Bijlagen: zelfmanagement door mensen met chronische ... · PDF fileKennissynthese van...

1

Bijlagen

Zelfmanagement door mensen met chronische ziekten Kennissynthese van onderzoek en implementatie in Nederland Monique Heijmans Lidwien Lemmens Wilma Otten Jeroen Havers Caroline Baan Mieke Rijken

3

Bijlagen bij hoofdstuk 1

5

Bijlage 1.1 Verantwoording onderzoeksmethoden Deze bijlage bevat een toelichting op de methoden die gebruikt zijn ter beantwoording van de volgende vraag: Wat kenmerkt het recente onderzoek naar zelfmanagement van mensen met een chronische ziekte in Nederland? Deze vraag werd beantwoord door in mei-juni 2015 een online enquête te houden. In totaal werden 841 personen benaderd. Deze personen werden verkregen uit verschillende bronnen (zie Tabel B 1.1.1.) en waren verspreid over verschillende partijen (zie Tabel B1.1.2.) Tabel B 1.1.1 Bronnen ter samenstelling van deelnemerslijst Deelnemers Congres Landelijk actieprogramma zelfmanagement (april 2012) (420 personen) Genodigden Onderzoeksbijeenkomst zelfmanagement (CBO, TNO, Vilans) (juni 2012) (51 personen) Benaderde respondenten Quickscan onderzoeksthema’s zelfmanagement (CBO, TNO, Vilans) (juli 2012) (123 personen) Deelnemers Invitational Zorgmodule Zelfmanagement (januari 2014) (60 personen) Abonnees Nieuwsbrief ZO! (363 personen) Vijf pilotprojecten ZO! genoemd in “Selectie en implementatie pilots ‘Succesvolle zelfzorg bij diabeten’” (ZO!, 2014): (1) MEDITTA, (2) Samenwerkende partners Noord en Oost Groningen, (3) Zorggroep Zorroo, (4) Zorggroep Medrie Zwolle/Kenniscentrum voor Ketenzorg, (5) Dokterscoop ZonMw: Projecten Diseasemanagement Chronische Ziekten (alle 50 relevante projecten) ZonMw: Tussen weten en doen II (alle 8 relevante projecten) ZonMw: Koplopers in Kwaliteit en Kostenbesparing (1 relevant project) ZonMw: Op één lijn (15 relevante projecten) ZonMw: Nationaal Programma Ouderenzorg (2 relevante projecten). Tabel B 1.1.2 Aantal benaderde respondenten n % Universiteit, Universitair Medisch centrum 139 17 Hogeschool 45 5 Andere opleidingsinstelling 6 1 Kennis- en/of onderzoeksinstituut 68 8 (Koepel van) organisatie(s) voor patiënten-, cliënten-, ouderen- en/of mantelzorgers 96 11 Beroepsvereniging zorgverleners 23 3 Organisatie in eerstelijns gezondheidszorg 214 25 Organisatie in tweedelijns gezondheidszorg 44 5 Organisatie in de GGz 12 1 Gezondheidsfonds 14 2 Zorgverzekeraar 32 4 Farmaceutisch bedrijf 13 2 (gezondheidsgerelateerd) privaat bedrijf 115 14 Overheid, beleid, toezicht in de zorg 14 2 Stichtingen maatschappelijk belang 6 1 TOTAAL 841 100 Een deel van de benaderde personen was gebaseerd op oudere bestanden (jaar 2012), waardoor 51 mail adressen (51/841=6%) niet meer klopten. Van deze 51 adressen konden 17 adressen worden achterhaald. De bereikte groep bestond dus uit 841-34 = 807 personen. In de vragenlijst kon men aangeven of men personen wilde opgeven die ook een vragenlijst moesten ontvangen. In totaal werden 36 personen genoemd, waardoor 17 nieuwe unieke deelnemers werden benaderd. De groep bestond nu uit 807+17=824 personen. In totaal zijn nog 16 deelnemers benaderd die op andere manieren werden aangemeld dan via de vragenlijst. De groep bestond tenslotte uit 824+16=840 personen.

Om de response te bevorderen werden twee herinneringen verstuurd. Daarnaast werden 140 mails en 50 telefoontjes beantwoord. Vragen betroffen vooral uitstel en welk soort onderzoek men kon aanmelden.

6

In totaal zijn 138 projecten geïncludeerd die door 104 respondenten zijn aangedragen. De meeste respondenten droegen één project aan (80%). In Figuur B1.1.1 staat de exclusie van respondenten en projecten weergegeven. Figuur B1.1.1. Overzicht exclusie respondenten en projecten

De projecten werden vooral aangemeld door universiteiten/UMC’s, onderzoeksinstituten en organisaties in de eerstelijns gezondheidszorg (zie Tabel B 1.1.3). Vergeleken met de benaderde groep deelnemers heeft vooral de groep private bedrijven niet gereageerd, omdat deze groep minder bij onderzoek betrokken is.

Tabel B 1.1.3 Herkomst projecten in percentages (n=138)

n % Universiteit, Universitair Medisch centrum 51 37 Hogeschool 7 5 Andere opleidingsinstelling 0 0 Kennis- en/of onderzoeksinstituut 17 12 (Koepel van) organisatie(s) voor patiënten-, cliënten-, ouderen- en/of mantelzorgers 7 5 Beroepsvereniging zorgverleners 0 0 Organisatie in nuldelijns gezondheidszorg 0 0 Organisatie in eerstelijns gezondheidszorg 23 17 Organisatie in tweedelijns gezondheidszorg 4 3 Organisatie in de GGz 1 1 Gezondheidsfonds 1 1 Zorgverzekeraar 2 1 Farmaceutisch bedrijf 3 2 (gezondheidsgerelateerd) privaat bedrijf 3 2 ZonMw, NWO of andere subsidieverlener voor onderzoek, ontwikkeling of implementatie 0 0 Overheid, beleid, toezicht in de zorg 0 0 Anders 19 14

7

Bijlage 1.2 Overzicht van type chronische ziekte in het zelfmanagementonderzoek in Nederland

Van de 138 geïncludeerde projecten is door 110 projecten aangegeven welke chronische ziekten de deelnemers hadden. De reden voor het verminderd aantal projecten is dat een aantal projecten niet gericht waren op mensen met chronische ziekten (n = 9) en de overige projecten hebben dit niet aangegeven. In de vragenlijst stonden 22 mogelijke ziekten en de categorie ’anders’ die konden worden aangekruist. De categorie ‘anders’ werd door 32 projecten aangekruist en is gecodeerd. Vervolgens zijn de ziekten gerubriceerd zoals gedaan is in EMPATHiE 1. In onderstaande tabel staan alle aangekruiste ziekten inclusief de gecodeerde categorie ’anders’. Vetgedrukt staan de ziekten die oorspronkelijk in de vragenlijst stonden.

Tabel B 1.2.1 Overzicht van chronische ziekten in zelfmanagementonderzoek in Nederland n %* Stabiele of conservatieve Astma 9 8 chronische ziekten COPD 28 26 CVA/TIA 9 8 Hartfalen 11 10 Diabetes Type 1 13 12 Diabetes Type 2 49 45 Acuut Coronair Syndroom (ACS) 1 1 Vasculair risicomanagement (o.a. hypertensie,

verhoogd tromboserisico) 18 16

Secundair cardiovasculair risico 2 2 Trombose 1 1 Obesitas 5 5 Nierziekte 2 2 Epilepsie 2 2 Reumatoïde artritis 10 9 Juveniele idiopathische artritis 1 1 Artrose 5 5 Andere aandoening bewegingsapparaat 5 5 Neuromusculaire aandoeningen 1 1 Chronische aandoeningen Dwarslaesie 1 1 Huidaandoeningen 1 1 Slechthorend/slechtziend 1 1 Chronische pijn 4 4 Chronische vermoeidheid 3 3 Traumatisch hersenletsel 1 1 Progressieve chronische ziekten Kanker 9 8 HIV 1 1 Dementie (waaronder Alzheimer) 2 2 Ziekte van Parkinson 3 3 Geestelijke aandoeningen Depressie 6 6 Andere psychische klachten dan depressie 2 2 Ernstige psychiatrische/psychische aandoeningen 2 2 Valangst en vermijdingsgedrag 1 1 Eetstoornissen 1 1 Langdurige episodische migraine 1 1 Verstandelijke beperking 1 1 Zeldzame aandoening(en) o.a. ALS 2 2 Algemeen Multimorbiditeit 10 9 Alle chronische aandoeningen 8 7 Kwetsbare ouderen 2 2 Complexe problematiek 1 1 Polyfarmacie 1 1 * Percentages sommeren niet tot 100%, want men kon meer alternatieven aankruisen.

1 EMPATHiE (2014). Empowering patients in the management of chronic diseases. Final Summary Report. EU Health Programme.

8

Bijlage 1.3 Tabel met alle financiers van het zelfmanagementonderzoek in Nederland

Van de 138 geïncludeerde projecten is door 137 projecten aangegeven welke organisaties de projecten financierden. In de vragenlijst stonden 17 mogelijke financiers en de categorie ’anders’ die konden worden aangekruist. De categorie ‘anders’ werd door 62 projecten aangekruist en is gecodeerd. In onderstaande tabel staan alle aangekruiste financiers inclusief de gecodeerde categorie ’anders’. Vetgedrukt staat de hoofdcategorie en vervolgens de financiers die daaronder vallen. Tabel B 1.3.1 Overzicht van financiers N % Interne financiering 48 35 Overheid 12 9 Ministerie van VWS 9 Ministerie van OCW 1 provincie (Groningen) 1 gemeente (A’dam) 1 ZonMw 32 23 andere overheidsgesteunde subsidiegevers 8 6 SIA RAAK 2 Top Sector 2 NWO 1 Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ 1 STW 1 Universiteit 1 Europese Commissie 7 5 GezondheidsFonds 19 14 Diabetes Fonds 3 KWF Kankerbestrijding 3 Nierstichting 3 Revalidatiefonds 2 Hartstichting 1 Reumafonds 1 Fonds Psychische Gezondheid 1 Alzheimer Nederland 1 Stichting Michel Keijzerfonds 1 Moeder Catharina Fonds 1 Epilepsiefonds 1 Stichting Anna Fonds 1 Andere stichting/coöperatie 9 7 Stichting Zorg Binnen Bereik 3 Zelfzorg Ondersteund! 3 Stichting Groninger Actief leven Model (GALM) 1 Stichting Sint Joannes de Deo 1 Stichting Beatrixoord Noord-Nederland 1 Zorgorganisatie Zorg binnen bereik 6 4 ROS 3 OCE Nijmegen 1 Zorggroep 1 Apotheekzorg 1 Zorgverzekeraar, 31 23 Verzekeraar 27 Fonds zorgverzekeraar (SAG, Fonds CZ, Innovatiefonds, Fonds Nuts Ohra) 4 Privaat bedrijf 16 12 techniek (Philips, Medtronic, Medicinfo), 6 farmaceutische industrie (Novo Nordisk, Sanofi, Pfizer, Abbvie, GSK) 6 anders (Danone, industrie, LivAssured, OIM orthopedie) 4 Anders ( 10 7 navragen bij instelling, private investment, U-zorg, UWV, Mijn Zorg 5 op zoek naar/aanvraag financiering 5

9


11

Bijlage 2.1 Verantwoording methode van literatuuronderzoek naar de effectiviteit en kosteneffectiviteit van zelfmanagement Deze bijlage bevat een toelichting op de methoden die gebruikt zijn ter beantwoording van de volgende vraag:

Wat is de huidige evidence voor de effectiviteit en kosteneffectiviteit van de ondersteuning van zelfmanagement binnen de zorg voor mensen met chronische ziekten? Om kennis te vergaren over de wetenschappelijke evidentie voor de effectiviteit en kosteneffectiviteit van zelfmanagementondersteuning is een literatuuronderzoek uitgevoerd. Er is gezocht binnen de databases Pubmed, Embase, Cochrane, Psychinfo en CINAHL. Er is een zoekstrategie opgesteld voor zoeken in Pubmed en deze strategie is vervolgens aangepast voor de andere databases. Tabel B 2.1.1 Zoekstrategie PubMed Step Search terms #1 “chronic disease” [MeSH Terms] OR “chronic disease” [tiab] OR “chronic diseases” [tiab] OR “chronic

illness” [tiab] OR “chronic illnesses” [tiab] OR “chronic condition” [tiab] OR “chronic conditions” [tiab] OR “chronically ill” [tiab] OR disability [tiab] OR disabilities [tiab] OR asthma [tiab] OR copd [tiab] OR “chronic obstructive pulmonary disease” [tiab] OR stroke [tiab] OR haemorrhage [tiab] OR “heart failure” [tiab] OR “cardiovascular disease” [tiab] OR hypertension [tiab] OR “high blood pressure” [tiab] OR cancer [tiab] OR “cardiovascular diseases” [MeSH Terms] OR “cardiovascular diseases” [tiab] OR "diabetes mellitus" [MeSH Terms] OR "diabetes mellitus"[tiab] OR diabetes [tiab] OR “pulmonary disease, chronic obstructive” [MeSH Terms] OR stroke [MeSH Terms] OR hemorrhage [MeSH Terms] OR hemorrhage [tiab] OR dementia [MeSH Terms] OR paralyzed [MeSH Terms] OR obesity [MeSH Terms] OR adiposis [tiab] OR “traumatic brain injury” [tiab] OR depression [MeSH Terms] OR “rare diseases” [MeSH Terms]

2 self-management [MeSH Terms] OR self-management [tiab] OR “self management” [tiab]OR selfmanagement [tiab] OR self-care [MeSH Terms] OR self-care [tiab] OR “self care” [tiab] OR selfcare [tiab] OR "empowerment” [tiab] OR self- efficacy [tiab] OR “self efficacy” [tiab] OR selfefficacy [tiab] OR mastery [tiab] OR self-control [tiab] OR “self control” [tiab] OR selfcontrol [tiab] OR self-confidence [tiab] OR “self confidence” [tiab] OR selfconfidence [tiab] OR “perceived control” [tiab] OR competence [tiab] OR self-determination [tiab] OR “self determination” [tiab]OR selfdetermination [tiab]OR “enhanced control” [tiab] OR “locus of control” [tiab] OR self-help [tiab] OR “self-help” [tiab] OR selfhelp [tiab] OR coping [MeSH Terms] OR “shared decision making” [MeSH Terms]

#1 AND #2 3 “intervention studies” [MeSH Terms] OR “intervention studies” [tiab] OR “intervention study” [tiab] OR

intervention [tiab] OR experimental [tiab] OR effect [tiab] OR effectiveness [tiab] OR “cost-effectiveness”[tiab] OR evaluation [tiab] OR RTC [tiab] OR trial [tiab] OR random* [tiab] OR “outcome assessment” [tiab]

#1 AND #2 AND #3 Filters

Systematic review or meta analysis Abstract available English/Dutch language Published last 3 years

Tijdsperiode Aanvankelijk was het de bedoeling om studies over een langere periode te includeren, maar omdat dit zo veel treffers opleverde werd besloten om de zoekstrategie te beperken tot publicaties uit de periode januari 2013 t/m juni 2015. Dit leverde 1018 abstracts op. Inclusiecriteria Deze abstracts zijn vervolgens door twee onderzoekers doorgenomen. Daarbij werden de volgende inclusiecriteria gehanteerd:

1. Er moest sprake zijn van een systematische review of meta-analyse (hierna aangeduid als ‘review’).

12

2. De review moest betrekking hebben op chronische ziekte(n) in het algemeen of op één of meer van de volgende chronische ziekten: astma, COPD, CVA/TIA, dementie, diabetes type, dwarslaesie, kanker, obesitas, traumatisch hersenletsel, hart- en vaatziekten, zeldzame chronische aandoeningen of depressie. Dit zijn de aandoeningen waarvoor op dat moment in Nederland een zorgstandaard beschikbaar was. Studies bij mensen met co- of multimorbiditeit van chronische ziekten moesten ook worden geïncludeerd.

3. De review moest betrekking hebben op zelfmanagement of één van de vier deelgebieden van zelfmanagement (medisch management, aanpassing van leefstijl, omgaan met de gevolgen van chronische ziekte, omgang en communicatie met zorgverleners) óf op factoren die van invloed zijn op het vermogen tot zelfmanagement (bijvoorbeeld self-efficacy, locus of control, kennis of gezondheidsvaardigheden).

4. Er moest een effectmaat beschreven worden of een evaluatie hebben plaatsgevonden waarbij er geen restrictie was op het type uitkomstmaat.

Abstracts werden geïncludeerd indien aan alle vier de criteria was voldaan. Bij twijfel over één of meerdere criteria op basis van het abstract werd de volledige tekst opgevraagd. Op basis van de 1018 abstracts werden 177 unieke studies als relevant beoordeeld (zie tabel B2.1.2) en werden vervolgens de volledige teksten gelezen. Na lezing van de volledige teksten vielen er nog 48 af en bleven 129 studies over die voldeden aan alle selectiecriteria. Tabel B 2.1.2 Resultaten literatuursearch

Database Aantal gevonden abstracts Aantal geïncludeerd Pubmed en Embase 556 154 Psychinfo 80 1 CINAHL 92 30 Cochrane

290 18

Totaal 1018 203 (177 na ontdubbeling)

Aangezien ook 129 reviews nog erg veel was om te analyseren, hebben we ervoor gekozen om ons voor de analyses te richten op de systematische reviews en meta-analyses die interventies beschreven die zich op meerdere deelgebieden van zelfmanagement richten: de zogenaamde multi-componentenprogramma’s. Dit resulteerde in 33 reviews voor analyse. Bijlage 2.3 en 2.4 bevat informatie over deze 33 reviews. De volledige referentielijst van 129 reviews staat, geordend naar ziekte, weergegeven in Bijlage 2.2. Studies naar kosteneffectiviteit Aangezien de hiervoor beschreven search slechts één review over kosteneffectiviteit opleverde, werd besloten om binnen Pubmed nogmaals te zoeken naar studies over kosteneffectiviteit van zelfmanagement over de periode januari 2013 t/m juni 2015, maar dit maal niet met de restrictie dat het systematische reviews of meta-analyses moesten zijn. Deze nieuwe search leverde 379 abstracts op. Deze abstracts werden beoordeeld door twee onderzoekers op basis van de volgende criteria:

1. De studie bevat (ook) een economische evaluatie. 2. De studie betreft een chronische ziekte waarvoor een zorgstandaard aanwezig is of betreft meerdere niet-

gespecificeerde chronische ziekten of multimorbiditeit. 3. De studie betreft een zelfmanagementinterventie. 4. De studie bevat uitkomstmaten die iets zeggen over kosten of kosteneffectiviteit en beschrijft resultaten

daarvan. Op basis van de abstracts en deze criteria werden 35 studies geïncludeerd. Deze werden verdeeld over drie onderzoekers, die de volledige teksten lazen. Na lezing van de volledige teksten vielen nog zes studies af, omdat ze geen zelfmanagementinterventie betroffen of geen betrekking hadden op een chronische ziekte. Het totale aantal geïncludeerde studies voor de analyses over de kosteneffectiviteit van zelfmanagementinterventies kwam daarmee op 29. Deze staan beschreven in Bijlage 2.5. Verwerking geïncludeerde studies Data-extractie van de 33 reviews en de 29 afzonderlijke studies over kosteneffectiviteit is uitgevoerd door drie onderzoekers. De data zijn samengevat in de Bijlagen 2.3 t/m 2.5. Bij tien procent van de studies werd de data-extractie door een tweede onderzoeker op juistheid en volledigheid gecheckt. De 33 reviews zijn tevens op hun kwaliteit beoordeeld (Bijlage 2.3). Hiertoe hebben we de R-AMSTAR criteria (http://amstar.ca/Amstar_Checklist.php) gebruikt. Deze criteria worden veel gebruikt bij het beoordelen van de kwaliteit van systematische reviews of meta analyses. De kwaliteit van een review wordt met dit instrument beoordeeld aan de hand van 11 vragen. Per vraag wordt een score toegekend, variërend van 1 tot 4. Op basis van de 11

13

vragen wordt een totaalscore bepaald: een score ≥ 31 impliceert een hoge kwaliteit, een score < 30 een lage kwaliteit. Vervolgens wordt de totaalscore samen met het totale aantal deelnemers aan de studies beschreven in de review gewogen tot een rating van 1, 2 of 3 sterren. Hoe meer sterren, hoe belangrijker de studie en hoe zwaarder de studie als evidentie kan worden meegewogen. De rating van de 33 geanalyseerde reviews staat beschreven in Bijlage 2.3.

14

Bijlage 2.2 Overzicht van de 129 geïncludeerde systematische reviews en meta-analyses, periode 1 januari 2012 t/m 31 juni 2015, naar chronische ziekte

Astma Auteur Jaar Titel

Al-Durra M et al 2015 The Use of Behavior Change Theory in Internet-Based Asthma Self-Management Interventions: A Systematic Review

Cramer H et al 2014 Yoga for asthma: A systematic review and meta-analysis

Denford S et al 2014 Effective Behavior Change Techniques in Asthma Self-Care Interventions: Systematic Review and Meta-Regression

DiBello K et al 2014

The effectiveness of text messaging programs on adherence to treatment regimens among adults aged 18 to 45 years diagnosed with asthma: A systematic review

Harris K et al 2015 School-based self-management interventions for asthma in children and adolescents: a mixed methods systematic review

Marcano Belisario Jose S et al 2013 Smartphone and tablet self-management apps for asthma Pereira M et al 2014 Physical training for asthma Yong YV & Shafie AA 2014 Economic evaluation of enhanced asthma management: a systematic review

Yorke J et al 2015 Non-pharmacological interventions aimed at modifying health and behavioural outcomes for adults with asthma: a critical review

COPD Auteur Jaar Titel Bryant J et al 2013 Improving medication adherence in chronic obstructive pulmonary disease: a

systematic review Harrison SL et al. 2015 Self-Management Following an Acute Exacerbation of COPD: A Systematic

Review Jonsdottir H 2013 Self-management programmes for people living with chronic obstructive

pulmonary disease: a call for a reconceptualisation McCabe C et al. 2014 Computer and mobile technology interventions for self management in

chronic obstructive pulmonary disease Zwerink M et al 2014 Self management for patients with chronic obstructive pulmonary disease Dementie Auteur Jaar Titel

Boots LLM et al 2014 A systematic review of Internet-based supportive interventions for caregivers of patients with dementia

Lins S et al 2014 Efficacy and experiences of telephone counselling for informal carers of people with dementia

Quinn C et al 2014 Self-management group interventions for people with MCI or dementia: A systematic review

Regan B et al 2013 Adjustment, depression, and anxiety in mild cognitive impairment and early dementia: a systematic review of psychological intervention studies

Depressie Auteur Jaar Titel

Bower P et al 2013 Influence of initial severity of depression on effectiveness of low intensity interventions: meta-analysis of individual patient data

Houle J et al 2013 Depression self-management support: A systematic review

Li J et al 2014 Game-based digital interventions for depression therapy: a systematic review and meta-analysis

Soucy Chartier I et al 2013 Behavioural activation for depression: efficacy, effectiveness and dissemination

15

Diabetes Auteur Jaar Titel Alves de vasconcelos HC et al 2013

Effectiveness of telephone interventions as a strategy for glycemic control: an integrative literature review

Attridge M et al 2014 Culturally appropriate health education for people in ethnic minority groups with type 2 diabetes mellitus

Batista M et al 2013 The impact of educational programs on the prevention of diabetic foot complications: A systematic review

Buchan I et al 2015 Mobile text messaging for health: a systematic review of reviews

Cleveringa F et al 2013

Computerized decision support systems in primary care for type 2 diabetes patients only improve patients' outcomes when combined with feedback on performance and case management: a systematic review

Connelly J et al 2013 The use of technology to promote physical activity in Type 2 diabetes management: a systematic review

Cotter A et al 2014 Internet interventions to support lifestyle modification for diabetes management: a systematic review of the evidence

Dorresteijn JAN et al. 2014 Patient education for preventing diabetic foot ulceration

Edwards D et al 2014

An ongoing struggle: a mixed-method systematic review of interventions, barriers and facilitators to achieving optimal self-care by children and young people with Type 1 Diabetes in educational settings

Fitzpatrick SL et al 2013 Problem solving interventions for diabetes self-management and control: A systematic review of the literature

Greenwood D et al 2014 Telehealth remote monitoring systematic review: Structured self-monitoring of blood glucose and impact on A1C

Gucciardi E et al 2013

A systematic literature review of diabetes self-management education features to improve diabetes education in women of Black African/Caribbean and Hispanic/Latin American ethnicity

Hou Y et al 2014 Efficacy of blood glucose self-monitoring on glycemic control in patients with non-insulin-treated type 2 diabetes: A meta-analysis

Hunt C 2015 Technology and diabetes self-management: An integrative review Joseph L et al 2015 Management of type 2 diabetes in asian indians: a review of the literature

McBain H et al 2014 Self-management interventions for type 2 diabetes in adult people with severe mental illness

Newlin Lew K et al 2015 State of the science: diabetes self-management interventions led by nurse principal investigators

Noyes J et al 2014 Health Services and Delivery Research

Or C et al 2014

Does the use of consumer health information technology improve outcomes in the patient self-management of diabetes? A meta-analysis and narrative review of randomized controlled trials

Pal K et al 2013 Computer-based diabetes self-management interventions for adults with type 2 diabetes mellitus

Pereira K et al 2015 Internet delivered diabetes self-management education: a review

Peterson A 2014 Improving type 1 diabetes management with mobile tools: A systematic review

Poolsup N et al 2013

Systematic review and meta-analysis of the effectiveness of continuous glucose monitoring (CGM) on glucose control in diabetes

Ricci-Cabello I et al 2014

Characteristics and effectiveness of diabetes self-management educational programs targeted to racial/ethnic minority groups: a systematic review, meta-analysis and meta-regression

Saffari M et al 2014 Health education via mobile text messaging for glycemic control in adults with type 2 diabetes: a systematic review and meta-analysis

Sapkota S et al 2015 A systematic review of interventions addressing adherence to anti-diabetic medications in patients with type 2 diabetes--impact on adherence

Small N et al 2013

Telephone based self-management support by 'lay health workers' and 'peer support workers' to prevent and manage vascular diseases: a systematic review and meta-analysis

Speight J et al 2013 Challenging evidence and assumptions: is there a role for self-monitoring of blood glucose in people with type 2 diabetes not using insulin?

Suksomboon N et al 2014 Impact of phone call intervention on glycemic control in diabetes patients: a systematic review and meta-analysis of randomized, controlled trials

16

Diabetes - vervolg

Tao D & Or CK 2013

Effects of self-management health information technology on glycaemic control for patients with diabetes: a meta-analysis of randomized controlled trials

Thongsai S & Youjaiyen M 2013 The long-term impact of education on diabetes for older people: a systematic review

Tildesley HD et al 2015 Internet blood glucose monitoring systems provide lasting glycemic benefit in type 1 and 2 diabetes: a systematic review

van Vugt M et al 2013 Use of behavioral change techniques in web-based self-management programs for type 2 diabetes patients: systematic review

Zhai YK et al 2014 Clinical- and cost-effectiveness of telemedicine in type 2 diabetes mellitus: a systematic review and meta-analysis

Diverse chronische ziekten Auteur Jaar Titel

Bossen D et al 2014 The effectiveness of self-guided web-based physical activity interventions among patients with a chronic disease: a systematic review

Coulter A et al 2015 Personalised care planning for adults with chronic or long-term health conditions

de Jong C et al 2014

The effects on health behavior and health outcomes of Internet-based asynchronous communication between health providers and patients with a chronic condition: a systematic review

Desroches S et al. 2013 Interventions to enhance adherence to dietary advice for preventing and managing chronic diseases in adults

Foster C et al 2013 Remote and web 2.0 interventions for promoting physical activity

Hall R et al 2014 The effect of medical device dose-memory functions on patients' adherence to treatment, confidence, and disease self-management

Kirk S et al 2013 The effectiveness of self-care support interventions for children and young people with long-term conditions: a systematic review

Kivela K et al 2014 The effects of health coaching on adult patients with chronic diseases: a systematic review

Kuijpers W et al 2013 A systematic review of web-based interventions for patient empowerment and physical activity in chronic diseases: relevance for cancer survivors

Li G et al 2014 Effects of Tai Chi on health related quality of life in patients with chronic conditions: a systematic review of randomized controlled trials

Matcham F et al 2014 Self-help interventions for symptoms of depression, anxiety and psychological distress in patients with physical illnesses: a systematic review and meta-analysis

McDermott M et al 2013

Maximizing the healthcare environment: A systematic review exploring the potential of computer technology to promote self-management of chronic illness in healthcare settings

Quinones AR et al 2014 Educational group visits for the management of chronic health conditions: a systematic review

Rolfe A et al 2014 Interventions for improving patients' trust in doctors and groups of doctors

Sattoe JN et al 2015 Self-management interventions for young people with chronic conditions: A systematic overview

Siantz E et al 2014 Chronic disease self-management interventions for adults with serious mental illness: a systematic review of the literature

Simmons LA et al 2014 Patient engagement as a risk factor in personalized health care: a systematic review of the literature on chronic disease

Stellefson M et al 2013 Web 2.0 chronic disease self-management for older adults: a systematic review

Taylor SJC et al 2014

A rapid synthesis of the evidence on interventions supporting self-management for people with long-term conditions: PRISMS - Practical systematic Review of Self-Management Support for long-term conditions

17

Hart- en vaat aandoeningen Auteur Jaar Titel

Al-Jundi W et al 2013 Systematic review of home-based exercise programmes for individuals with intermittent claudication

Caldieraro-Bentley A et al 2013 An integrative review: application of self-efficacy instruments for walking in populations with peripheral arterial disease

Carr H et al 2014

The effectiveness of computer-based learning in hospitalized adults with heart failure on knowledge, re-admission, self-care, quality of life and patient satisfaction: A systematic review

Chandak A et al 2015 Self-management of hypertension using technology enabled interventions in primary care settings

Cheng HY 2014 The effectiveness of psychosocial interventions for stroke family caregivers and stroke survivors: a systematic review and meta-analysis

Clark AM et al 2014 Determinants of effective heart failure self-care: a systematic review of patients' and caregivers' perceptions

Clarkesmith D.E. et al 2013 Educational and behavioural interventions for anticoagulant therapy in patients with atrial fibrillation

Currie K et al 2014

The importance of interactions between patients and healthcare professionals for heart failure self-care: A systematic review of qualitative research into patient perspectives

Dickson V et al 2013 Cardiovascular disease self-care interventions Fryer CE et al 2013 Self-management programs for quality of life in people with stroke

Galea M et al 2013 Do behaviour-change techniques contribute to the effectiveness of exercise therapy in patients with intermittent claudication? A systematic review

Ghisi et al. 2014 A systematic review of patient education in cardiac patients: Do they increase knowledge and promote health behavior change?

Graven L et al 2014 Social support and self-care behaviors in individuals with heart failure: an integrative review

Graves BA et al 2013 Telehealth Technologies for Heart Failure Disease Management in Rural Areas: An Integrative

Janssen V et al 2013 Lifestyle modification programmes for patients with coronary heart disease: A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials

Karmali KN et al 2014 Promoting patient uptake and adherence in cardiac rehabilitation

Lawrence M et al 2013 A systematic review of the benefits of mindfulness-based interventions following transient ischemic attack and stroke

Lennon S et al 2013 Self-management programmes for people post stroke: a systematic review

Li C et al 2015 Understanding self care coping styles in patients with chronic heart failure: A systematic review

Lieber B et al 2015 Meta-analysis of telemonitoring to improve HbA1c levels: Promise for stroke survivors

Lo S et al 2013 Theory-based self-management programs for promoting recovery in community-dwelling stroke survivors: A systematic review

McGillion M et al 2014 Impact of self-management interventions on stable angina symptoms and health-related quality of life: a meta-analysis

Rajati F et al 2014 Self-efficacy strategies to improve exercise in patients with heart failure: A systematic review

Samara AP et al 2014 Home-based inspiratory muscle training in chronic heart failure: A systematic review

Siebenhofer A et al 2014 Self-management of oral anticoagulation

Slyer JT et al 2013 The effectiveness of group visits for patients with heart failure on knowledge, quality of life, self-care, and readmissions: A systematic review

Stamp KD et al 2014 Transitional care programs improve outcomes for heart failure patients: an integrative review

Sugavanam T 2013 The effects and experiences of goal setting in stroke rehabilitation - a systematic review

Tang A et al 2013 The effect of interventions on balance self-efficacy in the stroke population: A systematic review and meta-analysis

Warner G et al 2015

A systematic review of the effectiveness of stroke self-management programs for improving function and participation outcomes: self-management programs for stroke survivors

Zavertnik JE 2014 Self-care in older adults with heart failure: an integrative review

18

Kanker Auteur Jaar Titel

Archer S et al 2015 The effect of creative psychological interventions on psychological outcomes for adult cancer patients: a systematic review of randomised controlled trials

Badr H et al 2013 A systematic review and meta-analysis of psychosocial interventions for couples coping with cancer

Boehm K et al 2014 Arts therapies for anxiety, depression, and quality of life in breast cancer patients: A systematic review and meta-analysis

Bourke L et al 2013 Interventions for promoting habitual exercise in people living with and beyond cancer

Brandao T et al 2014 Psychological intervention with couples coping with breast cancer: A systematic review

Chaudhry Z et al 2013 Comparative effectiveness of strategies to prevent weight gain among women with and at risk for breast cancer: a systematic review

Coyne I et al 2013 Interventions for promoting participation in shared decision-making for children with cancer

Griffin J et al 2014 Effectiveness of family and caregiver interventions on patient outcomes in adults with cancer: A systematic review

Hammer M et al 2015 Self-management for adult patients with cancer: an integrative review

Harun A et al 2013 Interventions to improve patient participation in the treatment process for culturally and linguistically diverse people with cancer: A systematic review

Li Q & Loke AY 2014 A systematic review of spousal couple-based intervention studies for couples coping with cancer: direction for the development of interventions

Liu W et al 2013 Breathing exercises improve post-operative pulmonary function and quality of life in patients with lung cancer: A meta-analysis

McLoone J et al 2013 Psycho-educational interventions for melanoma survivors: A systematic review

Parahoo K et al 2013 Psychosocial interventions for men with prostate cancer

Parahoo K et al 2014 Psychosocial interventions for men with prostate cancer: a Cochrane systematic review

Ramelet AS et al 2013

A systematic review of the effectiveness of therapeutic education for children diagnosed with cancer and their families on behavioural and health-related outcomes

Sajid et al 2012 Interventions to improve decision making and reduce racial and ethnic disparities in the management of prostate cancer: A systematic review.

Salakari MR et al 2015 Effects of rehabilitation among patients with advances cancer: a systematic review.

Shneerson C et al. 2013 The effect of complementary and alternative medicine on the quality of life of cancer survivors: A systematic review and meta-analyses.

Tan LML et al 2014 Effective pain management during painful procedures in children with cancer: A systematic review

19

Bijlage 2.3 Beoordeling van de kwaliteit van de 33 geanalyseerde systematische reviews en meta-analyses

Tabel B 2.3.1 Weging van de evidentie Hoge kwaliteit

(R-AMSTAR ≥ 31) Lage kwaliteit (R-AMSTAR ≤ 30)

Totale steekproef ≥ 1000 *** ** Totale steekproef < 1000 ** * Tabel B 2.3.2 Kwaliteitsoordeel per review Review Totaal aantal

deelnemers Kwaliteitsscore op basis

van R-AMSTAR Beoordeling

Brady 2013 8688 30 *** Coulter 2015 10856 40 *** Denford 2014 7883 40 *** Dickson 2013 8681 25 ** Dube 2015 11384 22 ** Edwards 2014 >1000 32 *** Fitzpatrick 2013 5146 28 ** Ghisi 2014 16079 33 *** Graves 2013 1244 17 ** Hunt 2015 NR 14 * Janssen2013 11085 37 *** Jonsdottir 2013 > 1000 23 ** Joseph 2015 > 1000 25 ** Kirk 2013 2691 30 ** Kivela 2014 4769 33 *** McDermott 2013 1506 30 ** McGillon 2014 1282 32 *** Morrison 2014 2315 34 *** Newlin 2015 NR 21 ** (of *) Or 2014 1169-6159 26 ** Pal 2013 3578 34 *** Parahoo 2014 3204 29 **(***) Paul 2013 NR 28 ** Pereira 2015 2802 23 ** Quinn 2014 <1000 24 * Simmons 2014 2023 27 ** Small 2013 2635 28 ** Stamp 2014 4529 23 ** Van Vugt 2013 3813 27 ** Warner 2015 708 27 * Yong 2014 >1000 32 *** Yorke 2015 >1000 28 ** Zwerink 2014 3688 41 ***

20

Bijlage 2.4 Geaggregeerde tabel van de 33 geanalyseerde systematische reviews en meta-analyses over effectiviteit van zelfmanagement op basis van data-extractie

22

Review Focus Type studie, deelnemers, periode

Synthese Populatie / setting

Opzet en uitvoering

Brady, 2013 Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP), een peer-led, community-based zelfmanagement educatie programma bedoeld om patiënten meer vertrouwen en vaardigheden te geven om dagelijks met de chronische ziekte om te gaan.

23 Studies; 8,688 deelnemers waarvan 2,900 in RCT’s, 5779 in longitudinale studies; periode 1999 - 2009.

Meta-analyse Kleine Engelstalige groepen

Interventie werd vooral gegeven in kleine groepen; Engelstalig (n=18); Spaanstalig (n=2), internet (n=2), individueel thuis (n=2).

Inhoud en focus Duur, intensiteit en follow-up

Zelfmanagement focus

Belangrijkste resultaten

Belangrijkste conclusies

Niet gerapporteerd Follow-up periode tussen de 4 maanden en 1 jaar.

Niet gespecificeerd maar vermoedelijk vooral gericht op omgaan met de gevolgen van een chronische ziekte.

Lichaamsbeweging, cognities ten aanzien van klachten en alle psychologische uitkomstmaten verbeterden significant bij 6 en 12 maanden follow-up; communicatie met de dokter verbeterde, patiënten kregen meer energie en waren minder vermoeidheid, rapporteerden een betere gezondheid en het aantal ziekenhuisopnames was afgenomen na 6 maanden follow-up; na 12 maanden follow-up waren deze effecten niet (meer) zichtbaar.

CDSMP in kleine engels-sprekende groepen leidt tot kleine of middelgrote verbeteringen in psychologische gezondheid en bewegen die ook na 12 maanden aanwezig zijn; Of resultaten ook generaliseerbaar zijn naar andere populaties (etnisch/minderheidsgroepen of niet-engels-sprekenden) is onduidelijk.

23



Opzet en uitvoering

Coulter et al. 2015

Persoonsgerichte zorg voor volwassenen met chronische ziekten of langdurige gezondheidsproblemen.

16 RCT’s and 3 cluster RCT’s; totaal aantal deelnemers 10.856 waarbij het aantal per studie varieerde van 32 tot 5,599; periode 1978 -2013.

Meta-analyse Vooral diabetes patiënten, vooral uit Amerika.

Setting: meestal eerstelijnszorg of maatschappelijke gezondheidszorg; 3 studies vonden plaats in een ziekenhuis-setting. Opzet: 15 face-to-face en 4 via telefonisch contact, meestal geleverd door verplegend personeel waarbij gebruik gemaakt werd van patiënten-informatiepakketten (dvd’s, computerprogramma’s of folders), persoonlijk gezondheidsdossier beheerd door patiënten, worksheets of beslissingsondersteuning; gestructureerde consulten met gebruik van coaching methoden zoals motiverend interviewen; ondersteuning door mensen met zelfde ervaringen; interventies vonden zowel individueel als in groep plaats.





Alle interventies betrokken expliciet patiënten in de besluitvorming en in het stellen van doelen en maken van actie plannen; in alle interventies zaten componenten die bedoeld waren om gedragsverandering van patiënten te bevorderen en ondersteunen.

Duur: 1 tot 12 maanden; Intensiteit: 8 interventies van hoge intensiteit (=1 of meer contacten per maand gedurende meer dan 3 maanden) en 11 van lage intensiteit; Follow-up: varieert van 1,5 tot 12 maanden.

In de meeste gevallen waren interventies gericht op het aanleren van zelfmanagementvaar-digheden en gedragsverandering.

Resultaten van persoonsgerichte zorg lieten kleine positieve effecten zien op HbA1c, systolische bloeddruk, symptomen van depressie, self-efficacy en zelfmanagementvaardigheden. Geen effect op cholesterol, BMI, beweegniveaus of gezondheids-gerateerde kwaliteit van leven.

De auteurs concluderen dat de effecten niet groot zijn, maar zij lijken groter te zijn wanneer de interventie uitgebreider, intensiever en meer geïntegreerd in routinematige zorg aangeboden wordt; De bewijsvoering was van matige kwaliteit waardoor verder onderzoek mogelijk weer tot andere conclusies leidt.

24



Opzet en uitvoering

Denford, 2013

Interventies gericht op zelfzorg bij astma.

38 RCT’s; Het totale aantal deelnemers was 7.883; periode 1993 – 2012.

Systematische review

Volwassenen met astma.

Interventies binnen de eerstelijns (n=24) en tweedelijns gezondheidszorg (n=12); Interventies waren vooral individueel (n=30); groep (n=1), combinatie van groepssessies en individuele sessies (n=5), in eigen beheer (n=2); Geleverd door verplegend personeel (n=11), onderzoekers (n=7), patiëntenadviseurs (n=4), apothekers (n=4), dokters (n=2), fysiotherapeuten (n=1); 26 trials werden vergeleken met de standaard zorg ; 12 met minder uitgebreide interventies (bijvoorbeeld alleen informatie)





Bij negen interventies was de inhoud gebaseerd op een wetenschappelijk theorie: sociale leertheorie (n=6), protectie motivatie theorie (n=1), zelf- determinatie theorie (n=1), self-efficacy (n=1). Aantal gebruikte technieken varieert van 1-30 (M 12,4, sd 5,9). Vooral zelfmonitoring (n=30), instructie (n=27), doelen stellen (n=26), inhalatie instructies (n=24), feedback op inhalatietechniek (n=24), informatie op maat (n=9), actieve betrokkenheid van patiënt (n=10), optimalisering van medicatie (n=11), gebruik van actieve leertechnieken (n=11), sociale communicatievaardigheden (n=3), cognitieve gedragstherapie (n=3), vergroten vertrouwen (n=1).

Aantal sessies varieerde van 1 tot 26; gemiddelde contacttijd tussen patiënt en professional varieerde van 0,1 tot 10 uur; Follow-up varieerde van 2 tot 18 maanden.

Medisch management: therapietrouw en vermijden van triggers die klachten uitlokken; leren op juiste moment hulp te zoeken; stress management.

Interventies gericht op zelfzorg leidden tot een verbetering van astmasymptomen en longfunctie, een betere therapietrouw en vermindering van het ongepland zorggebruik; Wanneer een actieve patiëntenrol gestimuleerd wordt heeft dit positieve effecten op zorggebruik, stress management en klachten; geen significante effecten van andere gedragsveranderings technieken.

Resultaten ondersteunen de literatuur dat interventies gericht op zelfzorg bij astma effectief zijn om astmasymptomen te verbeteren, evenals de longfunctie en therapietrouw, en ongepland zorggebruik terug te dringen.

25



Opzet en uitvoering

Dickson, 2013

Zelfmanagementinterventies door verpleegkundigen voor mensen met hart- en vaatziekten.

34 studies. 30 RCT’s, 4 quasi experimentele studies; totaal aantal deelnemers 8.681 (optelsom van de afzonderlijke studies waarbij het aantal varieerde van 20 to 3.522); periode 2000 – 2012.

Integratieve review.

Volwassenen ( ≥ 19 jaar) met een diagnose van een hart- en vaatziekte (coronaire hartziekte (n=8), hartfalen (n=23), anders (n=3)).

Interventies werden geleverd via telefoon (n=4), multimedia/computer (n=4), op groepsbasis (n=1) en individueel (één-op-één) (n=7); De settings varieerden en bestonden uit interventies tijdens opname in het ziekenhuis, vóór ontslag uit het ziekenhuis, poliklinisch of bij de patiënt thuis; Over het algemeen werden interventies gestart in het ziekenhuis en vervolgd in de thuisomgeving.





De meeste studies (18 van de 34) bestonden uit combinaties van interventies, zoals combinaties van educatie, aanleren van vaardigheden en zorg op maat. De interventies werden aangeboden op verschillende manieren (bijvoorbeeld in een persoonlijk gesprek en via telefonische follow-up) of het maakte deel uit van een programmatische aanpak van zorg (n=4); 17 studies gebruikten een theoretisch raamwerk gebaseerd op verpleegkunde theorieën of gedragsmodellen, voor de ontwikkeling, implementatie of evaluatie van de interventie.

Interventieduur varieerde van 3 dagen tot 17 maanden (M 14 weken, Sd16 weken). De frequentie van het interventiecontact varieerde en werd in verschillende studies niet gemeld.

Meest gerapporteerde uitkomstmaten waren kwaliteit van leven (n=19) of zorggebruik (n=12); hoewel allee interventies gericht waren op zelfmanagement was zelfmanagement uitkomstmaat in slechts 16 studies; Focus op zelfmanagement was niet echt gespecificeerd.

Resultaten waren niet eenduidig: 11 studies meldden statistisch significante verbetering in tenminste één van de uitkomstmaten in de interventiegroep of een significant grotere verbetering in de interventiegroep ten opzicht van controlegroep; 13 studies meldden verbetering in één of meer primaire uitkomstmaten in de interventiegroep maar niet tussen groepen. Slechts 3 studies meldden langdurig positieve resultaten na verloop van tijd.

Het literatuuronderzoek liet volgende beperkingen zien van onderzochte studies: (1) te weinig diversiteit in steekproef (weinig vrouwen of etnische groepen), (2) geen vergelijkbare resultaten tussen studies, en (3) methodologisch zwakke punten in studiedesign (pilot of kleine steekproef, niet-passende statistische technieken om verandering te meten, vage beschrijving van ‘gebruikelijke zorg’).

26



Opzet en uitvoering

Dube, 2014 Zelfmanagement programma’s (n=24) voor diabetes type 2 in ontwikkelings-landen met lage en hoge mortaliteit.

23 oorspronkelijke studies; experimenteel or quasi-experimenteel; aantal deelnemers varieerde van 62 tot 11.384; periode 2009 – 2013.

Systematische review.

Diabetes type 2; 18 studies kwamen uit ontwikkelingslanden met een lage mortaliteit (Iran, Argentinië, Turkije, Zuid Korea, China, Maleisië); 5 kwamen uit 2 ontwikkelingslanden met een hoge mortaliteit (Zuid Afrika en India).

De professionele achtergrond van de opleiders varieerde waarbij in 8 van 18 studies het programma gegeven werd door verpleegkundigen, gevolgd door dokters, diëtisten/voedingsdeskundigen en maatschappelijk werkers of gezondheidsadviseurs. Slechts 4 van de 18 studies meldden dat zij specifiek opgeleide diabetesadviseurs gebruikten. Ontwikkelingslanden met een lage mortaliteit: de gerapporteerde interventies vonden meestal in groepen plaats (n=12), of via telefonische follow-up (n=3) of individuele sessies (n=4) Ontwikkelingslanden met een hoge mortaliteit: 2 interventies vonden plaats in groepen, 2 individueel en 1 in een combinatie van groep en individuele sessies.





Een derde van de studies gebruikte theorieën over gedragsverandering als theoretische basis voor de interventies. De inhoud varieerde en was uitgebreid en dekte bijna alle onderwerpen van diabeteseducatie inclusief basiskennis van diabetes, dieet, bewegen, zelf bloedglucose meten, medicijnen innemen, risico’s vermijden, problemen oplossen en leven met diabetes. Landen met een lage mortaliteit: de interventiegroep ontving gedrukte tekst om de educatieve sessies aan te vullen (n=8). De vormen van onderricht varieerden gedurende de interventies en bestond uit lezingen, groepsdiscussies en vraag- en antwoordsessies. Enkele interventies gebruikten film demonstraties, illustratief materiaal en rollenspelen. Landen met hoge mortaliteit: Educatie bestond uit discussies, individuele counseling en gedrukte tekst als aanvulling op de sessies. Dertien studies (57%) van zowel ontwikkelingslanden met een hoog als een laag sterftecijfer rapporteerden over aspecten van culturele gevoeligheid. Negen van deze studies rapporteerden over programma’s die de plaatselijke taal gebruikten en de bestaande materialen en plaatselijke richtlijnen verwerkten. Twee studies uit landen met een laag sterftecijfer hadden als inclusiecriterium voor het programma dat de plaatselijke taal gesproken en begrepen moest worden. Negen andere studies hadden als voorwaarde dat er informatie moest zijn over de behoeften van de doelpopulatie voordat het interventieprogramma werd gemaakt. Twee van deze studies kwamen uit landen met een hoog sterftecijfer. Veel studies hielden rekening in de opzet met mensen met een laag niveau van gezondheidsvaardigheden.

De meeste interventies duurden korter dan een jaar, slechts 2 studies duurden langer.

Vooral gericht op leefstijl en medisch management (dieet, bewegen, zelfmonitoring van of bloedglucose).

Bijna alle studies (n=17) vonden een significant verschil in resultaat tussen de interventiegroep en de controlegroep of tussen vóór en nameting. De verandering in hbA1C was significant in alle studies waar deze indicator werd gebruikt. In de meeste studies werd de effectiviteit van de interventies alleen bekeken op korte termijn. Vier studies hadden een follow-up gedurende een langere periode, maar bij 1 van deze (met een follow-up van 6 jaar) was het niet duidelijk of de verbetering een effect van de interventie was of van andere factoren. In de andere studie met een follow-up van 4 jaar, werd in de loop van de tijd een afname van de controle over bloedsuikers gezien, een indicatie dat effecten na verloop van tijd kunnen afnemen.

Diabetes zelfmanagement programma’s in ontwikkelingslanden hebben positieve effecten op Hb1ac, kennis, controle glycemische waarde, en leefstijl op korte termijn. Belemmerende factoren: niet voldoende getraind personeel om de interventie te geven; gebrek aan training; slechts enkele studies hielden bij de ontwikkeling van interventies rekening met mensen met weinig gezondheidsvaardigheden; theoretisch raamwerk ontbreekt vaak; enkel kleine culturele aanpassingen

27



Opzet en uitvoering

Edwards. 2014

Interventies gericht op kinderen en schoolpersoneel om de zorg voor diabetes type 1 te verbeteren en om beter om te gaan met diabetes in een school-context.

66 studies waarvan 11 interventies; periode 1996 – 2011; Interventies: 3 RCT’s, 1 gecontroleerde studie, 3 vóór/ nameting, 2 experimenten, 1 cohort, 1 programmaevaluatie; aantal deelnemers varieerde van 20 – 156; Niet-interventies: Survey (n=34), kwalitatief onderzoek (n=17), mix-method (n=2) anders (n=2).

Mixed-method systematische review.

Interventies (n=11): Kinderen en adolescenten op school (n=5); schoolpersoneel (n=6) Niet-Interventies (n=39): Kinderen en adolescenten op school (n=16); school personeel (n=6).

Zeer divers.





Interventies (n=11) Twee interventies waren gebaseerd op een theoretisch model; inhoud verschilde.

Interventies (n-=11): 3 maanden – 1 jaar.

Interventions (n=11): Onduidelijk maar gelet op de uitkomstmaten medisch management en leefstijl.

Interventies (n=11): In interventies voor kinderen was er een verbetering in kwaliteit van leven (n=2), hb1ac (n=2), afname gebruik van zorg(n=2); bij interventies voor onderwijzend personeel en gezondheidswerkers nam kennis toe (n=6) via een educatief programma. De interventies die effectief waren boden extra hulp en steun voor kinderen om hun insuline en bloedglucosegehalte zelf te monitoren (vooral bij jongere kinderen), en educatie om de kennis en het bewustzijn van schoolverpleegkundige en schoolpersoneel te vergroten en communicatie met professionals te verbeteren.

Interventies zijn te divers om meta-analyse te kunnen uitvoeren; geen studies over kosten-effectiviteit; gebrek aan kennis voor de ontwikkeling van interventies gericht op jong-volwassenen wanneer zij, onafhankelijk van hun ouders, aan een hogeschool of universiteit studeren; interventies voor studenten met diabetes type 1 zijn absoluut anders dan interventies voor leerlingen op een lagere of middelbare school; deze interventies moeten zich gelijktijdig richten op motivatie, educatie en leefstijl, op maat gemaakt worden en een sterke ondersteuning door lotgenoten bieden.

28



Opzet en uitvoering

Fitzpatrick, 2013

Educatieve interventies voor diabetes patiënten ter verbetering van het probleemoplossend vermogen, zelfmanagement en controle over de ziekte.

RCT’s (n=16) en quasi experimentele designs (n=8); aantal deelnemers per studie varieerde van 27 tot 1.665 volwassenen en 10 tot 390 kinderen; totaal aantal deelnemers bedroeg 5.146; periode 2006 – 2012.

Review Diabetes patienten, 17 interventies gericht op volwassenen, 7 op kinderen/ adolescenten.

De interventies werden geleverd in verschillende formats, zoals face-to-face (n=7), in groep face-to-face (n=11), telefonisch (n=4), dvd, internet, of video-conference (alle n=1); De professionele achtergrond van de trainers varieerde sterk.





Manier waarop het vergroten van het probleemoplossend vermogen deel uitmaakte van de interventie varieerde sterk. In 29% van de studies was het een component van een grotere interventie, in 41% van de studies maakten enkel bepaalde stappen van probleemoplossing deel uit van de interventie (bijv. doelen stellen of acties plannen).

Het aantal interventiesessies en de duur varieerde sterk, van één enkele sessie, drie in het ziekenhuis over 6 maanden gespreid tot 1 jaar – tot 4 of meer sessies schematisch verdeeld.

Vergroten van het probleem-oplossend vermogen.

38% van de interventiestudies meldden significante verbetering in HbA1c in de interventiegroep of significante verschillen tussen interventie en controlegroep in HbA1c; zowel onder volwassenen als kinderen/adolescenten leken de interventies die meerdere interventiesessies hadden (4 of meer) met probleem-oplossen als één van de componenten het meest effectief voor zelfmanagement en de dagelijkse omgang met diabetes; interventies aangeboden via internet leken minder effectief voor kinderen/adolescenten dan face-to-face groepsinterventies of familie-interventies; Interventies die effectief waren in het aanleren van probleemoplossende vaardigheden bestonden over het algemeen uit vier of meer trainingssessies met educatie of training in probleem-oplossend vermogen; interventies hadden een positief effect op verschillende psychosociale uitkomsten bij volwassenen en kinderen/adolescenten.

Inhoud en aanpak van interventies varieert waardoor conclusies lastig te maken zijn. Er wordt gepleit voor meer consistentie met betrekking tot de inhoud van probleemoplossende interventies; Onderzoekers moeten duidelijker definiëren waaruit probleemoplossing bestaat en deze definitie gebruiken voor het maken van een studieontwerp.

29



Opzet en uitvoering

Ghisi, 2014 Educatieve interventies voor patiënten met hart- en vaatziekten door zorgprofessionals bedoeld om kennis te verbeteren, leefstijlveranderingen te bevorderen en psychosociale uitkomsten te verbeteren.

42 studies, 30 (71%) experimentele studies: 23 (55%) RCTs, 7 (17%) quasi-experimenteel, 11 (26.2%) observationeel, 6 (14.3%) cross-sectioneel, 5 (12%) cohort studies; 16.079 deelnemers in totaal afkomstig uit 187 gezondheidscentra; periode 1984 - 2012


Patiënten met diverse hart-en vaatziekten; patiënten met hartfalen werden geëxcludeerd.

De meeste studies (n=22; 52,4%) hadden betrekking op educatieve interventies na ontslag uit ziekenhuis; zes studies (14,3%) leverden de interventie vóór ontslag uit het ziekenhuis; 8 (19%) studies leverden interventies zowel vóór als na ontslag uit het ziekenhuis, 2 (4,8%) leverden enkel advies bij het ontslag uit het ziekenhuis. Vier studies meldden dat zij advies gaven aan ambulante patiënten; In 15 studies werd de educatie gegeven door verplegend personeel (35,7%), in 13 studies (31%) door een multidisciplinair team; de meeste educatie werd geleverd in de vorm van voordrachten (n=17) of groepsdiscussies (n=17; 40,5%); het materiaal bestond meestal uit educatieve folders (n=11), kookboeken (n=3), educatieve video’s (n=5)





19 verschillende onderwerpen kwamen in de interventies aan bod met een gemiddelde van 3,3 onderwerpen (range 1 tot 7). Meestal voeding (n=26; 62%), beweging (n=19; 45,2%), risicofactoren (n=17; 40,5%), psychosociale educatie (n=16; 38,1%) en medicijnen (n=13; 31%).

De tijd waarin educatie werd gegeven varieerde van 5 minuten tot 3 uur of een hele dag; het gemiddelde aantal educatieve sessies dat werd geboden was 6 (range 1 tot 24); de frequentie van het contact varieerde van dagelijkse educatie tot eenmaal in de 6 maanden;

Vooral leefstijl en omgaan met de gevolgen van een hartziekte.

10 van de 11 interventies die zich richtten op kennis (91%) rapporteerden een significante toename van kennis; van de 26 studies gericht op lichaamsbeweging, meldden 20 (77%) een positief effect van educatie op lichaamsbeweging; van de 25 studies die zich richtten op voedingsgewoonten meldden 21 (84%) een positief effect van educatie op voedingsgewoonten; er werden geen negatieve associaties gevonden; twintig studies beoordeelden de invloed van educatieve strategieën op roken en 13 studies (65%) meldden significant positieve effecten; Effecten van educatie op klachten, medicatietrouw en psychologisch welbevinden waren minder eenduidig maar over het algemeen positief.

De resultaten waren voornamelijk positief, maar de studies verschilden sterk in inhoud en opzet; er zijn onvoldoende aanknopingspunten om zorgaanbieders te adviseren ten aanzien van de optimale setting, vorm, intensiteit, duur en inhoud van educatie aan hart- en vaatpatiënten; bij de meeste trials werden zelf-gerapporteerde resultaten gebruikt; vaak werden meer interventies tegelijkertijd geïmplementeerd, en daarom is het moeilijk vast te stellen welke componenten precies bijdragen aan de gevonden effecten.

30



Opzet en uitvoering

Graves, 2013

Gebruik van tele-health technologie om gezondheidsuit-komsten bij mensen met hartfalen te verbeteren (HF) zowel algemeen als in niet-stedelijke gebieden.

14 studies; Aantal deelnemers over 12 studies samen 1.244 (range van 15 tot 284); Periode: 2000 – 2010.

Integratieve review

Hartfalen patienten algemeen (n=9), l Hartfalen patienten in niet-stedelijke gebieden (n=4), Hartfalen en comorbiditeit (COPD/ diabetes, angina) (n=5); ouderen/veteranen met hartfalen (n=2); Meestal betrof het telehealth thuis (n=12).

De telehealth interventies werden meestal thuis ingezet wanneer de thuiszorg ophield. Variatie in dienstverlening: video-vergadersysteem; tele-thuiszorgsystemen, oneway en twoway monitorsystemen; telefonische systemen, gezondheidsbuddy; PulmoTrace \@Home en CardioInspect. In afgelegen gebieden beperkt tot strategieën van telefonische follow-up en bezoeken via internet.





Zie setting Geen informatie Medisch management: Monitoren van klachten en vocht inname.

In een aantal studies leidde de interventie tot meer en betere kennis (n=2), betere zelfzorg (n=2), betere gezondheidsuitkomsten (n=4), meer tevredenheid van de patiënt (n=2), en indirecte kostenverlaging door minder verblijf in ziekenhuis, ziekenhuisopnames, (n=4); andere studies lieten echter geen effecten zien.

Resultaten pleiten voor het gebruik van telehealth ter ondersteuning van patiënten met hartfalen; vanwege het beperkt aantal studies onder mensen in niet-stedelijke gebieden is verder onderzoek nodig om de behoeften van deze bevolkingsgroep vast te stellen.

31



Opzet en uitvoering

Hunt, 2015 Gebruik van technologie om zelfmanagement van volwassenen met diabetes type 2 te vergemak-kelijken (n=14).

14 studies; kwalitatief, quasi-experimenteel en RCT’s; in niet alle studies werd het aantal deelnemers vermeld maar over het algemeen betrof het kleine steekproeven; periode 2008-2013.

Review van de literatuur.

Interventies via mobiele telefoon (n=6): meeste studies gericht op volwassenen met diabetes type 2, één op adolescenten, één op ouderen en één op Amerikanen van Afrikaanse afkomst; Interventies via internet (n=8): gericht op volwassenen met diabetes type 2.

Technologiegebruik: via mobiele telefoon (n=6) en internet (interactieve)websites (n=8).





Inhoud varieert. Mobiele telefoons voornamelijk gericht op het meten van bloedglucose, stappentellen. Individuele feedback over hoe de gebruikers presteerden in relatie tot hun eigen doelen; Internet gebruikt voor educatie, doelen stellen, gedrag meten (individueel) feedback en steun aan patiënt. In de meeste interventies waarin gebruik werd gemaakt van internet was er persoonlijke follow-up/ondersteuning per telefoon, email of in groepssessies.

Vrijwel geen informatie gegeven; Follow-up varieert van 6 weken tot 12 maanden.

Interventies via mobiele telefoon (n=6): vooral gericht op medisch management (monitoren van bloedglucose) Interventies via internet (n=8): medisch management, leefstijl en leren doelen stellen.

Interventies via mobiele telefoon (n=6) : 3 studies kwalitatief, 3 RCTs. De deelnemers in kwalitatieve studies meldden positieve resultaten van het gebruik van de interventies per mobiele telefoon. Zij waarderen de persoonlijke feedback en educatie. Deelnemers in de RCT’s merkten verbeteringen in Hb1AC niveaus Interventies via internet (n=8): 7 RCTs, 1 quasi-experimenteel; in alle studies werd verbetering op de korte termijn gevonden van Hba1c; in 6 studies werden ook verbeteringen op de lange termijn gevonden.

Interventies per mobiele telefoon (n=6) Door de kleine steekproeven kunnen de resultaten niet gegeneraliseerd worden. Internet (n=8): Gebruik van internettechnologieën is van toegevoegde waarde voor diabeteszorg

32



Opzet en uitvoering

Jansen, 2012

Face-to-face ondersteuning gericht op gedrags-verandering waarbij verschillende risicofactoren en bijbehorende leefstijlen centraal stonden voor patiënten met (een verhoogd risico op) hart en vaatziekten.

23 RCT’s; 11.085 deelnemers; periode 1999 – 2009.

Systematische review and meta-analyse.

Patiënten met (een verhoogd risico op) hart en vaatziekten

18 studies in de tweedelijnszorg, 6 in de eerstelijnszorg; in 9 studies van de 23 waren partners betrokken





Geïncludeerd werden studies waarin: (a) de verandering van leefstijl de voornaamste focus was van de interventies; (b) de efficiëntie van het programma voor de verandering van leefstijl het hoofddoel van de evaluatie was; (c) tenminste één face-to-face sessie plaatsvond tussen de zorgaanbieder en de patiënt; (d) de gerapporteerde resultaten één of meer risicofactoren bevatten die aan verandering onderhevig waren (zoals cholesterolniveau, bloeddruk, gewicht (BMI), taille/heup maat, of roken) alsmede één of meer gedragingen m.b.t. gezondheid (zoals dieetgewoonten of beweging). Iedere interventie werd beoordeeld op de aanwezigheid van zelfmonitoring technieken van gedragsverandering (doelen stellen, zelfmeting, planning en feedback). De inhoud verschilde per trial; ook de controleconditie verschilde.

De follow-up periode varieerde tussen de 3 en 60 maanden.

Aanleren van zelfregulatie technieken (doelen stellen, zelf-monitoring, plannen, en feedback) met als doel het verbeteren van de leefstijl en kwaliteit van leven.

Interventies waarin zelfregulatie en het veranderen van de leefstijl centraal stonden lieten een algemene lagere sterfte (all-cause mortality) zien (OR 1,34, 95% CI 1.10-1.64), een lagere sterfte door hartproblemen (OR 1.48, 95% CI 1.17–1.88), minder heropnames voor hartproblemen en niet-fatale hartinfarcten (OR 1.35, 95% CI 1.17–1.55), en hadden een positief effect op risicofactoren en leefstijlgedrag tijdens follow-up (M 10,2 maanden); Sommige van deze effecten bleven zichtbaar na langere follow-up (M 33,6 maanden). Verbeteringen in dieet en lichaamsbeweging waren groter bij programma’s die alle vier de technieken van zelfregulatie bevatten (doelen stellen, zelfmeting, planning en feedbacktechnieken), vergeleken met interventies die geen van deze technieken bevatten.

Deze meta-analyse bevestigt de voordelen van zelfregulatieprogramma’s voor verandering van leefstijl – deze voordelen zijn groter dan de voordelen die bereikt worden door enkel routinematige klinische zorg; programma’s met meerdere gedragscomponenten zijn effectiever.

33



Opzet en uitvoering

Jonsdottir, 2012

Zelfmanagement programma’s voor mensen met COPD

57 trials; aantal deelnemers varieerde van 11 – 232; periode: 2007 – 2012.

Literatuur review van eerder gepubliceerde systematische reviews (n=4) en een integratieve literatuur review.

Patiënten met een medische diagnose van COPD; vooral mensen met een gevorderd stadium van COPD.

Eerstelijns zorgklinieken of poliklinieken





Educatieve programma’s waarvan de meeste deel uitmaakten van een breder disease-management programma; de meeste interventies zijn alleen gericht op COPD en focussen niet op comorbiditeit; de familie is nauwelijks betrokken; de structuur van de programma’s verschilde en hun inhoud varieerde: via een mix van één of meer bezoeken aan een kliniek, huisbezoek, telefoontjes, educatie en monitoring van patiënten op afstand, kregen patiënten een combinatie van een of meer van de volgende interventies: educatie over COPD, begeleiding bij het omgaan met klachten bijvoorbeeld via het aanleren van inhalatietechniek, counseling, uitleg rond beweging en lichaamstraining, psychosociale steun, gedrukte educatieve teksten/folders, stoppen met roken begeleiding en het opstellen van een actieplan.

De lengte van de behandeling varieerde van twee bezoeken aan een kliniek voor longklachten tot meer dan 46 uur contact in groepen. Zes programma’s hadden controle groepen die gebruikelijk zorg ontvingen. De studieperiode varieerde van 4 maanden tot 5 jaar.

Vooral gericht op leefstijl (stoppen met roken, bewegen, correct gebruik van medicatie)

Review 1: geen effect op gebruik van gezondheidszorg; bevindingen voor effecten op kwaliteit van leven waren niet eenduidig. Review 2: significante vermindering van dyspneu, lichte daling in ziekenhuisopname en verbetering in kwaliteit van leven. Review 3: geen effecten gevonden. Review 4: bij de meeste studies was er geen verbetering in zelfmanagement gedrag, medicatietrouw, self-efficacy of sociale steun; in een paar studies werd een significante verbetering in lichamelijk functioneren aangetoond.

Bruikbaarheid van resultaten is twijfelachtig vanwege heterogene karakter van interventies, studiepopulaties, follow-up tijd, en uitkomstmaten; beperkt aantal studies; kleine steekproeven; trend naar steeds meer individuele counseling gedurende de laatste jaren; vrijwel geen rol voor familie in interventies; weinig interventies hebben een theoretische basis.

34



Opzet en uitvoering

Kirk, 2012 Zelfzorg interventies voor kinderen (0-16 jaar) met astma, cystic fibrose (CF) en diabetes of interventies gericht op ouders, vrienden of leerkrachten van deze kinderen. Iedere interventie gericht op het verbeteren van zelfmanagement en de controle over de ziekte en waarbij een actieve rol van het kind en de naaste in de behandeling benadrukt wordt.

RCT’s (n=13); aantal deelnemers varieerde van 47 tot 1.033 (totaal 2.691 gebaseerd op 11 studies); periode 1995 – 2010.


Ziekenhuis (n=6), thuis (n=5), school (n=1), ziekenhuis en thuis (n=1).

De meeste interventies (n=8) waren gericht op het kind zelf of op het gezin; verder waren er groepsinterventies (n=2), combinatie van individuele en groepsinterventies (n=3). Interventie vond plaats via e-health modus (n=5), inclusief computers (bijv. CD-ROMs of Internet), sms en/of telefonische ondersteuning en advisering. Landen: VS (n=6), Verenigd Koninkrijk (n=3), Canada (n=2), Chili en Taiwan (n=1).





Veel soorten interventies maar allen hadden een educatiecomponent.; andere componenten waren gedragstherapie, verbetering van de communicatie tussen kinderen en ouders/professionals in de gezondheidszorg, aanleren van probleemoplossende vaardigheden, counseling en ondersteuning; vier interventies hadden een theoretische basis: sociale-cognitieve theorie (n=2), zelfregulatie (n=1), ontwikkelingstheorie (n=1).

De follow-up periodes varieerden van 2 maanden tot 2 jaar; 8 van de 13 interventies hadden een follow-up periode tussen 12 en 14 maanden.

Verbeteren zelfmanagement (n = 10); aanleren coping vaardigheden, sociale vaardigheden (n = 2); verbeteren communicatie-vaardigheden (n = 2) en verminderen zorggebruik (n = 2).

Interventies gericht op kinderen/adolescenten ofwel alleen of met hun ouders zijn effectief wat betreft het verbeteren van psycho-sociaal welbevinden. Wat betreft type interventie zijn e-health interventies vooral effectief met betrekking tot psychosociaal welbevinden; groepsinterventies zijn effectief in het verbeteren van de gezondheid en psychosociaal welbevinden en in het verminderen van het zorggebruik. Er is minder bewijs dat interventies gericht op individuele kinderen/gezinnen of die verschillende settings of methodieken combineren effectief zijn. Er is geen bewijs dat interventies gericht op alleen ouders of die enkel in ziekenhuizen worden geleverd effectief zijn.

Er is onvoldoende evidentie op basis waarvan zelfzorg-programma’s voor kinderen en jonge mensen ontwikkeld kunnen worden omdat interventies te weinig in detail beschreven worden; er is behoefte aan goed ontworpen interventies die ook vertaald kunnen worden naar de dagelijkse zorgpraktijk en die ouders en kinderen bij de ontwikkeling betrekken; veel studies missen een theoretische basis.

35


Synthese Populatie / setting Opzet en uitvoering

Newlin Lew et al., 2014

Zelfmanagement interventies voor diabetes patiënten, in de meeste gevallen geleid door een verpleegkundige.

44 studies: 77% RCT’s, 23% studies met een quasi-experimenteel design (inclusief pilot en haalbaarheids-studies); totaal aantal deelnemers niet vermeld maar gemiddeld 131.8 deelnemers over 44 studies, dus de totaal 6000; periode: 2000 – juli 2013.

Narratieve synthese Diabetes patients (type 1 or 2), vooral uit Amerika en Aziatische landen; diverse settings maar overall was een verpleegkundige betrokken.

Setting: verschillend (27 van de 44 studies vertaalden klinisch bewezen effectieve interventies naar minder-gecontroleerde ‘werkelijke wereld’ settings (bijv. gezondheidscentrum), elektronisch (bijv. computer of telefoon) of thuis (bijv. huisbezoek door verplegend personeel). De studies buiten Amerika (voornamelijk in Azië) waren veelal in ziekenhuizen. Opzet: meestal door verplegend personeel (79%), lotgenoten of gezondheidswerkers (25%), diëtisten (16%), en gecertificeerde diabetes-instructeurs (11%).

Inhoud en focus Duur, intensiteit en follow-up Zelfmanagement focus



Er worden drie soorten interventies onderscheiden: primaire diabetes zelfmanagement interventies (n=36), interventies gericht op het aanleren van gedragstechnieken voor diabetes zelfmanagement (n=2), en een combinatie van beide (n=6); 54% van de interventiestudies was gebaseerd op theoretische of conceptuele modellen; het meest genoemd werd Sociaal Cognitieve Theorie. Format: individueel (14%), groep (16%), op afstand (25%) en combinaties van de drie formats (45%); de primaire interventies en gecombineerde interventies bevatten educatieve componenten, meestal gecombineerd met gedragscomponenten (zoals problemen oplossen, doelen stellen); andere componenten hierbij waren cultureel relevante componenten (zoals aandacht besteed aan andere talen en culturen), sociale steun, case management en affectieve componenten.

Duur en intensiteit varieerde sterk (het wordt per studie beschreven). De follow-up is wat genoemd wordt ‘versterkende interventie’, ook per studie beschreven, maar verschillend.

Niet gespecificeerd maar gezien uitkomstmaten medisch management en leefstijl.

De meeste studies lieten significante verbetering zien van glycemische controle in de interventiegroepen bij follow-up op de korte termijn en tot 9 maanden; lange-termijn effecten echter niet altijd gemeten; vaak ook een toename in kennis en een verbetering van leefstijl maar deze zijn vaak niet onderbouwd met cijfers.

Zelfmanagement interventies door verpleegkundigen, vooral die gebruik maken van elektronica, lijken veelbelovend om de HbA1c te verbeteren; het blijft onduidelijk welke interventieonderdelen of welke intensiteit nodig is om verbeteringen in HbA1c te handhaven; tenminste maandelijkse follow-up is nodig om de resultaten te handhaven op de lange termijn; er is meer inzicht nodig in de ervaringen van deelnemers met interventies die ook rekening houden met cultuur aspecten bij etnische minderheden (bijvoorbeeld Latino’s en Afro-Amerikanen).

36



Opzet en uitvoering

Kivela, 2014

‘Health coach’ is een interventie gericht op volwassenen met een chronische ziekte en wordt gegeven door zorgprofessionals.

RCT’s (n=11) en quasi experimentele studies (n=2) met vóór en nameting; allen waren van redelijke tot goede kwaliteit); aantal deelnemers varieerde van 22 tot 1.755, totaal 4.769; periode 2009-2013.


Mensen met tenminste één chronische ziekte van 18 jaar en ouder; type 2 diabetes (n=3), type 1 diabetes, hartfalen (n=1), obesitas (n=3), reuma (n=1), kanker (n=1), diverse chronische aandoeningen (n=2), universiteitsmedewerkers met een chronische ziekte (n=1).

Health coach is een educatie programma op maat. Het wordt op verschillende manieren aan patiënten aangeboden: enkel telefonisch (n=5), via internet (n=1), via een combinatie van telefoon, face-to-face, internet of email (n=7). De meest gebruikte methode was telefonische coaching (n=12). Verschillende gezondheidsprofessionals functioneerden als gezondheidscoaches bij de interventies, waarbij verplegend personeel het meest werd ingezet (n=6): anderen waren diëtisten (n=1), psychologen (n=2), maatschappelijk werkers (n=1), fysiotherapeuten (n=1), en gediplomeerde fitness instructeurs (n=1).





Niet in detail beschreven. Health Coach is patiëntgericht en motiveert patiënten tot gedragsverandering. Het doel van interventie is patiënten te motiveren doelen te bereiken die de kwaliteit van leven verbeteren en de gezondheid verbeteren. De rol van de coach is patiënten te helpen mogelijkheden af te wegen, keuzes te maken en uitdagingen te plannen Zij doen dit door te luisteren, toejuichen, ondersteunen, motiveren en feedback geven aan patiënten. Er werd gebruik gemaakt van feedback via een e-coach (n=1), telefoon en/of face-to-face contacten (n=9), telefoon, beweging en nieuwsbrief (n=1), telefoon en testen van lichaamsfunctie (n=1), telefoon, email en internet.

Zowel de frequentie als de lengte (3 weken tot 18 maanden) als het aantal coaching sessies varieerde (van 3 tot 14). Coaching vond meestal gedurende 6 maanden plaats. De follow-up periode werd niet vermeld.

Variabel: fysieke, psychische en sociale uitkomstmaten en gezondheidsgedrag.

11 van de 13 studies meldden significant verbeterde resultaten (85%) Fysieke uitkomsten (n=13) Positieve effecten op gewichtsverlies, verbeterde lichamelijke gezondheid en Hb1ac Resultaten op gedrag (n=10) Positieve effecten op mate van lichamelijke activiteit Psychische resultaten (n=9) Positieve effecten op self-efficacy en mentale gezondheid Sociale resultaten (n=5) Verbetering in sociale steun.

‘Health Coach’ heeft positieve effecten op volwassenen met een chronische ziekte; de effecten waren het sterkst voor mensen met diabetes en overgewicht omdat zij bijdroegen aan gewichtsverlies en meer lichamelijke activiteit. De meest positieve resultaten werden gevonden in studies waarin de coaches getrainde psychologen waren, of bij coaches die een training hadden gevolgd om de interventie te geven of leefstijl- coaches. Meta-analyse bleek niet mogelijk vanwege variatie in methoden en inhoud van de interventie. Het is onduidelijk of de duur van de interventie invloed had op de resultaten. Meer research met langere follow-up tijd en onderzoek naar kosten-effectiviteit is wenselijk.

37



McDermott & While, 2013

Online zelfmanagement interventies in community settings.

11 studies, allemaal RCT’s. Online interventie werd vergeleken met een ‘standaard’ (geen online) zelfmanagement interventie (n=1) of met standaard zorg/ geen zelfmanagementinterventie (n=5). In de overige 5 studies werd ‘standaard’ zelfmanage-ment vergeleken met ‘standaard’ zelfmanagement plus online-interventie; totaal aantal deelnemers was 1.506 (range per studie 34 – 476, gemiddeld 137); periode werd niet precies genoemd maar studies werden geïncludeerd tot juni 2012.

Narratieve synthese, waarbij een semi-kwantitatieve analyse werd gedaan (het aantal significante bevindingen per studie ter faveure van de interventiegroep werd gerapporteerd voor iedere klinische uitkomstmaat en gedragsverandering en opgeteld over het aantal studies en analyses heen).

Studies uit Amerika (n=6), Zweden (n=3), Australie (n=1) en Nederland (n=1). Interventie werd aangeboden via computer in een ‘gezondheidsbevorderende omgeving’ (bijvoorbeeld wachtkamer polikliniek, huisarts).

Computerprogramma’s met zelfmanagementprogramma’s aangeboden via openbare computers in gezondheids-centra, wachtkamers van huisartsen of poliklinieken; Interventies vonden plaats in Amerika (n=6), Zweden (n=3), Australië (n=1) en Nederland (n=1), met enkel minimale personele bezetting (alleen een korte uitleg over het gebruik van het computerprogramma of ondersteuning bij problemen).




De meeste studies (n=11) beschrijven interventies gericht op gedragsverandering met betrekking tot emotioneel, cognitief en sociaal functioneren naast het geven van informatie. Vier programma’s waren op maat gemaakt (inhoud aangepast aan de kenmerken van de deelnemer). Focus was met name op medisch management (zoals medicatietrouw, aanleren gezonde levensstijl), maar andere aspecten zelfmanagement (zoals omgaan met de emoties) kwamen ook aan bod.

De meeste interventies bestonden uit slechts één sessie (n=6) tot maximaal vier sessies (n=3). De duur van het online programma varieerde van 22 tot 240 minuten (gemiddeld 66 minuten).

Niet heel duidelijk; in ieder geval leefstijl en medisch management.

Vergeleken met de gebruikelijke zorg (of geen specifieke zelfmanagement interventie) waren zelfmanagement programma’s per computer effectief in het verbeteren van gedrags-resultaten en klinische uitkomsten; er was onvoldoende bewijs dat computerprogramma’s superieur waren aan ‘standaard’ (zonder gebruik van computer) zelfmanagement programma’s, maar er was slechts één studie die geschikt was voor een dergelijke vergelijking; Interventies met ‘complexe’ technieken van gedragsverandering en interventies met hoge intensiteit waren effectiever dan die met de basistechnieken (vooral informatie geven) of minder intensiteit; bij oudere volwassenen (>60 jaar) waren zelfmanagement programma’s per computer minder effectief dan zelfmanagement programma’s zonder computer; interventies per computer op maat gemaakt lieten geen betere resultaten zien dan interventies met computer niet op maat gemaakt.

Er zijn kwalitatief goede studies nodig om te kunnen concluderen of interventies per computer meer of minder effectief zijn dan zelfmanagement interventies zonder computergebruik; studies naar kosteneffectiviteit zijn nodig; Educatieve interventies (programma’s die enkel informatie geven) zijn minder effectief en moeten worden vermeden en een voorkeur moet uitgaan naar psychologische interventies die extra technieken voor gedragsverandering bevatten, zoals motiverend interviewen, herkennen van de grenzen en aanleren gezond gedrag; Zelfmanagement interventies met gebruik van de computer zijn minder effectief bij ouderen; dit kan zijn omdat er geen specifieke ontwerpkenmerken voor ouderen in verwerkt zijn (zoals aspecten van hardware en software die het voor ouderen makkelijker maken het programma te gebruiken).

38

Review Focus Type studie, deelnemers, periode Synthese Populatie / setting Opzet en uitvoering McGillon et al., 2014

Interventies die een combinatie van cognitieve en gedragstechnieken combineerden voor zelfmanagement bij pijn op de borst. Niet een specifieke interventie hoewel een aantal studies de effectiviteit van het ‘pijn op de borst actieplan’ evalueerden of een of meerdere componenten van het ‘Chronic Angina Self-Management Program’ (beide interventies zijn gebaseerd op self-efficacy theorie).

Negen RCT’s met een totaal van 1.282 patiënten met chronisch stabiele angina pectoris (range 29 - 452); periode: 1994 - 2012. Studies werden vergeleken met standaard zorg.

Meta-analysis Patiënten van poliklinieken in behandeling voor angina in 7 landen (niet nader gespecificeerd).

Verschillende poliklinieken (voor hart- en vaataandoeningen) in 7 landen (niet gespecificeerd); Vijf trials met interventies in kleine groepen, en vier (met gelijke inhoud) met interventies op individuele basis; De interventies werden gedaan door een daarvoor opgeleide professional of een opgeleide niet-professional, individueel of in groepen.




Niet gerapporteerd, anders dan dat zowel de interventies in kleine groepen (6-15 patiënten) als individuele interventies verschillende combinaties van educatief materiaal gebruikten, beweeg schema’s, en cognitieve gedragstechnieken gericht op leefstijl en management van symptomen, ontspanningsoefeningen, of uitbreiding van de lichaamsbeweging.

De duur van de interventie, varieerde (niet verder gespecificeerd).

Niet gespecificeerd. Zelfmanagement interventies verbeterden significant angina symptomen (frequentie, niet stabiliteit) en SL nitraat gebruik (kleine verschillen in verandering vergeleken met de controlegroepen) op de korte termijn (≤ 6 maanden); ook kleine verbeteringen ten gunste van de interventiegroepen met betrekking tot lichamelijke beperking en depressie (HADS); geen effect op tevredenheid met zorg, ziektecognities; effect op angst niet eenduidig.

Zelfmanagement interventies voor chronisch stabiele angina-patiënten lijken te resulteren in (kleine) verbeteringen; het is niet duidelijk wat het ideale interventieontwerp zou moeten zijn om maximale resultaten te oogsten; toekomstig onderzoek moet de relatieve effectiviteit van succesvolle interventieontwerpen onderzoeken in de context van robuuste trials in verschillende settings en met een lange follow-up; de effecten van deze zelfmanagement op angst moeten verder onderzocht worden.

39

Review Focus Type studie, deelnemers, periode Synthese Populatie / setting Opzet en uitvoering Morrison et al., 2014

Online interventies ter bevordering van zelfmanagement bij astma; vergelijking met standaard zorg of andere vormen van zelfmanagementondersteu-ning (bijvoorbeeld, face-to-face interventies, instructies op papier).

19 RCT’s (beschreven in 10 systematische reviews), met een totaal aantal deelnemers van 2.315 (range 20-378); periode tot oktober 2013.

Meta-review (meta-synthese: systematische review van 10 systematische reviews waaronder 19 unieke RCT’s).

Kinderen (en hun verzorgers) en volwassenen met astma < 65 jaar; RCT’ vooral in Amerika maar ook in andere landen in Europa en Azië.

Setting niet gerapporteerd: RTC’s kwamen uit Amerika (n=11), Taiwan, Portugal, Zweden, Denemarken en Nederland (allen n=1); Opzet: computerspel (n=10) CD-ROM (n=3, 1 met internet), methode via internet (n=1), interventie via web (n=6);




Inhoud: informatievoorziening en zelfmanagementeducatie in 16 van de 19 RTC’s; onmiddellijke feedback/interactie in 13 van de 19 RTCs; actieplannen waren deel van 4 interventies. Rechtstreekse communicatie naar/van professionals waren terug te vinden in 6 interventies; hoofdingrediënten/componenten werden slecht beschreven.

Duur/intensiteit: verschillend, van eenmaal toegang tot dagelijks toegang gedurende één jaar.

Niet duidelijk gespecificeerd maar in ieder geval medisch management, (monitoren van symptomen en controle van symptomen), leefstijl en omgaan met gevolgen.

Interventies bleken ofwel effectief te zijn op enkele uitkomstvariabelen of niet te verschillen van de controlecondities; geen effecten werden gevonden ten gunste van de controleconditie; positieve effecten werden gevonden op kennis en zelfmanagement gedrag; gemengde effecten werden gevonden voor kwaliteit van leven, medicijngebruik, symptomen en astmacontrole, en longfunctie; er werd geen bewijs gevonden van positieve effecten op ziekenhuisopname en bezoeken in de eerstelijnszorg; gemengde effecten (maar hoofdzakelijk geen effect) voor spoedeisende hulp bezoeken.

Gebrek aan economische data in de originele RCTs. Het uitblijven van effecten op zorggebruik geeft wellicht aan dat de interventie niet kosteneffectief is; er is geen informatie over hoe patiënten de interventies ervaren, en ook niet over de implementatieprocessen of de bevorderende en belemmerende factoren voor gebruik; er is geen informatie beschikbaar over de effectiviteit van deze interventies voor ouderen of voor mensen met een lage socio-economische status of laag opleidingsniveau; digitale zelfmanagement interventies lijken veel belovend, met bewijs van gunstige effecten op enkele uitkomsten.

40



Or & Tao, 2014

Consumer health information technology (CHIT): op patiënt gerichte interactieve websites bedoeld om toegang tot en uitwisseling van informatie te verbeteren, besluitvorming te vergemak-kelijken, sociale en emotionele steun te geven, en leefstijlveranderingen die bijdragen aan gezondheid te bevorderen.

67 RCT’s; aantal deelnemers per meta-analyse varieert van 1.169 tot 6.159 afhankelijk van de uitkomstmaat; aantal deelnemers aan de afzonderlijke studies varieert van 10 tot 727; periode: tot januarie 2013.

Meta-analyse voor uitkomstmaten die werden gebruikt in tenminste 10 RCT’s; voor andere uitkomstmaten narratieve synthese.

Diabetes type 1 en 2 patiënten; studies komen met name uit Noord Amerika; verder geen informatie over patiënten of setting.

Setting: Geen informatie over herkomst patienten. Er waren 67 RCT’s uit Noord-Amerika (60%), Europa (21%) en Azië (19%); Opzet: technologie werd thuis gebruikt (63%), in een andere omgeving dan thuis (12%), op een willekeurige locatie (25%).




De CHIT interventies bevatten verschillende kenmerken van diabeteszorg, zoals zelfmeting van glucose in bloed, communicatie en patiëntmonitoring door zorgaanbieders, beheer van insuline en medicijnen, beheer van dieet, en andere vormen van zelfmanagement; Focus ligt op medisch management, leefstijl en gezondheid.

De duur varieerde van twee weken tot vijf jaar, de mediaan is zes maanden. Geen informatie over de intensiteit of andere kenmerken van gebruik of follow-up.

Niet gespecificeerd, maar vooral medisch management en leefstijl; uitkomstmaten zijn breder en omvatten klinische- en gedraguitkomsten, depressie, distress, ervaren steun en tevredenheid met zorg.

Positieve (kleine) effecten werden gevonden op verschillende klinische uitkomsten (HbA1c, bloeddruk, totale cholesterolgehalte, triglycerideniveaus); er werden geen effecten gevonden voor andere klinische uitkomsten zoals BMI, gewicht, HDL cholesterol en LDL cholesterol; er werden geen effecten gevonden op kwaliteit van leven, depressie. De narratieve synthese laat zien dat self-efficacy verbetert in 5 van de 8 studies, maar dat er geen verschil is met standaardzorg op andere psychosociale uitkomsten; De frequentie van zelfmonitoren verbeterde in 6 van de 8 studies; geen eenduidige resultaten met betrekking tot kennis en andere gedragsuitkomsten (dieet, lichaamsbeweging); maar de effecten waren nooit significant beter in de controlegroep.

CHIT interventie heeft een aantal positieve effecten op het zelfmanagement van diabetes patiënten; onduidelijk of dit effect ook voor andere patiëntengroepen geldt; er is weinig aandacht voor psychosociale uitkomstmaten terwijl die wel belangrijk zijn; Verder onderzoek blijft nodig naar wat nu de effectieve componenten zijn in deze interventie. geen van de 67 RCT’s besteedde daar aandacht aan; er werd geen informatie gegeven over de bevorderende en belemmerende factoren voor implementatie.

41



Pal et al., 2014

Online interventies ter verbetering van zelfmanagement. Geïncludeerd werden alle applicaties die gegevens van patiënten zelf gebruikten en communicatie of gegevensanalyse gebruikten om zorg op maat te kunnen leveren en zo een of meer aspecten van diabetes zelfmanagement verbeterden. (Niet geïncludeerd werden interventies die alleen bestonden uit online communicatie tussen patiënt en arts, zoal een e-consult).

16 RCT’s; totaal aantal deelnemers 3.578 (range 30 – 886); periode tot november 2011.

Meta-analyse voor uitkomstmaten die gebruikt werden in voldoende studies (11 RCT’s); voor andere uitkomstmaten narratieve synthese.

Diabetes patiënten type 2, uit Amerika en Azië. (dit was geen inclusiecriteria maar er werden geen studies in andere landen gevonden); geen informatie over het type zorgsetting of community setting.

Setting: Variërend: kliniek (n=6), internet (n=5), mobiele telefoons (n=4). Geen verdere informatie over de setting (bijv. of deze patiënten geselecteerd waren in eerstelijnszorg, het ziekenhuis, of ambulante zorg).




Inhoud: Verschillende gedragsveranderingstechnieken), zoals informatie geven, feedback, stress management, doelen stellen, tijdsmanagement, stimuleren van zelfmonitoring, etc. Slechts drie interventies vermelden expliciet psychologische theorieën als basis maar de gedragsveranderings-technieken laten zien dat vaak elementen van theoretische theorieën erin verwerkt zijn. Focus: Niet gespecificeerd, alle aspecten van zelfmanagement (ook omgaan met de ziekte, communicatie). Methode van instructie: zowel de inhoud van de interventies en ook de controle conditie worden goed beschreven bij elke studie (online beschikbaar).

Duur en intensiteit varieerde van eenmaal 30 minuten tot 18 maanden toegang. (duur en intensiteit beschreven per interventie).

Niet gespecificeerd; kijkend naar de gedragsverandertechnieken die werden toegepast en de uitkomstmaten werd zelfmanagement breed benaderd (medisch management, leefstijl, communicatie zorgverleners en omgaan met gevolgen).

Een klein positief effect van interventies via de computer op glycemische controle (HbA1c); dit effect was groter als alleen interventies per mobiele telefoons werden geïncludeerd (n=3); geen bewijs van positieve effecten op andere klinische uitkomstmaten of op leefstijl (bijv. lichaamsbeweging) en emotioneel welbevinden (bijv. depressie); kennis nam wel toe; data over kosteneffectiviteit werden gepresenteerd in één studie die liet zien welke investering nodig is om cholesterolgehalte en in vet te verminderen.

Voornaamste conclusie is dat interventies via de computer voor kleine verbeteringen zorgen in HbA1c, maar niet in andere uitkomstmaten; Interventies per mobiele telefoon laten op meer vlakken verbetering zien wat te maken kan hebben met de gebruikte technieken per telefoon voor gedragsverandering (feedback op de prestaties en sms-alerts voor zelfmeting van bloedglucose), of met het gebruikersgemak; Er is meer onderzoek nodig om de impact op oudere patiënten te onderzoeken, te bepalen welke populatiegroepen het meest profijt hebben; ook is er behoefte aan studies met een langere follow-up; kleine verbeteringen in glycemisch beheer zou kostenbesparend zijn als de interventie via internet gaat (bij zeer lage kosten), maar is zeker niet kostenbesparend indien extra steun van steun van professionals nodig is en/of extra medicijnen.

42



Parahoo et al., 2014

Psychosociale interventies ter verbetering van kwaliteit van leven, self-efficacy en kennis en ter vermindering van stress, onzekerheid en depressie bij mannen met prostaatkanker.

19 RCT’s; total aantal deelnemers 3.204 (range 29 – 740); periode tot oktober 2013.

Meta-analyse; wanneer essentiële data ontbraken narratieve synthese.

Alle studies komen uit Amerika, behalve drie (Australia, Canada, Sweden).

De interventies bestonden ofwel uit cognitieve gedragstherapie of uit een combinatie van educatie en sociale steun. Interventies werden geleverd in groep (n=8) of individueel per telefoon (n=5), face-to-face en telefoon (n=1) en via thuisbezoek gecombineerd met telefonisch contact (n=1); Interventies werden gegeven door verplegend personeel (n=8), psychologen (n=7), fysiotherapeuten (n=1), voormalig patiënten (n=2) of een multidisciplinair team (n=1).




Cognitieve gedragstherapie interventies (n=7), inclusief gestructureerde gedragsinterventies, training in cognitieve vaardigheden, leefstijl programma’s, interventies voor omgaan met stress gebaseerd op cognitieve gedragsprincipes. De andere interventies werden gekenmerkt als ondersteunend/educatief (n=11) en werden niet verder uitgelegd of gespecificeerd.

De interventies vonden vaak eenmaal per week plaats tussen de vijf en tien wekelijkse sessies (n=10); de overige interventies vonden eenmaal in de twee weken of eenmaal per maand plaats. De duur van de interventies varieerde van één week tot 20 weken, gemiddelde 6,7 weken; de duur van het contact (berekend voor 14 van de 19 geïncludeerde studies) varieerde van 13 tot 135 minuten, een gemiddelde van 74,8 minuten.

Vooral gericht op het omgaan met de lange termijn gevolgen, minder dan op medisch management, leefstijl of communicatieaspecten.

Kleine, positieve, korte-termijn effecten van de interventies op fysieke kwaliteit van leven (vergeleken met gebruikelijke zorg); kennis nam ook toe; geen bewijs van gunstige effecten op aan kanker gerelateerde kwaliteit van leven, self-efficacy, gevoelens van onzekerheid, angst of depressie.

Mogelijke verklaring van het gebrek aan effecten is dat over het algemeen de scores voor kwaliteit van leven van de deelnemers relatief hoog waren, waardoor het moeilijk werd meer verbeteringen aan te brengen (en jongen mannen, die wellicht meer moeite hebben de ziekte te accepteren, waren ondervertegenwoordigd); deelnemers waren moeilijk te vinden, met als gevolg dat zij de deelnemen waarschijnlijk het minst dit soort ondersteuning nodig hebben. Toekomstig onderzoek moet kijken naar wie het meest kan profiteren van deze interventies en op welk punt in het kankertraject.

43



Paul et al., 2013

Interventies via internet bedoeld om psychosociale uitkomstmaten bij patiënten met veelvoorkomende lichamelijke en psychische chronische aandoeningen te verbeteren.

36 RCT’s, totaal aantal deelnemers 9.814 (range 46 – 1004); periode: 2001 – 2011.

Narratieve synthese

Mensen met veel voorkomende chronische aandoeningen (in sommige studies op basis van zelfrapportage) waarbij een onderscheid gemaakt wordt in chronische psychische aandoeningen (angst en depressie), diabetes, kanker en overig; Setting niet gespecificeerd meer interventies worden gegeven via het internet dus toegang tot internet is een voorwaarde.

Verschillend, niet gespecificeerd. Maar gemeenschappelijk element was dat de interventies web-based waren waarvoor dus toegang tot het internet vereist was.




De meest algemene interventiebenadering was zelfhulp middels cognitieve gedragstherapie via het internet. De interventies bevatten vaak ook online discussiegroepen of forums, relevante informatiebronnen en technieken om strategieën in het omgaan met de ziekte te verbeteren.

Duur varieerde van 4 weken tot 13 maanden toegang tot het internet. Er waren interventies met een contactpersoon voor de interventie of een discussiegroep, maar ook interventies bestaande uit verschillende modules, die op ieder moment toegankelijk waren. De interventies voor mensen met psychische klachten waren naar verhouding meer gestructureerd en intensief (bijv. 10 wekelijkse sessies), terwijl de interventies voor mensen met diabetes en kanker grotendeels door mensen zelf konden worden gevolgd.

Omgaan met psychosociale problemen.

Effectiviteit: in 20 van de 36 studies werd een positief effect van de interventie gevonden ten opzichte van controlegroep (controlegroep niet altijd duidelijk, maar waarschijnlijk geen andere psychosociale interventie) op psychosociale uitkomsten (zoals depressie, kwaliteit van leven); effecten waren vooral positief bij interventies die cognitieve gedragstherapie voor depressie gebruikten; in 11 studies werden geen positieve effecten gevonden; in 5 studies gemengde effecten; Effecten waren niet consistent voor alle chronische condities; studies gaven te weinig informatie om te kunnen vaststellen of specifieke demografische- of ziektekenmerken geassocieerd waren met meer of minder effectiviteit, of meer deelname aan de interventies.

De mate van effectiviteit van webbased interventies op psychosociale uitkomsten bij mensen met een chronische ziekte (somatisch of geestelijk) is niet eenduidig. Interventies lijken effectiever te zijn bij mensen met psychische gezondheidsproblemen, mogelijk omdat deze interventies beter passen bij de behoeften van deze mensen dan van mensen met somatisch chronische aandoeningen (die wellicht ook steun willen in het omgaan met lichamelijke klachten); maar ook heeft het misschien te maken met andere kenmerken (duur, intensiteit) van de interventies, die lijken te verschillen voor de onderzochte patiëntengroepen; omdat er geen aandacht wordt besteed in de studies aan socio-demografische of ziektekenmerken die van invloed kunnen zijn op de effectiviteit en de deelname aan interventies, is het niet mogelijk conclusies te trekken over welke mensen het meest profijt hebben van dit soort interventies.

44



Opzet en uitvoering

Pereira et al. 2015

Zelfmanagement educatie voor diabetes patiënten via internet om diabetes-gerelateerde uitkomsten te verbeteren.

RCT’s (n=9), voor-/nameting (n=1), pilot/haalbaarheidsstudies (n=2), anders (n=2); Totaal aantal deelnemers 2.802 (range 9 tot 761); periode 2006-2012.

Narratieve synthese Type 2 diabetes patienten met toegang tot internet.

Setting van de interventie was vaak niet gespecificeerd; de gebruikelijke zorg werd vaak geleverd in een klinische setting. Gemeenschappelijk element was dat de interventies via web gingen zodat toegang tot internet vereist was. De interventies bestonden uit educatie via internet, soms gecombineerd met telefoontjes of emails met advies van zorgverleners, of gecombineerd met steun van andere diabetes patiënten op internet of in groeps-settings.





Educatie via internet om de kennis over diabetes, leefstijl, therapietrouw of self-efficacy te verbeteren.

Duur en intensiteit zijn niet gespecificeerd. Deelnemers konden materiaal bekijken en hadden toegang tot materiaal wanneer het hen uitkwam. Follow-up: varieerde van 2 weken tot 2 jaar

Niet altijd gespecificeerd maar meestal gericht op het onder controle krijgen van bloedsuikers en veranderen van leefstijl, gezien de uitkomstmaten.

Zelfmanagement educatie voor diabetes via internet is effectiever in het verbeteren van de controle over bloedsuikerwaardes en kennis over diabetes vergeleken met de gebruikelijke zorg. Bovendien laten de resultaten zien dat er sprake is van verbeterde eetgewoonten en hogere therapietrouw met betrekking tot controles, hoewel interesse in en gebruik van internetmaterialen na verloop van tijd verslapte. Deelnemers vonden interventies die een element van interactie met zorgaanbieders en/of sociale ondersteuning bevatten aantrekkelijk. Rekening houden met culturele verschillen zou de resultaten kunnen verbeteren.

De auteurs concluderen dat educatie over diabetes via internet het voordeel heeft dat veel mensen gemakkelijker toegang hebben en patiënten in eigen tempo door het materiaal heen kunnen werken. Meer onderzoek over de kosten en baten van diabeteseducatie via internet en de beste methoden om patiënten betrokken te houden is nodig (bijv. te combineren met contact met zorgaanbieder of steun van lotgenoten), alsook meer studies die kijken naar de impact van diabetes zelfmanagement educatie op lange termijn; Follow-up tijd van de studies was relatief kort; er was geen informatie beschikbaar over tot welk ander educatief materiaal de patiënten gedurende de trial beschikking hadden; bij sommige socio-economische groepen en op het platteland kan er beperkt toegang zijn tot internet; patiënten kunnen hun belangstelling voor de interventies verliezen als zij denken dat ze genoeg geleerd hebben en moeten dus constant uitgedaagd worden.

45



Opzet en uitvoering

Quinn et al. 2014

Psychosociale groepsprogramma’s (n=12) voor mensen met dementie met een nadruk op zelfmanagement.

RCT’s (n=2), waarvan één met alleen kwalitatieve uitkomstmaten, studies met herhaalde metingen zonder controlegroep (n=5), kwalitatieve studies (n=2) en narratieve analyses (n=2); totaal aantal deelnemers is onbekend; periode 1995 tot 2013

Narratieve synthese

Mensen met dementie in verschillende fasen van de ziekte maar vooral in een begin stadium; setting was niet gespecificeerd.

De psychosociale groepsinterventies werden gegeven door professionele zorgverleners; partners of andere verzorgers waren soms wel en soms niet aanwezig.





Interventies werden geïncludeerd als ze tenminste 5 van de 12 componenten van zelfmanagement bevatten zoals beschreven door Mulligan et al 2009; de meeste interventies bevatten 7 tot 10 componenten. Alle interventies (n=12) gaven informatie/ educatie, besteedden aandacht aan communicatie en sociale steun en het aanleren van zelfmanagementvaardigheden. Negen interventies bevatten componenten gericht op self-efficacy en actie bereidheid, het aanleren van copingvaardigheden en het omgaan met tegenslagen. Zes interventies gingen in op angst en depressie. Zelfmonitoring maakte geen onderdeel uit van de interventies.

Duur: niet gespecificeerd, maar interventies die langer dan 6 maanden duurden werden uitgesloten. Intensiteit: 4 tot 13 sessies, 1,5 tot 4 uur per sessie, niet gespecificeerd hoeveel sessies per week. Follow-up: 3 tot 24 maanden, maar in de helft van de studies niet gespecificeerd

De meest toegepaste elementen van zelfmanagementondersteuning waren informatievoorziening, communicatie, sociale steun en het trainen van zelfmangementvaardig-heden.

Veel studies vermeldden geen meetbare resultaten of vermeldden slechts feedback van de deelnemers. De bevindingen van deze review geven voorzichtig bewijs van de haalbaarheid en geschiktheid van zelfmanagement interventies voor mensen met dementie. Eén RCT liet zien dat deelnemers in de interventiegroep een significant betere kwaliteit van leven rapporteerden en minder depressieve klachten.

De auteurs concluderen dat veel componenten van zelfmanagement relevant zijn voor mensen met dementia. Wel waren er significante methodologische beperkingen in de geïncludeerde studies, omdat veel artikelen niet vermeldden wat de theoretische basis was van de beschreven interventie of geen meetbare resultaten gaven. Desondanks geeft het literatuuronderzoek een begin van een bewijs dat interventies voor zelfmanagement haalbaar kunnen zijn en mogelijk voordelig voor mensen met dementie.

46



Opzet en uitvoering

Simmons et al. 2014

Interventies om actieve rol van patiënten in de zorg te bevorderen.

10 RCT’s; totaal aantal deelnemers 3,023 (range 56 tot 761); periode 2007-2012.

Narratieve synthese

Vooral diabetes patiënten maar ook MS, reuma, astma en bronchitis.

Setting werd niet gespecificeerd; de helft van de interventies betrof workshops in groepen maar met persoonlijke aandacht (n-=5); de overige interventies werden gegeven individueel face-tot-face (n=2), via internet (n=2), en via persoonlijke coaching per telefoon (n=1)





De inhoud werd niet gespecificeerd, maar de uitkomstmaten betroffen kennis, vaardigheden, zelfvertrouwen, en meerdere gedragsaspecten (bijv. medicatietrouw, lichamelijke beweging, dieet/eten, doelen stellen en deze behalen, symptoom management)

Duur varieerde van 6 weken tot 12 maanden; meestal sessies van 2-2,5 uur per week; Follow-up varieerde van 1 tot 18 maanden, maar duurde meestal 6 en 12 maanden.

Niet gespecificeerd. Negen van de 10 studies beschreven verbeteringen in de actieve betrokkenheid van de patiënt bij zijn eigen behandeling. Vijf studies meldden een verbetering van klinische uitkomsten (bijvoorbeeld HbA1C). Alle studies meldden verbeteringen in zelfgerapporteerde gezondheidstoestand

De auteurs suggereren om actieve betrokkenheid van de patiënt te kwantificeren (indicator) vanwege de positieve invloed op zelfmanagement. Metingen van patiëntbetrokkenheid zouden informatie moeten bevatten over kennis, zelfvertrouwen en vaardigheden om een chronische ziekte te voorkomen of te managen, plus het gedrag dat hiervoor nodig is; de bevindingen laten zien dat relatief korte interventies (6 tot 8 weken gedurende 2 tot 3 uur per week) effectief kunnen zijn in het verhogen van de betrokkenheid en bevorderen van positieve gezondheidsresultaten: de PAM wordt genoemd als hulpmiddel om persoonsgerichte zorg te implementeren.

47



Opzet en uitvoering

Small et al. 2013

Gestructureerde zelfmanagement ondersteuning per telefoon gegeven door vrijwilligers of lotgenoten.

10 RCT’s; totaal aantal deelnemers 2.635 (range 14 tot 591); periode: 2002-2012.

Meta-analyse Vooral diabetes patiënten en vooral in community setting in Amerika

De basis bestond uit zelfmanagementondersteuning per telefoon, soms aangevuld met automatische reminders richting zorgverlener en de patiënt, alerts bij verwijzing naar zorgprofessionals, lotgenotencontact in groep en counseling sessies door een professionele zorgverlener.





Inhoud: in alle studies was de interventie gebaseerd op motiverende gespreksvoering. Motiverende gesprekstechnieken en persoonsgerichte telefonische ondersteuning waren gebaseerd op theorieën van gedragsverandering, waaronder actief luisteren, zelfmanagementondersteuning en leefstijlcounseling; Focus: gestructureerde telefonische ondersteuning gericht op het vergroten van het zelfvertrouwen van patiënten en het geven van sociale ondersteuning.

Duur en intensiteit varieerden van wekelijkse tot maandelijkse telefoontjes tot 1 jaar; Follow-up varieerde of werd niet vermeld; tot 12 maanden

Verschilt per interventie: meestal self-efficacy, soms leefstijl (dieet/ bewegen/roken) en omgaan met medicatie.

Over het algemeen leidde ondersteuning per telefoon door lotgenoten tot kleine maar significante verbeteringen in zelfmanagement gedrag en significante verbeteringen in HbA1c niveau; er was geen significant effect op psychische gezondheid; data over effecten op zorggebruik waren zeer beperkt en geen studies meldden analyses van kosteneffectiviteit.

De auteurs concluderen dat er positieve effecten zijn gevonden voor telefonische zelfmanagement interventies via “leken” en “ondersteunende lotgenoten” voor patiënten voor wat betreft controle van bloedsuiker en zelfmanagement , maar in het algemeen was de evidentie voor positieve effecten beperkt in omvang en kwaliteit ; degelijk ontworpen trials zijn nodig om effectieve componenten van telefonische ondersteuning door niet-professionals te kunnen vaststellen, om kosten en baten te kunnen bepalen, en om te bepalen of dergelijke interventies potentieel nuttige alternatieven zijn voor professioneel geleverde zorg. De kwaliteit van de geïncludeerde studies was over het algemeen lastig te beoordelen vanwege gebrek aan informatie.

48



Opzet en uitvoering

Stamp et al, 2014

Verpleegkundige interventies gericht op zorgtransities voor patiënten met hartfalen.

16 RCT’s, 2 quasi-experimentele studies, 1 retrospectieve observationele studie en 1 prospectief design; totaal aantal deelnemers 4.529 (range 70 – 1.023); periode 1993 to 2011.

Integratieve review .

Hartfalen patiënten na ontslag uit het ziekenhuis.

Setting: Van ziekenhuis naar thuis (intramuraal, ambulant en thuiszorg) Opzet: meestal intramurale bezoeken, ambulante bezoeken en/of thuisbezoeken door verplegend personeel, telefoontjes door verplegend personeel Uitvoering: 15 van de 20 beoordeelde studies (75%) bestonden uit multidisciplinaire interventies (samenwerking tussen verpleging, diëtist, fysiotherapeut, dokter, arbeidstherapeut, maatschappelijk werker) terwijl de patiënt intramuraal of ambulant was of beide.





Inhoud: De zorginterventies varieerden van educatie of educatie met counseling, tot medicatie titratie, de activiteitsniveaus verhogen, bezoeken aan diëtist, fysiotherapeut, en/of arbeidstherapeut. Focus: verschillend, maar allen gericht op het verbeteren van zelfmanagement thuis en het voorkomen van heropnames.

Duur: 10 dagen tot 18 maanden Intensiteit: 58% eenmaal per week of vaker, 21% eenmaal per maand of meer tot wekelijks, 21% minder dan eenmaal per maand Follow-up: varieerde van 30 dagen tot 1 jaar

Varieert per interventie: herkenning van waarschuwingssigna-len lichaam, omgaan met medicatie en/ of leefstijlveranderingen (voeding/ bewegen).

De resultaten laten zien dat zorgprogramma’s in de transitiefase voor personen met hartfalen de kwaliteit van leven kunnen verhogen en het aantal heropnames en de algehele zorgkosten kunnen verlagen. De interventies die het meest succesvol waren in het verminderen van het aantal heropnames gebruikten alleen huisbezoeken of huisbezoeken in combinatie met telefonische follow-up.

Resultaten geven inzicht in welke interventies effectief zijn in het verminderen van heropnames, het verlagen van kosten en het verbeteren van de kwaliteit van leven voor patiënten met hartfalen; de diversiteit in patiëntenpopulaties kan van invloed zijn geweest op een toename van de heropnames in sommige studies, zonder dat dat iets met de interventie te maken heeft; slechts 6 studies maten de kwaliteit van leven waardoor de generaliseerbaarheid van de bevindingen voor kwaliteit van leven beperkt is; de gebruikte meetmethoden om kosten te analyseren varieerden per studie en de meeste studies gebruikten geen statistische analyse; de auteurs refereren aan “The Affordable Care Act” en de “Administration on Aging” als eenvoudig tools voor zorgteams om de transitie van acute zorg (ziekenhuis) naar de maatschappij of verzorgingshuizen te verbeteren.

49



Opzet en uitvoering

van Vugt et al. 2013

Online zelfmanagement interventies waarbij gebruik gemaakt wordt van gedragsveran-deringstechnieken.

13 RCT’s over 8 verschillende interventies; totaal aantal deelnemers 3.813 (range 15 – 958); periode 2002 tot 2012.

Narratieve review

Type 2 diabetes patiënten met toegang tot internet en behandeld in de eerste of tweede lijn; vooral Amerikaanse studies.

Setting: eerstelijns- en/of tweedelijnszorg, meestal Amerika; Opzet: online, waarvan 6 standalone interventies en 2 in de zorg geïntegreerd, sommige waren individueel en sommige hadden discussiegroepen of een forum.





Inhoud: alle 8 interventies boden een vorm van online coaching. Zeven gebruikten een psychologische theorie of model als basis voor het zelfmanagementprogramma, enkele programma’s gebruikten meerdere theorieën, waarbij theorieën rond self-efficacy en sociale cognities het meest werden gebruikt. Focus: De meest toegepaste gedragsverandertechnieken waren: feedback op uitvoering, informatie over de gevolgen van gedrag in het algemeen, oplossen van problemen, persoonsgerichte informatie over de gevolgen van gedrag, zelfmonitoring van gedrag. Het aantal technieken per interventie varieerde van 7 tot 40.

Duur: 1 tot 18 maanden Intensiteit: sommige wekelijks, andere niet gespecificeerd, 5 interventies waren gestructureerd als opeenvolgende lessen en bij 3 interventies mochten deelnemers vrij door het programma gaan; Follow-up: niet gespecificeerd.

Niet altijd gespecificeerd maar meestal gericht op voeding, beweging, medisch management en omgaan met emoties.

Interventies waarin feedback wordt gegeven aan de patiënt op zijn gedrag, informatie wordt gegeven over de consequenties van gedrag, barrières en oplossingen worden benoemd, die aspecten van zelfmonitoring bevatten laten positieve uitkomsten zien op gedragsverandering ten behoeve van de gezondheid, psychologisch welbevinden of klinische parameters.

Het aantal online zelfmanagement programma’s gebaseerd op theorie is beperkt; ook het aantal gedragsveranderingstechnieken is beperkt. De ontwikkeling van toekomstige online zelfmanagement interventies zou gebaseerd moeten worden op theoretische modellen en accuraat worden gedocumenteerd; het aantal studies was beperkt en divers waardoor het moeilijk is om het effect van een specifieke interventie of specifiek onderdeel te schatten.

50



Opzet en uitvoering

Warner et al., 2015

Zelfmanagement interventies voor overlevenden na een beroerte.

6 RCT’s, 2 quasi-experimentele designs and 1 studie met voor- en nameting; totaal aantal deelnemers 708 (range 13 – 190); periode 1993 - 2011.

Narratieve review

Overlevenden van een beroerte; meestal in een community setting; Amerika en Australië.

Setting en opzet: alle interventies die een groepsformat gebruikten (n=5) werden geleverd in een community setting en geleid door een professional in de gezondheidszorg (één interventie werd geleid door een vrijwilliger). De interventies die een één-op-één format gebruikten (n=4) werden meestal in acute gevallen geleverd of tijdens revalidatie in een kliniek.





Inhoud: Het aantal gebruikte zelfmanagementstrategieën was hoger bij groepsinterventies dan bij interventies die één-op-één werden aangeboden. Focus: De twee zelfmanagementstrategieën die het meest werden geleerd waren doelen stellen en follow-up, en geïndividualiseerde benaderingen met gestructureerde informatie en professionele steun; deze strategieën werden in iedere studie gemeld.

Duur en intensiteit: groepsinterventies werden veelal in wekelijkse sessies van 2 uur gegeven gedurende 6-8 weken. Eén-op-één interventies varieerden van maximaal 1-2 uur gedurende 12 weken tot een enkele sessie van 45 minuten bij ontslag uit het ziekenhuis; Follow-up: 2 weken tot 12 maanden.

Niet gespecificeerd maar kijkend naar de uitkomstmaten richt de interventie zich op self-efficacy, fysiek functioneren, verbeteren psychosociale klachten en maatschappelijke participatie.

Zes van de negen studies keken naar deelname aan dagelijkse activiteiten en fysiek functioneren: twee van de zes studies lieten een significante verbetering zien in de zelfmanagement groep maar niet in de controle groep.

De auteurs zijn van mening dat hun onderzoek bijdraagt aan het groeiende bewijs voor de effectiviteit van zelfmanagement interventies om fysiek functioneren en participatie te verbeteren bij mensen na een beroerte; verder onderzoek naar vormen van zelfmanagementondersteuning en de rol van familie en vrienden daarin verdient aandacht; Door de heterogeniteit in opzet en uitvoering van de interventies is het moeilijk een meta-analyse uit te voeren naar welk type zelfmanagement-programma nu effectief is bij mensen met een beroerte.

51



Opzet en uitvoering

Yong et al, 2014

Economische evaluatie van zelfmanagement interventies voor astma

46 RCT’s en 3 simulatiemodellen, 32 analyses voor effect op kosten,, 5 Kost-effectiviteitsanalyses, 3 cost utility analyses, 3 cost benefit analyses en 6 mixed analyses; totaal aantal deelnemers onbekend, maar voor 3 studies varieerden de aantallen tussen 8 en 5.527; periode: 1991 to 2012.

Narratieve review over economische evaluatie studies

Astma patiënten binnen diverse settings.

Diverse settings en wijze van uitvoering, niet heel specifiek beschreven.





Inhoud: Globaal 3 soorten interventies: educatie, controle van omgevingsinvloeden en zelfmanagement. Astma-educatie kwam het meest voor, gevolgd door zelfmanagementondersteuning met behulp van een actieplan of via internet. De nadruk lag op het meten van piekwaarde en het monitoren en omgaan met symptomen. Controle van omgevingsinvloeden werd niet nader gespecificeerd.

Duur en intensiteit verschilden; Follow-up varieerde van 3 maanden tot 6 jaar

Divers De meeste studies beschreven hun interventies als kostenbesparend in relatie tot vergelijkbare interventies, er waren 2 studies die geen significante verschillen vonden in de totale kosten tussen de verschillende alternatieven.

De auteurs concluderen dat de geleverde astma-zelfmanagementmethodieken, of het nu om een of meerder technieken ging, in alle gevallen effectief waren en kostenbesparend. Van educatie, zelfmanagement en controle van omgevingsinvloeden, was een combinatie van educatie en zelfmanagement door een team van medische en paramedische professionals het meest kosten-effectief; Ongeveer 40% van de studies vermeldden niet hun kosten voor een bepaald jaar en de helft vermeldde niet wat de totale kosten waren van de interventie of implementatie per patiënt. De algehele kwaliteit van de economische evaluaties was redelijk.

52



Yorke et al. 2015

Niet-farmacologische interventies gericht op het verbeteren van gezondheid en gezondheidsgedrag bij astma.

23 RCT’S. Totaal aantal deelnemers onbekend maar bij drie studies varieerde aantal tussen 12 en 808; periode 1979 tot 2012.

Narratieve review.

Astma patiënten; setting niet gespecificeerd.

Setting: niet gespecificeerd; Opzet: verschillende ontspanningstechnieken individueel uitgevoerd of met een behulp van een professionele zorgverlener; mindfulness; bio-feedback vooral gericht op fysieke verbetering, niet op psychisch functioneren; individuele cognitieve gedragstherapie vooral gegeven door verplegend personeel, fysiotherapeuten of psychologen; voor multi-component interventies was de zorgverlener niet gespecificeerd.




Inhoud: therapieën gebaseerd op ontspanning (n=9); mindfulness (n=1), biofeedback-technieken (n=3); cognitieve gedragstherapie (CBT) (n=5); en interventies met meer componenten (n=5)

Duur en intensiteit waren niet gespecificeerd voor ontspanning, mindfulness en interventies met meerdere componenten. De sessies biofeedback waren kort: 20 minuten tot 1 uur gedurende 4 tot 10 weken. CBT sessies duurden 60 tot 90 minuten, 3 tot 12 sessies; Follow-up: 1 week tot 2 jaar

Omgaan met de dagelijkse gevolgen van astma.

Er werden verschillende uitkomstmaten gebruikt zelfs wanneer de trials tot dezelfde groep behoorden, wat de mogelijkheid om een betekenisvolle meta-analyse te maken, beperkte. Ontspanning en cognitieve gedragstherapie lijken in alle gevallen een positief effect te hebben op aan astma gerelateerde kwaliteit van leven en enkele psychologische uitkomstmaten. Ontspanning had ook een positief effect op longfunctie.

De auteurs concluderen dat de meest veelbelovende niet-farmaceutische interventies voor astma management ontspanningstechnieken zijn die vrij gemakkelijk geïmplementeerd kunnen worden; cognitieve gedragstherapie is ook veelbelovend maar het is onduidelijk wat patiënten hiervan precies oppikken en vaak maken ze de behandeling niet af; bij toekomstige trials is meer uniformiteit in uitkomstmaten gewenst.

53



Zwerink et al. 2014

Gestructureerde zelfmanagement interventies met twee of meer contact momenten voor COPD patiënten om zelfmanagement en zelfmanagement-vaardigheden te verbeteren.

25 RCT’s, 1 cluster RCT, 3 CCTs; 23 studies vergeleken de interventie met standaard zorg en 6 waren head-to-head studies; totaal aantal deelnemers: 3.688 (range 17 - 743); periode 1995 – 2011.

Meta-analyse (n=23 studies) en narratieve analyse (n=6 studies)

COPD patiënten. Setting: community, eerstelijnszorg en/of ambulante zorg; Opzet: individueel of in kleine groepen of beide; gebruik van geschreven materiaal en telefonische follow-up, geleverd door verschillende zorgprofessionals.




Inhoud: diverse aspecten waaronder actieplan, beweegprogramma, stoppen met roken, dieetadvies, medicatie-advies en/of omgaan met kortademigheid. Gebruikte gedragscomponenten waren: Cognitieve Gedragstherapie, motiverend interviewen, doelen stellen en/of feedback geven.

Duur: verschillend Intensiteit: verschillend Follow-up: 2 tot 24 maanden

Tenminste twee van de volgende onderdelen moesten deel uitmaken van de interventie: stoppen met roken, zelfinzicht en zelfbehandeling van exacerbaties, bewegen, advies rond dieet, advies rond medicatie-gebruik en omgaan met benauwdheid.

Zelfmanagement training verbeterde de gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven bij patiënten met COPD meer dan gebruikelijke zorg; ook nam het aantal patiënten met ten minste één ziekenhuisopname in verband met longziekte of andere oorzaken af bij diegenen die deelnamen aan een zelfmanagement interventie; deze patiënten voelden ook minder kortademigheid. Er werden geen statistisch significante verschillen gevonden in andere uitkomstmaten.

De auteurs concluderen dat zelfmanagement interventies bij patiënten met COPD een verbetering in gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven laten zien, een daling van ziekenhuisopnames en minder dyspneu; actieplannen maakten deel uit van de meeste studies die in de meta-analyse werden meegenomen, en worden daarom beschouwd als vast onderdeel van zelfmanagement; zelfmanagement zonder bewegen en zelfmanagement met bewegen zijn even effectief voor het verbeteren van de kwaliteit van leven. Echter, omdat de interventies, de studiepopulaties, de follow-up tijden en uitkomstmaten zo verschilden, zijn geen duidelijke aanbevelingen te mogelijk over de optimale inhoud en opzet van zelfmanagementinterventies voor COPD.

54

Bijlage 2.5 Geaggregeerde tabel van de 29 studies over kosteneffectiviteit van zelfmanagement op basis van data-extractie

55

Studie: Adepoju et al., 2014 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Secundaire analyses van RCT data, productiviteits-verlies model

Er werden drie groepen vergeleken: patiënten met een personal digital assistant (PDA) ter ondersteuning van zelfmanagement, patiënten die het groepsprogramma "chronic disease selfmanagement program (CDSMP)" volgden en een groep die beide kreeg (PDA en CDSMP). Het onderzoek was gericht op diabetes patiënten

Standaard zorg

Uit studie zelf. Kijkt alleen naar aan zorggebruik gerelateerd productiviteitsverlies, niet naar andere effecten

Werkgever, maatschappelijk perspectief

2008

Tijdhorizon Disconteren ICER Sensitiviteits-analyse Conclusie 1 jaar

Niet van toepassing

nee

ja

Géén KEA want kijkt niet naar effecten op kosten. Vergeleken met de controlegroep die geen zelfmanagementtraining kreeg, werd in alle drie de interventiegroepen een significante daling van het zorggebruik gevonden onder individuele patiënten. Er werd echter geen effect gevonden op productiviteitsverlies.

56

Studie: Ahn et al., 2013 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Prospectief onderzoek

Het Chronisch Disease Self-Management Program (CDSMP), chonisch zieken

Geen vergelijking

Uit studie zelf

Gezondheidszorg

2010


Niet van toepassing

Niet van toepassing

?

Géén vergelijking --> géén KEA, Resultaten lieten een significante daling zien in bezoeken aan de spoedeisende hulp (5%) zowel na 6 als 12 maanden follow-up. Ook was het aantal ziekenhuisopnames na 6 maanden gedaald met 3% onder patiënten die het CDSMP volgden . Programma levert kosten-besparingen op maar over de hoogte van de kostenbesparingen wordt geen informatie gegeven.

57

Studie: Barley et al, 2014 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar RCT, pilot

UPBEAT persoonsgerichte zorg door een verpleegkundige voor mensen met hart- en vaatziekten die last hebben van pijn op de borst en depressie

Standaard zorg

Uit studie zelf

Gezondheidszorg

2009-2010


Niet van toepassing

Ja

Nee

KEA, Zowel de interventie als controlegroep verbeterden op alle uitkomstmaten. Pijn op de borst nam meer af in de interventiegroep dan in de controlegroep. Er was ook enig bewijs dat self-efficacy en ziektepercepties meer verbeterden in de interventie dan in de controle groep na een periode van 1 jaar; de persoonsgerichte zorg leek meer kosteneffectief te zijn dan standaardzorg bij een drempelwaarde van ongeveer £3,000 per QALY.

58

Studie: Basu et al., 2015 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Translationele, nationale studie van het CDSMP onder deelnemers met allerlei chronische aandoeningen, geen controlegroep; er is wel een ICER berekend, gebaseerd op de aanname dat de gemiddelde QALY van een controlegroep (geen CDSMP) gelijk zou zijn aan de baseline score van de deelnemers aan CDSMP en de kosten van deze controleconditie 0 zijn.

CDSMP (originele programma met peer-led face-to-face groepen; community-based)

Vergelijking met baseline scores van deelnemers als 'controleconditie' (geen CDSMP)

Uit studie zelf, al is er geen sprake van echte effectiviteits-studie door ontbreken van echte controlegroep

Gezondheidszorg

Niet genoemd

Tijdhorizon Disconteren ICER Sensitiviteits-analyse

Conclusie

1 jaar

Nee

Ja, maar dus berekend op basis van een vergelijking van de QALYs van de deelnemers bij de voormeting en de veronderstelde kosten van de controleconditie als nul.

Nee

KEA Uitgaande van de aanname dat CDSMP 350 US dollar per deelnemer kost (hangt af van het aantal deelnemers in de groep, locatie e.d.) en toename van QALY van 0.007 (gebaseerd op vergelijking voormeting met meting na 12 maanden), is de ICER max. 83.285 dollar en min. 31.285 dollar (mediaan 50.000 dollar). Uitgaande van de algemeen geaccepteerde kosten-effectiviteitsratio van 50.000 of 75.000 dollar per QALY, is CDSMP dus 'potentieel' kosteneffectief. Beperking van deze studie is het ontbreken van een echte gerandomiseerde controlegroep (deelnemers zijn meestal erg gemotiveerd om mee te doen) en het ontbreken van de kosten van deelname op individueel niveau.

59

Studie: Bryant et al., 2014 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Interventie met vóór en nameting

Programma gericht op zelfzorg bij hartfalen (Heart Failure Self-care to Success= HF S2S) met individuele educatie door verpleegkundige over de ziekte, over het management (monitoring medicatie, gewicht en oedeem) en over toegang tot en communicatie met zorgverleners. Patienten krijgen een kalender waar ze waardes op kunnen invullen en waar info op staat over de ziekte, contactgegevens van zorgverleners en een medicatieoverzicht.

Geen vergelijking

Uit studie zelf

Gezondheidszorg

2012

Tijdhorizon Disconteren ICER Sensitiviteits-analyse Conclusie 6 maanden

Niet van toepassing

Niet van toepassing

Onduidelijk

Géén vergelijking --> géén KEA, Nurse practitioners die de interventie HF S2S gebruiken kunnen daarmee gezondheidskosten omlaag brengen en het zelfzorggedrag van oudere patiënten met hartfalen die aan huis gebonden zijn verbeteren.

60

Studie: Christie et al., 2014 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Cluster-RCT met economische evaluatie (KEA) eraan gekoppeld

Groepsinterventie voor kinderen met diabetes type 1 (en hun ouders) van 8-12 of 13-16 jaar (N=362). De interventie is gebaseerd op gezondheidspyschologische principes en bedoeld om de betrokkenheid van de kinderen in de zorg en hun gezondheidsgedrag te verbeteren. De interventie werd getest in 28 NHS diabetesklinieken in Engeland, in klinieken waar tenminste een kinderarts en een kinderverpleegkundige met speciale focus op diabetes type 1 werkten. De interventie werd door een multidisciplinair team verleend, ingebed in routine care. Er werd dus geen aparte zorgverlener voor aangesteld.

Usual care verleend in de NHS diabetesklinieken

Uit studie zelf: interventie had echter geen effect op glycemische controle en maar zeer beperkt effect op patient-reported uitkomstmaten, zowel na 12 als na 24 maanden. Ook nam maar ruim de helft van de geïncludeerde gezinnen daadwerkelijk deel aan tenminste één sessie. Redenen voor niet-deelname: vervoersproblemen, school- en werkverplichtingen, etc. Er werd gebruik gemaakt van predictiemodellen waarin de kans op het ontstaan van bepaalde complicaties werd geschat op basis van glycemische controlewaarde. En dan werden die kansen vermenigvuldigd met het bijbehorende zorggebruik en de kosten daarvan volgens NHS-schema 2010-2011 (2011-2012 was nog niet beschikbaar).

Gezondheidszorg (en dan alleen de directe kosten voor de NHS)

2011/2012


Conclusie

24 maanden

Niet duidelijk

Ja

Ja

KEA - De usual care verleend in de NHS diabetesklinieken aan deze kinderen domineert de interventie (CASCADE), omdat de usual care dezelfde resultaten (gewonnen QALY's) geeft tegen lagere kosten. Om kosteneffectief te kunnen zijn (uitgaande van de NICE-drempelwaarde van 20.000 tot 30.000 BP voor kosteneffectiviteit), zou de toename in QALY's groter moeten zijn. Dat zou kunnen worden bereikt als de interventie alleen wordt aangeboden aan kinderen/jongeren met een slechte glycemische controle. Bij hen zou de opbrengst in QALY's groter kunnen zijn en dan wel opwegen tegen de extra kosten ten opzichte van usual care. Maar dit is dus speculatief.

61

Studie: Craig et al., 2015 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Simulatiemodel (Markov)

Zelfmonitoring van bloedwaarden ter bepaling dosering anti-stollingsmedicatie waarna waarden worden doorgegeven aan arts die dosering aanpast of zelfmonitoring + zelfmanagement waarbij patiënt zelf meet en zelf dosering aanpast aan meetwaarden. Beide groepen worden als één interventiegroep beschouwd. Hartpatiënten (atriumfibrilleren) op anti-stollingsmedicatie.

Usual care, meten van bloedwaarden door huisarts of in ziekenhuis

Uit studie zelf en literatuur (meta-reviews). Niet alle patiënten zijn in staat zelf te testen maar zij die hun bloedwaarden beter onder controle kunnen houden hadden ook minder vaak beroertes en kwamen minder vaak te overlijden.

Gezondheidszorg (NHS)

?


Ja

Ja

Ja

KEA: Over een 10 jaars periode bleek zelfmonitoring kosteneffectief: kosten waren lager en onder patiënten die hun bloedwaarden zelf in de gaten hielden kwamen beroertes en overlijden minder vaak voor. Ook scoorden zij beter op klinische uitkomstmaten. Gewonnen levensjaren waren 0,26 per persoon. Sensitiviteitsanalyses lieten zien dat zelfmonitoring in alle gevallen goedkoper was en effectiever. De apparatuur die gebruikt werd om thuis te monitoren verdiende zich na twee jaar terug. Indien patiënten zelf thuis meetapparatuur aanschaften, werden de meeste kosten bespaard.

62

Studie: Darkins et al., 2015 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Retrospectieve matched cohortstudie

Care Coordination Telehealth Home (CCTH) voor verschillende chronische ziekten. Verpleegkundigen en sociaal werkers monitoren door middel van telehealth risicopatiënten op symptomen en zelfmanagement en interveniëren indien nodig, dit om opnames te voorkomen.

Tenminste 12 maanden CCTH versus geen CCTH (usual care)

Uit eigen CCTH evaluaties ( geen RCT’s), echter reviews over soortgelijke interventies zijn tegenstrijdig

Health care

Fiscaal jaar (FY) 2009 en 2012


Nee

Nee

Nee

Geen KEA Gaat eigenlijk alleen over kosten, niet over effecten. Interventie en controle groep verschilden niet wat betreft zorgkosten op baseline (2009). Patiënten die 12 of meer maanden de interventie hadden gekregen hadden significant minder zorgkosten dan de controlegroep.

63

Studie: Dorman et al., 2014 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar RCT

Zorgcoördinatie thuis door een verpleegkundige in combinatie met een pillen-organizer of een medicatie-dispenser

Standaard zorg

Uit de studie zelf

Gezondheidszorg

?


Niet van toepassing

Nee

Nee

KEA. Patiënten in de interventiegroep scoorden significant beter dan patiënten uit de controlegroep op depressie, functionele status, cognitie en kwaliteit van leven. Als patiënten tenminste drie maanden aan de interventie deelnamen (verpleegkundige zorgcoördinatie thuis + pil organizer) waren de kosten lager dan in de controlegroep. Op basis hiervan wordt geconcludeerd dat zorgcoördinatie door een verpleegkundige thuis samen met het gebruik van een pil organizer een kosteneffectieve interventie is. De extra toevoeging van de medicatie dispenser zorgde niet voor een toename in de kosteneffectiviteit.

64

Studie: Elliot et al., 2014 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Interventie met voor- en nameting

DAFNE (Dose Adjustment For Normal Eating) is een 5 daags educatie zelfmanagement programma voor diabetes Type 1 patiënten waarbij hen geleerd wordt flexibel om te gaan met de hoeveelheid insuline die ze dagelijks moeten spuiten, namelijk aangepast aan datgene wat je eet; hierdoor hoeft een dieet minder strikt te zijn. Het programma heeft als doel een betere controle van bloedsuikers en een betere kwaliteit van leven zonder het risico op hypo's te vergroten.

Geen vergelijking

Uit de studie

Health care

?

Tijdhorizon Disconteren ICER Sensitiviteits-analyse Conclusie 2 jaar, 1 jaar vóór en 1 jaar na de interventie

Niet van toepassing

Nee

Nee

Géén KEA, DAFNE leverde een daling in kosten van spoedeisende zorg op van 64% over een periode van een jaar.

65

Studie: Hamar et al., 2015 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar retrospectieve cohort-studie met een gematche controlegroep

My health Guardian is een Australisch zelfmanagementprogramma dat beschikbaar is voor mensen met een bepaalde private ziektekostenverzekering die ziekenhuiskosten dekt. De verzekerden hebben toegang tot een online zelfmanagementprogramma (op elk moment en zolang als ze verzekerd zijn), dat online programma biedt de gebruikelijke zaken als self-assessments, doelen stellen en actieplannen maken, zelfmonitoring en info over leefwijze e.d.; ondersteuning wordt gepersonaliseerd geboden; degenen die een ziekenhuisopname hebben gehad krijgen bovendien telefonische ondersteuning door een verpleegkundige zolang als nodig is. Voor deze studie werden verzekerden met diabetes en/of cardiovasculaire ziekte en/of hartfalen geselecteerd. N= ca. 5000 verzekerden met toegang tot het programma, en zelfde aantal gematchte controlepersonen

Data van een gematchte controlegroep, dus geen echte effectiviteitsstudie met gerandomiseerde controlegroep

vergelijking uit studie zelf (data over ziekenhuisopnames, heropnames en aantal opnamedagen en kosten daarvan op basis van claimdata)

gezondheidszorg, maar alleen de door de verzekering gedekte ziekenhuiskosten (opnames, heropnames en ligdagen)

afhankelijk van claimjaar (periode 2009-2013), dus niet berekend naar een bepaalde valutajaar


Nee (niet van toepassing, want geen KEA)

Nee, niet van toepassing

Nee

KEA Over een periode van 4 jaar zijn er significante verschillen (ten opzichte van gematchte controlegroep), waarbij de verzekerden met toegang tot MGH-programma minder opnames, heropnames en ligdagen hebben. Idem voor geclaimde kosten van ziekenhuisopname. De besparingen (ten opzichte van gematchte controlegroep) nemen toe per jaar, resulterend in gemiddelde besparing van ca. 3500 Australische dollars over de hele periode van 4 jaar. De auteurs verwachten dat de besparingen in werkelijkheid nog groter zijn, als ook naar andere kostenposten (bijv. spoedeisende hulp) zou worden gekeken (maar was niet mogelijk in deze claimdata). Grote beperking is dus dat er geen echte gerandomiseerde controlegroep was. Maar interessant is m.i. wel dat deze studie een lage follow-up heeft en dus laat zien, wat vaak wordt aangenomen door andere auteurs, dat de kostenbesparing toeneemt over een langere periode.

66

Studie: Jordan et al., 2015 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Simulatiemodel (Markov)

Ondersteuning van zelfmanagement van mensen met COPD binnen 6 weken na ontslag uit het ziekenhuis.

Standaard zorg

Literatuur

Gezondheidszorg

2012


Onduidelijk

Ja

Ja

KEA, dit is een studie waarin op basis van literatuur in een model is gekeken welke elementen bepalend zijn voor de kosteneffectiviteit. De belangrijkste uitkomstmaat waren heropnames in het ziekenhuis en een toename van QALY’s. De studie liet zien dat zelfmanagement ondersteuning duurder was dan standaard zorg, maar zelfmanagement gaf wel betere uitkomsten (grotere toename in QALY’s, minder heropnames). Om kosteneffectief te zijn, zou een zelfmanagementprogramma niet duurder mogen zijn dan £2200 bij een relatieve afname van ziekenhuisopnames van 0,82. Sensitiviteitsanalyse liet zien dat zelfmanagementondersteuning in 68% van de gevallen kosten effectief is uitgaande van een van de algemeen geaccepteerde kosten-effectiviteitsratio van 20.000 BP per QALY.

67

Studie: Kaambwa et al., 2012 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Simulatiemodel (Markov)

Zelfmanagement van bloeddruk thuis, bestaande uit zelf meten en indien nodig medicatie aanpassen. Patiënt wordt hiervoor getraind en ontvangt apparatuur om thuis zelf te meten

Usual care: bloeddruk wordt gemeten door huisarts en die schrijft passende medicatie voor

Uit studie en eerdere trial

Gezondheidszorg

2008


Ja

Ja

Ja

KEA: voor zowel mannen als vrouwen is zelfmanagement van hoge bloeddruk kosteneffectief in vergelijking met standaard zorg, uitgaande van een drempelwaarde van 1600 BP per gewonnen levensjaar voor mannen en 4900 BP voor vrouwen. Hoewel zelfmanagement duurder is dan standaardzorg, leidt het wel tot een betere kwaliteit van leven doordat hart/vaat problemen minder frequent voorkomen. Er werden geen negatieve effecten van zelfmanagement op kwaliteit van leven gevonden. Het duurt twee jaar bij mannen en vijf jaar bij vrouwen voor interventie kosteneffectief is.

68

Studie: Kenealy et al, 2015 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar RCT en kwalitatieve evaluatie

Zorg op afstand (telehealth/ telemonitoring) voor mensen met diabetes, COPD en hartfalen

Standaard zorg

Uit de studie zelf

Gezondheidszorg

?

Tijdhorizon Disconteren ICER Sensitiviteits-analyse Conclusie 12 maanden vóór tot 12 maanden na interventie

Niet van toepassing

Nee

Ja

Geen KEA, kijkt niet naar cost savings, alleen naar kosten. Er was geen bewijs dat zorg op afstand (telecare) de primaire uitkomstmaat (gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven) verbeterde. Wel werden er kleine maar significante verbeteringen op angst en depressie in de interventiegroep gevonden maar niet in de controlegroep. Kosten voor ziekenhuiszorg verschilden niet significant tussen de interventie en controle groep na correctie voor leeftijd, geslacht, etniciteit, woonplaats en baseline zorggebruik en kosten.

69

Studie: Kesavadev et al., 2012 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Retrospectieve cohortstudie

Diabetes Tele Management System met telemedicine follow-up en multidisciplinaire zorg (DTMS) en met Self-Monitoring Blood Glucose (SMBG).

Geen vergelijking

Uit studie zelf

Gezondheidszorg

?


Niet van toepassing

Nee

Nee

Géén KEA, want geen vergelijking, Na 6 maanden was er een significante daling van het HbA1C, nuchtere bloedsuiker, serum creatinine, BMI, bloeddruk en cholesterolwaarden. Het gebruik van DTMS met SMBG-based monitoring, lijkt veilig en kosteneffectief binnen de intensieve behandeling van patiënten met diabetes type 2, maar zonder ernstige comorbiditeit. Kosteneffectiviteit is echter gebaseerd op een aanname dat omdat er minder fysieke consulten nodig zijn en die duurder zijn dan de kosten voor het programma, de interventie wel kosteneffectief zal zijn.

70

Studie: Kruger et al., 2013 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Simulatiemodel

DAFNE (Dose Adjustment For Normal Eating) is een 5 daags educatie zelfmanagement programma voor diabetes Type 1 patiënten waarbij hen geleerd wordt flexibel om te gaan met de hoeveelheid insuline die ze dagelijks moeten spuiten, namelijk aangepast aan datgene wat je eet; hierdoor hoeft een dieet minder strikt te zijn. Het programma heeft als doel een betere controle van bloedsuikers en een betere kwaliteit van leven zonder het risico op hypo's te vergroten.

Wachtlijstconditie

uit eerder onderzoek (DAFNE Study group) en studie zelf

Gezondheidszorg

?

Tijdhorizon Disconteren ICER Sensitiviteits-analyse Conclusie Lifetime

Ja

Ja

Ja

KEA DAFNE blijkt kosteneffectief levenslang. Eerder was al aangetoond in ander onderzoek dat DAFNE kosteneffectief was over een periode van 10 jaar. DAFNE resulteert in een hogere levensverwachting en minder diabetes gerelateerde complicaties. Er is 54% kans dat DAPHNE kosteneffectief is bij een drempelwaarde van 20.000 BP per gewonnen levensjaar (QALY)

71

Studie: Mejia et al., 2014 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Secundaire analyse van RCT data

Zelfmanagementprogramma gebaseerd op cognitieve gedragstherapieprincipes met een handboek voor patiënten en met max. zes individuele sessies met een verpleegkundige

Controleconditie is usual care, maar wel aangevuld met het handboek voor patiënten met daarin dus info en oefeningen gebaseerd op CGT; patiënten zijn hartfalenpatiënten geïdentificeerd in de eerste lijn, UK

Uit studie zelf: interventiegroep niet significant betere QoL (EQ-5D) en ook niet minder zorggebruik (voor alle typen gelijk aan die van de controleconditie, behalve wel significant meer consulten met de verpleegkundige, wat logisch is, want was onderdeel van de interventie); m.a.w. de interventie was niet effectief t.o.v. de controleconditie (wat niet 'doing nothing' of usual care alleen was!!). De berekening van de kosten is gebaseerd op het zorggebruik en de kosten van de interventie uit de studie zelf, maar dan zijn de kosten van zorg gebaseerd op vermenigvuldiging van het gebruik van services met de kostprijs volgens NHS-richtlijnen voor 2008-2009.

Gezondheidszorg

2008/2009 (maar ook nog een keer herberekend voor 2011/2012 NHS tarieven)


Nee, niet van toepassing want niet langer dan 1 jaar follow-up

Ja

Ja (soort van; herberekening kosten met NHS-tarieven van 2011/2012)

KEA. De interventie is niet effectief t.o.v. deze controleconditie. Uitgaande van een geaccepteerde drempelwaarde voor een interventie van 20.000 tot 30.000 BP, is de kans 45% dat de interventie kosteneffectief is. Conclusie: niet kosteneffectief. Opmerkingen: kleine groepen (interventiegroep N=95; controlegroep N=165) en tijdsperiode van max. 12 maanden is over het algemeen niet gunstig, omdat dan de interventiekosten relatief hoog zijn, doordat training van de verpleegkundigen, ontwikkeling van het materiaal e.d. over een kortere periode en minder patiënten moet worden verdisconteerd.

72

Studie: Micklethwaite et al., 2012 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Voor en na meting zonder controle groep

Omvangrijk driejarig programma bestaande uit persoonlijke screening van support needs, zelfmanagement educatie, vaardigheidstraining en case-management voor diabetespatiënten. Gratis comminity programma.

Geen vergelijking

Uit studie zelf

Health care

Onduidelijk. Het onderzoek werd tussen 2007 en 2010 uitgevoerd

Tijdhorizon Disconteren ICER Sensitiviteits-analyse Conclusie 2000 dagen

Ja

Niet van toepassing

Ja

Géén vergelijking -- géén KEA Het interventieprogramma leidde tot een significante verbetering in Hb1ac en resulteerde in een daling van de ziekenhuis-gerelateerde kosten, vooral doordat het aantal bezoeken aan het ziekenhuis afnam. Wanneer 255 patiënten aan het programma deelnemen op jaarbasis kan het ziekenhuis al zijn gemaakt directe kosten met betrekking tot personeel en de uitvoer van de interventie terug verdienen.

73

Studie: Miller Reilly et al., 2015 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Prospectieve kosteneffectiviteitsstudie gebaseerd op data van een RCT

Individuele educatie en counseling in het ziekenhuis en na ontslag thuis (telefonisch) door een verpleegkundige, de doelgroep bestaat uit patiënten met hartfalen en diabetes die tenminste voor de tweede keer vanwege hartfalen in het ziekenhuis zijn opgenomen.

Controlegroep die usual care en 'attention control' (telefoontjes op dezelfde momenten) kreeg

Uit studie zelf

Gezondheidszorg, maar Medicare reimbursement perspectief (dus alleen uitgaand van de kosten die door Medicare worden gedekt); is dus een USA studie

Meest recente beschikbare jaar op basis van Medicare en Medicaid reimbursement


Conclusie

6 maanden

Nee (maar ook niet nodig, want de follow-up periode per patiënt was maar zes maanden)

Ja

Ja

KEA. het aantal dagen ziekenhuisopname was meer dan de helft lager in de interventiegroep (maar betrouwbaarheidsinterval overlapt) en ook de totale directe kosten waren veel lager in de interventiegroep. De kosten van de interventie van 130 dollar pp is verdisconteerd in de totale directe kosten bij de interventiegroep. De totale sample was klein (N=134; interventiegroep van N=70 en controlegroep van N=64), daardoor waarschijnlijk wel trends, maar niet significante verschillen. De KEA (in dit geval cost-utility analysis, met vergelijking van het verschil in kosten per QALY tussen de twee groepen) laat zien dat de kosten per QALY in de interventiegroep lager zijn, maar weer wel trend, maar niet significant. De sensitiviteitsanalyse laat zien dat in bijna 80% van de (1000) steekproeven er sprake is van een afname in kosten per QALY als gevolg van de interventie. Opmerking van de auteurs: dit is een selectieve groep patiënten in gespecialiseerde ziekenhuiszorg: diabetespatiënten die voor in elk geval de tweede keer opgenomen zijn vanwege hartfalen).

74

Studie: Molsted et al., 2011 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Pretest- posttest design met alleen een interventiegroep, vergeleken met een wachtlijstgroep

Groepsinterventieprogramma gebaseerd op empowermentfilosofie, interventie geleverd door multidisciplinair team van eerstelijns zorgverleners (in Denemarken)

Geen echte vergelijking; wel nagegaan dat de afname in HbA1c niet optrad in de wachtlijstconditie groep

Deels uit studie zelf (afname HbA1c en andere klinische maten, kennistoename en afname van huisartsenbezoeken), maar deels gebaseerd op ander onderzoek (de verwachte afname in ziekenhuisopnames als gevolg van lager HbA1c)

Health care

2008


Niet van toepassing

Niet van toepassing

Nee

Geen vergelijking --> geen KEA. De directe kosten van de interventie (salariskosten, materiele kosten en overhead) werden berekend op 489 euro per patiënt per jaar. De gerealiseerde afname in huisartsbezoeken leidde tot een geschatte besparing van 30 euro per jaar. De gerealiseerde afname in HbA1c werd op basis van een andere studie verondersteld te leiden tot een afname in complicaties en daardoor minder ziekenhuisopnames e.d., waarvan de kostenbesparing werd geschat op 56 euro per patient per jaar. De auteurs stellen dat de geschatte kostenbesparingen conservatief zijn.

75

Studie: Prezio et al., 2014 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar RCT, secundaire analyses, simulatiemodel (Archimedes model)

Diabetes Community Diabetes Education Program (CoDe). Een individueel educatie en diabetes management programma dat is aangepast aan de cultuur van mensen met een Mexicaanse achtergrond in de VS, voor mensen die onverzekerd zijn.

Standaardzorg en wachtlijst

Uit de RCT

Gezondheidszorg

2012


3% voor kosten

Ja

Ja

KEA, Over een periode van 20 jaar verwacht men dat deelnemers aan de interventie significant lagere Hb1ac waarden hebben, minder voetproblemen en amputaties in vergelijking met de controlegroep die standaard medische zorg ontvangt. De incrementele kosten-effect ratio was 355 dollar per gewonnen levensjaar.

76

Studie: Quan et al., 2015 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar RCT, waarin de gerandomiseerde controlegroep op een wachtlijst werd geplaatst voor zes maanden; zorggebruik en kosten gebaseerd op claimdata van de verzekeraar, US, speciale 'managed care' verzekering voor lage inkomensgroepen.

Geautomatiseerde telefonische zelfmanagement ondersteuning, waar nodig ondersteund door telefonisch contact met een health coach (geen verpleegkundige of arts), dus interventie is bedoeld als zijnde een met lage kosten; de interventie werd in meerdere talen aangeboden, US, diabetespatiënten met laag inkomen

Gerandomiseerde controlegroep op een wachtlijst.

Uit studie zelf (gebruik van zorg afgeleid uit claimdata) en van daaruit kosten berekend op basis van 2012 California Medicaid vergoedingsschema

Gezondheidszorg

2012


Nee (korte follow-up)

Nee

Nee

Geen KEA (want er is geen consensus over welke drempelwaarde dan voor kosteneffectiviteit moet worden aangehouden), daarom alleen berekening van verschil in zorggebruik en daaraan gerelateerde geschatte kosten. Minder dagen ziekenhuisopname en minder spoedeisende hulp bezoeken, maar verschillen niet significant. Groot deel van de totale groep had geen ziekenhuisopname; daarom denken auteurs dat de sample (N=362) te klein is om significante verschillen aan te tonen. idem voor de kosten van ziekenhuisopname en spoedeisende hulp: lager in interventiegroep, maar niet significant. Geen verschil in gebruik en kosten van polikliniekbezoeken. Enige verschil dat significant is, is nu juist dat de interventiegroep gemiddeld 160 dollar meer kwijt is aan geneesmiddelen! Auteurs denken dat met een langere follow-up de reductie in zorggebruik en kosten groter zou zijn voor de interventiegroep. En dat er een grotere steekproef nodig is om juist die reductie in ziekenhuisopnames en spoedeisende hulp (zowel gebruik als kosten) te kunnen aantonen.

77

Studie: Rhee et al., 2012 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Prospective study, secundaire analyse data RCT

Groepsprogramma voor adolescenten met astma gericht op zelfmanagement en geleid door adolescenten die zelf ook astma hebben en die getraind zijn voor het geven van de interventie

Zelfde groeps-programma maar dan geleid door volwassenen

Uit de studie zelf;

Gezondheidszorg

2008


Nee maar follow-up time was ook kort (9 maanden)

Ja

Ja

KEA interventiegroep maakte minder gebruik van ongeplande afspraken in eerste en tweede lijn dan controlegroep. Interventiegroep bezocht wel vaker de arts van de school dan kinderen die in de groep zaten die door volwassenen werd geleid. De kosten voor deelname aan de peer-led groep waren lager dan voor deelname aan de groep, geleid door volwassenen . Er was sprake van een netto kost reductie voor deelnemers aan de peer-led groep door de reductie in ongepland zorggebruik en de lagere programmakosten.

78

Studie: Ryan et al., 2012 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Multicentre RCT met KEA

Monitoring van klachten, medicatiegebruik en peak flow twee keer per dag via mobiele telefoon met onmiddellijke feedback en actieplan; voor patiënten met slecht-gecontroleerde astma

Monitoring op papier zonder feedback

Uit studies zelf. mate waarin klachten onder controle zijn, kennis, vaardigheden en self-efficacy

Gezondheidszorg (NHS)

2009


Nee

Nee

Ja

KEA Geen verschil in ervaren astma controle of self-efficacy tussen de twee groepen. Geen verschil in aantal patiënten met exacerbaties, verhoging medicatie, of ongepland zorggebruik tussen de twee groepen. Monitoring via mobiel telefoon was duurder, door de kosten van telemonitoring. Dus geen bewijs voor kosteneffectiviteit

79

Studie: Schechter et al., 2012 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar RCT met economische evaluatie (KEA) er aan gekoppeld

Telefonische interventie (10 telefoontjes elke 4-6 weken) door gezondheids-bevorderaars voor diabetes patiënten om gedrag te veranderen (dwz leefstijl en medicatie management) en daarnaast hetzelfde gedrukte materiaal als de controlegroep

Actieve controle groep, gedrukt educatiemateriaal over zelfmanagement

uit de RCT

zorgaanbieder

?


nvt

ja

ja

KEA. De intervention kostte $176.61 per patiënt in de interventiegroep om 0,36% verbetering in Hb1Ac te krijgen. De kosten voor de telefonische interventie om diabetes zelfmanagement te ondersteunen zijn bescheiden en passen bij de bescheiden verbeteringen die behaald kunnen worden in het verbeteren van de bloedsuikers.

80

Studie: Shelton Brown III et al., 2012 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Archimedes model

Community based diabeteseducatie en zelfmanagement programma voor mensen met diabetes type 2 van Spaanse afkomst en met lage SES. Zowel groepseducatie als huisbezoeken over o.a. leefstijl en omgaan met diabetes.

Gebruikelijke zorg

Uit studie zelf

Maatschappelijk

2010


3% voor kosten en effecten

ja

ja

KEA. De KEA (in dit geval cost-utility analysis, met vergelijking van het verschil in kosten per QALY tussen twee groepen) laat zien dat de kosten per QALY in de interventiegroep lager zijn in vergelijking met gebruikelijke zorg. The interventie was met name kosteneffectief voor patiënten met hoge bloedsuiker waarden. De resultaten zijn robuust.

81

Studie: Smith et al., 2015 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar RCT

Multidisciplinaire groepsbijeenkomsten in het ziekenhuis, geleid door een verpleegkundige voor mensen met hartfalen, waarin wordt geleerd om om te gaan met HF in het dagelijks leven en symptomen van verslechtering, te herkennen, ook leert men medicatie management en het formuleren van vragen aan zorgprofessionals.

Standaard zorg

Uit de studie zelf

Gezondheidszorg

?


Niet van toepassing

Nee

Nee

Geen KEA kijkt niet naar cost savings, alleen naar kosten, De interventie leidde tot meer kennis over zelfmanagement bij hartfalen, betere zelfmanagementvaardigheden en een daling in het aantal ziekenhuisopnamen vanwege hartfalen. Het aantal heropnames nam met 33% meer af in de interventiegroep vergeleken met de controlegroep over een periode van een jaar. De totale kosten om 5 multidisciplinaire overlegmomenten te organiseren bedroegen $243.58 per patiënt.

82

Studie: Sohn et al., 2012 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Secundaire analyse van data van verzekeraars waarbij de gegevens van deelnemers aan de interventie vergeleken werden met niet-deelnemers met hartfalen vergelijkbaar in leeftijd, geslacht en ziekte-ernst

"Telemedicine for the Heart"is een Duits programma waarin telefonisch contact tussen verpleegkundige en patiënt met hartfalen plaats vindt om patiënten te motiveren om thuis metingen te verrichten (bloeddruk, pols,gewicht) met eigen apparatuur of tele-medicine apparatuur. Waarden werden via dagboek aan verpleegkundige doorgegeven waarop actie volgde. Bij afwijkende waarden bijvoorbeeld werd doorverwezen naar arts of extra educatie gegeven

Patiënten met hartfalen vergelijkbaar in leeftijd, geslacht en ziekte-ernst maar niet deelnemend aan de interventie.

Uit studie zelf; data van deelnemers aan de interventie liet minder ziekenhuisopnames zien, betere klinische waarden, minder achteruitgang in kwaliteit van leven en minder mortaliteit dan onder patiënten in de controle groep

Health care (directe medische kosten via de zorgverzekeraar)

2008


Nee

?/ Nee

Ja, door rekening te houden met verschil in mortaliteit en arbeidsongeschiktheids-ratio tussen interventie- en controle groep

KEA - Tijdens gemiddelde observatieperiode van 582 dagen was de mortaliteit in de interventiegroep significant lager dan in de controlegroep (8,5% versus 13,5%). De kwaliteit van leven bleef min of meer constant wat als een positief punt kan worden gezien binnen deze groep. Er was een significant verschil in directe kosten: de kosten lagen 25% lager in de interventiegroep. De belangrijkste verschillen in kosten waren er op het gebied van hulpmiddelengebruik en ziekenhuiszorg. Het verschil in kosten was het grootst bij recent gediagnosticeerde hartfalen patiënten die nog maar kort in behandeling waren. Verdere analyse liet wel zien dat er meer hartmedicatie werd voorgeschreven in de interventiegroep.

83

Studie: Sullivan et al., 2013 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Retrospectieve cohortstudie met gematchte controlegroep

Counseling en educatie (C/E) voor diabetes patiënten (niet gespecificeerd); er wordt gewerkt met declaratiecodes voor verschillende typen educatie en counseling en refereren hieraan als ‘de interventie’, maar die is niet voor iedereen hetzelfde

Géén counseling en educatie

Uit studie zelf

Gezondheidszorg

?


Niet van toepassing

Nee

Nee

Géén KEA, wel e.e.a. zelf uit te rekenen op basis van de gegevens. Vergeleken met de groep diabetespatiënten die geen educatie en counseling kregen, hadden patiënten in de interventiegroep een significant grotere daling in Hb1ac en hadden vaker hun bloedsuiker onder controle na 6 maanden follow-up; Hypoglykemie kwam minder vaak voor in de interventiegroep dan in de controle groep. Tijdens een jaar follow-up, gerekend vanaf de index datum, hadden patiënten in de interventiegroep echter significant meer poliklinische bezoeken in het algemeen, en significant meer diabetes-gerelateerde polikliniekbezoeken en SEH bezoeken vergeleken met de controlegroep die geen educatie en counseling kreeg. Het hogere zorggebruik in de interventiegroep ging gepaard met hogere jaarlijkse kosten en hogere diabetes-gerelateerde kosten.

84

Studie: Van der Weele et al., 2012 Design Interventie Vergeleken met.. Effectiviteit Perspectief Valutajaar Cluster RCT met een 12 maanden follow-up periode

Screening op depressie gevolgd door een stepped-care interventie programma bestaande uit individuele counseling, een groepscursus 'omgaan met depressie' en een terug verwijzing naar huisarts voor verdere behandeling voor ouderen van 75 jaar en ouder die positief scoorden op een screener voor depressie

Standaard zorg

Uit studie zelf op ernst depressieve klachten, kwaliteit van leven, mortaliteit en kosten

Health care

2007


Nee maar follow-up tijd ook kort

Nee

Ja

KEA Geen positief effect van de interventie op depressieve klachten. De kosten van de stepped-care interventie bedroegen €333 euro per verwijzing. Er waren geen significante verschillen in andere kosten of in kwaliteit van leven in de interventiegroep vergeleken met de usual care groep. Er werd dan ook geen bewijs gevonden voor de (kosten-) effectiviteit van de interventie. De onderzoekers wijten dit mede aan de lage interesse voor het stepped care programma: 19% van de ouderen die positief screenden op depressie accepteerde het aanbod van de cursus; belangrijkste reden om niet mee te doen was dat ze hun klachten niet ernstig genoeg vonden

85


87

Bijlage 3.1 Verantwoording onderzoeksmethoden

Deze bijlage bevat een toelichting op de methoden die gebruikt zijn ter beantwoording van de volgende vraag: Welke lessen kunnen worden getrokken uit implementatieprocessen, in het bijzonder over factoren die het meest bepalend zijn voor succesvolle implementatie van zelfmanagement binnen de zorg voor mensen met chronische ziekten? Theoretisch kader

Voor deze deelvraag is de aanname gemaakt dat interventies om zelfmanagement te ondersteunen kunnen worden gezien als een innovatie. Aan de hand van verschillende theorieën over implementatie van innovaties in de zorg (Rogers, 2003; Grol & Wensing, 2012; Fleuren et al. 2014) is een vijftal niveaus benoemd waarop de bevorderende en belemmerende factoren betrekking kunnen hebben. Deze worden in tabel B3.1.1 weergegeven. Deze indeling is gebruikt als leidraad in de quickscan, interviews en online enquête die in deze bijlage beschreven worden.

Tabel B3.1.1

Niveaus van bevorderende of belemmerende factoren voor implementatie van zelfmanagement (ondersteuning) in zorgpraktijk

Innovatie kenmerken van de innovatie zelf: bijvoorbeeld welke vorm van zelfmanagementondersteuning het betreft, of het aansluit op de dagelijkse praktijk, voorziet in een behoefte of hoe gebruiksvriendelijk het is

Zorgverleners kenmerken van de zorgverleners die de innovatie (wijze van zelfmanagement ondersteuning) moeten implementeren, bijvoorbeeld hun attitude, kennis, ervaring, professionele discipline

Patiënten kenmerken van de patiënten op wie de zelfmanagement-ondersteuning zich richt, bijvoorbeeld hun leeftijd, chronische ziekte(n), etnische achtergrond, opleidingsniveau/SES, patiëntactivatie-niveau of hun gezondheids-vaardigheden

Zorgorganisatie kenmerken van de zorgorganisatie waar de betrokken zorgverleners en patiënten onder vallen en die rand-voorwaardelijk zijn om met zelfmanagement aan de slag te gaan, bijvoorbeeld ICT, training en ondersteuning

Zorgsysteem kenmerken van het zorgsysteem rond de zorgpraktijk waarin zelfmanagement-ondersteuning wordt geïmplementeerd, bijvoorbeeld financieringsmodel, beleid, weten regelgeving

88

Deze vijf niveaus komen op hoofdlijnen overeen met de onderdelen van het Huis van persoonsgerichte zorg (Figuur 3.1.1). Het huis van persoonsgerichte zorg bestaat uit vijf onderdelen (Zelfzorg Ondersteund en Vilans, 2015):

1. Het hart van het huis: de kern van persoonsgerichte zorg, hierin vindt de ondersteuning van het zelfmanagement plaats; 2. De linker muur: goed geïnformeerde patiënten en mantelzorgers; 3. De rechter muur: de coachende zorgprofessional; 4. Het dak: de organisatie die persoonsgerichte zorg faciliteert en ondersteunt; 5. Het fundament: de context en zorginkoop.

Figuur 3.1.1: Het huis van persoonsgerichte zorg

Bron: Vilans, 2014

Quickscan literatuur Allereerst is een ‘quickscan’ van relevante literatuur over de ervaringen van betrokkenen (zoals patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars) met de implementatie van zelfmanagement(-ondersteuning) uitgevoerd. Hierbij is vooral gezocht naar overzichtsstudies of andere reviewdocumenten en breed gedragen adviezen of richtlijnen voor implementatie en opschaling. Omdat de implementatie van zelfmanagement(-ondersteuning) sterk contextafhankelijk is, beperkten we ons tot literatuur over de ervaringen in Nederland en het Verenigd Koninkrijk, dat evenals Nederland een sterke focus op de eerste lijn heeft, over de afgelopen vijf jaar.

89

Zoekstrategie quickscan

• Pubmed/ Medline: "Self Care"[Mesh] AND "Chronic Disease"[Mesh] AND implementation (last 5 years), 53 hits op 24 maart 2015, handmatig UK en NL geselecteerd

• GoogleScholar: ‘implementatie zelfmanagement” (limit 2010-2015), 457 hits op 25 maart 2015, eerste 80 bekeken • Scopus: TITLE-ABS-KEY ( self care AND chronic disease AND implementation ) AND ( LIMIT-TO (

AFFILCOUNTRY , "United Kingdom" ) OR LIMIT-TO ( AFFILCOUNTRY , "Netherlands" ) ) AND ( LIMIT-TO ( LANGUAGE , "English" ) OR LIMIT-TO ( LANGUAGE , "Dutch" ) ), 114 hits op 26 maart 2015, waarvan 62 hits 2010-2015

De quickscan leverde uiteindelijk 16 relevante documenten op, waarvan 11 op de Nederlandse situatie gericht waren, drie op de situatie in het Verenigd Koninkrijk en twee Europese projecten betroffen waarin meerdere landen met elkaar vergeleken werden. Ter aanvulling op de gevonden documenten is de Handleiding Zorgen voor Zelfzorg: Tips en ervaringen uit de ‘werkplaats zelfmanagement’ van Vilans en ZO! meegenomen, die op 17 augustus 2015 beschikbaar kwam.

Bezochte websites

Als aanvulling op de literatuursearch van de quikscan werd nog een aantal websites bezocht om relevante documenten te achterhalen:

• http://www.zelfmanagement.com/ • websites patiënten/ cliëntenorganisaties (o.a. Longfonds en NDF) • websites kennisinstituten (o.a. Vilans) • http://zelfzorgondersteund.nl/zelfzorg-ondersteund-implementatiekoffer/inhoud/

Interviews met sleutelfiguren Naast de quickscan zijn enkele sleutelfiguren over implementatie- en opschalingsprocessen geïnterviewd. Het doel van deze interviews was om de geïdentificeerde succes- en faalfactoren gevonden in de quickscan te valideren. Tevens had het interview tot doel om nog niet eerder genoemde factoren op te sporen.

Aanpak interviews

Met de sleutelfiguren zijn telefonische interviews van gemiddeld 45 minuten gehouden in de maanden mei en juni 2015. De interviews werden opgenomen en zijn vervolgens puntsgewijs samengevat en ter verificatie en aanvulling naar de respondenten gestuurd. Daarna is van de acht interviews een geaggregeerde samenvatting gemaakt.

Geïnterviewde sleutelfiguren

Het belangrijkste criterium voor de keuze van de te interviewen sleutelfiguren was dat zij een helikopterview over het zorgveld hadden en tegelijkertijd dicht bij de dagelijkste praktijk stonden. In samenspraak met ZonMw en ZO! zijn de volgende personen geïnterviewd:

1. Jan-Joost Meijs: gezondheidscentrum in Nieuwegein, directeur, houdt zich bezig met invoeren van zelfmanagement in samenwerking met de DVN en de gemeente

2. Corinne Stoop: zorggroep PoZoB, projectmanager individueel zorgplan 3. Ingeborg Weuring: zorggroep Medrie, programmamanager doorbraakprojecten van ZO!, waarin op

regionale schaal wordt onderzocht hoe implementatie en opschaling van ondersteunde zelfzorg in de praktijk verloopt (o.a. DESTINE project).

4. Nathalie Eikelenboom: zorggroep DOH, coördinator zelfmanagementprojecten en implementatie van e-health

5. Angela de Rooij; DVN: relatiebeheerder zorgverleners van DVN, patiënteninbreng pilots van ZO! 6. Jaap Trappenburg: bewegingswetenschapper en postdoc bij UMC Utrecht, betrokken bij onderzoekslijn

TASTE

http://www.zelfmanagement.com/

http://zelfzorgondersteund.nl/zelfzorg-ondersteund-implementatiekoffer/inhoud/

90

7. AnneLoes van Staa: projectleider NURSE-CC (zelfmanagement ondersteuning door verpleegkundigen), SPIL (zelfmanagement ondersteuning aan jongeren), Groeiwijzer (zelfmanagement interventie)

8. Jeanny Engels: Vilans. Expert op het gebied van Persoonsgerichte zorg en Innovatie en Onderzoek.

Online enquête

In de online enquête (zie Bijlagen bij hoofdstuk 1) is nog een aantal open vragen meegenomen over het implementatieproces. In totaal hebben 42 respondenten op de enquête een of meer antwoorden gegeven op deze open vragen. De antwoorden op deze vragen zijn vervolgens gecodeerd door twee onderzoekers.

91

Bijlage 3.2 Tabellen met factoren

Hieronder worden de tabellen met de bevorderende en belemmerende factoren weergegeven zoals gevonden in de databronnen beschreven in Bijlage 3.1. Omdat een groot aantal factoren is gevonden en we vooral geïnteresseerd waren in welke factoren echt bepalend zijn in de Nederlandse context is ervoor gekozen om alleen die factoren te beschrijven die in minimaal twee van de drie databronnen werden genoemd. Voor de factoren uit de quickscan gold hierbij dat de factor in tenminste één Nederlandse referentie genoemd moest worden (vet gedrukt). Voor de factoren uit de online enquête gold dat zij door minimaal 2 respondenten werden genoemd. Verder zijn de factoren zoveel mogelijk geaggregeerd binnen het betreffende niveau.

Kenmerken Innovatie

Quickscan (referenties, vet gedrukt is NL situatie)

Interviews (≥1x genoemd ja/nee)

Enquête (≥2x genoemd met frequentie)

Bevorderende factoren 1. Een interventie moet aan te passen zijn aan de

behoefte van de individuele patiënt/ ‘op maat’ (van den Oever 2013)

ja 7

2. De voordelen van zelfmanagement moeten duidelijk zijn voor patiënten, zorgverleners en zorgaanbieders/ Interventie (bijv. zorg op afstand/ e-health) geeft tijdswinst omdat op den duur minder vaak standaard consulten nodig zijn

(Health Foundation 2013; van den Brink 2013; Leemrijse 2014)

ja -

3. Zelfmanagementondersteuning moet aansluiten bij de huidige werkwijze van zorgverleners en/ of aansluiten bij ontwikkelingen binnen de organisatie

(Health Foundation 2013; van den Oever 2013)

ja -

4. Maak gebruik van bestaande interventies en pas deze aan, dus niet opnieuw het wiel uitvinden

(van den Oever 2013; ZO! en Vilans, 2015)

ja -

Belemmerende factoren 1. Interventie (bijv. een E-tool) is niet voor iedere patiënt

of zorgverlener eenvoudig om mee te werken/ niet gebruiksvriendelijk

(van den Brink 2013; CBO 2014)

ja 5

2. Het kost tijd om de interventie eigen te maken voor zorgverleners

(van den Brink 2013)

ja 2

3. Effectiviteit en meerwaarde van zelfmanagement interventies is nog onduidelijk: wat zijn de werkzame onderdelen en welke patiënten hebben de meeste baat erbij

(van den Oever 2013)

ja -

4. Er is geen goed format voor het vastleggen van het individueel zorgplan/ het programma werkt alleen met vrije teksten en de kwaliteit van invullen is daardoor moeilijk te monitoren

(Jansen 2013) ja -

92

Kenmerken Zorgverleners




Bevorderende factoren 1. Zorgverleners zijn bereid/ gemotiveerd/ enthousiast/

hebben positieve attitude (van den Brink 2013)

ja 14

2. Zorgverlener heeft de kennis en vaardigheden om zelfmanagementondersteuning te geven

(van den Brink 2013; CBO 2014; de Veer 2013; Empathie 2014)

ja 4

3. Sluit als zorgverlener aan bij wat voor patiënten belangrijk is: lever een consult op maat en maak eigen regie mogelijk

(ZO! en Vilans, 2015)

ja -

4. Betrek ook sociale netwerk van de patiënten (van den Oever 2013)

ja 3

5. Het helpt dat zorgverleners samenwerken (Empathie 2014) ja 2 6. Het helpt dat patiënt en zorgverlener een goede

interactie met elkaar hebben/ open communicatie tussen patiënt en zorgverleners

(Empathie 2014; van den Oever 2013)

ja 2

Belemmerende factoren 1. Zorgverleners (vooral POH) denken teveel in

‘afvinklijstjes’/ voelen geen ruimte in consult voor zelfmanagementondersteuning/ zorgverleners zitten vast in oude patronen

- ja 9

2. Zorgverleners zijn niet gemotiveerd om mee te doen omdat ze niet weten wat het project hen oplevert en omdat men extra werklast verwacht/ gebrek aan belang en tijd onder zorgverleners

(van den Oever 2013; Jansen 2013)

ja 5

3. Er is weerstand tegen zelfmanagement vanuit zorgaanbieders en verwijzers/ geen draagvlak


ja 2

4. Zorgverleners werken niet met een individueel zorgplan/ Veel genoemde redenen van zorgverleners om bij (een deel van de) patiënten niet te werken met zorgplannen zijn de hoge leeftijd van patiënten, gebrek aan behoefte, motivatie, vaardigheden bij patiënten.

(Baan 2012; Elissen 2013; Leemrijse 2014; Jansen 2013)

ja -

5. Zorgverleners hebben niet de juiste competenties om zelfmanagementondersteuning te geven


ja -

93

Kenmerken Patiënten




Bevorderende factoren 1. Patiënt heeft de kennis en (gezondheids)vaardigheden om

aan zelfmanagement te doen (CBO 2014; van der Heide 2014)

ja 3

2. Patiënten zijn (intrinsiek) gemotiveerd (van den Brink 2013)

nee 7

3. Patiënten hebben ervaringskennis wat betreft het inpassen van hun chronische ziekte in het dagelijks leven

- ja 2

4. Combinatie van zelfmanagementeducatie met lotgenotencontact wordt door patiënten gewaardeerd

(van den Brink 2013; Health Foundation 2013)

ja -

Belemmerende factoren 1. Patiënten vonden dat zij op een goede manier met hun

diabetes omgingen en hadden hierbij dan ook maar weinig behoefte aan zelfmanagement ondersteuning / Mensen die al langer diabetes hebben en/of stabiel zijn hebben minder behoefte aan de Diabetes Zorgwijzer of het individueel zorgplan/ Patiënten zijn tevreden over de huidige contacten en communicatie met hun zorgverleners en geen behoefte aan verandering dwz implementatie van het individueel zorgplan

(Baan 2012; Leemrijse 2014; Jansen 2013)

ja 5

2. Lagere gezondheidsvaardigheden zijn significant geassocieerd met minder diabeteskennis, hoger HbA1c level, minder zelfcontrole van de bloedsuikerspiegel en minder fysieke activiteit/ Gezondheidsvaardigheden ontbreken voor zelfmanagement

(van der Heide 2014)

ja 5

3. Patiënten zijn niet toegerust voor actieve rol in eigen zorg (o.a. te meten met PAM of SeMaS)

(Baan 2012) ja -

4. Mensen met astma met een slechte symptoomcontrole, mensen met astma die ouder zijn en mensen met astma met een laag opleidingsniveau ervaren hun ziekte over het algemeen als ernstiger en minder controleerbaar

(Baan 2012) nee lage SES=4

94

Kenmerken Zorgorganisatie




Bevorderende factoren 1. Creëer een infrastructuur voor implementatie met

duidelijke programmaleiding en managementstructuren / een goede projectaanpak, met projectmanagement en procesmatig en planmatig werken, en vastgelegde taken en verantwoordelijkheden


ja 3

2. Klein starten met het ondersteunen van zelfmanagement en vervolgens verder uitbouwen

(van den Brink 2013; CBO 2014)

ja -

3. Deel succesverhalen van patiënten en zorgverleners om sceptici over de streep te trekken


ja -

4. Pas het programma aan aan de lokale behoeften van zorgverleners/ de context

(Health Foundation 2012, 2013; van den Oever 2013)

ja -

5. Betrekt patiënten bij het vormgeven en organiseren van zelfmanagement support/ patiëntenparticipatie op organisatorisch niveau/ co-creatie met patiënten of diens vertegenwoordiger


ja -

6. Evalueer tussentijds (kwaliteitscyclus/ PDCA-cyclus) (van den Oever 2013)

ja -

7. Lever het als één geïntegreerd programma waarin de support voor patiënten, de scholing van zorgverleners en de aanpassingen in de zorgprocessen om zelfmanagementondersteuning te faciliteren tegelijkertijd worden ingevoerd

(Health Foundation 2012, 2013)

ja 2

8. Integratie van IZP in KIS/ ICT - ja 2 Belemmerende factoren 1. ICT is niet geïntegreerd of niet faciliterend (van den Brink

2013; CBO 2014; Elissen 2013; van den Oever 2013)

ja 10

2. Implementatie van zelfmanagement interventies kost vaak meer tijd, geld en energie dan vooraf geanticipeerd

(van den Oever 2013; Jansen 2013)

ja 3

95

Kenmerken Zorgsysteem




Bevorderende factoren 1. Financieringsafspraken met zorgverzekeraar gemaakt/

financiering is aanwezig - ja 7

2. Sluit aan bij nationaal en regionaal beleid en bij bestaande initiatieven om de zorg voor chronisch zieken te verbeteren/ Gezamenlijke visie en strategie over de zorg voor mensen met een chronische ziekte van zorgverleners (1e en 2e lijn), managers, financiers en vertegenwoordigers van burgers

(Health Foundation 2012, 2013)

ja 3

Belemmerende factoren 1. Geen vergoeding van de zorgverzekeraar/ financiering

nog niet juist ingericht (van den Brink 2013; CBO 2014; Elissen 2013; van den Oever 2013)

ja 12

2. Onduidelijkheden over weten regelgeving bijv. over hoe om te gaan met multidisciplinair dossier en verantwoordelijkheidsverdeling


nee 4

96

Literatuurlijst geïncludeerde literatuur

Actiz, Eigen regie een sociaal begrip: Sleutel in transitie naar echte participatie: Position paper eigen regie, Utrecht 2014

Baan et al., Zelfmanagement vanuit het perspectief van mensen met astma of COPD, NIVEL Utrecht 2012 van den Brink, R., Timmermans, H., Havers, J., van Veenendaal, H. (red). (2013). Ruimte voor regie. Bijlage

Zelfmanagement, meer dan een interventie! Pioniers over zelfmanagement in de zorg. Deventer: Kluwer. CBO, Zorgmodule zelfmanagement 1.0: Het ondersteunen van eigen regie bij mensen met één of meerdere

chronische ziekten, Utrecht 2014 Elissen et al., Is Europe putting theory into practice? A qualitative study of the level of self-management

support in chronic care management approaches, BMC Health Services Research 2013, 13:117-126 EMPATHiE. (2014). Empowering patients in the management of chronic diseases. Final Summary Report.

EU Health Programme. Fleuren MAH, Paulussen TGWM, Van Dommelen P, Van Buuren S. Towards a measuring instrument for

determinants of innovation. International Journal for Quality in Health Care, 2014, 26: 501-510. Grol en Wensing, Implementatie: Effectieve verbetering van de patiëntenzorg, vierde herziene druk, Reed

Bussiness, 2012 Health Foundation, Snapshot Co-creating Health: Building new relationships between people with long-

term conditions and a supportive health service, London 2012 Health Foundation/ Firefly research and evaluation, Sustaining and spreading self-management support:

Lessons from co-creating health phase 2, York 2013 van der Heide, Health literacy: an asset for public health, proefschrift Amersfoort 2015 Heijmans et al, Zelfmanagement, wat betekent het voor de patiënt? NIVEL Utrecht 2014 Hesselink en Martens, Monitoring en evaluatie vijf implementatiepilots ZO!, ResCon Haarlem 2015 Jansen et al., Evaluatie DVN pilotproject rond de implementatie van de Diabetes Zorgwijzer, NIVEL

Utrecht 2013 Leemrijse et al., Werken aan zelfmanagement met een individueel zorgplan: Evaluatie onder patiënten met

diabetes mellitus type 2, NIVEL Utrecht 2014 van den Oever, Zelfmanagement in Beeld: Een analyse van door ZonMw gesubsidieerde projecten op het

gebied van zelfmanagement, ZonMw Den Haag 2013 Robertson et al., ‘It’s coming at things from a very different standpoint’: evaluating the ‘Supporting Self-

care in General Practice Programme’ in NHS East of London, Primary Health Care Research & Development 2013; 14:113-125

Rogers, Diffusion of Innovations, fifth edition, 2003, ISBN 9780743222099 de Veer et al., Preventie en het bevorderen van zelfmanagement: Visies en ervaringen van

zorgprofessionals, NIVEL Utrecht 2013 Vilans, White paper Persoongerichte Zorg, Utrecht 2014 Zelfzorg Ondersteund! en Vilans, Handleiding Zorgen voor Zelfzorg, Utrecht 2015

97


99

Bijlage 4.1 Verantwoording onderzoeksmethoden

Deze bijlage bevat een toelichting op de methoden die gebruikt zijn ter beantwoording van de volgende vragen: • Welk aanvullend onderzoek gericht op vergroting van de effectiviteit dan wel versterking en versnelling van de

implementatie van zelfmanagement is nodig? • Welke boodschappen en aanbevelingen kunnen worden geformuleerd, ter verankering van zelfmanagement

binnen de zorg voor mensen met chronische ziekten in Nederland? Werkconferentie met stakeholders In oktober 2015 vond een werkconferentie ten behoeve van de Kennissynthese Zelfmanagement plaats. Voor de werkconferentie werd een aantal personen persoonlijk gevraagd deel te nemen. In totaal hebben ruim 25 genodigden geparticipeerd. De deelnemers vertegenwoordigden de belangrijkste stakeholders, zoals patiënten(-organisaties), zorgprofessionals, zorgroepen, zorgverzekeraars, gezondheidsfondsen, ROSsen, het hoger onderwijs en beleidsmakers. Tijdens de werkconferentie hebben de deelnemers een bijdrage geleverd aan de kennissynthese door thema’s te benoemen en te prioriteren voor vervolgonderzoek en door mee te denken over praktisch uitvoerbare vervolgacties voor verdere implementatie en opschaling van zelfmanagement in de zorg voor mensen met chronische ziekten in Nederland. De werkvorm van de conferentie, die een dagdeel duurde, was als volgt. Vooraf is de aangemelde deelnemers een kort overzicht gestuurd met tussentijdse bevindingen van de kennissynthese. Ter voorbereiding is hen gevraagd na te denken over wat volgens hen de drie belangrijkste thema’s waren waarop vervolgonderzoek zich zou moeten richten en welke vervolgacties voor implementatie zij het meest belangrijk vonden. Bij de werkconferentie heeft het projectteam eerst de tussentijdse resultaten van de kennissynthese op hoofdlijnen gepresenteerd. Daarna werd de groep deelnemers in drieën gesplitst voor zowel het formuleren van acties voor vervolgonderzoek (voor de pauze) als voor verdere implementatie (na de pauze). De verschillende stakeholders waren gemixt aanwezig in de groepen. Na de pauze werd de samenstelling van de groepen gewisseld. Op basis van de eigen kennis en ervaring en de tussentijdse resultaten van de kennissynthese, zijn per groep vervolgacties geformuleerd. De resultaten per groep werden door een vertegenwoordiger van elke groep plenair teruggekoppeld. De resultaten van de werkconferentie zijn integraal opgenomen in de kennissynthese bij de betreffende deelvragen in hoofdstuk 4. Spiegeling aan informatie uit het IMPLEMENT-project Het IMPLEMENT-project, dat door de Europese Commissie wordt gefinancierd, heeft tot doel om verbeteringen in de zorg en ondersteuning van mensen met chronische ziekten op Europees niveau te versnellen (zie http://eu-implement.eu). Een van de activiteiten in dit project betrof het ontwikkelen van een agenda voor implementatieonderzoek ter verbetering van de zorg voor mensen met chronische ziekten, wat resulteerde in 18 onderwerpen voor implementatieonderzoek, gerubriceerd in vier categorieën: implementatie algemeen, patiëntparticipatie, context, en onderzoeksmethoden en -gebruik. Ten behoeve van deze kennissynthese hebben we de thema’s voor vervolgonderzoek en de boodschappen en aanbevelingen voor de verdere implementatie en opschaling van zelfmanagement zoals die uit onze bevindingen en de werkconferentie naar voren kwamen ter validering gespiegeld aan de resultaten uit het IMPLEMENT-traject. Tenminste driekwart van de binnen IMPLEMENT geïdentificeerde factoren kwamen ook uit onze bevindingen en/of de werkconferentie naar voren en zijn in hoofdstuk 4 van de kennissynthese geadresseerd.

http://eu-implement.eu/

http://eu-implement.eu/

Bijlagen: zelfmanagement door mensen met chronische ... · PDF fileKennissynthese van...

Documents

Transcript of Bijlagen: zelfmanagement door mensen met chronische ... · PDF fileKennissynthese van...