GROOT JAARVERSLAG 2011 - Nefrovisie · Vanuit haar statutaire doelstelling staat het HMi voor:...
33
GROOT JAARVERSLAG 2011
Transcript of GROOT JAARVERSLAG 2011 - Nefrovisie · Vanuit haar statutaire doelstelling staat het HMi voor:...
GROOT
JAARVERSLAG
2011
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
1
Inhoudsopgave
1. ORGANISATIE IN BEWEGING ................................................................................................................. 2
2. RICHTLIJNEN EN INDICATOREN ............................................................................................................. 6
3. VISITATIE, CERTIFICERING EN KEURMERKEN ........................................................................................ 9
4. ONDERZOEK, EVALUATIE EN VERBETERING ........................................................................................ 15
5. KENNIS EN INFORMATIE DELEN .......................................................................................................... 19
6. INZICHT IN DE ZORG: RENINE .............................................................................................................. 21
7. SAMENHANG EN SAMENWERKING ..................................................................................................... 24
8. KERNCIJFERS 2011 ............................................................................................................................... 27
9. COLOFON ............................................................................................................................................. 32
Het Hans Mak instituut heeft eind maart 2012 een verkorte versie van het jaarverslag 2011
uitgebracht als poster, in combinatie met een boekje waarin de postervlakken zijn gebundeld. Deze
verkorte versie is gepresenteerd tijdens de Nederlandse Nefrologiedagen op 3 en 4 april 2012. De
uitgebreide versie van het jaarverslag vindt u in dit document met dezelfde hoofdstukindeling.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
2
1. ORGANISATIE IN BEWEGING
Vanuit haar statutaire doelstelling staat het HMi voor: Continue verbetering van de zorg voor
nierpatiënten. Ook in 2011 is daar voluit op ingezet. Het HMi staat voor denken over integrale kwaliteit
vanuit het belang van de patiënt.
In 2011 is het concept-ambitieplan 2012-2015 besproken met de Raad van Toezicht, de Nederlandse
federatie voor Nefrologie en Zorgverzekeraars Nederland. De ambities zijn om in 2015 een
branchespecifiek kwaliteitsinstituut te zijn voor de hele keten met taken op de volgende terreinen.
- Landelijke infrastructuur voor samenwerking
- Visitatie en certificering
- Implementatie en evaluatie kwaliteitsbeleid
- Dataverzameling, -beheer en -bewerking
- Ondersteuning bij innovatie.
De voorwaarden hiervoor zijn in het ambitieplan als volgt geformuleerd.
- Patiëntenorganisatie(s) en uitvoerders van zorg (professionals en ziekenhuizen) onderschrijven
en steunen het Hans Mak instituut als zelfstandig, integer en neutraal coördinatiecentrum voor
kwaliteitsbeleid en -uitvoering in de nefrologie.
- Beroepsverenigingen, patiëntenvereniging(en) en de Nierstichting beschouwen het HMi als
‘preferred provider’ bij projecten en programma’s voor verbetering van kwaliteit in de
nefrologische zorg.
- De zorgverzekeraars en subsidiegevers (Nierstichting, ZonMw e.a.) ondersteunen het HMi
financieel.
- De bestaande organisaties voor registratie van gegevens in de nefrologie, zoals Stichting Renine,
ERA/EDTA gaan een samenwerkingsverband aan met het HMi. Het HMi kan hier de rol van
Trusted Third Party vervullen.
- Andere organisaties die registraties uitvoeren (zoals Dutch Hospital Data en Dutch Institute of
Clinical Auditing) zijn natuurlijke partners.
In 2012 zal het HMi vooral werken aan de voorwaarden om een branchespecifiek kwaliteitsinstituut voor
de nefrologische keten te kunnen worden. Draagvlak bij de nefrologen, de Nierstichting en de
Nederlandse Vereniging voor Nierpatiënten is belangrijk, evenals het realiseren van structurele
financiering. De huidige tijd van bezuiniging en marktwerking is een grote bedreiging voor collectief
gefinancierde instituten als het HMi.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
3
In het kader van haar doelstelling bevordert het HMi dat:
- het zorgaanbod aan nierpatiënten is afgestemd op de vraag
- een kwaliteitssysteem wordt uitgevoerd en onderhouden
- data worden verzameld, geanalyseerd en beheerd
- kennis wordt verzameld en gedeeld.
In het ambitieplan 2012-2015 resulteert dat in een geïntegreerd pakket van diensten, dat zich uitstrekt
over de gehele keten, van predialyse tot en met transplantatie.
Bestuurswisseling en het nieuwe werken
Drs. Ria Koppejan-Rensenbrink volgde op 1 juni dr. Els Boeschoten op als directeur van het HMi. Het
afscheidssymposium ‘Toekomstmuziek’ op 13 mei liet in vogelvlucht zien hoe belangrijk Els voor het HMi
is geweest. Zij is een vakvrouw die innovatie voorstaat. In de presentaties kwam ook goed naar voren
hoe het belang van de patiënt steeds voorop stond voor Els Boeschoten en daarmee voor het gehele
Hans Mak instituut. Zie ook: Verslag symposium en Verslag afscheidsgedeelte.
Raad van Toezicht: wisseling van de wacht
De Raad van Toezicht (RvT) is in 2011 twee maal bijeen geweest. Samen met de NfN, de NVN en de
Nierstichting boog de raad zich voornamelijk over de toekomst van het HMi en de opvolging van
bestuurder Els Boeschoten. Daarnaast is de jaarrekening vastgesteld en zijn de kwartaalcijfers
besproken.
Op 10 november traden drie nieuwe RvT-leden aan: ir. V. Baalman (onafhankelijk voorzitter), ing. R.
Roodenburg en dr. H. Sluiter. Zij namen het toezicht over van ing. H.J.M. van Wanroij, drs. P.A.W. Edgar,
J.A. van de Velde, RA en prof. dr. P.M. ter Wee. Overdracht en afscheid van de vertrekkende leden vond
in december plaats. Twee vacatures in de RvT worden in 2012 ingevuld.
Het nieuwe werken
Aan het realiseren van de doelstellingen werken de medewerkers van het HMi dagelijks op integere en
deskundige wijze. Zij monitoren continu de dialysezorg in Nederland door middel van visitatie,
certificering, registratie via de Stichting Renine en patiëntentoetsen met behulp van de CQ-index Dialyse.
De medewerkers verzamelen, beheren en bewerken data voor onderzoek en richtlijnen. Dat doen zij niet
alleen in Nederland, maar ook in Europese samenwerking. Kennisverspreiding door het organiseren van
bijeenkomsten is een belangrijke aanvullende dienst.
De medewerkers van het HMi zijn vaak onderweg. Het bevorderen van flexibel werken is daarom een
onderdeel van de bedrijfscultuur. De inrichting van het kantoor is daaraan eind 2011 aangepast.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
4
Overleg
In 2011 is intensief strategisch overleg gevoerd met belangrijke partijen in het nefrologische veld. Die
gesprekken hebben tot doel de mogelijkheden van nauwere samenwerking te verkennen én te
onderzoeken hoe het HMi haar expertise kan inzetten om het veld optimaal van dienst te zijn.
Het HMi voert ook regelmatig overleg met patiëntenorganisaties en de verschillende partijen die bij de
behandeling van nierpatiënten betrokken zijn. Onder andere met de NVN, NfN, NSN en V&VN Dialyse en
Nefrologie was er in 2011 regelmatig structureel overleg. Lees ook het verslag van de bijeenkomst met
de NfN d.d. 25 november 2011.
Dialysekoepeloverleg
In 2011 is op uitnodiging van het HMi twee keer vergaderd over knelpunten op het gebied van
nierziekten. Aan dit overleg nemen deel: de NVZ, de NfN, SLOT, ZN, de NVN, de Nierstichting en het CVZ.
In dit overleg worden knelpunten in de uitvoering en financiering van de dialyse besproken, de stand van
zaken met de DBC-DOT, de financieringsproblemen voor patiënten, de financiering van het
kwaliteitssysteem van het HMi en de stand van zaken aangaande registratie van indicatoren Zichtbare
Zorg.
De kwaliteit van de organisatie
Het ISO-certificaat
De ondersteuning van onderzoek door datamanagement en/of onderzoeksverpleegkundigen moet
optimaal zijn. Het is voor onze organisatie belangrijk te weten dat we deze activiteiten conform de
hiervoor geldende normen uitvoeren. Eind 2007 kreeg het HMi het ISO 9001:2000-certificaat, sinds 2010
is het HMi ISO 9001:2008 gecertificeerd. Binnen het HMi is de PDCA-cyclus een belangrijk
aandachtspunt. Regelmatig worden interne audits uitgevoerd. Openstaande verbeterpunten worden bij
de maandelijkse teamvergadering besproken. Het kwaliteitshandboek en alle protocollen worden
volgens een vast stramien bijgewerkt en zijn voor medewerkers op het besloten gedeelte van de website
beschikbaar. Mede door die aandacht voor de kwaliteitscyclus lukt het ons om steeds effectiever en
efficiënter te werken.
Accreditatie voor CQ-index
De Nierpatiënten Vereniging Nederland heeft voor het meten van de ervaringen van patiënten de CQ-
index Dialyse ontwikkeld. Een CQ-index is een geregistreerd merk dat als keurmerk wordt gebruikt. Het
keurmerk geeft de zekerheid dat gegevens betrouwbaar en valide gemeten zijn. Om in aanmerking te
komen voor het keurmerk CQ-index, moet de meting conform het door het Centrum Klantervaring Zorg
(CKZ) opgestelde Handboek CQ-index door een geaccrediteerde meetorganisatie zijn uitgevoerd. Het
HMi heeft in 2010 het accreditatietraject voor de CQ-index doorlopen. Begin 2011 verleende het CKZ ons
de accreditatie voor onderzoeksactiviteiten en schriftelijke dataverzameling.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
5
Historie van het HMi
Dit jaarverslag heeft betrekking op het jaar 2011. Maar de historie van het HMi reikt verder, zelfs verder
dan de oprichting in 2003. De sector nierziekten bouwt al meer dan twintig jaar aan
kwaliteitsstandaarden en een kwaliteitssysteem. Die weg is in 1985 ingeslagen met het instellen van de
Kwaliteitscommissie (Kwaliteitscommissie) van de toenmalige Dialyse Groep Nederland (DGN). Deze
commissie ontwikkelde de Nederlandse Kwaliteitsstandaarden voor de dialysebehandeling. Een jaar later
begon Stichting Renine met het verzamelen van gegevens over dialysepatiënten. In 1996 werd de
visitatiecommissie ingesteld. De visitatie van dialyseafdelingen werd aanvankelijk alleen door nefrologen
uitgevoerd, later samen met dialyseverpleegkundigen. In 1999 verscheen het eerste HKZ-
certificatieschema Dialysecentra. Dit kwaliteitssysteem is dynamisch, het wordt steeds verder
uitgebouwd en op basis van nieuwe inzichten verbeterd.
Het verder ontwikkelen van het kwaliteitssysteem voor dialyse was in 2003 de directe aanleiding voor de
oprichting van het HMi. De ervaringen met het kwaliteitssysteem dialyse kunnen immers ook benut
worden voor de kwaliteitsborging bij de behandeling van nierziekten, chronische nierinsufficiëntie,
predialyse en niertransplantatie. Uiteindelijk gaat het om: “De integratie van het perspectief van
kwaliteit van zorg van patiënten en zorgaanbieders in één kwaliteitssysteem.”
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
6
2. RICHTLIJNEN EN INDICATOREN
Het HMi ondersteunt het veld structureel bij de ontwikkeling van richtlijnen en indicatoren en ook bij
flankerend onderzoek, implementatie en evaluatie. Van belang is dat richtlijnen niet alleen door de
nefrologen worden gemaakt, maar dat ook andere beroepsgroepen hier actief mee bezig zijn. In 2010
heeft de DNN (Diëtisten Nierziekten Nederland) een nieuwe visie- en productbeschrijving gemaakt (zie
www.dietistennierziekten.com). Ook verpleegkundigen nemen op dit terrein steeds meer initiatieven.
In 2010 en 2011 is een aantal nieuwe richtlijnen ontwikkeld. De medische richtlijnen zijn te vinden op
www.nefro.nl en www.kwaliteitskoepel.nl. Alle multidisciplinaire richtlijnen staan op
www.hansmakinstituut.nl. De belangrijkste ontwikkelingen op het gebied van richtlijnen en indicatoren
staan hieronder vermeld.
Multidisciplinaire Richtlijnen
Integrale zorg chronische nierschade
Voor de implementatie van de Multidisciplinaire Richtlijn Chronische Nierschade zijn een stroomschema
en een checklist ontwikkeld. Via een jaarlijks symposium wordt vroege signalering ook onder de
aandacht van niet-nefrologen gebracht. Het uiteindelijke doel is te komen tot een geïntegreerde
zorgstandaard met de zorgstandaarden diabetes en cardiovasculair risicomanagement.
Doelgroeponderzoek
Een onderdeel van het project ‘Integrale zorg voor chronische nierschade’ uit 2009 is het
‘Doelgroeponderzoek’ (DGO). In de regio Eindhoven wordt in huisartsenpraktijken,
huisartsenlaboratoria, stadsapotheken en ziekenhuizen gekeken of bij patiënten met (risico voor)
nierschade niergerelateerde gegevens terug te vinden zijn. Dit project wordt in de regio met de
huisartsen (De Ondernemende Huisarts - DOH), apothekers en ziekenhuizen (Catharina Ziekenhuis,
Eindhoven en Maxima Medisch Centrum, Veldhoven) in samenwerking met De Praktijk (consultants
gespecialiseerd in de gezondheidszorg) uitgevoerd. Het project wordt door de Nierstichting gefinancierd
en is in 2011 gestart.
Projectleiders: drs. G. Vaassen van De Praktijk en drs. A.G. Koppejan - Rensenbrink, HMi.
Oudere nierpatiënten
In 2012 verschijnt het onderzoeksrapport over kwetsbare ouderen met nierinsufficiëntie. Op basis
daarvan zal de koers uitgezet worden om tot een praktische richtlijn te komen. Zoveel als mogelijk wordt
in dit project gebruik gemaakt van kennis die in een eerder project ‘kwetsbare ouderen’ is verkregen.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
7
Voordat met het ontwikkelen van een multidisciplinaire richtlijn voor ouderen kan worden begonnen,
moet duidelijk zijn uit welke bouwstenen zo’n richtlijn moet bestaan. Een inventarisatie en analyse van
de bestaande richtlijnen leidde tot de conclusie dat er in deze richtlijnen zelden specifieke aandacht is
voor de behandeling van oudere nierpatiënten. De ontbrekende kennis wordt nu aangevuld met
onderzoek. Daarbij wordt gebruik gemaakt van het Necosad- en het PREPARE-cohort. In 2012 zullen de
analyses van de verschillende onderwerpen worden afgerond. Mogelijk zal subsidie voor het opstellen
van een multidisciplinaire richtlijn voor oudere nierpatiënten worden aangevraagd.
Projectleider: dr. N. (Nynke) Halbesma, afdeling klinische epidemiologie, Leids Universitair Medisch
Centrum.
Predialyse
Een herziening van de multidisciplinaire richtlijn (MDR) Predialyse, vooral met inbreng van
verpleegkundigen, is gaande. De MDR Predialyse omvat de behandeling van chronische nierinsufficiëntie
in stadium 4 en 5, dat wil zeggen patiënten met een nierfunctie (GFR) minder dan 30 ml/min. Stadia 4 en
5 worden ook wel samengevat als de predialysefase. Alle aspecten die met de predialysefase
samenhangen, waaronder de voorbereiding op nierfunctievervangende behandeling, komen in de MDR
aan bod.
De MDR Predialyse is in 2009 uitgebracht. De werkgroep voor de richtlijn bestaat uit leden van de
Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN), Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
Dialyse en Nefrologie, Diëtisten Nierziekten Nederland (DNN), Vereniging Maatschappelijk Werk
Nefrologie (VMWN) en Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Het is de bedoeling een ‘levende’
richtlijn te onderhouden. De werkgroep blijft daartoe in stand en wordt actief wanneer er
ontwikkelingen zijn die een aanpassing van de richtlijn nodig maken. In 2011 is gestart met actualisatie
van de richtlijn. In 2012 zullen regionale bijeenkomsten georganiseerd worden over deze richtlijn in
ontwikkeling. Knelpunten en goede voorbeelden zullen daar geïnventariseerd worden.
Projectleider: drs. A.T.M. (Anneke) Jorna, internist n.p.
Voorbeelden van flankerend onderzoek bij richtlijnontwikkeling
- Encapsulating peritoneal sclerosis (EPS): Op basis van klinisch verzamelde gegevens in Europa
zullen op termijn een Europese richtlijn en artikelen verschijnen. Een Nederlandse richtlijn is in
2011 gepubliceerd.
- Renal insufficiency Therapy in Children (Rich-Q): Op basis van klinische gegevens en periodieke
bijeenkomsten van centra in Nederland, België en Duitsland worden protocollen en richtlijnen
ontwikkeld.
- Predialysis Patient Record Study (PREPARE): een Nederlands multicenter onderzoek bij
predialysepatiënten stadium 4 levert input voor de richtlijn Predialyse.
Zie voor meer informatie over deze voorbeelden hoofdstuk 4 Onderzoek, evaluatie en verbetering.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
8
Voorbeelden van implementatieondersteuning
- Multidisciplinaire Werkgroep Vaattoegang: Deze werkgroep is opgericht om de vele richtlijnen
op dit terrein onder de aandacht te brengen.
- Verzekeringsgeneeskundig Protocol Nierziekten: in 2011 gepubliceerd in de Staatscourant en
daarmee tot wet verheven. Voor de implementatie van het protocol is een cursus ontwikkeld.
Zie voor meer informatie over deze voorbeelden hoofdstuk 4 Onderzoek, evaluatie en verbetering.
Indicatoren
Het is niet alleen van belang dat richtlijnen op basis van medische kennis worden aangepast, zij moeten
ook op hun uitkomst worden geëvalueerd. Voor het evalueren van richtlijnen is een landelijke
verzameling van de kwaliteitsindicatoren nodig. Vanaf 2010 kunnen alle dialysecentra via daarvoor
ontwikkelde spreadsheets klinische gegevens aanleveren aan Renine. De meeste centra hebben echter
aangegeven met het aanleveren van de data te willen wachten totdat een geautomatiseerde aanlevering
via koppeling van lokale databases aan Renine mogelijk is. Dat is tot op heden nog niet volledig gelukt.
Voor kinderen die met nierfunctievervangende therapie worden behandeld is er wel een landelijke
verzameling van kwaliteitsindicatoren. In het kader van het RICH-Q project werken alle Nederlandse en
Belgische kinderarts-nefrologen hier enthousiast aan mee door structureel klinische gegevens van alle
kinderen in Nederland en België aan te leveren aan het HMi. Sinds begin 2011 zijn rapportages van de
indicatoren op een besloten gedeelte van de RICH-Q website beschikbaar. Elk centrum kan haar
resultaten zien, gespiegeld aan het RICH-Q gemiddelde (zie: www.rich-q.nl).
Zichtbare zorg
In 2011 zijn indicatoren opgesteld voor Zichtbare Zorg, het HMi is daarbij betrokken geweest. In 2012
zullen de centra deze gegevens op vrijwillige basis verzamelen. De definitieve indicatorenlijst Dialyse is te
vinden op www.zichtbarezorg.nl.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
9
3. VISITATIE, CERTIFICERING EN KEURMERKEN
Het kwaliteitssysteem voor de dialyse is zeer goed ontwikkeld binnen de nefrologische sector. Geen
enkele andere zorgsector is zo ver op dit gebied. Basis voor het HKZ-certificaat vormen de HKZ-normen
en de visitatiestellingen die binnen Diavisie zijn ontwikkeld door de NfN en V&VN Dialyse en Nefrologie.
Op 1 september 2011 werd een nieuwe set visitatiestellingen van kracht. De stellingen voor de
kinderdialyse zijn daarin geïntegreerd. De certificatiegraad in de dialysesector is hoog. Bijna alle centra
zijn in staat binnen twee jaar na opening de certificatiestatus te bereiken.
Visitatie
Diavisie
De visitatieactiviteiten van de NfN en V&VN Dialyse en Nefrologie worden vanuit Diavisie uitgevoerd. Het
HMi draagt de kosten van DiaVisie.
Conform reglement kent DiaVisie drie soorten commissies: de Plenaire Visitatie Commissie (PVC),
visitatiecommissies ad hoc en een bezwaarschriftencommissie ad hoc.
PVC
In de vergaderingen van de PVC worden de concept verslagen van visitaties in het kader van
(her)certificaties en vervolgbezoeken in het kader van het certificatietraject besproken en vastgesteld.
De PVC telde op 31-12-2011 19 leden namens NfN en 13 leden namens V&VN Dialyse en Nefrologie. De
PVC wordt voorgezeten door Dr. E.C. Hagen.
De visitaties worden uitgevoerd door visitatiecommissies ad hoc die afhankelijk van het soort bezoek
bestaan uit één of meer visitatoren afkomstig uit de PVC. Visitatoren beoordelen het werk van
nefrologen en andere professionals in de nefrologische zorg aan de hand van stellingen. Het oordeel van
visitatiecommissie ad hoc wordt vastgelegd in een concept visitatieverslag dat besproken wordt in de
PVC.
De PVC kent twee typen vergaderingen:
- De reguliere (of grote) PVC: een vergadering voor alle leden van de PVC waarin de verslagen van
(her)certificaties worden besproken. Deze vergadering wordt gehouden in Utrecht.
- De kleine PVC: in deze vergadering worden uitsluiten visitatieverslagen van vervolgbezoeken
behandeld. Indien de kleine PVC besluit dat de problematiek uit een verslag zich niet leent voor
behandeling in de kleine PVC wordt het desbetreffende verslag geagendeerd voor de
eerstvolgende reguliere vergadering van de PVC. De Kleine PVC vergadert telefonisch.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
10
Vergaderingen PVC 2011
Reguliere PVC Kleine PVC
18 januari 2011 15 februari 2011
15 maart 2011 20 april 2011
15 mei 2011 28 juni 2011
13 september 2011 18 oktober 2011
22 november 2011 20 december 2011
Als een dialysecentrum het niet eens is met het definitieve verslag zoals dat is vastgesteld, kan er
bezwaar worden aangetekend. De PVC benoemt dan conform reglement een
bezwaarschriftencommissie, die op basis van eigen onderzoek een advies geeft aan de PVC. De PVC
beslist uiteindelijk in laatste instantie over de vaststelling van een definitief verslag.
Visitatiestellingen 2011
Nadat zowel de Nederlandse federatie voor Nefrologie als V&VN Dialyse en Nefrologie hun goedkeuring
hadden gegeven aan de stellingen 2011, is deze set op 1 september 2011 van kracht geworden. De
stellingen die van toepassing zijn voor kinderdialyseafdelingen zijn door middel van een Annex in de
stellingenset 2011 geïntegreerd.
Automatisering secretariaat
In 2011 zijn verkenningen uitgevoerd naar een online instrument voor uitwisseling van documenten en
verslagen. Medio 2012 zal over de aanschaf van een dergelijk pakket een beslissing worden genomen.
Evaluaties
Na afloop van elke visitatie wordt de bezochte afdeling gevraagd een evaluatieformulier in te vullen. De
uitkomsten van de enquêtes worden teruggekoppeld aan het visitatieteam ad hoc en de lead auditor van
Lloyd’s. De informatie uit de evaluaties wordt gebruikt om gerichte scholings- en verbetertrajecten in te
zetten. Ongeveer 70% van alle enquêteformulieren is in 2011 ingevuld en geretourneerd.
Stand van zaken certificering
In Nederland kan op ruim 100 locaties worden gedialyseerd. De meeste locaties maken deel uit van een
academisch, topklinisch of perifeer ziekenhuis. Soms is een locatie een samenwerkingsvorm van een
aantal ziekenhuizen. Daarnaast bestaan er zelfstandige dialysecentra.
Voor een actueel overzicht van de certificatiegraad wordt verwezen naar de site van de Stichting HKZ
(www.hkz.nl). Op www.hansmakinstituut.nl wordt per dialyselocatie de certificatiestatus weergegeven.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
11
Enkele kerngegevens ten aanzien van visitaties/certificaties
2011 2010 2009 2008
Aantal eerste certificaties 5 2 4 4
Aantal hercertificaties 15 12 18 12
Aantal eerste accreditaties 0 0 1 0
Aantal heraccreditaties 1 0 0 1
Aantal vervolgbezoeken 54 53 38 35
Totale inzet PVC NfN leden (in dagen) 37 27 40,5 25
Totale inzet PVC LVDT leden (in dagen) 98 76,5 81 73
Aantal vergaderingen PVC 10 5 6 5
Samenstelling PVC (jaar ultimo)
- leden V&VN 13 13 13 13
- leden NfN 19 19 17 18
Samenstelling PVC per 31-12-2011
NfN V&VN Dialyse en Nefrologie
1 W.A. Bax 1 H.M.M. Boelens
2 R.J. Bosma 2 M.J. Bosker
3 M. van Buren 3 O.J.P.M. van Deelen
4 M. ten Dam 4 O.S. Haakma
5 E. Dorresteijn 5 H.J. Hollander
6 W.J Fagel 6 P. Janneman
7 C.F.M. Franssen 7 L. Janssen-Groothuis
8 W.P. Haanstra 8 J. Jousma-Rutjes
9 E.C. Hagen 9 H.C. de Kleijn
10 A.A.M.J. Hollander 10 D. van Oers
11 F.J. van Ittersum 11 J.A. Schraa
12 B. van Jaarsveld
(VZ Kwaliteitscommissie)
12 P.A. Verbeem
13 C.J.A.M. Konings 13 J. v.d. Vuurst
14 M.G. Koopman
15 P.B. Leurs
16 M.R. Liliën
17 F.M. van der Sande
18 E. Scholten
19 P.M. ter Wee
Ambtelijk secretariaat Diavisie
Mevrouw H.A. van IJzerloo en mevrouw H.M.M. Boelens.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
12
Training auditoren
Er zijn in 2011 vijf cursussen en terugkoppeldagen voor auditoren gegeven. Hieraan namen in totaal 33
auditoren deel.
Certificering
Met Zorgverzekeraars Nederland en de Inspectie voor de Gezondheidszorg is overeengekomen dat het
HKZ-certificatieschema Dialysecentra de veldnorm is voor kwaliteitsmeting in de dialysesector. Het is
daarmee ook de inkoopparameter die de zorgverzekeraars hanteren voor dialysezorg. Afgesproken is dat
een centrum binnen twee jaar na opening moet zijn gecertificeerd. Voor die dialysecentra die in het
verleden een NIAZ bestendige deelaccreditatie hebben behaald, is er een overgangsregeling.
CQ-index en NVN-keurmerk
Om de zorg te verbeteren en klantvriendelijker te maken, is het voor professionals van belang om te
weten hoe patiënten de zorg ervaren. Voor patiënten is het belangrijk dat er naar hen geluisterd wordt
en dat zij bij verbetertrajecten betrokken worden. Maar patiënttevredenheidtoetsen mogen er niet toe
leiden dat appels met peren worden vergeleken. Hoe maak je patiëntervaringen nu zodanig zichtbaar,
dat zij een uitgangspunt voor het verbeteren van de zorg kunnen zijn? In Nederland is ervoor gekozen
om de toetsen, procedures en analyses te uniformeren. Patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars
hebben hiervoor de CQ (Consumer Quality)-index ontwikkeld. Het beheer en het toezicht op een
gevalideerde uitvoering van de toets is in handen van het Centrum Klantervaring Zorg (CKZ). De CQ-index
is als merk geregistreerd en het keurmerk CQ-index mag alleen worden gebruikt indien de meting is
uitgevoerd door organisaties die daarvoor door het CKZ zijn geaccrediteerd.
CQI Dialyse
In 2008 heeft de NVN een CQ-index (CQI) Dialyse laten ontwikkelen. Het CKZ heeft de CQI Dialyse in de
loop van 2009 beoordeeld en vastgesteld. Daarbij is geconstateerd dat de CQI Dialyse niet geschikt is om
centra onderling te vergelijken. Dat komt vooral doordat het aantal patiënten in de centra relatief klein
is. Uiteraard kan een centrum zich wel aan de landelijke resultaten spiegelen.
HMi CKZ-geaccrediteerd
Het HMi is sinds april 2011 geaccrediteerd door het CKZ om CQI-metingen uit te voeren, waaronder de
CQI Dialyse. Het HMi is geaccrediteerd voor scope A (onderzoeksactiviteiten) en scope B (schriftelijke
dataverzameling). Een dialysecentrum dat de CQI Dialyse door het HMi laat uitvoeren, komt in
aanmerking voor het keurmerk CQ-index. Dit keurmerk geeft de zekerheid dat de gegevens betrouwbaar
en valide gemeten zijn. Om de kwaliteitsverbetering vanuit patiëntenperspectief meer zichtbaar te
maken, heeft de NVN het NVN-keurmerk ontwikkeld. Wanneer de NVN kwaliteitstoets bij een HKZ-
gecertificeerd dialysecentrum driejaarlijks door het HMi wordt uitgevoerd, aangevuld met een jaarlijks
kwalitatief onderzoek door Blaauwbroek Bureau voor Vraaggestuurde Zorg (BBVZ), wordt tevens het
NVN-keurmerk afgegeven. In 2011 zijn drie centra in aanmerking gekomen voor het NVN-keurmerk. De
directeur van de NVN reikte het eerste NVN-keurmerk tijdens een feestelijke bijeenkomst in september
uit aan het Westfriesgasthuis in Hoorn (zie artikel HMi Update juni 2011 en HMi Update oktober 2011).
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
13
Focusgesprekken
Met de CQ-index wordt de patiënttevredenheid kwantitatief gemeten. Voor patiënten is het van belang
dat er ook daadwerkelijk iets met de uitkomsten wordt gedaan, dat de professionals samen met de
patiënten werken aan het verbeteren en patiëntvriendelijker maken van de zorg. Daarom vindt de NVN
het belangrijk dat er aan de CQ-index een kwalitatieve module wordt toegevoegd. Dit houdt in dat er
focusgroepsgesprekken met dialysepatiënten worden gehouden waarin de resultaten van de CQI Dialyse
besproken worden. Voor het uitvoeren van de toets kunnen centra zich aanmelden bij de NVN.
Resultaten 2011
In 2011 hebben zeven dialysecentra de NVN kwaliteitstoets Dialysecentra - CQI Dialyse bij hun patiënten
laten uitvoeren. In één centrum betrof het meerdere dialyselocaties. Voorbeelden van een aantal
geaggregeerde uitkomsten ziet u in onderstaande staafdiagrammen. Bij de patiënten die met
centrumhemodialyse werden behandeld was de gemiddelde netto respons 61%, bij de
thuisdialysepatiënten (PD en HD) stuurde 66% de vragenlijsten retour.
Nieuwe samenwerkingsovereenkomst
De NVN heeft de uitvoering van de NVN Kwaliteitstoets Dialysecentra - CQI Dialyse uitbesteed aan het
HMi en BBVZ. In 2011 zijn nieuwe samenwerkingsovereenkomsten gesloten tussen de drie partijen. Het
HMi verricht de werkzaamheden voor het vragenlijstonderzoek, de CQI Dialyse. BBVZ is verantwoordelijk
voor de uitvoering van het kwalitatieve onderdeel van de kwaliteitstoets.
Hieronder staan twee grafieken uit de rapportage over alle NVN Kwaliteitstoetsen Dialysecentra - CQI
Dialyse die zijn uitgevoerd in de periode 2009-2011.
Ervaringen van patiënten die in een centrum met hemodialyse worden behandeld
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
14
Ervaringen van patiënten die met thuisdialyse (thuishemodialyse of peritoneale dialyse) worden behandeld
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
15
4. ONDERZOEK, EVALUATIE EN VERBETERING
Voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg is onderzoek nodig. Dit wordt vaak uitgevoerd door
universitaire ziekenhuizen en onderzoeksinstituten. Het HMi ondersteunt deze activiteiten met
dataverzameling en -beheer, monitoring, advisering, ICT en communicatie. Ook bij het verkrijgen van
projectfinanciering is het HMi behulpzaam.
Ook in 2011 ondersteunde het HMi onderzoekers bij hun werk. Hieronder treft u in alfabetische volgorde
de belangrijkste lopende en nieuwe studies waarvoor het HMi gegevens verzamelt en/of beheert.
BIO-in PD
In deze prospectieve, gerandomiseerde studie worden de effecten van lactaat- en bicarbonaat-
gebufferde oplossingen op de peritoneale membraan en de restnierfunctie met elkaar vergeleken. Het
HMi levert voor dit onderzoek een onderzoeksverpleegkundige. De follow-up van deelnemende
patiënten liep tot eind 2011, in 2012 wordt de dataverzameling afgerond.
Projectleider: dr. C.E. (Carolien) Douma, internist-nefroloog, VU Medisch Centrum Amsterdam.
CASH trial
In de CASH-trial wordt het effect van continue venoveneuze hemofiltratie met citraat vergeleken met
bicarbonaat gebufferde substitutievloeistof bij patiënten die op de intensive care een
nierfunctievervangende behandeling ondergaan. Het HMi heeft dit gerandomiseerde onderzoek
ondersteund met een onderzoeksverpleegkundige en datamanagement. Deze studie is eind 2007 van
start gegaan en tot eind maart 2011 zijn patiënten geïncludeerd. In totaal namen 128 patiënten aan de
trial deel. De werkzaamheden van het HMi voor de CASH-trial zijn halverwege 2011 afgerond. De firma
Dirinco sponsort deze studie met een unrestricted grant. Meer informatie: www.cash-trial.nl.
Projectleider: prof dr. P.M. (Piet) ter Wee, afdeling nierziekten, VU Medisch Centrum, Amsterdam.
Coaching vochtbeperking
Het HMi leverde voor dit project, dat de Nierstichting financierde, de logistieke ondersteuning. Het
rapport van deze implementatiepilot (2010) is op www.hansmakinstituut.nl. Handleidingen en
werkboeken kunnen bij het HMi worden besteld. In opdracht van de Nierstichting is in 2011 een
evaluatie naar het gebruik van de methode uitgevoerd.
Projectleiders: C. (Caroline) Hendrickx en G. (Gerda) Verbraak, maatschappelijk werkers, Amphia
Ziekenhuis, Breda.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
16
EPS-registratie
In 2008 is vanuit het HMi de PD-enquête uitgevoerd. Eén van de belangrijkste uitkomsten was dat 66%
van de respondenten het van belang vond dat er een registratie zou komen van PD-patiënten bij wie de
behandeling door ‘encapsulating peritoneal sclerosis’ (EPS) wordt gecompliceerd. EPS is een zeldzame,
doch levensbedreigende complicatie van PD waarbij het buikvlies verbindweefselt en er ernstige
passagestoornissen ontstaan. Voor 16% van de ondervraagde behandelaars was angst voor EPS een
reden om patiënten geen PD aan te bieden. In 2008 was het HMi betrokken bij het opzetten van een
EPS-registratie. De achtergronden en de opzet van de registratie zijn beschreven in de Netherlands
Journal of Medicine (Korte et al. Neth J Med 2009; 67:359-362). Omdat de complicatie zo zeldzaam is, is
aansluiting bij andere groepen gezocht, waaronder de onderzoeksgroep die in Engeland EPS bestudeert.
De registratie is in 2009 in Nederland van start gegaan. De eerste ervaringen zijn begin 2010 in Europees
verband besproken. Bij die gelegenheid is ook de ‘European EPS Working Group’ opgericht. Over de
activiteiten van deze groep is in 2011 in het tijdschrift Peritoneal Dialysis International gepubliceerd. In
oktober 2011 is de EPS Registry officieel internationaal gelanceerd op de tiende European Peritoneal
Dialysis Meeting in Birmingham. Artsen uit heel Europa kunnen nu via de website mogelijke EPS-
patiënten aanmelden en een basisset van klinische gegevens registreren, Het afgelopen jaar zijn er twee
artikelen verschenen waarin mede op grond van de informatie uit de Nederlandse registratie een
richtlijn voor behandeling van EPS wordt voorgesteld (Habib SM et al. Neth J Med 2011 69(11):500-7). De
firma Baxter heeft zich bereid verklaard de EPS-registratie met een unrestricted grant te financieren.
Meer informatie: www.epsregistry.eu en HMI Update december 2011.
Projectleiders: dr. M.R. (Mario) Korte, internist-nefroloog Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht en dr.
M.G.H. (Michiel) Betjes, internist-nefroloog, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam.
Necosad en Overbruggingscohort Pre-Renine-plus
Necosad is een multicenter prospectief cohortonderzoek bij Nederlandse nierpatiënten. Het project
werd door de Nierstichting en de toenmalige Ziekenfondsraad gefinancierd. De studie liep tot 2003; de
gegevensverzameling is in het ‘Overbruggingscohort Pre-Renine-plus’ voortgezet. Deze
gegevensverzameling is op 1-1-2009 gestopt. Om de databestanden van Necosad en het
Overbruggingscohort niet verloren te laten gaan, zijn deze ondergebracht bij het HMi. De gegevens
bieden onder andere de mogelijkheid om langetermijneffecten van dialyse te bestuderen en richtlijnen
voor een optimale dialysebehandeling te evalueren. Van de betreffende patiënten is spijtmateriaal
ingevroren en materiaal voor DNA-onderzoek afgenomen. De gegevens zijn daardoor ook geschikt om de
betekenis van nieuw ontdekte stoffen te onderzoeken die voor dialysepatiënten van belang kunnen zijn.
De schat aan klinische gegevens en de informatie over de kwaliteit van leven blijft voor verder onderzoek
behouden. Steeds weer maken onderzoekers gebruik van de mogelijkheid om dit cohort voor hun
studies te gebruiken. Informatie over Necosad en het Overbruggingscohort is te vinden op
www.necosad.nl of op te vragen bij het HMi.
Projectleider: prof. dr. F.W. (Friedo) Dekker, afdeling klinische epidemiologie Leids Universitair Medisch
Centrum in samenwerking met prof. dr. R. (Ray) Krediet en dr. E. (Els) Boeschoten.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
17
Predicct
De bedoeling van dit project is nieuwe biomarkers te ontdekken voor de voorspelling en diagnose van
diabetes mellitus type 2 en DM-gerelateerde renale en cardiovasculaire complicaties. Het HMi
participeert als Small to Medium Enterprise (SME) in dit internationale project.
PREPARE
De PREdialysis PAtient REcord study (PREPARE) is een Nederlands multicenter onderzoek bij patiënten
met chronische nierschade stadium 4. Het doel is beter inzicht te krijgen in (risico)factoren die
samenhangen met achteruitgang in nierfunctie enerzijds en cardiovasculaire morbiditeit en mortaliteit
anderzijds. PREPARE levert ook input voor richtlijnontwikkeling voor de predialysefase.
Projectleiders: dr. N. (Nynke) Halbesma en prof. dr. F.W. (Friedo) Dekker, afdeling klinische
epidemiologie Leids Universitair Medisch Centrum.
RICH-Q: Renal Insufficiency Therapy in Children: Quality Assessment and Improvement
In het project werken alle tien Nederlandse en Belgische centra voor dialyse en transplantatie bij
kinderen nauw samen. Het doel van het project is de kwaliteit van behandeling van kinderen met een
terminale nierinsufficiëntie te verbeteren. Dit doen de onderzoekers door alle gegevens over
behandeling en uitkomsten van de behandeling centraal te registreren en iedere zes maanden bij elkaar
te komen om over die behandelingskarakteristieken en uitkomsten te discussiëren. Die uitkomstmaten
hebben betrekking op zowel somatische als psychische gevolgen van ziekte en behandeling. Op die
manier proberen we van elkaar te leren en te zoeken naar de beste behandeling. In 2011 heeft een groot
Duits centrum zich bij RICH-Q aangesloten. Meer informatie: www.rich-q.nl.
Projectleider: dr. J.W. (Jaap) Groothoff, kinderarts-nefroloog, Academisch Medisch Centrum Amsterdam.
Lees ook het interview met Dr. Jaap Groothof in de HMi Update van oktober 2011.
E-health, zelfzorg en revalidatie
Het HMi houdt zich niet alleen bezig met het verzamelen en beheren van gegevens. We werken ook
samen met onderzoekers aan verbetering en vernieuwing van de zorg aan patiënten. Behalve dat wij
deze innovatieve projecten ondersteunen met datamanagement, adviseren we ook op inhoud en proces.
ESMO
ESMO staat voor Effects of Self-Monitoring on Outcome of chronic kidney disease; effecten van het zelf
monitoren op de uitkomst van chronische nierziekte. Het doel van het onderzoek is mensen met een
chronische nierziekte die last hebben van een hoge bloeddruk te ondersteunen. Dat willen we bereiken
door het aanbieden van mogelijkheden voor zelfmanagement.
Het zelfmanagementpakket start met een individueel motiverend gesprek. Het doel daarvan is een
persoonlijk en concreet zoutreductiedoel te formuleren en de intrinsieke motivatie en zelfeffectiviteit
van de patiënt te vergroten. Na dit gesprek volgt een periode van drie maanden waarin de patiënt zelf
thuis een voedingsdagboek bijhoudt, de bloeddruk meet en het zout in de urine meet aan de hand van
speciale ‘lab-on-a-chip’ technologie (Medimate diagnostics at the point of care: www.medimate.nl).
Direct na ieder meetmoment ontvangt de patiënt gerichte feedback en ondersteuning. Het pakket wordt
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
18
na drie maanden afgesloten met een motiverend gesprek dat zich voornamelijk richt op het uitgebreid
evalueren van de afgelopen drie maanden en op terugvalpreventie. Omdat niet alle patiënten hetzelfde
zijn, hoeft ook niet iedereen precies hetzelfde pakket van maatregelen te kiezen. In het eerste gesprek
wordt de mogelijkheid geboden om aanvullende ‘modules op maat’ te kiezen. Onderwerpen zijn: roken,
alcohol, bewegen, medicatie-inname, weigervaardigheden en sociale steun.
Deze studie is in 2011 in het LUMC van start gegaan en zal later starten in het UMCG, het AMC en het St.
Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. De eerste resultaten laten zien dat het een innovatief project is met
complexiteit in de uitvoering. Het ESMO-project wordt gesubsidieerd door de Nierstichting en ZonMw.
Projectleider: dr. S. (Sandra) van Dijk, senior onderzoeker, afdeling medische psychologie, Leids
Universitair Medisch Centrum. Zie ook HMi Update maart 2011.
Groepsrevalidatie voor nierpatiënten (GRN-studie)
In de GRN-studie worden de langetermijneffecten en de kosteneffectiviteit van een
revalidatieprogramma voor nierpatiënten bestudeerd in een gerandomiseerd gecontroleerd design. De
resultaten van deze studie zijn belangrijk om aan te tonen dat een revalidatieprogramma voor
nierpatiënten (kosten)effectief is en een structureel onderdeel dient te worden van de
routinebehandeling van niertransplantatie- en dialysepatiënten.
In 2011 is veel tijd geïnvesteerd in de opzet van een gezamenlijke uitvoering van de GRN-studie en de
ACT-studie (Actieve Zorg na Niertransplantatie), een studie vanuit het Universitair Medisch Centrum
Groningen (UMCG). De bedoeling is dat de gecombineerde studie in 2012 start. Voor de GRN-studie
hebben de eerste patiënten deelgenomen in het Admiraal de Ruijter Ziekenhuis en Revalidatiecentrum
Lindenhof te Goes. In 2011 zijn ook patiënten uit het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis in Amsterdam
gestart. Het project wordt uitgevoerd door het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) in
nauwe samenwerking met het UMCG en het HMi. Het wordt financieel mogelijk gemaakt door de
Nierstichting en het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Meer informatie: www.grn-studie.nl en HMi
Update november 2011.
Projectleiders: dr. E. (Eugénie) van den Ham, gezondheidswetenschapper, Universitair Medisch Centrum
Maastricht en dr. ir. Eva Corpeleijn, Universitair Docent Leefstijl en Welvaartsziekten, afdeling
Epidemiologie Universitair Medisch Centrum Groningen.
Teledialoog
Zorg op Afstand (telecare) wordt de laatste jaren meer en meer ingezet, zowel in Nederland als in landen
om ons heen. De verwachting is dat deze vorm van zorg problemen helpt oplossen die als gevolg van
vergrijzing en ‘ontgroening’ zullen ontstaan. Zorg op Afstand komt ook tegemoet aan de wens van veel
ouderen en chronisch zieken om zo lang en zo zelfredzaam mogelijk thuis te blijven wonen. Dit project
heeft vele raakvlakken met de zelfmanagementvisie van de Nierstichting. Daarom financiert de
Nierstichting dit project. In 2011 is de studie opgezet in het OLVG en VU Medisch Centrum en begin 2012
is gestart met de inclusie van patiënten in beide ziekenhuizen. Meer informatie: HMI Update februari
2012.
Projectleiders: mevr. A. Riemann, verpleegkundig consultant en J.Thie, arts.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
19
5. KENNIS EN INFORMATIE DELEN
Een belangrijke taak voor het HMi is de verbinding te leggen tussen onderzoekers en clinici. Resultaten
uit onderzoek worden verwerkt in richtlijnen, die weer onder de aandacht moeten komen van de
professionals. Symposia, workshops, cursussen, de HMi Update en de informatiedesk maar ook de
projectwebsites zijn daar goede hulpmiddelen voor.
Symposia
Het HMi organiseert zelf symposia en bijeenkomsten of ondersteunt anderen daarbij.
In 2011 organiseerde het HMi twee symposia. Het voorjaarssymposium ‘Toekomstmuziek’ op 13 mei
stond vooral in het teken van het afscheid van Els Boeschoten. In korte presentaties werden succesvolle
initiatieven waarbij het HMi betrokken is gepresenteerd. Ook de visie van de verschillende partners
kwam over het voetlicht. Het verslag en de presentaties zijn hier te vinden.
In het najaarssymposium ‘Wat kunnen nefrologie en oncologie van elkaar leren?’ op 29 november
werden grote thema’s vanuit de beide vakgebieden belicht. Het verslag en de presentaties zijn hier te
vinden.
Als onderdeel van de verspreiding van de Multidisciplinaire Richtlijn Chronische Nierschade organiseerde
de Nederlandse federatie voor Nefrologie in samenwerking met het HMi het symposium ‘Nefrologie voor
internisten’. Op het laatste moment is in dit symposium een actueel thema ingevoegd: de besmetting
met de EHEC-bacterie in Duitsland. Het verslag en de presentaties zijn hier te vinden.
Scholing en training
- BENN (Bij- En Nascholing Nefrologie), in samenwerking met St. Antonius Academie: 143
deelnemers.
- SGA toolkit en workshops: 36 deelnemers.
- Voorlichting aan dialyseverpleegkundigen in opleiding, in samenwerking met Amstelacademie:
drie lesblokken.
HMi Update
De digitale nieuwsbrief HMi Update rapporteert over nieuwe ontwikkelingen in de nefrologische sector.
In 2011 verschenen vijf edities, die werden verstuurd naar circa 2500 mailadressen. U vindt het archief
van de nieuwsbrieven hier.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
20
Informatiedesk
Evenals in voorgaande jaren is ook in 2011 van het HMi als informatiecentrum intensief gebruik
gemaakt. Men stelde ons in totaal circa 200 mondelinge en schriftelijk vragen van uiteenlopende aard:
over het kwaliteitssysteem, over dialysecentra, over de implicaties van de invoering van de DBC-
systematiek, over registraties, over vragenlijsten, over afstudeerprojecten, over wet- en regelgeving, et
cetera.
Nefrologiedagen
Ook in 2011 was er tijdens de Nederlandse Nefrologiedagen een ‘HMi-blok’. Naast een algemeen
overzicht van de actuele stand van zaken zijn daar presentaties gegeven over verschillende activiteiten
waar het HMi bij betrokken is.
Projectwebsites
Op www.hansmakinstituut.nl is informatie over verschillende onderdelen van de keten nierziekten te
vinden, waaronder het kwaliteitssysteem dialyse. Het format van deze website kan ook voor andere
websites worden gebruikt. Voor verschillende initiatieven is van deze mogelijkheid gebruik gemaakt (zie
onder). In 2011 is opnieuw gewerkt aan de verbetering van de websites.
www.necosad.nl
www.datashaper.org
www.regenet.eu
www.epsregistry.eu
www.genecure.eu
www.ctmm.nl
www.grn-studie.nl
www.rich-q.nl
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
21
6. INZICHT IN DE ZORG: RENINE
Registreren, vastleggen en analyseren zijn essentieel om de kwaliteit van de zorg continu te verbeteren.
Even belangrijk is het om goede indicatoren te hebben voor het meten van de kwaliteit van zorg.
Belangrijke samenwerkingspartners bij registratie en indicatorenontwikkeling zijn Renine, NfN, NfU, NVZ
en de zorgverzekeraars. Input voor de klinische indicatoren en de indicatoren voor Zichtbare Zorg wordt
bij voorkeur uit de database van Renine gehaald. In 2011 zijn tijdens de najaarsvergadering van de NfN
de eerste stappen gezet naar een toekomstbestendige kwaliteitsregistratie. Renine is de basis van
waaruit die registratie ontwikkeld wordt.
De onafhankelijke stichting Renine is ondergebracht bij de Nederlandse Transplantatie Stichting. Het HMi
en Renine onderzoeken of meer samenwerking mogelijk is. Wij nemen in dit jaarverslag dan ook graag
het jaarverslag van Renine op.
Jaarverslag Stichting Renine
De Stichting Registratie Nierfunctievervanging Nederland (Renine) werd in 1986 opgericht. RENINE
registreert demografische gegevens van alle patiënten die beginnen met nierfunctievervangende
therapie. Voorbeelden hiervan vindt u in Figuur 1 en Figuur 2. In de komende jaren zal de nadruk blijven
liggen op de registratie en rapportage van kwaliteitsindicatoren.
Kwaliteitsindicatoren
Vanaf 2010 is het mogelijk gemaakt voor alle centra om rechtstreeks kwaliteitsindicatoren aan te leveren
aan Renine, via daarvoor ontwikkelde spreadsheets. De meeste centra hebben echter aangegeven te
willen wachten op de mogelijkheid tot geautomatiseerde aanlevering middels de Diamantkoppeling.
Deze koppeling is in 2011 gerealiseerd in de laatste Diamant-release en de eerste centra hebben deze
Renine+ gegevens inmiddels aangeleverd voor de 4 kwartalen van 2011.
www.renine.nl
Via www.renine.nl zijn de meest gevraagde grafische overzichten beschikbaar. Het betreft informatie
over de incidentie, de prevalentie, de verdeling van de verschillende behandelingsvormen, het aantal
transplantaties en de mortaliteit.
Voor bevoegden in de centra is een zeer uitgebreide set informatie beschikbaar via het besloten
gedeelte van de website. Centra kunnen daar een grote variëteit aan grafieken zelf samenstellen door
selecties te maken van de informatie naar diagnosegroepen, leeftijdsgroepen, behandelingsvormen en
referentieperiode.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
22
Figuur 1: een weergave van het aantal patiënten dat in de periode 1/1/1997-1/1/2011 een pre-emptieve
niertransplantatie heeft ondergaan. Duidelijk is de toename van het totale aantal pre-emptieve transplantaties en
vooral ook de toename van deze transplantaties bij oudere patiënten.
Figuur 2: een weergave van het aantal nieuwe patiënten met nierfunctievervangende therapie in de periode 1997
t/m 2010. In de afgelopen drie jaar zien we een lichte afname van het aantal nieuwe patiënten per jaar.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
23
Beheercommissie
Naast de standaard beschikbare rapporten en statistieken, gepubliceerd op de website, wordt veelvuldig
een beroep gedaan op Renine voor het leveren van informatie t.b.v. de eigen centruminformatie,
ontwikkeling van richtlijnen, onderzoek nierpatiënten etc.. De Renine-beheercommissie beoordeelt
namens de centra deze verzoeken en is dus verantwoordelijk voor het gebruik van Renine-data.
Visitatierapport
Ook in 2011 heeft Renine ten behoeve van certificatie en accreditatie een visitatierapport aangeleverd
aan de deelnemende centra. Deze overzichten zijn voor bevoegde gebruikers ook via de Renine website
beschikbaar. In de grafieken en overzichtstabellen kunnen bevoegde gebruikers zien waar hun centrum
zich voor een bepaalde prestatie-indicator ten opzichte van de andere Nederlandse centra bevindt.
Wanneer de kwaliteitsindicatoren door voldoende centra zijn aangeleverd, wordt het ook mogelijk
gemaakt deze in een benchmarkrapportage op te nemen.
Bestuur
Prof. dr. J.F.M. Wetzels, voorzitter
Prof. dr. A.J. Hoitsma, secretaris
Dr. L. Reichert
Drs. E. Weernink, penningmeester
Bureau
Coördinatoren: drs. A. Hemke, S. Vogelaar
Secretariaat: K. van Es
Voor meer informatie: zie www.renine.nl
Lees ook het interview in de HMi Update februari 2012 met prof. Andries Hoitsma.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
24
7. SAMENHANG EN SAMENWERKING
Belangrijke samenwerkingspartners van het HMi zijn de Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN), de
Nierpatiëntenvereniging (NVN) en de Nierstichting, gedrieën de oprichters van het HMi.
De Kwaliteitscommissie (Kwaliteitscommissie) van de NfN verbindt bij voorkeur de activiteiten van de
NfN en HMi. De activiteiten en de samenstelling van de Kwaliteitscommissie staan hieronder vermeld.
Kwaliteitscommissie NfN
De Kwaliteitscommissie van de NfN werd ingesteld in 1985. Daarmee ontstond een raamwerk voor het
kwaliteitssysteem voor de nefrologie.
De Kwaliteitscommissie heeft in 2011 zes maal vergaderd. Mevrouw dr. C.E. Douma, internist-nefroloog
VUmc, Amsterdam en mevrouw J. Mulder, internist-nefroloog Scheperziekenhuis Emmen zijn lid
geworden van de commissie. Dr. L.J. Vleming heeft de commissie verlaten.
In het kader van Zichtbare Zorg heeft de Kwaliteitscommissie meegewerkt aan de totstandkoming van
indicatoren nierfunctievervangende behandeling, met bestuur en sectie kwaliteit van de NfN, samen met
Zorgverzekeraars Nederland, Nierpatiëntenvereniging Nederland en Hans Mak instituut.
In 2011 is de verouderde richtlijn laboratoriumbepalingen en periodiek onderzoek bij stabiele
dialysebehandeling herzien en in werking getreden.
Er is een concept voor een nieuwe richtlijn Behandeling met laagmoleculaire heparines bij
nierinsufficiëntie voorbereid en ook voor een richtlijn Antistollingsbehandeling tijdens hemodialyse.
Begin 2012 komen deze concepten beschikbaar voor een commentaarronde door de NfN-leden.
Andere onderwerpen waarmee in 2011 een aanvang is gemaakt om tot een nieuwe richtlijn of een
herziening van een richtlijn te komen zijn: Samenstelling dialysaat voor hemodialyse, hepatitis B
vaccinatie protocol en PD-gerelateerde infecties. Verder wordt in multidisciplinair verband meegewerkt
aan een richtlijn Seksualiteit (initiatief van de NVN), aan de herziening van de richtlijn Continue
nierfunctievervangende behandeling (NVIC) en aan een richtlijn Medicatiebewaking bij
nierfunctiestoornissen (KNMP).
De Kwaliteitscommissie vult jaarlijks in de Klinische Vergadering tijdens de Nederlandse Nefrologiedagen
een uur met voordrachten over richtlijntopics. Tijdens de NND 2011 zijn presentaties gehouden over de
indicatoren voor kwaliteit van dialysezorg, over de richtlijn Dialysestrategie en -efficiëntie en over
transplantatievoorbereiding en voorlichting.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
25
Met het Nederlands Tijdschrift voor Nefrologie is afgesproken dat er vanaf begin 2012 in iedere editie
een column door de Kwaliteitscommissie zal worden verzorgd over onderwerpen die in de commissie ter
sprake komen.
De Kwaliteitscommissie NfN heeft opnieuw een vertegenwoordiging in de richtlijncommissie van de NIV.
Daarmee wordt de nefrologische inbreng bij richtlijnen die door de NIV worden behandeld of waar de
NIV bij betrokken is, beter gewaarborgd. Omgekeerd worden de NfN-richtlijnen met algemene interne
aspecten onder de aandacht gebracht van collega-internisten.
Leden van de Kwaliteitscommissie per 31-12-2011
Leden Kwaliteitscommissie
Dr. B.C. van Jaarsveld (voorzitter)
Dr. M.G.H. Betjes
Dr. M.A. van de Dorpel
Mw. Dr. CE Douma
Dr. C.F.M. Franssen
Dr. H.W. van Hamersvelt
Dr. E.K. Hoogeveen
Dr. C.J.A.M. Konings
Mw. M.J. Krol - Van Straaten
Dr. M.R. Lilien (kindernefroloog)
Mw. J. Mulder
Dr. J.J.G. Offerman
Dr. M.B. Rookmaaker
Dr. Y.W.J. Sijpkens
Dr. Y.F.C. Smets
Dr. C.A. Stegeman
Ambtelijk secretaris: Mw. A.T.M. Jorna
Netwerkorganisatie
Het HMi is een netwerkorganisatie bij uitstek. Verbinden en samenwerken is noodzakelijk om
multidisciplinaire zorg in het ziekenhuis, maar ook in de gehele zorgketen tot stand te brengen. Het HMi
ziet dat als een zeer belangrijke taak.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
26
HMi netwerk
Nederlandse federatie voor Nefrologie, Nederlandse Vereniging van Nierpatiënten, Nierstichting
Nederland, V&VN Dialyse en Nefrologie, Vereniging Maatschappelijk Werkenden Nefrologie, Diëtisten
Nierziekten Nederland, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, Nederlandse federatie van
Universitaire centra, Dialysecentra, Stichting Landelijk Overleg Thuisdialyse, Amstelacademie, Baxter,
Zorgverzekeraars Nederland, College Voor Zorgverzekeringen, Nederlands Huisartsen Genootschap,
Ministerie van VWS, Stichting Renine, Nederlandse Transplantatie Stichting, Nederlandse Orgaan
Transplantatie Registratie, Center for Translational Molecular Medicine, Dutch Hospital Data, St.
Antonius Academie, ZonMw, Dirinco, Dianet, Amgen, Regenet, Lloyd’s, VUMC, MUMC, LUMC, UMCG,
AMC, Erasmus MC, UMC Utrecht, UMCN, Belgische en Duitse centra, Genzyme, BBVZ, HKZ, NIAZ, ERA-
EDTA, VDT, Fresenius Medical Care, Sanofi-Avensis, Roche, Pharmo, Focus Cura, Ferring, Shire, Astellas,
Novo Nordisk, De Praktijk, Medimate, alle ziekenhuizen in Nederland.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
27
8. KERNCIJFERS 2011
Aantal medewerkers: 14 (9,6 fte)
Omzet: € 1.680.562
Batig saldo: € 36.948
Dataverzameling en monitoring 2011 2010
Aantal projecten 9 8
Aantal deelnemende locaties 57 55
Aantal bezoeken op locatie 117 96
Aantal formulieren verwerkt (vragenlijsten en klinische formulieren) 1963 1721
Aantal CQ-index metingen in dialysecentra uitgevoerd 7 5
Visitatie en certificering 2011 2010 2009 2008
Aantal eerste certificaties 5 2 4 4
Aantal hercertificaties 15 12 18 12
Aantal eerste accreditaties 0 0 1 0
Aantal heraccreditaties 1 0 0 1
Aantal vervolgbezoeken 54 53 38 35
Bron: Diavisie
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
28
BALANS PER 31 DECEMBER 2011 (na resultaatbestemming)
ACTIVA
31-12-2011
31-12-2010
€ €
€ €
VASTE ACTIVA
Materiële vaste activa
Inventarissen
4.331
4.057
VLOTTENDE ACTIVA
Vorderingen
Debiteuren
51.788
24.527
Overige vorderingen
328.559
405.652
380.347
430.179
Liquide middelen
780.347
804.680
1.165.025
1.238.916
PASSIVA
31-12-2011
31-12-2010
€ €
€ €
STICHTINGSVERMOGEN
Reserve Kwaliteitssysteem Dialyse
160.244
141.002
Projectenreserve
192.312
174.605
352.555
315.607
KORTLOPENDE SCHULDEN
Crediteuren
106.790
68.968
Belastingen en premies sociale verzekering 40.815
38.569
Overige schulden en overlopende passiva 664.865
815.772
812.470
923.309
1.165.025
1.238.916
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
29
Financieel verslag HMi 2011
STAAT VAN BATEN EN LASTEN OVER 2011
2011
2011
2010
realisatie
begroting
realisatie
€
€
€
Opbrengsten 1.680.562
1.992.000
1.769.670
Rentebaten 19.036
5.000
13.410
Som der baten 1.699.598
1.997.000
1.783.080
Lonen en salarissen 554.744
585.000
536.910
Overige personeelskosten 47.196
50.000
46.689
Projectkosten 908.901
1.134.000
991.915
Directe kosten 1.510.841
1.769.000
1.575.514
Afschrijvingen 4.705
6.000
7.918
Algemene kosten 20.514
30.000
23.411
Communicatie en PR 20.677
40.000
25.952
Huisvestingskosten 47.054
46.000
45.657
Kantoorkosten 24.693
30.000
20.613
Diverse baten en lasten 34.167
40.000
14.377
Indirecte kosten 151.810
192.000
137.928
Saldo der baten en lasten 36.948
36.000
69.638
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
30
TOELICHTING OP DE STAAT VAN BATEN EN LASTEN OVER 2011
(verdeling tussen Kwaliteitssysteem Dialyse en Projecten)
begroting (€)
realisatie (€)
Kwaliteitssyteem Projecten Totaal Kwaliteitssyteem Projecten Totaal
Dialyse
Dialyse
Opbrengsten 650.000 1.342.000 1.992.000
659.610 1.020.952 1.680.562 Rentebaten en soortgelijke opbrengsten
5.000 5.000
0 19.036 19.036
Som der baten 650.000 1.347.000 1.997.000
659.610 1.039.988 1.699.598
Lonen en salarissen 165.000 420.000 585.000
180.719 374.025 554.744
Overige personeelskosten 15.000 35.000 50.000
14.149 33.047 47.196
Projectkosten 384.000 750.000 1.134.000
372.510 536.391 908.901
Directe kosten 564.000 1.205.000 1.769.000
567.377 943.463 1.510.841
Afschrijvingen 3.000 3.000 6.000
2.352 2.352 4.705
Algemene kosten 15.000 15.000 30.000
10.257 10.257 20.514
Communicatie en PR 20.000 20.000 40.000
10.339 10.339 20.677
Huisvestingskosten 11.500 34.500 46.000
14.116 32.938 47.054
Kantoorkosten 7.500 22.500 30.000
7.408 17.285 24.693
Diverse baten en lasten 28.000 12.000 40.000
28.520 5.647 34.167
Indirecte kosten 85.000 107.000 192.000
72.992 78.818 151.810
Saldo der baten en lasten 1.000 35.000 36.000
19.241 17.707 36.948
TOELICHTING PROJECTKOSTEN KWALITEITSSYSTEEM DIALYSE
2011 (€) 2010 (€) 2009 (€)
Bijdrage Renine
254.103 264.815 259.750
Secretariaat Diavisie
73.036 65.849 51.521
Kwaliteitscommissie
35.835 38.252 33.224
Diversen
9.535 6.279
372.510 375.195 344.495
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
31
Toelichting Financieel verslag
Het financiële resultaat over het jaar 2011 bedraagt € 36.948. Het resultaat komt overeen met de
begroting. Op de afzonderlijke regels zijn er afwijkingen. De belangrijkste zijn een lagere gerealiseerde
opbrengst projecten en daarmee samenhangende toerekening van projectkosten, alsmede lagere
indirecte kosten.
De post Lonen en salarissen viel per saldo lager uit dan voorzien. Enerzijds waren de brutolonen hoger
dan in 2010 door aanpassingen in de cao en een toename van het aantal fte in het verslagjaar door
overlapping van het dienstverband van de vorige en de nieuwe bestuurder en ook door de
indiensttreding van de ambtelijk secretaris van Diavisie. Maar door de boekhoudkundige afloop van
vakantiedagen, PLB-uren en doorbelasting van loonkosten aan projecten viel deze post per saldo toch
lager uit.
Kwaliteitssysteem dialyse
Het toegerekende resultaat Kwaliteitssysteem Dialyse over 2011 bedraagt € 19.241. De externe
wervingskosten voor de nieuwe bestuurder bedroegen € 13.000 (ex btw), terwijl er voor de externe
begeleiding van de herstructurering nog een nota van € 3.400 kwam. Door het afscheid van Els
Boeschoten samen te laten vallen met het voorjaarssymposium konden de kosten hiervan gespreid
worden en bleven de projectkosten Kwaliteitssysteem ruim binnen budget. Toegerekende lonen en
salarissen waren wat hoger doordat de overlapping van arbeidscontracten wat groter was.
Projecten
Zowel de gerealiseerde opbrengst projecten als projectkosten projecten bleven achter bij de begroting.
Het verschil tussen gebudgetteerde en gerealiseerde opbrengst van € 321.000 komt voor de helft voor
rekening van het ESMO project waar de voortgang haperde vanwege – inmiddels opgeloste – problemen
met de hardware (zowel de natriummeters als de chips). Bij RICH-Q 2 betaalde de Nierstichting net na de
jaarultimo (- € 95.000). Verder werden er minder NVN-CQ toetsen gestart dan voorzien (ca € 25.000). Bij
PREPARE duurde het door ziekte van een externe onderzoeker langer voordat een verslag gereed kwam
waaraan een financiële ‘milestone’ was verbonden (- € 25.000). Voor nieuwe projecten die niet begroot
waren kwam € 28.000 binnen.
Vanwege de gehanteerde systematiek vielen de gerealiseerde projectkosten van de genoemde projecten
ook beduidend lager uit (€ 750.000 begroot tegen € 536.391 gerealiseerd). Een belangrijke meevaller
voor de projectorganisatie was de schenking van de PLB-uren van de vorige directeur.
GROOT JAARVERSLAG 2011 HANS MAK INSTITUUT
32
9. COLOFON
© Hans Mak instituut
Koningin Wilhelminalaan 29-B
1411 EL Naarden
035 678 30 00
www.hansmakinstituut.nl
Eindredactie: Hans Mak instituut
Redactie en projectcoördinatie: Afke Hielkema - www.ethiscript.nl
Een verkorte versie van het jaarverslag 2011 is uitgebracht als poster in combinatie met een boekje
waarin de postervlakken zijn gebundeld. Deze poster vindt u hier.
Maart 2012
