patiëntenmagazine2011

2

10

9

5Kennismaken op het web

Wie is mijn dokter?

6Hulp voor de allerkleinsten

De baby-buddy

9Electroden in de hersenen

Laatste redmiddel bij depressie

10Specialismen gebundeld

Alle hartkwalen onder één dak

12De dood als souvenir

Dol op de tropen

15Nieuw polikliniekgebouw

De Q-factor

16Toezeggingen aan de patiënt

23 beloftes

Inhoudsopgave

13, 18, 20, 22, 28

Wetenschappelijk onderzoek met onmiddellijk

nut voor de patiënt

Wetenschap aan bed

6

12

14

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2011 3

15

19Op zoek naar patiënten

De fietsende psychiater

213,5 miljoen keer bekeken

De patiënt als monster

23Palliatieve zorg

Poli voor een leefbaar einde

24Sneller is beter

Slim samenwerken voor de hersenen

26Gekreukeld uit bed

Overleven na de Intensive Care

29Apotheek om de hoek

Drop en robot in de polikliniek

30Checklist verovert het land

Patiënt in veilige handen

7, 8, 14, 27, 31, 32

Beknopte berichten

Divers

8, 11, 25, 28, 31

Luisteren naar de behoeftes van patiënten

Struikelblok

20

21

23

16

4

Elk jaar brengt het AMC een Patiëntenmagazine uit, waarin trends en actualiteiten de revue passeren. Een van de rode draden in de zorg is de toenemende samenwer-king. Niet alleen specialismen slaan de handen ineen, het geldt zelfs voor ziekenhuizen. In dit magazine vindt u daar twee voorbeelden van: het hartcentrum van het AMC en de samenwerking in Amsterdam op het gebied van de neu-rologie, radiologie en de neurochirurgie. In beide geval-len gaat het om specialismen die naar elkaar toegroeien. Dat heeft onder meer als voordeel dat de patiënt zich niet meer bij verschillende loketten hoeft te vervoegen. Wel zo gemakkelijk.

De zorg verandert, en dus ook de faciliteiten voor patiënten. Daarom is er in dit magazine plaats ingeruimd voor een aantal nieuwe poli’s. Daarbij gaat het niet alleen om nieuwe gebou-wen, maar vooral om nieuwe vormen van dienstverlening. Ook staat dit magazine stil bij de schaduwzijde van medische vooruitgang. Gelukkig kunnen we steeds meer patiënten met succes behandelen, maar daar wordt soms wel een prijs voor betaald. Artikelen over vroeggeborenen, en de nasleep van in-tensieve behandeling van IC-patiënten schetsen de problemen waar je als patiënt later mee te kampen krijgt, en hoe we die problemen trachten op te lossen.

Het magazine heeft een primeur dit jaar: de publicatie van het zogeheten AMC Patiëntenmanifest. Dit manifest behelst een 23-tal beloftes die we als instelling aan de patiënt doen om optimale zorg te verlenen. Graag nodigen we u uit om daar uw reactie op te geven. Dat kan met behulp van de ant-woordkaart in het hart van dit blad. U kunt er natuurlijk ook andere op- of aanmerkingen op kwijt.

Wilt u meer weten van het AMC, dan kunt u natuurlijk onze website bezoeken. Daar is ook het officiële jaarverslag van onze instelling te vinden.

De redactie

Ten geleide

Colofon

Het Patiëntenmagazine 2011 is een uitgave van het

Academisch Medisch Centrum

RedactieMarc van den Broek

Irene van Elzakker

Jasper Enklaar

Edith Gerritsma

Andrea Hijmans

Simon Knepper

Anne Koeleman

Fija Nijenhuis

Jeroen Vliegenberg

Tim Wong

EindredactieFrank van den Bosch

Johan Kortenray

Redactionele bijdragenRob Buiter

Judith Kuneken

Suzanne Bremmers

FotografieHans van den Bogaard

Rachel Corner

Tom Haartsen

Jaap Kloek

Arnold Kooiman

Vincent Kruijt

Viviane Moos / Corbis

Frank Muller / Zorginbeeld

Xander Remkes

Peter Lowie

Brian Reynolds / Corbis

Sake Rijpkema

Gert Jan van Rooij

David Scharf / Corbis

Erich Schlegel / Corbis

Hans Sibum

Tetra / Corbis

IllustratiesTeun Hocks

Len Munnik

Henk van Ruitenbeek

OntwerpGrob enzo, Annelie Grob en Kitty Molenaar

www.grobenzo.nl

DrukDrukkerij Mart.Spruijt bv, Amsterdam

Oplage10.000 exemplaren

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2011 5

Patiënten die een afspraak hebben in het AMC kunnen op de site alvast kennismaken met de artsen op de poli­kliniek of het zorgverlenende team op de verpleegafdeling. Onder het kopje ‘Wie is mijn dokter?’ (bij ‘Afspraak op de polikliniek’) of ‘Het team’ (bij ‘Opname in het AMC’) staat een lijst met namen van de artsen, verpleegkundigen en/of medewerkers van de polikliniek of de verpleegafdeling. Wie op een naam klikt, ziet een foto en beknopte informa­tie over de medische achtergrond en het specialisme van degene met wie hij of zij een afspraak heeft. Deze eerste kennismaking moet ervoor zorgen dat een patiënt zich tijdens het eerste consult meer op zijn gemak voelt.

In eerste instantie was het enthousiasme ­ vooral bij art­sen – bepaald niet groot om hun gezicht op de website te tonen. De namen­ en gezichtenlijst op amc.nl is weliswaar nog niet compleet, maar de koudwatervrees voor ‘Wie is mijn dokter?’ lijkt overwonnen. Steeds meer artsen leveren niet alleen hun foto maar ook meer gegevens aan. Het is een klein, patiëntvriendelijk gebaar dat past bij de ambitie van het AMC om artsen een gezicht te geven.

En dat is hard nodig, zo bleek uit een onderzoekje dat prof. Marcel Levi, voorzitter van de Raad van Bestuur, samen met enkele studenten het afgelopen jaar uitvoerde. Patiënten die net een half uur daarvoor een consult had­den gehad, werden ondervraagd en 82 procent wist niet wie hun dokter was. Volgens Levi levert dit onnodig gedoe en verwarring op. Als de huisarts of een andere specialist vraagt bij welke arts de patiënt is geweest, kan de patiënt de naam niet noemen. Levi heeft hiervoor nog een andere simpele oplossing bedacht: geef elke patiënt die op bezoek komt een visitekaartje.

Hiermee hebben artsen in het AMC de mogelijkheid om maar liefst twee keer hun visitekaartje af te geven: face to face tijdens het consult en online. Het wordt straks op het spreekuur een feest der herkenning.Zie: www.amc.nl/polikliniek of www.amc.nl/opname

Jeroen Vliegenberg

Wie is mijn dokter?

Het AMC is voortdurend bezig om informatie voor patiënten te verbeteren. Internet speelt daarbij een groeiende rol. Nog dit jaar krijgt amc.nl een geheel nieuwe vormgeving en structuur die gebruiksvriendelijker is en beter inspeelt op de behoeften van de gebruikers. Een goed voorbeeld van patiëntvriendelijkheid is de nieuwe internetfunctie ‘Wie is mijn dokter?’ Een vraag die met één muisklik kan worden beantwoord.

6

Kinderen die te vroeg worden geboren, lopen een verhoogd risico op allerlei problemen. Zowel vroeg in hun leven als op latere leeftijd. Ze huilen soms meer als baby, zijn schrikachtiger en lastiger te troosten. En ze hebben soms moeite om contact te maken, of om hun aandacht vast te houden. Die moeilijke start kan ook nog doorwerken als ze naar school gaan, en zelfs op nog latere leeftijd, als ze proble­men kunnen ondervinden met zelfstandig worden. Het gaat maar om twee of drie maanden dat kinderen te vroeg

geboren worden, maar kennelijk zijn die paar maanden aan het begin van een heel leven cruciaal voor de verdere ontwikkeling in de lange jaren daarna. Marie­Jeanne Wolf, kinderfysiotherapeut in het AMC: ‘Als kinderen twee of drie maanden te vroeg worden geboren, zijn de hersenen nog in volle ontwikkeling. Normaal ge­sproken zou die ontwikkeling in de baarmoeder plaatsvin­den, zonder al die externe omgevingsprikkels. Nu komen ze te vroeg in een omgeving die erg veel van ze vraagt.’

Moeilijke startAlleen al in de regio Amsterdam worden er per jaar zo’n 200 kinderen veel te vroeg geboren. Om deze kinderen en hun ouders te helpen, is het AMC in 2010 begonnen met een speciaal project. Inmiddels doen alle ziekenhuizen in de regio mee. Met het ToP­programma kunnen de kinde­ren en hun ouders een jaar lang extra begeleiding krijgen. ToP is de handzame afkorting voor de officiële naam van het project: Transmurale Ontwikkelingsondersteuning voor Prematuur geboren kinderen en hun ouders

De baby-buddyAls te vroeg geboren baby’s en hun ouders het eerste jaar extra ondersteuning krijgen, ondervinden ze later veel minder problemen. Met het ToP-programma komen gespecialiseerde kinderfysiotherapeuten aan huis voor hulp en begeleiding.

Jasper Enklaar

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2011 7

om het volgende stapje te maken.’ Deze intensieve begelei­ding ondersteunt ouders zodat zij met plezier en zelfver­trouwen kunnen omgaan met hun kind. En de kinderen leren op een actieve en ontspannen manier deel te nemen aan de dagelijkse activiteiten.‘We leren de ouders niet iets totaal nieuws’, zegt Kolde­wijn. ‘Ouders moeten terug naar hun eigen intuïtie, de natuurlijke omgang tussen ouder en kind, en daarbij helpen we ze. Alleen heb je bij deze kinderen net iets gevoeliger voelsprieten nodig om te zien waar ze behoefte aan hebben.’

(www.amc.nl/eop). Met maandelijkse huisbezoeken onder­steunen gespecialiseerde kinderfysiotherapeuten ouders en kind na het vaak stressvolle begin in het ziekenhuis, legt Karen Koldewijn uit. ‘We helpen ouders weer zelfver­zekerder te worden in wat ze kunnen, en om te zien welke mogelijkheden en sterke kanten het kind allemaal heeft, want die zijn er wel degelijk.’ Zij is ook kinderfysiothera­peut in het AMC en samen met Marie­Jeanne Wolf coördi­nator van het ToP­programma. Zij hebben het programma niet zo maar ingevoerd: eerst deden ze onderzoek naar de methode. Uit de resultaten blijkt ondubbelzinnig dat extra begeleiding ook op de langere termijn positieve ef­fecten heeft op het kind en op de interactie tussen kind en ouders.

Met plezier en zelfvertrouwenHet gaat soms om heel simpele dingen, legt Wolf uit: ‘We kijken samen met de ouder hoe het kind reageert op de informatie die op hem afkomt. Bijvoorbeeld hoe een kind speelt met een voorwerp. Je moet goed kijken waar het kind aan toe is, wat hij zelf kan en waar we kunnen helpen

diver

s

soms wil je als patiënt terecht bij iemand die zelf aan den lijve

heeft ondervonden hoe het is om dezelfde aandoening te hebben

– voor informatie, tips of gewoon voor een luisterend oor. dat kan.

er zijn in het AMC niet-medische inloopspreekuren voor bijvoor-

beeld diabetespatiënten en mensen met de auto-immuunziekte

lupus erythematosus. in totaal houden vijf patiëntenverenigingen

maandelijks een of meer spreekuren. vrijwilligers – vaak (ex)

patiënten of hun familieleden – staan voor patiënten klaar. een

afspraak maken is niet nodig.

‘Bij zo’n spreekuur zitten een of twee mensen achter een houten

marktwagen met allerhande informatiemateriaal’, vertelt Janneke

Willems van Patiëntenvoorlichting. ‘vaak krijgen ze ziekte-gere-

lateerde vragen, maar patiënten kunnen er ook gewoon hun ver-

haal kwijt. vooral bij chronische aandoeningen kloppen veel men-

sen aan omdat ze er al jarenlang mee rondlopen en over de eerste

schrik van de diagnose heen zijn. Zeker bij diabetes en kanker zie

je dat er echt behoefte is aan één-op-één contact. Zo’n vrijwilliger

weet precies wat het betekent om bijvoorbeeld elke dag te moeten

spuiten of hoe het is om een chemokuur te ondergaan.’

de motivatie onder de vrijwilligers is groot. ‘Bij één zo’n vereni-

ging staat er achter de kar een vrouw die zelf patiënt is, maar ze

wordt ook altijd vergezeld door haar man, die eigenlijk bijna net

zo veel weet van het patiënt-zijn. en hij weet natuurlijk hoe het is

om als partner met haar mee te leven. Het is bijna een dagtaak,

en ze voelen zich erg verantwoordelijk voor wie er langskomt. Ze

trotseren vaak weer en wind om hier te kunnen staan.’

verenigingen die in het AMC staan, worden van tevoren gecheckt,

onder meer door de medische afdeling van het specialisme in

kwestie. ‘Je wilt dat patiënten naar een goed adres gaan als je ze

doorverwijst.’

Meer informatie: www.amc.nl/patientenvoorlichting

Op spreekuur bij lotgenoten Tim Wong

8

str

uik

elB

lok

Meedenken en adviseren. dat is het doel van de tiener- en ouder-

raad van het emma kinderziekenhuis AMC (ekZ/AMC). deze in 2006

opgerichte raad bestaat uit acht leden: twee patiënten in de leeftijd

van 12 tot 18 jaar en zes ouders van kinderen die onder behandeling

zijn (of zijn geweest). de besprekingen worden ook altijd bijgewoond

door een AMC-medewerker: kinderlongarts Wim van Aalderen, ver-

pleegkundig bestuurder robert simons of verpleegkundige daphe

de Haan. de raad verzamelt en bespreekt ideeën en opmerkingen

van kinderen, tieners, ouders en medewerkers over bijvoorbeeld de

organisatie van de zorg en de facilitaire diensten. robert simons:

‘laatst hebben we bijvoorbeeld een klacht behandeld over de ont-

bijtvoorzieningen op zondagochtend. de restaurants en toko’s in het

AMC zijn dan dicht, dus als een kind met spoed wordt opgenomen,

kunnen de meegekomen ouders nergens terecht om iets te eten.

daar hebben we nu een regeling voor getroffen. verpleegkundigen

schrijven een bon uit met de naam van de ouder en het aantal per-

sonen dat wil eten. de voedingsassistente zorgt dan voor een ontbijt’.

de tiener- en ouderraad houdt zich ook bezig met communicatie,

voorlichting en educatie. Zo opperde de 19-jarige Wendy danen-

berg, een chronisch zieke patiënte die al 18 jaar in het ekZ komt

en zelf in de raad zit, om een zogenoemd ‘starterspakket’ te ma-

ken. Zo’n pakket zou informatie moeten bevatten over alle regelin-

gen, voorzieningen en wetten waarmee ouders van kinderen met

een handicap of een chronische ziekte te maken krijgen, of waar

ze een beroep op kunnen doen. Zelf ondervond Wendy namelijk

hoe moeilijk het is om te achterhalen waar je bijvoorbeeld subsi-

dies kunt aanvragen en wanneer je in aanmerking komt voor extra

kinderbijslag. simons: ‘veel ouders blijken het gevoel te hebben

dat ze helemaal zelf het wiel moeten uitvinden. Het starterspak-

ket dat we nu voor ogen hebben, geeft voorlichting over onder

meer financiën, vrije tijd, school, gemeente en vervoer. Het wordt

ontwikkeld in overleg met de emma infotheek.’

Ontbijt Edith Gerritsma

div

ers

kinderen hebben er geen zin in, ouders vinden het moeilijk hun

kinderen er aan te krijgen en de Fietsbond ziet het niet zitten.

kortom, in Nederland is er weinig sympathie voor de verplichte

fietshelm. de artsen van traumaNet AMC, die de kleine fiets-

piraatjes na een ongeluk opvangen, vonden het tijd om zich in

de discussie te mengen. dat deed het nodige stof opwaaien.

dat een mogelijke verplichting van fietshelmen een gevoelig on-

derwerp is, bleek uit de persaandacht voor het symposium ‘Fiets-

helm voor kinderen, hoofdletsel verminderen’, dat traumaNet AMC

in oktober organiseerde. Aanleiding: per jaar belanden ongeveer

26.000 kinderen en jongeren op een spoedeisende Hulp na een

fietsongeluk. in veel gevallen is sprake van hoofdletsel.

Carel Goslings, traumachirurg en hoofd van traumaNet AMC,

verklaarde zich in een ANP-bericht voorstander van de verplichte

fietshelm. Met name voor kinderen tussen de 10 en 14 jaar. ‘dat

is de kwetsbaarste groep. Ze nemen nog niet zo lang deel aan het

verkeer en zijn vaak wat onwennig.’

Maar de Fietsbond voelt er niets voor. ‘een fietshelm helpt niet bij

een botsing tussen fietser en gemotoriseerd verkeer, daarvoor

zou je een motorhelm moeten dragen. Bovendien verwachten we

dat de verplichte fietshelm het fietsgebruik ontmoedigt.’ ook veilig

verkeer Nederland was om die redenen tegen.

Het ANP-bericht bereikte alle landelijke media waarna een media-

stormpje uitbrak. JM Magazine en NrC Handelsblad publiceerden

grote fietshelmartikelen, radio 1 en rtl Nieuws doken er bovenop

evenals het Jeugdjournaal. de commotie bereikte zelfs de Wall

Street Journal.

op het symposium zelf ging het er gemoedelijk aan toe. Goslings

benadrukte dat hij ‘niet de degens wilde kruisen’ met tegenstan-

ders van een helmplicht, maar samen aan betere veiligheid voor

fietsers wilde werken. Wetende dat de verplichting er in Nederland

niet in zit pleitte hij vooral voor meer en betere campagnes. de

discussie werd voorlopig gesloten en de mediastorm ging weer

liggen.

Fietshelm verplicht?! Anne Koeleman

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2011 9

Laatste redmiddel bij depressie

Het onderzoek naar diepe hersenstimulatie bij depressie voert het AMC uit met het Elisabeth Ziekenhuis in Til­burg. Vijftien mensen doen op dit moment al mee, maar het moeten er 26 worden, vertelt hoogleraar Psychiatrie Damiaan Denys. ‘We zoeken mensen met een ernstige depressie. Daarmee bedoel ik dat ze enorm lijden, ze zijn bijvoorbeeld 16 tot 24 uur per dag ongelukkig en dat al jarenlang. Meestal werken deze patiënten niet meer, niks interesseert hen, ze eten veel te veel of veel te weinig en elk moment van de dag denken ze: was ik er maar niet.’ Bij een kleine groep depressiepatiënten helpt geen enkele behandeling, of dat nu medicijnen, therapie of zelfs elek­troconvulsietherapie (elektroshock) is. Diepe hersenstimu­latie is dan de laatste mogelijkheid, zegt Denys. Het is geen lichte ingreep. Een neurochirurg maakt een gaatje in de schedel van de patiënt en plaatst vervolgens twee elektroden in een bepaald gebied van de hersenen. Met een ander apparaatje, een zogeheten neurostimu­lator, kan de psychiater deze elektroden stimuleren en zo een hersengebied actiever of juist minder actief laten zijn. Deze neurostimulator wordt onder het sleutelbeen, onderhuids dus, ingebracht. Vervolgens is het de kunst de elektroden zo af te stellen dat de klachten van de patiënt minder worden. De methode werkt bij Parkinson en dwangstoornissen en – zo denkt professor Denys – ook bij depressie. Bij elke aandoening wordt een ander hersenge­bied gestimuleerd en bij elke patiënt is de afstelling van elektroden anders. Het onderzoek naar het effect van diepe hersenstimulatie op depressie is nu anderhalf jaar gaande. ‘De resultaten zijn hoopgevend’, zegt Denys. ‘De stemming van patiën­ten verbetert, maar het kost tijd voordat die stabiel is. Het duurt lang bij mensen met een ernstige depressie voordat we de goede afstelling van de elektroden te pakken heb­ben. Soms gaan er wel zeven, acht maanden overheen.’ Bij andere aandoeningen, zoals een ernstige dwangstoor­nis, werkt diepe hersenstimulatie sneller. Vreemd genoeg verbeterde de stemming bij deze laatste groep patiënten – onbedoeld – ook. Die verbetering hield langer aan dan bij depressiepatiënten. Hoe dat komt weet Denys nog niet pre­cies. ‘Het zou kunnen dat depressieve mensen zich na de behandeling beter voelen en dan beseffen dat ze twintig jaar ziek zijn geweest. Dat bewustzijn maakt niet vrolijk, wat tot een terugval kan leiden. Depressie is een complexe aandoening.’De hoogleraar denkt niet dat diepe hersenstimulatie een reguliere behandelmethode bij depressie wordt. ‘Daar­voor is het een te ingrijpende en voor de behandelaar te arbeidsintensieve ingreep. We merken dat het veel inspanning kost, ook voor de patiënt. Het afstellen van de elektroden neemt best veel tijd in beslag. Ik denk dat het een zogeheten derdelijns, academische behandeling blijft die alleen wordt toegepast als geen enkele andere behande­ling geholpen heeft.’

Fija Nijenhuis

Depressies zijn er in soorten en maten. De meeste gaan vanzelf over, bij andere zijn medicijnen nodig, of therapie. Soms zelfs beide. Als niets helpt, kan diepe hersenstimulatie wellicht uitkomst bieden. De afdeling Psychiatrie onderzoekt samen met de afdeling Neurochirurgie of deze behandeling, die al met succes wordt gebruikt bij de ziekte van Parkinson en ernstige dwangstoornissen, ook helpt bij mensen met een zeer ernstige depressie.

10

Voor hartkwalen ga je in eerste instantie naar de cardio­loog. Wanneer het vervolgens op fysiek ingrijpen aankomt, bijvoorbeeld voor het plaatsen van een nieuwe hartklep, dan is die cardioloog niet meer de aangewezen specialist. Die draagt een patiënt dan over aan de cardiothoracaal­chi­rurg. ‘Zo wás het inderdaad’, beaamt professor Jan Piek, hoogleraar Interventiecardiologie aan het AMC. ‘Maar die verdeling van taken binnen één ziektebeeld is in veel gevallen niet meer van deze tijd.’ Al in 2006 begon Piek daarom met collega’s na te denken over één hartcentrum in het AMC: een plek waar hartchirurgen en cardiologen zich vanuit één organisatie over hartpatiënten zouden ont­fermen. ‘Sinds 2009 bestaat dat AMC­hartcentrum ook effectief’, zegt Piek niet zonder trots. De nauwe samenwerking tussen cardiologen en hart­chirurgen is ingegeven door de ontwikkeling van drie specifieke technieken, vertelt Piek. ‘Ten eerste was dat de vervanging van hartkleppen zonder open hartoperatie. Sinds een paar jaar kunnen gespecialiseerde cardiologen, de zogenoemde interventiecardiologen, hartkleppen ver­vangen met behulp van een catheter die door de huid, via Rob Buiter

Alle hartkwalen onder één dak

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2011 11

kracht verliezen, waardoor mensen bij de minste inspan­ning kortademig worden. In het ergste geval komen ze in aanmerking voor een harttransplantatie. In de tijd dat ze op de wachtlijst staan kunnen deze patiënten sinds enkele jaren geholpen worden met ondersteuning van zo’n assist device. In eerste instantie waren dat behoorlijk grote pom­pen met ook nog eens een aparte accu. Nu zijn het subtiele apparaatjes die je in het lichaam plaatst, met alleen een kleine batterij buiten het lichaam. Die pompjes werken zo goed dat het hart zelf ook weer aan kracht kan winnen. Met name in Utrecht is de nodige ervaring opgedaan met deze assist devices. In het AMC denken we er ook over om deze techniek aan te gaan bieden.’   Met zoveel nieuwe technieken waar nauwe samenwerking tussen cardiologen en hartchirurgen noodzakelijk is, was het niet meer dan logisch dat beide specialismen een gang, een polikliniek, behandelkamers en een afspraken­balie gingen delen. ‘Je zit er als patiënt natuurlijk niet op te wachten om na een afspraak met je cardioloog weer een nieuwe afspraak te moeten maken met de chirurg. Je wilt alle behandelingen die nodig zijn voor jouw kwaal op één plek en liefst op één moment regelen. Met de kortere lijnen in het Hartcentrum zijn wij ervan overtuigd dat we die betere zorg kunnen leveren.’ 

de lies naar het hart gaat. De expertise van de chirurg en de cardioloog is daar dus heel erg naar elkaar toegegroeid. Dat vereist nauwe samenwerking en stroomlijning van het werk.’ Ook bij de behandeling van hartritmestoornissen komen cardioloog en chirurg elkaar steeds vaker tegen, zegt Piek. ‘Mensen met boezemfibrilleren krijgen in eerste instantie medicijnen van hun cardioloog om te proberen de ritme­stoornis onder controle te krijgen. Als dat niet lukt kun je deze mensen soms helpen met ablatie. Daarbij wordt met radiogolven de bron van storende elektrische signalen in de hartspier stilgelegd. In 70 procent van de gevallen help je iemand dan alsnog van zijn onregelmatige hartslag af. Maar bij de rest blijkt het een soort veenbrandje dat na ver­loop van tijd gewoon weer “oplaait”. Ook voor die patiënten bestaat nu een operatietechniek die via een klein gaatje in de huid kan worden uitgevoerd. En ook daar moeten chirurg en cardioloog, of beter gezegd: de elektrofysioloog, samen aan de operatietafel staan voor een goede uitvoe­ring.’ De laatste ontwikkeling die Piek ertoe bracht om alle hartspecialisten samen te brengen is die van de assist devices ’Dat zijn elektrische pompjes die het hart na bijvoorbeeld een groot doorgemaakt infarct kunnen on­dersteunen. Door een infarct kan de hartkamer flink aan

Plaatsing van een aorta-

klep

stru

ikelB

lok

Bij het Poliklinisch laboratorium komen dagelijks 500 patiënten

langs voor bloedafnames, eCG’s en urinemonsters. vooral ’s och-

tends is het er druk, soms arriveren de gegadigden met tiental-

len tegelijk. dan lukt het niet altijd om iedereen snel te prikken.

lang wachten is natuurlijk altijd vervelend, maar het kan ook nog

vervelende medische consequenties hebben. Bijvoorbeeld als een

arts de uitslag van een test snel nodig heeft om zijn medicatie

erop aan te passen.

tot voor kort hadden spoedpatiënten daarom voorrang. Ze volgden

dan het zogenoemde Cito-traject. Bij het in gebruik nemen van

het nieuwe lab in het Q-gebouw is dat systeem echter afgeschaft.

Annet schouten, hoofd van het Poliklinisch laboratorium: ‘omdat

onze gemiddelde wachttijd minder dan 10 minuten is, dachten we

dit niet meer nodig te hebben. Maar in de praktijk blijkt dat bij zo’n

twintig procent van de patiënten de wachttijd voor de inschrijfba-

lie toch te lang is. Met name voor mensen met een verminderde

weerstand, zoals voor oncologiepatiënten, kan dat langere wach-

ten te midden van andere patiënten echt ongewenst zijn. Naar

aanleiding van een klacht daarover zijn we om de tafel gaan zitten

met de specialisten. Met als gevolg dat het weer mogelijk is om

deze specifieke patiënten met spoed te laten prikken.‘

via een groene sticker op het aanvraagformulier, geeft de arts nu

aan dat zijn patiënt snel geholpen moet worden. en het nieuwe

systeem blijkt te werken, getuige een bedankbrief van de klaag-

ster: ‘Wij willen u bedanken voor de inventieve groene-sticker-op-

lossing. de nieuwe procedure werkt bijzonder prettig en efficiënt

en zorgt er voor dat wij niet langer hoeven te wachten tussen de

hoestende wachtenden. ook onze arts heeft nu snel de uitslagen

binnen, zodat onze behandeling optimaal kan verlopen.’

Spoed met een sticker Edith Gerritsma

12

‘Dat soort verhalen kom ik inderdaad nog met enige regelmaat tegen in mijn spreekkamer’, vertelt internist dr. Pieter van Thiel van het Tropencentrum. ‘En van mij mogen ze. Maar ze moeten wel beseffen dat een vaccin dat je beschermt tegen gele koorts, ten minste tien dagen voor vertrek moet worden gegeven. En het zijn ook vaak deze last minute budgetreizigers die schrikken als ze € 64,­ kwijt zijn voor een tiendaags kuurtje om malaria te voorkomen. Maar bedenk wel dat er vorig jaar nog twee Nederlandse toeristen zijn overleden aan malaria.’ Van Thiel wil maar zeggen: Gambia is niet de Veluwe. ‘In het algemeen krijg ik de indruk dat reizigers de laatste ja­ren iets minder naïef zijn. Toch zijn er nog te veel mensen die te licht denken over de tropen’. Malaria en gele koorts zijn belangrijke problemen, schetst Van Thiel. ‘De eerste

Dol op de tropen

Rob Buiter

Valt het Hollandse weer tegen? Niet erg, want voor de prijs van een week in een nat bungalowpark op de Veluwe heb je ook een reis naar tropisch Afrika. Volgende week kun je er al zitten!

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2011 13

ze bijvoorbeeld willen duiken rond het koraal in plaats van zeehonden kijken bij Texel.’ Van Thiel ziet liefst zo veel mogelijk tropenreizigers vóór hun vertrek en zo min mogelijk erna. Van oudsher is het Tropencentrum een expertisecentrum voor mensen die voorlichting, vaccinatie en medicijnen nodig hebben vóór een reis naar de tropen. Daarnaast heeft het Tropencen­trum aan het andere eind van de gang ook een polikliniek, voor mensen die ziek thuiskomen. Soms zijn dat aan­grijpende verhalen. ‘Een paar jaar terug had ik een jonge vrouw onder behandeling die in Afrika was gebeten door een vleermuis. Ze was niet op haar achterhoofd gevallen, en ging dus op zoek naar vaccins tegen hondsdolheid. De mensen ter plaatse meenden dat er geen hondsdolheid voor kwam in hun streek, dus die vonden vaccinatie ook niet nodig. Toen deze vrouw na drie weken toch ziektever­schijnselen kreeg was het te laat. Zij is hier in het zieken­huis overleden.’ Van Thiel kan het dan ook niet genoeg benadrukken: ‘Denk nooit lichtzinnig over ‘een reisje’ naar de tropen.’www.tropencentrum.nl

wordt overgebracht door muggen die vooral ’s nachts steken, de tweede door dagactieve muggen. Beide zijn dus ook voor een belangrijk deel te voorkomen met een klam­boe of een effectief insectenwerend middel. Maar daar­naast zijn medicijnen en vaccins echt nodig.’ De verhalen dat je van sommige anti­malariamiddelen bijwerkingen kan krijgen kloppen zonder meer, beaamt Van Thiel. ‘In bepaalde gebieden zijn de parasieten die door de mug wor­den overgebracht resistent tegen de mildere medicijnen. Daar moet je dus middelen slikken waar een klein deel van de gebruikers bijvoorbeeld vervelend van gaat dromen. Maar da’s toch minder erg dan doodgaan…’. KnokkelkoortsOok tegen hepatitis A moeten tropenreizigers zich beschermen door middel van een vaccin. En tropische ‘verrassingen’ zijn niet alleen diep in Afrika te vinden of ver in Azië. ‘Dit voorjaar was er nog een uitbraak van knokkelkoorts op Bonaire. Ook die ziekte wordt door mug­gen overgebracht, maar er bestaat geen vaccin of medicijn tegen. Ik vind dat mensen zich dat moeten realiseren als

WeteN

sCH

AP AAN B

ed

een noodzakelijk kwaad: zo zien veel vrouwen de tweejaarlijkse

screening op borstkanker. Nuttig maar pijnlijk. kunnen jullie niet

eens wat doen aan dat pletten?, vragen velen zich terecht af.

Bij borstkankerscreening wordt borstweefsel in beeld gebracht

met een mammograaf. dat apparaat bestaat uit een detectorplaat

en een paddle, een soort deksel die de laborant van bovenaf op de

borst drukt om die platter te krijgen. Zeer onaangenaam,’ weet

hoogleraar radiologie Ard den Heeten uit ervaring: hij onderging

vrijwillig een borstonderzoek. ‘Maar in de radiologie dachten we:

dat hoort er nu eenmaal bij. samendrukken is nodig om de struc-

tuur van borstweefsel goed in beeld te krijgen. Het kan niet zonder

pijn.’

Maar het kan wel met minder pijn, ontdekte hij met zijn collega,

AMC-hoogleraar Medische Fysica kees Grimbergen. die be-

keek de mammograaf met de blik van een natuurkundige en zag

meteen wat er niet aan deugde. ‘Geen borst is hetzelfde maar

toch krijgen alle vrouwen dezelfde behandeling. de kracht van de

paddle is voor iedereen gelijk; de deksel wordt als het ware altijd

even hard aangedrukt. Maar kracht is niet belangrijk. Het gaat om

druk, de kracht per vierkante centimeter. en die is afhankelijk van

het contactoppervlak – zeg maar: de grootte en stevigheid van de

borst.’

om het simpel te stellen: als je een grote, met water gevulde bal-

lon platter wilt maken zul je meer kracht moeten uitoefenen dan

bij een kleinere ballon. vanuit die gedachte ontworpen de twee

professoren een vorm van screening op maat. Ze voorzagen de

detectorplaat van geavanceerde elektronica. die meet vorm en

volume van iedere borst, zodat de paddle vervolgens met precies

de juiste hoeveelheid kracht naar beneden kan worden geduwd.

We zullen nog even moeten wachten (de vinding is nog niet in

gebruik), maar hopelijk kan borstkankerscreening over een paar

jaar inderdaad zonder extreem te pletten.

Screening zonder geplette borsten Andrea Hijmans

14

Werk van scarlett Hoofd

Graafland op de glaswand

bij het Academisch

Psychiatrisch Centrum

div

ers

Wie het Q-gebouw – een designtechnisch hoogstandje – betreedt,

waant zich in een oase van rust, licht en ruimtelijkheid. Hetzelfde

oog voor sereniteit is te vinden in de geselecteerde kunst voor dat

polikliniekgebouw. sabrina kamstra, hoofd kunstzaken van het

AMC: ‘Wat zowel bij het Q-gebouw als het aangrenzende Acade-

misch Psychiatrisch Centrum is gelukt, is dat de kunst bijdraagt

aan de totaalervaring van die gebouwen.’

‘kwaliteit is het belangrijkste criterium voor de AMC-collectie,

waar de werken deel van uitmaken. voor het Q-gebouw ben ik

anderhalf jaar van tevoren begonnen met het inrichtingsplan.

elke etage is ingericht met werk van één kunstenaar. dat geeft

meer rust voor patiënten, bezoekers en medewerkers, en zo kan

iemands oeuvre met beleid worden verworven voor de collectie.

er komen in het Q-gebouw veel patiënten en daarom is gekozen

voor toegankelijk werk. op de 1e etage hangt bijvoorbeeld werk

van Mirjam de Zeeuw, bloemstillevens vol broze vergankelijkheid.’

de patiënt is ook belangrijk geweest in de afwegingen voor de 2e

etage, waar de architect een glazen binnenwand had ontworpen,

met in het midden de balie. ‘op die manier konden medewerkers

goed overzicht houden, maar de patiënten vroegen om meer

privacy. Wij hebben toen een opdracht uitgeschreven om dat op

te lossen.’ kunstenaar thomas elshuis ontwierp een diamontage

van wateroppervlakken en onderwateropnamen, waarin reflecties

en vergezichten zich combineren tot een levendige, gelaagde com-

positie van licht, kleur en beelden – een nieuwe werkelijkheid.

‘Patiënten krijgen steeds vaker langere behandelsessies, en dan

is het fijn om iets anders te zien. op de begane grond, in de wacht-

kamer bij de prikpoli’s, is er binnenkort een pilot voor videokunst.

korte video’s van een minuut. Als dat goed uitpakt, dan krijgt het

elders een vervolg. Mensen willen tijdens het wachten wat aflei-

ding.’ Begrijpelijk. soms wil je even niet denken aan het zoveelste

medische onderzoek, en heb je er behoefte aan even te verwijlen

in een andere wereld.

Even schuilen in een andere wereld Tim Wong

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2011

Na 30 jaar trouwe dienst is het polikliniekgebouw uitgebreid met een ruime nieuwe toren; gebouw Q. In 2010 verhuisden een aantal poliklinieken naar hun nieuwe behuizing.

15

Het oude polikliniekgedeelte van het AMC heeft iets weg van een bijenkorf, met de korte gangetjes, grote groepen bezoekers, onoverzichtelijke balies, en her­en­der opge­schoten specialismen. Door alle medische ontwikkelingen in de afgelopen jaren kan het AMC veel meer patiënten poliklinisch behandelen die voorheen moesten worden opgenomen. Een goede ontwikkeling, maar het polikli­niekgebouw ­ gebouw A ­ werd in de loop der jaren voller en voller, de indeling en logistiek van het gebouw werd steeds minder efficiënt.

7000 m2Daarom is er een nieuwe toren voor poliklinieken ge­bouwd; het Q­gebouw. Het bestaat uit vijf verdiepingen en is gebouwd op het dialysecentrum Dianet, achter het oude polikliniekgebouw, en halverwege het Academisch Psychiatrisch Centrum. In november 2010 verhuisden een aantal poliklinieken naar de 7000 m2 ruimte in het nieuwe gebouw. Eerst gingen alle deelspecialismen van Inwendige Geneeskunde over. Daarna volgde het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde en tot besluit verhuisden het poliklinieklaboratorium, de afdeling Diëtetiek en de polikliniek Klinische Genetica.

Even zoeken‘Het is de eerste keer wel even zoeken,’ zeggen bezoekers van het nieuwe polikliniekgebouw. Om bij het nieuwe gebouw te komen moet je door de bijenkorf van het poli­kliniekgebouw lopen en je weg vinden langs de ruimtelijk opgezette coffeecorner. Het lijkt op het eerste gezicht alsof er daar geen doorgang is. Maar eenmaal achter de koffiebalie verdwijnt de gejaagde sfeer. Het Q­gebouw is strak opgezet en heeft een wacht­ruimte in de altijd al brede gang naar het Psychiatriege­bouw. ‘Het is fijn dat er maar één balie per verdieping is. Zo kan je veel makkelijker je polikliniek vinden,’ vindt een bezoeker.

Bevalt het?Het is nooit echt een feest om naar het ziekenhuis te moeten gaan. Maar het Q­gebouw is volgens bezoekers wel ‘mooi’, ‘ruim’ en ‘modern ingericht’. Handig is dat de deelspecialismen van Inwendige Geneeskunde niet meer versplinterd door het gebouw liggen, en dat het Centrum voor Voorplantingsgeneeskunde (CVV) de ruimte heeft. Sebastiaan Mastenbroek, medewerker van het Fertiliteit­slaboratorium, onderdeel van het CVV, vertelt wat dat specifiek betekent voor zijn patiënten: ‘Stellen met een kinderwens die moeite hebben met hun vruchtbaarheid, zaten vroeger soms recht tegenover zwangere dames die langskwamen voor een echo. In het Q­gebouw hebben ze een eigen wachtruimte.’

RenovatieOok de verdere indeling en logistiek van het polikliniekge­bouw worden de komende jaren verbeterd. Met de inge­bruikneming van gebouw Q is in het oude polikliniekge­bouw A ruimte vrij gekomen die nodig is om het gebouw grondig op te knappen. De poliklinieken zullen tijdens de renovatie blijven functioneren.

Anne Koeleman

De Q-factor

16

Het AMC geeft u de best mogelijke zorg: onze artsen werken met de nieuwste inzichten en methoden. Als team – artsen, verpleegkundigen, wetenschappelijke staf en andere AMC­medewerkers – werken we samen met u aan uw gezondheid.

U krijgt een persoonlijke en respectvolle benadering; wij nemen de tijd voor u en hebben aandacht voor uw omstan­digheden, gevoelens en overtuigingen.

Het AMC is een gastvrij ziekenhuis dat schoon, veilig en goed toegankelijk is; een publieksvriendelijke omgeving die onze voortdurende aandacht heeft.

Waar mag u in het AMC op rekenen?

Spoedeisende hulp 1 Bent u naar het AMC verwezen, dan ziet u binnen 20

minuten een arts.2 Komt u op eigen initiatief naar onze Spoedeisende

Hulp, dan beoordelen we direct de ernst van uw situ­atie. Op basis van deze beoordeling wordt u onmiddel­lijk of na enige wachttijd geholpen. Wij informeren u over de vermoedelijke wachttijd.

U wordt naar de polikliniek verwezen3 Tussen het eerste contact van u of uw verwijzer met het

AMC en uw eerste afspraak zitten maximaal 2 weken. Dit geldt voor behandelingen die beslist in het AMC moeten worden uitgevoerd.

4 Voor de verwijzer is op elke afdeling van het AMC een contactpersoon beschikbaar. De contactpersoon versnelt zo nodig in overleg met uw verwijzer uw af­spraak.

U komt op het spreekuur in de polikliniek5 Het baliepersoneel ontvangt u en is beschikbaar voor

al uw vragen.6 U krijgt binnen 20 minuten na uw afspraaktijd een

arts te spreken. Loopt het spreekuur uit, dan informeren we u over de

reden daarvan en over de duur van de vertraging.7 Wij hebben uw medische gegevens beschikbaar en

bijgewerkt, uw arts heeft zich goed voorbereid.8 De arts neemt de tijd voor u en legt u in begrijpelijk

taal uit wat er aan de hand is. De arts adviseert u over verder onderzoek of verdere behandeling.

9 Indien u meerdere specialisten nodig heeft voor de behandeling van eenzelfde aandoening is altijd één zorgverlener uw vaste contactpersoon.Wij laten u weten wie dat is.

Er is onderzoek nodig10 Bij de planning van onderzoeken zorgen we zoveel mo­

gelijk voor een combinatie van afspraken op dezelfde dag.

Het AMC staat midden in de Amsterdamse samenleving. Het is een laagdrempelig ziekenhuis met patiënten uit alle windstreken. Het AMC kent een traditie van gasthuiszorg én van academische zorg.

AMC Patiëntenmanifest

a m c j a a r s c hr if t 2011 17

11 We vertellen u wanneer u de uitslag krijgt. Dat is zo snel mogelijk, maar maximaal 2 weken na uw onder­zoek. Loopt het uit, dan nemen we contact met u op.

U wordt behandeld in het AMC12 We brengen u goed op de hoogte van uw aandoening

en uw behandeling, de risico’s en de gevolgen van die behandeling en we informeren u over eventuele andere mogelijkheden. Wij bieden u desgevraagd schriftelijke informatie om een en ander na te lezen.

13 We zullen al het mogelijke doen om pijn, angst en benauwdheid te voorkomen of te behandelen.

14 Samen met uw arts beslist u over uw behandeling. Wij ondersteunen u om goede keuzes te maken.

15 Als er een ingreep moet worden uitgevoerd, maakt u van tevoren kennis met de behandelend arts. Na de behandeling licht deze arts u in over zijn bevindingen.

16 Als uw opname langer dan vijf dagen duurt, is er een vaste verpleegkundige die de voortgang met u door­neemt en de zorg afstemt met andere zorgverleners.

17 U krijgt uw behandeling zo snel mogelijk. Voor een oncologische operatie is dat binnen drie weken na afronding van het vooronderzoek.

18 Alleen bij uitzondering kan – om organisatorische redenen – uw geplande behandeling of operatie worden uitgesteld. Dat gebeurt maximaal één keer. U krijgt uw uitgestelde operatie of behandeling dan alsnog op zo kort mogelijke termijn.

19 Tijdens de opname houden wij zoveel mogelijk reke­ning met uw wensen ten aanzien van voeding, religi­euze gebruiken, privacy en persoonlijke verzorging.

U gaat naar huis20 Voor u met ontslag gaat, voeren wij een ontslaggesprek

met u. We zorgen dat u goed voorbereid en geïnfor­meerd met ontslag gaat.

21 Wij geven u een ontslagdocument mee waarin de aan­doening, de behandeling, uw medicatie en uw contact­persoon in het AMC staan vermeld. Deze informatie wordt ook opgestuurd naar uw huisarts.

22 Binnen 24 uur nemen we contact op om te horen hoe het met u gaat en of u nog vragen heeft.

23 Binnen 2 weken na uw ontslag krijgt uw huisarts uw definitieve ontslagbrief.

Uw mening is van belang24 Wij stellen het op prijs om te horen wat u van onze

zorg en dienstverlening vindt. We zullen daar op ver­schillende momenten naar vragen. U kunt uw ervarin­gen bespreken met uw vaste arts of verpleegkundige of met de afdeling Patiëntenvoorlichting.

Wat verwachten we van u?• dat u respect toont voor de AMC-hulpverleners.• dat u de afspraken met het ziekenhuis nakomt en dat u

op tijd komt of tijdig afbelt.

In 2007 al lanceerde de Raad van Bestuur het AMC­brede project ‘Het zal je moeder maar wezen’. Drie project­groepen gingen aan het werk om de dienstverlening aan patiënten te verbeteren. Een van die projectgroepen, onder leiding van verpleegkundig bestuurder Robert Simons en gastro­enteroloog Joep Bartelsman, zou een serie ‘zorgbe­loftes’ ontwikkelen. Het Patiëntenmanifest is daarvan het resultaat.Het Patiëntenmanifest bevat drieëntwintig toezeggin­gen over zorg en behandeling op de Spoedeisende Hulp, polikliniek, in het Onderzoek­ en Behandelcentrum en op de verpleegafdelingen. Weldadig is de concreetheid. Geen vrijblijvendheden als ‘in het AMC staat de patiënt centraal en is de zorg optimaal’, maar ondubbelzinnige, controleer­bare beweringen. Gaat het nu om normen die het AMC zichzelf stelt of om harde toezeggingen aan de patiënt? ‘Om het eerste’, ant­woordt Bartelsman zonder aarzelen. Wat heeft de patiënt precies aan zo’n manifest? Nogal een­voudig, meent Simons. ‘De genoegdoening van excuses en een heel goede uitleg. Maar mocht zoiets vaker voorko­men, dan is het management natuurlijk aan zet. Want dan heeft de afdeling een structureel knelpunt.’ Er zijn vier versies van het manifest: naast een algemeen patiëntenmanifest voor volwassenen is er eentje voor kin­deren, een voor hun ouders en een voor psychiatriepatiën­ten. Ook aan anderstaligen heeft de projectgroep gedacht: de algemene versie is ook verkrijgbaar in het Engels, Turks en Marokkaans.

23 beloftes

Primeur in de ziekenhuiswereld. Na drieëneenhalf jaar van overleggen, peinzen, opstellen en bijschaven introduceerde het AMC op 1 mei het Patiëntenmanifest. Alle nieuwe patiënten krijgen vanaf die datum een strooifolder met de zorg- en omgangsregels die het ziekenhuis zichzelf heeft opgelegd. ‘Regels, geen absolute garanties’, benadrukt prof. Joep Bartelsman. ‘Maar een afdeling die ze niet waarmaakt, heeft de patiënt veel uit te leggen.’

18

Wet

eNsC

HAP

AAN

Bed

soms wordt een onderzoek met een nieuw geneesmiddel eerder

stopgezet dan de bedoeling was. Meestal omdat het medicijn veel

bijwerkingen heeft of misschien zelfs gevaar oplevert. Maar een

enkele keer vanwege het omgekeerde: het medicijn werkt zo goed

dat verder testen onnodig is en eigenlijk alleen maar vertraging

oplevert voor de patiënt. dat laatste gebeurde bij het malaria-

middel artesunaat.

Malaria is een infectieziekte die wordt veroorzaakt door een pa-

rasiet en overgebracht via muggen. tot circa 1920 kwam er ook in

Nederland veel malaria voor, sinds 1970 is ons land officieel ma-

lariavrij. Maar vooral in Afrika en Zuidoost-Azië maakt de ziekte

nog altijd veel slachtoffers. kinine, het bekendste medicijn tegen

malaria, werkt al een tijdje niet meer zo goed; in veel gebieden zijn

parasieten resistent (ongevoelig) geworden. toch verdween kinine

niet helemaal van het toneel: het middel werd tot voor kort nog

altijd gebruikt voor de behandeling van ernstige malaria. totdat

onderzoek met artesunaat liet zien dat het nieuwe medicijn ook bij

de ernstige vorm veel meer effect heeft. de Wereld Gezondheids-

organisatie (WHo) was overtuigd: voortaan moesten alle malaria-

patiënten behandeld worden met artesunaat.

over één groep bleef echter discussie bestaan: kinderen. Want

verloopt malaria bij hen wel op dezelfde manier als bij volwas-

senen? infectieziektedeskundige Arjen dondorp onderzocht dat

bij 5500 Afrikaanse kinderen met de ziekte. Nu weten we het

helemaal zeker: ook bij hen werkt artesunaat gewoon het beste.

‘Artesunaat is op alle fronten beter,’ zegt dondorp. Het heeft meer

effect, minder bijwerkingen en is op termijn goedkoper. een suc-

cesverhaal dus. Nu alleen nog zorgen dat de malariaparasiet niet

ook ongevoelig wordt voor dit middel. in het westen van Cambodja

werden begin 2011 al de eerste resistente parasieten gesigna-

leerd. Met man en macht wordt nu geprobeerd te voorkomen dat

ze zich verder verspreiden.

Middel tegen malaria Andrea Hijmans

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2011 19

Zo’n 300 Amsterdamse jongeren worden begeleid door de teams van VIP Amsterdam (Vroege Interventie Psychose). ‘Amsterdam is een jonge stad en Amsterdam is een alloch­tone stad’, zegt psychiater Hiske Becker. ‘Dat maakt dat we relatief veel jongeren met een psychose hebben, want dat is typisch iets voor adolescenten en het komt vaker voor onder allochtone jongeren.’ Bij een psychose ga je dingen denken die niet kloppen. Je krijgt wanen, denkt bijvoorbeeld dat er mensen achter je aan zitten, dat er overal verborgen boodschappen zijn, dat je contact met god hebt, of dat er UFO’s zijn. Ook kun je hallucinaties hebben, waarbij je dingen hoort, ziet, ruikt of proeft die er niet zijn. Een eerste psychose komt meestal tussen de 15 en 25 jaar. Bij een klein deel (10 tot 15 procent) blijft het bij die ene psychose, bij verreweg de meesten is het de start van een chronische ziekte.

Intensiever begeleidenVijf jaar geleden startte Hiske Becker vanuit het AMC een project om deze patiënten intensiever te begeleiden. ‘Uit onderzoek in onze Adolescentenkliniek bleek dat veel mensen opnieuw psychotisch werden, maar ook dat ze bij ons uit beeld raakten. Toen hebben we bedacht: als ze niet hier komen voor behandeling, dan gaan we ze thuis opzoeken.’ Vijf jaar later zijn er drie teams die zo’n 300 patiënten begeleiden. De teams bestaan uit verpleegkun­digen, artsen, psychiaters, maatschappelijk werkers en job­coaches. Zo kunnen de patiënten op veel verschillende fronten worden begeleid. De leden van het VIP­team stap­pen op de fiets, gaan de stad in en zoeken de mensen thuis op. Minstens één keer per week en vaker als dat nodig is. Door de patiënten in een vroeg stadium intensief te steunen, hoopt het VIP­team de sociaal­maatschappelijke teloorgang tegen te gaan. Want zeker in de beginfase is het ‘psychosociale’ verval groot: de jongeren gaan niet meer naar school of naar hun werk, trekken zich terug en raken het spoor bijster. Tijdens de behandelperiode van drie jaar wordt het aantal bezoeken langzaam afgebouwd. ‘Ze moe­ten voort met zorg die minder intensief is. Straks moeten ze immers zelf verder gaan met hun leven.’

Bemoeizorg en koesteren‘Het is bemoeizorg op de fiets en we koesteren onze patiënten’, zegt Becker, ‘want we doen zeker in het begin veel moeite om mensen aan ons te binden; door ze op te zoeken, door onderdak te verzorgen als ze dakloos zijn, of financiële middelen te regelen als dat nodig is. Vaak zitten patiënten echt aan de grond.’ Aanvankelijk zijn veel patiënten afhoudend. Ze willen geen contact. Maar het lukt de leden van de VIP­teams toch om een goede behan­delrelatie op te bouwen, ook met de familie. De resultaten zijn goed. Er is meer en intensiever contact met patiënten. Het aantal gedwongen opnames is sterk afgenomen. ‘En we krijgen een grote club weer aan het werk en aan de studie. Bovendien: ze verdwijnen niet meer uit beeld, zoals vroeger veel gebeurde. We houden contact en als het dan weer misgaat, kunnen we vroeg ingrijpen.’

Jasper EnklaarDe fietsende psychiater Het VIP-team van het AMC gaat op de fiets de stad in. Op die manier kunnen ze jongeren die een psychose hebben doorgemaakt al in een vroeg stadium begeleiden.

20

WeteN

sCH

AP AAN B

ed

Zelf houdt microbioloog Paul kwakman niet zo van honing. Maar

hij weet er wel heel veel vanaf. Geen wonder: zes jaar lang onder-

zocht hij het zoete broodbeleg. Waarom? omdat al eeuwenlang

bekend is dat honing bacteriën kan doden. Niet voor niets wordt

het vaak, ook nu nog, op wonden gesmeerd om infecties tegen te

gaan. Maar waarom honing die eigenschap heeft wist eigenlijk

niemand.

Honing onderzoeken is niet gemakkelijk. Het is een natuurpro-

duct. de ene bijensoort maakt niet dezelfde honing als de andere,

en ook de bloemen waar bijen hun nectar verzamelen hebben

invloed. daarom gebruikte kwakman bij zijn onderzoek revamil,

een speciale, medicinale honing die – heel erg belangrijk – altijd

precies dezelfde samenstelling heeft.

Wat is nu het geheim van honing? kwakman ontdekte een stofje

dat heel veel bijdraagt aan de bacteriedodende eigenschappen:

het eiwit bee defensin-1. Bijen gebruiken het zelf ook in hun afweer.

Als je het op de huid smeert gaat het aantal bacteriën op die plek

flink omlaag. daarom doet kwakman nu vervolgonderzoek op de

intensive Care. veel patiënten op die afdeling krijgen een katheter,

een dunne buis voor bijvoorbeeld de toediening van geneesmid-

delen. soms ontstaat een ontsteking op de plek waar de buis het

lichaam in gaat. kwakman kijkt of een likje honing op de huid dat

kan voorkomen.

in de zomer van 2010, een paar dagen voordat kwakman zou

promoveren op zijn honingonderzoek, kreeg het AMC onverwacht

bezoek. een bijenvolk streek neer op het raam van één van de

beddentorens. dat kon bijna geen toeval zijn. voor de volledig-

heid: nee, de bijen kozen niet voor de intensive Care. en ja, het

AMC besloot toch maar een imker in de arm te nemen die het volk

liefdevol naar een nóg bijvriendelijker omgeving verplaatste.

Zoet antibioticum Andrea Hijmans

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2011 21

De patiënt als monster

Stel, mevrouw Jansen laat op de polikliniek haar bloed prikken. Ze heeft diabetes en vandaag wordt haar glu­cosespiegel gecontroleerd. Het bloed van mevrouw Jansen wordt in een buisje gedaan, waarop de medewerker die het bloed afneemt, een etiket plakt. Op dat etiket staat haar naam, geboortedatum en een uniek monsteriden­tificatienummer, zowel in cijfers als in een barcode. Een bode plaatst het bloedbuisje in het karretje waarmee hij naar het Laboratorium voor Algemene Klinische Chemie (LAKC) rijdt.Het LAKC is een plek in het ziekenhuis waar patiënten zelden komen, maar waar het ziekenhuis niet zonder zou kunnen. Verwacht hier geen rennende dokters met

wapperende witte jassen. Geautomatiseerde apparaten en nauwkeurige analisten maken de dienst uit. ‘Onrust kun­nen we niet gebruiken op een afdeling waar heel precies en secuur moet worden gewerkt’, zegt klinisch chemicus Johan Fischer. ‘We proberen zo voorspelbaar mogelijk te zijn zodat artsen altijd, dag en nacht, zeven dagen per week, op ons kunnen vertrouwen. Fouten kunnen we ons niet veroorloven.’Bij de receptie meldt een doktersassistent het bloed van mevrouw Jansen aan in een computersysteem door het scannen van de barcode. Afhankelijk van de wens van de arts zijn er verschillende opties: het bloed gaat naar de chemiestraat of naar de hematologiestraat. Het bloed van mevrouw Jansen gaat naar de chemiestraat. Daar wordt het bloedmonster in een centrifuge gezet ­ denk inderdaad aan de wasmachine thuis. Daardoor wordt het bloed gedeeld. De bovenste helft bevat het bloedplasma. Apparaten meten in het bloedplasma of er iets mis is met de glucosehuishouding, de nieren, de lever, het hart of de vethuishouding. De hematologiestraat meet juist de cellen in het bloed. Met deze metingen wordt bijvoorbeeld bloed­armoede vastgesteld. Af en toe gaat er iets mis, want een apparaat is, volgens Fischer, ook maar een apparaat en die hebben aandacht en onderhoud nodig. Collega Edmée van Dongen, ook klinisch chemicus, wil daar iets aan toe voegen. ‘De meeste fouten ontstaan voordat het bloed daadwerkelijk in het laboratorium wordt onderzocht. Het is heel belangrijk dat patiënten goed worden geïdentificeerd. Degene die het bloed afneemt, controleert daarom of de juiste gegevens horen bij de juiste patiënt. Als daar al iets fout gaat, gaat natuurlijk alles mis.’Het laboratorium heeft allerlei controles ingebouwd zodat fouten snel worden opgespoord. Fischer: ‘We kunnen ieder buisje met bloed individueel volgen zodat we het hele traject kunnen bewaken. Ook controleren we voortdurend de meetapparaten. Dan doen we bijvoorbeeld met mon­sters waarvan we al weten wat de uitslag is. Nep­patiënten dus die meegaan in het proces als echte patiënten. Ook worden alle uitslagen nagekeken voordat ze naar de arts gaan. Zo checken we voortdurend ons systeem en is de arts en de patiënt verzekerd van een betrouwbare uitslag.’Een uur later zit mevrouw Jansen bij de arts op het spreek­uur. De arts heeft de uitslagen in zijn computer staan en ziet dat de glucosespiegel erg hoog is. Haar medicijnge­bruik wordt bijgesteld.

Suzanne Bremmers

Bij veel patiënten wordt bloed afgenomen voor laboratoriumonderzoek, want uit bloed kan worden afgeleid wat iemand mankeert, of het geeft informatie of een behandeling aanslaat. In totaal worden er in het AMC zo’n 3,5 miljoen ‘bepalingen’ per jaar verricht.

22

Wet

eNsC

HAP

AAN

Bed

‘eén van onze patiënten beweerde dat hij hier ’s ochtends vroeg

gewekt werd door boeren uit de omgeving. die zouden hun

melk buiten zetten. Wat bleek: hij lag in een kamer tegenover de

spoelkeuken. Hij hoorde pannen in de afwasmachine maar dacht

dat het rammelende melkbussen waren.’ Mensen met een delier,

zoals deze meneer, horen soms dingen die ze niet kunnen plaat-

sen of zien iets wat er niet is, vertelt sophia de rooij, hoofd van de

afdeling ouderengeneeskunde.

een delier is een periode van acute verwardheid. Het treft vooral

ouderen, en vooral na een operatie, een infectie of na het gebruik

van bepaalde geneesmiddelen. sommige patiënten liggen stille-

tjes in bed, anderen zijn juist heel onrustig en beweeglijk. Ze pluk-

ken aan zichzelf, proberen hun infuus weg te halen en willen aan

de wandel. dat laatste kan gevaarlijk zijn en bijvoorbeeld leiden

tot valpartijen. de rooij: ‘Natuurlijk proberen we iedereen goed in

de gaten te houden. Maar permanent een verpleegkundige naast

ieder bed: dat gaat niet. en vastgebonden worden in stoel of bed

wil je eigenlijk niemand aandoen.’

Misschien hoeft het straks ook echt niet meer. sinds eind 2010

experimenteert het AMC met een speciaal matje onder de gewone

matras. Het matje registreert hartslag, ademhaling en beweging.

‘We hopen daarmee in te grijpen vóór de val. Want als een patiënt

het bed al uit is en misschien zelfs op de grond ligt, ben je natuur-

lijk te laat.’

en het matje heeft nóg een voordeel: het kan gebruikt worden

voor onderzoek. ‘We kijken naar ouderen die geopereerd moeten

worden vanwege een gebroken heup. Bijna de helft van hen krijgt

in het ziekenhuis een delier. Met het matje brengen we bewe-

gingsverschillen in kaart. Want misschien bewegen mensen met

een delier wel extra veel of weinig. dat gaan we nu meten.’

Een matje tegen verwardheid Andrea Hijmans

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2011 23

Poli voor een leefbaar einde

‘Het grote voordeel is dat we hier spijkers met koppen kunnen slaan’, zegt arts Ester Kolsteren van de poli Pal­liatieve Zorg. ‘Vorige week zat hier een mevrouw met alvleesklierkanker, die had ’s morgens gebeld vanwege aanhoudende pijn. Na haar telefoontje ben ik eerst even in haar patiëntendossier gedoken, en nog diezelfde ochtend heb ik bij verschillende specialisten mijn licht opgestoken. Dus toen die mevrouw ’s middags op de poli kwam, waren we er eigenlijk snel uit. De zenuw die pijn opleverde, bleek het beste door bestraling te kunnen worden uitgeschakeld. Daarvoor hebben we meteen afspraken gemaakt met de radiotherapeut en de anesthesist.’Zeker in de laatste fase van hun leven hebben mensen met ongeneeslijke aandoeningen vaak allerlei medische problemen. Omdat die zich zelden tot één geneeskundig vakgebied beperken, kunnen ze bijzondere deskundigheid

vragen. In het AMC is daarom twee jaar geleden het zo­geheten Palliatief Team opgericht. Naast gespecialiseerde verpleegkundigen en dokters omvat dat team onder meer een maatschappelijk werker, een geestelijk verzorger en een medisch psycholoog. Binnen het AMC kunnen artsen en verpleegkundigen de hulp van het Palliatief Team altijd inroepen voor ondersteuning en advies.Maar natuurlijk liggen lang niet alle patiënten met een ongeneeslijke aandoening in een ziekenhuis. Veel mensen leiden na de ontdekking van hun ziekte nog jarenlang een vrijwel normaal leven. Anderen worden weliswaar beperkt in hun mogelijkheden, maar zijn met goede ondersteu­ning toch in staat hun laatste levensperiode thuis door te brengen. ‘Ook die thuiswonende patiënten kunnen ingewikkelde klachten krijgen’, zegt Hans Haubrich, seni­orverpleegkundige Gynaecologie/Oncologie en lid van het Palliatief Team. ‘Pijnklachten, angst, benauwdheid, van alles tegelijk soms. Als de deskundigheid van de huisarts dan tekortschiet, rijst allicht de vraag: bij welke specialist of polikliniek moet ik zijn?’ Sinds april 2011 is het antwoord eenvoudig: bij de AMC­poli Palliatieve Zorg. Elke dinsdagmiddag houdt een medewerker van het Palliatief Team daar spreekuur. Via de overkoepelende poli Interne Geneeskunde maken veel patiënten zelf een afspraak voor de poli, maar ook hun ver­zorgenden, de huisarts of artsen van andere ziekenhuizen kunnen dat doen.Haubrich ziet de nieuwe polikliniek, die ook telefonische consulten geeft, als een logische brug tussen ziekenhuis en thuiszorg. ’Doordat er zo’n interdisciplinair team achter zit, kunnen we op deze poli altijd naar de hele mens kijken’, stelt hij vast.’ De steun van het Palliatief Team garandeert bovendien dat eventuele onderzoeken en behandelingen snel te regelen zijn. ‘Geen patiënt gaat hier onverrichter zake weg’, bevestigt Ester Kolsteren. ‘Daar staan we voor.’

Simon Knepper

Nieuw in het AMC: de polikliniek Palliatieve Zorg. Dat ‘palliatief’ komt van pallium, Latijn voor ‘mantel’ of ‘deken’. Zoals een deken beschermt en verwarmt, zo helpt de nieuwe poli patiënten die niet meer kunnen genezen, hun leven zo lang mogelijk goed leefbaar te houden.

2 4

In het NICA werken de afdeling Neurologie van het AMC en de afdelingen Neurochirurgie en Radiologie van het AMC en het VUmc samen. Gezamenlijk kunnen zij 24 uur per dag en 7 dagen per week alle patiënten uit Noord­Holland en Flevoland aan, die een herseninfarct of een hersenbloeding hebben gehad. ‘Door de komst van het

NICA kunnen patiënten op de veiligste manier snel en efficiënt worden geholpen’, vat neuroloog Yvo Roos de voordelen samen.Waarom zo’n bundeling? Dat heeft te maken met verande­ringen op het gebied van de diagnostiek en behandeling van beroertes. Een goed voorbeeld daarvan is de aanpak van een hersenbloeding die is ontstaan doordat een uit­stulping (aneurysma) op een ader scheurt. ‘Vroeger kon je dan alleen maar opereren’, vertelt neurochirurg Bert Coert. ‘Je opent de schedel om het aneurysma af te sluiten met een klemmetje. Dat gebeurde in veel centra.’ Tegen­woordig kun je ook coilen. Hierbij wordt via de slagader in de lies een soort spiraaltje naar binnen geschoven dat de scheur afdicht. ‘Dat is een specialistische ingreep die je niet overal kunt uitvoeren’, vult neuroradioloog Charles Majoie aan. ‘Een ziekenhuis heeft hiervoor de juiste infra­structuur nodig, zoals een Intensive Care en 24­uurs zorg. Het coilen vindt daarom slechts in enkele centra plaats.’Irene van Elzakker

Slim samenwerkenvoordehersenen

Elke seconde telt bij een beroerte, daarom moet een behandeling zo snel mogelijk starten, ook al is het midden in de nacht. Even belangrijk is de kundigheid van de arts: hoe meer ervaring deze heeft met een bepaalde ingreep, hoe beter de patiënt af is. Met die twee zaken in het achterhoofd is het Neurovasculair Interventiecentrum Amsterdam (NICA) opgericht.

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2011 25

Als onderdeel van het NICA hebben de samenwerkende afdelingen in mei jl. een gemeenschappelijke unit gekre­gen voor hersenzorg. Dat is een afdeling waar acute en minder acute patiënten met een beroerte terecht kunnen die geen intensive of medium care nodig hebben. Op de unit worden zij neurologisch gecontroleerd en krijgen ze gespecialiseerde zorg. Roos: ‘Het mooie is dat je alle kennis concentreert aan het bed van de patiënt.’ ‘Uiteindelijk zal dat het wetenschap­pelijk onderzoek vooruit helpen’, stelt Majoie. ‘Doordat we zulke grote groepen patiënten zien, zullen we beter in staat zijn om uit te zoeken welke behandeling het beste is.’‘E­radiology, waarbij ziekenhuizen de hersenscans van de ander op afstand kunnen bekijken, zal bovendien meer tijdwinst en efficiency opleveren’, vervolgt Majoie. Vaak is het namelijk zo dat iemand bij wie de arts een beroerte vermoedt, eerst naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis gaat, waar foto’s worden gemaakt. Daarna wordt besloten of doorverwijzing naar een gespecialiseerd centrum als het NICA nodig is. Als de dienstdoende artsen van het NICA­behandelteam op dat moment al meekijken naar de scans, kan beter worden beoordeeld of de patiënt doorverwezen moet worden. De behandeling kan dan nóg eerder in gang worden gezet.

Met deze techniek wordt tegenwoordig het grootste deel van de patiënten behandeld. Daardoor wordt er minder geopereerd. ‘Sommige ziekenhuizen doen nog maar zo weinig operaties dat ze de kwaliteit hiervan moeilijk op peil kunnen houden’, zegt Roos.Onlangs oordeelde de Gezondheidsraad dat je gespe­cialiseerde zorg voor patiënten met aandoeningen van de bloedvaten in de hersenen daarom maar beter kunt concentreren. Alleen op die manier doen de behandelaren genoeg ervaring op met de diverse technieken.

Naast patiënten met een aneurysma ziet het NICA veel mensen met een infarct, een verstopt bloedvat in de herse­nen. Ook daar is de behandeling aan het veranderen. Tot nu toe bestaat de therapie uit het toedienen van medicij­nen die het bloedstolsel oplossen dat de boel blokkeert. Momenteel wordt – onder andere door het AMC – onder­zocht of het stolsel via een catheter kan worden wegge­haald. Ook hier wordt het succes van de ingreep in grote mate bepaald door de ervaring van de behandelaar.‘Bij een infarct telt bovendien iedere seconde. Daarom is het cruciaal dat we 24 uur per dag een interventie­neuro­radioloog tot onze beschikking hebben die het geblokkeer­de bloedvat open kan maken. In ons zorggebied zijn we het enige ziekenhuis dat zoiets kan bieden’, vertelt Roos.

stru

ikelB

lok

kinderen met een oncologische aandoening blijven na hun behan-

deling vaak nog jarenlang onder controle. een belangrijk doel van

die controlebezoeken is het opsporen van eventuele late bijwer-

kingen van de therapie (veelal chemotherapie). Het maken van een

hartecho hoort tot de vaste onderdelen.

de kindercardiologen van het emma kinderziekenhuis AMC houden

hun spreekuren in de ochtend, en tijdens die spreekuren maken ze

ook de hartecho’s. vooral voor patiënten die van ver moeten komen,

kan dat heel lastig zijn. ouder en kind moeten al vroeg uit de veren

en ook de files werken vaak niet mee om op tijd bij de cardioloog te

zijn. daar komt nog bij dat sommige patiënten pas ‘s middags een af-

spraak hebben met de oncoloog of een andere specialist, als ze al niet

de pech hebben daar op een heel andere dag naar toe te moeten.

Niet zo verwonderlijk dus dat enkele ouders bij het AMC hun be-

klag kwamen doen. kon er voor hen niet iets anders worden gere-

geld? Na overleg met de kindercardiologen irene kuipers en Bart

straver is een oplossing gevonden. straver: ‘Met deze patiënten

maken we tegenwoordig afspraken buiten de reguliere planning

om. die afspraken proberen we zo te plannen, dat bij elke patiënt

de jaarlijkse controles op één dag worden verricht. ik moet eerlijk

zeggen dat het niet altijd meevalt om de organisatie van verschil-

lende betrokken afdelingen op elkaar af te stemmen, maar we

pogen op deze manier optimale service te verlenen aan deze toch

al bijzondere en kwetsbare patiëntengroep.’

Vroeg uit de veren Edith Gerritsma

26

Een jongeman wordt na een auto­ongeluk met spoed op de Intensive Care opgenomen. Het duurt lang voordat hij weer van de beademingsapparatuur af mag. Lichamelijk herstelt hij volledig, maar toch voelt hij zich niet meer hetzelfde. De lol in zijn leven is weg, hij gaat niet meer uit en begrijpt niet dat mensen zich druk maken over wat in zijn ogen wissewasjes zijn. Terug op het spreekuur voor Intensive Care­patiënten op de afdeling Revalidatie blijkt uit testen dat hij psychologische hulp nodig heeft. De Intensive Care­opname en het auto­ongeluk zijn traumati­sche ervaringen geweest.

Suzanne Bremmers

OverlevennadeIntensiveCare

Patiënten die op de Intensive Care liggen, leven soms tussen realiteit en fantasie in. De fysiotherapeuten van de afdeling Revalidatie zorgen ervoor dat mensen zich weer beter voelen na zo’n ingrijpende opname. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal.

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2011 27

Het lijkt tegenstrijdig: artsen en verpleegkundigen van de Intensive Care (IC) zetten alles op alles om levens te redden, maar patiënten kunnen een IC­opname als zeer traumatisch ervaren. Meer dan vijftig procent van de patiënten heeft na een jaar nog allerlei klachten. Een kopje koffie zetten is soms al teveel.‘Dat zoveel mensen nog lang last hebben van de IC­opname is vrij onbekend’, zegt fysiotherapeut Daniela Dettling. ‘Toch is het niet zo gek. Als je op de IC ligt, krijg je veel medicatie en je beweegt nauwelijks. Doordat je zo lang ligt, verlies je spierkracht. Honderd meter lopen, is soms na maanden nog steeds niet mogelijk. Ook mentaal kan er van alles gebeuren. Een boek lezen of naar een programma op de televisie kijken, lukt niet meer. Mensen die normaal veertig uur per week werken, zijn al kapot van douchen en ontbijten. Dat verwachten ze niet en hun omgeving ook niet. Je bent toch beter?’ Omdat onderzoekers erachter zijn gekomen dat veel men­sen klachten houden na een IC­opname, is het AMC met een speciaal programma begonnen. Patiënten die langer dan 48 uur op de IC hebben gelegen en daarna meteen naar huis gaan, krijgen informatie mee en worden een week na ontslag gebeld om een afspraak te maken met een fysiotherapeut bij de afdeling Revalidatie. Van tevoren vult

de patiënt allerlei vragenlijsten in over – bijvoorbeeld – vermoeidheid en stress. Tijdens het spreekuur wordt de spierkracht en de conditie getest. Naar aanleiding van de uitslagen geeft de fysiotherapeut advies voor doorverwij­zing naar bijvoorbeeld de huisarts of een psycholoog. Een andere mogelijkheid is om een bezoek te brengen aan de IC. Dettling: ‘Patiënten die op de IC hebben gelegen, zijn in twee groepen te verdelen. De ene groep kan zich niets meer herinneren, de andere groep heeft vage of nare herinneringen aan het verblijf. Patiënten hebben aan al­lerlei slangen en infusen gelegen waardoor ze nauwelijks konden draaien. Praten gaat meestal ook niet. Sommige mensen denken dat ze verkracht zijn, terwijl er in wer­kelijkheid een urinekatheter is ingebracht. Of ze denken vanwege alle piepjes en het omhoog en omlaag brengen van het bed dat ze in een vliegtuig hebben gezeten. Door terug te gaan naar de IC zien ze het bed en de kamer waar ze hebben gelegen nog een keer. Ze praten met de verpleegkundige die precies uitlegt wat er is gedaan in de tijd dat ze daar lagen. Soms worden die surrealistische ervaringen dan ineens opgehelderd. Dat helpt om die nare ervaring af te sluiten.’

diver

s

Het AMC wordt regelmatig met een stad vergeleken. een stad

waar de lampen vierentwintig uur per dag branden, waar altijd

wat te doen is. Het zal niemand verbazen dat er te midden van het

tumult van de dag allerlei kansrijke initiatieven, ideeën en projec-

ten verrijzen om de zorg te verbeteren. sommige van die projecten

verdwijnen onbedoeld van het scherm. Gewoon, omdat reguliere

geldstromen niet in de financiering kunnen voorzien. Juist daarom

is de AMC Foundation in het leven geroepen.

‘We ontvangen sinds de start vele positieve reacties en zien zelfs

een toename van het aantal giften en donaties’, vertelt Mireille van

der Meij, die de Foundation bestiert. ‘van patiënten, naasten, be-

drijven en particulieren. eigenlijk van iedereen – van iedereen die

iets goeds wil doen en affiniteit heeft met alles wat er in dit gren-

zeloze ziekenhuis gebeurt. de AMC Foundation is van iedereen.’

‘Al vanaf dag één werd ik overspoeld door uitstekende ideeën van

artsen en verpleegkundigen’, vervolgt ze. ‘Zij weten heel goed

welk onderzoek het hardst nodig is, maar het ontbreekt hen vaak

aan financiële middelen en de noodzakelijke organisatie om daar

giften voor te werven.’

Het gaat om tal van activiteiten, van kleine initiatieven tot grote

projecten. ‘laatst kregen we bijvoorbeeld een gift van een patiënt

die maculadegeneratie heeft, een vorm van ouderdomsblind-

heid. de man is aan één oog blind en heeft door de behandeling in

het AMC aan zijn andere oog nog zeventig procent zicht. Hij vindt

verder onderzoek naar deze ziekte voor de generaties na hem

belangrijk.’

de AMC Foundation vormt een centraal punt waar alle wensen en

behoeften samenkomen. ‘Geïnteresseerden die een gift willen ge-

ven aan een bepaald onderzoek of lopend project of een afdeling,

kunnen contact met ons opnemen. Wij zijn ervoor om mensen te

informeren en vragen te beantwoorden over wat we mogelijk kun-

nen maken. onze contactgegevens staan op de website!’

www.amcfoundation.nl

Een extraatje voor iets extra’s Judith Kuneken

28

Wet

eNsC

HAP

AAN

Bed

de ene ziekte bestrijden door de andere kunstmatig op te wekken?

Het klinkt raar maar soms werkt het. Bijvoorbeeld bij uitge-

zaaid melanoom, een agressieve vorm van huidkanker. de ziekte

ontstaat door woekering van pigmentcellen: de melanocyten.

Melanoom is vaak moeilijk te behandelen. dat ligt aan die pig-

mentcellen. die hebben tot taak het lichaam te beschermen tegen

de schadelijke effecten van ultraviolette straling uit zonlicht.

Melanocyten zijn daarom, zou je kunnen zeggen, extra stevig en

robuust. Maar dat maakt ze ook relatief ongevoelig voor chemo-

therapie en bestraling, twee behandelmethoden die vaak worden

ingezet tegen kanker.

Wat dan? steeds vaker proberen dokters de afweer in te scha-

kelen om huidkanker te behandelen. immuuntherapie, heet dat.

Zoals de naam al doet vermoeden speelt het eigen immuunsy-

steem een sleutelrol. Afweercellen van dat immuunsysteem

moeten afwijkende pigmentcellen opsporen via bepaalde herken-

ningstekens op het celoppervlak. en die cellen vervolgens na-

tuurlijk vernietigen. einde kanker. klinkt mooi, maar in de praktijk

blijkt immuuntherapie tegen huidkanker duur, belastend voor de

patiënt en, nog belangrijker, de overlevingskansen verbeteren

er vaak niet of nauwelijks door. Huidarts rosalie luiten en haar

collega’s bedachten daarom een nieuwe vorm van immuunthera-

pie. daarbij wordt een andere huidziekte - vitiligo - gebruikt om

huidkankercellen op te ruimen. vitiligo is een auto-immuunziekte:

het afweersysteem valt cellen in het eigen lichaam aan. Pigment-

cellen, om precies te zijn. daardoor ontstaan er witte vlekken op

de huid. Het viel luiten op dat sommige patiënten met melanoom

last kregen van vitiligo na behandeling met immuuntherapie. dat

bracht haar op het idee om de pigmentstoornis kunstmatig op

te wekken met een combinatie van een huidbleekmiddel (waar-

van bekend is dat het vitiligo stimuleert) en twee stofjes die het

immuun systeem extra activeren. Bij muizen waren de resultaten

positief. Nu wordt samen met het Nederlands kanker instituut

(Nki) onderzocht of de methode ook werkt bij mensen met mela-

noom.

Ziekte met ziekte bestrijden Andrea Hijmans

str

uik

elB

lok

de uitslag van een genetisch onderzoek uitleggen aan een patiënt

uit turkije die geen woord Nederlands spreekt... Met veel cre-

ativiteit probeert de arts een meegekomen familielid, iemand

die een beetje engels spreekt, uitleg te geven. toch blijft hij het

gevoel houden dat de boodschap niet overkomt. daarom wordt

overeengekomen dat bij een volgende afspraak een professionele

tolk aanwezig zal zijn. en dat zouden meer hulpverleners moeten

doen…

Niet iedere hulpverlener weet dat hij verplicht is om te communi-

ceren in een voor de cliënt begrijpelijke taal. deze plicht is vast-

gelegd in de Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBo).

in het AMC komen veel patiënten die de Nederlandse taal niet

machtig zijn. overschakelen naar het engels of duits is voor veel

artsen en verpleegkundigen niet zo moeilijk, maar wat te doen als

de patiënt alleen Mandarijn of Afghaans spreekt? Natuurlijk, soms

is een meegebracht familielid van de patiënt bereid als tolk op te

treden, maar vaak gaat er niets boven een professionele tolk. die

heeft geen belangen, is niet emotioneel betrokken, heeft veel erva-

ring met tolken in de zorg en vertaalt exact wat er gezegd wordt.

Gelukkig heeft het AMC zijn tolk- en vertaaldiensten goed gere-

geld. in een protocol is vastgelegd hoe AMC-medewerkers een

tolk- en vertaalopdracht kunnen aanvragen bij het tolk- en ver-

taalcentrum Nederland (tvcN). Het is aan de hulpverlener om van

tevoren in te schatten of zo’n professionele tolk nodig is. daarbij

kan gekozen worden tussen een telefonische tolk (binnen twee

minuten is er een tolk aan de lijn) en een tolk die naar het AMC

komt. Het tvcN levert in meer dan 130 talen tolk- en vertaaldien-

sten, en vertaalt desgewenst ook teksten zoals patiëntenfolders

en behandelplannen.

in 2010 heeft het AMC ruim 1800 maal een beroep gedaan op een

tolkdienst. de meeste verzoeken komen van het emma kinder-

ziekenhuis AMC, het Psychiatrisch Centrum en de afdelingen

klinische Genetica, oogheelkunde en sociale Geneeskunde.

Meestal gaat het dan om tolken die zelf naar het AMC komen. tot

de meest ‘vertolkte’ talen in het AMC behoren turks, Bulgaars,

spaans, Marokkaans, standaard Arabisch, kantonees, Mandarijn

en somalisch.

Abracadabra Edith Gerritsma

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2011 29

Drop en robot in de polikliniek

Op de gele wegwijzerborden in het ziekenhuis staat poliklinische apotheek, poliklinisch omdat de apotheek is gevestigd in een ruimte naast de poliklinieken. De ver­wachting is dat patiënten uit de polikliniek met hun recept naar de nieuwe apotheek stappen. Hoofd An Lan Kam is trots op wat een van de grootste apotheken van Amsterdam is. ‘Een beetje apotheek in de stad heeft 250 vierkante meter. Wij hebben het dubbele.’ Ook bijzonder is een robot die de gewenste medicatie uit een lade haalt, van een sticker voorziet en aflevert bij de balie. De apothekersassistent kan langer bij de patiënt blijven om te vertellen over de wijze van inname en bij­werkingen.Voor de AMC­patiënt is de apotheek een uitkomst. In een universitair medisch centrum komen veel patiënten met complexe aandoeningen met een ingewikkelde medica­tie. Bij de apotheek om de hoek zijn de gespecialiseerde medicijnen misschien niet onmiddellijk leverbaar. De poliklinische apotheek houdt een grote voorraad aan. Als er iets niet duidelijk is, kan de apotheker in de poliklini­sche apotheek gemakkelijk de behandelend arts, een paar gangen verderop, bellen om te vragen hoe het zit.Aan de inrichting is veel zorg besteed. De dominante kleur is rood. De kasten, de stoelen, de balies, de banken zijn in die kleur. Via de ramen stroomt het daglicht bin­nen, een verademing in vergelijking met andere plekken binnen het AMC. De nieuwe apotheek is ruim opgezet met zestien balies, om de wachttijden zo veel mogelijk terug te dringen. Voor lange gesprekken zijn er kamers beschikbaar waar de medicatie in alle rust en zonder mee­luisterende andere patiënten kan worden doorgenomen.De apotheek verkoopt niet alleen medicijnen op recept. Ook zelfzorgmiddelen, drop, en tandenborstels (handig als je ineens wordt opgenomen) zijn op voorraad. Behalve een apotheek is er ook een soort drogist aan het winkelassorti­ment van het AMC toegevoegd.Voor de inwoners van Amsterdam en omstreken heeft de apotheek ook iets te bieden. Het is de tweede apotheek in de stad die 24 uur, zeven dagen per week open is. Mak­kelijk als er meer plekken zijn waar je midden in de nacht medicijnen kunt halen. Poliklinische apotheek, Rode Luifel T­gebouw: amcapotheek@amc.nl

Marc van den Broek

Het AMC is een dorp waar duizenden patiënten, studenten, artsen en verpleegkundigen hun weg zoeken. Het dorpje kent al een bank, postkantoor, reisbureau, kapper, boekhandel en een AH to go. Sinds voorjaar 2011 heeft het aanbod van winkels binnen het AMC een sprong voorwaarts gemaakt met de komst van een hypermoderne apotheek.

30

Ziekenhuizen zijn druk bezig om incidenten te voorko­men voor, tijdens en na een operatie, vertelt SURPASS­coördinator Agnès van Putten. ‘In de regel gaat het goed, maar een enkele keer gaat er iets mis. Onbedoeld en vaak vermijdbaar. De veiligheidschecklist SURPASS helpt ons bij het voorkomen van incidenten. De checklist volgt het gehele ziekenhuistraject van de chirurgische patiënt, van opname tot ontslag. SURPASS bewaakt de informatieover­dracht bij iedere transfer van de patiënt.’ Sinds de start krijgt SURPASS – ontwikkeld door AMC­chirurg Marja Boermeester – zowel nationaal als inter­nationaal veel aandacht. Het AMC deed een grootschalig onderzoek waarbij in zes ziekenhuizen gegevens verza­meld werden van ruim vierduizend patiënten. Er werd een groot effect gevonden op sterfte en complicaties door het gebruik van de SURPASS­checklist. De uitkomsten liegen

er niet om: de helft minder sterfte en een derde minder ernstige complicaties rond klinische operaties.

Schadeclaims‘Steeds meer Nederlandse ziekenhuizen hebben be­langstelling voor de veiligheidschecklist. Ruim twintig ziekenhuizen hebben de checklist al geheel of gedeeltelijk geïmplementeerd. In een recent interview onderstreepte de gerenommeerde Amerikaanse chirurg, onderzoeker en schrijver Atul Gawande dat het gebruik van de checklist levens bij operaties spaart en dat ziekenhuizen de check­list moeten gebruiken.’SURPASS past volgens Van Putten in de toenemende aandacht voor patiëntveiligheid. ‘Check, check en dub­belcheck speelt een steeds belangrijkere rol in de zorg. Zo zien we meer dan voorheen dat medewerkers meer­dere malen dezelfde vragen aan patiënten stellen. Bij elk contact controleren we standaard de naam en de geboor­tedatum van een patiënt. Puur en alleen om de veiligheid van zorg te waarborgen. Ook de patiënt moet zich daarvan bewust zijn en speelt een niet onbelangrijke rol in dit verhaal. Zij kunnen zelf ook meehelpen door zich bijvoor­beeld als patiënt van tevoren goed voor te bereiden op een gesprek met de arts.’ Het AMC stelt ook SURPASS Digitaal aan ziekenhuizen beschikbaar, de digitale webapplicatie van SURPASS, alsook ondersteuning van het SURPASS Support Team. SURPASS Digitaal heeft een zogeheten track & trace­functie, waardoor het op elk moment duidelijk is waar de patiënt zich in het operatief proces bevindt. De actuele status van de checklist is altijd bekend. Het Support Team ondersteunt ziekenhuizen bij de invoering van SURPASS.’

Voorbeeldfunctie‘In Nederland is SURPASS een begrip geworden sinds de publicatie van onze resultaten in de New England Jour­nal of Medicine in november 2010’, vervolgt ze. ‘Met de veiligheidschecklist vervult het AMC een voorbeeldfunctie in het zorglandschap. Ziekenhuizen in Nederland worden door de Inspectie voor de Gezondheidszorg getoetst of ze werken volgens de TOP­richtlijnen (Toezicht Operatief Proces). SURPASS is in de TOP­richtlijnen opgenomen als instrument om de richtlijnen toe te kunnen passen.’ Interessante ontwikkeling is volgens haar eveneens dat verschillende specialismen in het AMC met een vergelijk­bare veiligheidschecklist van start gaan. ‘De afdeling Kin­dergeneeskunde heeft veel belangstelling en de Interven­tieradiologie heeft al een eigen RADPASS geïntroduceerd. Datzelfde geldt voor de Interventiecardiologie, daar werken ze sinds kort met de CARDPASS in de hartcatherisatie­kamer.’

Judith Kuneken

Patiëntinveiligehanden

Veiligheidsincidenten en complicaties, ze zijn een veelbesproken probleem in ziekenhuizen. De naam van een patiënt wordt verwisseld, medicatie wordt ten onrechte toegediend of er treden complicaties op rond een operatie. Waar gewerkt wordt, worden fouten gemaakt, maar in veel gevallen is dit te voorkomen. Het AMC introduceerde de veiligheidschecklist SURPASS (SURgical PAtiënt Safety System). Met opzienbarende resultaten: een forse daling van het aantal complicaties en sterfgevallen rond een operatie.

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2011 31

stru

ikelB

lok

Als je kind is opgenomen in het emma kinderziekenhuis AMC is

het heel gebruikelijk om ‘s nacht bij je kind te slapen. Maar op de

afdelingen voor volwassenen zit overnachten er voor familieleden

meestal niet in. dat wil zeggen, tot voor kort: op de afdeling Alge-

mene Chirurgie op G6-Noord kan dat tegenwoordig wél. daar is

een patiëntenkamer omgetoverd tot een ruimte voor ‘rooming-in’:

de partner of andere naaste van een patiënt kan er zowel overdag

verblijven als overnachten. volgens hoofdverpleegkundige reggie

smith was daar bepaald behoefte aan. ‘de continue aanwezigheid

van een naaste is vooral fijn als patiënten in de war zijn door een

delier. verpleegkundigen ontbreekt het vaak aan tijd om zulke

patiënten de intensieve begeleiding te geven waar ze om vragen.

en we hebben bovendien gemerkt dat de huiselijke inrichting van

de kamer een rustgevende invloed heeft op de patiënt.’

Bij de opname van een patiënt wordt ingeschat hoe groot het ri-

sico op een delier is. Bij een reële kans biedt een verpleegkundige

de rooming-in kamer aan voor familieleden. die kunnen ook bij de

dagelijkse zorg betrokken raken, bijvoorbeeld door de patiënt te

wassen of een krantje voor te lezen.

tot nu toe krijgt de afdeling alleen positieve reacties. volgens

smith stellen alle gebruikers de ‘huiskamer’ zeer op prijs. ‘We

merken dat de patiënt zelf er meer van op zijn gemak raakt en ook

de naasten vinden het fijn. Ze kunnen er tussendoor even rustig

achter de computer werken, televisie kijken of praten. Binnen-

kort wordt er op de kamer ook nog een bord opgehangen waar

patiënten kaarten of fotolijstjes kunnen ophangen. en natuurlijk

hebben medebewoners van de kamer gratis kost en inwoning, ze

zijn immers onze gast.’

Een huiskamer voor patiënt en gast Edith Gerritsma

diver

s

Ja, deskundige hulpverleners en goede zorg. dat is het allerbe-

langrijkst. Maar de manier waaróp die zorg geleverd wordt, die

telt ook. om daar achter te komen laten de acht universitair me-

dische centra (umc’s) om het jaar onderzoeken wat de patiënten

vinden. Bijna 43.000 (ex-)patiënten van de umc’s lieten hun licht

schijnen over zes aspecten van de zorgverlening: de ontvangst, de

bejegening/verzorging door verpleegkundigen/medewerkers, de

bejegening/behandeling door artsen, de informatie, het stimu-

leren van hun zelfstandigheid en de zorg rond het ontslag. Goed

nieuws, want in het laatste patiënttevredenheidsonderzoek komt

het AMC niet alleen goed naar voren, de waardering laat boven-

dien een stijgende lijn zien. dat wil zeggen dat patiënten de wijze

waarop het AMC zorg biedt door de jaren heen hoger waarderen.

onze patiënten zijn door de bank genomen dus behoorlijk tevre-

den, hoewel er ook kritische kanttekeningen zijn.

de afdeling Niertransplantatie / Nucleaire Geneeskunde / radio-

therapie kwam als beste uit de bus. en dat gebeurt niet vanzelf.

de medewerkers op de afdeling hebben de afgelopen jaren tal van

verbeterprojecten opgezet.

ook de afdeling Chirurgie mag tevreden zijn. die scoorde vier

‘best practices’: op het gebied van ontvangst bij opname, bejege-

ning/behandeling van artsen, informatie en nazorg. Met zo’n ‘best

practice’ onderscheidt de afdeling zich in positieve zin ten opzichte

van collega-afdelingen in de andere umc’s.

Best practices waren er ook voor de poliklinieken Gynaecologie/

verloskunde, klinische Genetica, Neurochirurgie en revalidatie.

Het is niet allemaal koek en ei: zwakke stee in de acht umc’s blijft

de informatieoverdracht en de nazorg. om daar verbetering in te

brengen, belt het AMC steevast met patiënten wanneer die na de

opname weer thuis zijn. dat wordt op prijs gesteld.

Pluim van de patiënt

ko

rt

Bij een consult in het ziekenhuis praat de arts met één patiënt over

zijn aandoening. daar kunnen anderen bij zijn, zoals familieleden,

maar de ziekte van één persoon staat centraal. Het AMC experimen-

teert bij sommige aandoeningen om van deze werkwijze af te stap-

pen. Als een van de eerste binnen het AMC organiseerde de afdeling

kNo vorig jaar zomer een groepsconsult. dan ziet de arts een groep

patiënten tegelijkertijd, allemaal met dezelfde aandoening.

in dit geval ging het groepsspreekuur over insectenbeten. de arts,

dr. ingrid terreehorst, vertelt een algemeen verhaal over allergie

voor insectengif. daarna is er voor iedereen tijd om individueel te

praten met de dokter over de steek. terreehorst kijkt met een goed

gevoel terug op het consult van vorig jaar waar vijftien mensen op

af kwamen. ‘ik was tevreden over de opzet’, zegt terreehorst. ‘de

mensen waren zeer geïnteresseerd en stelden veel vragen.’

in de oude situatie vertelde terreehorst aan elke patiënt individu-

eel steeds hetzelfde algemene verhaaltje over insectenbeten. dat

is dan noodgedwongen kort. ‘Zo’n groepsconsult is arbeidsinten-

sief, maar ik kan nu ongeveer 45 minuten iets vertellen over in-

sectenbeten en veel meer kennis overdragen. de mensen vonden

dat plezierig, ook dat ze vragen konden stellen.’

Aankomend voordeel is nog, zegt terreehorst, dat tijdens het

individuele deel van het consult de andere mensen even moe-

ten wachten. Ze had de hoop dat de patiënten dan over elkaars

ervaringen zouden gaan praten. ‘tijdens het wachten raakten de

mensen inderdaad met elkaar in gesprek. ik weet natuurlijk niet

of dat contact later is voortgezet.’

voor 2011 is er weer een groepsconsult gepland. terreehorst pakt

het dan iets anders aan: ‘ik stuur de deelnemers van te voren een

folder met wat informatie toe, zodat de patiënten met iets van

voorkennis naar het consult komen.’ informatie over het groeps-

spreekuur:

insectenallergie@amc.nl

Groepsconsult voor insectenbeten Marc van den Broek