1

Nieuwsbrief project ‘De Sensatie van een Goed Leven’ Jaargang 02, nummer 6, 30 maart 2018 Voorwoord Het eerste jaar van ons vierjarig SGL-project hebben we alweer achter de rug. Een jaar waarin we samen met alle netwerkdeelnemers heel veel praktische én wetenschappelijke kennis over prikkelverwerking bij autisme en een verstandelijke beperking hebben verzameld. Dit jaar staan we voor de uitdaging om op basis van al die kennis keuzes te maken voor de inhoud en vorm van onze SGL-methodiek. In deze nieuwsbrief lees je meer over hoe we dat gaan aanpakken. Daarnaast wil ik graag je aandacht vragen voor de prachtige film die bij zorginstelling de Zijlen is gemaakt voor ons SGL Video Magazine. We zijn daar heel trots op. De film geeft een mooi beeld van de zorg en begeleiding aan mensen met autisme en een verstandelijke beperking en hoe prikkelverwerking daarbij een rol speelt. We kunnen zoveel van elkaar leren! Alle informatie, de vorige nieuwsbrieven en de posters zijn te vinden op: www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/de-sensatie-van-een-goed-leven. Voor de deelnemers aan de netwerkbijeenkomsten: vergeet niet de data van de twee bijeenkomsten in 2018 vrij te houden in je agenda: 8 juni en 2 november! (NB: in de vorige nieuwsbrief stond per ongeluk 7 juni als datum, dat klopt niet!!) Veel kijk- en leesplezier Hartelijke groet namens het projectteam, Jeanet Landsman, projectleider. Inhoud 1 NieuwefilmSGLVideoMagazine‘Wekunnenzoveelvanelkaarleren’..............2

2 VoortgangontwikkelingSGL-methodiek.....................................................................2

3 Vooruitblikopvolgendenetwerkbijeenkomst8juni...............................................3

4 Studentsteltzichvoor.......................................................................................................3

5 VerkenningbestendigingvanhetSGL-netwerknadeprojectperiode................4

6 AgendaSGL-netwerk2018...............................................................................................4

2

1 Nieuwe film SGL Video Magazine ‘We kunnen zoveel van elkaar leren’ Voor deze nieuwe SGL-video was de filmploeg van Media Platoon en DOUC op bezoek bij ‘De Zijlen’, een zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking, waarvan meerdere cliënten ook een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) hebben. We volgen in de film een van de begeleiders, Petra, in haar werk met Linda, die zij begeleidt bij haar prikkelverwerking.

Petra en Linda samen bezig met scheerschuim Medewerkers van de Zijlen vertellen waarom ze meedoen aan ‘De sensatie van een goed leven’ en wat daarbij voor leiding en begeleiders van toegevoegde waarde is. Het SGL video magazine, mogelijk gemaakt door de Vrienden van Talant, doet verslag van de bijzondere manier waarop kennis en ervaringen in dit project worden verbonden, gebundeld en verspreid en wil een maximale bijdrage leveren m.b.t. inzicht, gevoel en begrip bij de doelgroep en geïnteresseerden.

Linda vindt rust bij de paarden op de stoeterij in Oldekerk 2 Voortgang ontwikkeling SGL-methodiek Een zestal onderzoekers heeft wetenschappelijke en klinische kennis verzameld over prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Zij analyseerden wetenschappelijke publicaties en verzamelden meetinstrumenten en methodieken om prikkelverwerking in kaart te brengen en hulp te bieden bij prikkelverwerkingsproblemen. Ina van Berckelaer-Onnes, Yvette Dijkxhoorn en Mirjam Hufen bundelden deze kennis in een rapportage, die inmiddels in concept gereed is. Feedback daarop van UMCG-onderzoekers Andrea Fokkens, Marieke Werkman en Jeanet Landsman is daarbij door hen verwerkt. Die laatste drie hebben daarnaast de praktijkkennis die verzameld is in de netwerkbijeenkomsten van afgelopen jaar geanalyseerd en gebundeld in een aparte rapportage. Deze twee (concept-)rapportages vormen de input voor een brainstormsessie met een afvaardiging vanuit het netwerk op 10 april. Naast de zes onderzoekers zijn daarbij aanwezig: Paul Blankert (ervaringsdeskundige), Hilde Verhagen (leerkracht), Frits Arntzen (ouder), Wilma Denteneer (als vertegenwoordiging van begeleiders), Gwendy van der Houwen (gedragskundige), Kirstin Greaves-Lord (onderzoeker en lid van projectgroep) en Bernadette Wijnker-Holmes (projectgroeplid vanuit communicatie).

3

In deze bijeenkomst op 10 april bespreken we de concrete vervolgstappen. De overige netwerkdeelnemers worden hier vervolgens per mail van op de hoogte gesteld. In de netwerkbijeenkomst van 2 november gaan we netwerk-breed aan de slag met de verdere concretisering van de methodiek. In de voorbereiding daarop vindt mogelijk nog een vraagronde per mail plaats. Meer duidelijkheid daarover volgt na de bijeenkomst in april! 3 Vooruitblik op volgende netwerkbijeenkomst 8 juni Op 8 juni is onze volgende netwerkbijeenkomst voor de werkgroepen. Op die bijeenkomst willen we onze netwerkdeelnemers voeden met de nieuwste inzichten over prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking. We hebben Mirjam Hufen (van: www.anderskijkennaarkinderen.eu) en Sandra Stultiens (van: www.prikkelsindegroep.nl) bereid gevonden om deze dag voor ons te organiseren. Daar zijn we heel blij mee!

Mirjam Hufen Sandra Stultiens Wat we precies gaan doen en beleven is nog een verrassing, maar dat het een interessante dag gaat worden voor iedereen, staat vast! Mirjam en Sandra zullen vanuit hun expertise vertellen over de meest recente kennis, doorspekt met concrete voorbeelden. Ook willen ze met de aanwezigen aan de slag om die kennis concreet toe te passen in gesprekken met elkaar. Zij zullen een ochtendprogramma verzorgen voor de werkgroepen a en b met ervaringsdeskundigen, ouders, begeleiders en leerkrachten (van 9-12 uur) en een middagprogramma voor werkgroep c (14-17 uur). De bijeenkomst vindt plaats in een mooie locatie vlakbij station Amersfoort: de Observant, Stadhuisplein 7 in Amersfoort. Zie verder: www.deobservant.nl. Een officiële uitnodiging met het verzoek je aan te melden, volgt in mei. 4 Student stelt zich voor Ik ben Simone Theunissen, een masterstudente die van maart tot augustus betrokken zal zijn bij het project Sensatie van een Goed Leven. Voor mijn master Ontwikkelingspsychologie moet ik een onderzoek doen en een scriptie schrijven, wat ik beide ga doen binnen dit project. Waar ik naar ga kijken is, hoe de betrokkenen rondom de persoon met autisme en een verstandelijke beperking omgaan met de prikkelverwerkingsproblemen. Ik denk dat het belangrijk is om de omgeving van de persoon mee te nemen in het doen van onderzoek naar deze problemen. Daarom ben ik van plan interviews te houden met ouders, leerkrachten en begeleiders en de persoon zelf, om zo de verschillende ideeën en ervaringen uit te werken en te vergelijken. Ik hoop dat er een interessante scriptie uit voorkomt! Heb je hier vragen over, mail ze gerust naar s.r.theunissen@student.rug.nl !

4

5 Verkenning bestendiging van het SGL-netwerk na de projectperiode We zijn nog lang niet klaar met ons project, maar we denken nu al na over hoe we ervoor gaan zorgen dat de methodiek, als die er eenmaal is, gevonden en gebruikt gaat worden. En ook hoe we daaromheen onderwijs kunnen gaan organiseren in samenhang met de te ontwikkelen film volgens de DOUC-methode; de DOUC-methode is gebaseerd op multi-perspective storytelling en vertelt één verhaal vanuit diverse invalshoeken tegelijkertijd. Terwijl het geluid voor alle toeschouwers hetzelfde is, zijn de beelden die zij zien (door gebruik van verschillende brillen) verschillend. Elke kijker heeft zo letterlijk een andere kijk op diezelfde situatie. Hoe we dit gaan organiseren en bekostigen en hoe een bedrijfsplan eruit kan zien voor de SGL-stichting-in-oprichting, zullen we zowel intern in het netwerk afstemmen alsook extern bespreken met experts. Als je dit leest en denkt: ‘daar wil ik graag over mee denken’ of ‘ik weet iemand die daar alles van af weet’, laat het ons weten! We willen voorkomen dat we straks iets moois hebben wat vervolgens op een plank blijft liggen. 6 Agenda SGL-netwerk 2018

• April/mei: mogelijk verzoek om reactie op tussenresultaten via de mail (geen fysieke

bijeenkomst). • 8 Juni: vierde netwerkbijeenkomst‘ De Sensatie van een Goed Leven’ (voor leden van het

netwerk) • 2 November: vijfde netwerkbijeenkomst ‘De Sensatie van een Goed Leven’ (voor leden van

het netwerk)

COLOFON Link naar Facebook Link naar Twitter Link naar YouTube Mail: sgl@umcg.nl Tel: 050-3616638