Titsia Devooght

Studente Orthopedagogie: 1BaO3

Katho Kortrijk - IpsocHoofdopdracht informatievaardigheden: Syndroom van Down

Unruh, J. (1999). De zorg voor kinderen met Downsyndroom. Leuven: Acco.

1

Inhoud

..................................................................................................................................................................... 0

STAP 1: ONDERWERPSVERKENNING...........................................................................................2

1. THEMA BEPALING...........................................................................................................................................22. BASISTEKST...................................................................................................................................................21.1. BRON BASISARTIKEL..........................................................................................................................................21.3. AUTEUR.........................................................................................................................................................21.4. STRUCTUUR....................................................................................................................................................31.5. KORTE INHOUD VAN HET ARTIKEL........................................................................................................................31.6. SYNTHESE ‘HET SYNDROOM VAN DOWN’.............................................................................................................3INLEIDING..............................................................................................................................................................3ONTSTAAN............................................................................................................................................................3EEN CHROMOSOMAAL PROBLEEM..............................................................................................................................4VERSCHILLENDE OORZAKEN.......................................................................................................................................4MEDISCHE PROBLEMEN BIJ MENSEN MET HET SYNDROOM VAN DOWN..............................................................................5LICHAMELIJKE KENMERKEN.......................................................................................................................................5BESLUIT................................................................................................................................................................51.7. POWERPOINT..................................................................................................................................................7

STAP 2: WIKIWELKOM........................................................................................................................ 9

2.1. HET MAKEN VAN DE PAGINA ‘WELKOM’...............................................................................................................92.2. ELK GROEPSLID STELT ZICHZELF VOOR:..................................................................................................................92.2. VERDERE OPDRACHTEN VAN STAP 2....................................................................................................................9

STAP 3: INHOUD IN LIJSTEN EN SYNTHESES..........................................................................10

3.1. TREFWOORDENLIJST.......................................................................................................................................103.2. SPECIALISTEN................................................................................................................................................103.3. ORGANISATIES...............................................................................................................................................123.4. BRONNENLIJST..............................................................................................................................................124.1. ANDERE WERKEN VAN AUTEUR IN BEREIKBARE BIBLIOTHEKEN.................................................................................134.2. PUBLICATIES AANWEZIG IN BIB? WAAR TE VINDEN?.............................................................................................134.3. EXCEL-OEFENING...........................................................................................................................................144.4. KRANTENARTIKELS..........................................................................................................................................144.4. VAKTIJDSCHRIFTEN.........................................................................................................................................144.5. BIJDRAGE UIT EEN VERZAMELWERK....................................................................................................................144.6. EINDWERKEN/ BACHELORPROEVEN....................................................................................................................14

STAP 5: CONTEXTUALISEREN.......................................................................................................15

5.1. ORGANISATIE................................................................................................................................................155.2. STATISTIEKEN................................................................................................................................................155.3. JURIDISCHE CONTEXT......................................................................................................................................155.4. POLITIEKE CONTEXT........................................................................................................................................15

STAP 6: AFWERKING......................................................................................................................... 16

6.1. BESLUIT.......................................................................................................................................................166.2. BRONNENLIJST..............................................................................................................................................16

2

Stap 1: Onderwerpsverkenning

1. Thema bepaling We hebben samen met de hele groep beslist om te werken rond het thema ‘Syndromen’.

2. Basistekst

1.1. Bron basisartikel

Unruh, J. (1999). De zorg voor kinderen met Downsyndroom. Leuven: Acco.

1.2. Contextkenmerken

De hoofdstukken die aan de basis liggen van mijn synthese en verdere werk komen niet uit een vaktijdschrift, maar uit het boek ‘De zorg voor kinderen met het Downsyndroom’. Het is een vertaling van het boek van John F. Unruh, namelijk ‘Down syndrome: Succesful Parenting of Children with Down Syndrom’. Dit boek werd in 1999 door Roland De Beuckelaer vertaald in het Nederlands. Hulpverleners, opvoeders en ouders is de doelgroep dat men via dit boek wil bereiken. Het is vooral de bedoeling om via verstaanbare taal de ouders, opvoeders en hulpverleners in te lichten over problemen die kunnen optreden tijdens het opvoeden van een kind met het Downsyndroom. Het is eveneens een aanrader voor iedereen wie niet gespecialiseerd is in kinderen met het Downsyndroom, maar toch soms in contact komt met hen. We hebben het dan over huisartsen, psychologen, logopedisten, leerkrachten enzovoort.

1.3. Auteur

De auteur van dit boek is John F. Unruh. De persoon die dit boek naar het Nederlands heeft vertaald, is Roland De Beuckelaer. In het boek wordt informatie gegeven over de auteur. Unruh werd in 1941 geboren en werd oprichter en directeur van het CNR, wat Centre For Neurological Rehabilitation. Het CNR is een soort behandelingscentrum waar vele gezinnen komen om hun kinderen met het Downsyndroom te kunnen helpen. Zijn belangrijkste manieren om informatie over te brengen over het Downsyndroom waren het houden van conferenties en lezingen. Hij kreeg zelf ook de ultieme kans om met kinderen te werken die het syndroom van Down hebben, hen te leren kennen en ook dingen van hen te leren. Hij werkte met heel wat Amerikaanse families en ook met duizenden uit Spanje, Israël, Marokko, Canada, Mexico, Nieuw-Zeeland enzovoort. Aan de hand van deze gezinnen, bepaalde inzichten en ook hedendaagse behandelingsmethoden schreef hij dit boek.

3

De informatie die op internet terug te vinden is stemt grotendeels overeen met de informatie die in het boek staat over deze man. In de databanken waren geen andere werken terug te vinden van deze auteur.

1.4. Structuur

Duidelijke structuur: tussentitels aanwezig, tekst is opgedeeld in alinea’s. Er zijn voldoende tussentitels aanwezig, wat de tekst overzichtelijk maakt. De referenties zijn terug te vinden in de bronnenlijst achteraan het boek. Wat me verder nog opvalt in verband met de structuur, is dat er ook soms gewerkt

wordt met voetnoten. Dit wordt gebruikt om extra informatie te geven over iets, of verwijzingen te maken. Achteraan het boek is ook een index terug te vinden.

1.5. Korte inhoud van het artikel

Voor mijn synthese rond het Downsyndroom heb ik me gebaseerd op het boek ‘De zorg voor kinderen met het Downsyndroom’ van John F. Unruh. In deze hoofdstukken wordt vooral uitgelegd wat het syndroom van Down precies is en hoe het ontstaan is. Er wordt uitgelegd dat het gaat om chromosomale problemen, dit wil zeggen problemen in de chromosomen. Het gaat ook over de verschillende oorzaken en risicofactoren. Verder heeft men het nog over de medische problemen die dit syndroom met zich meesleept en de lichamelijke kenmerken.

1.6. Synthese ‘Het Syndroom van Down’

Inleiding Het Downsyndroom is een aangeboren stoornis. Kinderen met dit syndroom hebben een verstandelijke beperking, in combinatie met lichamelijke klachten en gezondheidsproblemen. Dergelijke kinderen blijven voor heel wat mensen een raadsel. Toch bestaan heel wat vooroordelen, verwarringen en tegengestelde meningen hierover. Het kan bijvoorbeeld dat een samenleving hen aan hun lot overlaat of juist gaat rot verwennen. Sommige mensen gaan hen aanvaarden, anderen verwerpen hen. Bepaalde mensen met het syndroom van down krijgen een mooi, waardevol leven, anderen helemaal niet, enzovoort. Toch zien we dat er een evolutie op te merken is in verband met het syndroom van down. Er zijn grote verwachtingen door nieuw onderzoek voor dergelijke groep en er is ook heel wat meer interesse voor mensen met het syndroom van down. Wanneer je weet hoe lang het syndroom van down al bestaat, is het toch indrukwekkend hoe weinig mensen er nog maar over weten.

Ontstaan John Langdon Down is diegene die als eerste de verschillende kenmerken van het syndroom van Down beschreef. Hij is dan ook diegene naar wie het syndroom genoemd is. Down

4

beschreef de verschillende kenmerken in het jaar 1866, maar toch blijkt echter dat eerder in de geschiedenis al aanwijzingen naar het syndroom van Down waren teruggevonden.

Er zijn namelijk gezichten in steen terug gevonden die dateren van ongeveer 1000 voor Christus en een opmerkelijke gelijkenis vertonen met de kinderen die het syndroom van down hebben. Er is ook een schedel teruggevonden uit de zevende eeuw waarvan men ervan uitgaat dat ook die is van iemand met het Downsyndroom. Pas in 1930 begonnen enkele wetenschappers te vermoeden dat het ging om een probleem in verband met de chromosomen. Het was de Franse wetenschapper Lejeune die later vaststelde dat kinderen met het Downsyndroom op het eenentwintigste chromosomenpaar drie chromosomen hebben in plaats van slechts twee. Dit is ook de reden waarom met dit syndroom ook wel de naam ‘trisomie 21’ geeft.

Een chromosomaal probleem Normaalgesproken bevat één eicel 23 chromosomen en één spermacel ook. Op het moment van de bevruchting versmelten beide cellen en ontstaan er dus 46 chromosomen. Bij het syndroom van Down zit het anders. Er is één eicel of één zaadcel die 24 chromosomen bevat, waardoor uiteindelijk 47 chromosomen worden samengevoegd. Hier is dus één chromosoom meer. Als je de chromosomen onder de microscoop zou bekijken, zou je merken dat er bij kinderen met het syndroom van Down op het 21ste chromosomenpaar drie chromosomen zitten. Normaalgezien zitten er daar maar twee chromosomen.

Bij de overgrote meerderheid (95%) van de kinderen met het Downsyndroom gaat het inderdaad om trisomie 21. Bij een heel kleine minderheid (4%) gaat het om translocatie. Het extra chromosoom gaat zich in dat geval op een ander chromosomen paar dan het 21ste gaan hechten. Het is niet onbelangrijk om te weten of het om translocatie of trisomie 21 gaat, want wanneer er sprake is van translocatie, is de kans groot dat de ouders nog kinderen met het syndroom van Down zullen krijgen. Het derde type van het Downsyndroom, is dan ook het zeldzaamste type en komt slechts bij 1% van de kinderen met dit syndroom voor. Bij Mozaïcisme brengen zowel de vader als de moeder 23 chromosomen in, dus dit vormt samen 46 chromosomen. Het probleem ontstaat echter bij de celdeling na de bevruchting. Na de celdeling vindt men cellen terug met 46 chromosomen, maar ook met 47 chromosomen.

Verschillende oorzakenTot nu toe werd al heel wat onderzocht in verband met de oorzaken van het Downsyndroom. In 1968 veronderstelde een bepaalde onderzoeker, namelijk Uchida, dat er een verband was tussen X-stralen en het Downsyndroom. Ze ging er vaker kinderen met het Downsyndroom werden geboren uit moeders die ooit aan X-stralen werden blootgesteld. Enkele jaren later melde deze onderzoeker dat dit onderzocht werd, maar dat niemand het verband tussen X-stralen en Downsyndroom kan bewijzen. Een andere onderzoeker, namelijk Erickson, zei dat er bij tienermoeders een grotere kans is om een kind met het downsyndroom te krijgen. Dit zou zijn doordat de hormonale toestand nog niet rijp is. Er bleken echter ook bewijzen te zijn dat er een verband is tussen het syndroom van Down en contraceptiva. Kinderen met het Downsyndroom hebben een zwakker afweersysteem. Dit kan de oorzaak zijn waarom het sterftecijfer bij dergelijke kinderen hoger ligt.

5

Wat wel bewezen is, is het feit dat het overbodige chromosoom bij het syndroom van Down van de moeder of de vader afkomstig kan zijn. Mikkelsen onderzocht dit. Hij onderzocht 344 paar ouders en achterhaalde dat bij 273 ouderparen het 47ste chromosoom afkomstig was van der moeder, terwijl slechts bij 20% bleek dat het van de vader komt. Bij recentere onderzoeken blijkt dat dit aantal slechts 5% is. Echte oorzaken voor het syndroom blijven nog steeds een raadsel, er kunnen echter wel risicofactoren aangegeven worden.

Medische problemen bij mensen met het syndroom van DownZo’n zestig jaar geleden stierven nog 70% van alle kinderen met het syndroom van Down voor ze de leeftijd van tien jaar bereikten. Uit de helft van de zwangerschappen met het Downsyndroom vloeide een spontane abortus uit. Een infectie op de luchtwegen en hartproblemen zijn twee heel belangrijke doodsoorzaken bij kinderen met dit syndroom. De overlevingskansen verdubbelden de overlevingskansen voor deze kinderen. Dit gebeurde onder andere door een betere geneeskunde en meer interesse voor syndromen.

Andere problemen die kinderen met het Downsyndroom kunnen ondervinden zijn: een navelbreuk, constipaties, tekort aan mineralen en vitaminen, verstopping van de dunne darm, obesitas, enzovoort.

Er zijn ook problemen met het skelet, voornamelijk met de heup en de knieën. Naast problemen met het skelet zijn er ook problemen met de schildklier. Al zijn die problemen sterk verminderd. De werking van de schildklier kan namelijk de groei- en leermogelijkheden beïnvloeden. Ook gehoorverlies komt geregeld voor, wat vertraagde taal-en spraakontwikkeling tot gevolg kan hebben. Problemen met gezichtsvermogen komen heel vaak voor. Naast al deze problemen is echter ook nog een vertraagde skeletrijping mogelijk.

Lichamelijke kenmerken Kinderen met het Downsyndroom hebben naast hun medische problemen ook een aantal duidelijk, lichamelijke kenmerken.

Kleiner hersenvolume en kleinere schedel Ongewone ribben Kleiner gestalte Weinig spanning in de spieren Zwakkere grove en fijne coördinatie De puberteit is bij meisjes vaak vertraagd (soms nooit menstruatie) Een onderontwikkeld geslachtsdeel bij jongens Lagere vruchtbaarheid Dun, strak haar …

Kinderen met het Downsyndroom zijn net als iedereen heel uniek, er kunnen dus onderling ook grote verschillen zijn.

BesluitHet syndroom van Down is een syndroom dat al een lange tijd bestaat, maar met weet echter nog niet zo lang dat het om een probleem gaat met de chromosomen. Er is

6

ondertussen al heel wat onderzoek verricht naar dit syndroom, onder andere naar de oorzaken. De oorzaken zijn nog steeds niet helemaal duidelijk, maar er kunnen echter wel risicofactoren worden aangegeven. Kinderen met dit syndroom leiden geen gemakkelijk leven ondanks de vele medische problemen. Er zijn ook een aantal duidelijke lichamelijke klachten. Het is dan ook belangrijk respect te hebben voor mensen met dit syndroom!

1.7. Powerpoint

7

Hieronder kun je de verschillende dia’s van mijn powerpoint zien.

8

9

Stap 2: WikiWelkom

2.1. Het maken van de pagina ‘Welkom’.We hebben met de groep beslist hoe de structuur er ongeveer zou uitzien. Dit was een groepskeuze.

2.2. Elk groepslid stelt zichzelf voor:Iedereen maakte voor zichzelf een kort tekstje waarin hij of zij wat meer over zichzelf prijsgaf. Er werd naast de persoonlijke info ook meer vertelt over wie welk onderwerp zou bespreken. Dit kun je op de wiki terugvinden onder de pagina ‘Wie zijn wij?’.

Mijn persoonlijke voorstelling zag er als volgt uit:

Hallo, ik ben Titsia Devooght en ben afkomstig uit Poperinge. De jaren voor mijn opleiding Bachelor in de Orthopedagogie studeerde ik humane wetenschappen aan het Sint-Janscollege in Poperinge. Ik ben een sociaal aangelegd persoon en de opleiding Bachelor in de Orthopedagogie sprak me dan ook volledig aan. Graag wil ik mensen met een beperking op een professionele manier begeleiden als opvoedster-begeleidster, hen kansen bieden tot ontplooiing, hen steunen door dik en dun, hen helpen waar nodig, enzovoort. Het onderwerp dat ik hier behandel is: het Downsyndroom

2.2. Verdere opdrachten van stap 2 De andere opdrachten van stap 2 gingen eerder over de wiki zelf. De uitwerking van deze stappen zijn dan ook uiteraard terug te vinden op onze website.

10

Stap 3: Inhoud in lijsten en syntheses

3.1. Trefwoordenlijst Chromosomaal = Met betrekking tot chromosomen.

Chromosoom = Een bepaalde eenheid van een cel die genen bevat

Gen = Ons erfelijk materiaal die ervoor zorgt dat we allemaal van elkaar verschillen, bet bevat erfelijk materiaal van twee ouders.

Syndroom = Verschillende ziektekenmerken die samen een bepaalde aandoening of ziekte bepalen.

3.2. Specialisten

Jérôme Lejeune

InformatieJérôme Lejeune was een Franse wetenschapper en kinderarts die als eerste vaststelde dat het om een chromosomaal probleem ging bij het syndroom van Down. Hij stelde in 1959 vast dat kinderen met het Downsyndroom drie chromosomen in plaats van twee hebben op het 21ste chromosomenpaar. Ook deze persoon kwam regelmatig aan bod in het boek ‘Zorg voor kinderen met het Downsyndroom’ omdat hij toch wel een belangrijke rol heeft gespeeld.

Hoe kwam ik deze persoon op het spoor?Ik kwam deze wetenschapper op het spoor omdat hij enkele keren vermeld werd in het boek dat ik hanteerde. Hij had een niet te ondderschatten rol in de geschiedenis van het Downsyndroom.

John F. Unruh

InformatieJohn F. Unruh is de onderzoeker die dit boek, namelijk ‘Zorg voor kinderen met het Downsyndroom’, schreef. Unruh werd in 1941 geboren en werd oprichter en directeur van het CNR, wat Centre For Neurological Rehabilitation. Het CNR is een soort behandelingscentrum waar vele gezinnen komen om hun kinderen met het Downsyndroom te kunnen helpen. Zijn belangrijkste manieren om informatie over te brengen over het

11

Downsyndroom waren het houden van conferenties en lezingen. Hij kreeg zelf ook de ultieme kans om met kinderen te werken die het syndroom van Down hebben, hen te leren kennen en ook dingen van hen te leren. Hij werkte met heel wat Amerikaanse families en ook met duizenden uit Spanje, Israël, Marokko, Canada, Mexico, Nieuw-Zeeland enzovoort. Aan de hand van deze gezinnen, bepaalde inzichten en ook hedendaagse behandelingsmethoden schreef hij dit boek. Hoe kwam ik deze persoon op het spoor?Deze man is de onderzoeker die dit boek 'De zorg voor kinderen met het Downsyndroom' heeft geschreven. ContactgegevensJe kunt deze man contacteren via e-mail op: DrUnruh@aol.com

John Langdon Down

InformatieJohn Langdon Down was een Britse arts die leefde van 1828 tot 1896. Hij had een niet onbelangrijke rol in de geschiedenis van het Downsyndroom, want hij was namelijk diegene die als eerste de kenmerken beschreef van kinderen met het Downsyndroom. Naast het ontdekken van deze kenmerken werkte hij

ook nog met kinderen met een verstandelijke beperking.

Hoe kwam ik deze onderzoeker op het spoor?Aangezien deze persoon een belangrijke rol heeft gespeeld in de geschiedenis van het Downsyndroom, kwam ik deze naam vaak tegen in het boek ‘De zorg voor kinderen met het downsyndroom’.

12

3.3. Organisaties

The Centre for Neurological Rehabilitation (CNR)

Het CNR werd opgericht door John F. Unruh, de auteur van het boek dat aan de basis ligt van mijn synthese. Het is een behandelingscentrum dat ontstond in het jaar 1964. Er komen vele gezinnen langs om te ontdekken hoe ze op de meest efficiente manier omgaan met hun kind die het Downsyndroom heeft. Onder leiding van John F. Unruh zijn er op heel wat plaatsen in de wereld specialisten aan het werk om mensen te helpen. Unruh hiel onder andere gezinnen in Pennsylvania, Spanje, Mexico, Israël, Marokko, Canada, enzovoort.

3.4. Bronnenlijst

Blackman, J.A.(1990). Medical aspects of developmental disabilities in children Birth to three. Rockville: Aspen.

Down, J.L.H.(1866).Observations on an ethnic classification of idiots. Clinical Lectures and Reports by the Medical and Surgical Staff of the London Hospital,3,259.

Gicchetti, D., & Beeghly, M. (1990). Children with Downsyndrome. New York: Cambridge University Press.

Hall, J.D; (1992). The Pediatric Clinics of North America. Medical Genetics I. Philadelphia: W.B. saunders co.

HOOK, B.H., & Cross, P.K.(1988).Maternal Cigarette Smoking, Down Syndrome in Live Birth and Infant Rate. American Journal of Human Genetics,42,482-489.

Lejeune, J., & Prieur,M.(1959). Etudes des chromosomes somatiques des Neuf Enfants Mongoliens. C.R. Academy of Science,248,1721-1722.

Uchida,I.A.,Holunga,R.,&Lawler,C.(1968).Maternal Reradation & Chromosome Aberrations. Lancet,2,1045-1049.

Unruh,J.F.(1991).Behavior Management in T.S.Children. Perspective National Tuberous Sclerosis Association Quarterly,57,4-5.

Unruh, J. (1999). De zorg voor kinderen met Downsyndroom. Leuven: Acco.

13

Stap 4: Beschikking en meer zoeken

4.1. Andere werken van auteur in bereikbare bibliotheken.

Na heel wat opzoekingswerk kwam ik tot het besluit dat de auteur van het boek dat ik hanteerde als basis voor mijn synthese en verdere werk, geen andere werken heeft geschreven. Hij was enkel auteur van dit boek en was oprichter en directeur van het CNR. Het CNR is het Centre for Neurological Rehabilitation. De manier waarop hij informatie verspreide was vooral door lezingen te geven.

4.2. Publicaties aanwezig in bib? Waar te vinden? (Zie derde kolom)

14

4.3. Excel-oefening

4.4. Krantenartikels

Pas,I.(26 oktober 2012). Koppel bedenkt app voor kinderen met downsyndroom. Gazet van Antwerpen, 44.

Van Hacht, C.(28 september 2012). Liever excuusmongool dan weggestopt worden. De morgen, 32.

Procurur,G.(22 maart 2012). Met Down op de catwalk. Het Nieuwsblad,16.

Vuylsteke, C.(29 juni 2012). Geniaal aan de rand van het circus. De Morgen,32.

De Persgroep Publishing.(12 januari 2012). 80 procent van mensen met downsyndroom heeft slaapstoornis. De Morgen,13.

4.4. Vaktijdschriften De wereld van het jonge kind

- Tournier, J.(2009). Sterre roze bril. De wereld van het jonge kind.9,27.- Tournier,J.(2009). Sterre handelingsplan? De wereld van het jonge kind. 6,31.

4.5. Bijdrage uit een verzamelwerk Van Brussel, M., Takken, T.(2008). Mentale retardatie en het syndroom van Down. In Takken, T., Van Brussel,M., & Hulzebos,H(red.), Inspanningsfysiologie bij kinderen (pp.174-181). Utrecht: Bohn Stafleu van Loghum.

15

4.6. Eindwerken/ bachelorproeven

Dezeure,G.(2012). Onderzoek naar de kwaliteit van leven bij personen met het Down-of Rett-syndroom die lijden aan epilepsie [eindwerk]. Kortrijk: KATHO IPSOC

Stap 5: Contextualiseren

5.1. Organisatie 1

Het CNR werd opgericht door John F. Unruh, de auteur van het boek dat aan de basis ligt van mijn synthese. Het is een behandelingscentrum dat ontstond in het jaar 1964. Er komen vele gezinnen langs om te ontdekken hoe ze op de meest efficiente manier omgaan met hun kind die het Downsyndroom heeft. Onder leiding van John F. Unruh zijn er op heel wat plaatsen in de wereld specialisten aan het werk om mensen te helpen. Unruh hiel onder andere gezinnen in Pennsylvania, Spanje, Mexico, Israël, Marokko, Canada, enzovoort.

5.2. Statistieken

In een brochure over het downsyndroom, uitgegeven door het RIVM, was heel wat nuttige informatie terug te vinden. De gegevens die ik interessant vond, waren de gegevens omtrend de leeftijd van de moeder en de kans op een kind met het Downsyndroom. Het is algemeen geweten dat de kans op kinderen met dit syndroom groter is naarmate de leeftijd van de vrouw hoger ligt.

Bron: Centraal Orgaan Prenatale Screening (2007). Downsyndroom [Brochure]. Bilthoven: RIVM.

5.3. Juridische context

Bron: Het Besluit van de Vlaamse Regering van 6 juli 1994 tot vaststelling van de totale investeringssubsidie en de bouwtechnische normen voor de voorzieningen voor de sociale integratie van personen met een handicap (1 juli 2007). Juriwel, art.2.

5.4. Politieke context

Downsyndroom Vlaanderen:

Is een vrijwilligersvereniging van ouders die kinderen hebben met het Downsyndroom. Deze mensen hebben al veel mooie en minder mooie momenten meegemaakt met hun kinderen. Deze vrijwilligers zetten zich in voor mensen met het Downsyndroom, hun ouders, familie, enzovoort. Dit doen ze aan de hand van ondersteuning, informatie en advies.

1 90 woorden over deze organisatie

16

Bron: Downsyndroom Vlaanderen. (2012). De vereniging. Geraadpleegd op 25 december 2012, op http://www.downsyndroom.eu/de-vereniging

Stap 6: Afwerking

6.1. Besluit

Persoonlijk vond ik deze Sadan-opdracht een behoorlijk stressvolle en tijdsintensieve opdracht. Ondanks het feit dat het veel bloed, zweet en tranen kostte ben ik over het algemeen toch tevreden over mijn prestaties. Na heel wat zoeken, proberen, enzovoort denk ik dat ik veel zaken toch onder de knie heb. Soms was het helemaal niet simpel om over alles informatie te vinden, maar toch heb ik mijn uiterste best gedaan om deze opdracht serieus te nemen.

In het begin leek het alsof ik goed op schema was met deze opdrachten, maar plots keerde alles. Soms stelde ik de opdrachten wat uit, omdat ik er niet zo goed in was, maar uiteindelijk bleek dat ik dit beter niet had gedaan. Een punt dat ik wel goed vind van mezelf, is de structuur in mijn werken.

Het zou misschien beter zijn om voor deze grote opdracht wat meer tijd in de lessen vrij te maken.

6.2. Bronnenlijst

Bijdrage uit een verzamelwerk:

Van Brussel, M., Takken, T.(2008). Mentale retardatie en het syndroom van Down. In Takken, T., Van Brussel,M., & Hulzebos,H(red.), Inspanningsfysiologie bij kinderen (pp.174-181). Utrecht: Bohn Stafleu van Loghum.

Boeken:

Blackman, J.A.(1990). Medical aspects of developmental disabilities in children Birth to three. Rockville: Aspen.

Gicchetti, D., & Beeghly, M. (1990). Children with Downsyndrome. New York: Cambridge University Press.

Hall, J.D; (1992). The Pediatric Clinics of North America. Medical Genetics I. Philadelphia: W.B. saunders co.

17

Unruh, J. (1999). De zorg voor kinderen met Downsyndroom. Leuven: Acco.

Eindwerken/Bachelorproeven:

Dezeure,G.(2012). Onderzoek naar de kwaliteit van leven bij personen met het Down-of Rett-syndroom die lijden aan epilepsie [eindwerk]. Kortrijk: KATHO IPSOC.

Juridische bron:

Het Besluit van de Vlaamse Regering van 6 juli 1994 tot vaststelling van de totale investeringssubsidie en de bouwtechnische normen voor de voorzieningen voor de sociale integratie van personen met een handicap (1 juli 2007). Juriwel, art.2.

Krantenartikels:

Pas,I.(26 oktober 2012). Koppel bedenkt app voor kinderen met downsyndroom. Gazet van Antwerpen, 44.

Van Hacht, C.(28 september 2012). Liever excuusmongool dan weggestopt worden. De morgen, 32.

Procurur,G.(22 maart 2012). Met Down op de catwalk. Het Nieuwsblad,16.

Vuylsteke, C.(29 juni 2012). Geniaal aan de rand van het circus. De Morgen,32.

De Persgroep Publishing.(12 januari 2012). 80 procent van mensen met downsyndroom heeft slaapstoornis. De Morgen,13.

Statistische Bron:

Centraal Orgaan Prenatale Screening (2007). Downsyndroom [Brochure]. Bilthoven: RIVM.

Tijdschriftartikels:

Down, J.L.H.(1866).Observations on an ethnic classification of idiots. Clinical Lectures and Reports by the Medical and Surgical Staff of the London Hospital,3,259.

HOOK, B.H., & Cross, P.K.(1988).Maternal Cigarette Smoking, Down Syndrome in Live Birth and Infant Rate. American Journal of Human Genetics,42,482-489.

Lejeune, J., & Prieur,M.(1959). Etudes des chromosomes somatiques des Neuf Enfants Mongoliens. C.R. Academy of Science,248,1721-1722.

Tournier, J.(2009). Sterre roze bril. De wereld van het jonge kind.9,27.

Tournier,J.(2009). Sterre handelingsplan? De wereld van het jonge kind. 6,31.

Unruh,J.F.(1991).Behavior Management in T.S.Children. Perspective National Tuberous Sclerosis Association Quarterly,57,4-5