Met wetenschappelijk onderzoek willen we

doorbraken bereiken voor mensen met reuma. Nieuwe

behandelingen mogelijk maken die ervoor zorgen

dat mensen met reuma mee kunnen blijven doen

in het leven. Dat ze hun wensen en dromen kunnen

waarmaken net als anderen. Zonder ernstige pijn en

allerlei beperkingen die dat maar al te vaak beletten.

Alleen dankzij uw hulp kan het verschil worden gemaakt.

Daarom vertellen we u graag hoe we uw geldbesteed hebben.Lees snel verder.

speciale uitgave:

JAAROVERZICHT

2019

19e Jaargang | Nummer 3 Zomer 2020

Collecte 2,8 Donaties en giften 3,5 Nalatenschappen 6,6 Samenwerkingsverbanden 1,0 Loterijen 1,2 Overige baten 0,0

Totaal: 15,1

Alle bedragen X EUR 1 miljoen

7%

23%

44%

18%8%

Baten2019

127.000 donateursFijn dat deze 127.000 particuliere donateurs ons een warm hart toedragen. Helaas liepen de giften in 2019 met € 0,2 miljoen terug. Dat kwam vooral door het overlijden van oude donateurs die ons altijd trouw steunden. We hopen dat u ons als donateur blijft steunen.

Wij hebben uw giften goed besteed

Wat zouden we zonder hen moeten; collectanten, organisatoren, wijkhoofden en alle andere mensen die zich belangeloos inzetten voor ReumaNederland. Petje af, we waarderen uw inzet enorm.

Aan al onze donateurs en vrijwilligers: heel veel dank voor uw steun, inzet en uw tijd in 2019!

€ 15 miljoen

€ 1,2 miljoen

ontvangen uit nalatenschappen, donaties en giften, collecte, opbrengsten uit lote-rijen, beleggingen en overige opbrengsten in 2019.Doelstelling (€ 15,3 miljoen) bijna behaald.

ontvangen van de VriendenLoterij en de Nederlandse Loterij in 2019. Bij de VriendenLoterij speelden hetzelfde aantal mensen geoormerkt mee voor ReumaNederland als het jaar ervoor. Dat is fantastisch, want van elk geoormerkt lot gaat de helft naar ReumaNederland.

Resultaten 2019 ReumaNederland zet zich in voor een beter leven met reuma vandaag en een leven zonder reuma morgen. Uw steun is hierbij onmisbaar!

We kunnen uw giften niet missen in ons werk voor mensen met reuma!

40.000 geweldige vrijwilligers Onderzoek en innovatie 8,2

Voorlichting 2,7 Patiëntenbelangen 2,4 Kosten eigen fondsenwerving 2,5 Overig 0,4

Totaal: 16,2

51%

17%

15%

15%2%

Bestedingen2019

Collecte 2,8 Donaties en giften 3,5 Nalatenschappen 6,6 Samenwerkingsverbanden 1,0 Loterijen 1,2 Overige baten 0,0

Totaal: 15,1

Alle bedragen X EUR 1 miljoen

7%

23%

44%

18%8%

Baten2019

Onderzoek en innovatie 8,2 Voorlichting 2,7 Patiëntenbelangen 2,4 Kosten eigen fondsenwerving 2,5 Overig 0,4

Totaal: 16,2

51%

17%

15%

15%2%

Bestedingen2019

Bestedingen 2019 in één oogopslag

82 cent Doelstellingen

62% gaat naar onderzoek en innovatie

20% gaat naar voorlichting

18% gaat naar patiëntenbelangen

18 cent Kosten

Bestedingen 2019 in één oogopslag

82 cent Doelstellingen

62% gaat naar onderzoek en innovatie

20% gaat naar voorlichting

18% gaat naar patiëntenbelangen

18 cent Kosten

Afgeronde onderzoekenArtrose

Er is een nieuwe manier ontwikkeld om stamcellen te selecteren en te produceren, die op termijn mogelijk kraakbeen bij artrose

kunnen herstellen.

OntstekingsreumaEchografie van de speekselklieren kan in de toekomst een

hulpmiddel zijn om de juiste behandeling te kiezen bij patiënten met het syndroom van Sjögren.

Nieuwe onderzoekenUit de vele aanvragen die we jaarlijks ontvangen, hebben

we 19 nieuwe onderzoeken geselecteerd voor financiering. Dat besluit nemen we samen met binnen- en buitenlandse

deskundigen, de Wetenschappelijke Adviesraad en de Ervaringsdeskundigencommissie.

Wat doen we allemaal voor mensen met reuma?

Betrokkenheid en patiëntencontact vergroten Route 23 Om te weten waar wij ons de komende jaren extra hard voor moeten maken, hebben wij aan mensen met reuma gevraagd waar zij in het dagelijks leven tegenaan lopen. Dit traject heet Route23. Tot 2023 gaan we ons samen inzetten voor drie knelpunten: • vermoeidheid en het verdelen van energie• de juiste zorg vinden en de beste zorg krijgen• moeite met dagelijkse activiteiten

Lokale en landelijke patiëntenverenigingenVeel mensen met reuma hebben behoefte aan contact met anderen die ook dezelfde aandoening hebben. Door lid te worden van een patiëntenvereniging kunnen zij ervaringen uitwisselen, elkaar tips geven of bijvoorbeeld samen sporten.

WereldReumaDag Dit is dé dag voor mensen met reuma. Zij waarderen het vooral dat ze tijdens het evenement RondReuma Live in contact komen met heel veel anderen en vragen kunnen stellen aan professionals. Het was in Nieuwegein dan ook een drukte van belang met 1.111 bezoekers. In totaal hebben 6.400 mensen thuis de livestream bekeken. Daar doen we het voor!

Research Centre of ExcellenceUitblinkers in wetenschappelijk onderzoek hebben van ons het predicaat Research Centre of Excellence gekregen. Dat zijn er 15 in totaal, verbonden aan universiteiten en universitaire medische centra. Met man en macht zijn ze bezig voor mensen met reuma om meer kennis te vergaren en doorbraken te bereiken.

Elke dag opnieuw maken we ons sterk voor mensen met reuma. Dankzij uw steun financieren we wetenschappelijke onderzoeken die moeten leiden tot betere behandelingen. Ook op andere fronten werken we keihard om het leven van mensen met reuma draaglijker te maken. Een greep uit ons werk:

Betrouwbare medische informatieAltijd de juiste informatie op reumanederland.nl

Wij vinden het noodzakelijk dat mensen met reuma altijd over de juiste informatie beschikken. Daarom hebben we op onze website

de medische informatie verder verbeterd en geactualiseerd. Ook hebben we de veelgestelde vragen aangevuld en zijn diverse

medicatiefolders aangepast.

Opkomen voor de belangen van 2 miljoen mensen met reumaMakkelijk te openen verpakkingenWij willen dat iedereen in Nederland weet wat de impact is van reuma op je leven. Dit moet leiden tot meer begrip en steun. Dat doen we door mensen met reuma centraal te zetten, zij vertellen het verhaal! Zo is er veel landelijke media-aandacht geweest voor de frustraties waar mensen met reuma bij verpakkingen tegenaan lopen. Samen met producenten werken we aan een oplossing.

Meer informatie vindt u in ons jaarverslag op https://reumanederland.nl/over-ons/jaarverslagen/

“Sinds 17 jaar heb ik reumatoïde artritis. Het begon met pijn in mijn voeten en later in mijn handen. Na de diagnose heeft het lang geduurd voordat de reuma helemaal onder controle was. Toen het goed ging, wilden we heel graag een kindje. Om die reden moest ik mijn medicatie afbouwen en beginnen met andere medicatie die veilig was voor een zwangerschap.

Die medicijnen hielpen veel minder goed, waardoor ik me in de loop der tijd steeds slechter ging voelen. Ondertussen waren we al vijf jaar bezig om zwanger te worden. Omdat ik steeds meer last kreeg van mijn reuma, zei mijn man dat het zo niet langer kon, hij zag me voor zijn ogen aftakelen. Tot ons grote verdriet hebben we toen onze kinderwens moeten opgeven, zodat ik weer zwaardere medicatie kon gaan nemen die mijn klachten zouden verminderen.

Een poosje later maakte een arts ons attent op dr. Dolhain omdat hij gespecialiseerd is in zwangerschap en reuma. We kregen toch weer een sprankje hoop en maakten een afspraak. In het Erasmus MC heeft dr. Dolhain mij toen een cocktail van

vier of vijf verschillende medicijnen voorgeschreven. Binnen drie maanden voelde ik me weer helemaal goed en had toen ook een goede basis voor een zwangerschap. Na twee maanden was het al raak! Ik voelde me top en alles is goed gegaan, we hebben een prachtige dochter die nu vijf is.

Ik realiseer me heel goed dat ik geluk heb gehad, bij mij sloeg de medicatie goed aan. Maar dat geldt helaas niet voor alle vrouwen met RA die graag zwanger willen worden. Het onderzoek van dr. Dolhain gaat hopelijk ook die vrouwen dat geluk brengen. Daarom is dit onderzoek zo belangrijk en wordt elke euro goed besteed.”

Ingeborg Tuinman (47) heeft reumatoïde artritis (RA) en werkt als zelfstandig PR-professional. In haar vrije tijd tekent ze graag portretten. Ze vertelt hoe graag ze moeder wilde worden en of dat is gelukt.

Een mooi voorbeeld van een belangrijk onderzoek dat ReumaNederland ondersteunt, leest u op de achterzijde.

Onderzoek uitgelicht

Voor het merendeel van de mensen is het krijgen van kinderen een levensvervulling. 90% van de gezonde vrouwen is gemiddeld binnen een jaar zwanger. Bij vrouwen met reumatoïde artritis (RA) is dat minder dan 60%. Circa 15% wordt helemaal niet zwanger. Is er hoop voor deze vrouwen met een kinderwens? We vragen het reumatoloog dr. Radboud Dolhain en zijn team in het Erasmus MC Rotterdam, dat gespecialiseerd is in vruchtbaarheid bij reuma.

Wat gaat u precies onderzoeken?‘‘We weten dat de balans tussen verschillende afweercellen bij RA is verstoord. Uit ander onderzoek weten we dat een juiste balans tussen verschillende afweercellen belangrijk is om snel zwanger te worden. In de afgelopen 20 jaar hebben we met steun van ReumaNederland al bloedmonsters kunnen verzamelen van ruim 700 vrouwen met RA en een kinderwens. In deze bloedmonsters gaan we kijken of een verstoorde balans tussen de afweercellen bijdraagt aan het moeilijker zwanger worden van deze groep vrouwen en welke ontstekingsstoffen in het bloed hier verantwoordelijk voor zijn. Therapie met medicijnen die specifiek gericht zijn op die ontstekingsstoffen zou dan kunnen leiden tot een snellere zwangerschap door het herstellen van de balans tussen de afweercellen.”

Hoe lang loopt dit onderzoek en wat is het doel?“Over 4 jaar hopen we te weten hoe we in moeten grijpen om een zwangerschap te bespoedigen.”

Moeilijk zwanger worden

“Vrouwen met RA willen ook dolgraag moeder worden. Helaas worden ze vaak veel moeilijker zwanger. Wij gaan proberen om dat te vergemakkelijken.”

Dr. Radboud Dolhain, reumatoloog Erasmus MC Rotterdam en Margot Bongenaar, PhD Student Erasmus MC Rotterdam.

Medicijnenbijvoorbeeld:

anti-TNFα, anti-IL-6Minder

ontstekingsstoffen (cytokines)

TNFα

IL-17

IL-1IL-6

IFNγIL-10

Verbeterde balans in afweercellen bij reumatoïde artritis

Th-17 Treg

Makkelijker zwanger worden?

De weegschaal laat de verstoorde balans tussen ontstekingsonderdrukkende (Treg) en ziekmakende afweercellen (Th17) zien bij RA. De ontstekingsstoffen (cytokines) beïnvloeden deze afweercellen.De disbalans lijkt bij te dragen aan het moeilijk zwanger worden. Onderzocht wordt hoe verschillende medicijnen het proces weer in balans kunnen brengen waardoor een zwangerschap mogelijk wordt.

Makkelijker zwanger worden

Ontstekingsstoffen (cytokines)

TNFα

IL-17

IL-1IL-6

IFNγIL-10

Verstoorde balans in afweercellen bij reumatoïde artritis

Th-17Treg

Moeilijker zwanger worden

Wanneer een zwangerschap uitblijft, gaat dat vaak gepaard met veel verdriet, teleurstelling, onbegrip en eenzaamheid. Samen met u willen we er alles aan doen om vrouwen met reumatoïde artritis en een kinderwens te helpen. Steunt u ons?

Bekijk ook het filmpje van dr. Radboud Dolhain in gesprek met onze reumareporter op: bit.ly/ra-en-kinderwens

“Ons ultieme doel is. bereikt wanneer ook 90%.

van de vrouwen met RA en. een kinderwens binnen het.

jaar zwanger is. Dan gaat. de vlag uit!”.

Help mee, we kunnen niet zonder uw steun!We doen een beroep op uw begrip en betrokkenheid.

Wetenschappelijk onderzoek is enorm belangrijk voor mensen met reuma. Help mee, samen kunnen we zorgen voor beweging.

Wat is reuma? Reuma is een verzamelnaam voor meer dan honderd aandoeningen aan of rondom het gewricht die niet veroorzaakt zijn door een letsel of ongeval. Reumatische aandoeningen kunnen globaal worden onderverdeeld in:

• Artrose

• Osteoporose

• Jeugdreuma

• Ontstekingsreuma (bijv. RA)

• Jicht

• Fibromyalgie

Doneer online via: reumanederland.nl/donerenNL64 ABNA 0433 533 633 t.n.v. ReumaNederland, Amsterdam

Erkend als ANBI

www.reumanederland.nlinfo@reumanederland.nlT 020 589 64 64

facebook.com/reumanederlandtwitter.com/reumanederlandyoutube.com/reumanederland

BeschermvrouwePrinses Beatrix

AmbassadeurAnita Witzier

Zom

er 2

020

•

Rond

Reum

a is

een

uitg

ave

van

Reum

aNed

erla

nd d

ie m

inim

aal d

rie k

eer p

er ja

ar v

ersc

hijn

t •

Fot

o’s:

Mar

tijn

Gijs

bert

sen

• O

pmaa

k: Ja

af D

esig

n

Steun wetenschappelijk

reumaonderzoek! In het landelijk collecterooster staan de collectes van goede doelen met een CBF-keurmerk voor het hele jaar vast. Vanwege het coronavirus hebben wij onze landelijke collecte in maart afgezegd. De gezondheid van eenieder gaat immers voor alles. Wel lopen we aan tegen de keer-zijde van dat besluit. ReumaNederland is afhankelijk van particuliere giften.