Visiedocument ‘Samenwerken met de blik op Participatie’.

De ambitieVanuit de werkpraktijk; locatie de Aa, een AWBZ -locatie van zorginstelling Steinmetz | de Compaan in Den Haag, wordt ik menigmaal geconfronteerd met de (bijna) onmogelijkheid van de volwassene met een Niet Aangeboren Hersenletsel1 (opnieuw) te participeren in de samenleving. De cliënt met NAH herinnert zich nog duidelijk de gezonde levensfase vóórdat het Noodlot toesloeg; de omslag veroorzakende ziekte of ongeval. Cliënten geven vaak aan participatie in de ‘normale’ samenleving te missen en graag op deelgebieden in hun oude omgeving terug te willen keren. Dit terwijl zij goed beseffen dat zij hun oude werk en/of leven nooit meer op dezelfde wijze kunnen invullen. Daarnaast beseffen zij goed dat hun ‘omslag’ ook een grote impact op het gezin heeft gehad en de verhoudingen heeft veranderd. Het gaat hen nu vooral om de sociale context, herkenning van de mensen om hen heen, de hoop nog een deeltaak uit te kunnen voeren en behoefte aan identiteit en zingeving. Deze behoeftestelling is mijn drijfveer geworden mij in te zetten voor deze doelgroep, de mens met NAH in nauwe zin, maar voor de kwetsbare burger in bredere zin. Deze persoonlijke ambitie sluit naadloos aan bij de ambitie, verwoord in het nieuwe visiedocument2 van onze stichting Steinmetz | de Compaan.

Zorgontwikkeling en een nieuwe urgentie door veranderd Sociaal beleidVanuit deze ambitie en de veranderde visie van de samenleving op zorg is de zorg voor mensen met NAH de afgelopen halve eeuw geëvolueerd van het opbergen thuis of in een verpleeghuis naar begeleid wonen. De patiënt is cliënt geworden (Gaans & Ree, 2005)3. Mede gezien de sociale wetgeving in onze meritocratisch idealistische samenleving4 zal de zorg voor deze cliënt met NAH nu verder moeten ontwikkelen naar participerende ondersteuning waardoor we van burgers met NAH gaan spreken.

In een cultureel plurale5 samenleving hebben groepen die minder goed mee kunnen komen, zoals mensen met NAH, het beduidend lastiger hun eigen plek in de samenleving te creëren. Om effectief en economisch aan hun zorg- en begeleidingsbehoefte te voldoen worden zij bij elkaar geplaatst en wordt door de systeemwereld op vragen en behoeften van de doelgroep naar oplossingen gezocht. In mijn opinie worden de oplossingen nog te veel binnen deze systeemwereld gezocht. Nu ook de emancipatie van de NAH doelgroep op de politieke agenda staat, zou de systeemwereld ondersteunend moeten werken om de mens met NAH toegang tot de samenleving te geven en niet langer een vervanging voor de werkelijke samenleving moeten creëren.

Doordat het Nederlandse verzorgingsstelsel onder druk is komen te staan door globalisering, individualisering en bekostigingsberekeningen is het sociaal beleid en daarmee de verdeling wonen, zorg en welzijn sterk van koers veranderd (SCP, 2005 & 2007)6. Hierbij wordt uitgegaan van het actief burgerschapsmodel (zie bijlage A, figuur 1). De gedachten achter de herziening van de wetgeving zijn dat het individu en zijn naaste omgeving zelf verantwoordelijk is voor zijn redzaamheid en participatie en dat de lokale overheid alleen verantwoordelijk is voor de ondersteuning hiervan. De recente veranderingen in het sociaal beleid en wetgeving van Nederland bieden zeker mogelijkheden om de kwetsbare burger tot eerlijke participatie in de lokale gemeenschap7 te brengen. Hierbij doel ik op de recente afscheiding van domein Welzijn van domeinen Wonen en Zorg en daarmee de komst van de WMO8. Daarentegen leiden zij, door gelijktijdige bezuinigingen, tot verschraling bij handhaving van de huidige zorgaanpak voor NAH-ers. De zorginstellingen zijn afgetraind op de invulling van de intramurale zorg en begeleiding binnen een afgebakend domein, zoals te zien in het participatiewiel (zie Bijlage A, figuur 3) en niet op symbiotische posities in de lokale gemeenschap. Daarnaast gaat de huidige wetgeving

1 De landelijke definitie van Niet Aangeboren Hersenletsel (vanaf hier te noemen NAH), gesteld door de Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland (SHON) is: “Hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan vanwege geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot het aangewezen zijn op hulpverlening”. 2 Raad van Bestuur (2010). Onze ambitie als Steinmetz | de Compaan.3 Gaans, H., Ree, L. de (2005). Stoeien met de vraag:De geschiedenis van Steinmetz in vogelvlucht.4 Meritocratie (vrij vertaald: geregeerd door degenen die het verdienen) is een maatschappijmodel waarin de sociaal-economische positie van elk individu is gebaseerd op zijn of haar verdiensten (merites). Hierbij gaat het dus niet direct om de aanleg die men heeft, maar wat men met die aanleg doet. Andere factoren, zoals afkomst, grond- of geldbezit, ras en geslacht mogen er (in principe) geen rol bij spelen. In bijna alle documenten over ons huidig Sociaal Beleid wordt de meritocratie als model voor onze huidige samenleving gebruikt. 5 Bijvoeglijk naamwoord : plurale samenleving maatschappij waarin twee of meer mensengroepen leven van verschillende etnische, raciale of culturele afkomst.6 Sociaal en Cultureel Planbureau (2005). Aandacht voor Welzijn. Sociaal en Cultureel Planbureau (2007). De Sociale staat van Nederland. Samen de bewijsvoering van onbetaalbaarheid.7 Gemeenschap: Davies (1998),Cohen (1985), Abraham (1989), Trevillion (1992), Bulmer (1987), Frazer en Lacey (1993) McKnight, J. L. (1995) en Young 1990.8 Wet Maatschappelijke ondersteuning.

MEvVels 1 3-5-2023

Visiedocument ‘Samenwerken met de blik op Participatie’.

wel uit van participerende burgers (SCP, 2007), maar draagt de toegenomen individualisering in de samenleving niet bij tot het spontaan openstaan voor participatie (überhaupt en daarnaast nog in het bijzonder van kwetsbare doelgroepen). Het afnemen van maatschappelijke betrokkenheid heeft een kloof tussen burgers en politiek opgeleverd9. Juist dit was de reden dat Cohen en Rogers (1992)10 adviseerden om in gericht Communautair11 sociaal beleid in te zetten op burgerparticipatie om op deze wijze democratische bestuur te verbeteren (Fung, 2003)12.

De beschermde NAH-er moet nu actief burger worden en wil dit ook. Maar hoe doe je dat wanneer je geen positie en natuurlijke plaats in de samenleving meer hebt? Hoe kunnen sociale, economische en geografische tekortkomingen, die zo bepalend zijn voor de mate van integratie13, opgevangen worden? Hoe kan men in de samenleving randvoorwaarden creëren waardoor burgers met NAH -in overeenstemming met hun individuele beperkingen én mogelijkheden- een voor henzelf acceptabel niveau van leven, werken en sociaal participeren kunnen herwinnen? Nieuwe wegen moeten gevonden worden om dit tot stand te brengen en te handhaven binnen het nieuw gevormd sociaal beleid. Mogelijkheden geboden door de overheid zijn mijn inziens niet afdoende; het vraagt aan alle actoren in deze lokale gemeenschap en in het bijzonder domeinen Welzijn en Zorg hier proactief randvoorwaarden voor te scheppen en netwerkdomeinen in te vullen om zo daadwerkelijke participatie mogelijk te maken. Empowerment14 en advocacy15 kunnen teleurstellend of misleidend zijn wanneer ze ingezet worden bij cliënten die niet in staat zijn om de controle over hun leven te nemen of bij personen die sec bescherming nodig hebben. Dit gevaar onderken ik. Het is daarom van groot belang dat de begeleider de keuzemogelijkheden zo neutraal mogelijk in kleine brokjes informatie vertaalt. Hierbij is deskundigheid een vereiste.

De praktijk wijst uit dat inclusie16 niet vanzelfsprekend is. Zorginstellingen die voorheen voor wonen, zorg en welzijn verantwoordelijk waren, met de bijbehorende financieringsbronnen, trachten nu economisch te overleven middels bezuinigingen en fusies. Het directieniveau is meer gefocust op voortbestaan dan op innovatie. De lagen daaronder (middenmanagement, kennis en beleid en de uitvoerende niveaus) worden dagelijks met de ingetreden verschraling geconfronteerd. Cliënten zijn daardoor gemiddeld wekelijks 1,5 dag meer thuis, wat extra druk op het – nu met 4,5 % gereduceerde – woonbudget legt. Gemeenten moeten nog wennen aan hun nieuwe verantwoordelijkheid, laat staan dat ze al een vernieuwend beleid hebben ontwikkeld. En wanneer wij als samenleving daadwerkelijk actief burgerschap nastreven zal er een vangnet in de lokale gemeenschap moeten komen om de bedreigingen in de meritocratie17 zo veel mogelijk te kunnen ondervangen. Anders zal het huidig sociaal beleid niets anders blijken te zijn dan een bezuinigingsslag en een marginalisering voor kwetsbare burgers. In de lokale gemeenschap moet joint production18 ontstaan. Daarom hoop ik met een toekomstig onderzoek, vormgegeven in ‘Toolkit voor een onderzoek naar de ‘Haagse burger met een Niet Aangeboren Hersenletsel’ en zijn participatiewens19’ niet alleen de mogelijkheden en beperkingen van de doelgroep in kaart te brengen, maar tevens voor de burgers met NAH en de voor haar relevante partijen, een mentale omslag tot innovatie te realiseren. De politiek-maatschappelijke doelstelling van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) kan mijns inziens naadloos aansluiten bij deze vraag van de NAH-cliënt. Nu gaat het erom de overgang van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) plus WMO zo optimaal mogelijk voor deze doelgroep te realiseren.9 Vele burgers gedragen zich als klant tegenover de overheid als service provider. 10 Cohen en Rogers (1992). Associations and Democracy.11 Communitair beleid is gebaseerd op Community Based werken: Means en Smith (1994), Rodger, (2000),Davies (1998), Jones (2003), Payne (2005).,Kearns (1992) en Coalitieakkoord (2007).12 Fung, A. (2003) ‘Survey article: recipes for public spheres. Eight institutional design choices and their consequences.’ The journal of political philosophy, vol. 11 (3), pp. 338-367.13 Zie bijlage A, figuur 2: integratiemodel (WODC/CBS).14 Empowerment heeft relaties met de kritische, feministische en antidiscriminatie theorieën, maar komt voort uit de sociaaldemocratische praktijk. Simons (1995) stelt dat het Social Work altijd achter het concept empowerment heeft gestaan. Van empowerment zijn verschillende definities die hierin verschillen dat sommige het over een poging tot (Portengen, 2002), het proces van (Payne, 2005) of het over het daadwerkelijk doen (De Vries, 2007) hebben. Steinmetz bedoelt met empowerment het versterken in het weer gebruiken van de eigen krachten en mogelijkheden en in het maken van eigen keuzes. Dit is ook duidelijk in de handelswijzen terug te vinden. 15 Advocacy betekend pleitbezorging.16 Inclusie van mensen met een beperking: Davies (1998), Engbersen (2007) Payne (2005), Min. SZW ( 2005), Min. VWS (2006), Tonkens (2003, 2006) en Heeringa (2005).17 Bedreigingen in Meritocratie: Swierstra en Tonkens (2006).18 Joint production: Frieling (2008), Fung (2003) en Gersons (2005).19 Vels, M. van (2010). Toolkit voor een onderzoek naar de ‘Haagse burger met een Niet Aangeboren Hersenletsel’ en zijn participatiewens. ; geplaatst op Pronet op 04/06/2010.

MEvVels 2 3-5-2023

Visiedocument ‘Samenwerken met de blik op Participatie’.

Omdat ik vanuit een empowerment gericht referentiekader (Rojek, 1986)20 denk, constateer ik dat gedachtegoed achter de huidige vernieuwingen van het sociaal beleid een positieve omslag is. Maar daarnaast zie ik in de huidige praktijk een tegenovergestelde reactie bij spelers op het zorg- en begeleidingsterrein. Ik probeer vanuit vernieuwingsvisie t.a.v. het huidige praktijkprobleem te tonen hoe dezelfde tools zowel conservatief als progressief te hanteren zijn, teneinde een gezamenlijke missie te realiseren. Enerzijds is er bottom-up bij de NAH-ers de wens tot meer participatie en anderzijds is er bij de overheid top down een vernieuwd beleid tot participatie. De zorgleveranciers die hiertussen de verbindende factor moeten zijn, zijn naast het leveren van zorg bezig met hun voortbestaan. Zo’n gezamenlijke missie is nodig om op lokaal niveau het community based gedachtegoed te realiseren, hiermee de omslag te omarmen en een nieuw fundament voor voortbestaan te creëren.

We moeten uitzoeken hoe we de topdown gegeven innovatieve WMO-doelstelling kunnen verbinden met de bottom-up groeiende innovatieve wens/behoefte tot participatie. Daarbij hebben we weer te maken met de noodzaak tot inclusie, de behoeften van de doelgroep NAH-ers, de ervaringen en inzichten van zorginstellingen en de daarin werkende professionals, met de acceptatiegraad en de betrokkenheid van sociale partners. Belangrijk is alweer dat innovatie van de gezondheidszorg (instellingen en professionals) gepaard gaat met een innovatie in en van de samenleving. Onze maatschappij zou, mijn inziens, daartoe op lokaal niveau omgevormd moeten worden tot een ‘betrekkende meritocratie’(zie bijlage A, figuur 4). Voorstellen daartoe heb ik in ‘Van een beschermende naar een betrekkende Meritocratie 21’ beschreven. Het Startmodel Actief Burgerschap in NAH-variant heb ik weergegeven in bijlage A, figuur 6. De roadmap van de huidige naar de gewenste situatie heb ik vormgegeven in het projectplan‘Cateren voor ouderen in de wijk. Dagbesteding gericht op actief burgerschap middels samenwerking met andere partijen in de wijk22’. Steinmetz | de Compaan, zou hier met de grote kennis en ervaring in het empowerment gericht werken met kwetsbare burgers een leidende en voorbeeldgevende positie kunnen innemen.

Vanuit deze betrokkenheid bij mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) tracht ik op basis van de visie ‘Betrekkende Meritocratie’ een win-winsituatie te creëren voor zowel de (lokale) samenleving als de NAH-er en andere kwetsbare burgers in de samenleving. Dit zowel op groeps- als individueel niveau. De locatiemanager van locatie de Aa erkende deze noodzaak en heeft in september 2010 binnen zijn, toch mager budget, hiervoor uren toe gekend, om daadwerkelijk te investeren in nieuwe samenwerkingsverbanden om participatie van onze clientèle te vergroten en daarmee ook op een waardevolle en betekenisgevende manier de korting op het budget te compenseren.

ConclusieDe meeste elementen om deze vernieuwing door te kunnen voeren zijn al in onze huidige samenleving aanwezig. Richting waarin de oplossing gezocht moet worden is mijns inziens middels een multidisciplinaire aanpak, advocacy en begeleiding middels dialoog en empowerment: samen werken, samen leven.

De rol van de professional is van verzorgend overgegaan naar de gelijkwaardige gesprekspartner om middels de methodiek ‘ Hooi op je Vork’ de zoektocht van de huidige situatie van de cliënt met NAH naar de potentie van de mens met NAH in kaart te brengen. Hier zie ik een participatieprofessional op locatie. Vervolgens vraagt het nieuwe perspectief hiernaast om begeleiding die middels empowerment cliënten individueel ondersteunt deze zoektocht af te leggen en te ondersteunen waar nodig. Deze rol zie ik ingevuld door gespecialiseerde Jobcoaches van Sopia revalidatie en Steinmetz | de Compaan. Denk hierbij aan het project Brains4U. Maar hier houdt het niet op. De dienstverlener heeft als nieuwe taak via advocacy bij de relevante buitenwereld te bepleiten hoe zij deze mens met NAH een zinvolle participatie kunnen aanbieden en tot wederzijds nut. Expertise is hierbij een noodzaak. Hier zie ik een professional op clusterniveau en gemeentelijk niveau acteren. Er is teamwork en multidisciplinaire aanpak vanuit overheid en zorgsector nodig om de stigmatisering van de

doelgroep door middel van advocacy weg te vagen bij de lokale gemeenschap.

20 Rojek (1986) benadrukt dat in relatie tot Marx, hij ervan uitgaat dat het mogelijk is om de omgeving ten goede van de cliënt te veranderen. Kritische benaderingen zijn materialistisch en beweren dat het sociale systeem omgegooid moet worden voordat me kan spreken over echte empowerment. Critici willen dat empowerment zorgt voor sociale tegenstellingen en deze tegenstellingen zullen de verandering brengen, in tegenstelling tot de rationalisten die verwachten dat de maatschappij direct zal veranderen. Hier zie een middenweg in. Ik verkies Rojek’s visie, maar er is ook een drive nodig. Deze denk ik in advocacy te vinden.21 Vels, M. van (2009). Innovatie ontwerp. Van een beschermende naar een betrekkende Meritocratie. ; geplaatst op Pronet op 25/06/2009.22 Vels, M. van (2010). Projectplan Cateren 2010-01-28 Projectplan/ Bijlagen deel 1/ Bijlagen deel 2 MEvVels; geplaatst op Pronet op 29/01/2010.

MEvVels 3 3-5-2023

Visiedocument ‘Samenwerken met de blik op Participatie’.

Er moet proactief contact met sociale partners, instellingen en gemeente contact opgezocht worden om cliënten door middel van advocacy individueel te introduceren.

Begeleiding van vrijwillige arbeidprocessen moet door middel van dialoog en empowerment aangeboden worden aan 2 cliënten per plaatsing: aan de burger met NAH en aan de organisatie waar deze cliënt zijn deeltaak uit voert.

Alternatieve financiële regelingen zullen aangeboord moeten worden. Dit kan nu vanuit samenwerkingsperspectief voor groepen.

‘Hooi op je vork’ is de methodiek die de zoektocht van de cliënt met NAH naar de mens met NAH kan uitzetten. Het vormt de basis voor de verdere ontplooiing van de burger met NAH.

Wat hebben we concreet te bieden?Om deze middelen allemaal in te zetten hoeven we alleen ons perspectief te wijzigen; van een naar binnen gekeerde blik, gericht op bescherming, naar een naar buiten gerichte blik, gericht op het betrekken.

Macro We hebben als stichting Steinmetz | de Compaan veel expertise te delen. We hebben jaren ervaring met het

omgaan met kwetsbare burgers en hen te helpen eigen regie te voeren. Dit kunnen we vormgeven door deelname aan werktafels en wijkoverleg. Hier kunnen we Advocacy voor de doelgroep inzetten. Als bijeffect zetten we ook onze stichting positief op de kaart. Hier kunnen we een adviserende rol inzetten; in praktische zin bij gemeenteambtenaren op wijkniveau bij het uitvoeren van projecten, maar ook naar omwonende burgers, hoe ze kunnen concreet kunnen bijdragen.

Mezo We hebben trefpunten, die nu onbemand zijn en een nieuwe invulling behoeven. Deze bieden ons ruimte om

andere actoren in de lokale gemeenschap uit te nodigen symbiotische projecten aan te gaan, waar we nieuwe financieringsbronnen voor kunnen aanboren en minder personeel op kunnen zetten. Deze trefpunten zijn plekken waar we buurtbijeenkomsten kunnen laten organiseren door bijvoorbeeld buurtwerk, een potentieel platform waar we de omwonenden laagdrempelig kunnen bereiken.

Maatschappelijk werk heeft veel last van de bezuinigingen en heeft nu vele locaties verloren en wil graag samenwerken. Zij hebben al een groot bestand aan vrijwilligers opgebouwd, waar wij op onze beurt weer mankracht uit kunnen putten. Zij zoeken ruimte voor activiteiten en willen daarvoor vrijwilligers aanbieden om koffiemomenten open te houden waar onze bewoners gebruik van kunnen maken. Ook bieden de activiteiten bewoners op individueel niveau ruimte om zelf als vrijwilliger in te steken.

Micro We hebben vele cliënten die in staat zouden zijn een deelactiviteit op vrijwillige basis uit te voeren die

enerzijds voor de maatschappij nuttig is en anderzijds voor de cliënt zingeving en zelfwaardering oplevert. We hebben een prachtmethodiek ‘Hooi op je Vork’. Vanuit deze methodiek kunnen we goed de beperking

van het individu, maar ook de mogelijkheden in kaart brengen. We hebben vele professionals die de vertaalslag kunnen maken tussen de taal die cliënten spreken en die

van de ‘reguliere wereld’ en hiermee individuele cliënten op diverse plekken goed kunnen introduceren. Hier heb ik het dus over het matchen van plek en bewoner.

MEvVels 4 3-5-2023