In Nederland leven zo’n 2 miljoen mensen met migraine. Deimpactvandiehersenziektewordtdoordeandere15 miljoen inwonersvan het land wel eens onderschat, zeggen experts. In het GorcumseBeatrixziekenhuis start maandag daarom een ‘migraineweek’.

Jens Verhagen

Bijna dagelijks ziet ze patiëntenmet ernstige hoofdpijnklachtentegenover zich in haar spreekka-mer. Beschrijvingen als ‘het zijnaanvallen’, ‘zit vaak aan één kantvan mijn hoofd’ en ‘het is zo he-vig dat ik het liefst de hele dag in

bed blijft liggen met de gordijnen dicht’ hoortneuroloog Madelon Dane geregeld. ,,En dan weetik: hier is waarschijnlijk sprake van migraine.’’

De vraag die de specialist in het Gorcumse Be-atrixziekenhuis telkens moet beantwoorden, issimpel: is het ook daadwerkelijk migraine? Of is dehoofdpijn een symptoom van een ander medischprobleem? ,,Dat doen we op basis van lichamelijkonderzoek, maar dus ook aan de hand van het ver-haal en de ervaringen van de patiënt. Hoofdpijndie aanvalsgewijs optreedt, erger wordt bij activi-teit of inspanning. En last hebben van licht en ge-luid. Dat zijn allemaal zaken die wijzen op mi-graine’’, aldus Dane. ,,Verder kan er een ‘aura’ op-treden. Je ziet dan vlekken, sterretjes of hebt wazigzicht. Daarnaast kun je last krijgen van bijvoor-beeld tintelingen of moeite hebben met praten.Mensen vinden het soms moeilijk om dat soortklachten te beschrijven. Ik heb zelf ook migraine,dus ik weet vaak vrij snel te verwoorden wat ze be-doelen. Dat werkt wel als een voordeel.’’

Migraine is een chronische hersenaandoening,benadrukt Dane. En om maar meteen een hard-nekkig vooroordeel uit de wereld te helpen: het ismeer dan ‘gewoon een zware hoofdpijn’. ,,Dat iswel een misvatting die je nog veel tegenkomt: ‘Ie-dereen heeft het wel eens, toch?’ Misschien komthet omdat de term vaak gebruikt wordt om hoofd-pijn te beschrijven. Mensen denken dan dat ‘hetwel mee moet vallen’’’, stelt de neuroloog. ,,Het isnet als bij griep: verkoudheid wordt ook al snel‘een griepje’ genoemd. Terwijl als je écht griephebt, je daar een paar dagen goed ziek van kuntzijn. Hetzelfde geldt voor migraine: hoofdpijn kentiedereen, maar bij een echte migraineaanval ben jesimpelweg uitgeschakeld. ‘Iedereen heeft er weleens last van’ gaat dus niet op.’’

FabelsOver de hersenaandoening doen sowieso nog welwat fabels de ronde, weet de neuroloog. De bekend-ste? Dat bepaalde voedingsmiddelen – zoals choco-lade– een aanval uit zouden lokken. ,,Inmiddels we-ten we dat je in aanloop naar een migraineaanvaltrek kunt krijgen in bepaalde soorten voeding. Hetis logisch dat mensen vervolgens voor zichzelf hetverband leggen: ‘elke keer als ik chocolade eet, krijgik daarna ontzettende hoofdpijn’. Maar in feite is hetdus niet de oorzaak, maar een symptoom van de mi-

graine.’’ Desondanks is nog niet allesbekend over de ziekte, die momenteelnaar schatting zo’n 2 miljoen Nederlan-ders treft. Over waarom het wel driekeer zo veel voorkomt bij vrouwen alsbij mannen bijvoorbeeld – ‘waarschijn-lijk heeft dat te maken met de hormoon-huishouding’ – en wat de exacte oorzakenzijn van de aandoening.

Al wordt wel steeds meer duidelijk. ,,Men-sen met migraine zijn in elk geval overgevoe-lig voor prikkeling. En als een bepaalde drem-pel overschreden wordt, volgt een aanval. Diedrempel wordt overigens deels bepaald in de ge-nen. Migraine heeft een erfelijke component’’, aldusDane.

Ze maakt wel het onderscheid tussen een enkeleaanval en terugkerende, hevige hoofdpijn. ,,Ieder-een kan wel eens een keer in z’n leven een migrai-neaanval krijgen, maar pas als je die vaker hebt ge-had spreken we van migraine. Wat er in de herse-nen gebeurt bij een aanval is dat er een soort ‘prik-kelgolf’ van korte overactiviteit optreedt, gevolgddoor een moment van juist verlaagde activiteit.Vervolgens komen stofjes vrij die een pijnreactiegeven. En ook een signaal afgeven naar de hersen-vliezen, waardoor je het zo enorm hevig voelt in jehoofd.’’

MigraineweekAl dit soort zaken komen aan bod inde migraineweek, die maandagstart in het Beatrixzieken-

huis met alsdoel aandacht tevragen voor de impactvan de aandoening. Deactie is onderdeel van de lande-lijke campagne ‘Maak van migraineeen hoofdzaak’, die nog loopt tot en metmei.

De hele week is in de centrale hal van het zie-kenhuis in Gorinchem de tentoonstelling Twee ge-

zichten te zien met portretfoto’s van mensenmet migraine op zowel dagen zonder als méthoofdpijnklachten. Dinsdagavond spreektDane op een publiekslezing samen met eengespecialiseerd verpleegkundige en fysio-therapeut over de mogelijkheden om dekwaliteit van leven te verbeteren ondanksmigraine. ,,Het is een aandoening met de nodige im-

pact. Tijdens een aanval kun je vaak niet goedfunctioneren, en dat kan vervolgens negatieve

gevolgen hebben op werkprestaties en het soci-ale leven’’, stelt Dane. ,,Het is zaak dat je voor je-zelf de risicofactoren of ‘triggers’ in beeld krijgten die zo veel mogelijk probeert uit te sluiten.

Daarin bieden we begeleiding. Bijvoor-beeld door te proberen om je week an-ders in te delen om die extreme ver-moeidheid te voorkomen, als jeweet dat dat een migraineaanvalbij je kan uitlokken.’’

WerkSpeciale aandacht is er in de

migraineweek voor het onder-werp ‘migraine en werk’ (zie ka-

Binnenkortkomt eennieuwgeneesmiddelop de markt.Pas het eerstemedicijn datspecifiek isontwikkeldtegen migraine

WEEKEND DICHTBIJ REPORTAGE DS

8 zaterdag 2 februari 2019

Veel meer dan ‘afen toe hoofdpijn’

▼Madelon Dane, neu-roloog in het Beatrix-ziekenhuis in Gorin-chem. FOTO COR DE KOCK

bloeddruk of epilepsie bijvoorbeeld. Zo ongeveerbij toeval werd later pas ontdekt dat het ook helpttegen migraine’’, aldus Dane. CGRP-remmers zijn injecties, die een patiënt

zichzelf toedient. Dane: ,,Het medicijn is een anti-lichaam tegen één van de stofjes die in je hersenenvrijkomen bij een migraineaanval. Wanneer demedicatie beschikbaar komt, durf ik niet te zeggen.Wel dat ze op dit moment nog relatief duur is invergelijking met beschikbare middelen. Het isdaarom nog de vraag hoe de verzekeraars ermeeomgaan. Maar deze ontwikkelingen bieden zeerzeker perspectieven voor de toekomst, met het oogop behandeling van migraine. Voor patiënten bijwie reguliere medicatie niet werkt, kan dit medi-cijn mogelijk perspectief bieden.’’De bestaande geneesmiddelen tegen migraine

zijn ruwweg in te delen in twee categorieën. Medi-catie tegen de hoofdpijn zelf wordt ingenomen bijeen aanval. En zogenoemde preventieve medicatie,die dagelijks ingenomen dient te worden. ,,Dielaatstgenoemde hoeft niet iedereen meteen te slik-ken. Preventieve medicatie komt eigenlijk pas inbeeld wanneer je twee keer per maand of vaker lasthebt van een migraineaanval’’, vertelt de neuro-loog. In Nederland gaat dat naar schatting om eenmiljoen mensen.

‘Ontspoorde’ migraineHelemaal genezen van migraine is niet mogelijk.Vandaar dat Dane en haar collega’s vooral inzettenop het voorkomen van een aanval. Dat kan niet al-leen door risicofactoren te mijden of te verminde-

ren, maar ook door bepaalde middelen te vermij-den, stelt de neuroloog, die daarvoor teruggrijpt opde gesprekken in de spreekkamer. De ernstigehoofdpijnklachten die patiënten beschrijven wor-den namelijk meer dan eens nog eens verergerddoor bijvoorbeeld cafeïne of medicijngebruik. Vijf koppen koffie of meer per dag of het op drie

of meer dagen per week innemen van pijnstillersveroorzaakt een risico op ‘ontspoorde migraine’.,,Zo erg zelfs dat het een haast dagelijkse klachtwordt’’, aldus Dane. ,,Er helemaal mee stoppen, isdan het beste, ook al is dat soms een rare bood-schap. ‘Je hebt hoofdpijn, maar het pilletje dat ver-lichting geeft mag je niet meer nemen’. Het posi-tieve is wel dat je uiteindelijk beter gaat functione-ren en duidelijk wordt welke hoofdpijn de basisvormt en welke wordt veroorzaakt door anderemiddelen. Ik maak het geregeld mee dat ik mensenna een tijdje terugzie in de spreekkamer en ze te-gen me zeggen: ‘Het is ongelooflijk, maar ik krijgnog maar eens in de twee maanden een aanval.Dan hebben we al een flinke stap in de goede rich-ting gezet. En dat gun ik iedereen.’’

De publiekslezing in het kader van de migraineweekvindt plaats op dinsdag 5 februari van 19.00 uur tot21.30 uur in het Grand Café van het verpleeghuis HetGasthuis aan de Banneweg 61 in Gorinchem. Aanmelden kan tot en met aanstaande maandag viawww.rivas.nl/migraine of de Rivas Zorglijn (0900-8440). De entree is gratis. De fototentoonstelling Tweegezichten is de hele week te zien in de centrale hal vanhet Beatrixziekenhuis.

Soms is een‘briefje van dedokter’ helaasnog nodig omwerkgevers teovertuigen vande ernst

DS

9zaterdag 2 februari 2019

der). Bij collega’s en leidinggevenden is niet altijdsprake van begrip voor werknemers met hoofd-pijnklachten, zo merkt ook Dane in de dagelijksepraktijk. ,,Dan vertellen patiënten me dat hun baastoch eigenlijk wel vindt dat er sprake is van te veeluitval. Dat ze veel te vaak ziek thuis zitten. Wat ikin zo’n geval doe? Soms is een ouderwets ‘briefjevan de dokter’ helaas nog nodig om werkgevers teovertuigen van de ernst. Dan vraag ik hen om be-grip en leg ik uit wat we vanuit het ziekenhuiskunnen en gaan doen.’’ Dane is anderzijds ook hoopvol. ,,Ik zie wel dat

steeds meer mensen in de omgeving van patiëntenzich bewust zijn van wat migraine is en wat hetvoor iemand betekent en aan klachten oplevert. Erzijn ook veel mensen die gelukkig wel de nodigesteun krijgen van hun baas.’’

GeneesmiddelenEen andere positieve ontwikkeling vindt volgensde neuroloog plaats op het gebied van medicatie.Er komt binnenkort namelijk een nieuw medicijnop de markt waar deskundigen positief over zijngestemd. Opmerkelijk gegeven: deze zogenoemdeCGRP-remmers zijn pas de eerste medicijnen diespecifiek zijn ontwikkeld als middel tegen mi-graine. ,,De bestaande geneesmiddelen zijn oorspronke-

lijk voor andere kwalen ontwikkeld, voor hoge

GORINCHEM Bespreek migrai-neklachten vaker én eerder metje leidinggevende. Daarvoor pleitAlex Schonewille van Hoofdpijn-net, de belangenvereniging voormensen met chronische hoofd-pijn. Volgens hem houden werk-nemers met migraine hun hoofd-pijn nu nog geregeld onder depet. ,,Mensen werken te vaakdoor ondanks klachten, met hetrisico op uitval en langdurige ar-beidsongeschiktheid.’’Schonewille vertelt dinsdag-avond tijdens een lezing in hetGorcumse Beatrixziekenhuisover het onderwerp ‘migraine enwerk’. Zijn credo: Maak je belast-baarheid leidend in plaats van jebaan. ,,Wat kun je aan? Wat kunje zelf doen om klachten te voor-komen of te verminderen?” Erzijn volgens Schonewille vaakmogelijkheden genoeg, als je hetmaar aankaart.,,Meer eigen regie over je uren,een thuiswerkdag of een ruimtewaar je je rustig kunt terugtrek-ken bijvoorbeeld. Begin daar ge-woon over in je jaargesprek. Ophet moment dat je daadwerkelijkuitvalt, wordt het stukken moeilij-ker. De baas baalt dan al van deuitval en denkt: ‘En nu moet ikook nog allemaal dingen gaanregelen’.’’Schonewille begeleidt mensenmet ernstige, chronische hoofd-pijnklachten. ,,Vaak denken zedat het erbij hoort: doorgaan. Enis dat ook iets wat ze horen inhun omgeving, ook van bijvoor-beeld ouders of familieleden met

migraine. Maar in deze tijd wordtveel meer van ons gevraagd. Zetvoor je zelf op een rijtje wat jeaankan. Dan is alles prima te or-ganiseren.’’ Tegelijkertijd roeptSchonewille het bedrijfsleven opom migraine serieuzer te nemen.Bedrijfsartsen zien de hersen-aandoening namelijk soms nietals serieuze klacht, stelt hij. ,,Vaak wordt de hoofdpijn gezienals een gevolg van een anderprobleem en krijgen mensenenkel terug: ‘neem wat rust’. Ter-wijl je de oorzaak van het pro-bleem en de risicofactoren vooreen migraineaanval niet weg-neemt’’, stelt hij. ,,Kijk naar de cijfers over hoevaak migraine voorkomt. Die lie-gen er niet om. Maar van be-drijfsartsen hoor ik: ‘Migraine?Dat zien we nauwelijks op dewerkvloer’. Dat is simpelweg on-mogelijk. En daar moet meeraandacht voor komen.’’

‘Houd je werkgeverniet langer buitenspelbij migraineklachten’

▲ Alex Schonewille vanHoofdpijnnet. FOTO AD