Nieuwsbrief 119.pdf

NIEUWSBRIEF

A M Y O T R O F I S C H E L A T E R A A L S C L E R O S ELIGA BELGIE VZW

Drie

maa

ndel

ijkse

Nie

uwsb

rief

van

de A

LS L

IGA

Bel

gië

vzw

n°11

9, n

ovem

ber,

dece

mbe

r 20

02,

janu

ari 2

003

VU:

Revi

ers

dann

y, B

ondg

enot

enla

an 1

31,

3000

Leu

ven

ALS

LIG

A B

elgi

ë vz

w -

iden

tific

atie

num

mer

989

8A

fgift

ekan

toor

: 26

40 M

orts

el 1

- P

209

160

België-Belgique

PB-BP2640 Mortsel 1

8/5419

Laetitia Humble

Ont

wer

p

ALS LIGA België vzw

CONTACTADRESSEN

Secretariaat :Bondgenotenlaan 1313000 LeuvenTel. en Fax : 016/29 81 40E-mail : [email protected]://www.ALS-MND.beOpeningsuren : Ma. Di. Do. Vr.Van 10.00 u tot 16.00 u andere dagen op afspraak of bij een contactpersoonnaar keuze.

Voorzitter : Reviers DannyKlein Broekstraat 383350 Linter Tel : 016/78.99.54Fax: 016/78.11.75GSM :0495/47 64 62 E-mail : [email protected]

Penningmeester :Claerhout GinetteLeuzestraat 988510 BellegemTel. 056/20.36.65Fax 056/22.89.68E-mail : [email protected]

Secretaris : Van Achter AlexBremstraat 21702 Groot-BijgaardenTel : 02/466 92 19GSM : 0476/57.65.70E-mail : [email protected]

Coördinator activiteiten: Depauw IrmaMeuleveld 282150 BorsbeekTel. en fax : 03/295.52.10E-mail : [email protected]

Bestuursleden :Mahy MiaKlein Broekstraat 383350 Linter Tel: 016/78 99 54Fax: 016/78.11.75Gsm : 0496/46 28 02

Lakiere Erik en LilianeTulpenstraat 478020 OostkampTel:050/82.24.34 GSM:0475/98.23.65 E-mail: [email protected]

Kooken Marie-LouiseDe Roest d’Alkenmadelaan 3 bus 112600 Berchem, Tel. 03/281.66.35

Paris Rik Groenendallaan 240 bus 122030 Antwerpen, Tel. 03/542.21.13

Schuermans TillaPastoor Schelkensplein 11c2560 Kessel, Tel. 03/480.78.62

Luypaert PaulaSchoolstraat 732820 BonheidenTel.Fax:015/51.53.44

Spiritus Marie JeanneDriewilgenstraat 303071 Erps-Kwerps Tel. Fax.:02/759.76.01E-mail: [email protected]

Inhoudin deze nieuwsbrief vind je de volgende artikels en rubrieken

Nieuwsbrief . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1

ALS Liga organiseert . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2

Alternatieve geneeswijzen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3

Slapeloosheid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4

De Vlaamse zorgverzekering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6

Het helpen van families . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8

Fiscale vrijstellingen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10

Time-management . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13

ALS onderzoeker wint Nobelprijs . . . . . . . . . . . . . . . . .14

Giften . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15

Sondevoeding . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16

Paasfeest . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18

Hulpmiddelen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20

Beste leden,

Eerst en vooral wenst de Liga aan alleleden, sympathisanten, medici en alleandere betrokkene een voorspoedig 2003toe. Laat dit een jaar worden waarin demedische wereld een stap dichter bij dedoorbraak komt in het onderzoek naarALS. Achterom kijken heeft weinig zinmaar we willen er toch even op wijzen dat2002 een minder goed jaar was. We dui-den dan vooral op het hoge aantal overlij-dens en op de slechte zomer die voor velevan ons zo nadelig was. Vele dierbare zijnons in 2002 ontvallen, hen dragen we allenmee in ons hart, ze staan allen in onsgeheugen gegrift als moedige mensen dietot aan het einde gevochten hebben. Onzedankbaarheid gaat uit naar de personen,verenigingen, serviceclubs, firma’s, kortomalle sympathisanten die ons het afgelopenjaar de nodige euro’s of hulpmiddelenschonken. Hopelijk blijven deze goededaden ook in 2003 gebeuren want hulp-middelen en euro’s voor het onderhoud ende aanpassing hiervan zullen we altijd blij-ven nodig hebben, want alsmaar meer enmeer mensen doen beroep op ons.Mogen we hopen dat 2003 voor u alleneen bijzonder goed jaar mag worden endat we elkaar mogen ontmoeten op éénvan onze activiteiten.Hou goed het onderwerp activiteiten oponze site in de gaten want langs daar zalje tijdig op de hoogte gebracht worden. Er zal misschien wel ergens een info-namiddag ingelast worden die dan ook inhet teken van ALS zal staan. Binnen hetorganiserend team van de Liga werdbeslist om (door de vele vragen) weer watmeer praatsessies vast te leggen. Op 13april zal er van de Liga uit een paasfeestgeorganiseerd worden, dat zal doorgaante 8540 Deerlijk in ontmoetingscentrumD’IEFTE aan de Hoogstraat 122 (lees ver-derop in dit blad). Er zal tevens in denamiddag van 14 tot 15.30 uur aan depraatsessie kunnen deelgenomen worden.

Nieuwsbrief van de ALS Liga 1

Het jaarlijks contactweekend zal in 2003doorgaan in het weekend van 6 & 7 sep-tember in hotel Atlanta in De Haan, mis-schien kan je deze datum alvast in uwagenda noteren. Ga al gerust eens eenkijkje nemen op http://www.hotelatlan-ta.be. Er zal uiteraard ook weer de nodigeinformatie kunnen opgedaan worden. Ukan ons ook bezoeken op de REVA beursdie doorgaat te Gent in de expo hallenvan 24 – 26 april, vele doen hier de nodi-ge informatie op over hulpmiddelen enaanpassingen. 2003 wordt het internatio-naal jaar van de personen met een handi-cap. De Liga is alvast benieuwd of we hierveel van zullen merken. Gaat de overheidextra inspanningen doen om haar gebou-wen toegankelijker te maken voor rol-stoelgebruikers? Kunnen mensen metdringende vragen sneller en efficiëntergeholpen worden bij de bevoegde instan-ties? Gaat iedereen Rilutek terugbetaaldkrijgen? Dit zijn maar enkele vragen uiteen lange lijst. Het zal moeilijk allemaalop één jaar te realiseren zijn maar latenwe hopen dat in 2003 het startschot zalgegeven worden voor een wereld volbegrip.

Nogmaals het allerbeste toegewenstvoor 2003,

vanwege het ganse ALS bestuur.

Voor wie op het internet zit!

De ALS Liga België heeft ook een home-page. Je vind er gegevens over ALS en

de behandeling van de ziekte, over onzevereniging en de activiteiten die wij

organiseren. Er zijn ook heel wat linksnaar interessante websites waar jebijkomende informatie kan vinden.

http://www.als-mnd.beSommige leden wensen de Nieuwsbriefop computer te lezen. Zou jij de tekstook liever van het scherm aflezen? Ditkan vanaf nu op onze nieuwe website.


De ALS Liga organiseert in samenspraak met CM.

Op 2 maart 2002 zal er te Leuven om 13.30 uur in de gebouwenvan CM aan de Platte-Lostraat 541 3010 te Kessel-Lo (ruime parking) een infonamiddag plaatsvinden over

volgende onderwerpen:

De ziekenhuisfactuur onder de loep; wat dient er op een factuur te wordenvermeld? Hoe kunnen we zelf de kost van de factuur helpen beheersen?

Globaal medisch dossier; voor wie? Welk nut heeft het?

De maximumfactuur: wat? Welke remgelden komen in aanmerking, voor wie?

We horen van mensen allerlei verhalen over de rekeningen die menachteraf gepresenteerd krijgt. Om hier wat duidelijkheid in te brengen zal

een gastspreker dit voor ons komen uit de doeken doen.

Hierna "rond 15 u" zal er u tijdens de pauze een drank en versnapering aangeboden worden.

Praatgroep!Vanaf 15.15 uur kan er vrijblijvend worden deelgenomen aan de

praatgroep die daarop volgt.

Deelname is gratis we hebben enkel graag een telefoontje vooraf met de meldingmet hoeveel personen u wenst aanwezig te zijn. En of je aan beide dan niet bij

welk deel van de middag wenst aanwezig te zijn. 016/29.81.40.

Bereikbaarheid met de wagen:Via de E 40 - afrit 23 Haasrode Bierbeek Waver U rijdt richting Bierbeek - Haasrode (Leuven). Aan de derde verkeerslichten rijdt u links deTiensesteenweg op richting Leuven. Aan de derde verkeerslichten slaat u rechtsaf en rijdtu de Platte-Lostraat in. Na ongeveer 600 m rijdt u automatisch de Koetsweg in (de Platte-Lostraat is hier 100 m éénrichtingsverkeer !). U neemt de eerste straat links(Romain Rollandsstraat) en na 100 m rijdt u terug rechts de Platte-Lostraat in. Naongeveer 1 800 m ziet u links het ziekenfondssecretariaat.Via de E 314 - afrit 20 Wilsele-Putkapel Kessel-LoU rijdt richting Kessel-Lo. De Kesseldallaan wordt Eénmeilaan. U volgt deze laan tot aanhet derde rond punt waar u rechts afslaat en het De Becker Remyplein oprijdt. Aan deeerste verkeerslichten slaat u linksaf (na 50 m opnieuw verkeerslichten) en rijdt u deDiestsesteenweg op richting Diest. Na de vierde verkeerslichten neemt u de tweede straatrechts (vlak voorbij de garage van Hyundai), de Platte-Lostraat. Na ongeveer 300 m ziet urechts het ziekenfondssecretariaat.

uitgegeven aan middelen die zogezegdde ziekte konden genezen of stopzet-ten.

2)Natuurlijke medicijnen zijn ook medicij-nen en kunnen, wanneer zij in eengrote dosis worden ingenomen, gevaar-lijk zijn. Iedereen heeft een ander toler-antieniveau voor medicijnen en dus ookvoor deze natuurlijke middelen.Bovendien zijn er veel natuurlijke pro-ducten giftig.

3)Alternatieve geneesmiddelen zijn nietgeregulariseerd. Iemand die deze mid-delen fabriceert kan, naar eigen goed-dunken, de samenstelling van zijn ofhaar producten veranderen zonder datmen verplicht is om deze informatie ophet label te vermelden.

4)De Canadese ALS-liga raadt het af omalternatieve geneesmiddelen te gebrui-ken omdat van geen enkel middelgeweten is dat het ALS kan genezen ofstopzetten. Indien men toch wenstgebruik te maken van dit type medicij-nen, raadt de liga het aan om hieroveroverleg te plegen met mensen die pro-fessioneel met deze middelen bezigzijn, zoals apothekers en erkendehomeopathische dokters.

Bron: Internet artikel van de ALS Society of CanadaHealth Professional Advisory Committee,http://www.als.ca

De laatste jaren zijn vitaminen, kruidenen de zogenaamde ‘alternatieve’ genees-wijzen zeer populair geworden. Gegevendat ‘gewone’ medicijnen zo weinig succes-vol blijken te zijn in de behandeling vanALS, kunnen mensen die aan deze ziektelijden, geneigd zijn om gebruik te makenvan alternatieve geneeswijzen. DeCanadese ALS-liga publiceerde hierovereen artikel waarin zij commentaar gavenop het gebruik van alternatieve genees-wijzen.In dit artikel wijzen zij erop dat er jaar-lijks miljoenen worden uitgegeven om dewerking van de gewone, farmaceutischemedicijnen na te gaan terwijl er zo goedals geen onderzoek wordt verricht naaralternatieve geneesmiddelen, behalve dande vitaminen. Wetenschappelijk gezien iser dus weinig geweten over de werkingvan deze geneesmiddelen ook al wordenzij in sommige culturen al honderdenjaren gebruikt.De Canadese ALS-liga vermeldt een aantalpunten die men zou moeten in het ooghouden wanneer men het gebruik vanalternatieve geneesmiddelen of therapieënoverweegt:1)Kijk naar het prijskaartje dat aan deze

alternatieve geneeswijzen vast hangt.Sommige mensen die aan ALS lijdenhebben tevergeefs honderden euro’s

ALTERNATIEVE GENEESWIJZEN

3Nieuwsbrief van de ALS Liga

Huisbezoek huisartsgratis voor palliatieve patiënt.Palliatieve patiënten die thuis of in eenpalliatieve afdeling van een ziekenhuisbezocht worden door hun huisartshoeven hiervoor sinds 1 juli 2002 geenremgeld meer te betalen. Om in aan-merking te komen voor de nieuwemaatregel volstaat een attest van dehuisarts.

Verantwoordelijke van de nieuweFranstalige ALS vereniging

CENTRE NEUROLOGIQUE ET DEREADAPTATION FONCTIONELLE

Secretariaat ABMMrue Champs des Alouettes 70

4557 Fraiture-en-Condroz085/51.91.09


Ik heb enorme problemen met slapen. Een hele nacht doorslapen kan ik hele-maal niet meer, ik word verschillende keren wakker. Maar veel lastiger is datik niet goed meer kan inslapen. Zodra ik in bed lig, begin ik na te denken ente woelen. Soms ben ik na twee uur nog niet ingeslapen. Wat helpt?”

SLAPELOOSHEID TIPS

Natuurlijk blijft de onzekerheid knagen:hoe gaat dit aflopen? Hoe kom ik hierdoor? Wat brengt de toekomst? Niet ver-wonderlijk dat je je bij een ernstige ziekteals ALS vragen blijft stellen. We proberenenkele algemene tips te geven: - het is uiterst belangrijk dat je op eengoeie matras slaapt, niet te zacht of tehard, in een goedverluchte kamer, die niette warm is en voldoende verduistert.Vermijd lawaaihinder waardoor je wordtgewekt of uit de slaap gehouden.- een inslaapritueel of een aantal terugk-erende handelingen voor het slapengaankunnen helpen: tanden poetsen, naar toi-let gaan, kleren steeds op dezelfde stoelleggen, … Het is belangrijk dit ritueel teonderhouden en telkens ongeveer op hetzelfde tijdstip uit te voeren.- eten of drinken vlak voor het slapengaankan zwaar vallen.- slapen doe je op momenten dat jelichaam ernaar vraagt. Toch is het nietaangewezen overdag langere periodes teslapen. Uiteindelijk zal dit slaapoverschot

je ’s nachts wakker houden. Het is beterom overdag korte rustmomenten “in eencomfortabele relax bv.” af te wisselen metwat beweging en beperkte inspanningen(huishouden, wandeling, fietsen, …). Op die manier heb je ’s avonds meerbehoefte aan slaap.- ook ontspannings- en/of ademhalingsoe-feningen kunnen spanningen verminderen,bijvoorbeeld yoga, autogene training(soort relaxatietechniek) of progressievespierrelaxatie (vorm van kinesitherapie).Voor meer informatie over deze tech-nieken en doorverwijzingen kan je hetbest terecht bij je arts.- blijf je ondanks alles toch met ernstigeslaap of inslaapproblemen zitten, dan kanmedicatie overwogen worden. Praat overdit probleem met je huisarts.

De Bedstee voorziet voor elke ALS patiënt een korting

van maar liefst 20%,zie elders in dit blad.

1207Dokters van wacht beschikbaar bij nationale inlichtingen.

Sinds 9 februari 2002 zijn de nummers van de dokters van wacht beschikbaar bij denationale inlichtingendienst. Het initiatief van Belgacom, gesteund door minister van socialezaken, Frank Vandenbroucke, komt tegemoet aan een terugkerende vraag van de klantenvan de inlichtingendienst. Voor deze vorm van dienstverlening verkreeg Belgacom eind2001 de enthousiaste medewerking van de meeste regionale raden van de Orde derGeneesheren, waardoor de inlichtingendienst steeds kan beschikken over een geactualiseerdwachtdienstenbestand. Meer dan 80% van de wachtkringen zijn momenteel opgenomen.

Praktisch vorm je het nummer 1207, vermeld je de gewenste gemeente enbinnen enkele seconden geeft de operator het nummer van de wachtdienst,waarmee je desgewenst automatisch wordt doorverbonden.

Om maximaal te genietenvan zitten en slapen ...

(verkoop & verhuur)

“de Bedstee” is gespecialiseerd in het betere zit- en slaapcomfort voor particulieren en instellingen.Voor mensen die langdurig moeten zitten of zelfs bedlegerig zijn omwille van een handicap of ziekte

heeft men aangepaste producten. Een vrijblijvend bezoek meer dan waard!

Drukverlagende matrassen (= pijnreducerend + anti-decubitus).Hoog/laagbedden.Verstelbare, verwarmde watermatrassen.Tientallen soorten hoofdkussens.

Merken: Medi-Fit, Medi-Spring, ergo-relax, Swissflex, Impulse, VI-Spring, Auping, de Bedstee, ...

De relaxzetel met het unieke, kantelbare zitvlak. Onvergelijkbaar comfort!Rug- en drukpijnen worden tot een minimum herleid.Zithoogte, zitdiepte en hoogte van de armleuningen op maat. In hoogte en dikte instelbare rugsteun.Exclusief: R.C.P.M. = Ingebouwd systeem voor “bewegend zitten”, verdrijft de ergste rugpijnen!Ingebouwde liftfunctie om gemakkelijk op te staan of te gaan zitten.Alle soorten bekledingen en kleuren.Veel modellen en mogelijkheden. Eigentijds, prachtig design.

De Bedstee De BedsteeDorp 78 Mechelsestw. 39

2230 Herselt Sint-Katelijne-WaverTel: 014/ 54 55 11 Tel: 015/ 31 07 99

www.debedstee.be [email protected] Open: Ma-di-do-vr: 10-12.30u. en 13.30-18.30u., za + zo: 10-12.30u. en 13.30-17u.

Wo. + feestd. gesloten.


De Vlaamse zorgverzekering pas in voegewordt grondig gewijzigd

vanaf 1 januari 2003. Bron: thuiszorgkrant

Bij de opmaak van de begroting voor 2003 heeft de Vlaamse Regering beslist deVlaamse Zorgverzekering te wijzigen. We zetten de voornaamste aanpassingen op eenrijtje.

• Premie De premie wordt vanaf 1 januari 2003 verhoogd van 10 naar 25 euro. Enkel mensendie in aanmerking komen voor het WIGW statuut (weduwen, wezen, mensen met eenhandicap, leefloners) blijven 10 euro betalen.

•Een forfait.Binnen de thuiszorg zal geen onderscheid meer gemaakt worden tussen producten endiensten enerzijds en mantelzorg anderzijds. Iedereen die in aanmerking komt zalhetzelfde bedrag krijgen en zal geen facturen of andere bewijzen moeten voorleggen.

•Uitkeringen.De uitkeringen worden verminderd:

— Binnen de thuiszorg krijgt iedereen die in aanmerking komt 90 euro per maand vanaf 1 januari 2003 i.p.v. 125 euro per maand (als je de combinatie van producten en diensten en thuiszorg had in 2002).

— Binnen de residentiële zorg krijgt iedereen die in aanmerking komt (mensen met een C of een B forfait) 125 euro per maand i.p.v. 160 euro per maand.

•Welke zorgbehoevende persoon komt in aanmerking?Binnen de residentiële zorg zal de doelgroep uitgebreid worden vanaf 2004. Iedere bewoner zal recht hebben op een uitkering van de Vlaamse Zorgverzekering.Binnen de thuiszorg moet je nog steeds zwaar zorgbehoevend zijn wil je in aanmer-king komen voor de Vlaamse Zorgverzekering.

Mensen die thuis worden verzorgd worden in de toekomstminder belangrijk voor de Vlaamse Regering. De WerkgroepThuisverzorgers gaf op 25 september 2002 een persconferentiete Brussel om haar ongenoegen te laten blijken t.a.v. debeslissingen van de Vlaamse Regering over de VlaamseZorgverzekering. We hopen dat het Vlaams parlement niet opdeze beslissingen ingaat.

Aandacht !!!Personen die de nieuwsbrief niet meer wensen te ontvangen,

verhuisd zijn of bij een eventuele adreswijziging, vragen wij vriendelijk een seintje te geven aan één van de bestuursleden.

Op deze manier hoeven wij geen onnodige kosten te maken.


AANPASSINGEN VOERTUIGEN MINDERVALIDENROLSTOELLIFTEN VOLAUTOMATISCH

BEL OF MAIL ONS VOOR EENUITGEBREID INFORMATIEPAKKET

BVBA PEETERSKlameerstraat 913570 ALKENTEL 011/311 250FAX 011/315 680e-mail : [email protected]

PEETERS Mobility CenterPEETERS Mobility Center

Het KOC (kennis en ondersteuningscentrum) dat werkzaan is binnen het VlaamsFonds en instaat voor de informatieverspreiding en de ondersteuning van de

adviesverlening over hulpmiddelen en ergonomische aanpassingen van werkpostenvoor personen met een handicap is sinds 1 januari 2002 van start gegaan.

Binnen dit KOC werd nu ook onze Liga erkend als expert. Indien het KOC vindtdat er moet nagegaan worden welk hulpmiddel of aanpassing het meest voor ugeschikt lijkt zal er beroep gedaan worden op een erkend expert. De aanvragermag zelf bepalen welk expert hij met zijn zaak wil gelasten. Voortaan is het dusmogelijk dat u de Liga onder de arm neemt en samen met een goede verstand-

houding naar de beste oplossing zoek.

Het kennis- en ondersteuningscentrum beheert en onderhoudt ook een hulpmidde-lendatabank, met name de Vlibank. Als u op zoek bent naar een geschikt hulpmid-del, dan kunt u hierin terecht. De Vlibank is een database die gegevens over meer

dan 12.000 hulpmiddelen bevat. U kan deze database bezoeken op http://www.vlafo.be/vli_nieuw/

U kunt het KOC bereiken op het telefoonnummer 02/225 86 61 of via e-mail: [email protected].

ALS Liga erkend expert !!!

Blijf contact houdenBlijf contact houden met de familie; een

kaartje, een telefoontje of een bezoek bete-kent heel veel voor de persoon met ALS enzijn/haar verzorgers. Blijf kaartjes of brievensturen, ook al ontvangt u geen antwoord. Hetis een eenvoudige maar belangrijke manierom te tonen dat u om hen geeft.

Doe kleine dingen – ze hebben een grotebetekenis

Wanneer u gaat winkelen, vraag dan eenkeer aan de familie of u niets kunt meebren-gen. Misschien kunt u eens iets lekkers kokenwaarmee u de familie kan verwennen (en dat kan ingevroren worden). Verras de verzorger(s) een keertje met eengehuurde film of cd, een boek, of een anderekleine attentie.

Geef de verzorger een time-outIedereen heeft behoefte aan een beetje

tijd voor zichzelf. Bied de verzorger aan om depersoon met ALS te komen bezoeken zodathij/zij kan gaan boodschappen doen, een ont-spannende activiteit kan ondernemen, of watdan ook. Zelfs al blijft de verzorger thuis tij-dens dit bezoek, toch heeft hij/zij dan de kansom wat tijd voor zichzelf te nemen.Waarschijnlijk zal de persoon met ALS uwbezoek ook appreciëren.

Help met het uitvoeren van een specifieke taak

Veel verzorgers vinden het moeilijk om hulpte vragen bij een specifieke taak.Vraag defamilie om een ‘te doen’ lijstje te maken vantaken die niet altijd zo gemakkelijk gedaanworden zoals wassen, strijken, tuinieren, bood-schappen doen, enz. Ga eens na of er nietstussenzit wat u op een regelmatige basis kandoen om het takenpakket wat te verlichten.

Informeer uLeer over ALS. Informeer naar hoe deze

ziekte de persoon en de familie beïnvloedt. DeALS-liga zal u hierbij kunnen helpen en ook ophet Internet is veel informatie te vinden.

Zorg eens voor een verandering in omgeving

Plan eens een activiteit die de familieledenuit het huis haalt. Nodig ze eens bij u thuis uitof ga eens samen wandelen of picknicken.

Leer te luisterenSoms hebben verzorgers enkel en alleen

maar de behoefte om hun hart eens uit testorten. Vraag eens hoe het gaat en moedighen aan om erover te praten. Probeer te lui-steren en steun te verlenen. U hoeft niet alleantwoorden te hebben, wees gewoon eenbegane luisteraar.


Het helpen van families die met ALS leven

Als u iemand kent met ALS en u wilt helpen maar u weet niet waar te beginnen, kun-nen dit nuttige tips zijn.

ALS zal de rol en de verantwoordelijkheden van de ganse familie beïnvloeden. De part-ner en de kinderen dienen plots een verzorgende rol op te nemen. Voor de belangrijk-ste verzorger zal het moeilijk worden om, naast het ‘zorgen voor’, nog tijd te vindenvoor het uitvoeren van een baan, voor het vervullen van huishoudelijke taken en omzich te ontspannen. Naarmate de ziekte vordert, vraagt de verzorging alsmaar meertijd en zal uiteindelijk bijna een volle 24 uur in beslag nemen. Veel verzorgers hebbendan ook te maken met stress en stress-gerelateerde ziekten. Vrienden en buren zijn dan ook een belangrijke steun voor de familie. Of u nu dichtbijwoont of iets verder, er zijn mogelijkheden genoeg waarmee u de familie kunt vandienst zijn.

Zorg voor de verzorgerVerzorgers moeten goed eten, bewegen en

genoeg rust krijgen zodat zij gezond blijven.Moedig verzorgers aan om ook zichzelf te ver-zorgen.

Denk aan alle familieledenDe persoon met ALS zal uw bezoekjes

appreciëren, ook al kan hij of zij dit niet meertonen. Houd eens een hand vast, geef eenknuffel, praat met hem of haar op de manierwaarop u ook wilt worden aangesproken.Iedereen wordt door ALS beïnvloed, ook devolwassen of kleine kinderen. Ook zij kunnenuw steun gebruiken.

U bent er zich misschien nietvan bewust maar wist u dat:

ALS verzorgers

•hun vaak alleen en geïsoleerd voelen vanhun vrienden

•hulp kunnen gebruiken maar niet durvenvragen

•vaak geen boodschappen kunnen gaan doenof geen tijd hebben om bepaalde huishoude-lijke taken te vervullen

•stress ervaren die soms hun gezondheidbeïnvloedt

•regelmatig time-outs nodig hebben •iemand nodig hebben die naar hen luistert

Mensen met ALS

•als persoon waardevol willen geacht worden•een onzekere toekomst tegemoet gaan•hun zorgen kunnen maken over de last dieze hun familieleden bezorgen

•medeleven nodig hebben•er naar streven om zo lang mogelijk onaf-hankelijk te blijven en hun levenskwaliteit tebehouden

Bron: Ways to help, a series for caregivers and friends:http://www.als.ca

Aan de verantwoordelijkenvan verenigingen, scholenof organisaties die wensengeïnformeerd te worden

over ALS.

Indien u een info wenst te organiserenover de aandoening ALS kan je deze tenalle tijde door ons laten toelichten. Dit

kan echter al gebeuren tegen een vrijwil-lige bijdrage aan de Liga. Deze bijdrage

zal dan integraal gebruikt worden voor deaankoop van hulpmiddelen voor patiën-ten die dringend een hulpmiddel nodig

hebben. Maar ook is het ons te doen omde bekendheid van onze aandoening te

versnellen, want meestal is de onbekend-heid de grootste tegenstander. Ook hetverplegend personeel en de studentenverpleegkundigen zullen hierdoor eenstapje voor zijn als er zich een patiëntmeldt voor verzorging. Zo’n toelichting

duurt ongeveer 2 x 45 minuten met eenpauze van 15 minuten. Elke deelnemer

zal door ons van een ALS informatiepak-ket voorzien worden. Neem contact op

met het secretariaat of met een contact-persoon naar keuze (zie vooraan in ditboekje) minstens één maand op voor-hand. De lezing wordt uitgevoerd met

behulp van een slide show.


Gezocht : vrijwilligers voorhet ALS promoteam.

De Liga is nog steeds op zoek naar: een paarvrijwilligers die bereid zijn om op beurzen, kerst-

markten en andere activiteiten de gadgetsvan onze Liga aan de man te brengen en denaam ALS LIGA België vzw en AmyotrofischeLateraal Sclerose meer bekendheid te bezor-gen. De fondsen die hiermee verworven wor-den zullen integraal gebruikt worden om aller-hande hulpmiddelen aan te kopen. Indien uinteresse hebt neem dan contact op met het

secretariaat (liefst per e-mail) of met een con-tact persoon naar keuze. Ben je dynamisch enwil jij je inzetten voor het goede doel, doe het

dan gewoon, leeftijd speelt geen rol.

- Lieveling, voor jou zou ik door de hel gaan!” verklaart Bennoaan zen liefje. “Jij vleier”, zegt het meisje gecharmeerd. “Dat zegje wel, maar kun je dat bewijzen?” “Trouw met mij”, zegtBenno!”

Lachen geblazen


Voor mensen met een verminderde mobiliteitis en blijft de personenwagen het aangewezenvervoermiddel. Daarom volgt hieronder eenoverzicht van de fiscale maatregelen die deoverheid voorziet bij het gebruik van de per-sonenwagen voor personen met een handicap.Het gaat om de volgende voordelen: - verminderd btw-tarief op de prijs vooronderdelen, voor onderhoud van en herstellin-gen aan de wagen;- vrijstelling verkeersbelasting en in verkeers-stelling;

Aan welke voorwaarden moet men vol-doen?Zoals gewoonlijk moet men aan bepaaldevoorwaarden voldoen om aanspraak te kun-nen maken op bovenstaande maatregelen.Deze zijn:- volledig blind zijn (zie verder);- of volledig verlamd zijn aan de bovenste

ledematen;- of een amputatie ondergaan hebben van de

bovenste ledematen;- of een blijvende invaliditeit hebben die recht-

streeks is toe te schrijven aan de ondersteledematen en ten minste 50% bedraagt.

Voor jullie is het vooral deze laatste categoriedie van belang is en waar jullie eventueel voorin aanmerking komen.

Hoe verkrijgt men dit percentage?Het is het Ministerie van Sociale Zaken (MSZ)dat dergelijk percentage ‘uitreikt’. Aan jesociale dienst (mutualiteit) of op de gemeentevraag je formulier 3 en 4 van het MSZ. Dezelaat je invullen door je huisarts of neuroloog.Op het formulier kruis je aan dat je deze for-mulieren instuurt voor een geneeskundigonderzoek met het oog op het vaststellen vande graad van handicap om voordelen vansociale en fiscale aard te bekomen’. De inge-vulde documenten mag je dan zelf recht-streeks opsturen naar:

Ministerie van Sociale Zaken Dienst attestenZwarte Lievevrouwstraat. 3C1000 Brussel

Best voeg je er een kort begeleiden schrijvenbij met vermelding waarom je dit onderzoekaanvraagt. Na enkele maanden word je opge-roepen voor een medisch onderzoek. Ditonderzoek wordt verricht door een arts van deMedische Dienst van het MSZ. Op verschillen-de plaatsen in de provincie zijn onderzoeks-centra van het MSZ. Kan je, je moeilijk ver-plaatsen dan je een attest van je arts aan diedokter bezorgen met de vermelding dat jedoor je handicap je moeilijk of onmogelijk zelfnaar het kantoor kan begeven. De arts vanhet MSZ komt dan aan huis, maar wel onaan-gekondigd. Tijdens een dergelijk onderzoek ishet aangeraden om niet enkel met ja of neeop de vragen van de arts te antwoorden. Hetis zeer belangrijk dat je duidelijk maakt hoe-veel moeite het soms kost om bepaalde takenuit te voeren. Je schiet er niets mee op met jebeter voor te doen dan je bent. Het is ookaangewezen om recente medische verslagenvan je neuroloog mee te nemen naar hetonderzoek. Veelal worden noodzakelijk geach-te geneeskundige getuigschriften wel op voor-hand opgevraagd. Onze ervaring leert datdeze artsen het percentage van 50% handicapaan de onderste ledematen niet kwistig uitde-len. Je moet al heel slecht te been zijn, wil jedit percentage toegekend krijgen. Enige tijdna het onderzoek krijg je dan thuis het attesttoegestuurd met de vermelding of je al danniet het vereiste percentage hebt. Dit attestheb je dan nodig om onderstaande voordelenaan te vragen. Deze procedure kan heel watmaanden, zelfs meer dan een half jaar inbeslag nemen. Als je van plan bent om eennieuwe wagen te kopen en je wil dergelijkpercentage aanvragen, denk er dan aan omtijdig formulier 3 en 4 in te sturen.

Vermindering en teruggave van btw bijaankoop van een wagen.Indien een persoon met een handicap die hetvereiste percentage van het MSZ heeft, eenauto aankoopt bij een garagist of een anderebtw plichtige, of een auto invoert, dan wordtop deze auto maar 6% btw betaald i.p.v. degebruikelijke 21%. De btw van 6% wordtdaarna teruggegeven aan de betrokkene.

Fiscale vrijstellingen bij het gebruik van de wagen.

Bron: De Sleutel.


De auto mag echter enkel dienen voor hetpersoonlijk vervoer van de gehandicapte. Dithoudt in dat de betrokkene zelf (alleen of ver-gezeld) aanwezig is in het voertuig, telkenswanneer dit op de openbare weg wordtgebruikt, ongeacht of hij/zij het voertuig zelfbestuurt of zich laat rijden. Het is nochtanstoegelaten dat het voertuig af en toe wordtgebruikt voor verplaatsingen verricht zonderde aanwezigheid van de persoon met eenhandicap, maar dan enkel voor doeleinden diein verband staan met zijn bijzondere toestand(vb. bij terugkeer van de werkplaats, school,of ziekenhuis waar de persoon met een handi-cap werd heengebracht).Deze regeling is bedoeld voor personenwa-gens of zogenaamde stationwagen.Motorfietsen, caravans, motorhomes, e.c. val-len dus niet onder die regeling. Kleine bestel-wagens (minibusjes) komen in principe niet inaanmerking, tenzij men de gehandicapte nietkan vervoeren zonder dat hij of zij de rolstoelverlaat.Men kan om de 3 jaar een andere auto kopenonder dit systeem. Deze termijn gaat in vanafde eerste dag van de maand van invoer oflevering van de auto. Indien men de auto bin-nen de 3 jaar na de levering of de invoer nietlanger gebruikt voor het persoonlijk vervoervan de gehandicapte, of als men de autoafstaat, dan moet men het verschil van debtw voor de resterende maanden verhou-dingsgewijs terugbetalen. Deze 3 jaar wordtde herzieningsperiode genoemd.Dit geldt niet als:- de gehandicapte overlijdt;- de gehandicapte door een verergering van

de gezondheidstoestand de auto definitiefniet meer kan gebruiken, zelfs niet door eenderde bestuurd;

- de auto door een ongeval buiten gebruikgesteld is;

- er zich een geval van overmacht voordoet(vb. diefstal of brand).

De regeling van de verminderde btw en terug-gave geldt slechts voor één voertuig per per-soon. Indien men een tweede voertuig wenstaan te kopen binnen de herzieningsperiodemoet men ofwel de resterende btw verhou-dingsgewijs terugbetalen voor de eerste auto,ofwel geen vermindering en teruggave aan-vragen voor de tweed. Na de aankoop van deauto (d.w.z. na het sluiten van de overeen-komst, schriftelijk of mondeling maar vóórlevering of de invoer ervan, vraagt men hetdocument nr. 716 aan bij de hoofdcontroleurvan de btw van het ambtsgebied van dewoonplaats. Dit document wordt in 4 exem-

plaren afgeleverd: één voor de verkoper, éénvoor de verkoper, één voor het btw kantooren twee exemplaren die men dient te bewarenom later de teruggave van de btw te verkrij-gen. Dit document moet behoorlijk ingevuld, geda-teerd en ondertekend worden met bijvoegingvan:- de aankoopovereenkomst waarop de identi-

teit van de verkoper staat;- de kenmerken van het voertuig (merk,

model, jaartal, technische kenmerken);- het attest van het MSZ waarop staat dat er

een blijvende invaliditeit is van 50% aan deonderste ledematen.

Wanneer de gezondheidstoestand de verplaat-sing naar het btw controlekantoor niet toelaat,kan men vragen dat een btw beambte aanhuis komt. Deze persoon kan dan ook helpenbij het invullen van het document. Door deondertekening verbindt men zich er formeeltoe het voertuig slechts te gebruiken voorpersoonlijk vervoer (zelf rijden of zich latenrijden, zie ook hierboven).Om de teruggave van de btw van 6% te ver-krijgen, moet de persoon met een handicapde twee laatste exemplaren van het documentdat men moet invullen, ofwel aangetekendofwel eigenhandig terugbezorgen aan dehoofdcontroleur van de btw. Dit kan tenvroegste vanaf de datum van de levering enten laatste 5 jaar na de levering. Men heeft erechter alle belang bij om de teruggave van de6% btw zo snel mogelijk te vragen.Belangrijk is ook dat alle aanvraagformulierenop de naam van de persoon met een handicapstaan.

Vermindering btw-tarief bij onderhoudwagen.Personen met een handicap die de verminde-ring en de teruggave van 6% btw verkregenhebben, kunnen bij de aankoop van onderde-len, voor het onderhoud van de auto zelf ofbij het uitvoeren van herstellingen, genietenvan een vermindering van btw tot 6% (dushier geen volledige vrijstelling). Het tarief van6% is wel niet van toepassing op de aankoopvan brandstoffen, smeersel, antivries, verfpro-ducten, enz. Bij de aanvraag tot teruggavevan de btw wordt door de hoofdcontroleur vande btw het document 717 overhandigd. Ditdocument moet door de gehandicapte behoor-lijk ingevuld en ondertekend worden. De gara-gist of de hersteller moet op iedere factuur enop het dubbel ervan, de datum, het referen-tienummer van het attest 717 en het btw con-trolekantoor dat dit attest heeft uitgereikt,


vermelden. De btw die moet betaald worden,is vervolgens 6%. Heeft men reeds eenwagen op het moment dat men 50% handicapaan de onderste ledematen wordt toegekenden is men niet van plan binnen afzienbare tijdeen nieuwe te kopen, dan kan men voor dehuidige wagen ook aanspraak maken op ditverminderd btw-tarief bij onderhoud van dewagen. Je neemt daarvoor best contact opmet het btw kantoor van uw arrondissement.

Vrijstelling verkeersbelasting eninverkeerstelling.Ook voor de vrijstelling van de verkeersbelas-ting moet het gaan om auto’s die enkelgebruikt worden voor het persoonlijk vervoervan de gehandicapte. Ook hier kan menslechts vrijstelling bekomen voor één auto. Bijde verzending van de nummerplaat of van hetinschrijvingsbewijs wordt automatisch eendocument gevoegd dat dient voor de ver-keersbelasting. Men vult dit in, voegt er hetattest van het MSZ bij en stuurt dit alles naar

de gewestelijke directeur van de belastingen.Indien het gaat om de vervanging van eenauto waarvoor reeds vrijstelling verkregen is,moet je enkel een kopie van de vorige vrij-stelling, vermelding van de nummerplaat eneen kopie van het gelijkvormigheidattest vande nieuwe wagen opsturen aan de dienst ver-keersbelasting. Het nieuwe vrijstellingsbewijszal dan ongeveer 1 maand later worden toe-gestuurd. Heeft men reeds een wagen op hetmoment dat men 50% handicap aan deonderste ledematen wordt toegekend, dankan men voor de huidige wagen eveneensaanspraak maken op deze vrijstelling. Menricht daarvoor een brief aan de directie van dedirecte belastingen, afdeling speciale taksen.Men vermeldt bepaalde gegevens over dewagen (merk, model, jaartal, technische ken-merken e.d.), voegt het attest van een revali-datiearts, een kopie van het inschrijvingsbe-wijs en van het gelijkvormigheidattest bij.Deze formulering is enkel van toepassing opnieuwe voertuigen.

Een boodschap van hoopUit : ALS en daarna

Carmel Armon, M.D., Loma Linda University, Loma Linda, CA

ALS kan je je lichaam ontnemen. Het is niet bij machte je je ziel te ontnemen.

Je leeft in een maatschappij die de nadruk legt op de autonomie van de patiënt.

Je zal in staat zijn de jouwe te bewaren.

Alhoewel je begint aan een moeilijke beproeving, zal je niet alleen gaan.

Familie en vrienden komen dichterbij te staan. Je zal nieuwe vrienden leren kennen.

Andere mensen met ALS zijn beschikbaar en willen graag met jou de ups en downs

van deze af te leggen weg met je delen.

Er zijn vele dimensies aan de behandeling en er zijn veel professionele mensen die je

hierin zullen bijstaan. De hulpmiddelen die ter beschikking staan van de patiënten

zijn zonder voorgaande.

Je zal een gewaardeerd lid van de maatschappij blijven dat kan bijdragen aan het

welzijn van je familie en van je vrienden doorheen de menselijke waarden waarin je

zelf gelooft. Je blijft een rol spelen in de opvoeding van je kinderen en in de

ondersteuning van je gezin.

Door de intense begaanheid met mensen die aan ALS lijden, zijn de mogelijke opties

die je worden aangeboden talrijker dan voor de vorige generaties en er wordt

verwacht dat ze nog zullen uitbreiden. Alhoewel niemand voor deze weg heeft

gekozen, hebben de mesten hem met moed en waardigheid afgelegd.


Wie tijd te kort komt, heeft of teveel te doenof beheert zijn tijd onvoldoende. Maar, kan jewel tijd ‘bijmaken’? Ja, zeggen de economen,en zij vonden het begrip ‘time-management’uit. Dit werd bedacht om fabrieken efficiënterte laten werken, het bandwerk zo te organise-ren dat iedere arbeider meer produceert endus meer winst maakt. Later werden dezeideeën verruimd naar andere terreinen in deprofit-, mar ook in de non-profitsector. Dusook in de welzijnszorg. Daar diende time-management ervoor te zorgen dat men beterkon omgaan met stress of overspanning of omburn-out te voorkomen of ervan te herstellen.

Tijd- en energiebeheer kan ook voor mantel-zorgers een hulpmiddel zijn om de zorg beteraan te kunnen. Wij geven hiervoor graagenkele tips: - hou je tijdsbesteding onder controle: verdeel

je tijd over je werk, je huishouden, je enga-gement, én jezelf

- structureer en organiseer je werk:stel prioriteiten en maak een planning op

- let op situaties die negatieve stress opwekken:wat is het precies dat storend of vermoeiendwerkt? Kan er iets aan gedaan worden?

- stel jezelf haalbare doelstelling, plan realis-tisch zodat je voor alles rustig de tijd hebt.

- het is beter de juiste dingen te doen dan dedingen juist te doen.

- beloon jezelf- neem deel aan een groep of vereniging- breng evenwicht tussen je sociale gevoelig-

heid én opkomen voor jezelf- doe dingen die je interesse en motivatie

wegdragen - zorg ervoor dat er mensen zijn bij wie je

terechtkan- ontdek, accepteer en respecteer je eigen

grenzen.- neem voldoende rust en ontspanning: min-

stens twee uur per week.- eet op vaste tijden- voorzie tijd voor jezelf- neem jezelf in acht, trap af en toe op de

rem en neem tijd voor jezelf - hou vaste dagdelen vrij voor eigen bezigheden- stop voor je energie op is- zet malende gedachten stop door jezelf af te

leiden of je te ontspannen en denk bewustaan prettige dingen

- wees niet streng voor jezelf, wees lief voorjezelf.

Time-management,ook voor mantelzorgers?

Bron: Sonate.

In het oog te houden wijzigingen !!!Het is al vele jaren een probleem dat mensen die ALS hebben niet onmiddellijk over een

plaats in de voorzieningen kunnen beschikken. Ook het pab (persoonlijk assistentiebudget)is maar in zeer geringe maten in het leven geroepen. Patiënten met agressieve en sterk

evolutieve aandoeningen moeten dan ook veel te lang wachten. Soms zo lang dat sommigehet niet nodig achten zich op de wachtlijst te laten plaatsen. Hierdoor geraakt deze groep

van mensen volledig uit het oogpunt van de diensten en staat bijgevolg dan ook niet op dieberuchte wachtlijsten. Onze Liga ijvert daarom al een tijdje voor het creëren van zoge-naamde crisisplaatsen en crisisbudgetten. We hebben al veel inkt laten vloeien in deze

materie. Deze creaties mogen dan enkel toegekend worden aan mensen met een snelle enagressieve aandoening die daar bovenop over geen enkele opvang mogelijkheid beschikken.Ze moeten op zeer korte termijn ter beschikking kunnen gesteld worden van die groep. Nahet onderhoud dat de Liga te Leuven had met minister Vogels werd er ons door haar per-soonlijk belooft dat die plaatsen en budgetten er in haar legislatuur nog zullen komen. Ze

lagen volgens haar al ter tafel. We hebben al meer beloftes gekregen die achteraf niet wer-den volbracht maar aan deze gaan we haar zeker nog dikwijls helpen herinneren. Van zodrawij hierover iets merken zullen we u op de hoogte stellen via de nieuwsbrief of de website.

Op 7 oktober 2002 ontvingen Robert Horvitz,Sydney Brenner en John Sulston de Nobelprijsvoor Fysiologie en Geneeskunde. Horvitz, dieverbonden is aan het gerenommeerde MIT, isal jaren betrokken bij het onderzoek naar ALS.Hij maakte ondermeer deel uit van de onder-zoeksgroep die in het begin van de jaren 90familiale ALS verbond met mutaties in hetSOD1-gen. Tot nog toe publiceerde hij 17onderzoeksartikels over ALS in belangrijkeinternationale tijdschriften. Verder is Horvitzlid van de Amerikaanse ALS-liga, ALSA, waar-voor hij regelmatig workshops organiseert enbijwoont. Horvitz, Brenner en Sulston kregen deNobelprijs voor hun baanbrekend werk overde genetische regulatie van orgaanontwikke-ling en van geprogrammeerde celvernietiging(apoptosis). De bevindingen rond geprogram-meerde celvernietiging zijn van belang voorneurodegeneratieve ziekten zoals ALS maarook voor andere ziekten zoals AIDS, kanker,hartkwalen en beroertes. De Nobelprijswinnaars stelden vast dat celver-nietiging een normaal proces is in de ontwik-keling van een organisme. Alle cellen die teveel zijn, worden systematisch vernietigd. Ertreden pas problemen op wanneer deze cel-vernietiging niet langer meer plaatsvindt, wataanleiding kan geven tot het ontstaan vantumoren, of net te uitgebreid wordt, waardoorer gezonde cellen worden vernietigd, zoals bijALS. De belangrijkste bijdrage van Horvitz enzijn collega’s was de identificatie van de genendie de celvernietiging bij de wormCaenorhabditis elegans reguleren. In dit typeonderzoek bestudeert men vaak een veel een-

voudiger mechanisme dan de mens. Aangezienmensen een enorme hoeveelheid cellen bezit-ten, en er dagelijks meer dan duizend biljoencellen worden gecreëerd en er ongeveer even-veel worden vernietigd, zijn wij immers mindergeschikt om celdeling en celvernietiging tebestuderen. De C. elegans worm heeft echtermaar 959 cellen en is bovendien transparant,waardoor men de cellen en hun gedrag kanobserveren onder de microscoop. Het blijkt nu dat de mens over gelijkaardigegenen beschikt als deze die verantwoordelijkzijn voor de controle over de celvernietigingbij de C. elegans worm. Verder onderzoekmoet nu uitwijzen hoe men deze genen kanbeïnvloeden zodat zij, hetzij overtollige cellenopnieuw gaan vernietigen, hetzij de ongecon-troleerde overmatige vernietiging van cellenstopzetten. We kunnen ervan op aan datHorvitz hierbij nog een belangrijke rol zal spe-len want, zoals hij zelf zei in een interview,ook al is hij enorm vereerd door de Nobelprijs,toch zal niets hem meer voldoening kunnengeven dan dat zijn werk op een dag zal leidentot de genezing van ziekten zoals kanker envan neurogeneratieve ziekten zoals ALS.

Bronnen: MIT news: http://web.mit.edu/newsoffice/nr/2002/horvitz-nobel.html

Nobelprijs website: http://www.nobel.se/medicine/laureates/2002/press.html

ALSA in the news:http://www.alsa.org/news/news100702.cfm

CNN: http://www.cnn.com/SPECIALS/2001/americasbest/-science.medicine/pro.rhorvitz.html


ALS onderzoeker wint Nobelprijsvoor Fysiologie en Geneeskunde

Beschikt u over teksten, gedichten, medische informatie of verhalen over uzelf,waarvan je denkt dat ze de moeite zijn om in de nieuwsbrief te laten verschijnen.

Stuur ze ons dan toe voor 01 maart 2003. Wij zullen deze in de selectie opnemen op voorwaarde dat deze zich bevinden opeen diskette of aan ons doorgemaild worden. Teksten op papier of in gescande

teksten komen niet in aanmerking.

VAN HARTE DANK VOOR JE GIFT, GROOT OF KLEIN

Alcopa two wheels NV KontichAnselyn HobokenAventis Pharma BrusselBeel Andrea KalmthoutBeersmans Paul BorgerhoutBidee Lucienne KapellenBielen Ria HasseltBoeckstaens-De Weyer TremeloBoeckx Annie AntwerpenBosmans Jose BilzenBruggeman Michael TisseltBrusselaers-Peeters Erps-KwerpsBubbe Guido OlenC.R.M. Brasschaat BrasschaatCarton E Erps-KwerpsChatelet Willy Mariakerke (Gent)Christiaens Marie TremeloClaeys Henri ZwevegemCM Antwerpen AntwerpenCoessens Herman Mariakerke (Gent)Conex BVBA BerlareContinental Benelux NV MechelenCools Sabine NieuwrodeDaems Josepha MolDauwen-Bries HerseltDe Cat Willy HerentalsDe Clercq E NazarethDe Hauwere Maria SchelleDe Jaeger-Vandenbossche KnokkeDe Laet Alfons DeurneDe Meirsman Marie-Therese EsseneDe Mey Agildor WondelgemDe Ryck Willy KaggevinneDe Smedt Alfred BrechtDe Smedt Greta AsseDe Waele-Vanhex ZonhovenDe Win Ingrid MechelenDe Winter Josephus KapellenDe Wolf Alice BorgerhoutDeboes Frans GelrodeDedecker Agnes BruggeDelen Francis WilrijkDeloitte & Touche DiegemDewin-Janssens MechelenDiercks Vicky Kessel-loDierckx Wendy BrasschaatDillen Emile HerentDriessen Paula LanakenDroogendijk Erika St NiklaasDufour-Batteau HerzeleDupont Michel LichtaartEngelbos-Houben Sint-TruidenEvers Marc Strombeek-BeverFaes Francoise TongerenFaes Roger TongerenFin. Kantoor Hellemans Onze-Lieve-Vrouw-WaverFocus Advertising NV HeuleGabriels Angele KalmthoutGeerts H MechelenGesubsidieerde Vrije Basisschool SchriekGeuens Frans MolGhislain Urbain MerelbekeGilis Angele GeelGillijns-Peeters DuisburgGyles BrasschaatHammerschmidt Reinhild HausetHendrickx V Kessel Herremans-Leys MortselImmo Westland BVBA NieuwpoortJansegers Martha PuursJonet John AntwerpenKeirsmakers-Morel HobokenKerstens Carolus BrechtKeulen Valentin HarelbekeKohl Helmut KettenisKoramic Build Products NV KortrijkLauwers A HumbeekLawaisse Marcel Phil & Co KortrijkLemarcq Mariette ZwevegemLenz Raimund Sankt VithLeroy Robert HeverleeLievens Gilberte BrusselLindekens-Da Silva TremeloLinden Ludwig Sankt VithLoos-De Vries HoveLys-Fabrics SA CominesMarrecau Philippe ZwevegemMazereel-Leniere OostvleterenMertens-Bellens NoorderwijkMertens-Van Herreweghe Erpe-MereMoors Angele Essen Nelen Joannes KontichNeyens Maria PuursNijs-Van Nuffelen TremeloOosterlinck Josine GentOvermeire Karel BerchemPaesmans Marcel NeerpeltParis Constance DeurneParis-Simon AntwerpenPauwels-Jansen MeerlePeere Carlos BruggePeeters G BrasschaatPeeters Gerda BrasschaatPeeters Jan MolPeeters-Boeckx Brasschaat

Penders-Dirix LanakenPloem Carla DiepenbeekPloem Pierre MaasmechelenPloem-Penders LanakenPloem-Vossen GrimbergenQuintens-Desmedt EverbergRanson Philippe ZwevegemRonde tafel 102 Grimbergen HumbeekRoosen André HeuleSanderson Albert OphainScheltens Frans Erps-KwerpsSchots Jan BorsbeekSix Marc IeperSlootmaekers P Erps-KwerpsSoete M BlankenbergeSpans-Cousin BilzenStadsbader-Flamand Desire HarelbekeStubbe Omer OostendeSuetens Anyta KonigshooiktThijs Rene LinterTramanco NV KortrijkTrifin Marc RoosdaalVan Aerschot Frans LinterVan Bost Leonard GentVan Calster Paula HaachtVan Enis S KortrijkVan Goethem-Bertin AsseVan Hauwenis Edmond WillebroekVan Hauwenis Iris WillebroekVan Hoorebeke Noël DrongenVan Hulle Eric Sint-JorisVan Looveren Maria BrasschaatVan Nieuwerburgh Julia GentVan Paesschen-Van Rillaer MeiseVan Peteghem Pierre AntwerpenVan Praet Georgette St Katelijne WaverVan Trimpont Dirk GeraardsbergenVan Zandijcke Christine EekloVandamme Clarette Oostende

Vanden Eynde Yves DeerlijkVandenbrande Gustaaf BeernemVandenhende-Vervisch ZwevegemVanderhaegen-Tierens MechelenVanderhoeght Rita Kessel-loVanderschrick Dirk AsseVandersteene-Sagaert WaregemVanhove Elisabeth Strombeek-BeverVanhove I EvergemVanlimbergen Danny KoksijdeVanneste Alain KortrijkVanoverbeke Simonne Beveren-LeieVansina-Debeuckelaere KalmthoutVerbraeken Rosa HasseltVerbrugghe Anny KortrijkVercammen Marcel BrasschaatVerdonckt Christina MoenVerellen Frans WesterloVerhaegen St Katelijne WaverVerhaeghe Jan ZwevegemVerhelst-Pieters AsseVerlooy Maria WuustwezelVermuyten F MortselVerset Marie Berthe BerchemVervenne Goods NV en Cons KortrijkVervenne Noel KortrijkVervisch Bruno KortrijkVos Marie-José MortselVrijs Guy PaalVZW La Vieilesse abondonne LovendegemWegenbouw Ockier NV KortrijkWestling-Rekewitz Edith Woluwe-Saint-LambertWillaert L KortemarkWillaert-Ortmann Neu-MoresnetWillems Gilbert MelleWouters Alfons NieuwerkerkenYsenbaardt-Neys KapellenZusters Ursulinen Herk-de-Stad

Vanaf 01/01/2002 kan er pas een fiscaal attest gegeven worden als uw gift over het ganse jaar

tenminste € 30 bedraagt.(zie artikel ministerie van financiënen in staatsblad van

14 december 2000).Om alle misverstanden te vermijden, gelieve naam en

adres duidelijk te vermelden.


De ALS Liga dankt ook alle familieleden en nabestaande diehulpmiddelen aan onze vereniging schonken waarmee wij tal

van andere patiënten tijdelijk kunnen verder helpen.

Voor uw gift groot of klein, moet je bij de ALS Liga zijn.385-0680703-20 is het nummer van onze bank,

de groep zegt u van harte dank.Vanaf 30 euro ‘s jaars een fiscaal attest,

zo blijft de vereniging draaien op z’n best

Geen bloemen of kransenmaar eventueel een gebaar aan de

ALS Liga België vzw. Via rek.n° 385-0680703-20

met de vermelding “ter nagedachtenis van.....

Meer en meer maken familieleden die een uitvaart organiserenvoor hun geliefden van deze mogelijkheid gebruik!

Hiermede proberen ze hun respect voor onze werking uit tedrukken en een bijdrage te leveren tot ondersteuning van

lotgenoten getroffen door dezelfde ziekte


Om de algemene conditie zo goed mogelijk oppeil te houden is een goede voedingstoestandvan wezenlijk belang. En ook al is het bestmogelijk dat voeding niet meteen een hoofd-bekommernis is bij de aanvang van de ziekte,toch dient men er rekening mee te houdendat er zich, na verloop van tijd, eetproblemenkunnen voordoen. Niet alleen praktische aspecten, zoals hetminder goed kunnen hanteren van het bestek,moeite bij het vasthouden van een glas e.d.kunnen hierbij aan de basis liggen. Ook slik-stoornissen kunnen de inname van voldoendevocht en voedsel in het gedrang brengen. Uiteraard kunnen hier heel wat hulpmiddelenuitkomst bieden. Zo kunnen aangepast mate-riaal (bestek, drinkbekers, borden, ...) en hetaanpassen van de consistentie van het voed-sel (zachte vleessoorten, verdikte dranken,...) vaak al uitkomst bieden. Ook kunnenkant-en-klare bijvoedingen of volledige, vloei-bare drinkvoedingen een uitstekend middelzijn om de voedingstoestand bij te sturen.

Wanneer sondevoeding ?

Wanneer, ondanks al deze aanpassingen, devoedselinname te beperkt blijkt, is het inscha-kelen van sondevoeding zeker het overwegenwaard. Hierbij moet al meteen benadrukt wor-den dat sondevoeding de normale voedingmeestal niet meteen volledig zal vervangen.Het inschakelen van sondevoeding als bijvoe-ding biedt het voordeel dat nog zoveel moge-lijk gewoon voedsel kan ingenomen worden.De sondevoeding zal ingeschakeld worden omde tekorten aan te vullen. De patiënt eet metandere woorden wat binnen zijn mogelijkhe-den ligt en weet dat een te geringe innamekan bijgestuurd worden via sondevoeding. Opdie manier wordt de druk te moeten eten inbelangrijke mate weggenomen. Sondevoedingals bijvoeding kan zowel overdag als ’s nachtsingeschakeld worden, afhankelijk van de voor-keur van de patiënt. Dankzij haar samenstel-ling kan sondevoeding, indien nodig, de nor-male voeding ook volledig vervangen.

In de onderstaande paragrafen zullen eenaantal praktische aspecten van sondevoedingbesproken worden. Het spreekt voor zich dat

SONDEVOEDINGer na het lezen van dit artikel nog heel watvragen kunnen rijzen. Uiteraard zullen uwarts, verpleegkundige en eventueel uw diëtis-te u hierbij kunnen helpen. Ook op het onder-staand telefoonnummer kan u steeds terechtvoor meer informatie.

De voeding

De keuze van het type en het volume sonde-voeding gebeurt door de behandelende arts.Hierbij wordt met verschillende factoren reke-ning gehouden. Zoals hoger al aangehaaldkan sondevoeding als bijvoeding of als volledi-ge vervangvoeding ingeschakeld worden. Ditheeft uiteraard een invloed op het toe te die-nen volume. Ook het lichaamsgewicht is een bepalendefactor. Bij een te laag gewicht zal men eenandere sondevoeding inschakelen dan bij eencorrect gewicht. Een niet te verwaarlozen aspect is de innamevan vocht en vezels. Wat vocht betreft is hetbelangrijk de aanbeveling van minstens 2 litervocht per dag als richtlijn te respecteren, ditom uitdroging te vookomen. Dit komt neer op2 liter sondevoeding wanneer enkel sondevoe-ding gegeven wordt. Wordt sondevoeding alsbijvoeding gegeven, dan dient men het vochtvia de gewone voeding en het vocht via desonde samen te evalueren. Bij abnormaalvochtverlies (vb. bij koorts, diarree, braken)kan een extra inname van vocht nodig zijn.Een plotse daling van het lichaamsgewicht,dorst, een verminderde urineproductie zijnslechts enkele tekenen die erop kunnen wijzendat er extra vocht moet worden toegediend.Ook constipatie kan wijzen op een te geringevochtinname, doch hier spelen ook vezels eenbelangrijke rol. Een vezelverrijkte sondevoe-ding is daarom steeds een logische keuze.

De sonde

Het is zeker niet de bedoeling hier allebestaande sondes te bespreken. De sondesdie het vaakst gebruikt worden zijn de neus-maagsonde (door de neus tot in de maag) ende PEG sonde, een sonde die, door middelvan een endoscoop rechtstreeks in de maag


wordt aangebracht. Een van de belangrijkstevoordelen van deze laatste sonde is het feitdat ze, wanneer er niet gevoed wordt, volledigonder de kleding kan verborgen worden.Verder kan ze ook langere tijd geplaatst blij-ven dan de neusmaagsonde, die na een 2-talmaanden vervangen dient te worden.

De toediening

Uiteraard zal men bij het opstellen van hettoedieningsschema zoveel mogelijk rekeninghouden met de voorkeur van de patiënt.Afhankelijk van de mobiliteit zal men opterenvoor druppelsgewijze toediening of voor toe-diening in porties, verdeeld over de dag. Ook het al of niet inschakelen van een voe-dingspomp die het mogelijk maakt de voedingaan een zeer constante snelheid toe te die-nen, kan door verschillende factoren bepaaldworden. Zo zal men voor de toediening ’snachts meestal een pomp inschakelen omwillevan het extra veiligheidsgevoel dat ze biedt. Net zoals de keuze van de voeding en desonde zullen het toedieningsschema en hetinschakelen van een voedingspomp gebeurenin samenspraak met de arts.

De terugbetaling

Sinds enkele jaren is er voor patiënten diethuis sondevoeding krijgen en voor patiëntendie in een rusthuis verblijven, een gedeeltelij-

ke terugbetaling van sondevoeding voorzien.Om in aanmerking te komen voor deze terug-betaling dient eerst en vooral een medischvoorschrift bij de ziekteverzekering te wordeningediend. Zodra de adviserende geneesheerzijn akkoord tot terugbetaling gegeven heeft,blijft dit voorschrift 12 maanden geldig. Verder dient (bij voorkeur) maandelijks eenfactuur te worden ingediend, dit als bewijsvoor de aankoop van de producten. De voorziene terugbetaling bedraagt 1.98euro/dag voor polymere sondevoedingen (= meerderheid van de bestaande producten)en 13.16 euro/dag voor de veel duurderesemi-elementaire (= voorverteerde) sonde-voedingen.

Besluit

Wanneer de normale voeding niet meer instaat een goede voedingstoestand te garande-ren is sondevoeding een waardevol alternatief,hetzij als bijvoeding, hetzij als volledige ver-vangvoeding. Een goede samenwerking tus-sen de behandelende arts, de verpleegkundigeen de diëtiste en een open communicatie metde patiënt en zijn omgeving zijn onmisbaarom een succesvolle toediening van sonde-voeding mogelijk te maken.

voor meer informatie :NUTRICIA

tel. 03/890 22 16

W i j k u n n e n n i e t z o n d e r u !

Heeft u als patiënt verzekeringen afgesloten zoals brandverzekering, familiale verze-kering, levensverzekering, schuldsaldo verzekering, hospitalisatieverzekering,… Geeft

dit problemen? Werden verzekeringen geweigerd? Heeft u positieve ervaringen?

Contacteer dan het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en vraaghun enquête aan zodat u uzelf en uw medepatiënten helpt!!! HetVPP bundelt alle klachten, hindernissen en moeilijkheden om zo

verandering en vooral verbetering te bewerkstelligen.

Vlaams Patiëntenplatform vzw Groeneweg 151, 3001 HeverleeTel:016/23.05.26 Fax:016/23.24.46

E-mail: [email protected] voor meer informatie kan je ookterecht op de website van regeringscomissaris Greet Van Gool

http://www.vangool.fgov.be/2/fr09-nieuw.htm


PAASFEESTOntmoetingscentrum

Deerlijk13 APRIL 2003

Dit jaar maken we er een paasfeest van dat zal doorgaante Deerlijk tussen Gent en Kortrijk, in het ontmoetings-

centrum D’IEFTE in de Hoogstraat, 122 te Deerlijk.Zoals vorige bijeenkomsten proberen we u allen een aange-name dag aan te bieden. Wij verwachten u allen op deze dagvanaf 11 uur om met het middagmaal te beginnen omstreeks 12 uur. Personen die heteten graag gemixt hebben dienen dit op hun inschrijving te vermelden a.u.b.

Voor deze bijeenkomst vragen we een persoonlijke bijdrage van € 6,00 per persoon (middagmaal inbegrepen) kinderen beneden de 3 jaar mogen gratis deelnemen. Personendie over onvoldoende zelfredzaamheid beschikken dienen vergezeld te zijn van begeleiding. Voor de kinderen voorzien wij een knutseluurtje.In de namiddag is er een praatgroep voorzien van 14 tot 15,30 u, nadien sluiten we af meteen versnapering.

Opdat wij alles keurig willen laten verlopen willen we tijdig weten hoeveel personen er aan-wezig zullen zijn en houden we eraan dat je bijgevoegd inschrijvingsbewijs volledig inge-vuld aan ons terug bezorgt op het adres van:

Mevr.Depauw IrmaMeuleveld, 28- 2150 Borsbeek

Tel: 03/295 52 10 e-mail: [email protected]

Ook voor bijkomende informatie kan je altijd terecht via telefoon of e-mail. Heb je moeilijkheden met vervoer dan mag je ons altijd om raad vragen, wijkunnen je misschien wel helpen aan een redelijke prijs per km.

Hierbij de routeplanning van het ontmoetingscentrum: E17 Antwerpen– Gent – Kortrijk - afrit nr. 4 Deerlijk – richting centrum.


Te koop. Het betreft een Renault Express van het bouwjaar1992. donkergrijs koetswerk, 1.4 benzine, verhoogd polyesterdak incl.verhoogde achterdeuren, 1 extra laagingezette dakvoorruit in verhoogd dak, een ventilatieluikje,eenvloerverlaging, speciale brandstoftank, grote zijruitenaan beide zijden, TL-verlichting in achtercompartiment, electro-hydraulischknielsysteem + acherinrit, 1 complete rolstoelvergrendeling, 1 extra zittingin achtercompartiment. vraagprijs : 4750 euroTe bevragen bij: Piet Beeckmans tel : 09/355 88 43 mail : [email protected] gsm : 0478/633 400

Te koop : Minibus Toyota Hyace diesel voorzien van lift om een persoon in een rolstoel te vervoeren.Inlichtingen : Doris Willaert, Vondelpark 126, 3120 Tremeloe-mail: [email protected] Tel : 0478/40 03 73

Hebt u een zoekertje of vraag.Laat het publiceren in

de nieuwsbrief.

Wij zijn op zoek naar bedrijven en

sponsors die onze vereniging willen

steunen.

Hiervoor stellen wij advertentieruimte

ter beschikking.

Voor inlichtingen kan u terecht op:

tel. 016/78 99 54

fax 016/78 11 75

e-mail: [email protected]

of [email protected]

Vanaf nu kan u zichoveral laten optillen, ook in kleinereruimten. Daar zorgt de draagbare tilmotorvan Handi-Move voor.

Hij laat zich gemakkelijk aan een plafondrail hakenom u dan op uw toilet, in uw bad of bed te tillen.De motor werkt op batterijen. Hij is compact, lichten toch heel krachtig.

Naam:

Straat: Nr: Bus:

Postcode: Gemeente:

Telefoon:

Stuur deze bon naar: Handi-Move, Ten Beukenboom 13, B-9400 Ninove. Fax 054 32 58 27

Gelieve mij vrijblijvend meer inlichtingen te bezorgenover de Handi-Move draagbare motor

de andere Handi-Move til- en verzorgingssystemen

Met de draagbare motor komt u overal

Adverteerdersgezocht!!


HULPMIDDELEN DIEDE VERENIGING TERBESCHIKKING KAN

STELLEN VOORMENSEN MET ALS.

Een rollator.Een rollator is een zeergoed hulpmiddel voormensen die het moeilijkkrijgen met stappen ofsoms wel eens hunevenwicht verliezen.Door te stappen meteen rollator krijgt depersoon een goede

steun in alle richtingen. Zo’n toestel isvooraan voorzien van kleine wieltjes waar-door het gemakkelijk kan verplaatst wor-den. Er is ook een zitje op voorzien omde gebruiker de mogelijkheid te biedeneen rustpauzen te nemen.

Handgeduwde rolwagens.De vereniging beschikt over handgeduwde

rolwagens. Deze zijn zo goed als nieuw.We beschikken over verschillende model-len in diverse maten en uitvoeringen.Wenst u er één voor een korte periodelaat het ons dan gerust weten.

Belangrijke opmerking in verband methandgeduwde rolwagens.Zet je je eerste stappen naar een rolwa-gen ga dan nooit over tot aankoop zonderons advies, ook al krijg je een groot deelvergoed. Je zal het je waarschijnlijk vlugbeklagen, zeker als je ALS er bent. Eenhandgeduwde rolwagen zal je waarschijn-lijk niet lang kunnen gebruiken. Heb je eréén gekocht en ook een tussenkomstbekomen van de mutualiteit of van hetVlaams Fonds dan zal je zeker vier jaarmoeten wachten om een nieuwe beteraangepaste rolwagen in functie van je

Voor elk van onze hulpmiddelendient er een waarborg van € 30 betaald te worden, met uitzondering van communicatie-apparaten € 70 en elektrischerolwagens € 120, die men teruggestort krijgt bij teruggavevan het ontleende artikel. Voor sommige, veel gevraagdehulpmiddelen bestaat reeds eenwachtlijst. Dit wil echter nietzeggen dat indien jij vragen hebtover hulpmiddelen of opzoek bent naar passende oplossingenje niet bij ons terecht kan. Laat je vooral niet afschrikkendoor de vele aanvragen die reedswerden ingediend. Ook voor jou vinden we beslisteen passende oplossing. Heb jeinteresse voor één van de volgen-de hulpmiddelen, contacteer danéén van de bestuursleden. In demate van het mogelijke zullen wij helpen bij het vinden vanoplossingen.


noden (bv. Elektrische rolwagen) te kun-nen terugbetaalt krijgen.

Elektrische rolwagens:De vereniging beschikt over diverse elektri-

sche rolwagens.Deze stellen wij terbeschikking vanmensen met ALS diedaar nood aan heb-ben. In vele geval-len beslissen wij zo’ntoestel te plaatsenbij mensen die eenrolwagen hebbenaangevraagd bij deoverheid maar dienog een hele tijd

moeten wachten alvorens de administratie-ve rompslomp is afgewerkt. Ook mensendie ouder zijn dan 65 jaar en niet meer inaanmerking komen voor een tegemoetko-ming krijgen een prioritaire behandeling bijhet uitlenen van zo’n rolwagen. Webeschikken over allerlei modellen gaandevan gewone elektrische rolwagens methandbesturing tot rolwagens met kinbestu-ring en omgevingsbediening. Alle mate-riaal is in perfecte staat en sommige toe-stellen zijn splinternieuw. Ben je geïnteres-seerd laat het ons dan weten. Tegen bet-aling van een borgsom kan je er al één heb-ben. In functie van wat we ter beschikkinghebben zullen we proberen je te helpen.

Elektrische Scooters: Voor mensen met ALS die nog voldoendehand en armfunctie hebben, staan er eenpaar van deze hulpmiddelen ter beschik-king. Na een seintje kan je zo’n driewielereveneens tegen een waarborg bij ons ont-lenen. Ook een driewieler fietsuitvoering isbij ons te verkrijgen.

Een lightwriter:Een lightwri-ter is eencommunica-tiehulpmiddel.Je kan hetbest vergelij-ken met een

kleine schrijfmachine die, als je tekst hebtingetikt, deze ook voor jou gaat uitspre-ken. Vele van onze leden hebben er reedskennis mee gemaakt en gebruiken het.Wens je een lightwriter uit te proberen enben je een persoon met ALS met begin-nende of vergevorderde bulbaire proble-men laat het ons dan weten. Wij zullendan samen zoeken naar een oplossingvoor je spraakproblemen

Desktop computers:We beschikkenover verschillendecomputers dieallen voorzien zijnvan Windows 98en Office 97.Hiermee kunnen

onze mensen met ALS aan de slag omnotities te nemen, zelf brieven te schrij-ven en zoveel meer. Ook beschikken weover verschillende aansturingsystemen diehet onze mensen mogelijk moet makenondanks hun diverse handicaps toch dezecomputers aan te sturen. Heb je vragenhieromtrent en wil je aan de weet komenof ook jij zo’n computer kan bedienen ofer over beschikken, laat het ons danweten.

LucyLucy is een universeelinvoerhulpmiddel dat kanworden gebruikt als toet-senvervanger van eencomputer of als commu-

nicatiehulpmiddel. Bij de laatste toepas-sing kan een printer of spraaksynthesizerrechtstreeks worden aangesloten. De Lucykan worden gebruikt met een groot aantalverschillende invoerhulpmiddelen. Ditmaakt de Lucy uitermate geschikt als

Vanaf heden zal er gevraagd worden of deaanvrager de mogelijkheid heeft zijn aange-

vraagd hulpmiddel zelf of door familie ofvrienden te laten komen afhalen. Enkel bij de

onmogelijkheid hiervan kan het hulpmiddeleventueel thuisgebracht worden. Ook indien

het gaat over elektrische rolwagen, tillift of ander groot materiaal.

ken op batterijen en zijn zeer gemakkelijkte bedienen.

Badlift.Deze kan gemakkelijk inelk bad geplaatst wor-den. Hij vergemakkelijkthet in en uitstappen vande patiënt en bespaartde familieleden of ver-plegend personeel vande ALS patiënt vanzware arbeid en til-lasten.

Kleine hulpmiddelen. De vereniging beschikt ook over allerleiklein materiaal zoals keukenstoel opwieltjes, wc: stoel & verhoger, eetbe-stek, draaischijf, lightfeet stepper omde benen en de voeten bezig te houdenzodat de bloeddoorstroming en de soepel-heid van de gewrichten zolang mogelijkoptimaal blijft. Ook een halskraag omvoorlopig verder geholpen te worden, zijnin ons bezit. Anti-decubitus materialenstaan ook ter beschikking van mensenmet A.L.S.


hulpmiddel voor mensen met progressie-ve aandoeningen. Een bijzondere vormvan invoer is de laserlichtaanwijzer, dieaan je hoofd bevestigd wordt. Deze licht-aanwijzer is zeer goed zichtbaar, ook inhelder daglicht. Op de Lucy bevindt zicheen lcd leesregel. Op dit display verschij-nen de ingetypte boodschappen. In hetgeheugen van de Lucy kunnen meer dan900 verschillende boodschappen opgesla-gen worden, hetgeen tot een aanzienlijkeopvoering van de communicatiesnelheidkan leiden.

Multicontrole of Gewa.Dit zijn programmeerbareinfrarood afstandsbedie-ningen. Ze kunnen daar-door de gewone afstands-bediening van televisie,video en stereoketen ver-vangen. De toestellenkunnen de infraroodcodes van een bestaande

afstandsbediening aanleren. Zo kan mendaar bijvoorbeeld ook allerlei apparatenop aansluiten zoals een ventilator, hand-vrije infrarood telefoon, automatischedeuropener, de binnenhuisverlichting doormiddel van x.10 schakelaars, of eenbladomslagap-paraat.De vet gedruktehulpmiddelenstaan ter be-schikking vanmensen metA.L.S.

Tillift. Deze bespaart uw part-ner of hulpverlener vanzwaar werk, hij kangebruikt worden bij hetin en uitstappen van badof bed. Door de uit-schuifbare poten is de tillift zeer stabiel. Ze wer-

Heb jij soms hulpmiddelen van ons in bruikleen die door bepaalde

omstandigheden niet meer gebruikt worden? Laat ons dit dan weten, we komen ze dan

ophalen om aan andere patiënten uit te lenen.

Heb je soms een eigen hulpmiddel van A tot Z dat niet meer van nut is en waarvan je bereid

bent het aan ons te schenken of in bruikleen tegeven, geef dan een seintje. Wij zorgen er danvoor dat deze bij de gepaste persoon terecht

komt. Deze zal u zeer dankbaar zijn.

Belangrijk :Aan personen die in aanmerking komen vooreen communicatieapparaat kan er gevraagd

worden om eerst een Modem test te ondergaan.

Modem, Doornstraat 331, 2610 Wilrijk03/825.80.13 [email protected] kan deze gratis test ook op eigen initiatief

al laten uitvoeren

Donderdag 12/12/2002 werd in de senaat de antidiscriminatie wet goed gekeurd met volgende stemming: 40 voor, 14 onthoudingen, 5 tegen.

Hier volgt een belangrijke passage uit de antidiscriminatiewet die in de senaat definitief goedgekeurd werd.

Vermoedelijk en hopelijk zal deze wet ver strekkende gevolgen hebben voor de gelijkwaardige behandeling van mensen die om een of andere reden

anders zijn.Voor mensen met een handicap of chronische ziekte zitten in deze wet

toepassingsmogelijkheden op het gebied van o.a. verzekeringen,toegankelijkheid (van alle gebouwen, banken en automaten, scholen,

openbaar vervoer), tewerkstelling, ...

Art. 2

§ 1. Er is sprake van directe discriminatie indieneen verschil in behandeling dat niet objectief en redelijkerwijze

wordt gerechtvaardigd, rechtstreeks gebaseerdis op het geslacht, een zogenaamd ras, de huidskleur,

de afkomst, de nationale of etnische afstamming,seksuele geaardheid, de burgerlijke staat, de geboorte,

het fortuin, de leeftijd, het geloof of de levensbeschouwing,de huidige of toekomstige gezondheidstoestand,

een handicap of een fysieke eigenschap.

§ 3. Het ontbreken van redelijke aanpassingen voorde persoon met een handicap vormt een discriminatie

in de zin van deze wet.

- Onderwijzer: “Waar tekende koning Willem de Grondwet?”Grappenmaker: “Onderaan, meester!”

- Twee mannen waren aan het werk in een bloemenpark van de stad. Ze hadden het druk. De eerste maakte in de grond putjes op gelijk afstand en de tweede volgde zijn werkmakker waarbij hij elk gegraven putjeonmiddellijk weer vulde. Lowie vond dat wat vreemd en louter uit nieuwsgierigheid stapte hij op de twee noeste werkers af. Hij vroeg hennaar de reden van hun vreemde gedrag en kreeg van een van de twee stadswerkers het volgende antwoord: “Het zit zo, mijnheer; normaal zijn we met zen drieën, één graaft de putjes, één legt de bloembollen erin en éénvult de putjes weer, Jammer genoeg is nummer twee ziek vandaag.”

Lachen geblazen



Nuttige informatie brochures over en voor ALS-ers te verkrijgen op aanvraag.

ALS TOTAAL: Deze uitgebreide brochure omvat de volgende indeling, je vindt hem ook integraal op onze website.1. Wat is ALS.2. Wie zijn we?3. Wat doen we?Alles wat je wil weten over de inhoud en de werking van de ALS Liga.4. Leven met ALS.Deze brochure betekent geen eindpunt, eerder een start omdat onze kennis voortdurend uitbreidt. Zij werdopgesteld met de medewerking van mensen uit de gezondheidszorg, zoals ergotherapeuten, voedingdeskundigen,kinesitherapeuten, ademhalingsdeskundigen, maatschappelijk werkers, logopedisten en dokters. Niet alleen deverzorging van de patiënten word vergemakkelijkt, maar ook de taak van alle anderen zoals familie, dokters enmedewerkers van de A.L.S.-Liga.5. Revalidatie bij ALS.Zeer nuttige en leerrijke brochure met ondervindingen en tips van gespecialiseerde centras en geleerde die studiesverricht hebben aangaande de ALS problematiek. Je vindt er alle info over hulpmiddelen, behandelingen, net nade diagnose en in een verder gevorderd stadium.

De Tien Geboden van de ALS.De belangrijkste leefregels om het leven van een ALS-er en zijn familie zo optimaal mogelijk te houden.

Kinderbrochure.Wat als een zeer belangrijk persoon in het leven van een kind plots ALS krijgt.

Artsenklapper.Deze klapper is enkel bedoeld voor dokters, elke patiënt kan hem aan zijn huisarts laten toesturen.

PAB (Persoonlijk Assistentie Budget).Het Vlaams Fonds heeft PAB en PGB in het leven geroepen. Dit zijn budgetten die je kan toegewezen krijgen omzelf je zorg op maat te organiseren. Hoe en waar aanvragen?

Alle informatiebrochures aangaande het Vlaams Fonds zijn bij ons te verkrijgen.

Aanvraag IMB.

We willen de leden er graag aan herinne-ren dat het mogelijk is zelf al veel in te

vullen van uw Individuele MaterieleBijstandskorf via de site van het V/Fhttp://www.vlafo.be/indexflash.html

U dient op 'hulpmiddelen en aanpassin-gen' te klikken; vervolgens klikt u binnen

de bekomen tekst op 'Besluit van deVlaamse regering van 13 juli 2001'.

De bekomen tekst van het besluit scrolt u helemaal door tot op het einde waar

u 'bijlage bij dit besluit' aantreft. Als u hierop klikt dan bekomt u de

refertelijst.

Als een donderslag bij helderehemel bereikte ons het bericht datBert De Groof vrijdag 25 oktoberplots is overleden.Hierdoor verliest het Vlaams Fondshaar ombudsman en informatie-ambtenaar maar nog veel meereen zeer geliefd man, een enormintelligente persoon en een uiterstgeëngageerde medewerker.Bert was in belangrijke mate het'gezicht' van het Vlaams Fonds,het luisterend oor voor velen ensteeds bereid om anderen tehelpen.

We zullen hem missen...

Uw unieke mogelijkheden... onze uitdaging !

Rolwagens : manuele en elektronische : Alle merken

Computeraanpassingen : voor PC en Macintosh : Intellikeys, Wivik, Ke:nx

Communicatieapparatuur : Lightwriter, Digivox, Don Johnston, Mayer Johnson, Tellus

Communicatieprogramma’s : voor PC & Mac : Mind Express, Speaking Dynamically

Omgevingscontrole : speciale bedieningssystemen voor handvrij tel., TV, stereo

Hulpmiddelen voor het dagelijkse leven : tilliften, kussens, bad & toilet

Automatisatie van deuren, rolluiken, enz…

Mechanisch en elektronisch maatwerk

Speciale bedieningssystemen

HMC N.V.E3-Laan 89 - 9800 Deinze (Belgium) - ( 32 -(0)9-380 19 72 - 3 32-(0)9-380 14 57 - : [email protected]

Nieuwsbrief 119.pdf

Documents

Transcript of Nieuwsbrief 119.pdf