Advance care planning Wim Distelmans MD MPH PhD leerstoel ‘Waardig Levenseinde’ van deMens.nu...

advance care planning

Wim Distelmans MD MPH PhDleerstoel ‘Waardig Levenseinde’ vandeMens.nu Vrije Universiteit Brussel

25 januari 2014

voorafgaande zorgplanning

Wim Distelmans MD MPH PhDVrije Universiteit Brussel

25 januari 2014

zorg rond het levenseinde


hele evolutie


hele evolutiehalve eeuw medische spitstechnologie



vermijdbaar leed (levensverlenging, -kwaliteit)



vermijdbaar leed (levensverlenging, -kwaliteit)maarnieuw leed



vermijdbaar leed (levensverlenging, -kwaliteit)maarnieuw leed (stervensverlenging)


mensen worden mondiger


mensen worden mondigermensen willen geen vermijdbare ellende bij het levenseinde


mensen worden mondigermensen willen geen vermijdbare ellende bij het levenseindezelfs wanneer wilsonbekwaam



trend in diverse landenvoorafgaande ‘wilsverklaring’ (‘levenstestament’)



trend in diverse landenvoorafgaande ‘wilsverklaring’ (‘levenstestament’) zelfstandig



trend in diverse landenvoorafgaande ‘wilsverklaring’ (‘levenstestament’) zelfstandig en op eigen initiatief


voorafgaande wilsverklaring: paradox 1


voorafgaande wilsverklaring: paradox 1zelfstandig en op eigen initiatief


voorafgaande wilsverklaring: paradox 1zelfstandig en op eigen initiatiefom ongewenste beslissingen vanmedisch team te vermijden



afhankelijk van medisch team



afhankelijk van medisch teamvoor correct opgestelde voorafgaande wilsverklaring zodat men er méér rekening mee houdt


voorafgaande wilsverklaring: paradox 2



verplicht informeren* over recht op weigering behandelingen

*sommige landen bv. USA: Patient Self Determination Act, 1991



verplicht informeren* over recht op weigering behandelingen & stimuleren tot opstellen voorafgaande richtlijnen

*sommige landen bv. USA: Patient Self Determination Act, 1991


voorafgaande wilsverklaring



‘no one shot’: geen eenmalig, statisch document



‘no one shot’: geen eenmalig, statisch document maar continu proces afhankelijk van de evolutie van de ziekte



‘no one shot’: geen eenmalig, statisch document maar continu proces afhankelijk van de evolutie van de ziekte in overleg




Angelsaksische landen breder concept




Angelsaksische landen breder concept

Advance Care Planning

Advance Care Planning (ACP)


• uit Noord Amerika (USA en Canada)



• uitgangspunt: “vrijheid” van het individu



• uitgangspunt: “vrijheid” van het individu

maar wat bij verworven wilsonbekwaamheid?

Advance Care Planning (ACP) WAT?


• overleg tussen patiënt, naasten en zorgverleners over toekomstige zorg wanneer patiënt wilsonbekwaam is


• overleg tussen patiënt, naasten en zorgverleners over toekomstige zorg wanneer patiënt wilsonbekwaam is; meestal bij het levenseinde



• overleg is continu proces en kan leiden tot o.a.:



• overleg is continu proces en kan leiden tot o.a.: voorafgaande verklaringen van wensen/voorkeuren




mondeling / schriftelijk




mondeling / schriftelijk voorafgaande weigering van bepaalde behandelingen/zorg

mondeling / schriftelijk




mondeling / schriftelijk voorafgaande weigering van bepaalde behandelingen/zorg

mondeling / schriftelijk voorafgaande aanstelling vertrouwenspersoon / vertegenwoordiger

Advance Care Planning VERTALING?


• Advance = voorafgaande


• Advance = voorafgaande advance directives = voorafgaande richtlijnen


• Advance = voorafgaande advance directives = voorafgaande richtlijnen voorafgaande wilsverklaring euthanasie



• Care = Zorg



• Care = Zorg • Planning = Planning



• Care = Zorg • Planning = Planning

Voorafgaande Zorg Planning (VZP)

voorafgaande zorgplanning WANNEER?


Etienne Vermeersch:


Etienne Vermeersch:

‘niet morgen, maar vandaag!’


veel plannen hun leven niet


veel plannen hun leven niet

laat staan hun levenseinde


eigen initiatief: ‘papieren in orde’


eigen initiatief: ‘papieren in orde’ wanneer ze er klaar voor zijn (Messinger-Rapport et al, 2009)


eigen initiatief: ‘papieren in orde’ wanneer ze er klaar voor zijn (Messinger-Rapport et al, 2009) als ervaringsdeskundige


eigen initiatief: ‘papieren in orde’ wanneer ze er klaar voor zijn (Messinger-Rapport et al, 2009) als ervaringsdeskundige na ernstige diagnose


eigen initiatief: ‘papieren in orde’ wanneer ze er klaar voor zijn (Messinger-Rapport et al, 2009) als ervaringsdeskundige na ernstige diagnose bij gevorderde leeftijd



kiezen om niet te kiezen



kiezen om niet te kiezen: ‘doe maar het beste voor mij’

voorafgaande zorgplanning OVERLEG?


• patiënt: einddoel-gericht (= ervaringsdeskundige)


• patiënt: einddoel-gericht (= ervaringsdeskundige) arts: richtlijn-gericht


• patiënt: einddoel-gericht (= ervaringsdeskundige) arts: richtlijn-gericht (= deskundige therapeutische

& wettelijke mogelijkheden)



& wettelijke mogelijkheden) vertaling van einddoelen in richtlijnen vereist overleg (Kolarik RC et al, 2002)



& wettelijke mogelijkheden) vertaling van einddoelen in richtlijnen vereist overleg (Kolarik RC et al, 2002)

• verhoogt het respecteren van de wil van de patiënt

voorafgaande zorgplanning OVERLEG?zéér delicaat: diverse spanningsvelden

voorafgaande zorgplanning OVERLEG?zéér delicaat: diverse spanningsvelden• balanceert noodzakelijk pragmatisme van voorafgaande planning

voorafgaande zorgplanning OVERLEG?zéér delicaat: diverse spanningsvelden• balanceert noodzakelijk pragmatisme van voorafgaande planning noodzaak tot hoop op welzijn / beterschap

<

voorafgaande zorgplanning OVERLEG?zéér delicaat: diverse spanningsvelden• balanceert noodzakelijk pragmatisme van voorafgaande planning noodzaak tot hoop op welzijn / beterschap• initiatief van zorgverlener: soms zonder veel effect

<

voorafgaande zorgplanning OVERLEG?zéér delicaat: diverse spanningsvelden• balanceert noodzakelijk pragmatisme van voorafgaande planning noodzaak tot hoop op welzijn / beterschap• initiatief van zorgverlener: soms zonder veel effect gezonde patiënt tijdens een routine consultatie

<

voorafgaande zorgplanning OVERLEG?zéér delicaat: diverse spanningsvelden• balanceert noodzakelijk pragmatisme van voorafgaande planning noodzaak tot hoop op welzijn / beterschap• initiatief van zorgverlener: soms zonder veel effect gezonde patiënt tijdens een routine consultatie kritiek zieke patiënt op intensieve zorgafdeling

<

<


• initiatief van patiënt:

<

<


• initiatief van patiënt: interferentie patiënt / zelfstandig / zelfbeschikkingsrecht

<

<


• initiatief van patiënt: interferentie patiënt / zelfstandig / zelfbeschikkingsrecht afhankelijk / recht op informatie

<

<

<


• initiatief van patiënt: interferentie patiënt / zorgverlener zelfstandig / zelfbeschikkingsrecht afhankelijk / recht op informatie

respect

<

<

< >



respect competent

<

<

< >



respect competent objectief

<

<

< >

voorafgaande zorgplanning PRAKTIJK?

euthanasie

LEIF = LevensEinde InformatieForum


opgericht in februari 2003


opgericht in februari 2003

na stemming van 3 belangrijke wetten (2002)Wet patiëntenrechtenWet palliatieve zorgWet euthanasie


opleiding van LEIFartsen

LEIFartsen in VlaanderenLEIFartsen in Vlaanderen

Brussel

Antwerpen

Gent

Hasselt

Turnhout

LeuvenKortrijk

MechelenRoeselare

Maaseik

BruggeOostende

20 km

Belgie

Wallonie

¨Vlaanderen

VlaanderenVlaanderen


Brussel

Antwerpen

Gent

Hasselt

Turnhout

LeuvenKortrijk

MechelenRoeselare

Maaseik

BruggeOostende

20 km

Belgie

Wallonie

¨Vlaanderen



Brussel

Antwerpen

Gent

Hasselt

Turnhout

LeuvenKortrijk

MechelenRoeselare

Maaseik

BruggeOostende

20 km

Belgie

Wallonie

¨Vlaanderen



Brussel

Antwerpen

Gent

Hasselt

Turnhout

LeuvenKortrijk

MechelenRoeselare

Maaseik

BruggeOostende

20 km

Belgie

Wallonie

¨Vlaanderen


tel 02 456 82 15


opleiding van LEIFartsen


opleiding van LEIFartsen (LEIFdraad)


opleiding van LEIFartsen (LEIFdraad) LEIFnurses, LEIFopleiding



telefonische hulplijn LEIFlijn (O78 15 11 55)



telefonische hulplijn LEIFlijn (O78 15 11 55)

LEIFblad (informatieve brochure)


juni 2008 1ste druk gelanceerdook naar huisartsen, apothekers


juni 2008 1ste druk gelanceerdook naar huisartsen, apothekers september 2008 50.000 exemplaren verdeeld2de druk


juni 2008 1ste druk gelanceerdook naar huisartsen, apothekers september 2008 50.000 exemplaren verdeeld2de druk

nu350.000 exemplaren7de druk


gratis verkrijgbaar


gratis verkrijgbaar

apotheker


gratis verkrijgbaar

apothekergemeente


gratis verkrijgbaar

apothekergemeentebibliotheek


gratis verkrijgbaar

apothekergemeentebibliotheekhuisvandeMens


Het LEIFblad bevat àlle beschikbare wettelijke documenten



1. ‘negatieve’ wilsverklaring (‘levenstestament’)



1. ‘negatieve’ wilsverklaring (‘levenstestament’)2. wilsverklaring euthanasie

verwar nietvoorafgaande wilsverklaring euthanasie

met schriftelijk verzoek

voorafgaande wilsverklaring euthanasie

voorafgaande wilsverklaring euthanasieenkel geldig wanneer later in coma

voorafgaande wilsverklaring euthanasieenkel geldig wanneer later in coma schriftelijk verzoekschriftelijke bevestiging van mondeling verzoek

voorafgaande wilsverklaring euthanasieenkel geldig wanneer later in coma schriftelijk verzoekschriftelijke bevestiging van mondeling verzoekmag op gelijk welk stukje papier

voorafgaande wilsverklaring euthanasieenkel geldig wanneer later in coma schriftelijk verzoekschriftelijke bevestiging van mondeling verzoekmag op gelijk welk stukje papier

later

nú



1. ‘negatieve’ wilsverklaring (‘levenstestament’)2. wilsverklaring euthanasie



1. ‘negatieve’ wilsverklaring (‘levenstestament’)2. wilsverklaring euthanasie3. verklaring voor orgaandonatie



1. ‘negatieve’ wilsverklaring (‘levenstestament’)2. wilsverklaring euthanasie3. verklaring voor orgaandonatie4. verklaring inzake de wijze van teraardebestelling




+ document5. lichaam schenken aan de wetenschap


Wat doen met deze documenten?




Wat doen met deze documenten? kopie aan huisarts, vertrouwenspersoon, familieleden, …




Wat doen met deze documenten? Welke zijn ook registreerbaar bij de gemeente?





1. ‘negatieve’ wilsverklaring (‘levenstestament’) 2. wilsverklaring euthanasie registreerbaar3. verklaring voor orgaandonatie registreerbaar4. verklaring inzake de wijze van teraardebestelling registreerbaar




1. ‘negatieve’ wilsverklaring (‘levenstestament’) NIET registreerbaar2. wilsverklaring euthanasie registreerbaar3. verklaring voor orgaandonatie registreerbaar4. verklaring inzake de wijze van teraardebestelling registreerbaar

+ document5. lichaam schenken aan de wetenschap NIET registreerbaar


Wat doen met deze documenten? bij de notaris?

1. ‘negatieve’ wilsverklaring (‘levenstestament’) registreerbaar2. wilsverklaring euthanasie registreerbaar3. verklaring voor orgaandonatie registreerbaar4. verklaring inzake de wijze van teraardebestelling registreerbaar

+ document5. lichaam schenken aan de wetenschap registreerbaar


wat als in urgentieop spoed?


medische raad UZ Brussel:

formele bevestiging acceptatie gegevens LEIF-kaart


initiatief VUB en UGent en professionelen UA, KU Leuven

interdisciplinaire ‘noodconsultatie’

www.ulteam.be

voorafgaande zorgplanning CONCLUSIE

ieders levenseinde is te belangrijk


blijft zeer delicate oefening



respect voor zelfbeschikking



respect voor zelfbeschikkingrecht op informatie<



respect voor zelfbeschikkingrecht op informatie

tegen ongewenste beslissingen bij wilsonbekwaamheid

<




tegen ongewenste beslissingen bij wilsonbekwaamheidtherapeutische hardnekkigheid

<




cave palliatieve hardnekkigheid

<

Advance care planning Wim Distelmans MD MPH PhD leerstoel ‘Waardig Levenseinde’ van deMens.nu...

Documents

Transcript of Advance care planning Wim Distelmans MD MPH PhD leerstoel ‘Waardig Levenseinde’ van deMens.nu...