Nieuwsbrief 133.pdf

NIEUWSBRIEF

A M Y O T R O F I S C H E L A T E R A A L S C L E R O S ELIGA BELGIE VZW

Drie

maa

ndel

ijkse

Nie

uwsb

rief

van

de A

LS L

IGA

Bel

gië

vzw

n°13

3, ju

li, a

ugus

tus,

sep

tem

ber

2006

VU:

Revi

ers

Dan

ny,

Kap

ucijn

envo

er 3

3/B1

, 30

00 L

euve

nA

LS L

IGA

Bel

gië

vzw

- id

entif

icat

ienu

mm

er 9

898

Afg

iftek

anto

or:

2640

Mor

tsel

1 -

P 2

0916

0

België-Belgique

PB-BP2640 Mortsel 1

8/5419

Laetitia Humble

Ont

wer

p

Onder de Hoge Bescherming van H.M.de Koningin Lid van de Internationale Alliantie van ALS/MND verenigingen.

Opmaak_ALS_133 08-08-2006 14:43 Pagina 1

Agora Printing Certified PDF workflow als133_cov1.pdf

ALS LIGA België vzw

CONTACTADRESSENSecretariaat:ALS Liga België vzwKapucijnenvoer 33 B/13000 LeuvenTel: +32(0)16/23 95 82Fax: +32(0)16/29 98 [email protected] of [email protected]: ma en di,van 09.00 u tot 16.00 u.Vr van 09.00 u tot 14.00 u,. of op Afspraak via Mia.

Voorzitter: Reviers DannyKlein Broekstraat 383350 Linter Fax: 016/78 99 54GSM: 0495/47 64 62 [email protected]

Secretaris:Claerhout GinetteLeuzestraat 988510 BellegemTel. 056/20.36.65Fax 056/[email protected]

Penningmeester:Mahy MiaKlein Broekstraat 383350 Linter GSM: 0496/46 28 [email protected]

Ondervoorzitter:Lakiere EricTulpenstraat 478020 OostkampTel:050/82.24.34 GSM:0475/98.23.65 [email protected]

Bestuurleden:

Bulcke LilianeTulpenstraat 478020 OostkampTel:050/82.24.34 GSM:0475/98.23.65 [email protected]

Luypaert PaulaSchoolstraat 792820 BonheidenTel.:015/51.53.44

Kristiaan en Regin Van Hespen-OsteStokstraat 509240 ZeleTel. 052/[email protected]

Inhoudin deze nieuwsbrief vind je de volgende artikels en rubrieken

Voorwoord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1

Rubriek onderzoek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2

Aan ’t woord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6

Activiteiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

ALS Medisch Congres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11

Prijs Gabriella Moortgat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12

Admin. vereenvoudiging zorgbehoevenden . . . . . . .17

Tips: Constipatie, obstipatie of verstopping? . . .18

Vlaams Fonds wordt Vlaams Agentschap . . . . . . . . .21

Smakelijk! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22

Hulpmiddelen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .24

Snelle toekenning van het PAB bij ALS . . . . . . . . . . . . .28

Chronisch zieken ‘gegijzeld’ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30

Onze Ambassadeurs:

David Davidse(zanger-acteur)

Eric Goris(acteur) Rob uit familie

Anouck Lepère(model)

Marleen Merckx(actrice) Simonne uit thuis

Marc Pinte(presentator) radio Donna

Mong Rosseel(cabaretier) vuile Mong

Leah Thijs (actrice) Marianne uit thuis

Katrien Verbeeck(zangeres) Kate Ryan



Hallo,

Zelfs wanneer de zomer op zijn warmst is, zittenwij niet stil en zijn we weerom blij dat we julliedeze nieuwsbrief kunnen toesturen. Hopelijk heeftde warmte van de voorbije dagen jullie niet al teveel last en hinder bezorgt.

Zoals elk najaar organiseert de ALS Liga ook ditjaar weer het contactweekend en een medischcongres dat zich toespitst op twee vormen vanonderzoek, namelijk de oorzaken van ALS enmogelijke remmers en geneesmiddelen. Dit jaarvindt het weekend plaats van 8 tot 10 september.Wie er nog graag bij wil zijn moet zich reppen omin te schrijven, want het is bijna volzet. Op zondag10 september komen op het medisch congres vol-gende medici meer vertellen betreffende hunonderzoek: Prof. Dr. Verfaillie, Dr. Lemmens enDr. Storkebaum. Verder stelt de liga alles in zijnwerk om de Finse dokter Päivi Liesi haar KDIonderzoek te komen laten toelichten. Ook voorhet congres kun je nog steeds inschrijven.

Eveneens op het programma in het najaar staat destart van de “Cel Onderzoek”. De deelnemers vandeze cel zullen intensief op zoek gaan naar hoe hetonderzoek rond ALS kan worden gefinancierd.Hun einddoel is een visietekst te overhandigenaan de verschillende bevoegde autoriteiten zodathet onderzoek in een stroomversnelling kan wor-den gebracht. Beschik je over voldoende capaci-teiten en voel je je geroepen om hieraan mee tewerken, meld je dan op het ALS secretariaat.

Snel even ook terugblikken op wat de liga de laat-ste maanden heeft verwezenlijkt op vlak van hetwelzijn voor PALS. Zo hebben wij verkregen omtussen te komen in de snellere afhandeling bij deblauwe parkeerkaart. Wie problemen ondervindtkan deze nog steeds melden, zie verderop in dezenieuwsbrief.

Tevens gaat de Vlaamse Regering de zorgverzeke-ring herzien voor personen met snel degeneratie-

Nieuwsbrief van de ALS Liga 1

ve aandoeningen.Tot op heden moetje om de 3 jaar jezwaar zorgbehoef-tigheid laten vast-stellen. Voor onderandere PALS zal weldra een attest volstaan om jeerkenning te behouden. Zie eveneens verderop.

Verder zijn we verheugd om aan te kunnen kondi-gen dat er een formeel akkoord is in de toekenningvan de PAB’s of Persoonlijk AssistentieBudgetten voor PALS. Voor personen met dezesnelle degeneratieve aandoening zal een versneldeprocedure van toepassing zijn. Eveneens wordener extra budgetten voorzien, zodat er meer PAB’skunnen worden toegekend aan onder anderePALS.

Na het verkrijgen van deze maatregelen gaan wijverder met onze strijd om PALS een zo goedmogelijk kwalitatief leven aan te reiken. Naastonze al bestaande uitleendienst van hulpmiddelen,gaan wij nu strijden om middelen te krijgen om tekunnen voorzien in de uitbouw van een ALS ver-zorgings- en opvangcentrum. Dit zal niet eenvou-dig zijn, maar optimistisch als we zijn, zal ook ditons lukken. Wij zoeken naar een locatie in eengeschikte en ontspannende omgeving (de kust)waar permanent plaats kan geboden worden aaneen twintigtal PALS. Ook hier roepen we je op ommee uit te kijken.

We zijn op onze nieuwe locatie (campus Sint-Rafaël die we betrekken sinds 1 januari 2006) alaan uitbreiding toe. De Liga hoopt binnenkortweer over een eigen vervoersmiddel (camionette)te beschikken en wij willen ook nog een geschik-te kracht vinden die je vakkundig kan bijstaan bijhet ter beschikking stellen van hulpmiddelen.

Nog een fijne en deugddoende vakantie gewensten tot in september op het contactweekend.

Danny

Voorwoord:



Rubriek onderzoek !!!

De genetische variaties in drie enzymen die insecticidenen de agenten van het zenuwgas ontgiften evenals cho-lesterol-verminderende statindrugs metaboliseren kun-nen een risicofactor zijn voor het ontwikkelen van spo-radische amyotrophic laterale sclerose (ALS, of de ziek-te van Lou Gehrig), en misschien verantwoordelijk vooreen gemeld tweevoudig verhoogd risico van ALS in deveteranen van de Golfoorlog.

Deze bevindingen, van een studie geleide TeepuSiddique, M.D., en collega’s bij NoordwestelijkeUniversiteit, openen de deur om het onderzoeken vangenmilieu interactie als oorzaak van ALS en andereziekten en voor de ontwikkeling van moleculaire doel-stellingen voor specifieke behandelingen. De studiewerd gepubliceerd op 22 Augustus online beschikbareuitgave (nu) van de dagboekneurologie.

Siddique is ALS van de Les Turner ALS Foundation/-Herbert C. Wenske Professor, Davee van Neurologie enKlinische Neurologie, professor van cel en moleculairebiologie en directeur van het NeuromusculaireProgramma van de Wanorde op NoordwestelijkeUniversitaire School van Geneeskunde Feinberg.

Als is een complexe neurodegenerative wanorde van demotorneuronen die in spierzwakheid resulteert, moei-lijkheid bij, het slikken en ademhaling en uiteindelijketotale verlamming en dood over het algemeen binnenvijf jaar.

In 1993 bepaalden Siddique en de medewerkers dat ver-anderingen in een gen dat als SOD1 rekening voor 20percent van familie, of geërfde, ALS wordt bekend (2percent van alle gevallen van ALS). Nochtans, is de oor-zaak van sporadische ALS nog onbekend.

In vroeger onderzoek stelden Siddique en andere onder-zoekers een hypothese op dat sporadische ALS doorvariaties in veelvoudige genen gemoduleerd wordt diemet elkaar en milieublootstelling in wisselwerking staan.

De genen voor menselijke paraoxanases (PON 1, PON 2en PON 3), die op chromosoom 7q21.3 worden geves-tigd, coderen voor de productie van het ontgiften vanenzymen betrokken bij het metabolisme van een ver-scheidenheid van medicamenten; organofosfaatinsecti-ciden, zoals parathion, diazinon en chlorpyrifos, en deagenten van het zenuwgas zoals sarin.

Het vorige onderzoek beschreef een mogelijk tweevou-dig verhoogd risico om ALS in veteranen van deGolfoorlog te ontwikkelen, die op een op oorlog betrek-king hebbende milieublootstelling aan organofosfatenen sarin in genetisch vatbare individuen wijst als moge-lijke oorzaak. PON de varianten van de gencluster zijneerder geassocieerd met andere neurodegenerative envasculaire wanorde, met inbegrip van de ziekte vanAlzheimer, de ziekte van Parkinson, kransslagaderziek-te en beroerten.

Hoewel de Noordwestelijke de studiesteekproeven vanDNA van de veteranen van de Golfoorlog niet vooropneming werden geanalyseerd, vonden Siddique en demede-onderzoekers significant bewijsmateriaal dat degenvariaties (polymorfisme) op het chromosoomgebieddat PON2-PON3 omringt sterk met sporadische ALSwerden geassocieerd.

“Zo, het enige nucleotidepolymorfisme kunnen genoty-ping in de intergenic gebieden van de PON gencluster,en de replicatie, de genuitdrukking, de gen-gen interac-tie en het serum PON/de enzymatische studies helpen deingewikkeldheid van PON clustervereniging met ALSnader toelichten,” volgens bovengenoemde Siddique.

Siddique hoopt om de steekproeven van DNA van deveteranen van de Golgoorlog met verhoogde weerslagvan sporadische ALS te bestuderen en voor hun DNAdoor de inzameling van het Beleid van Veteranen vantoepassing geweest.

Bron: Northwestern University

Variaties in Ontgiften van Genen m.b.t. de Ziekte ALS

Vooruitgang stamcellen op verschillende fronten geeft hoop voor ALS

Samengevat: Nieuwe vooruitgang in het stamcel-onderzoek levert bewijs dat ruggenmergverwondingkan worden hersteld, evenals andere belangrijke vooruitgangen die stamcellen in de behandelings-

arena voor ALS kunnen brengen. Een belangrijke ontdekking was dat motorneuronendie afgeleid worden van embryonale stamcellen kun-nen geplaatst worden in het ruggenmerg van ratten die




motorneuronen hebben verloren, de ratten herwinneneen gedeeltelijke capaciteit om weer te kunnen lopen.Ook verschillende andere publicaties over stamcelthe-rapie zijn hoopvol gestemd over het vinden van eenbehandeling voor storingen van het motorneuron.

In onderzoek dat gefinancierd wordt door de ALSA,toonde professor Douglas Kerr van de Johns HopkinsUniversiteit aan dat stamceltherapie de motorfunctiegedeeltelijk kan herstellen. De ratten werden besmetmet een virale infectie die specifiek hun eigen motor-neuronen doodde en dat resulteerde in verlamming vande ratten. Dit is niet hetzelfde type rat dat vaak wordtgebruikt om ALS te modelleren, de zogenaamdeSOD1 rat. Omdat de rat die Kerr gebruikt ook motor-neuronen verliest, zijn er sommige gelijkenissen metALS.

De belangrijkste punten van de bevindingen vanKerr’s team zijn dat de van stamcellen afgeleidemotorneuronen, verbindingen kunnen maken met despier na de implantatie. Maar dit vereist een mix vanbehandelingen om de remmende actie van proteïnen teoverwinnen die wordt aangemaakt door myeline die dezenuwen omringt.

De stamcellen die Kerr gebruikt zijn afkomstig vanmuizen, en de ratten werden behandeld met een medi-cijn tegen afstotingsverschijnselen. Een ander teamvan de Hopkins Universiteit geleid door Dr. VassilisKoliatsos, toonde aan dat de stamcellen die getrans-planteerd werden in de SOD1 mutantmuizen langeroverleefden en dat de muizen langer leefden.

Andere richtingen voorwaarts van stamceltherapievoor ALS zijn goed mogelijk. De volwassen hersenenhebben hun eigen opslag van stamcellen. Onderzoektoont aan dat het verstrekken van bepaalde signaalmo-lecules de eigen stamcellen van de hersenen kan doentoenemen om schade door een beroerte in muizen te

voorkomen. Dit geeft een aanwijzing van wat zou kun-nen verwezenlijkt worden als de therapie zich richt opde eigen stamcellen in het lichaam.

Zelfs de huid zou misschien kunnen dienen als bronvoor stamcellen. Het is nog niet duidelijk of de huidvoldoende stamcellen voor therapeutische doeleindenkan produceren. Een Canadees team onder leiding vanprofessor Freda Miller, toonde aan dat stamcellen diebekomen werden uit rattenhuid, steuncellen kunnenproduceren die myeline maken, die de zenuwen ver-pakken van muizen die hun eigen isolatie van myelineontberen. De andere steunende cellen van het zenuw-stelsel, astrocytes genaamd, zouden ook misschienkunnen dienen als stamceltherapie, volgens bevindin-gen van professor Stephen Davies en zijn collega’s uitHouston. Zij toonden aan dat astrocytes die bekomenwerden uit stamcellen, ruggengraatsverwonding bijratten kunnen herstellen.

Hoe kunnen stamcelimplantaten weten waar ze heenmoeten?

De groeifactor die als FGF wordt afgekort, kan eenzeer belangrijk signaal zijn dat de motorneuronen kantoestaan om de juiste spier te vinden om dan verbin-ding te maken en contracties op te wekken. Dat mel-den onderzoekers van het Salk Instituut uit Californië,onder leiding van professor Samuel Pfaff.

Het is duidelijk dat er veel mogelijke routes tot stam-celtherapie zijn. Wat onlangs ook duidelijk werd, is datpatiënten die in China behandeld werden voor ruggen-graatsverwonding met foetale cellen, geen enkelbewijs opleverde dat de behandeling werkt. In plaatsdaarvan hadden vele patiënten met ruggenmergver-wonding die door andere artsen werden gecontroleerd,potentieel schadelijke bijwerkingen in de dagen vol-gend op de zeer dure behandeling.

Bron: www.alsa.org

Een combinatie van twee medicijnen - natrium phenyl-butyrate en AEOL 10150 - is beter dan één van beidemedicijn alleen bij het verlengen van het leven inALS-Beïnvloede muizen schijnt te werken, zeggenonderzoekers bij Medische Universiteit Weill vanCornell Universiteit in New York.

Susanne Petri en collega’s, die in het laboratorium vanM. Flint Beal, MDA onderzoekgrantee werkt, vond dat

een combinatie van twee medicamenten, die aan mui-zen met genetische ALS wordt gegeven nadat zijsymptomen ontwikkelden, de levensduur door 19 per-centen worden verlengd.

Dat vergelijkt gunstig bij behandeling met natriumphenylbutyrate alleen, dat voor een uitbreiding van het 13 percentenleven toestonden, of AEOL 10150alleen, dat het leven door 11 percenten uitbreidden.

Twee Medicamenten kunnen beter zijn dan één




AEOL 10150 is getest in ALS patiënten en veiliggevonden, het natrium phenylbutyrate ondergaat hettesten voor veiligheid, met resultaten die door dalingworden verwacht.

De onderzoekers, die hun resultaten in de kwestie vanApril van Neurobiologie van Ziekte publiceerden,

schrijven, “dit wijst erop dat de twee samen beheerdebehandelingen een bijkomende wijze van actie kunnenhebben”.

Bron: Pub-Med

Vertaling Joris Bruneel

In een artikel gepubliceerd in het vakblad Neurologyworden samenstellingen besproken die beloftevolzouden kunnen zijn voor het behandelen van ALS.De consensus dat deze potentiële behandelingenvoor de ziekte aangewezen zijn om het klinische tes-ten in ALS in te gaan, kwam er na gemeenschappe-lijke besprekingen tussen ALS deskundigen en deALS gemeenschap. Dit proces wil informatie gevenover toekomstige selecties van nieuwe therapieënvoor versnelde klinische proeven in ALS, om snellereen efficiënte behandeling te ontdekken voor dezefataal aflopende ziekte.

Twee van de medicijnen die in de lijst staan diemomenteel gepubliceerd is, hebben reeds beloftegetoond in vroegere fase II klinische studies in ALS.Deze samenstellingen zijn talampanel en tamoxifen.Grotere studies die specifiek worden ontworpen omde doeltreffendheid aan te tonen (fase III), zijn ver-eist om te zien of deze medicijnen kunnen helpen inde ziekte. Andere in de lijst opgenomen medicijnenzitten reeds in fase III studies.

Ceftriaxone, Minocycline, ONO-2506 en IGF-1polypeptide.

Van de resterende medicijnen worden er nog meerpreklinische gegevens en toxicologische proeven bijmensen vereist, alvorens zij in een grote klinischepatiëntenstudie in ALS kunnen opgenomen worden.

Een totaal van 20 bestaande samenstellingen wordtvermeld in het rapport, aangezien ze het meest belof-tevol lijken voor het behandelen van de ziekte. Zewerden geselecteerd na een overzicht en besprekingvan de oorspronkelijke 113 samenstellingen die dewetenschappers hadden geïdentificeerd doorbestaande informatie door te lichten. De gebruikteconsensusaanpak zal zeker helpen om nieuwe klini-sche kandidaten te laten opduiken, vooral met het

nieuwe initiatief van de ALSA, TREAT ALS(Translational Research Advancing Therapy voorALS) een programma voor het ontdekken van medi-cijnen en een proces van klinische studies dat de ont-dekking en het testen van potentiële therapie voorALS versnelt.

Veelvoudige biochemische richtingen wordenbetrokken in het ziekteproces bij ALS, en daaromomvat de lijst van vooropgestelde samenstellingendie prioriteit hebben bij het testen, medicijnen dieinwerken op de verschillende aspecten van de biolo-gie van het motorneuron, de cel die sterft in de ziek-te. Combinaties van deze voorgestelde medicijnenkunnen misschien de meest hulpvolle manier blijkenom de ziekte te behandelen.

De onderzoekers die de medicijnen evalueerden pro-beren een duidelijke tendens te maken waarbij wordtgeprobeerd de medicijnen in onderzoek te hebben inhun eigen laboratoria.

Alle gegevens die relevant zijn voor het overzichtvan de samenstellingen werden ter beschikkinggesteld van de ALS gemeenschap tijdens de bespre-kingen.

De ALSA moedigt klinische onderzoekers aan omvoorstellen voor pilootstudies in te dienen die eentherapie of een combinatietherapie met medicijnendie voorkomen op de lijst wil onderzoeken. TREATALS is ook een onderzoeksprogramma voor medicij-nen, indien nieuwe moleculen tevoorschijn zoudenkomen kan er overwogen worden om er een prioritairkarakter aan te geven. TREAT ALS wil bevindingenvan basisonderzoeken vertalen naar goed ontworpenpatiëntenstudies.

Bron: www.alsa.org

Vertaling: Kristiaan Van Hespen

Twintig medicijnen tonen mogelijkheden voor ALS



Aan’t woord.De achterkleinzoon van Moederke Thys (de eersteZonhovense ooit die -in 1951- honderd jaar werd), dezoon van haar oudste kleinzoon Jan Thys en deschrijnwerker van de Houthalenseweg: dat is mijnvader! In Zonhoven kennen de meeste mensen hem.Als het niet van op café of de bowlingbaan is, dan ishet van zijn zaak, de schrijnwerkerij.

Fons Thys werkt al van zijn 17dein de zaak, die toennog eigendom was van zijn nonkel Jef, de broer vanzijn moeder Pauline Bijnens. Jaren later heeft hij deschrijnwerkerij van nonkel Jef overgenomen en ersteeds met hart en ziel voor gewerkt. Alles moest wij-ken voor de zaak, behalve zijn pintjes op zondag-voormiddag. In de zomer drie weken vakantie in hetbuitenland en in de winter skiën: dat was ons leven.Toen mijn vader zestig was, vond hij het welletjesgeweest en wou hij de zaak verkopen. Hij vond degeschikte personen en alles verliep naar ieders vol-doening. Ook nadat de schrijnwerkerij verkocht was,bleef mijn vader er nog bij betrokken. Na er jarenlangalles voor te hebben opgeofferd, konden mijn ouderseindelijk rusten. Rusten? Allez! De reis naar Afrikawas al geboekt. Het werd een fantastische reis.

Enkele maanden later na deze mooie vakantie gingmijn vader naar de dokter in Hasselt. De reden wasdat hij feller begon te manken. In het begin vondenwij dat niet raar, omdat bij een arbeidsongeval zijnachillespees gekwetst werd en waardoor hij toen alwat mankte. Nu, dat werd erger en soms struikeldehij zelfs over de deurmat.

Het vonnis

De arts in Hasselt dacht onmiddellijk aan ALS enstuurde hem verder naar Leuven. En inderdaad, naallerhande onderzoeken luidde het vonnis: “ALS”.Maar wat was dat nu? Mijn ouders waren al wat opde hoogte gebracht in Leuven, maar hadden nogsteeds geen voeling met de ziekte, tot mijn vaderhoorde dat het dezelfde ziekte was als die van eenvroegere schoolvriend, Jerome. Opeens was voorhem duidelijk dat dit wel heel ernstig was.Niet lang daarna vertrokken ze op reis naar China.Dat ging al zeer moeizaam. Mijn vader kon nog stap-pen, maar hij had steeds zijn stok bij zich en voor eenlang eind lopen nam hij de rolstoel. Het werd eengeweldige vakantie, maar het was tegelijk ook delaatste verre reis, want al dat rondtrekken vermoeidehem te zeer.Ondertussen zijn we drie jaar verder en is hij volledigverlamd. Hij heeft zich bij de ziekte neergelegd, maarzo is hij. Hij neemt elke situatie zoals ze is en pro-beert er het beste van te maken. Wat niet wil zeggendat het hem makkelijk valt.In het begin wou hij niets met andere ALS patiëntente maken hebben. Hij wou dat allemaal niet zien.Toen bleek dat zijn nicht Leah Thys ambassadricewas van de Liga, heeft zij hem ervan overtuigd ommee op weekend te gaan. Het is ongelooflijk hoeveeloptimistische mensen je op zo een weekend tegen-komt! Nu in september gaan we al voor de derde keernaar zee.

Barbecue!

Hij heeft pas nog een barbecue georganiseerd tenvoordele van de Liga. Zijn schoonbroer GuidoBroux, enkele goede vrienden en ikzelf hebben ookons steentje bijgedragen. Wij hebben meer dan 1300eters mogen verwelkomen. Het was een groot succes.



Hartverwarmend, twee dagen lang schoven honder-den mensen aan, voor frietjes, een saladebuffet, degekoelde drankjes en de lekkere vleesjes. Tussendoorkwamen ze hem even in zijn rolstoel een knuffel ofeen schouderklopje geven. Meer dan honderd vrij-willigers stonden klaar om groenten te kuisen, friet-jes te bakken, bier en andere dranken te tappen, vleeste grillen. Jong en oudamuseerde zich. Er waseen springkasteel voor dekinderen, ze kregen neptattoos en beschilderdesnoetjes. Aan grote langetafels onder de schadu-wrijke bomen werd geta-feld en gelachen dat heteen aard had. De sfeerleek op een groot Italiaansfamiliefeest buiten, ergensin Toscane. Op het eindevan de tweede dag arri-veerden de leden van deZonhovense Big BandYentl om het beste vanzichzelf te geven. Hetweer was eenvoudigprachtig en de barbecuemondde uit in één groot

feest van verbroedering, vrolijkheid en solidariteitonder de Zonhovenaren en hun vrienden. Daar zalnog lang over gesproken worden! Voor mijn vaderwas de barbecue een serieuze emotionele oppepper.De opbrengst: ongeveer 13.880 euro, ging integraalnaar de ALS Liga.

Sandra Thys



AANPASSINGEN VOERTUIGEN MINDERVALIDENROLSTOELLIFTEN VOLAUTOMATISCH

BEL OF MAIL ONS VOOR EENUITGEBREID INFORMATIEPAKKET

BVBA PEETERSKlameerstraat 913570 ALKENTEL 011/311 250FAX 011/315 680e-mail : [email protected]

PEETERS Mobility CenterPEETERS Mobility Center

Hamelstraat 27 - 3800 St.-TruidenTel.011/68.37.13

[email protected]

BVBA RAESHuis Maria

ORTHOPEDIE-BANDAGISTERIE

CORSETTERIE

ROLWAGENSStandaard – Modulair – Aktief – Sport – Elektrisch



Activiteiten ten voordelevan de ALS Liga

Op 30 juni laatstleden organiseerde LieveVervisch in samenwerking met Azymuth het10de zomerconcert t.v.v. ALS Liga Belgiëvzw.

Dit gebeuren luisterde naar de naam “’tZomert in Sint-Denijs”. En of het zomerde inde Sint Dionysius kerk te Sint-Denijs-Zwevegem. De 600 aanwezigen waren naafloop laaiende enthousiast.

Dit jaar vond het zomerconcert voor de 10demaal plaats. Om dit jubileum te vieren werdgezocht naar top uitvoerders. Het Greg’Orianbracht Gregoriaanse en Byzantijnse gezan-gen. Het koor bestaat uit een 20-tal mannelij-ke Bretoense zangers onder de gepassioneer-de leiding van Alan Guilloux. Hun doelstel-ling is hun toehoorders een culturele en spiri-tuele reis te laten maken. Op het programmastonden:

- Hymne des Chérubins

- Laudate Dominum

- Blagaslovi

- Da Feiz hon tadou kozh

- Trisagion

- Magnifie, ô mon âme

Na de pauze viel de eer aan het Koor van deGentse Kunsthumaniora voor muziek en dansvan het Gemeenschapsonderwijs, onderlei-ding van Marleen Schampaert. Zij brachtende Misa Criolla van Ariel Ramirez. De MisaCriolla maakte deel uit van het jaarprojectvan het voorbije schooljaar. De solo partijnam de tenor Philip Defrancq voor zijn reke-ning. Samen met het koor ontroerende zij detoehoorders.

Dit jaar was er record opbrengst die aan deALS Liga wordt geschonken. De liga koopthierbij extra spraakcomputers aan.

Verslag: 25/02/2006Tweedehands Verkoop,Parochiecentrum LindenAls groepje van 7 vrijwilligers organiserenwij tweejaarlijks een tweede handsbeurs inLinden. Wij bieden gezinnen de kans om nogmooie en leuke kinderkleding en “nieuw”speelgoed te verkopen. De super enthousias-te verkopers en kopers prikkelen ons omsteeds opnieuw de tweede handsbeurs teorganiseren. Maar echt tevreden zijn wij pasals wij onze eigen opbrengst kunnen schen-ken aan het goede doel. Dit jaar schenken wijonze winst aan de ALS Liga, omdat zij geenoverheidssteun ontvangen en omdat wij wil-len dat zij hun bewonderenswaardig en nood-zakelijk werk verderzetten. Wij leerden deALS Liga kennen daar één van ons een fami-lielid heeft met ALS.



Nuttige contactadressen van de Neuromusculaire Referentiecentra (NMRC’s):

UZ Leuven, Herestraat 49, 3000 Leuven, 016/[email protected]

UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent, 09/[email protected]

UZ Antwerpen, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem, 03/ 821 45 [email protected]

De Bijtjes, Inkendaalstraat 1, 1602 Vlezenbeek, 02/[email protected]

AZ VUB , Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel, 02/[email protected]

UCL Saint-Luc , AV. Hippocrate 10, 1200 Bruxelles, 02/[email protected]

CHR de la Citadelle, Boulevard du 12èmede Ligne 1, 4000 Liège,04/225.69.81

[email protected]

Uiteraard kan je ook steeds terecht op de afdeling neurologie vanhet ziekenhuis in uw buurt of bij de plaatselijke neuroloog.

Voor wie op het internet zit!

De ALS Liga België heeft ook een home-

page. Je vindt er gegevens over ALS en de

behandeling van de ziekte, over onze ver-

eniging en de activiteiten die wij organise-

ren. Er zijn ook heel wat links naar inte-

ressante websites waar je bijkomende

informatie kan vinden.

www.ALSLIGA.be

Sommige leden wensen de Nieuwsbrief op

computer te lezen. Zou jij de tekst ook

liever van het scherm aflezen? Dit kan

ook via onze website.

ALS ZELF LEZEN EEN PROBLEEM IS.LAAT HET U VOORLEZEN!

Luisterboeken gratis beschikbaar

Voor wie? Voor iedereen die het gewone gedrukte boek niet kan lezenof hanteren.Wat? Meer dan zestienduizend romans en non-fictieboeken, op cas-sette en in daisy (cd-rom).Enkele voorbeelden? Stijn Streuvels, Cyriel Buysse, Felix Timmermans,Willem Elsschot, Marnix Gijsen, Gerard Walschap,Aster Berkhof, LouisPaul Boon, Hugo Claus, Jef Geeraerts, Louis Couperus, Godfried Bomans,Leo Tolstoj, Charles Dickens,Agatha Christie, Georges Simenon, CatherineCookson, Heinz Konsalik, Gabriel Garcia Marquez, John Irving, enz...Hoe? Kosteloos thuisbezorgd via de post, in speciale handigeverzenddozen.Als de luisteraar klaar is met zijn lectuur, moet hijgewoon het adreskaartje van de verzenddoos omdraaien -ons adres ver-schijnt dan- en het boek posten.Boekenkeuze? Aan de hand van diverse themalijsten, aanwinstenlijstenof de hele catalogus.Inschrijving en uitlening? Gratis.

Waar? Vlaamse Luister- en BraillebibliotheekSchildknechtstraat 28 1020 BrusselTel: 02/423.04.11. Fax: 02/423.04.15.

Meer info? Bij bibliothecaris Ingrid [email protected] http://vlbb.bib.vlaanderen.be tel: 02/423.04.11 fax: 02/423.04.15



ALS Medisch Congres10 September 2006Vakantiehuis Ravelingen - Oostende

Naar jaarlijkse traditie is er ook dit jaar eenmedisch congres voorzien om jullie te informerenover de laatste stand van zaken in verband met hetonderzoek naar ALS.

Programma:

13u30 Onthaal

14u Opening van het medisch congres met vol-gende sprekers:

- Dr. Päivi Liesi uit Finland. Zij is verbon-den aan de universiteit van Helsinki enzal het KDI onderzoek en de voortgangkomen toelichten.

- Prof. Dr. Catherine Verfaillie zal haaronderzoeken rond stamcellen aan hetInterdepartementaal Stamcel Instituut(KU Leuven, Gasthuisberg), waar zijtevens directeur van is, komen toelichten.

- Dr. Robin Lemmens, tewerkgesteld alsjong vorser in het team van Prof.Robberecht. Hij werkt voornamelijk aanhet onderzoek uitgevoerd op zebravissenen ALS.

- Erik Storkebaum maakt als jong Belgischvorser deel uit van het DepartementMenselijke Erfelijkheid (KU Leuven,Gasthuisberg) en heeft zich ook toege-spitst op ALS onderzoeken bij de fruit-vlieg.

17u Afronding

Alle geïnteresseerde kunnen aan dit congres gratisdeelnemen. Wel eerst inschrijven, want de plaatsenzijn beperkt.

Voor hen die het wensen kan er ’s middags eenmiddagmaal worden gebruikt. Hiervoor moet jeeveneens inschrijven en vooraf betalen. De kost-prijs voor het middagmaal is 15 EUR, drankinbegrepen.

Hoe inschrijven?

Telefonisch: Mia Mahy op het nummer 0496-46 28 02Op maandag of donderdag bij Robert op het secretariaat 016-23 95 82Per e-mail: [email protected] [email protected] per fax op 016-29 98 65

Vermeld duidelijk met hoeveel personenje deel-neemt en indien nodig voor hoeveel personen ereen maaltijd moet worden voorzien. Wanneer jeook gebruik maakt van de maaltijd, stort dan voor-af 15 EUR per persoon op het rekeningnummer320-4331728-69van de ALS Liga België vzw.Om kosten te drukken sturen wij na ontvangst vanjouw storting geen bevestiging, je mag steeds zelfcontact met ons opnemen via:Mia Mahy op het nummer 0496-46 28 02 of per e-mail [email protected] secretariaat (enkel op maandag of donderdag)op het nummer 016-23 95 82 en vragen naarRobert of per e-mail [email protected]@alsliga.be.


12Nieuwsbrief van de ALS Liga

Op de website van de Koning Boudewijn Stichtinglazen we recent dat dit jaar de prijs GabriellaMoortgat werd toegekend aan Prof. Dr. C.Verfaillie. Zij kwam uitvoerig aan het woord inonze vorige nieuwsbrief. Graag willen wij haarlangs deze weg proficiat wensen en dat dit haar dekracht mag geven om verder te zoeken naar stam-celontwikkeling voor ALS.

Onderstaande tekst kan nagelezen worden opwww.kbs-frb.be

Vrouwen zijn net als mannen. Ze verrichten baan-brekend wetenschappelijk onderzoek, blinken uitdoor hun artistiek oeuvre of zetten zich in voor hetwelzijn van groepen en mensen in onze samenle-ving. Alleen moeten vrouwen vaak lang wachten operkenning.

Gabriella Moortgat, de kleindochter van de stichtervan de gelijknamige brouwerij, vond dat vrouwendie de gemeenschap bijzondere diensten bewijzenbijzondere aandacht verdienen. De stichting diehaar naam draagt, reikt daarom jaarlijks een prijsuit (ter waarde van 25.000 ) aan een vrouw metuitzonderlijke merites op artistiek, wetenschappe-lijk, liefdadig, godsdienstig, sociaal of pedagogischvlak, voor de Vlaamse gemeenschap in het bijzon-der of voor de mensheid in het algemeen.

Op 28 juni werd de Prijs 2006 uitgereikt aanmevrouw Catherine Verfaillie.

Catherine Verfaillie is een excellente wetenschap-ster, die aan de top staat in haar vakgebied. Zijslaagde er als eerste in om volwassen stamcellen uitbeenmerg te isoleren. Momenteel is ze verbondenaan het stamcellabo van de K.U. Leuven, waar zehet stamcel onderzoek verder zet voor de behande-ling van o.m. hartziekten, hersenen zenuwaandoe-ningen, metabole syndromen en reumatologischeaandoeningen. Ook is ze wetenschappelijk direc-teur van het stem Cell Institute in Minneapolis(VS).

De onafhankelijke jury motiveerde haar keuze alsvolgt:“onze samenleving heeft nood aan creativiteit eninnovatie. Wetenschappelijk onderzoek speelt hier-in een essentiële rol, maar krijgt (te) weinig aan-dacht. Wetenschap en vrouwen worden weinig metmekaar geassocieerd. Nochtans vervullen ook(Vlaamse) vrouwen internationaal erkend pioniers-werk in deze sector”.

De geldsom van 25.000 euro zal ten goede komenaan het Stamcellabo “Michael Van Waeyenberge”van de U.Z. Leuven

Prijs Gabriella Moortgat

Huisbezoek huisarts gratis voor palliatieve patiënt.

Palliatieve patiënten die thuis of in een palliatieve afdeling van een ziekenhuis bezocht worden door hunhuisarts hoeven hiervoor sinds 1 juli 2002 geen remgeld meer te betalen.

Om in aanmerking te komen voor de nieuwe maatregel volstaat een attest van de huisarts.

Hebt u een zoekertje of vraag. Laat het publiceren in de nieuwsbrief.

Lang wachten op parkeerkaart?Heb je als PALS een blauwe parkeerkaart in aanvraag en duurt het allemaal wat lang? Stuur dan een e-mail naar [email protected] met je naam, rijksregisternummer en datum van aanvraag.



VAN HARTE DANK VOOR JE GIFT, GROOT OF KLEIN

Periode van 01/04/2006 t/m 30/06/2006

ABVV-Gewest Turnhout TURNHOUTACTIVITEITEN E&T MEEUWEN-GUITRODEACV Oud-Turnhout OUD-TURNHOUTALGOET Patrick MARKEBARCO nv KORTRIJKBAXTER SA BELGIUMBIESMANS-JACOBS LANAKENBIJL Maria ZWIJNDRECHTBOEVE Frans ZEDELGEMBOGAERTS August RETIEBOLS Francine BOORTMEERBEEKBONTE Hedwige MECHELENBONTE Ivet MECHELENBONTE Ivo BOORTMEERBEEKBONTEMPS Pierre-Yves PERUWELZBORREMANS Christiane MEISEBOSMANS Geert TILDONKBOSMANS Jeannine TILDONKBOSMANS-POLLERS HERENTBREEUR Anna-Maria ANTWERPENBREEUR Bertha ANTWERPENBREEUR-VAN LANCKER BORGERHOUTBROECKX-TOELEN TURNHOUTBUELENS Elza PELLENBERGCALLEBAUT-VAN DER HEIJDEN KNOKKE-HEISTCAMPUS DE LA PLAINE ULB BRUXELLESCLAES Lydia TURNHOUTCLAEYE Jozef ZANDHOVENCLEMENT Monique BRUGGE 4COPS Miet LANAKENDammekensfondsDANCKERS Franciscus GIERLEDE BELS Jean-François DIKSMUIDEDE GRAVE Imelda GENTDE MEYER Alfons RIJKEVORSELDE SCHOUWER Georgette WILLEBROEKDE SMET Paula PHILIPPINEDE WILDE Anne ANTWERPENDE WUFFEL Conny AALSTDEBACK Andrew LANGEMARKDEBEN Jaak WELLENDEKLERCK Nelly DE PANNEDELAHAUT Guy UCCLEDELAM nv BRUGGE 4DELPORTE Noël WIJTSCHATEDEMAERSCHALK Christa HOEILAARTDEMUYNCK Bart POELKAPELLEDESECK-LEGROU DRONGENDESINTEBIN Danny LANGEMARKDESWERT Stefaan BRUSSELDEWILDE-MOYSON SINT-GENESIUS-RODEDEWIN Simon MEISEDEWYSE-SEGIER MERKEMD’HAENENS Dirk MOLENBEEK-ST.JEAN

DILLEN Emilie HERENTDOBBELAERE Harry WINGENEEECKHOUTMOLENWIJK LANGEMARKENGELEN-PEERAER ARENDONKETHIAS LIEGEEts.d’Assistance ARLONFamiliehulp vzw BRUSSELFédération des Amis de la … BRUXELLESFLANDERS COLOR NV WEVELGEMFRIPPIAT-PASSAGEZ LIEGE 2Gemeente.ACV RAVELS RAVELSGOYENS Kay MEISEHAEST Johan WESTMALLEHEEREN Denise DIEPENBEEKHEILPORN A. BRUXELLESHENDRIX Bernadette BRYEHUYGHE Frank ZILLEBEKEIBM Belgium nv BRUSSELIMSCHOOT-VAN DER BEKEN SINT-MARIA-LIERDEINNER WHEEL CLUB ANVERS WILRIJK (Antw)JACOBS Jozef ALKENJACOBS-VAN CAMP LEUVENJANNE Marc-Henri BRUXELLESJANSSENS Eugenie MERKSEM (Antw)JONCKHEERE-STRUBBE LANGEMARKKWB WELLEN WELLENLAMBRECHTS Jozef HEVERLEELAMKIN-KOKKE LANAKENLAMMENS-VAN LOOY KEERBERGENLANDUYT Maria AALTERLANGEMARK-POELKAPELLE LANGEMARKLANGMANS-SYSMANS LILLELAURENT Pierre WALHAINLAUREYS Genoveva HULSHOUTLINDEKENS Mariette DEURNE (Antw)LOYENS Vicky TURNHOUTLUYTEN-HORION BERCHEM(Antw)MADDELEIN Alexis LANGEMARKMADDELEIN-CALLENS B. IEPERMARCHAND-VANDERBEKE SINT-ANDRIESMARINUS Roger TURNHOUTMARTENS Frans HEVERLEEMAUFORT-VANSPAUWEN KOERSELMERTENS Eddy NIEUWPOORTMICHIELSEN-LOOPMANS KALMTHOUTMISEREZ Dirk SINT-MARTENS-LIERDEMOONS Betty HAMONTMORREN-VAN GUTSCHOVEN HERK-DE-STADOPDEBEECK M. TILDONKOTTENBURGH Edouard TIENENPEETERS-PEETERS M. & E. VOSSELAARPENNE Lucie BRUXELLESPOELMANS Jan-Michel HAMONT-ACHELPolitiezone Arrondissement IEPER IEPERPUBRO nv LILLEREMONT-MUSSEN NEEROETEREN-MAASEIK



.

De ALS Liga dankt ook alle familieleden en nabestaande die hulpmiddelen aan onze verenigingschonken waarmee wij tal van andere patiënten tijdelijk kunnen verder helpen.

RENIERS Jurgen SINT-TRUIDENREVIERS Danny LINTERROBERT BOSCH SA ANDERLECHTROMAN Hugo BREDENEROMAN Iris HERZELERONSMANS Ghislaine NEERIJSEROOSE Karen LANGEMARKRotary Antwerpen Noord SCHOTENSA CYTEC SURFACE SPECIALTI ANDERLECHTSACRALIA vzw MERENDREESANTENS-CARRISSEMOUX WEVELGEMSCHEPENS Etienne ZELESCHEPERS Yvonne HASSELTSCHIZZAROTTO-COPS GENKSCHUERMANS Colette HASSELTServ.Laique d’Aide aux Personnes asbl BRUXELLESSIX Caroline LANGEMARKSIX Jimmy IEPERSIX Roger IEPERSIX Willy LANGEMARKSIX-VANDENBROERE LANGEMARKSMITS Koenraad TURNHOUTSPRUYT Willy BOORTMEERBEEKStedelijk Vakverbond ACV TURNHOUTSTORKEBAUM Erik OUD-HEVERLEETHOMMES Marc BRUXELLESTIMMERMANS Cindy BORGLOONVAN CAMP Kim TREMELOVAN DE VOORDE Piet DEINZEVAN DER VEKEN Jan HULSHOUTVAN DOOREN Eddy ZELLIKVAN GELE Denise GERAARDSBERGENVAN GORP Marleen VORSELAARVAN LAER Josée GIERLEVAN LOON Dirk OUD-TURNHOUTVAN MELE Ann SINT-NIKLAASVANBEGINNE Mia WIJGMAAL (Bt)VANDEBOSCH-SMOLDERS WELLENVANDENBROECK Cecile MERKSEM (Antw)VANDEWAETER Anna STADENVANTOMME-WILLEMYNS POELKAPELLEVERBOVEN Maria HERENTALSVERBRAEKEN-VAN ECHELPOEL RETIEVERBRUGGEN Maria STABROEK

VERBRUGGEN Paul JETTEVERBRUGGHE Anny MARKEVERHAEGHE-DIERICK ZWEVEGEMVERHAEVEN-SMOLDERS WARISOULXVERHOFSTADT-COOL DENDERMONDEVERHULST-HEIN ANTWERPEN 6VERMEERSCH Luc bvba LOPPEMVERMEULEN-CHAMBAERE WEVELGEMVERSCHOORE Jenny IEPERVILAIN Achille KOEKELBERGVRIENDENKRING AR SMITH vzw GENTWANLIN Daniël VILVOORDEWELLENSE VOLLEYBAL CLUB vzw WELLENWIJNANTS Herman WOMMERSOMWILLEMSE Frans BEVEREN-WAASWOLPUT-RIKET LILLEWOUTERS Joannes TURNHOUTYSCO nv BEVEREN-WAAS

Vanaf 01/01/2002 kan er pas een fiscaal attestgegeven worden als uw gift

over het ganse jaartenminste € 30 bedraagt.

(zie artikel ministerie van financiënen in staatsblad van 14 december 2000).

Om alle misverstanden te vermijden, gelievenaam en adres duidelijk te vermelden.

Voor uw gift groot of klein, moet je bij

de ALS Liga zijn.

385-0680703-20 is het nummer van onze bank,

de groep zegt u van harte dank.

Vanaf 30 euro ‘s jaars een fiscaal attest,

zo blijft de vereniging draaien op z’n best.

Geen bloemen of kransen maar eventueel

een gebaar aan de ALS Liga België vzw.

Via rek.n° 385-0680703-20 met de

vermelding “ter nagedachtenis van …”

Meer en meer maken familieleden die een uitvaart organiseren voor hun geliefden

van deze mogelijkheid gebruik! Hiermede proberen ze hun respect voor onze werking

uit te drukken en een bijdrage te leveren tot ondersteuning van lotgenoten

getroffen door dezelfde ziekte.

ALS Liga België vzw. rekeningnummer385-0680703-20



- Omgebouwde Opel Safira voor bestuurder met han-dicap, bouwjaar 2003, 40.000 km

- Oprijgoten- Rolwagen type scooter Sterling met hoofdsteun en

batterijen- Hospitaalbed met beveiliging tegen uitvallen en

aangepaste matras- Nachtkastje met eet- en leestafeltje- Allerlei kleine hulpmiddelen

Te bevragen bij Mevr. Hilde Breweé 054/33.39.24

TE KOOP:Adverteerders Gezocht!!

Wij zijn op zoek naar bedrijven en spon-sors die onze vereniging willen steunen.

Hiervoor stellen wij advertentie-ruimte ter beschikking.

Voor inlichtingen kan u terecht op:Tel. 0496/46.28.02 • Fax. 016/29.81.40

e-mail: [email protected]@alsliga.be


"Administratieve vereenvoudiging voor zwaar zorgbehoevenden

in de Vlaamse Zorgverzekering"


Inge Vervotte Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin

vrijdag 19 mei 2006

De Vlaamse Regering heeft het principe goedgekeurd waarbij de maximale erkenningsduur van 3 jaar inde zorgverzekering kan overschreden worden. Zwaar zorgbehoevende personen die thuis worden ver-zorgd -ook zij met een ongeneeslijke aandoening- moeten elke 3 jaar hun zorgafhankelijkheid aantonenom een uitkering van de Vlaamse zorgverzekering te krijgen.

"Het is niet zinvol en menswaardig om bij degeneratieve ziekten telkens opnieuw te vragen dat deze mensenhun ziekte opnieuw laten vaststellen. Telkens opnieuw laten vaststellen dat je ongeneeslijk ziek bent, is tel-kens opnieuw confronterend. De psychologische impact ervan mag niet onderschat worden." Vlaams minis-ter van Welzijn Vervotte zal nu in een ministerieel besluit bepalen in welke situaties de langere erkennings-duur geldt.

Zorgbehoevendheid vaststellen

Zwaar zorgbehoevenden krijgen na erkenning een uitkering van de Vlaamse Zorgverzekering van 95 euro permaand in de thuiszorg. Men kan op 2 manieren erkend worden:

1. een attest voorleggen dat de zorgbehoevendheid aantoont. 2. de zorgbehoevendheid laten vaststellen door een indicatiesteller.

Minister Vervotte wil via een ministerieel besluit de volgende stappen realiseren:

Menswaardige procedure voor personen met ongeneeslijke ziekte

Zo’n 3000 personen die erkend zijn als zwaar zorgbehoevend hebben ook een KINE-E attest. Toch moeten zetot nu toe elke 3 jaar hun ongeneeslijke ziekte opnieuw laten vaststellen. In de nieuwe procedure zou hun attestrecht geven op een automatische verlenging. Hierdoor moeten ze niet opnieuw hun ongeneeslijke ziekte latenvaststellen, maar enkel het attest voorleggen.

13.000 zorgbehoevenden krijgen erkenning tot maximaal voor onbepaalde duur

Bijna 13.000 zorgbehoevenden, voornamelijk personen met een handicap, kunnen een eerder bekomen attestgebruiken. Nu moesten ze elke 3 jaar een verlenging van hun erkenning in de Vlaamse zorgverzekering vragen.Door de nieuwe procedure volstaat een eenmalige erkenning.

Voor meer informatie kunt u terecht bij:

Dhr. Hans Seeuws, woordvoerder van minister VervotteTel.: 02-552 64 00Gsm: 0476-32 30 30E-mail: [email protected]

"Administratieve vereenvoudiging voor zwaar zorgbehoevenden

in de Vlaamse Zorgverzekering"


Constipatie, obstipatie of verstopping?

Tips Tips Tips Tips Tips Tips Tips

Wat is constipatie?

Dit klinkt misschien een belachelijke vraag, maar heelwat mensen denken bij het horen van “constipatie”aan darmproblemen. Constipatie is echter de moeilij-ke doorgang van harde en/of droge stoelgang of zeerweinig stoelgang maken. Wanneer je ontlastingspa-troon maar een paar keer per week is en je hiervoorgeen inspanningen moet doen, dan heb je geen last vanconstipatie.

Een woordje uitleg omtrent de spijsvertering. In demaag worden spijsverteringssappen toegevoegd om hetvoedsel vochtig te maken. Ons voedsel komt zo in eenvloeibare toestand terecht in de dunne darm. Hier wor-den de voedingsstoffen uit het voedsel onttrokken. Doormiddel van golven van spiercontracties of, met eengeleerd woord, peristaltische bewegingen, wordt hetresterende voedsel verder geduwd naar de dikke darm.Hier wordt het vocht onttrokken. De feces of poep wordtverder geduwd en verlaat het lichaam als stoelgang.

Wanneer de ontlasting te lang in de dikke darm ver-blijft, wordt er te veel water onttrokken waardoor jeeen harde en droge stoelgang krijgt. Dit is wat mennoemt constipatie.

Aan de basis van constipatie kunnen geneesmiddelenliggen (bijv. codeïne in pijnstillers, hoestdrankjes,medicijnen tegen depressie, tegen hoge bloeddruk ensommige hartafwijkingen). Maar er is ook een alge-meen probleem bij mensen die een gebrek aan bewe-ging hebben. Juist omwille van een gebrek aan bewe-ging krijg je een vertraagde peristaltiek. Het lang uit-stellen om naar het WC te gaan leidt tot verdere com-plicaties, want hoe langer je wacht om je te ontlastenhoe meer vocht er wordt onttrokken en hoe droger enharder de stoelgang wordt.

Wanneer je ALS hebt kunnen ook de buikspieren wor-den aangetast en kan je te kampen hebben met eenalgemene vertraagde spijsvertering. Zeker ALSpatiënten met slikproblemen hebben minder mogelijk-heden om een goed uitgebalanceerd dieet te volgen enhebben het ook moeilijker om voldoende vocht in tenemen waardoor de problemen nog verergeren. Maarook ademhalingsproblemen brengen problemen,namelijk om te persen moet je diep inademen. Omdatverschillende facetten een rol spelen bij constipatie bijeen ALS patiënt, zullen de mogelijke oplossingenvariëren in de tijd.

Ondanks dat wij dikwijls grapjes maken over consti-patie, is het een beroerde ervaring en mag je bij ALSer niet al te licht overgaan. Een verlies van eetlust ver-oorzaakt vaak constipatie en leidt tot gewichtsverlies,zwakte en dehydratie. Het kan leiden tot misselijkheiden braken, wat zeer gevaarlijk is voor een persoon diezich niet kan bewegen om op zijn rug te draaien. Somskan de verstopping zo erg worden dat een hospitalisa-tie nodig is.

De eerste stap: het dieet

De eerste en tevens beste manier om constipatie aan tepakken is je etensstijl aanpassen.

• Eet zeer vezelrijk voedsel (raadpleeg wel je huisartswanneer je andere spijsverteringsproblemen hebt ofreeds een dieet volgt). In de handel zijn verschillen-de vezelrijke granen en graanrepen verkrijgbaar.

• Geef de voorkeur aan meergranen brood, eventueelafgewisseld met volkoren- of zemelenbrood. Af entoe kun je een lepel zemelen in je yoghurt of glasmelk doen.

• Vers of gedroogd fruit (pruimen, ananas, peren, …)en rauwe of vezelhoudende groenten (asperges, …)zijn ideaal, zeker wanneer het slikken geen probleemvormt.

• Drink veel. Door vochttekort wordt de stoelgang tehard. Drink ’s morgens vroeg al 1 of 2 glazen lauw-warm water en daarna tussen en tijdens de maaltij-den. Best is minstens anderhalve liter water per dag.

• Vezels kunnen ook aan de meeste formules van son-devoeding worden toegevoegd. Er is zelfs vezelrijkesondevoeding voorhanden.

• Wanneer een dieet niet voldoende is, probeer dan deoude remedies zoals pruimen of pruimensap. Hetwerkt werkelijk.

• Kies voor voedsel met een hoog vochtgehalte (pud-ding, sorbet, …)

Hou echter rekening met het feit dat er twee soortenvoedingsmiddelen bestaan die constipatie bevorderen:

1. Neiging tot vertragen van de darmtransit, namelijkde voedingsmiddelen die rijk zijn aan zetmeel (rijst,aardappelen, pasta) en voedingspatronen die teveel

Constipatie, obstipatie of verstopping?



Tips Tips Tips Tips Tips Tips Tips

suikers (snoep, koekjes, gesuikerde dranken) en teweinig fruit en groenten bevatten.

2. Voedingsmiddelen met constiperende werking ofdie het vocht in de darmen opslorpen. Ze vergrotenhet volume van de stoelgang en doen de frequentiedalen. Het gaat vooral om melk, eieren, meel, bana-nen, wortelen, kweeperen en rijst.

Het juiste laxeermiddel kiezen

In eerste instantie dien je laxeermiddelen te vermijdenen als je ze neemt zeker niet langer dan 2 of 3 weken,tenzij je arts anders aanraadt.

Verder moet je opletten dat iedereen zijn behoeftenanders zijn. Sommige personen gaan niet elke dagnaar het toilet.Voor hen is het normaal om eens in detwee of drie dagen te gaan. Daarom mag je zekernieteisen van je lichaam om dagelijks stoelgang temaken en hiervoorlaxeermiddelen gebruiken.

Er zijn verschillende laxeermiddelen of laxantia:

1. Zwelmiddelen zijn vezelproducten (onder de vormvan korrels of poeders die in contact met water eengel vormen) die water absorberen ter hoogte van dedikke darm. Het is noodzakelijk bij inname vandeze producten voldoende te drinken (tot 2 l/dag)Deze middelen werken traag en moeten dagelijksworden genomen.

Een ALS patiënt moet letten op twee zaken metdeze vorm van laxeermiddel. Ten eerste is het nood-zakelijk dat je gemakkelijk vocht kan innemen. Hetinnemen van een vezelmiddel zonder voldoende tedrinken kan leiden tot een verstopping in de dar-men. Ten tweede mogen zij zeker niet gebruikt wor-den wanneer er zich beginnende slikproblemenvoordoen. Het te weinig drinken om het middel tetransporteren kan leiden tot het opzwellen in deslokdarm en dit vereist een onmiddellijke interven-tie. Het kan wel zonder problemen, worden toege-diend in de sondevoeding, maar let op dat de sondeonmiddellijk wordt gespoeld met water ter voorko-ming van verstopping.

2. Osmotische laxantia verhogen het vochtgehalte inde stoelgang. Deze zijn ideaal voor ALS patiënten,want zij houden de stoelgang zacht wanneer hetinnemen van vloeistoffen moeilijker wordt en daar-enboven heb je minder problemen bij het persen ofduwen wanneer je ademhalingsproblemen hebt. Zijveroorzaken geen krampen of drang, maar vermin-

deren de hoeveelheid druk om de stoelgang voort tebewegen. Deze vorm van laxantia wordt dagelijksgenomen als preventiemiddel eerder dan het force-ren om op een welbepaalde dag stoelgang te heb-ben. Ze zijn beschikbaar in de vorm van pillen ofeen vloeistof.

Lactitol en Lactulose zijn ander middelen van dittype. Dit zijn niet oplosbare suikers die door osmo-se (aantrekking van vocht) de stoelgang bevorde-ren. Zij werken vrij snel en zijn daarom gemakkelij-ker te doseren om tot een goede balans te komentussen gemakkelijke en toch gecontroleerde stoel-gang. Ze zijn in principe veilig, maar kunnen somskrampen en een opgezwollen gevoel veroorzaken.

Ook tartraat, sulfaat en fosfaat uit natrium en mag-nesium zouden osmotisch werken. Natriumzoutenen zouthoudende laxeermiddelen met magnesiumhebben evenwel gevaarlijke bijwerkingen. Zij kun-nen dehydratie of uitdroging veroorzaken en boven-dien bevatten ze hoge doses natrium en magnesium,wat gevaarlijk kan zijn voor hart- en nierpatiënten.Het gebruik van paraffine is om verschillende rede-nen te vermijden en dit omwille van de mogelijkekankerverwekkende eigenschappen ervan, de ver-minderde opname van de vetoplosbare vitamines A,D, E en K (evenwel te vermijden door paraffine bui-ten de maaltijden te geven) en het gevaar voorpneumonieën (longaandoeningen) bij oude, ver-zwakte of bedlegerige patiënten wanneer ze zichverslikken.

3. Contactlaxantia of stimulerende middelen verhogende darmbeweging op een meer agressieve wijzedoor directe chemische werking ter hoogte van hetdarmslijmvlies. Het zijn producten die niet dage-lijks mogen worden genomen. Deze zijn beschik-baar in de vorm van pillen die een stoelgang teweegbrengen na een periode van 6 tot 12 uren. Zetpillendaarentegen werken reeds binnen het uur. Dezemiddelen verhogen de normale peristaltische bewe-gingen en zorgen dat de stoelgang sneller en krach-tiger wordt voortgeduwd. Dit kan gepaard gaan metbuikkrampen. Het is aangeraden deze enkel in uit-zonderlijke omstandigheden te gebruiken wanneerandere laxantia niet helpen. Veelvuldig gebruik kanconstipatie verergeren omdat de stoelgang afhanke-lijk wordt van deze middelen.

4. Laxantia voor rectaal gebruik of lavementen zijn delaatste methode. De lavementen verschillen voorna-melijk in hoeveelheid en chemische samenstelling.



Tips Tips Tips Tips Tips Tips

Ze lokken relaxatie van de anus uit. Ze zijn indivi-dueel uit te proberen, al naargelang de ernst van deconstipatie. Glycerinezetpillen zijn zacht vansamenstelling en kunnen daarom, zo nodig, dage-lijks aangewend worden. De overige lavementenzijn omwille van hun samenstelling niet dagelijks tegebruiken, dit zou irritatie van het darmslijmvlieskunnen veroorzaken evenals gewenning.

5. Een laatste manier zijn de associaties. Dit zijn pro-ducten die vaak ter voorbereiding van een operatieof onderzoek worden gebruikt en komen bijgevolgniet in aanmerking voor het op punt stellen van eenpatroon in de stoelgang.

Tips

• Tracht te komen tot een dagelijkse routine om regel-maat te stimuleren

• Slechts weinigen hebben een dagelijkse behoefte omnaar toilet te gaan, maar hebben wel een min of meervast tijdstip waardoor zij iets langer op toilet kunnenblijven. Dit maakt het gemakkelijker om met dezorgverlener een vaste afspraak te maken.

• Wanneer je afhankelijk bent van een vast tijdstip,omdat je anders niet naar het WC kunt gaan, danmoet je trachten om dat tijdstip te stimuleren. Start bijhet innemen van een zetpil of een stimulerende mid-del om een stoelgang op een vast tijdstip te hebben.Na een week gebruik je dit middel enkel nog wanneerje geen spontane stoelgang krijgt. Na een week oftwee gebruik je dit middel slechts sporadisch.

• Een niet gehaast en privé bezoek aan het WC is ideaal, maar je veiligheid moet wel gewaarborgdzijn. Best laat je een bel installeren op het WC zodatje steeds beroep kunt doen op iemand wanneernodig.

• Rechtop zitten en liefst zo comfortabel mogelijk iseveneens belangrijk. Armleuning en veiligheidsgor-del bevorderen je veiligheid. Gebruik hetzelfde gor-delsysteem als in de auto: diagonaal over de schou-der en horizontaal over de heupen. Een kussen in devorm van een WC bril kan je leven reden! Wanneerje een hoog WC hebt, gebruik dan een voetensteunen leun over een kussen. Dit laatste helpt je bij hetpersen/duwen.

• Het drinken van een kopje koffie, thee of een anderewarme drank, vooraf of op het WC, kan eveneenshelpen

Tot slot:

Contacteer uw huisarts:

• Bij buikpijn

• Als de verandering in de gewoonte van stoelgangmaken reeds langer duurt dan 2 weken

• Als er bloed in de stoelgang is, bij misselijkheid,gewichtsverlies of geen eetlust

Bron:

home.att.net/~liveletdie5/ALS/constipation.html


STEUNALS

Rekening nummer: 385-0680703-20

Beschikt u over teksten, gedichten, medische

informat ie of wi l je graag je levensverhaal

gepubl iceerd z ien, waarvan je denkt dat het de

moeite is om in de nieuwsbrief te laten verschi jnen.

Stuur ze ons dan toe vóór de eerste

van de maanden 3, 6, 9 & 12.

Wi j zul len deze in de select ie opnemen op

voorwaarde dat deze zich bevinden op een

diskette of aan ons doorgemai ld worden.

Teksten op papier of ingescande teksten

komen niet in aanmerking.



Vlaams Fondswordt

Vlaams Agentschap

Sinds 1 april 2006 is het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicapomgedoopt tot het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.

Wat is het Vlaams Agentschap?

Het Vlaams Agentschap is een verzelfstandigd agentschap met rechtpersoonlijkheid dat tot debevoegdheid van de Vlaamse Gemeenschap behoort. “Het agentschap heeft als missie de maatschap-pelijke integratie en de participatie aan de samenleving van personen met een handicap te bevorde-ren door ondersteuning te verlenen waardoor ze hun autonomie en kwaliteit van leven kunnen opti-maliseren”. Aldus de tekst van het decreet. Zij definiëren handicap als volgt: “elk langdurig enbelangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is aan het samenspel tussen functie-stoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoerenvan activiteiten en persoonlijke en externe factoren”.

Het Vlaams Agentschap wil dus mensen zoveel mogelijk helpen bij het oplossen van een aantal pro-blemen die het gevolg zijn van hun handicap. Concreet betekent dit o.a. financiële tegemoetkomin-gen geven bij de aankoop van bepaalde hulpmiddelen of aanpassingen die men doet aan de woningof wagen in functie van de handicap. Ook kan u bij het Vlaams Agentschap tewerkstellingsbevorde-rende maatregelen aanvragen waarbij o.a. premies voorzien worden voor de werkgever om het ren-dementsverlies van een werknemer met een handicap te compenseren.

Wat verandert er nu?

- Zoals reeds vermeld in de titel verandert de naam. Het Vlaams Fonds is nu officieel het “VlaamsAgentschap voor Personen met een Handicap”. Voorlopig blijft de roepnaam echter nog het“Vlaams Fonds”. In de verder tekst zal ik dus ook nog die naam gebruiken. De afbeelding van hetlogo wijzigt niet, wel staat bij het logo de naam “Vlaams Fonds” boven de naam “VlaamsAgentschap voor Personen met een Handicap”. Omdat de nieuwe benaming ook nogal lang uitvalten niet lekker bekt, is men nog op zoek naar een nieuwe, frisse roepnaam.

- Wat concreet verandert in hetgeen voor u van belang is, is dat de sector “Opleiding en tewerkstel-ling” verhuist. Aan de reglementering omtrent de terugbetaling van hulpmiddelen en aanpassingenwijzigt en niets.

Bron: De Sleutel MS Liga


Dit maal kozen wij voor een menu uit de laatste fase,waarin slikken een zeer ernstig probleem wordt. Indeze fase moet de voeding steeds een zeer zachte con-sistentie hebben. Variatie met voeding wordt in dit sta-dium moeilijker en veelal wordt overgeschakeld opcommerciële producten bij slikproblemen. De gekozenrecepten trachten dit te voorkomen en verkleinentevens het risico op verslikken.

Voorgerecht:Bananensoep

Ingrediënten(voor 1 persoon)– 110g bananen – 75g kabeljauw – 400ml kippen-

bouillon – tuinkruiden – 65g tomaat – 40g ui – 15g geraspte

kokos

Bereidingswijze• Maak de bananen schoon en versnijd ze tot een

massa.• Pocheer ondertussen de vis in de bouillon• Voeg hieraan de tuinkruiden, ui en gesneden tomaat toe

en laat dit opkoken.• Mix alles tot een soep• Maak ondertussen balletjes van de bananenmassa en

doe ze in de soep.• Kook alles gaar.

• Voeg de geraspte kokos toe en vermeng deze goedonder de soep.

Hoofdgerecht:Gnocchi

Ingrediënten(voor 1 persoon)– 500g aard-

appelen – 125g bloem – 60g ei – peper – zout – muskaatnoot

Voor de kaassaus of tomatensaus:10g margarine uit een vlootje – 10g tarwebloem –50ml volle melk – 20g gruyèrekaas of tomatenpuree

Bereidingswijze• Schil de aardappelen en kook ze gedurende

30 minuten.• Pureer de gekookte aardappelen in een kom.• Vermeng met het losgeklopte ei, peper, zout en

muskaatnoot.• Verwerk met de handen de gezeefde bloem in de

massa tot een tamelijk vaste puree wordt bekomen.• Vorm balletjes en worstjes met de puree en kook ze

in een grote pot met ongezouten water gedurende 3-5 minuten.

• Ze zijn gaar zodra ze komen bovendrijven• Schep ze met een schuimspaan uit het water.• Dien op met een tomatensaus of kaassaus.


Welkom bij de rubriek “Smakelijk!” . Dezerubriek werd een aantal nummers terug gestartomdat samen eten een belangrijke sociale activi-teit is en waarvan je als ALS patiënt spijtiggenoeg niet meer kunt genieten. Door de kauw- enslikproblemen kun je immers niet steeds meerdezelfde gerechten eten als de anderen of wordtalles gemixt tot een onsmakelijke brij met eenvreemd kleurtje. Wie zou dan niet de neiging heb-ben om kleinere hoeveelheden te eten en mindergevarieerd. Zo kunnen er ernstige tekorten ont-staan in het lichaam. Het is daarom belangrijk dat

er steeds een goed evenwicht is tussen de ver-schillende voedingsstoffen. Naar voedingswaardetoe werd er vooral op gelet dat ze voldoende ener-gie en eiwitten bevatten.De onderstaande recepten komen uit het boekje“Smakelijk!” samengesteld door Jonas DeWispelaere. De vermelde hoeveelheden zijnbedoeld voor 1 persoon en zijn zowel geschiktvoor mensen met als mensen zonder kauw- enslikproblemen.Smakelijk!

Smakelijk!



Dessert:Limoenmousse

Ingrediënten(voor 1 persoon)– 1/2 stengel

citroengras – 20ml water – 60g gesplitst ei– 25g poeder-

suiker – 25ml vers

limoensap – 75ml slagroom – 6g gelatine (2 blaadjes)

Bereidingswijze• Kneus het citroengras met een deegroller zodat het

geur en smaak afgeeft. Leg de stengels in een steel-pan en overgiet met het water. Breng het aan de kook.

• Draai het vuur laag en kook het citroengras 10 minuten zachtjes door.

• Klop intussen de eidooiers met het suiker tot eendik, bleekgeel mengsel.

• Voeg het limoensap en de room toe en klop nogeven door.

• Verhit het aftreksel tot het bijna kookt. Leg de gelatineblaadjes erin, haal de pan van het vuur enlos de gelatine al roerend op.

• Giet het iets afgekoelde gelatinepapje bij heteimengsel en klop het erdoor.

• Klop het eiwit stijf in een andere kom.• Schep het eiwit door het mengsel van de gelatine,

ei en room.• Giet de mousse in een schaaltje en zet het minstens

1 uur in de koelkast.

Tot slot:

Een maaltijd bereiden voor iemand die kauw- enslikmoeilijkheden heeft, vraagt even veel aandachtals het bereiden van een maaltijd voor mensen diedeze moeilijkheden niet hebben. Mix zeker nietalles zomaar door elkaar maar maak apartemixen van de verschillende etenswaren. Een mooiogende en een goed ruikende maaltijd bevordertimmers de appetijt. Je mengt je eten toch ook niettot een brij?



j

HULPMIDDELEN DIE DE VERENIGING TERBESCHIKKING KAN

STELLEN VOOR MENSENMET ALS DIE LID ZIJN

VAN ONZE VERENIGING.

Een rollator.Een rollator is een zeer goedhulpmiddel voor mensen diehet moeilijk krijgen metstappen of soms wel eenshun evenwicht verliezen.Door te stappen met een rol-lator krijgt de persoon eengoede steun in alle richtin-

gen. Zo’n toestel is vooraan voorzien van kleinewieltjes waardoor het gemakkelijk kan verplaatstworden. Er is ook een zitje op voorzien om degebruiker de mogelijkheid te bieden een rustpau-zen te nemen.

Handgeduwde rolwagens.De vereniging beschikt over handgeduwde rol-

gens. Deze zijn zo goed als nieuw. We beschik-ken over verschillende modellen in diverse matenen uitvoeringen. Wenst u er één voor een korteperiode laat het ons dan gerust weten.

Belangrijke opmerking in verband met handgeduwde rolwagens.Zet je je eerste stappen naar een rolwagen ga dannooit over tot aankoop zonder ons advies, ook alkrijg je een groot deel vergoed. Je zal het jewaarschijnlijk vlug beklagen, zeker als je ALS-erbent. Een handgeduwde rolwagen zal je waar-schijnlijk niet lang kunnen gebruiken. Heb je eréén gekocht en ook een tussenkomst bekomenvan de mutualiteit of van het Vlaams Fonds danzal je zeker vier jaar moeten wachten om eennieuwe beter aangepaste rolwagen in functie vanje noden (bv. Elektrische rolwagen) te kunnenterugbetaalt krijgen.

Voor elk van onze hulpmiddelen dienter een waarborg van € 30 betaald teworden, met uitzondering vancommunicatieapparaten € 70 en elek-trische rolwagens € 120, die menteruggestort krijgt bij teruggave vanhet ontleende artikel. Voor sommige, veel gevraagde hulp-middelen bestaat reeds een wachtlijst.Dit wil echter niet zeggen dat indien jijvragen hebt over hulpmiddelen of opzoek bent naar passende oplossingen jeniet bij ons terecht kan. Laat je vooral niet afschrikken door devele aanvragen die reeds werden inge-diend. Ook voor jou vinden we beslist eenpassende oplossing. Heb je interessevoor één van de volgende hulpmidde-len, contacteer dan één van de bestu-ursleden. In de mate van het mogelijkezullen wij helpen bij het vinden vanoplossingen.

Heb jij soms hulpmiddelen van ons in bruikleen die doorbepaalde omstandigheden niet meer gebruikt worden laat

ons dit dan weten, we komen ze dan ophalen om aan andere patiënten uit te lenen.



Elektrische rolwagens:De vereniging beschikt over diverse elektrischerolwagens. Deze stellen wij ter beschikking van

mensen met ALS diedaar nood aan hebben.In vele gevallen beslis-sen wij zo’ntoestel teplaatsen bij mensen dieeen rolwagen hebbenaangevraagd bij deoverheid maar die nogeen hele tijd moetenwachten alvorens deadministratieve romp-slomp is afgewerkt.

Ook mensen die ouder zijn dan 65 jaar en nietmeer in aanmerking komen voor een tegemoetko-ming krijgen een prioritaire behandeling bij hetuitlenen van zo’n rolwagen. We beschikken overallerlei modellen gaande van gewone elektrischerolwagens met handbesturing tot rolwagens metkinbesturing en omgevingsbediening. Alle mate-riaal is in perfecte staat en sommige toestellen zijnsplinternieuw. Ben je geïnteresseerd laat het ons dan weten.Tegen betaling van een borgsom kan je er al éénhebben. In functie van wat we ter beschikking hebben zullen we proberen je te helpen.

Elektrische Scooters:Voor mensen met ALS die nog voldoende handen armfunctie hebben, staan er een paar van dezehulpmiddelen ter beschikking. Na een seintje kanje zo’n driewieler eveneens tegen een waarborgbij ons ontlenen. Ook een driewieler fietsuitvoe-ring is bij ons te verkrijgen.

Een lightwriter:Een lightwriteris een communi-catiehulpmiddel.Je kan het bestvergelijken meteen kleineschrijfmachine

die, als je tekst hebt ingetikt, deze ook voor jougaat uitspreken. Vele van onze leden hebben erreeds kennis mee gemaakt en gebruiken het.Wens je een lightwriter uit te proberen en ben jeeen persoon met ALS met beginnende of verge-vorderde bulbaire problemen laat het ons danweten. Wij zullen dan samen zoeken naar eenoplossing voor je spraakproblemen

Desktop computers:We beschikken oververschillende com-puters die allenvoorzien zijn vanWindows 98 enOffice 97. Hiermeekunnen onze mensen

met ALS aan de slag om notities te nemen, zelfbrieven te schrijven en zoveel meer. Ookbeschikken we over verschillende aansturingsy-stemen die het onze mensen mogelijk moet makenondanks hun diverse handicaps toch deze compu-ters aan te sturen. Heb je vragen hieromtrent enwil je aan de weet komen of ook jij zo’n compu-ter kan bedienen of er over beschikken, laat hetons dan weten.

LucyLucy is een universeelinvoerhulpmiddel dat kanworden gebruikt als toetsen-vervanger van een computerof als communicatiehulpmid-del. Bij de laatste toepassing

kan een printer of spraaksynthesizer rechtstreeksworden aangesloten. De Lucy kan wordengebruikt met een groot aantal verschillendeinvoerhulpmiddelen. Dit maakt de Lucy uiterma-te geschikt als hulpmiddel voor mensen met

Er wordt gevraagd of de aanvrager de mogelijkheid heeft zijn aangevraagd

hulpmiddel zelf met hulp van familie ofvrienden te komen afhalen. Enkel bij de

onmogelijkheid hiervan kan het hulpmiddeleventueel thuisgebracht worden tegen een

vergoeding van € 0,40/KM. Ook indien hetgaat over elektrische rolwagen, tillift of

ander groot materiaal.



Badlift.Deze kan gemakkelijk in elkbad geplaatst worden. Hijvergemakkelijkt het in enuitstappen van de patiënt enbespaart de familieleden ofverplegend personeel van deALS patiënt van zwarearbeid en tillasten.

Elektrisch verstelbaar bed.De Liga beschikt ookover enkele hoog-laagzieken bedden. Patiëntendie hier nood aan hebbenkunnen zich melden.

Indien er geen in voorraad zou zijn, wordt je opde wachtlijst geplaatst.

Relaxzetel.We hebben eveneens eenpaar relaxzetels ter beschik-king, deze kunnen doorALS patiënten eveneensgratis uitgeleend worden.

Kleine hulpmiddelen.De vereniging beschikt ook over allerlei materi-aal om voorlopig verder geholpen te worden,waaronder Anti-decubitus materialen.

progressieve aandoeningen. Een bijzondere vormvan invoer is de laserlichtaanwijzer, die aan jehoofd bevestigd wordt. Deze lichtaanwijzer iszeer goed zichtbaar, ook in helder daglicht. Op de Lucy bevindt zich een lcd leesregel.Op dit display verschijnen de ingetypte bood-schappen. In het geheugen van de Lucy kunnenmeer dan 900 verschillende boodschappen opge-slagen worden, hetgeen tot een aanzienlijkeopvoering van de communicatiesnelheid kan leiden.

Multicontrole of Gewa.Dit zijn programmeerbareinfrarood afstandsbedienin-gen. Ze kunnen daardoor degewone afstandsbedieningvan televisie, video en stereo-keten vervangen. De toestel-len kunnen de infrarood codesvan een bestaande afstandsbe-diening aanleren.

Zo kan men daar bijvoorbeeld ook allerlei appa-raten op aansluiten zoals een ventilator,hand-vrije infrarood telefoon , automatische deurope-ner, de binnenhuisverlichting door middel vanx.10 schakelaars, of eenbladomslagapparaat,

De vet gedruktehulpmiddelen staanter beschikking vanmensen met A.L.S.

Tillift.Deze bespaart uw partner ofhulpverlener van zwaar werk,hij kan gebruikt worden bij hetin en uitstappen van bad of bed.Door de uitschuifbare potenis de tillift zeer stabiel. Zewerken op batterijen en zijnzeer gemakkelijk te bedienen.

Heb je soms een eigen hulpmiddel van A tot Z

dat niet meer van nut is en waarvan je bereid bent het

aan ons te schenken of in bruikleen te geven,

geef dan een seintje.

Wij zorgen er dan voor dat deze

bij de gepaste persoon terecht komt.

Deze zal u zeer dankbaar zijn.



MODEM-TEST!!!Aan personen die in aanmerking willen komen voor een communicatieapparaat bij ons te ontlenen

wordt er altijd naar de MODEM-test gevraagd. Nadat de aanvrager zich eerst bij de Liga heeft gemeld en hij/zij lid is, wordt de patiënt doorverwezen naar MODEM vzw. U hebt dan wel de zekerheid

dat het toestel dat zij u aanbevelen het meest geschikte apparaat is en u onmiddellijk “indien in voorraad” aan de slag kan.

MODEM Doornstraat 331 Wilrijk tel: 03 / 820 63 50

[email protected]

CRETH-TEST!!!Franstalige ALS patiënten kunnen terecht bij de Waalse collega’s van het CRETH.

Zij gaan op dezelfde wijze tewerk.

CRETH Rue de Bruxelles 615000 Namur tel: 081/72.44.00

[email protected]

Dit zijn GEEN FIRMA’s maar vzw’s die u uitsluitend adviseren over uw communicatieprobleem en praktische oplossingen aanbevelen. Deze mensen verkopen niets maar zeggen u enkel waar u terecht kan.

Nuttige informatie brochures over en voor ALS-ers te verkrijgen op aanvraag.

ALS TOTAAL:Deze uitgebreide brochure omvat de volgende indeling, je vindt hem ook integraal op onze website.1. Wat is ALS.2. Wie zijn we?3. Wat doen we?Alles wat je wil weten over de inhoud en de werking van de ALS Liga.4. Leven met ALS.Deze brochure betekent geen eindpunt, eerder een start omdat onze kennis voortdurend uitbreidt. Zij werdopgesteld met de medewerking van mensen uit de gezondheidszorg, zoals ergotherapeuten, voedingdeskundigen,kinesitherapeuten, ademhalingsdeskundigen, maatschappelijk werkers, logopedisten en dokters. Niet alleen deverzorging van de patiënten word vergemakkelijkt, maar ook de taak van alle anderen zoals familie, dokters enmedewerkers van de ALS-Liga.5. Revalidatie bij ALS.Zeer nuttige en leerrijke brochure met ondervindingen en tips van gespecialiseerde centras en geleerde die studies verricht hebben aangaande de ALS problematiek. Je vindt er alle info over hulpmiddelen, behandelingen,net na de diagnose en in een verder gevorderd stadium.

Voeding bij ALS.Brochure met nuttige tips voor patiënten met bulbaire ALS.

De Tien Geboden van de ALS.De belangrijkste leefregels om het leven van een ALS-er en zijn familie zo optimaal mogelijk te houden.

Kinderbrochure.Wat als een zeer belangrijk persoon in het leven van een kind plots ALS krijgt.

Artsenklapper.Deze klapper is enkel bedoeld voor dokters, elke patiënt kan hem aan zijn huisarts laten toesturen.

Voor personen die over internet beschikken, is alles af te printen van onze websitewww.ALSLIGA.be

Beschik je niet over internet, dan kan je de nodige brochures laten toesturen per post.



De meesten onder jullie werden in het verledengeconfronteerd met de lange wachttijd voor eenPAB of Persoonlijk Assistentie Budget toeken-ning. Vaak werd de toekenning ook geweigerd.Maar dank zij de inspanningen die de ALS Ligaen de vzw BOL (BudgethoudersverenigingOnafhankelijke Leven) leverden, zal hier vanafoktober 2006 waarschijnlijk verandering inkomen.

De ALS Liga en BOL dienden samen een voor-stel in bij de Vlaamse regering om de wachttijdenvoor PALS sterk in te korten. In dat documentwerd de grote afhankelijkheid van derdentoegelicht aan de hand van getuigenissen die eenaantal van onze leden ons bezorgden. Na ver-schillende onderhandelingsronden gaf hetRaadgevend Comité van het VAPH (VlaamsAgentschap voor Personen met een Handicap)een gunstig advies omtrent een spoedprocedurevoor het toekennen van PAB aan personen meteen snel degeneratieve aandoening als ALS.

Op jaarbasis zouden 50 PAB’s in aanmerkingkomen voor de versnelde procedure.

Wanneer kom je in aanmerking?

Samen met het kabinet van Minister Vervotte, deVVN (Vlaamse Neurologenvereniging) en deALS Liga werd de doelgroep afgebakend. Jekomt in aanmerking als je volledig zorg-behoevend wordt.ALS wordt uitdrukkelijk ver-meld in deze context evenals PLS of Primaire

Lateraal Sclerose en PMA of Progressieve mus-culaire Atrofie. Daarenboven komen er op jaarbasis niet meerdan 1 tot 5 patiënten per 100.000 volwasseninwoners bij en bestaan er geen alternatieven omtegemoet te komen bij dringende noden aan ver-zorging. De nood aan ondersteuning wordtgeschat op 2 à 4 jaar.

In de definitie van snelle progressie worden metvolgende elementenrekening gehouden:

– over een periode van één jaar of minder:evolutie op één van de volgende domeinen enin volgende mate:

• Verplaatsing: van “zelfstandig stappen”naar “onmogelijkheid om zonder hulp vanderden op te staan en zich te verplaatsen”(referentie: Katz-schaal: van 1 naar 3 of 4).• Zich wassen en aankleden:van “zichzelfstandig kunnen wassen en aankleden”naar “onmogelijkheid zich zelfstandig tewassen en aan te kleden” (referentie: Katz-schaal: van 1 naar 3 of 4).• Eten: van “zelfstandig kunnen eten” naar“onmogelijk zelfstandig kunnen eten” (re-ferentie: Katz-schaal: van 1 naar 3 of 4). • Toiletgang: van “alleen naar toilet kun-nen gaan en zich reinigen“ naar “noodzaakvolledig geholpen te worden om naar hettoilet te gaan en zich te reinigen” (referen-tie: Katz-schaal: van 1 naar 3 of 4).

In principe is snelle progressie niet striktafhankelijk van de ziektediagnose. Een aantalpatiënten met de vermelde diagnosen vertonen

Snelle toekenning van het PAB bij ALS



geen snelle progressie en zeldzame patiënten metandere neurodegeneratieve aandoeningen kun-nen snelle progressie vertonen. Vandaar dat dedefinitie van snelle progressie gebaseerd wordtop het ziekteverloop tijdens het eerste half of heteerste jaar na diagnosestelling.

Als laatste moet je een eenmalige bevestigingkrijgen van de diagnose. Deze gebeurt in éénvan de NMRC of NeuromusculairReferentiecentrum (zie medische contacten elders in de Nieuwsbrief of op de websitewww.ALSLIGA.be).

Hoe kun je een versnelde procedure aanvragen?

1. De aanvrager is nog niet gekend bij het VAPHals een persoon met een handicap:

- een formeel aanvraagformulier (A001)- zie verder onder punt 2.

2. De aanvrager is gekend bij het VAPH als per-soon met een handicap:- Het formele PAB aanvraagformulier: dit

geeft het VAPH een minimaal aantal ele-menten en de motivering voor deze aanvraag.

- Het geneeskundig attest van je neuroloogwaarin de drie elementen van de doelgroepaf-bakening worden verduidelijkt.

3. De PAB – deskundigencommissie kan dan opbasis van de principiële gunstige beslissing enhet medisch attest het budget toekennen. Hetvoorstel hierbij is dat vanaf de toekenning hethoogste budget ( 38.133,20 per jaar) wordttoegekend.

4. Om het budget te kunnen behouden dient bin-nen het jaar na de toekenning eenPAB–inschalingverslag, opgesteld door eendaartoe erkend MDT, te worden overgemaaktaan het VAPH.

5. De doorlooptijd van deze ‘snelprocedure’wordt geschat op maximaal drie maandenvanaf de volledigheid van de aanvraag:- één maand om voor te leggen aan de PEC

indien het een eerste aanmelding is bij hetVAPH. Dit gebeurt in de provinciale afdelin-gen.

- één maand voor het voorleggen aan dedeskundigencommissie.

- tijd nodig voor het betekenen van de beslis-sing.

Tot Slot

Het gaat hier om een advies aan het VAPH.Verwacht wordt dat vanaf oktober 2006 deze ver-snelde procedure in voege zal treden. De ALSLiga houd je verder op de hoogte van zodra dedefinitieve goedkeuring er is, alsook als er nogwijzigingen zouden gebeuren aan de inschrijvingbij het VAPH en PAB aanvraag.

Wij raden iedere PALS, die bij het VAPH(vroegere Vlaams Fonds) inschrijfbaar is, aanom het PAB op de normale wijze aan te vra-gen. Ook al voldoe je niet direct aan de crite-ria om een snelprocedure op te starten. Doorjouw aanvraag worden de noden van de PALSduidelijk zichtbaar en begint ook de normaleprocedure te lopen. Bij plotse toename van deALS symptomen kan een snelprocedure op elkmoment ingeschakeld worden door jouw neu-roloog.

Evolueert de ziekte eerder traag, dan kom jetoch nog in aanmerking om via het gewoneverloop van de procedure een persoonlijkassistentiebudget te krijgen.Wanneer je een PAB aanvraag doet, verwittigons via [email protected]. Zo kunnen wij je aan-vraag verder opvolgen.



Door de huidige stijging van de premies van hospitalisatiever-zekeringen worden mensen die chronisch ziek zijn en een ver-zekering hebben afgesloten ‘gegijzeld’. Zij kunnen immers opde private markt geen andere goede of betaalbare verzekeringzonder uitsluitingen voor hun ziekte meer aangaan en zijn dusverplicht om de verhoging van de premie te betalen.

Gezonde, kapitaalkrachtige mensen kunnen vrij gemakkelijkeen gunstige polis of verzekering afsluiten. Personen met eenchronische ziekte worden door verzekeraars overwegend alseen “hoger” of “verzwaard” risico beschouwd. Zeker bij hetafsluiten van een hospitalisatie- of gezondheidszorgverzeke-ring ondervinden mensen met een chronische aandoening pro-blemen. Heel vaak worden medische kosten ten gevolge vanhun aandoening door de verzekeringsmaatschappij geweigerd.Ook voor schuldsaldoverzekeringen of andere levens- en over-lijdensverzekeringen is het vaak erg moeilijk of onmogelijkom een verzekering af te sluiten.

Vlaams Patiëntenplatform vzw organiseerde rondetafel verzekeringen in 2004Twee jaar geleden organiseerde het Vlaams Patiëntenplatformvzw, een ronde tafel verzekeringen. Ministers, parlementsle-den, de verzekeringssector, de mutualiteiten, Test Aankoop,…waren aanwezig. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vroeg inhaar standpunttekst een behoud en uitbreiding van de verplich-te ziekteverzekering, een recht op toegang tot private verzeke-ring met aanvaardbare voorwaarden en een individuele verderzetting van elke collectieve verzekering. Op de superminister-raad van Oostende werd beloofd om in een wet drie items teregelen: levenslang maken van gezondheidszorgverzekerin-gen, het regelen van de vooraf bestaande toestand van eenziekte bij het afsluiten van een verzekering en het individueelverder zetten van een collectieve verzekering. Het fundamen-tele probleem namelijk het recht op toegang tot een (betaalba-re) verzekering werd niet aangepakt.

Bespreking op de ministerraad twee jaar laterDe ministerraad van 2 juni 2006 keurde in tweede lezing hetwetsontwerp goed over de aanvullende ziekteverzekerings-overeenkomsten (hospitalisatieverzekering, arbeidsonge-schiktheid-verzekering, invaliditeitsverzekering, verzekeringgewaarborgd inkomen).

In dit wetsontwerp wordt het levenslange karakter van een ver-zekering, de onbetwistbaarheid van een ziekte na twee jaarverzekering en de individuele verder zetting van een verzeke-ring uitgewerkt. Wanneer de verzekeraar beweert dat iemandreeds ziek was op het ogenblik van het afsluiten van zijn ver-zekeringscontract om zo niet te moeten vergoeden, dan moetde verzekeraar bewijzen1 dat de symptomen zich reeds voor-

gedaan hadden op het ogenblik van het aangaan van de polisen dat de ziekte ook daadwerkelijk binnen die twee jaar vast-gesteld werd. Het blijft echter de vraag wat een ‘symptoom’ isen of een gespecialiseerd arts en/of de patiënt zelf hiervan al opde hoogte moest zijn geweest…

Daarnaast besliste de Ministerraad dat een kandidaat-verzeke-ringsnemer, die chronisch ziek of gehandicapt is, recht heeft opeen aanvullende hospitalisatieverzekering bij een private ver-zekeraar. Hij zal ‘onder bepaalde voorwaarden’ gedekt zijnvoor alle kosten die niets te maken hebben met de aandoeningdie reeds bestond op het ogenblik van het afsluiten van de ver-zekering. Voor de kosten verbonden aan de vooraf bestaandechronische aandoening stemde de regering in met het principedat er, in de MAF, rekening zal worden gehouden met specifie-ke uitgaven enkel ten gunste van chronische zieken.

Reactie Vlaams Patiëntenplatform vzwHet Vlaams Patiëntenplatform vzw betreurt dat over haarstandpunt of bij de totstandkoming van de voorbereidende tek-sten van het wetsontwerp nooit ernstig overleg werd gepleegdmet de bevoegde minister.

Het VPP vindt het wel een belangrijke stap dat collectieve ver-zekeringen via het werk afgesloten, in de toekomst individueelverder gezet kunnen worden door de hoofdverzekerde maarook door zijn/haar partner en/of kinderen. Daarnaast kunnenalle gezinsleden die onder een ‘gewone’ hospitalisatiever-zekering (privé afgesloten) vallen deze ook individueel verder zetten. Dit blijft een formele eis van het VlaamsPatiëntenplatform vzw. Dit betekent dat als een van de kinde-ren chronisch ziek wordt, dit kind de verzekering kan verderzetten als het zelfstandig gaat wonen. Ook bij scheiding kan deverzekering individueel verder gezet worden. Het VlaamsPatiëntenplatform vzw betreurt wel dat de informatieplicht vande verzekeraar over een mogelijke verder zetting enkel geldtvoor de hoofdverzekerde en niet voor alle aangesloten familie-leden…

Het VPP moet helaas vaststellen dat dit initiatief geen oplos-sing biedt voor de problemen die mensen met een ziekte ofhandicap ondervinden bij het afsluiten van andere dan gezond-heidszorgverzekeringen zoals bijvoorbeeld een schuldsald-overzekering bij het aangaan van een lening voor de aankoopvan een huis of appartement. Ook voor kosten van opnames ingespecialiseerde ziekenhuizen zoals MS klinieken, revalidatie-centra, psychiatrische ziekenhuizen, pijncentra,...worden ver-zekeraars nog steeds niet verplicht om deze op te nemen in hunpolis. Mensen gaan er vanuit dat ze verzekerd zijn voor eenopname maar stellen achteraf vast dat hun polis zo een verblijfgeheel of gedeeltelijk uitsluit.

Chronisch zieken ‘gegijzeld’door verhoging premies hospitalisatieverzekeringen



Aandacht !!!Personen die de nieuwsbrief niet meer wensen te ontvangen, verhuisd zijn of bij een eventuele

adreswijziging, vragen wij vriendelijk een seintje te geven aan één van de bestuursleden. Op deze manier hoeven wij geen onnodige kosten te maken.

1207Dokters van wacht beschikbaarbij nationale inlichtingen.

Sinds 9 februari 2002 zijn de nummers van de dokters van wacht beschikbaar bij de nationale inlichtin-gendienst. Het initiatief van Belgacom, gesteund door minister van sociale zaken, Frank Vandenbroucke,

komt tegemoet aan een terugkerende vraag van de klanten van de inlichtingendienst. Voor deze vorm van dienstverlening verkreeg Belgacom eind 2001 de enthousiaste medewerking van de meeste regionale raden van de Orde der Geneesheren, waardoor de inlichtingendienst steeds kanbeschikken over een geactualiseerd wachtdienstenbestand. Meer dan 80% van de wachtkringen zijn

momenteel opgenomen.

Praktisch vorm je het nummer 1207, vermeld je de gewenste gemeente en binnen enkele seconden geeft de operator het nummer van de wachtdienst, waarmee je desgewenst

automatisch wordt doorverbonden.

Ten slotte wordt het fundamentele probleem, namelijk dat vanmensen die al ziek zijn en geen verzekering kunnen afsluiten,niet opgelost. Volgens de ministerraad kunnen zij wel op de pri-vate markt terecht voor een verzekering die de medische onkos-ten voor de bestaande aandoening uitsluit. De kosten voor eenbestaande aandoening en de discussie met de verzekeraar overde medische kosten die wel of niet zijn toe te schrijven aan debestaande aandoening geven toch heel wat onzekerheid voormensen met een chronische aandoening. De ministerraad ver-wijst hier naar een toekomstige uitbreiding van de maximum-factuur (MAF). Dit is echter een tussenkomst waarvan niet allemensen met een chronische ziekte gebruik van kunnen maken.Er blijven dus mensen uit de boot vallen. Wat betreft de uitbrei-ding van de MAF hoopt het Vlaams Patiëntenplatform vzw datvoor chronisch zieken de tussenkomsten aanzienlijk zullen zijnen dat niet gewerkt zal worden met limitatieve lijstjes van ziek-tebeelden zodat zeldzame of minder bekende aandoeningen uit-gesloten worden.

Het Vlaams Patiëntenplatform vzw pleit dan ook voor: een behoud en uitbreiding van de verplichte ziekte-verzekering;een recht op toegang tot betaalbare gezondheidszorgverze-

keringen en andere verzekeringen (vb schuldsaldoverzeke-ring) voor mensen met een chronische ziekte;onbetwistbaarheid van een diagnoseen niet van symptomentwee jaar na het afsluiten van een verzekering; opname van kosten van verzorging in gespecialiseerde zie-kenhuizen zoals psychiatrische ziekenhuizen, pijncentra,MS klinieken, revalidatiecentra,… ;een informatieplicht van de verzekeraar voor alle aangeslo-tenen bij de individuele verder zetting van een collectieveverzekering.

Het Vlaams Patiëntenplatform vzw is een koepelorganisatievan een 80tal patiëntenverenigingen in Vlaanderen die streeftnaar een toegankelijke zorg op maat voor de patiënt en zijnomgeving. Het Vlaams Patiëntenplatform ijvert voor actievedeelname van patiënten aan het (gezondheids)beleid en degezondheidszorg, waarbij de projecten gedragen worden doorervaringsdeskundigen uit de patiëntenverenigingen.

Bron: Vlaams Patiëntenplatform vzw

1 Volgens de website van www.marcverwilghen.be(het feit dat de verzekeraar hetbewijs moet leveren is ook een blijvende eis van het Vlaams Patiëntenplatform vzw)



Oproep:Medewerkers Cel Onderzoek

De “Cel Onderzoek” van de ALS Liga België zoekt mensen die willen meewerken aan een visie-tekst. Deze cel zoekt uit welke fondsen ter beschikking zijn of moeten gesteld worden om hetwetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling te brengen. Dit samengevoegd met deonderzoekscriteria van de ALS Liga zal de visietekst “Bevordering ALS onderzoek” afleveren bijde bevoegde overheden, geneesmiddelen industrie, politiekers, enz. Op deze wijze wil de ALSLiga haar steentje bijdrage tot de bevordering van het onderzoek naar de mechanismen die deziekte ALS doen ontstaan en naar medicatie om de ziekte af te remmen of zelfs te genezen.

De Cel Onderzoek zoekt als deelnemers patiënten, personen uit de medische en farmaceutischewereld, maar ook andere geïnteresseerde die bereid zijn om mee te werken aan deze visietekst.

Ben jij de geknipte persoon om de “Cel Onderzoek” te versterken, neem dan snel contact op methet ALS secretariaat ([email protected] 016-23 95 82).


mmer: 03-20



Nieuwsbrief 133.pdf

Documents

Transcript of Nieuwsbrief 133.pdf