Bijeenkomst 31 januari 2013

Voorzitter

Michiel Vaandrager

Agenda 31 januari 2013:

• Welkom M. Vaandrager• Inleiding M. Vaandrager• Presentatie I. Mathijssen• Intermezzo M. Vaandrager• Toekomst A. Straatman• Afsluiting M. Vaandrager• Napraten Allen

Inleiding

• Bestuurssamenstelling• Locatie EMC

Inleiding

Inleiding

Inleiding

Inleiding

• Van Carolien Bijl Stichting naar Stichting Hoofdzaak

• Introductie Irene Mathijssen

Vice-voorzitter

Irene Mathijssen

Verleden, heden en toekomst

Syndromalecraniosynostose

Niet-syndromale craniosynostose

Hemifaciale microsomie

Treacher-Collinssyndroom

Zeldzame aangezichtsspletenen encephaloceles

Soorten aandoeningen

Prevalentie: jaarlijks 200 nieuwe patiënten

• Craniosynostose 1:2.000

• Hemifaciale microsomie 1:4.000

• Treacher-Collins syndroom 1:50.000

• Zeldzame aangezichtsspleten 1:400.000

Craniofaciale team

- Plastisch chirurg - Neurochirurg

- Kaakchirurg - Klinisch geneticus

- Kinderarts - Oogarts

- IC-arts - Anesthesioloog

- KNO-arts - Orthodontist

- Radioloog - Psycholoog

- Neuroloog - Logopedist

- Psychiater

- Verpleegkundig specialist

- Maatschappelijk werker

Afwijkend uiterlijk

Stigma van laag IQ

Stimulering en ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek, behandeling en informatie, in de ruimste zin van het woord, van craniofaciale afwijkingen

Doelstelling

Bereikte doelen:

2006-2010 2010-2012 2013-2016

• Onderzoek naar ademhalingsproblemen:• Hoe vaak• Waarom• Screening• Behandeling

Bereikte doelen -2

2008-2013 2011-20142008-2012

• Onderzoek naar hersenafwijkingen:• Hoe vaak• Waarom• Gevolgen

• Samenwerking met Parijs

Bereikte doelen -3

2011-2014

• Onderzoek naar genetisch oorzaak:• Bij aanvang studie 6 genen bekend• Nu al 6 nieuwe genen gevonden

• Samenwerking met Oxford

Publicatie 2013

Toekomst c.q. wensen

• Continueren van lopend onderzoek• Uitbreiding onderzoek• Onderzoeksverpleegkundige• Extra mogelijkheid voor MRI en genetische

tests• Extra steun ouders en kinderen:

• Weerbaarheidstrainingen• Onderling contact social media• Meer bekendheid en acceptatie

afwijkingen

Introductie Albert Straatman

Michiel Vaandrager

Albert Straatman

Agenda

• Wie ben ik• Fondswerving in Nederland• Van Carolien Bijl stichting naar

Stichting Hoofdzaak• Doelstellingen• Begrote inkomsten• Activiteiten 2013• 2014/2015• Tot slot

• Ex-Novib• Marketing en communicatie• Veiling Carolien Bijl stichting 2007• Bestuur Carolien Bijl Stichting / Stichting

Hoofdzaak• Operatie Phoenix• Bureau/Kantoor Stichting Hoofdzaak

Albert Straatman

Fondswerving in Nederland

• 30.000 organisaties, 16.000 ANBI, 900 CBF

• 2011: 4 miljard (incl. loterijen)• 1,4 mrd eigen fondswerving• Jaarlijkse groei 4%• Ontwikkelingshulp 37%• Welzijn 25%• Gezondheid 25%• Natuur en milieu 13%

• Veel soorten ‘producten’

• 2012 analyse en plan• Operatie Phoenix• Naamsverandering• Professionalisering• Ambities benoemd en versneld realiseren• Omslag in 2012: huisstijl, plannen• 2013 van start met basis

Van Carolien Bijl naar Stichting Hoofdzaak

Marketing doelstellingen 2013-2015

• Algemeen: onderzoek, ondersteuning en bekendheid vergroten

• Professionalisering• Grote stap voorwaarts en daarna gestage groei• Structurele inkomsten (zakelijk en particulier)

Begrote inkomsten

• 2013: - kalender 150.000- puzzelacties 100.000- acties met partners 50.000- sponsoren, affiliates 50.000- donateurs 50.000- totaal 400.000

• 2014/2015 +25%• Investering 2013: 100.000:

- professionalisering- bekendheid- werving- ontwikkeling kalender- bureau/kantoor

• Communicatiemiddelen: basisteksten, QandA, website, facebook, twitter, artikelen

• Database (CRM) opzetten en vullen• CBF-keurmerk• Lidmaatschappen (o.a. VFI/IF)• Samenwerkingen • Kalender• Puzzelacties• Affiliate partnerships• Publiciteit• Werving• Nieuwsbrief

1e kwartaal 2013

2e kwartaal 2013

• Realisatie en productie kalender• Handling respons acties• Welkom nieuwe donateurs/sponsors• Puzzelactie• Nieuwsbrief• Samenwerking HBO’s• Publiciteit

3e en 4e kwartaal

• Puzzelacties• Kalenderuitrol/verkoop• Werving donateurs/sponsoren• 2 x nieuwsbrief• Oriëntatie ‘Retropopfestival 2014’• Actiemodellen 2014• Content Facebook/Twitter/Website• Samenwerking HBO’s• Publiciteit

2014:• Kalender• Puzzelacties• Werving donateurs/sponsoren• Retropopfestival Haarlem• Relatiemarketing (continuiteit/upgrading)• Member-get-member acties• 4 x nieuwsbrief• Contact met PCL/St.Doen• Doel 500.0002015:• Als 2014 + PCL/Doen,6 x nieuwsbrief,

merchandising, Retropop uitrol

2014/2015

Tot slot

Samenvattend:• Professionaliseren• Bekendheid verhogen• Werving met diverse middelen en activiteiten• Actieve interactie/dialoog• Structurele relaties en inkomsten• Erkenning door PCL/St.Doen• 25% jaarlijkse groei• Uitbreiding activiteiten

Voorzitter

Michiel Vaandrager

Michiel Vaandrager

• Nawoord:• Dank aan u!• Uitdaging 2013-2015• Uitnodiging 30 januari 2014

• Dank voor uw aandacht• Borrel