om een behandeling die uw klachten verlicht als dat nodig wordt. Dit wordt palliatieve zorg genoemd.

• Geen overhaaste keuze Laat u niet verleiden tot een overhaaste keuze maar neem

de tijd.

8

• Nog niet bewezen behandeling Het kan zijn dat uw arts u een (experimentele) behande-

ling voorstelt waarvan de werkzaamheid nog niet is bewe-zen. U bent helemaal vrij om hierop in te gaan. Maar als u deze behandeling niet denkt aan te kunnen of u verwacht geen of weinig resultaat, dan kunt u weigeren, ongeacht wat de arts daarvan vindt.

• Grenzen verleggen In de praktijk blijkt dat patiënten zich langer en intensie-

ver laten behandelen dan ze tevoren zelf ooit gedacht hadden. Als dit ook bij u het geval is, hebt u uw grenzen verschoven, hopelijk als gevolg van (een) bewuste keuze(s). Zorg dat u greep blijft houden op de gang van zaken.

Geen levensrekkende behandelingIn de wet is geregeld dat (wilsbekwame) mensen (vanaf 12 jaar) niet tegen hun zin behandeld kunnen worden. Ook niet als door weigering van een behandeling de dood sneller intreedt. Als u uw behandelwensen – welke behandelingen u onder welke omstandigheden wel of niet wilt – hebt vastgelegd in een wilsverklaring (bijvoorbeeld in het behandelverbod), dan gelden deze schriftelijk vastgelegde keuzes ook in situaties waarin u uw wil niet meer kenbaar kunt maken. Met een be-handelverbod kunt u levensrekkende behandelingen weigeren en daarmee de regie over uw levenseinde zelf in handen hou-den. In de verklaring kunt u bijvoorbeeld aangeven of en hoe lang u behandeld wilt worden indien u in coma raakt en onder welke omstandigheden u alleen nog behandeling wilt die erop gericht is pijn en ongemak te bestrijden. Dit behandelverbod heeft een juridische status, hetgeen betekent dat overtreding hiervan in strijd is met de wet.

Niet reanimerenReanimeren is een handeling waarbij geprobeerd wordt een hartstilstand op te heffen. Niet reanimeren is een bijzonder geval van niet behandelen. Net zoals het recht om een behan-deling te weigeren, kunt u op grond van de wet aangeven dat u niet gereanimeerd wilt worden. Bij de overwegingen rond

9

een reanimatie is de situatie bijzonder: een hartstilstand treedt meestal geheel onverwacht op. Omstanders of familie zullen 112 bellen en hulp inroepen. Hulpverleners (ambulancepersoneel, arts en verpleegkundigen) zullen bij aankomst de situatie be-oordelen en hulp bieden.

De eerstehulpverleners kennen u niet. Bovendien bent u waar-schijnlijk niet aanspreekbaar. Er is dus geen gelegenheid om met deze behandelaars te spreken over uw wensen. Als iemand niet bij bewustzijn is, geen hartslag meer heeft en niet normaal ademt, wordt reanimatie gestart.

Niet iedereen wil gereanimeerd worden. Sommige mensen zien een hartstilstand als een mooie dood. Het is van belang dat art-sen en hulpverleners tijdig op de hoogte raken van deze wens. Dat kan door het dragen van een niet-reanimerenpenning.

Een niet-reanimerenpenning is een op zichzelf staande verklaring, ge-dragen aan een halsketting en voor-zien van pasfoto, handtekening, naam en geboortedatum. Als u deze penning draagt, zal dit opgemerkt worden bij reanimatie. Volgens de wet mag u dan niet worden gereani-meerd; als een professionele hulp-verlener u reanimeert ondanks de aanwezigheid van een niet-reanimerenpenning is deze hulpverlener strafbaar. De niet-reanimeren-penning is te bestellen bij de Patiëntenfederatie Nederland. Voor meer informatie zie: www.patientenfederatie.nl/penning

10

3 Euthanasie en hulp bij zelfdoding

Euthanasie betekent het opzettelijk levensbeëindigend hande-len door een ander dan de betrokkene op diens verzoek. De arts dient een dodelijk middel toe (euthanasie) of verstrekt een do-delijk drankje dat de patiënt zelf inneemt (hulp bij zelfdoding). Levensbeëindiging op verzoek2 en hulp bij zelfdoding3 zijn in ons land verboden en strafbaar behalve wanneer het wordt uitgevoerd door een arts die handelt onder strikte voorwaar-den. De uitzonderingspositie van een arts is geregeld in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl), kortweg euthanasiewet genoemd. Een arts mag straffeloos euthanasie toepassen of hulp bij zelf-doding verlenen als hij zich houdt aan de voorwaarden die in de euthanasiewet zijn geformuleerd. De wettelijke voorwaar-den houden in dat de arts:• de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een

vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt;• de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van

uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt;• de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze

zich bevond en over diens vooruitzichten;• met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor

de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was;

• ten minste één andere onafhankelijke arts heeft geraad-pleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de bovengenoemde zorgvuldig-heidseisen;

• de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd.

Deze wettelijke voorwaarden zijn de zogeheten zorgvuldig-heidseisen. Tevens moet de arts zijn handelen melden aan de gemeentelijk lijkschouwer. Euthanasie en hulp bij zelfdoding moeten worden gemeld bij de toetsingscommissie. Die contro-leert achteraf of een arts zich heeft gehouden aan de zorgvul-digheidseisen.

11

Zorgvuldigheidseisen1. VrijwilligenweloverwogenverzoekEen verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding moet vrijwillig en weloverwogen zijn. ‘Vrijwillig’ wil zeggen: uit eigen vrije wil, zonder beïnvloeding of druk van buitenaf. Met ‘weloverwogen’ wordt bedoeld dat er een zorgvuldige afweging heeft plaatsge-vonden op basis van voldoende informatie en helder ziekte-inzicht. De patiënt moet de gevolgen van zijn verzoek kunnen overzien.

2. OndraaglijkenuitzichtlooslijdenOndraaglijk lijden is altijd gebaseerd op een subjectieve ervaring: de een kan meer pijn en lijden verdragen dan de ander. Alleen de patiënt zelf kan beoordelen of diens lijden ondraaglijk is. Toch zal de arts zich moeten laten overtuigen dat en waarom het lijden voor de patiënt ondraaglijk is. Het lijden moet ook ‘uit-zichtloos’ zijn, dat wil zeggen dat er met behandeling redelijker-wijs geen verbetering in de toestand van de patiënt te bereiken is. De oorzaak van het lijden kan zowel psychisch als lichamelijk zijn. Ook een chronische psychiatrische ziekte kan uiteindelijk ondraaglijk en uitzichtloos lijden veroorzaken en een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding rechtvaardigen.

3. VoorlichtenvandepatiëntDe arts moet de patiënt goed voorlichten over de situatie waar-in deze zich bevindt en over wat de verwachtingen zijn voor de toekomst, zodat de patiënt een weloverwogen verzoek kan doen.

4. GeenredelijkeandereoplossingDe arts moet samen met de patiënt tot de overtuiging zijn ge-komen dat er geen redelijke andere oplossing meer is om het lijden te beëindigen of te verlichten. Wanneer er nog een behan-deling mogelijk is – niet (te) ingrijpend en met uitzicht op verbe-tering binnen een redelijke tijd – moet die behandeling worden geprobeerd. Maar de patiënt mag beoordelen wat een ‘redelijke andere oplossing ’ is en mag een behandeling weigeren. Hij moet een voorgestelde behandeling wel altijd serieus overwegen. Als hij deze, zonder nadenken, direct verwerpt omdat hij toch dood

12

wil, kan dat betekenen dat de arts vindt dat er nog alternatieven zijn. Als hij het voorstel wel serieus heeft genomen maar wel-overwogen afwijst, zal dit de euthanasie of hulp bij zelfdoding niet in de weg staan.

5. RaadplegingvaneenonafhankelijkeartsDe wet eist dat de arts een tweede, onafhankelijke arts (consu-lent) raadpleegt. Deze moet beoordelen of door de arts aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. Hij zal de patiënt dan ook bezoeken als dit kan. Van zijn bevindingen maakt de consulent een rapport op. Steeds vaker zal deze consulent een SCEN-arts zijn. SCEN staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. SCEN-artsen zijn artsen die speciaal zijn opgeleid om een euthanasieverzoek te toetsen aan de hand van de zorg-vuldigheidseisen. De consulterende arts hoeft geen ‘goedkeu-ring’ te geven. Ook bij een negatief rapport kan een arts beslui-ten om tot euthanasie over te gaan. De arts zal dan moeten toelichten waarom hij van mening is dat wel aan de criteria is voldaan.

6. ZorgvuldigemedischeuitvoeringDe arts moet zorgvuldig handelen. Hij moet de juiste middelen, in de juiste dosering, gebruiken. Nadat hij het dodelijke middel heeft gegeven, moet hij bij de patiënt blijven tot deze is over- leden voor het geval er problemen optreden tijdens het sterven. Hij moet ook zorgen voor een goed verslag van de besluitvor-ming en de uitvoering van het verzoek.

Uitvoering euthanasieOver de uitvoering van euthanasie en het gebruik van de mid-delen (euthanatica) hebben de beroepsorganisaties KNMG4 (artsen) en KNMP 5 (apothekers) een gezamenlijke richtlijn opgesteld.6

Bij euthanasie dient de arts via een injectie of infuus een mid-del toe dat de patiënt in een toestand van diepe bewusteloos-heid (coma) brengt. Daarna wordt een spierverslappend middel toegediend dat leidt tot verlamming van de ademhalingsspie-ren waarna de dood intreedt.

13

Bij ‘hulp bij zelfdoding’ neemt de patiënt zelf, in bijzijn van de arts, een dodelijk drankje in. De arts is aanwezig om het middel persoonlijk te overhandigen. Hij blijft bij de patiënt tot de dood is ingetreden. Als het drankje niet binnen redelijke tijd de dood tot gevolg heeft, moet de arts alsnog een dodelijke injectie geven.

MeldingsplichtOmdat het bij euthanasie altijd gaat om een niet-natuurlijke dood, moet de arts na het overlijden van de patiënt de gemeen-telijke lijkschouwer waarschuwen. Deze komt ter plaatse en ontvangt van de arts het verslag van zijn handelen en het rapport van de consulent. De gemeentelijke lijkschouwer stelt vervolgens de burgerlijke stand en de officier van justitie op de hoogte om een verklaring van ‘geen bezwaar tegen begraven of cremeren’ te verkrijgen. De rapportages van de arts en de consu-lent stuurt hij door naar een van de vijf regionale toetsingscom-missies, die controleren of de zorgvuldigheidseisen in acht zijn genomen.Als de commissie oordeelt dat de arts zorgvuldig heeft gehan-deld, is daarmee de zaak in principe afgedaan. De arts heeft zich gehouden aan de wettelijke voorwaarden en is niet strafbaar. Als de commissie een tekortkoming constateert – die de arts bij navraag niet kan uitleggen – stuurt zij haar oordeel naar het Openbaar Ministerie (OM) en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). Deze kunnen de arts vragen eventuele onduidelijk-heden op te helderen. Gebeurt dit niet naar tevredenheid dan kan de arts alsnog worden vervolgd door het OM of tuchtrechte-lijk worden aangeklaagd door de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd.

EuthanasieverzoekHet krijgen van euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn geen rechten van de patiënt, evenmin is het een plicht van de arts een dergelijk verzoek in te willigen. Levensbeëindigend hande-len wordt niet gerekend tot normaal medisch handelen. Ook als aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan mag een arts wei-geren, bijvoorbeeld omdat euthanasie niet in overeenstemming is met zijn opvatting van medische ethiek of omdat euthanasie

14

strijdig is met zijn levensbeschouwing of geloofsovertuiging. Als een arts zelf geen euthanasie wil uitvoeren, heeft de arts een morele en professionele plicht om u door te verwijzen naar een collega. U kunt ook zelf een andere arts benaderen. Uw arts is dan verplicht uw medisch dossier over te dragen.

Dilemma’sEen euthanasieverzoek van iemand met een ernstige, pijnlijke, levensbedreigende ziekte voor wie geen behandeling meer mogelijk is, zal in de praktijk meestal worden gehonoreerd. Er is in dit geval duidelijk sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden en zo’n verzoek valt binnen de grenzen van de euthana-siewet. Ongeveer twee op de drie van de verzoeken om eutha-nasie of hulp bij zelfdoding worden echter niet ingewilligd. Die verzoeken komen bijvoorbeeld van mensen met een chronische, maar (nog) niet levensbedreigende ziekte, van mensen met een psychiatrisch ziektebeeld zonder uitzicht op verbetering, van mensen die bang zijn voor de ontluistering die dementie met zich meebrengt (zie hoofdstuk 5) of van oude mensen die niet ziek zijn, maar lijden onder de problemen die oud worden met zich meebrengt (zie hoofdstuk 6). De euthanasiewet biedt meer ruimte dan in de praktijk door artsen wordt benut.

Nietinstervensfase Sommige mensen denken dat de euthanasiewet niet

toestaat mensen te helpen die nog niet stervende zijn. Dat is een onjuiste veronderstelling. Artsen mogen ook eutha-nasie toepassen of hulp bij zelfdoding verlenen als iemand niet in de stervensfase7 verkeert. Zo zijn er ongeneeslijke, lichamelijke ziekten die langzaam verlopen. Na steeds meer en steeds ernstiger klachten leiden deze ziekten uiteindelijk tot de dood. Voorbeelden zijn spierziektes en sommige neurologische aandoeningen zoals MS (multiple sclerose), ALS (amyotrofische laterale sclerose) of de ziekte van Parkinson. Als aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan, hoeft het toepassen van euthanasie of hulp bij zelfdoding niet te wachten tot de stervensfase is ingetreden.

15

Psychiatrischeaandoeningen Mensen met een psychiatrische aandoening zoals schizofre-

nie of een bipolaire stoornis zonder uitzicht op verbetering kunnen psychisch zozeer lijden, dat zij een doodswens hebben. De euthanasiewet maakt geen onderscheid tussen lichamelijk of geestelijk lijden, maar het is wel zo dat het lijden van een psychiatrische patiënt moeilijker te duiden is. De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) heeft voor psychiaters een richtlijn8 opgesteld hoe om te gaan met het verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis. De praktijk wijst uit dat het volgen van deze richtlijn en het besluitvormings-proces een langdurig traject kan zijn.

Schriftelijke wilsverklaringZolang iemand nog wilsbekwaam is en zijn wil mondeling kan uiten is een schriftelijk euthanasieverzoek niet nodig. Kan een patiënt zich echter niet meer uiten, dan is het schriftelijke ver-zoek wel van groot belang. Het schriftelijke verzoek tot eutha-nasie is wettelijk verankerd (art. 2, lid 2 van de euthanasiewet) en komt in plaats van het mondelinge verzoek als de betrok-kene zijn wil niet meer kan uiten. Het verzoek wint aan kracht als het vooraf met de arts is besproken: hoe eerder dit gebeurt, hoe beter. Euthanasie is immers een gezamenlijke verantwoor-delijkheid van arts en patiënt en ook een arts moet naar het moment van de euthanasie ‘toegroeien’. Daarnaast willen veel artsen het verzoek graag op schrift als ‘bewijs’ dat de euthana-sie echt op verzoek van de patiënt is uitgevoerd.

16

4 Palliatieve sedatie

In de praktijk wordt het begrip euthanasie nogal eens verkeerd gebruikt. Euthanasie betekent altijd dat het leven opzettelijk wordt beëindigd met een niet-natuurlijke dood tot gevolg. Er is geen sprake van euthanasie als een patiënt (eerder) over-lijdt omdat hij niet (verder) behandeld wil of kan worden. Ook palliatieve sedatie – het toedienen van zware slaapmiddelen en pijnstilling waardoor de patiënt in een diepe slaap (kunst-matig coma) raakt en vervolgens een natuurlijke dood sterft – is geen euthanasie.

Normaal medisch handelen Een ongeneeslijk zieke patiënt kan lijden aan onbehandelbare klachten die voor hem ondraaglijk zijn. Bijvoorbeeld pijn, be-nauwdheid, angst en verwardheid. Als het overlijden van de patiënt op korte termijn (binnen een tot twee weken) wordt verwacht, kan de arts het lijden verlichten door de patiënt kunst-matig in slaap te brengen. Dit noemt men palliatieve sedatie. De patiënt hoeft het lijden dan niet meer bewust mee te maken. In deze toestand van diep bewustzijnsverlies wordt toediening van vocht en voeding meestal ook stopgezet. Meestal sterft de patiënt binnen enkele dagen een natuurlijke dood. Palliatieve sedatie is normaal medisch handelen met als doel het lijden te verlichten: het doel is niet het leven te bekorten, zoals bij euthanasie. Er is dan ook geen sprake van levensbeëindigend handelen. Palliatieve sedatie valt daardoor niet onder het Wetboek van Strafrecht, er geldt geen meldingsplicht en er is geen toetsings-procedure.

17

CriteriaDe artsenorganisatie KNMG heeft een richtlijn9 opgesteld voor het uitvoeren van palliatieve sedatie. Deze bevat regels voor het verlenen van goede palliatieve zorg en zorgvuldige sedatie.De richtlijn is gebaseerd op kennis en ervaring uit de praktijk en omschrijft de volgende criteria:• de patiënt is ongeneeslijk ziek en lijdt aan onbehandelbare

klachten met ondraaglijk lijden tot gevolg; • bij twijfel over medische mogelijkheden om de klachten van

de patiënt weg te nemen, wordt aangeraden een tweede arts te raadplegen, bij voorkeur een palliatief consulent;

• de patiënt zal naar verwachting op redelijk korte termijn overlijden, dat wil zeggen binnen twee weken;

• het verdient de voorkeur dat de patiënt zelf kan meepraten over de situatie en het naderend levenseinde en zelf toe-stemming verleent;

• als communicatie niet (meer) mogelijk is, moet de arts over-leggen met familie of de vertegenwoordiger, die toestem-ming moet geven om tot palliatieve sedatie over te gaan;

• na palliatieve sedatie wordt toediening van voedsel en vocht gestopt;

• goede verslaglegging is van groot belang. Hierin moet worden vastgelegd waarom en door wie tot palliatieve sedatie is besloten, hoe deze is uitgevoerd, wat de criteria zijn (geweest) om de dosering van de sedativa aan te passen en hoe het effect van aangepaste dosis is geëvalueerd.

Palliatieve sedatie versus euthanasiePalliatieve sedatie is een methode om iemand zo ‘comfortabel’ mogelijk te laten sterven. Net als euthanasie gaat het dus om een waardige dood. Soms gebeurt het dat een arts bij een verzoek om euthanasie (als alternatief) palliatieve sedatie voorstelt. Overweeg zorgvul-dig, samen met uw arts en naasten, of u tot palliatieve sedatie wilt overgaan. Zeker als u vooraf hebt nagedacht over uw laat-ste levensfase en u liever bewust op een zelfgekozen moment afscheid wilt nemen van uw dierbaren. Na palliatieve sedatie zal de mogelijkheid om met uw omgeving te communiceren

18

(snel) verloren gaan, de overige lichaamsfuncties (ademen, urine- en ontlastingsverlies) blijven wel intact. Bij palliatieve sedatie sterft u terwijl u slaapt. Dit slapen voorafgaand aan het overlijden kan enkele dagen aanhouden. Bij euthanasie houdt u de regie over uw leven en sterven in eigen handen. Overigens is palliatieve sedatie niet altijd een optie, bijvoor-beeld als u nog niet in de ‘stervensfase’ bent beland.

Voorkom misverstandenHet is aan te bevelen uw wensen voor de laatste levensfase tijdig te bespreken met uw naasten en uw arts, het liefst in een situatie dat u daar nog goed toe in staat bent. Als uw arts toezegt ‘u niet in de steek te laten’, vraag dan wat hij daarmee precies bedoelt: zal hij/zij inderdaad euthanasie toepassen als u daarvoor hebt gekozen of denkt hij/zij daarbij aan het toepas-sen van palliatieve sedatie? Tijdige duidelijkheid kan misver-standen rond het sterfbed voorkomen. Zie hiervoor het e-book Praat op tijd over uw levenseinde van de KNMG (www.knmg.nl).

19

5 Dementie en het zelfgewilde levenseinde

Met de toenemende vergrijzing en het bereiken van steeds hogere leeftijden stijgt ook het aantal dementerenden snel. Mensen bij wie dementie is vastgesteld, blijken steeds meer behoefte te hebben aan sterven in eigen regie waarmee een, in hun ogen, ontluisterend levenseinde kan worden voorkomen. De Nederlandse euthanasiewet biedt ruimte voor euthanasie bij dementie, maar dat wil niet zeggen dat iedereen met een verzoek om levensbeëindiging bij dementie deze hulp ook krijgt.

Stadia van dementieTot nu toe zijn artsen terughoudend om bij dementie eutha-nasie toe te passen of hulp bij zelfdoding te verlenen. Op dit moment is de kans om een euthanasieverzoek gehonoreerd te krijgen het grootst bij de beginnende dementie. Dit is in de wilsbekwame fase (fase 3 in het schema op pagina 21), waarin een dementerende nog voldoende heldere momenten kent. Artsen passen in dit geval meestal geen euthanasie toe via een injectie, maar verstrekken een dodelijk drankje dat de patiënt zelf inneemt. De patiënt is hier immers fysiek toe in staat en geeft hiermee aan overtuigd te zijn van zijn keuze.

Uitzichtloos en ondraaglijk lijdenBij dementie is er zeker sprake van ‘uitzichtloosheid’, want de ziekte is (nog) niet behandelbaar en het proces is altijd onomkeerbaar. Maar is dementie ook ondraaglijk? Of het lijden ondraaglijk is, bepaalt de patiënt zelf. De euthanasiewet zegt dat de arts overtuigd moet zijn van de ondraaglijkheid van het lijden. In de gemelde gevallen van euthanasie bij dementie die de afgelopen jaren door de toetsingscommissies zijn beoordeeld, gaven de patiënten in de beginfase van hun ziekte aan dat zij het vooruitzicht op totale ontluistering en het verlies van regie, controle en persoonlijke waardigheid als geestelijk ondraaglijk lijden ervaren. Zij hebben hun arts hiervan kunnen overtuigen, waarna deze hulp bij zelfdoding gaf.

20

VroegdiagnostiekDe medische mogelijkheden om de diagnose dementie al vroeg te stellen, nemen toe. Daardoor kunnen mensen ook al in een vroeg stadium van de ziekte met hun arts over euthanasie praten. Patiënt en arts kunnen zo samen toegroeien naar het moment van euthanasie/hulp bij zelfdoding. Artsen zijn tegen-woordig steeds meer bereid mee te werken aan euthanasie bij dementie, vooral als de patiënt op het moment van het verzoek nog wilsbekwaam is.

WilsbekwaamIemand met dementie verliest geleidelijk aan het vermogen om zelf álle beslissingen te nemen. Vooraf is niet op een kalender aan te geven wanneer iemand zijn vermogen verliest om mon-deling een euthanasieverzoek te doen. Het is een proces dat verloopt met goede en minder goede dagen. Meestal kan pas achteraf worden vastgesteld wanneer iemand definitief wils-onbekwaam is geworden.

21

Het proces van dementie duurt gemiddeld acht jaar. In deze periode ontwikkelt de dementie zich langzaam en onomkeerbaar. De wilsbe-kwaamheid neemt tijdens dit proces af. Er kunnen verschillende stadia worden onderscheiden. De stippellijn in de grafiek geeft de neergaande levenslijn weer, die per definitie doorloopt tot het overlijden. De duur van de opeenvolgende fases is afhankelijk van de aard en ernst van de dementie en de lichamelijke en geestelijke conditie.

1

BEGIN DEMENTIE

DIAGNOSE GESTELD

OMSLAG-ZONE

GEVORDERDE DEMENTIE

VEGETATIEF

3 4 52 6

Gevorderde dementieVaak geven mensen in een schriftelijke wilsverklaring tekennen dat zij euthanasie wensen wanneer zij diep dement zijn. In de praktijk zijn artsen tot nu toe meestal niet bereid geweest euthanasie toe te passen bij gevorderde dementie. Artsen vinden dat zij de ondraaglijkheid van het lijden alleen kunnen vaststellen wanneer communicatie met de patiënt nog mogelijk is (wanneer er nog sprake is van wederkerigheid). Sinds 2011 is enkele keren euthanasie toegepast bij een patiënten in een vergevorderd stadium van dementie.

Toelichting Dementie bij EuthanasieverzoekHet is belangrijk bij een ernstig vermoeden van dementie of in een vroege fase van dementie, op tijd schriftelijk vast te leggen wat uw wensen over het levenseinde zijn. Het moment waarop een dementerende zijn wilsbekwaamheid verliest, is niet voor-af vast te stellen. Juist vóór de periode waarin de wilsbekwaam-heid verdwijnt, is het belangrijk op papier te hebben vastgelegd onder welke omstandigheden dementie voor iemand een niet te accepteren toestand is. Het NVVE-euthanasieverzoek biedt ruimte voor een persoonlijke toelichting over dementie. Hierin kan iemand van te voren aangeven wanneer voor hem of haar de grenzen van een waardig leven zijn bereikt. Die grenzen zijn heel persoonlijk en worden bepaald door verschillende factoren en omstandigheden. Het is belangrijk dat u hier niet alleen aangeeft dat u het wilt, maar ook wanneer en welke factoren bijdragen aan het lijden.

Aanbevolen stappenplanHet invullen van het euthanasieverzoek met daarin de persoon-lijke toelichting is niet voldoende. Om de kans te verhogen dat uw euthanasieverzoek wordt ingewilligd, is tijdig en herhaald overleg met uw (huis)arts noodzakelijk. Ook voor uw naasten is het fijn om te weten wat uw wensen zijn. De NVVE heeft een stappenplan ontwikkeld dat kan helpen een euthanasie bij dementie te realiseren. Om de regie in eigen hand te houden, moet u in elke fase (zie schema op pagina 21) van het dementie-proces passende (voorzorgs-)maatregelen treffen.

22

Fase 1• Stel het euthanasieverzoek op. Het is in deze fase nog niet

strikt noodzakelijk om een uitgebreide toelichting bij de situatie van dementie te geven. Maar dit kan uiteraard wel, bijvoorbeeld omdat dementie in uw familie voorkomt.

• Praat met uw familie en/of vrienden over uw wensen met betrekking tot uw levenseinde en vraag hun u erop te wij-zen wanneer zij een vermoeden hebben dat u meer dan normaal vergeetachtig bent.

Fase 2• Ga bij de eerste vermoedens van meer dan normale ver-

geetachtigheid of andere signalen (zie www.alzheimerne-derland.nl) naar uw huisarts en vraag om een verwijzing naar een specialist voor diagnostiek.

• Omschrijf in het euthanasieverzoek bij de persoonlijke toelichting waarom het vooruitzicht in een toestand van gevorderde dementie te geraken voor u onaanvaardbaar is.

Fase 3• In deze fase bent u grotendeels nog wilsbekwaam. Als de

diagnose dementie is gesteld, praat dan regelmatig met uw huisarts om uw verzoek actueel te houden en de timing van een mogelijke uitvoering samen te bewaken.

• Praat regelmatig met uw gevolmachtigde en/of familie en vrienden over uw wensen met betrekking tot uw levens-einde en vraag hun u tijdig te waarschuwen wanneer de grens dat u wilsonbekwaam wordt binnen afzienbare tijd lijkt te worden bereikt.

• Wijzig indien gewenst in deze fase uw persoonlijke toelich-ting. Beschrijf naar aanleiding van uw recente ervaringen wat u wel en wat u niet meer wilt meemaken. Op deze ma-nier houdt u uw wilsverklaring levend en persoonlijk, wat bijdraagt aan uw overtuigingskracht. Artsen hechten eraan dat er nog communicatie mogelijk is en dat patiënten zelf hun wil nog kunnen uiten. Dit blijkt in geval van euthana-sie ook uit de als zorgvuldig beoordeelde uitvoeringen van euthanasie bij dementie: in een verder gevorderd stadium

23

van dementie zijn arts en patiënt vaak al jaren met elkaar in gesprek voordat euthanasie plaatsvindt.’

Fase 4• In deze fase, het ‘rode gebied’, bent u niet meer in staat uw

wensen tot euthanasie te uiten of deze te onderbouwen; uw gevolmachtigde of een (andere) naaste zal er bij de huisarts op moeten aandringen dat uw recente euthana-sieverzoek alsnog wordt ingewilligd.

Fase 5• In deze fase bent u niet meer wilsbekwaam. Uw gevol-

machtigde of een (andere) naaste brengt uw euthanasie-verzoek onder de aandacht van de behandelend arts; de kans is echter klein dat deze hierop ingaat. Daarom is het belangrijk ook het behandelverbod onder de aandacht van de behandelend arts te brengen en ervoor te zorgen dat dit wordt nagekomen. Het behandelverbod geldt niet voor behandelingen die vallen onder palliatieve zorg en bedoeld zijn om symptomen als angst en pijn te vermin-deren. Tenzij u dat ook niet wilt, dan zorgt u ervoor dat dat duidelijk blijkt uit uw wilsverklaring.

Fase 6• Uw gevolmachtigde of een (andere) naaste zorgt er dan

voor dat het behandelverbod wordt nageleefd en er geen enkele levensverlengende behandeling meer wordt uitgevoerd, dus ook geen behandeling van complicaties zoals een longontsteking.

24

6 Voltooid leven en stervenswens

Artsen en zorgverleners krijgen steeds vaker te maken met(hoog)bejaarde personen met een stervenswens. Zij vindenhun leven voltooid. Zij geven aan ‘te lijden aan het leven’. Opbasis daarvan doen zij een beroep op de euthanasiewetgeving.

De definitie van de artsenorganisatie KNMG over voltooid leven is:‘Lijden aan het vooruitzicht verder te moeten leven op een zo-danige manier dat daarbij geen of gebrekkige kwaliteit van leven wordt ervaren, hetgeen aanleiding geeft tot een persiste-rend doodsverlangen, zonder dat de hoofdoorzaak kan worden gevonden in een somatische (lichamelijke) of psychische aan-doening.’

Complex samenstel van factorenMensen die hun leven voltooid vinden, hebben vaak eencombinatie van redenen die maken dat zij hun leven liever beëindigen.

Het kan gaan om:• verlies van zelfstandigheid en persoonlijke waardigheid;• afhankelijkheid van professionele zorg en/of zorg van

familie en naasten;• verlies van status en de regie over het eigen leven;• het wegvallen van het sociale netwerk door het overlijden-

van partner en/of kinderen, vrienden en medebewoners;• verlies van doel en zingeving;• onthechting van de samenleving (de binding met mensen,

materiële zaken en de ‘wereld van nu’ is er niet meer);• angst voor de toekomst;• ontbreken van toekomstperspectief.• niet-levensbedreigende aandoeningen, zoals lichamelijke-

aftakeling (slechter lopen, zien, horen, vermoeidheid, luste-loosheid, incontinentie) met als gevolg verlies van activi-teiten die het leven waardevol maken;

25

Op basis van een ‘voltooid leven’ zal een arts nooit euthanasie kunnen verlenen omdat er altijd sprake moet zijn van een medische grondslag. Echter, veel mensen die aangeven dat hun leven voltooid is hebben te maken met een stapeling van ouderdomsklachten op basis waarvan een euthanasieverzoek wél gerechtvaardigd kan zijn.

De een zal met enkele of meerdere ouderdomsklachten kunnen en/of willen voortleven. Een ander kan tot het besluit komen dat het lijden aan de stapeling van ouderdomsklachten te groot en ondraaglijk is geworden en zou het leven willen(laten) beëindigen. Het is dus altijd een persoonlijke afweging. Het gaat nooit om een algemeen geldend oordeel.

Een stapeling van ouderdomsklachten, inclusief functieverliesen verlies van waardigheid, kan een grond zijn voor euthanasie of hulp bij zelfdoding. Maar deze verzoeken zijn binnen de beroepsgroep van de artsen vaak aanleiding tot discussie en meningsverschillen. Zeker als het gaat om mensen die (voor het oog van de buitenwereld) nog redelijk functioneren,maar de dood verkiezen boven het leven omdat het levenvoor hen een te zware last is geworden.

LaatstewilpilIn 1991 zette Huib Drion het probleem van ‘oude mensen diehun leven voltooid vinden’ op de kaart. Hij pleitte voor eenmiddel waarover oude mensen die dat willen, zouden moetenkunnen beschikken om op een zelfgekozen tijdstip uit hetleven te stappen. Sindsdien is de discussie over zo’n laatste-wilpil vele malen op de maatschappelijke en politieke agendagezet. Maar even zo vaak is de discussie gestrand of terzijdegeschoven; de ‘pil van Drion’ kwam er niet.In 2010 herstartte de NVVE, gesteund door andere maatschap-pelijke organisaties, het maatschappelijke debat, de campagne‘Voltooid Leven’. De NVVE vindt dat oude mensen een welover-wogen keuze tot waardige levensbeëindiging moeten kunnenmaken aan het einde van hun leven en vrij moeten wordengelaten in die keuze. Als menselijk leed kan worden voorkomen,

26

vindt de NVVE dat mensen de toegang tot zelfbeschikking niet mag worden ontzegd. Uiteraard moet daarbij de zorgvuldig-heid in acht worden genomen.

Ruimte in de wetDe Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelf-doding (Wtl) is expliciet niet bedoeld voor problematiek van voltooid leven. Dit is bevestigd in de uitspraak Brongersma (2002). Daarin heeft de Hoge Raad expliciet gezegd dat de eu-thanasiewet niet van toepassing is op situaties waarin geen sprake is van medisch geclassificeerde somatische of psychi-sche aandoeningen. Toch sluit dit euthanasie bij voltooid leven niet helemaal uit. Als u een voltooid leven gevoel ervaart, maar u heeft tegelijkertijd last van ouderdomsaandoeningen kan dit mogelijkheden bieden. In 2011 heeft de KNMG ruimte geschapen hiervoor door aan te geven dat ook een stapeling van ouderdomsklachten, inclusief functieverlies en verlies van waardigheid, een grond kan zijn voor euthanasie of hulp bij zelfdoding.

Praten over naderend eindeHet is heel belangrijk om bij het ouder worden regelmatigmet uw (huis)arts te spreken over uw gezondheid en hoe u dekwaliteit van leven beleeft. De arts kan overzien wat medischmogelijk is om het leven aanvaardbaar te houden en u kuntaangeven wat u aanvaardbaar vindt. De grens wat wel/nietaanvaardbaar is, is uw persoonlijke keuze. Als u iemand bentvoor wie euthanasie in de toekomst een optie zou kunnen zijn,praat daar dan ook over. Door erover te spreken, ontstaat dui-delijkheid.

Persoonlijke toelichting Voltooid Leven in het BehandelverbodMensen die zich het einde van hun leven bewust zijn en debeperkingen ervaren, maar nog niet direct een doodswenshebben, kunnen een behandelverbod opstellen en/of een niet-reanimerenpenning dragen. In een persoonlijke toelichtingbij het behandelverbod kunt u aangeven welke behandelingenonder welke omstandigheden u wel of niet (meer) wilt.

27

Als u dat wilt kunt u ook elke medische behandeling verbieden.U hebt dan wel recht op begeleiding en op het bestrijden vanongemakken en klachten. In een persoonlijke toelichting over‘voltooid leven’ in het behandelverbod kunt u ook medischhandelen verbieden omdat u het leven als voltooid beschouwt.Met ondertekening van het verbod geeft u aan dat u ‘klaar bent met het leven’ en u elke kans om te overlijden (ook aan een behandelbare aandoening) wilt aangrijpen.

Sterven in eigen regieVoor mensen met een actuele wens tot levensbeëindigingdie geen gehoor vinden bij hun arts, blijft ‘zelfdoding’ over.In Nederland is (een poging tot) zelfdoding niet strafbaar.Aanzetten tot zelfdoding, behulpzaam zijn bij zelfdoding enhet verschaffen van middelen voor zelfdoding zijn wel strafbaar.Het verstrekken van informatie en het voeren van gesprekkenover ‘waardig sterven in eigen regie’ zijn toegestaan en dus niet strafbaar.Voor bepaalde groepen (zwakke) ouderen die goed wordenvoorbereid en begeleid door hun arts kan bewust stoppenmet eten en drinken een begaanbare weg zijn naar waardigsterven. Essentieel daarbij is dat de arts adequate zorg en begeleiding biedt. Bij mensen met een gezond lichaam en eengezonde eetlust kan deze weg echter gepaard gaan met veelpijn en ongemak.

Een andere manier om waardig te sterven in eigen regie is hetinnemen van een combinatie van dodelijke medicijnen. Op hetbesloten deel van de NVVE-website staat informatie hierover.

De NVVE verstrekt geen dodelijke middelen!

Dit deel van de site is alleen toegankelijk voor leden via MijnNVVE.

28

7 Tot slot

Regie in eigen handU hebt zelf een belangrijke rol om de regie in de laatste fase van uw leven zo stevig mogelijk in eigen hand te houden. In deze brochure zijn keuzemogelijkheden met bijbehorende juridische, ethische en maatschappelijke overwegingen be-schreven. Hieronder volgt een overzicht van actiepunten die bijdragen aan de realisatie van een waardige laatste levens-fase met een einde zoals u dat wenst.

Praten met arts en familie Het is van belang dat u tijdig het gesprek voert over uw levens-einde en uw wensen daarover. Dit gesprek kunt u voeren met naasten, uw zorgverlener en uw arts. Door op tijd over uw vragen, verwachtingen en wensen te praten, kunt u voorkomen dat het laatste stuk van uw leven anders verloopt dan u wenst.

Wilsverklaringen opstellenZolang u in staat bent met uw arts te communiceren, kunt u rechtstreeks invloed uitoefenen op de manier waarop uw ziek-te- en stervensproces zal verlopen. De situatie verandert als u wilsonbekwaam wordt en u in een toestand komt waarin u niet meer in staat bent kenbaar te maken wat u wilt. U kunt bijvoorbeeld dement worden of in coma raken. Toch kunt u ook in zo’n situatie laten weten wat uw opvattingen zijn door medische wensen rondom uw behandeling of levenseinde vast te leggen in een wilsverklaring. Een wilsverklaring is nooit een ‘vast contract’. Zolang u wilsbekwaam bent, kunt u altijd afwij-ken van wat u schriftelijk hebt vastgelegd: uw woord gaat bóven de schriftelijke wilsverklaring.

29

• Behandelverbod In een behandelverbod kunt u aangeven onder welke

omstandigheden u bepaalde medische handelingen niet wilt ondergaan. Volgens de wet zijn artsen en zorgverle-ners in principe verplicht zich te houden aan een schrifte-lijk behandelverbod.

• Euthanasieverzoek In een euthanasieverzoek kunt u vastleggen onder welke

omstandigheden u wilt dat uw arts uw leven beëindigt. In tegenstelling tot het behandelverbod is, net zoals een mondeling verzoek, het schriftelijke euthanasieverzoek niet juridisch afdwingbaar; de arts is niet verplicht aan uw verzoek te voldoen. Toch is een schriftelijk euthanasie-verzoek aan te bevelen, zowel bij een verzoek in een acute situatie als bij een verzoek voor in de toekomst. In een acute situatie dient het schriftelijke verzoek als ‘bewijs’ dat de uitgevoerde euthanasie echt op verzoek van de patiënt is toegepast. Als het gaat om een verzoek voor een toekom-stige situatie waarin mogelijk sprake is van wilsonbe-kwaamheid, is een schriftelijk verzoek een vervanging van een mondeling verzoek. In de euthanasiewet is vastgelegd dat zo’n vooraf opgestelde, schriftelijke verklaring een geldig verzoek is en dus als richtsnoer dient voor het verdere handelen. Het blijft echter een verzoek, de arts is niet verplicht het in te willigen. Hoe concreter en specifie-ker het schriftelijke verzoek is, hoe meer aanknopingspun-ten het zal bieden voor de besluitvorming van de arts.

Bespreek uw wilsverklaring altijd met uw (huis)arts. Uw arts weet dan wat u wilt en u weet wat uw arts voor u kan beteke-nen. Het is ook belangrijk (maar niet juridisch verplicht) om uw familie en andere naasten op de hoogte te stellen van uw wensen en wilsverklaring(en). Voor meer informatie zie de NVVE-brochure Toelichting bij de wilsverklaringen.

30

Wilsverklaringen ‘onderhouden’Volgens de wet blijft een ondertekende wilsverklaring haar rechtskracht houden, ongeacht hoeveel tijd er verstreken is. Desondanks adviseert de NVVE om een wilsverklaring als een ‘levend document’ actueel te houden. Het is dus zaak om, met name over een euthanasieverzoek, in gesprek te blijven met uw arts en uw wilsverklaring qua inhoud en vorm (datum) te actualiseren, zo vaak als u in overleg met uw arts noodzakelijk acht.

Uw belangen (laten) behartigenAls u zelf niet meer aanspreekbaar bent, is een arts verplicht uw medische toestand en behandelingen met een vertegen-woordiger te bespreken. De echtgenoot/levenspartner komt daarvoor als eerste in aanmerking. Als die er niet is, komt de familie in aanmerking: een ouder, kind, broer of zus. Hierbij geldt geen voorgeschreven volgorde.

• Volmacht U kunt ook schriftelijk vastleggen wie uw vertegenwoordi-

ger moet zijn. Via een volmachtverklaring kunt u iemand aanwijzen die namens u optreedt als u zelf uw wensen niet meer kunt uiten of kenbaar maken. Het is van groot belang dat u iemand machtigt van wie u denkt dat deze zal opkomen voor uw belangen in lijn met uw wensen. U kunt kiezen voor uw partner, of een specifiek kind of bepaalde broer of zus, maar u kunt ook een ‘buitenstaan-der’ aanwijzen, bijvoorbeeld een goede vriend of vriendin. De wens die de gevolmachtigde uit wordt beschouwd als de uwe. Het is niet nodig de volmacht bij de notaris vast te leggen. Wel is het noodzakelijk uw huisarts op de hoogte te brengen en deze een kopie van de volmacht te geven.

31

8 NVVE Diensten

De NVVE is een snelgroeiende vereniging die de belangen behartigt van haar leden. De NVVE wil waardig sterven bereik-baar maken voor iedereen. Op het bureau in Amsterdam werken dertig medewerkers en verspreid over het land zijn 140 consulenten werkzaam. Activiteiten en diensten van de NVVE kunnen nuttig zijn bij het maken van keuzes en het realiseren van wensen in de laatste fase van uw leven. Met uw lidmaatschap kunt u gebruikmaken van de volgende diensten: • WilsverklaringenBij de NVVE kunt u zowel digitaal (via de website) als op papier wilsverklaringen bestellen. Ze zijn voorzien van uw persoons-gegevens. Hierin kunt u uw wensen voor uw levenseinde vast-leggen met het oog op een situatie waarin u uw keuzes niet meer kenbaar kunt maken. De wilsverklaringen zijn ook online op te stellen. • NVVE AdviescentrumAls leden vragen hebben over een persoonlijke situatie, bij-voorbeeld bij een ziekte of een actuele wens om het leven te (laten) beëindigen, kunnen zij bellen of een verzoek per mail doen voor een persoonlijk gesprek. Consulenten van de NVVE kunnen in een persoonlijk gesprek antwoord geven op vragen zoals: • Wat kan ik het beste schrijven in mijn persoonlijke

toelichting in de wilsverklaringen? • Mag ik een behandeling weigeren? • Heb ik een gevolmachtigde nodig en wie kan ik vragen? • Hoe kan ik het beste met mijn arts spreken over mijn

euthanasiewens? • Wat zijn de voorwaarden voor euthanasie? • Heb ik de juiste middelen verzameld om een zelfdoding

uit te voeren?

32

Een persoonlijk gesprek kan worden aangevraagd via (020) 620 06 90. Indien het lid zelf niet in staat is om contact met de NVVE op te nemen, dan kunnen naasten dit doen. Afhankelijk van de vraag zal een persoonlijk gesprek telefonisch worden gevoerd of plaatsvinden tijdens een huisbezoek.

• Spreekuren WilsverklaringenOp diverse locaties in Nederland worden wekelijks spreekuren gehouden, waar leden van de NVVE kosteloos terechtkunnen met alle vragen over de (ingevulde) wilsverklaringen. Een over-zicht van de mogelijkheden vindt u op www.nvve.nl/spreek-uren waar ook meteen aan afspraak gemaakt kan worden.

• Informatie- en voorlichtingsbijeenkomstenDe NVVE verzorgt door het hele land lezingen en themabijeen-komsten over keuzes en mogelijkheden rondom een vrijwillig levenseinde. Hierbij komen actuele onderwerpen aan de orde zoals wilsverklaringen, dementie, voltooid leven en laatstewil-pil. Daarnaast wordt voorlichting gegeven tijdens beurzen, symposia en studiedagen.

• RelevantRelevant is het opiniemagazine van de NVVE dat actuele ont-wikkelingen volgt en achtergrondinformatie biedt met betrek-king tot het (zelfgekozen) levenseinde. Het blad verschijnt vier keer per jaar en is gratis voor leden van de NVVE.

• BrochuresBij ontvangst van de wilsverklaringen krijgt u de brochure Toelichting bij de wilsverklaringen. De NVVE geeft ook andere brochures uit. Leden kunnen deze bestellen of downloaden op www.nvve.nl.

• NieuwsbriefIedereen kan zich op de website aanmelden voor de digitale nieuwsbrief, die wekelijks wordt verzonden en waarin aankon-diging en verslag wordt gedaan van actuele gebeurtenissen.

33

Lid worden van de NVVEU kunt zich aanmelden als lid via de NVVE-website. U kunt ook lid worden via de aanmeldingskaart ingesloten bij de alge-mene NVVE-voorlichtingsbrochure. Stuur de volledig ingevul-de kaart in een gesloten envelop aan NVVE, Antwoordnummer 347, 1000 SL Amsterdam (postzegel niet nodig).

Het lidmaatschap kost € 17,50 per persoon per jaar. Als u uit-sluitend AOW of bijstand ontvangt, kunt u samen met de aan-meldingskaart een schriftelijk verzoek indienen voor verlaging van het lidmaatschapsgeld tot € 8,- per persoon per jaar.

Na aanmelding ontvangt u uw lidmaatschapsnummer. Hier-mee kunt u zich registreren op www.nvve.nl en krijgt u toe-gang tot het besloten deel van de NVVE-website waar onder andere de digitale wilsverklaringen te vinden zijn.

Heeft u nog vragen?Bel tijdens kantooruren naar het bureau van de NVVE of kijk op onze website www.nvve.nl.

NVVE Postbus 753311070 AH AmsterdamTelefoon: (020) 620 06 90Website: www.nvve.nl

34

Giften, periodieke schenkingen en legatenU kunt de NVVE op vele manieren steunen. Bijvoorbeeld door middel van een gift, periodieke schenking of legaat. De giften en schenkingen zijn voor de inkomstenbelasting aftrekbaar. Dit geldt ook voor de contributie. De NVVE is erkend als een anbi (algemeen nut beogende instelling). Daardoor heeft de vereniging een vrijstelling voor successiebelasting voor legaten en erfstellingen.

DonatiesU kunt de NVVE ook op andere wijze steunen. Meer informatie hierover is te vinden op www.nvve.nl.

35

Voetnoten

1 De Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBo, 1995) maakt deel uit van het Burgerlijk Wetboek en formuleert de plichten van de hulpverlener t.a.v. de patiënt.

2 Wetboek van Strafrecht, artikel 293 lid 1: hij die opzettelijk het leven van een ander op diens uitdrukkelijk en ernstig verlangen beëindigt, wordt gestraft met een gevangenisstraf van ten hoog-ste twaalf jaren of een geldboete van maximaal € 78.000.

3 Wetboek van Strafrecht, artikel 294 lid 2: hij die opzettelijk een ander bij zelfdoding behulpzaam is of hem de middelen daartoe verschaft, wordt – indien de zelfdoding volgt – gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste drie jaren of een geldboete van maximaal € 19.500.

4 Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG).

5 Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP).

6 Richtlijn ‘Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding’ (KNMG/KNMP, 2012).

7 Van iemand die in de stervensfase verkeert wordt verwacht dat deze persoon binnen een tot twee weken zal overlijden.

8 www.nvvp.nl/publicaties.9 Richtlijn ‘Palliatieve sedatie’ (KNMG, 2009).

36