EVALUATIE VAN ZORGMODULES

Afdeling Kinderrevalidatie

Sint Maartenskliniek - Nijmegen

Een kwalitatief onderzoek in het kader van het

Honoursprogramma Pedagogische Wetenschappen

en Onderwijskunde (B2), naar meetinstrumenten

voor evaluatie van de zorg in de Kinderrevalidatie.

Ilse Speelman S4471237 – Radboud Universiteit Nijmegen Intern begeleider: dr. J.J.W. van der Burg Stage begeleider: MSc A. Hoogdalem-Bosma

Voorwoord

Voor u ligt een onderzoeksverslag van een kwalitatief onderzoek, in kader van het

Honoursprogramma Pedagogische Wetenschappen en Onderwijskunde (PWO-B2), naar

meetinstrumenten voor evaluatie van de zorg in de Kinderrevalidatie. Ik heb dit onderzoek

uitgevoerd in opdracht van de afdeling Kinderrevalidatie van de Sint Maartenskliniek in

Nijmegen. Van oktober 2015 tot en met Juni 2016 heb ik met veel plezier gewerkt aan de

uitvoering van het onderzoek en het schrijven van dit verslag.

Allereerst wil ik een aantal mensen bedanken, die dit product mede mogelijk hebben

gemaakt. Ik wil mijn intern-stagebegeleider Jan van der Burg (GZ-Psycholoog en docent

PWO) en mijn stagebegeleider Anouk Hoogdalem-Bosma (docent PWO) bedanken voor hun

feedback en het klaarstaan voor beantwoording van al mijn vragen. Verder heeft het mij

ontzettend gemotiveerd dat medewerkers van de afdeling geïnteresseerd zijn en graag klaar

staan om je te helpen. In het bijzonder wil ik Pauline Aarts (Hoofd Unit Kinderrevalidatie) en

Ingrid van den Tillaar (Ergotherapeut Kinderrevalidatie en Projectcoördinator) bedanken

voor hun tips bij de aanpak van het onderzoek. Ook Eeske Vlaar (Ergotherapeut

Kinderrevalidatie), Monique van Beneden (Kinderfysiotherapeut), Monique van der linden

(Staffunctionaris Kwaliteit en Veiligheid) en Ruth van den Heuvel (Teamcoördinator unit

Kinderrevalidatie) stonden klaar om mijn vragen te beantwoorden, zodat ik mijn voorstel zo

veel mogelijk kon laten aansluiten bij de praktijk van de afdeling. Ook hen bedank ik voor

hun enthousiasme om aan dit onderzoek mee te werken. Tot slot wil ik Marthilde de Jong en

Stijn Ekkelboom bedanken voor hun openheid in het delen van hun ervaring met het

ontvangen van zorg in de revalidatie.

In de inleiding van dit verslag beschrijf ik hoe de opdracht van de afdeling zich verhoudt tot

de revalidatie in Nederland, wat het belang van dit onderzoek is en welke onderzoeksvragen

er worden behandeld. In de aanpak beschrijf ik hoe ik op zoek ben gegaan naar de

antwoorden op deze vragen. Vervolgens wordt in het hoofdstuk ‘Proces van Opstelling van

Indicatoren’ beschreven hoe ik samen met de afdeling tot een selectie aan indicatoren ben

gekomen. In de resultatensectie beschrijf ik van de gevonden meetinstrumenten en

bijbehorende indicatoren wat de kwaliteit van de instrumenten is, op basis van een

literatuurstudie. Na een analyse van de resultaten, schrijf ik in het hoofdstuk ‘Conclusie en

Aanbevelingen’ een voorstel voor een combinatie van meetinstrumenten ter evaluatie van

de modules. Tot slot bespreek ik, in het hoofdstuk ‘Discussie/Reflectie’, de belangrijkste

discussiepunten die tijdens het onderzoek naar voren zijn gekomen.

Ik hoop dat dit verslag de afdeling verder helpt in hun zoektocht naar meetinstrumenten,

zodat zij meer inzicht krijgen in de betekenis van de zorg voor het dagelijks leven van het

kind en zijn of haar omgeving, en daarmee de zorg kunnen verbeteren. Het doet mij veel

plezier dat ik deze opdracht voor hun heb mogen uitvoeren en ik wens u dan ook net zo veel

plezier met het lezen van dit verslag.

Evaluatie van Zorgmodules

Afdeling Kinderrevalidatie Sint Maartenskliniek Nijmegen

In 2014 is het programma Behandelmodules en Bekostiging gestart (Revalidatie

Nederland, z.d.). Daarvoor was het in de Medisch Specialistische Revalidatie (MSR) zo dat, na

het uitvoeren van een behandeling, de instelling de rekening opstuurde naar de

zorgverzekeraar. De prijs van de rekening was gebaseerd op het gemiddeld aantal uren dat

nodig is om een patiënt te behandelen. Op deze manier was echter niet inzichtelijk wat het

werkelijk aantal behandeluren is geweest en waaraan met de patiënt is gewerkt. Het doel

van het programma Behandelmodules en Bekostiging is de MSR te beschrijven in modules,

om transparantie te bieden en een betere inschatting van kosten te kunnen maken. Een

module is een beschrijving van een bepaald deel van de revalidatiebehandeling. Het

invoeren van de behandelmodules en het controleren van de samenstelling is nog in

ontwikkeling.

Een belangrijk onderdeel van het inzichtelijk maken van de zorg, is het meten van de

kwaliteit. Professionals in de zorg zijn hiervoor dan ook vaak op zoek naar meetinstrumenten

(Hogeschool Zuyd, z.d. B). Ze hebben behoefte aan korte meetinstrumenten die kwalitatief

goed zijn. Meetinstrumenten kunnen dan ingezet worden om behandelprocessen en

uitkomsten te evalueren en patiënten met elkaar te vergelijken.

Een veelgebruikt model om met elkaar te communiceren over het functioneren van

patiënten binnen de gezondheidszorg voor kinderen en jeugdigen is de International

Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY) (ten Napel

et al., 2015). In Figuur 1 is dit model schematisch weergegeven. Kwaliteit van de

kinderrevalidatie kan onder andere bepaald worden door uitkomstmetingen op de

domeinen ‘functies en anatomische eigenschappen’, ‘activiteiten’ en ‘participatie’. Onder

functies verstaat men bijvoorbeeld de grove en fijne motoriek en cognitieve functies die

vooruit kunnen gaan gedurende de revalidatie. Wanneer het kind tijdens de revalidatie

vaardigheden opdoet (bijvoorbeeld met betrekking tot sociale omgang), gaat het vooruit op

het gebied van activiteiten. Onder participatie verstaat men het deelnemen aan de

samenleving, maar ook deelname aan het dagelijks leven door het spontaan en zelfstandig

uitvoeren van activiteiten. Zoals te zien in Figuur 1, zijn externe factoren (zoals fysieke en

sociale hulpbronnen) en persoonlijke factoren in wisselwerking met het functioneren van de

drie domeinen.

Aangezien de modules van Revalidatie Nederland (RN) globaal zijn en niet gericht op

kinderrevalidatie, stelt de Maartenskliniek zelf specifieke modules op en bekijkt vervolgens

binnen welke modules van RN deze vallen. Van zo’n behandelmodule van de Sint

Maartenskliniek staan de doelgroep, doelen, betrokkenen, zorgactiviteiten, taakverdeling,

planning, etc. volledig beschreven. De afdeling wil alle zorgmodules op dezelfde wijze

kunnen evalueren en is daarvoor op zoek naar een (combinatie van) meetinstrument(en).

Het meetinstrument of de combinatie van meetinstrumenten moet zo veel mogelijk module-

overstijgend zijn, zodat uitkomsten van verschillende modules met elkaar vergeleken kunnen

worden. Dit houdt onder meer in dat meetinstrumenten generiek moeten zijn, wat betekent

dat het instrument geschikt is voor patiënten met verschillende aandoeningen (Dekkers et

al. 2011).

Meetinstrumenten met betrekking tot specifieke lichaamsfuncties, ofwel het domein

‘functies en anatomische eigenschappen’ van Figuur 1, zijn al in gebruik op de afdeling. Men

kan bijvoorbeeld testen of de handfunctie van een kind vooruit is gegaan na een module met

ergotherapie. De Maartenskliniek wil echter ook meten wat de behandeling voor het

dagelijks leven van kinderen en ouders betekent. Daarbij gaat het om de domeinen

Figuur 1 ICF-CY model, wisselwerking gezondheidstoestand en externe en persoonlijke factoren

‘activiteiten’ en ‘participatie’ van ICF-CY. Daarnaast vindt de afdeling het belangrijk dat

bijvoorbeeld de tevredenheid met de zorg en ervaren stress in kaart worden gebracht.

Het selecteren van meetinstrumenten gebeurt vaak op basis van de psychometrische of

klinimetrische kwaliteit (Bowyer et al., 2012). Daarvoor biedt een literatuurstudie genoeg

informatie. De kwaliteit wordt echter meestal beoordeeld aan de hand van statistiek,

waarbij onderzoeksgroepen zo homogeen mogelijk zijn. Omdat de afdeling alle modules op

dezelfde wijze wil evalueren, moeten de instrumenten geschikt zijn voor heterogene

groepen met uiteenlopende kenmerken, zoals leeftijd en ziektebeelden. Om tot een goede

keuze van meetinstrumenten te komen, is het dan ook van belang de klinische bruikbaarheid

na te gaan en bijvoorbeeld naar praktijkervaring te vragen.

In dit onderzoek wordt de volgende hoofdvraag beantwoord: ‘Welke (combinatie van)

meetinstrument(en) lijkt het meest geschikt voor het evalueren van zorgmodules en hoe kan

deze het beste ingezet worden?’ Ter beantwoording van deze vraag zijn er twee subvragen

opgesteld. De eerste vraag heeft betrekking tot de doelen en wensen van de afdeling en is er

voor om een fundament te creëren op basis waarvan meetinstrumenten geselecteerd

kunnen worden en luidt als volgt: ‘Welke indicatoren zijn van belang?’ Om deze vraag te

beantwoorden wordt nagegaan wat het doel van evaluatie is en welke typen zorgmodules er

zijn. De tweede subvraag betreft de selectie: ‘Welke instrumenten lijken op basis van de

literatuur en praktijkervaring het beste bij de doelen en indicatoren aan te sluiten?’

Aanpak

Deze onderzoeksstage is uitgevoerd op de afdeling kinderrevalidatie van de Sint

Maartenskliniek in Nijmegen. Het onderzoek heeft plaatsgevonden tussen oktober 2015 en

juni 2016. Middels literatuuronderzoek, interviews en het bijwonen van team-overleggen, is

er een kwalitatief wetenschappelijk onderbouwd voorstel gegenereerd, dat zo veel mogelijk

aansluit bij de praktijk van de afdeling. In de volgende alinea’s wordt per subvraag

beschreven hoe het antwoord erop tot stand is gekomen en leidde tot een antwoord op de

hoofdvraag.

Welke indicatoren zijn van belang? Om indicatoren op te stellen, was het onder

andere van belang te weten welk doel evaluatie van zorgmodules dient. Middels het

bijwonen van een unit overleg (zie Bijlage 1 voor notulen), gesprekken met het hoofd van de

afdeling en de kwaliteitsfunctionaris (zie Bijlage 2 voor de vragen uit het interview), werd het

doel in kaart gebracht. Verder was er een analyse naar typen zorgmodules van belang voor

het opstellen van de indicatoren en bepaling van de momenten van evaluatie. Tot slot zijn in

overleg met de GZ-psycholoog (intern stagebegeleider) de indicatoren opgesteld. In de

sectie ‘Proces van Opstelling van Indicatoren’ staat de onderbouwing voor de gekozen

indicatoren beschreven.

Welke instrumenten lijken op basis van de literatuur en praktijkervaring het beste bij

de doelen en indicatoren aan te sluiten? Aan de hand van de indicatoren is er in de literatuur

gezocht naar meetinstrumenten, die aansluiten bij de combinatie van doelgroep en

indicatoren. Het boek ‘Kinderrevalidatie’ (ten Napel et al., 2015), de database van het

Expertisecentrum Meetinstrumenten voor Revalidatie (Hogeschool Zuyd, z.d. A), de

vragenlijstdatabank van NETQ ROM (NET Q, z.d.), de website van Model of Human

Occupation (Model of Human Occupation, z.d.) en de instrumenten databank van het

Nederlands Jeugd Instituut (Nederlands Jeugd Instituut, z.d.) zijn gebruikt voor het zoeken

naar meetinstrumenten. Van ieder gevonden meetinstrument is vervolgens literatuur

verzameld over de metrische kwaliteit. In een vast format (zie Bijlage 3A en 3B) is van ieder

instrument beschreven wat het instrument meet, wat de doelgroep is, bij wie het instrument

wordt afgenomen (ouder, kind of therapeut), wat de afnamevorm is, wat de afname- en

verwerkingsduur is en een samenvatting van de literatuur. Om het voorstel zo veel mogelijk

aan te laten sluiten bij de praktijk zijn er gesprekken gevoerd met medewerkers van de

afdeling over ervaring op de afdeling met twee meetinstrumenten (COPM, PEDI). In Bijlage

2A zijn de vragen uit de interviews te vinden. Van deze meetinstrumenten zijn de

bevindingen van de gesprekken toegevoegd aan het format. In de sectie

‘Onderzoeksresultaat Meetinstrumenten’ staan de resultaten van de literatuurstudie en

gesprekken met medewerkers beschreven.

Aan de hand van een analyse van de resultaten van alle instrumenten, het doel van

evaluatie en de typen zorgmodules is een antwoord geformuleerd op de hoofdvraag: Welke

(combinatie van) meetinstrument(en) lijkt het meest geschikt voor het evalueren van

zorgmodules en hoe kan deze het beste ingezet worden?’ Het voorstel dat hieruit volgde

staat beschreven in de sectie ‘Conclusie en Aanbevelingen’.

Proces van Opstelling van Indicatoren

Het doel van evaluatie

In een brainstormsessie over evaluatie van zorgmodules en gesprekken met

medewerkers van de afdeling is naar voren gekomen dat evaluatie meerdere doelen kan

dienen. Uit een analyse van deze doelen blijkt dat verschillende medewerkers (gezien hun

functie) en verschillende betrokkenen, belang hebben bij verschillende doelen van evaluatie.

Zoals te zien in Figuur 2 kunnen de Maartenskliniek, de zorgverzekeraar en de afdeling

bijvoorbeeld als gezamenlijk doel hebben om bekostiging inzichtelijk te maken, maar wil een

individueel teamlid ook graag de therapeutische relatie bevorderen en zorgen de afdeling en

de Maartenskliniek er graag voor dat patiënten tevreden zijn.

Deze verschillende doelen, kunnen tot verschillende vormen van evaluatie leiden. Wil

men bijvoorbeeld op een overzichtelijke manier de kwaliteit van de zorgmodules in kaart

brengen, dan kan het handig zijn om de kwaliteit uit te drukken in getallen. Wil men zich

echter richten op een bijdrage in de therapeutische relatie en tevredenheid van de patiënt,

kan de voorkeur uitgaan naar een gesprek in plaats van een vragenlijst, zodat patiënten hun

verhaal kwijt kunnen en zich gehoord voelen.

Het verbeteren van de zorg werd in het teamoverleg en gesprekken met

medewerkers als belangrijk doel genoemd. In het gesprek met de kwaliteitsfunctionaris

kwam naar voren dat verbetering van de zorg op verschillende niveaus plaats kan vinden (Zie

bijlage 2A voor interviewvragen). Het vragen naar individuele verklaringen voor goede of

minder goede zorg lijkt voornamelijk geschikt te zijn voor verbetering op individueel niveau.

Daar geeft een gesprek met de patiënt waarschijnlijk meer inzicht dan een score op een

vragenlijst, omdat de patiënt zo ruimte heeft zijn/haar unieke probleem aan te dragen. De

hulpverlener kan daar dan direct op inspelen. Evaluatie van groepen patiënten kan

daarentegen een bijdrage leveren in verbetering op protocollair niveau, omdat dit inzicht

geeft in de kwaliteit van een hele module. Het gebruik van cijfers kan hierin nuttig zijn om

patiënten met elkaar te vergelijken.

Het bepalen van doelen heeft dus invloed op de keuze van indicatoren en de vorm

van evaluatie. Daarom zijn er voor dit onderzoek, in overleg met de afdeling, prioriteiten

gesteld met betrekking tot de doelen. Het evalueren van zorgmodules zal als doel hebben;

verbetering van de protocollaire (module) zorg, zo dat verkregen informatie ook gebruikt

kan worden ter verantwoording van de kwaliteit. Daarmee staan doelen zoals therapeutisch

effect en gezinsgericht werken niet voorop.

Figuur 2 Doelen model van evaluatie

Typen zorgmodules en evaluatie

De afdeling maakt onderscheid in ‘basic’ en ‘advanced’ modules. Van ‘basic’ modules

staat alleen de structuur beschreven, maar geen concrete taken en doelen. Deze modules

duren vaak langer en hebben geen vaste duur. Een voorbeeld van een ‘basic’ module is ‘de

peutergroep’ van 0 tot 4 jaar waarbij kinderen op verschillende leeftijden instromen.

‘Advanced’ modules zijn volledig uitgeschreven met concrete taken en doelen en duren vaak

korter. De ‘advanced’ modules zijn op te splitsen in screenings- en behandelmodules. Verder

heeft iedere module in- en exclusiecriteria, waardoor de doelgroepen verschillen in leeftijd

en ziektebeeld.

Het onderscheid in de modules is van invloed op de vorm en het moment van

evaluatie. Omdat er bij screeningsmodules geen doelen worden gesteld, maar kinderen (en

ouders) wel verwachtingen hebben, wordt aangeraden om bij aanvang van een

screeningsmodule verwachtingen te bespreken en deze aan het einde van de module te

evalueren (zie figuur 3). Ook bij de ‘basic’ modules zullen andere indicatoren van toepassing

zijn, dan bij de ‘advanced’ modules, gezien de duur van de module en concreetheid van

doelen die in een module worden gesteld. In Figuur 3 wordt het school traject bijvoorbeeld

afgebeeld als een ‘basic’ module. Het school traject duurt meestal een aantal jaar, waardoor

de module geen concrete of standaard einddoelen heeft die door ieder kind behaald

worden. Bij aanvang van de module kunnen wel lange termijn doelen opgesteld worden, die

eens in de zoveel tijd (bijvoorbeeld ieder half jaar bij de Centrale Kind Bespreking)

geëvalueerd worden. Tot slot kan er voor de ‘advanced’ modules iedere keer een voor en

een nameting plaatsvinden, waarbij doelen opgesteld en geëvalueerd worden.

Figuur 3 Model van typen zorgmodules en momenten van evaluatie

De indicatoren

Aan de hand van het doel van evaluatie en het evaluatiemodel in Figuur 3 zijn de

indicatoren in overleg met de afdeling opgesteld. Zoals afgebeeld in Figuur 3, kunnen

sommige revalidatiedoelen relevanter zijn op korte termijn en andere op lange termijn. In dit

onderzoek wordt onderscheid gemaakt in ‘advanced indicatoren’ en ‘basic indicatoren’,

zoals te zien in Figuur 4.

Voor de screenings- en behandel modules zijn er drie ‘advanced indicatoren’

opgesteld, namelijk: ‘uitvoering van activiteit(en)’, ‘tevredenheid met uitvoering’ en

‘participatie’. Deze indicatoren sluiten aan bij de domeinen uit het ICF-CY model (Figuur 1),

wat handig is in communicatie over de kwaliteit met betrokkenen. ‘Tevredenheid met

uitvoering’ wordt meegenomen gezien de wens van de afdeling om ook tevredenheid, naast

fysieke en/of waarneembare gesteldheid, mee te nemen in beoordeling van de kwaliteit.

Voor de lange termijn doelen zijn er vier ‘basic indicatoren’ opgesteld, namelijk:

‘welbevinden’, ‘tevredenheid met zorg’, ‘ervaren stress’ en ‘participatie’. De indicator

‘tevredenheid’ is echter ook van belang bij screeningsmodules, omdat er in een screening

geen doelen worden opgesteld, maar wel verwachtingen van de patiënt zijn.

Figuur 4 Model van ‘advanced’ en ‘basic’ indicatoren

Zoals te zien in Figuur 4 is ‘participatie’ zowel een ‘advanced’ als een ‘basic indicator’.

‘Participatie’ is een lastig af te bakenen begrip en wordt in dit onderzoek op twee wijzen

gemeten. Bij evaluatie van participatie in ‘basic’ modules, oftewel op de lange termijn, gaat

het om participatie zoals beschreven in het ICF-CY model (bron). Participatie wordt daar

omschreven als iemands deelname aan het maatschappelijke leven, (passend bij zijn/haar

leeftijd). Participatie bestaat dan uit een combinatie van activiteiten op gebieden als

communicatie, mobiliteit, zelfverzorging, naar school gaan, spel etc. Bij het evalueren van

participatie in ‘advanced’ modules, kan het er ook om gaan of uitvoering van de specifieke

activiteit in het dagelijks leven bijdraagt aan participatie. Het gaat daarbij om de specifieke

activiteit(en), waarvan de ‘uitvoering’ en ‘tevredenheid met de uitvoering’ voor en na de

module gemeten wordt. Men kan bijvoorbeeld bekijken hoe goed het kind veters kan

strikken en hoe tevreden hij/zij daar mee is, maar ook of dit er toe leidt dat het kind

zelfstandig mee kan doen met de gymles.

Onderzoeksresultaat Meetinstrumenten

Aan de hand van de opgestelde indicatoren is er gezocht naar meetinstrumenten. In

Tabel 1 worden per indicator de gevonden meetinstrumenten benoemd, uitgesplitst naar

respondenten. Zoals te zien in de tabel kunnen sommige instrumenten ook afgenomen

worden bij externe betrokkenen, zoals de therapeut. Instrumenten met betrekking tot

tevredenheid, welbevinden of stress kunnen echter alleen afgenomen worden bij de ouder

of het kind zelf. Gezien de hoeveelheid informatie die vergaard is in de literatuurstudie, is

van de meetinstrumenten Children’s Assessment of Participation Enjoyment & Preferences

for Activities of Children (CAPE&PAC), het Foto-Interview en het Assessment of Life Habits

(Life-H) besloten ze niet mee te nemen in deze resultatensectie. In formats in Bijlage 3A

staat van deze instrumenten per stuk beschreven wat de metrische kwaliteit is en met welke

reden het instrument niet wordt meegenomen in de resultaten. In deze resultaten sectie

wordt van de overige instrumenten besproken wat ze meten, op welke wijze er wordt

gemeten, wat de metrische kwaliteiten zijn en eventuele ervaring met het instrument op de

afdeling.

Tabel 1

Gevonden meetinstrumenten per indicator, uitgesplitst naar respondenten.

Respondenten

Indicatoren

Kind/jongere Ouders/verzorgers Extern betrokken

(bijv. therapeut)

Uitvoering van activiteit(en) COPM (alle

leeftijden)

COPM (alle

leeftijden)

SCOPE-NL (0-21)

PEDI-NL (6mnd-

7,5 jaar)

PEDI-CAT (0-20)

GAS (alle

leeftijden)

COSA (8-13)

Foto-interview

PEDI-NL (6mnd-7,5

jaar)

PEDI-CAT (0-20)

GAS (alle leeftijden)

PEDI-NL (6mnd-

7,5 jaar)

PEDI-CAT (0-20)

Tevredenheid met uitvoering

van activiteit(en)

COPM (alle

leeftijden)

Foto-interview

COPM (alle

leeftijden)

Kan alleen

afgenomen

worden bij ouder

of kind zelf.

Participatie

PEDI-NL (6mnd-

7,5 jaar)

PEDI-CAT (0-20)

GAS (alle

leeftijden)

CAPE & PAC (6-

21)

COSA (8-13)

Life H (5-13)

Foto-interview

PEDI-NL (6mnd-7,5

jaar)

PEDI-CAT (0-20)

GAS (alle leeftijden)

VABS (5-18)

PEDI-NL (6mnd-

7,5 jaar)

PEDI-CAT (0-20)

SCOPE-NL (0-21)

Welbevinden (kwaliteit van

leven)

CAPE & PAC (6-

21)

Kan alleen

afgenomen

worden bij ouder

of kind zelf.

Stress en

opvoedingsmoeilijkheden

CORS (6-13)

YCORS (≤6)

ORS (13+ en

volwassenen)

NOSI (2-13)

Kan alleen

afgenomen

worden bij ouder

of kind zelf.

Tevredenheid met zorg (en

voldoening aan verwachtingen)

CSRS (6-13)

YCSRS (tot 6)

GYV-20 (12+)

SRS (13+ en

volwassenen)

MPOC

Kan alleen

afgenomen

worden bij ouder

of kind zelf.

Instrumenten ter evaluatie van de ‘advanced’ modules

De instrumenten ter evaluatie van de ‘advanced’ modules, hebben betrekking tot de

indicatoren ‘uitvoering van activiteit(en)’, ‘tevredenheid met uitvoering van activiteit(en)’ en

‘participatie’. De meetinstrumenten die in deze sectie betrekking hebben tot participatie,

betreffen zowel participatie omschreven voor de ‘advanced’ modules, als voor de ‘basic’

modules. In deze sectie worden de COPM, GAS, PEDI, COSA en SCOPE-NL besproken. In

Bijlage 5A zijn van deze meetinstrumenten de voor- en nadelen bondig in een tabel

weergegeven.

Met de Canadian Occupational Performance Measure (COPM) verkrijgt men middels

cijfers informatie over de ‘uitvoering van (vijf zelfgekozen) activiteiten’ en ‘tevredenheid met

de uitvoering’ (Ketelaar et al., 2015). Afhankelijk van de leeftijd kan de COPM afgenomen

worden bij de ouder of het kind. Uit de literatuur blijkt dat de metrische kwaliteiten van de

COPM goed zijn en het instrument kan als evaluatief instrument gebruikt worden (Cusick et

al., 2007). Het is echter belangrijk dat teamleden goed getraind worden in het gebruik van

de COPM, omdat de kwaliteit hier erg van af hangt (Waters, 1995). Uit praktijkervaring van

de Sint Maartenskliniek blijkt dan ook dat het voor goed gebruik van de COPM van belang is

duidelijke afspraken met elkaar te maken. Er moet bijvoorbeeld worden afgesproken wie de

COPM afneemt/afnemen, in hoeverre de keuze van de vijf activiteiten gestuurd wordt en

hoe hierin om wordt gegaan met specificiteit van de module. In Bijlage 4 staat beschreven

op welke punten er afspraken kunnen worden gemaakt, naar aanleiding van het gesprek

over praktijkervaring met de COPM. Verder kwam uit de gesprekken met medewerkers naar

voren dat iedereen ervan op de hoogte moet zijn dat middels COPM problemen

geïnventariseerd worden en niet zo zeer doelen worden gesteld. Dit is belangrijk omdat er

door alleen doelen te stellen problemen niet worden aangepakt, waarvan men weet dat ze

fysiek niet op te lossen zijn. Wanneer een kind bijvoorbeeld nooit meer zal kunnen lopen,

kan leren lopen geen doel zijn, maar kan het toch nuttig zijn om aandacht te besteden aan

het probleem zodat het kind er meer tevreden mee is. Bijvoorbeeld, omdat het kind het

probleem meer accepteert of er een goed alternatief voor mobiliteit is. Een instrument dat

helpt bij het stellen en evalueren van doelen kan dus een aanvulling zijn op de COPM.

Voor het evalueren en verantwoorden van doelen van behandelprogramma’s worden

vaak databestanden van grote groepen homogene patiënten gebruikt, terwijl deze data niet

altijd goed aansluit bij de heterogene praktijk (Kireshuk en Sherman, 1968). Kireshuk en

Sherman ontwikkelden Goal Attainment Scaling (GAS) waarmee samen met het kind en/of

de ouder individuele doelen opgesteld en geëvalueerd kunnen worden (Ketelaar et al. 2015).

Bij het opstellen van de doelen wordt gebruik gemaakt van de SMART-methode, om de

doelen Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch en Tijd gerelateerd te formuleren. In de

Nederlandse handleiding (Dekkers et al. 2011) wordt omschreven dat de doelen in het kader

van ‘uitvoering van activiteiten’ of ‘participatie’ moeten staan. Door het format van GAS te

gebruiken kan individuele vooruitgang gemeten worden en kan er een dataset opgesteld

worden om heterogene patiënten met elkaar te vergelijken (Dekkers et al. 2011). Hiermee is

de GAS net als de COPM goed toepasbaar in de praktijk. Ook hier kan echter, net als bij de

COPM, de mate van reproduceerbaarheid laag zijn doordat de keuze en score van doelen

afhankelijk is van de professionaliteit van de hulpverlener en het inzicht van de patiënt. Uit

meerdere onderzoeken blijkt dan ook dat de psychometrische kwaliteit van de GAS

afhankelijk is van de werkafspraken die er gemaakt worden en de ervaring van de

hulpverlener in afname van de GAS. Training in afname van de GAS en het maken van

afspraken is dus voorwaarde voor een goede validiteit en betrouwbaarheid. Verder wordt er

in de handleiding beschreven dat het gebruik van GAS veel tijd kost en dat in tegenstelling

tot de COPM tevredenheid van de patiënt over het functioneren (voor en na interventie)

niet meegenomen wordt.

Middels de Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), kan het dagelijks

functioneren van het kind in kaart gebracht worden (Ketelaar et al. 2015). Dit wordt gedaan

middels een interview met ouders/verzorgers of behandelaar, op de participatie domeinen:

ambulantie, zelfverzorging en sociaal functioneren (Ten Napel et al., 2015). Er wordt

gevraagd naar ‘uitvoering van activiteiten’ op deze domeinen. De Nederlandse versie van de

PEDI (PEDI-NL) is geschikt voor kinderen van 6 maand tot 7,5 jaar. Er is ook een digitale

versie, de PEDI-Computer Adaptive Test (PEDI-CAT), die geschikt is voor kinderen tot 20 jaar

(Dumas et al., 2012). De PEDI-CAT is echter nog niet in het Nederlands vertaald. De PEDI-CAT

kan namelijk op basis van een aantal antwoorden een relevante selectie maken voor het

desbetreffende kind. De afnameduur wordt daarmee gereduceerd tot ongeveer 12 minuten.

De inhoudsvaliditeit van de PEDI-NL is goed (Custers et al., 2001), maar naar de overige

validiteitsaspecten is nog geen onderzoek gedaan. Uit een onderzoek naar het gebruik van

de PEDI-NL bij kinderen met een Cerebrale Parese blijkt de betrouwbaarheid van de PEDI-NL

goed te zijn (Salavatie et al., 2015). Dumas en anderen (2012) omschrijven dat in eerder

onderzoek naar het gebruik van de Engelstalige PEDI-CAT bij kinderen met cerebrale parese

gebleken is dat de discriminante validiteit, construct validiteit (concurrent validity) en test-

hertest betrouwbaarheid goed zijn. Het is echter niet geheel duidelijk of scores over tijd

stabiel zijn en of de PEDI-CAT als evaluatief instrument gebruikt kan worden. In de praktijk

van de afdeling blijkt de afnameduur van de PEDI ongeveer één tot anderhalf uur te

bedragen (exclusief verwerking), in tegenstelling tot de 45 tot 60 minuten zoals beschreven

in de literatuur. Zowel ouders als therapeuten geven dan ook aan dat dit te veel tijd kost.

Gezien de afnameduur en de kwaliteit van het domein wordt ‘sociaal functioneren’ bij

afname van de PEDI meestal achter wegen gelaten. Ook als het gaat om het meten van

participatie zijn meerdere hulpverleners en Revalidatie Nederland het eens geworden dat de

PEDI niet goed in staat is dit te meten en dat de PEDI alleen ‘uitvoering van activiteiten’ met.

Dit is een belangrijk minpunt, maar de PEDI blijkt in de praktijk ook een aantal voordelen te

hebben. Ouders geven aan het prettig te vinden om hun kind te kunnen vergelijken met

leeftijdsgenootjes. Verder geeft de structuur van het interview hen richting in het

formuleren van hulpvragen, doordat verschillende onderwerpen aan bod komen. De PEDI

kan ook afgenomen bij hulpverleners, wat inzicht kan geven in verschillen tussen ervaring

van hulpverleners en ouders. Dit kan helpen te achterhalen waarom een kind iets in potentie

wel kan, maar thuis of op school niet laat zien, wat iets zegt over participatie.

De Child Occupational Self Assessment (COSA) en Short Child Occupational Profile -

NL (SCOPE-NL) zijn gebaseerd op het Model of Human Occupation (MOHO). De theorie

achter het model beschrijft dat persoonlijke factoren van de patiënt (zoals motivatie,

gewenning en prestatievermogen) en omgevingsfactoren (zoals fysieke en sociale

hulpbronnen) ten grondslag liggen aan het slagen van het revalidatieproces. De MOHO

theorie benadrukt dan ook dat het belangrijk is om de context van de patiënt en persoonlijke

eigenschappen mee te nemen in de beoordeling van het functioneren. Dit idee sluit aan bij

het ICF-CY model (Figuur 1), waarin te zien is dat externe en persoonlijke factoren in

wisselwerking zijn met ‘functies en anatomische eigenschappen’, ‘activiteiten’ en

‘participatie’. Meetinstrumenten gebaseerd op MOHO geven een globaler beeld van

functioneren dan instrumenten waarbij de kwaliteit van de uitkomst van het

revalidatieproces niet in de context van het individu wordt geplaatst.

De Child Occupational Self Assessment (COSA) is een voorbeeld van een

meetinstrument dat gebaseerd is op MOHO (Keller, Kafkes en Kielhofner, 2005). De COSA is

een evaluatie-instrument waarmee men in kaart kan brengen hoe kinderen hun

handelingscompetentie beleven in alledaagse ‘uitvoering van activiteiten’ en ‘participatie’

(Kramer et al. 2012). Hiermee krijgt men zicht op het beeld dat kinderen hebben van hun

mogelijkheden in handelen en kan de therapeut samen met het kind doelen stellen (shared-

decision making). De COSA kan afgenomen worden bij kinderen tussen de 8 en 13 jaar, mits

zij voldoende cognitieve vaardigheden hebben voor zelfreflectie en planning (Ten Velden et

al., 2012). De COSA is een lijst met stellingen die door het kind zelf ingevuld wordt en

afgesloten wordt met drie open vragen. Het kind geeft middels smileys en sterretjes aan of

hij/zij moeite heeft met de genoemde activiteit en hoe belangrijk hij/zij de activiteit vindt.

De COSA bestaat in totaal uit 24 items en heeft een afname duur van 20 tot 30 minuten. De

psychometrische kwaliteit van de Nederlandse versie van de COSA is nog niet onderzocht.

Uit praktijkonderzoek bleek dat er een aantal typisch Nederlandse activiteiten ontbraken en

dat kinderen de vragen niet altijd goed begrepen. De Nederlandse versie van de COSA is dus

nog niet geheel geschikt om te gebruiken als evaluatief instrument, maar kan ten behoeve

van het gebruik bij therapie in combinatie met een interview wel nuttig zijn om in kaart te

brengen wat voor het kind belangrijk is (Kramer et al. 2012).

Ook de Short Child Occupational Profile - NL (SCOPE-NL) is gebaseerd op MOHO.

SCOPE-NL is een hulpmiddel om hulpbronnen en sterke- en zwakken kanten van ‘uitvoering

van activiteiten’, ‘participatie’ en motivatie in kaart te brengen in een profiel (Brouwer et al.,

2011). Het instrument kan als uitkomst- en evaluatie meting gebruikt worden bij kinderen

tot 21 jaar, onafhankelijk van het cognitief niveau en lichamelijke beperking. De therapeut

kan op verschillende manieren informatie verzamelen, bijvoorbeeld door informele of

formele observatie, gesprekken met het kind en/of ouders en gegevens uit het dossier.

Middels de gevonden informatie wordt het scoreformulier van de SCOPE-NL ingevuld. Op de

4-puntsschalen kan de therapeut scoren of de participatie verhindert of belemmert is, alleen

te zien is bij aanmoediging/hulp of spontaan en zelfstandig ontstaat. De validiteit van het

instrument is goed, maar het instrument is (nog) niet sensitief genoeg om als evaluatief

instrument te gebruiken. Verder is er naar de kwaliteit nog geen onderzoek gedaan. Omdat

de SCOPE een breed beeld van de patiënt geeft (Bowyer et al., 2007), waarbij ouders en

familie ook sterke kanten van de patiënt te zien, is het instrument wellicht interessant voor

in de toekomst.

Instrumenten ter evaluatie van ‘basic’ modules

De instrumenten ter evaluatie van de ‘basic’ modules, hebben betrekking tot de

indicatoren ‘participatie’, ‘welbevinden’, ‘stress en opvoedingsmoeilijkheden’ en

‘tevredenheid met de zorg’. Bij participatie gaat het in dit geval om iemands deelname aan

het maatschappelijke leven (passend bij zijn/haar leeftijd). In deze sectie worden de VABS,

MPOC&GYV-20, NOSI en SRS&ORS besproken. In Bijlage 5B zijn van deze meetinstrumenten

de voor- en nadelen bondig in een tabel weergegeven.

Middels afname van de Vineland Adaptive Behavior Scale (VABS), kan men het

dagelijks adaptief functioneren, en dus ‘participatie’ van kinderen en jongeren met of zonder

beperking in kaart brengen (Van Duijn et al. 2009). De VABS richt zich op vier participatie

domeinen: communicatie, dagelijkse vaardigheden, socialisatie vaardigheden en motoriek.

De items beschrijven concrete gedragingen, waarbij men aangeeft of het kind het genoemde

gedrag nooit, soms of gewoonlijk laat zien. Van de VABS zijn twee versies vertaald in het

Nederlands: de VABS-screener (0-12 jaar), die bestaat uit 72 items verdeeld over de vier

domeinen en ingevuld wordt door ouders of verzorgers (20 minuten) en de Vineland-Z (5-18

jaar), waarin de nadruk ligt op de sociale redzaamheid. De VABS-Z bestaat uit 225 items,

verdeeld over drie domeinen, waarbij het domein motoriek niet meer mee wordt genomen

(20 tot 60 minuten). De metrische kwaliteit van de Nederlandse versie van de Vineland

screener (0-12) is goed (Van Duijn et al. 2009). De onderzoeksgroep bestond echter uit niet-

klinische participanten, dus nader onderzoek is nodig voor het gebruik van de VABS-screener

in klinische populaties. De Nederlandse versie van de VABS-Z (ook wel Vineland Adaptieve

Gedragsschaal) is door de COTAN op alle psychometrische kwaliteiten als goed beoordeeld

(Nederlands Jeugd Instituut, z.d.). Ook de normeringen zijn beschikbaar voor verschillende

leeftijdsgroepen en cognitieve niveaus.

De Measure of Processes of Care (MPOC-56 of MPOC-20) kan gebruikt worden om

‘tevredenheid met de zorg’ van ouders in kaart brengen (Ketelaar et al., 2015). De MPOC-56

wordt afgenomen in de vorm van een vragenlijst die ongeveer 15 tot 20 minuten (5 tot 10

minuten voor de MPOC-20) in beslag neemt. Daarbij worden 56 (en 20 bij de MPOC-20)

vragen gesteld met betrekking tot responsiviteit en partnerschap, informatie verstrekking,

coördinatie van de verleende zorg en respect en ondersteuning. Het gezin moet minimaal 1

jaar ervaring hebben met revalidatie. Beide versies van de MPOC (MPOC-56 en MPOC-20)

zijn bruikbaar voor het in kaart brengen van tevredenheid met de zorg zoals deze door

ouders wordt ervaren. Van beide versies blijken de metrische kwaliteiten goed te zijn (Siebes

et al., 2006b). De MPOC-56 is echter meer belastend in afname dan de MPOC-20 gezien de

afnameduur, maar daarmee wel beter in staat punten van verbetering te onderscheiden. De

MPOC is (nog) niet geschikt voor gebruik in jaarevaluaties (Siebes et al., 2006a), maar

wellicht wel voor kortere periodes.

Voor jongeren in de revalidatie is het belangrijk een stem te hebben in het proces, in

voorbereiding op de ontwikkeling naar volwassenheid (Gan et al., 2008). Met deze reden is

op basis van de MPOC, die bij ouders wordt afgenomen, de Giving Youth a Voice

Questionnaire ontwikkeld. De Giving Youth a Voice Questionnaire (GYV-20) is een vragenlijst

naar de ervaring van jongeren met het zorgproces (Ketelaar et al. 2015). Hierbij wordt de

jongeren gevraagd naar hun ‘tevredenheid met de zorg’ met betrekking tot cliëntgerichtheid

(ondersteuning, respect, verstrekking van informatieve, bevorderen onafhankelijkheid,

jeugdgerichtheid). De GYV-20 kan ingezet worden als evaluatief instrument. Kinderen

moeten minimaal een jaar ervaring hebben met revalidatie en ouder zijn dan 12 jaar. Uit

onderzoek naar de psychometrische kwaliteit van de Nederlandse versie van de GYV-20

blijkt dat de validiteit voldoende is en de betrouwbaarheid goed (Siebes Et al., 2007).

De Nijmeegse Ouderlijke Stress Index (NOSI) kan gebruikt worden om stressbeleving

en stressbronnen binnen het gezin in kaart te brengen (Brock et al., 1992). De NOSI dient

door (of onder supervisie van) een gedragsdeskundige afgenomen te worden. Het

instrument is echter oud en de psychometrische kwaliteit is voor het laatst in 1996

onderzocht. Deze werd voldoende tot goed bevonden, maar de normen van de NOSI zijn

niet meer bruikbaar. Van het instrument is niet bekend of het geschikt is voor evaluatie. In

de instrumentbeschrijving van de NOSI wordt de SPARK (Structured Problem Analysis of

Raising Kids) als moderner alternatief genoemd (Nederlands jeugd instituut, z.d.). De SPARK

kan echter alleen afgenomen worden bij ouders met een peuter van 18 maanden.

Voor het vergaren van feedback van patiënten, met als doel deze direct te gebruiken

om zorg te verbeteren en evalueren, kunnen Session Rating Scales (SRS) en Outcome Rating

Scales (ORS) gebruikt worden (Crouzen, 2010). Dit zijn vragenlijsten die inzicht geven in de

‘ervaren stress’ van het kind, ouders en of brusjes en hun ‘tevredenheid met de zorg’. Er zijn

verschillende versies van beide schalen, namelijk voor jonge kinderen tot 6 jaar (YSRS/YORS),

kinderen van 6 tot 13 jaar (CSRS/CORS) en volwassenen (SRS/ORS). Uit onderzoek naar de

Engelse versie blijkt dat gebruik van dit instrument zorgt voor minder dropout, beter

afgestemde behandelduur en frequentie, en hogere gemiddelde effect size (Anker, Duncan

& Sparks, 2009) Naar de Nederlandse vertaling is echter nog geen onderzoek gedaan. De

Engelstalige versie van de SRS en ORS is valide en betrouwbaar (Miller et al., 2003; Campbell

& Hemsley, 2009). ORS geeft een algemeen beeld van ervaren stress en SRS van de

tevredenheid met de zorg. Resultaten van de uitkomstmaten kunnen gedeeld worden met

andere zorgprofessionals en zorgverzekeraars (Saggese, 2005). Het gebruiksgemak van de

schalen is groot, omdat afname (ongeveer 1 minuut) en verwerking weinig tijd kosten

(Campbell & Hemsley, 2009). Er zitten echter ook een nadeel aan het gebruik van korte

zelfrapportage instrumenten als de SRS en ORS. De kwaliteit van de scoring is afhankelijk van

het eigen inzicht van het kind/de ouder. Verder is er naar de kwaliteit van de Nederlandse

versie en de jongeren- en kind versie nog geen onderzoek gedaan.

Conclusie en Aanbevelingen

Het doel van dit onderzoek is om na te gaan welke (combinatie van)

meetinstrument(en) het meest geschikt lijkt voor evaluatie van zorgmodules en hoe deze het

beste kan worden ingezet op de afdeling kinderrevalidatie van de Sint Maartenskliniek. Op

basis van een analyse van de resultaten van de gevonden meetinstrumenten, het doel van

evaluatie en de typen zorgmodules, wordt er voorgesteld om de constructie uit Figuur 5 te

gebruiken voor evaluatie van de zorgmodules. Gezien de hoeveelheid informatie, wordt in

deze sectie alleen de opgestelde constructie onderbouwd. De onderbouwing voor de

ongeschiktheid van de overige instrumenten is te vinden in Bijlage 6. De afdeling kan echter

ook de voor- en nadelen van alle instrumenten in Bijlage 5A en 5B analyseren om eigen

conclusies te trekken.

Evaluatie van de ‘advanced’ modules middels de COPM en GAS

Zoals te zien in Figuur 5, kunnen ‘advanced’ modules geëvalueerd worden middels

een combinatie van de Canadian Occupational Performance Measure (COPM) en Goal

Attainment Scaling (GAS). Twee generieke instrumenten, die bruikbaar zijn ter evaluatie van

verschillende modules (met verschillende doelgroepen). Voor het evalueren van

verwachtingen bij screenings modules worden in dit onderzoek echter geen instrumenten

gevonden.

Figuur 5 Model van typen zorgmodules, momenten van evaluatie en geschikte meetinstrumenten

De Canadian Occupational Performance Measure (COPM) lijkt, gezien de goede

metrische kwaliteit en het scala aan indicatoren (‘uitvoering van de activiteit(en)’ en

‘tevredenheid met uitvoering’), een goed instrument om te gebruiken ter evaluatie van de

‘advanced’ modules. Het instrument meet, in tegenstelling tot de andere meetinstrumenten,

de tevredenheid van het kind/ouders met de uitvoering van de activiteit(en). Dit sluit aan bij

de wens van de afdeling om in de evaluatie ook tevredenheid mee te nemen. Daarnaast

komt het meten van tevredenheid samen met het opstellen van eigen doelen ten goede van

de patiëntgerichtheid. Aangezien de kwaliteit van het instrument afhankelijk is van de

consistentie in manier van werken, wordt er voorgesteld om in ieder geval op alle punten uit

Tabel 2 gezamenlijke afspraken te maken.

Tabel 2

Op welke gebieden er afspraken kunnen worden gemaakt over afname van de COPM

Vanaf welke leeftijd er bekeken wordt of de COPM (ook) bij het kind zelf afgenomen kan

worden.

Door wie de COPM wordt afgenomen.

Of en welke hulpverleners er aanwezig zijn bij de afname en of deze geschoold moeten

worden.

Hoe te voorkomen dat ouders de verwachting hebben dat het om ergotherapeutische

problemen moet gaan, wanneer COPM door de ergotherapeut wordt afgenomen.

Hoe de keuze van 5 problemen tot stand moet komen. (Hoe en of daarin hulp wordt

geboden)

Wat te doen met specificiteit van de module. (Bij piratengroep moeten de problemen

bijvoorbeeld betrekking hebben tot handfunctie)

Wat te doen met jonge kinderen die zichzelf overschatten en jongeren die in ‘alles of

niets’ denken.

Wat te doen wanneer ouders heel positief zijn en aan het begin al een hoog cijfer geven.

Of de kwaliteit van de behandeling beoordeeld wordt aan de hand van scores op

‘uitvoering van activiteiten’ of ‘tevredenheid met uitvoering’. (En, wat als de tevredenheid

omhoog gaat en uitvoering niet of andersom?)

Wat in de praktijk te doen met de uitkomst van de COPM

De COPM schiet echter tekort in het meten van participatie en het opstellen van

doelen (het instrument heef alleen betrekking op het formuleren van problemen op het

gebied van ‘uitvoering van activiteiten’ en ‘tevredenheid met de uitvoering’). Goal

Attainment Scaling (GAS) kan daarin aanvulling bieden, met als voordeel dat doelen SMART

geformuleerd worden (Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch en Tijd gerelateerd) en

men in staat wordt gesteld om heterogene groepen met elkaar te vergelijken. De belastende

afnameduur van ongeveer 45 minuten is voor de afdeling echter een belangrijk punt om in

overweging te nemen. Daarnaast is het ook voor dit instrument belangrijk om werkafspraken

te ontwikkelen.

Evaluatie van de ‘basic’ modules middels de VABS en MPOC of GYV

Ter evaluatie van de ‘basic’ modules worden er in dit onderzoek alleen geschikte

instrumenten gevonden voor het meten van ‘participatie’ en ‘tevredenheid met de zorg’.

Van deze instrumenten wordt voorgesteld ze eens in het halfjaar (bijvoorbeeld bij de

Centrale Kind Bespreking) af te nemen. De instrumenten zijn namelijk geschikt om een breed

scala van domeinen op ‘participatie’ en ‘tevredenheid met de zorg’ in kaart te brengen, maar

kunnen daardoor ook belastend in afname zijn. Zoals te zien in Figuur 5 kan de Vineland

Adaptive Behavior Scale (VABS) gebruikt worden ter evaluatie van participatie en de

Measure of Processes of Care (MPOC) en de Giving Youth a Voice Questionnaire (GYV)

(afhankelijk van de leeftijd van het kind) ter evaluatie van de tevredenheid met de zorg. Een

mogelijke optie voor het meten van ‘ervaren stress’ zijn de Session- en Outcome Rating

Scales (SRS & ORS). Op dit moment wordt dit echter niet aangeraden, omdat er geen

onderzoeksresultaten beschikbaar zijn van kwaliteit van de Nederlandse versie en het

meetinstrument. Ook voor het meten van ‘welbevinden’ worden in dit onderzoek geen

geschikte instrumenten gevonden.

De Vineland Adaptive Behavior Scale (VABS) lijkt een goed instrument ter evaluatie

van participatie over langere termijn, omdat participatie op een breed scala aan domeinen in

kaart wordt gebracht (communicatie, dagelijkse vaardigheden, socialisatie vaardigheden en

motoriek). De metrische kwaliteit van het instrument is goed en er zijn normeringen

beschikbaar ter vergelijking met leeftijdsgenoten. De afnameduur van het instrument

bedraagt maximaal 60 minuten, wat acceptabel is wanneer het instrument eens in het

halfjaar wordt afgenomen.

Om op de hoogte te zijn van de tevredenheid met de zorg van ouders en kind,

kunnen de Measurement of Processes of Care (MPOC) en de Giving Youth a Voice

Questionnaire (GYV) gebruikt worden, mits ouders en kind minimaal één jaar ervaring

hebben met de zorg. Wanneer het kind te jong gevonden wordt, kan de MPOC bij ouders

worden afgenomen. Uit mailcontact met een ouder, die ervaring heeft met het ontvangen

van zorg in de revalidatie, blijkt dat ouders en kind de zorg verschillend kunnen ervaren.

Wanneer het kind oud genoeg wordt gevonden, wordt dan ook aangeraden om naast

afname van de GYV bij het kind ook de MPOC bij ouders af te blijven nemen. Uit onderzoek

blijkt echter dat de MPOC niet geschikt is in gebruik voor jaarevaluatie, maar wellicht voor

een halfjaar evaluatie.

Discussie/Reflectie

Het werken met cijfers is nuttig voor het doen van groepsonderzoek en het

overzichtelijk in kaart brengen van de kwaliteit, voor betrokkenen. Bij het beoordelen van

kwaliteit op het gebied van tevredenheid, moet men zich er echter bewust van zijn dat het

om relatieve scores gaat. Wanneer twee mensen bijvoorbeeld een score van 8 geven op

tevredenheid, betekent dit niet perse dat deze twee mensen even tevreden zijn (wat

bijvoorbeeld wel het geval is bij het meten van lengte of tijd). Ook kan het lastig zijn om te

bepalen waar scores aan toegeschreven kunnen worden. Men weet bijvoorbeeld niet hoe

een kind zich had ontwikkeld zonder de behandeling en/of zonder beperking en kan

daarmee het effect wellicht niet volledig toeschrijven aan de behandelmodule. Uit het

gesprek met de kwaliteitsfunctionaris kwam naar voren dat het onder andere om deze

redenen belangrijk is om bij opvallende scores en individueel onderzoek naar een verklaring

te zoeken. Instrumenten gebaseerd op het Model of Human Occupation zijn hier enigszins

toe in staat, omdat ze persoonlijke en omgevingsfactoren analyseren. Het is echter de vraag

of er in een heterogene groep, zoals die van de kinderrevalidatie, algemene

verklaringsmechanismen gevonden kunnen worden. Echter, blijven deze factoren van

invloed op de uitkomst van het revalidatieproces en is het wellicht niet correct om het effect

volledig toe te schrijven aan de behandeling.

In de praktijk blijkt dat er op veel vlakken ‘gebrek aan beter beslissingen’ (moeten)

worden genomen. Soms is het bijvoorbeeld belangrijker dát er afspraken worden gemaakt,

dan wélke afspraken er worden gemaakt, omdat men dan consistent te werk gaat.

Generieke meetinstrumenten zoals de COPM en GAS zijn veelbelovend omdat ze

patiëntgericht zijn en men in staat stelt heterogene groepen met elkaar te vergelijken. Door

eigen keuze in problemen en doelen, ontstaat er echter ook ruimte voor inconsistente

werkwijzen in afname van de instrumenten bij verschillende therapeuten. Om een valide

uitspraak over de oorzaak van resultaten te doen is het van belang dat de omstandigheden

waaronder gemeten wordt zoveel mogelijk gelijk zijn.

Bij het doen van groepsonderzoek is het echter ook belangrijk om de individuele

(unieke) patiënt (en zijn of haar omgeving) niet uit het oog te verliezen. Het afnemen van

meetinstrumenten kan belastend zijn voor ouders en kind, en levert wellicht niet direct is

voor hen op. Gehoord worden als ouder en kind en een tussentijdse aanpassing van het

individuele plan kunnen ook bijdragen aan verbetering van de kwaliteit van de zorg. Daarbij

kunnen ouders en kind de zorg verschillend ervaren en verschillende behoeften hebben, wat

maakt dat het naast het gebruik van meetinstrumenten belangrijk is om ook zelf te blijven

evalueren door communicatie met de patiënt (en zijn of haar omgeving).

Een van de beperkingen aan dit onderzoek is de kleine hoeveelheid aan instrumenten

die beschikbaar is voor het meten van de indicatoren. Dit zorgt ervoor dat er voor een aantal

indicatoren geen geschikte instrumenten gevonden worden of instrumenten gebruikt

worden omdat er geen beter instrument beschikbaar is. Voor het evalueren van

verwachtingen en ‘welbevinden’ zijn bijvoorbeeld geen instrumenten beschikbaar.

Daarnaast is er vaak van veel van de gevonden meetinstrumenten beperkt onderzoek

beschikbaar. De doelgroep van het onderzoek is bijvoorbeeld specifiek en homogeen, wat

niet aansluit bij de praktijk van de afdeling en de wens om generieke meetinstrumenten te

gebruiken. Een aantal meetinstrumenten zijn niet in het Nederlands vertaald of weinig

onderzocht in Nederlandse populaties en sommige instrumenten zijn alleen getoetst op

specifieke validiteitscriteria. Verder is van weinig instrumenten onderzoek gedaan naar de

klinische bruikbaarheid, wat maakt dat de bruikbaarheid van het instrument in de praktijk

tegen kan vallen.

Ook voor het meten van ‘participatie’ blijkt het lastig om goede meetinstrumenten te

vinden. De kwaliteit ervan is niet goed na te gaan, omdat ‘participatie’ op verschillende

manieren gedefinieerd wordt en in de praktijk kan blijken dat het instrument alleen

‘uitvoering van activiteiten’ meet. Deze verschillende definities van ‘participatie’ maken het

ook lastig om verschillende instrumenten met elkaar te vergelijken. De Canadian

Occupational Performance Measure geeft bijvoorbeeld aan, alleen ‘uitvoering van

activiteiten’ en de ‘tevredenheid met de uitvoering’ te meten, terwijl bij Goal Attainment

Scaling (waarbij ook eigen activiteiten geselecteerd worden) genoemd wordt dat participatie

gemeten kan worden door een combinatie van activiteiten op de domeinen van participatie

te selecteren.

Voor vervolg studies is het belangrijk om de metrische kwaliteit, maar vooral ook de

klinische bruikbaarheid van instrumenten verder te onderzoeken. Voornamelijk voor het

meten van participatie, stress en welbevinden is ontwikkeling van meetinstrumenten van

belang. Er kunnen echter ook andere indicatoren, dan genoemd in dit onderzoek, van belang

zijn ter evaluatie van de zorg. Uit gesprekken met de afdeling bleek bijvoorbeeld dat er in de

kliniek ‘ketenzorg’ wordt geboden, waarvoor het interessant kan zijn om de doorstroom (van

peuter- naar reguliere- en volwassenen revalidatie en nazorg) te evalueren. Andere

voorbeelden van mogelijke indicatoren zijn motivatie, plezier in uitvoering van

activiteiten/participatie, ervaren ondersteuning in opvoeding en coping/verwerkingsproces.

Met de instrumenten die op dit moment beschikbaar zijn, lijkt de constructie zoals

beschreven in de conclusie (Figuur 5) het meest geschikt voor evaluatie van de zorgmodules

van de afdeling. Om bij het gebruik van de meetinstrumenten consistent te werk te gaan is

het van belang per instrument werkafspraken te maken, over de manier en het moment van

afname. Daarnaast is het goed om ook zelf, als hulpverlener, te blijven evalueren door te

communiceren met de patiënt (en omgeving) over zijn of haar ervaring met de zorg. Zo zorgt

men er voor dat de patiënt (en omgeving) zich gehoord voelt en men zowel op protocollair

als individueel niveau werkt aan verbetering van de zorg.

Referenties

Anker, M.G., Duncan, B.L. & Sparks, J.A. (2009). Using client feedback to improve couples

therapy outcomes: A randomized clinical trial in a naturalistic setting. Journal of

counselling and clinical psychology, vol 77, No. 4, 693-704.

Bult, M. K., Verschuren, O., Gorter, J. W., Jongmans, M. J., Piskur, J., & Ketelaar, M. (2010)

Cross-cultural validation and psychometric evaluation of the Dutch language version

of the Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) in children with

hand without physical disabilities. Clinical Rehabilitation, 24, 843-853. doi:

10.1177/0269215510367545

Bowyer, P., Kramer, J., Barbosa, V. M., & Girolami, G. L. (2007) Measurement properties of

the Short Child Occupational Profile (SCOPE). Physical & Occupational Therapy in

Pediatrics, 27, 67-85. doi: 10.1300/J006v27n04_05

Bowyer, P., Lee, J., Kramer, J., Taylor, R. R., & Kielhofner, G. (2012) Determining the clinical

utility of the Short Child Occupational Profile (SCOPE). British Journal of Occupational

Therapy, 75, 1928. doi: 0.4276/030802212X13261082051373

Brock, A.J.L.L., de, Vermulst, A.A., Gerris, J.R.M. & Abidin, R.R. (1992). NOSI, handleiding

experimentele versie. Amsterdam: Pearson.

Brouwer, W., Lafeber, J., Weijts, D., Ten Velden, M., & Tigchelaar, E. (2011) Handleiding

SCOPE-NL, Nederlandse versie van de SCOPE (versie 2.2). Amsterdam: Expertise

Centrum Ergotherapie Hogeschool van Amsterdam, 2011.

Carswell, A., McColl, M. A., Baptiste, S., Polatajko, H., & Pollock, N. (2004) The Canadian

Occupational Performance Measure: A research and clinical literature review.

Canadian Journal of Occupational Therapy, 71, 210-222. doi:

10.1177/000841740407100406.

Campbell, A., & Hamsley, S. (2009) Outcome Rating Scale and Session Rating Scale in

psychological practice: clinical utility of ultra-brief measures. Clinical Psychologist, 13,

1-9. doi: 10.1080/13284200802676391

Crouzen, M. (2010) Handleiding Client Directed Outcome Informed (CDOI). Geraadpleegd op

8 juni 2016 van http://www.stress-management-nl.org/lezingen/27sept2010

crouzen.pdf

Cusick, A., Lannin, N. A., & Lowe, K. (2007) Adapting the Canadian Occupational Performance

Measure for use in a paediatric clinical trial. Disability and Rehabilitation, 29, 761-

766. doi: 10.1080/09638280600929201

Custers, J. W., van der Net, J., Hoijtink, H., Wassenberg-Severijnen, J. E., Vermeer, A., &

Helders, P. J. (2002) Discriminative Validity of the Dutch Pediatric Evaluation of

Disability Inventory. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 83, 1437-1441.

doi: http://dx.doi.org/10.1053/apmr.2002.34831

Custers, J. W., Wassenberg-Severijnen, J. E., van der Net, J., Vermeer, A., ’T Hart, H., &

Helders, P. J. M. (2001) Dutch adaptation and content validity of the ‘Pediatric

Evaluation of Disability Inventory (PEDI)’. Disability and Rehabilitation, 24, 250-258,

doi: 10.1080/09638280110076036

Dekkers, K., de Viet, E., Eilander, H., & Steenbeek, D. Goal Attainment Scaling (GAS) in de

praktijk, Nederlandse handleiding. Breda: Revant, 2011.

Dumas, H. M., Fragala-Pinkham, M. A., Haley, S. M., Ni, P., Coster, W., Kramer, J. M., Kao, Y.,

Moed, R., & Ludlow, L. H. (2012) Computer adaptive test performance in children

with and without disabilities: prospective field study of the PEDI-CAT. Disability and

Rehabilitation, 34, 393-401. DOI: 10.3109/09638288.2011.607217

Gan, C., Campbell, K. A., Snider, A., Cohen, S., & Hubbard, J. (2008) Giving Youth a Voice

(GYV): A measure of youths’ perceptions of the client-centeredness of rehabilitation

services. Canadian Journal of Occupational Therapy, 75, 96-104. doi:

10.1177/000841740807500205

Hadders-Algra, M., Maathuis, K., Pangalila, R. F., Bechter, J. G., de Moor, J. (2015, Ed. 5),

Kinder Revalidatie. Assen, Netherlands: Koninklijke Van Gorcum BV.

Hogeschool Zuyd (z.d. A) Meetinstrumenten in de zorg. Geraadpleegd op 19 november 2015,

van http://www.meetinstrumentenzorg.nl/

Hogeschool Zuyd (z.d. B) Meten in de praktijk. Geraadpleegd op 24 april 2016, van

http://www.zuyd.nl/onderzoek/lectoraten/autonomie-en-participatie/onderzoek-en

projecten/meten-in-de-praktijk

Keller, J., Kafkes, A., & Kielhofner, G. (2005) Psychometric characteristics of the Child

Occupational Self Assessment (COSA). Part One: An initial examination of the

psychometric properties. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 12:3, 118

127. doi: 10.1080/11038120510031752

Keller, J. & Kielhofner, G. (2005) Psychometric characteristics of the Child Occupational Self

Assessment (COSA). Part Two: Refining the psychometric properties. Scandinavian

Journal of Occupational Therapy, 12:4, 147-158. doi: 10.1080/11038120510031761

Ketelaar, M., van Schie, P., Reinders-Messelink, H., & Schoemaker, M. (2015)

Meetinstrumenten. In Hadders-Algra, M., Maathuis, K., Pangalila, R. F., Bechter, J. G.,

de Moor, J. (Ed. 5), Kinder Revalidatie (pp. 41-60). Assen, Netherlands: Koninklijke

Van Gorcum BV.

King, G. A., Law, M., King, S., Hurley, P., Hanna, S., Kertoy, M., & Rosenbaum, p. (2005)

Measuring children’s participation in recreation and leisure activities: construct

validation of the CAPE and PAC. Child: care, health and development, 33, 28-39. doi:

10.1111/j.1365-2214.2006.00613.x

Kramer, J., Heckmann, S., & Bell-Walker, M. (2012) Accommodations and therapeutic

techniques used during the administration of the Child Occupational Self Assessment.

British Journal of Occupational Therapy, 75(11), 495-502. doi:

10.4276/030802212X13522194759851

Miller, S. D., Duncan, B. L., Brown, J., Sparks, J. A., & Claud, D. A. (2003) The Outcome Rating

Scale: A preliminary study of the reliability, validity, and feasibility of a brief visual

analog measure. Journal of Brief Therapy, 2, 91-100. doi:

10.1080/13284200802676391

Model of Human Occupation (z.d.) MOHO Products. Geraadpleegd op 19 november 2015,

van https://www.cade.uic.edu/moho/products.aspx

Ten Napel, H., de Kleijn-de Vrankrijker, M., de Moor, J. (2015) ICF-CY en kinderrevalidatie. In

Hadders-Algra, M., Maathuis, K., Pangalila, R. F., Bechter, J. G., de Moor, J. (Ed. 5),

Kinder Revalidatie (pp. 29-40). Assen, Netherlands: Koninklijke Van Gorcum BV.

Nederlands Jeugd Instituut (z.d.) Databank Effectieve Jeugdinterventies. Geraadpleegd op 19

november 2015, van http://www.nji.nl/nl/Databank/Databank-Effectieve

Jeugdinterventies

Net Q (z.d.) GGZ Meetinstrumenten (vragenlijsten). Geraadpleegd op 19 november 2015,

van https://www.netqhealthcare.nl/ggz/meetinstrumenten/

Nijssen, L., & van den Goor, Rian. (2012) Bachelor scriptie: Hulpvraagverheldering bij

kinderen met behulp van het foto-interview, hoe hanteerbaar is het in

kinderfysiotherapie? Geraadpleegd op 27 februari 2016, van https://hbo

kennisbank.nl/record/oai:repository.samenmaken.nl:smpid:46298

Noreau, L., Lepage, C., Boissiere, L., Picard, R., Fougeyrollas, P., Mathieu, J., Desmarais, G., &

Nadeau, L. (2007) Measuring participation in children with disabilities using the

Assessment of Life Habits. Developmental Medicine & Child Neurology, 49, 666-671.

doi: 10.1111/j.1469-8749.2007.00666.x

Revalidatie Nederland (z.d.) Behandelmodules en bekostiging. Geraadpleegd op 24 april

2016, van http://www.revalidatie.nl/revalidatie

nederland/projecten/behandelmoduls-en-bekostiging

Revalidatie Nederland (2015, september) Nieuwsbrief behandelmodules nummer 5.

Geraadpleegd op 24 april 2016, van

https://revalidatiegeneeskunde.nl/sites/default/files/attachments/nieuwsbrief_beh

ndelmodules_nr_5_-_september_2015.pdf

Salavatie, M., Waninge, A., Rameckers, E. A., de Blécourt, A. C., Krijnen, W. P., Steenbergen,

B., & van der Schans C. P. (2015) Reliability of the modified Paediatric Evaluation of

Disability Inventory, Dutch version (PEDI-NL) for children with cerebral palsy and

cerebral visual impairment. Research in developmental disabilities, 37, 189-201. doi:

10.1016/j.ridd.2014.11.018.

van Schie, P. E. M., Siebes, R. C., Ketelaar, M., & Vermeer, A. (2004) The measure of the

processes of care (MPOC): validation of the Dutch translation. Child: Care, Health &

Development, 30, 529-539.

Siebes, R. C., Wijnroks, L., Ketelaar, M., van Schie, P. E. M., Vermeer, A., & Gorter J. W.

(2006a) One-year stability of the measure of processes of care. Child: Care Health and

Development, 33, 604-610. doi:10.1111/j.1365-2214.2007.00726.x

Siebes, R. C., Wijnroks, L., Ketelaar, M., van Schie, P. E. M., Vermeer, A., & Gorter J. W.

(2006b) Quality of paediatric rehabilitation from parent perspective: validation of the

short Measure of Processes of Care (MPOC-20) in the Netherlands. Child: Care Health

and Development, 21: 62-72. doi: 10.1177/0269215506071280

Siebes, R. C., Wijnroks, L., Ketelaar, M., van Schie, P. E. M., Vermeer, A., & Gorter J. W.

(2007) Validation of the Dutch Giving Youth a Voice Questionnaire (GYV-20): A

measure of the client-centeredness of rehabilitation services from an adolescent

perspective, Disability and Rehabilitation, 29, 373-380, doi:

10.1080/09638280600835218

Ten Velden, M., Couldrick, L., Kinébanian, A., & Sadlo, G. (2012) Dutch children’s

perspectives on the constructs of the Child Occupational Self-Assessment (COSA).

Occupation, Participation and Health, 33, 50-58. doi: 10.3928/15394492-20120817

01

Verkerk, G. J. Q., Wolf, M. J. M. A. G., Louwers, A. M., Meester-Delver, A., & Nollet, F. (2006)

The reproducibility and validity of the Canadian Occupational Performance Measure

in parents of children with disabilities. Clinical Rehabilitation, 20, 890-988. doi:

10.1177/0269215506070703

Waters, D. (1995) Recovering from a depressive episode using the Canadian Occupational

Performance Measure. Canadian Journal of Occupational Therapy. 62, 278-282.

Wressle, E., Lindstrand, J., Neher, M., Marcusson, J., & Hendriksson, C. (2003) The Canadian

Occupational Performance Measure as an outcome measure and team tool in a day

treatment program. Disability and Rehabilitation, 25:10, 497-506. doi:

10.1080/0963828031000090560