1

Nieuwsbriefproject‘DeSensatievaneenGoedLeven’Jaargang1,nummer1,15maart2017Inleiding:voorwieisdezenieuwsbriefenwatishetdoel?Alsprojectleidervanhetproject‘DeSensatievaneenGoedLeven’wilikalledeelnemersinhetnetwerkgraagopdehoogtehoudenvanenbetrekkenbijdeontwikkelingeninenrondomhetproject.Toenbekendwerddatweéénvandezesgehonoreerdeprojectenwarenbinnenhetprogramma‘GewoonBijzonder’vanZonMwhebiksteedsviademailmetdemeestedeelnemersgecommuniceerdalserweerietsnieuwstemeldenviel.Inhetnajaarvan2016benikbegonnenmethetmakenvaneeninternenieuwsbriefdieinmiddelstweekeerisverschenen.Nuwetweemaandenvolopbezigzijnmethetproject,willenweookmeerbuitenhetnetwerkcommunicerenoverwatwedoenenwaarom.OmdieredenhebbenwebesloteneenFacebookpaginainterichtenendenieuwsbrievenookvoormensenbuitenhetprojectbeschikbaartestellen.Voorjeligtdaaromdeeerstenieuwsbriefvanhetproject‘DeSensatievaneenGoedLeven’dieeencompilatieisvandetweeinternenieuwsbrieven.Vanafnuzullenweminimaaldriekeerperjaareennieuwsbriefuitgevenoverhetproject.Wiljedenieuwsbriefviademailontvangen?Geefdanjemailadresdooraanonsviasgl@umcg.nlIknodigjeuittereagerennaaraanleidingvandeinhoudoponderdelendiejeaanspreken,waarjeideeënoverhebten/ofwatjeonduidelijkvindt.Veelleesplezier!Hartelijkegroetnamenshetprojectteam,JeanetLandsman,projectleider.j.a.landsman@umcg.nlTel:050-361668Projectorganisatie

• Netwerkpartners:debetrokkenenvanuitdeveleorganisatiesvanuitverschillendeachtergrondenenperspectievendiedewerkgroepena,bencvormen(zieverderop).

• Adviseursinhetproject.• Deuitvoerendeonderzoekersdirectbetrokkeninditproject:bijUMCGenbijhetNederlands

AutismeRegister/VU.• Projectgroep:bestaatdeaanspreekbarepersonenperdeelproject(deelsonderzoekers,deels

professionals).• Communicatie:viakennispleingehandicaptensector

(http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/de-sensatie-van-een-goed-leven.html),LFBenNVAenviaeeneigenFacebook-paginavoorhetproject(https://www.facebook.com/SensatievaneenGoedLeven)enTwitter-account(https://twitter.com/SGL_Autisme).

2

Inhoud1 ‘Kickoff’vanprogrammaGewoonBijzonderbijZonMw16september2017.....................3

2 Taakverdelinguitvoerendeonderzoekers.............................................................................4

3 Evenvoorstellen:onderzoekersUMCG.................................................................................4

4 Communicatie........................................................................................................................5

5 Netwerkbijeenkomsteninwerkgroepen,hoeziendieeruit?...............................................5

6 Evenvoorstellen:onderzoekersvandeLFB..........................................................................6

7 Onderzoeknaarcliëntparticipatiebijprojectenvan‘GewoonBijzonder’...........................6

8 Filmmultiperspectivestorytelling(Douc)enprojectgeluid(SoundAppraisal)....................7

9 Bijlage1:Definitieveposter...................................................................................................8

10 Bijlage2:InfographickennisdelingZonMw.......................................................................9

11 Bijlage3:Communicatiekennispleingehandicapensector.............................................10

12 Bijlage4:InterviewJeanetLandsman:projectleider‘DeSensatievaneenGoedLeven’ 12

13 Bijlage5:Hoezorgtonderzoek'Desensatievaneengoedleven'voorimpact?...........13

3

1 ‘Kickoff’vanprogrammaGewoonBijzonderbijZonMw16september2017Op16september2016organiseerdeZonMwinsamenwerkingmethetKennispleinGehandicaptensector/VilansdekickoffvanhetZonMw-programma‘GewoonBijzonder’(NationaalProgrammaGehandicaptenzorg)meteeneersteprojectleidersbijeenkomst.Vanelkvandezesgehonoreerdeprojectenwasdeprojectleideraanwezigendrieanderepersonenuithetnetwerk:iemandvoorcommunicatie(vooronsisdatBernadetteWijnkervandeNVA),iemandvanuitdezorgpraktijk(MarjoDoevenvanTalantwasmee)eneenonderzoeker(AndreaFokkenskonernietbijzijn,inhaarplaatswasGekeDijkstraaanwezigvooronsproject).Indeaanloopnaardezedaghaddenalleprojectleidersdeopdrachtgekregenmetinhoudtekomenvooreenposter.SamenmetdeledenvandeprojectgroepisdieinhoudaangeleverdendezeconceptposterhingterplaatsebijZonMw.Deprojectleiderskondeneenkortepitchgevenwaarnadetoehoorderstipsentopsgavenvoorhetproject.Ditiswaterbijonzeposterisgezegd:Tip TopHeelveelervaringenkennisoverditthemainNAH-sector(NietAangeborenHersenletsel):verbindingskansmetdatprojectbijGewoonBijzonder!NAHkennisnetwerk.

Netwerk!Samenwerken!Zoekend,(onder)zoekend.

Aandachtvoordeverschillentussengroepen.Kleinbeginnen.

Betrokkenheidvanveleperspectieven.Praktijkgericht

Betrekookdegewoneburger(dienietstemakenheeftmetmensenmethandicaps).Somskrijgjedanverrassendenieuwe/andereideeën.

Onderwijsmeegenomen.Prikkelverwerkingisbelangrijkvoor(kunnen)lerenenontwikkelen.

Omgevingsfactorenmeenemen. Kansenvoorbredetoepassing.Betrekvroegtijdigdegemeenteomtekijkenwatzekunnenmeenemeninhunbeleid.

Onderwerpprikkels!

Focus:watgaathetresultaatworden. Hardopdenken,danbenjeechtmetelkaarbezig.Benieuwdhoeditvormgegevengaatworden.

Hiernaastziejehetbeelddatweuiteindelijkhebbengekozenenwaarweookeenbedragvoorbetalenomhettemogengebruiken.Wevondendithetbestpassenbijonsproject.Ziebijlage1voorheteindresultaatvandeposterenhiervoordepaginaophetkennispleingehandicaptensectordatervangemaaktis.

MarekZamaro,Het5eelement,acryloppapier,50x65cm,

KunstuitleencollectieSpecialArtsDaarnawerdverdergediscussieerdoverdedriespeerpuntenvanhetprogramma:

• Kennisdeling(waaronsprojectbolvanstaat),hoegeefjedaarhandenenvoetenaan?ZonMwheeftdaartoeeeninfographicontwikkelddiewedekomendejarensamen‘handenenvoeten’gaangeven(ziebijlage2enhieronlinezodatookpop-upswerken).

• Cliëntparticipatie,datwilzeggen:hoehebjedeelnamevanmensenmeteenverstandelijkebeperkinginjeprojectvormgegeven.Menwasergtesprekenoveronzeaanpak.

• DeMinimalDataSet(MDS),hierhebbenwenietzoveelmeetemaken,behalvedaterrekeningmeewordthoudenvoorhetNederlandsAutismeRegistervoorzovermogelijk.

Erzijnopdiedagookfilmopnamesgemaaktinde‘babbelbox’dienutevindenzijnophetkennispleingehandicaptensector.Lerenvanelkaarstondcentraaldezedagendatiszekergeslaagd.ZiehiervoorverslagbijZonMw.

4

Voor2017zijntweeprojectleidersbijeenkomstengepland:11meien7november.Wehebbengevraagdaandachttebestedenaandevolgendeaandachtspunten/vraagstukken:1. Focushoudenentegelijkiedereenbetrekkendieietskanbijdragen:hoedoejedat?2. Optimaleparticipatievanmensenmeteenverstandelijkebeperking,ervaringenuitwisselen.3. Communicatieinternenextern:infographickennisdelinghandenenvoetengeven.Enwehebbenaangegevendatwedevolgendeonderwerpenwillenpresenteren:1. Onzeervaringenmethetbijelkaarbrengenvanzoveelverschillendeperspectieven.2. Terugkoppelenhoeonzeaanpakwatbetreftparticipatievanmensenmeteenverstandelijke

beperkingwelofnietwerkt.3. (tussen)resultatendieookbovenstaandeverderillustreren.Enop5oktober2017staatvooronsprojecteensite-visitgeplandvanZonMw.Tijdensdezebijeenkomst,waarvoorinprincipeeendagdeelwordtingepland,sprekenwemetelkaaroverondermeerdeorganisatieeninfrastructuurvanhetnetwerkendevoortgangvandeprojecten.Deprojectleiderpresenteertkortdevoortgangvanhetnetwerkendeverschillendeonderzoekerszullendeprojectenpresenteren.2 TaakverdelinguitvoerendeonderzoekersDitiseenoverzichtvandefuncties,bijbehorendepersonenenglobaletaakverdelingvoordeonderzoekersgedurendehetheleproject:Functieinproject Naam Achtergrond TaakinprojectOnderzoeker(1dag) Dr.AndreaFokkens SenioronderzoekerbijTGO-

UMCGVertalingvanderesultatennaarmethodiek.

Promovendus(4dagen) Drs.MariekeWerkman Orthopedagoog Promotietrajectin4jaarPromotor Prof.Dr.MennoReijneveld HoogleraarSociale

GeneeskundeUMCGBegeleidenpromovendus

Co-promotor Dr.SanderBegeer UHDVU,Klinischeontwikkelingspsychologie

Begeleidenpromovendus

Onderzoeker Dr.MarliesvanWijngaarden Projectleider/onderzoekerNederlandsAutismeRegister

Metingspecifiekrondomdedoelgroepinditproject

Projectleiderenco-promotor(1dag)

Dr.JeanetLandsman SenioronderzoekerbijTGO-UMCG

Projectleidingendagelijksebegeleidingpromovendus

Adviseur Dr.DanielleJansen UDUMCG/GZWenRuG/Sociologie

Adviesoprelevanteonderdelen

Opdeelprojectenzijnweerandereonderzoekersuithetnetwerken/ofdeprojectgroepbetrokken.Indetaakverdelingvandeuitvoerendeonderzoekerszoalsdestijdsbeschreveninhetprojectplan,tredenwijzigingenopnuwemetaanvullendefinancieringvanuithetUMCGeenpromovendusophetprojecthebbenendaarmeeookwetenschappelijkeoutputrealiserenindevormvanEngelstaligeartikeleneneenproefschrift.AndreaenMariekezullenveelsamenwerkenomdewetenschappelijkekennisenerzijdstoetepassenvoorhetteontwikkeleninstrumentenanderzijdsomartikelenteschrijven.3 Evenvoorstellen:onderzoekersUMCG

Andreaissinds2009onderzoekerbijToegepastGezondheidsOnderzoek(TGO),eensub-afdelingvanGezondheidswetenschappenvanhetUMCG.ZijstudeerdebiomedischegezondheidswetenschappenaandeRadboudUniversiteitNijmegen.In2011promoveerdezijopeenonderzoeknaardeeffectenvangestructureerdediabeteszorg.BinnenTGOisAndreabetrokkenbijverschillendesoortenonderzoek,zowelkwalitatiefalskwantitatief,waaronder‘DCM,eenstudienaardebruikbaarheidvaneennieuwemethodeindezorgvoorouderenmeteenverstandelijkebeperkingendementie’,en

5

‘EvaluatiePTSS-protocol’.DaarnaasthoudtzezichbinnenTGObezigmetinterviews,literatuurstudieseninternetvragenlijsten.Andreaiseendagperweekbeschikbaarvooronsproject.

Mariekeisorthopedagoog(2015afgestudeerd)enwerkttot1aprilnogalsgedragskundigebijStichtingSprank.Vanaf1aprilstartzehaarpromotietrajectbinnenhetprojectvoorvierdagenperweek.Haarspecialisatiebevindtzichophetgebiedvanmensenmetautismeeneenverstandelijkebeperking.Vanuitdedagelijksepraktijkheeftzeveelervaringmetdezedoelgroep.Zeheefteenbroermeteenernstigeverstandelijkebeperkingenautismewathaarheeftgeïnspireerdomhaarstudieindierichtingtedoen.Hetishaardroomomzichalsonderzoekerverdertebekwamenopditonderwerpeneenbijdrageteleverenaanonderzoekenpraktijk.

4 CommunicatieVanuithetproject‘GewoonBijzonder’speelthetkennispleingehandicaptensector(Vilans)eenactieverolalshetgaatomdecommunicatievoor,tijdensennadeprojecten(ziebijlage3vooreeninfograhhicoverhunaanpak).IndecemberhaddenweeenoverlegmetdepersonendiebijVilansverantwoordelijkzijnvoordecommunicatierondomdeprojectenvanGewoonBijzonder:HilairBalstersenLeonoorAhrens.Onzepaginaophetkennispleingehandicaptensectorwordtdaarmeesteedsverdergevuld,kijkhier.Erzijnonderanderedevolgendeconcreteactiviteitenafgesproken:1. Interviewconsortiumpartners;1eaanhetwoord:JeanetLandsman.Diestaateralop:kijk

hier.Enzieookbijlage4.Hetkomendejaarzullenookanderenetwerkpartnersbenaderdwordenomervaringentedelen.

2. Ladenvandeinfographic‘Werkenaandekenniscirkel’.IsinmiddelsookalonlinetevindenengedeeldviaTwitter,Facebookendenieuwsbriefvanhetkennispleingehandicaptensector:ziebijlage5ofkijkhier.

3. Ophalenbeeldenprikkelverwerking:welkbeeldhebjijbijPrikkelverwerking?Viawebsite,Facebook,E-zineenTwitter.

Inalonzecommunicatiestaanverhalenvanmensencentraalvanuitdeverschillendeperspectievenrondomonsthemaprikkelverwerkingbijautismeeneenverstandelijkebeperking.Communicatieoverwatwedoenzalzichcentrerenvoor,tijdensennadebijeenkomstendiewedriekeerperjaarhebben.Opdezemanierstaatonsprojectvanbegintoteindbolvankennisdelingenparticipatie.Wezijngevraagdofwijalseersteeenkenniskaravaan-bijeenkomstwillenorganiserenvoorGewoonBijzonderinsamenwerkingmethetkennisplein.Wehebbenbeslotendatwedatdoendoordederdenetwerkbijeenkomstvanditjaarop3novembertelatensamenvallenmetdezekenniskaravaan.Hetthemazalzijn‘Behoefte-inventarisatieen‘designthinking’rondomhetteontwikkeleninstrument’.Latermeerhierover.OphetNationaalAutismeCongres(24maart2017Rotterdam)zalJeanetdeposterpresenterendieerisvanhetproject.5 Netwerkbijeenkomsteninwerkgroepen,hoeziendieeruit?Onsprojectstaatofvaltmetdekennisenervaringdiewehebbeninonsnetwerk.Wehebbeninditvierjarigeprojectdanookzeerregelmatigontmoetingenmetelkaar.Driekeerperjaargaanwesamenaandeslagmetdeopdrachtomeenmethodiekteontwikkelenwaarmeeouders,begeleiders,leerkrachtenenmensenmetautismezelfoptimaalrekeningkunnenhoudenmetprikkelverwerking.Wezullensteedsop1dagalleontmoetingenachterelkaaraanplannen:

• Werkgroepametdaarinonderanderetweemensenmetautismeeneenverstandelijkebeperking.HetgaatomEllisJongeriusenAdriesLeeverdiewordenbegeleiddooreencoachvandeLFB:JacquelineMoelands.

6

• Werkgroepbmetdaarinonderanderenormaal-ofhoogbegaafdemensenmetautisme.GeleidvanuitdeNVAdoorBernadetteWijnker.

• Werkgroepcmetdevertegenwoordigersvanuitdedeelnemendeorganisaties.GeleiddoorIenaPol.

• Projectgroep:aanheteindvandedageenkorteevaluatievandedag.Inwerkgroepaenbhebbenwebehalvedeervaringsdeskundigenookouders,begeleidersenleerkrachtenalsdeelnemersinhetgesprek.Wegaanervarenofditwerktzoalswewillen.Deeerstebijeenkomstis17maart2017.Detweedeop7juniendederdewordtdusalsgezegdeenkaravaanbijeenkomst(3november).6 Evenvoorstellen:onderzoekersvandeLFBWehaddenbeginjanuariviaSkypeeenkennismakingsgesprekmetEllis,AndriesenJacqueline.EllisenAndrieshebbenaangegevenmeetewillendoeninwerkgroepcenookgraagverdereopleidingalsonderzoekertewillen.Daargaanwevoorzorgen!Zestellenzichvoor:

Andriesis30jaarengeborenengetogeninLexmond,eendorpjelangsdeLek.BijAndriesispaslaatontdektdathijeenverstandelijkebeperkinghad.‘’Vankindsafaanliephetnietzolekker.Ikhebverschillendescholenenopleidingengedaan,weldiploma’sgehaald,maarikmoestaltijdopmijntenenlopenenwerdnietbegrepen.VoormijnMBObouwopleidingvoortimmermanmoestikstagelopenenliepdaaringewoonletterlijkvast.Deleraarbegreephetnietenzei:“steljenietaan”.LeeshierhetverhaalvanAndriesopdewebsitevandeLFB.Elliswerktinmiddels7jaarbijdeLFBalservaringsdeskundigtrainer.Samenmetcollega’sgeeftzijtrainingenaanmensenmeteenbeperkingengastlessenaanprofessionals.VoordatEllisbijdeLFBkwam,werktezijbijeenwerkplaats.Erwasweinigwerkenzevondheternietzoleuk.Haarmoederstimuleerdehaaromverdertezoeken.“Ikmoetnietachtereencomputerzitten,maarmetmensenincontactzijn.Omhunietstelerenendaarzelfweervanteleren.”LeeshierhetverhaalvanEllisoverhaarrolindeprogrammacommissievanGewoonBijzonder.

7 Onderzoeknaarcliëntparticipatiebijprojectenvan‘GewoonBijzonder’Hetproject‘Samenwerken,samenleren’iseenvandezevengehonoreerdeonderzoeksprojectenvan‘Gewoonbijzonder’.Ditprojectheeftalsdoelombinnendezesandereonderzoeksprojectenvan‘Gewoonbijzonder’deervaringenmetcliëntparticipatieinkaarttebrengen.Hetproject‘Samenwerken,samenleren’bestaatuittweedeelprojecten.InheteerstedeelprojectgaanSofieSergeant(Disabilitystudies)enHenriëtteSandvoort(LFB)nahoemensenmeteenbeperkingbinneniederprojectparticiperenenopwelkemaniertrainingencoachinghenhierinkanondersteunen.InhettweededeelprojectgaatKimvandenBogaard(AcademischeWerkplaats,Tranzo)projectledenmetenzonderbeperkingvragenwathunvisieopsamenwerkingenparticipatieiseninkaartbrengenwatheteffectisvandezesamenwerkingvoordeprojectledenenhetproject.Sofie,HenrietteenKimbeginnenmeteenontmoetingmetdeprojectleidersvandezesprojecten,liefstopeenplekwaarhetonderwerpvanhetprojectvoelbaarenzichtbaaris.Vooronsprojectheeftdekennismakingplaatsgevondenop25januariinEindhovenopdeschoolwaarSandraStultienswerktalsIB-er/autismedeskundige(MBS-Eindhoven).

7

Wehebbenuitgewisseldhoeweinonsprojectvanplanzijndecliëntparticipatievormtegeven.Wehebbenafgesprokendatwedeeerstebijeenkomstookaandachtzullenbestedenaanwaternodigisomoptimalecliëntparticipatievormtegeven.HiervindjedeVLOGvandezeonderzoekers.

Vanlinksnaarrechts:Henriette,Jeanet,Kim,SofieenSandra.

8 Filmmultiperspectivestorytelling(Douc)enprojectgeluid(SoundAppraisal)Tijdensonsprojectwordtookinputverzameldvoortweeandereproductennaastdemethodiek:eenfilmvolgensdeDOUC-methodeentechnologierondomdegeluidsomgeving.Voordeontwikkelingvanbeideproductenwordtgezochtnaarsubsidie.DeDOUCmethodeverteltmeerdereverhalenvanuitdiverseperspectieventegelijkertijd,terwijldegeluidservaringvooriedereenhetzelfdeis(bijvoorbeeld:perspectiefcliëntversusperspectiefbegeleider).Hiermeekandekennisdietijdensditprojectwordtaangeboordendemethodiekdiehiermeewordtontwikkeld,effectiefwordentoegepasten/ofovergebracht.EenbelangrijkdoelvandefilmisomVOELBAARtemakenhoehetisomtelevenmetautismeeneenverstandelijkebeperking.VOELENvanuithetperspectiefvanmensendieinhundagelijkslevenen/ofwerkondergaanofhiermeetemakenhebben.Nahetgezamenlijkbekijkenvandefilmishetdebedoelingommetelkaarervaringenuittewisselenteneindekennisoverelkaarendaarmeemeerbegripvoorelkaarterealiseren.Erwordtvaneencomplexesituatieeenscenariogeschrevenenopbasisvangedramatiseerdesceneswordtditverfilmd(www.douc.nl).Omhetmakenvandezefilmtebekostigen,wordtactiefgezochtnaarfinanciering.Ideeënhieroverzijnzeerwelkom!OokonderzoekenwetijdensonsprojectinhoeverrehetmogelijkisomdeopgedanekennisenervaringenvanSoundAppraisalBV(www.soundappraisal.eu)kunnenintegrerenindefilmvanDOUC.SoundAppraisalBV(www.soundappraisal.eu)iseenspin-outbedrijfvandeAfdelingenKunstmatigeIntelligentieenOrthopedagogiekvandeRijksuniversiteitGroningen.Hetbedrijfcombineertcompetentiesvandezetweewetenschapsgebiedenomtechnologieteontwikkelenomdegeluidsomgevingvanmenseninhetalgemeenenmensenmetbeperkingeninhetbijzonder.SoundAppraisalontwikkelt,opbasisvankunstmatigeIntelligentie,technologievoorhetautomatischvaststellenvandebelevingzoalsdezeookdooreenindividuofgroepwordtervaren.Omditookvoormensenmetautismeeneenverstandelijkebeperkingterealiseren,zijnweeveneensopzoeknaaraanvullendefinanciering.

8

9 Bijlage1:Definitieveposter

AanpakIn werkgroepen wordt de kennis vanuit alle belangrijke invalshoeken bij elkaar gebracht en gedeeld. In deze werkgroepen zitten ervaringsdeskundigen, ouders, begeleiders, leerkrachten, behandelaars, opleiders en wetenschappers. We onderscheiden 4 fases in het project:

1 inzicht theorie en kennis bundelen, 2 inzicht huidige methodieken, 3 nieuwe methodiek ontwikkelen en 4 door-ontwikkelen, testen en beschikbaar stellen.

De sensatie van een goed leven.Prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking.

Gewoon Bijzonder

Welk beeld illustreert het onderzoek dat je gaat doen?Prikkelverwerking staat als thema centraal waarbij we samen hardop nadenken over de impact daarvan op het dagelijks leven van mensen met autisme en een verstandelijke beperking en de mogelijkheden om hier positief invloed op te hebben. Wij richten ons op de balans tussen onder- en overprikkeling. Daarbij, mensen met autisme nemen vaak gefragmenteerd waar zoals het beeld van kunstenaar Marek Zamaro mooi in beeld brengt. Integratie van alle prikkels in de hersenen kost tijd en dat is zichtbaar en voelbaar. Voor ons betekent een goed leven het genieten van de sensatie van prikkels en er goed mee om kunnen gaan, ongeacht je beperkingen. Daar hoort een positief beeld bij met mooie kleuren.

http://www.specialarts.nl/330763/kunstcollectie/het-5e-element.htmlKunstenaar: Marek ZamaroTitel: Het 5e elementTechniek: 2D: Olieverf/Acryl op papierFormaat: 70 x 90 cmNummer: 13053Special Arts richt zich op kunst en handicap. De stichting bevordert dat alle mensen met een handicap aan kunst kunnen doen en dat ze hun talenten daarvoor kunnen ontwikkelen.

Quote

“Door beter te begrijpen hoe mensen met autisme en een verstandelijke beperking prikkels ervaren, kunnen ze de sensatie ervaren van een goed leven.”

Welke concrete en tussentijdse- en eind- producten ga je opleveren?

Informatie op media voor ervaringsdeskundigen naar aanleiding van de uitkomsten van elk van de 4 fases. Denk aan het kennisplein gehandicaptensector, andere relevante websites en ledenbladen van belangenverenigingen.

Artikelen in vakbladen van professionals. Wetenschappelijke artikelen. Een online gratis en gemakkelijk toepasbare methodiek,

inclusief filmmateriaal. Een hard-copy versie van de methodiek.

DoelBijdragen aan een goed leven voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Dit doen we door een methodiek te ontwikkelen waarmee ouders, begeleiders, leerkrachten en mensen met autisme zelf optimaal rekening kunnen houden met prikkelverwerking. Gedrag dat wisselt van geen tot juist heftige reacties hangt hier erg mee samen en willen we beter begrijpen.

Het effect van dit onderzoekIn dit project slaan we een brug tussen wetenschap en praktijk en brengen we kennis bij elkaar. Door een unieke landelijke samenwerking tussen ervaringsdeskundigen, professionals in gezond- heidszorg en het onderwijs en wetenschappers kan de zorg voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking en de kwaliteit van hun bestaan verbeterd worden.

9

10 Bijlage2:InfographickennisdelingZonMw

?? ? ?

?

?

?

KE

NN

ISO

NTW

IKK

ELE

N

EN

OP

HA

LEN

?

KE

NN

ISVR

AG

EN

O

PH

ALE

N

??

KE

NN

ISB

UN

DE

LEN

EN

VER

SP

RE

IDE

N

KE

NN

ISTO

EPA

SS

EN

??

?

ON

DER

WIJS

ZOR

G EN

O

ND

ER-

STEUN

ING

GEM

EENTE

PR

OFESSIO

NA

LSK

ENN

ISPLEIN

GEH

AN

DICA

PTEN

SECTOR

MEN

SEN M

ET EEN

BEP

ERK

ING

ONDERZOEKERS

MEN

SEN M

ET EEN

BEP

ERK

ING

EN

HU

N N

ETWER

K

Kennis voor m

ensen met een beperking

10

11 Bijlage3:Communicatiekennispleingehandicapensector

11

12

12 Bijlage4:InterviewJeanetLandsman:projectleider‘DeSensatievaneenGoedLeven’

Jeanet Landsman vertelt over haar onderzoek binnen Gewoon Bijzonder: ‘De Sensatie van een Goed Leven’. Over Prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking.

Waarom doe je mee aan dit project? In de dagelijkse praktijk van zorgaanbieders waar ik toegepast wetenschappelijk onderzoek uitvoer hoorde ik dat er dringend behoefte is aan het bundelen van kennis en ervaring op het terrein van prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Deze mensen reageren vaak anders op zintuiglijke prikkels dan je verwacht. Soms reageren ze heel heftig en soms lijkt de prikkel geheel langs hen heen te gaan. Als we beter begrijpen hoe deze mensen prikkels ervaren, kunnen we meer voor hen betekenen. Er zijn elkaar tegensprekende inzichten qua achtergronden en aanpak en weinig concrete handvatten hoe je als ouder/verwant, begeleider of leerkracht het beste om kunt gaan met prikkelverwerkingsproblematiek. Als onderzoeker weet ik bovendien dat de kennis vanuit de wetenschap hierover beperkt is en dat wetenschappelijke onderbouwing van de aanpak ontbreekt. Toen ik met dit idee een netwerk opbouwde, bleek dat er inderdaad landelijk en bij alle betrokken partijen behoefte is aan het bundelen van krachten, kennis en ervaring. Dat maakte mijn motivatie om dit project te starten alleen maar groter en inspireerde me enorm. Wat ga je doen om je doel te bereiken? Wat ik heb gedaan en zal blijven doen is zoveel mogelijk alle belanghebbenden betrekken in alle fases van het project. Zonder daarbij het einddoel uit het oog te verliezen: een methodiek ontwikkelen voor het (h)erkennen en positief beïnvloeden van prikkelverwerking bij mensen met ASS en VB. Doel is een ‘goed leven’ voor hen. In werkgroepen wordt in dit project informatie verzameld, gedeeld en bij elkaar gebracht door ervaringsdeskundigen, ouders, begeleiders, leerkrachten, behandelaars, opleiders en wetenschappers. Dat is een hele mooie uitdaging voor mij als projectleider waarbij ik vooral verbinder ben van de vele perspectieven van mensen en ideeën. Wanneer ben je tevreden? Als de leden van het netwerk en ook belanghebbenden daarbuiten zich gehoord voelen en daadwerkelijk zien dat er concrete stappen worden gezet met behulp van hun input. Als het creatieve proces stroomt en leidt tot de ontwikkeling van een effectieve en wetenschappelijk verantwoorde methodiek, ben ik tevreden. Welke tip heb je voor zorgprofessionals? Volg ons project en ons netwerk en kijk wat je kunt halen en brengen. Kijk en luister goed naar je cliënten en laat weten wat je ervaringen zijn rondom prikkelverwerking. Wat zie je, wat doe je en welk effect heeft dat? Laten we vooral van elkaar leren!

13

13 Bijlage5:Hoezorgtonderzoek'Desensatievaneengoedleven'voorimpact?

Om onderzoek nuttig te laten zijn en impact te laten hebben werken de onderzoekers van Gewoon Bijzonder volgens de Kenniscirkel (pdf). Maar hoe gaat dat in de praktijk? Jeanet Landsman is projectleider van onderzoek ‘De Sensatie van een Goed Leven’. Het onderzoek gaat over prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Jeanet vertelt.

Welk kennisproduct wil je opleveren en waarom? Dit project levert een methodiek op, die houvast biedt in de dagelijkse begeleiding van mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Het (h)erkennen en positief beïnvloeden van de prikkelverwerking staat daarbij centraal, omdat veel problemen in het dagelijks leven van mensen met autisme en een verstandelijke beperking lijken voort te komen uit een andere prikkelverwerking. Met dit kennisproduct willen we hen de sensatie van een ‘goed leven’ geven. De inhoud en de vorm van het kennisproduct ontwikkelen we samen met mensen met autisme zelf, hun ouders, zorgprofessionals, leerkrachten en wetenschappers. De methodiek wordt gratis toegankelijk voor ouders, begeleiders en leerkrachten, en zal zowel in boekvorm als online beschikbaar komen, onder andere door middel van filmpjes.

14

Op welke manier heb je de vraag voor je project opgehaald? De vraag komt uit de praktijk. Mensen met autisme en een verstandelijke beperking reageren vaak anders op zintuiglijke prikkels dan je verwacht: de ene keer heel heftig, de andere keer lijkt een prikkel juist langs hen heen te gaan. Die andere prikkelverwerking leidt bij hen dagelijks tot stress en ongemak. Dat kan vervolgens tot uiting komen in gedrag, dat hun ouders, begeleiders en leerkrachten moeilijk vinden om te begrijpen en om mee om te gaan. De projectleider bracht voor dit project 30 organisaties bij elkaar die hun vragen, kennis en ervaring over dit onderwerp wilden delen en inzetten voor de ontwikkeling van een methodiek, met als doel een ‘goed leven’ voor deze doelgroep. Hoe zorg je dat professionals op de hoogte zijn van je resultaten? We maken actief gebruik van de communicatiekanalen van alle organisaties die bij het project betrokken zijn, en die van het Kennisplein Gehandicaptenzorg (bereik van professionals) en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (bereik van ouders en professionals). Daarnaast is er driemaal per jaar een nieuwsbrief voor alle geïnteresseerden. Door gedurende het hele project veel ruchtbaarheid te geven aan de (tussen)resultaten, creëren we bewustwording rondom het thema prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking.

Wie is de gebruiker van je kennisproduct en hoe zorg je ervoor dat het in praktijk gebruikt gaat worden? Gebruikers zijn ouders, begeleiders en leerkrachten die begeleiding bieden aan mensen met autisme en een verstandelijke beperking. We betrekken alle drie de gebruikersgroepen vanaf het begin bij de ontwikkeling van de tool, voor een optimale aansluiting. Daarnaast communiceren we over dit kennisproduct via diverse kanalen. Kern van dit project is het brede netwerk van 30 organisaties. Via dit netwerk wordt de ervaringskennis van ouders en van mensen met autisme en een verstandelijke beperking zelf, de kennis en ervaring van begeleiders, leerkrachten en (para)medici en de wetenschappelijke kennis uit de orthopedagogische, neurobiologische en psychosociale wetenschappen met elkaar verbonden.