Dubbele Diagnose: leren door monitoring - nispa.nl DD eindrapport.pdf · 11 1. Inleiding Dubbele...

Click here to load reader

  • date post

    08-Oct-2019
  • Category

    Documents

  • view

    6
  • download

    0

Embed Size (px)

Transcript of Dubbele Diagnose: leren door monitoring - nispa.nl DD eindrapport.pdf · 11 1. Inleiding Dubbele...

  • 1

    Dubbele Diagnose:

    leren door monitoring

    Vijf jaar evalueren van

    Dubbele Diagnose klinieken in Nederland

    Gerdien H. de Weert-van Oene

    Tom B. Holsbeek

    Cor A.G. Verbrugge

    Cor A.J. de Jong

    -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

    NISPA Nijmegen Institute for

    Scientist-Practitioners in Addiction

    Nijmegen

  • 2

  • 3

    Dubbele Diagnose: leren door monitoring

    © 2012 Nijmegen Institute for Scientist Practitioners in Addiction (NISPA)

    NISPA / ACSW

    Postbus 9104, 6500 HE Nijmegen

    ISBN/EAN: 9789090263960

    Copyright: NISPA Nijmegen

    Alle rechten voorbehouden, niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een

    geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt worden, in enige vorm op of op enige

    wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, of enige andere wijze, zonder

    voorafgaande toestemming van de uitgever.

  • 4

  • 5

    Naar dit rapport kan als volgt worden verwezen:

    De Weert-Van Oene GH, Holsbeek, TB, Verbrugge, CAG, De Jong CAJ. Dubbele Diagnose: leren door

    monitoring. Vijf jaar evalueren van Dubbele Diagnose klinieken in Nederland. NISPA, Nijmegen 2012.

    Projectleiding / eindverantwoording:

    Prof. Dr. Cor AJ de Jong, Wetenschappelijk directeur NISPA*

    Projectleiding uitvoer:

    Dr. Gerdien H de Weert – Van Oene, Senior Onderzoeker Iriszorg* **

    Projectcoördinatie:

    Tom B Holsbeek, beleidsmedewerker Iriszorg* **

    Deelnemende instellingen:

    Iriszorg (Wolfheze), Novadic-Kentron (Vught), Tactus (Deventer), Delta Psychiatrisch Centrum De Loodds

    (Poortugaal), GGZ Eindhoven De Woenselse Poort (Eindhoven), VOF Breburg Groep (Breda), VOF Breburg

    Groep (Tilburg), Tactus Forensische Verslavingskliniek (Apeldoorn, Beneden-Leeuwen), GGZ Westelijk Noord-

    Brabant (Halsteren).

    Looptijd monitor

    2007 Pilot bij Iriszorg, De Loodds, De Woenselse Poort

    2008 – 2011 Zelfstandige monitor, gefinancierd door deelnemende instellingen.

    *

    Nijmegen Institute for Scientist-Practitioners in Addiction

    Radboud Universiteit Nijmegen / ACSW

    Postbus 9104, 6500 HE Nijmegen

    E: [email protected]

    **

    IrisZorg

    Dienst Onderzoek & Ontwikkeling

    Kronenburgsingel 545-547, 6831 GM Arnhem

    postadres: Postbus 351, 6800 AJ Arnhem

    E-mail: [email protected]

  • 6

  • 7

    IInnhhoouuddssooppggaavvee

    Voorwoord blz 9

    1. Inleiding blz 11

    2. Dubbele diagnose (DD) klinieken blz 15

    3. Monitoren in een DD kliniek blz 19

    4.Resultaten blz 27

    5. Opbrengst van de DD Monitor: Intercollegiale Toetsing en Platform blz 37

    6. Producten van de DD Monitor blz 39

    7. Over demoralisatie en lijden blz 41

    8. Realisering van DD Monitor doelen, bevorderende en belemmerende factoren blz 47

    9. Van DD Monitor naar ROM en doelgroepmonitoring! blz 53

    10. Tot besluit blz 57

    Referenties blz 59

    Colofon blz 62

  • 8

  • 9

    Voorwoord

    Voor u ligt het eindrapport over vijf jaar evalueren van de Dubbele Diagnose Klinieken in Nederland. In dit

    rapport wordt verslag gedaan van een tweede monitor die NISPA heeft uitgevoerd bij de behandeling van

    chronische patiënten. Na de monitor bij de Intramurale Motivatie Centra (IMC’s) is vanuit de instellingen de

    vraag gekomen om ook voor de dubbele diagnose klinieken continue de behandeling te evalueren door

    middel van een monitor. De doelstelling bij deze tweede monitor lag van het begin af aan meer bij het

    primaire proces, dan bij een vergelijking tussen instellingen (benchmarking) , zoals aanvankelijk wel bij de

    IMC monitor het geval was. Juist het gebruik van de uitkomsten van meetinstrumenten in de behandel- en

    spreekkamer stond voor de initiatiefnemers centraal.

    De DD Monitor startte op initiatief van enkele NISPA-instellingen, maar al snel sloten zich andere instellingen

    aan. De samenwerking die tot stand kwam tussen DD klinieken die waren opgezet vanuit de verslavingszorg

    en klinieken die waren aangesloten bij een GGZ instelling, is dan ook aan te merken als een van de

    opbrengsten van dit project. Een ander uniek kenmerk van de DD Monitor is dat bij alle patiënten, ongeacht

    of zij nu via de verslavingszorg of via de algemene GGZ de kliniek binnen kwamen, op uniforme wijze en met

    dezelfde instrumenten is vastgesteld wat de aard van hun problemen is, welke klachten zij hebben en hoe zij

    de kwaliteit van leven ervaren; en dat deze metingen ook vervolgd zijn gedurende het verblijf in de kliniek.

    De respons van deze vrijwillig uitgevoerde monitor is hoog geweest. Wij hebben dan ook op grond van de

    gegevens uit de monitor veel informatie verkregen over deze categorie patiënten.

    De komst van de landelijke Routine Outcome Monitoring (ROM) is voor veel instellingen een prikkel geweest

    zich te bezinnen op het nut van voortgaande participatie aan de DD Monitor. De uitkomst van die bezinning

    is dat we hebben geconcludeerd dat de basis voor het continueren van deze zogeheten doelgroepmonitor

    op dit moment te smal is geworden. Met deze evaluatie sluiten we dit succesvolle project af. De lessen die

    we hebben geleerd, kunnen ertoe bijdragen dat de implementatie van de landelijke ROM wordt

    geoptimaliseerd.

    Bij het uitvoeren van de DD- en IMC Monitors hebben we gemerkt dat het moeilijk is om de monitor

    onderdeel te laten worden van de dagelijkse routineactiviteiten van medewerkers. Als het verzamelen van

    gegevens echter onderdeel wordt van dat wat we aanduiden als het primaire proces, dan neemt de

    motivatie voor het afnemen van lijsten toe. We hopen dan ook dat dit rapport een inspiratiebron is voor

    clinici en wetenschappers om ROM gegevens actief te gaan toepassen in het directe behandelingsproces.

    Dat dit de kwaliteit en de effectiviteit van de behandeling positief beïnvloedt, is in de afgelopen jaren uit

    diverse landelijke en internationale publicaties gebleken.

    Tot slot willen we iedereen hartelijk bedanken die heeft meegewerkt aan de DD Monitor.

    Nijmegen, oktober 2012

    Cor de Jong

    Gerdien de Weert

    Tom Holsbeek

  • 10

    Cor Verbrugge

  • 11

    1. Inleiding

    Dubbele Diagnose klinieken in Nederland

    Dubbele diagnose voorzieningen zijn vanaf de tweede helft van de jaren negentig opgericht in Nederland. Ze

    zijn gericht op patiënten met zowel middelenafhankelijkheid, als psychiatrische stoornissen, waarbij er

    dikwijls sprake is van multiple problemen op velerlei gebieden. De term ‘dubbele diagnose’ is daarom

    enigszins misleidend. Beter is het de Angelsaksische term ‘co-occurring disorders’ (COD) te gebruiken.

    Hoewel de huidige opvatting luidt dat bij een grote meerderheid van patiënten in de verslavingszorg sprake

    is van COD, zijn de DD-voorzieningen met name gericht op die patiënten bij wie dit in ernstige mate het geval

    is. Daarbij richten ze zich op patiënten in het vierde kwadrant van Minkoff (figuur 1). Bij COD-patiënten is

    sprake van beïnvloeding door de psychiatrische stoornis op de middelenafhankelijkheid of –misbruik en

    omgekeerd. Dit geldt voor beloop, behandeling en prognose (Kerkmeer et al, 2003).

    1. psychiatrie laag

    verslaving laag

    milde psychiatrische problematiek met middelenmisbruik

    2. psychiatrie hoog

    verslaving laag

    ernstige en chronische psychiatrische

    stoornis met middelenmisbruik

    3. psychiatrie laag

    verslaving hoog

    milde psychiatrische problematiek met

    middelenafhankelijkheid

    4. psychiatrie hoog

    verslaving hoog

    ernstige en chronische psychiatrische

    stoornis met middelenafhankelijkheid

    Schema 1. Model van Minkoff (2001).

    DD-voorzieningen zijn opgericht zowel vanuit de algemene GGZ als vanuit de verslavingszorg. In 2006

    vonden Planije et al 47 instellingen in Nederland die een specifiek aanbod hadden voor COD-patiënten

    (Planije et al, 2006). Daarbij gaat het om circa 20 klinische voorzieningen, waarvan ongeveer een derde

    vanuit de verslavingszorg. De klinieken hebben tussen 10 en 40 bedden. Deze, vrij beperkte, capaciteit

    vormde in 2006 de aanleiding om te komen tot gebundelde gegevensverzameling om daarmee gezamenlijk

    de ontwikkeling van methodieken en kwaliteit van behandeling te verbeteren. Dit vormde de aanzet tot

    deze monitor dubbele diagnose, in het vervolg aangeduid als DD Monitor.

    Dubbele Diagnose monitor: benchmark of monitor?

    In 2006 is IrisZorg – toen nog De Grift – gestart met het monitoren van patiënten in de DD kliniek. De

    invulling van deze monitor heeft als blauwdruk gediend voor de eerste verkenningen later in 2006 met een

    viertal instellingen: Novadic-Kentron, IrisZorg, GGZ Eindhoven en Delta Psychiatrisch Centrum, om

    gezamenlijk een DD Monitor op te zetten. Deze instellingen vormden de founding fathers van de DD

  • 12

    Monitor; zij kwamen de set meetinstrumenten en de keuze van meetmomenten overeen, wat leidde tot een

    projectplan (De Weert et al, 2007). In 2007 is een pilot gestart volgens een groeimodel: gaandeweg pasten

    de instellingen alle gekozen lijsten toe in de metingen.

    Anders dan de IMC Monitor, had de DD Monitor niet als eerste doel de onderlinge vergelijking tussen

    klinieken (benchmarking), hoewel dit aspect wel werd meegenomen. De DD Monitor zette zich vanaf het

    begin vooral in voor de toepassing van instrumenten in het primaire proces, in de behandel- en

    spreekkamer. In de DD Monitor is dan ook vooral gebruik gemaakt van instrumenten en uitkomsten die

    kunnen worden toegepast in het primaire proces. Monitoring is hier opgevat als herhaalde metingen gericht

    op begeleiding en aanpassen van het (behandel)beleid van een chronische of terugkerende aandoening

    (Glasziou et al. 2005). Liever dan van DD Benchmark spraken we dan ook, vrijwel vanaf de start, van een DD

    Monitor.

    De doelstellingen van de DD Monitor luiden dan:

    � Het verzamelen en vergelijken van gegevens over patiënten die zijn opgenomen in een DD

    kliniek.

    � Zicht krijgen op de uitkomsten van de behandeling om te komen tot verbetering van protocollen,

    methodiekontwikkeling en implementatie daarvan.

    � Inzicht krijgen in de invloed van verschillende interventies op de kwaliteit van leven tijdens de

    periode van opname op een DD.

    � Het in beeld brengen van de aard van de uitstroom van de DD klinieken.

    Belang van monitoring

    In de monitor staan methodiekontwikkeling, kwaliteitsverbetering en bevorderen van wetenschappelijk

    inzicht centraal. Daarbij worden vier niveaus onderscheiden: de instelling / het management, de

    hulpverlener, de patiënt, de wetenschap.

    1. Voor de instelling biedt de monitor informatie over het functioneren van het programma, waardoor de

    positionering van het programma binnen de instellingsdoeleinden wordt verhelderd. Op

    instellingsniveau wordt informatie verkregen over de vraag ‘hoe doen wij het als instelling, vergeleken

    met andere instellingen?’: het daadwerkelijke benchmarken. Het management krijgt inzicht in de

    patiëntenstromen: welke patiënten worden bediend door de kliniek, waar komen zij vandaan, wat zijn

    hun kenmerken en zijn deze vergelijkbaar met die van collega-instellingen. Welke resultaten worden

    bereikt en waar gaan patiënten na hun verblijf naar toe. De meeste instellingen kunnen dergelijke

    informatie (nog) niet makkelijk uit hun EPD’s halen.

    2. De hulpverlener krijgt inzicht in de vorderingen van de patiënt gedurende de behandeling. Vragen als

    raakt mijn patiënt gemotiveerd, denken hij en ik hetzelfde over de behandeldoelen (en moet dit dus

  • 13

    onderwerp zijn van gesprek), lijdt de patiënt minder onder zijn aandoeningen en ziet hij nog perspectief

    kunnen beantwoord worden. Door het gebruik van de meetinstrumenten wordt structuur gegeven aan

    behandelingsgesprekken en komen bij alle patiënten dezelfde thema’s aan de orde. Het

    behandelingsplan kan worden geëvalueerd en aangepast naar aanleiding van de uitkomsten van

    vragenlijsten. Het contact met hulpverleners van andere instellingen verdiept het inzicht in de

    doelgroep als geheel en leidt tot methodiekontwikkeling en deskundigheidsbevordering.

    3. De patiënt heeft baat bij de monitoring, omdat het hem inzicht geeft in zijn situatie en vorderingen

    gedurende het behandelingsproces. Door de voortdurende monitoring krijgt de patiënt meer inspraak

    in de behandeling. Dit past bij de moderne opvattingen over mondigheid, autonomie en

    patiëntenparticipatie. Er is ook een meer indirecte opbrengst voor de patiënt, doordat de kwaliteit van

    de behandeling toeneemt als gevolg van de monitoractiviteiten.

    4. Voor wetenschappelijk onderzoekers biedt het continue verzamelen van data de mogelijkheid

    onderzoeksvragen te beantwoorden, zowel vanuit de wetenschap als vanuit de praktijk. De monitor

    biedt ook een kader voor allerlei studies, van observationeel tot RCT. Door het geaggregeerde niveau

    waarop de dataverzameling plaatsvindt, worden populaties zo groot dat gedegen onderzoek mogelijk is.

    Andere monitors van NISPA

    In de periode van 2003 tot en met 2010 heeft NISPA veel ervaring opgedaan in het monitoren van

    behandelingsprocessen. Eerst met de IMC’s, en sinds 2007 ook bij Dubbele Diagnose klinieken. In 2008

    verwierf NISPA projectsubsidie voor het ontwikkelen van een monitorstructuur voor de

    jeugdverslavingszorg. Daarnaast voert NISPA in opdracht van VWS een landelijke monitor uit in tien

    instellingen voor verslavingszorg met betrekking tot detoxificatiebehandeling bij GHB verslaafden. Sinds 1

    januari 2009 is de verzameling van gegevens binnen het NISPA voor alle projecten volledig geautomatiseerd

    met het webbased programma BergOp.

    Beëindiging van de DD Monitor

    Landelijke ontwikkelingen op het gebied van financieringsvoorwaarden van zorgverzekeraars en

    toenemende beschikbaarheid van interne managementinformatie binnen instellingen maakten eind 2011

    een herbezinning noodzakelijk op inhoud en vorm van de monitoring projecten. Overwegingen bij het besluit

    te stoppen met de DD Monitor zijn de volgende:

    � De onderlinge vergelijkbaarheid van DD klinieken is steeds minder geworden, zoals al eerder is

    aangeduid. Het wordt daarom in toenemende mate lastig om te spreken van ‘de DD kliniek’ als

    een eenvormig hulpaanbod. Daarmee vervalt ook de basis voor onderlinge vergelijking van

    behandelingsgegevens.

  • 14

    � Om meer inzicht te kunnen bieden aan zorgverzekeraars en overheid is GGZ Nederland gestart

    met een GGZ brede Routine Outcome Measurement (ROM). ROM is een methode om de

    geleverde zorg inzichtelijk te maken, te evalueren en te verbeteren. In de praktijk wordt ROM

    toegepast door een set van enkele vragenlijsten, die tenminste aan het begin en aan het einde

    van een behandeling wordt afgenomen. Door het verplichte karakter van ROM wordt deelname

    aan de DD Monitor als dubbelop ervaren. Binnen de landelijke expertgroep ROM is men bezig

    om de plaats van doelgroepgerichte monitors ten opzichte van ROM te verhelderen.

    � Hoewel de respons bij de DD Monitor goed is geweest (zie hoofdstuk 4), is er in de loop van de

    vijf monitor jaren toch een verschil geweest in de deelname aan de monitor. Enkele klinieken

    leverden jaarlijks slechts een tiental patiënten aan, andere includeerden alle patiënten in de

    monitor. Daarmee komt de representativiteit van de gegevens onder druk te staan.

    � De grote hoeveelheid informatie die inmiddels beschikbaar is, maakt de noodzaak van

    gezamenlijke dataverzameling minder groot. Immers, de meeste deelnemende DD klinieken

    kunnen nu beschikken over een bestand van eigen patiënten op basis waarvan specifieke vragen

    beantwoord kunnen worden. De tussenschakeling van NISPA in dit geheel wordt daarmee

    minder noodzakelijk.

    Leeswijzer

    Na de inleidende schets over het ontstaan van de dubbele diagnose voorzieningen, het belang van hun

    jarenlange monitor en de motieven om dit nu te beëindigen, zullen we in dit overzichtsrapport eerst de

    vorming van de voorzieningen voor behandeling van dubbele diagnose klinieken in de Nederlandse

    geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg verder toelichten (Hoofdstuk 2) en vervolgens de opzet en

    werkwijze van onze gezamenlijke doelgroepmonitor van behandelingsgegevens bespreken (Hoofdstuk 3).

    We zullen daarna nader ingaan op enkele resultaten van de grote hoeveelheid kwantitatieve gegevens in

    Hoofdstuk 4 en de overige opbrengsten van dit langer durend project toelichten in hoofdstukken 5 en 6. In

    Hoofdstuk 7 zullen we op grond van onze ervaringen de concepten demoralisatie en lijden verder uitdiepen.

    We besluiten met discussie en aanbevelingen, door het bespreken van de factoren die van invloed zijn

    geweest op het welslagen van dit langer durend monitorproject en wat daarin belemmeringen zijn geweest

    (Hoofdstuk 8 ). In Hoofdstuk 9 geven we onze opinie over de samenhang van een doelgroepmonitor met de

    huidige ontwikkeling van de GGZ Routine Outcome Measurement in de verslavingszorg. Ten slotte ronden

    we met een aantal concrete tips voor monitoring dit rapport af (Hoofdstuk 10).

  • 15

    2. Dubbele Diagnose (DD) klinieken

    Dubbele diagnose behandeling volgens theorie

    Geïntegreerde dubbele diagnosebehandeling staat voor gecombineerde aandacht voor (de interacties

    tussen) psychiatrische en verslavingsproblematiek binnen één team. Kenmerken van de behandeling zouden

    moeten zijn (Van Rooijen et al, 2007; Kerkmeer et al, 2003):

    - De hulpverleners hebben kennis van de effecten van alcohol en drugs en hun interacties met de

    psychiatrische stoornis;

    - De hulpverleners besteden op hetzelfde moment aan beide stoornissen aandacht (in plaats van eerst de

    verslaving en dan de psychiatrische stoornis te behandelen, of omgekeerd);

    - De behandeling is gefaseerd, dat wil zeggen dat de aard van de hulpverlening verandert met het stadium

    van verandering waarin de patiënt zich bevindt en met diens motivatie voor behandeling;

    - Op grond van gedegen diagnostiek wordt samen met de patiënt een geïntegreerd behandelplan opgesteld;

    - Motiverende gespreksvoering: hulpverleners ondersteunen patiënten bij de bewustwording van de

    consequenties van middelengebruik, de hoop op vooruitgang en de opbouw van motivatie voor behandeling

    van de problematiek;

    - Counseling bij middelenmisbruik: de hulpverlener ondersteunt de patiënt bij het ontwikkelen van

    vaardigheden om de verslavingsproblematiek te beteugelen: omgaan met trek, terugval voorkomen en

    risicosituaties vermijden;

    - Groepsbehandeling: Middelengebruik wordt vaak bekrachtigd door het – eveneens middelen gebruikende

    – sociale netwerk. Groepstherapie biedt een alternatief sociaal milieu waarin vrijelijk over gebruik kan

    worden gepraat en de effecten van gebruik op het leven zichtbaar kunnen worden gemaakt;

    - Familiebegeleiding: de familie kan een belangrijke bron van steun zijn, maar kan ook onbedoeld bijdragen

    aan het in stand houden van middelenmisbruik. Familie-interventies zijn gericht op psycho-educatie, het

    verminderen van stress bij familieleden, toezicht houden op het gebruik van de cliënt (terugvalpreventie) en

    goede samenwerking tussen hulpverleners, cliënt en familie;

    - Zelfhulp: de hulpverleners brengen cliënten in contact met zelfhulpgroepen;

    - Farmacologische behandeling: antipsychotische medicatie wordt, ondanks de verslaving, niet gemeden,

    men heeft kennis van de interacties tussen medicatie en verslavende middelen, en schrijft zo nodig middelen

    voor gericht op de afbouw van de verslaving, zoals Naltrexon en methadon.

    In deze beschrijving van geïntegreerde dubbele diagnose behandeling, zoals deze is bedoeld bij de DD

    klinieken, ligt voor een groot deel de verantwoording besloten van het monitoren van DD patiënten met de

    in de DD Monitor gebruikte instrumenten.

  • 16

    Dubbele diagnosebehandeling in de praktijk: beschrijving DD klinieken anno 2011

    In 2009-2010 is door het NISPA in opdracht van Resultaten Scoren een beschrijving gemaakt van de

    Residentiële Voorzieningen voor de verslavingszorg in Nederland (De Weert et al, 2010). Daartoe zijn

    interviews gehouden met teamleiders en inhoudelijk verantwoordelijken van alle deelnemende DD

    klinieken. De resultaten geven een beeld van de diversiteit van deze voorzieningen. Achtereenvolgens

    komen aan de orde: de plaats van de DD kliniek in de keten, indicatie & contra-indicatie criteria, aantal

    bedden, therapieën & interventies, beleid met betrekking tot illegaal gebruik tijdens opname, sterke &

    zwakke punten en kansen & bedreigingen.

    Plaats DD kliniek in de keten

    Schema 2. Plaats van DD klinieken in de keten.

    In het onderzoek Atlas Residentiële Voorzieningen Verslavingszorg is de positie van de DD kliniek in de keten

    schematisch weergeven (schema 2). De dikke pijlen geven de meest gebruikelijke route aan; routes

    aangegeven met dunnere pijlen zijn ook mogelijk. De meest gebruikelijke routing voor opname in een DD

    kliniek verloopt via de ambulante intake, gevolgd door een route via klinische opname op een detoxificatie-,

    diagnostiek- of andere afdeling.

    Indicatiecriteria voor DD kliniek

    De psychiatrische comorbiditeit is het belangrijkste indicatiecriterium voor opname in een DD kliniek. Ook de

    ernst van de verslavingsproblemen is een veel genoemd indicatiecriterium, alsmede het feit dat eerdere

    behandeling op ‘lagere niveaus’ onvoldoende is gebleken.

    Als contra-indicaties voor opname in een DD kliniek worden genoemd:

    DD

    A

    mb

    ula

    nte

    ve

    rslav

    ing

    szorg

    Inta

    ke

    & in

    dica

    tieste

    lling

    Ex

    pe

    rtgro

    ep

    DD

    Inta

    ke

    Co

    mm

    issie

    Wachtlijst/

    Voorbereiding groep

    Klinische

    Verslavingszorg

    - diagnostiek afd.

    - detox afd.

    - IMC

    GGZ

    Justitie

    Hu

    is

    Begeleid wonen, RIBW

    Poliklinische behandeling

    Dag- deeltijdbehandeling Amb

    ula

    nte

    hu

    lpv

    erle

    ne

    r/ve

    rwijze

    r/

    ve

    ran

    two

    ord

    elijk

    be

    ha

    nd

    ela

    ar

    GGZ ambulant

    Maatschappelijk opvang

  • 17

    � Verstorend en agressief gedrag;

    � Ernstige somatische problematiek;

    � Gebrek aan motivatie;

    � Verstandelijke beperking (IQ

  • 18

    Gedwongen ontslagbeleid

    De klinieken zijn op de hoogte van de Resultaten Scoren best practice richtlijn ‘Gedwongen ontslag’

    (Regiegroep Richtlijnontwikkeling in de Verslavingszorg, 2004). Het doel van deze richtlijn is om instellingen

    voor verslavingszorg zorgvuldig en weloverwogen beslissingen te kunnen laten nemen over het wijzigen van

    het behandelingsplan, dan wel het eenzijdig opzeggen van de behandelingsovereenkomst.

    Op illegaal gebruik tijdens de opname volgen bij alle DD klinieken sancties. De aard van de sanctie verschilt

    echter: bij twee klinieken volgt onmiddellijk ontslag, bij vier voorzieningen wordt het illegaal gebruik gevolgd

    door een schorsing en wordt het opgevat als een leermoment in het behandeltraject. Eén kliniek volstaat

    met een waarschuwing. Gebruik tijdens verlof leidt meestal tot een waarschuwing en een gesprek met de

    patiënt over de functie van het gebruik. Ook kunnen vrijheden van de patiënt beperkt worden als gevolg van

    gebruik tijdens verlof.

    Sterke en zwakke punten

    Als sterke punten van de DD klinieken worden genoemd: het functioneren van hechte en betrokken

    behandelteams, deskundigheid in het omgaan met complexe problematiek, en de integratie van kennis en

    kunde op het gebied van psychiatrie en verslaving. Zwakke punten van de DD klinieken zijn: het soms over-

    betrokken zijn van teamleden bij de patiënten en hun problemen, gebrek aan deskundigheid en aan de

    mogelijkheden voor deskundigheidsbevordering, het ontbreken van goede systematische beschrijvingen van

    behandelingsprocessen.

  • 19

    3. Monitoren in een DD kliniek

    Hoe is de monitor vormgegeven

    De monitor bij de DD klinieken heeft als doel met valide instrumenten gegevens te verzamelen over

    klinische resultaten, kwaliteit van leven, patiënttevredenheid en financiële kosten. Deze aspecten zijn

    ondergebracht in het zogeheten Uitkomstenkwadrant (Walburg, 2003), dat breder wordt gehanteerd binnen

    de GGZ.

    In de eerste opnameweek van de patiënt wordt het profiel van de patiënt helder door het verzamelen van

    gegevens over middelengebruik, diagnose op alle DSM-IV assen, beperkingen en symptomen, de mate van

    demoralisatie en kwaliteit van leven. In de vijfde en negende week van het verblijf worden tussenmetingen

    gedaan die vooral betrekking hebben op veranderingen in demoralisatie en kwaliteit van leven.

    In de 13e week worden dezelfde meetinstrumenten afgenomen als in de opnameweek. Door de hulpverlener

    wordt een inschatting gemaakt van de mate waarin de patiënt is veranderd tijdens de opname. Bij een

    aantal instellingen is de opnameduur langer dan 3 maanden, soms tot een jaar. Dit kan bijvoorbeeld

    samenhangen met de juridische status van de opname. Afgesproken is dat bij een langer durende opname

    het instrumentarium van week 13 steeds herhaald wordt om de 13 weken, dus in week 26, week 39, week

    52.

    Met een follow-up registratie, drie maanden na ontslag, wordt geregistreerd wat het actuele niveau van de

    patiënt op dat moment is en of er sprake is van zorggebruik.

    De instrumenten die aanvankelijk worden gebruikt in de DD Monitor worden getoond in schema 3. De

    instrumenten dekken het uitkomstenkwadrant, met uitzondering van de kosten.

    Uitkomstmaat Instrument Volledige naam Informatie

    EuropASI *1

    Addiction Severity Index

    (Europese versie)

    Inschatting aard en ernst van

    verslavingsproblematiek op 6 levensgebieden;

    interview Middelengebruik

    MATE

    Measurement Addiction Triage

    and Evaluation

    Geschiedenis, frequentie en consequenties van

    alcohol en drugsgebruik, alsmede het medisch,

    sociaal en psychisch functioneren van de

    patiënt. Interview, zelfrapportage patiënt

    SCL-90 / BSI

    Symptom Check List / Brief

    Symptom Inventory

    Klachtenlijst gepercipieerde (psychische)

    gezondheid; zelfrapportage patiënt

    Gezondheid &

    klachten BPRS Brief Psychiatric Rating Scale Positieve symptomen, algemene

    psychopathologie en affectieve symptomen.

    Interview.

    MfT

    Motivation for treatment

    Scale

    Motivatie en doelen voor behandeling;

    zelfrapportage patiënt

    MfT-O

    Motivation for treatment –

    Observation Scale

    Geobserveerde motivatie en doelen voor

    behandeling; rapportage hulpverlener

    Motivatie

    RCQ

    Readiness to Change

    Questionnaire – Dutch version

    Motivatie voor verandering per verslavend

    middel; zelfrapportage patiënt

  • 20

    Uitkomstmaat Instrument Volledige naam Informatie

    Afhankelijkheid

    Misbruik

    CIDI-SAM

    Composite International

    Diagnostic Interview –

    Substance Abuse Module

    Verslavingsdiagnose; interview

    MINI Mini International

    Neuropsychiatric Interview

    Classificatie van de belangrijkste As I psychische

    stoornissen volgens de DSM-IV en de ICD-10

    door een clinicus

    SIDP-IV Structured Interview for DSM-IV

    Pathology

    Semigestructureerd interview dat is ontwikkeld

    om de 10 persoonlijkheidsstoornissen vast te

    stellen die in de DSM-IV zijn opgenomen;

    interview.

    Psychiatrische

    stoornis

    SAPAS / screener

    PD

    Standard Assessment of

    Personality – Abbreviated Scale

    Screener voor persoonlijkheidsstoornissen;

    Interview

    Demoralisatie DS Demoralisatieschaal 24-item schaal die de mate van demoralisatie

    meet. Zelfrapportage patiënt.

    PRISM Pictorial Representation of Illness

    and Self Measure

    PRISM meet de lijdensdruk als gevolg van ziekte

    met gebruikmaking van een tekening;

    zelfrapportage patiënt

    Gezondheid en

    kwaliteit leven

    Euroqol 5D

    Quality of Life, Europese versie Gezondheidsgerelateerde

    kwaliteit van leven; zelfrapportage patiënt

    Gezondheid

    sociaal

    functioneren

    HoNOS

    Health of the Nation Outcome

    Scales

    Geestelijke gezondheidstoestand en het sociaal

    functioneren. Rapportage hulpverlener.

    MATE-ICN

    Measurement of Addiction for

    Triage and Evaluation – ICF Core

    set and Need for care

    Onderdeel van het instrumentarium in de

    MATE. De lijst is gebaseerd op de International

    Classification of Functions (ICF).

    De MATE-ICN stelt vast in hoeverre iemand

    actief is en participeert in de samenleving, de

    externe factoren die daarop van invloed zijn en

    de zorgbehoeften die daaruit voortvloeien.

    Interview.

    Patiënt

    tevredenheid

    GGZ

    Thermometer

    De GGZ Thermometer meet de ervaren kwaliteit

    van zorg. Zelfrapportage patiënt

    Therapeutische

    relatie

    HAQ Helping Alliance Questionnaire De lijst inventariseert de ervaring met de

    therapeutische relatie; zelfrapportage patiënt.

    Therapeutische

    relatie

    HAQ-HV Helping Alliance Questionnaire,

    hulpverlener versie

    De lijst inventariseert de ervaring met de

    therapeutische relatie; rapportage hulpverlener

    Kerngegevens

    opname

    Demografische gegevens, DSM-IV diagnose,

    bepaling hulpvraag. Rapportage hulpverlener.

    Kerngegevens

    ontslag

    Evaluatie op behandeling, bepalen vooruitgang

    patiënt. Rapportage hulpverlener.

    Socio-

    demografische

    gegevens Kerngegevens

    follow up

    Uitbreiding van HHM gegevens

    (Hoeksma, Homans & Menting,

    2001) Bepalen van huidige zorg, bepalen vooruitgang

    patiënt. Rapportage hulpverlener.

    Medicatie Medicatie

    Registratie van de verstrekte medicatie in de

    afnameweek. Rapportage hulpverlener.

    Schema 3. Oorspronkelijke instrumenten in de DD Monitor: 2007-2009.

  • 21

    Instrument Opname Ontslag Follow-up

    Week 1 Week 5 Week 9 Week 13

    Kerngegevens + + +

    ASI – MATE +

    SCL90 – BSI + +

    MINI +

    SID-IV +

    SAPAS – PD screen +

    MfT + + + +

    MfT-O + + + +

    CIDI-SAM +

    RCQ-D + + + +

    ICL-R + +

    Euro-Qol 5D + +

    Demoralisatie + + + +

    PRISM + + + +

    HoNOS + +

    MATE-ICN + +

    GGZ thermometer +

    HAQ + + +

    HAQ-hv + + +

    Medicatie + + + +

    Schema 4. De DD Monitor naar meetinstrumenten en meetmomenten: 2007-2009

    Bijstelling instrumentarium

    In 2007 is voorafgaande aan de start van de monitor overleg geweest met een aantal instellingen over doel

    en opzet van de monitor. In dat overleg is besloten aanvankelijk breed in te zetten voor de monitor en een

    ruime set aan instrumenten te gebruiken. In de loop van de monitor bleken bijstellingen noodzakelijk in de

    set van monitor instrumenten, vooral gezien de ervaren belasting door het afnemen van meetinstrumenten.

    Er is – in 2010 - een werkgroep ingesteld vanuit de kerngroep, die zich in drie bijeenkomsten heeft gebogen

    over de meetinstrumenten. Daarbij is besloten dat de dataset aan de volgende algemene voorwaarden moet

    voldoen:

    - de gegevens moeten vooral inzicht geven in de breedte van de problematiek, en niet in de diepte

    daarvan;

    - de gegevens moeten in eerste instantie relevant zijn voor de behandeling en in tweede instantie

    voor andere doeleinden die passen bij de monitor;

    - er moet sprake zijn van een mix van maten voor zelfrapportage door de patiënt en voor rapportage

    door de hulpverlener;

  • 22

    - vragenlijsten moeten zoveel mogelijk behoren tot het publieke domein;

    - vragenlijsten moeten makkelijk af te nemen zijn zonder dat er een grote training voor nodig is.

    Besloten is vanuit deze uitgangspunten tot herziening van de set instrumenten die gewenst zijn in dubbele

    diagnose klinieken. Daarmee kwam de projectgroep uit op de volgende set:

    Uitkomstmaat Instrument Volledige naam Informatie

    MATE

    Measurement of Addiction for

    Triage and Evaluation

    Geschiedenis, frequentie en consequenties van

    alcohol en drugsgebruik, alsmede het medisch,

    sociaal en psychisch functioneren van de

    patiënt. Interview, zelfrapportage patiënt

    SCL-90 / BSI

    Symptom Check List / Brief

    Symptom Inventory

    Klachtenlijst gepercipieerde (psychische)

    gezondheid; zelfrapportage patiënt

    BPRS Brief Psychiatric Rating Scale Schaal die positieve symptomen, algemene

    psychopathologie en affectieve symptomen

    meet. Rapportage hulpverlener

    Gezondheid &

    klachten

    Somatieklijst Somatieklijst Deze lijst inventariseert de fysieke gezondheid

    van de patiënt. Rapportage hulpverlener.

    MfT

    Motivation for treatment

    Scale

    Motivatie en doelen voor behandeling;

    zelfrapportage patiënt Motivatie

    MfT-O

    Motivation for treatment –

    Observation Scale

    Geobserveerde motivatie en doelen voor

    behandeling; rapportage hulpverlener

    Afhankelijkheid

    Misbruik

    CIDI-SAM

    Composite International

    Diagnostic Interview –

    Substance Abuse Module

    Verslavingsdiagnose; interview

    Psychiatrische

    stoornis

    MINI Mini International

    Neuropsychiatric Interview

    Classificatie van de belangrijkste As I psychische

    stoornissen volgens de DSM-IV en de ICD-10

    door een clinicus. Interview

    Gezondheid en

    kwaliteit leven

    Euroqol 5D

    Quality of Life, Europese versie Gezondheidsgerelateerde

    kwaliteit van leven; zelfrapportage patiënt

    Gezondheid

    sociaal

    functioneren

    HoNOS

    Health of the Nation Outcome

    Scales

    Geestelijke gezondheidstoestand en het sociaal

    functioneren; rapportage hulpverlener

    Functioneren en

    zorgbehoefte MATE-ICN

    Measurement of Addiction for

    Triage and Evaluation – ICF core

    set and Need for care

    Onderdeel van het instrumentarium in de

    MATE. De lijst is gebaseerd op de International

    Classification of Functions (ICF).

    De MATE-ICN stelt vast in hoeverre iemand

    actief is en participeert in de samenleving, de

    externe factoren die daarop van invloed zijn en

    de zorgbehoeften die daaruit voortvloeien.

    Interview.

    Patiënt

    tevredenheid

    GGZ Thermo-

    meter

    Meet de ervaren kwaliteit van zorg,

    zelfrapportage patiënt

    Kerngegevens

    opname

    Demografische gegevens, DSM-IV diagnose,

    bepaling hulpvraag. Rapportage hulpverlener Sociaal

    demografische

    gegevens Kerngegevens

    ontslag

    Uitbreiding van HHM gegevens

    (Hoeksma, Homans & Menting,

    2001) Evaluatie op behandeling, bepalen vooruitgang

    patiënt. Rapportage hulpverlener

    Schema 5. Uiteindelijke set meetinstrumenten in DD Monitor: 2010-2011.

  • 23

    Schema 6. Uiteindelijk overzicht DD Monitor naar meetinstrumenten en –momenten: 2010-2011.

    Deelname varianten

    DD klinieken kunnen een keuze maken voor intensiteit van deelname door middel van een keuzemenu met

    twee varianten van deelname: de minimum en de maximum variant. In BergOp, de webapplicatie die vanaf

    2008 is gebruikt voor het invullen van de vragenlijsten, is dit keuzemenu geautomatiseerd aangeboden. Acht

    van de tien patiënten nemen deel aan de monitor in de maximum variant. De toepassing van de varianten is

    afhankelijk van de situatie van de patiënt. Bij patiënten die – om wat voor reden ook – niet in staat worden

    geacht om vragenlijsten in te vullen, of bij patiënten die voor een kort traject (tot 2 weken) worden

    opgenomen, wordt de minimumvariant ingezet. De minimumvariant houdt in dat hierbij alleen

    observatielijsten worden ingevuld bij opname en bij vertrek van de patiënt. In de maximum variant is sprake

    van uitgebreide voor- en nameting (weken 1 en 13) en van uitgebreide tussenmetingen (weken 5 en 9). Bij

    beide varianten blijft de structuur van de monitor behouden (klinische resultaten, kwaliteit van leven,

    patiënttevredenheid, financiële kosten).

    Projectorganisatie

    De wetenschappelijke eindverantwoordelijkheid van de DD Monitor ligt bij de wetenschappelijk directeur

    van het NISPA, die verantwoording aflegt aan het NISPA Bestuur. Binnen het NISPA fungeert een monitor-

    projectgroep, waaraan de wetenschappelijk directeur NISPA, de projectleider, en de projectcoördinator

    deelnemen. Deze projectgroep ontwikkelt beleid en bewaakt de voortgang van de DD Monitor.

    De projectleider heeft de verantwoordelijkheid voor de totale implementatie en voortgang van het project.

    Tevens analyseert en interpreteert deze de wetenschappelijke uitkomsten van de monitor. De projectleider

    stelt de jaarrapportages op. De projectcoördinator is verantwoordelijk voor de landelijke coördinatie van het

    project.

    Instrument Opname Ontslag

    Week 1 Week 5 Week 9 Week 13

    Kerngegevens + +

    MATE +

    BSI + +

    MINI +

    MfT + + + +

    MfT-O + + + +

    CIDI-SAM +

    Euro-Qol 5D + +

    HoNOS + +

    MATE-ICN + +

    GGZ thermometer +

  • 24

    Een kerngroep, die is samengesteld uit inhoudelijk deskundigen van de deelnemende instellingen, houdt zich

    bezig met de begeleiding van de inhoudelijke ontwikkeling van het project. Zij komen, onder voorzitterschap

    van één van de leden, enkele malen per jaar samen. Aan deze kerngroep nemen ook de projectleider en –

    coördinator deel.

    Op lokaal niveau wordt aan elke deelnemende instelling geadviseerd een projectgroep in te stellen. Deze

    wordt dan gevormd door de lokaal procesbegeleider – die zorg draagt voor de lokale coördinatie –, een

    manager voor het regelen en bewaken van de randvoorwaarden voor monitoring, en een behandelaar die de

    dataverzameling inhoudelijk begeleidt en eventueel de data kan aanwenden voor eigen onderzoek of

    toepassing in de klinische behandeling ten gunste van kwaliteitsverbetering. Deze uitvoeringsstructuur zorgt

    voor een goede organisatorische en inhoudelijke inbedding bij de deelnemende organisaties. Met deze

    structuur wordt op beleids- inhoudelijk – en uitvoeringsniveau samengewerkt (verg. schema 7).

    Sturing:

    1. NISPA Bestuur

    2. Projectgroep: wetenschappelijk directeur NISPA, projectleider,

    projectcoördinator

    Beleid

    Kerngroep:

    1. Beleidsmedewerkers / behandelaren instellingen

    2. Projectcoördinator

    3. Projectleider

    Inhoud

    Projectgroep instellingen:

    1. Procesbegeleider instelling

    2. Manager DD

    3. Behandelaar DD

    Uitvoering

    Schema 7. Project organisatie DD Monitor

    Werkwijze DD Monitor

    Elk deelnemend DD verzamelt zelf de gegevens van de opgenomen patiënten. Deze gegevens worden

    ingevoerd in de bijgeleverde software, en later in de webbased applicatie BergOp. De NISPA projectleider

    kan vanuit de centrale database van BergOp jaarlijks werken aan de analyses en interpretatie van de

    gegevens en die rapporteren.

    De rapportages worden bij de teams teruggekoppeld en besproken in jaarlijkse bijeenkomsten. De

    bijeenkomsten hebben mede als doel om gezamenlijke leerpunten uit het materiaal te destilleren. Daarmee

    ontstaat een leercyclus voor de teams op basis van het verzamelde cijfermateriaal. Monitoring is daarmee

    geen doel op zich maar een middel om te komen tot methodiekontwikkeling en kwaliteitsverbetering.

  • 25

    Elke DD kliniek kan zelf bepalen op welke wijze het monitorprotocol wordt georganiseerd. De ene

    voorziening kiest ervoor om de gehele gegevensverzameling binnen de kliniek te laten plannen en uitvoeren

    door de lokale procesbegeleider. De andere kiest ervoor de gegevensverzameling op te nemen in de

    werkwijze van alle teamleden, bijvoorbeeld door de persoonlijk begeleiders verantwoordelijk te maken voor

    de gegevensverzameling bij de hen toegewezen patiënten. Een derde kliniek kiest ervoor om studenten in te

    zetten bij de dataverzameling. De procesbegeleider kan zich in deze beide laatste situaties beperken tot

    planning en controle op de dataverzameling en tot terugkoppeling van de resultaten in de

    behandelbesprekingen. De kliniek krijgt van de projectcoördinator materiaal aangeleverd in de vorm van een

    samengestelde klapper met daarin de af te nemen instrumenten. Bij elke vragenlijst zijn duidelijke instructies

    aanwezig hoe de lijsten gescoord moeten worden. Hulpverleners kunnen hiermee per patiënt, van opname

    naar ontslag, de instrumenten in deze volgorde uitleggen en afnemen. Bij de introductie van de web-

    applicatie BergOp zijn trainingen gegeven aan de deelnemende teams om de invulling van de lijsten in deze

    applicatie te doen. De projectcoördinator is beschikbaar voor vragen vanuit de instellingen.

    Informed Consent

    Aan elke nieuw opgenomen patiënt wordt uitgelegd dat er gegevens verzameld worden in het kader van de

    behandeling. Ook wordt aan de patiënt uitgelegd dat de gegevens gebruikt worden voor rapportage en

    onderzoek op geaggregeerd niveau. Er wordt duidelijk uitgelegd dat de gegevens op anonieme basis gebruikt

    worden buiten de instelling voor deze laatste twee doelen. Omdat de monitor wordt gezien als onderdeel

    van de behandeling is de toestemming voor bovenstaande opgenomen in de behandelingsovereenkomst die

    de patiënt ondertekent aan het begin van de opname. Hierbij wordt duidelijk aangegeven aan de patiënt dat

    hij mede tekent voor het gebruik van de geanonimiseerde gegevens die verkregen zijn in het kader van de

    monitor voor onderzoeksdoeleinden.

    Communicatie

    De projectgroep voor de monitor vergadert maandelijks. Daarbij wordt gezorgd voor afstemming met de

    andere monitorprojecten van het NISPA, zodat daarbij eenduidig beleid wordt gevoerd. De kerngroep DD

    Monitor komt een à twee maal per jaar bijeen. Ook zijn er in de loop van het project bijeenkomsten

    georganiseerd voor de procesbegeleiders, de lokaal verantwoordelijken, waarbij vooral de afstemming van

    de werkwijze, en organisatorische knelpunten werden uitgewisseld.

    Eenmaal per jaar is er een DD Monitordag georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomsten, waarvoor alle

    deelnemende DD klinieken werden uitgenodigd, werd teruggekeken op het voorgaande kalenderjaar en de

    resultaten die daarin zijn behaald. Daarbij vond steeds een inhoudelijke verdieping plaats rond bepaalde

    thema’s. Daarmee wordt tegemoet gekomen aan het monitordoel “leren van elkaar”.

  • 26

    Ten slotte heeft in twee monitorjaren (2007 en 2008) een zogeheten DD tournee plaatsgevonden. Daarbij

    bezochten de projectleider en –coördinator alle afzonderlijke deelnemende DD klinieken op locatie om in de

    teams de resultaten voor de desbetreffende kliniek te bespreken en gezamenlijk leerpunten daaruit te

    formuleren. Deze besprekingen op locatie werkten stimulerend voor deelname aan de monitor. De

    resultaten betroffen de eigen kliniek en waren daarmee herkenbaar; en de monitor kwam met deze

    besprekingen onder de aandacht van het DD team en werd daarmee ook in toenemende mate een zaak van

    dat hele team. De presentaties en besprekingen werden over het algemeen zeer positief gewaardeerd.

    Automatisering van de gegevensverzameling

    Hoewel in de eerste fase van de DD Monitor lijsten via de aloude papier-en-pen methode zijn afgenomen, is

    in 2008 overgestapt op BergOp 3.0, een programma voor behandelingsevaluatie, behandelingsregistratie en

    gegevensopslag. De resultaten hiervan zijn vastgelegd in de jaarrapportages die te vinden zijn op de website

    www.nispa.nl. Vanaf 1 oktober 2008 komen alle vragenlijsten van de DD Monitor beschikbaar via een

    inlogcode op internet. Daarmee hebben de deelnemende DD klinieken altijd actuele lijsten op locatie,

    kunnen de uitkomsten van de ingevulde lijsten meteen ingezien en uitgeprint worden voor gebruik in het

    contact met de patiënt of de behandel bespreking én kunnen de onderzoekers alle anonieme gegevens in

    één databank terugvinden en snel analyseren. De vragenlijsten kunnen door patiënt en hulpverlener direct

    op de computer worden ingevuld, waardoor dubbel werk en papiermassa’s worden vermeden.

    Overeenkomst deelnemers met NISPA

    De deelnemende instellingen hebben een deelnameovereenkomst opgesteld met afspraken die zijn

    ondertekend door de Raden van Bestuur van de deelnemende instellingen. Het DD monitorproject is

    uitgevoerd onder eindverantwoordelijkheid van NISPA (Nijmegen Institute for Scientist-Practitioners in

    Addiction). De onderhoudskosten voor continuering van de monitoring worden door de DD klinieken zelf

    gedragen door middel van een jaarlijks abonnement met contributiebijdrage, te voldoen aan het NISPA.

    NISPA draagt zorg voor het uitvoeren van de data-analyses en rapportages daarover en voor een

    databestand voor locale zelfstandige analyses. NISPA draagt zorg voor een jaarlijkse conferentie om de

    resultaten te bespreken en voor schriftelijke rapportages. De opgestelde overeenkomst heeft steeds een

    looptijd van een jaar, met een opzeggingstermijn van twee maanden. Jaarlijks konden de DD klinieken dus

    de keuze maken uit verlenging of opzeggen van het contract met NISPA.

  • 27

    44 RReessuullttaatteenn

    In dit hoofdstuk wordt een kort overzicht gepresenteerd van een aantal kwantitatieve resultaten van de DD

    Monitor. Uitgebreide informatie is te vinden op de website (www.nispa.nl) en in het Tabellenboek DD

    Monitor. We laten hier zien hoe de ontwikkeling over de jaren is geweest wat betreft een aantal

    sociaaldemografische gegevens en wat betreft een aantal behandelingskenmerken. De gegevens van de DD

    klinieken zijn waar mogelijk vergeleken met die van de gehele verslavingszorg zoals die worden beschreven

    door het Landelijk Alcohol en Drugs Informatie Systeem (LADIS): www.sivz.nl/ivz-verslavingszorg

    Deelname aan de monitor

    Tabel 1. overzicht deelname aan DD monitor en respons.

    Instelling: 2007 2008 2009 2010 2011 Aantal

    opgenomen

    patiënten

    deelnameperiode

    Aantal

    patiënten in

    monitor

    Responspercentage

    A x x x x 127 117 92%

    B x x x x x 503 468 93%

    C x x x x x 184 153 83%

    D x x x x x 1450* 732 100%*

    E x x x 377 377 100%

    F x x x 108 108 100%

    G x x x 259 42 16%

    H x x Geen opgave

    ontvangen

    13 Onbekend

    I x Geen opgave

    ontvangen

    6 Onbekend

    *: volgens plan is elke tweede patiënt bij deze kliniek opgenomen in de monitor. Daarom bedraagt het

    responspercentage 100 procent.

    De respons bij de DD Monitor is goed geweest: over de periode vanaf 2008 (registratie in BergOp) varieert

    de respons van 50 tot 100 procent. Bij één instelling is er – gezien de hoge turn-over van patiënten – a priori

    voor gekozen om 50% van de nieuw aangemelde patiënten te includeren in de monitor. Dit is at random

    gebeurd. Aangezien het streven om elke tweede patiënt te includeren ruimschoots is behaald, is het

    responspercentage bij deze instelling 100 procent. Twee instellingen melden een respons van 100 procent;

    drie instellingen melden respectievelijk 92, 93 en 83 procent respons. Eén instelling blijft achter wat betreft

    respons: 16%. Van de instellingen H en I is geen opgave verkregen van aantallen opgenomen patiënten. Deze

    instellingen hebben ook maar zeer beperkt deelgenomen aan de monitor en worden in de verdere analyses

    ook merendeels buiten beschouwing gelaten. Al met al komen we op een responspercentage van 87% over

    zeven van de negen instellingen.

  • 28

    De respons bij ontslag is 71% van de kerngegevens opname. Ook hierbij is sprake van grote verschillen

    tussen de deelnemende instellingen. Voor meer informatie over de respons wordt verwezen naar het bij dit

    rapport behorende Tabellenboek DD Monitor.

    De respons bij follow-up – na 6 maanden - is laag. Na overleg hierover in de werkgroep meetinstrumenten is

    hierop vanaf 2010 niet meer ingezet (verg. hoofdstuk 3 van dit rapport). In totaal zijn 300 follow-up lijsten

    geheel of gedeeltelijk ingevuld; dit is 14% van de kerngegevens opname. De reden waarom de respons bij

    follow-up zo achterblijft is dat dit een arbeidsintensief proces is. De hulpverlener moet bewaken wanneer

    het moment daar is dat de patiënt drie maanden geleden ontslagen is. Vervolgens moet hij achterhalen wie

    de hulpverlener is van de patiënt en moet hij deze een vragenlijst opsturen. Daarna is het wachten op

    antwoord (bij uitblijven: reminder sturen) en verwerking van de informatie.

    Overzicht patiënten in- en uitstroom

    Ruim veertig procent van de DD-patiënten in de monitor van wie uitstroomgegevens bekend zijn, rondt de

    behandeling af volgens het behandelingsplan (completers). Op grond van de groep monitordeelnemers van

    wie ook de exit-gegevens zijn gerealiseerd, is het mogelijk om zicht te krijgen op de redenen van het

    voortijdig afbreken van het behandelingsplan: de stepouts (eenzijdig afbreken behandeling in overleg),

    dropouts (afbreken zonder overleg) en het aantal pushouts (afbreken behandeling op initiatief van de

    behandelaars/instelling). Aldus krijgen we het volgende patiëntenstroomschema :

    Schema 8. Overzicht van patiëntenstroom DD klinieken

    Totaal aantal patiënten opgenomen

    bij 7 DD klinieken 2007 – 2011 N=2.290

    Aantal patiënten deelgenomen aan DD Monitor tussen 2007 – 2011

    bij 7 DD klinieken N=1.997 (87,2%)

    Afronden behandeling volgens

    plan (completer):

    N=610 (43%)

    Afbreken behandeling in

    wederzijds overleg

    (stepout) N=177 (12,5%)

    Geen deelname:

    N=293

    Aantal patiënten van wie uitstroom informatie bekend is

    tussen 2007-2011 bij 7 DD klinieken N=1.419 (71,1%)

    Afronden behandeling voortijdig (non-completer):

    N=809 (57%)

    Geen informatie over

    uitstroom: N=578

    Afbreken behandeling

    zonder overleg dropout)

    N=289 (20,4%)

    Afbreken behandeling

    door hulpverl. (pushout)

    N=272 (19,2%)

    Afbreken behandeling

    anders

    N= 71 (5%)

  • 29

    Sociaaldemografisch profiel van de DD patiënten

    Vanaf de start van de monitor zijn gegevens verzameld over de opbouw van de patiëntenpopulatie en over

    de in- en uitstroom van de DD klinieken in de vorm van kerngegevens vragenlijsten voor opname, ontslag en

    follow-up. Op basis van deze gegevens kunnen de achtergrondkenmerken van de onderzochte DD populatie

    in kaart gebracht worden. De gegevens van de DD-patiënten zijn waar mogelijk vergeleken met die van de

    IMC patiënten (De Weert e.a., 2011), en met die van de gehele verslavingszorg zoals die worden beschreven

    in het Landelijk Alcohol en Drugs Informatie Systeem (LADIS).

    Tabel 2. Achtergrond kenmerken van de DD populatie (In percentages).

    Kenmerk DD IMC LADIS

    Geslacht Mannen 75,1 80,1 77,6

    Vrouwen 24,9 19,9 22,4

    Etniciteit Autochtoon 84,9 76,9 80,3

    Allochtoon 15,1 23,1 19,7

    Leeftijd 36,8 35,3 38,1

    Juridisch kader Vrijwillig 77,2 78,2 82,5

    Niet vrijwillig 22,8

    Wv 15,0 via justitie

    7,6 met BOPZ maatregel

    21,8 17,5

    Primaire

    problematiek

    Alcohol 59,9 22 47

    Drugs 39,7 78 46

    Anders 0,4 0 7

    De populatie DD-patiënten wordt voor een kwart gevormd door vrouwen. Dat is meer dan bij de IMC-

    populatie en iets meer dan in de verslavingszorg in het algemeen. Er worden minder allochtone patiënten

    opgenomen in de dubbele diagnoseklinieken dan in de twee referentiepopulaties. Wat betreft de

    gemiddelde leeftijd: hier nemen de patiënten van de DD klinieken een tussenpositie in tussen de patiënten

    van de verslavingszorg in het algemeen en die van de IMC’s . In de DD klinieken worden meer patiënten

    opgenomen via justitie dan in de algemene verslavingszorg. Onder de niet-vrijwillig opgenomen patiënten

    worden ook meegerekend patiënten die via een BOPZ-maatregel werden opgenomen.

    Verslavingsproblematiek

    Primaire problematiek

    Bij zes van de tien DD-patiënten is alcohol het primaire probleemmiddel. Dit is meer dan bij de IMC-

    patiënten (22%) en meer dan in de algemene verslavingszorg (47%). Onder de drugs zijn cannabis en heroïne

    de meest gebruikte middelen bij patiënten van de DD klinieken, met respectievelijk 48 en 40 procent.

  • 30

    Patiënten gebruiken in het algemeen langdurig middelen voor ze worden opgenomen (69% meer dan tien

    jaar).

    Afhankelijkheid & misbruik

    In de periode 2009-2010 is de classificatie volgens de DSM-IV opgenomen in BergOp. Afhankelijkheid van

    alcohol, cannabis en cocaïne wordt gediagnosticeerd respectievelijk bij 48%, 34%, en 24% van de patiënten.

    De diagnose misbruik wordt voor deze stoffen aanzienlijk minder vaak gesteld: (10%,9%, en 11%).

    Psychiatrische en somatische comorbiditeit

    Bij 26% van de DD-patiënten is sprake van een comorbide psychotische stoornis, bij 20% van een

    ontwikkelingsstoornis, bij 19% van een angststoornis en bij 18% van een stemmingsstoornis.

    Op As II van de DSM-IV wordt bij 17% van de patiënten een borderline persoonlijkheidsstoornis vastgesteld,

    bij 7% een antisociale PS, en bij 20% een persoonlijkheidsstoornis NAO. Bij een derde van de patiënten (34%)

    wordt geen diagnose op As II gesteld; bij 19% is sprake van een uitgestelde diagnose. Tweeëndertig procent

    van de patiënten heeft bij opname – naast een afhankelijkheid- en/of misbruikdiagnose - zowel een diagnose

    op As I als een diagnose op As II; 42% heeft bij opname zowel een afhankelijkheidsdiagnose als een diagnose

    op As II.

    Voor de somatische comorbiditeit bleek de registratie op As III van de DSM-IV niet bruikbaar omdat deze

    onvolledig was ingevuld. Daarom is vanaf 2010 een Somatieklijst ingevuld. Daarop bleek 35% van de

    patiënten in een goede lichamelijke conditie te verkeren, 43% in een matige conditie en 22% in een slechte

    lichamelijke conditie. Een op de tien patiënten is bekend met hypertensie, 13% lijdt aan COPD, 34% heeft

    klachten met betrekking tot het gebit.

    Psychosociale problematiek

    De DD-patiënten hebben, net als we overigens eerder zagen bij de IMC-patiënten (de Weert e.a., 2011), veel

    psychosociale problemen: 61% heeft problemen met de primaire steungroep, 58% heeft problemen met

    werk of met het niet hebben van werk of zinvolle dagbesteding. 44% heeft problemen met de sociale

    omgeving. Achtenzestig procent van de patiënten heeft bij opname – naast een afhankelijkheid- en/of

    misbruikdiagnose - zowel een diagnose op As I als een diagnose op As IV. Bij 89% van de patiënten is sprake

    van een combinatie van een afhankelijkheidsdiagnose en een As IV diagnose. Op basis van de eerder

    genoemde Somatieklijst is vast te stellen dat 14% problemen heeft met lezen en schrijven.

  • 31

    Algemeen functioneren (GAF score)

    De GAF score bij opname is gemiddeld 44,2 (sd 7,7), en varieert tussen 5 en 95. Onderstaande tabel toont

    een vergelijking van de GAF scores bij andere groepen patiënten met multiple problematiek. Hierin is

    zichtbaar dat de GAF score bij opname van de patiënten in dubbele diagnose klinieken gemiddeld lager is

    dan die bij de drie andere populaties.

    Tabel 3. Vergelijking GAF scores DD patiënten met andere patiëntenpopulaties (gemiddeld; standaard

    deviatie).

    DD patiënten

    N=1.313

    IMC patiënten

    N=1.9511

    Klinische patiënten

    Novadic-Kentron

    N=4.8292

    LVG patiënten in

    verslavingszorg

    N=1203

    Gemiddelde GAF score

    bij opname

    44.2 (7.7) 46.7 (7.0) 48.9 (9.0) 47.7 (7.7)

    1: De Weert-van Oene et al, 2011

    2: patiëntenregistratie Novadic-Kentron 2011

    3: Nieuwenhuis, 2010.

    Duur van de behandeling en afronding

    Verblijfsduur

    De gemiddelde verblijfsduur binnen de DD kliniek is 80,1 dagen (sd 80,2), met aanzienlijke verschillen tussen

    de instellingen. De geplande opnameduur is gemiddeld 103,9 (sd 64,7) dagen. Zeven procent van de

    patiënten blijft even lang als de geplande duur, 26% blijft langer in de kliniek dan gepland (gemiddeld 154

    dagen) en 68% blijft korter dan gepland (gemiddeld 43 dagen).

    Figuur 1. Gemiddelde verblijfsduur per monitorjaar. DD-patiënten 2007-2011 (in gem. aantal dagen).

    Legenda: duur=werkelijke verblijfsduur in dagen; plan duur= geplande verblijfsduur in dagen; verschil=werkelijke duur –

    geplande duur in dagen.

    In de loop van de monitorjaren is de geplande behandelduur minder geworden: van 177 dagen in 2007 tot

    97 dagen in 2011. Ook bij de werkelijke verblijfsduur is een afname zichtbaar, vooral over de jaren 2007,

  • 32

    2008 en 2009. In 2007 en 2008 was het verschil tussen geplande duur en werkelijke duur negatief: patiënten

    bleven gemiddeld dus langer in de kliniek dan gepland. In 2009, 2010 en 2011 is het verschil positief:

    patiënten blijven gemiddeld iets meer dan een maand korter in de kliniek dan gepland.

    Wijze van beëindiging

    Van de DD-patiënten over de hele monitorperiode rondt 43% de behandeling af conform behandelingsplan

    (completer). Tussen 2008 en 2010 is er sprake van een daling in dit percentage. In 2011 stijgt het echter

    weer. De overige patiënten vertrekken voortijdig, hetzij uit eigen beweging, hetzij gedwongen.

    Beëindiging op initiatief van de patiënt (zie het schema op pg 28: in onderstaande figuur wordt gedoeld op

    zowel stepouts als dropouts) gebeurt in ongeveer een derde van de opnames. Het percentage is van 2007

    naar 2011 gedaald: van 50% in 2007 naar 26% in 2011. Beëindiging op initiatief van de kliniek vindt bij

    ongeveer een op de vijf opnames plaats. Dit percentage blijft over de vijf monitorjaren vrij stabiel.

    Figuur 2. Wijze van vertrek (indien voortijdige beëindiging); DD-patiënten 2007-2011 (in perc.).

    Legenda: completer=beëindiging conform behandelingsplan; init.pt.= beëindiging voortijdig op initiatief van de patient;

    init.hv.=beëindiging voortijdig op initiatief van de hulpverlener.

    CCaasseemmiixx

    De populatie van DD patiënten is heterogeen, zoals uit bovenstaande beschrijving wel blijkt. Dit is een

    belangrijk punt van aandacht bij het uitzetten van methodieken in de klinieken en bij het opzetten van

    onderzoek. Daarom zal nog onderzocht worden of op basis van de nu verkregen gegevens het mogelijk is om

    cliëntprofielen op te stellen. Als eerste stap voor het vormen van cliëntprofielen is gekeken naar veel

    voorkomende combinaties van aandoeningen.

  • 33

    Figuur 3. Comorbiditeit afhankelijkheidsstoornissen bij patiënten met alcoholafhankelijkheid (n=649).

    Figuur 3 toont de comorbiditeit van vier afhankelijkheidsstoornissen bij DD patiënten: bij 649 patiënten is

    sprake van alcoholafhankelijkheid. Bij 282 patiënten (43,5%) gaat deze niet gepaard met afhankelijkheid van

    cocaïne, opiaten of cannabis; bij 56,5% (N=367) is dat wèl het geval. Honderd zesentwintig patiënten ( 19%)

    hebben een gecombineerde afhankelijkheid van alcohol en cocaïne: bij 58 van hen gaat het om alleen

    alcoholafhankelijkheid en cocaïneafhankelijkheid; bij 19 van hen is tevens sprake van opiaatafhankelijkheid

    en bij 34 van hen is ook sprake van cannabisafhankelijkheid. Bij vijftien patiënten is afhankelijkheid

    gediagnosticeerd van alle vier de psychoactieve stoffen. Een op de tien patiënten heeft naast de

    alcoholafhankelijkheid ook een opiaatafhankelijkheid, ruim een kwart (27%) heeft een comorbide

    cannabisafhankelijkheid.

    Figuur 4 laat zien dat er bij 421 (65%) van de 649 patiënten met alcoholafhankelijkheid sprake is van

    comorbiditeit van psychiatrische stoornissen op As I. Zo heeft 23% (n=146) tevens een stemmingsstoornis.

    Van deze 146 patiënten hebben er 104 alleen een alcoholafhankelijkheid en een stemmingsstoornis, 33

    patiënten hebben zowel een alcoholafhankelijkheid, een stemmingsstoornis èn een angststoornis, 8

    patiënten hebben naast de alcoholafhankelijkheid en de stemmingsstoornis ook een psychotische stoornis.

    Drieëntwintig procent van de patiënten met een alcoholafhankelijkheid (n=152) heeft een comorbide

    angststoornis en 17% (n=123) heeft een comorbide psychotische stoornis.

    N=15

    N=34 N=19

    N=8

    Totaal comorbiditeit alcohol- en

    cocaïne afhankelijkheid: N=126

    Totaal comorbiditeit

    alcohol- en

    opiaat

    afhankelijkheid:

    N=68

    Totaal comorbiditeit

    alcohol-

    en cannabis

    afhankelijkheid:

    N=173

  • 34

    Figuur 4. Comorbiditeit op As I bij patiënten met alcoholafhankelijkheid (n=649).

    Vervolgens is onder deze verschillende subpopulaties gekeken naar de percentages patiënten die de

    behandeling afronden in overeenstemming met het behandelingsplan (completers) (figuur 5). Daaruit blijkt

    dat patiënten met een combinatie van alcohol- en opiaatafhankelijkheid het laagste percentage completers

    laten zien: 31%. Bij patiënten bij wie alleen sprake is van alcoholafhankelijkheid, rondt 47% de behandeling

    conform afspraken af. De hoogste percentages completers (bijna de helft) worden gevonden onder

    patiënten met alcoholafhankelijkheid en stemmings- of angststoornissen.

    Figuur 5. Completers onder patienten met alcoholafhankelijkheid en geen/wel comorbiditeit wat betreft

    afhankelijkheid van andere stoffen of As I psychiatrische stoornissen (in percentages).

    N=1

    N=8 N=33

    N=18

    Totaal comorbiditeit

    alcoholafhankelijkheid en

    stemmingsstoornissen: N=146

    Totaal comorbiditeit

    alcoholafhankelijkheid

    en angststoornissen:

    N=152

    Totaal comorbiditeit

    alcoholafhankelijkheid

    en psychotische

    stoornissen:

    N=123

  • 35

    Nader geanalyseerd zal worden welke consequenties deze comorbiditeit heeft voor kwaliteit van leven, het

    resultaat van de behandeling en de mate van verbetering.

  • 36

  • 37

    5. Opbrengst van de DD Monitor:

    intercollegiale toetsing en platform

    In dit hoofdstuk besteden wij aandacht aan twee opbrengsten die de DD Monitor heeft gehad, namelijk een

    systeem voor onderlinge audits bij de DD klinieken, en het vormen van een DD-platform in samenwerking

    met het Landelijk Expertisecentrum Dubbele Diagnose, LEDD.

    Intercollegiale Toetsing

    Begin 2011 is gestart met een systeem van Intercollegiale Toetsing (IT) tussen de klinieken. Als centrale

    doelstelling hiervan is geformuleerd:

    � Kwaliteitsverbetering door middel van interne verbeteringsplannen;

    � Bevorderen van interactie tussen medewerkers van de DD klinieken.

    Naast deze twee centrale doelstellingen is een aantal subdoelen geformuleerd:

    � Het delen van informatie over gebruikte behandelingsmethoden;

    � Positiebepaling ten opzichte van andere DD klinieken;

    � Het bundelen van kennis;

    � Het uitvoeren van multicenter onderzoeken;

    � Het zichtbaar maken van blinde vlekken door externe assessoren;

    � Verduidelijken van benodigde en aanwezige competenties;

    � Duidelijkheid verkrijgen omtrent de effectiviteit van de behandeling;

    � Bijdragen aan de uitwisseling van informatie en kennis naar elkaar en naar derden.

    Intercollegiale toetsing wordt uitgevoerd in 2-jaarlijkse cycli, in duo’s: een behandelinhoudelijk deskundige

    en een leidinggevende, werkzaam bij verschillende DD klinieken. Assessoren hebben een gedegen inzicht in

    het programma.

    De resultaten van de toetsing worden vastgelegd in een rapportage aan de getoetste instelling, die ook hints

    voor verbetering bevat. De verbeteringsplannen worden door de instelling zelf opgesteld en uitgevoerd. Wel

    monitoren de assessoren of de aanbevolen verbeteringen inderdaad ter hand worden genomen; dit om

    vrijblijvendheid te voorkomen.

    Het lag in de bedoeling jaarlijks een IT-dag te organiseren waar bevindingen aan de orde gesteld en waar

    verbeterplannen – al dan niet met gemeten resultaten – gepresenteerd kunnen worden. Omdat de DD

    Monitor per januari 2012 stopt, is dit laatste niet gebeurd.

  • 38

    Naar een landelijk Platform Dubbele Diagnose

    In de loop van de monitorjaren is voorzichtig toenadering gezocht tot het LEDD, het Landelijk

    Expertisecentrum Dubbele Diagnose. NISPA en LEDD richten zich immers beide op dubbele

    diagnoseproblematiek en beogen bij te dragen aan een goede behandeling voor dubbele diagnosepatiënten.

    Het NISPA heeft haar achterban voornamelijk – maar niet uitsluitend - in de verslavingszorg, het LEDD heeft

    meer contacten met GGZ-organisaties en tot nu toe in mindere mate met verslavingsinstellingen. NISPA en

    LEDD bieden elk een ander – weliswaar aanvullend - aanbod aan activiteiten. LEDD is sterk in

    kennisoverdracht, implementatie en fidelitymetingen (volgens IDDT). NISPA heeft veel ervaring in

    monitoring (IMC- en DD Monitor) en heeft veel experts die op academisch niveau met een onderwerp uit het

    thema DD bezig zijn. Samenwerking zou dus voor beide partijen aanvullend kunnen zijn. Een gezamenlijke

    agenda is daarop goed te ontwikkelen.

    Hoewel in de afgelopen jaren veel tot stand is gekomen rond dubbele diagnose patiënten, constateren we

    nog steeds een aantal duidelijke hiaten in de kennis over dubbele diagnose en het zorgaanbod voor dubbele

    diagnose patiënten. Enerzijds is er een praktisch kennistekort onder hulpverleners (kennis en richtlijnen zijn

    aanwezig maar worden nauwelijks of matig toegepast), anderzijds blijkt er sprake van een wetenschappelijk

    tekort aan kennis. Er is nog weinig zicht op goede effect- en uitkomstmaten in de zorg en behandeling voor

    dubbele diagnose patiënten met als gevolg dat doelgerichte zorg en behandeling dikwijls uitblijft. In dat

    opzicht is het onder meer van belang om een breed gedragen onderzoeksagenda op te stellen, gevoed

    vanuit de praktijk en vanuit de wetenschap. Een ander probleem dat we constateren is dat de

    verslavingszorg en de GGZ veelal nog steeds opereren als twee gescheiden sectoren, ook waar het gaat om

    de kennisontwikkeling voor de behandeling en zorg voor dubbele diagnose patiënten. Dubbele diagnose is

    nog altijd een containerbegrip, waarbij de dynamiek tussen GGZ en verslavingszorg nog niet is

    uitgekristalliseerd.

    Juist nu er sprake is van ingrijpende bezuinigingen die zowel de algemene GGZ als de verslavingszorg treffen,

    is het belangrijk de krachten te bundelen. Daarmee kunnen we efficiënter werken om de kwaliteit van de

    zorgverlening te bewaken en verbeteren. De beoogde samenwerking tussen NISPA en LEDD kan daarom een

    belangrijke meerwaarde hebben: er wordt een verbinding tot stand gebracht tussen verslavingszorg en GGZ

    zodat vanuit een geïntegreerde optiek wordt gewerkt aan kennisontwikkeling omtrent de zorg voor dubbele

    diagnose patiënten.

  • 39

    6 Producten DD Monitor

    In het kader van de monitor DD is een aantal concrete producten ontwikkeld die we in dit hoofdstuk kort

    presenteren. Het gaat om:

    � Screener voor persoonlijkheidsproblematiek

    � Informatiefilm en brochure

    � Trainingsmodule, toepasbaar voor diverse doeleinden

    Ook de kennis over en inzicht in demoralisatie bij patiënten vormt een product van de DD Monitor. Omdat

    hoofdstuk 7 geheel gewijd is aan dit begrip, komt demoralisatie in dit hoofdstuk niet aan de orde.

    Screener voor persoonlijkheidsproblematiek

    Een veelheid aan diagnostische instrumenten staat de clinicus ter beschikking als het gaat om het vaststellen

    van persoonlijkheidsproblematiek. Een groot nadeel van deze instrumenten is het tijdrovende karakter

    ervan. Sommige instrumenten nemen 2 uur in beslag. Dit vormt voor clinici een aanleiding om bij het

    vaststellen van persoonlijkheidsstoornissen geen gebruik te maken van instrumenten. Een valide screener

    zou hierbij uitkomst kunnen bieden.

    Er is een beperkt aantal screeners beschikbaar. Dit zijn de Structured Assessment of Personality –

    Abbreviated Scale (SAPAS; Moran et al, 2003), de Iowa Personality Disorder Screen (IPDS; Langbehn et al,

    1999), en de Structured Interview for DSM-IV Personality Screener (SIDP-IV screener; Damen, 2005). De

    SAPAS maakt deel uit van de modules in de MATE. Dit instrument heeft echter een groot nadeel: cluster B

    persoonlijkheidsstoornissen zijn niet vertegenwoordigd. Aangezien juist cluster B stoornissen de meest

    voorkomende zijn bij verslaafde patiënten in het algemeen, en bij dubbele diagnose patiënten in het

    bijzonder, is dit een relevante tekortkoming van de SAPAS. Wij hebben daarom in het kader van de DD

    Monitor gestreefd naar een analyse van welke screener de grootste voorspellende waarde heeft voor

    persoonlijkheidsstoornissen in deze populatie.

    De conclusie luidt dat de SIDP-IV screener de beste sensitiviteit en specificiteit bezat en daarom te verkiezen

    is als screener voor persoonlijkheidsstoornissen in een dubbele diagnose populatie boven de SAPAS en de

    IPDS.

  • 40

    Informatie materiaal voor patiënten

    In de loop van het monitorproject kwamen steeds meer DD patiënten met de vraag “ik moet meewerken

    aan een monitor, maar wat is monitoren eigenlijk”. Als antwoord daarop is in samenwerking met de

    Filmschool van Iriszorg een korte informatiefilm gemaakt met als titel ‘Monitoren hoe doe je dat?’ Daarin is

    te zien hoe aan een patiënt wordt uitgelegd wat monitoren is en hoe het in zijn werk gaat.

    In navolging van de film is door studenten van de Hogeschool Utrecht een onderzoek verricht naar de

    informatiebehoefte van patiënten bij IMC’s en DD klinieken als het gaat om monitoring. Door deze

    studenten is een folder samengesteld waarin de patiënten, na mondelinge toelichting door de hulpverlener,

    de informatie nog eens rustig kunnen nalezen.

    Trainingsmodule in feedback

    Feedback geven over meetinstrumenten aan individuele patiënten is een hoeksteen van routine outcome

    monitoring. Het terugkoppelen is echter een kunde waarvoor training nodig is. Daarom is er voor hulp-

    verleners een trainingsmodule ontwikkeld in samenwerking met de Stichting Postdocorale Opleidingen

    Nijmegen (SPON) (De Jong, De Jong-Verhagen, Verbrugge, 2011). Bij de ontwikkeling van de trainingsmodule

    is ook aandacht besteed aan vragen zoals: Welke competenties heb je nodig om vragenlijsten te kunnen

    terugkoppelen aan patiënten? en Wat zijn de kritische factoren om het goed te doen?

    De trainingsmodule is uitgetest als het gaat om terugkoppeling van de ICL-R en de MfT/MfT-O. Zij is echter

    algemeen toepasbaar als in de dagelijkse praktijk uitkomsten van instrumenten professioneel en effectief

    teruggekoppeld dienen te worden. We hebben geleerd dat het belangrijk is dat een team het er over eens is

    dat een training nodig is voor een bepaald instrument. De ambitie wordt beschreven in een Team Ontwikkel

    Plan (TOP) waarin staat dat er een gezamenlijk leertraject zal worden gevolgd. Aan de hand van de algemene

    trainingsmodule kan dan een op het TOP toegespitste training worden gegeven.

  • 41

    7. Over demoralisatie en lijden

    Een belangrijke opbrengst van de vijf monitorjaren in dubbele diagnose klinieken is gelegen in het inzicht dat

    we hebben verkregen in de mate van demoralisatie en van lijden van de patiënten. Demoralisatie is daarbij

    op te vatten als de mate van algehele ontmoediging, hulpeloosheid. Demoralisatie is een nog niet erg

    bekend begrip in de psychiatrie en verslavingszorg, hoewel er de laatste jaren wel meer publicaties over

    verschijnen. Wel is er meer bekend uit de somatische gezondheidszorg, waar demoralisatie uitgebreider

    onderzocht is. Dat geldt ook voor het lijden van de patiënt: de mate waarin hij gebukt gaat onder zijn ziekte,

    waarin hij zich vereenzelvigt met zijn ziekte.

    Demoralisatie

    Patiënten met een dubbele diagnose hebben vaak problemen op meerdere terreinen, naast hun

    psychiatrische en verslavingsdiagnose (vergelijk ook Hoofdstuk 4): problemen in de sociale omgang, met

    werk en dagbesteding, met wonen. Dat maakt dat patiënten dikwijls geen vooruitzichten meer hebben.

    Volgens Frank (1974) zoeken mensen geen hulp omdat zij bepaalde symptomen vertonen (bijvoorbeeld

    omdat ze hallucineren, of omdat ze teveel drinken), maar juist vanwege deze ervaringen van hopeloosheid

    en uitzichtloosheid. Dit benoemde Frank als demoralisatie. Frank beschreef deze conditie als een situatie die

    ontstaat wanneer een individu wordt geconfronteerd met ernstig leed, gecombineerd met een gevoel van

    (subjectief) onvermogen om hier iets aan te doen. Bij leed moet dan gedacht worden aan bijvoorbeeld angst,

    verdriet, ontmoediging, woede en rancune. Subjectief onvermogen wordt gedefinieerd als ‘het niet in staat

    zijn om ook maar enige actie te ondernemen in een specifieke stressvolle situatie, conform een zelf

    opgelegde norm’ (De Figueiredo & Frank, 1982). Met andere woorden: mensen voelen zich niet in staat om

    een probleem zodanig aan te pakken als zij dat in die situatie passend vinden.

    Demoralisatie is een multidimensioneel concept waarin hopeloosheid en verlies van betekenis centrale

    begrippen zijn (Clarke & Kissane, 2002). Kissane et al. (2004) beschrijven demoralisatie als een continuüm

    van verschillende stadia. Eerst worden dysforie en ontmoediging ervaren. Wanneer de demoralisatie

    verergert, volgen een gevoel van hulpeloosheid, een gevoel te falen en uiteindelijk verlies van betekenis en

    doel. In de formulering van De Figueiredo & Frank (1982), beschrijft dit continuüm een toenemend

    subjectieve onvermogen.

    Gebleken is dat inzicht in existentieel leed belangrijk is om te komen tot betere behandeluitkomsten bij

    patiënten met ernstige somatische aandoeningen. De mate van hopeloosheid die een patiënt ervaart, blijkt

    samen te hangen met minder goede behandeluitkomsten bij niet alleen somatische, maar ook bij psychische

    aandoeningen (Clarke & Kissane, 2002).

  • 42

    Demoralisatie is eerder bestudeerd bij opiaatverslaafden, waar de mate van demoralisatie sterker was dan

    die bij patiënten in een gevorderd stadium van kanker (De Jong, Kissane, Geessink & Van der Velden, 2008).

    Dank zij het feit dat de demoralisatieschaal is opgenomen in het monitorinstrumentarium, hebben wij nu

    ook informatie over de mate van demoralisatie van dubbele diagnose patiënten.

    Het blijkt dat deze patiënten eveneens een hoge mate van demoralisatie aangeven, vergelijkbaar met die

    van de opiaatverslaafden. Daarbij blijkt tevens dat dit vooral geldt voor patiënten met stemmings- en

    angststoornissen en in mindere mate voor patiënten met een psychotische stoornis. Verder blijkt er een

    associatie te bestaan tussen demoralisatie bij aanvang van de behandeling in de DD kliniek, en de

    behandeluitkomst. Demoralisatie hangt tevens samen met de motivatie voor behandeling. Gebleken is uit

    eerste analyses van de gegevens, dat bij afnemende demoralisatie (of: remoralisatie) het risico bestaat dat

    de motivatie voor de behandeling eveneens minder wordt. Dit kan leiden tot voortijdig vertrek van de

    patiënt en is daarom iets waar hulpverleners op bedacht moeten zijn en tijdig interventies op moeten

    inzetten. Het monitoren van demoralisatie èn motivatie blijft daarom belangrijk.

    Lijden

    Een ander belangrijk concept bij deze categorie patiënten is de mate van lijden. Dit begrip is overigens nauw

    verwant met demoralisatie. En ook hiervoor geldt dat er al meer onderzoek is gedaan bij patiënten met

    somatische aandoeningen. De mate waarin een patiënt zich vereenzelvigt met zijn aandoening wordt

    gemeten met de Pictorial Representation of Illness and Self Measure (PRISM; Buchi, 2002). Dit is een vrij

    eenvoudig meetinstrument, waarbij de patiënt door middel van een kruisje kan aangeven hoe ver hij zijn

    zwakke plek, ziekte, verslaving of anders plaatst van de cirkel die het eigen “ik” representeert. Het grote

    voordeel hierbij is dat er geen woorden nodig zijn. De patiënt hoeft geen lange vragenlijst in te vullen, of

    geen verbale uitdrukking te geven aan wat hij voelt.

    Op basis van de data hebben wij geanalyseerd hoe deze PRISM zich verhoudt tot andere maten, zoals

    bijvoorbeeld de demoralisatieschaal. Wij vonden een sterke associatie tussen het ervaren lijden en de mate

    van demoralisatie. Ook constateerden wij dat dubbele diagnose patiënten vooral lijden onder hun ‘zwakke

    plek’, onder hun psychiatrische aandoening en onder hun verslaving. Zij lijden minder onder somatische

    aandoeningen.

    De klinische relevantie van demoralisatie en lijden

    Higginson & Carr gaven in 2001 vijf redenen aan waarom het meten van kwaliteit van leven (Quol) klinische

    relevantie heeft (Higginson & Carr, 2001):

  • 43

    � Er kunnen (bijkomende) problemen mee geïdentificeerd en geprioriteerd worden. Vooral bij de

    aanwezigheid van multiple problematiek (zoals bij COD patiënten het geval is), is dit van klinisch

    belang.

    � De communicatie kan erdoor vergemakkelijkt worden. Het invullen van vragenlijsten over Quol helpt

    patiënten hun problemen helder te maken.

    � Het screenen op verborgen problemen. Sommige problemen worden gemakkelijk over het hoofd

    gezien, vooral als de patiënt ze niet zelf naar voren brengt. Met het invullen van een vragenlijst

    kunnen dergelijke problemen toch worden opgespoord.

    � Het faciliteren van shared decision making. Met behulp van de ingevulde vragenlijst, kan een

    prioriteit worden aangebracht, samen met de patiënt, in de doelen die tijdens de behandeling

    worden nagestreefd.

    � Het monitoren van veranderingen tijdens de behandeling. Juist de veranderingen die belangrijk zijn

    voor de patiënt kunnen worden gemonitord en besproken tijdens de behandelingsbesprekingen.

    Deze klinische relevantie heeft in het artikel van Higginson & Carr betrekking op Quol als een overkoepelend

    begrip. Dit is tegelijk een van de bezwaren van Quol: het is een containerbegrip, waarbij de uitwerkingen

    variëren van mobiliteit (EQ5D) tot ‘je gelukkig voelen’ (Happiness Scale). De beide auteurs halen in hun

    artikel een uitspraak aan van Mount & Scott die het bepalen van kwaliteit van leven vergeleken met het

    beoordelen van de schoonheid van een roos: no matter how many measurements are made (for example of

    color, smell and height), the full beauty of the rose is never captured (Mount & Scott, 1983). De Maeyer et al

    (2010) onderscheiden Health Related Quality of Life (HRQoL) – dat de effecten van een ziekte meet op het

    dagelijks functioneren, met specifieke nadruk op fysieke en psychologische beperkingen – en de

    tevredenheid met het leven als geheel in QoL, een maat die meer wordt gebruikt in de sociale

    wetenschappen en in de psychiatrie. Deze laatste maat is dan ook subjectiever.

    Demoralisatie en lijden kunnen niet worden opgevat als synoniem aan Quol. Eerste analyses van onze data

    hebben laten zien dat er sprake is van gematigd sterke correlaties tussen deze concepten en Quol. De

    correlaties waren echter van dien aard dat geconstateerd moet worden dat er sprake is van gerelateerde,

    maar onderscheiden begrippen. Demoralisatie en lijden zijn specifiekere maten dan kwaliteit van leven,

    maar hebben, net als Quol, betrekking op de gevolgen van middelengebruik in een bredere context. Daar

    komt voor demoralisatie en lijden bij dat ze passen bij de doelgroep van COD patiënten. Wat hierboven

    beschreven is over kwaliteit van leven, is daarmee eens te meer van toepassing op demoralisatie en lijden.

  • 44

    De rol van demoralisatie en lijden in recovery

    In verslavingsonderzoek is in de loop van de afgelopen tien jaren steeds meer acceptatie ontstaan van

    ‘alternatieve maten’ om de uitkomst van behandeling te meten. Verschillende expertgroepen hebben zich

    hierover gebogen (Tiffany et al, 2011) en de uitkomst van de beraadslagingen is dat, naast vermindering van

    gebruik, ook maten als kwaliteit van leven (Quol) en psychisch welbevinden meegenomen moeten worden.

    Dit geldt vooral voor behandelingen die meer gericht zijn op care dan op cure.

    De Jong (2006) beschrijft voor de behandeling van chronisch verslaafde patiënten een gefaseerde

    benadering volgende de “4 R’s”: remoralisatie, remediatie, rehabilitatie en recovery. De regie van de

    behandeling ligt aanvankelijk vooral bij de hulpverlener – de gedemoraliseerde patiënt ziet immers

    onvoldoende perspectief voor verbetering – maar gaandeweg in dit proces neemt de patiënt de regie steeds

    meer in eigen hand. Wat in deze benadering helder wordt is dat recovery een proces is en geen status. Het

    geeft een beweging weer richting herstel, met verschillende fasen met elk een eigen uitkomst.

    Dit wordt ook benadrukt door El-Guebaly (2012). In zijn review over recovery in de verslavingszorg stelt hij

    dat in de huidige opvattingen recovery niet alleen betrekking heeft op abstinentie, maar ook op

    veranderingen in de persoon. De ASAM (American Society of Addiction Medicine), zo stelt El-Guebaly in zijn

    artikel, heeft al in 1982 vastgesteld dat recovery niet alleen gaat over abstinentie, maar ook over ‘becoming

    a better person’ (ASAM, 1982). De American Psychiatric Association (APA) legt, als het gaat om recovery van

    ernstige en chronische psychische aandoeningen, de nadruk op de mogelijkheden van een persoon om hoop

    te hebben en een betekenisvol leven te lijden. Patiënten voelen zich dikwijls machteloos in hun situatie en

    deze machteloosheid kan initiatief tot herstel belemmeren (APA, 2005, para 1). In demoralisatie komen

    begrippen als hulpeloosheid en hopeloosheid juist tot uitdrukking.

    Recovery van verslaving wordt bovendien voortdurend gekenmerkt door episodes van terugval en het is dan

    ook vaak nodig dat een patiënt meerdere malen een behandeling ondergaat. Een succesvolle recovery gaat

    dikwijls gepaard met veranderingen in functioneren over een langere periode. Uitkomstmaten voor

    behandeling moeten deze visie op recovery, als een proces van verandering, weerspiegelen (DelBoca &

    Darkes, 2011) en mede gericht zijn op veranderingen en niet alleen op de status van abstinentie.

    Verslavingsbehandeling ontwikkelt zich steeds meer tot de ondersteuning van dit proces van recovery

    (McLellan et al, 2000; Dennis et al, 2005). Daarmee ontstaat voor de behandelaar de noodzaak om alle stadia

    die een rol spelen in dat proces te omvatten, daar aandacht voor te hebben. Teruggrijpend op het door De

    Jong beschreven proces, samengevat in de 4 R’s, begint dit met aandacht voor demoralisatie en lijden.

    Deze opvattingen sluiten naadloos aan bij de eerder genoemde ontwikkelingen in het denken over de juiste

    uitkomstmaten voor behandeling. Sommige onderzoekers stellen dat het vaststellen van maten voor

    psychisch welbevinden en emotional distress vast onderdeel moet vormen van elke behandelingsevaluatie

  • 45

    (Smith & Larsson, 2003; Torrens, 2008). Tiffany et al (2011) geven vijf algemene richtlijnen voor kandidaat

    uitkomstmaten:

    1. de uitkomst moet een gevolg zijn van, of sterk samenhangen met middelengebruik.

    2. de uitkomst heeft een brede klinische of opvallende maatschappelijke relevantie.

    3. de uitkomst is niet middelenspecifiek en van toepassing op de populatie van verslaafden.

    4. er