Nieuwsbrief 118.pdf

28
ALS LIGA België vzw CONTACTADRESSEN Secretariaat : Bondgenotenlaan 131 3000 Leuven Tel. en Fax : 016/29 81 40 E-mail : [email protected] http://www .ALS-MND .be Openingsuren: ma., di., do., vr.: van 10 tot 16u. Andere dagen op afspraak of bij een andere contactpersoon naar keuze. Voorzitter : Reviers Danny Klein Broekstraat 38 3350 Linter Tel : 016/78.99.54 Fax: 016/78.11.75 GSM :0495/47 64 62 E-mail : dann y [email protected] Penningmeester : Claerhout Ginette Leuzestraat 98 8510 Bellegem Tel. 056/20.36.65 Fax 056/22.89.68 E-mail : [email protected] Secretaris : Van Achter Alex Bremstraat 2 1702 Groot-Bijgaarden Tel : 02/466 92 19 GSM : 0476/57.65.70 E-mail : josk [email protected] Coördinator activiteiten: Depauw Irma Meuleveld 28 2150 Borsbeek Tel. en fax : 03/295.52.10 E-mail : irma.depauw@pandor a.be Bestuursleden : Mahy Mia Klein Broekstraat 38 3350 Linter Tel: 016/78 99 54 Fax: 016/78.11.75 Gsm : 0496/46 28 02 Lakiere Erik en Liliane Tulpenstraat 47 8020 Oostkamp Tel:050/82.24.34 GSM:0475/98.23.65 E-mail: [email protected] Kooken Marie-Louise De Roest d’Alkenmadelaan 3 bus 11 2600 Berchem, Tel. 03/281.66.35 Paris Rik Groenendallaan 240 bus 12 2030 Antwerpen, Tel. 03/542.21.13 Schuermans Tilla Pastoor Schelkensplein 11c 2560 Kessel, Tel. 03/480.78.62 Luypaert Paula Schoolstraat 73 2820 Bonheiden Tel.Fax:015/51.53.44 Spiritus Marie Jeanne Driewilgenstraat 30 3071 Erps-Kwerps Tel. Fax.:02/759.76.01 E-mail: [email protected] Inhoud in deze nieuwsbrief vind je de volgende artikels en rubrieken Nieuwsbrief . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 Times online - Online Specials . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2 Tips: omgaan met depressie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4 Terugbetaling kinesitherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8 Contactweekend te Zandhoven . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10 Op 1 mei legde de federale regering een ei .12 Giften . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14 Verzekeringen, geen gemakkelijke materie .16 02 augustus 2002 uiteenzetting . . . . . . . . . . . . . . . . . . .19 Halloween . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20 Hulpmiddelen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22 Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:42 Pagina 2

Transcript of Nieuwsbrief 118.pdf

ALS LIGA België vzw

CONTACTADRESSEN

Secretariaat :Bondgenotenlaan 1313000 LeuvenTel. en Fax : 016/29 81 40E-mail : [email protected]://www.ALS-MND.beOpeningsuren: ma., di., do., vr.: van 10 tot 16u.Andere dagen op afspraak of bij een anderecontactpersoon naar keuze.

Voorzitter : Reviers DannyKlein Broekstraat 383350 Linter Tel : 016/78.99.54Fax: 016/78.11.75GSM :0495/47 64 62 E-mail : [email protected]

Penningmeester :Claerhout GinetteLeuzestraat 988510 BellegemTel. 056/20.36.65Fax 056/22.89.68E-mail : [email protected]

Secretaris : Van Achter AlexBremstraat 21702 Groot-BijgaardenTel : 02/466 92 19GSM : 0476/57.65.70E-mail : [email protected]

Coördinator activiteiten: Depauw IrmaMeuleveld 282150 BorsbeekTel. en fax : 03/295.52.10E-mail : [email protected]

Bestuursleden :Mahy MiaKlein Broekstraat 383350 Linter Tel: 016/78 99 54Fax: 016/78.11.75Gsm : 0496/46 28 02

Lakiere Erik en LilianeTulpenstraat 478020 OostkampTel:050/82.24.34 GSM:0475/98.23.65E-mail: [email protected]

Kooken Marie-LouiseDe Roest d’Alkenmadelaan 3 bus 112600 Berchem, Tel. 03/281.66.35

Paris Rik Groenendallaan 240 bus 122030 Antwerpen, Tel. 03/542.21.13

Schuermans TillaPastoor Schelkensplein 11c2560 Kessel, Tel. 03/480.78.62

Luypaert PaulaSchoolstraat 732820 BonheidenTel.Fax:015/51.53.44

Spiritus Marie JeanneDriewilgenstraat 303071 Erps-Kwerps Tel. Fax.:02/759.76.01E-mail: [email protected]

Inhoudin deze nieuwsbrief vind je de volgende artikels en rubrieken

Nieuwsbrief . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1

Times online - Online Specials . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2

Tips: omgaan met depressie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4

Terugbetaling kinesitherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8

Contactweekend te Zandhoven . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10

Op 1 mei legde de federale regering een ei .12

Giften . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14

Verzekeringen, geen gemakkelijke materie .16

02 augustus 2002 uiteenzetting . . . . . . . . . . . . . . . . . . .19

Halloween . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20

Hulpmiddelen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:42 Pagina 2

Beste ALS-ers

Hallo,

Hij is er weer en zoals je zal merkenstaat hij vol met interessante en geva-rieerde artikels. Maar dit oktobernummerbrengt ook weer, de voor sommige zogevreesde wintermaanden met zich mee.Lang gewacht maar toch gekomen, denieuwe site is er eindelijk. Bezoek hemeens www.ALS-MND.be en laat je bevin-dingen aan ons weten via het daarvoorvoorziene gastenboek. We hebben sinds01.06.2002 de erkenning van gemachtig-de organisatie, zie verderop in dezenieuwsbrief. Onze volgende bijeenkomst ishalloween op 10.11.2002 te Stabroek. Uzal in dit exemplaar ook een overschrij-ving vinden waarmee je een vrijwilligsteuntje kan bijdragen aan de Liga. Dezebijdrage zal integraal besteed worden aande noden van de leden. Alsmaar meermensen met ALS vinden de weg naar onzevereniging. Door de grote vraag groeit onshulpmiddelenbestand zodanig snel dat weons genoodzaakt voelen een oproep tedoen naar vrijwillige medewerkers diebepaalde taken zoals promotiewerk en hetupdaten van de website op zich kunnennemen. Hierdoor komt er meer tijd enruimte vrij voor de andere. Het secreta-riaat telt nu drie administratieve vrijwilligemedewerkers.

Nieuwsbrief van de ALS Liga 1

Aandacht !!!Personen die de nieuwsbrief niet

meer wensen te ontvangen,verhuisd zijn of bij een eventuele

adreswijziging, vragen wij vriendelijk een seintje te geven aan één van

de bestuursleden. Op deze manier hoeven wij geen

onnodige kosten te maken.

Aan de verantwoordelijkenvan verenigingen, scholen oforganisaties die wensen geïn-formeerd te worden overleven en omgaan met ALS.

Indien u een info wenst te organiserenover de aandoening ALS kan je deze tenalle tijde door ons laten toelichten. Ditkan echter al gebeuren tegen een vrijwil-lige bijdrage aan de Liga. Deze bijdragezal dan integraal gebruikt worden voor deaankoop van hulpmiddelen voor patiëntendie dringend een hulpmiddel nodig heb-ben. Maar ook is het ons te doen om debekendheid van onze aandoening te ver-snellen, want meestal is na de aandoe-ning zelf, onbekendheid de grootstetegenstander. Ook het verplegend perso-neel en de studenten verpleegkundigenzullen hierdoor een stapje voor zijn als erzich een patiënt meldt voor verzorging.Zo’n toelichting duurt ongeveer 2 x 45minuten met een pauze van 15 minuten.Elke deelnemer zal door ons van een ALSinformatiepakket voorzien worden. Neemcontact op met het secretariaat of meteen contactpersoon naar keuze (zie voor-aan in dit boekje) minstens één maandop voorhand.

Huisbezoek huisartsgratis voor palliatieve patiënt.Palliatieve patiënten die thuis of in eenpalliatieve afdeling van een ziekenhuisbezocht worden door hun huisartshoeven hiervoor sinds 1 juli 2002 geenremgeld meer te betalen. Om in aan-merking te komen voor de nieuwemaatregel volstaat een attest van dehuisarts.

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:42 Pagina 3

Nieuwsbrief van de ALS Liga 2

RUBRIEK ONDERZOEK“vraag en antwoord”: stamcellenbank en IVF-embryo’s

Onderzoeksraad zal simpelweg een plaatszijn waar een diversiteit van stamcellijnenzal bewaard worden. De MedischeOnderzoeksraad argumenteert dat dit hetaantal embryo’s, nodig voor onderzoek, zalverkleinen, en dat het helemaal niet debedoeling is om embryo’s ter beschikking testellen van om het even wat of wie. Hetbasisidee is om een middel ter beschikkingstellen, dat onderworpen is aan een striktereglementering en aan een strikt beheer.

Wat gebeurt er meestal met embryo’sdie op overschot zijn?Zij kunnen vernietigd worden, gebruikt wor-den voor wetenschappelijk onderzoek ofingevroren worden voor het geval het koppelnog een baby zou willen. De statistiekentonen aan dat tussen 1991 en 1998,184.000 embryo’s bewaard werden en er238.000 vernietigd werden.

Welke ethische problemen rijzen er bijeen vraag aan de ouders om de niet-gebruikte embryo’s af te staan?Sommige mensen vinden elk onderzoek opembryo’s onaanvaardbaar. Maar in Groot-Brittannië zijn er lange discussies geweestover de mogelijke verdiensten van embryo-nale stamcellen, debatten in beide kamersvan het parlement en bijna eindelozebesprekingen om tot de huidige stand vanzaken te komen, die wel onderzoek toelaatop stamcellen maar vooralsnog geen klini-sche toepassingen. Er zijn reeds ouders die de ongebruikteembryo’s aan de wetenschap schenken; hetis dus geen totaal nieuw idee, en ook devraag naar de etische gevolgen ervan is nietnieuw. Als ongebruikte embryo’s nu al ver-nietigd worden, zullen de meest mensen hetniet weerzinwekkend vinden om deze embry-o’s te gebruiken voor wetenschappelijkonderzoek dat erop gericht is mensenlevenste redden en ziekten te behandelen.

De medische onderzoeksraad zal volgendemaand aankondigen dat het de eerste stam-cellenbank van de wereld zal oprichten.Nigel Hawkes, gezondsheisredacteur, legt delink met IVF-behandeling en ongebruikteembryo’s

Wat is de stamcellenbank en waarom isdeze belangrijk?Stamcellen, die de mogelijkheid hebben zichtot gelijk welke lichaamscel te ontwikkelen,kunnen belangrijk zijn in de behandeling vaneen hele waaien van ziekten, van de ziektevan Parkinson tot hartziekten. Stamcellenkunnen zowel gevonden worden in embryo-naal als in volwassen weefsel, maar weten-schappers geloven dat embryonale cellen hetgemakkelijkst te manipuleren en ook tegebruiken zijn.

Is het de eerste stamcellenbank in dewereld? Is Groot-Brittannië koploper indit onderzoeksdomein?Het is een kwestie van definitie. Vele labora-toria slaan stamcellijnen op, maar kiezen erbewust voor om dit niet de naam stamcel-lenbank te geven. De publieke opinie inGroot-Brittannië is verdraagzamer dan inpakweg Amerika, waar geen overheidsgeldmag gaan naar stamcellenonderzoek. Groot-Brittannië is dus zeker één van de koplopers.

Waar is de link met niet-gebruikteembryo’s van ivf-behandeling?Je hebt in de allereerste plaats een embryonogid om embryonale stamcellen te verkrij-gen. Bij een IVF-behandeling worden er veleembryo’s aangemaakt die naderhand nietnodig zijn. In voorkomend geval kunnen deouders hun toestemming geven om de over-bodige embryo’s te gebruiken voor weten-schappelijke doeleinden. Tussen 1991 en1998 kreeg de wetenschap op die manierzo’n 48.000 embryo’s ter beschikking. De stamcellenbank van de Medische

Times onlineOnline Specials

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:42 Pagina 4

Om maximaal te genietenvan zitten en slapen ...

(verkoop & verhuur)

“de Bedstee” is gespecialiseerd in het betere zit- en slaapcomfort voor particulieren en instellingen.Voor mensen die langdurig moeten zitten of zelfs bedlegerig zijn omwille van een handicap of ziekte

heeft men aangepaste producten. Een vrijblijvend bezoek meer dan waard!

Drukverlagende matrassen (= pijnreducerend + anti-decubitus).Hoog/laagbedden.Verstelbare, verwarmde watermatrassen.Tientallen soorten hoofdkussens.

Merken: Medi-Fit, Medi-Spring, ergo-relax, Swissflex, Impulse, VI-Spring, Auping, de Bedstee, ...

De relaxzetel met het unieke, kantelbare zitvlak. Onvergelijkbaar comfort!Rug- en drukpijnen worden tot een minimum herleid.Zithoogte, zitdiepte en hoogte van de armleuningen op maat. In hoogte en dikte instelbare rugsteun.Exclusief: R.C.P.M. = Ingebouwd systeem voor “bewegend zitten”, verdrijft de ergste rugpijnen!Ingebouwde liftfunctie om gemakkelijk op te staan of te gaan zitten.Alle soorten bekledingen en kleuren.Veel modellen en mogelijkheden. Eigentijds, prachtig design.

De Bedstee De BedsteeDorp 78 Mechelsestw. 39

2230 Herselt Sint-Katelijne-WaverTel: 014/ 54 55 11 Tel: 015/ 31 07 99

www.debedstee.be [email protected] Open: Ma-di-do-vr: 10-12.30u. en 13.30-18.30u., za + zo: 10-12.30u. en 13.30-17u.

Wo. + feestd. gesloten.

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:42 Pagina 5

Nieuwsbrief van de ALS Liga 4

Het woord 'depressie' wordt dikwijls tenonrechte gebruikt. Een depressie is een heuseziekte, die op moeilijke momenten bij ieder-een de kop kan opsteken.

Diverse studies wijzen uit dat 5 tot 6% vande bevolking (500.000 tot 700.000 mensen inons land!) last heeft van een depressie.

De kans dat iemand ooit een depressie krijgt,is maar liefst 15 tot 17%. Anderhalf tot 1,7miljoen Belgen zullen er dus op een zekermoment mee af te rekenen hebben.

Jammer genoeg beschouwen de meeste men-sen een depressie nog altijd als een gebrekaan wilskracht, karakter, doorzettingsvermo-gen en energie. Een depressief is volgens heniemand "die zich laat gaan".

De symptomen Iedereen kent wel eens momenten dat hij hetniet meer ziet zitten: de aandelenportefeuilleis gecrasht, de voetbalploeg is met zware 5-0cijfers ingemaakt... Dergelijke ogenblikkenvan neerslachtigheid zijn van voorbijgaandeaard en hebben niets te maken met een echtedepressie.

Om te kunnen spreken van een echte depres-sie moeten een aantal symptomen minstenstwee weken aanhouden. (Meestal duren zetrouwens maanden). Deze symptomen kun-nen zowel psychisch zijn (en dus te makenhebben met de psyche, de geest) als neuro-biologisch (dan hebben ze betrekking op demanier waarop onze hersenen functioneren).De belangrijkste psychische symptomen zijn:

>Somberheid, neerslachtigheid; > geen plezier meer in het leven; > een tanende belangstelling voor de dage-

lijkse dingen;

> verlies aan belangstelling voor het werk; > verwaarlozing van de gezinsleden; > nergens meer zin in hebben; > het liefst met rust gelaten worden; > schuldgevoelens koesteren over alles en

nog wat; > soms geobsedeerd zijn door zelfmoord of

doodsgedachten;

TIPS: OMGAAN MET DEPRESSIE

> in het ergste geval zelfmoordpogingen. De neurobiologische symptomen geven deernst van de depressie aan. Om deze sympto-men te bestrijden zijn antidepressiva nodig.De meest courante symptomen zijn:

> slaapproblemen, met name telkens weer's nachts wakker worden en niet meteenopnieuw in slaap geraken;

> ochtendlijke vermoeidheid; > eetproblemen: anorexie en gewichtsver-

lies of boulimie en gewichtstoename; > cognitieve functiestoornissen die het

dagelijks functioneren en het werkbemoeilijken: concentratieproblemen, ver-geetachtigheid;

> dikwijls vertraagde reacties met tussen-door periodes van geagiteerd zijn.

OorzakenEen depressie heeft meestal meer dan éénoorzaak. Diverse factoren kunnen mee aan debasis liggen: echtelijke twisten, perikelen bin-nen het gezin, een ontslag, een overlijden,ziekten, persoonlijke problemen.

Er bestaat ook een ernstiger vorm vandepressie, waarbij de depressieve stoornissenzonder enige aanleiding opduiken. Ze komen

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:42 Pagina 6

5Nieuwsbrief van de ALS Liga

met name aan de oppervlakte bij de wisselingvan seizoenen (vandaar: seizoensdepressie ofwinterdepressie).

Daarnaast zijn er de manisch-depressievestoornissen. Daarbij worden depressieveperiodes afgewisseld met manische periodes.Tijdens die laatste slaapt de betrokkeneamper en gedraagt hij zich heel opgewonden.Hij voelt zich dan wel erg goed en in primavorm.

Deze twee vormen van depressie komen zel-den voor (minder dan 10% van alle gevallen)en vereisen meestal een gespecialiseerde psy-chiatrische behandeling.

De verdere evolutieDikwijls wordt beweerd dat depressies slechtsenkele weken duren. Dat klopt meestal niet,zeker niet wanneer de intensiteit met behulpvan antidepressiva moet worden tegenge-gaan.

* In 40 tot 50% van alle gevallen blijft eendepressie eenmalig.

* Bij de rest steekt ze later opnieuw - endikwijls meermaals - de kop op.

De kans dat depressies terugkeren is groterwanneer ze niet op de juiste manier wordenaangepakt. Uiteraard moet er iets wordengedaan aan de oorzaken (psychologisch, psy-chisch, professioneel, stress). Een behande-ling met antidepressiva moet altijd langgenoeg worden volgehouden. Zo'n behande-ling moet altijd gepaard gaan met psychothe-rapie. Telkens weerkerende depressies kunnendramatische vormen aannemen voor debetrokkene en zijn/haar omgeving.

Depressies hebben een zware impact op hetdagelijks bestaan. Bij de minste verbeteringdenken de betrokkene en zijn omgeving danook snel (te snel!) dat de genezing een feit is.Veelal verkeren ze ook in de waan dat zevoorgoed van het probleem verlost zijn.

Om zo'n vals optimisme tegen te gaan, moe-ten de patiënt en zijn omgeving duidelijk wor-den gewezen op het gevaar van een eventu-ele terugkeer. Alleen dan zullen zij alles in hetwerk stellen om dat te voorkomen.

Hoe een depressie behandelen?

Wie zich een beetje 'down' voelt, heeftnatuurlijk geen behoefte aan antidepressiva.

Als er alleen psychische en geen neurobiologi-sche symptomen zijn (zie hoger), volstaat hetsoms om alle problemen met het 'slachtoffer'te bespreken en samen een oplossing te zoe-ken. Als er wel neurobiologische symptomenaan te pas komen, zijn psychotherapeutischeondersteuning én medicatie nodig. De eerstezal de psychische problemen aanpakken; anti-depressiva zullen de neurobiologische proble-men tegengaan.

De behandeling van een ernstige depressiemoet altijd de volgende drie elementenomvatten:

1. Individuele psychotherapeutische ondersteuning

Wie depressief is, heeft behoefte aan steun enaan begrip voor zijn aandoening. Hij heeftvooral hulp nodig om inzicht te krijgen in deoorzaken, die verantwoordelijk zijn voor zijndepressie: gezins- of relatieproblemen, per-soonlijke moeilijkheden enz.

Als de depressie niet voor de eerste keervoorkomt, moet nagegaan worden welke nieu-we factoren verantwoordelijk zijn voor hethervallen. Psychotherapeutische ondersteu-ning kan gebeuren door de huisarts, een psy-choloog of een psychiater. Omdat antidepres-siva pas na 3 tot 4 weken resultaten opleve-ren, is psychotherapie tijdens deze tussen-periode onmisbaar.

2. Medicatie (psychofarmaca)

Neurobiologische symptomen vereisen altijdeen behandeling met antidepressiva. Kijk weluit als de arts een antidepressivum voor-schrijft alsof het om antibiotica gaat met -heel karikaturaal geschetst - de woorden:'Neem deze verpakking maar uit en komterug als het daarna niet beter gaat'. Eenbehandeling met antidepressiva vergt eenserieuze therapeutische relatie met de huis-arts of psychiater. Een consultatie per week ishet minimum. De patiënt en zijn omgeving moeten wetendat deze medicamenten bijwerkingen hebben

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:42 Pagina 7

Nieuwsbrief van de ALS Liga 6

en pas na 3 tot 4 weken resultaten opleveren.

3. Steun vanwege de partner en deomgeving

Artsen hebben dikwijls weinig besef van deontreddering die een depressie bij een partnerof gezinsleden teweeg kan brengen. Essentieelis tevens dat de partner en/of de oudersintens bij de behandeling worden betrokken.Alleen dan is de absoluut noodzakelijke thera-pietrouw mogelijk en zal de patiënt de antide-pressiva nemen zoals het hoort.

Antidepressiva: enkele verduidelijkingen

Over antidepressiva doet veel foute informatiede ronde.

Om te beginnen zijn antidepressiva geenslaapmiddelen of tranquillizers. Die laatstekunnen misschien helpen om beter te slapenof om angstgevoelens tegen te gaan, maar infeite zijn ze een pleister op een houten been.Zij verzachten alleen de symptomen, maarbewerkstelligen geen structurele verbetering.Bovendien veroorzaken benzodiazepinesgewenning en lichamelijke en psychischeafhankelijkheid.

Dat is niet zo voor antidepressiva. Op termijnzal alleen trouwens een behandeling met dezemiddelen leiden tot een beter slaapgedrag,meer energie en een normaal cognitief func-tioneren.

Tot 1987, toen fluoxetine op de markt kwam,bestonden er alleen monoamineoxidase inhi-batoren (MAOI's) en tricyclische antidepressi-va. Deze middelen leverden wel degelijk resul-taten op, maar hadden serieuze nevenwerkin-gen (droge mond, aanzienlijke gewichtstoena-me, orthostatische hypotensie (een verlagingvan de systolische bloeddruk bij het plotsgaan liggen), kalmerend effect...). Bij eenbewuste of onopzettelijke overdosis was hetrisico op een fatale afloop reëel. Tevens werk-ten ze alleen in voldoende hoge dosis, zodatgeregeld bloedstalen nodig waren om de juistedosis te bepalen. Omwille van de nevenwer-kingen, de kans op overlijden bij een zelf-moordpoging en de slechte tolerantie bij een

TIPS: OMGAAN MET DEPRESSIE

behandeling buiten het ziekenhuis vergde hetgebruik van deze middelen dikwijls een opna-me in psychiatrie. Bovendien bleef de duurvan de behandeling beperkt omwille van dezware nevenwerkingen. Drie tot zes maandenwas meestal het maximum.

In 1987 kwam fluoxetine op de markt.Intussen zijn er meerdere van deze serotoni-ne-reuptake inhibatoren (citalopram, fluoxeti-ne, fluvoxamine, paroxetine, sertraline), sindsenkele maanden aangevuld met selectieveserotonine-noradrenaline-reuptake inhibatoren(venlafaxine). Deze middelen hebben een aan-tal voordelen waardoor ze gemakkelijker kun-nen worden gebruikt buiten het ziekenhuis. Zehebben met name minder nevenwerkingen(vooral dan spijsverteringsstoornissen, hoofd-pijn bij het begin van de behandeling, libido-stoornissen op lange termijn bij 1 patiënt op5), een uitstekende tolerantie, geen kans opeen fatale afloop bij een overdosis en demogelijkheid om eenmalige doses te gebrui-ken. Bloedstalen nemen om de dosering tebepalen is dus niet langer nodig.

Dankzij deze middelen moeten veel mindermensen met een depressie in psychiatrie wor-den opgenomen. Maar het succes van de nieu-we antidepressiva heeft ook een keerzijde.Geregeld worden ze gebruikt op basis vanindicaties, die op zijn zachtst gezegd twijfel-achtig zijn. Een voorbijgaande neerslachtig-heid moet bijvoorbeeld NIET met deze antide-pressiva worden aangepakt. En in tegenstel-ling tot wat soms wordt gedacht geven dezemiddelen op termijn geen blijvend gewichts-verlies en zijn ze dan ook NIET geschikt voorhet bestrijden van zwaarlijvigheid.

Wat we ook niet uit het oog mogen verliezen:de gelukspil bestaat niet. Geluk zal nooit langschemische weg kunnen worden gefabriceerd.

Hoe lang duurt zo'n behandeling ?

Alle internationale studies komen tot de vol-gende conclusies:

> bij een eenmalige depressieve periodemoet de behandeling nog 6 maanden wor-den voortgezet nadat de ziekteverschijn-selen afnemen en/of verdwijnen. De psy-

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:42 Pagina 8

De Beer!

Pepe is ruim de 80 voorbij en gaat voor de jaarlijkse controle naar de huisarts.Dokter: En, hoe gaat het tegenwoordig?Pepe: Prachtig, meneer den dokteur, ik heb de liefde vanmijn levengevonden, een knappe jongedame van 18, ik ben in de fleur van mijn levenen kijk, we komen just te weten dat ze in verwachting is!!Dokter: Wel, laat me u een waargebeurd verhaal vertellen. Een patiënt van mij gaat ieder jaar op berenjacht. Hij is echter niet meer van dejongste en in zijn verstrooidheid vertrekt hij met zijn para-plu inplaats van zijn jachtgeweer. Op een gegeven moment staat hij oog in oogmet een beer, hij richt zijn paraplu en probeert te schieten...weet ge wat er toen gebeurde?Pepe: neen!Dokter: De beer viel voor zijn neus dood.Pepe: Dat kan niet! Iemand anders moet geschoten hebben!Dokter: Wel, om nu op uw geval terug te komen ...

Tony Vanoppen.

chotherapeutische begeleiding moet 12maanden langer worden volgehouden;

> bij een ernstige en terugkerende depres-sie (meer dan twee periodes in 5 jaar,waarbij de depressie ernstig is of gepaardgaan met overmatig alcoholgebruik ofangst) moet nog minstens 2 jaar wordendoorgegaan met de behandeling (zowelmedicamenteus als psychotherapeutisch).Al die tijd moet de patiënt dezelfde dosisantidepressiva blijven nemen als die, dietijdens de acute depressie resulteerde ineen verbetering van de symptomen.

Antidepressiva: wat klopt en wat niet ?

> Antidepressiva veroorzaken geen gewen-ning en verslaving. Het waarom spreektvoor zich. Verslavende middelen (amfeta-mines, benzodiazepines etc.) werkenaltijd heel snel. Binnen het halfuur voeltde 'gebruiker' al de eerste resultaten.Antidepressiva daarentegen moeten drietot vier weken worden genomen voor zeeffect sorteren. Vandaar dat ze moeilijkverslavend kunnen werken.

> Antidepressiva geven geen aanleiding totzelfmoord, agressie of doodslag.Integendeel, deze geneesmiddelen verhin-deren heel wat zelfmoord(poging)en. Inde media wordt soms een totaal onwaarbeeld opgehangen van deze medicamen-ten. Ze veranderen de persoonlijkheid nieten zetten niet aan tot crimineel gedrag.Uiteraard is de onderliggende persoonlijk-heid van de depressieve man of vrouwheel belangrijk. Een storing hierin kan aande basis liggen van problemen, die somsworden toegeschreven aan antidepressi-va.

> Stoppen met antidepressiva leidt tot nietdramatische situaties. Voorwaarde is weldat de behandeling lang genoeg duurdeen vergezeld ging van psychotherapeuti-sche begeleiding door een huisarts, psy-chiater of psycholoog. De meeste mensenfunctioneren weer zoals voorheen zodraze stoppen met de medicatie. In zeldzamegevallen kan het stoppen met medicatieleiden tot een vorm van terugval. Ditheeft niets te maken met een verslaving,maar wijst erop dat de betrokkene nogbehoefte heeft aan het antidepressivumomdat de afwijkingen in zijn hersenfunc-ties nog niet voldoende zijn bijgestuurd.

Voor wie op het internet zit!De ALS Liga België heeft ook een homepage. Je vinder gegevens over ALS en de behandeling van de ziekte,over onze vereniging en de activiteiten die wij organi-seren. Er zijn ook heel wat links naar interessante web-sites waar je bijkomende informatie kan vinden.http://www.als-mnd.beSommige leden wensen de Nieuwsbrief op computer telezen. Zou jij de tekst ook liever van het schermaflezen? Dit kan vanaf nu op onze nieuwe website

Verantwoordelijke van de nieuwe Franstalige ALS verenigingCENTRE NEUROLOGIQUE ET DE READAPTATION FONCTIONELLENicole Daberue Champs des Alouettes 704557 Fraiture-en-Condroz085/51.91.09

Beschikt u over teksten, gedichten, medische infor-matie of verhalen over uzelf, waarvan je denkt dat zede moeite zijn om in de nieuwsbrief te laten verschij-nen. Stuur ze ons dan toe voor 01 december 2002. Wij zullen deze in de selectie opnemen op voorwaardedat deze zich bevinden op een diskette of aan onsdoorgemaild worden. Teksten op papier of in gescandeteksten komen niet in aanmerking.

7Nieuwsbrief van de ALS Liga

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:42 Pagina 9

8Nieuwsbrief van de ALS Liga

Vanaf 1 mei werd eennieuwe terugbetalings-regeling voor de kinesi-therapie van kracht. Ikzal jullie al maar directgeruststellen, voor men-sen met ALS hebbendeze wijzigingen geengevolg, zeker geenfinancieel gevolg. Jegeldbeugel kan dusopgelucht ademhalenen je kan met een gerustgemoed verder lezen. Ikwil bij het invoegen tre-den van deze nieuweregelingen, waar ik nietzal over uitweiden, vande gelegenheid gebruikmaken om de terugbe-talingsregeling voor dekinesitherapie die voorjullie van toepassing is,uit de doeken doen.

Onderverdeling in de kinesithera-pie.In de kinesitherapie wordende belangrijkste technischeprestaties onderverdeeld ingrosso modo 3 groepen, nl.-de courante aandoeningen,zoals een geblokkeerde hals,lage rugpijn, verstuikte enkel,…-de F lijst (een lijst met func-tionele beperkingen), bijvoor-

beeld bij postoperatieve aan-doeningen na intensieve zor-gen, chronisch vermoeid-heidssyndroom,…-tenslotte is er de E lijst. Deze lijst is een lijst metzware aandoeningen, zoalsallerlei soorten verlammingen,chronische ontsteking van degewrichten, spierziekten,mucoviscidose, … en o.a. ALS & MS.

Deze vermelding van ALS op de E lijst heeft voor gevolg datde terugbetaling van kinesitherapie voor mensen met ALSanders en voordeliger is dan bijvoorbeeld voor mensen diebehandeld worden voor lage rugpijn.

Hoe kan je aanspraak maken op terug-betaling volgens de E lijst?

Hoeveel kost een kinesitherapiebehan-deling?

Terugbetaling kinesitherapieBron: De Sleutel

Verstrekkingen verricht in de praktijkkamer van kinesitherapeut.

Honorarium kinesist RIZIV betaalt Patiënt betaalt

E lijst met VT 15,27 13,96 1,31

E lijst zonder VT 15,27 11,95 3,32

Verstrekkingen verleend thuis of aan in het ziekenhuis opgenomen rechthebbenden

Honorarium kinesist RIZIV betaalt Patiënt betaalt

E lijst met VT 14,00 12,60 1,40

E lijst zonder VT 14,00 10,50 3,50

Verstrekkingen verricht in instellingen voor bejaarden en gehandicapten

Honorarium kinesist RIZIV betaalt Patiënt betaalt

E lijst met VT 9,23 8,30 0,93

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:42 Pagina 10

De terugbetaling van de kinesitherapiegebeurt door het RIZIV (in de praktijk door demutualiteiten). Als je met kinesitherapie wilstarten, moet de mutualiteit dus weten dat jeALS hebt. Je specialist vermeldt op een voor-gedrukt formulier dat je ALS hebt en kinénodig hebt. De huisarts kan dit ook, maar danmoet er wel voldoende medische documenta-tie omtrent je aandoening worden bijgevoegd.Je kinesist vult dit formulier verder aan enstuurt het daarna op naar de adviserendgeneesheer van je mutualiteit. Je zal van deadviserend geneesheer een attest terugkrijgenwaarop vermeld staat dat je aandoening totde E lijst behoort. Je kinesist zal voor presta-ties aan personen die een aandoening hebbendie op de E lijst vermeld staat, ook anderenomenclatuurnummers gebruiken. De geldig-heid van het attest varieert van 6 maand totenkele jaren. Dit verschilt van mutualiteit envan verbond tot verbond. Als de geldigheids-periode verstreken is, moet je een verlengingaanvragen.

Terugbetaling door de mutualiteit.

Hierbij is er een onderscheid naargelang je aldan niet het voorkeurtarief hebt (dit verkrijgtmen als het inkomen niet hoger is dan12.237.88 euro vermeerderd met 2.265,55euro per persoon ten laste). Gewone recht-hebbenden krijgen 75% van de kosten terug-betaald, degenen met voorkeurtarief 90%(i.p.v 60% en 80% voor degen die een aan-doening hebben die niet op de E lijst voor-komt).

Voorschrift arts.

Je specialist of huisarts kan je dan kinesithe-rapie voorschrijven. Hij of zij kan een voor-schrift geven voor 30 behandelingen. Er isgeen beperking op het aantal zittingen perjaar. Je kan 2 behandelingen per dag krijgen(er moet wel 3 uur tussen de eerste en detweede zitting liggen). Indien de kinesithera-pie aan huis wordt gegeven, moet de voor-schrijvende arts uitdrukkelijk op het voor-schrift vermelden dat de persoon met ALS dewoning niet autonoom kan verlaten. De kine-sist moet bij de verlenging van het voorschriften minstens één keer per jaar een uitvoerigverslag naar de behandelende arts sturen. Dit

Gust : Wat heb ik over jou gehoord, Juul?Men vertelt dat je Sofie een huwelijksaanzoekhebt gedaan…Juul: Dat is zo… maar ik moet toch nog watwachten. Ik ben de laatste waarmee ze wiltrouwen, zei ze…

De rechter kijkt de beklaagde streng aan envraagt: Hebt u een alibi… ? Laten wezeggen: Heeft iemand u gezien op het momentdat de moord werd begaan?Beklaagde: (ietwat geschrokken) Nee,gelukkig niet, meneer!

Jantje (4) zit gefacineerd naar z’n moeder tekijken, terwijl ze een schoonheidsmasker aan-brengt."Waarom doe je dat nou mama?" vraagt hetjongetje."Om mezelf mooi te maken," zegt zijn moeder,die even later de creme weer van haar gezichtveegt."En nou dan?" vraagt Jantje, "geef je hetop?"

Wat is pas echte discriminatie?Buitenlandse euro's weigeren.

Lachen geblazen

laatste is met de nieuwe regelgeving weleen wijziging voor de patiënten van de Elijst, maar dit is iets waar je, je geen zorgenmoet over maken, je kinesist daarentegenwel.

Indien je nog vragen hebt, raadpleeg jekinesist of je mutualiteit.

9Nieuwsbrief van de ALS Liga

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:42 Pagina 11

Nieuwsbrief van de ALS Liga 10

Zaterdag 14 september 2002:Een stralende morgen, de mensen voor detweedaagse kwamen toe om samen een weekenddoor te brengen en contacten te leggen met elkaar.Na de eerste kennismaking werd er een tasjekoffie of thee aangeboden waarbij ze gezellig kon-den bijpraten. Irma plaatste een welkomst woordjewaarna de kamers werden toegewezen. Na eenlekker middagmaal en wat rust vertrokken ze danin vier groepen verdeeld, onder een warme zon detuin in om een mooie wandeling te maken gekop-peld aan een quiz. Na anderhalf uur werd er bin-nen nog een sensationele bingo gespeeld. Wemochten ook toasten op de jarige Jan in onsgezelschap. Rond zes uur was er dan het avond-maal en vanaf acht uur was er animatie met Heidien Koen uit Walem. Toen deze mensen de vogelt-jesdans speelden waren Els, Cindy en Evy bereideen demonstratie te geven.

Zondag 15 september 2002:Vroeg uit de veren om te ontbijten, daarna warener een 15 tal firma’s en organisaties die demensen uitleg verschaften over de laatste nieuwe

technieken en hulpmiddelen. Er kon een uitgebreidaanbod aanschouwd worden in een voldoende grote ruimte. Na het nuttigen van een zeer goedverzorgt en lekker middagmaal was er dan eenuiteenzetting van Bert De Groof ombudsman bijhet Vlaams Fonds, uiteraard over de individuelemateriële bijstand en pab. Na de nieuwe regel-geving zaten vele leden met vragen. Daarna waser Professor Peter De Jonghe die voor eengevarieerde uiteenzetting zorgde. Deze tweedeopinie omtrent de nakende trials die eraan komenwas voor vele van groot belang. Hij bevestigde datdeze onderzoeken zeer nuttig zijn voor de verdereontwikkeling van medicatie. Anderzijds bekeek hijde zaken zeer nuchter en waarschuwde voor teveeleuforie. Iedereen heeft hier hard aan meegewerkten was achteraf voldaan na de positieve woordjesvan dank die het bestuur van de deelnemersmochten ontvangen. Spijtig, er konden niet meerfoto’s genomen worden wegens een technischmankement. Een mooie accommodatie, prachtigweer, goed geluimde mensen en aan het eind veelvriendschap en informatie opgestoken te hebben,mogen we over een geslaagd weekend spreken.

Het bestuur.

VERSLAG ALScontactweekend te Zandhoven

De zaterdag groep.

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:42 Pagina 12

Vanaf nu kan u zichoveral laten optillen, ook in kleinereruimten. Daar zorgt de draagbare tilmotorvan Handi-Move voor.

Hij laat zich gemakkelijk aan een plafondrail hakenom u dan op uw toilet, in uw bad of bed te tillen.De motor werkt op batterijen. Hij is compact, lichten toch heel krachtig.

Naam:

Straat: Nr: Bus:

Postcode: Gemeente:

Telefoon:

Stuur deze bon naar: Handi-Move, Ten Beukenboom 13, B-9400 Ninove. Fax 054 32 58 27

Gelieve mij vrijblijvend meer inlichtingen te bezorgenover de Handi-Move draagbare motor

de andere Handi-Move til- en verzorgingssystemen

Met de draagbare motor komt u overal

AANPASSINGEN VOERTUIGEN MINDERVALIDENROLSTOELLIFTEN VOLAUTOMATISCH

BEL OF MAIL ONS VOOR EENUITGEBREID INFORMATIEPAKKET

BVBA PEETERSKlameerstraat 913570 ALKENTEL 011/311 250FAX 011/315 680e-mail : [email protected]

PEETERS Mobility CenterPEETERS Mobility Center

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 13

Nieuwsbrief van de ALS Liga 12

Het kernkabinet van de federale rege-ring heeft op de vooravond van 1 mei2002 enkele beslissingen genomenwaardoor een aantal langdurig ziekenhun inkomen vanaf 1 januari 2003zullen zien stijgen. Voorwaar goednieuws dus.

In het kort betreft het de volgende maatrege-len:

1.Invoering van minima inde primaire arbeidsonge-schiktheidsuitkeringen.

Momenteel bestaan er geen minima voor deuitkeringen in de periode van de primairearbeidsongeschiktheid (vergoedingen tijdenshet eerste jaar arbeidsongeschiktheid).Daardoor ontvangen veel werknemers meteen laag loon of een deeltijdse job een zeerlage uitkering (60% van het vroegere bruto-loon voor gezinshoofden en alleenstaanden,55% voor gerechtigden die samenwonen).Vanaf de zesde maand arbeidsongeschiktheidgelden vanaf 2003 dezelfde minima als voorde invaliditeitsuitkeringen, nl. -37,23 euro per dag voor een regelmatigewerknemer met gezinslast;-29,72 euro voor een alleenstaande;-26,65 voor een samenwonende.

2.Betere uitkeringen vooralleenstaande invaliden.

Een zeer kwetsbare groep mensen zijn alleen-staanden die uitsluitend moeten leven van eenuitkering. Daarom worden voor de alleen-staande invaliden de uitkeringen van 45% vanhet laatste brutoloon opgetrokken naar 50%

van het laatste brutoloon (invaliditeit volgt nahet eerste jaar van primaire arbeidsonge-schiktheid).

3.Werklozen die ziek wor-den mogen geen financieelverlies lijden.

Voor een aantal werklozen die ziek wordenvroeger gewerkt hebben aan een laag loon,kan de uitkering van de primaire arbeidsonge-schiktheid lager zijn dan de werkloosheidsuit-kering die zij ontvingen. Daarom is beslist datde primaire arbeidsongeschiktheid tijdens dezes eerste maanden van de ziekte nooit lagermag zijn dan dat van de werkloosheidsuitke-ring.

4.Betere bescherming vanouderen.

65-plussers met een verminderde zelfred-zaamheid kunnen eventueel aanspraak makenop de tegemoetkoming ‘Hulp aan Bejaarden’.Bij de berekening wordt het inkomen van debetrokkene meegeteld. Er bestaat wel eenalgemene vrijstelling, maar die is vrij laagwaardoor heel wat mensen een verminderdeof helemaal geen uitkering krijgen. Bovendienwordt bij opname in een instelling de tege-moetkoming met 2/3 verminderd. Vanaf 1januari 2003 zal het vrijgestelde bedrag opge-trokken worden, nl.-van 9.758,49 naar 11.793,71 euro voor per-sonen met gezinslast;-van 7.350,25 naar 9.438,10 euro vooralleenstaanden.De vermindering van de uitkering met 2/3 bijopname in een instelling zal niet meer vantoepassing zijn.

5.Uitkeringen voor zelfstandigen verhogen.De uitkeringen voor zelfstandigen zijn altijdforfaitaire bedragen en zijn niet gekoppeld aan

Op 1 mei legde de federale regering een ei Bron: De Sleutel

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 14

13Nieuwsbrief van de ALS Liga

het inkomen. De tegemoetkoming die zelf-standigen ontvangen tijdens de primairearbeidsongeschiktheid (periode van 2 demaand tot en met de 12 de maand ziekte),zullen stijgen tot het niveau van het leefloon,nl.-29,93 euro per dag, voorheen 18,99 eurovoor zelfstandigen met gezinslast; -22,45 euro, voordien 15,43 euro voor deanderen.Daarnaast worden de invaliditeitsuitkeringenvoor zelfstandigen (periode na de primairearbeidsongeschiktheid) opgetrokken met2,65%. Het is de bedoeling om deze maatre-gelen voor de zelfstandigen zo vlug mogelijkuit te voeren, indien mogelijk vanaf 1 juli2002.

Met dank aan de website van minister FrankVandenbroucke.

ERKENNINGOnze ALS Liga werd door eenministerieel besluit officieel erkendals gemachtigde organisatie. Vanaf01/06/2002 zijn we bevoegd ommensen met ALS bij te staan methun aanvragen naar het VlaamsFonds toe. Eigenlijk doen we dit alheel ons bestaan zo, maar vanaf nukan het officieel. In principe veran-derd er niet veel want financieellevert dit ons geen voordeel op,maar het doet deugt om te wetendat je als organisatie nu ook dieerkenning krijgt en dat men vanhogerhand toch bewust is van dewerken die we doen als patiënten-belangenorganisatie.Het was een eensluidend besluitondertekend door mevrouw deminister van welzijn, gezondheiden gelijke kansen beleid MiekeVogels.

Gezocht :vrijwilligers voor

het ALS promoteam.

De Liga start met de opbouw van een pro-moteam dat bestaat uit vrijwilligers die

bereid zijn om op beurzen, kerstmarkten enandere activiteiten de gadgets van onzeLiga aan de man te brengen en de naam

ALS LIGA België vzw en AmyotrofischeLateraal Sclerose meer bekendheid te bezor-

gen. De fondsen die hiermee verworvenworden zullen integraal gebruikt worden

om allerhande hulpmiddelen aan te kopen.Indien u interesse hebt neem dan contact

op met het secretariaat (liefst per e-mail) ofmet een contact persoon naar keuze. Ben je

dynamisch en wil jij je inzetten voor hetgoede doel, doe het dan gewoon, leeftijd

speelt geen rol.

Aanvraag IMB.We willen de leden er graag aan herin-neren dat het mogelijk is zelf al veel inte vullen van uw Individuele MaterieleBijstandskorf via de site van het V/Fhttp://www.vlafo.be/indexflash.html

U dient op 'hulpmiddelen en aanpassin-gen' te klikken; vervolgens klikt u binnende bekomen tekst op 'Besluit van deVlaamse regering van 13 juli 2001'. Debekomen tekst van het besluit scrolt uhelemaal door tot op het einde waar u'bijlage bij dit besluit' aantreft. Als u hier-op klikt dan bekomt u de refertelijst.

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 15

VAN HARTE DANK VOOR JE GIFT, GROOT OF KLEIN

A & C S BVBA GentbruggeAndep BVBA DrongenAercke Boone R St AmandsbergBeyens Joseph ZaventemBelmans-Vannuffelen HerentalsBoddaert J-M GentbruggeBoeckmans Maria WilrijkBonte Marleen BalegemBoudewijns August AntwerpenBracke Ronny LoppemBral O DrongenCampus Hasselt Afd Verpl HasseltConsulting COMV OordegemCoppens Yolande DrongenCrape B-T JammpensJampens R GentbruggeDe Backer Gemma DeinzeDe Breyer Diane GentDe Locht Albert lbert DrongenDe Loore-Lejeune Marnix DestelbergenDe Ruwe Guido St Michiels BruggeDe Ruwe H St Michiels BruggeDe Vuyst Robert GentDe Vos-Alloo GentDe Vriendt M GentDeboes Frans GelrodeDecoene en co Verz DiksmuideDecoratiebedrijf Marc Dejo ZomergemDecroos Bonte Marc BruggeDecruyenaere Karel MenenDelammeilleure-Lagae OostkampDelens Marc St Denijs WestremDemaerschalk Huis Gournon HoeilaartDeneve-Deboodt St Michiels BruggeDillen Emille HerentEngels-Vandercruyssen MariakerkeFobe Gabrielle GentGoovaerts-Goosens E en C MechelenHebbelynck-Declerq M DrongenHillaert Liliane GentJovebo BVBA WetterenKlawinski Zofja St Michiels Labaere Georgette RoeselaereLanduyt Etienne LoppemLancuyt Nico LoppemLeenknecht-Lecluyse Norber KortrijkLenssens Diederik LoppemLoveniers Ines KapellenMarchand MW BruggeMaryns FrankMeert Marie-Josee St Denijs WestremMentens Noel LommelMeren-Lavers WemmelMetsu-Hazebrouck Frank BruggeMichiels Imke EdegemMuys Minjauw Luc LandegemMusschoot-Verhaeghe Pol ZedelgemNelis Filip GentNutricia Belgie NV BornemOrlans Raymond EssenParis Constance DeurnePattyn Bert KortemarkPieters Arlette Blankenberge Pleis Marchant Jean DrongenUyttersprot Annie DeinzeRevogan NV GentRoelands Eddy BrasschaatRoels Peter BruggeSamyn-Missine BeselaereSchaffen St Hubertus Fanfare SchaffenSea Ro NV ZeebruggeSegaert Christian GentSerraes Gerard LochristiSimmone BVBA GentSint Gerulfsgilde DrongenSnauwaert Philippe GentSpiritus Marie Jeanne Erps-KwerpsStaelens-Leacour D en C MenenStorme Thierry-Bekaert GentStorme Brigitte DrongenStorme Guy DrongenStrand Hotel OostendeStruyeDe Swielande D BrusselSwaenepoel Marcus LochristiTiberghin Jacques GentTierens V GentTierenteyn Marc LoppemTorbeyns Chantal GeetbetsVan Anraad Lisette MaaseikVan Bost- De Smedt_ GentVan Bost Leonard Gent

De ALS Liga dankt ook alle familieleden ennabestaande die hulpmiddelen aan onzevereniging schonken waarmee wij tal van

andere patiënten tijdelijk kunnen verder helpen.

Geen bloemen of kransenmaar eventueel een gebaar aan de

ALS Liga België vzw via rek.n° 385-0680703-20

met de vermelding “ter nagedachtenis van.....

Meer en meer maken familieleden die een uitvaart organiseren voor hun geliefden

van deze mogelijkheid gebruik!Hiermede proberen ze hun respect voor onze

werking uit te drukken en een bijdrage te leveren tot ondersteuning van lotgenoten getroffen door

dezelfde ziekte

Vanaf 01/01/2002 kan er pas een fiscaalattest gegeven worden als uw gift over het

ganse jaar tenminste € 30 bedraagt.(zie artikel ministerie van financiënen in staatsblad

van 14 december 2000).Om alle misverstanden te vermijden, gelie-ve naam en adres duidelijk te vermelden.

Nieuwsbrief van de ALS Liga 14

Van Damme Bzelde Bernard SpiereVan Den Hauwe Robert StabroekVan Dessel-Verbeeck BoortmeerbeekVan Eeghem Almey Eric BruggeVan Eeghem Ghislaine BruggeVan Hauwenis Edmond WillebroekVan Hemeldonck Irene SchelleVan Hooren Thierry AalterVan Keirsblick-De Muynck C DeinzeVan Nevel Albert BruggeVan Rijsbergen Andries BredeneVan Praet Georgette St Katelijne WaverVandeputte Martine DeinzeVanderhaegen HofstadeVandersmissen Ford NV LedebergVanhalst-Obin GullegemVansina F-Engels H HerentVansina-Seynaeve WilrijkVerbist Omer Christine DrongenVercauteren Irma EdegemVereecke Frans LoppemVerhaegen Josee St Katelijne WaverVerhaeghe Theo LoppemVerhelst_Pieters AsseVermeersch Luc ZedelgemVerschaeren J BorsbeekVleugels Mateusen Alois SchildeVormezeele Frank St AmandsbergWiessen Simonna DrongenWouters Lucienne MeiseWybo Michel St Maria LierdeYsenbaardt Louis-Neys Ria KapellenYvergneaux-De Groote Melle

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 16

Nieuwsbrief van de ALS Liga 15

Nuttige informatie brochures over en voor ALS-ers te verkrijgen op aanvraag.

Leven met ALS.Deze brochure betekent geen eindpunt, eerder een start omdat onze kennis voortdurend uitbreidt. Zij werd opgesteld met demedewerking van mensen uit de gezondheidszorg, zoals ergotherapeuten, voedingdeskundigen, kinesitherapeuten, ademhal-ingsdeskundigen, maatschappelijk werkers, logopedisten en dokters. Niet alleen de verzorging van de patiënten word verge-makkelijkt, maar ook de taak van alle anderen zoals familie, dokters en medewerkers van de ALS-Liga.

Revalidatie bij ALS.Zeer nuttige en leerrijke brochure met ondervindingen en tips van gespecialiseerde centras en geleerde die studies verrichthebben aangaande de ALS problematiek. Je vindt er alle info over hulpmiddelen, behandelingen, net na de diagnose en in eenverder gevorderd stadium.

De ALS Liga België vzw.Alles wat je wil weten over de inhoud en de werking van de ALS Liga.

De Tien Geboden van de ALS.De belangrijkste leefregels om het leven van een ALS-er en zijn familie zo optimaal mogelijk te houden.

Kinderbrochure.Wat als een zeer belangrijk persoon in het leven van een kind plots ALS krijgt.

Artsenklapper.Deze klapper is enkel bedoeld voor dokters, elke patiënt kan hem aan zijn huisarts laten toesturen.

PAB (Persoonlijk Assistentie Budget).Sinds kort heeft het Vlaams Fonds PAB en PGB in het leven geroepen. Dit zijn budgetten die je kan toegewezen krijgen omzelf je zorg op maat te organiseren. Hoe en waar aanvragen?

ALS in detail.Dit is een interessante studie die werd opgebouwd rond de ALS patiënt en zijn omgeving.

De veranderingen aankunnen.Deze bundel bevat soms harde, maar doeltreffende aanhalingen. Deze wordt enkel aangeraden voor mensen die al een tijdjemet ALS te maken hebben en die al wat aankunnen.

Adverteerdersgezocht!!

Wij zijn op zoek naar bedrijven ensponsors die onze vereniging willen

steunen.Hiervoor stellen wij advertentieruimte

ter beschikking.

Voor inlichtingen kan u terecht op:

tel. 016/78 99 54fax 016/78 11 75

e-mail: [email protected] [email protected]

Hebt u een zoekertje of vraag. Laat het publiceren in de nieuwsbrief.

SONDE VOEDING

12 flessen van 1L + 9 flessen van 1/2 Losmolite standaard voeding gratis af te

halen op het secretariaat. Alsook aansluit-stukjes en slangetjes.

Voor uw gift groot of klein,moet je bij de ALS-Liga zijn.

385-0680703-20 is het nummer vanonze bank, de groep zegt u van

harte dank.Vanaf 30 euro ‘s jaars een fiscaal

attest,zo blijft de vereniging draai-en op z’n best.

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 17

Nieuwsbrief van de ALS Liga 16

In het huidige systeem van de BelgischeGezondheidszorg bestaan er drie types verzekerin-gen naast elkaar:1) de verplichte ziekteverzekering (bij ziekenfondsof hulpkas voor ziekte- en invaliditeitsuitkering);2) de aanvullende verzekering (bij ziekenfonds);3) de facultatieve verzekering (bij ziekenfonds of bijeen verzekeringsmaatschappij).

Personen met een chronische ziekte zijn echter eengroep die bij privé-verzekeringen door de mazenvan het net vallen. Het zijn nochtans zij die grotekosten hebben, financiële onzekerheid kennen en opzoek zijn naar solidariteit.

Ervaringen vormen het vertrekpuntHet is een dagelijkse realiteit dat chronisch zieken bij

contact met een verzekeraar steeds opnieuw methun ziekte geconfronteerd worden. Er wordenofwel hogere premies gevraagd, ofwel wordt elkeverzekering die aan de gezondheid gekoppeld is,geweigerd.

a) Leningenlevensverzekeringenschuldsaldoverzekering

Indien een verzekering werd afgesloten vóór deziekte aanwezig was, stelt zich geen probleem voorde verderzetting van het verzekeringscontract.Indien je achteraf een verzekering afsluit, komen deproblemen en vragen. Een eerste probleem steltzich op vlak van de criteria die gebruikt worden omeen hoger risico in te schatten. Deze criteria zijnniet doorzichtig voor de klant en de objectiviteithiervan wordt sterk in vraag gesteld. Je moet alspatiënt ofwel het geluk hebben dat je arts eengoed medisch verslag schrijft voor je verzekering,of je moet het geluk hebben om bij bepaalde risi-co’s te worden ondergebracht. Dit is echter eenzeer zeldzaam geluk dat je hebt als patiënt.Daarenboven word je snel uitgesloten aan de handvan je ziekte.Hiermee bedoelen we dat de verzekeringsmaat-schappijen steeds proberen alle medische kostenaan je ziekte te linken, ook al is dit niet het geval.Dit heeft tot gevolg dat je binnen een verzekeringofwel geweigerd wordt, ofwel een heel hoge pre-mie moet betalen. Uitsluitingen dienen dan ookaan banden gelegd te worden. De verzekeraar dieeen uitsluiting inroept, moet hiervoor een ernstigereden geven en dit moet wettelijk vastgelegd wor-den. Een voorbeeld: voor de afsluiting van eenlening moet ook een levensverzekering afgeslotenworden. Maar personen met een aandoening krij-gen echter meestal geen levensverzekering (schuld-saldoverzekering), met als gevolg dat er onvol-doende borg is voor de lening en een extra hogeborg moet betaald worden.

Verzekeringen geen gemakkelijke materie!!!

De sociale zekerheid en deziekteverzekering vormen allanger een bron tot discus-sie. De betaalbaarheid en

houdbaarheid van hetBelgische sociale zekerheids-

stelsel staan onder zwaredruk. Eén van de sympto-men is “privati-sering”: deoverheid beperkt de sociale

zekerheid, private maat-schappijen werken hierop

aanvullend.

Bron: De Sleutel

Verzekeringen en verzekerbaarheid

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 18

Nieuwsbrief van de ALS Liga 17

b) HospitalisatieverzekeringBij de hospitalisatieverzekering ondervindt men vol-gende moeilijkheden: aan de hand van de vragenlijstdie je bij het afsluiten van de verzekering moet invul-len, krijg je een uitsluiting voor juist die aandoeningwaarmee je het meeste kans maakt gehospitaliseerdte worden.

Verder hanteert de verzekeraar een ruime interpreta-tie van behandeling/hospitalisatie die verband houdtmet de aandoening waarvoor een uitsluiting geldt.Een voorbeeld: “Toen ik mijn hospitalisatieverzeke-ring afsloot, moest ik vermelden dat ik leverpatiëntwas (hepatitis C). De levertransplantatie die daar-door later heeft plaatsgevonden viel onder de uitslui-ting. Maar ook een nog latere hospitalisatie wegensdiabetes (gevolg van bijwerking van het geneesmid-del tegen afstoting) werd aanzien als ‘leveraandoe-ning’ en werd dus uitgesloten.”

c) Meldplicht van ziekteBij afsluiting van een verzekering heb je als verzeke-ringnemer de plicht je ziekte mee te delen.Bij erfelijke aandoeningen stelt zich bijkomend hetvolgende probleem. Personen hebben het recht omhun erfelijke ziekte niet te weten. Op vragenlijstenmoet de klant zijn erfelijke ziekte vermelden. Er isdus een discriminatie tussen de klant die weet en deklant die niet wil weten.

d) Collectieve verzekeringenCollectieve verzekeringen bieden op het eerstegezicht een goede bescherming. Soms wordt ergebruik gemaakt van medische vragenlijsten, maar inandere situaties is dit voor de verzekeringsmaat-schappij geen must. De verzekeringsmaatschappijtracht wel haar risico’s in te schatten door een profielvan de werknemers op te stellen aan de hand vangegevens, zoals het aantal werkende vrouwen in hetbedrijf, de leeftijd van de werknemers…Daarnaast kan er bij groepsverzekeringen ookgesproken worden van een solidariteitsbeginselonder de werknemers. Maar ook hier zijn er eenaantal addertjes onder het gras, een aantal beperkin-gen die worden ingebouwd door verzekeringsmaat-schappijen als je de polis grondig leest. Deze zijno.m. opname van 1 jaar wachttijd, vrijstellingen (hetbedrag van de rekening dat men in elk geval zelfdient te betalen), sluiting van aandoening, maximumbedrag van dekking, terugbetalingtarieven: bijvoorbeeld 3x het bedrag dat de mutualiteit terugbetaalt,enz…

e) Tenlasteneming van hulpmiddelen

De verzekering voor hulpmiddelen is een erg dureverzekering en wordt ten laste genomen in het kadervan het decreet Individuele Materiële Bijstand.Verzekeringsmaatschappijen hebben hiervoor geenspecifiek aanbod en indien ze dit hebben, wordt ditgekoppeld aan een hoge premie.

f) AansprakelijkheidIemand aansprakelijk stellen veronderstelt naar beho-ren bewijzen dat ofwel hij/zij een fout heeft begaanof een onrechtmatige daad heeft gesteld, ofwel scha-de aan een ander is veroorzaakt, ofwel dat er eenoorzakelijk verband is tussen fout en schade.Alertheid is aangewezen bij de consument watbewijsregeling betreft. De wet schrijft voor datalleen wat neergeschreven is, kracht van bewijs heeft.Als consument kan je in bewijsvoering niets begin-nen met mondelinge afspraken en ‘de agent had mijgezegd dat…’ Kortom: de boodschap voor degebruiker is steeds een schriftelijk bewijs en niet uit-sluitend op het woord van je verzekeraar afgaan.

g) VerzekeringenIn elk verzekeringscontract of elke polis is steeds eenovereenkomst tussen:1/ een persoon die financiële veiligheid en zekerheidzoekt tegen een aantal gevaren of risico’s, liefstonder de voordeligste voorwaarden;2/ een verzekeringsonderneming die daarbij, als han-delsbedrijf, winst nastreeft, al dan niet met socialebekommernissen.

Een aantal aspecten worden dwingend geregelddoor de wet/overheid, andere aspecten worden over-gelaten aan de markt en (goede?) wil van de partij-en. >>>

Liefde is niet onbetaalbaar

Geluk soms onbereikbaar

Vriendschap soms zo kwetsbaar

Echter één ding hebben ze gemeen:

In moeilijke tijden houden ze je op de been.

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 19

Nieuwsbrief van de ALS Liga 18

Enkele aspecten voorchronisch zieken m.b.t.verzekeringen

- De verzekeringswetgeving is een wetgevingdie soms botst met andere wettelijke bepalin-gen en ook botst met de consument en metde patiëntenbelangen. De wet bepaalt bv. Datelke verzekeraar vrij mag bepalen of hij iemandverzekert of niet. Indien je volgens de verzeke-raar als chronisch zieke verzekerbaar bent, dankan dit ofwel met bijpremie, ofwel met wacht-tijd, ofwel met bijpremie en franchise/schade-vrijstelling (eigen risico).

- De wet bepaalt ook bv. Dat geen genetischegegevens mogen opgevraagd worden, maardit gebeurt in werkelijkheid wel. Let wel: alschronisch zieke moet je je erfelijke ziekte nietvermelden, zolang er geen symptomen aanwe-zig zijn.

- Als gebruiker/consument/verzekerde heb jeook een aantal verplichtingen: één van dezeplichten is de meldingsplicht. Indien je ziekbent bij het afsluiten van een verzekering ofindien er een risicoverzwaring is, moet ditgemeld worden aan de verzekeraar. Je kan jehier afvragen in welke mate dit ingaat tegende privacywetgeving en wat de invloed is vanhet (medisch) beroepsgeheim?

h) KlachtenAls u een verzekering afsluit, maak dan ook eenweloverwogen keuze, want tenslotte betaalt uer veel voor. En wees assertief: stel vragen,zoek steun en bijstand…Hebt u klachten, dan kan u bij volgende dien-sten terecht.

Controledienst voor de VerzekeringenKlantendienstKortenberglaan 611000 BrusselTel 02-737 07 11 Fax 02-736 88 17

Ombudsdienst B.V.V.O.Mevr. J. Van ElderenDe Meeûsplantsoen 291000 BrusselTel 02-547 56 11Fax 02-547 59 75 en 02-547 56 01

i) Informatie Voor geïnteresseerden is er volgende brochurevoor de Beroepsvereniging derVerzekeringsondernemers-B.V.V.O.:”DeBelgische verzekeringsmarkt-overzicht enomgeving”. Deze brochure is gratis en geefteen overzichtelijke, verstaanbare uitleg bij deBelgische verzekeringsmarkt. U kan deze schrif-telijk, telefonisch of per e-mail(http://www.bvvo.be/nl/pers/nl_frame_pers_01.html) bestellen. Voor verdere informatie kan uterecht op de website: www.bvvo.be

Naam spellen Twee vrouwen zitten op te scheppen over hun kinderen. Zegtde ene vrouw: "Mijn kind kan z'n naam al spellen!" "Dat isniets" zegt de andere vrouw"Mijn kind kan z'n naam alachterste voren spellen!" "Hoe heet hij dan?!" "Bob!!"

Elastiek De juf is in de klas met moeilijke woorden bezig. "Wie van jul-lie kan het langste woord bedenken?" "Tentoonstelling!" roeptiemand. Kattententoonstelling" roept een ander. Dan zegt eriemand: "Elastiek." De juf kijkt verbaasd: "Da's toch nietlang?" "Nee, maar als je het uitrekt wel!"

Kip?! Een dom tienerblondje vraagt aan haar vader: "Papa, hoeheet een vrouwjeskip?" Papa: "Een hen lieve schat.'' "En eenmannetjeskip?" Papa: "Een haan liefje." "En hoe heet eenkindjeskip?" vraagt het domme blondje. "Een kuiken schat."Dan vraagt het domme blondje: "Papa, wat is dan eigenlijkeen kip?"

Geen tijd

Geen tijd, geen tijd

Geen tijd om stil te staan

Geen tijd om te rusten

Geen tijd om te zoeken

Geen tijd om te vinden

Geen tijd toch doen

Geen tijd, geen tijd

Ingezonden door,

Roger & Ingrid Dierckx

Vechten om te werken

Vechten om te leren

Vechten voor anderen

Vechten voor mezelf

Vechten om te leven

Vechten om door te gaan

Vechten om tijd

Maar geen tijd

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 20

Nieuwsbrief van de ALS Liga 19

02 augustus 2002 uiteenzettingdoor Professor Wim Robberecht.

De bijeenkomst had plaats in het UZGasthuisberg te Leuven. Er was eengoede opkomst zowel van ALS patiëntenals familieleden.

De professor begon met te zeggen dat hetproduct “TCH346” dat in Nederland voorveel Media belangstelling zorgde tenvroegste pas in 2006 zou kunnen getestworden.

Het product Minoxiclinne waarover delaatste tijd zoveel gezegd en geschrevenwordt zal vermoedelijk pas rond 2004getest worden, als het dan getest zal wor-den want niets hieromtrent is zeker.

Het product Pentoxifylline van de firmaExon gaat dit jaar nog van start. Hetproduct is veilig voor de patiënten. Het isal getest op muizen, dat werd aangetoonddoor Dokter Vandamme die de muizenmee gebracht had. De ene muis was nietziek en kon gemakkelijk over eendraaiend wiel lopen, de andere muis hadALS en kon zijn achterpoten niet meerbewegen zodat hij niet meer over hetdraaiend wiel kon lopen. Het product kanworden getest op patiënten, maar om inaanmerking te komen mag je niet langerdan vier jaar de aandoening ALS hebben.Je moet bezig zijn het medicament Rilutekte nemen en je longcapaciteit mag niethoger zijn dan 70%. Voor die trial komener maximum 30 à 40 patiënten in aan-merking. Je moet wel in onderzoek zijn bijprofessor Robberecht in Leuven. Dezestudie zal 18 maanden duren.

Het tweede product komt van een Japansefirma Ohno en het noemt Onon. Voor

Onon is er al een onderzoek gebeurd inJapan en de cellen werden getest inschaaltjes, er werden goede resultatengeboekt. Dit product is ook veilig voor depatiënten, om in aanmerking te komenmoet je een longcapaciteit van meer dan70% hebben die zelfs de 100% mag over-schrijden. De aandoening mag zich nietlanger uiten dan 3 jaar. Je moet ook bezigzijn met Rilutek te nemen. Voor die testkomen er maar 20 patiënten in aanmer-king. Deze studie neemt 12 maanden inbeslag.

Voor beide producten geldt de 50/50regel. Dat wil zeggen dat 50% van dedeelnemers het product effectief toege-diend krijgt en dat de andere 50% eenplacebo zal nemen. Aan het eind van destudies krijgen alle deelnemers het effec-tieve product toegediend.

Voor meer inlichtingen omtrent uw deel-name aan één van deze trials neem je hetbest contact op met Petra Tilkin016/34.75.71 of per [email protected].

De ALS LIGA dankt de professor,de dokter en het ganse NM-teamvoor hun inzet en onderzoek,alsook de aanwezigen voor hunkomst.

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 21

Nieuwsbrief van de ALS Liga 20

Dit jaar vieren wij“Halloween”Op 10 november!

Velen onder u zullen zich het kerstfeest van verleden jaar nog wel herinneren, Dit jaar ishet dan de beurt aan een Halloween gebeuren en kunnen we zeker rekenen op de mede-werking van onze FLIPPO. Voor diegenen die willen; van onze kinderen vragen we eenmooie tekening te maken of daar ter plaatse te tekenen en niemand minder dan onzeFlippo zal dan de mooiste tekening eruit kiezen. Uiteraard krijgen al de kindjes een hallo-ween geschenkje.

Plaats van het gebeuren: Parochiecentrum “De Rosmolen”

Kerkendam 82940 STABROEK

Ooter

MeMe03e-

VBO(eins

32va

HePagero

HogeKoje vanenaZodedoterPaee

GrheAL

Ons programma:

11.30u. De deelnemers melden zich aan en worden begroet door het bestuur. De kinderen worden dit jaar verwend door FLIPPO, die hun zijn kunstjes met en zonder ballonnen zal tonen.

12.30u. We laten ons verwennen door een warme maaltijd(soep – hoofdgerecht)

Tussen

15.30 u. en

16.00 u. krijgen we ons vieruurtje

Wie gemixt eten nodig heeft moet ons hiervan verwittigen.

Voor deze bijeenkomst vragen we een persoonlijke bijdrage van 6 euro per persoon. Kinderen jon-ger dan 3 jaar mogen GRATIS deelnemen. Personen die over onvoldoende zelfredzaamheidbeschikken dienen vergezeld te zijn van begeleiding.

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 22

Nieuwsbrief van de ALS Liga 21

Ook voor bijkomende informatie kan je altijdterecht via telefoon of e-mail bij

Mevr. Depauw IrmaMeuleveld, 28 – 2150 Borsbeek03/295.52.10e-mail: [email protected]

VERGEET NIET HET TOTAALBEDRAG TE STORTEN VÓÓR 25OKTOBER!!!(enkel de storting is een definitieve inschrijving) op het nummer:

320-4331728-69van de ALS LIGA

Het spreekt voor zich dat hetParochiecentrum “De Rosmolen”gemakkelijk toegankelijk is voor rolstoelgebruikers.

Hoe bereik je de plaats van hetgebeuren?Kom je uit Gent of Hasselt dan neemje in Antwerpen de ring in de richtingvan Nederland. Voorbij het sportpaleisneem je de afrit die de aanduiding geeftnaar de A 12, richting Bergen opZoom/haven. De A12 blijven volgen tot aande afrit nr 13 Stabroek. Zo kom je recht in hetdorp. Neem dan het tweede straat(je) op je rech-terkant alzo kom je op het kerkplein, waar hetParochiecentrum “Rosmolen” gelegen is. Daar iseen ruime parking voorzien.

Groetjes vanhet bestuur van de ALS LIGA België vzw

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 23

Nieuwsbrief van de ALS Liga 22

HULPMIDDELEN DIEDE VERENIGING TERBESCHIKKING KAN

STELLEN VOORMENSEN MET ALS.

Een rollator:Een rollator is een zeergoed hulpmiddel voormensen die het moeilijkkrijgen met stappen ofsoms wel eens hunevenwicht verliezen.Door te stappen meteen rollator krijgt de

persoon een goede steun in alle richtin-gen. Zo’n toestel is vooraan voorzien vankleine wieltjes waardoor het gemakkelijkkan verplaatst worden. Er is ook een zitjeop voorzien om de gebruiker demogelijkheid te bieden rustpauze tenemen.

Handgeduwde rolwagens:

De vereniging beschikt over handgeduwderolwagens. Deze zijn zo goed als nieuw.We beschikken over verschillende modellenin diverse maten en uitvoeringen. Wenstu er een voor een korte periode laat hetons dan gerust weten.

Belangrijke opmerking in verband methandgeduwde rolwagens:Zet je je eerste stappen naar een rolwa-gen ga dan nooit over tot aankoop zonderons advies, ook al krijg je een groot deelvergoed. Je zal het je waarschijnlijk vlugbeklagen, zeker als je ALS er bent. Eenhandgeduwde rolwagen zal je waarschijn-lijk niet lang kunnen gebruiken. Heb je eréén gekocht en ook een tussenkomstbekomen van de mutualiteit of van hetVlaams Fonds dan zal je zeker vier jaarmoeten wachten om een nieuwe beter

Voor elk van onze hulpmiddelendient er een waarborg van € 30betaald te worden met uitzonde-ring van communicatieapparaten€ 70 en elektrische rolwagens € 120, die men teruggestortkrijgt bij teruggave van het ont-leende artikel. Voor sommige veel gevraagdehulpmiddelen bestaat reeds eenwachtlijst. Dit wil echter niet zeg-gen dat indien jij vragen hebtover hulpmiddelen of op zoekbent naar passende oplossingen,je niet bij ons terecht kan. Laat je vooral niet afschrikkendoor de vele aanvragen die reedswerden ingediend. Ook voor jouvinden we beslist een passendeoplossing.Heb je interesse voor één van devolgende hulpmiddelen, contacteer dan één van debestuursleden. In de mate van het mogelijke zul-len wij helpen bij het vinden vanoplossingen.

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 24

Nieuwsbrief van de ALS Liga 23

aangepaste rolwagen in functie van jenoden (bv. Elektrische rolwagen) te kun-nen terug betaalt krijgen.

Elektrische rolwagens:De vereniging beschiktover diverse elektrischerolwagens. Dezestellen wij terbeschikking vanmensen met ALS diedaar nood aanhebben. In velegevallen beslissen wijzo’n toestel te plaatsenbij mensen die een rol-wagen hebbenaangevraagd bij de

overheid, maar die nog een hele tijd moetenwachten alvorens de administratieve rompslompis afgewerkt. Ook mensen die ouder zijn dan 65 jaar en nietmeer in aanmerking komen voor een tegemoet-koming krijgen een prioritaire behandeling bijhet uitlenen van zo’n rolwagen. We beschikken over allerlei modellen gaandevan gewone elektrische rolwagens met joystick-bediening tot rolwagens met kin-en omgevings-besturing. Alle materiaal is in perfecte staat en sommigetoestellen zijn splinternieuw. Ben je geïnteresseerd laat het ons dan weten.Tegen betaling van een borgsom kan je er al éénhebben. In functie van wat we ter beschikkinghebben zullen we proberen je te helpen.

Elektrische Scooters:Voor mensen met ALS die nog voldoende handen armfunctie hebben, staan er een paar vandeze hulpmiddelen ter beschikking. Na een sein-tje kan je zo’n driewieler eveneens tegen eenwaarborg bij ons uitlenen. Ook een driewielerfietsuitvoering is bij ons te verkrijgen.

Eenlightwriter:Eenlightwriter iseen communi-catie hulpmid-del. Je kan

het best vergelijken met een kleine schrijf-machine die als je tekst hebt ingetikt dezeook voor jou gaat uitspreken. Vele vanonze leden hebben er reeds kennis meegemaakt en gebruiken het. Wens je eenlightwriter uit te proberen en ben je eenpersoon met ALS met beginnende of vergevorderde bulbaire problemen laat hetons dan weten. Wij zullen dan samenzoeken naar een oplossing voor jespraakproblemen.

Desktop computers:We beschikkenover verschillendecomputers dieallen voorzien zijnvan Windows 98en Office 97.

Hiermee kunnen onze mensen met ALSaan de slag om notities te nemen, zelfbrieven te schrijven en zoveel meer. Ookbeschikken we over verschillende aan-sturingsystemen die het onze mensenmogelijk moet maken ondanks hundiverse handicaps toch deze computersaan te sturen. Heb je vragen hieromtrenten wil je aan de weet komen of ook jijzo’n computer kan bedienen of er overbeschikken, laat het ons dan weten.

Lucy:Lucy is een universeel invoer-hulpmiddel dat kan wordengebruikt als toetsenvervangervan een computer of alscommunicatie hulpmiddel.

Bij de laatste toepassing kan een printer ofspraaksynthesizer rechtstreeks worden aange-sloten. De Lucy kan worden gebruikt met eengroot aantal verschillende invoerhulpmiddelen.Dit maakt de Lucy uitermate geschikt als hulp-

Vanaf heden zal er gevraagd worden of deaanvrager de mogelijkheid heeft zijn aange-

vraagd hulpmiddel zelf of door familie ofvrienden te laten komen afhalen. Enkel bij de

onmogelijkheid hiervan kan het hulpmiddeleventueel thuisgebracht worden. Ook indien

het gaat over elektrische rolwagen, tillift of ander groot materiaal.

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 25

of bed. Door de uitschuifbare poten is detillift zeer stabiel. Ze werken op batterijenen zijn zeer gemakkelijk te bedienen.

Badlift:Deze kan gemakkelijk inelk bad geplaatst wor-den. Hij vergemakkelijkthet in- en uitstappenvan de patiënt enbespaart de familieledenof verplegend personeelvan de ALS patiënt vanzware arbeid en tillas-ten.

Kleine hulpmiddelenDe vereniging beschikt ook over allerleiklein materiaal zoals keukenstoel opwieltjes, wc stoel & verhoger, eetbestek, draaischijf, lightfeet stepper om de benenen de voeten bezig te houden zodat debloeddoorstroming en de soepelheid vande gewrichten zolang mogelijk optimaalblijft. Ook halskragen om voorlopig verdergeholpen te worden, zijn in ons bezit.Antidecubidus materialen staan ook terbeschikking van mensen met ALS.

Nieuwsbrief van de ALS Liga 24

middel voor mensen met progressieveaandoeningen. Een bijzondere vorm van invoer is delaserlichtaanwijzer, die aan je hoofdbevestigd wordt. Deze lichtaanwijzer iszeer goed zichtbaar, ook in helderdaglicht. Op de Lucy bevindt zich een lcd-leesregel. Op dit display verschijnen deingetypte boodschappen. In het geheugenvan de Lucy kunnen meer dan 900 verschil-lende boodschappen opgeslagen worden,hetgeen tot een aanzienlijke opvoering vande communicatiesnelheid kan leiden.

Multicontrole of GewaDit zijn programmeerbareinfrarood afstands-bedieningen. Ze kunnendaardoor de gewone afstandsbediening vantelevisie, video enstereoketen vervangen.De toestellen kunnen deinfrarood codes van een

bestaande afstandsbediening aanleren. Zokan men daar bijvoorbeeld ook allerleiapparaten op aansluiten zoals een ventila-tor, handvrije infrarood telefoon, automa-tische deuropener, de binnenhuisverlich-ting door middel van x10 schakelaars, ofeen bladomslag-apparaat.De vet gedruktehulpmiddelenstaan terbeschikking vanmensen met ALS.

TilliftDeze bespaart uw part-ner of hulpverlener vanzwaar werk, hij kangebruikt worden bij hetin-en uitstappen van bad

Heb jij soms hulpmiddelen van ons in bruikleen die door bepaalde

omstandigheden niet meer gebruikt worden? Laat ons dit dan weten, we komen ze dan

ophalen om aan andere patiënten uit te lenen.

Heb je soms een eigen hulpmiddel van A tot Z dat niet meer van nut is en waarvan je bereid

bent het aan ons te schenken of in bruikleen tegeven, geef dan een seintje. Wij zorgen er danvoor dat deze bij de gepaste persoon terecht

komt. Deze zal u zeer dankbaar zijn.

Belangrijk :Aan personen die in aanmerking komen vooreen communicatieapparaat kan er gevraagd

worden om eerst een Modem test te ondergaan.

Modem, Doornstraat 331, 2610 Wilrijk03/825.80.13 [email protected] kan deze gratis test ook op eigen initiatief

al laten uitvoeren

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 26

Uw unieke mogelijkheden... onze uitdaging !

Rolwagens : manuele en elektronische : Alle merken

Computeraanpassingen : voor PC en Macintosh : Intellikeys, Wivik, Ke:nx

Communicatieapparatuur : Lightwriter, Digivox, Don Johnston, Mayer Johnson, Tellus

Communicatieprogramma’s : voor PC & Mac : Mind Express, Speaking Dynamically

Omgevingscontrole : speciale bedieningssystemen voor handvrij tel., TV, stereo

Hulpmiddelen voor het dagelijkse leven : tilliften, kussens, bad & toilet

Automatisatie van deuren, rolluiken, enz…

Mechanisch en elektronisch maatwerk

Speciale bedieningssystemen

HMC N.V.E3-Laan 89 - 9800 Deinze (Belgium) - ( 32 -(0)9-380 19 72 - 3 32-(0)9-380 14 57 - : [email protected]

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 27

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 28

NIEUWSBRIEF

A M Y O T R O F I S C H E L A T E R A A L S C L E R O S ELIGA BELGIE VZW

Drie

maa

ndel

ijkse

Nie

uwsb

rief

van

de A

LS-L

IGA

Bel

gië

vzw

n°11

8, a

ug.,

sept

., ok

t., 2

002

V.U

.: Re

vier

s D

anny

, Bon

dgen

oten

laan

131

, 300

0 Le

uven

ALS

-LIG

A B

elgi

ë vz

w -

iden

tific

atie

num

mer

989

8A

fgift

ekan

toor

: 264

0 M

orts

el 1

- P

209

160

België-Belgique

PB-BP2640 Mortsel 1

8/5419

Laetitia Humble

Ont

wer

p

Nieuwsbrief 118 07-10-2002 15:43 Pagina 29