‘n genblikje · 2020-03-22 · Uitnodiging_Algemene_Ledenvergadering_2016 _____38 g ge ge ge...

‘n genblikjeKwartaalmagazine voor Sjögrenpatiënten en non-Sjögren siccapatiënten 30e jaargang - nr. 1 17 - maart 2016

In de regio'sDe NVSP op de gezondheidsbeurs

Workshops Landelijke Contact- en Informatiedag

2

Voucherproject

Redactioneel____________________________________________________________________________________________________3

Verslag_regio_Gelderland:__Zo_werken_onze_longen_______________________ ___4

Verslag_regio_Noord-Holland:__Droge_ogen_en_behandeling___________5

Verslag_regio_Noord-Nederland:_Zo_werkt_ons_afweersysteem____6

Roelie_______________________________________________________________________________________________________________ _11

Landelijke Contact- en Informatiedag____________________________________________ _12

Workshop_Yoga_en_qigong

Workshop_Sjögren_en_orgaanschade_________________________________________________ ___14

M’n_eigen_blik______________________________________________________________________________________________ ___16

Blij_dat_ik_Sjögren_heb!_ ___________________________________________________________________________ ___19

Landelijke Contact- en Informatiedag;

Posterpresentaties_ _________________________________________________________________________________ ___20

Workshop_vaginale_droogte_en_functionele_disfuncties_bij_

Sjögren__________________________________________________________________________________________________________ _22

Workshop_neurologie______________________________________________________________________________ ___24

Twee_nieuwe_coaches_stellen_zich_voor___________________________________________ ___26

Persbericht_UMC_Groningen_over_onderzoek_speekselklieren____28

Lettersudoku______________________________________________________________________________________________ ___29

Collecte_Reumafonds___________________________________ _29

In_gesprek_met…_ ______________________________________________________________________________________ ___30

Van_achter_de_keukentafel_meedoen_aan_wetenschappelijk__

onderzoek_ __________________________________________________________________________________________________ ___32

Jubileum_NVSP:_30_jaar!_ ______________________________________________________________________ ___32

De_bikkel_en_de_bankhanger_________________________________________________________________ ___33

Spiegelbijeenkomst_UMC_Groningen_________________________________________________ ___34

Nieuws_over_vergoeding_pilocarpine_________________________________________________ ___35

Kijk_uit_met_medische_websites__ ________________________ __35_

Van_alles_en_nog_wat_______________________________________________________________________________ ___36

Uitnodiging_Algemene_Ledenvergadering_2016___________________________ ___38

5

2624

12

Uiterste inleverdatum kopij voor ´n Ogenblikje nr. 118is: 10 april 2016Dit nummer zal begin juni verschijnen.‘n genblikje

Workshop neurologie

Workshop Yoga en qigong

‘n genblikje 117

Inhoud

Regiobijeenkomst Noord-Holland

Coverfoto: Henk Witte

3‘n genblikje

Redactioneel

117

Na een heel mooie en bijzondere reis door Indo-nesië ben ik in december weer thuisgekomen. Het besef dat wij het hier toch wel goed hebben, is eens te meer tot mij doorgedrongen.

Onze reis voerde ons langs grotere eilanden zoals Java, Bali en Ceram, tot kleinere eilanden van de Molukken. Op deze eilanden leeft men nog op be-trekkelijk authentieke wijze. Het eiland waar mijn man vandaan kwam, Saparua, is er daar één van. Het heeft een overwegend Christelijke bevolking. Wij hadden daar een missie, de as van mijn man naar de familiegrond brengen. Dat was een heel bijzonder ritueel dat verschillende dagen in beslag nam. De bevolking leeft daar van wat de grond en de zee hen brengen. De vissen worden gevangen en op al-lerlei manieren klaargemaakt. De kruidnagel wordt gedroogd en de bladeren worden gebruikt om man-den en daken van te vlechten. Alles wordt gebruikt.

Het is zo indrukwekkend om twee maanden in dat mooie land te mogen doorbrengen. En wat opval-lend is: Sjögren moest het niet zo hebben van de warmte! Mijn spieren gewrichtsklachten verdwe-nen naar de achtergrond en ik heb voor mijn doen veel gewandeld en natuurlijk ook veel gezwommen. Sinds ik terug ben heb ik weer meer last van mijn bewegingsapparaat en mijn ogen willen ‘s morgens ook niet goed open, ze zitten dichtgeplakt.

Ik ben mij ervan bewust dat Sjögren zich bij mij al jaren vrij rustig houdt. Dat ik daarom deze reis ook heb kunnen maken. En dat er onder u genoeg men-sen zijn die veel meer en ernstiger klachten hebben. Klachten die veel invloed op een leven kunnen heb-ben. Ik zie het bij mijn medepatiënten dichtbij en verder weg.

Hier in Nederland zijn er allerlei voorzieningen en mogelijkheden die het ons makkelijker maken. Zoals fysiotherapeutische behandelingen, vergoeding van medicijnen en bijvoorbeeld zwemmen in verwarmd water.

Wij voeren hier de strijd tegen het steeds meer af-brokkelen van onze verzorgingsstaat. Minder hulp,

de participatiesamenleving, hogere eigen bijdrages voor van alles en nog wat. Wij kunnen dat doen. Als individu en als groep, zoals onze patiëntenver-eniging. En dat is een moeilijke worsteling, we zijn niet altijd even optimistisch over het vervolg. Al-leen beseffen we dat je met zijn allen sterker staat dan in je eentje. Zie bijvoorbeeld de ontwikkelingen rondom Pilocarpine.

Ook kunnen we ons op de hoogte stellen van allerlei ontwikkelingen op Sjögrengebied. Via dit magazine, via regiobijeenkomsten, de jaarlijkse landelijke dag en onze eigen artsen en behande-laars enzovoort.

In Indonesië is dat heel anders: in de steden heb je arm en rijk. Als je geld hebt om je te verzekeren, kun je een behandeling krijgen. Als je dat niet hebt, kun je terecht in een staatsziekenhuis en daar krijg je dan niet meer dan basiszorg. Heb je geld om je te verzekeren, of werk je bij een bedrijf dat jou verzekert, dan heb je geluk. Op onze vraag wat er gebeurt als dat allemaal niet het geval is, kwam het verbijsterende antwoord: “Dan ga je gewoon dood”.

En op de eilanden? Ook alleen de basiszorg. En ver-der zorgt men voor elkaar, dat gaat vanzelf, al door de eeuwen heen. Als opa overlijdt en oma blijft al-leen achter, dan komt ze bij een van de kinderen wo-nen. Als de buurvrouw ziek is, wordt er gekookt en worden de kinderen opgevangen. Als je niet meer kunt lopen, word je gedragen. Zo mooi om te zien.

Wij kunnen daar niet meer helemaal naar terug, en niemand weet of en wanneer dat op de Molukse ei-landen verandert.Of dat moet? Tsja, daar weet ik eigenlijk het ant-woord niet op. Wat ik wel weet is dat ik mij zorgen maak over het toenemende individualisme bij ons. En over de toenemende angst voor alles wat vreemd is.

Kijken naar elkaar en misschien ook leren van elkaar? Dat zou mooi zijn.

Mascha Oosterbaan, [email protected]

Voucherproject

Workshop Yoga en qigong

Verandering en vervreemding

4 ‘n genblikje 117

Regiobijeenkomst Gelderland

Dr. Maarten van Nierop is longarts in het ziekenhuis Rijn-state in Arnhem. Met bijna 60 leden was de opkomst groot en waren de organisatoren dik tevreden. Aan het einde van de presentatie nam Van Nierop ruim de tijd om vragen te beantwoorden. Hieronder een kort verslag van zijn lezing.

We ademen zuurstof én virussen inLongen zorgen ervoor dat we kunnen ademen. Het longop-pervlak van een mens is 75 m2. Dankzij de longen krijgt ons lichaam elke vier seconden zuurstof. Dat is meer dan twin-tigduizend keer per dag, of acht miljoen keer per jaar. Als we rustig zitten of slapen ademen we 400 tot 500 milli-liter lucht per teug in. Dat doen we 12 tot wel 15 keer per minuut. Hieruit halen we 300 milliliter zuivere zuurstof.Maar ook ademen we stof, roet, schimmels, bacteriën en virussen in. Gelukkig beschikt het ademhalingsstelsel over afweermechanismen om ons te beschermen. De kleine luchtwegen maken slijm aan dat afweercellen bevat. In het slijm blijven stof en virussen hangen die vervolgens door kleine trilhaartjes afgevoerd worden naar de grote lucht-wegen. Door te hoesten raken we het slijm met het stof en virussen weer kwijt.

Sjögren en longenSommige patiënten met het syndroom van Sjögren hebben last van een vermoeiende, droge kriebelhoest en soms van kortademigheid. Ook kunnen ze soms ontstoken longen krij-gen. Heeft u ontstoken longvliezen dan merkt u dit aan pijn

Zo werken onze longen Sommige patiënten met het syndroom van Sjögren hebben last van een

vermoeiende, droge kriebelhoest en soms van kortademigheid. Ook kunnen ze

soms ontstoken longen krijgen. Hoe werken de longen eigenlijk? En hoe zijn ze te

behandelen bij problemen? Longarts dr. Maarten van Nierop, hield hierover een

praatje op de achtste regiobijeenkomst van de regio Gelderland.

bij diep inademen. Bij ontstekingen rondom de kleine lucht-wegen (folliculaire bronchiolitis) bevat de wand ingedikt slijm waardoor Sjögrenpatiënten moeilijker kunnen ademen en dus benauwd zijn. Van Nierop noemde dit ‘stijve longen’. Met verschillende soorten onderzoeken kan er worden vastgesteld of er problemen zijn in de longen: röntgenfoto, CT-scan, longfunctietesten, bronchoscopie, longbiopsie.

Welke behandelingen zijn er?Mensen die problemen hebben met de longen kunnen ont-stekingsremmers krijgen of medicijnen die de luchtwegen verwijden. Vaak worden deze medicijnen toegediend door ze te vernevelen. Bij vernevelen wordt gebruikgemaakt van een vernevelaar die vloeistof in heel kleine druppeltjes verdeelt. Hierdoor kan een vloeibaar medicijn als nevel in worden geademd. Bij verneveling komt het medicijn goed in de luchtwegen terecht en is het niet afhankelijk van de medewerking of kracht van de patiënt; het kan dus ook ge-bruikt worden bij hevige benauwdheid. Soms zijn er krach-tigere middelen nodig als azathioprine of cyclofosfamide. Mensen met longproblemen krijgen vaak extra problemen als ze griep krijgen. Daarom is het advies bij longproble-men een griepprik te halen.

Ondersteunende behandelingsmogelijkhedenPatiënten met longproblemen, of ze nu wel of geen Sjö-gren hebben, krijgen ook vaak andere behandelingen aangeboden zoals ademhalingsoefeningen. Ze leren zo efficiënt mogelijk te ademen waardoor ademen minder energie kost. Ook wordt gewerkt aan de conditie waardoor ze minder kortademig worden.

��

Longen met longblaasjesDe lucht die we inademen, komt via onze mond of neus in de luchtpijp terecht. De luchtpijp splitst zich in twee takken, de bronchiën. Aan de uiteinden van de bronchiën zitten de longblaasjes. De ingeademde zuurstof wordt door de longblaasjes aan het bloed afgegeven. Het bloed vervoert de zuurstof naar alle plaatsen in het lichaam.

117 5‘n genblikje

��

Het droge ogen probleem is een veel voorkomende en com-plexe aandoening. De afwijking komt meer voor bij vrou-wen dan bij mannen. Bij het ouder worden zien wij ook een toename van de droge ogen klachten. Mede om deze reden verwachten wij in de toekomst een toename van deze groep patiënten. Gezien de ernst van de klachten en hierdoor de beïnvloeding van de activiteiten in het dagelijks leven zou er meer aandacht moeten zijn voor deze problematiek voor-namelijk vanuit het gezichtspunt van de zorgverzekeraar.

Er zijn vele diagnostische mogelijkheden bekend om de diagnose droge ogen te stellen. Alleen schieten ze vaak te kort om een adequate therapie mogelijk te maken.

In de laatste decennia is vooral in de biochemie en celbio-logie veel onderzoek gedaan naar de samenstelling van de traanfilm. Hierdoor is een “gap” ontstaan in wat er we-tenschappelijk bekend is en wat wij als oogartsen kunnen doen. Om een zo stabiel mogelijke traanfilm te krijgen, die het oogoppervlak maximaal beschermt, zal de traanfilm voldoende moeten beschikken over vetten, eiwitten en vocht. Kort gezegd worden de vetten geleverd door de Mei-boomse klieren, die in de ooglidrand zijn gelegen. Het basa-le traanvocht komt uit de slijmvliescellen. Deze cellen zijn ook verantwoordelijk voor de vorming van de noodzakelijk eiwitten in het traanvocht. In onze visie zou een betere diagnostiek van de traanfilm kunnen leiden tot een betere behandeling. Hiervoor hebben wij de TESS bril. TESS staat

Regiobijeenkomst Noord-Holland

Droge ogen en behandelingAan de orde komen: meetmethoden bij droge ogen, consequenties van droge

ogen in de praktijk, bescherming van het oogoppervlak met bijzondere optische

hulpmiddelen. Bijvoorbeeld de mogelijkheden van kappenbril en speciale

contactlenzen bij het syndroom van Sjögren.

De_sprekers_waren_dr._M.J.W._Zaal_(oogarts),_drs._T._in_het_Veld_(oogarts-onderzoeker),_mw._L._Wanders_(arts_i.o.)_en__dhr._M._Jongsma_(vision_care_specialist)_allen_verbonden_aan_het_Oogheelkundig_Medisch_Centrum_(OMC)_te_Zaandam.

voor Tear Evaporation Sensoring Spectacle. Dit is de bril die mensen op krijgen tijdens het onderzoek, zodat de vochtig-heid/verdamping van het oog gemeten kan worden. Hierdoor zou een onderscheid mogelijk kunnen zijn tussen wel of geen verdampingsprobleem in de traanfilm.

Het onderzoek met de TESS bril van gezonde proefperso-nen is afgesloten. Het vervolgonderzoek zal zich richten op patiënten met droge ogen. De behandeling van patiënten met verdampingsproblemen van het traanvocht zal anders zijn dan bij patiënten met problemen in hun eiwitsamen-stelling. In het eerste geval zal een kappenbril de voorkeur krijgen. In het tweede geval zal men eerder voor een me-dicamenteuze behandeling kiezen. Samenvattend is de be-handeling van droge ogen problemen een complexe kwestie die systematisch en stapsgewijs dient te worden aangepakt.

T. in ’t Veld en L. Wanders

DankwoordDe bijeenkomst werd gehouden in het OMC te Zaandam. De opkomst was groot en de leden waren tevreden over de bij-eenkomst, wat bleek uit de reacties op de evaluatieformulie-ren. Het team van de regio Noord-Holland wil het OMC-team bedanken voor de voordracht en de fijne samenwerking.

Team Noord HollandMalika Bazi, Greet Valster, Yvonne Akkermans

De TESS bril

Kroese is verbonden aan de afdeling Reumatologie-Klinische Immunologie UMCG Groningen en nauw betrokken bij onderzoek naar het syn-droom van Sjögren. Aan het einde van de presentatie kon-den de leden vragen stellen aan hem, maar ook aan prof. dr. Bootsma, die bij de regio-bijeenkomst aanwezig was. Zij is als reumatoloog verbonden aan het UMCG en één van onze medische adviseurs.

De opkomst was geweldig, aldus de organisatoren. 54 leden waren aanwezig. Na een welkomstwoord van de vicevoorzitter van deze regio startte prof.dr. Kroese zijn presentatie, waarin hij op ludieke wijze vertelde hoe het immuunsysteem werkt.

Zo dachten we vroegerDe aanval is de beste verdediging, hoe blijven we gezond ondanks alle bacteriën en virussen om ons heen. Kroese ging daarbij ver terug in de tijd en we werden meege-nomen naar de laatste pestepidemie in Europa in 1720. In Marseille stierven toen vijftigduizend van de zeven-tigduizend bewoners aan de ziekte. Toen werd besloten een muur te bouwen: aan de ene kant werden de zieken geplaatst en aan de andere kant de gezonde personen. Zo werd toen gedacht de ziekteverwekkers tegen te kunnen houden. Deze muur, Mur de la Peste, bestaat nog steeds en is te zien in de Provence.

Zo denken we nuOok nu, ruim driehonderd jaar later, bestaan er nog steeds infectieziekten en ook nieuwe ziekten, maar gelukkig we-ten we nu veel meer. Denk hierbij maar aan de Vogelgriep

Zo werkt ons afweersysteemOns afweersysteem beschermt ons tegen infecties van parasieten, bacteriën, virussen en schimmels. Maar hoe werkt ons immuunsysteem eigenlijk? En hoe komt het dat ons afweersysteem zich tegen ons eigen lichaam keert, zoals bij het syndroom van Sjögren? Prof.dr. F.G.H. Kroese kwam dit op de regiobijeenkomst Groningen/Friesland/Drenthe vertellen.


Prof. dr. Kroese

Regiobijeenkomst Noord-Nederland

��

117 7‘n genblikje

in 2006, de Mexicaanse griep in 2009 en Ebola in 2014, een ziekte die door iedereen werd onderschat en grote gevolgen heeft gehad.

Het afweersysteemOns afweersysteem (immuunsysteem) beschermt ons tegen infecties die kunnen worden veroorzaakt door pa-rasieten, bacteriën, virussen en schimmels. Ook in en op ons zitten heel veel bacteriën. De mens heeft meer bacte-riën dan cellen. Bacteriën en cellen zijn heel erg klein. Een cel is 0,01 millimeter, een bacterie 0,001 millimeter en een virus 0,000001 millimeter. Een virus is dus heel wat klei-ner dan een bacterie. Ons afweersysteem zit overal in ons lichaam: in de lymfeklieren, de milt, maar ook een witte bloedcel is een afweercel. De cellen zijn heel erg klein en alleen met de microscoop te zien. Een cel bestaat uit een celkern (met hierin het DNA) en uit celsap. Er zijn ver-schillende soorten afweercellen en allemaal doen ze wat anders. Zo zijn er granulocyten, macrofagen, helper T, killer T en B-cellen.

AfweercellenAfweercellen kunnen op drie manieren in de aanval gaan. De eerste manier is opeten. De bacterie wordt in dit geval vernietigd door de granulocyten en macrofa-gen cellen, dit noemen we vreetcellen. De tweede ma-nier is het doden van de bacterie door de killer T-cellen en de derde manier bestaat uit het bestoken van zieke cellen door de B-cellen met antilichamen. In alle drie gevallen worden de zieke cellen door het lichaam onschadelijk gemaakt. Bij het opeten gaat de aanval snel, maar niet zo nauwkeurig. Bij het doden of het bestoken met antilichamen is het heel nauwkeurig maar duurt de aanval langer. De T- en B-cellen herken-nen bacteriën en virussen door een verkenningsmole-cuul; het herkent de bacterie wel of niet. Onze huid en slijmvliezen zijn een hele goede barrière waardoor virussen en bacteriën niet gemakkelijk kun-nen binnen dringen. De mens heeft twee vierkante meter aan huid en driehonderd vierkante meter aan slijmvlies.

In de pauze

Er komt een virus of bacterie binnenAls een virus of bacterie toch binnenkomt, ga je je niet lekker voelen. De bacterie of virus wordt meteen door het lichaam aangevallen met vreetcellen. Als het erger wordt en je ook koorts krijgt, is er sprake van een ontsteking en moeten er extra vreetcellen worden aangevoerd, onder andere uit het bloed en lymfeklieren. De organen van het afweersysteem - lymfeklieren, lymfevaten en de milt - ko-men dus in actie, communiceren met elkaar en maken een afweerreactie. De infectie wordt daarna helemaal opge-ruimd en je voelt je weer beter. Na het doorstaan van een dergelijke infectie ben je dan ook nog eens immuun, bij een volgende aanval van hetzelfde virus of bacterie her-kent het immunologisch geheugen deze en is het lichaam in staat sneller en beter hiertegen te reageren.

Soms gaat het misWat als het misgaat en het afweersysteem niet of niet goed in actie komt? Dat kan meerdere oorzaken hebben. Bijvoorbeeld door stress. Ook kunnen er allergieën ont-staan waarop het immuunsysteem reageert of er is sprake van een auto-immuunziekte. Bij auto-immuniteit richt je eigen afweer zich tegen zichzelf. In het beenmerg en in de zwezerik leren T- en B-cellen bacteriën en virussen te herkennen. Daar worden lymfocyten getoetst, een lymfocyt maakt contact met een eigen lichaamscel. Als dit niet bij elkaar past, is deze ge-schikt om bacterie of virus aan te vallen maar is onscha-delijk voor ons zelf. De lymfocyten worden daar getoetst. Een lymfociet maakt contact met een eigen lichaamscel. Als ze niet bij elkaar passen, valt het een bacterie of virus aan. Dit is onscha-delijk voor onszelf.Als een lymfociet en een eigen cel wel bij elkaar passen, maakt de cel de lymfocyt dood en dan gaat het mis. Dat kan op verschillende manieren: - foute cellen overleven de toetsing,- foute cellen worden aangemaakt of geprikkeld om in actie te komen. Goede cellen kunnen denken dat er een vijand is (bacterie/virus) en het gevolg kan dan auto-immuniteit zijn.

Zwezerik: belangrijk orgaanDe zwezerik is een orgaan dat bij kinderen te vinden is tussen het borstbeen en de luchtpijp. Het is sterk ontwikkeld bij kinderen, maar verschrompelt na de puberteit. De zwezerik is een van de belangrijkste or-ganen in ons afweersysteem. Een belangrijk deel van de lymfocyten, de T-cellen worden er ‘rijp’. Daarnaast speelt de zwezerik ook een essentiële rol bij de aan-maak van ‘geheugencellen’ die het recept onthouden hoe de afweerstoffen tegen doorgemaakte ziekten moeten worden aangemaakt.

Auto-immuniteitBij auto-immuniteit wordt je ziek door je eigen afweer-systeem. Ook bij auto-immuniteit zijn er drie manieren van aanvallen: jezelf opeten, doodmaken van eigen cellen of aanvallen met auto-antilichamen. Er zijn veel verschil-lende auto-immuunziekten, zoals ziekten van de schild-klier, nieren, lever, alvleesklier, bloedvaten, gewrichten, zenuwstelsel maar ook klieren.

Syndroom van SjögrenBij deze auto-immuunziekte is er sprake van schade aan de speeksel- en traanklieren. De speeksel- en traanklieren zijn net druiventrossen. Bij het syndroom van Sjögren zijn de speekselklieren aangetast.

Waardoor krijg je een auto-immuunziekte?Waardoor je een auto-immuunziekte krijgt, is onbekend. Wel weten we dat vele factoren een rol spelen. Denk hierbij aan erfelijkheid, omgeving bijvoorbeeld virussen, levensstijl (roken, overmatig gebruik alcohol) hormonen en leeftijd.

Regiobijeenkomst Noord-Nederland


Zieke speekselkier bij SjögrenGezonde speekselklier

��

117 9‘n genblikje

Waarom wordt een buikoperatie uitgesteld?Een buikoperatie is extra belastend voor iemand met Sjögren omdat het immuunsysteem van deze patiënt verhoogd paraat is. Het immuunsysteem staat steeds onder druk en bij een grote operatie is daardoor de kans op infectie groter. Een operatie is stress voor het lichaam waardoor het uit balans raakt. Een grote operatie wordt daarom pas uitgevoerd als het lichaam in balans is en het immuunsysteem zijn gang kan gaan voor herstel.

Wat kan ik tegen neuropathie doen?Neuropathie is een ontsteking van de kleine zenuwen die hun werk niet meer goed kunnen doen. Met name de voeten en de vingers kunnen aangedaan zijn. Me-dicatie als plaquenil en rituximab laten een positief effect zien. Er zijn geen nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van neuropathie.

Hoe staat het met de ontwikkeling van abatacept?Abatacept is een eiwit dat specifieke eiwitten herkent en zich daaraan bindt. Het verhindert dat bepaalde witte bloedcellen de T-cellen remmen en daardoor een afweerreactie tegen lichaamseigen cellen in werking zetten of in stand houden. Witte bloedcellen zijn bij een Sjögrenpatiënt lager dan normaal. Er is een dub-belblind onderzoek gaande. Dit betekent dat zowel patiënt als de arts niet weten of abatacept gebruikt wordt of een placebo. Behandeling geschiedt door het een keer per week toedienen van een injectie. Het UMCG is de eerste in de wereld die in dit onderzoek in fase drie is beland.

Waarom krijg ik vaak blaasontsteking?Sjögrenpatiënten krijgen vaak blaasontsteking omdat de cellen niet goed werken. De kans op een infec-tie door een bacterie is daardoor groter. Maar vaak beschadigen de cellen het blaasslijmvlies waardoor bacteriën niet de oorzaak zijn van de infectie maar er sprake is van een ontsteking van het slijmvlies. Deze ontsteking berust op een afweerreactie van het lichaam tegen het blaasslijmvlies. Sjögrenpatiënten moeten daarom niet direct uitgaan van blaasontste-king. Het advies is altijd de urine op kweek te laten zetten voor een goede diagnose.

Werkt het Paleodieet voor mensen met Sjögren?Die vraag is moeilijk te beantwoorden. In het alge-meen is een speciaal dieet niet aan de orde bij de behandeling van Sjögren, tenzij er aanleiding voor is, zoals een allergie. Er is uit onderzoeken geen weten-

schappelijk bewijs voor gevonden dat voedingswijzen baat kunnen hebben. Het advies is gevarieerd te eten, voldoende eiwitten, koolhydraten, vetten, vitaminen en vezels.

Is er een verband tussen Sjögren en diabetes type 1?Er kan mogelijk verband bestaan tussen het hebben van diabetes type 1 en Sjögren. Diabetes type 1 is ook een auto-immuunziekte. Diabetes type 2 is geen auto-immuunziekte. Ook bij type 1-diabetes is het im-muunsysteem uit balans.

Ik heb last van dichtklappende oren, waardoor komt dat?Het hebben van een vervelend gevoel in het hoofd, het dichtklappen en openen van de oren, het horen van je eigen stem en het wegvallen van de stem is iets voor de KNO-arts. De bekleding van de keel, neus en oren is niet goed en is geïnfecteerd. De klachten van het dichtklappen worden veroorzaakt door een infectie of functiestoornis in de buis van Eustachius. Ook droogheid van het slijmvlies in de buis van Eusta-chius kan klachten geven.

Veroorzaakt Sjögren hartproblemen?Hartproblematiek is een uitzondering bij Sjögren. Af en toe komt een ontsteking voor van het hartzakje. Een hartritmestoornis wordt niet veroorzaakt door het syndroom van Sjögren.

Krijg je van rituximab een heftige reactie na insectenbeten?Sjögren of een behandeling met rituximab heeft geen invloed op een heftige reactie na insectenbeten. Ri-tuximab heeft invloed op de B-cellen en zou daardoor hier eerder positief moeten werken.

Als ik gestrest ben, zetten mijn klieren op. Klopt dat?Stress heeft invloed op de werking van de lymfeklie-ren die door stress kunnen gaan opzetten. Het opzetten van de klieren kan dus een uiting zijn van stress.

Wat is sialendoscopie?Sialendoscopie is een techniek waarbij de kaakchi-rurg met een dunne kijkbuis in het afvoersysteem van de speekselklieren kijkt en zo in beeld brengt. In zeldzame gevallen wordt dit onderzoek uitgevoerd bij Sjögrenpatiënten. Er is al schade aan de speekselklie-ren dus daar moet je verder niet aan rommelen.

Vraag & antwoordNa de presentatie konden de aanwezige leden vragen stellen aan prof. dr. Kroese, maar ook aan prof. dr. Bootsma, reumatoloog en eveneens verbonden aan het UMCG Groningen. Boeiende vragen met soms verrassende antwoorden.

OPBOUWC 70 M 5

OPBOUWC 100 M 85

Dermolin, speciaal voor de (zeer) droge huid.De producten van Dermolin zijn met zorg samengesteld

om irritatie en overgevoeligheid te voorkomen en

de natuurlijke beschermlaag te ondersteunen of te

herstellen. Daarom zijn alle producten hypoallergeen: vrij

van parfum, kleursto� en, zeep en parabenen. Sinds kort

heeft Dermolin ook een aantal cocamidopropyl betaïne

(CAPB) vrije doucheproducten.

Dermolin is uitgegroeid tot hét merk van hypoallergene

huidverzorgingsproducten voor mensen met diverse

huidaandoeningen.

Bij mensen met een (zeer) droge huid is de huidbarrière

verstoord. Door verlies van vocht gaat de beschermende

functie van de huid verloren en raakt de huid sneller

beschadigd. De huid droogt vaak nog verder uit en er

ontstaan huidproblemen zoals jeuk, roodheid, schilfertjes

of zelfs eczeem. Daarom is het van belang een droge

huid goed te verzorgen.

TIPS VOOR HET VERZORGEN VAN EEN DROGE, TREKKERIGE HUID:

Douche niet te vaak en niet te warm. Door het te

warme water lossen de huidvetten op, wordt de huid

nog droger en wordt de beschermlaag van de huid

aangetast.

Gebruik bij voorkeur milde, zeepvrije en

hypoallergene producten tijdens het douchen of

baden. Deze laten de beschermlaag zoveel mogelijk

intact. Dermolin heeft hiervoor een hypoallergene

Shampoo en Bad- en Douchegel in het assortiment.

Verzorg de huid daarna met een rijk, hydraterend

product, zoals Dermolin Bodycrème of Dermolin

Herstellende Crème.

Meer info over

producten en verkrijgbaarheid:

www.dermolin.nl/sjögren

Dermolin is een hypoallergene verzorgingslijn voor de overgevoelige en allergische huid. Bij de ontwikkeling is extra aandacht besteed aan het gebruik bij huidaandoeningen

zoals allergische huidreacties, huidirritatie, eczeem en psoriasis.

Dermolin is een

huid. Bij de ontwikkeling is

hypoallergenehuid. Bij de ontwikkeling is extra aandachtDermolin is een

huid. Bij de ontwikkeling is

hypoallergene verzorgingslijn voor de hypoallergene

160204_1_1 pag. Ogenblikje_HR.indd 1 08-02-16 10:23

advertentie

117 11‘n genblikje

��

GedoeOnderweg naar de tandarts begint het lichtje van de accu te knipperen. Net als mijn gebit begint ook mijn fiets steeds meer gebreken te vertonen. Bij de tand-arts in de stoel lig ik na te denken over al mijn columns op rij die ik gisteren en vanmorgen heb gelezen. Leven met Sjögren is best te doen, maar alles wat er bij komt dat maakt het niet altijd ge-makkelijk. En ineens weet ik het, het is vooral gedoe. Later die week hoor ik een mannetje op de radio vertellen dat gedoe zin geeft aan het leven. Hij sluit af met: ‘ik wens u veel gedoe in uw leven.’ ‘Nou en bedankt’ denk ik, van mij mag het al-lemaal wel wat minder.

Een paar dagen later is de eerste yoga les. Om 17.15 uur stap ik op de fiets, van-avond even niet koken en afwassen. ‘Je bent hier voor jezelf,’ zegt de juf. ‘Wat zijn je grenzen en wat doe je er mee?’ Rekken en strekken, spieren aanspan-nen en ontspannen, navoelen. Breng je gezicht naar je neus en laat maar weer los. Op de rug, linkerbeen gebogen, de rechtervoet op de linkerknie. Je handen onder je linkerbovenbeen. Wat? Hoe dan? Onder, boven, links, rechts, ik weet even niet meer waar alles zit en kijk opzij naar mijn buurvrouw, help. Ik probeer nog wat en dan zegt de juf, ‘Ja Roelie, dat is links.’ Mooi dan zit ik nu goed. Er komt veel voorbij, de zonnegroet, de boom, de vier-windstreken, leuk!

De oogarts is niet tevreden, mijn ogen zijn erg droog en de uitslag van het ge-zichtsveld onderzoek is niet goed. Een andere ooggel en over vier maanden terugkomen. Een praatje met de reuma-toloog en dan naar het lab. Bloedprikken en 24-uurs urine inleveren. Sinds ik eerst in een litermaat plas in plaats van recht-streeks in de container is dat gedoe met over mijn handen plassen verleden tijd.

Dan merk ik dat de stukjes die ik met Rin-go loop steeds korter worden. Ongemerkt uit enthousiasme te vaak over de grens gegaan. De rem gaat erop en verder in een lagere versnelling. Ik moet en hoef even niks van mezelf, maar rust en regel-maat vind ik zo saai. De afspraak bij de tandarts verzet ik, vijf yoga lessen op rij sla ik over. Mijn verjaardag/sinterklaas-weekend is druk maar heel erg gezellig. Tweeënvijftig geworden, maar ik voel me 250. Twee geplande concerten sla ik over. De laatste yogales sluit ik weer aan. De ontspanningsoefening, laat je meenemen op de golven van de muziek, wat doet het met je? Het neemt me mee ergens naar toe waar alles alleen maar goed is. ‘Laat het maar even zo blijven,’ denk ik.

Sjögren houdt geen rekening met zon- en feestdagen. Vlak voor de kerst is het ziektebeeld actief. Met beleid de kerstda-gen in. Verstandige keuzes zijn niet altijd leuk en gezellig. Terwijl de familie bijeen-komt voor de nieuwjaarsborrel ben ik blij dat er energie is om te douchen. Er zijn weinig reserves momenteel en dan slaat de griep toe. Een week met koorts in bed, een antibioticakuur en op de kalender: ik ben vooral tevreden met wat ik niet heb. Nou ik ben maar wat blij dat ik geen luizen heb. Veertien dagen later begin ik langzaam wat op te knappen en dan een kuur tegen de giardiaparasiet.

Elke dag iets leuks doen heb ik tijdelijk veranderd in deze week iets leuks doen. In de berging staat inmiddels een andere fiets en terwijl ik er bloemenstickers op plak, komt Go Your Own Way van Fleet-wood Mac op de radio voorbij. Straks ga ik weer verder op mijn pad vol valkuilen en struikelblokken. Maar dat is minder saai dan een glad geasfalteerde weg.

Roelie, maart 2016

Roelie


Toen ik het aanbod kreeg om de workshop 'Yoga op de stoel' te doen, twijfelde ik of dat mij wel uitkwam. Ik was erg druk en dacht dat dit aanbod teveel zou zijn. Ik was echter toch wel nieuwsgierig want ik had nog nooit ge-hoord van de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten die de workshop wilde organiseren. Ook het syndroom van Sjögren zei mij niets. Desondanks werd mijn nieuwsgierig-heid gewekt, misschien door de relatieve onbekendheid. Door er over te lezen raakte ik steeds meer overtuigd van het belang dat yoga kan hebben voor mensen met Sjögren en begon ik yoga te zien als een 'bless in the sky' voor deze doelgroep. Omdat ik tijdens mijn lessen yoga met qigong combineer, heb ik aangeboden om tijdens de workshop mij niet alleen te richten op yoga maar ook ele-menten uit qigong in te voegen. Dat laatste, omdat ik vaak met langdurig zieke mensen werk en ik uit ervaring weet dat die combinatie een goede therapeutische werking heeft. En aldus werd besloten.

Ondanks dat er veel informatie over beide disciplines beschikbaar is, lijkt het mij toch nuttig om hier een korte introductie te geven.

Yoga is een oude filosofie en levenswijze uit India, die duizenden jaren geleden ontstond. Het woord 'yoga' bete-kent in de ruime zin van het woord: ‘in evenwicht brengen, verenigen, één worden’. Yoga houdt zich bezig met het welzijn van de mens als geheel. De eenheid van lichaam en geest wordt voornamelijk gezocht in een combinatie van adem, lichamelijke oefening en concentratie.

Yoga is de laatste jaren erg populair geworden in het wes-ten en er ontstonden talloze nieuwe vormen van yoga met verschillend niveau en inhoud. Van deze vormen is Hatha yoga het meest bekend en toegankelijk voor de westerse

In evenwicht brengen

mens. Het is een training van de geest met het lichaam als instrument en dit soort yoga geef ik tijdens mijn lessen.

Qigong ook wel 'Chinese yoga' of ‘meditatie in beweging’ genoemd, is een onderdeel van de TCM (Traditionele Chinese Geneeskunde). Qigong oefeningen worden als ge-zondheidsoefeningen beschouwd. Qigong kun je vertalen als 'het beheersen van en werken met levensenergie (qi)'. Door qigong te beoefenen wordt geleerd om vastzittende energie vrij te maken, oude energie af te voeren en nieu-we energie op te nemen.

Om kennis te maken met yoga heb ik in mijn workshop slechts drie aspecten van het eeuwenoude achtvoudige pad van yoga meegenomen: het oefenen van lichaams-houdingen (asana’s), ademoefeningen (pranayama) en meditatie (dhyana). Door de drie hiervoor genoemde as-

Kennismaken met yoga en qigong

Workshop Landelijke Contact- en Informatiedag

Hanna Witte


��

pecten is yoga ook goed te vergelijken met qigong.Qigong heeft raakvlakken met yoga en is daar heel goed mee te combineren. Beide bewegingsvormen bouwen op en reguleren energie in je lichaam. In qigong heet deze levensenergie qi en in yoga wordt dezelfde energie prana genoemd. Bij qigong gaat het meer om circulatie van energie. Yoga kan ook wel de circulatie stimuleren, maar qigong doet dat veel sterker.

Er zijn meerdere vormen van qigong bekend maar toch, vergeleken met yoga, is qigong minder bekend in het wes-ten en nog steeds volop in ontwikkeling.

Het doel van de oefeningen is ook vergelijkbaar. De doel-stelling van qigong is de verbetering en het behoud van gezondheid. Bij yoga is de doelstelling breder en niet al-tijd in de eerste plaats gericht op gezondheid. Voorname doelen van yoga kunnen zijn harmonie tussen lichaam en geest, een persoonlijke zoektocht naar een dieper bewustzijn, één zijn met het universum. Daarnaast wordt toch altijd ook haar therapeutische werking meegenomen. Beide disciplines kennen energiecentra in het lichaam. Bij yoga worden ze chakra’s en bij qigong worden ze dantians genoemd.

Qigong wordt meestal staand beoefend. Daarbij worden de lichaamsdelen volgens een voorgeschreven patroon bewogen en deze bewegingen worden enige malen her-haald. Een qigong-oefening kan ook statisch zijn, waarbij een staande of zittende houding langere tijd wordt aange-houden. Qigong kan overal beoefend worden, maar vooral buiten in de open lucht.

Yoga kent zowel staande als zittende en liggende houdin-gen. Ze worden beoefend op de mat, meestal binnen. Bij

sommige stromingen worden ook hulpmiddelen gebruikt zoals blokken, riemen, stoelen e.d.

Door beide vormen te beoefenen krijg je plezier in bewe-gen, inzicht in bewegingsmechanismen en werk je, zonder grenzen te overschrijden, aan de flexibiliteit van lichaam én geest.

Tijdens de oefensessie combineerde ik de langzame, sym-metrische, gracieuze bewegingen van qigong met geleide meditatie, ontspanningstechnieken en ademoefeningen uit de yogatraditie en mindfulness.

Daarbinnen waren oefeningen speciaal gericht op Sjö-grenpatiënten zoals: zachte bewegingen, visualisaties, zelfmassage (tapping genoemd), oefeningen voor de bek-kenbodem en oogoefeningen die tot gevolg hebben dat ze de lichaamssappen (speekselvorming, de lymfe- en bloedsomloop) bevorderen.

De workshop werd aan twee groepen gegeven en werd naar mijn mening met veel enthousiasme ontvangen en beleefd. Ik heb na afloop met enkele deelnemers gespro-ken en die vertelden dat ze eerder aan yoga hadden ge-daan maar om allerlei reden waren gestopt. De workshop heeft ze, naar eigen zeggen, weer overtuigd dat yoga en/of qigong veel voor hen zou kunnen doen en dat ze het erg leuk hadden gevonden. Het zou daarom leuk zijn om te weten of ze ook echt weer begonnen zijn; of yoga weer een rol in hun leven is gaan spelen.

Namasté en tot ziens op de yogamat.

Hanna Witten [email protected]



De aandoening kan zich echter ook buiten de traan- en speekselklieren manifesteren. Met dit overzicht wil ik u inzicht geven in de wijze waarop dit gebeurt. Ik kan binnen het kader van dit artikel echter niet alle aan-doeningen bespreken en verwijs u voor een vollediger overzicht onder andere naar brochure 1 van de NVSP. Ik wil de aandoeningen die orgaanschade kunnen veroor-zaken hieronder bespreken op een wijze waardoor u enig inzicht kunt krijgen in de ziekteprocessen.

Ontsteking rond uitvoeruitgangen van andere klierenHet lichaam heeft meerdere klieren met 'uitwendige secretie', dat wil zeggen dat het klieren zijn die ervoor zorgen dat het lichaam aan de buitenkant vocht af-scheidt. Eenvoudige voorbeelden van klieren met een dergelijke structuur zijn zweetklieren en de klieren in de vagina en de omgeving van de schaamlippen. Ook daar kunnen, net als bij speekselklieren, ontstekingen optre-den. Bij de zweetklieren kan zo’n ontsteking leiden tot minder zweten. Bij de klieren in en rond de vagina vormen ontstekingen een groter probleem, omdat ze kunnen leiden tot droogheid van de vrouwelijke ge-slachtsdelen, wat pijn en andere klachten kan veroor-zaken tijdens de samenleving.

De nier kent een vergelijkbare structuur. Filters maken een soort voor-urine, ongeveer 180 liter per dag. Vrijwel al dit vocht wordt weer teruggehaald door het lichaam in de uitvoergangen, een soort buisjes van de nier, de zogenaamde 'tubuli'. Wat overblijft, plast u uit, meestal zo’n anderhalf liter per dag. Rond deze 'tubuli' kan ook een ontsteking optreden. Wij artsen noemen dat 'inter-stitiële nefritis'. De ontsteking zal in eerste instantie aanleiding geven tot slechter functioneren van de buis-jes, waardoor minder voor-urine teruggehaald wordt. Daardoor neemt de urineproductie toe tot zo’n vier tot

Sjögren en orgaanschadeAls lezer van dit blad is het u bekend dat de meest voorkomende klachten van het syn-droom van Sjögren worden veroorzaakt door een ontstekingsproces rond de uitvoergangen van de traan- en speekselklieren als gevolg van een zogenaamd auto-immuunproces. Bij een auto-immuunproces valt het lichaam zijn eigen weefsel aan.

dr._Ronald_Hené

acht liter per dag. Door het grotere verlies van vocht neemt ook de dorst toe. Slechts in een zeldzaam geval zal de nierfunctie zelf ook achteruit gaan en kan er de noodzaak ontstaan om te gaan dialyseren of een nier-transplantatie uit te voeren.

Sjögren samen met andere orgaanspecifieke auto-immuunziektenEr zijn een heleboel andere auto-immuunziekten die al-lerlei organen ziek kunnen maken. Een typisch kenmerk van het syndroom van Sjögren is dat patiënten vaak, naast Sjögren, een andere auto-immuunziekte hebben. Voorbeelden (zeker niet compleet) zijn:

• Schildklierziekte. Deze ziekte kan leiden tot uitval van de schildklier, waarvoor hormoonbehandeling nodig is.

• Afwezigheid van maagzuur, wat leidt tot bloedarmoe-de. Dit wordt behandeld met injecties vitamine B12 (pernicieuze anemie).

• Leverziekte, wat meer vermoeidheid en jeuk veroor-zaakt. In zeldzame gevallen kan het nodig zijn om over te gaan tot een levertransplantatie.

• Longziekte, die leidt tot een verminderde opname van zuurstof. Dit is een ernstige aandoening, die tegenwoordig steeds beter te behandelen is met zware medicijnen.

• Blaasontsteking. Deze ontsteking is dan niet het gevolg van een infectie met een bacterie, maar be-staat door een auto-immuunproces. De aandoening, interstitiële cystitis genaamd, is redelijk onbekend en moeizaam te behandelen (zie voor deze aandoening de website van de Interstitiële Cystitis Patiëntenver-eniging, www.icpatienten.nl).

Sjögren samen met zogenaamde systemische auto-immuunziektenIn de hiervoor beschreven situaties beschreef ik patiën-ten met een 'primaire ziekte van Sjögren'. Er zijn echter ook drie aandoeningen waarbij Sjögren als een symp-toom kan optreden. We spreken in die situatie van een 'secundair syndroom van Sjögren'. Het gaat daarbij om de volgende drie aandoeningen:

• Reumatoïde artritis. Dit is een veel voorkomende vorm van reuma. Droogheid komt bij deze aandoening vaak voor. Door de tegenwoordig intensieve behande-ling voorkomen wij misschien het optreden van Sjögrenklachten (maar er is wetenschappelijk nog niets over bekend).

• SLE of Systemische lupus erythematodes. Bij deze aandoening, waarbij veel organen kunnen worden aan-gedaan, komt ook een aantasting van traan- en speek-selklieren voor. De ziekte is meestal goed te behan-delen, maar als traan- en/of speekselklieren eenmaal beschadigd zijn, komt de functie niet meer terug en blijven klachten van droogheid bestaan.

• Sclerodermie. Een zeer ernstige aandoening, die nog steeds moeilijk te behandelen is. Deze aandoening kan ook tot een secundair syndroom van Sjögren leiden.

LymfkliercelwoekeringenEén van de belangrijkste, maar gelukkig ook een van de zeldzame, complicaties van het syndroom van Sjögren zijn tumoren van het lymfklierstelsel. Deze tumoren ontstaan waarschijnlijk als gevolg van de jarenlange chronische ontsteking van de witte bloedlichaampjes. Een bij Sjögren

vaker voorkomende vorm is het MALT-lymfoom. Dit is een langzaam groeiende tumor van een onderdeel van het lym-fatische systeem dat MALT wordt genoemd. MALT is de af-korting van de Engelse term 'Mucosa-Associated Lymphoid Tissue'. Dit MALT-weefsel bevindt zich op verschillende plekken in ons lichaam, onder andere in de speekselklie-ren. Een van de symptomen van het MALT-lymfoom is een asymmetrische groei. Deze tumoren groeien heel lang-zaam en de meeste patiënten overleven zonder therapie tot tien jaar na de diagnose. Gelukkig worden de behande-lingen steeds effectiever en minder agressief.

Tot slotBelangrijke andere klachten van patiënten met Sjögren zijn moeheid en spieren gewrichtsklachten (zonder dat er direct sprake is van reumatoïde artritis). We weten nog niet op welke wijze de klachten worden veroorzaakt. Met name de moeheid is moeilijk te bestrijden.Er bestaan heel veel verschillende ziekten. Ook een Sjö-grenpatiënt kan een andere aandoening krijgen. Vaak leidt dit in de spreekkamer tot een discussie tussen arts en patiënt over de vraag of de nieuwe aandoening nu wel of niet met Sjögren te maken heeft. Met dit overzicht heb ik geprobeerd u enig inzicht te geven in de manier waarop artsen en andere wetenschappers over de relatie tussen Sjögren en andere ziekten denken en wat over die relatie tot nu toe bekend is. Behandelingen zijn vrijwel altijd gericht op de 'andere aandoening'. Vaak zijn die 'andere aandoeningen' goed te behandelen met gerichte therapie, maar wat in de speeksel- en of traanklieren kapot is gegaan is kapot en deze schade, en dus ook de droogteklachten, zal vrijwel altijd levenslang blijven be-staan. Mijn verhaal betreft patiënten met het syndroom van Sjögren. Dit syndroom komt niet geheel overeen met de aandoeningen waarbij sprake is van droogheidsklachten of 'sicca'. Droogheid kan namelijk door andere, niet auto-immuunprocessen veroorzaakt worden, bijvoorbeeld door bestraling, veroudering of door ons nog onbekende processen. Bij die patiënten met droogheidsklachten is het speekselklierbiopt negatief en zij hebben in hun bloed geen verhoogde bezinking of andere aanwijzingen voor auto-immuunreacties. Voor hen geldt het hierboven staande verhaal dus niet.


��

Sjögren en orgaanschade

dr. Ronald Hené


M’n Eigen Blik

Loes Gouweloos is Sjögrenpatiënt maar vooral columnist. Ze houdt van weidse natuur, stilte, theater, muziek maken, en natuurlijk van schrijven. In haar Eigen Blik probeert ze op een ongewone manier aan te kijken tegen gewone zaken.

Een MRI-scan. Voor de derde keer in mijn leven moet ik er-aan geloven. Reden genoeg om me al weken van tevoren druk te maken. Als ervaringsdeskundige en als overtuigd claustrofoob weet ik welke beproeving me te wachten staat. Twintig minuten doodstil liggen in een smalle, benauwende buis, omgeven door de oorverdovende herrie van de magne-tische resonantie. Meer dan genoeg voor een paniekaanval die zijn weerga niet kent.

Daarom bereid ik me zorgvuldig voor: ik moet overal reke-ning mee houden, anders gaat het niet lukken. En het móet lukken, want de neuroloog heeft de beelden nodig om een diagnose te kunnen stellen, om de gruwelijke rugpijn te kun-nen verklaren waardoor ik nu al tien weken vrijwel constant plat op bed lig, niets meer kan, kilo’s ben afgevallen, bijna niet meer buiten kom, nergens meer heen kan, crepeer van de pijn. Dit kan zo niet verder.

Ik vraag een vriendin me te vergezellen naar het ziekenhuis, regel een lift, neem een cd mee die ik zal horen als ik in de scanner lig. En op de dag zelf slik ik een megadosis kalme-rende pilletjes en doe ik een ontspanningsmeditatie van een paar uur. Eenmaal in het ziekenhuis trakteer ik mezelf op een metalen rolstoel waarop ik kan leunen tijdens mijn gang naar de afdeling radiologie. Ik kan nog wél lopen, dat goddank wel. Daar heb ik me ook al die weken aan vastge-klampt.Maar ik maak het mezelf zo comfortabel mogelijk, alles om energie te sparen voor mijn helse verblijf in de benauwende scanner.

Keurig op tijd schuiven twee piepjonge blonde MRI-dames me het apparaat in. Ze hebben haast, vragen alleen even snel of ik alle metalen voorwerpen heb afgedaan: horloge, sieraden, kleding met ritsen. Dan drukken ze op de knop. De hel brandt los. Het is precies zoals ik had verwacht. Een oorverdovend, beangstigend lawaai. Op de achtergrond zingt James Taylor mijn favoriete, kalmerende liedjes. Al-thans, dat neem ik aan. Maar door de herrie is hij nauwelijks te horen. En een zeer nauwe buis. Maar ik houd mijn ogen stijf dicht, en dan maakt dat eigenlijk weinig uit. Bovendien had ik erop gerekend.

Maar waar ik niet op heb gerekend is dat ik stokstijf op een keiharde plank lig. Op mijn buik is bovendien een loodzware plaat neergelegd, dat schijnt erbij te horen. Al na een mi-nuut begint De Plek in mijn rug gemeen pijn te doen. Ik wil wat van houding veranderen, maar dat mag niet. “Dan moeten we weer opnieuw beginnen”, wordt mij op kille toon gemeld vanuit de ‘control room’.Ik verman me en blijf doodstil liggen. Maar de pijn is niet te harden. Daardoor denk ik al snel niet meer aan de herrie en de krappe ruimte. Zo zie je maar: je kunt je nog zo voorbe-reiden, het loopt toch altijd anders.

Dat blijkt des te meer als ik na twintig minuten met plank en al uit het apparaat wordt getrokken.De plaat en de koptelefoon worden snel verwijderd. “Zo, het is klaar. Staat u maar op.”Opgelucht haal ik adem. Het leed is geleden.

Nee. Het leed begínt nu pas!Als ik me wil oprichten, val ik direct weer achterover. Nog een keer, en nog een keer. Het lukt niet. De ongeduldige dames duwen me overeind. Ik zwaai mijn benen opzij en ga voorover gebogen naast de plank staan waarop ik net twin-tig zeer pijnlijke minuten heb doorgebracht. Nu alleen nog even naar het kleedhokje lopen, en dan snel naar huis. Maar als ik rechtop probeer te gaan staan, zak ik in elkaar. Nog net op tijd kan ik weer leunen op de scannerplank. Ook een tweede poging mislukt. Wat me al die maanden nog net wél is gelukt, lukt nu niet meer. Hoe graag ik ook wil, hoe graag ik hier ook weg wil, ik kan niet meer lopen! Nu raak ik pas echt in paniek.


Hulpeloos leun ik op de plank. Ook al heb ik mijn bril niet op (metaal), tien meter

verderop zie ik hoe mijn rolstoel in de deuropening naar me staat te

lonken.“Ik kan niet los lopen, kunt u

me die rolstoel even geven?”“Nee, die is van metaal dus

die mag hier niet naar binnen.”

De jongedames ogen nog blonder dan daarnet. En nog hulpelozer dan ik me

voel. Vragend kijken ze me aan.

Gek, hoe je in opperste paniek op de beste ideeën kunt komen. Ik wend me tot de kleinste van de twee:“Als jij je nou omdraait en voor me uit loopt, dan leun ik met mijn handen op je schouders.”

Enigszins opgelaten volgt ze mijn aanwijzingen op. Voetje voor voetje schuifelen we de MRI-ruimte uit.“Het lijkt wel een polonaise”, grapt de collega. Maar ik kan er niet om lachen.

Voor het eerst in tien weken besef ik ten volle dat ik invalide ben, dat ik niet meer kan lopen, dat ik bij alles hulp nodig heb. Hoe moet dit in godsnaam verder?!

“De mens lijdt het meest Door het lijden dat hij vreest.”

Nee hoor. Het is het lijden dat je niet aan ziet komen, waarop je niet bent voorbereid.Echte rampen laten zich niet voorspellen.

Loes Gouweloos

Reageren? [email protected]

De Nationale GezondheidsbeursVan 11-14 februari in de Jaarbeurs te Utrecht

In beeldDe NVSP was hier dit jaar ook met een stand aanwezig. Het waren vier hele drukke dagen. De vrijwilligers die de stand ‘bemanden’ hebben veel kunnen vertellen over wat het syndroom van Sjögren inhoudt.

Er kwamen er deze keer veel jongelui in opleiding (MBO- en HBO-studenten) langs de stand, die de opdracht gekre-gen hadden om naar voor hen onbekende ziektebeelden te kijken. Op zaterdag kwamen vooral veel mannen met Sjögren langs. Ook kwam ook een echtpaar langs; ze had-den beiden Sjögren!

Natuurlijk trok de banner veel bekijks, de mensen namen echt de tijd om de informatie goed in zich op te nemen en er dan vragen over te stellen.

Zaterdag werd er gefilmd voor het programma van RTL-4. Ons bestuurslid Johan Mooij heeft in onze stand kort en duidelijk mogen uitleggen wat het syndroom inhoudt. Op zondag 22 februari is dit uitgezonden in het programma ‘Mijn leven, mijn gezondheid’. Het filmpje zal ook op de nieuwe website geplaatst worden, die op 1 maart de lucht is ingegaan.Zo komt ons syndroom steeds meer in beeld!Het bestuur dankt alle vrijwilligers die zich hier weer voor hebben ingezet!

De filmploeg en rechts Petra Rundervoort

MEMBRASIN®

D U I N D O O R N B E S O L I E

Droge ogen?

Droge huid?

Droge slijmvliezen?

Ons lichaam wordt beschermd door de huid

en slijmvliezen. Met name bij het ouder

worden en tijdens en na de overgang kan

de duindoornbes helpen bij een droge huid

en droge slijmvliezen. Dat laatste kan ook

prettig zijn voor vrouwen als in de overgang

de vagina wat droger wordt.

Membrasin met duindoornbes helpt

bij droge ogen, droge mond en droge

slijmvliezen en helpt de gezonde huid van

binnenuit.

Meer weten over Membrasin? Infolijn 0341 462146 of www.membrasin.nl

• 100% natuurlijke duindoornbesolie

• Bevat van nature omega-3, -6 en -9 vetzuren

• Bevat van nature Omega-7, als een van de weinige vruchten

• Membrasin is verkrijgbaar als olie en in capsules.

advertentie

Ervaringsverhaal

Iemand die weet wat het syndroom van Sjögren is, zal het vreemd vinden dat ik de titel ‘Blij dat ik Sjögren heb’ boven dit stukje heb geschreven, maar anders kan ik het niet verwoorden. Al een aantal jaren heb ik allerlei vage en minder vage klachten. Te beginnen met ongecontro-leerde hevige zweetbuien, zowel overdag als ’s nachts, terwijl ik de 70 reeds gepasseerd ben.

Ik heb al jaren last van een droge mond, waardoor ik overal met een glaasje water in mijn hand loop. Ook doet mijn mond vaak erg zeer, door de aften op de tong en de overige kleine zweertjes elders in mijn mond. Hier-door is eten soms erg moeilijk en pijn-lijk. Iets wat (flink) gekruid of zuur is, bijt ontzettend op de zere tong. Je slikt dan vaak zonder goed te kauwen door. Mede hierdoor is het doorslikken van o.a. vlees soms lastig.

Omdat lezen (vooral ’s avonds) niet gaat, bezocht ik regelmatig de oogarts en opticien. Diverse nieuwe brillen werden aangeschaft, met helaas weinig resultaat. Wel kreeg ik van de opticien het advies om mijn ogen te druppelen.

Ik heb vaak last van mijn spieren en gewrichten, overal in mijn lichaam. Daarnaast ben ik voortdurend moe. De ene dag erger dan de andere. Soms denk ik dat mijn omgeving mij lui vindt. Ze zijn niet van mij gewend dat ik soms blijf zitten als 'er werk aan de winkel' is, omdat ik voorheen altijd alles met verve aanpakte. Maar ik kan dan echt niet!

Ik kamp al jaren met een slechte spijsvertering mede door lactose-intolerantie. Met al deze klachten ging ik regelmatig naar mijn huisarts. Dit leverde geen oplos-singen op of een diagnose. Ja, schouderophalen en soms een ander pilletje, waardoor ik mij steeds meer een aan-steller voelde.

Ook doorverwijzing (vaak op mijn verzoek) naar diverse specialisten leverde niets anders op dan soms weer een doorverwijzing naar een andere specialist. Alles zonder resultaat. Je voelt je een aansteller, ellendig en ik zakte steeds dieper in de put.

Uiteindelijk kwam ik na een hevige bloeding van mijn tandvlees en nog andere complicaties bij de kaakchirurg terecht. Deze man keek mij aan en nog voordat ik in de stoel plaats nam vroeg hij of ik wel eens van het syn-

droom van Sjögren had gehoord. Nee dus! Na uitleg over het syndroom van Sjögren en folder-materiaal, vielen bij mij veel dingen op zijn plaats.

De kaakchirurg heeft verschil-lende onderzoeken uitgevoerd. Er is uitgebreid bloed-onderzoek gedaan. Ook is een stukje weefsel uit de onderlip gehaald (speekselklierbiopt) en bekeken. De kaakchirurg heeft mij doorverwezen

naar een reumatologe die onderzoek deed naar het oog-vocht. Alle uitslagen bevestigden dat ik het syndroom van Sjögren heb.

Op dit moment heb ik halfjaarlijkse afspraken bij de reu-matologe en de internist (darmklachten). Ook bezoek ik een specialist voor mijn hartklachten.

Het is helemaal niet leuk dat ik zoveel gezondheids-klachten heb. Wat wèl fijn is, is dat ik eindelijk weet waar de klachten door komen. Vandaar mijn titel: ‘Blij dat ik Sjögren heb’; mijn ziekte heeft een naam, ik ben geen aansteller. In mijn omgeving weet of begrijpt men vaak niet wat Sjögren inhoudt. Als ik merk dat iemand echt ge-interesseerd is, geef ik hem of haar een folder om erover te lezen.

Jikke Klopstra-Kuipers, lezeres van ‘n Ogenblikje��

Blij dat ik Sjögren heb


MEMBRASIN®

D U I N D O O R N B E S O L I E

Droge ogen?

Droge huid?

Droge slijmvliezen?

Ons lichaam wordt beschermd door de huid

en slijmvliezen. Met name bij het ouder

worden en tijdens en na de overgang kan

de duindoornbes helpen bij een droge huid

en droge slijmvliezen. Dat laatste kan ook

prettig zijn voor vrouwen als in de overgang

de vagina wat droger wordt.

Membrasin met duindoornbes helpt

bij droge ogen, droge mond en droge

slijmvliezen en helpt de gezonde huid van

binnenuit.

Meer weten over Membrasin? Infolijn 0341 462146 of www.membrasin.nl

• 100% natuurlijke duindoornbesolie

• Bevat van nature omega-3, -6 en -9 vetzuren

• Bevat van nature Omega-7, als een van de weinige vruchten

• Membrasin is verkrijgbaar als olie en in capsules.


Ik had een poster bij me met ons team erop dat onder-zoek doet naar het syndroom van Sjögren in Utrecht, onder leiding van Aike Kruize, Joel van Roon en Tim Rad-stake. Daarnaast twee posters die we ook op het interna-tionale Sjögrencongres in Bergen, Noorwegen mochten presenteren. Namelijk een poster van het onderzoek van Eefje van der Heijden naar combinatietherapie met hy-droxychloroquine en leflunomide waar binnenkort patiën-ten aan mee zullen gaan doen en waar nog geschikte pa-tiënten voor worden gezocht. (redactie: binnenkort komt er een oproep op de site voor deelname aan dit laatste onderzoek).

Verder nog een poster met mijn laboratoriumonderzoek naar cellen van het immuunsysteem en hoe dat in elkaar zit bij het syndroom van Sjögren en hoe je die mogelijk in de toekomst zou kunnen aanpakken met een nieuwe therapie.

Het is als onderzoeker heel waardevol om samen met patiënten na te denken over het syndroom van Sjögren

Landelijke Contact- en Informatiedag 2015

Door samenwerking op weg naar oplossingen

Het is al weer een tijdje geleden, de landelijke contactdag, waar ook wij als arts-onderzoe-kers uitgenodigd waren om posters met ons werk te presenteren. Met alle leuke en interes-sante workshops die er verder op het programma stonden, had ik weinig animo verwacht voor deze wetenschappelijke sessie. Daarom was ik blij verrast door het aantal mensen dat zich had aangemeld, de vragen die werden gesteld en de gesprekken die ontstonden!

Posterpresentaties van diverse wetenschappelijke onderzoeken

en het wetenschappelijk onderzoek op dat gebied. Vanuit de klachten die patiënten ervaren en de informatie die ze van hun arts krijgen blijken veel (wetenschappelijke) vra-gen te ontstaan. • Sommige patiënten hebben bijvoorbeeld familieleden

die ook een reumatische aandoening hebben, hoe zit dat genetisch?

• Het is een auto-immuunziekte, wat houdt dat eigenlijk in en hoe kunnen we het immuunsysteem remmen in zijn aanval op het lichaam?

• De vermoeidheid die ik ervaar, komt dat ook door het syndroom van Sjögren?

• Heeft voeding invloed op de ziekte? • Zou je een medicijn kunnen ontwikkelen dat alleen op

de klieren werkt zodat in de rest van het lichaam geen bijwerkingen ontstaan?

• De vragen die me het meest werden gesteld, zijn mis-schien ook wel de belangrijkste: Is het al te genezen? Is er al een goede nieuwe therapie? En als die er is, krijgen we die dan ook?

Hoewel bepaalde nieuwe medicijnen en strategieën veel-belovend zijn en een voordelig effect kunnen hebben voor sommige patiënten; zoals de biologicals waar in Gronin-gen veel onderzoek naar wordt gedaan en de therapie van het vermoeidheidsonderzoek in Utrecht; hebben we helaas nog niets dat heel erg goed helpt.

We hebben op de landelijke contactdag wel kunnen laten zien dat er hard aan wordt gewerkt door onderzoekers in het hele land, we komen steeds stapjes vooruit. Deelname van patiënten aan onderzoek is daarbij natuurlijk essen-tieel. Ik (en ongetwijfeld kan ik voor alle onderzoekers spreken) ben er dan ook erg dankbaar voor als patiënten willen meedoen aan onderzoek, bijvoorbeeld door bloed te geven of mee te doen aan het testen van nieuwe medicijnen.

drs. Sophie Blokland, arts-onderzoeker UMC Utrecht


Epigenetica

Afweercellen Ontsteking

Omgevings-factoren

Ontstekings-eiwitten Bloed

Interactie cellen

Symptomen

Receptoren

Klieren

Een overzicht van het onderzoek naar primair syndroom van Sjögren in het UMC Utrecht

Onderzoeksgroep primair syndroom van Sjögren: Sofie Blokland, Eefje van der Heijden, Ana Pinheiro Lopes, Sarita Hartgring, Frederique Moret, Maarten Hillen, Aike Kruize, Joel van Roon en Timothy Radstake Introductie Het primair syndroom van Sjögren (pSS) is een auto-immuunziekte die ontstekingen veroorzaakt in met name de traan- en speekselklieren, maar ook elders in het lichaam kunnen ontstekingen ontstaan. Hierdoor hebben patiënten met pSS vaak erg droge ogen en een droge mond, ook hebben zij vaak last van spieren gewrichtsklachten en vermoeidheid. Tot op heden is er nog geen behandeling gevonden die pSS kan genezen of de klachten voldoende kan wegnemen.

Hoe pSS precies ontstaat is nog niet geheel duidelijk. Gelukkig wordt er veel onderzoek gedaan naar wat er precies mis gaat in het afweersysteem van patiënten met pSS, waardoor we steeds meer weten van dit proces en er hopelijk in de toekomst een effectieve behandeling gevonden wordt. Ook in het UMC Utrecht wordt veel onderzoek gedaan naar deze ziekte. Op deze poster vindt u een overzicht van dit onderzoek en de personen die hierbij betrokken zijn.

Timothy Radstake Prof. Radstake is reumatoloog en

leider van zijn onderzoeksgroep binnen het Laboratory for Translational Immunology, het laboratorium waar het onderzoek naar pSS uitgevoerd wordt.

Dr. Aike Kruize

Dr. Joel van Roon

Dr. Sarita Hartgring

Eefje vd Heijden

Dr. Frederique Moret

Dr. Maarten Hillen

Sofie Blokland

Ana Pinheiro Lopes

Vele factoren zijn betrokken bij het ontstaan van pSS.. Deze afzonderlijke factoren kunnen niet los van elkaar gezien worden omdat zij elkaar kunnen beïnvloeden. Het bestuderen van een van deze factoren zal daarom nooit voldoende zijn om een effectieve behandeling tegen deze ziekte te vinden. Het onderzoek naar pSS binnen het UMC Utrecht richt zich dan ook op een breed spectrum van factoren die betrokken kunnen zijn bij de oorzakelijke mechanismen van de ziekte. Door de verschillende factoren te bestuderen kan een zo compleet mogelijk beeld gevormd worden van de dingen die mis gaan in het afweersysteem van een pSS patiënt. Ook kan onderzocht worden of er misschien verschillende groepen bestaan binnen de totale groep van patiënten, die meer op elkaar lijken qua ontregeling in het afweersysteem dan andere groepen. Het doel hiervan is uiteindelijk voor de individuele patiënt een zo specifiek mogelijke, op de ziekte van die ene patiënt afgestelde behandeling te kunnen ontwikkelen.

Klinisch expert

Supervisor

LEF/HCQ combinatie

CCR9 cellen

Technisch expert

Micro RNA’s

Nieuwe therapie: IL7 receptor

Dendritische cellen

Door samenwerking op weg naar oplossingen

��


Vaginale droogte kan klachten geven zoals een branderig gevoel en jeuk, en een verhoogde gevoeligheid voor va-ginale infecties veroorzaken. Ook kan het de oorzaak zijn van pijn bij het vrijen. Naast vaginale droogte, zijn er veel andere factoren die bij patiënten met Sjögren van invloed kunnen zijn op het seksuele functioneren. Vermoeidheid, stijfheid en pijn in de gewrichten en spieren kunnen een lichamelijke barrière vormen. Ook kan het hebben van een chronische ziekte zorgen voor relatieproblemen en psy-chologische klachten. Deze factoren kunnen de zin in seks (libido) verminderen, waardoor het vochtig worden van de vagina bij opwinding niet plaatsvindt en daardoor de vagi-nale gevoeligheid tijdens de seks toeneemt. Als u pijn bij het vrijen hebt, kunt u onbewust uw bekkenbodemspieren aanspannen tijdens de seks. Hierdoor neemt de pijn toe en ontstaat er een vicieuze cirkel.

Ook droog ...Vaginale droogte en seksuele disfunctie bij het syndroom van SjögrenOnderzoek heeft uitgewezen dat vrouwen met Sjögren vaker last hebben

van vaginale droogte dan gezonde vrouwen. In dit artikel worden mogelijke

oorzaken van deze klacht toegelicht en worden tips gegeven wat u hieraan

kunt doen.

Een onderzoek in het UMCG, waarbij 46 vrouwen met Sjö-gren en 43 gezonde vrouwen een vragenlijst hebben inge-vuld over het seksuele functioneren, liet zien dat vrouwen met Sjögren inderdaad meer problemen ervaren tijdens de seks (figuur 1). Patiënten hadden meer problemen met de bevochtiging van de vagina, maar hadden ook minder zin in seks, voelden zich minder makkelijk opgewonden, kregen moeilijker een orgasme en hadden meer pijn tij-dens de seks. Vergeleken met droogte van de mond en de ogen, is er weinig bekend over de oorzaken van droogte van de va-gina bij Sjögren. In tegenstelling tot de ogen en de mond, wordt de vagina niet bevochtigd door grote klieren, maar grotendeels vanuit de bloedvaten in de vaginawand. Bij gezonde vrouwen wordt vaginale droogte vaak veroor-zaakt door hormonale veranderingen in de overgang


Figuur 1Resultaten vragenlijst over seksueel functioneren. Een lagere score betekent een slechtere seksuele functie en dus meer seksuele klachten.

Totaal Verlangen Opwinding Orgasme Bevochtiging Tevreden- Pijn heid

PatiënteControles

(menopauze). Door een lager niveau vrouwelijke hor-monen (oestrogenen) wordt de vaginawand dunner en minder elastisch, en is er een verminderde doorbloeding waardoor de bevochtiging afneemt (figuur 2). Ook bij Sjögren kan dit bijdragen aan de vaginale droogte.

Bij Sjögren komt vaginale droogte echter vaak al voor bij vrouwen die de menopauze nog niet hebben doorge-maakt. Bij veel vrouwen met Sjögren zijn er geen zicht-bare veranderingen van de vagina, maar zijn er toch klachten van vaginale droogte. Mogelijk is er bij Sjögren sprake van een chronische auto-immuunontsteking van de vaginawand. In een klein onderzoek waarbij vagi-naweefsel van enkele Sjögrenpatiënten is onderzocht, werd een milde ontsteking van de vaginawand gevonden. Dit is echter nog niet in grotere onderzoeken bevestigd. In het UMCG doen we hier momenteel verder onderzoek naar.

Bij een deel van de vrouwen met Sjögren kan er sprake zijn van lichen planus of lichen sclerosis. Dit zijn beide auto-immuunaandoeningen van de huid en slijmvliezen, die wat vaker voorkomen bij patiënten met andere auto-immuunaandoeningen zoals Sjögren. Lichen planus kan voorkomen op de huid, in de mond, bij de vulva en/of in de vagina. De ziekte is herkenbaar door witte streepjes op het slijmvlies van de mond. Bij de vulva is het te her-kennen door een rood glanzend gebied aan de binnen-zijde van de kleine schaamlippen. Dit geeft een pijnlijk, branderig gevoel. Lichen sclerosis komt voor op de huid en/of bij de vulva, en ontstaat meestal bij vrouwen tus-sen de 50 en 60 jaar en geeft in het begin roodheid en zwelling van de vulva. Later voelt de huid wat verhard aan (sclerose) en ontstaat er een glanzend, wit gebied in de vulva. Beide aandoeningen worden behandeld met corticosteroïden crèmes. De behandeling van vaginale droogte bij Sjögren be-staat net als bij droogte van de ogen en mond uit het verlichten van de klachten door bevochtigende crème of gel. Indien u alleen klachten hebt tijdens de geslachts-gemeenschap kan het gebruik van een glijmiddel vol-doende zijn. Bij droogte van de vagina in het dagelijkse

leven kunt u oculentem simplex crème gebruiken. Dit is een vette zalf die geschikt is voor toediening op slijm-vliezen en die zonder recept verkrijgbaar is bij de apo-theek. Met een recept worden de kosten echter mogelijk vergoed door uw zorgverzekering. Daarnaast zijn er tegenwoordig meerdere gels en crèmes beschikbaar op basis van hyaluronzuur, die u zowel tijdens de geslachts-gemeenschap als in het dagelijks leven kunt gebruiken. Hyaluronzuur is een stof die veel water vasthoudt. Voor-beelden zijn Pjur, Hyalofemme, Replens en Premenoduo. Deze middelen kunt u via internet bestellen of bij uw apotheek kopen. Doorgaans worden deze middelen een keer per drie dagen aangebracht. Deze middelen worden helaas niet vergoed. Bij vrouwen die de menopauze heb-ben doorgemaakt, kan lokale toediening van oestroge-nen verlichting geven.

Als u klachten heeft bij de seks, is het belangrijk om dit met uw partner te bespreken om pijn bij het vrijen te voorkomen. Neem de tijd voor adequate stimulatie en opwinding en probeer andere posities of andere manie-ren van vrijen uit. Ook kunt u extra glijmiddel proberen. Als er pijn bij het vrijen is, vermijd dan tijdelijk de ge-slachtsgemeenschap, totdat er geen pijn meer optreedt. Twijfel niet om uw klachten met uw huisarts of reuma-toloog te bespreken. Zij kunnen andere oorzaken van uw seksuele klachten uitsluiten en beoordelen of een verwijzing naar de gynaecoloog zinvol is.

Tot slot: momenteel loopt het in het UMCG een onder-zoek naar de oorzaak van vaginale droogte. Hierbij on-derzoeken wij of er ontsteking aanwezig is in de vagina van vrouwen met Sjögren en of dit gerelateerd is aan de ziekteactiviteit. Wij zoeken hiervoor nog deelneemsters die de menopauze nog niet hebben doorgemaakt en regelmatig ongesteld worden. Indien u geïnteresseerd bent in deelname, kunt u contact opnemen via het vol-gende e-mail adres: sjö[email protected].

Drs. Jolien van Nimwegen, arts-onderzoeker UMCG, in samenwerking met gynaecologen prof. dr. Marian Mourits en dr. Karin van der Tuuk

��


Figuur 2Links: Doorsnede van een normale vaginawand, met voldoende cellagen en plooien waardoor de vaginawand elastisch is. Rechts: Na de menopauze wordt de vaginawand dunner en minder elastisch.


De belangrijkste zenuwaandoeningen bij in het kort:

1. Het gezicht [afbeelding 1]: de typische klacht is een gevoelsstoornis met een dove sensatie in een helft van het gezicht van de kin tot de kruin. Dit is onderdeel van de ziekte en kan soms het eerste verschijnsel zijn. De pijn kan behandeld worden; de uitval helaas niet. Een verlam-ming van de aangezichtsspieren (verlamming van Bell, Facialis parese) komt wel eens voor bij patiënten met het syndroom van Sjögren, maar wordt daar vrijwel nooit door veroorzaakt. De oorzaak daarvan is meestal een heracti-vatie van het koortslip virus (Herpes Simplex Virus) in de zenuwknoop van deze zenuw. Als de uitval ernstig is - bij complete verlamming of als het oog niet meer goed sluit - wordt er behandeld met Prednisontabletten.

2. De ledematen: de typische aandoening is de polyneuro-pathie, of meervoudige zenuwaandoening. Hierbij ontstaat langzamerhand een opstijgend doof gevoel aan de voeten en onderbenen en later ook aan de handen en onderarmen. Bij een aantal patiënten zijn er ook klachten van zwakte van vooral de voethefspieren. Dat veroorzaakt een wat wankele loop, vooral in het donker, als je het verlies aan gewrichtsgevoel niet kan corrigeren door goed te kijken. De kleine handspieren kunnen ook meedoen, wat een irritante onhandigheid veroorzaakt bij eten, schrijven en sluiten van kleine knoopjes.

3. Een nieuwe vorm is de zogenaamde dunne vezel neuro-pathie (DNP of SMN (Engels)). Hierbij zijn er geen heel dui-delijke afwijkingen te vinden bij onderzoek en zelfs niet met het elektrisch spierzenuw onderzoek (het elektromyogram). De oorzaak ligt in de zeer kleine dunne zenuwvezel in de huid. De typische klacht is een branderig pijnlijk, en soms doof gevoel in de voeten en de handen. De diagnose kan worden gesteld met een huidrimpeltest, waarbij de handen in heet water gedompeld worden. De normale huid van de vingerkootjes gaat dan rimpelen, maar die reactie blijft uit bij patiënten met DNP. Er is speciaal onderzoek nodig om te komen tot een definitieve diagnose. Dit onderzoek kan tot nu toe alleen nog maar op de afdeling neurologie van het

Voelen & beleven: het brein van SjögrenIn een vorige bijdrage zijn de zenuwaandoeningen die voorkomen bij het syndroom

van Sjögren aan bod gekomen en ook in het patiëntenblad gepubliceerd. Samen-

gevat is het typische kenmerk van het syndroom van Sjögren een bindweefselont-

steking waarbij ook bloedvaten kunnen zijn aangetast.

Dolf Boerman, neuroloog Rijnstate ziekenhuis Arnhem

De gevoelszenuw voor het aangezicht (Nervus Trigeminus) en de beweegzenuw voor het gezicht (Nervus Facialis)



Universitair Medisch Centrum Maastricht gedaan worden.Verder is het verschijnsel zenuwpijn besproken. Het ligt in de bedoeling om hier een keer apart meer aandacht aan te besteden. Tijdens de voordracht werd ingegaan op de verschillende pijnsoorten. De meeste bekende pijn is ontstekingspijn (met een duur woord no-ciceptieve pijn), die ontstaat door een wond, een breuk of een ontsteking. Daarnaast bestaat prikkeling van het centrale zenuwstelsel (ruggenmerg, de hersenstam en het brein) die veroorzaakt dat de pijn zich vanuit een plek van beschadiging kan uitbreiden over een groot gebied buiten de oorspronkelijke beschadiging (technisch: sensitisatie). Dit is bijvoorbeeld het geval bij een hernia met zenuw wortel-prikkeling, waarbij de pijn zich kan uitbreiden van-uit de nek in de hele schouder en arm of vanuit de rug in het hele been met een deel van de romp. Tenslotte is er de echte zenuwpijn, die veroorzaakt wordt door een wond of ontsteking in een zenuw. Deze pijn leidt tot kortsluiting in de zenuw of het centrale zenuwstelsel. Het belang is vooral dat de behandeling met medicijnen of een ander soort behandeling, bij elke pijnsoort anders is.

Hoe moeten gevoelens of toestanden als moeheid of pijn begrepen worden? Het oude standpunt is dat er een lichaam en een afzon-derlijke geest bestaan die onderling met elkaar contact maken. Die scheiding is een illusie: de geest is eigenlijk hersenactiviteit en het moderne standpunt is dus ook dat lichaam en geest samen een onverbrekelijke eenheid vor-men (over de ziel doen we geen uitspraken).

Intelligentie, denken, geheugen en taal worden daarin gezien als hersenfuncties. Het bewustzijn, en dus ook moeheid en pijn, zijn op te vatten als veranderde toe-standen van het zenuwstelsel [afbeelding 2]. Maar: de hersenprocessen die aanleiding geven tot waarneming, gevoel en beweging zijn voor een groot deel onbewust.

We zouden hersenactiviteit kunnen zien als een zee: de oppervlakte is bewust, maar wat er allemaal in de zee rond zwemt en hoe de zeebodem er uit ziet, kun je niet zien.

Een voorbeeld is pijn: chronische pijn nemen we waar als een vervelend gevoel: in het zenuwstelsel wordt dit langzaam trapsgewijs opgebouwd via de zenuwen, vanuit het ruggenmerg en de hersenstam en wordt pas bewust in een deel van de hersenschors. Pijn beïnvloedt en verandert de hersenfunctie en kan ook weer vermin-deren door te werken aan een andere instelling tegen-over de pijn en door te gaan bewegen.

We zijn geen slachtoffer van onze gevoelens en ze ko-men niet van buiten maar van binnen. Hetzelfde geldt voor beweging: ook die is voor een groot deel onbewust. Natuurlijk bedenken we wel dat we dat kopje koffie wil-len nemen en brengen het naar onze mond. Maar op hetzelfde moment zakken we niet als een plumpudding in elkaar. Dat komt omdat het hele centrale zenuwstel-sel bezig is ons een goede houding en spierspanning te geven. Dat is een uiterst precies proces waar we nauwelijks weet van hebben, dat wil zeggen, er is geen bewustzijn van de lichaamshouding (volgens het beeld van de zee: geen golfje aan de oppervlakte).

Het zenuwstelsel is een ongelofelijk ingewikkeld sys-teem dat elke beweging, elke zintuiglijke waarneming en een groot deel van het gedrag bepaalt. Het bewust-zijn, het idee dat je bestaat, is daar een onderdeel van. Wij zijn de enige dieren die zich dat ook bewust zijn: dat maakt het ons mogelijk de functie ervan bewust te veranderen: door onze manier van denken te verande-ren en door ons gedrag aan te passen. Dat vermogen maakt ons tot mensen en tot meesters van ons eigen leven en gevoel.

Links: onbewuste waarneming: het brein zonder en met chronische pijn. Rechts: onbewuste stand & beweging: de gezonde lichaamshouding en de houding van een patiënt met de ziekte van Parkinson.

��

Mariëtte Wüst

Voucherproject

Pia Harrevelt Ik ben Pia Harrevelt, getrouwd, 53 jaar, moe-der van drie volwassen kinderen en... chronisch ziek.Het heeft even geduurd voor ik dat wilde toege-ven. Chronisch ziek zijn klinkt niet heel aantrek-kelijk toch?

Het uiteindelijk accep-teren van mijn ziek zijn heeft mij gebracht dat ik nu vrolijker in het leven sta en op mijn manier volop meedraai in de maatschappij. Het is een lange weg geweest. Wat had ik zelf graag iemand in mijn buurt gehad die had gezegd: “Kom maar, ik laat je jouw mogelijkheden zien. Het leven kan echt weer leuk worden. Je bent zo-veel meer dan je ziekte.” Iemand met oprechte aandacht en ervaring…Dit was de belangrijkste reden om mij via het Centrum Chronisch Ziek en Werk te certificeren als ervaringsdes-kundig professioneel coach. Het is fijn om mensen uit hun isolement te halen of meer zelfvertrouwen te geven. Een goed zelfbeeld is belangrijk en nog meer van belang als je een beperking hebt. Je doet er namelijk toe, pre-cies zoals je bent.

Mijn specialiteit is mensen ondersteunen en begeleiden op hun weg naar acceptatie en een zinvol leven. Hoe word je 'de beste versie van jezelf?'. Hoe leef en werk je zo leuk en prettig mogelijk met een chronische ziekte? We doen het samen, maar jij houdt te allen tijde de regie.

Ik ben leefstijlcoach, mindfulnesstrainer en ervarings-deskundige. Aandachtspunten in mijn begeleiding zijn onder andere het belang van gezonde voeding en bewe-ging en acceptatie van het ziek zijn.

Wie weet gaan we elkaar ontmoeten op een regionale bij-eenkomst of op de Landelijke Contact- en Informatiedag.

Hulp vragen is handig In november 2015 zijn de twee laatste participatiecoaches gecertificeerd

door het Centrum Chronisch Ziek en Werk. Hieronder stellen zij zich voor.

Mariëtte WüstIk ben Mariëtte Wüst, 54 jaar, getrouwd en moeder van een volwassen zoon. Al vanaf mijn kindertijd leef ik met een chronische ziekte, aanvankelijk als reuma gediagnos-ticeerd. Later, rond mijn drieëntwintigste levensjaar, werd de diagnose Sjögren gesteld. Gelukkig ben ik steeds in staat geweest om te blijven werken. Ik ben verpleegkundi-ge geworden en was de afgelopen jaren op diverse specia-listische terreinen werkzaam, onder andere in de wijk- en ouderenzorg en in de longen diabeteszorg.Momenteel werk ik als praktijkverpleegkundige bij een ge-zondheidscentrum in Amsterdam. Drie dagen in de week begeleid ik mensen met een chronische aandoening. In mijn begeleiding staan de volgende vragen centraal: 'hoe ga je om met een chronische ziekte, hoe geef je dat een plek in je leven en wat heb je nodig om in ons ingewik-kelde zorgsysteem goed voor jezelf te kunnen zorgen?' Voor mij staat hierbij de mens centraal en niet de ziekte.


Pia Harrevelt

��

Bent u geïnteresseerd in begeleiding door één van deze coaches? Neem dan vrijblijvend contact met hen op. Een eerste gesprek is voor NVSP-leden altijd gratis. Hieronder volgt een overzicht van alle coaches met hun aandachtsgebieden:

Annelies van Eekeren T 06 - 53289252www.van-eekeren.nlAandachtsgebieden: conflicthantering, samen-werken, omgaan met gedwongen veranderingen.

Sylvia Lambregts T 06 - 40291435levenskracht-nu@live.nlwww.levenskracht-nu.nlAandachtsgebieden: werknemers aan het werk hou-den door coaching en zelfmanagement trainingen. Informeren van leidinggevenden door het houden van presentaties over hoe om te gaan met een chronisch zieke medewerker en wat ze kunnen verwachten.

Margreet Portier T 06 - 55852253 Aandachtsgebieden: budget coaching/financiële overzichten, coaching van jongeren/studenten/jong volwassenen (met of zonder chronische aandoening),

coaching op gebied van arbeid en participatie, Asperger/autismebegeleiding.

Mariëtte WüstT 06 - [email protected]: het begeleiden en omgaan met de gevolgen van een chronische ziekte en het vinden van een zinvol bestaan. Wat heb je daar voor nodig en hoe kun je daarbij goed voor jezelf zorgen, ook binnen het ingewikkelde systeem van zorg en welzijn? Coa-ching van zelfmanagementvaardigheden en verster-ken van persoonlijke weerbaarheid.

Pia HarreveltT 06 - [email protected]: leven en werken met een chro-nische aandoening, coaching op het gebied van ge-zonde voeding en leefstijl, begeleiding bij het accep-tatieproces, creëren van een beter zelfbeeld, training op gebied van communicatie over de ziekte, leren om-gaan met onbegrip in privé- en werksituaties, hinder-nissen ombuigen naar mogelijkheden. Informeren van werkgever en leidinggevende over hoe om te gaan met chronisch zieken.


www.evotears.com

EvolutionairDe nieuwe therapeutische klasse voor de behandeling van droge ogen

• Een innovatieve werking door de gepatenteerde EyeSol®-technologie - Made in Germany.

• Ligt als een beschermende laag over de traanfilm. • Langdurige werking voor tevreden patiënten.- door onderzoek

aangetoond*. • Uitzonderlijk goed te verdragen want vrij van bewaarmiddelen, fosfaten

en emulgatoren.

URSAPHARM Benelux B.V. Steenovenweg 5, 5708 HN Helmond, www.ursapharm.nl www.evotears.com

* Steven P et al. (2015). Semifluorinated alkane eye drops for treatment of dry-eye disease – a prospective, multicenter, non-interventional study. J Ocul Pharmacol Ther Aug 21. [Epub ahead of print, DOI: 10.1089/jop.2015.0048].

Van de bedenkers van

OCT4406 - Adapatation Annonce EvoTears 135x190.indd 1 25/01/2016 11:43

advertentie

Wetenschappelijk onderzoek

Het syndroom van Sjögren is een chronische ziekte waar-bij klieren ontstoken raken, vooral de traan- en speek-selklieren. Hierdoor ontstaan klachten zoals droge ogen en een droge mond. Ook vermoeidheid en gewrichts- en spierklachten komen vaak voor. Daarnaast kunnen de ont-stekingen zich ook uiten in organen zoals nieren en lon-gen en in zenuwen. Na reumatoïde artritis is het de meest voorkomende systemische auto- immuunziekte. Sjögren komt waarschijnlijk voor bij 1 op de 100 mensen.

Hoe het syndroom van Sjö-gren ontstaat en welke facto-ren een rol spelen is nog niet precies bekend, maar wel is dui-delijk dat de kliercellen van de speekselklieren en traanklieren hierbij een belangrijke rol spelen. Deze cellen kunnen bijvoorbeeld kwetsbaarder zijn, sneller afsterven en vervolgens niet snel genoeg wor-den vervangen door nieuwe cellen. Een andere mogelijkheid is dat zij stofjes uitscheiden die de omgeving van de cel-len afbreekt en/of afweercellen kunnen aantrekken en activeren.

In dit onderzoek wordt bekeken of de speekselkliercel-len van Sjögrenpatiënten afwijken van die van gezonde personen. Deze afwijking is mogelijk al in de voorlopercel-len (stamcellen) aanwezig. Ook wordt onderzocht of in Sjögrenpatiënten de stamcellen goed functioneren bij het vervangen van afgestorven kliercellen. Daartoe worden uit de speekselklieren van zowel Sjögrenpatiënten als gezonde personen stamcellen geïsoleerd, die de onder-

Persbericht21 december 2015Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) gaat onderzoek

doen naar de speekselkliercellen van patiënten met het syndroom van

Sjögren. Door cellen te isoleren uit de speekselklieren, deze in een

kweeksysteem te laten uitgroeien tot mini-speekselklieren en nader te

bestuderen, hopen de onderzoekers beter inzicht te krijgen in het

ontstaan van de ziekte. Het Reumafonds ondersteunt het innovatieve

onderzoeksproject met 240.000 euro.

zoekers in een kweeksysteem laten uitgroeien tot mini-speekselkliertjes. Zij onderzoeken vervolgens of de cellen van de mini-speekselkliertjes van Sjögrenpatiënten even lang in leven blijven als die van gezonde mini-speeksel-kliertjes, en welke stoffen ze maken.

De onderzoekers van de afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie hopen door dit onderzoek

beter inzicht te krijgen in de werking van de speekselklierencellen van Sjögrenpatiënten,

hoe deze cellen betrokken zijn bij het ont-staan van de ziekte en op welke manier

speekselklieren in de toekomst mogelijk hersteld zouden kunnen worden.

Het UMCG is expertisecentrum voor het syndroom van Sjögren en be-

schikt over een zorgtraject Sjö-gren, waarin jaarlijks circa 400

patiënten worden behandeld. Hierbij werken verschillen-

de medische disciplines nauw samen, waaronder Reumatologie en

Klinische Immunologie, Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie, Oogheelkunde,

Hematologie en Pathologie.

Het Reumafonds is er voor bijna twee miljoen mensen met een vorm van reuma. Het Reumafonds ondersteunt hen door het geven van voorlichting en het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar betere behandel-methodes en genezing. Ook komt het fonds op voor hun belangen bij politiek en zorg. Hiervoor krijgt het Reuma-fonds geen geld van de overheid en is daarom afhankelijk van particuliere donaties en giften.


��

LETTERSUDOKU Voor het oplossen van de lettersudoku moeten de lege vakjes in het diagram worden ingevuld met de letters E, K, N, P, R, S, T, V, W, waarbij deze letters in elk blok van 3 bij 3 en in elke kolom slechts één keer voorko-men. De horizontale regel net onder het midden vormt uiteindelijk een woord.

Succes ermee!

Rianne de Bouvère-Remmerswaal

K R P S E

T K

E V

E R S

R K N S P

V W K

T R

E R

S V T W K

Sudoku


Kent u iemand in uw omgeving die mee wil helpen met de collecte? Of wilt u zelf meehelpen? Aanmelden kan via

www.reumafonds.nl/collectant of 020 589 6471.

Het Reumafonds zoekt vrijwilligers voor collecte 21 t/m 26 maart 2016

Voor bijna 2 miljoen

mensen met reuma

www.reumafonds.nl

advertentie


Interview

Willen jullie wat over jezelf vertellen?Wij zijn Anneke Bracco Gartner-Korsen en Ad Bracco Gartner. Wij wonen (tot 25-5-2016) in Poortugaal en ver-huizen dan naar Heemstede.Anneke is geboren op 9 april 1943 en Ad is geboren op 8 januari 1937.

Hebben jullie nog familie?Wij hebben twee dochters waarvan er een in Spanje woont.Anneke vertelt dat zij nu nog vier zusjes heeft, een zusje is overleden in 1998. Ad heeft nog twee broers en een zus; twee andere broers en twee zussen zijn inmiddels overle-den.

Wat waren jullie opleiding en werkomstandigheden? Anneke is opgeleid tot modecoupeuse. Later heeft ze de avondopleiding kunstacademie in Breda gevolgd. Ad deed de opleiding HTS Chemische Techniek en HTS Bedrijfskunde en was dertig jaar werkzaam in de logistieke dienstverlening van oliemaatschappijen.

Anneke, wat boeide je het meest aan die laatste oplei-ding? Eerst heb ik gewerkt als verkoopster in diverse modezaken. Vervolgens heb ik op de St. Joost Kunstacademie in Breda de avondopleiding mode gedaan. De eerste twee jaren wa-ren algemeen, ik heb er veel geleerd en kwam in een heel andere wereld terecht. Mijn bedoeling was om opgeleid te worden tot modeontwerpster. Met werken erbij was zes jaar studie echter teveel, zodat ik deze opleiding niet heb kunnen afmaken.

Ad, je vertelde dat je goed kunt organiseren en graag samenwerkt met anderen. Dat kwam – naar ik aan-neem – mede door de uitoefening van je beroep?Vermoedelijk wel. Chemici hebben te maken met allerlei vraagstukken en ze werken met oplossingen. Dit leidt bij bedrijfskundigen al makkelijk tot het oplossen van voorko-mende problemen bij bedrijven en instellingen.

In gesprek met Anneke en Ad Bracco Gartner

Hebben jullie ook hobby’s?Voor Anneke zijn dat schilderen, tuinieren en naaien. Zij houdt van tennis, pianomuziek en ook van koken en bakken voor familie en vrienden. En, zegt ze: “Ik vind bijna alles lekker!” Ad merkt daarbij op: “Ze is goed in het orga-niseren van kunstexposities ten bate van onze kerk”.Anneke kijkt overigens weinig televisie, zij houdt van familieromans en kunstgeschiedenis. De hobby’s van Ad zijn tennis, klassieke muziek en lezen. Hij heeft veel waardering voor televisieprogramma’s zoals Downton Abbey en Dokter Deen.

Spelen jullie zelf nog tennis? Door het syndroom van Sjögren speelt Anneke jammer ge-noeg al zo’n twaalf jaren geen tennis meer. Daarvoor heeft ze meegedaan aan de damescompetitie en die meehelpen organiseren. Ad tennist nog één tot tweemaal per week.

Nog een vraag over jullie hobby’s. En wel over koken en bakken. Veel lotgenoten hebben moeilijkheden met eten door de droge mond. Heb jij dat ook en/of heb je wat handigheidjes gevonden en je manier van koken aangepast om problemen in dat opzicht op te lossen?Anneke heeft helemaal geen speeksel meer en een hele droge keel. Het eten zakt daardoor erg moeilijk. Daarom hebben wij een combi-stoomoven aangeschaft, wat erg goed bevalt en waardoor het voedsel wat smeuïger blijft. Anneke kookt alles zelf, want ze heeft ook een gluteninto-lerantie. Verder is het handig om veel jus te gebruiken. Ook roerbakgroente glijdt goed naar binnen.

Hebben jullie ergens een hekel aan? Anneke: “Ik heb een hekel aan roddelen”. De grote ergernis van Ad zijn zeurende mensen.

Wat zijn jullie goede en minder goede eigenschappen?Ja, we kunnen beiden goed organiseren – dat kwam

Toevallig ontmoette ik Anneke en Ad Bracco Gartner toen ik, na twee con-

sulten het ziekenhuis waar ik word behandeld, wilde verlaten. Zij geven daar

regelmatig informatie over Sjögren voor lotgenoten en belangstellenden. We

raakten aan de praat over de ziekte en over de NVSP en zij bleken het leuk

te vinden om mee te doen aan deze rubriek. Mijn hartelijke dank hun mede-

werking. Margreet Fokkens – van den Engel

��


hiervoor al even aan de orde – en we zijn allebei soms ongeduldig.

Hoe pakken jullie die ongeduldigheid dan aan? Of, betreft het bij jullie gewoon dezelfde zaken? We verdelen het, want Anneke is goed in de praktische kant van organiseren. Het denkwerk en de administratie zijn meer de afdeling van Ad. Anneke wordt ongeduldig als mensen geen beslissingen durven nemen. Dan hakt ze de knoop door.

Anneke, wanneer werd bij jou diagnose Sjögren gesteld? Vijftien jaar geleden. En ja, deze ziekte heeft mijn leven wel ernstig beïnvloed. Ad vult dit aan door op te merken dat zij daardoor binnenkort, na 42 jaar bij Rotterdam te hebben gewoond, naar Heemstede verhuizen, waar ook hun doch-ter woont.

Anneke, je vertelde dat jij je goed hebt kunnen aanpassen aan de wendingen in je leven die – naar ik aanneem – mede door Sjögren zijn veroorzaakt. Hoe is dat bij jou gegaan? Anneke vertelt dat ze door de ziekte veel vriendinnen heeft verloren. Ze geloven niet dat je ziek bent of je moe voelt. Het ergste vond ik, vervolgt ze, dat mijn moeder tegen mijn zus zei: “Zo erg is het niet, je gaat er niet dood aan en ze stelt zich wel een beetje aan”. Zodoende ver-telde ik haar niets meer en voelde me alleen gelaten. Gelukkig ervaar ik heel veel steun van Ad en van onze kinderen.

Anneke, wil je ons wat vertellen over het verloop van Sjögren bij jou? Het ziektebeeld is het laatste jaar erg veranderd, doordat mijn longen ook zijn aangetast en ik daardoor longfibrose kreeg. Hierdoor heb ik drie tot vier keer per jaar longont-steking. Dit betekent veel medicijnen en antibiotica slikken, wat ik erg moeilijk vind.

We pakken dit aan door de huishoudelijke taken aan te pas-sen en te verhuizen naar een appartement in Heemstede, waar alle hulp aanwezig is, als dit nodig is.

Ik begreep dat de NVSP veel voor je betekent. Vooral omdat je meer begrip voor Sjögren wilt. Wanneer ben je (zijn jullie) begonnen als vrijwilliger(s) en wat heeft het voor jullie betekend om dat werk te doen? Kort nadat bij Anneke het syndroom van Sjögren was ge-constateerd, heeft ze zich als lid van de NVSP gemeld. We zijn toen ook samen naar de regiodagen van Zuid-Holland gegaan, toen nog in Vlaardingen. Voordat we het wisten zaten we in het regioteam. Na twee jaar moesten we zelf door ziekte van de overige teamleden de leiding hiervan overnemen. Sindsdien organiseren we de regiocontactda-gen in het LUMC. Door ons vertrek naar Heemstede is het regioteam Zuid-Holland dringend op zoek naar mensen die tijdens de contactdagen een helpende hand kunnen bieden en zo mogelijk het regioteam duurzaam komen versterken. Toen Ad in het NVSP-bestuur kwam, heeft Anneke zijn taak als regiocoördinator overgenomen. We hebben een fijn team, aanvankelijk met Richard Troost en nu nog Leny de Vrind, Cocky Pieterse en Yolanda Berg-man. We hopen dat de regio Zuid-Holland na ons vertrek naar Heemstede door kan gaan en dat we op 19 maart in het LUMC weer nieuwe regioteamleden kunnen werven voor ons team.

Wat zouden jullie graag willen?Anneke hoopt dat haar longfibrose niet ernstiger wordt en dat ze de komende jaren goed kan blijven functioneren. Ad hoopt dat Anneke voldoende gezond blijft, want hij wil het liefst gelukkig oud worden met haar.

Ik vraag altijd naar een levensmotto, kunnen jullie ons dat ook vertellen?Anneke: “Doorgaan met leuke dingen doen” en Ad: “Keep smiling!”


Wetenschappelijk onderzoek

Wat willen we weten?Doel is om ervaringen van vrouwen uit Chili en Nederland op geordende wijze in beeld te brengen.

Wat wordt van u gevraagdAls u meedoet, ontvangt u 75 kaart-jes met uitspraken. Aan u wordt gevraagd om deze uitspraken te

ordenen door de kaartjes met erva-ringen over Sjögren te verdelen over groepen van uitspraken die volgens u bij elkaar horen. Ook vult u een vra-genlijst in. In totaal bent u hier ruim een uur mee bezig. U kunt dit thuis doen en de resultaten opsturen in een antwoordenvelop.

Interesse?Als u interesse hebt om mee te doen, stuur dan uw adres naar Marianne Visser via de e-mail: [email protected]

Hoe dan verder?U krijgt dan in april een informatie-brief thuisgestuurd en alle materialen van het onderzoek. U kunt op dat moment nog beslissen of u wel of niet wilt meedoen. Als u de materialen te-rugstuurt, dan worden alle gegevens anoniem verwerkt door een onder-zoeksassistent van de Universiteit Utrecht.

Vanachter de keukentafel meedoen met onderzoekEr worden onderzoeksdeelnemers gezocht voor een onderzoek naar

‘Ervaringen van mensen met het syndroom van Sjögren’.

��

De onderzoekers in dit project: dr. Gonzalo Alberto Rojas Alcayaga (Universiteit van Chili), Marianne Visser (Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten) en prof.dr. Rinie Geenen (Universiteit Utrecht)

Ja, dit jaar is het zover, onze mooie club bestaat al weer 30 jaar!Dat laten we natuurlijk niet ongemerkt voorbijgaan. We willen hier extra aandacht aan besteden op de Jubile-um Landelijke Contact- en Informatiedag op 1 oktober a.s.

Het bestuur van de NVSP heeft mij, Wiebe van der Hoogt, gevraagd om deze dag verder vorm te geven. Natuurlijk samen met anderen! Hoe dat moet en welke onderwerpen er in moeten daar heeft het bestuur geen richtlijnen voor gegeven, kortom we kunnen onze creatieve geest weer eens aanspreken.

Graag wil ik in contact komen met leden of wie dan ook, die zich geroepen voelen om hierover mee te denken en mee te werken aan de uitvoering daarvan.

Als je vragen hebt of je wilt je opgeven neem dan contact met mij op voor 31 maart.Telefonisch: 06 215 629 65 of per mail: [email protected]

Wiebe van der Hoogt (Wiebe is een partner van een Sjögrenpatiente).

30 JAAR NVSP 30 JAAR NVSP 30 JAAR NVSP 30 JAAR NVSP 30 JAAR NVSP 30 JAAR NVSP

30 JAAR NVSP 30 JAAR NVSP 30 JAAR NVSP 30 JAAR NVSP 30 JAAR NVSP 30 JAAR NVSP

��


Er was eens een bikkel. Een bikkel met een chronische aandoening. Maar omdat een bikkel een bikkel is, hoorde of zag de omgeving daar niets van. De bikkel bikkelde door en antwoordde op ieder verzoek met 'Ja natuurlijk, dat doe ik wel' en 'Nee joh, geen probleem', gevolgd door een grote glimlach. Het gaf hem een gevoel van kracht en controle. Hij zou die zogenaamde ziekte weleens iets laten zien.

Maar ja, je voelt hem aankomen… Ook een bikkel is wel-eens uitgebikkeld; zodra hij uit beeld verdwijnt achter zijn gesloten deur, gaat het masker af. Op dat moment is het over en uit. De bikkel stort in. Zijn naaste omgeving snapt niet wat er speelt. Er ontstaat wrijving en spanning. De bikkel huilt zachtjes met als enige getuige zijn kussen.

Er was ook een bankhanger met dezelfde chronische aandoening als de bikkel. De bankhanger hing wat op de bank; hij was tenslotte ziek en een beetje zielig en dan mag je hangen toch? Hele dagen was hij bezig zijn omgeving te informeren over hoe moeeeee hij was en hoe zwááár het leven was. Op iedere vraag en op ieder verzoek antwoordde hij met: 'Nééé, dat kan ik niet. Ik ben ziek hoor. Ik moet blijven liggen anders word ik te moe. Kan jij misschien even voor mij naar de super?' De bankhanger doet geen enkele poging om een stap voorwaarts te zetten. Hij heeft een diagnose en dat be-tekent dat zijn leven voor en groot deel voorbij is. (Denkt hij). Zijn omgeving hoort hem eigenlijk niet meer. Er wordt niet gereageerd op zijn klaagzang en uiteindelijk nodigt niemand de bankhanger meer uit voor een feestje en dat maakt hem verdrietig. Niemand begrijpt hem…

De derde B is de B van balans. Die balans vind je terug bij de koorddanser. De koorddanser is altijd bezig te kijken wat de meest slimme stap is. Als links niet handig is, manoeuvreert hij naar rechts. Maar wat er ook gebeurt; hij zal altijd in beweging blijven.

Wat zou er nou gebeuren als de bikkel en bank-hanger op cursus gaan bij de koorddanser?Inkoppertje! De bikkel zal leren eerlijk en duidelijk te zijn over zijn ziekte, waardoor de omgeving meer begrip zal kunnen opbrengen voor zijn situatie. Op deze manier zal hij zijn ziekte beter kunnen accepteren. Hij zal leren in-zien dat je best af en toe moet bikkelen als je ziek bent,

maar dat je ook je rust op de bank mag zoeken als het lijf daarom vraagt. Hij zal leren zien wat zijn mogelijkhe-den zijn maar ook zijn beperkingen erkennen.

De bankhanger gaat inzien dat blijven liggen geen optie is om een zinvol leven te leiden. Met kleine stapjes zal hij de regie over zijn leven weer terug kunnen pakken. Hij zal zichzelf en zijn gedachtegang leren kennen en misschien wel om zichzelf moeten lachen. (Dacht hij nou werkelijk dat zijn leven voorbij was en dat hij en de bank tot elkaar veroordeeld waren?). Zijn belangrijkste eerste stap zal zijn: opstaan en in actie komen. Na die eerste stap zal hij al merken dat de dag er veel positiever uit-ziet. Je kunt nou eenmaal niet van het uitzicht genieten als je de berg niet opgaat.Zijn omgeving zal verheugd zijn. 'Hé, wat gezellig, ben je van de bank?'.

Zonder dollen mensen: ziek zijn is geen pretje. De pijn is er en de vermoeidheid is er. Het is de kunst om die twee mee te nemen op je weg naar een leuk en zinvol leven.

Hoogste tijd dat de bikkel, de bankhanger en de koord-danser een date hebben.

De bikkelen de bankhanger


Spiegelbijeenkomst

Na de opening door prof. dr. Bootsma werden acht Sjögren-patiënten door twee gespreksleiders gevraagd te vertellen over behandeling, ervaring en begeleiding van het UMCG in het ziekteproces. In deze groep zaten zeven vrouwen en één man, allen van verschillende leeftijd.

Samengevat kwam uit de gesprekken naar voren dat som-migen al jaren kampen met Sjögren en anderen korter of recent de diagnose hebben gekregen.

De huisartsen kregen over het algemeen een onvoldoende. Dat komt door onbegrip en onvoldoende kennis over het syndroom van Sjögren. Eén patiënt werd in een GGZ-traject geplaatst, terwijl later duidelijk werd dat zij het syndroom van Sjögren bleek te hebben. Er is weinig communicatie tussen patiënt en huisarts over de consulten bij het zie-kenhuis. De huisarts vraagt er niet naar en de patiënt zegt niets.

Over de behandelende tandartsen was men meer te spre-ken. Deze letten meestal goed op en sturen patiënten door als ze de verdenking op Sjögren hebben.

De patiënten waren over het algemeen zeer tevreden over de behandeling in het UMCG, met name over de betrokken-heid van de verpleegkundig specialist mevrouw Van Zuiden. Van haar krijg je meer informatie dan van de behandelend specialist.

Er waren opmerkingen over de bloedonderzoeken. Enkele deelnemers zijn van mening dat de bekendmaking van de uitslagen van deze onderzoeken eerder en beter gecommu-niceerd kan worden. Nu worden bloedonderzoeken gedaan en krijg je de uitslag pas bij het volgende consult, vaak na zes maanden. Anderen spraken dit tegen; als bleek dat er iets niet goed was, werd men gebeld en werden uitslagen en behandeling besproken.

Niet iedereen was te spreken over het feit dat men de hele dag aanwezig moet zijn om bij de diverse in het proces be-trokken specialisten op consult te gaan. Men heeft moeite om alle gesprekken met de specialisten en de uitslagen te onthouden. Men maakt vragenlijstjes voor de specialis-ten, maar soms wordt vergeten deze te raadplegen, mede veroorzaakt door spanning en vermoeidheid. Spanning speelt een belangrijke rol bij het ziekenhuisbezoek. De

mogelijkheid om op een andere dag dan donderdag af te spreken werd als moeizaam ervaren. Dit heeft echter als on-derliggende oorzaak dat alle betrokken specialisten die dag aanwezig zijn. Bij problemen is het eenvoudig om de patiënt direct door te verwijzen of dat de specialisten met elkaar kunnen overleggen over de aanpak. De mogelijkheid om Sjö-gren gerelateerde vragen per e-mail te kunnen stellen zou wenselijk zijn. Deze mogelijkheid wordt nu alleen geboden door de afdeling kaakchirurgie.

Er is behoefte aan meer informatie over nieuwe en moderne technieken in de behandeling van Sjögren. Voorgesteld werd om zo een bijeenkomst samen met de NVSP te organiseren.

Ook is er behoefte aan duidelijke en juiste informatie in de vorm van een brochure over MALT-lymfoom/non-Hodgkin. De bestaande informatie is onvoldoende, onduidelijk en in tegenspraak met elkaar. Men wil weten wat de gevolgen zijn en welke behandeling wordt toegepast.

Voorts werd gevraagd om een brochure waarin algemene informatie wordt gegeven over het syndroom van Sjögren. De ervaring is dat er na de diagnose onvoldoende informatie beschikbaar is.

Alle deelnemers zijn lid van de NVSP en men is goed te spre-ken over de vereniging. De vereniging is bekend, men weet de NVSP te vinden en er is voldoende informatie te verkrij-gen.

Prof. dr. Bootsma sloot onder dankzegging aan de deelne-mers de bijeenkomst af. Bezien wordt of gebruikmaking van e-mail kan worden betrokken in het behandelproces. Ook wordt gekeken of het mogelijk is om afspraken meer af te stemmen op de wens van de patiënt. Met de NVSP wordt nauw samengewerkt. De mogelijkheid om geza-menlijk een symposium te organiseren rondom nieuwe behandelmethoden en internationale vooruitgang in het onderzoek naar het syndroom van Sjögren wordt onder-zocht.

De NVSP heeft dit initiatief en de uitnodiging zeer gewaar-deerd en als zinvol ervaren. Het is wenselijk en belangrijk dat ook andere ziekenhuizen dergelijke bijeenkomsten orga-niseren. Het is leerzaam voor ziekenhuis, patiënt en patiën-tenvereniging.

Wat gaat er goed, wat gaat er niet goed en wat kunnen we beter doen?Een afvaardiging van de NVSP was, op uitnodiging, aanwezig bij een zogenaamde Spiegel-bijeenkomst van het UMC Groningen.

��

8 december 2015 uitzending ZemblaWebsites van medische organisaties zoals ziekenhui-zen en het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) geven gezondheidsinformatie van bezoekers door aan commerciële bedrijven. Dat blijkt uit onderzoek van Zembla en wordt bevestigd door privacydeskundigen. Sites zoals thuisarts.nl en tweestedenziekenhuis.nl staan databedrijven toe om gegevens van bezoekers te verzamelen en op te slaan in profielen. Het gaat om internetgedrag waaruit bijvoorbeeld kan worden afge-leid welke ziekte iemand mogelijk heeft of met welke ziekenhuisafdeling een afspraak wordt gemaakt.

Websitebezoek in kaart gebrachtDatabedrijven zoals AddThis en ShareThis plaatsen zogenaamde trackers op websites. Daarmee kunnen ze het internetgedrag van websitebezoekers nauw-keurig in kaart brengen. Die informatie wordt gebruikt om persoonlijke profielen te maken van webgebrui-kers. Die profielen worden verkocht aan bijvoorbeeld marketingbedrijven. Databedrijven claimen duizenden gegevens per individu op te slaan. AddThis zegt te be-schikken over profielen van 1,9 miljard internetgebrui-kers. ShareThis stelt niet alleen de bezochte websites vast te leggen, maar ook zoektermen, de duur van het bezoek, IP-adressen en de locatie van de internetge-bruikers.

Gevolgd door databedrijfOp de website thuisarts.nl van het Nederlands Huisartsen genootschap kunnen bezoekers informatie vinden over allerlei ziektes. Op deze site werden inter-netgebruikers tot november onder meer gevolgd door databedrijf AddThis.

Medische websites lekken gezondheidsgegevens bezoekers

ZiekenhuiswebsitesOok ziekenhuizen zoals het Tweesteden ziekenhuis in Tilburg staan databedrijven toe gezondheidsinformatie van bezoe-kers vast te leggen. Op tweestedenziekenhuis.nl vond Zembla 16 trackers, onder meer van AddThis. Databedrijven leggen bijvoorbeeld vast met welke ziekenhuisafdeling patiënten een afspraak willen maken.

Het gaat hier om gezondheidsapplicaties (apps) waarvan er duizenden gedownload kunnen worden. Ook websites die u gaat raadplegen met betrekking tot medische informatie of ziekten worden gevolgd. Elke muisklik en daarmee uw medi-sche gegevens of interesses worden vastgelegd, opgeslagen en verkocht aan geïnteresseerden. Internetdata zijn het nieuwe goud. Uw zeldzame of ongeneeslijke ziekte ligt vast en uw naam, adres, eventuele kinderen, jaarinkomen, telefoonnummer, mailadres kunnen bekend zijn en worden verkocht aan da-tabedrijven. Ook veel data van Nederlandse patiënten zijn bekend en via handelaren in Amerika aan te kopen. Echter al deze gegevens vallen volgens het Nederlands recht onder medische gegevens waarmee zeer zorgvuldig moet worden omgegaan. Voor het gebruik is uw toestemming vereist.

Naschrift redactie: op de site van het UMC Groningen staat het volgende bericht26 januari 2016 - Het UMCG voert het digitaliseren van papie-ren dossiers zelf uit. Hierbij wordt dus geen gebruik gemaakt van externe bedrijven. Het UMCG heeft nooit gebruik gemaakt van de diensten van iGuana en Allgeier. Begin 2015 bleek dat enkele röntgenfoto’s, die door een erkend bedrijf verwerkt werden voorafgaand aan vernietiging, in verkeerde handen waren gevallen. Het UMCG heeft hiervan direct aangifte ge-daan. Deze zaak wordt nog steeds onderzocht door OM.


Naar aanleiding van door de NVSP geschreven brieven aan zorgverzekeraars werd door VGZ en ZilverenKruis/Achmea gereageerd met de mededeling dat beide verzekeraars alsnog een vergoeding voor pilocarpine zullen toekennen over het jaar 2015. Deze vergoeding is van toepassing op genoemde zorgverzekeraars en hun labels. U kunt uw declaraties dus alsnog voor vergoeding indienen. De brieven met de mededelingen over de vergoedingen kunt u terugvinden op de website van de NVSP onder het hoofdstuk pilocarpine of via [email protected]

Vergoedingen

Pilocarpine

��

��

Van ons bestuurslid Zorgverzekeringen, Johan Mooi

Van alles en nog wat

Van de penningmeesterGiftenIn de afgelopen periode mochten wij de volgende giften ontvangen:

03-12-2015 J. D. € 50,0008-12-2015 R.W. € 100,00 t.b.v. Wetenschappelijk Onderzoek19-12-2015 N.N. € 350,00 t.b.v. Wetenschappelijk Onderzoek24-12-2015 H.M. v.d.L. € 8,0004-01-2016 E. T.-K./A.T. € 500,00 periodieke schenking26-01-2016 M.K-v.H. € 3,0027-01-2016 M.E. L. € 25,00 t.b.v. Wetenschappelijk Onderzoek29-01-2016 erven J.M.T. ten Den € 3.676,97 legaat 01-02-2016 P.C. L. € 50,0008-02-2016 F. V. € 8,00

Onze hartelijke dank hiervoor!

LegaatZoals u in bovenstaand overzicht kunt zien, heeft de NVSP een legaat ontvangen. Er is geen speciale bestemming aangegeven, waarna het bestuur na overleg heeft besloten een deel te reserveren voor Wetenschappelijk Onderzoek en een deel te gebruiken om meer bekendheid te generen over de impact van het syndroom van Sjögren op het da-gelijks leven van de patiënt. Een gedeelte van het bedag is besteed aan de TV-uitzending 'Mijn leven, mijn gezondheid' van 21 februari jongstleden. Deze uitzending is binnenkort terug te zien op onze website en facebookpagina. Het restant wordt overgemaakt naar het Wetenschappelijk Onderzoek fonds van de NVSP.

Besteding Wetenschappelijk OnderzoekOp onze website kunt u de jaarcijfers en het jaarverslag inzien met gedetailleerde gegevens. Toch wil ik u hier vast laten weten dat er een substantiële financiële bijdrage is geleverd aan onderzoek van de Universiteit Utrecht, fa-culteit Sociale Wetenschappen. Het onderzoek in Woerden naar vermoeidheid bij Sjögren heeft veel proefpersonen

nodig. De reiskosten die zij moeten maken om deel te kunnen nemen worden niet gedekt door de subsidie die afgegeven is voor dit onderzoek. Het bestuur van de NVSP heeft toegezegd deze reiskosten voor haar rekening te ne-men, om de drempel tot deelname te verkleinen. Inmiddels zijn de volgende bedragen overgemaakt: September 2015 : € 5.345,06Februari 2016: € 493,38Naast deze bijdragen heeft de NVSP in 2015 diverse finan-ciële bijdragen geleverd aan de drukkosten van proefschrif-ten van onderzoekers die gepromoveerd zijn op een onder-zoek naar Sjögren.

Contributie 2016De contributie 2016 door middel van automatische incasso, zal omstreeks de volgende data onder vermelding van on-derstaande gegevens worden afgeschreven: Incassant ID: NL48ZZZ404806670000Betalingskenmerk: lidnummer in combinatie met uniek ken-merk.

Kwartaalcontributie van € 6,25Datum van afschrijving (omstreeks): 25-04-2016 2de kwartaal25-07-2016 3de kwartaal 25-10-2016 4de kwartaal

Vergoeding lidmaatschap patiëntenverenigingNogmaals willen wij u erop wijzen dat veel zorgverze-keraars in hun aanvullende pakket een regeling hebben waarbij zij de contributie van een patiëntenvereniging vergoeden. U dient daarvoor een declaratie bij uw zorg-verzekering in te dienen. Kijk uw polis eens goed na of in-formeer bij uw zorgverzekeraar of uw lidmaatschap van de NVSP voor vergoeding in aanmerking komt. NVSP is lid van Ieder(in) (voorheen CG-Raad) en aangesloten bij de NPCF.

Nanda Lubbertsen, penningmeester a.i. [email protected]


Datum Regio Locatie Gastspreker Tijdstip Onderwerp19 maart 2016

Zuid-Holland LUMC Leiden Dr. H.S. Brand (medisch bioloog, ACTA)

10.30 – 12.45 uur. Zaal open 10.00 uur

Implantaten

9 april 2016

Utrecht Johannescentrum Utrecht

Els Heitmans (mondhygiënist en Sjögrenpatiënte)

10.30 – 12.45 uur. Zaal open 10.00 uur

Voelt u zich ook zo droog? Mondhy-giëne en Sjögren

13 april 2016

Gelderland Rijnstate Ziekenhuis Arnhem

Antoinet Verborg (reumaverpleeg-kundige),

Sanne van Bran-denburg (ergothe-rapeut),

Roelien Dilling (fy-siotherapeut)

19.30 – 21.30 uur. Zaal open 19.00 uur

Sjögren en moe-heid. Hoe ga je ermee om?

19 april 2016

Noord-Holland VUmc Amsterdam sprekers nog niet bekend

13.30-16.00 uur

Moeheid bij Sjögren

Leden uit de desbetreffende regio’s krijgen de uitnodiging thuis gestuurd. Bent u niet woonachtig in de desbetreffende regio, maar wilt u de bijeenkomst wel bijwonen, dan kunt u zich aanmelden door een mailtje te sturen naar [email protected] met uw naam en adresgegevens én met het aantal personen.

Van alles en nog wat

Top 5 Gezichtscrème en bodylotionVoor het verzorgen van de droge huid zijn vijf tips binnen-gekomen.

Mevrouw Rineke Vastenhout-Rijnbeek gebruikt voor zowel het gezicht als het lichaam kokosolie (1).In de keuken wordt kokosolie gebruikt om te bakken en te braden, maar het is ook heel geschikt voor de huid. Het is een natuurlijk product en heeft geen chemische bewerkin-gen ondergaan.Mevrouw gebruikt de biologische extra vierge geurende kokosolie; er bestaat ook ontgeurde kokosolie. Een pot van 400 gram kost ongeveer acht euro.Kokosolie klinkt een beetje vreemd omdat het een vaste substantie is, maar door verhitting wordt het vloeibaar; als je een beetje op je hand doet begint het al te smelten.Na het douchen op de nog vochtige huid aanbrengen, in-masseren, even in laten trekken en klaar! De huid is niet droog meer en voelt lekker soepel.

Om de huid soepel te houden gebruikt Klaske voor het douchen doucheolie zonder parfum; daarna de nog natte huid insmeren met een paar druppels babybadolie, bij-voorbeeld van Neutral (2). Dan aan de lucht laten drogen.Voor extra droge plekken, bijvoorbeeld op gezicht en scheenbenen, gebruikt ze cetomacrogol crème (3), bij de drogist te koop. Je kunt het ook op recept krijgen, maar het is niet zo duur en heel zuinig in gebruik.

Mevrouw Bergman-Vonk gebruikt Cien bodycrème van Lidl (4). Het bevalt haar goed en het is ook nog goedkoop.

En tenslotte: mevrouw Van Wijk gebruikt baby bodylotion van Zwitsal (5) voor haar gezicht en hals; ook dun aan te brengen op de oogleden (wel ogen goed sluiten) en onder de ogen op de tere huid. Geeft geen irritatie en is lekker zacht.

Regiobijeenkomst


Hierbij nodigen wij de leden van de NVSP uit om de jaarlijkse Algemene Leden-

vergadering (ALV) van de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten bij te wonen.

Uitnodiging Algemene Leden-vergadering op 23 april 2016

Deze vergadering wordt gehouden op zaterdag 23 april 2016 om 11.00 uur, in Bistro ‘t Kannetje, Lieve Vrou-westraat 11, 3811 BP Amersfoort. Wij verzoeken u vrien-delijk om vóór 16 april a.s. kenbaar te maken of u bij de ALV 2016 aanwezig zult zijn. U kunt dit doen door u op te geven bij ons kantoor in Maarssen, tel. 0346-55 63 76 of via [email protected].

Agenda1. Opening en mededelingen2. Notulen van de ALV van 18 mei 2015 (zie website NVSP

of ’n Ogenblikje nr. 114)3. Jaarverslag 2015, secretaris4. Jaarverslag financiën 2015, penningmeester5. Beleidsplan 2016-20196. Begroting 2016-20197. Bestuurswisseling

Per 1 januari 2016 zijn Wilma Wissink en Johan Mooi als algemeen bestuurslid van de NVSP aangesteld, conform het besluit van de ALV van 18 april 2015. Met het aftreden van Ad Bracco Gartner per 23 april a.s. neemt Wilma de functie van secretaris van hem over en blijft Ad als advi-seur van het bestuur werkzaam voor de landelijke coördi-natie van de regioteams en het vrijwillligersbeleid.

Rooster van aftredenNanda Lubbertsen, voorzitter 2018Ad Bracco Gartner, secretaris 2016Mascha Oosterbaan, algemeen bestuurslid 2017 Johan Mooi, algemeen bestuurslid 2019Wilma Wissink, algemeen bestuurslid 2019

8. Rondvraag9. Sluiting

Ten behoeve van deze jaarvergadering zijn jaarstukken gemaakt.

Om kosten te besparen worden deze jaarstukken niet automa-

tisch onder alle leden verspreid. U kunt deze wel vanaf 21 maart

a.s. opvragen bij het kantoor van de NVSP. U krijgt deze dan zo

spoedig mogelijk toegestuurd.

Wij ontmoeten u allen graag op 23 april a.s. in Amers-foort.

Met vriendelijke groet,Ad Bracco Gartner, secretaris [email protected]

Algemene Ledenvergadering


Snel kijken!Onze nieuwe website is 1 maart ‘de lucht ingegaan’.

Het ziet er weer heel anders uit, hij is mooi geworden. U kunt makkelijker dingen vinden en

er komt steeds meer informatie op te staan.

Veel kijkplezier!

PijnIn het volgende nummer willen we aandacht be-steden aan chronische pijn. Samen met onze medische adviseur dr. Dolf Boerman zijn we hier over aan het nadenken. Heeft u last van chronische pijn en wilt u er iets over kwijt, of hebt u bepaalde vragen, stuur die dan naar: [email protected] of een briefje naar: NVSP, Postbus 6, 3600 AA Maarssen

’n Ogenblikje is een uitgave van de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten en verschijnt vier maal per jaar onder nr. ISSN 0922-1697.De vereniging is ingeschreven in het Vereni-gingsregister van de Kamer van Koophandel te Utrecht onder nr. 40480667.Rabobank: NL91 RABO 0171 6395 29, BIC: RABO NL 2U

Aangesloten bij: Ieder(in) (voorheen Platform VG en CG-Raad) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

Bestuur:Nanda Lubbertsen, [email protected] Bracco Gartner, [email protected] [email protected] bestuurslid [email protected] Mooi, [email protected] Oosterbaan, [email protected] Wissink, [email protected]

Medische Adviescommissie:Dr. Th.W. van den Akker, dermatoloogDr. R.H. Boerman, neuroloogProf. dr. H. Bootsma, reumatoloog

Prof. dr. J.C. Grutters, longarts Dr. R.J. Hené, internist-nefroloogDr. W.W.I. Kalk, kaakchirurgMevr. Dr. N. Klaassen-Broekema, oogartsDr. A.A. Kruize, reumatoloogDr. K. Mansour, oogartsDr. R.J. Smeenk, immunoloogDr. R. van Weissenbruch, KNO-arts

Landelijk telefoonnummer voor lotgenotencontact:0900-2020030 (€ 0,15 per minuut)Bereikbaar op woensdag t/m vrijdag van 10.00-13.00 uur.

Vragen over medische zaken: Marjan Schipper: [email protected]

Vragen over vergoedingen en verzekeringen: Johan Mooi: [email protected]

Lidmaatschap: De contributie bedraagt € 25,- per jaar bij machtiging automatische incasso en € 27,- bij acceptgirobetaling. Opzegging lidmaatschap schriftelijk ([email protected]) voor 1 november van het lopende jaar.

NVSP kantoor:Bisonspoor 332 (bezoekadres)Postbus 6 (postadres), 3600 AA Maarssentel. 0346-556376fax 0346-554272e-mail: [email protected]

Website: www.nvsp.nl Kantoor geopend op maandag, dinsdag en donderdag van 10.00-14.30 uur en opwoensdag van 09.00-11.30 uur.

Redactieadres:Redactie ‘n OgenblikjePostbus 6, 3600 AA Maarssene-mail: [email protected]

Redactie:Mascha Oosterbaan (eindredacteur), Stans Damen, Margreet Fokkens, Mary Jung- Verbeek, Joyce Koelewijn-Tukker, Marianne Pees en Hazina van Wijk-Kersloot

’n Ogenblikje verschijnt ook in gesproken vorm voor mensen met een leeshandicap. Info: Dedicon, tel. 0486-486486.

Druk en vormgeving:FIZZ reclame + communicatie, Meppel

Disclaimer:Zonder onze schriftelijke toestemming mag niets uit deze uitgave worden verveel-voudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of anderszins. Ingezonden artikelen kunnen om redactionele redenen worden gewijzigd en/of ingekort. Advertenties in ‘n Ogenblikje houden geen aanbeveling van de NVSP in. Zelfmedicatie kan risico inhouden. Raadpleeg daarom eerst uw arts.

Colofon

Oplossing sudoku


K N R W P V S T E

V S W T E K P R N

E T P R S N K W V

P E K V R T N S W

R W T K N S E V P

N V S P W E R K T

T P E S K W V N R

W K N E V R T P S

S R V N T P W E K

Zo'n vooroordeel

sla ik in één keer

achteroverLoesje

Bevrijd uzelf van een droge mond

DE OPLOSSING VOOR EFFECTIEVE EN DIRECTE

VERLICHTING VAN KLACHTEN BIJ DROGE MOND

√ GEEN ALCOHOL

√ GEEN PARABENEN

√ GEEN SLS

√ GEEN GLYCERINE

√ GEEN LIMONENE

*Actie geldig in Nederland t/m 30 juni 2016. Niet geldig in combinatie met andere acties. Max 1 coupon p/p.

Kortingscoupon. Bij aankoop van 2 HYDRAL producten ontvangt u € 5,- retour op uw bankrekening. Vul uw gegevens in en stuur de coupon samen met de originele aankoopbon naar: (Postzegel niet nodig)

Oral Company International B.V.Antwoordnummer 6910 1380 WB Weesp

Mevr. Dhr.

Naam

PC Woonplaats

Email

IBAN

Ja, ik ontvang graag de nieuwsbrief

New

Mevr. Dhr.

Naam

PC Woonplaats

Email

IBAN

Ja, ik ontvang graag de nieuwsbrief

New

NIEUW

advertentie

‘n genblikje · 2020-03-22 · Uitnodiging_Algemene_Ledenvergadering_2016 _____38 g ge ge ge...

Documents

Transcript of ‘n genblikje · 2020-03-22 · Uitnodiging_Algemene_Ledenvergadering_2016 _____38 g ge ge ge...