1

Leerstof DEPZ STAT

Gezondheidsrecht en patiëntveiligheid Engberts, Gezondheidsrecht

- Hoofdstuk 2 ‘Relatie arts-patiënt’

Richtlijnen beroepsgeheim

- KNMG Handreiking beroepsgeheim en politie

http://www.knmg.nl/Publicaties/KNMGpublicatie/62512/Handreiking-

beroepsgeheim-en- politiejustitie-2012-1.htm

- Meldcode kindermishandeling en huiselijk geweld (alleen onderdeel

kindermishandeling en bijbehorend stappenplan

http://www.knmg.nl/Publicaties/KNMGpublicatie-meldcode/61650/Meldcode-

kindermishandeling-en- huiselijk-geweld-2014.htm

- KNMG richtlijn omgaan met medische gegevens (2010), §2.4, §3.1-3.8 en §3.18

http://www.knmg.nl/Publicaties/KNMGpublicatie/71228/Richtlijnen-inzake-het-

omgaan-met- medische-gegevens-2010.htm

- KNMG handreiking artsen en social media, p. 10-12

http://www.knmg.nl/Nieuws/Overzicht-nieuws/Nieuwsbericht/107100/KNMG-

publiceert-handreiking- social-media-voor-artsen.htm

Ethiek en diversiteit

Wolffers, Culturele diversiteit in de gezondheidszorg

- Hoofdstuk 4 ‘Migratie, gezondheid en kwetsbaarheid’

- Hoofdstuk 6 ‘Insluiting en uitsluiting van migranten in de gezondheidszorg’

- Hoofdstuk 7 ‘Religie in de praktijk van de gezondheidszorg’

- Hoofdstuk 15 ‘Allochtonen op het spreekuur van de huisarts’

Esch S.C.M. van, Recepten voor een goed gesprek (nieuwe druk 2014).

- Hoofdstuk 24 ‘Interculturele communicatie’

Widdershoven, Ethiek in de kliniek

- Hoofdstuk 1 ‘De principebenadering’

- Hoofdstuk 2 ‘De fenomenologische benadering’

- Hoofdstuk 3 ‘De narratieve benadering’

- Hoofdstuk 4 ‘De hermeneutische benadering’

Koster, Wat is wetenschap

- Hoofdstuk 20 ‘Moreel beraad als interventie’ Artikelen

- Verdonk P, Seesing H, de Rijk A. (2010). Doing masculinity, not doing health? A

qualitative study among Dutch male employees about health beliefs and

workplace physical activity. BMC Public Health 2010; 10:712.

- Doyal, L. Sex, gender and health: the need for a new approach. BMJ

2001;323:1061-3.

- Emanuel EJ, Emanuel, LL. Four models of the physician- patient relationship.

JAMA 1992 Apr 22- 29;267(16):2221-6.

- Van Staveren, R. Gezamenlijke besluitvorming in de praktijk. Nederlands

Tijdschrift voor Geneeskunde 2011;155:A3777.

2

Gezondheidsrecht en patiëntveiligheid Engberts, Gezondheidsrecht

- Hoofdstuk 2 ‘Relatie arts-patiënt’ 2.1.1 Ontvoogding en emancipatie

In de jaren zestig is in de hele westerse wereld sprake van een process van

ontvoogding en emancipatie. De oorzaken ervan zijn niet eenduidig, maar hangen

ongetwijfeld samen met groeiende materiële welvaart, toenemde invloed van de

wetenschap op het dagelijks leven en- mede in verband daarmee- de

internationalisering van de economie en het bewustzijn.

Zover de blik terugreikte hadden patiënten in geval van ziekte een beroep gedaan op

artsen- althans voor zover die beschikbaar waren en voor zover men zich kon

veroorloven van hun diensten gebruik te maken. De situatie veranderde drastisch na

de tweede wereldoorlog: nieuwe geneesmiddelen kwamen beschikbaar, nieuwe,

levensreddende behandelingen warden geïntroduceerd en de chirugische

mogelijkheden name toe in wisselwerking met de zich snel ontwikkelende

anesthesiologie. Het gevolg van deze snelle ontwikkeling was niet alleen dat meer

patiënten adequaat konden worden behandeld, maar ook dat een behandelig die niet

succesvol kon worden afgesloten soms uitmondde in een toestand van duurzaam

lijden, een toestand die geen uitzicht bood op herstel en die weinig kwaliteit van leven

overliet.

2.1.2 Rechten van de patiënt

1 april 1995: de Wet inzake de overeenkomst tot het verrichten van handelingen op

het gebied van geneeskunde, meestal aangeduid als Wet op de geneeskundige

behandelingsovereenkomst (WGBO).

Er moest worden gekozen tussen een regeling van publiekrechtelijke aard en een

regeling met een privaatrechtelijk karakter:

- Privaatrechtelijk: accent van de wettelijke regeling ligt op de keuzevrijheid

van het individu bij het raadplegen van hulpverleners en het ondergaan van

medische behandeling

- Publiekrechtelijk: waarborgen van een kwalitatief hoog niveau van

gezondheidszorg

Veeleer zijn beide uitgangspunten naast elkaar in de WGBO gecodificeerd, waarbij

beroepsbeoefenaar wordt aangeduidt als ‘goed hulpverlenerschap’ en het andere tot uitdrukking komt in het recht op informatie en inzage in het eigen dossier, het recht

niet zonder toestemming te worden behandeld en het recht om behandeling te

weigeren.

De WGBO is geen op zichzelf staande wettelijke regeling, maar maakt deel uit van

het Burgerlijk Wetboek en is opgenomen in de systematiek van dit wetboek.

WGBO als onderdeel van het vermogensrecht

De WGBO maakt in de eerste plaats deel uit van het vermogensrecht, dit was min of

meer onontkoombaar nadat was gekozen voor een privaatrechtelijke regeling.

3

Toepasselijkheid WGBO bij niet-contractuele relaties

Het valt op dat de werking an de WGBO zich uitstrekt tot verhoudingen die niet

kunnen worden aangemerkt als een contractuele relatie tussen een patiënt en

hulpverlener.

De hulpverlener moet zich bij zijn werkzaamheden de zorg van een goed hulpverlener

in acht nemen en handelt darbij in overeenstemming met de op hem rustende

verantwoordelijkheid, voortvloeiende uit de voor hulpverleners geldende

professionele standaard.

Goed hulpverlenerschap

Enerzijds is er het beginsel van goed hulpverlenerschap overeenkomstig de voor

hulpverleners geldende professionele standaard; programmatisch geformuleerd in art.

453 WGBO. Anderszijds is er het beginsel van respect voor eigen, welbewuste

keuzen van de patiënt, bondig op formule gebracht in art. 448, 450 en 456 WGBO.

Dwingend recht

De aandacht is gevestigd op het slotartikel van de WGBO (art. 468), waaruit volgt dat

de WGBO bepalingen van dwingend recht bevat. Aanvullend recht bestaat uit

rechtsregels die gelden voor zover de betrokkenen partijgen niet anders zijn

overeengekomen.

Dwingend recht bestaat daarentegen uit regels waarvan partijen niet mogen afwijken,

ook niet wanneer zij dat zouden wensen. Regels van dwingend recht worden door de

wetgever opgesteld indien wordt vermoed dat een van de betrokken partijen

structureel in een zwakkere positive verkeerd dan de andere partij, zodat het gevaar

bestaat dat de zwakkere partij wordt gedwongen akkoord te gaan met afsprake die

voor haar minder voordeel en bescherming bieden dan de wettelijke regeling.

2.2 De behanelingsovereenkomst

Totstandkoming

De behandelingsovereenkomst komt tot stand tussen twee partijen. De ene partij is de

hulpverlener (natuurlijke persoon of rechtspersoon). De andere partij bij de

overeenkomst is dikwijls de patiënt zelf, maar regelmatig ook iemand die met het oog

op de behandeling van de patiënt de overeenkomst aangaat.

De WGBO is van toepassing op handelingen op het gebied van de geneeskunst,

waaronder zowel diagnostiek, behandeling, voorlichting en raadpleging als keurig zijn

begrepen. Voorts vallen eronder alle overige handelingen in de individuele

patiëntenzorg die door een arts of tandarts worden verricht, de werkzaamheden van

paothekers, het verplegen en verzorgen van patiënt in combinatie met medische

behandeling en de handelingen in het kader van de zorgeheten hotelfunctie van

instellingen waar patiënt met het oog op behandeling verblijven.

Alleen op grond van objectieve, toetsbare criteria mogen patiënten worden geweigerd,

waarbij een beroep op gebrek aan deskundigheid geen aanvaardbare redden is als van

de hulpverlener in redelijkheid mag worden verwacht dat hij capabel is om de

gevraagde hulp te verschaffen (mutatis mutandis).

4

Spoedeisende hulp

Uitgangspunt is dat een arts of een afdeling voor spoedeisende hulp de verplichting

heft om een patiënt die zich als spoedeisend presenteert, te onderzoeken teneinde te

kunnen vaststellen of het medische problem inderdaad spoedeisend van aard is.

De vraag of een huisarts gehouden is een huisbezoek af te leggen wanneer een patiënt

dat vraagt of eist, is geen vraag die het eventuele recht op totstandkoming van de

behandelingsovereenkomst betreft en moet worden beantwoord aan de hand van de

vraag wat onder de gegeven omstandigheden in het licht van de professionele

standaarden goed huisartsgneeskundig handelen is.

2.2.1 Recht op informatie

De hulpverlener verschaft de informatie aan de patiënt die hij nodig heeft om al dan

niet in te stemmen met een voorgestelde verrichting of behandeling of een te volgen

beleid.

Inhoud van de informatie

Art. 448 WGBO geeft in globale bewoordingen aan welke informatie door de

hulpverlener aan de patiënt dient te worden verstrekt en onderscheidt daarbij vier

aspecten:

- De aard en het doel van het onderzoek, de behandeling of de verrichtingen

- De daarvan te verwachte gevolgen en daaraan verbonden risico’s

- Andere methoden van onderzoek en behandeling die in aanmerking komen

- De gezondheidstoestand van de patiënt en diens vooruitzichten

Informatie voor wie?

Als regel zal de informatie worden verstrekt aan de patiënt zelf. Soms zal dat echter

niet mogelijk zijn omdat de patiënt te jong is om de informatie te begrijpen of de

patiënt –tijdelijk of blijven- wilsonbekwaam moet worden geacht. In die gevallen zal

de hulpverlener de informatie verstrekken aan de degene die als vertegenwoordiger

van de minderjarige of wilsonbekwame optreedt.

Voorbehoud: de hulpverlener geeft geen informatie aan de vertegenwoordiger van de

patiënt voor zover dat niet verenigbaar zou zijn met de eisen van goed

hulpverlenerschap.

Hoewel patiënt die jonger zijn dan 12 jaar niet zelf toestemming kunnen geven voor

medische behandeling, bepaalt de wet uitdrukkelijk dat aan hen wel informatie moet

worden gegeven die past bij hun bevattingsvermogen.

Therapeutische exceptie

Een hulpverlener verzwijgt bepaalde informatie voor de patiënt verzwijgt, omdat hij,

de hulpverlener, vermoedt dat de informatie voor de patiënt belastend en schadelijk is.

Dit is een uitzondering op de informatieplicht ten voordele.

Voorwaarde: een hulpverlener mag geen gebruik maken van de therapeutische

exceptie als hij niet vooraf zijn voornemen daartoe ter toetsing heeft voorgelegd aan

een collega-hulpverlener.

5

Welke informatie?

Uitgangspunt is dat de hulpverlener zich bij het informeren van de patiënt laat leiden

door hetgeen deze, de patiënt, redelijkerwijze dient te weten. Daarbij is het in het

bijzonder van belang welke negatieve uitkomsten van een voorgestelde verrichting,

behandeling of een te voeren beleid vooraf expliciet met de patiënt moeten worden

besproken.

Regelmatig voorkomende complicaties, bijwerkingen en negatieve uitkomsten dienen

met de patiënt vooraf te worden besproken. Als het zelfden voorkomende

gebeurtenissen betreft, hoeven die in principe niet altijd vooraf te worden besproken.

Hetzelfde geldt in geval er sprake is van medische verrichtingen met geen of weinig

dringend karakter.

Hoe wordt de informatie gegeven?

De informatie wordt als regel mondeling door de hulpverlener aan de patiënt gegeven.

Als de patiënt erom vraagt, is de hulpverlener verplicht ook schriftelijke informatie te

verschaffen. Art.. 448 WGBO vermeldt dat de hulpverlener ‘op duidelijke wijze’ de informatie verstrekt. Dat betekent dat hij de Nederlandse taal voldoende dient te

beheersen om patiënten naar behoren te informeren.

In zijn algemeenheid is het minder gewenst om familieleden als tolk te laten optreden:

recht op vertrouwelijk overleg, vertaling kan informatie op een andere manier

kleuren.

Recht om geen informatie te ontvangen

Art. 449 WGBO bepaalt dat geen informatie wordt gegeven aan de patiënt die

aangeeft deze niet te willen ontvangen. De bepaling wordt genuanceerd door de

toevoeging dat dit recht niet geldt indien het belang dat de patiënt heeft bij het niet-

ontvangen van informatie niet opweegt tegen het nadeel dat daaruit zou voortvloeien

voor hem of voor anderen.

2.2.2 Toestemmingsvereiste

Art. 450 WGBO: ‘ Voor verrichtingen ter uitvoering van een behandelingsovereenkomst is de toestemming van de patiënt vereist’.

Relatie met art. 11 Grondwet

Het is duidelijk dat het hier gaat om een negatieve keuzevrijheid: de patiënt blijft

verschoond van verrichtingen die hij niet wenst te ondergaan.

Met zoveel woorden?

In de curatieve geneeskunde wordt als regel de door de patiënt gegeven toestemming

niet expliciet vastgelegd in het medisch dossier. Indien het om ingrijpende en/of

riskante verrichtingen gaat, zal de hulpverlener in het medisch dossier aantekenen

welke aspecten daarvan zijn besproken, of er schriftelijk informatiemateriaal is

verstrekt en of de patiënt heeft ingestemd met het ondergaan van de verrichting.

Minderjarigen en wilsonbekwamen

Zowel op basis van de jeugdige leeftijd alsook op basis van de vaststelling dat de

patiënt ontoereikend mentaal is toegerust om de beslissing zelf te nemen, kan zo een

beslissing aan de patiënt zelf worden onttrokken.

6

Anticiperende schriftelijke weigering van toestemming

De bepaling houdt in dat een schriftelijke verklaring, opgesteld door iemand van 16

jaar of ouder, inhoudende een weigering van behandeling, moet worden gerespecteerd

indien de opsteller van de verklaring nadien wilsonbekwaam wordt en de situatie die

in de verklaring wordt omschreven, aan de orde is.

- Non-reanimatie verklaring: in geval van een hart- of ademstilstand geen

reanimatie wenst te ondergaan

Niet-ingrijpende verrichtingen

In geval van niet-ingrijpende verrichtingen wordt degene die de wilsonbekwame

patiënt rechtsgeldig vertegenwoordigt, geacht in te stemmen met de uitvoering van

dergelijke verrichtingen.

2.2.3 dossierplicht en recht op inzage

Dossierplicht/statusvoering

Art. 454 WGBO verplicht de hulpverlener een dossier (status) bij te houden met

betrekking tot de behandeling van de patiënt. In de status wordt verslag gedaan van de

bevindingen van de hulpverlener op basis van wat de patiënt hem meedeelt, de

bevindingen gedaan tijdens lichamelijk onderzoek en de uitslagen van overig

verrichte diagnostische onderzoeken. Tevens bevat de status een overzicht van het

beloop van de ziekte of klachten, van de behandeling, van de belangrijkste

beslismomenten tijdens de behandeling en van de gedachtewisseling tussen

hulpverlener en patiënt. Tot de status behoort ook de correspondentie,

beeldmateriaal.

Het doel van de statusvoering is het waarborgen van de continuïteit en de kwaliteit

van de behandeling.

Ook de patiënt kan stukken in de status doen opnemen: schriftelijke wilsverklaring

inhoudende de weigering van een bepaalde verrichting, een document waarin een

vertegenwoordiger wordt aangewezen, euthanasieverklaring.

Niet tot de status behoren persoonlijke werkaantekeningen van de hulpverlener:

persoonlijke notities, hypothesen, geheugensteuntjes, klachtprocedures of

gerechtelijke procedures.

Recht op inzage

Het recht op inzage omvat alle documenten en gegevensdragers die deel uitmaken van

het dossier of de status.

In geval een patiënt wilsonbekwaam is, komt het inzagerecht toe aan degene die de

patiënt vertegenwoordigt.

Er is echter wel een grens aan het inzagerecht. Art. 456 WGBO bepaalt dat geen

inzage wordt geboden voor zover dit noodzakelijk is in het belang van de

bescherming van de persoonlijke levenssfeer van een ander dan de patiënt.

7

2.2.4 Geheimhouding

De patiënt vertrouwt zich toe aan de hulpverlener waar het de zorg voor zijn

gezondheid betreft en alles wat in het kader van die verhouding plaatsvindt, draagt het

stempel van vetrouwelijkheid. Hulpverleners hebben beroepsgeheim: hij dient te

zwijgen voer hetgeen hij in zijn hoedanigheid van arts heeft gezien en gehoord.

Achtergrond: burgers met een gezondheidsprobleem moeten zich tot een arts kunnen

wenden zonder te hoeven vrezen dat hetgeen als gevolg daarvan aan de arts bekend

wordt, vervolgens aan anderen bekend zal worden.

Ruimtelijke privacy

Art. 459 WGBO: de arts-patiënt relatie speelt zich af buiten het gezicht en het gehoor

van derden Deze mag dan ook niet worden uitgevoerd zonder toestemming van de

patiënt, voor zover die derden niet noodzakelijk zijn bij het uitvoeren van de

verrichting dan wel vertegenwoordigers van de minderjarige of wilsonbekwame zijn.

Met betrekking tot apothekers is bepaald dat zij hun dienstverlening niet zodanig

hoeven in richten dat deze zich buiten het zicht van anderen dan de patiënt afspeelt.

Beroepsgeheim, zwijgplicht, verschoningsrecht

Het beroepsgeheim en de daaruit voortvloeiende zwijgplicht gelden jegens allen

behalve jegens degene wiens geheim het betreft en, als regel, diens rechtmatige

vertegenwoordigers. Evenmin geldt dat de zwijgplicht voor zover de wet anders

bepaalt.

Verschoningsrecht houdt in dat een beoefenaar van een van de genoemde beroepen

zich voor de rechter kan verschonen van het afleggen van een getuigenverklaring voor

over het afleggen van die verklaring een schending zou betekenen van het

beroepsgeheim en de zwijgplicht. Drie kantekeningen hierbij:

- Het is in beginsel de verschoningsgerechtigde zelf die bepaalt of

beroepsgeheim en zwijgplicht op zodanige wijze in het geding zijn, dat met

een beroep op het verschoningsrecht moet worden afgezien van het afleggen

van getuigenis

- Het beroep op het verschoningsrecht wordt gedaan ten overstaan van de

rechter

- Uit de tuchtrechtelijke jurisprudentie blijkt dat de mogelijkheid zich op het

verschoningsrecht te beroepen, door de arts dient te worden opgevat als een

professionele verplichting

Afgeleid verschoningsrecht

Personen wier werk het is een verschoningsgerechtigde in zijn professionele

bezigheden te ondersteunen en te assisteren een afgeleid verschoningsrecht. Voor de

rechter kunnen zij zich beroepen op het verschoningsrecht van degene in wiens dienst

zij staan of die zij bijstaan in zijn beroepsuitoefening.

Grenzen van het beroepsgeheim

Als de huisarts een visite maakt, strekt het beroepsgeheim zich ook uit over de

identiteit van degene met wie de patiënt de slaapkamer deelt, maar alles wat hij ziet

terwijl hij naar de patiënt onderweg is, valt niet onder het beroepsgeheim.

8

Doorbreking van het beroepsgeheim

Het beroepsgeheim moet in een drietal situaties wijken:

- Als een wettelijke regeling anders bepaalt

o Infectieziekten, (on)natuurlijke dood, beroepsziekten

- Als de patiënt toestemming geeft het beroepsgeheim te doorbreken

- De arts in een conflict van plichten verkeert

o Seksueel overdraagbare aandoening, verkeerde (misdaad) intenties van

de patiënt, mishandeling/verwaarlozing

o ‘ Degene die op grond van een wettelijk voorschrift of op grond van zijn ambt of beroep tot geheimhouding is verplicht kan, zonder

toestemming van degene die het betreft, aan een stichting inlichtingen

verstrekken, indien dit noodzakelijk kan worden geacht om een situatie

van kindermishandeling te beëindigen of een redelijk vermoeden van

kindermishandeling te onderzoeken.’

De wetgever geeft de arts in deze wettelijke bepaling een meldrecht, niet een

meldplicht. De arts is onverminderd gehouden om de afweging te maken of het

vermoeden van kindermishandeling dusdanig ernstig is, dat schending van zijn

beroepsgeheim is gerechtvaardigd.

In acht te nemen criteria bij doorbreking van geheimhoudingsplicht in geval van

conflict van plichten:

- Alles is in werk gesteld om toestemming tot doorbreking van het geheim te

krijgen

- Het niet-doorbreken van het geheim levert voor een ander ernstige schade op

- De zwijgplichtige verkeert in gewetensnood door het handhaven van de

zwijgplicht

- Er is geen andere weg dan doorbreking van het geheim om het probleem op te

lossen

- Het moet vrijwel zeker zijn dat door de geheimdoorbreking de schade aan de

ander kan worden voorkomen of beperkt

- Het geheim wordt zo min mogelijk geschonden

Aangifteplicht/politie

Zelfs de beperkte aangifteplicht geldt niet voor artsen, omdat het tweede lid van art.

160 Sv bepaalt dat de aangifteplicht niet geldt voor degene die zich op het

verschoningsrecht zou kunnen beroepen indien hij zou worden gevraagd getuigenis af

te leggen over degene wiens strafvervolging het gevolg is van de aangifte.

Als de arts zelf wordt verdacht van het plegen van een strafbaar feit: beroep op

zwijgplicht en verschoningsrecht niet aan de orde.

Medische gegevens van overledenen

Er zijn geen wettelijke regels inzake kennisneming van medische gegevens van

overledenen. Wel bestaat er een zekere consensus over de gezichtspunten die van

belang zijn bij het omgaan met dit onderwerp.

9

Medische beroepsgeheim strekken zich ook uit over de gegevens van overleden

patiënten. Verder is het van belang dat het inzagerecht van de overleden patiënt niet

tot diens nalatenschap behoort. De erfgenamen kunnen dus geen toegang tot het

medisch dossier van de overledene afdwingen op grond van hun hoedanigheid van

erfgenamen. Er kunnen zich drie situaties onderscheiden:

- Nabestaanden die door de overledenen uitdrukkelijk zijn gemachtigd

- Sommige nabestaanden hadden tijdens het leven van de patiënt een bijzondere

verantwoordelijkheid voor diens leven en welzijn

- De overige nabestaanden, al dan niet familieleden van de overledene, kunnen

aanspraak maken op kennisneming van medische gegevens de overledene

betreffend voor zover aannemelijk is dat de overledene daartegen geen

bezwaar zou hebben gehad.

Van andere orde dan in het voorafgaande zijn de verzoeken om inzage in medische

dossier door personen die op zoek zijn naar hun biologische vader of moeder. Als de

biologische moeder nog leeft, zal in ieder geval niet zonder haar toestemming haar

identiteit worden bekendgemaakt. Indien zij reeds is overleden, zal moeten

overwogen wat als haar veronderstelde wil kan gelden, mede gelet op de belangen

van degene die de informatie zoekt.

2.2.5 Minderjarige patiënt

Vanaf de leeftijd van 12 jaar, kunnen kinderen in meerdere of mindere mate voor

zichzelf gaan spreken- aldus luidde de opvatting die in het laatste kwart van de vorige

eeuw gemeengoed werd.

Kinderen tot 12 jaar

Voor kinderen jongen dan 12 jaar geldt dat de hulpverlener de voor hem uit de

behandelingsovereenkomst voortvloeiende verplichtingen nakomt jegens de ouders of

de voogd van de patiënt. Indien de beide ouders gezamenlijk het gezag uitoefenen

over een kind, dienen in beginsel beide ouders toestemming te geven voordat kan

worden overgegaan tot het uitvoeren van een verrichting bij de minderjarige.

Inzagerecht, informatieverplichting, toestemmingsvereiste et cetera spelen zich

dus af in de relatie tussen hulpverlener en ouders/voogd.

Indien de ouders niet gezamenlijk het gezag over de minderjarige uitoefenen, heeft

ook de ouder die niet met het gezag is bekleed, recht op (globale) informatie over

zijn/haar kind. Daarnaast heeft de hulpverlener ook nog een informatieverplichting

jegens de minderjarige patiënt overeenkomende met het bevattingsvermogen van het

kind.

12- tot 16-jarigen

Bij de categorie 12- tot 16- jarigen komt de tweeledigheid van de WGBO-systematiek

het duidelijkst tot uitdrukking:

- Als deze jongeren niet in staat zijn tot behartiging van hun belangen ter zake,

worden zij vertegenwoordigd door hun ouders op dezelfde wijze als dat het

geval is bij de kinderen jonger dan 12 jaar

- Indien er voor zover zij wel wilsbekwaam zijn, is naast de toestemming van de

ouders de toestemming van de jongere vereist bij het uitvoeren van

verrichtingen in het kader van behandelingsovereenkomst

10

Weigering van een wilsbekwaam bevonden jongere wat betreft een behandeling kan

niet worden gepasseerd door de toestemming van de ouders: behandeling wordt niet

uitgevoerd.

Jongere wenst uitvoering, ouders weigeren- laat art. 450 lid 2 WGBO de mogelijkheid

open dat de verrichting toch wordt uitgevoerd, namelijk als wordt voldaan aan een

van de volgende aanvullende voorwaarden:

- De verrichting is kennelijk nodig om ernstig nadeel voor de patiënt de

voorkomen

- De patiënt blijft na weigering van de toestemming door de ouders de

verrichting weloverwogen wensen

16- en 17 jarigen

Art.447 WGBO bepaalt dat minderjarigen van 16 en 17 jaar zelfstandig een

behandelingsovereenkomst kunnen aangaan, zelfstandig kunnen beslissen over de in

het kader van de overeenkomst uit te voeren verrichtingen en zelf bevoegd zijn tot

uitoefening van de met de behandelingsovereenkomst samenhangende rechten.

Helemaal gelijk gesteld met meerderjarigen zijn deze jongeren evenwel niet. Als ze

wilsonbekwaam zijn, worden ze vertegenwoordigd door hun ouders. Anders dan

meerderjarigen kunnen zij niet zelf door middel van een schriftelijke machtiging

iemand aanwijzen die hen bij nadien intredende wilsonbekwaamheid

vertegenwoordigt.

WGBO en minderjarigen

Cruciaal is het oordeel over de wilsbekwaamheid van de minderjarige, een oordeel dat

moet worden gevormd door de hulpverlener. In de gevallen dat er wel een conflict is,

biedt de wettelijke regeling de hulpverlener de mogelijkheid zich als dominante partij

te positioneren.

2.2.6 Meerderjarige wilsonbekwame patiënt

In geval van een meerderjarige medische behandeling behoeft, het sluiten van de

behandelingsovereenkomst en het geven van toestemming tot het uitvoeren van

verrichtingen door een ander dan de wilsonbekwame patiënt zal moeten geschieden.

Vertegenwoordigers

Om te beginnen wordt een lijst van personen genoemd die en wilsonbekwame patiënt

kunnen vertegenwoordigen, waarbij de volgorde tevens een rangorde aangeeft:

- Curator of mentor

o Curatele is de situatie die intreedt wanneer iemand als gevolg van de

geestelijke stoornis waaraan hij lijdt als gevolg van verkwisting door

de rechter handelingsonbekwaam wordt verklaard. De curator behartigt

zowel de vermogensrechtelijke als de niet-vermogensrechtelijke

belangen van de curandus en treedt dus ook in de rechten die de

curandes als patiënt heeft op grond van de WGBO

11

- Schriftelijke gemachtigde

o Iedere patiënt en iedereen die nog geen patiënt is kan iemand anders

machtigen om de rechten die hem toekomen op grond van de WGBO

namens hem uit te oefenen in geval van wilsonbekwaam zou zijn

geworden.

o Zij moet op schrift zijn gesteld, gedateerd en ondertekend zijn en het

moet duidelijk zijn wie als gemachtigde wordt aangegeven

- Echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel

- Ouder, kind, broer of zus van de patiënt

o Geen sprake van rangorde binnen familie qua keuze

Wie treedt op?

Van de curator en de mentor mag worden verwacht dat zij metterdaad als

vertegenwoordiger van de wilsonbekwame patiënt optreden als op hen een beroep

wordt gedaan. Daartoe zijn zij immers benoemd, sterker nog: daartoe hebben zij zich

laten benoemen.

Het kan voorkomen dat er niemand is die de wilsonbekwame patiënt

vertegenwoordigt. Als er geen geschikte kandidaat is om tot mentor te benoemen, zal

de kantonrechter niet in staat zijn aan een verzoek om instelling van het mentorschap

te voldoen. In dat geval zal de hulpverlener geen andere keus hebben dan zelf het

beleid te bepalen, daarbij optredend als zaakwaarnemer.

Wat is vertegenwoordigen?

De vertegenwoordiger dient zijn inspanningen erop te richten dat de belangen (leven,

gezondheid, veiligheid, verzorging, privacy) van de patiënt zo goed mogelijk worden

gerealiseerd.

- Kindere, ernstig verstandelijk gehandicapte:: de vertegenwoordiger laat zich

leiden door wat op dat moment het beste is voor het kind

- Volwassen leeftijd wilsonbekwaam: de vertegenwoordiger moet zich

bedenken of de patiënt zich eerder heeft uitgelaten –mondeling of schriftelijk-

over de situatie waarin hij zich thans bevindt.

- Nooit expliciet uitgelaten: vertegenwoordiger kan alleen bij zijn eigen

waardenoriëntatie te rade gaan, daarbij mede rekening houdend met wat in de

samenleving aan consensus voorhanden is.

Domein van vertegenwoordiging

Als een patiënt in de tijd dat hij nog wilsbekwaam was een anticiperende schriftelijke

weigering van toestemming heeft opgesteld zoals bedoeld in art. 450 WGBO, dan is

de vertegenwoordiger aan de inhoud daarvan gebonden.

Als een wilsonbekwame patiënt zich verzet tegen uitvoering van ingrijpende

verrichting waarvoor de vertegenwoordiger toestemming heeft gegeven, de

verrichting alleen mag worden uitgevoerd als zij kennelijk nodig is om ernstig nadeel

voor de patiënt te voorkomen.

12

Richtlijnen beroepsgeheim - KNMG Handreiking beroepsgeheim en politie

13

14

15

- Meldcode kindermishandeling en huiselijk geweld (alleen onderdeel

kindermishandeling en bijbehorend stappenplan

Definitie: Kindermishandeling is elke vorm van voor een minderjarige bedreigende

of gewelddadige interactie van fysieke, psychische of seksuele aard, die de ouders of

andere personen ten opzichte van wie de minderjarige in een relatie van

afhankelijkheid of van onvrijheid staat, actief of passief opdringen, waardoor ernstige

schade wordt berokkend of dreigt te worden berokkend aan de minderjarige in de

vorm van fysiek of psychisch letsel.

Algemene verantwoordelijkheden van de arts

1. Iedere arts is alert op risicofactoren voor – en signalen van

kindermishandeling.5

2. Bij een vermoeden van kindermishandeling neemt de arts alle stap- pen die

nodig zijn om duidelijk te krijgen of van kindermishandeling sprake is, wat

daarvan de oorzaak is en hoe deze kan worden gestopt. Is sprake van

kindermishandeling dan onderneemt de arts binnen de grenzen van zijn

taakuitoefening alle stappen die nodig zijn om te zor- gen dat de mishandeling

wordt gestopt. De arts handelt daarbij volgens het in artikel 4 opgenomen

stappenplan.

3. Iedere arts hanteert de in zijn werksetting gebruikelijke instrumenten voor het

inschatten van risico’s op kindermishandeling, c.q. het beoordelen van de

vraag of een letsel het gevolg kan zijn van kindermishandeling.

4. Iedere arts beschikt over actuele kennis over de risicofactoren voor – en

signalen van kindermishandeling en is in staat om deze te herkennen.

5. Iedere arts beschikt over voldoende vaardigheden om adequaat met

(vermoedens van) kindermishandeling om te gaan.

Dossiervoering

1. De arts houdt in het dossier van zijn cliënt zorgvuldig en zo feitelijk mogelijk

aantekening van (aanwijzingen voor) kindermishandeling, van de onderzoeken

die met het oog daarop zijn gedaan, van de uitkom- sten daarvan, van de

inhoud van het overleg met collega’s, andere beroepskrachten en/of instanties zoals Veilig Thuis, van het gegeven of voor het verstrekken van gegevens

aan derden toestemming werd gevraagd en/of verkregen en van alle andere

stappen die de arts in het kader van (het vermoeden van) kindermishandeling

heeft ondernomen. Blijkt een vermoeden uiteindelijk onterecht, dan vermeldt

de arts ook dat uitdrukkelijk in het dossier.

2. De arts bewaart dossiers die gegevens bevatten over (vermoedens van)

kindermishandeling, totdat het kind op wie de gegevens betrekking hebben, 33

jaar is geworden of zoveel langer als in verband met goed hulpverlenerschap

noodzakelijk is.

3. Vernietiging van gegevens over (vermoedens van) kindermishandeling uit het

dossier van het kind, vindt uitsluitend plaats op verzoek van het kind zelf en

uitsluitend als dat de leeftijd van 16 jaar heeft bereikt en in staat kan worden

geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake.

4. Een verzoek van een ouder om vernietiging van gegevens over (vermoedens

van) kindermishandeling uit diens eigen dossier, kan worden geweigerd

vanwege het gerechtvaardigd belang van betrokken kinderen bij bewaring van

die gegevens.

16

5. Goed hulpverlenerschap kan meebrengen dat de arts ouders inzage in en/of

afschrift van gegevens over kindermishandeling weigert.

17

Anoniem melden

1. De arts doet zijn melding in beginsel op naam, maar kan desgewenst anoniem

blijven ten opzichte van het gezin waarover hij (zonder toe- stemming)

informatie aan Veilig Thuis verstrekt, als dit noodzakelijk is in verband met de

veiligheid van de cliënt of anderen, met de vertrouwensrelatie met het gezin

waartoe het kind behoort of in verband met zijn eigen veiligheid.

2. De arts gaat terughoudend om met de mogelijkheid van anonimiteit en

vermeldt uitdrukkelijk waarom hij daarvan gebruik wil maken.

3. De arts informeert ouders en/of kind alsnog over de melding zodra dat zinvol

en mogelijk is zonder gevaar voor de veiligheid van het kind.

Informatie op verzoek van veilig thuis

1. De arts die door Veilig Thuis wordt benaderd om informatie, verstrekt – bij

voorkeur met toestemming van betrokkenen – in beginsel alle tot zijn

beschikking staande informatie die noodzakelijk is om kinder- mishandeling te

stoppen of een redelijk vermoeden daarvan te laten onderzoeken.

2. Veilig Thuis onderbouwt het verzoek om informatie zodanig dat de arts kan

bepalen welke gegevens relevant kunnen zijn voor Veilig Thuis en welke niet.

3. De arts kan van informatieverstrekking afzien om gewichtige redenen, het

belang van het kind betreffende. De arts deelt een dergelijk afwijzend besluit

gemotiveerd aan Veilig Thuis mee.

Terugkoppeling door veilig thuis

1. Meteen nadat Veilig Thuis heeft besloten wat er met een melding wordt

gedaan, neemt het contact op met de arts die informatie verstrekte, om hem dat

mede te delen. In dit gesprek wordt zo mogelijk ook besproken wat de

bijdrage van de arts kan zijn om de kindermishandeling te stoppen en de

betrokkenen te helpen.

2. Als de betrokkenheid van Veilig Thuis wordt afgesloten, neemt Veilig Thuis

opnieuw contact op met de arts. In dit contact wordt de arts geïnformeerd over

de acties die zijn ondernomen om de mishandeling te stoppen en betrokkenen

te helpen. Ook wordt besproken of, en zo ja op welke wijze, de arts deze acties

kan ondersteunen.

3. De mate waarin Veilig Thuis de arts informeert is afhankelijk van:

a. de betrokkenheid van de arts bij de uitvoering van de hulpverlening

aan de cliënt en de aanpak om de kindermishandeling te stoppen;

b. de aard en intensiteit van de contacten die de arts met de cliënt heeft.

18

- KNMG richtlijn omgaan met medische gegevens (2010), §2.4, §3.1-3.8 en

§3.18)

2.4 Het beroepsgeheim en het recht op geheimhouding

2.4.1 Het beroepsgeheim

De arts heft de plicht te zwijgen over alles wat hem bekend wordt in het kader

van de behandeling.

Het beroepsgeheim bestaat uit twee componenten: een zwijgplicht en een

verschoningsrecht. - Zwijgplicht: De arts heeft de plicht tot zwijgen over alles wat hem bekend

wordt in het kader van de behandeling. Hij is hiervan ontheven bij

toestemming van de patiënt, door wettelijke plicht tot gegevensverstrekking,

in het overleg met hulpverleners die deel uitmaken van de behandeleenheid en

bij conflict van plichten. De arts heeft tot taak zijn ondersteunend personeel te

wijzen op het afgeleid beroepsgeheim en toe te zien op het respecteren

daarvan.

- Verschoningsrecht: Het verschoningsrecht geeft de arts het recht zich

tegenover de rechter te verschonen van het afleggen van een

getuigenverklaring of van het beantwoorden van vragen als hij, door te

spreken, zijn geheimhoudingsplicht zou schenden.

Algemene uitzonderingen op het beroepsgeheim:

- Toestemming van de patiënt

- Veronderstelde toestemming

o De patiënt is op de hoogte van de gegevensverstrekking

o De patiënt is niet op de hoogte van de gegevensverstrekking

- Wettelijke bepaling

- De rechtstreeks betrokken hulpverlener vervanger en vertegenwoordiger

- Conflict van plichten

- Zwaarwegend belang

3.1 Algemeen uitgangspunt bij gegevensverstrekking op verzoek van derden

Bij een verzoek om informatie geeft de aanvrager aan met welk doel hij gegevens

opvraagt en (indien van toepassing) over welke gegevens hij al beschikt. De

aanvrager stelt voorts gerichte vragen aan de behandelend arts met betrekking tot de

gegevens die hij wenst te krijgen.

3.2 Geneeskundige verklaringen

Behandelend artsen wordt ontraden geneeskundige verklaringen af te geven ten

behoeve van eigen patiënten.

Een behandelend arts mag wel, met toestemming van de patiënt, feitelijke medische

informatie verstrekken.

3.3 Rechtstreeks betrokkenen en vervanger

De zwijgplicht geldt niet tussen hulpverleners die rechtstreeks betrokken zijn bij de

uitvoering van de behandelingsovereenkomst.

19

De zwijgplicht geldt eveneens niet jegens de arts die als vervanger van de

behandelend arts optreedt.

3.4 Verwijsbrief en specialistenbrief

Het verstrekken van medische gegevens in het kader van een verwijsbrief gebeurt op

grond van veronderstelde toestemming van de patiënt.

Met het oog op kwaliteit en continuïteit van zorg is het gebruikelijk dat de medisch

specialist die een patiënt heeft behandeld de huisarts/verpleeghuisarts van die

behandeling op de hoogte stelt.

3.5 Gegevensverstrekking aan vertegenwoordigers

Minderjarigen tot 12 jaar: de ouder(s) of voogd(en) hebben recht op informatie.

Minderjarige van 12 tot 16 jaar: de ouder(s) of voogd(en) hebben recht op informatie

voor zover die informatie noodzakelijk is voor het verrichten van hun taak. Als dit

strijd oplevert met de zorg van een goed hulpverlener, dan wordt geen informatie

verstrekt.

Minderjarige van 16 of 17 jaar: de ouder(s) of voogd(en) hebben geen recht op

informatie. De minderjarige heeft een zelfstandig recht op geheimhouding.

Minderjarige wilsonbekwame (12 tot 18 jaar): De ouder(s) of voogd(en) hebben

volledig recht op informatie.

Informatie aan ouders na echtscheiding

De arts verstrekt desgevraagd belangrijke informatie over het kind aan de niet met

gezag belaste ouder. Dit geldt niet als de arts die informatie ook niet aan de met gezag

belaste ouder zou verstrekken of het belang van het kind zich tegen verschaffing van

informatie verzet.

De gezagsverhouding kan in het gezagsregister worden nagegaan bij de griffier van

de rechtbank van het arrondissement waarin het kind geboren is.

Meerderjarige wilsonbekwamen

De vertegenwoordiger van een meerderjarige wilsonbekwame patiënt oefent de

rechten die uit de WGBO voortvloeien namen de patiënt uit, tenzij dit niet

verenigbaar is met de zorg van een goed hulpverlener.

3.6 Gegevensverstrekking na de dood

Het beroepsgeheim blijft ook na het overlijden van de patiënt gelden. Nabestaanden

en andere derden kunnen de arts niet van zijn geheimhoudingsplicht ontheffen.

Uitzondering:

- De patiënt heeft bij leven toestemming gegeven

- De toestemming van de patiënt kan worden verondersteld

- Een wet verplicht tot gegevensverstrekking

- De arts is in conflict van plichten

- Er is zwaarwegend belang

20

3.7 Gegevensverstrekking in het kader van Wet Bopz

Een medische verklaring in het kader van de wet Bopz bevat medische gegevens van

de patiënt, die op grond van de wettelijke regeling aan de rechter worden verstrekt.

3.8 Gegevensverstrekking in het kader van de Wet publieke gezondheid

De arts die een bepaalde, in de wet omschreven, infectieziekte bij een patiënt

vermoedt of vaststelt, meldt dit zo spoedig mogelijk bij de gemeentelijke

gezondheidsdienst (GGD).

3.18 Beeld- en geluidsopnamen

Opnamen waarop patiëntengegevens zichtbaar of hoorbaar zijn vallen onder het

beroepsgeheim.

- KNMG handreiking artsen en social media, p. 10-12

21

22

23

Wolffers, Culturele diversiteit in de gezondheidszorg

- Hoofdstuk 4 ‘Migratie, gezondheid en kwetsbaarheid’

4.1 Migratie en aids

De samenhang tussen migratie en hiv-infectie blijkt uit statistieken die uit

verschillende landen afkomstig zijn. Van de ongeveer 3.000 mensen met een

aidsdiagnose in 2006 was de helft migrant, grotendeels afkomstig uit sub-Sahara

Afrika. In Nederland vindt ongeveer 42% van de nieuwe-hiv infecties plaats onder

mensen afkomstig uit sub-Sahara Afrika.

Het feit dat veel migranten afkomstig zijn uit landen met een hoge prevalentie is

echter naar alle waarschijnlijkheid slecht een van de factoren. Ook de migratie zelf

draagt bij aan het vaker voorkomen van hiv-infectie onder migranten. Slechts een

klein deel van de migranten raakt besmet tijdens vakantiebezoeken aan het thuisland.

4.2 Hiv-preventie en het biomedisch paradigma

In het algemeen is het perspectief van het biomedisch systeem op hiv/aids eenvoudig

en duidelijk. Hiv-besmetting is een infectie met het human imunodeficiency virus, dat

als het niet bestreden wordt met antiretrovirale therapie zal leiden tot aids, een

aandoening van het menselijk afweersysteem. Het lichaam zal daardoor in

toenemende mate vatbaar worden voor infectieziekten; uiteindelijk loopt dat meestal

fataal af.

Het biomedisch paradigma is gebaseerd op de filosofie van het logisch positivisme,

waarin men uitgaat van onveranderbare waarheid die niet te maken heeft met

persoonlijke visies van mensen. Gezondheid wordt dan ook gedefinieerd aan de hand

van kwantitatieve outputs (bloeddruk, hb-gehalte, aantal CD4-cellen) en niet zozeer

aan de hand van de ervaringen van mensen. Het biomedisch paradigma wordt

gekenmerkt door een sterk geloof in vooruitgang, gebaseerd op het vertrouwen dat de

wetenschap erin zal slagen de onhandige deficiënties in onze natuur onder controle te

krijgen.

Het biomedisch paradigma plaatst het individu en diens biochemische processen

boven de context waarin het individu leeft: zijn familie, gemeenschap, milieu en

cultuur. Hiermee past het paradigma bin het neoliberale idee waarin de ‘markt’ het organiserende principe van een samenleving is.

Voorbeeld hiv-infectie: de nadruk ligt op het individualiseren van de infectie: de

persoon met het virus moet worden geïdentificeerd. De achterliggende gedachte

daarin is dat die persoon geïnfecteerd is als gevolg van zijn individuele gedrag (high-

risk groepen).

Decontextualisering: het losmaken van het individu uit de realiteit waarin zijn

gezondheidstoestand gevormd wordt: sluit goede zorg en preventie uit:

- Paradigmatische zorg levert altijd vervreemding op bij de patiënt, of dat nu

een autochtoon is of een niet-westerse migrant

24

4.3 Het begrip vulnerability (kwetsbaarheid)

In een meer holistisch gezondheidsparadigma ligt de nadruk minder op het individu

en op risico’s, en meer op gemeenschap en samenleving (context). - Interventies besteden meer aandacht aan begrippen als solidariteit en

empowerpent

- Er wordt geprobeerd de condities waarin mensen moeten overleven te

verbeteren (harm reduction-programma’s, enabling environment)

In de ontwikkeling van zulke preventieprogramma’s wordt het begrip vulnerability gebruikt. Tegenover kwetsbaarheid staat resilience (weerbaarheid). Niet elke groep in

onze samenleving is even kwetsbaar voor bepaalde gezondheidsverstoringen:

sommige groepen lopen een grotere kans door hun maatschappelijke, psychologische

en culture contexten. Vulnerability in de context van hiv/aids kan als volgt worden

ingedeeld in dimensies

- Absolute kwetsbaarheid: bepaalde mensen zijn onbeschermd

o Preventie en gezondheidspromotie vormen meestal de sluitpost op de

begroting

o Allerlei gevoeligheden

- Epidemiologische kwetsbaarheid: bepaalde mensen zijn blootsteld aan

grotere risico’s op hiv-infectie

o Bepaalde mensen staan meer bloot aan gezondheidsrisico’s dan andere

o Vrouwen zijn gevoeliger voor hiv-infecties dan mannen (biologisch,

ondergeschikte positie)

o Bij migratie hebben we te maken met mensen die zich van landen met

een hoge prevalentie van hiv- en tbc- infectie verplaatsen naar landen

met een lage prevalente (of andersom)

o Migranten hebben vaak meer onbeschermde contacten dan mensen die

in hun eigen omgeving blijven

o Migranten die alleen in een vreemd land terechtkomen, worden extra

kwetsbaar omdat ze graag ergens bij willen horen

- Medische kwetsbaarheid

o Migranten die nog niet zo lang in een land zijn, kennen de

mogelijkheden van het zorgsysteem nog niet goed

o In sommige landen is een positieve hiv-status een reden om te worden

teruggestuurd naar het land van herkomst

o Koppeling van de legale status aan de toegang tot voorzieningen, zoals

veel landen dat doen om migratie te controleren, draagt het risico in

zich dat migranten geen gebruik zullen maken van de zorg- met als

gevolg dat ze niet of veel te laat een beroep doen op

gezondheidszorgvoorzieningen

- Kwetsbaarheid op het gebied van mensenrechten: discriminatie

o Migranten staat vaker bloot aan discriminatie dan autochtonen

o Aidsprogramma’s en dus ook hiv-preventieprogramma’s moeten zijn gebaseerd op respect voor de mensenrechten

- Sociale kwetsbaarheid: sociale diensten en rechten onthouden

o Wie huis en haard verlaat, verliest daarmee de vertrouwde

steunsystemen: familie, vrienden en buren, stamgenoten, de

kerk/moskee enzovoort

o Bepaalde mensen worden sommige of alle sociale rechten en diensten

onthouden, en dat geldt name voor de ongedocumenteerde migranten

25

- Economische kwetsbaarheid

o Bepaalde mensen zijn niet in staat risico’s te verminderen of toegang tot zorg te krijgen, omdat ze daarvoor de nodige middelen missen

o Noodzaak om geld naar huis te sturen

- Politieke kwetsbaarheid: missen politieke macht

o Sommige mensen zijn niet goed in staat om zich te laten

vertegenwoordigen in de samenleving of missen politieke macht

Het voorbeeld van hiv-infectie bij migranten laat zien hoezeer de context van migratie

en verblijf in een ander land bepalend zijn voor het oplopen van de infectie, het

omgaan met de ziekte en het krijgen van een adequate behandeling.

We moeten bij deze analyse echter wel in het oog houden dat de nadruk op het

concept kwetsbaarheid als nadeel heeft dat de migrant als een kwetsbaar persoon

wordt neergezet, of zelfs als slachtoffer. Tegenover kwetsbaarheid (vulnerability)

staat echter veerkracht (resilience). Veel migranten zijn uiterst veerkrachtige,

ondernemende mensen, die hun ‘sociaal kapitaal’ inzetten om te ontkomen aan omstandigheden die ze kwetsbaar maken.

- Hoofdstuk 6 ‘Insluiting en uitsluiting van migranten in de gezondheidszorg’

6.1 Insluiting, uitsluiting en andere begrippen

De termen ‘uitsluiting’ en ‘insluiting’ zijn elkaar tegenpolen, maar in- en uitsluiting

kunnen ook in combinatie met elkaar voorkomen:

Insluiting is in feit het beginpunt van een continuüm waarvan uitsluiting het

eindpunt vormt, zodat er vaak sprake is van niet-absolute uitsluiting. Soms wordt

uitsluiting als legitiem gezien. Het feit dat bijvoorbeeld laagopgeleide werkloze langer

zijn uitgesloten van de arbeidsmarkt dan hoger opgeleiden, wordt als begrijpelijk of

normaal ervaren.

In het geval van onrechtvaardige- niet-legitieme- uitsluiting spreekt men ook wel van

discriminatie. De legitimiteit van de uitsluiting of insluiting wordt bepaald door de

heersende normen in de samenleving en hun achterliggende waarden.

Insluiting alleen door integratie

Verschillen in klassen, etnisch raciale herkomst of gender kunnen ook gezien worden

als verschillen in het bezit van ‘kapitalen’, die niet alleen de uitdrukking vormen van ongelijkheid, maar tevens de neiging hebben die ongelijkheid te bestendigen.

De buitenstaanders moeten geïntegreerd worden, en dat kan alleen als ze zoals wij

worden, en dat gebeurt via inburgering. Insluiting wordt zo dus alleen mogelijk door

integratie.

Stigmatisering

Stigmatisering is een belangrijk fenomeen in het proces van sociale uitsluiting. De

term ‘stigma’ wordt gebruikt om te verwijzen naar een eigenschap die een persoon of een groep in diskrediet brengt. Daarbij worden drie typen stigma onderscheiden:

- Lichamelijke kennmerken

- Geestelijke kenmerken

- Tribale kenmerken (rat, natie, religie)

26

Mensen met een stigma lopen het risico op voorhand te worden afgewezen, ongeacht

hun andere eigenschappen. Het benadrukken van het stigma heeft tot gevolg dat er

vormen van discriminatie zichtbaar zijn in de interactie tussen de ‘normale’ en de ‘in diskrediet gebrachte’ personen of groepen.

Stereotypering

Stereotypering is het gevolg van de manier waarop mensen proberen hun sociale

leefwereld beter beheersbaar te maken. Mensen delen deze wereld in categorieën in

en over elke categorie houden zij er een aantal veronderstellingen op na, die worden

toegepast op de leden van deze categorie mensen. Dit kan leiden tot stereotypering,

waarbij de veronderstellingen die men erop na houdt over de eigenschappen van de

leden van die sociale categorie, zonder rectificatie, worden toegepast op het indivdu

Etnocentrisme

Stigmatisering wordt in de hand gewerkt door entocentrisme. De ‘eige’ culturele waarden en normen zijn immers de maatstaf voor de beoordeling van ‘anderen’; ze worden als universeel beschouwd, en niet ter discussie gesteld. Etnocentrische

reacties worden niet alleen verklaard door het bestaan van een openlijke negatieve

houding ten aanzien van allochtonen, maar ook door een subtiele, min of meer

verborgen, negatieve houding. Drie kenmerken voor de openlijke negatieve houding

ten aanzien van allochtonen zijn:

- Autochtonen voelen zich superieur

- Autochtonen ervaren de aanwezigheid van allochtonen als problematisch

- Negatieve eigenschappen van een beperkt aantal allochtonen worden

toegeschreven aan de gehele groep

Mensen met een etnocentrische houdingen beschouwen positieve eigenschappen van

allochtonen als een individuele uitzondering.

De meer subtiele negatieve houding ten aanzien van allochtonen wordt

gekarakteriseerd door een overwaardering van het onbelangrijke, door

geneutraliseerde gevoelens en door negatieve tolerantie (onverschilligheid zolang er

geen confrontatie plaatsvindt).

6.2 Uitvergroting van culturele verschillen

Zeer bepalend bij uitsluiting is de persoonlijke bagage van individuen, hun culture

achtergrond. Zolang ze de cultuur vasthouden horen ze er niet bij en pas als ze zijn

zoals wij, zijn ze geïntegreerd.

Bij de definitie van ‘multiculturele problemen’ krijgen de perspectieven van allochtonen groepen en de besognes van die groepen nauwelijks een plaats.

Voorbeeld: de Nederlandse taal.

27

Mechanismen van uitsluiting in de gezondheidszorg

Maatschappelijke uitsluiting of discriminatie heeft een negatieve invloed op de

gezondheid van mensen, en uitsluiting komt ook in de gezondheidszorg voor. De

zojuist beschreven verschijnselen van stigmatisering en stereotypering spelen hierbij

een rol:

- Stereotypering door zorgprofessionals

o Het gebruik van stereotypen door artsen leidt tot een negatieve

beeldvorming, en deze heeft invloed op de interactie tussen arts en

patiënt tijdens het consult, op de diagnose, en op de behandeling van

de patiënt (ras en sociaaleconomische status)

o Het niet beheersen van de taal door de patiënten maakt het moeilijker

om informatie te verzamelen en om uitleg te geven over de gevolgde

procedures

o Mensen die een taal niet goed beheersen hebben meer kans om als

‘dom’ te worden ingeschat - Verschillende niveaus: mechanismen van in- en uitsluiting kunnen we binnen

de gezondheidzorg onderscheiden op drie niveaus

o Macroniveau (beleidsniveau): bij het opstellen van beleid worden

bewust of onbewust doelgroepen buitengesloten

o Het mesoniveau (institutioneel niveau): instellingen die bewust of

onbewust bepaalde groepen uitsluiten

o Microniveau (medewerkersniveau): in-en uitsluiting door

medewerkers uit de gezondheidszorg

Gevolgen van uitsluiting en discriminatie voor de gezondheid

Stereotypering en uitsluiting hebben dus een negatief effect op de toegang tot en de

kwaliteit van de gezondheidszorg, ook in Nederland. Hierdoor kan de gezondheid van

gediscrimineerde groepen negatief worden beïnvloed.

Volgens Fernando kan discriminatie een rol spelen via de volgende mechanismen

- Aantasting van het gevoel van eigenwaarde

- Het lijden van psychologische verliezen/gevoel van falen

- Hulpeloosheid

In Nederland voelen allochtonen zich minder gezond dan autochtone Nederlanders, en

dat geldt vooral voor allochtone vrouwen en voor asielzoekers en migranten zonder

verblijfsvergunning.

6.4 Onderzoeksprogramma insluiting en uitsluiting in de gezondheidzorg

Omdat zorg goed toegankelijk moet zijn voor iedereen, is het belangrijk om

uitsluitingsprocessen te onderzoeken en interventies te bedenken die insluiting

bevorderen.Het kader waarbinnen dit onderzoek zich afspeelt en de keuze van

onderzoeksmethoden verdienen speciale aandacht, omdat ook onderzoeksmethoden

op zichzelf als in-of uitsluitingsmechanisme kunnen fungeren.

Het onderzoek moet participatief en praktisch van opzet zijn.

Het onderzoek moet een holistisch en multidisciplinair karakter hebben; dat wil

zeggen dat het ongewenst is om de wereld buiten de zorg te negeren. Voor de

gezondheid belangrijke domeinen als arbeid, onderwijs en huisvesting moeten erbij

betrokken worden.

28

- Hoofdstuk 7 ‘Religie in de praktijk van de gezondheidszorg’ 7.1 Terminale ziekte, zingeving en religie

Medische besluitvorming rond het verkorten of verlengen van het leven

Religie of spiritualiteit beïnvloedt medische beslissingen over contraceptie, abortus en

prenatale diagnostiek, orgaandonatie, operaties, bloedtransfusies en medicijnen.

Ook zijn opvattingen over levensverkortende of levensverlengde ingrepen vaak

verbonden met iemand levensbeschouwelijke visie:

- Respect voor het leven is van belangrijke religieuze waarde.

- Het lijden hoeft niet altijd afgewend te worden, want lijden kan een straf van

God zijn, louterend werken of een spiritueel of persoonlijk groeiproces op

gang brengen

- Het tijdstip van de dood ligt vast

Euthanasie en suïcide zijn volgens deze uitspraken niet toelaatbaar.

Medische wilsverklaringen

Opvattingen hierover blijken tussen culturen te variëren. In veel westerse culturen

worden wilsbeschikkingen gezien als een strategie die de autonomie van de patiënt

kan vergroten. Andere, meestal niet-westerse culturen menen dat wilsbeschikkingen

patiënt alleen maar isoleren, verzwakken of zelfs schaden.

In culturen waar het belang van de groep meer centraal staat (collectivisme) dan het

belang van het individu blijken minder wilsbeschikkingen te worden opgesteld dan in

culturen waar patiëntautonomie centraal staat.

Het lagere aantal wilsbeschikkingen in bepaalde etnische gemeenschappen kan echter

ook wijzen op gebrek aan kennis over medische wilsverklaringen of kan een gevolg

zijn van een geschiedenis van ongelijkheid in de zorg en wantrouwen naar het

gezondheidszorgsysteem.

Informed consent: vertellen of verhullen?

Uit onderzoek blijkt dat etniciteit die belangrijkste factor is in het al dan niet vertellen

van de waarheid aan de patiënt over diagnose van kanker en terminale prognose.

Vooral in niet-westerse culturen lijkt men sterkte te hechten aan een medisch

beslissingsmodel waarin de familie centraal staat dan waarin de autonomie van de

patiënt voorrang krijgt.

De belangrijkste beweegreden voor familie om de waarheid voor de patiënt verborgen

te houden, komt voort uit een gevoel van morele verplichting om het zieke familielid

te beschermen tegen zorgen en verantwoordelijkheid om beslissingen te moeten

nemen (weldoen en niet schaden).

In sommige culturen mogen terminale ziekten en slechte prognoses niet ter sprake

worden gebracht omdat dat onrespectvol, onbeleefd en onnodig wreed en onmenselijk

is voor de patiënt.

29

Tenslotte zijn er culturen die voorschrijven dat iemand hoop niet vernietigd mag

worden, niet alleen omdat hoop nodig is om van het leven te kunnen genieten, maar

tevens omdat het een uiting is van respectloosheid voor degenen die geloven dat het

lot in Gods hand ligt.

Met het toenemen van respect voor patiëntautonomie is een verschuiving opgetreden

van verhullen (non-discclosure) naar vertellen (disclosure). Met deze verschuiving is

tevens het dilemma ontstaat wat te doen als de patiënt de waarheid niet lijkt te willen

horen en de familie de patiënt afschermt.

Artsen hebben in het kader van informed consent en autonomie de plicht om

patiënten adequaat te informeren over hun ziekte, behandeling en prognose. Aan de

andere kant dienen zij de patiënt te beschermen wanneer het geven van informatie de

patiënt kan schaden.

7.2 Het stervensproces en de omgang met de dood

Zingeving in de stervenzorg

In de laatste fase van het leven zijn vragen over zingeving veelal gerelateerd aan

bepaalde levens- of geloofsovertuigingen. Veel patiënten en familie vinden bij ziekte,

sterven en dood troost in hun religie.

Respect voor religie vraagt een open houding om de rituelen en de verhalen die uit

tradities voortkomen te kunnen duiden.

Rituelen en gebruiken

Rituelen kunnen een rol spelen in het troosten en steunen van de patiënt, het

voorbereiden van het dode lichaam voor de teraardebestelling en het nemen van

afscheid.

In het jodendom is het essentieel dat het reinigen en balsemen van het lichaam

gebeurt door een groep gelovigen die hiervoor zijn aangewezen. In de moslimtraditie

mag het lichaam van een overleden man alleen gewassen worden door een man en

andersom.

Binnen sommige culturen wordt ingetogen gedrag voorgeschreven rond het sterven,

terwijl in andere culturen het uiten van emoties een belangrijk afscheidsritueel is.

In de wet op de lijkbezorging van 1991 wordt rekening gehouden met de behoefte van

mensen uit andere culturen en religies om hun naasten volgens de eigen riten te

begraven.

7.3 De arts-patiënt relatie

Tijdens ziekte en gedurende de laatste fase van het leven wordt de arts door veel

patiënten gezien als een vertrouwenspersoon, die niet alleen kan helpen in het zoeken

naar een antwoord op medische vragen maar die ook psychosociale en spirituele steun

kan bieden.

In de ogen van veel patiënten is de arts anders: de arts staat min of meer op een

voetstuk en zegt hoe het moet. Die rol als adviseur of leidsman heeft de arts als

vanouds.

30

Aandacht en respect

Patiënten willen graag gezien worden als een persoon, niet als medisch object, en

willen met gevoeligheid en begrip worden benaderd.

Een dilemma dat tot ontevredenheid bij patiënt en familie kan leiden, is dat

zorgverleners niet altijd tegemoet komen aan de wensen van allochtone patiënten en

hun familieleden over flexibele bezoektijden of ruime kamers om grote groepen

bezoekers te kunnen ontvangen.

Communicatieproblemen

Artsen en verzorgend personeel zeggen bezorgd te zijn dat zij door hun onvermogen

om goed met allochtone patiënten te communiceren, niet voldoende in staat zijn

goede zorg te leveren. Het wordt als moeilijk ervaren een vertrouwelijke relatie op te

bouwen, omdat het in het algemeen de familie is die beslissingen neemt over/voor de

patiënt.

Omgaan met familie

Indien de waarde die familie en arts hechten aan het vertellen van de waarheid

verschilt, kan dit de communicatie tussen arts, patiënt en familie bemoeilijken. In de

medische praktijk ontstaan dilemma’s wanneer de ene partij moet winnen en de andere partij moet verliezen: óf de familie wordt genegeerd en de patiënt krijgt de

diagnose en/of prognose te horen, of het geweten van de arts wordt geschonden en de

patiënt krijgt de waarheid niet te horen. Risico’s: - Het vertrouwen in de arts-patiënt-familierelatie kan geschaad worden

- De kans bestaat dat de arts belangrijke informatie mist

- Verder blijkt dat familieleden soms handelen vanuit de wetenschap dat de

patiënt ooit heeft aangegeven niet geïnformeerd te willen worden over een

terminale diagnose, of alleen geïnformeerd te willen worden door familie en

niet door te arts

- De arts moet rekening houden met het feit dat culturele codes over het al dan

niet openlijk bespreken van ziekte en prognose niet voor alle individuen

binnen een cultuur hoeven te gelden

Het geheim van ‘goede’ communicatie

Open communicatie tussen arts, patiënt en familie wordt gezien als noodzakelijke

voorwaarde in het kunnen bespreken en afwegen van behandelopties. Goede

communicatie:

- Vermindert twijfels en angst bij patiënten

- Het vergroot de therapietrouw

- Vermindert het aantal klachten en tucht-/rechtszaken

Proberen het standpunt van de familie te achterhalen, de implicaties van het

achterhouden van de waarheid te bespreken en op empathische en subtiele wijze te

onderzoek wat de patiënt zou willen, zijn eerste stappen in de zoektocht naar een

middenweg.

31

Misverstanden en vooronderstellingen

Culturele vooronderstellingen kunnen een praktisch begrip van de leefsituatie van een

patiënt in de weg staan. Misvattingen over de behoefte van allochtone patiënt aan

thuiszorg kunnen ertoe bijdragen dat allochtonen minder gebruikmaken van die

thuiszorg.

In tegenstelling tot wat veelal gedacht wordt, hebben veel Turkse en Marokkaanse

patiënten geen informeel sociaal vangnet tijdens ziekte hen kan zorgen. Het is daarom

van belang allochtone (terminale) patiënten niet te benaderen vanuit een stereotiepe

beeldvorming maar een individuele aanpak te kiezen, gericht op de persoonlijke

situatie en de culturele en religieuze aspecten in het verhaal van de patiënt.

Competentie in arts-patiëntrelatie

Volgens velen zijn maatregelen nodig om te komen tot een goed geïnformeerd,

cultureel aangepast zorgsysteem. Genoemd zijn het aantrekken en opleiden van

zorgverleners of vertrouwenspersonen uit andere, niet-westerse culturen en religies en

het aanstellen van zogenoemde casemanagers die andere leden van het zorgteam

kunnen voorlichten over culturele en religieuze kwesties die als centraal

aanspreekpunt kunnen functioneren voor de patiënt en familie.

Daarnaast is gewezen op de mogelijkheid van het ontwikkelen en implementeren van

trainingen in culturele competentie in het onderwijs en op de werkvloer.

Het idee cultuur te kunnen onderbrengen onder één noemer kan tot gevaarlijke

stereotypering leiden, met alle gevolgen van dien.

Etnografie: in het bestuderen van het leven van de patiënt in een specifieke culturele

dan wel religieuze setting, de nadruk wordt gelegd op het begrijpen van het

perspectief van de patiënt (intensive and imaginative empathy).

Etnografie onderscheidt zich van culturele competentie doordat ze individuele

verschillen binnen religies en cultureel-religieuze ambivalentie binnen sociale

groepen bedrukt.

Opvattingen over religie in de zorg

Wensen van de patiënt

Volgens sommigen is het een misvatting dat religie buiten de artsenpraktijk kan

worden gehouden: religie is immers belangrijk in de zelfgenezing van een religieuze

patiënt. Een grote meerderheid van artsen vinden het juist om religieuze/spirituele

onderwerpen alleen te bespreken als de patiënt erover begint.

De belangrijkste behoeften van patiënten zijn dat de arts hen als persoon begrijpt, hun

beslissingen over behandelingen beter kan plaatsen en dat zij of hij compassie kan

tonen en wanneer nodig, hun realistische hoop kan geven.

Observaties en interpretaties van de arts

Uit onderzoek blijkt dat artsen onderwerpen vermijden die met religie of met

psychosociale spiritualiteit te maken hebben.

Het lijken vooral religieuze karakteristieken te zijn die observaties en interpreaties

van artsen over religie in relatie tot gezondheid beïnvloeden.

32

Het onderkennen van het belang van spiritualiteit in het leven levert de

rechtvaardiging voor het aankaarten van religieuze vraagstukken bij patiënten.

Zelfreflectie en het verhaal van de patiënt.

Een van de meest cruciale instrumenten die genoemd worden in het leren begrijpen

van de religieuze wereld van de patiënt is kritische zelfreflectie.

Verhalen zijn een onmisbare bron om te weten met wat voor patiënt de arts te maken

heeft en welke geloofsovertuiging, emoties, waarden en wensen voor de patiënt

belangrijk zijn.

Door de zorg te plaatsen in een holistisch perspectief waarin de waarden van de

patiënt centraal staan en waarin aandacht is voor de fysieke, emotionele en spirituele

dimensies van de zorg, kan tegemoet worden gekomen aan de wens van patiënten om

meer begrip te krijgen van hun arts.

Door gewoon te vragen naar de plaats en betekenis van cultuur/religie in het

dagelijks leven en het ziek zijn van de patiënt kunnen misverstanden of irritaties over

onbekende, andere gebruiken vaak worden voorkomen en krijgt de zorgverlener meer

inzicht in zijn eigen waarden en normen.

7.5 Uitdagingen voor de arts

In de huidige samenleving staan artsen voor de uitdaging te leren wat de invloed is

van culturele, religieuze en spirituele factoren op de reacties van patiënten en artsen

op medische kwesties zoals genezing, lijden, rechtvaardige verdeling van middelen,

autonomie, weldoen, niet-schaden, medische beslissingen, informed consent en de

arts-patiënt relatie.

De medisch-ethische dilemma’s die voortkomen uit cultuurverschillen suggereren dat flexibiliteit in de benadering en interpretatie van patiëntautonomie gewenst zijn. Het

ontwikkelen en trainen van spirituele sensibiliteit en zelfreflectie in het medisch

curriculum kan barrières in de communicatie over religie en spiritualiteit wegnemen.

33

- Hoofdstuk 15 ‘Allochtonen op het spreekuur van de huisarts’

H15: Allochtonen op het spreekuur bij de huisarts Veel wederzijds onbegrip tussen (huis)artsen en allochtone patiënten ontstaat door

verschil in opvatting over de aard van ziektes, de samenhang tussen klachten en

ziekte, leefomstandigheden en psychische problemen en verwachtingen ten aanzien

van competentie van de geneeskunde en gezondheidszorg. Er is sprake van

verschillende referentiekaders.

Problemen:

Taal en cultuur

Werkbelasting

Andere verwachtingen over de gezondheidszorg

Huisarts is conservatief: hij volgt als het enigszins kan het natuurlijke beloop

van klachten en aandoeningen, hij doet liever niets als het niet echt nodig is en

geeft bij voorkeur niet gelijk medicatie

Andere opvattingen over ziekte en gezondheid

Problemen huisartsen: Hogere consultfrequentie, meer psychosociale problemen,

meervoudige problematiek, veel medisch niet of moeilijk te verklaren klachten,

legitimatieconsulten, meer medicatie, meer verwijzingen.

Volgens vele culturen ontstaat ziekte onder invloed van de geestenwereld.

De kans dat een kind met koorts (zonder andere verschijnselen) meningitis heeft, is

bij een autochtone Nederlanders erg klein, terwijl bij andere bevolkingsgroepen de

kans op ernstige onderliggende pathologie veel groter kan zijn.

Heimwee kan gepaard gaan met slapeloosheid, piekeren, gebrek aan eetlust, obstipatie

en somberheid.

Een open en respectvol houding aannemen in de dagelijks omgang is essentieel in de

communicatie met en behandeling van allochtonen.

34

Esch S.C.M. van, Recepten voor een goed gesprek (nieuwe druk 2014).

- Hoofdstuk 24 ‘Interculturele communicatie’

Iets meer dan 20% van de bevolking in Nederland ka op grond van hun geboorteland

of dat van (één van) de ouders gerekend worden tot de allochtone bevolking.

- Definitie allochtoon: Persoon die in Nederland woonachtig is en van wie ten

minste één ouder in het buitenland is geboren. Wie zelf in het buitenland is

geboren hoort tot de eerste generatie allochtonen. Wie in Nederland geboren

is, maar een van de ouders in het buitenland is geboren, hoort tot de tweede

generatie allochtonen.

Migrant: iemand die verhuist.

Etniciteit komt van het Griekse woord ethnikos. Dit woord duidde aanvankelijk op

groepen mensen die in politiek, gebruiken en godsdienst met elkaar verbonden waren.

De betekenis van etniciteit die hieruit voortvloeit is een sociaal-culturele identiteit die

een bepaalde groep mensen of een aantal groepen bevolkingsgroepen verbindt.

- Hoe iemand etniciteit invult, is afhankelijk van tijd en plaats

- Etnische identiteit heeft een belangrijke sociale en psychologische functie;

weten waar je vandaan komt, geeft een gevoel van continuïteit en

verbondenheid

Cultuur verwijst eveneens naar gemeenschappelijke waarden en normen, tradities,

gewoonten en taal. Maar cultuur is dynamischer dan etniciteit.

Om goede zorg te kunnen verlenen aan een etnische diverse patiëntenpopulatie, zal

een arts zogenoemde ‘culturele competenties’ moeten ontwikkelen. Deze competenties hebben betrekking op:

- Kennis: epidemiologie van ziekten in verschillende etnische groepen en de

verschillende effecten van behandeling is onontbeerlijk, fysieke verschillen,

fysiopathologische- en genetische factoren, leefomgeving et cetera

- Bewustzijn: sociale omgeving waarin verschillende etnische groepen in

Nederland leven (cognities, verhoogd risico bepaalde aandoeningen, omgaan

met ziekte en verwachtingen van de gezondheidszorg)

- Vaardigheden: voldoende vaardigheden voor communiceren, creatief

omgaan met gesprekken, openstaan

Vanuit de sociale psychologie zijn verschillende processen beschreven die de

interpersoonlijke communicatie beïnvloeden. Twee bekende fenomenen die vooral de

communicatie tussen mensen met verschillende achtergronden in de weg kunnen

staan zijn:

- Stereotypering: vereenvoudigd cognitief schema over mensen met een

bepaalde groep, erg handig bij het vereenvoudigen van de werkelijkheid,

beïnvloeden allerlei cognitieve processen

o Wat en hoe je waarneemt

o De manier waarop je informatie verwerkt

o Hoe je informatie waardeert

o Gedrag

- Vooroordelen: vooropgezette oordelen over mensen of categorieën mensen

35

Het uitgangspunt van interculturele communicatie is het tegemoet treden van elke

patiënt als unieke persoon, waarbij een open houding en de intentie om de ander te

leren kennen het belangrijkste is. Basale kennis van verschillende culturen geeft

inzicht in de mogelijke verschillen in betekenis van ziekte, genezing, ziektebeleving,

traditionele geneeswijzen en de mogelijke rol van religie.

Cultuurverschillen hoeven geen belemmering in de communicatie te zijn, als de

hulpverlener zich ervan bewust is en er goed mee om weet te gaan. Een manier om

misverstanden te voorkomen die binnen alle culturen werkt, is : openstaan, goed

luisteren, vragen stellen en checken of je elkaar goed begrijpt.

Voor het communiceren met een patiënt die de Nederlandse taal niet machtig is, zal je

gebruik moeten maken van een tolk. Immers, als je elkaar niet goed begrijpt kom je al

gauw in een vicieuze cirkel terecht: taalbarrière- gebrekkige diagnose- voortduring

onrust patiënt- hogere frequentie consulten- onrust/frustratie bij de arts- gespannen

verhoudingen- gebrekkige diagnose. Geef bij de patiënt aan als motivatie om een tolk

in te schakelen, dat je de patiënt graag goed wilt begrijpen.

Er zijn ten behoeve van de gezondheidszorg officiële tolken die telefonisch

ingeschakeld kunnen worden via het Tolk- en Vertaalcentrum Nederland.

Soms voer je het gesprek met een niet-officiële tolk, in dat geval komt er een

familielid, buur, vriend/vriendin of vertrouwenspersoon met de patiënt mee om te

vertalen. Deze situatie heeft voordelen:

- Een ‘eigen’ tolk is vertrouwd voor de patiënt - Kent vaak de gezinssituatie en kan daarover zonodig vertellen

- Als arts hoef je niets te regelen voorafgaand aan het gesprek

Het inzetten van niet-officiële tolken heeft ook nadelen:

- De vertrouwelijkheid tussen arts en de patiënt wordt geschaad

- De niet-officiële tolk kan informatie selectief doorgeven om persoonlijke

redenen

- De vertalingen zijn meestal van lagere kwaliteit dan vertalingen van

professionele tolken

- Voor kinderen is het vaak een psychische belasting om over de problemen van

hun ouders te praten

- De geheimhouding na afloop is niet gegarandeerd

Belangrijk is bij het gebruik van een officiële tolk dit goed uit leggen aan de patiënt.

Ga in het op ‘waarom’ (je wilt de patiënt goed begrijpen) en ‘hoe’ (de tolk vertaalt letterlijk wat er gezegd wordt).

36

Widdershoven, Ethiek in de kliniek

- Hoofdstuk 1 ‘De principebenadering’

Hoofdstuk 1: Principe benadering (p. 16 t/m 32)

Er onstond een nieuw soort probleem: problemen die voortkomen uit botsing van het

streven naar het weldoen enerzijds, en het besef recht te moeten doen aan het recht op

anatomie van de patiënt zelf anderzijds.

Volgens Beachamp en Childress is het medisch handelen gebaseerd op vier principes:

- Weldoen: alles doen wat de gezondheid kan bevorderen

- Niet-schaden: afzien van behandeling die schade kunnen toebrengen (de

dood), geen pijn veroorzaken en geen behandeling geven die ervoor kan

zorgen dat de geestelijke of lichamelijke integriteit van de patiënt beschadigd

zal worden

- Respect voor autonomie: beginsel terug op het werk van Kant, liberaal Mill

waarbij mensen zelf bevoegdheid moeten hebben om zelf vorm te geven aan

hun leven

- Rechtvaardigheid

Door de vier principes moet de arts in zijn handelen recht doen aan meerdere,

potentieel strijdige waarden.

De principebenadering heeft het karakter van een paradigma in de zin van Kahn: ze is

tegelijkertijd een wereldbeeld en een set regels hoe te handelen. Enerzijds behelst ze

een definitie van wat een ethisch probleem is (en wat niet), anderzijds geeft ze

aanwijzingen hoe om te gaan met een ethisch probleem.

De eerste stap in het benaderen van ethische problemen in de gezondheidszorg is dan

ook het signaleren van de ethische dimensie van een probleem, oftewel het

verhelderen van een probleem als ethisch probleem. Dit wordt wel omschreven als de

fase van de explicitatering (1).

De volgende stap is de analyse van het probleem (2). Daarbij gaat het om de vraag

welke principes bij het probleem in het geding zijn, en waar deze op elkaar botsen.

Tenslotte moet volgends de principebenadering een derde stap gezet worden, namelijk

het afwegen van de principes in het concrete geval (3). Hierin zijn twee deelstappen

te onderscheiden: specificatie en afweging.

37

- Hoofdstuk 2 ‘De fenomenologische benadering’

Doordat respect voor autonomie wordt geconceptualiseerd in termen van niet-

inmenging, is er geen ruimte voor de vraag hoe de patient gesteund kan worden in het

vormgeven van zijn eigen leven.

Autonomie wordt in de principebenadering beschouwd als het gevrijwaard zijn van

invloeden van buitenaf. Dit wordt ook wel negatieve vrijheid genoemd. Er is geen

ruimte voor een concept van autonomie als positieve vrijheid, dat wil zeggen als

actieve zelfbepaling met behulp van ondersteuning van anderen.

In de fenomenologische staat staat autonomie als positieve vrijheid voorop. Het

uitgangspunt is hier dat mensen betekenis geven aan de situatie. Het vermogen tot

betekenisgeving is gebaseerd op een praktische vertrouwdheid met de wereld.

Autonomie als zelfbepaling is geen gegeven, maar moet voortdurend opnieuw worden

ingevuld.

Opvatting van positieve vrijheid van Dworkin: hij beschouwt autonomie als het

vermogen zich te identificeren met fundamentele waarden. In tegenstelling tot

Dworkin, benadrukt de fenomenologie dat het proces van identificatie met

fundamentele waarden niet berust op reflectie, het gaat namelijk om voorbewuste

vormen van betekenis.

1. Negatieve en positieve vrijheid

Autonomie wordt geïnterpreteerd als individuele keuzevrijheid. Deze opvatting van

autonomie wordt ook wel liberaal genoemd. Het liberalisme propageert het recht op

zelfbepaling en verzet zich tegen ingrepen in het privé-leven van mensen, met name

door de overheid. Pas als mensen in de vrijheid van anderen treden, is ingrijpen

gerechtvaardigd.

Het gaat in de liberale vrijheidsopvatting van Mill om het gevrijwaard blijven van

interventies van anderen. Berlin spreekt in dit verband van negatieve vrijheid.

Vrijheid is vrijheid van. Berlin onderscheidt deze opvatting van vrijheid wat hij noemt

positieve vrijheid, oftewel vrijheid tot.

Bij positieve vrijheid is de vraag aan de orde hoe iemand zijn eigen leven vorm

geeft. Centraal staat daarbij niet het wegnemen van belemmeringen in de

mogelijkheid tot kiezen, maar de kwaliteit van de keuze. Draagt de keuze bij tot het

actief vormgeven aan het eigen leven?

Een bekende aanhanger van de opvatting van autonomie als positieve vrijheid is

Dworkin (1988). Volgens hem zijn beslissingen alleen dan autonoom, wanneer ze in

overeenstemming zijn met fundamentele waarden van de persoon. Directe (eerste

orde) voorkeuren zijn minder belangrijk dan dieperliggende (tweede orde)

preferenties). Tweede orde preferenties zijn gebaseerd op reflecties. Wanneer beide

met elkaar in strijd zijn, dient de voorkeur gegeven te worden aan de tweede orde

preferenties.

Vb Mill: iemand die wilt stoppen met roken. Respect voor autonomie betekent dan

dat men niet intervenieert en de persoon zijn nieuwe pakje laat aanschaffen.

38

Vb. Dworkin: de wens om te stoppen met roken is van een andere orde dan de wens

om een sigaret op te steken. Respect voor autonomie betekent dat men de tweede orde

preferenties ondersteunt en zo nodig ingrijpt om deze te beschermen tegen de

gevolgen van eerste orde preferenties.

Dworkin stelt een criterium voor dat het beginsel van niet-inmenging overstijgt:

- De keuze past in het levensplan van de persoon, dat de persoon zich ermee

identificeert

- De keuze moet een waarde belichamen die er voor de persoon daadwerkelijk

toe doet

Dworkin valt buiten het paradigma van Beauchamp en Childress: hij stelt te hoge

eisen en hierdoor wordt het domein van autonome beslissingen nodeloos ingeperkt.

2. Opvattingen van vrijheid

- Negatieve vrijheid: vrijheid van Mill, liberalisme: autonomie als het recht te

kiezen zonder inmenging

- Positieve vrijheid: vrijheid tot Dworkin, autonomie als identificatie met

fundamentele waarden

Positieve vrijheid als voorbewuste identificatie

Vanuit fenomenologisch perspectief kan Dworkins benadering van autonomie als

identificatie op basis van reflectie bekritiseerd worden. Het is nog maar de vraag of

mensen hun fundamentele waarden ontwikkelen door hun voorkeuren kritisch te

onderzoeken.

Fenomenologen wijzen erop dat fundamentele waarden niet voortkomen uit reflectie,

maar in de sociale wereld van het dagelijks leven worden ontwikkeld door het volgen

van voorbeelden van anderen. Het vindt plaats door het opbouwen van een praktische

vertrouwdheid met een bepaalde manier van leven. Waardepatronen komen tot

stand in de prereflexieve, voorbewuste omgang met de wereld.

Fundamentele waarden zijn niet het resultaat van reflectie, maar vormen het kader

waarbinnen processen van reflectie kunnen optreden.

Opvattingen van identificatie:

- Dworkin: fundamentele waarden berusten op reflectie

- Fenomenologie: fundamentele waarden zijn voorbewuste wijzen van

betekenisverlening, gebaseerd op gedeelde sociale en materiele praktijken

Een voorbeeld hiervan is de zorg in verpleeghuizen. Hier wordt autonomie niet

vergroot door reflectie te bevorderen, maar door rekening te houden met het

zelfconcept van de bewoner, dat wil zeggen dat manier waarop deze in de wereld

staat. Het is een product van de ontwikkelingsgeschiedenis van de persoon. In

dergelijke omstandigheden bestaat het respecteren van autonomie, aldus Algich, uit

het ondersteunen van identificatieprocessen.

Agich: ‘ Een keuze die autonomie bevordert is een keuze die beteknisvol is voor

individuen en hen in staat stelt hun eigen individualiteit te ontwikkelen’.

39

3. Autonomie en afhankelijkheid

In de liberale benadering (autonomie als negatieve vrijheid) is autonomie strijdig met

afhankelijkheid. Het gaat erom zelf beslissingen te nemen, zonder dat anderen daar

invloed op uitoefenen.

In de fenomenologische benadering staat autonomie en afhankelijkheid niet tegenover

elkaar. Het vermogen zich te identificeren met fundamentele waarden wordt in

meerdere opzichten gekenmerkt door afhankelijkheid.

- In de eerste plaats impliceert identificatie in fenomenologische zin

afhankelijkheid

o Handelen staat niet onder controle van de persoon, maar is de

vanzelfsprekende achtergrond van elke controlerende act

o Een persoon leidt zijn eigen leven voor zover hij zich in zijn handelen

identificeert met zijn levensgeschiedenis en zijn handelen in die

geschiedenis weet in te passen

o Autonomie veronderstelt afhankelijkheid van verworven

handelingspatronen

- In de tweede plaats kan identificatie alleen plaatsvinden in een sociale en

materiële wereld, waarin men afhankelijk is van anderen en van

beschikbare technologieën. o Identificatie komt tot stand door participatie aan een gedeelde

levensvorm

o Het opbouwen van een eigen levensgeschiedenis veronderstelt steun

van anderen

Vanuit fenomenolgisch gezichtspunt sluiten autonomie en afhankelijkheid elkaar niet

uit, maar vooronderstellen ze elkaar. De ontwikkeling van autonomie implicieert geen

verdwijnen van afhankelijkheid, maar houdt in dat ook de afhankelijkheid zich

ontwikkelt.

Verband tussen autonomie en afhankelijkheid

1. Liberalisme: autonomie en afhankelijkheid zijn onverenigbaar

2. Fenomenologie: autonomie en afhankelijkheid veronderstellen elkaar.

Autonoom leven impliceert afhankelijkheid van routines. Autonomie kan

alleen vorm krijgen in een sociale en materiële wereld.

4. Dwang en drang

In de opvatting van autonomie als negatieve vrijheid dient de hulpverlener zich

terughoudend op te stellen en zo min mogelijk in de beslissingsbevoegheid van de

cliënt te treden. Alleen als er gevaar dreigt voor de cliënt of voor derden, is ingrijpen

tegen de wil van de cliënt te rechtvaardigen.

Weldoen is in sommige situaties belangrijker dan respect voor autonomie, zo wordt

gezegd (genoemde initiatieven van GGZ). Vanuit fenomenologisch perspectief hoeft

de actieve houding van hulpverleners echter niet zonder meer beschouwd te worden

als een doorbreking van de autonomie van de cliënt. Het gaat om de vraag hoe de

autonomie van de cliënt in de zin van positieve vrijheid adequaat ondersteund en

bevorderd kan worden.

40

Vanuit het perspectief van Agich is voorwaardelijke hulpverlening niet in strijd met

autonomie. Voorwaardelijke hulpverlening kan een manier zijn om mensen greep op

hun situatie te geven.

De fenomenologische opvatting van identificatie legt de nadruk op voorbewuste

vormen van betekenisgeving. Ze onderscheidt zich op van de opvatting van positieve

vrijheid die is ontwikkeld door Dworkin. Terwijl Dworkin identificatie koppelt aan

reflectie, gaat de fenomenologie uit van prereflexieve processen van identificatie.

De fenomenologische opvatting van autonomie schept voor de hulpverlener meer

mogelijkheden tot interventie. Positieve vrijheid vereist steun van anderen, waaronder

hulpverleners. Autonomie staat vanuit dit gezichtspunt niet tegenover afhankelijkheid,

maar krijgt gestalte in relaties met anderen. Dit biedt ook een niet perspectief op de

rol van dwang en drang in de hulpverlening.

- Hoofdstuk 3 ‘De narratieve benadering’

Volgens de narratieve benadering in de filosofie brengen mensen eenheid in hun

leven door middel van verhalen. Ze presenteren zichzelf door een verhaal te

vertellen.

Iemand is autonoom wanneer hij datgene wat hem overkomt zodanig in een verhaal

kan verwoorden dat hij het gebeuren weet in te passen in zijn leven. Autonomie wordt

gezien als positieve vrijheid. Het gaat niet om de afscherming tegen interventies van

anderen, maar om het zelf vorm geven aan het eigen leven, in relatie tot anderen.

De narratieve benadering gaat ervan uit dat hierbij niet primair sprake is van bewuste

afwegingen. Verhalen zijn doorspekt met gevoelens en emoties.

De narratieve benadering beklemtoont dat in verhalen een manier van omgaan met

kwesties rond gezondheid en ziekte te vinden is die anders is dan de rationele wijze

van probleem oplossen die vaak wordt gepropageerd door artsen en ethici.

De narratieve identiteit

Vanuit narratief opzicht moet men zich richten op de verhalen die mensen over hun

handelen vertellen, dit is een poging om het leven te duiden.

Visies op de relatie tussen leven en verhaal

1. Continuïteit van leven en verhaal; het leven heeft een narratieve structuur

(Hardy) 2. Discontinuïteit van leven en verhaal; het verhaal is afgerond, het leven niet

(Mink) 3. Cirkel tussen leven en verhaal; het leven kent een prenarratieve structuur die

in het verhaal wordt getransformeerd tot een narratieve structuur (Ricoeur)

4. De eenheid van het menselijk leven is de eenheid van een narratieve

zoektocht, een narratieve queeste (MacIntyre)

Volgens MacIntyre en Ricoeur hebben verhalen ethische kwaliteit: ze zeggen ons wie

we zijn en hoe we moeten handelen.

41

Vanuit narratief perspectief gaat het erom mensen te helpen verhalen op te bouwen

die het leven richting geven. Die verhalen moeten de ervaringen die mensen opdoen

integreren in een zinvol verband. Een verband dat overigens zelf weer open moet

staan voor en aangepast moet worden aan nieuwe ervaringen.

Emotie en tragedie

De narratieve benadering gaat ervan uit dat de ethiek betrekking heeft op de wijze

waarop mensen hun handelingen in het dagelijks leven structureren via gedeelde

verhalen. Het gaat daarbij niet om het inpassen van het gebeuren in algemene,

universele regels, maar om het duiden ervan in concrete, praktische interpretaties.

Ze belichamen emotionele betrokkenheid (Aristoteles).

De Aristotelische visie op de rol van emoties in de ethiek is uitgewerkt door

Nussbaum (1986). Zij verdedigt een opvatting van ethiek die start vanuit alledaagse

overtuigingen, niet vanuit abstracte redeneringen, die de voorkeur geeft aan

engagement boven afstandelijkheid, die zich richt op de praktijk, niet op de theorie.

Ethisch handelen is gebaseerd op een natuurlijke, spontante oriëntatie op het goede.

Orexis is een vorm van streven die de mens deelt met andere doelgerichte dieren.

Nussbaum hanteert hier een opvatting van vrijheid die in overeenstemming met de

fenomenologie de nadruk legt op voorbewuste identificatie.

Het is niet altijd eenvoudig te weten wat goed is. Dat komt niet vooruit het feit dat het

goede niet direct inzichtelijk is, pas na reflectie gekend wordt. Het is het gevolg van

het feit dat men in de concrete situatie met tegengestelde eisen geconfronteerd kan

worden.

Nussbaums stelling dat het menselijk bestaan tragisch is, lijkt op het uitgangspunt van

de principebenadering, dat er bij een ethisch probleem sprake is van een dilemma, een

noodzakelijke keuze tussen twee strijdige principes. Verschillen:

- Voor de principebenadering is er een rationele uitweg van het dilemma: welke

waarde is het meest relevant

- Nussbaum: waarden hebben eerst en vooral een emotionele zeggingskracht.

Wanneer men in het geval van tegenstrijdige waarden een van beide

neutraliseert, door te beredeneren dat de ander meer gewicht heeft, doet met

onrecht aan het appèl dat van de waarde uitgaat.

De medische wereld versus de leefwereld

De literatuur heeft in termen van Ricoeur, een meer uitgewerkte narratieve structuur,

waardoor de prenarratieve ervaring des te sterker tot uitdrukking komt.

In de medische sociologie en de medische antropologie wordt in dit verband een

onderscheid gemaakt tussen de wereld van de geneeskunde en de leefwereld van de

patiënt:

- De wereld van de geneeskunde is gericht op beheersing: bureaucratische

rationaliteit, voorspelling en efficiency (objectief)

- Leefwereld: betekenis, steun en solidariteit (narratief)

42

Aanhangers van de narratieve benadering in de ethiek pleiten voor aandacht voor de

verhalen van de patiënt en de familie, verhalen die een uitdrukking zijn van de

leefwereld van de betrokkenen.

Frank onderscheidt drie type verhalen:

- Herstelverhaal: nauwkeurig vaststellen van de aard van de ziekte en de

behandeling, sluit aan op het medisch discours

- Chaosverhaal: geen duidelijke lijn van slecht naar goed. Het verhaal

verwoordt de stuurloosheid van de situatie. Luisteren is zinvol.

- Zoektochtverhaal: vorm van queeste, draait om het accepteren van en leren

leven met de ziekte

o Verantwoordelijkheid opnemen voor het verleden

o Het tonen van solidariteit

o Motiveren tot actie via het geven van een voorbeeld

Beslissingen rond het levenseinde

Het medisch handelen rond het levenseinde wordt door ethici geconceptualiseerd in

termen van beslissingen tussen scherp afgebakende alternatieven.

- De artsen vertegenwoordigen het Hippocratische standpunt dat alles gedaan

moet worden om het leven in stand te houden

- Perspectieven van een zachte dood

o Een pijnloze dood, een dood die men niet vreest omdat men niet weet

dat men stervende is (hippocratische benadering)

o Een zelfgekozen dood, om verder lijden en vernedering te voorkomen

(principebenadering) o Een dood in een zorgzame omgeving, een dood die past in het

levensverhaal (narratieve benadering)

Conclusie

De narratieve benadering in de ethiek benadrukt dat mensen hun leven en de daarbij

behorende relaties met anderen vorm geven door het vertellen van verhalen. Het gaat

daarbij om concrete interpretaties, gebaseerd niet op reflectie maar op doorleefde

betrokkenheid. Op dit punt komt de narratieve benadering overeen met de

fenomenologische benadering, waarin de prereflexieve betrokkenheid op de wereld

gezien wordt als de kern van het menselijk bestaan. In beide benaderingen is sprake

van een conceptie van autonomie als positieve vrijheid.

Waar een rationele benadering één oplossing als de juiste presenteert, dient met vanuit

narratief perspectief te erkennen dat elke oplossing ook altijd een zekere mate van

onrecht impliceert. Alleen wanneer dat erkent wordt en de bijbehorende emoties niet

worden weggedrukt, maar worden verwoord kan men tot een acceptabele afronding

komen.

43

- Hoofdstuk 4 ‘De hermeneutische benadering’

Inleiding

Vanuit fenomenologisch perspectief is autonomie verbonden met afhankelijkheid.

Vanuit narratief perspectief staan verhalen van mensen in een context van verhalen

van anderen. Ze wijzen daarbij beiden op het belang van intersubjectieve relaties.

De fenomenologische en narratieve benadering impliceren een conceptualisering van

ethische kwesties en een strategie om ermee om te gaan, die verschillen van die van

de principebenadering. Ethische problemen hangen samen met een gebrek aan

identificatiemogelijkheden en een ontbreken narratieve structuren die duidelijk maken

wat in een concrete situatie bijdraagt tot het bereiken van het goede.

De hermeneutiek biedt ten aanzien van beide genoemde thema’s nieuwe gezichtspunten. Gepleit wordt voor een dialogische opvatting van de relatie tussen

zorgverlener en zorgontvanger en benadering waarin verschillende perspectieven met

elkaar geconfronteerd worden, zodanig dat er ruimte ontstaat voor de ontwikkeling

van een nieuw, breder perspectief.

De hermeneutiek gaat uit van de morele ervaring. Impliciete waarden kunnen botsen

met die van andere betrokkenen. In zo’n situatie is interpretatie en dialoog vereist

om uit de impasse te geraken.

Vanuit hermeneutisch gezichtspunt wordt gepleit voor een dialogisch en deliberatief

model van de arts-patiënt relatie. Dit model impliceert een actieve houding van de

hulpverlener. De hermeneutische benadering gaat ervan uit dat de ethiek dient aan te

sluiten bij de ervaring van betrokkenen in de praktijk van de gezondheidszorg.

Explicitering van de morele ervaring

Hermeneutiek betekent van oorsprong leer van de interpretatie. De hermeneutiek

deelt met de fenomenologie en de narratieve ethiek het uitgangspunt dat een

voorbewuste, praktische gerichtheid op het goede het uitgangspunt vormt van de

ethiek.

Voor de hermeneutiek is de praktische ervaring van de betrokkenen het startpunt van

de ethiek. Het staat in traditie met Aristoteles: volgens Aristoteles dient de ethiek uit

te gaan van ervaringen in de morele praktijk en deze te gebruiken als startpunt en

toetssteen voor ethische beschouwingen.

Hermeneutici veronderstellen niet dat er een aantal welomschreven waarden zijn die

het handelen richting geven. Bij de explicitering van de morele ervaring moet men

openstaan voor datgene wat in de ervaring zelf speelt en niet bij voorbaat uitgaan van

principes als weldoen of respect voor autonomie.

De hermeneutiek benadrukt dat men een casus moet zien als een complex gebeuren

waar concrete issues op het spel staan. De morele ervaring is geen individuele

aangelegenheid. Hij komt tot uitdrukking in de intersubjectief gedeelde situatie.

44

De rol van vooroordelen

Met de introductie van het begrip vooroordeel zet de hermeneutiek zich expliciet af

tegen het autonomieconcept van de Verlichting. De Verlichting stelt dat mensen zelf

moeten nadenken. Vooroordelen belemmeren een kritische houding.

Het vooroordeel, in termen van Gadamer, is productief:

- Het geeft het gesprek ene andere wending

- De aanwezigheid van het vooroordeel maakt het mensen mogelijk de situatie

te duiden

- Mogelijkheid voor dialoog

Dialoog en horizonversmelting

Vormen van begrijpen van de ander

1. Verklaren van de uitingen van de ander met behulp van wetmatigheden

2. Duiden van de uitingen van de ander vanuit diens unieke identiteit

3. Luisteren naar de uitingen van de ander vanuit de bereidheid ze als relevant te

beschouwen voor het eigen gezichtspunt

Modellen van de arts-patiënt relatie

1. Paternalistisch model (arts al leidsman): begrijpen als verklaren

o Datgene doen wat in het belang is van de gezondheid van de patiënt

o Verzet wordt niet serieus genomen: geen sprake van respect, wel uitleg

geven

2. Informatief model (arts als expert): begrijpen niet relevant

o Keuze is aan de patiënt

o Patiënt heeft inzicht in de waarden die voor hem belangrijk zijn

3. Interpretatief model (arts als adviseur): begrijpen als verhelderen

o De arts moet de patiënt helpen bij het verhelderen van diens

fundamentele waarden

o Duiden van de uitingen van een ander in de context van diens unieke

identiteit

4. Deliberatief model (arts al leraar): begrijpen als dialoog

o Waarden van de patiënt niet slechts verhelderen, ook kritisch te

bespreken. Waarden kunnen ontwikkeld worden in een onderling

gesprek

o De patiënt confronteren met een ander gezichtspunt zodat hij zijn

waarden verder kan ontwikkelen

Opvattingen van non-directiviteit

1. Informatief: counselor geeft informatie, zonder enige beïnvloeding

2. Interpretatief: counselor stimuleert reflectie over ethische aspecten: neemt zelf

geen standpunt (Arras: moral education)

3. Dialogisch: counselor stimuleert discussie over ethische problematiek;

confrontatie van het standpunt van counselor en cliënt

Vergelijking stappenplan en dialoog

Stappenplan:

1. Explicitering door (zelf)reflectie

2. Verdieping door theoretische analyse in termen van de vier principes

3. Oplossing door specificatie en weging

45

Dialoog:

1. Explicitering door confrontatie met het gezichtspunt van de ander

2. Verdieping door overleg en discussie

3. Oplossing door versmelting van perspectieven

Koster, Wat is wetenschap

- Hoofdstuk 20 ‘Moreel beraad als interventie’ In de jaren zestig van de twintigste eeuw worden dergelijke problemen

(mogelijkheden om in te grijpen in het leven van patiënten) in toenemende mate

zichtbaar. Artsen en andere professionals, waaronder sociale wetenschappers,

theologen en filosofen, krijgen oog voor de ingrijpende gevolgen van de ontwikkeling

van de medische wetenschap en technologie, en pleiten voor nieuwe medische ethiek.

Dit komt ter sprake in het boekje van de fenomenologische psychiater en filosoof J.H.

van den Berg: de grondgedachte is: niet alles wat kan, is ook goed. De automatische

reflex tot ingrijpen om het leven van zieken te redden dient kritisch te worden bezien.

Niet de arts moet oordelen over de vraag of het nog zin heeft om verder te leven, dat

oordeel is aan de patiënt, om wiens leven het gaat.

Deze nieuwe gedachten hebben geleid tot een omwenteling in de medische ethiek,

die, in termen van Thomas Kuhn, geduid kan worden als een paradigmawisseling.

Naast de klassieke uitgangspunten van weldoen en niet –schaden worden twee nieuwe

beginselen naar voren geschoven voor de beoordeling van de morele kwaliteit van het

handelen van artsen en andere professionals in de gezondheidszorg, namelijk respect

voor autonomie en rechtvaardigheid.

Principe-ethiek: een ethiek die ethische kwesties analyseert in termen van een viertal

principes: respect voor autonomie (1), weldoen, niet-schaden en rechtvaardigheid.

Vandaag de dag roept de dominantie van de principe-ethiek dezelfde vragen op. Hoe

kunnen twijfels met betrekking tot weigeringen van patiënten worden geduid en benut

als startpunt voor reflectie op en overleg over de inrichting van de zorg?

Een manier om processen van reflectie op morele ervaringen op gang te brengen is

moreel beraad. In ene moraal beraad worden normatieve overwegingen (wat

aangeeft hoe het hoort) van betrokken rond een concrete casus gezamenlijk

onderzocht via een gestructureerde gespreksmethode, gefaciliteerd door een

gespreksleider. Doel is vergroting van inzicht in de eigen morele beweegredenen en

verbreding van perspectief door uitwisseling met anderen. In een moreel beraad

wordt niet gestart vanuit abstracte regels en principes, maar wordt onderzocht welke

morele vragen en dilemma’s een casus bij een deelnemer oproept, welke morele

overwegingen hen motiveren in het omgaan met de kwestie en hoe zij een

benaderingswijze kunnen vinden die recht doet aan verschillende perspectieven en

rekening houdt met tegengestelde waarden.

Een moreel beraad op de afdeling hematologie

1. De casus

2. Formulering van het dilemma

3. Verhelderen en verplaatsen: deelnemers aan het moreel beraad worden

uitgenodigd verhelderende vragen over de situatie te stellen

46

4. Perspectieven, waarden en normen: dilemma wordt bekeken vanuit

verschillende perspectieven: voor elk perspectief worden onderzocht welke

waarden en normen relevant zijn in het dilemma

- Waarden: datgene wat mensen motiveert in hun handelen, de

morele drijfveer waarom het ze uiteindelijk te doen is

- Normen zijn vertalingen van waarden in concrete gedragsregels

5. Eigen keuze: deelnemers worden gevraagd een eigen keuze in het dilemma te

maken en aan te geven welke waarde of norm voor die keuze bepalend is

6. Vergelijking en dialoog: er wordt onderzocht waar de verschillen in

individuele keuze uit voortkomen

7. Uitkomst van het onderzoek

8. Evaluatie

Verschillen tussen moreel beraad en de principe-ethiek

Wat er in moreel beraad gebeurt, is in twee opzichten anders dan wat er gebeurt in

principebenadering van een ethisch probleem:

- In eerste plaats wordt niet uitgegaan van gegeven, in de casus nader te

specificeren, principes, maar gestart met de morele overwegingen en

waarden van de betrokkenen

- In de tweede plaats wordt niet ingezet op het beargumenteren van de juiste

oplossing, maar of reflectie en dialoog

In een moreel beraad gaat het erom gezamenlijk te onderzoeken waar de twijfel

vandaan komt en hoe er een wijze van handelen gevonden kan worden die recht doet

aan tegenstrijdige beweegredenen die niet direct tot principes herleidbaar zijn.

De verhouding tot ethische en juridische kaders

De principebenadering in de ethiek biedt handvaten om ethische vragen te analyseren

en tot conclusies te komen die stoelen op een gevestigde traditie van redeneren en

afwegen van morele beginselen. Moreel beraad is een meer open en minder rechtlijnig

proces van morele oordeels- en besluitvorming.

Deelnemers aan moreel beraad in de zorg zijn zich over het algemeen goed bewust

van de ethische en juridische beginselen die hun werk reguleren. De betrokken

professionals weten wat informed consent inhoudt en kennen de relevante bepalingen

in de Wet op geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Het probleem is

niet gebrek aan kennis over de ethische en juridische kaders, maar twijfel over de

vraag hoe deze in de casus moeten worden gehanteerd.

De vraag naar moreel beraad komt voort uit het besef dat niet zonder meer duidelijk is

wat goed is in een concrete morele kwestie.

Functies moreel beraad:

- Vergroot de kans dat vigerende ethische en juridische uitgangspunten worden

meegenomen, omdat meerdere professionals de kwestie vanuit een ethische

vraagstelling bespreken

- Biedt de gelegenheid te onderzoeken wat er in het concrete geval in de

ervaring van de betrokkenen het meeste toe doet

47

- Uitkomsten van moreel beraad kunnen dienen als input voor het theoretische

debat, zoals juridische uitspraken kunnen helpen de discussie rond

interpretatie van de wet verder te voeren

o Het gaat om een specifieke oplossing van een concreet ervaren moreel

probleem

- Moreel beraad kan helpen vastgeroeste opvattingen en gesimplificeerde