Mensen met verstandelijke handicap zijn beperkt in intellectueel functionerenMensen met een verstandelijke handicap hebben een aangeboren of later optredende beperking in het intellectueel functioneren. Het IQ van deze mensen is lager dan 70/75. Dit gaat gepaard met beperkingen in de sociale (zelf)redzaamheid. De beperkingen zijn vóór het achtiende levensjaar opgetreden. Een laag IQ is wel een vereiste, maar geen voldoende voorwaarde voor de diagnose 'verstandelijke handicap'. De mate waarin iemand met een verstandelijke handicap behoefte aan ondersteuning heeft varieert, afhankelijk van het functioneren, de leefomgeving of van bijkomende beperkingen.

In Nederland zijn ongeveer 115.000 mensen met verstandelijke handicapRecente schattingen gaan uit van ongeveer 115.000 personen met een verstandelijke handicap in Nederland. De schattingen variëren sterk: van minimaal 112.000 tot ruim 200.000. Het aantal mensen met een ernstige verstandelijke handicap (IQ <50) is ongeveer 60.000, het aantal mensen met een lichte verstandelijke handicap (50 <IQ <70) ongeveer 55.000. De Nederlandse schattingen zijn niet zonder meer vergelijkbaar met die voor andere landen. Dit komt door verschillen in gebruikte definities en methoden.

Nadruk verschuift van IQ naar ondersteuningsbehoefteIn de toekomst zal het onderscheid in de mate van de verstandelijke handicap waarschijnlijk minder belangrijk worden. De nadruk verschuift naar de ondersteuningsbehoeften en de aanwezigheid van psychische of gedragsproblemen en meervoudige medische problematiek. De vraag naar zorg neemt mogelijk verder toe bij een groeiend aantal jongeren met gedrags, verslavings- of hechtingsproblemen die niet meer mee kunnen komen op school en in het gezin.

Hielprik bij pasgeborenen om verstandelijke handicap te voorkomenPasgeborenen met Phenylketonurie (PKU) of congenitale hypertyreoïdie (CHT) hebben een sterk verhoogd risico op een verstandelijke handicap.Het grootste deel van de pasgeborenen krijgt kort na de geboorte een hielprik om de aanwezigheid van PKU of CHT vast te stellen. Opgespoorde kinderen krijgen een speciaal dieet (PKU) of hormoonbehandeling (CHT), waardoor een verstandelijke handicap kan worden voorkomen.

Drie soorten zorg voor verstandelijk gehandicaptenZorg aan verstandelijk gehandicapten bestaat grofweg in drie soorten:

· Zorg met verblijf en behandeling: 24-uursverblijf in een instelling voor verstandelijk gehandicapten, met verpleging en of gedragswetenschappelijke behandeling. Het omvat ook beschermd wonen met langdurige verzorging en verpleging. De groep cliënten is zeer heterogeen, met zeer lichte tot zeer ernstige verstandelijke beperkingen. Zorg in instellingen voor jeugdig licht verstandelijk gehandicapten bestaat uit gedragswetenschappelijke behandeling en begeleiding van onder andere gedragsgestoorden.

· Zorg met verblijf zonder behandeling: cliënten met een redelijke mate van zelfredzaamheid worden geplaatst in (kinder)gezinsvervangende tehuizen.

· Extramurale zorg: bestaat uit dagactiviteiten in dagverblijven en zorg bij patiënten thuis. Het kan gaan om dagverblijven voor ouderen en kinderen, ambulante zorg, zoals face-to-facecontacten psychotherapie, en verzorging, verpleging en begeleiding bij cliënten thuis. Het aanbod van extramurale zorg is sinds 2004 sterk uitgebreid. Vanaf dat jaar konden zorginstellingen extramurale zorg AWBZ-breed aanbieden

·

Jongeren met gedragsproblemen gebruiken ook zorg voor verstandelijk gehandicaptenDe toegenomen vraag naar zorg voor verstandelijk gehandicapten is ook een gevolg van een groeiend aantal jongeren met gedragsproblemen die niet meer mee kunnen komen op school en in het gezin. Sinds 2005 kunnen ook zwakbegaafden formeel aanspraak maken op VG-zorg indien er sprake is van bijkomende problematiek. Jongeren met gedrags-, verslavings- of hechtingsproblemen hebben een complexe hulpvraag. Ook de vraag naar andere zorgvoorzieningen groeit bij deze groep, zoals jeugdzorg, geestelijke gezondheidszorg, speciaal onderwijs en leerlinggebonden financiering voor kinderen in het reguliere onderwijs (het zogenoemde 'rugzakje').

Wat is een verstandelijke beperking?Baby's en peuters met een verstandelijke beperking ontwikkelen zich minder snel dan andere kinderen. Ze gaan later dan hun leeftijdgenootjes zitten, staan en lopen. Ze beginnen later met brabbelen en woordjes nazeggen. En ze leren minder snel dan andere kinderen van dezelfde leeftijd. Ze hebben meer herhaling nodig om nieuwe dingen te leren. En dat gaat niet over als het kind ouder wordt. We kunnen zeggen dat het kind als het ware minder snel denkt.

Hoe meten deskundigen of iemand minder snel denkt? Daarvoor gebruiken ze intelligentietests. Bij zo'n test moet iemand verschillende opdrachten uitvoeren. Bijvoorbeeld:

· een puzzel maken;· plaatjes bij elkaar zoeken;· woorden nazeggen;· een zin afmaken;· blokjes in een patroon leggen.· De uitkomst van een intelligentietest heet IQ. De meeste mensen hebben een IQ

tussen de 90 en 110.

Kinderen met een verstandelijke beperking hebben een IQ onder de 70. Ze kunnen zich daardoor minder goed redden in de maatschappij. Vaak hebben ze daarnaast bijkomende problemen, bijvoorbeeld autisme of gedragsproblemen. Dat heeft ook weer invloed op hun zelfredzaamheid.

Hoe zelfredzaam iemand is, is heel belangrijk om te weten. Dat komt omdat dit bepalend is voor de hoeveelheid zorg die iemand nodig heeft. Hoe kleiner de zelfredzaamheid is, hoe groter de behoefte aan zorg.

·

Welk IQ hebben mensen met een verstandelijke beperking?Er is verschil tussen een lichte verstandelijke beperking, een matige, een ernstige en een zeer ernstige verstandelijke beperking. Vaak wordt die indeling gekoppeld aan het IQ:

· lichte verstandelijke beperking: IQ van 50-55 tot ongeveer 70;· matige verstandelijke beperking: IQ van 35-40 tot 50-55;· ernstige verstandelijke beperking: IQ van 20-25 tot 35-40;· zeer ernstige verstandelijke beperking: IQ beneden 20-25.· Vroeger noemde men mensen met een IQ van 71 - 84 'zwakbegaafd'. Nu noemt men

hen 'moeilijk lerend'.·

Hoe komt het dat mijn kind een verstandelijke beperking heeft?Sommige ouders van een kind met een verstandelijke beperking vragen zich af: is het mijn schuld? Heb ik iets gedaan of nagelaten waardoor dit komt? Had ik het kunnen voorkomen? Meestal is dit niet zo. Het is meestal toeval dat een kind een verstandelijke beperking heeft.

Bij ongeveer de helft van de kinderen vinden de artsen een oorzaak. Soms lukt dit pas na lang onderzoek. De oorzaak kan in de genen of de chromosomen liggen. Dan is er daar een foutje ontstaan. Dat is vaak door toeval gekomen.

Soms heeft de verstandelijke beperking te maken met iets wat tijdens de zwangerschap is gebeurd. De moeder is bijvoorbeeld ziek geweest terwijl het kind in de baarmoeder zat. Of de moeder heeft medicijnen, drugs of alcohol gebruikt waardoor het kind is beschadigd.

De bevalling van een kind met een verstandelijke beperking gaat vaak moeilijk. Ouders denken dan dat het kind een verstandelijke beperking heeft gekregen door de moeilijke bevalling, maar het is vaak juist andersom. De bevalling was zo moeilijk door de beperking van het kind.

Wilt u weten of er een oorzaak is voor de verstandelijke beperking van uw kind? Vraag aan de kinderarts of hier onderzoek naar gedaan kan worden.

Wat kunnen mensen met een lichte en matige verstandelijke beperking?Ongeveer de helft van de mensen met een verstandelijke beperking heeft een lichte verstandelijke beperking. Deze mensen komen als volwassene aardig mee in de samenleving. Sommigen lukt alles zo goed, dat ze geen begeleiding nodig hebben. Anderen lukt het net niet om alles zelf te doen. Zij hebben af en toe wel hulp nodig.

Als kind gaan ze vaak naar de gewone basisschool. Meestal is wat extra ondersteuning nodig. Daarna gaan ze naar het voortgezet speciaal onderwijs of het beroepsonderwijs. Als ze op hun achttiende van school af komen, gaan de meesten werken. De meeste krijgen een gewone baan bij een werkgever. Sommigen krijgen begeleiding. Voor anderen is werken bij een gewone werkgever te moeilijk of te onrustig. Deze mensen gaan in een sociale werkplaats werken.

Mensen met een lichte verstandelijke beperking kunnen zelfstandig gaan wonen of samen met anderen. Ze hebben vaak wel wat hulp nodig, bijvoorbeeld bij het bijhouden van hun administratie, als ze naar de dokter gaan en dat soort dingen. Maar veel hoeft dat niet te zijn: meestal maar een paar uur per week.

Ongeveer een op de vier mensen met een verstandelijke beperking heeft een matige verstandelijke beperking.Deze mensen hebben meer ondersteuning nodig. Wonen, werken en hun vrije tijd op een leuke manier besteden lukt ze meestal niet helemaal zelfstandig.Toch kunnen ze een aantal belangrijke dingen wel zelf. Duidelijk maken wat ze wel en niet willen bijvoorbeeld, dat lukt meestal goed. Ze zijn in staat om op te komen voor zichzelf. Ze hebben geleerd om zichzelf aan en uit te kleden en te verzorgen, al moet daar soms wel iemand bij zijn. Zelf eten en drinken lukt ook, maar zelf het eten klaarmaken meestal niet.

Natuurlijk zijn niet alle mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking hetzelfde.

De een kan wat meer, de ander wat minder. Deze beschrijving is bedoeld om u een algemeen beeld te geven.

Wat kunnen mensen met een ernstige en zeer ernstige verstandelijke beperking?Mensen met een ernstige of zeer ernstige verstandelijke beperking hebben zorg en ondersteuning nodig bij vrijwel alles wat ze doen. Ze kunnen niet zelfstandig eten, zich wassen, zich aan- en uitkleden en naar bed gaan. Met ze praten gaat niet zo makkelijk. Sommigen gebruiken wel wat woordjes, maar anderen maken alleen geluidjes. Veel van deze mensen hebben ook nog andere problemen:

· Ze zien of horen niet goed.· Ze kunnen niet of niet goed lopen.· Ze hebben epilepsie.· Ze worden gauw ziek.· Mensen met een lichamelijke beperking én een verstandelijke beperking noemen

we meervoudige beperkt.·

Hoe wordt onderzocht of een kind een verstandelijke beperking heeft?Maakt u zich zorgen over de ontwikkeling van uw kind, dan kunt u op verschillende plaatsen raad vragen: 

· het consultatiebureau;· uw huisarts;· de MEE-organisatie bij u in de buurt;· een team voor integrale-vroeghulp.· Is er eenmaal een sterk vermoeden dat uw kind een verstandelijke beperking heeft,

dan krijgt u een verwijzing naar een kinderarts. Zij zal uw kind onderzoeken:· De kinderarts vraagt of er in uw familie mensen met een verstandelijke beperking

zijn. Ook vraagt ze of u al eens een miskraam hebt gehad of een doodgeboren kind.· De kinderarts onderzoekt uw kind: hoe ziet uw kind eruit? Hoe is de spanning van de

spieren? Werkt het hartje goed? Hoe voelen de lever en de milt aan? Kan uw kindje goed zien en horen?

· De kinderarts stuurt wat bloed en wat urine van uw kind op naar het laboratorium.· De kinderarts laat een chromosomenonderzoek of een DNA-onderzoek doen. Dit

gebeurt bijvoorbeeld wanneer uw kind lichamelijke kenmerken heeft die kunnen wijzen op een syndroom. Vaak vraagt de kinderarts dan ook aan een klinisch geneticus (erfelijkheidsdeskundige) om naar uw kind te kijken.

· Heeft uw kind epilepsie? De arts maakt dan een EEG.· Soms laat de arts een scan maken van de hersenen: een CT-scan, MRI-scan of PET-

scan. Dit gebeurt altijd als de schedel erg klein of erg groot is.· U krijgt ook een verwijzing naar een psycholoog. Deze test de intelligentie van uw

kind. Hoe goed kan uw kind praten? Kan uw kind al veel zelf? Hoe goed is uw kindje in kleine dingen als tandenpoetsen en veters strikken? Hoe gaat het om met andere kinderen? Dit testen heet psychodiagnostisch onderzoek. Het is al mogelijk vanaf de peuterleeftijd.

·

Hoe merk ik dat mijn kind zich anders ontwikkelt dan andere kinderen?De ouders zijn vaak de eersten die merken dat er iets is met een kind. Hun kindje ontwikkelt zich anders dan andere kinderen van dezelfde leeftijd. Het gaat bijvoorbeeld later omrollen, zitten, praten en lopen. Of zelfs helemaal niet. Meestal voelen de ouders dan wel aan dat er iets niet klopt. 

Bij kinderen met een lichte beperking is het anders. Zij gaan wel op tijd lachen, lopen en praten. Pas als het kind naar school gaat, merkt de peuterleidster of leerkracht dat het kind achterblijft bij de andere kinderen. Of ze zien dat het kind zich anders gedraagt. Het is bijvoorbeeld erg druk, ziet geen gevaar of heeft erge driftbuien.

Een kind dat achterblijft in zijn ontwikkeling hoeft nog niet per se een verstandelijke beperking te hebben. Zolang er geen onderzoek is gedaan, kunnen artsen alleen zeggen dat zo'n kind waarschijnlijk een ontwikkelingsstoornis heeft.

Kan ik hulp krijgen bij de zorg voor mijn kind met een verstandelijke beperking?Uw kind gaat misschien overdag naar de kinderopvang. Toch kunt u nog uw handen vol hebben aan de zorg voor uw kind. Het is soms mogelijk om hulp te krijgen. Als dit niet lukt, kunt u misschien een vrijwilliger zoeken om u te helpen.

Met vragen over de opvoeding en de verzorging van uw kind kunt u terecht bij:· MEE ;· praktische pedagogische gezinsbegeleiding .·  

U wilt waarschijnlijk dat uw kind ondanks zijn beperking zo veel mogelijk leert en kan. De meeste kinderen met een verstandelijke beperking hebben veel aan:

· fysiotherapie ;· ergotherapie ;· logopedie .· Er zijn meer methoden om kinderen met een verstandelijke beperking nieuwe dingen

te leren. Bij |MEE (O0)| geven ze u hier graag advies over. U vindt ook informatie op de website www.methodieken.nl.

·

Patiënten- en belangenorganisaties mensen met een verstandelijke beperkingEr zijn twee soorten organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking:

· organisaties van de mensen met een verstandelijke beperking zelf. Zij hebben zich georganiseerd in de Landelijke Federatie van Belangenverenigingen Onderling Sterk.

· verenigingen van ouders:· Platform VG ;· Vereniging VG Netwerken ;· KansPlus, Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten .· Wat doen de ouderverenigingen?· Zij brengen ouders met elkaar in contact zodat ze elkaar kunnen steunen.· Zij komen op voor de belangen van mensen met een verstandelijke beperking.· Zij bieden informatie en steun aan ouders.

Onderwijs voor mensen met een verstandelijke beperkingSommige kinderen met een verstandelijke beperking gaan naar een gewone basisschool, maar de meeste kinderen gaan naar het speciaal onderwijs, bijvoorbeeld een ZMLK-school. Het is niet altijd meteen duidelijk wat het beste is voor uw kind: waar let u op bij uw schoolkeuze? Kiest u voor de gewone basisschool, dan zijn aanpassingen en begeleiding op school mogelijk. 

Scholen voor speciaal onderwijs zijn niet altijd dichtbij huis. Dan kunt u misschien gebruikmaken van het leerlingenvervoer.

Dagbesteding en werk voor volwassenen met een beperkingVeel mensen met een verstandelijke beperking gaan na hun schooltijd werken. Dat kan gewoon werk zijn of een sociale werkvoorziening. Er zijn ook mensen die door hun beperking niet kunnen werken. Voor hen is het belangrijk dat zij overdag activiteiten kunnen doen. Dat kan op een zorgboerderij of een dagcentrum voor volwassenen. Mensen met een verstandelijke beperking die geen geld verdienen, hebben meestal recht op een Wajong-uitkering.

Het is verstandig om al vroeg te kijken naar mogelijkheden voor uw kind. Dan hebt u de tijd om uit te zoeken wat geschikt is voor hem of haar. Voor de meeste dagbesteding zijn wachtlijsten. Ook voor de sociale werkplaatsen zijn meestal wachtlijsten. U kunt uw kind dus het beste ruimschoots van tevoren inschrijven.Voor meer informatie kunt u terecht bij de medewerkers van MEE. Zij kennen de mogelijkheden in uw omgeving en helpen u met zoeken.

Verstandelijke beperking.