'MAAK VAN MIGRAINE EEN HOOFDZ AAK!' CAMPAGNE VAN START · 2018-10-09 · hoofdzaken 707fift4 2...

Een uitgave van

juni 2018/#2

'MAAK VAN MIGRAINE EEN HOOFDZAAK!' CAMPAGNE VAN START

DAGJE MEE OP DE HOOFDPIJNPOLI

HOOFDPIJN & BAAN: ONRECHT TEGENGAAN

hoofdzaken

hoofdzaken 2|2018 2

RedactioneelIk weet niet wat migraine is. 70.000 mensen per dag wel. Ernstige hoofdpijn in het kwadraat. Vaak kunnen de migraïnisten niet rekenen op begrip van anderen voor de gevolgen en impact van deze ziekte. Maak van migraine een hoofdzaak! lijkt mij dan ook een campagne die deze zomer en in het najaar voor eens en voor altijd moet afrekenen met de vooroordelen, het onbegrip en de betutteling.

In dit nummer ruim baan voor de landelijke campagne waarvan het Migrainefonds, met steun van Hoofd-pijnnet, een van de initiatiefnemers is. Op de cover beginnen we meteen met een van de campagnebeel-den, die op creatieve en symbolische wijze de thema-tiek laat zien. Migraine als een blok aan je hoofd. In het hart van Hoofdzaken gaan we verder met onder meer interviews die speciaal voor de migrainecampagne zijn gemaakt.

Over interviews gesproken, we spraken in ander verband uitvoerig met Ed van Sonsbeek, de aanvoerder van de werkgroep Aangezichtspijn van Hoofdpijnnet. Het gesprek concentreerde zich rond the story of his life, de langdurige aangezichtspijn waarvoor nu einde-lijk verlichting is gevonden. Een deel van de oplossing ligt in de reconstructie van zijn gebit. ‘Even doorbijten’ krijgt hier een geheel andere lading.

Een tweede groot verhaal gaat over de hoofdpijnpoli van neuroloog Patricia Eekers. We liepen een dagje mee met haar, en we doen verslag van waar nieuwe en bestaande hoofdpijnpatiënten van Patricia mee van doen hebben. Wanneer het spreekuur erop zit, is één ding duidelijk geworden. Op deze en vast vele andere hoofdpijnpoli’s, leidt een neuroloog een team dat van ernstige hoofdpijn een hoofdzaak maakt. Een fijne gedachte.

Maar nu eerst met het nieuwe nummer van Hoofdzaken aan de slag. Ik wens je veel leesplezier, inspiratie, nieuwe informatie, en alvast een mooie zomer.

Caspar van Loohoofdredacteur

[email protected]

3 hoofdpijnnet.nl

6 Een dagje op de hoofdpijnpoli‘Een vrouw die vandaag voor het eerst op het spreekuur is, vertelt dat de huisarts haar tot voor kort 1000 mg paracetamol voorschreef om de migraine te beteugelen. Op een dag ging ze tijdens een aanval huilend van de pijn naar de apotheek en kreeg alsnog een triptaan.’ Verslag van een dagje meelopen op de hoofdpijnpoli van neuroloog Patricia Eekers in het Roermondse Laurentiusziekenhuis.

13 Migraine en menstruatieHet verband tussen menstruatie en migraine kennen veel vrouwen uit ervaring. Maar welk mechanisme hier achter zit, is een groot vraagteken. Dankzij twee grote subsidies kan nu de rol van vrouwelijke geslachts hormonen bij migraine gedetailleerd worden onderzocht.

16 Als hoofdpijn je baan bedreigtErnstige hoofdpijn en een baan zijn geen fijne combinatie. Zeker niet als de werkgever moeilijk gaat doen en je liever kwijt dan rijk is. Wat doe je als ontslag dreigt? Diana Wouden staat in haar juridische praktijk hoofdpijn-patiënten bij die in een arbeidsrechte-lijk gevecht met hun werkgever zijn verwikkeld.

24 Maak van migraine een hoofdzaak!Een landelijke campagne in kranten en tijdschriften, op radio, televisie en social media om begrip en erkenning te vragen voor migraine, dat is nogal wat. Het doel is volgens de Coalitie Migraine klip en klaar. Weg met de vooroordelen. Maak deze hersenziekte bespreekbaar.

34 Ap bij de kaak aanpakkenJarenlang tobben met heftige pijnklach-ten in het gezicht en niet weten waar het vandaan komt, laat staan weten wat eraan te doen. Het overkwam Ed van Sonsbeek die er achterkwam dat hij aangezichtspijn heeft. Een Sweet-operatie en een gebits-reconstructie boden veel verlichting.

En verder4 Volgens Karin: de voorzitter

neemt het woord10 WIE? Eline Slootweg kijkt naar

wat zij wel kan19 Voor een u een vraag: wat is

PACAP precies?20 Hebben we iets aan de Chinese

geneeskunde22 Clusterhoofdpijn en zorg in

Europa onderzocht38 Belangstelling genoeg voor

Contactdag mensen met aangezichtspijn

40 Lezers reageren, maar hebben ook vragen

42 Wat hebben hoofdpijn en geweld-dadige aanslagen met elkaar te maken?

46 De hoofdpijn die een bijzonder syndroom veroorzaakt: APS

INHOUD

hoofdzaken 2|2018 4

VOLGENS KARIN

Met ‘medicijnwissel’ en campagne op de voorgrond

Veertien patiëntenorganisaties, waaronder Hoofdpijnnet, hebben zich dit voorjaar in Den Haag sterk gemaakt voor het verstrekken én vergoeden van de juiste, ver-trouwde medicijnen. De melding ‘medisch noodzake-lijk’ die artsen op recepten zetten, blijkt helaas al lang

niet meer voldoende bij apothekers en zorgverzekeraars. Dat betekent dat patiënten een medicijn van een ander en meest-al goedkoper merk kunnen krijgen. De werking kan afwij-ken van de vertrouwde medicatie. Uit onderzoek is gebleken dat patiënten die vanwege het inkoopbeleid van zorgverze-keraars moeten overstappen op een medicijn van een ander merk, vaak kampen met onnodige gezondheidsklachten.

Wij hebben daarom een ‘dringende oproep’ gedaan aan het ministerie van Volksgezondheid, zorgverzekeraars en apothekers om een einde te maken aan deze praktijken. De minister zegt dat generieke medicijnen net zo goed en veilig

zijn als merkmedicatie. De bewindsman gaat, denk ik, voor-bij aan de klachten die patiënten, ook mensen met ernstige hoofdpijn, ondervinden na de medicijnwissel. Het ministerie van Volksgezondheid heeft aangegeven dat het werkt aan een handleiding met daarin ziekten en geneesmiddelen waarbij het wisselen van medicijnen juist wel of niet wordt aangeraden. Verder ben ik verheugd dat ook de politiek nu aandacht schenkt aan de kwestie. Tweede-Kamerlid Sharon Dijksma zet-te begin mei de ‘medicijnwissel’ op de Haagse agenda. De lobby van de patiëntenorganisaties heeft dus wel degelijk zin gehad.

Dit voorjaar ben ik toegetreden tot het bestuur van het Mi-grainefonds, dat een paar jaar geleden door Hoofdpijnnet is opgericht. Het fonds richt zich met name op fondsenwerving voor de financiering van onderzoek naar migraine. In dat licht zijn we opgetogen over de landelijke publiciteitscampagne Maak van migraine een hoofdzaak. Het Migrainefonds heeft aan de basis gestaan van deze campagne voor begrip en erkenning van migraine, die eind mei in de media van start is gegaan.

En Hoofdpijnnet dan? We waren vanaf het begin bij dit idee voor de campagne betrokken. Wij spelen verder een belang-rijke rol in het leveren van informatie die het Migrainefonds deelt, bijvoorbeeld als het gaat om het thema ‘migraine en werk’. Binnen de vereniging is daarover veel expertise. In dit nummer van Hoofdzaken staan we uiteraard uitgebreid stil bij de campagne. Houd ook de Facebookpagina van de vereni-ging en het Migrainefonds in de gaten!

De start van de publiciteitscampagne was meteen een mooie aanleiding om de websites van het Migrainefonds en Hoofd-pijnnet samen te laten gaan. Op het internet hebben we nu één voordeur en is het voor iedereen duidelijk dat de vereni-ging en het fonds bij elkaar horen. Nieuwsgierig geworden? Ik kan de nieuwe site van harte aanbevelen: allesoverhoofdpijn.nl

Karin van Haperen, voorzitter Hoofdpijnnet

5 hoofdpijnnet.nl

BERICHTEN

Injectie tegen clusterhoofdpijnOnderzoekers onder leiding van de neuroloog dr. Rolf Fronczek van het LUMC gaan de nieuwe methode GONinjectie testen als eerstekeusmid-del tegen clusterhoofdpijnaanvallen. Ze zullen dat doen met subsidie van de Hersenstichting. Het project gebeurt in samenwerking met de afdeling Anes-thesie van het LUMC.Bij GONinjectie wordt het gebied bij de achterhoofdzenuw, de Greater Occipital Nerve (GON), ingespoten met een corticosteroïd (de bekendste is prednison). Daarmee wordt de werking

van de zenuw beïnvloed en kunnen aanvallen in frequentie verminderen. De behandeling kent slechts milde bij-werkingen. Dit in tegenstelling tot het huidige eerstekeusmiddel verapamil, dat een kans op hartritmestoornissen met zich meebrengt. Ook zijn de effecten van GONinjectie normaal gesproken al binnen enkele dagen merkbaar, terwijl dit bij vera-pamil meestal enkele weken duurt. Nog een voordeel is dat een eenmalige injectie wekenlang effectief kan zijn. Hierdoor zou het niet meer nodig moe-ten zijn om een hoge dosis verapamil te gebruiken. In Hoofdzaken #1 in 2017 stond een uitgebreid artikel over de GONinjectie-methode.

Maak kennis met medicinale cannabisMedicinale cannabis gebruiken tegen hoofdpijn kan en mag in ons land. Cannabis is het stadium van ‘hennep-plant in een potje’ al lang voorbij. In Nederland is de stof gelegaliseerd en wordt de kwaliteit bewaakt. Dit levert producten op van hoge kwaliteit. Als hoofdpijnpatiënt moet je wel zelf aan de slag met het bepalen van de juiste doseringen en toedieningsvormen. Voor wie eerst meer informatie wil over medicinale cannabis en het gebruik daarvan is een handige en informatieve brochure beschikbaar: Maak kennis met medicinale cannabis, geschreven door cannabisonderzoeker dr. Arna Haze-kamp. Deze brochure is via de site van Hoofdpijnnet te downloaden.

Cursus ‘Sterk met pijn’ voor mensen met chronische pijnDit najaar start de zelfmanagementcursus ‘Sterk met pijn’ voor mensen met chronische pijn. Deze cursus wordt geor-ganiseerd door het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem, dat zich inzet om de belangen van mensen met chronische pijn te behartigen. Hoofdpijnnet is bij dit samenwerkingsverband aangesloten.Thuis, op je werk, familie of vrienden, men begrijpt niet wat chronische pijn zoals ernstige hoofdpijn met je doet. De begeleiders ondersteunen je in je zoektocht om de regie weer in eigen hand te nemen. Sleutelwoorden zijn: onder-steunen, eigen mogelijkheden zoeken en zelf én samen doen. De cursus is laagdrempelig, leert je nieuwe wegen ontdekken en omgaan met chronische pijn. Geïnteresseerden in de cursus Sterk met Pijn kunnen zich opgeven voor de eerste cursussen die beginnen in het na-jaar van 2018. De datums staan vermeld op de website van Pijnpatiënten naar één stem. Aanmelden is mogelijk door

op deze website het intakeformulier in te vullen en te mai-len naar [email protected]. Zodra bekend is of er bij jou in de buurt een cursus start, informeert de cursusbegeleider je over onder meer de locatie en de datums.De cursus wordt begeleid door speciaal hiervoor getrainde vrijwilligers. Zij werken vanuit hun eigen ervaringsdeskundig-heid. Zij hebben zelf ook last (gehad) van chronische pijn.Het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem is een netwerk van achttien verschillende patiëntenorganisa-ties die te maken hebben met chronische pijn. Deze cursus is exclusief voor leden van deze patiëntenorganisaties. Sommi-ge zorgverzekeraars vergoeden de eigen bijdrage van € 60.

hoofdzaken 2|2018 6

Wat kun je als hoofdpijnpatiënt verwachten van een bezoek aan de neuroloog of een hoofdpijnpoli? Als goed geïnformeerd lid van Hoofdpijnnet heb je daar wellicht al een beeld bij. Voor de minder goed ingewijden: een eerste bezoek aan de hoofdpijnpoli bestaat vaak uit een

serie gesprekken. In carrouselvorm spreken patiënten achter-eenvolgens de hoofdpijnverpleegkundige, de psycholoog en fysiotherapeut en afhankelijk van het soort hoofdpijn soms de gynaecoloog, kinderarts en/of orthopedagoog. Bij ernstige angstklachten of stemmingsproblemen, kan de patiënt gezien worden door de neuroloog en de psychiater. De bevindingen van deze uitgebreide intake worden nog diezelfde dag in het Multi Disciplinair Overleg besproken. Daaruit volgt een voorlopige diagnose en het behandeladvies. Voorlopig, want de patiënt moet dan nog op consult bij de neuroloog.

Educatieve functieDe hoofdpijn wordt door de neuroloog opnieuw nauwkeu-rig uitgevraagd. Hoe lang bestaat de hoofdpijn, waar zit de hoofdpijn precies, hoe erg en hoe vaak? Heeft de patiënt een of meerdere soorten hoofdpijn? Heeft iemand vermoedelijk migraine, dan toont Patricia een kaartje van de fasen van migraine en mogelijke triggers. Patiënten geven daarna aan of ze al dan geen aura hebben en welke triggers van invloed zijn op hun hoofdpijn. Deze oefening heeft ook een educatie-ve functie voor de patiënten die hun hoofdpijn of migraine nog niet helemaal (her)kennen. Bij de intake hoort verder

‘Je hoopt dat de eerste behandeling meteen effectief is, maar dat is niet vanzelfsprekend’

Een dagje mee op de

hoofdpijnpoliNeuroloog Patricia Eekers nodigde

Hoofdzaken uit om een dagje mee te lopen op een van haar hoofdpijnpoli’s in het Roermondse Laurentiusziekenhuis. In

haar spreekkamer melden zich vandaag enkele nieuwe patiënten en een aantal dat al een tijdje onder behandeling is.

‘Hoofdpijn is vaak goed te behandelen. Maar dat betekent niet automatisch dat

je er helemaal vanaf komt.’

Door Rita Schriemer

REPORTAGE

De mensen die vandaag op het spreekuur aanschuiven,

hebben allemaal baat bij de triptanen die de neuroloog of

huisarts voorschreef

hoofdpijnnet.nl7

een lichamelijk onderzoek. Bloeddruk, lengte en gewicht worden gemeten en de reflexen getest. In de kennismaking vraagt ze de patiënt of ze iets heel naars hebben meegemaakt of dat er andere gebeurtenissen van invloed zijn geweest op hun gezondheid of gemoed.

Diagnose en behandelplanAan het eind van dat gesprek met de neuroloog loopt de, intussen goed geïnformeerde, patiënt doorgaans met een diagnose en een behandelplan de deur uit. En dan is het af-wachten of het succes heeft. ‘Je hoopt natuurlijk dat de eerste behandeling meteen effectief is, maar dat is niet vanzelfspre-kend. Soms moeten meerdere behandelingen geprobeerd worden voordat we de juiste vinden. Ook vertel ik mensen dat ze het wat tijd moeten geven. Het kan een paar weken tot maanden duren voordat er merkbaar verschil optreedt.’

Aanvullend onderzoek? Een MRI- of CT-scan kan tot de mogelijkheden behoren. Maar alleen indien de patiënt erg bezorgd is, de hoofpijn-klachten ineens veranderen of de neuroloog het beeld ver-ontrustend vindt. Vandaag bespreekt Patricia bijvoorbeeld de MRI-uitslag, die geen enkele afwijking laat zien, met een zichtbaar opgeluchte jonge vrouw. Met deze uitslag onder de arm en een migraine die voor haar te managen is (vestibulaire migraine) neemt de vrouw voorlopig afscheid van de hoofd-pijnpoli. Gezinsuitbreiding is nu haar eerste prioriteit en

daarom wil ze vooralsnog geen medicijnen overwegen. Bij een andere patiënte bespreekt Patricia vandaag de resul-taten van een aanvullend slaaponderzoek. ‘We weten dat er een relatie is tussen slaap en hoofdpijn, dus het kan belang-rijk zijn om apneu of andere slaapproblemen uit te sluiten en te behandelen.’ Bij deze vrouw is geen slaapapneu geconsta-teerd en krijgt nu tips voor een ‘gezonde’ slaap.

Aanvalsmedicatie en profylactica Een vrouw die vandaag voor het eerst op het spreekuur is, vertelt dat de huisarts haar tot voor kort 1000 mg parace-tamol voorschreef om de migraine te beteugelen. Op een dag ging ze tijdens een aanval huilend van de pijn naar de apotheek en kreeg alsnog een triptaan. Tot haar verbazing was de pijn na een uur over, terwijl ze anders drie dagen lang beroerd bleef. De mensen die vandaag bij Patricia aanschuiven, hebben gelukkig allemaal baat bij de triptanen die de neuroloog of huisarts voorschreef. Sommigen gebruiken neusspray, anderen (smelt)tabletten en weer anderen injecties. Een mannelijke patiënt met clusterhoofdpijn gebruikt aanvul-lend zuurstof als de injecties onvoldoende uitrichten. Zijn chronische clusterhoofdpijn kostte hem zijn nachtrust en enkele jaren geleden ook zijn werk. Hoewel ernstige hoofd-pijn en migraine vaak onzichtbaar zijn voor de buitenwereld, lijkt zijn gezicht wel getekend door langdurige pijn. Ondanks een neurostimulator.

Patricia Eekers (met bril) geflankeerd door de hoofdpijnverpleegkundigen Linda Albers en Suzanne van de Laar en gynaecoloog Chantal Wingen (rechts) Foto: Mieke Huijs

hoofdzaken 2|2018 8

Mensen met zware en regelmatige migraine of cluster-hoofdpijn hebben vaak baat bij dagelijkse medicatie. Deze profylactica kunnen een gunstige invloed hebben op de frequentie en ernst van de hoofdpijnaanvallen. De patiënten vandaag komen in aanmerking voor onderhoudsmedicatie. Patricia legt uit dat de voorgeschreven medicatie aanvan-kelijk is ontwikkeld tegen epilepsie, hoge bloeddruk of de-pressieve klachten, maar in lage doses een gunstige invloed kunnen hebben op hoofdpijn. Ze geeft een recept mee. Verder vraagt ze mensen geduldig te zijn: ‘Het duurt even voordat u verschil zult merken.’ De medicijnen hebben tijd nodig voordat ze voor effect zorgen.Wanneer goede aanvalsbehandeling en eventueel preven-tieve zorg onvoldoende effect hebben zijn er nog enkele alternatieven zoals botoxbehandeling, pijnblokkades of neurostimulatie (al dan niet uitwendig via Cefaly). Deze behandelingen worden indien nodig ook op de poli aange-dragen, maar niet vandaag.

Anticonceptie en menstruatie Een aantal vrouwen op het spreekuur heeft vooral ernstige migraine rond de menstruatie. Met hen bespreekt Patricia hun pilgebruik. ‘Bij ongeveer een derde van de vrouwen leidt het gebruik van de pil tot een verergering van migraine, bij een derde tot een vermindering en bij een derde maakt pilge-bruik geen verschil. Om erachter te komen tot welke groep u behoort zou u drie maanden kunnen stoppen met de pil.’ Een 17-jarige vrouw kijkt weifelend; ze verkiest een regelmatige boven een onzekere cyclus. Verder legt Patricia de relatie tussen migraine, menstruatie en pilgebruik uit. ‘Tijdens de menstruatie en tijdens de stopweek van de pil daalt het oestrogeenniveau en dit lokt vaak hoofdpijn of migraine uit.’

Ter illustratie tekent ze dit proces uit, of pakt er een boek met plaatjes bij voor de patiënten.

Een andere optie is het ‘door blijven slikken’ van de pil. Hier moet Patricia eerst de mythe ontkrachten dat zoiets onge-zond is. ‘Er is geen enkele reden om het pilgebruik te onder-breken. Het baarmoederslijmvlies wordt bij het doorslikken steeds dunner en hoeft niet meer uitgescheiden te worden. Wanneer toch doorbraakbloeding optreedt, kan alsnog een stopweek worden ingelast. Bij een beetje bloedverlies, wat we spotting noemen, kan je de pil doorslikken.’

LeefstijladviezenUit de gesprekken op het hoofdpijnspreekuur blijkt al snel dat het relevant is om de kluwen van verschillende hoofd-pijnsoorten, die bij sommige patiënten zijn ontstaan, uit elkaar te halen. Een scholiere die stageloopt vertelt aan Patricia: ‘Ik heb gewone nare hoofdpijn en migraine. Met de eerste kan ik nog doorwerken, met de tweede lukt dat niet.’ Patricia drukt haar op het hart om voor de gewone nare hoofdpijn geen pijnstilling te nemen. Veelvuldig gebruik

Patricia Eekers (links) en gynaecoloog

Chantal WingenFoto: Mieke Huijs

‘Ik heb gewone nare hoofdpijn en migraine. Met de eerste kan ik nog doorwerken, met de tweede lukt dat niet’

hoofdpijnnet.nl9

van pijnmedicatie kan de klachten namelijk verergeren. Het lijdt tot zwaardere hoofdpijn en meer hoofdpijndagen, zogeheten chronisch dagelijkse hoofdpijn. Haar advies is om tijdens de werkdag regelmatig een korte pauze te nemen en in de lunchpauze een ommetje te maken. Hoe lastig leefstijladviezen in de praktijk kunnen zijn, blijkt als een jongeman die het afgelopen jaar was gestopt met pijn-stillers terugkomt op het spreekuur. Zijn medicijngebruik, hoofdpijndagen en migraine namen de afgelopen maanden stilaan weer toe nu zijn vrouw al enige tijd in het ziekenhuis ligt. Patricia wijst hem op de vicieuze cirkel van hoofdpijn en pijnstilling. Hij zegt toe zich weer aan de beperkingen te gaan houden. Patricia vraagt of dit in de huidige situatie reëel is. Hij denkt van wel, omdat hij het voorheen ook heeft gedaan. Hij is tijdelijk minder gaan werken vanwege de fami-lieomstandigheden, zodat hij nu vaker rust en daardoor de pijnstillers kan laten staan. Hij glimlacht en neemt afscheid met de afspraak dat de hoofdpijnverpleegkundige hem over een paar weken belt.

Medicatiewissel en -gebruik De regelmatige medicijnwissel door apotheken blijkt een doorn in het oog van patiënten, want niet iedereen reageert even goed op de verschillende merken medicijnen, ondanks de vergelijkbare werkzame stof. Patiënten voelen zich in de hoek gedreven door de apotheek die beslist over het merk. Daar-naast krijgen mensen met clusterhoofdpijn te horen dat ze in periodes de aanbevolen hoeveelheid Imigran-injecties over-schrijden. Onterecht, want deze beperking geldt alleen voor migrainepatiënten en niet voor mensen met clusterhoofdpijn. ‘Dat zijn geen discussies die je steeds wilt voeren’, vertelt een clusterhoofdpijnpatiënt, ‘en al helemaal niet als je je niet goed voelt.’ In dit soort situaties kan de hoofdpijnverpleegkundige adviseren of het ziekenhuis belt met de apotheek. Er zijn mensen die hun migraine eronder proberen te houden met lichtere pijnstillers en moeten een drempel over om toch de triptanen in te nemen. Zoals de vrouw die twijfelt als ze met de Imigran-neusspray ‘toch weer voor tien euro in haar neus spuit.’ Haar partner lacht vriende-lijk. ‘Dat geeft toch niets. Je hebt het gewoon nodig.’ Patricia beaamt dit.

Gevoelig en alert breinWie denkt dat hoofdpijn op de poli alleen met pillen bestre-den wordt, heeft nog niet het hele verhaal gehoord. Aan haar patiënten legt Patricia uit: ‘Mensen met migraine hebben een gevoelig en alert brein. Dat was evolutionair gezien handig, maar voor de huidige tijd is dat brein iets te gevoelig afge-stemd. We weten ook dat mensen met chronische dagelijkse hoofdpijn en frequente migraine angstklachten kunnen hebben en gevoeliger zijn voor stemmingswisselingen.’ Daarnaast hebben patiënten met chronische dagelijkse hoofdpijn vaak andere gezondheidsproblemen zoals slaapap-neu, pijn of vermoeidheidsklachten die aandacht verdienen. Daarom kan het soms nodig zijn om patiënten te verwijzen naar bijvoorbeeld de praktijkondersteuner van de huisarts, de psycholoog in het ziekenhuis of naar een revalidatiearts voor een revalidatietraject. Patricia ziet mensen juist op-knappen van de psychische ondersteuning en revalidatie.

Vraag en aanbod Na afloop zegt Patricia: ‘Het is de vraag of je aanbod als arts aansluit op wat iemand wil of nodig denkt te hebben. Uitein-delijk is het de keus aan de patiënt.’ Dat hoofdpijn mogelijk bij je zal blijven horen en je met de aandoening zo goed mogelijk moet leren omgaan, is niet altijd het gedroomde scenario van patiënten, stelt Patricia. Desalniettemin is dat niet zelden wel de uitkomst. Helemaal weg, gaat het vrijwel nooit.

Het spreekuur zit erop. Eén ding is meteen duidelijk gewor-den. Op deze poli leidt een arts haar team dat van ernstige hoofdpijn een hoofdzaak maakt.

De hoofdpijnverpleegkundige

De hoofdpijnverpleegkundige is de spil van de hoofd-pijnpoli. Ze plant de patiënten bij de juiste zorgprofes-sionals in, stuurt ze vooraf informatie toe waaronder een hoofdpijndagboekje en doet de folllow-up van alle hoofdpijnpatiënten. In die gesprekken informeert ze naar medicijngebruik en eventuele bijwerkingen die patiënten ervaren. Verder geeft ze uitleg over leefstijladviezen. Regelmatig nemen patiënten zelf het initiatief voor contact met de hoofdpijnverpleegkun-dige. Bijvoorbeeld over vragen omtrent medicijnwis-sel, discussies bij de apotheker over de hoeveelheid medicijnen, of onduidelijkheid over de combinatie van medicatie.

De regelmatige medicijnwissel door

apotheken blijkt een doorn in het oog van de patiënten

hoofdzaken 2|2018 10

WIE?

1 Wie? Eline Slootweg, 55 jaar. Ik woon samen met mijn dochter in Renkum. Haar twee jongere broers zijn al het huis uit.

2 Wat? Om de week heb ik een migraine-aanval van 72 uur.

3 Wat doe je eraan? In de loop der tijd heb ik mijn life style behoorlijk aangepast. Regelmatig eten, slapen en rust nemen zijn belangrijke aanpassingen. Sinds een klein jaar sport ik ook regelmatig. Ik doe aan 50+ Sport en Spel, samen met mensen die ouder zijn dan ik. Gelukkig heb ik eindelijk een gezellige en toch ook uitdagende lichaamsbeweging gevonden waarmee ik mijn migraine niet vererger. Verder probeer ik vaak de natuur in te gaan. De belangrijkste aanpassing is dat ik sinds vier jaar, na een burn-out, geen baan meer heb. Deze situatie geeft mij de mogelijkheid om zelf mijn activiteiten en rust te plannen. Op deze manier houd ik voor mijn gevoel de migraine in toom. Ondertussen onderzoek ik actief wat er voor mij mogelijk is op het gebied van betaald en vrijwillig

werk om zo mijn (financiële) positie te verbeteren. Qua medicatie gebruik ik al zo’n tien jaar Frovatriptan, na twee andere triptanen geprobeerd te hebben. Sinds het gebruik van triptanen hoef ik gelukkig nooit meer ‘bijna ondraaglijke’ hoofdpijn te hebben en soms kan ik er een aanval mee wegdrukken. Inmiddels weet ik dat ik het in zo’n geval alsnog rustig aan moet doen, omdat ik anders een langere ‘verwaterde’ aanval krijg.

4 Het dagelijkse leven? Het afzeggen van afspraken vanwege een aanval kan ik inmiddels aardig zonder gevoelens van verdriet en schuld doen. In het algemeen mag ik totaal niet klagen over de reacties van de mensen om mij heen op mijn migraine. Vooruit, één dingetje. Ik neem aan dat dit heel herkenbaar moet zijn, dat Jan en alleman zich openlijk afvragen waarom ik nog steeds migraine heb, of er toch niets aan te doen is, of ik weet dat bij tante-zus-en-zo de migraine weg ging na inname van spulletje dit of dat. “Ja lieve mensen”, zeg ik dan,

Eline Slootweg

‘In de loop der tijd heb ik mijn life

style aangepast’Hoofdpijnnet telt ruim

5.200 leden. Jong, oud, ieder met een eigen

verhaal over het leven met een (ernstige) vorm

van hoofdpijn. In de rubriek WIE? laten we

een van de leden aan het woord aan de hand van tien vragen. ‘Ik ben

gewend te kijken naar wat ik wel kan. Daar voel

ik mij goed bij.’

hoofdpijnnet.nl11

“ik ben echt blij voor de personen in kwestie en ik heb echt ook al heel veel, en ja ook buitenissige dingen, geprobeerd. Kwets ik u wanneer ik uw ‘medicijn’ niet ga proberen of bewijst dit zelfs in uw ogen dat ik voordeel zie in continuering van mijn ziekte?”

5 Eten en drinken? Ik vermijd bepaald eten of sommige activiteiten op bepaalde momenten, omdat ik dan het gevoel heb dat ze mij over het randje van een aanval duwen. Echter, mogelijk is de aanval dan al begonnen en is mijn prikkelgevoeligheid daardoor toegenomen. Een heel vervelende prikkel is voor mij sigarettenrook, direct of via kleding of behang of zo. Daarna komen andere luchtjes zoals goedkope parfum of deodorant of lijm. Soms ruik ik zo goed dat ik misselijk word van lichaamsgeurtjes.

6 Niet meer? Ik ben gewend te kijken naar wat ik wel kan. Daar voel ik mij goed bij. Dankbaarheid beschouw ik als een enorm sterke positieve kracht in

mijn leven. Ik heb jaren gewerkt tussen mensen in Tanzania die te weinig water hadden om hun handen te wassen. Ik ben dankbaar voor schoon water uit de kraan, een dak boven mijn hoofd, een bed om in te liggen wanneer ik migraine heb – en dankbaar voor de Mattheus Passion.

7 Nooit meer? Eén heel erge migraine-aanval ’s nachts zonder medicijnen vergeet ik niet meer. Tegen de tijd dat de spoedbezorgdienst van de apotheek medicijnen kwam leveren sliep ik. Achteraf gezien een mooie oplossing van mijn lichaam op het moment dat ik dacht niet verder te kunnen.

8 Waarom lid van Hoofdpijnnet? Heel simpel: vanwege de informatie en de belangenbehartiging waarvoor de vereniging zorgt.

9 Weetje Graag blijf ik op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van hoofdpijnbestrijding. Ook de informatie over de combinatie

‘hoofdpijn en werken’ lees ik graag, evenals andere ervaringen van patiënten.

10 Wens? Als ik voorzitter mocht zijn van de vereniging, dan zou ik wat willen betekenen voor migrainepatiënten die graag een betaalde baan willen hebben. Misschien is hier eerst een onderzoek voor nodig onder werkgevers om te weten te komen waarom ze liever geen migrainepatiënten in dienst nemen of houden. Na analyse van de bottlenecks zouden creatievelingen met oplossingen kunnen komen en zou de vereniging kunnen lobbyen voor positieve veranderingen. Verder heb ik het idee dat er nog talloze jonge vrouwen met migraine rondlopen die vooral flink willen zijn en niet naar de huisarts gaan. Misschien zou het goed zijn wanneer zij aangespoord zouden worden om hun klachten serieus te nemen en te onderzoeken wat er voor hen mogelijk is.

Productie: Leo van Os


Na een lange, koude winter die telkens opnieuw leek te beginnen, snakte ik naar zon op mijn huid. Ik besloot een weekje weg te boeken. Maar waarheen? Acht dagen Lanzarote? Een woestijnreis Marokko? Gretig doorzocht ik het internet, ik had de wereldreiziger in

me al veel te lang verwaarloosd. Een stedentrip Beijing, kostte dat maar zó weinig? Ik klikte naar de vertrekdata. Toen viel mijn oog op de landeninfo. In Beijing was het ze-ven uur later dan bij ons. Oei. Spijtig klikte ik weg.

Goed, dan geen verre bestemming, in mijn tijdzone was ook genoeg moois te zien. Boedapest, prachtige stad. Of wacht, Rome! Daar was het nu al heerlijk weer. Ik doorliep de boekingspagina’s, vinkte dingen aan, zette vinkjes uit en toen was ik – bijna – klaar om te vertrekken. Ik werd naar de volgende pagina geleid. Daar stonden de vluchttijden. De heenvlucht vertrok om 07:10, de terugvlucht om 00:25. Ik sloeg aan het rekenen. Als ik om zeven uur ’s ochtends vloog, moest ik al rond een uur of vier uur op Schiphol zijn, en dus om… half drie ’s nachts opstaan.

Laat maar.

Hoe vaak had ik het niet gedaan, de migrainepatiënt in me genegeerd om voorrang te geven aan de wereldreizi-ger? Ontelbare malen. Dan ging de wekker weer om drie uur ’s nachts en zat ik vervolgens acht of negen uur in een bedompt vliegtuig om uiteindelijk te landen in een oord waar het negen uur vroeger en 25 graden warmer was dan thuis. Met een volledig op hol geslagen biologische klok bracht ik de eerste dagen van mijn vakantie in bed door. De dagen erna bleef het oppassen. Me niet te veel inspannen. Geen alcohol. Niet in de felle zon. Tegen de tijd dat mijn kop weer normaal was, zat de vakantie er alweer voor de helft op en kon ik me gaan voorbereiden op de terugreis, waarna alles zich herhaalde.

Ik heb het even geteld: ik heb in 27 landen van de wereld migraine gehad. Dat klinkt als een hele prestatie, als iets voor in het Guiness Book of Records. Hoewel ik, om voor een vermelding in aanmerking te komen, nog wel even door zal moeten gaan. En eigenlijk vind ik het wel mooi geweest.

Dus om een lang verhaal kort: ik ging een weekje weg. Met de trein, in eigen land. Dat was een stuk beter voor mijn hoofd – ook voor het milieu trouwens.

Marieke Groen

Marieke Groen is schrijver. Voor Hoofdzaken schrijft ze over haar ervaringen als migrainepatiënt.

Wereldreiziger vs. migrainepatiënt

COLUMN

hoofdpijnnet.nl13

Het verband tussen menstruatie en migraine kennen veel vrouwen uit ervaring. Maar welk mechanisme hier achter zit, weten ervaringsdeskundigen noch wetenschappers. De rol van vrouwelijke geslachtshormonen bij migraine is nog niet eerder gedetailleerd onderzocht. Dankzij twee grote subsidies kan dat nu gebeuren.

Door Ineke Jungschleger

Antoinette Maassen van den Brink, farmacoloog van het Erasmus MC, heeft samen met Gisela Terwindt, neuroloog aan het UMC in Leiden, de leiding over een onderzoek dat wordt uitgevoerd door een team van farmacologen, neurologen en gynaecologen van de

universiteiten van Rotterdam, Leiden en Utrecht. Twee grote subsidies, van ZonMw (€ 500.000) en de Hersenstichting (€ 300.000), maken het mogelijk om in de komende vier jaar bij vrouwelijke migrainepatiënten onderzoek te doen naar de relatie tussen geslachtshormonen en migraine.

Terwindt is gespecialiseerd in hoofdpijn en ziet in haar praktijk veel migrainepatiënten. ‘Bij mij in de spreekkamer brengen veel patiënten het verband met de menstruatie ter sprake. “Zal ik aan de pil gaan?” vragen ze vaak. Maar de anticonceptiepil is geen snoepje, die doet van alles met je lijf. Ik vind dat eerst onderzocht moet worden of het helpt en of het verantwoord is. Er is tot nu toe geen goed bewijs.’Maassen van den Brink: ‘Er is schrikbarend weinig onder-zoek naar gedaan. Omdat een link tussen wisselingen in geslachtshormonen en migraine logisch lijkt, wordt nogal eens de anticonceptiepil voorgeschreven. Maar het effect hiervan is erg wisselend. Daar gaan we nu deugdelijk onder-zoek naar doen.’

Meer hormonen beschouwenFarmacoloog Maassen van den Brink en neuroloog Terwindt hebben beiden eerder een beperkte studie op dit gebied gedaan. Met het bedrag dat nu beschikbaar is, kunnen ze

MEDISCH

Onderzoek naar relatie migraine en menstruatie

‘We gaan de hormonen nu heel gedetailleerd in beeld brengen’


grootschaliger en diepgaander onderzoek doen: op meer tijdstippen in de cyclusmetingen verrichten en ook meer hor-monen in beschouwing nemen. Maassen van den Brink: ‘In Rotterdam hebben we een studie met het zogenaamde voor-hoofdmodel gedaan waarbij we de vijfde hersenzenuw, die een rol speelt bij migraineaanvallen, indirect kunnen meten. Dit hebben we bij vrouwen op verschillende momenten in de cyclus gedaan. Daarbij is geconstateerd dat er verschil was van activiteit van deze vijfde hersenzenuw tussen vrouwen met en zonder migraine. Daarbij hebben we ook bij die kleine groep van vrouwen naar sekshormonen gekeken en dat leek ook verschillend te zijn tussen vrouwen met en vrouwen zonder migraine. De uitkomst van deze kleine studie is onder andere de aanleiding tot verder onderzoek hiernaar.’

InfarctDaarnaast is er de afgelopen jaren in toenemende mate aan-dacht voor het gegeven dat vrouwen en mannen niet gelijk zijn in het voorkomen en de presentatie van ziekten en dat sekshormonen daarbij een rol spelen. Een collega-internist in het Erasmus MC en Maassen van den Brink hebben er bijvoorbeeld voor gezorgd dat cardiologen bij jonge vrouwen met een hartinfarct vragen op welk moment in de cyclus het infarct plaatsvond. Terwindt vertelt dat in Leiden door neurologe Marieke Wermer ook specifiek onderzoek gestart is naar de relatie herseninfarct en geslachtshormonen bij vrouwen. Daarnaast

loopt sinds een paar jaar een groot nationaal onderzoek in samenwerking tussen gynaecologen, internisten, neurolo-gen en farmacologen naar vrouwspecifieke risicofactoren voor hart- en vaatziekten, waarin onderzocht wordt in welke mate migraine daarin een rol speelt. We hebben daarover begin vorig jaar in Hoofdzaken gepubliceerd.

Urine, speeksel en bloedEr was dus een aantal aanzetten tot onderzoek en lijntjes tussen specialisten in Rotterdam en Leiden die Maassen van den Brink en Terwindt deden besluiten dat het moment rijp was om de koppen bij elkaar te steken en een opzet te maken voor een groot onderzoek.Hoe gaat dat onderzoek er uitzien? ‘In Leiden hebben we een grote groep migrainepatiënten en een uitgebreide database’, zegt neurologe Terwindt. ‘Aan duizend tot tweeduizend vrouwen gaan we vragen een elektronisch dagboek bij te houden. Bij een aantal van degenen bij wie na drie maanden een duidelijk verband te zien is tussen de cyclus en de mi-graine, gaan we gedurende twee cycli urine, speeksel en op bepaalde dagen ook bloed verzamelen. Deze selecte groep zal voor de helft uit jonge vrouwen bestaan en voor de andere helft uit vrouwen in de menopauze. De hormoonbepalingen gebeuren in Rotterdam. Na drie maanden dagboek en twee cycli zijn dan van onge-veer honderd vrouwen de hormonen onderzocht. Aan de hand van twee vragen gaan we die gegevens dan bekijken:

‘De anticonceptiepil is geen snoepje, die doet van alles met je lijf. Ik

vind dat eerst onderzocht moet worden of het helpt en of het verantwoord is’

hoofdpijnnet.nl15

kloppen de gemeten hormoonveran-deringen met het dagboek? En bij welk deel van de vrouwen? Dat is wat we willen uitzoeken.’

Vitamine EVervolgens gaan de onderzoekers beide groepen, zowel de jonge vrouwen als de vrouwen die in de overgang zijn, drie maanden een anticonceptiepil geven en kijken of dit helpt. Terwindt: ‘Dit gaan we niet uitsluitend doen met de patiënten met wie we de hormoon-metingen hebben gedaan maar met een groter aantal; 180 jonge vrouwen en 180 in de menopauze. Beide groepen delen we doormidden. De helft geven we de anticonceptiepil, de andere helft een vitamine E-preparaat waarvan we denken dat het ook effectief kan zijn bij migraine. Een groep patiënten was betrokken bij het nadenken over deze studie en die waren hier enthou-siast over. We organiseren in Leiden focus-bijeenkomsten met patiënten. Dat werkt heel goed. We hebben ge-kozen voor de anticonceptiepil omdat

die al op de markt is en je die dus snel kunt inzetten in de praktijk, ook na de studieperiode.’

Endocriene systeem De relatie tussen migraine, pil en herseninfarcten is een item. Het onder-zoek is primair gericht op het achter-halen van de invloed van hormonen op migraine, maar het effect op bloed-vaten en infarcten is iets dat ook in deze studie wordt onderzocht. ‘Ik doe al vierentwintig jaar onderzoek naar bloedvaten’, stelt vasculair farmaco-loog Maassen van den Brink. ‘Het besef begint steeds meer door te dringen dat we om het migraine-onderzoek vooruit te helpen zeker het endocriene systeem en ook de bloedvaten erbij moeten be-trekken. Hormonen zijn de modulator van veel processen. We gaan die hor-monen nu heel gedetailleerd in beeld brengen. Er is al een arts aangesteld die promotieonderzoek gaat doen op dit onderzoek, Daphne van Casteren.’Aanmelden voor dit onderzoek kan via de website www.lumc.nl/hoofdpijn.

Farmacoloog Antoinette Maassen van den Brink (links) en neuroloog Gisela Terwindt

Hoofdpijnnet en het nieuwe privacybeleidSinds mei dit jaar is er een nieuwe Europese privacy-verordening van kracht. De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) gaat over de 'bescherming van natuurlijke personen’ in verband met de verwerking van persoonsge-gevens. Dus geldt die ook voor verenigingen, zoals Hoofdpijnnet. De volgende principes zijn in de AVG van kracht:• Transparantie: de persoon van wie de gege-

vens verwerkt worden, is hiervan op de hoogte en heeft hiervoor toestemming gegeven

• Doelbeperking: de persoonsgegevens wor-den voor een welbepaald gewettigd doel verzameld en mogen niet voor andere zaken gebruikt worden

• Gegevensbeperking: enkel de noodzakelijke gegevens die voor het beoogde doel noodza-kelijk zijn, mogen worden verzameld

• Juistheid: de persoonsgegevens moeten correct zijn en blijven

• Bewaarbeperking: de persoonsgegevens mo-gen niet langer bewaard worden (maximaal 1 jaar) dan nodig voor het beoogde doel

• Integriteit en vertrouwelijkheid: de persoons-gegevens moeten beschermd worden tegen toegang door onbevoegden, verlies of vernietiging

• Verantwoording: Hoofdpijnnet moet kunnen aantonen aan deze regels te voldoen.

In een zogeheten verwerkingsovereenkomst wor-den de voorwaarden, plichten en consequenties vastgelegd. Het privacybeleid van Hoofdpijnnet is na te lezen op allesoverhoofdpijn.nl.


Diana Wouden is arbeidsjurist en migrainepatiënt. Zij weet als geen ander wat de ziekte en de klachten beteke-nen voor het dagelijks leven, en dus ook voor het werk. Zij merkt dat cliënten die bij haar aankloppen voor een juridische kwestie op het werk, waarin hoofdpijn een rol

speelt, dat prettig vinden. ‘Ik kan mij goed inleven.’

Zo riep de 40-jarige Bianca de hulp van Diana in toen Bianca’s werkgever haar op grond van een negatieve personeelsbeoor-deling een ontslagvoorstel deed. Omdat Bianca in een jaar tijd langer dan zes maanden ziek was geweest als gevolg van migraine en andere gezondheidsklachten had zij volgens haar rechtspositieregeling nooit een negatieve beoordeling mogen krijgen. In zo’n geval is een positieve beoordeling (‘goed’) gebruikelijk. ‘Nadat we met succes bezwaar hadden gemaakt, was er geen grondslag meer om Bianca te ontslaan. Geruime tijd later is zij alsnog vertrokken, in onderling overleg, zonder verwijtbaar ontslag, en met goede financiële voorwaarden’, aldus Diana.

VakantiedagenEen recente zaak is die van Elly (45) die migraine en andere medische klachten heeft. Om die reden was zij langdurig ziek. Haar situatie was zo ernstig dat re-integratie niet goed mogelijk was. De bedrijfsarts erkende de klachten van Elly. Na twee jaar ziekte startte haar werkgever een ontslagprocedure wegens langdurige arbeidsongeschiktheid. Elly kreeg te horen

Ernstige hoofdpijn en een baan zijn geen fijne combinatie. Zeker niet als de baas moeilijk gaat doen en je liever kwijt dan rijk is. Wat doe je als ontslag dreigt? Mr. Diana Wouden staat in haar juridische praktijk hoofdpijnpatiënten bij die in een arbeidsrechtelijk gevecht met hun werkgever zijn verwikkeld.

JURIDISCH

Ernstige hoofdpijn en arbeidsrecht

Juridische hulp kan uitkomst biedenDoor Caspar van Loo

hoofdpijnnet.nl17

dat er geen tegoed aan vakantiedagen (meer) was dat zij kon verzilveren. ‘Dat kan in dit geval niet’, stelt Diana. ‘Wanneer je in de ziekteperiode niet in staat bent om te re-integreren, komen je vakantiedagen niet te vervallen. Onze juridische interventie betekende dat Elly uiteindelijk recht had op een vergoeding voor deze verlofdagen. Voor haar was dat een bedrag van twee maanden salaris.’

OnwetendheidDiana maakt in bepaalde ontslagzaken mee dat werkgevers onwetende medewerkers - ziek of niet - op het verkeerde been proberen te zetten. Dat ziet zij terug in voorgestelde vaststel-lingsovereenkomsten (vso’en) waarin de transitievergoeding is weggelaten. Die vergoeding is verschuldigd aan de betrok-ken werknemer wanneer die ten minste twee jaar in dienst is, en is bedoeld voor omscholing, outplacement of voor het starten van een eigen bedrijf. ‘Zo’n vso wordt in de regel in onderling overleg op papier gezet om het dienstverband met wederzijds goedvinden te beëindigen. De werkgever hoeft zich dan niet aan alle regels van de ontslagprocedure te houden en is niet verplicht om de transitievergoeding uit te keren. Een beëindiging met wederzijds goedvinden kan alleen met instemming van de werknemer. Als in de vso geen vergoeding is opgenomen, hoef je daar niet mee akkoord te gaan. Je kunt erop staan om alsnog een transitiebedrag te ontvangen. Dat laatste weet niet iedereen.’

Tot slot nog een tip van Diana: ‘Het is niet verstandig om ak-koord te gaan met een beëindigingsvoorstel van de werkgever als de periode van twee jaar ziekte nog niet is verstreken. Je hebt dan nog recht op re-integratie en doorbetaling van loon. Wie toch instemt met ontslag, loopt het risico van verwijtbare werkloosheid en verlies van uitkering.’

De naam en leeftijd van Bianca en Elly in dit artikel zijn gefingeerd om de waargebeurde cases te anonimiseren.

DRW Juridische Diensten Diana Wouden heeft een eigen juridisch advies-bureau, DRW Juridische Diensten. Zij onderhoudt contact met het Adviespunt Werk van Hoofdpijn-net. De coaches van het adviespunt kunnen le-den van de vereniging die vastlopen in juridische verwikkelingen met hun werkgever doorverwijzen naar de praktijk van Diana.Zie ook de Richtlijn Migraine en Werk waarin tips en adviezen staan voor de meest voorkomende problemen in werksituaties opallesoverhoofdpijn.nl.


Op de achterflap van ‘Steeds leuker ’ kijkt een jongeman met een jarig gezicht je aan. Dat moet auteur Jelle Hermus zijn, die de regels van zijn handboek om het leven leuker te

maken net in praktijk heeft gebracht. Het is onmogelijk zijn gids te lezen zonder telkens te grinniken, want Jelle bedoelt het goed maar het staat zo raar

op papier. ‘Ik vertel je niet hoe je moet leven. Je moet helemaal niets.’ Om vervolgens 287 bladzijden te vertellen wat je moet doen, wat je moet vinden, wat je moet ervaren en wat je niet moet doen, anders wordt je leven niet leuker.

Om een leuker leven te bereiken han-teert Hermus de zogenoemde Broednest-methode, die uit principes bestaat die zo uit de snelcursus bedrijfsmanagement komen. ‘Selecteer strategische stappen die je het snelst vooruit helpen’ wordt bij Hermus ‘Broed alleen op de beste eieren.’ Zomaar een voorbeeld en Hermus zal ter verdediging van deze onzin aanvoeren dat ik de zaak uit zijn verband ruk. Kan zijn, want ik zit niet in dezelfde bubbel als waarin Hermus huist.

Nog eentje dan, vrij willekeurig. ‘De dingen die je niet doet zijn minstens zo belangrijk als de dingen die je wél doet.’

Een pleidooi voor een leuker leven in luiheid en uitstel, lijkt me. Ontspullen is ook een weg naar een leuker leven. Dank je de koekoek als je zoals Jelle drie computers hebt en er twee de deur uit doet. ‘Blij zijn is veel makkelijker dan de meeste mensen denken.’ Daarover heb ik heel lang gepiekerd en ik werd er zeker niet blij van.

‘Steeds leuker’ is een verzameling mindfulness, Boeddhisme en spirituele humbug, een lawine aan tegeltjeswijs-heden. Meestal waar, maar onleefbaar en onuitvoerbaar. Trouwens, wie heeft bepaald dat het leven leuk moet zijn of liever: nog leuker? Praat eens met een migrainepatiënt.

Dick de Scally

Jelle Hermus: Steeds leuker. Utrecht/Antwerpen, 2017. € 20.

Steeds leuker leven is onleefbaar

RECENSIE

Redactiezaken: stoel vrijEric Smeets heeft de redactie van Hoofdzaken verlaten. Zijn bijdrage in het vorige nummer over de nieuwe opzet van de Hoofdpijnlijn was de laatste van zijn hand. Als vrijwilliger vond hij het na zes jaar steeds lastiger worden om het redactiewerk met zijn intensieve betaalde baan te combineren. Ons passen veel dank en respect voor de inzet die Eric heeft geleverd aan Hoofdzaken.Wij hebben nu dus een stoel vrij aan de redactietafel. Heb je schrijftalent of – ervaring én belangstelling om mee te denken over onderwerpen in het blad, aarzel dan niet om je licht op te steken. Dat kan bij mij, per e-mail ([email protected]) of per telefoon (06 2144 9879).Caspar van Loo

hoofdpijnnet.nl19

VOOR U EEN VRAAG

“Ik weet dat er nieuwe geneesmiddelen op de markt komen om migraineaanvallen in te dammen. Ze zijn gebaseerd op CGRP-antistoffen. Laatst las ik in dit verband over het eiwit PACAP in de hersenen. Wat is dat precies? En wat heeft het met migraine te maken?”, aldus een vraag van een lezer van Hoofdzaken.

Inderdaad is de verwachting dat er binnen een jaar antistof-fen tegen het eiwit CGRP (Calcitonin GeneRelated Peptide) en de CGRP-receptor beschikbaar zullen zijn. Je hebt eerder in Hoofdzaken kunnen lezen over deze migraineremmers. Hoe-wel er nog geen vergelijkende studies zijn uitgevoerd naar de effectiviteit van de antilichamen in vergelijking met andere middelen om een aanval te voorkomen, lijkt het duidelijk dat de ‘remmers’ effectief zijn voor een deel van de migrainepati-enten. Er zullen helaas ook patiënten zijn die er geen baat bij hebben. Een van de redenen voor een gebrek aan effectiviteit van de antilichamen kan zijn dat in sommige patiënten CGRP niet de (enige) veroorzaker van de migraine is. In dat geval is het goed om verder te kijken.

Een andere potentiële veroorzaker van migraine die tegen-woordig de aandacht opeist is PACAP (Pituitary Adenylate CyclaseActivating Peptide). PACAP komt op veel plaatsen in de hersenen en de rest van het lichaam voor en is onder meer betrokken bij het doorgeven van hersensignalen en bij het voelen van pijn. Net als CGRP is PACAP een klein eiwit, waarvan de concentraties tijdens een aanval verhoogd lijken en waarvan de toediening in migrainepatiënten tot een mi-graineachtige aanval kan leiden. Deze bevindingen hebben ertoe geleid dat er momenteel geneesmiddelen in ontwik-keling zijn die aangrijpen op PACAP zelf, of op een van de receptoren (aangrijpingspunten) van het eiwit.

Al met al lijkt de aanpak die met PACAP gevolgd wordt dus enigszins op die met CGRP. Er wordt nu in verschillende experimentele modellen onderzocht of het blokkeren van PACAP inderdaad een zinvolle aanpak lijkt. Als deze

onderzoeken gunstig uitvallen zullen er in de toekomst studies met migrainepatiënten uitgevoerd worden, waarin zal worden onderzocht wat het effect van het blokkeren van de werking van PACAP op migraine is. Het zal nog een tijd duren voordat er eventueel op PACAP gebaseerde geneesmid-delen beschikbaar zullen zijn. Het is zeker een ontwikkeling om met belangstelling te volgen.

PACAP-blokkade: een ontwikkeling om te volgen

Dr. Antoinette Maassen van den Brink is farmacoloog en universitair hoofd-

docent met als aandachtsgebied farmacologie van migraine aan het

Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam


In de kern gaat de traditionele Chinese geneeskunde ervan uit dat je fysieke gezondheid en je emotionele gemoeds-toestand onlosmakelijk met elkaar zijn verbonden. Het document Nei Jing, ook wel de Chinese gezondheidsbijbel genoemd, benoemt zeven emoties die het lichaam het

meest zouden beïnvloeden: vreugde, woede, verdriet, droef-heid, melancholie, angst en vrees. Heel normale emoties, die pas klachten geven als een van hen (te) lang overheerst of juist (te) lang afwezig is – hierdoor zou je Qi uit balans raken, ook wel vertaald als levenskracht. Die levenskracht stroomt door je lichaam en wordt verspreid door energiebanen ofwel meridianen. Daarnaast gaat de Chinese geneeskunde ervan uit dat de emoties invloed hebben op de vijf Yin-organen in je lijf, te weten je hart, longen, milt, lever en nieren. Ook hier kan een disbalans ontstaan die leidt tot klachten. Om de balans te herstellen en om de levenskracht weer goed te la-ten stromen, bestaan er verschillende behandelwijzen zoals massage, acupunctuur of methoden met kruiden. Combina-ties van behandelingen zijn ook mogelijk die bij wijze van onderhoud preventief kunnen worden toegepast.

AcupunctuurNet als bij andere klachten wordt er bij migraine uitgegaan van een verstoring van de energiebalans, zo stelt de Neder-landse Patiëntenvereniging voor Acupunctuur. Op hun website verwijzen ze naar een Amerikaans onderzoek uit 2004 met positieve resultaten, waaronder minder gebruik van medicijnen na behandeling met acupunctuur en een la-

Alternatieve middeltjes en behandelingen

Wat hebben we eraan ?Deel 4: Chinese geneeskunde

Door Karen Span

Van de veelheid aan alternatieve geneeswijzen die we hier in het westen kennen, is de traditionele geneeskunde (afgekort als TCM, traditional Chinese medicine) een van de bekendere. Hoewel de duizenden jaren oude methodes en behandelmethoden over de hele wereld worden gebruikt en toegepast, wordt er ook nog met argwaan naar gekeken: zolang er geen nadrukkelijk wetenschappelijk bewijs voor bestaat, blijven sommigen sceptisch.

SERIE

hoofdpijnnet.nl21

ger ziekteverzuim. Op andere websites komt naar voren dat de ervaringen van mensen die acupunctuur tegen migraine geprobeerd hebben behoorlijk uiteenlopen. Waar de een ver-meldt in eerste instantie erg misselijk te zijn geworden maar vervolgens maandenlang migrainevrij bleek te zijn, vertelt een ander dat ze na de behandeling alleen maar meer klach-ten kreeg. Een jaar geleden stelde neuroloog Ron Willems in Hoofdzaken dat de werking van acupunctuur onbekend is, maar dat het waarschijnlijk is dat de behandeling een pijn-remmende prikkel geeft, ook voor mensen met hoofdpijn. Aangeraden wordt om jezelf goed te informeren over de acupunctuurpraktijk die je kiest.

Chinese kruidentherapieOver het gebruik en het effect van Chinese kruiden als thera-pie is op het eerste oog minder te vinden. Doorgaans worden extracten van planten, maar ook stoffen met dierlijke of minerale oorsprong, gebruikt om het verstoorde evenwicht te herstellen en zo klachten te verminderen. Op basis van het verhaal van de patiënt en diens klachten wordt een persoon-lijke kruidenformule bepaald. Daarbij wordt gesteld dat de kruiden, juist door die persoonlijke samenstelling, door ie-dereen veilig gebruikt kunnen worden. Er zijn acupuncturis-ten die een combinatie van acupunctuur en kruidentherapie bieden: de acupunctuur brengt het lichaam in balans en de kruiden voeden het lichaam. De kruiden worden in ver-schillende vormen aangeboden, van tabletten tot granulaten (gedroogde thee in poedervorm).

MassageIn Nederland wordt massage doorgaans vooral als ontspan-nend gezien en niet zozeer als een echte behandeling tegen – bijvoorbeeld - migraine. Op een van de websites over Chi-nese massage (www.chinese-massage.net) wordt gesteld, dat een échte Chinese massage bedoeld is als vorm van genees-krachtige behandeling. Het is niet eenvoudig om daar online meteen uitgebreide informatie over te vinden, maar wie even goed verder zoekt komt verschillende praktijken tegen: zoek daarvoor bijvoorbeeld naar ‘tuina massage’. De Chinese massage als behandeling is in zekere zin vergelijkbaar met manuele therapie: een combinatie van wrijven, drukken, kneden en draaien. Ook over het effect hiervan verschillen de meningen en slechts in enkele gevallen wordt behande-ling vergoed. Wel positief: als de massage niet zozeer werkt tegen migraine, werkt die wellicht wel ter verlichting van gespannenheid of ter bevordering van het welzijn in het algemeen. En dat is in elk geval mooi meegenomen!

Bronnen:Handboek Chinese geneeskunde, Ted J. Kaptchukhttp://www.chinesegeneeskunde.com/modules/smartsection/item.php?itemid=4https://npva.nl/content/acupunctuurmigrainehttps://holistik.nl/chinesegeneeskundeemotieshttps://www.evenwichtigleven.nl/behandeling/chinesekruiden


De Europese hoofdpijnalliantie (EHA), waarbij Hoofdpijnnet is aangesloten, dringt er nu bij politici op aan om in de toe-komst rekening te houden met de speciale aandachtspunten die CH-patiënten hebben rond hun behoeften.

Hoe is er onderzocht?Het Europees Patiënten Forum (EPF) heeft een definitie gegeven van het begrip ‘toegang tot gezondheidszorg’. Deze definitie is gebaseerd op vijf begrippen: Adequaat, Toegankelijk, Betaalbaar, Serieuze partner voor klachten en Beschikbaar.¹

De enquête heeft dus gebruik gemaakt van de bovengenoem-de criteria. Het online vraagonderzoek is aangeboden in zes talen: Engels, Duits, Frans, Spaans, Italiaans en Vlaams. In een maand tijd vulden 2025 patiënten uit tien landen de en-quête in. Al deze landen waren vóór 2004 lid van de EU. Nog nooit was de respons in een onderzoek naar clusterhoofdpijn in Europa zo groot.

Land Percentage respondenten

Duitsland 28%

Frankrijk 22%

Italië 15%

Verenigd Koninkrijk 14%

Spanje 4,0%

België 3,5%

Denemarken 1,3%

Oostenrijk 1,3%

Geslacht

Man: 55,5% Vrouw: 44,5%

Welke soort CH?

Chronisch: 41,5% Episodisch: 58,5%

European Headache Alliance komt met duidelijke adviezen

Europees onderzoek naar clusterhoofdpijn versus gezondheidszorg

ONDERZOEK

In februari van dit jaar heeft de expertgroep die zich binnen de European Headache Alliance (EHA) bezighoudt met clusterhoofdpijn (CH) via een online enquête onderzoek gedaan. Doel hiervan was kennis te verzamelen over de ervaringen in de gezondheidszorg van CH-patiënten in de Europese Unie. De bedoeling was ook inzichtelijk te krijgen welke problemen zich voordoen bij ‘de toegang tot de gezondheidszorg’.

Door Letizia Baas

1 In het Engels beginnen deze begrippen allemaal met A; de criteria worden dan ook de vijf A’s genoemd.

hoofdpijnnet.nl23

De Nederlandse respons

Deelname 81 patiënten

Soort CH chronisch 56%

episodisch 40%

onbekend 4%

Geslacht man 41% vrouw 59%

Slechte/zeer slechte gezondheid

NL: 23% EU:31%

Financiële problemen

NL: 30% EU: 42%

Wat vonden de NL-respondenten van informatie over de behandelmethodes?

Soort informatie Goed tot zeer goed

Minder goed/slecht

Websites 68% 32%

Ziekenhuizen 56% 44%

Apotheken 48% 52%

Patiënten verenigingen 70% 30%

In zijn algemeenheid was men niet tevreden over de informa-tie via televisie en van het ministerie van Volksgezondheid.

BetaalbaarheidVolgens het onderzoek zijn er ook in Nederland te veel pati-enten die moeite hebben met de kosten die de behandeling van clusterhoofdpijn met zich meebrengt.

Kosten(soort) NL EU

Algemeen 28% vindt te hoog/niet gedekt

43% vindt dit te hoog/niet gedekt.

Medicatie 70% kon dit (bijna) altijd financieren

niet bekend

Specialist 81% kon dit (bijna) altijd financieren

57% kon dit (bijna) altijd financieren

Onderzoeken 53% kon dit (bijna) altijd financieren

niet bekend

Psycholoog, fysio, complementaire therapieën e.a.

56% kon dit (bijna) altijd betalen

niet bekend

Zijn kosten voldoende gedekt?

algemeen: Nee 16% (bij chroni-sche CH 28%)

algemeen: nee 33%

Toegang tot de benodigde zorg

Soort benodigde zorg NL EU

Moeilijk om de benodigde zorg te krijgen

6,25% had moeite

31% had moeite

Juiste medicatie tijdig beschikbaar

nee: 33% niet bekend

Toegang tot arbeidsonge-schiktheidsregeling e.d.

moeilijk: 31% niet bekend

Tijdig naar een specialist nee: 20% nee: 47%

Tijdig diagnosetraject nee: 20% nee: 34%

Adequate gezondheidszorg?In tegenstelling tot de rest van Europa blijkt uit de enquête dat de kwaliteit van CH-behandelingen in Nederland als optimaal wordt beschouwd. Het belang van de patiënt staat daarbij centraal.

Kwaliteit van zorg NL EU

Volgens de laatste inzichten/proto-collen

ja: 77% ja: 30%

Betrokken in besluitvorming omtrent behandeling

nee: 15% nee: 37%

Prioriteit voor onderzoek ervaren? nee: 40% nee: 61%

Neemt de gezondheidszorg de CH-patiënt serieus?

Ervaringen van patiënten NL EU

Stigma bij zoeken naar behandeling

63% vond dit (72% van de CCH)

niet bekend

Afgedaan als algemene klacht

42% ervoer dit 59%

Gebrek aan erkenning van de CH-gerelateerde klachten

45% vond dit (56 van de CCH)

57%

Discriminatie/vooroordeel 56% van de CCH had hier last van

niet bekend

ConclusiesDe mensen met clusterhoofdpijn ervaren de mate van gezond-heidszorg als redelijk goed. De kritiek die in andere EU-landen klinkt, speelt in Nederland niet of nauwelijks en blijft beperkt tot de groep van chronische clusterhoofdpijnpatiënten. Als advies geeft de European Headache Alliance mee• om het onderzoek naar CH(-behandelmethodes) te

stimuleren• om het serieus nemen van de CH-patiënt te vergroten• om de financiële consequenties van de behandeling van

CCH-patiënten te beperken, met name als gevolg van diag-nostisch onderzoek en ondersteunende therapieën

• om tegemoet te komen aan het gebrek aan goede en transparante informatie over dit onderwerp op televisie en andere officiële media, en vanuit het ministerie van Volksgezondheid.

Wat vindt Hoofdpijnnet?Bestuurslid Richard Posthuma, clusterhoofdpijnpatiënt, zegt: ‘Hoofdpijnnet is tevreden met de uitkomsten van dit onderzoek. Het bevestigt het beeld dat over het alge-meen de gezondheidszorg in Nederland als goed wordt ervaren. Natuurlijk zijn op vele fronten nog verbeteringen mogelijk. Hoofdpijnnet zal daarom ook in de toekomst blijven streven naar een betere zorg, maatschappelijke erkenning en meer onderzoek naar de oorzaken van ern-stige hoofdpijn, waaronder clusterhoofdpijn.’


CAMPAGNE

Een landelijke campagne in kranten en tijdschrif-ten, op radio, televisie en social media om begrip en erkenning te vragen voor migraine, dat is nogal wat. Het doel is volgens de Coalitie Migraine klip en klaar. Ten eerste hangen er veel vooroordelen aan de

ziekte: “Ah joh, heb je hoofdpijn? Neem een paracetamol-letje”. Vooroordelen als deze zijn vaak obstakels die het erg lastig maken voor patiënten om over hun migraine in gesprek te gaan. Ze voelen dat migraine niet serieus wordt genomen in hun privéomgeving en op de werkvloer. Hier-door hoor je mensen met migraine niet vaak over hun ziekte, terwijl zoals bekend zo'n twee miljoen mensen in Nederland migraine hebben.

WereldwijdTen tweede stellen de campagnevoerders, dat migraine wereldwijd op de tweede plaats van meest belastende ziektes voor vrouwen (en mannen) staat. Migraine komt drie keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Er is reden aan te nemen dat er een relatie is tussen migraine en vrouwelijke hormonen. Onderzoek hierover loopt sinds een paar jaar, maar concrete bewijzen zijn er nog niet. Het is dus niet duidelijk hoe vrouwen hiervoor be-handeld kunnen worden. Daarnaast kunnen persoonlijke en omgevingsfactoren van invloed zijn op het uitlokken van migraine. Door deze triggers in kaart te brengen, zou het aanpassen van iemands leefstijl verlichting kunnen geven.Genoeg aanleiding dus voor een campagne, die ervoor moet zorgen dat de ernst van migraine wordt erkend, dat migraine bespreekbaar wordt bij vrienden, familie, colle-ga’s en werkgevers en dat de onwetendheid over migraine wordt doorbroken.

OndersteuningCommunicatiebureau KesselsKramer is in de arm geno-men voor het bedenken en maken van de visuele campag-ne. Financiële steun komt voor een groot deel uit de koker van vier farmaceutische bedrijven. De Coalitie Migraine vindt dat als je een dergelijke grootschalige en belang-rijke publiekscampagne doet, een goede financiering onontbeerlijk is: ‘We laten zien dat samenwerken tussen

‘Maak van migraine een hoofdzaak!’ bestrijdt vooroordelen

Migraine in de spotlights'Maak van migraine een hoofdzaak!'. Dat is de pakkende slogan van de landelijke publiekscampagne om begrip en erkenning te krijgen voor migraine, en de ernst ervan. Eind mei is de campagne van de Coalitie Migraine bestaande uit WOMEN Inc., het Migrainefonds, de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra (VNHC) en de Nederlandse Hoofdpijn Vereniging (NHV) van start gegaan.

Door Caspar van Loo

Migraine bespreekbaar maken bij vrienden, familie,

collega’s en werkgevers en de onwetendheid over

migraine doorbreken

25 hoofdpijnnet.nl

commercie en non-profit mogelijk is en bijdraagt aan maatschappelijke verandering.’ Voor de volledigheid zij gezegd, dat Novartis, Allergan, Teva en GSK geen invloed hebben op het inhoudelijk concept van de campagne.

InterviewsIn dit nummer van Hoofdzaken (dat voor de start van de campagne al op de drukpers lag) zoomen we met een paar artikelen in op de campagne. Wat je kunt verwachten zijn interviews met mensen met migraine. De verhalen zijn speciaal geschreven voor de campagne.Verder leggen we uit wat je met de zogeheten gesprekskaarten kunt doen, die exclusief voor de migrainecampagne zijn gemaakt. Als voorbeeld bieden we de leden van Hoofd-pijnnet één gedrukte kaart aan. De overige zijn te down-loaden van de campagnewebsite migraineiseenhoofdzaak.nl.

Expositie en rallyOok besteden we kort aandacht aan de recente publieks-peiling die is gedaan naar de vooroordelen rond migraine, en geven we een podium aan de crowdfundingactie van Hottie Wiersma die onder het motto Twee gezichten een fotoboek en – expositie wil wijden aan mensen met migraine. Als haar project lukt, gaan Hottie en het Migrainefonds dat ter beschikking stellen aan de hoofd-pijncentra in ons land. Een andere actie die de moeite van het steunen waard is, is die van Tebrina en Mike Bosman. Dit echtpaar rijdt momenteel de goededoelenrally the Baltic Sea Circle. Het geld dat migrainepatiënt Tebrina en haar man inzamelen doneren zij rechtstreeks aan het Migrainefonds.

Migraine & werkIn het najaar krijgt de landelijke campagne een vervolg. Daarin zal het accent liggen op migraine & werk. Hoe ma-nifesteren mensen met migraine zich op hun werk? Waar lopen zij tegen aan? Hoe reageert hun baas op hun ziekte en regelmatige afwezigheid? Want ook op het werk geldt: Maak van migraine een hoofdzaak.

> Kijk ook op allesoverhoofdpijn.nl en de gelijknamige Facebookpagina van Hoofdpijnnet.

‘Maak van migraine een hoofdzaak!’ bestrijdt vooroordelen

Migraine in de spotlights

Wat is …WOMEN Inc.WOMEN Inc. heeft sinds 2004 de missie om de kansen van vrouwen in Nederland te vergroten op de thema’s geld, gezondheid en beeldvorming. Dat doet het net-werk door vrouwen zelf aan te spreken en onderwer-pen breder maatschappelijk op de agenda te zetten, bij politici, media, bedrijfsleven, instituten, weten-schappers en overheden. WOMEN Inc. streeft naar een wereld waarin het niet uitmaakt of je als meisje of als jongen wordt geboren. Eerder al voerde het netwerk campagne voor gelijke beloning, gelijke verdeling van zorg & werk en voor betere gezondheidszorg voor vrouwen, waarmee het in 2016 een Bronzen Effie won, de prijs voor effectieve en bewezen marketingcommu-nicatie.www.womeninc.nl

MigrainefondsHet Migrainefonds richt zich primair op het werven van fondsen voor de financiering van onderzoek naar migraine. Verder probeert het geld aan te trekken voor specifieke projecten die de kwaliteit van leven voor mensen met ernstige hoofdpijn verbeteren. Het Migrai-nefonds is een onafhankelijke stichting en opgericht door Hoofdpijnnet. Het heeft een zogeheten ANBI-sta-tus, wat wil zeggen dat het fonds erkend is als een Algemeen Nut Beogende Instelling.www.migrainefonds.nl

VNHCDe VNHC bestaat momenteel uit 40 hoofdpijncentra verdeeld over het hele land. In deze hoofdpijncentra zijn neurologen werkzaam die zich inzetten voor met name patiënten met moeilijk behandelbare hoofdpijn. De neurologen werken in hun ziekenhuis veelal in een dusdanige multidisciplinaire zorgstructuur, dat zij het predicaat ‘hoofdpijncentrum’ mogen voeren.www.vnhc.nl

NHVBij de Nederlandse Hoofdpijn Vereniging (NHV) zijn circa 125 neurologen, psychologen en artsen aan-gesloten. Door hun krachten te bundelen vormen zij een autoriteit op het gebied van hoofdpijnonderzoek en -advies. De NHV is onder meer het adviesorgaan van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en het informatieplatform voor mensen met hoofdpijn. Daarnaast doet de NHV veel aan promotie van weten-schappelijk onderzoek naar oorzaken en behandelin-gen van hoofdpijn.www.nhv.nl


INTERVIEWS

Hoelang heb je al migraine?‘Vanaf mijn tiende jaar, variërend van vier tot tien migraine-aanvallen per maand. Sinds een jaar of acht zijn de aanvallen toegenomen en onvoorspelbaarder. Zo rolde ik rond de Kerst in 2014 van de ene aanval in de andere. Ik sliep niet en had geen energie meer om er doorheen te komen. Sindsdien ben ik nog gevoeliger geworden voor allerlei triggers die een mi-graineaanval kunnen uitlokken. Drie jaar geleden is bij mij uiteindelijk chronische migraine vastgesteld. Per maand heb ik vijftien of meer dagen klachten. De rest van de tijd probeer ik mijn energie weer op te bouwen.’

Kun je omschrijven hoe een migraineaanval voelt?‘Het begint vaak met niet meer helder kunnen nadenken, een behoefte aan koolhydraten, slechter zien, last hebben van licht, geluid en geuren en veranderingen in mijn stem-ming. Mijn energie valt weg. Ik krijg moeite met praten en mijn motoriek wordt onhandig. Er is een stekende pijn bij één slaap die steeds erger wordt. Bij een stevige aanval is het alsof er een hevige strijd woedt in mijn hoofd. Dan moet ik in het donker liggen. De aanvallen duren vaak 24 tot 48 uur. Tijdens die uren voel ik een bonzende en stekende pijn die soms even afzwakt, om later weer net zo hard terug te komen. Alles is gericht op het verdragen van de pijn. Na een

aanval heb ik het gevoel dat ik langzaam uit een dal kom. Dan is de wereld weer zo mooi.’

Gebruik je medicijnen?‘Ik probeer niet meer dan acht keer per maand triptanen te gebruiken. Deze mag je maximaal tien keer per maand gebruiken, omdat je er medicijnafhankelijke hoofdpijn van kunt krijgen. Bij een aanval die snel inzet, moet ik een injectie nemen. Anders werkt het niet snel genoeg. Dit heeft wel een heftiger effect op mijn lichaam. Ik krijg tintelingen, mijn hartslag versnelt en ik word duizelig. Per aanval is het een kwestie van inschatten of het doorzet of niet, hoe zwaar de aanval wordt en of je hem zelf kunt verdragen. Preventieve medicatie werkt niet of is na een tijdje niet meer effectief voor mij. Ik krijg er ook bijwerkingen van. Ik voel me er somber door, duizelig, moe en mijn emoties worden gedempt. Naast reguliere medicatie, heb ik ook alternatieve therapieën gepro-beerd. Soms helpt dit om mijn algemene conditie te verbete-ren of zorgt het voor evenwicht in mijn hormoonsysteem.’

Wat migraine met je doetMarike, Natacha en Edwin vertellen in het kader van ‘Maak van migraine een hoofdzaak’ over hun ziekte, de gevolgen, de behandeling en de vooroordelen.

De interviews met Marike, Natache en Edwin (allen lid van Hoofdpijnnet) zijn met medewerking van WOMEN Inc. tot stand gekomen

Marike Radstaake (55), voorheen werkzaam op het gebied van mensenrechten en beleidsbeïnvloeding

27 hoofdpijnnet.nl

Welke impact heeft migraine op jouw werk?‘Werken was altijd een belangrijk deel van mijn leven. Ik heb politieke wetenschappen gestudeerd en bij verschillende mensenrechtenorganisa-ties gewerkt, vooral op het gebied van externe relaties. Vanaf mijn 36e ben ik parttime gaan werken. Naast twee kinderen had ik ook tijd nodig voor mijn migraine. Ik heb mijn ambities uiteindelijk moeten bijstellen: minder internationaal werken en reizen dan ik wilde.Ik heb altijd zo veel mogelijk dingen ge-daan die ik wilde doen en ging vaak tot het uiterste, ondanks mijn migraine. Vaak stortte ik thuis dan in. Bij mijn laatste baan had ik een tijdelijk con-tract: dat maakt het lastiger om in je werksituatie open te zijn over migrai-ne. Je wilt na die periode immers ook weer ergens anders aan de slag. Begin 2015 heb ik mij ziek moeten melden op mijn werk en sindsdien ben ik arbeids-ongeschikt. Door gesprekken met mijn neuroloog en hoofdpijnverpleegkun-dige besefte ik vanaf dat moment dat migraine een hersenziekte is. De vele aanvallen hadden gevolgen gehad voor mijn functioneren: het had invloed op mijn geheugen, concentratie, energie, zicht, helderheid en motoriek. Het kwartje viel voor mij: het kan zo niet verder.Het loslaten van werk - de inhoud, voldoening die het geeft, contacten, je expertise kunnen inzetten - vond ik niet makkelijk. Ook moest ik wennen aan het idee dat ik niet meer economisch zelf-standig ben. Gelukkig heb ik een stabiele thuissituatie. Na deze periode hebben we thuis rust en regelmaat ingevoerd. Dit was nodig, hoewel migraine niet over gaat van rust.’

Welke impact heeft migraine op jouw sociale contacten?‘Op sociaal gebied is het lastige aan migraine de onvoorspelbaarheid. Het gooit plannen door de war, ik moet vaak afspraken afzeggen. Hierdoor heb ik niet zoveel sociale contacten als ik zou wil-

len. Ook onhandig: als ik ergens met de auto naar toe ga, weet ik niet of ik terug kan rijden. In het gezin is mijn migraine iets wat erbij hoort, maar het voert niet de boventoon. Nu ik zelf duidelijker ben over mijn migraine en wat dit voor mij betekent, is het ook duidelijker voor mijn omgeving. Dat helpt. Dan weet je beter wat je van elkaar kunt verwachten.’

Er zijn veel vooroordelen over migraine, wat is voor jou een vooroordeel?‘Mensen verwarren migraine vaak met stress. Ik krijg nog wel eens de vraag of laatste baan niet te zwaar was. Dat was niet het geval. Natuurlijk is stress niet goed voor migraine, dat is het voor geen enkele aandoening. Maar migraine levert zelf ook veel stress op, bijvoorbeeld doordat je niet weet of je jouw afspraken kunt nakomen.Er is ook nog zoveel onbegrip. Som-mige mensen begrijpen echt niet wat migraine met je doet. Een keer zei mijn leidinggevende: ‘Huh, was je gisteren wel ziek?’. Gevolgd door een tirade dat ik er die dag had moeten zijn. De ene dag kun je je zo slecht voelen en de an-dere dag voel je je weer goed. Het is niet altijd van buiten aan je te zien.’Jaren geleden zat ik alleen in een restau-rant op Utrecht Centraal. Ik was aan het wachten op mijn vriend en ik voelde me heel ziek. Er was toen nog geen aanvals-medicatie. Ik kon niet meer praten en lag met mijn hoofd op mijn armen. De be-drijfsleider van het restaurant wilde mij eruit zetten. Hij dacht dat ik drugs had gebruikt. Ik voelde me op dat moment heel machteloos, het gevoel alsof ik niet meer voor mezelf kon zorgen.’

Wat moeten anderen nog weten over migraine?‘Het is een zoektocht hoe je grip krijgt op migraine. Mensen komen met allerlei tips, maar je moet echt je eigen weg vinden. Ik heb veel gehad aan de informatie van Hoofdpijnnet. Verder helpt mindfulness en healing om met migraine om te gaan. Sinds 2011 doe ik cursussen en ik heb een ‘reading’-op-leiding gevolgd. Daardoor krijg ik meer

helderheid in mijn hoofd en kan ik beter met de pijn omgaan. De oefenin-gen helpen mij om tijdens een lange hevige aanval te kunnen voelen dat er nog steeds een kern van mijzelf is. Op deze manier kan ik zo veel mogelijk de regie behouden en neemt de migraine op dat moment niet alles over.’

Wanneer is de migraine begonnen?‘Het begon bij mij op mijn 14e. Ik had in het begin vooral last van migraine met aura. Je wordt dan duizelig, kunt niet meer goed praten en kunt niet meer goed zien. Dit duurt maximaal een uur. Ik kon de aura destijds wel waarderen, omdat ik door deze waarschuwende symptomen niet totaal door de migrai-ne werd overvallen.’

Wat voor impact heeft het op jouw leven?‘Sinds drie jaar heb ik chronische migraine. Voor mij houdt dat in dat ik elke dag migraine heb. Ik bevind mij altijd wel in een fase van migraine, de intensiteit van de pijn verschilt uiteraard van moment tot moment. Het overheerst mijn leven. Ik kan niet

Natacha Franke (38), officemanager en moeder van twee kinderen


werken en niet functioneren binnen mijn gezin zoals ik dat wil. Ik moet er altijd rekening mee houden.Met de acceptatie heb ik ontzettend geworsteld. Er bestaat veel onbegrip over migraine. Ik vond het moeilijk om aan mijn omgeving te vertellen dat ik migraine heb, omdat ik zelf ook niet goed kon uitleggen wat het voor mij inhield. Ik ben hiervoor dan ook naar de psycholoog gegaan.Ik ben nu op een punt gekomen waar-op ik mijn adem niet meer inhoud en niet meer denk dat het morgen beter wordt. Natuurlijk heb ik wel de hoop dat het niet altijd zo erg blijft als het nu is. Maar ik moet ook realistisch zijn, beseffen dat ik chronische migraine heb en mijn leven naar deze omstan-digheden gaan inrichten. Het helpt mij om er zo tegenaan te kijken. Laatst had ik een zeer heftige aanval. Vroeger had ik gebaald, maar nu accepteer ik het en denk ik: ‘oké, laat het los, cancel deze dag(en)’. Ik vraag mijn man om eventuele afspraken te annuleren en de kinderopvang te regelen zodat ik in bed kan blijven. Dat werkt uiteindelijk beter dan er continu tegen vechten.’

Wat voor medicatie gebruik je tegen de migraine?‘Qua medicijnen heb ik in de loop der jaren van alles geprobeerd: reguliere pijnstillers, triptanen, bètablokkers, an-tidepressiva, botox, allerlei therapieën. Maar niets zorgde ervoor dat de migrai-ne ophield. Op dit moment gebruik ik preventief een anti-epileptica. Verder slik ik elke dag pijnstillers.’

Weet je omgeving ervan?‘Ik heb het collega’s en vrienden verteld, al bagatelliseerde ik het vaak wel. Maar afgelopen zomer heb ik - toen mijn migraine verergerde nadat ik thuis ben komen te zitten met een burn-out - veel in bed gelegen en nagedacht. Ik heb een brief naar mijn werkgever geschreven om uit te leggen dat niet de burn-out het probleem was, maar de migraine. Ik schreef dat ik vaak, terwijl ik stijf stond van de pillen, gewoon was gaan werken en dat ik voor of na werk soms huilend in de auto zat. En dat de migraine zodanig ernstig is, dat het invloed heeft op elk aspect in mijn leven.

Mijn werkgever voelde zich wel over-vallen door mijn verhaal. Mijn collega’s hadden er geen idee van dat het zo erg was. Blijkbaar voelde ik mij niet vrij genoeg om het te vertellen. Ik denk dat ik dit niet durfde vanwege de vele voor-oordelen rondom migraine, en omdat ik zelf niet wilde toegeven dat migrai-ne mijn leven had overgenomen.’

Welke vooroordelen kom je tegen? ‘Het vermoeiende is dat iedereen wel iets weet waardoor de migraine weg zou gaan. Dat geeft een migrainepatiënt een beetje het gevoel dat het je eigen schuld is. Zo van: ‘eet dit niet, of eet dat juist wel en dan is het over’. Maar het is niet zomaar opgelost en het zit ook niet tus-sen je oren. Het is een ernstige hersen-ziekte, waarvan artsen nog nauwelijks weten wat er écht gebeurt. Ik vind het heel belangrijk dat er meer aandacht voor migraine komt. Wil je iemand met migraine echt helpen, vraag dan wat de impact van migraine op zijn/haar leven is, en luister. Laat goedbedoelde adviezen achterwege.’

Wanneer had je voor het eerst last van migraine?‘Toen ik achttien jaar was. Ik zat op dat moment in de schoolbanken op de Middel-bare Technische School in Heerlen. Tijdens de les voel-de ik me opeens heel raar. Tegen de leraar zei ik dat ik een luchtje moest scheppen. Eenmaal buiten ging het niet beter. Ik heb me ziek gemeld en ben op de trein naar huis gestapt. Daar zag

ik heel wazig, het was alsof ik mensen maar voor de helft zag. Eenmaal thuis zei mijn moeder: ‘wat praat je raar?’. Ik had zelf ook al gemerkt dat ik een beetje met een dubbele tong sprak. Ik ben naar bed gegaan en tegen de avond waren de vreemde ver-schijnselen weg. De volgende dag heb ik meteen een afspraak bij de huisarts gemaakt, die mij doorstuurde naar het ziekenhuis. Daar hebben ze de diagnose migraine gesteld.’

Wat voel je tijdens een aanval?‘In de eerste jaren had ik geen hoofdpijnsymptomen, helaas zijn die er later wel bij gekomen. Bij een aanval ontstaan er in mijn ooghoek lichtflitsjes. Dit aura wordt steeds heftiger. Als ik thuis ben, ga ik dan direct in bed liggen en neem ik mijn medi-catie in. Na de flitsen, krijg ik in een van mijn armen een doof gevoel. De ene keer is het links, de andere keer is het rechts. Het is alsof al het bloed wegtrekt, tot aan mijn mond toe. Die uitvalsverschijnselen in mijn arm en gezicht zijn heel eng, dat went eigenlijk nooit. Na een half uur trekt dit weg en zet de

Edwin Frijns (48), procesoperator

INTERVIEWS

Wat migraine met je doet

hoofdpijnnet.nl29

bonzende hoofdpijn in. Deze hoofdpijn voelt alsof mensen mes-sen in je hoofd steken. Als ik op tijd een triptaan heb genomen, kan ik gelukkig meestal na een uur of drie weer opstaan. Wel ben ik nog een dag duf en vermoeid na zo’n aanval.’

Hoe is je migraine door de jaren heen veranderd?‘Mijn aanvallen zijn in de afgelopen jaren steeds heftiger en frequenter geworden. De eerste twintig jaar wisselden perio-den zich vaak af. Dan had ik weer twee maanden drie tot vier aanvallen per week, daarna had ik zes weken nergens last van. Tot de volgende periode met aanvallen. Op het hoogtepunt - zo’n drie jaar geleden - had ik tien dagen achter elkaar twee aanvallen per dag. Dat is ontzettend zwaar. Je komt in een vicieuze cirkel van aanval na aanval, en je hebt geen moment om bij te komen.’

Werken medicijnen?‘Ik heb veel verschillende soorten medicijnen gebruikt. In de beginperiode slikte ik acute medicatie (triptanen) als ik een migraine-aanval voelde opkomen. Dat werkte voor mij super. Toen ik steeds meer aanvallen kreeg, ben ik preventieve medi-catie gaan slikken. Iedere dag nam ik een middel in dat eigen-lijk ontwikkeld is tegen epilepsie. Het bracht vooruitgang: ik ging van acht aanvallen in de week terug naar twee tot drie per week. Maar tien jaar later leek ik immuun te worden voor de medicijnen: de migraineaanvallen kwamen weer keihard terug.Toen de preventieve middelen voor mij niet meer werkten, was ik best radeloos. Ik had alles al geprobeerd. Tot er vorig jaar ‘een wonder’ gebeurde. Een neuroloog in Heerlen heeft mij bloedverdunners voorgeschreven, een soort aspirine in poedervorm. Voor mij was het dé oplossing. Ik heb sindsdien maximaal vijf aanvallen gehad.’

Welke impact heeft migraine op je werk gehad?‘Ik ben werkzaam als procesoperator in een fabriek. Dit bete-kent dat ik de voortgang van producten die worden gemaakt via computerschermen in de gaten houdt. Is er bijvoorbeeld ergens een storing, dan los ik die op. Ik werk inmiddels 26 jaar in deze industrie en mijn werkgever en collega’s hebben inmiddels be-grip voor mijn migraine. Maar dat is niet altijd zo geweest. Toen ik in de wandelgangen hoorde dat mensen het hadden over hoe vaak ik ziek was, ben ik zelf het gesprek met mijn werkgever en mijn ploeg - ongeveer tien mensen - aangegaan. Een collega had mij bijvoorbeeld zien wandelen, terwijl ik me had ziek gemeld. Dat is een afspraak die ik met de bedrijfsarts heb gemaakt: twaalf uur na een migraine-aanval wandel of jog ik een stuk, om de aanval er als het ware ‘uit te lopen’. Mijn collega geloofde toen natuurlijk niet meer dat ik ziek was.Ik vind het zelf ook niet leuk: bij iedere aanval moet ik weer die telefoon oppakken en doorgeven dat ik er niet ben. In de hoogtijdagen melde ik me wel 25 dagen per jaar ziek, nu ligt

dat gelukkig rond de acht dagen. Maar ik heb ook aan mijn collega’s uitgelegd: juist als ik een dag ziek in bed lig, kan ik de dag erna misschien weer werken. Die ene dag rust kan mij er weer bovenop helpen. Mijn werk mag van mij ook altijd een controleur langs sturen, zelfs in het weekend, om te zien dat ik op zo’n moment echt in bed lig.’ Welke impact heeft migraine op je privéleven?‘Mijn gezin - vrouw en kinderen - lijden er ook onder. Ze heb-ben altijd veel begrip gehad voor mijn migraine, maar ik vind het vervelend dat ze soms rekening met mij moeten houden. Ik heb bijvoorbeeld menig keer een uur van tevoren een feestje afgezegd, waardoor mijn vrouw alleen moest gaan. Toen mijn dochter nog klein was, moest ze vaak stil zijn als ik een aanval had. Dat is natuurlijk heel moeilijk voor een jong kind. Mijn vrouw ging dan een uurtje met haar naar buiten. Op dat soort momenten voelde ik me heel schuldig. Voor het schuldgevoel en omgaan met de pijn heb ik psychi-sche hulp gezocht. Op mijn werk zag ik het een keer niet meer zitten. Ik was door de migraine een dag ziek geweest, ging de erna weer werken, kreeg toen op werk opnieuw een aanval en kon direct weer naar huis. En dat vier dagen achter elkaar. Tegen mijn ploegbaas zei ik op dat moment: ‘Ik ben het zat, ik rij met mijn auto tegen een muur’. Hij heeft direct mijn vrouw gebeld en gevraagd of zij wilde doorgeven of ik veilig was thuisgekomen. Ik besefte me toen dat ik psychische hulp nodig had en ben met iemand gaan praten.’ Je zegt dat alles in je leven op migraine is ingericht: kun je beschrijven hoe dat zich uit?‘Je houdt er als migrainepatient dagelijks rekening mee. Als we op vakantie gaan, weet ik dat de kans op een aanval groot is: bij ontspanning krijg ik sneller migraine en lig ik dus een hele dag op bed. Ik heb ook wel eens tijdens een voetbalwed-strijd een aanval gekregen. Dus heb ik altijd mijn medicijnen bij me: deze slikte ik dan ter plekke. Bij een heftige aanval ging ik naar huis, anders bleef ik liggen op de reservebank. Je wilt op zo’n moment doorbijten, maar weet ook dat het minimaal een uur gaat duren.’

Hoe ziet de toekomst er uit?‘Door de nieuwe bloedverdunners die ik gebruik, ben ik vrij positief. Het gaat op dit moment heel goed. Van mijn neuro-loog weet ik dat migraineaanvallen meestal na je 50ste afne-men. Ik hoop uiteraard dat deze leeftijdsgrens ook voor mij verlichting zal bieden. Daarnaast ben ik heel bij dat iedereen in mijn omgeving begrip heeft voor mijn migraine. Door het gesprek met ze aan te gaan, heb ik het gevoel dat ze snappen wat ik doormaak.’


CAMPAGNE

In een toelichting zegt Hottie: ‘Migraine is een van de meest invaliderende ziektes ter wereld en toch houden veel mensen dit grotendeels verborgen voor anderen. Het is ook zo moeilijk uit te leggen aan de mensen om je heen, omdat je je terugtrekt als je een aanval hebt en anderen

meestal niet zien hoe ontzettend ziek je dan kan zijn. Om dit zichtbaar te maken fotografeer ik mensen tijdens een migraine-aanval én als ze zich goed voelen. Het contrast is enorm. Ook schrijf ik ultrakorte verhalen over hoe het voor mij en mijn omgeving is om met migraine te leven. Het is mijn droom om een boek en een reizende tentoonstelling te maken, zodat het voor anderen gemakkelijker wordt de impact van migraine op hun leven te laten zien. En zij zo meer steun en begrip kunnen ervaren.’

Hottie zou het geweldig vinden als zij met de opbrengsten van de crowdfunding de vormgeving, de redactie en het drukken van de eerste 150 exemplaren van het boek kan financieren, evenals de vormgeving en productie van de tentoonstelling. Haar bedoeling is de reizende expositie via Hoofdpijnnet gratis ter beschikking te stellen aan de lande-lijke migrainecampagne en aan de hoofdpijncentra.

• Wil je Hottie Wiersma steunen? Ga naar www.dosupport.nl om dit project mede mogelijk te maken (de volledige link is www.dosupport.nl/migrainefonds/tweegezichten

• Wil je ook een actie starten voor het Migrainefonds? Ga naar www.allesoverhoofdpijn.nl waar ze je op weg helpen.

Hottie Wiersma werkt aan boek en expositie

Impact van migraine in beeld gebrachtHottie Wiersma fotografeert mensen tijdens hun migraine-aanval, maar ook wanneer zij zich goed voelen. Twee gezichten dus, waarom? ‘Het is mijn droom om een fotoboek en een reizende tentoonstelling te maken, zodat het voor anderen gemakkelijker wordt de impact van migraine op hun leven te laten zien.’ Zij is een crowdfundingactie gestart om dit ‘droomproject’ mogelijk te maken. Het Migrainefonds steunt haar daarbij.

Door Caspar van Loo

hoofdpijnnet.nl31

Alleen.Met een bonkend, zwaar hoofd kom ik midden op de dag uit bed. Kijkend door het raam op de zolder zie ik de rest van het gezin gezellig feest vieren bij onze vrienden aan de overkant. Even voelt het alsof ik in een andere werkelijkheid leef. Alsof tijd en ruimte een fractie verschoven zijn. Het is eenzaamheid wat ik voel. Ziek zijn zet mij letterlijk op afstand. Mijn zoontje huppelt vrolijk met andere kin

deren door de kamer. Een tafereeltje uit een glazen bol waar ik met verlangen naar kijk. Ik ruk mijzelf weg van het raam en ga onder de douche staan op zoek naar wat warmte en troost. Ik zet de kraan steeds een beetje heter, alsof ik zo de pijn in mijn hoofd en de leegte van binnen kan verhullen. Ook al krijg ik alle liefde van mijn gezin, een migraineaanval uitzieken doe ik eenzaam en alleen.

Q&A’s over de campagneQ Wat houdt de gesprekskaart in?A In gesprek gaan met je huisarts over jouw ervaring met migraine en mogelijke behandelingen is belang-rijk. Om dit goed te kunnen doen is het belangrijk dat je jouw ervaringen met migraine en de impact die het op jouw leven heeft zo goed mogelijk kunt verwoorden. Deze gesprekskaart kan je helpen het gesprek met je huisarts goed voor te bereiden. Een voorbeeld is bijgevoegd bij dit num-mer van Hoofdzaken.

Q Waarom is er gekozen voor de vierkante blokken op het campagne-beeld?A Leven met migraine voelt als leven met een blok aan je been, maar dan aan je hoofd. Patiënten geven daarnaast aan dat ze heel graag hun hoofd zouden willen afzetten tijdens een aanval. Daar is het idee van de blokken vandaan gekomen.

Q Waarom zouden mensen de website migraineiseenhoofdzaak.nl moeten bezoeken?A Op de website staat alle (achter-grond)informatie over de campagne, de partners en over migraine zelf. Ook zijn er feiten en cijfers te vinden, staat er een kennistest online en vind je er praktisch advies (voor mensen met migraine) in de vorm van een gesprekskaart. Alle informatie op de campagnewebsite wordt zo veel mogelijk aangevuld en up-to-date gehouden.

Eén van de ultrakorte verhalen die Hottie heeft geschreven en wil publiceren.


CAMPAGNE

‘Ik ben al 22 jaar migrainepatiënt en ik weet als geen ander wat voor impact deze ziekte heeft op iemands leven’, zegt Tebrina als we haar een paar weken voor de start van de Baltic Sea Circle spreken. Op haar 11e kreeg zij haar eerste migraine-aanval. Sinds een paar jaar heeft zij chronische migraine met soms wel tien tot vijftien aanval-len per maand. Door haar ziekte heeft Tebrina diverse banen moeten opge-ven, waaronder het kappersvak. Relpax is een goede vriend van haar geworden: ‘Dit medicijn geeft soms nog enige verlichting van de klachten. Tussen de aanvallen door geniet ik van de dingen die op mijn pad komen.’ Het bloggen is daar een van, het rijden van de auto-rally, waar niet de snelheid maar het avontuur vooropstaat, een ander.

Waarom zamelen jullie via de rally geld in voor het Migrainefonds, en niet voor een ander doel?‘Het Migrainefonds draagt bij om migraine de wereld uit te helpen en pa-tiënten een betere kwaliteit van leven te bieden, iets waaraan ik heel graag meewerk. Het is ook in mijn voordeel! Migraine is voor velen die er geen last van hebben nog steeds onbekend, en er heerst daarom veel onbegrip over de impact. Met onze actie willen wij patiënten ook steunen, door migraine bespreekbaar te maken en te laten zien wat de struggles zijn. Geen medelijden, maar begrip.’

Waarom is er volgens jou nog steeds onbegrip over migraine?‘Veel mensen kunnen zich niet voorstellen hoe ziek je kunt zijn van migraine. Ook werkgevers niet, heb ik gemerkt. Pas als zij zien dat je half dood gaat en met je hoofd boven de wc-pot

hangt, wil er wel eens een lichtje gaan branden. Nu is het wel zo, dat ik mijn migraineklachten niet meteen aan de grote klok heb gehangen. Ik wilde mij naar buiten toe niet kwetsbaar opstel-len. Dat geldt waarschijnlijk voor meer migrainepatiënten.’

Hoeveel geld denken jullie op te halen voor het Migrainefonds?‘Natuurlijk zo veel mogelijk! Maar mi-nimaal duizend euro. Ik hoop dat onze donatie aan het fonds kan bijdragen aan de financiering van wellicht baan-brekend migraine-onderzoek.‘

Een rally van 8.500 kilometer in 18 dagen is vermoeiend en ontregelend. Wat doe jij als je migraine krijgt tijdens de rit?‘Mijn man heeft achter in de Chrysler een bed gebouwd. Als het nodig is, en dat verwacht ik helaas wel, kan ik mij daar terugtrekken. Maar wat er ook gebeurt, ik zal de rally uitrijden.’

> De Baltic Sea Circle is op 7 juni gestart en duurt tot en met 24 juni. Er doen circa 100 teams mee. Op de site proudweirdo.nl kun je de avonturen van Tebrina en haar man volgen. Je vindt op de website ook het rekeningnummer waar je geld op kunt overmaken om de rallyactie voor het Migrainefonds te steunen.

Rally-avontuur voor het Migrainefonds

‘Geen medelijden, maar begrip’Door Caspar van Loo

Tebrina Bosman, beter bekend als blogger Proudweirdo, haalt geld op voor het Migrainefonds. Dat doet zij door in juni, met haar man Mike, de Baltic See Circle te rijden. Dat is een avontuurlijke autorally door Noord-Europa waarvan de deelnemers zich verbinden aan een goed doel. ‘Ik kan mijn migraine eindelijk inzetten op een goede manier.’

hoofdpijnnet.nl33

Wie is Tebrina alias Proudweirdo?‘Mijn naam is Tebrina, maar ik ben beter bekend als Tub. Het zal vanzelf duidelijk worden waarom ik mezelf Proudweirdo noem. Mijn paspoort zegt dat ik een 33-jarige jonge vrouw ben, maar mijn gevoel voor humor staat ongeveer gelijk aan dat van een 12-jarige waar

anderen vaak even aan moeten wen-nen. Ik praat letterlijk tegen alles wat los en vast zit, en ik ben dol op lachen en vooral mensen laten lachen. Het is niet alleen maar lol, ik heb wel degelijk een serieuze kant, ik ben behoorlijk ruimden-kend en sta vrijwel nergens van te kijken.

Met openheid over mijzelf, mijn leven en mijn kijk op dingen, help ik mee om diverse onderwerpen bespreekbaar te maken. Awareness is iets wat ik erg belangrijk vind en Proudweirdo graag voor inzet. Ook mijn leven met migraine heb ik tegenwoordig meegenomen in mijn blogs.’

Onderzoek bewijst: veel vooroordelenEr bestaan nog altijd veel vooroordelen over migraine. Dat blijkt uit onderzoek dat door GfK is uitgevoerd in het kader van de campagne ‘Maak van migraine een hoofdzaak!’. Meer dan de helft van de Nederlanders denkt ten onrechte dat migraine veroorzaakt wordt door stress of drukte. Ook het aantal migrainepatiënten in Nederland wordt flink onderschat. Meer dan de helft van de mensen denkt dat dit aantal veel lager ligt dan twee miljoen, en een derde heeft geen idee. Daarnaast denkt 1 op de 10 mensen dat migraine hetzelfde is als hoofdpijn en weet bijna 80% van de mensen niet dat migraine een hersenziekte is. Door deze onwetend-heid weten de omgeving, de werkgevers én zelfs de artsen van de ruim twee miljoen mensen met migraine vaak niet hoe ze met de ziekte om moeten gaan, of hoe ze deze mensen kunnen ondersteunen.

Migrainepatiënten onbetrouwbaar?Uit een ander groot onderzoek blijkt dat door het heersende onbegrip 37% van de Nederlandse migrainepatiënten liever niet aan hun omgeving vertelt dat ze migraine hebben. Zij an-nuleren afspraken of melden zich ziek vanwege hun migraine, maar verzinnen hier vaak andere redenen voor. Het gevolg is dat migrainepatiënten als onbetrouwbaar kunnen wor-den gezien. Zo denkt een kwart van de Nederlanders zonder migraine dat iemand met migraine soms misbruik maakt van zijn of haar ziekte.

“Ieder f0rordeel hep s'n nadeel”


Foto: Tessa fotografeert

35 hoofdpijnnet.nl

MIJN VERHAAL

Ed van Sonsbeek is als militair bijna veertig jaar in dienst geweest bij Defensie. Toen hij eind 2016 met vervroegd pensioen werd gestuurd, besloot hij contactpersoon te worden van de werkgroep Aangezichtspijn van Hoofd-pijnnet. ‘Ik heb nu tijd zat en na jarenlang betaald te zijn

door de Nederlandse maatschappij vond ik het tijd iets terug te doen’, zegt hij. ‘Ook een kans om mijn ervaringen te delen in de hoop dat mensen met vergelijkbare klachten sneller duidelijkheid krijgen over hun aandoening.’

Tussen zijn 30e en 35e jaar kreeg Ed ineens pijn in zijn gezicht. Gewone zaken als persoonlijke verzorging werden een pro-bleem, want tandenpoetsen, scheren of zelfs maar over zijn wang strijken konden al een aanval in gang zetten. Net als bepaalde kauwbewegingen, waardoor eten ook lastig werd. ‘Je gaat jezelf forceren om te eten en je wilt natuurlijk niet als een onverzorgde peer rond blijven lopen. Vanwege de sociale om-gang die je hebt word je dus gedwongen dingen te doen die in principe leiden tot een aanval. Wind in m’n gezicht en vooral tocht waren overigens ook heftige triggers.’

Links of rechtsBij die eerste aanval aan één kant van zijn gezicht, vanaf zijn wenkbrauw tot aan zijn kaaklijn ongeveer, kreeg Ed gedurende 15 tot 30 seconden tot een paar minuten enorme pijnscheuten. ‘Dan houdt de wereld even op te bestaan. Je bent dan alleen maar bezig met het verwerken van de pijn. Die is dusdanig ernstig dat je niet meer weet wat links of rechts is of onder of boven. Op de pijnschaal 0-10 geven de meeste mensen het een 9 of 10. Dit wens je je ergste vijand niet toe.’ Soms had de Amersfoorter maanden geen last, dan probeerde hij weer het beste van het leven te maken. Uit het niets kwam de pijn dan weer. Een paar dagen achter elkaar, wel dertig aan-vallen op een dag. De langste periode van aanvallen duurde negen dagen.

Kiezen trekkenEd had geen idee wat hij mankeerde. Tegenwoordig google je eerst wat, maar internet was er toen nog niet. Dus ging hij langs bij de legerarts. ‘Hij stuurde mij naar de tandarts, die mij zo’n acht tot negen jaar heeft behandeld. Hij heeft vooral veel kiezen getrokken, omdat hij dacht dat die de oorzaak waren van mijn pijnklachten.’

Na bijna dertig jaar leven met aangezichtspijn

Ed van Sonsbeek vond verlichting na operatie en gebitsreconstructieJarenlang tobben met heftige pijnklachten in het gezicht en niet weten waar het vandaan komt, laat staan weten wat eraan te doen. Het overkwam Ed van Sonsbeek (59) uit Amersfoort. In de jaren dat nog niet duidelijk was dat hij leed aan atypische aangezichtspijn, was hij genoodzaakt veel zware medicijnen te slikken en had de tandarts ondertussen veel kiezen getrokken. Achteraf waarschijnlijk onnodig, maar de beschikbare medische kennis die er was, werd onvoldoende gedeeld.

Door Maja van HalBedee


In 2001 kwam hij op de vliegbasis Soesterberg bij een andere tandarts. Die vermoedde aangezichtspijn en verwees hem direct door naar een neuroloog. Het begin van een door-braak. ‘Binnen 48 uur zat ik bij een neuroloog in het militair hospitaal in Utrecht. Onderzoeken wezen vrij snel uit dat ik inderdaad aangezichtspijn had, alleen de vorm - typische of atypische - was nog niet direct duidelijk, ik had sympto-men van allebei. De hersenscan wees niet duidelijk uit of de slagader tegen de trigeminus aandrukt, dus is de arts bij de behandeling uitgegaan van de atypische vorm.’

Ed kreeg meteen medicijnen: Tramadol, een morfine-achtige pijnstiller, en Tegretol (carbamazepine), een anti-epilepticum dat overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust brengt. Later ook nog Baclofen, een spierverslapper, omdat tijdens een aanval zijn gezicht begon te verkrampen. ‘Ik kreeg steeds zwaardere pijnstillers tegen de acute pijn. In m’n slechtste tijd in 2011 wilden ze me zelfs opiaten geven om te voorkomen dat ik gekke dingen zou gaan doen.’

Je gebit opetenOm de pijn te verlichten onderging Ed in 2012 in het Universi-tair Medisch Centrum in Utrecht een zogeheten radiofrequen-te laesie van de Ganglion van Gasser, tak 2 (richting neus) en tak 3 (richting kaak). Bij deze methode, ook wel Sweet-operatie genoemd, worden de zenuwvezels van de nervus trigeminus uit-geschakeld. ‘Binnen een half uur na de operatie kon ik voor het eerst in jaren weer eens pijnvrij een boterham eten. Een jaar later hebben ze nog een kleine correctie doorgevoerd, omdat de tweede tak wat begon op te spelen. Sindsdien voel ik wel triggers, maar geen pijn meer. Daar ben ik nu uitbehandeld.’

Doordat op jonge leeftijd al kiezen waren getrokken, zijn Eds ge-bit en kaak heel anders gaan staan. Hij zegt: ‘Op het moment dat je kiezen weg zijn, gaan je boven- en ondertanden achter elkaar doorschuiven en daardoor slijten je tanden. Je gaat als het ware je eigen gebit opeten. Ze noemen dat pathologische gebitsslij-tage. Mijn legertandarts vond dat dat opgelost moest worden. Vanaf 2014 is daarom begonnen met een volledige gebitsrecon-structie die wordt begeleid door een multidisciplinair team van ProClinic. Een van de eerste behandelingen was het plaatsen van implantaten voor de kiezen die indertijd getrokken waren. Sinds die tijd is het aantal triggers dat ik krijg enorm teruggelo-pen. De orthodontist van de Kliniek voor Orthodontie in Rotter-dam is nu bezig met de laatste aanpassingen. Mijn bovenkaak, met name mijn voortanden, worden nu gedaan.’

In de laatste fase wacht mogelijk nog een kaakoperatie. Zodra zijn gebitsreconstructie helemaal is afgerond en zijn tanden en kiezen allemaal goed staan, wordt gekeken of de tanden goed op elkaar aansluiten. Is dit niet het geval, dan is het de bedoeling dat zijn kaak wordt gebroken om die vervolgens onder de juiste hoek te plaatsen zodat het gebit weer goed aansluit. Dit zou eventueel tandenknarsen en knijpen van de kaak kunnen voorkomen. Als alles goed gaat, moet in septem-ber alles achter de rug zijn.

Alternatieve behandelingenAlternatieve behandelingen heeft de Amersfoorter nooit overwogen. Al begrijpt hij goed dat mensen daarnaar op zoek gaan als ze veel pijn hebben. ‘Zover ik heb kunnen nagaan blijkt uit geen enkel wetenschappelijk onderzoek dat er goede alternatieve behandelingen zijn voor aangezichtspijn. Ook acupunctuur niet, al beweren sommige acupuncturisten van wel. Eventuele positieve resultaten kunnen een placebo-effect zijn of een toevalstreffer.’

Voeding en leefstijlEr is steeds meer aandacht voor voeding en leefstijl bij chroni-sche aandoeningen. Ziet hij daar een verband? ‘Nou nee. Waar is op gebaseerd dat die en die stof dit bij mij veroorzaakt? En als ik daar geen antwoord op krijg, dan stop ik daarmee. Want die waanzin tegenwoordig dat je niks meer mag eten, dan ga ik maar een boom omhakken om op te kauwen, want dan blijft er niks meer over. De mens moet eens leren z’n gezond verstand te blijven gebruiken… Ik leef supergezond, ik rook niet, ik drink niet, Ik eet elke dag goede maaltijden met groen-ten, af en toe vlees, weinig vet en weinig zout. Snoep haast niet. Ik drink wel super veel koffie.’

Thuis zijnIn hoeverre heeft de aandoening de kwaliteit van zijn leven beïnvloed? ‘Het lastige met aangezichtspijn is, net als bij migraine, dat je aan de buitenkant niks kunt zien, maar aan de binnenkant ben je enorm beschadigd. Als ik op een feestje was, stapte ik soms ineens op. Kleine zenuwpulsjes in mijn gezicht

De nervus trigeminus, of drielingzenuw, is de vijfde van de twaalf hersenzenuwen en is verantwoordelijk voor de zintuiglijke waarneming in het gezicht. Zijn naam dankt de zenuw aan de verdeling in drie hoofd-vertakkingen vanuit een zenuwknoop in het hoofd ter hoogte van het oor (Ganglion van Gasser).

‘Binnen een half uur na de operatie kon

ik voor het eerst in jaren weer eens pijnvrij een

boterham eten’

hoofdpijnnet.nl37

verraadden namelijk al lang van tevoren een opkomende aanval. Soms gebeurde er uiteindelijk niks, soms volgde er heel snel een aanval. Dan wil je toch liever thuis zijn. Sommigen hebben daar begrip voor, anderen vinden het vervelend en den-ken dat je je aanstelt. Zelf ben ik daar vrij makkelijk in, maar voor mijn vrouw en kinderen vind ik het vervelender. Regel-matig kreeg zij de vraag ‘is die vent van jou er weer niet bij?’

‘Wat mijn werk betreft, ik ben wel altijd op uitzending ge-weest zonder al te veel problemen. Tussen 2010-2013 waren de aanvallen het hevigst. In die periode had ik wel angst dat ik door de aandoening buiten werk kwam te zitten en dat ik de hele aansluiting met de maatschappij zou gaan verliezen. Ik besloot er heel open over te zijn, zowel binnen mijn werkkring als privé. Het scheelt als je kunt aantonen dat je aandoening nooit heeft geleid tot extra ziekteverzuim. En ik heb met mijn werkgever altijd goede afspraken gemaakt zodat ik eventueel thuis kon werken om uitval zo veel mogelijk te beperken.’

AdviezenDe afgelopen dertig jaar heeft Ed (helaas) veel ervaring opgedaan rondom zijn kwaal. Wat zou hij lotgenoten willen adviseren? ‘Ik zou ze willen aanraden zich zo goed mogelijk te informeren, de website van de werkgroep Aangezichtspijn be-vat veel nuttige informatie. En bezoek onze contactdagen, in april is er weer een geweest. Een andere tip is open te zijn over je aandoening. Voor mij heeft dat goed gewerkt. En zorg dat je bij de keuze van een (huis)arts, tandarts of mondhygiënist vooraf informeert of zij op de hoogte zijn van aangezichtspijn, dat is erg belangrijk. Vraag of zij de richtlijn kennen!’

Voluit lachendDe Amersfoorter heeft weer alle vertrouwen in de toekomst. ‘Ik ben zo goed als pijnvrij op dit moment. Ik hou van foto-graferen en zelf bouwen, zowel met hout als op elektronica-gebied. Ik probeer wat dat betreft zo breed mogelijk geïnteres-seerd te zijn. Verder fiets ik veel en doe ik aan hardlopen. Het sociale leven is in de loop der jaren weer opgebouwd en weer op zijn pootjes terechtgekomen. En als de gebitsreconstructie helemaal is afgerond, kan ik weer voluit lachend de wereld in!’ • Reageren? Dat kan via de Facebookpagina van

Hoofdpijnnet.• Meer informatie over aangezichtspijn: aangezichtspijn.nl

Nog tips voor artsen? Ed van Sonsbeek: ‘Het is een hele vooruitgang dat steeds meer artsen werken in multidisciplinaire teams. Als neuro-logen, kaakchirurgen, gnathologen, orthodontisten en anderen naar de problematiek van de patiënt kijken, kan veel sneller een juiste diagnose worden gesteld. En dat is heel positief. Is het wel een zuiver neurologische aan-doening, waarbij de nervus trigeminus wordt getriggerd, of ligt de oorzaak van de pijnklachten meer bij de stand van de kaak of tandenknarsen en dergelijke? Zorg dat er een kennisdatabase komt met behandelmethodieken, want de kennis is nu heel erg versnipperd. Kennis delen en openstaan voor de mening van anderen is heel belangrijk. Het belang van de patiënt is daar enorm mee gediend en het brengt naar mijn overtuiging ook nog eens de zorgkos-ten omlaag. Stuur ten slotte mensen met aangezichtspijn sneller naar gespecialiseerde pijncentra. En ja, alle (huis)artsen zouden de Richtlijn Aangezichtspijn moeten kennen. Verder zal Hoofdpijnnet en in het bijzonder de werkgroep Aangezichtspijn – ik steek mijn hand in eigen boezem - nog actiever moeten zijn om specifieke kennis over onder an-dere gespecialiseerde pijncentra zichtbaar te maken.’

‘Het lastige met aangezichtspijn is, net als bij migraine, dat je aan de buitenkant niks kunt zien. Maar aan de

binnenkant ben je enorm beschadigd.’


VERSLAG

Info- en Contactdag Aangezichtspijn

Over cannabis en andere

waardevolle informatie

Door Caspar van Loo

Met de opkomst van 107 bezoekers kreeg de Info- en Contactdag van de werkgroep Aangezichtspijn van Hoofdpijnnet de ruime belangstelling die ze verdiende. De bezoekers, van wie de oudste 94 jaar was en de jongste net geen 20 meer, participeerden in Amersfoort gedurende zes uur in een gevarieerd programma. De reacties na afloop waren enthousiast en positief. Onder de aanwezigen waren ook mensen met andere vormen van ernstige hoofdpijn.

hoofdpijnnet.nl39

Het middagdeel, na de lunch, bestond uit vier workshops waarvan die over het gebruik van wietolie het meest populair was. In twee sessies vertelde Lisette

Wijnkoop van het Wetenschappelijk Informatiecentrum Cannabis over de juridische status, de productie, het gebruik en de medische effecten van wietolie.

De ruime belangstelling voor deze lezing geeft volgens organisator Ed van Sonsbeek van de Werkgroep Aangezichtspijn aan dat het gebruik van wietolie als pijnbestrijding een belangrijk thema is geworden. ‘Er is animo voor het gebruik en de gecontroleerde verstrekking van het product via bepaalde apotheken is geregeld. Nu zouden medici minder huiverig moeten zijn om cannabis gerelateerde recepten, zoals voor cannabisolie, voor hun hoofdpijnpatiënt uit te schrijven’, stelt Van Sonsbeek.

Re-integratiecoachDe overige drie workshops bleken ook in de smaak te vallen. Alex Schonewille praatte zijn toehoorders bij over het thema werk & inkomen. Als re-integratiecoach en vrijwilliger van het Adviespunt Werk & Inkomen van de vereniging begeleidt Alex hoofdpijnpatiënten die op hun werk in de knel komen. Fysiotherapeut Ida de Boer vertelde in haar workshop

over pijnbestrijding voor mensen met aangezichtspijn, en het beperken van triggers. Ida is gespecialiseerd in zogeheten orofaciale fysiotherapie en dry needling. De vierde workshop stond onder leiding van Daphne Blonk en Carin Snijder van de werkgroep Aangezichtspijn. Zij gaven de aanwezigen in een ontspannen setting ruimte om hun eigen verhaal te delen en ervaringen uit te wisselen.

Hoog bezoekersaantalVoor de pauze was het podium voor neurochirurg en hoogleraar Guus Beute, die na het welkomstwoord van voorzitter Karin van Haperen van Hoofdpijnnet een lezing hield

over de werking en het effect van neurostimulatie bij aangezichtspijn en andere ernstige hoofdpijn.

Al met al een waardevolle dag met een hoog bezoekersaantal en een goede waardering van de mensen die de moeite hadden genomen het evaluatieformulier in te vullen. Zij gaven de Info- en Contactdag een ruime 4 op een schaal van 1 tot en met 5.

Fotografie: Tessa fotografeert

Lisette Wijnkoop van het Wetenschappelijk Informatiecentrum Cannabis (links) naast Daphne Blonk van de Werkgroep Aangezichtspijn


LEZERSRUBRIEK

Amlodipine tegen migraineTwintig jaar lang heb ik sinds mijn 56e wekelijks migraine gehad, en soms zelfs drie dagen achter elkaar. Ik slikte minimaal twaalf sumatrip-tan-tabletten per maand. Ik leerde ermee te leven, maar mijn dagelijks leven werd er wel door beïnvloed. Ik heb alles geprobeerd om ervan af te komen maar geen enkele poging heeft geholpen. Bezoek aan veel neurologen hielp evenmin, en dan ga je ten slotte berusten in je aandoening.Begin december 2017 moest ik naar de cardioloog, want ik had last van benauwdheid op mijn borst. De cardioloog schreef mij het medicijn amlodipine 5 mg voor. Dit middel moet volgens de cardioloog ervoor zorgen dat je kleine bloedvaatjes openblijven. Het is voor mij bijna niet te geloven, maar vanaf dat moment zijn mijn wekelijkse migraine-aanval-len gestopt. Inmiddels zijn we vijftien weken verder en nog steeds geen aan-

val meer gehad. Mijn behandelende neuroloog in het ziekenhuis was zeer verrast door mijn verhaal, en hij gaat het delen met collega's. Op deze plaats wil ik mijn ervaring graag delen met andere migraine-patiënten.Rika KoenesDijkenga

CPAP tegen clusterhoofdpijn?Ik las een mooi artikel over apneu en clusterhoofdpijn in de vorige Hoofdzaken. Naar aanleiding daarvan heb ik de vraag: Kan het zijn dat als je apneu en cluster hebt, je door het gebruiken van een CPAP-masker ook van je clus-terhoofdpijn afraakt? Bij mij lijkt dat te zijn gebeurd.Peter Groot

Reactie dr. Rolf Fronczek, neuroloog en onderzoeker in het LUMC:Er zijn verschillende onderzoeken die suggereren dat slaapapneu vaker voorkomt

bij mensen met clusterhoofdpijn, voornamelijk tijdens een actieve clusterepisode. Dit is zowel onderzocht door middel van vragenlijsten als door metingen tijdens de slaap. Er wordt gesuggereerd dat deze samenhang te maken heeft met een afwijking in de hypothalamus. In dit deel van de hersenen wordt zowel slaap ‘geregeld’ als de vermeende oorzaak van clusterhoofdpijn gezocht. Moeilijker te beantwoorden is de vraag of het behandelen van apneus door middel van een CPAPmasker (continuous positive airway pressure) er ook een gunstig effect

Jouw vragen en reacties, onze antwoorden

hoofdpijnnet.nl41

op heeft. De enige informatie hierover komt uit anekdotes, waarvan er één in de wetenschappelijke literatuur gepubliceerd is die een gunstig effect van CPAPtherapie op de clusterhoofdpijn beschrijft. Desalniettemin is het uiteraard een goede overweging om het slaapapneusyndroom te behandelen, los van de clusterhoofdpijn.

Groningse zetpillen van sumatriptanIn de laatste Hoofdzaken stond een ingezonden bericht van een cluster-hoofdpijnpatiënt die schreef radeloos te zijn zonder de imigranzetpillen (die door GSK uit productie zijn genomen). Ik ben ook zo’n radeloos iemand, al maanden! Tot mijn grote opluchting hoorde ik onlangs dat in het Marti-niziekenhuis in Groningen door de ziekenhuisapotheek de 25 mg suma-triptanzetpillen in productie worden of zijn genomen. Dit op initiatief van neuroloog Mariëlle Padberg. Deze sumatriptanzetpillen zijn dan, met

recept van de huisarts, op te vragen bij de poliklinische apotheek van het Martiniziekenhuis.Anneke Vos

Reactie van apotheker Marianne Luinstra van het Martiniziekenhuis in Groningen:Sommige apotheken en ziekenhuisapotheken kunnen de zetpillen inderdaad zelf maken. Ze zijn voor migrainepatiënten in den lande via zijn/haar eigen apotheek te bestellen. De apotheker kan contact opnemen met de eigen bereidingenapotheek, of met de ziekenhuisapotheek van het Martiniziekenhuis of de Transvaalapotheek in Den Haag. De eigen apotheker kan ook met ons overleggen als er vragen zijn over de receptuur.Het is wel even de vraag of alle zorgverzekeraars deze zetpillen (gaan) vergoeden, dus dat moet de patiënt in het achterhoofd houden. Er kan ook, net als bij andere medicijnverstrekking, een eigen bijdrage verschuldigd zijn.

LUMC zoekt mensen met clusterhoofdpijn voor CGRP-onderzoek

Voor een onderzoek naar een nieuw type medicijn om aanvallen te voorkomen van episodische clusterhoofdpijn is het Leids Universitair Me-disch Centrum (LUMC) op zoek naar ‘proefkonijnen’. Het nieuwe medicijn blokkeert een eiwit (CGRP), dat een belangrijke rol speelt in het ontstaan van clusterhoofdpijn-aanvallen.

Voor het onderzoek komen mensen in aanmerking die aanvallen hebben met daartussen periodes van weken, maanden of jaren waarin zij geen klachten hebben (dus géén aanvallen hebben van clusterhoofdpijn).De deelnemers aan het LUMC-onderzoek moeten in ieder geval:· 18-70 jaar oud zijn· bereid zijn de komende anderhalf jaar niet zwanger te worden of borst-voeding te gaan geven. Voor mannelijke deelnemers geldt dat zij in die periode geen vaderwens hebben.

· bereid zijn om gedurende een jaar dagelijks een kort elektronisch hoofdpijndagboek in te vullen.

· bereid zijn om gedurende vier maanden elke maand naar het LUMC te komen voor een bezoek van 1,5 tot 2 uur.

Belangstelling? Dan kun je mailen naar [email protected]


Wat het effect van terreuraanslagen en extreem geweld is op de gezondheid en het welzijn van overlevenden is nog vrij onbekend. Wel is bekend dat als reactie op een gewelddadig incident veranderingen in het zenuwstelsel, op hormonaal niveau en het immuun-

systeem, een rol spelen bij overgevoelig worden voor pijn, ook wel sensitisatie genoemd. Migraine en spanningshoofd-pijn kunnen daardoor chronisch worden.

In de studie, die ik wil bespreken, gaat het om het verband tussen adolescenten die het bloedbad op het eiland Utøya in Noorwegen op 22 juli 2011 hebben overleefd en het voor-komen van terugkerende hoofdpijn. De overlevenden zijn vergeleken met een vergelijkbare groep jongeren van een andere populatiestudie. De hypothese is, dat blootstelling aan extreem geweld de frequentie van hoofdpijnklachten doet toenemen.

Tijdens de aanslag waren de overlevenden getuige van de vreselijke schietpartij, verloren zij vrienden, en leden zij ontberingen om aan de dood te ontsnappen. Er waren 213 jongeren bereid en voor het onderzoek geschikt bevonden om mee te doen, 64% was jonger dan 20 jaar, en de verdeling jongens en meisjes was bijna gelijk. De deelnemers deden mee aan drie interviewsessies: vier tot vijf maanden na het schietincident, na anderhalf jaar en na ongeveer drie jaar. De resultaten werden vergeleken met de controlegroep uit een andere populatiestudie (HUNT3-studie), waarbij dezelfde

Studie naar verband extreem geweld en frequentie hoofdpijnklachten

Hoofdpijn en terreurZeven jaar geleden richtte de extreemrechtse schutter Anders Breivik een bloedbad aan op het Noorse kampeereiland Utøya. Daarbij kwamen 69 jongeren om en raakten er 200 gewond. De overlevenden van deze aanslag werkten mee aan een studie waarin de vraag is onderzocht of extreem geweld de frequentie van hoofdpijnklachten doet toenemen. Redacteur en neuroloog Ron Willems verdiepte zich in deze studie. ‘Blootstelling aan een gewelddadig incident vergroot het risico op terugkerende of chronische hoofdpijn.’

Door Ron Willems

MEDISCH

hoofdpijnnet.nl43

interviews werden afgenomen naar het voorkomen van hoofdpijn en naar de frequentie van de klachten: maande-lijks, wekelijks of dagelijks. De mate van psychologische impact werd in beide groepen bepaald met een gevalideerde psychologische vragenlijst.

De resultaten laten zien, dat in zowel de controlegroep als bij de overlevenden hoofdpijn bij jongens minder voorkwam dan bij meisjes. De psychologische impact is in de groep overlevenden groter dan in de controlegroep. De kans op migraine en spanningshoofdpijn bij de overlevenden was

respectievelijk 4,27 en 3,39 keer groter dan in vergelijking met de controlegroep. Deze studie toont aan, dat blootstel-ling aan een gewelddadig incident het risico vergroot op terugkerende of chronische hoofdpijn.

Beschouwing Veel mensen met hoofdpijn en behandelaars zijn nog steeds van mening, dat migraine en andere vormen van hoofd-pijnen, niets te maken hebben met emoties of stress. Het tegendeel is waar, zo blijkt uit diverse onderzoeken wereld-wijd, waaruit een duidelijke relatie wordt aangetoond tussen stressfactoren en hoofdpijn. Het recente onderzoek bij de overlevenden van het schietincident op Utøya bevestigt de relatie.

Hoofdpijn en stress gaan hand in hand. De meeste mensen met primaire hoofdpijn zijn gevoelig voor triggers. Emotio-nele stress is de meest bekende. Er is een associatie tussen de intensiteit van de stress en de primaire hoofdpijnfrequentie. Zelfs stressomstandigheden in de vroege jeugd, zoals een trauma of verwaarlozing, verhogen de kans op hoofdpijn op latere leeftijd.

ConsequentiesDe Noorse studie laat zien, dat overlevenden van een angstaanjagende massabeschieting een verhoogd risico hebben voor migraine en spanningshoofdpijn. De vraag is vervolgens: wanneer een eenmalig, extreme psychologisch

Het Noorse eiland Utøya een week na het bloedbad in juli 2011

‘Veel mensen met

hoofdpijn en hulpverleners zijn

nog steeds van mening, dat

migraine en andere vormen

van hoofdpijnen, niets te maken

hebben met emoties of stress’


trauma een verhoogd risico op hoofdpijn geeft, wat zijn dan de consequenties van dagelijkse stressfactoren voor mensen met hoofdpijn? De hersenen reageren op stressvolle gebeurtenissen door aangepast gedrag en door activering van hormonen en neurotransmitters om het lichaam weer in balans te bren-gen. De dagelijkse stressoren zijn vaak subtiel, maar stapelen zich in de loop van de tijd op. Constant leidt dit tot nieuwe situaties in het lichaam, die stabiel of onstabiel kunnen zijn. Langdurige stress kan verandering geven in hormonale functies, ontstekingsmechanismen activeren en zelfs de activiteiten de expressiefuncties van genen veranderen (epigenetische veranderingen).

Het is wereldwijd geaccepteerd, dat migraine het resultaat is van activatie en sensitisatie van de pijnbanen in het zenuw-stelsel. Diverse factoren kunnen de drempel om migraine te krijgen beïnvloeden en daar horen stressvolle gebeurte-nissen bij. Daarnaast hebben mensen met migraine meer

functionele verbindingen tussen hersenkernen, die met migraine pijn te maken hebben dan bij personen, die geen migraine hebben. Deze verbindingen zorgen voor een toe-name van sensitisatie in de pijnbanen in het zenuwstelsel.

Snelle behandelingIn de huidige maatschappij vinden vaker traumatische ge-beurtenissen plaats die een verhoogde kans op het ontstaan van hoofdpijn gedurende het leven kunnen betekenen. Dit leert ons, dat we alert moeten zijn op lichamelijke sympto-men om zo een snelle behandeling en begeleiding in te zet-ten. Andere onderzoeken dan de Utøya-studie laten eveneens een relatie zien tussen oorlogsgeweld, kindermishandeling of een posttraumatische stressstoornis en het ontwikkelen van hoofdpijn. Het effect van chronische stressfactoren op de ontwikkeling van chronische hoofdpijn moet niet worden onderschat. De weg terug is moeilijk en langdurig.

LiteratuurGeoffrey L. Heyer, MD and Kenneth J Mack, MD, PhD The Pain of Terror Editorial. Neurology, 2018;90:5354Synne Ølen Stensland, MD, PhD, e.o. – The headache of terror – A matched cohort study of adolescents from the Utøya and the HUNT Study. Neurology, 2018;90:59

Ron Willems is neuroloog, bestuurslid Hoofdpijnnet en redactielid van Hoofdzaken

Overlevenden van een gewelddadig incident hebben een verhoogd risico op migraine en spanningshoofdpijn

‘Het effect van

chronische stressfactoren op de

ontwikkeling van chronische

hoofdpijn moet niet worden

onderschat. De weg terug is

moeilijk en langdurig’

hoofdpijnnet.nl4545

COLUMN ZWART-WIT

“De geschiedenis is het relaas van mislukte pogingen”, zei politicoloog, diplomaat en VS-minister Henry Kissinger ooit. De historie van het bezweren van migraine onderbouwt zijn gelijk. Er zijn neolithische schedels gevonden met ‘luikjes’, gaten in de schedel,

mogelijk aangebracht om demonen en kwade geesten te laten ontsnappen. Ze dateren van 9000 jaar geleden. Zelfs in de 17de eeuw waren er mensen die een schedeldakluik aanraadden bij hardnekkige migraine. De inzichten veran-derden in zeven millennia nauwelijks, vergelijk dat met de huidige tijd van medische ‘waarheden’ van vaak minder dan een jaar.

Soms waren er creatieve uitstapjes, zoals de vondst van de Ebers Papyrus bewijst. Het is het beste compendium van alle medische kennis uit de 18de Egyptische dynastie, rond 1550 vC. Hoe bestreed je zware neuralgische hoofd-pijnen? Als je alle vroeg-Egyptische emoji’s goed vertaalt, is de aanbeveling ‘bindt een van klei gebakken krokodil met graan in de bek met een linnen band stevig vast aan het hoofd van de migrainelijder.’ Natuurlijk, als je een linnen band maar strak genoeg aantrekt, knel je gezwollen bloedvaten af die de hoofdpijn veroorzaken. Zoals je ook kiespijn kunt verlichten door hard met een hamer op je duim te slaan.

Zelfs Hippocrates besteedde aandacht aan migraine. Hij beschreef lichtschitteringen in het zicht, gevolgd door een gewelddadige pijn die zich vanuit de slaap uitstrekt over het gehele hoofd en de nek. Opmerkelijk is dat Hippo-crates (460-370 vC) een relatie legde tussen hoofdpijn en lichamelijke oefening en geslachtsgemeenschap. Zelfs anno 2018 mogen we dit een verwaarloosd studiegebied noemen, geobsedeerd als we nu zijn door het geloof dat beide activiteiten slechts dienen tot heil van lichaam en geest. Toen de westerse mens in de 17de en 18de eeuw Verlicht raakte en alle vroegere humbug ging onderzoe-ken, kwam migraine er nog steeds bekaaid af.

Men kwam niet verder dan de constatering dat migraine kwam door vaatverwijding. Eind 18de eeuw kwam Erasmus

Darwin, natuurkundige, filosoof, poëet en vooral grootva-der van Charles Darwin, tot het inzicht dat hoofdpijn een gevolg is van te veel bloed in het hoofd. Hij had een voor de hand liggende remedie: centrifugeer de mens zodat het bloed naar zijn benen loopt. Als dat de oplossing was geweest hadden we nu een bloeiende middenstand ge-had van ‘centrifugewinkeltjes’, plus een eindeloze discussie over de bijeffecten van te veel bloed in de benen.

Inmiddels zijn we in de 21ste eeuw beland maar nog steeds is onopgelost waardoor migraine ontstaat en hoe je het kunt voorkomen en/of genezen. Telkens wordt de ultieme oplossing voorspeld, maar even vaak loopt het droom-schip weer op de rotsen.

Nu is ieders hoop gevestigd op de CGRP-blokkers. De Leidse neuroloog Michel Ferrari beloofde zijn stropdas op te eten als de Amerikaanse Food and Drugs Administration niet heel spoedig het CGRP-geneesmiddel toe zal laten. Ferrari, met zo’n naam kan het je natuurlijk nooit snel ge-noeg gaan. We wachten af, in genade.

Pieter de Wit

De mislukte geschiedenis van migraine


Ieder lichaam heeft een afweersysteem tegen indringers die daar niet in horen, zoals bacteriën en virussen. Als dat systeem of een deel ervan door een of andere oorzaak van slag is, maakt het geen onderscheid meer tussen lichaams-eigen of lichaamsvreemde eiwitten of weefsels. De defen-

sie valt dan de goede eiwitten of weefsels aan. Bij patiënten met APS worden antistoffen aangemaakt die (via complexe reacties) de wanden van bloedvaten verzwakken. In bijzon-dere gevallen zorgen die voor een afwijkend bloedbeeld: verhoogde bloedstolling, een verlaagd aantal bloedplaatjes en ontstekingen. Verhoogde bloedstolling, dan denk je al gauw aan trombose, infarct en andere verstoppingen van aderen en slagaderen. Dat zijn precies de belangrijkste symptomen die een gang naar de specialist dringend noodzakelijk maken. Die bepaalt aan de hand van bloedtests of er sprake is van APS. Bij vrouwen kunnen complicaties in de zwangerschap ontstaan. Het is hier niet de plek om de behandeling van dit gecompli-ceerde en ernstige syndroom te bespreken. Die behandeling verschilt per patiënt en per symptoom. Secundaire hoofdpijnEn dan nu de hoofdpijn. In de lange rij symptomen die op APS wijzen is ook plaats ingeruimd voor de doorbloeding van de hersenen, of beter gezegd voor de verminderde doorbloeding ervan. De hoofdpijn die daardoor veroorzaakt wordt gaat vaak gepaard met dubbel zien, evenwichtsstoor-nissen, duizeligheid, soms met TIA (lichte beroerte) en soms met herseninfarct (ernstige beroerte). De hoofdpijn bij APS is dus een secundaire hoofdpijn, te herkennen als die de eerste keer voorkomt, ongeveer tegelijkertijd met een van de hierboven genoemde symptomen.

Verslechterde doorbloeding in de rest van het lichaam mani-festeert zich ook op andere fronten: extreme vermoeidheid, verandering van huidskleur, koude handen en voeten, over-gevoeligheid voor blauwe plekken en moeilijk te stoppen bloedingen. Gelukkig, zo troosten alle informanten over APS, komen die verschijnselen niet bij elke patiënt voor. APS is een chronische ziekte die (nog) niet te genezen is, maar eenmaal behandeld kunnen patiënten een vrij normaal leven leiden. Dat heeft ook een nadeel. Een gebro-ken been zie je, maar het is moeilijk een patiënt met APS te herkennen, omdat de verschijnselen voor anderen niet direct zichtbaar zijn. Daardoor verloopt ook de acceptatie van deze ziekte soms moeizaam. HulpgroepenToen de dermatoloog bij mij de diagnose LE stelde, gaf hij nogal nonchalant het advies: zoek maar niet op internet, want daar word je niet blij van. Nee, niet blij, maar wel geïnformeerd. Tegenwoordig is er gelukkig niet alleen het internet ter raadpleging (wel de betrouwbare sites bekijken!), maar ook de Nati-onale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie en Mixed Connective Tissue Disease (MCDT) met haar patiëntenhulpgroepen, de NVLE (www.nvle.org).

Met dank aan Ron Willems, redactielid Hoofdzaken en neuroloog van de Praktijk voor Neurologie in Utrecht

BIJZONDERE HOOFDPIJNEN

Bij APS kruipt het bloed waar het vlot gaan moetDe bijzondere hoofdpijn deze keer is niet bijzonder, maar het syndroom dat deze hoofdpijn als een van de symptomen heeft, is dat wel. Dat syndroom heeft de (lastige) naam antifosfolipiden syndroom, kortweg APS. Het is pas sinds 1985 als aparte ziekte erkend. Een vrij grote groep APS-patiënten, zo’n 30 %, lijdt ook aan lupus erythematodes (LE), net als APS een zogenaamde auto-immuunziekte die reuma-achtige ontstekingen kan veroorzaken.

Door Dick de Scally

Informatie over de vereniging

Hoofdpijnnet is de landelijke vereniging voor mensen met ernstige hoofd-pijnklachten. Je kunt bij ons terecht voor steun, erkenning en een betere be-handeling. Wij bieden een netwerk voor mensen met migraine, clusterhoofd-pijn, chronisch dagelijkse hoofdpijn, spanningshoofdpijn en aangezichtspijn.

HoofdpijnlijnEen dringende vraag? Snel hulp nodig? Bel de Hoofdpijnlijn: 0900 2020 590 (€ 0,25 p/m). Ervaringsdeskundigen zitten klaar om jouw vraag over hoofd-pijn te beantwoorden of om naar je verhaal te luisteren. Wanneer je een vraag hebt over een specifieke hoofdpijnsoort, brengen zij je in contact met vrijwilligers die nog gerichter een reactie kunnen geven. Bereikbaar op maandag, woensdag en vrijdag tussen 10.00 en 12.00 uur.

LotgenotencontactHoofdpijnnet organiseert regelmatig kleinschalige, interactieve, bijeenkom-sten waarbij je ervaringen kunt uitwisselen met ‘lotgenoten’. Soms rondom een bepaald thema, bijvoorbeeld hoofdpijn en werk. Kijk voor de agenda op: http://www.allesoverhoofdpijn.nl/nieuwsoverzicht

Wil je liever digitaal ervaringen en tips uitwisselen? Dat kan in de besloten Facebookgroepen voor migraine, clusterhoofdpijn, chronische hoofdpijn, jongeren met hoofdpijn en ouders van kinderen met ernstige hoofdpijnOp de website staan de links naar deze besloten facebookgroepen. www.allesoverhoofdpijn.nl/contact/

Adviespunt WerkVoor al je vragen over en voor deskundig advies op het gebied van hoofdpijn en werk, kun je als lid van Hoofdpijnnet terecht bij het Adviespunt Werk: Edith van Rijn (06-51020988) en Alex Schonewille (06-14689265) of via [email protected].

ActiviteitenHoofdpijnnet organiseert regelmatig voorlichtingsavonden in samenwerking met hoofdpijnneurologen en -verpleegkundigen, huisartsen, apothekers of andere zorgverleners. Kijk voor de agenda op www.allesoverhoofdpijn.nl/category/activiteiten/

HoofdpijnnetStationsstraat 79-G3811 MH AmersfoortPostbus 21853800 CD Amersfoortwww.hoofdpijnnet.nlTwitter: @hoofdpijnnetFacebook: www.facebook.com/ hoofdpijnnetDonaties: nl 42rabo 0166445479

Administratieve vragenbij voorkeur via [email protected] of anders via 033 422 4035 (van 9.00-13.00 uur)

Werkgroepen

Werkgroep AangezichtspijnEd van [email protected]

Werkgroep ClusterhoofdpijnRichard [email protected]

Werkgroep Chronisch Dagelijkse HoofdpijnVacant

Werkgroep JongerenEsther [email protected]

Bestuur Karin van Haperen, voorzitterEsther Visser, vicevoorzitter, vrijwilligersbeleid/jongerenHans Dijkhuizen, penningmeesterPeter Ytsma, secretarisMia Willems, communicatieRon Willems, medische zakenRichard Posthuma, algemene zakenWillem Sleddering, algemene zaken

Medische AdviesraadDrs. Emile M.G. CouturierProf. dr. Michel D. FerrariDr. Antoinette Maassen v.d. BrinkProf. dr. Marjolijn J. SorbiProf. dr. Wouter G. Zuurmond

NieuwsbriefWie nog niet de digitale nieuwsbrief van Hoofdpijnnet ontvangt, maar dat wel graag wil, kan zich aanmelden op [email protected]

Colofon

Hoofdzaken verschijnt 4 keer per jaar en maakt deel uit van het lidmaatschap van Hoofdpijnnet. Oplage: 6.500.

Zesendertigste jaargang, nummer 2, 2018

RedactieCaspar van Loo (hoofdredacteur)Nelleke Cools, Dorothee van Dongen, Ineke Jungschleger, Leo van Os, Rita Schriemer, Ron [email protected]

Aan dit nummer werkten mee: Letizia Baas, Tessa Gaakeer, Marieke Groen, Maja van Hal-Bedee, Antoinette Maassen van den Brink, Ingrid Pinas, Sheilla Rutten, Dick de Scally, Erica Soefinar, Karen Span, David Torrico, Xanne Visser, Pieter de Wit, Cees Wouda

Ontwerp/opmaakHan Jansen, José Meuwese

UitgeverHoofdpijnnetPostbus 21853800 CD [email protected]© Hoofdpijnnet 2017

Productie en logistiekAcademic Journals ©[email protected]

Uitgever en redactie zijn niet aan-sprakelijk voor eventuele gevolgen van toepassingen van de in Hoofd-zaken beschreven informatie.

De verantwoordelijkheid voor de inhoud van een artikel berust bij de auteur van dat artikel, tenzij uit-drukkelijk anders vermeld. Zonder schriftelijke toestemming van de hoofdredacteur van Hoofdzaken mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, internet of anderszins.

De volgende editie van Hoofdzaken verschijnt medio oktober. Sluitingsdatum voor de kopij is rond 1 september a.s.

De kosten van het lidmaatschap van Hoofdpijnnet zijn a25, per jaar, wanneer je betaalt per automatische incasso. Wanneer je liever gebruik maakt van een acceptgiro, dan betaal je a27, per jaar. Aanmeldingen, adreswijzigingen en vragen kun je richten aan [email protected] kan alleen schriftelijk vóór 1 november per post of email.

hoofdpijnnet.nl47

SERVICE

Beschermheer van de vereniging is dr. Nout Wellink, voormalig president van De Nederlandsche Bank

‘Bij ongeveer een derde van de vrouwen leidt het gebruik van de pil tot een verergering van migraine, bij een derde tot een vermindering en bij een derde maakt pilgebruik geen verschil’

Neuroloog Patricia Eekers, pagina 8

‘Ik heb het even geteld: ik heb in 27 landen van de wereld migraine gehad. Dat klinkt als een hele prestatie, als iets voor in het

Guiness Book of Records’Schrijfster Marieke Groen in haar column, pagina 12

Ik vind het heel belangrijk dat er meer aandacht voor migraine komt. Wil je iemand met migraine echt helpen, vraag dan wat de

impact van migraine op zijn/haar leven is, en luister’Natacha Franken over de landelijke migrainecampagne, pagina 28

Een andere tip is open te zijn over je aandoening. Voor mij heeft dat goed gewerkt’

Ed van Sonsbeek vertelt over zijn aangezichtspijn, pagina 37

Opgemerkt

'MAAK VAN MIGRAINE EEN HOOFDZ AAK!' CAMPAGNE VAN START · 2018-10-09 · hoofdzaken 707fift4 2...

Documents

Transcript of 'MAAK VAN MIGRAINE EEN HOOFDZ AAK!' CAMPAGNE VAN START · 2018-10-09 · hoofdzaken 707fift4 2...