1

Aan de hand

Magazine voor mensen met Dupuytren

2

3

InhoudsopgaveIntroductie

Je handen

De ziekte van Dupuytren

» Een stukje geschiedenis

» Milde en ernstige Dupuytren

» Het ontstaan van Dupuytren

» Aantal mensen met Dupuytren

» Wat verhoogt de kans op het krijgen van Dupuytren?

De huisarts

Wanneer behandelen?

» Als je laat bent

» Hoe krom staan jouw vingers?

Wie zit er aan jouw hand?

Behandelingen

» Operaties

» Behandelingen zonder operatie

Behandelrichtlijn

Hulp van een handtherapeut

Als je vingers niet meer rechtstaan

De toekomst van Dupuytren

5

6

8

8

9

9

9

9

14

15

15

15

18

20

20

21

26

27

33

33

"

"

"

"

Frank Troelstra: Dupuytren is langzaam mijn leven in geslopen

Imogen Koster: Ik dacht even opereren en dan kan ik weer vioolspelen, maar zo was het niet

"

"Hans Kazan: Door Dupuytren moet ik mijn trucs regelmatig aanpassen

4

"

"

Plastisch chirurg Ralph Franken: De allersimpelste dingen worden lastig als je ze moet doen met kromme vingers. Ik hoor bijvoorbeeld van mensen dat ze moeite hebben om zichzelf aan te kleden. In de winter lukt het vaak niet meer om handschoenen te dragen. Ook in het contact met anderen is het lastig. Sommige mensen schamen zich voor hun handen of durven geen hand te geven.

"

"

Plastisch chirurg Annet van Rijssen: Dupuytren is geen aandoening waar je dood aan gaat, zoals bij kanker vaak het geval is. Maar het is wel een aandoening die je het leven erg lastig kan maken. Denk aan simpele dingen zoals iets uit je zak halen of geld uit je porte-monnee pakken. Daar loop je dagelijks tegenaan.

4

5

Je handen zijn misschien wel de belangrijkste ge-

reedschappen die je hebt. Met je handen kun je niet

alleen voorwerpen vastpakken, maar ook voelen of

iets glad of zacht is, of warm of koud. Hoe belangrijk

de handen zijn, blijkt ook wel uit de vele woorden en

spreekwoorden waarin het woord ‘hand’ voorkomt.

Bijvoorbeeld: ‘Iemand werk uit handen nemen’,

‘Zijn handen in onschuld wassen’ en ‘Twee handen

op één buik’. En als je iets moet doen zonder dat je

daar de juiste spullen of kennis voor hebt, dan ben

je ‘onthand’.

Je hebt waarschijnlijk wel ervaren hoe lastig het is

als je je handen niet goed kunt gebruiken. Je hebt

misschien al een tijd lang knobbels of strengen in

je handpalm. Je dacht misschien dat dit eelt was of

dat het je pezen waren die je voelde, maar nu heb je

begrepen dat dit hoort bij de ziekte van Dupuytren.

Het kan ook dat je al jaren last hebt van Dupuytren

en dat je vingers krom zijn gaan staan. Misschien

ben je al een paar keer behandeld.

Pas als er met je handen iets mis is, merk je hoe

vaak je ze gebruikt. Wanneer je vingers door Du-

puytren krom komen te staan, zul je waarschijnlijk

ongemerkt dingen anders gaan doen. Er zijn vast

dingen die je niet goed meer kunt, zoals je hand-

schoenen aandoen, je gezicht wassen of iemand

een hand geven. Maar ook het bespelen van een

muziekinstrument, het opendraaien van een pot of

het jezelf opduwen van de grond kunnen proble-

men opleveren. Soms moet je zoeken naar andere

oplossingen en bijvoorbeeld gebruikmaken van een

hulpmiddel of iemand vragen je te helpen.

De ziekte van Dupuytren is niet te genezen, maar

je gaat er ook niet dood aan. Als je niet behandeld

wordt, gaan je vingers geleidelijk krom staan. Er zijn

verschillende behandelingen waarmee je vingers

rechtgezet kunnen worden. Na behandeling komt de

ziekte vroeg of laat weer terug en gaan de vingers

weer krom staan. Bij de ene persoon gaat dit sneller

dan bij de ander. Als je knobbels hebt, kunnen deze

in het begin pijnlijk zijn. Maar omdat de pijn later

vaak weer verdwijnt, wachten mensen soms lang

voordat ze zich laten behandelen. Als je vingers

lang krom hebben gestaan, is het moeilijker om ze

weer recht te krijgen, en als je lang wacht, lukt dat

helemaal niet meer. Daarom kun je er maar beter op

tijd bij zijn.

In dit magazine lees je meer over de ziekte van

Dupuytren en over de verschillende behandelingen.

Er komen plastisch chirurgen en handtherapeuten

aan het woord en je kunt ervaringsverhalen lezen

van andere mensen met Dupuytren. Op die manier

kun je je een beeld vormen van wat je met Dupuy-

tren te wachten staat. Ook krijg je een update over

het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van

Dupuytren.

Introductie

5

6

Je handen. Al in de baarmoeder zuigen veel baby’s op

hun duim. Na je geboorte duurt het een paar weken

voordat je ze echt ontdekt. Langzaam leer je dat je

met je handen van alles kunt vastpakken. Eerst al-

leen grote dingen, later ook kleine dingen, zoals een

klein knoopje dat op de grond ligt.

De handen zijn erg belangrijk geweest in de ontwik-

keling van de mens. Toen de mens rechtop ging staan,

kwamen de handen vrij en konden die zich verder

ontwikkelen. Onze handen zijn anders dan die van an-

dere diersoorten. Mensen en apen kunnen als enige

de toppen van hun wijsvinger en duim naar elkaar

Je handen

6

toebrengen en daarmee een hele precieze greep ma-

ken. Deze vaardigheid stelde de mens in staat gereed-

schap te gebruiken en zo van alles te maken.

Met je handen kun je voor jezelf zorgen, maar ook van

alles doen en maken. Ook kun je met je handen voe-

len. Zelfs met je ogen dicht kun je zeggen wat voor

voorwerp je in je hand hebt. Je handen waarschuwen

je als je thee veel te heet is en je beter even kunt

wachten met drinken. Bij het begroeten van mensen,

schud je ze vaak even de hand of zwaai je even naar

ze. Als je iemand wilt troosten, leg je je hand op zijn

schouder.

"

"

Plastisch chirurg Mariëtta Bertleff: Het is heel belangrijk dat als je vermoedt dat je Dupuytren hebt, je niet te lang wacht met het vragen van ad-vies. Laatst zag ik een mevrouw bij wie de pink zo krom stond dat haar nagel haar palm raakte. Dat is dan veel lastiger te behandelen. De ingreep zal nu uitgebreider zijn en het herstel duurt langer dan wanneer ze eerder was geko-men. Mensen wachten vaak lang omdat het geen pijn doet en omdat ze zich meest-al heel goed kunnen aanpassen. Ze redden zich ook met die kromme vingers wel. Toch is dat jammer, want als iemand lang wacht, kan ik de vinger vaak niet meer helemaal rechtzetten.

7

"

"

Plastisch chirurg Brigitte van der Heijden: Ik vind de anatomie van de hand heel bijzonder. Zowel de afzonderlijke structuren als de samenhang tus-sen de structuren is prachtig. Als ik aan een van die onderdelen iets verander, beïnvloedt dat alle andere structuren. Daar moet ik tijdens een operatie goed rekening mee houden.

Plastisch chirurg, professor Steven Hovius: Ik vind de hand een fantastisch mechanisme. Voor veel mensen is een goed werkende hand vanzelf-sprekend, maar als je hand niet goed meer werkt, zijn er opeens veel dingen die je niet meer kunt. Aan die hand zit natuurlijk een lichaam vast en een compleet mens met gevoelens en een heel eigen leven. Handen zijn voor iedereen weer op een andere manier belangrijk. Dat maakt mijn vak zo interessant.

"

"

7

8

!

Door de ziekte van Dupuytren kunnen je vingers

geleidelijk krom gaan staan en kun je je handen niet

meer goed gebruiken. Wat is er nu eigenlijk aan de

hand?

Je hand zit vol met zenuwen, botjes en spieren.

Pezen verbinden de botten en spieren met elkaar zo-

dat je je vingers kunt bewegen. Aan de binnenkant

van je hand, vlak onder de huid, ligt de peesplaat.

Deze peesplaat die ook wel de aponeurosis palma-

ris wordt genoemd, zorgt ervoor dat je huid stevig

verbonden is met de lagen eronder. Bij de ziekte van

Dupuytren verandert er iets in het weefsel van de

peesplaat. Het weefsel wordt erg dik en er ontstaan

harde knobbels en strengen. Die strengen lopen

vaak door tot in je vingers. Ze groeien om de pezen

en zenuwen heen en groeien soms ook vast aan

de huid. Na een tijdje trekken die strengen samen,

waardoor je vingers naar binnen worden getrokken

en krom komen te staan. Als een vinger lang krom

blijft staan, verstijven de vingergewrichtjes en kan

de vinger niet goed meer recht worden gezet.

De ziekte van Dupuytren

Een stukje geschiedenisDe symptomen van Dupuytren zijn al honder-

den jaren bekend. Rond 1600 dacht men dat

het de pezen waren die de vingers krom deden

staan. Maar toen men in 1777 voor het eerst

de handen van een overledene openmaakte,

zag men dat het niet een probleem was van de

pezen, maar van het weefsel dat erboven ligt.

Die ontdekking werd gedaan door Henry Cline.

In 1832 gaf de Franse arts Guillaume Dupuy-

tren een beroemd college. Hij had als eerste

arts iemand geopereerd die de symptomen

vertoonde van de ziekte die wij nu kennen on-

der de naam Dupuytren. Aantekeningen van

zijn colleges kwamen via studenten terecht bij

andere artsen. Zo werd de ziekte bekend als de

ziekte van Dupuytren.

pees

streng

peesplaat

9

Dupuytren kan zich voordoen in de

gehele hand en in al de vingers. Maar

het kromtrekken van de pink en de

ringvinger komt het vaakst voor. Som-

mige mensen hebben slechts last van

Dupuytren in één hand, andere mensen

in beide handen. Dupuytren komt soms

ook voor in de voetzool en heet dan

de ziekte van Ledderhose. Of het komt

voor als knobbels op de bovenkant van

de vingergewrichten. Dit worden ook

wel knuckle pads genoemd. Bij som-

mige mannen komt de ziekte voor in de

penis, waardoor deze in erectie krom

gaat staan. Dit heet dan de ziekte van

Peyronie.

!

9

Milde en ernstige DupuytrenEr zijn verschillende vormen van de ziekte van

Dupuytren. Bij de een is de ziekte ernstiger dan bij

de ander. Mensen met een milde vorm van Dupuy-

tren zijn vaak ouder dan zestig jaar als ze er voor

het eerst last van krijgen. Als je een milde vorm van

Dupuytren hebt, heb je in het begin knobbels in je

handpalm en misschien ook wel strengen. Je vingers

gaan langzaam krom staan.

Mensen met een ernstige vorm van Dupuytren

krijgen hier meestal al op jongere leeftijd last van.

Heb je een ernstige vorm van Dupuytren, dan gaan

je vingers snel krom staan en na behandeling komt

de ziekte weer snel terug. Je hebt dan ook vaker

behandeling nodig dan mensen met een milde vorm

van Dupuytren. Bij sommige behandelingen blijft

de ziekte langer weg dan bij andere. Hierover lees je

meer in het hoofdstuk 'Behandelingen'.

De kans op ernstige Dupuytren is groter als:

∞ je jonger bent dan veertig als de ziekte begint;

∞ de ziekte in beide handen voorkomt;

∞ de ziekte ook voorkomt bij naaste familieleden

(ouders, broers of zussen);

∞ je ook suikerziekte of epilepsie hebt;

∞ je rookt en/of alcohol gebruikt;

∞ je ook de ziekte van Ledderhose of Peyronie hebt

(zie kader) of knobbels aan de bovenkant van je

vingergewrichten.

Het ontstaan van Dupuytren

Hoe Dupuytren precies ontstaat is niet bekend. Wel

is bekend dat er vaak een erfelijke component aan-

wezig is. De kans is groot dat een van je ouders

Dupuytren aan je heeft doorgegeven. Dupuy-

tren komt voornamelijk voor bij blanke mensen

uit Noordwest-Europa. Waarschijnlijk is de ziekte

duizenden jaren geleden ontstaan door een veran-

dering in de genen. Het gebeurt ook weleens dat

iemand Dupuytren krijgt na een ongeluk aan de

hand.

Aantal mensen met DupuytrenHoeveel mensen in Nederland de ziekte van Dupuy-

tren hebben is onbekend. Men vermoedt dat van

de honderd mannen boven de zestig er tussen de

tien en twintig de ziekte hebben. Van de honderd

vrouwen boven de zestig zijn dat er drie.

Wat verhoogt de kans op het krijgen van Dupuytren?Er zijn bepaalde omstandigheden die de kans op

de ziekte van Dupuytren vergroten. Zo heb je meer

kans om Dupuytren te krijgen als je rookt of (veel)

alcohol drinkt. Maar ook ziektes en aandoeningen

zoals diabetes, epilepsie of een hoog cholesterolge-

halte vergroten de kans op Dupuytren. Als je zo’n

ziekte hebt, kun je daar natuurlijk niets aan doen.

Je weet van tevoren ook niet of je Dupuytren had

kunnen voorkomen door niet te roken of te drinken.

Als je nog geen Dupuytren hebt en de ziekte in je

familie voorkomt, kun je overwegen om niet te

roken en minder of geen alcohol te drinken, zodat

je de kans op het krijgen van Dupuytren verkleint.

Maar ook iemand die zo gezond mogelijk leeft, kan

nog steeds Dupuytren krijgen.

10

Frank Troelstra heeft een ernstige vorm van Dupuytren

!!

In mijn studententijd kreeg ik voor het eerst last

van een pijnlijke knobbel aan mijn vinger. Ik dacht

eerst nog dat het kwam door het vele schrijven,

maar toen mijn vingers krom gingen staan, wist

ik dat het Dupuytren was. Ik kende dat van mijn

vader, die de ziekte ook heeft.

Dupuytren is langzaam mijn leven in geslopen. Ik

doe er altijd luchtig over, maar ik heb er al jaren

behoorlijk veel last van. Ik ben altijd een klusser

geweest en werk graag met mijn handen en met

gereedschappen. Bij het stevig vasthouden van

gereedschap kreeg ik last van pijnlijke knobbels

bovenop mijn vingers en als actief zeiler bleef ik

regelmatig met mijn kromme vingers achter de

reling haken. Ook kon ik niet goed steunen met

mijn handen. Door mijn ziekte moest ik stoppen

met pianospelen. Bij mijn werk achter de computer

lukte het me niet meer om de muis vast te houden.

Daarom kocht ik een muispen en later een kleine

muis, waarmee ik mijn werk toch nog kon doen.

ImpactIk ben de afgelopen dertig jaar vaak behandeld.

Eerst werden de strengen en knobbels operatief

verwijderd. Dat ging dan best een tijd goed, maar

omdat ik Dupuytren aan beide handen en aan ver-

schillende vingers heb, moest ik regelmatig geope-

reerd worden. Dat had een behoorlijke impact op

mijn leven. Ik was na zo’n operatie een paar weken

uit de running. De eerste dagen had ik hulp nodig

bij het verzorgen van mezelf.

10

11

KromNa een aantal jaar werd ik gewezen op een ander

soort behandeling waarbij de strengen doorgeprikt

en gebroken worden. Dat leek me wel wat, omdat ik

dan die hele nasleep van de operatie niet zou heb-

ben. Ik heb het een aantal keren laten doen. In het

begin leek dit goed te gaan, maar na een paar keer

gingen mijn vingers steeds sneller weer krom staan.

Op een gegeven moment moest ik na een paar

maanden alweer dezelfde vinger laten behandelen.

Toen zakte de moed me echt in de schoenen. Ik was

net vijftig en maakte me zorgen over het gebruik

van mijn handen in de toekomst.

HuidtransplantatieUiteindelijk ben ik bij een deskundige plastisch

chirurg terecht gekomen. Die stelde voor om een

operatie te doen met een huidtransplantatie. Hij

verwachtte dat de ziekte door deze operatie minder

snel zou terugkomen. Na de operaties heb ik een

aantal maanden handtherapie gehad. Over die

nazorg ben ik erg tevreden. Mijn handen zijn na de

operatie redelijk recht blijven staan, alleen mijn pink

staat wat krom, omdat de gewrichtjes zijn vastge-

groeid. Verder ben ik tevreden over wat ik na die

operatie weer allemaal met mijn handen kan doen.

Zo kan ik bijvoorbeeld mijn saxofoon weer redelijk

bespelen, iets wat ik echt niet meer had verwacht.

Door al die operaties ben ik minder vlug met mijn

vingers. Dat merk ik bijvoorbeeld als ik typ. Waar ik

het meest last van heb, is dat mijn handen extreem

gevoelig zijn voor kou. Tijdens het tuinieren draag

11

ik nu altijd handschoenen en tijdens de wintersport

stop ik warmte-elementjes in mijn handschoen.

ToekomstIk word elke dag geconfronteerd met Dupuytren.

Drie jaar na de operaties staan mijn vingers nog

aardig recht. Ik merk wel dat de ziekte nog steeds

doorgaat. De strengen in mijn handpalm nemen

weer toe. In mijn achterhoofd speelt de vraag hoe

het met mijn handen verder moet. En ik maak me

zorgen dat mijn kinderen misschien ook last krijgen

van Dupuytren. Daarom hoop ik dat er snel meer

duidelijk wordt over deze ziekte, zodat ik er goed

mee kan blijven leven, en dat mijn kinderen, moch-

ten zij er last van krijgen, ervan kunnen genezen.

1212

!

!

Hans Kazan is goochelaar en bekend van televisie. Hij was te zien bij verschillende programma’s zoals ‘Ren je rot’ en ‘Prijzenslag’ en had zijn eigen goochelshow. Als goochelaar zijn je handen natuurlijk onmisbaar. Op zijn zeventiende kreeg Hans tijdens het voetballen een schop tegen zijn hand. Dat leek de ziekte van Dupuytren te stimule-ren.

Fotografie: Erik Hijw

eege

13

Het goochelen ontdekte ik toen ik jong was. Ik ging

op bezoek bij een vriendje dat net een broertje had

gekregen. De kraamverzorgster liet me een trucje

met een luciferdoosje zien en legde me uit hoe het

werkte. Dat vond ik fantastisch. Goochelen was

voor mij een manier om mijn jeugd door te komen.

Door te goochelen kon ik iets wat anderen niet

konden. Dat gaf me vertrouwen. Toen ik negen was,

kreeg ik van Sinterklaas een goocheldoos. Daarna

was ik continu met goochelen bezig. Ik keek ernaar

op televisie en leende boekjes om er meer over te

lezen. Zo werd ik er steeds handiger in.

SchopIk was zeventien toen ik tijdens het voetballen een

schop tegen mijn hand kreeg. Al vrij snel gingen

twee van mijn vingers krom staan. Ik schrok me rot

en maakte me ontzettend veel zorgen. Ik was op dat

moment al volop aan het goochelen. Mijn handen

waren mijn brood. Ik was ontzettend bang dat ik

een carrière als goochelaar kon vergeten.

De huisarts vertelde dat ik Dupuytren heb en dat

er behandelingen waren waarmee mijn vingers

rechtgezet konden worden. Ik had nog nooit van de

ziekte gehoord. Naar mijn weten komt het in mijn

familie ook niet voor, maar ik heb met mijn familie

al een tijd geen contact, dus zeker weten doe ik het

niet.

Ik vroeg in het rond bij wie ik het beste terecht kon.

Ik vond een chirurg die veel ervaring had met de

behandeling van Dupuytren. Voordat die chirurg

aan de slag ging besprak ik met hem hoe belangrijk

mijn handen voor me zijn. Ik drukte hem op het hart

voorzichtig met mijn handen om te gaan.

OperatieIk ben vier keer aan mijn linkerhand geopereerd.

Zo’n operatie moet ik altijd goed timen. Het kost me

drie maanden voordat mijn hand helemaal hersteld

is. Ik kan in die drie maanden niet goochelen.

Omdat ik het in de zomer vaak wat rustiger heb,

probeer ik zo’n operatie altijd in die periode te laten

plaatsvinden.

De eerste tijd na de operatie kan ik mijn hand niet

goed gebruiken. Ik doe veel oefeningen en als de

wonden genezen zijn, gebruik ik mijn hand weer

zoveel mogelijk. In het begin is het pijnlijk als ik een

deurknop vastpak en heb ik moeite om mijn veters

en knoopjes vast te maken.

AanpassenDoor Dupuytren moet ik mijn trucs regelmatig

aanpassen. Soms is dat omdat een truc met een

kromstaande vinger niet goed lukt. Maar ook het

eerste jaar na een operatie pas ik mijn trucs aan. Na

een jaar heb ik mijn vingervlugheid weer terug.

OnderzoekIk vind onderzoek naar Dupuytren erg belangrijk.

Alleen op die manier komen we meer te weten over

deze aandoening en de mogelijke behandelingen. Ik

hoop dat al die onderzoeken uiteindelijk leiden tot

de genezing van Dupuytren. Daarom ben ik ambas-

sadeur van de Esser Stichting. Deze stichting stimu-

leert het onderzoek naar de ziekte van Dupuytren.

AanwezigDe kans dat mijn vingers weer kromtrekken is

continu aanwezig. Ik heb het idee dat mijn vingers

steeds sneller krom gaan staan. De vingers van mijn

rechterhand beginnen nu ook al wat krom te staan.

Ik kan mijn hand niet meer plat op tafel leggen.

Daarom ga ik binnenkort weer naar mijn chirurg

om geopereerd te worden. Ik zie wel op tegen die

operatie, maar het is niet anders. Als ik daarna mijn

vingervlugheid maar weer terugkrijg en kan door-

gaan met goochelen. Want zonder goochelen kan ik

echt niet.

1313

Magische vingers

Fotografie: Erik Hijw

eege

14

"

"

Plastisch chirurg Brigitte van der Heijden: Gelukkig sturen de meeste huisartsen mensen met Dupuytren steeds vaker en in een vroe-ger stadium door. Helaas worden sommige mensen pas doorgestuurd wanneer de vinger al enkele jaren helemaal krom staat. Dat is ont-zettend jammer. Want soms kan ik er dan juist niet zoveel meer aan doen, of had ik de vinger rechter kunnen krijgen als iemand eerder was langsgekomen.

Als je problemen aan je hand hebt, is de huisarts

vaak de eerste die ernaar kijkt. Als je je hand plat

op tafel legt en dan nog ruimte hebt om er een

potlood onderdoor te schuiven, zal de huisarts je

doorsturen naar een chirurg. Als je je hand nog plat

op tafel kunt leggen, zal hij je adviseren om nog

even te wachten. De chirurg kan je meer vertellen

over de verschillende behandelingen en het beste

moment om met een behandeling te beginnen.

De huisarts

14

15

Het is moeilijk te bepalen wat het beste moment is

om te starten met een behandeling. Omdat

Dupuytren alleen in het begin soms pijn doet en

je je met kromme vingers soms nog aardig kunt

redden, kan het zijn dat je denkt: laat dat medisch

ingrijpen nog maar even zitten. Je ziet misschien op

tegen de ingreep, of tegen de herstelperiode, en je

weet ook niet precies wat je daarna nog met je han-

den kunt doen. Aan de andere kant weet je nu ook

dat een vinger die lang krom heeft gestaan moei-

lijker recht te krijgen is. Soms is dat helemaal niet

meer mogelijk. Bespreek al je twijfels met je chirurg.

Een chirurg die regelmatig Dupuytren-handen ziet,

kan je adviseren. Op basis daarvan kun je dan een

beslissing nemen.

Als je laat bent...Misschien was je niet goed op de hoogte van de

noodzaak om je vingers op tijd te laten rechtzetten

of je hebt de behandeling lang uitgesteld omdat je

er erg tegenop zag. Het kan dat het nu niet meer

lukt om je vingers goed recht te krijgen. Je kunt je

hier schuldig over voelen, maar er is nu niets meer

aan te doen. Kijk naar wat er nog wel mogelijk is. Als

je je hand niet goed meer kunt gebruiken, om voor

jezelf te zorgen, te koken, of bij het uitoefenen van

je werk of je hobby’s, kun je contact zoeken met een

handtherapeut met ergotherapeutische achter-

grond. Hij of zij kan je helpen bij het zoeken naar

oplossingen.

Wanneer behandelen?

"

"

Plastisch chirurg, professor Steven Hovius: Het is best lastig om precies te bepalen wat het verstandigste moment is om te starten met behandelen. Ik vraag patiënten altijd hoeveel last ze hebben van hun handen en kromme vingers. Als je er geen last van hebt, laat je het dan erger worden? Dan heb je wel kans dat we de vingers niet goed meer recht kunnen zetten. Maar als je te vroeg in-grijpt, kan het zijn dat je door de behandeling minder gevoel in je hand krijgt of dat je er littekenweefsel aan overhoudt. Dat is ook niet prettig. Het is altijd zoeken naar een balans.

1515

Hoe krom staan jouw vingers? Om te bepalen hoe krom je vingers

staan is een universeel meetsysteem

bedacht, zodat alle artsen de krom-

stand op dezelfde manier kunnen

meten. Hierbij wordt vastgelegd tot

hoever de vingers gebogen en ge-

strekt kunnen worden. Dit wordt in

graden genoteerd. Dit is handig om te

bepalen hoe effectief de behandeling

is geweest. Op deze manier kunnen

behandelingen ook goed met elkaar

vergeleken worden, bijvoorbeeld voor

onderzoek.

!

16

Gert Jan Schoemakers!

!

16

17

Gert Jan Schoemakers had al jaren last van vingers

die langzaam krom gingen staan. Pas sinds een

paar jaar weet hij dat het om Dupuytren gaat.

Mijn pink en mijn ringvinger gingen door de jaren

heen steeds krommer staan. Ik heb daar nooit echt

bij stilgestaan. Ik dacht altijd dat er een peesje

scheefgegroeid was. Ik had weleens gehoord dat

mensen met handproblemen zich hadden laten

opereren, maar tegen een operatie zag ik erg op. Ik

was bang dat ik dan een tijdje niet kon werken en

niet kon autorijden. Daarom stelde ik een operatie

zo lang mogelijk uit.

Aan de andere hand had ik knobbels bovenop mijn

vingers. Daar ben ik wel mee naar de huisarts ge-

gaan. Die heeft eerst getest of het geen reuma was.

Toen dat het niet bleek te zijn, ben ik doorgestuurd

naar een algemeen chirurg. De chirurg vertelde dat

hij aan mijn vingers, die licht krom stonden, niets

kon doen. Wel kon hij met een operatie de knob-

bels verwijderen. Uiteindelijk zijn die knobbels weer

teruggekomen.

Pas een aantal jaar geleden kwam ik erachter dat ik

de ziekte van Dupuytren heb. Mijn broer en zus heb-

ben het ook en mijn broer had zich laten opereren.

Inmiddels stonden mijn pink en ringvinger aan mijn

linkerhand ontzettend krom. De vingers aan m’n

andere hand begonnen ook krom te staan. Het werd

steeds lastiger om mensen een hand te geven of om

iets aan te pakken. Mijn broer heeft me getipt over

de naaldmethode en toen ben ik me gaan verdiepen

in waar ik dat kon laten doen. Ik ben toen bij een in

handen gespecialiseerde chirurg terecht gekomen.

De plastisch chirurg heeft mijn ene hand behandeld

door het doorprikken van de streng. De pink van

mijn linkerhand kon niet meer helemaal rechtgezet

worden, omdat die al een tijd krom stond. Daar

heeft hij een gewrichtje verwijderd. De pink staat

nog wel krom, maar niet meer zo erg als daarvoor. Ik

was heel blij met die ingrepen. Ik kon mijn handen

eindelijk weer goed gebruiken.

Ik ben tevreden zoals het nu is. Ik had wel eerder

willen weten dat ik Dupuytren heb. Dan had mijn

pink niet zo krom gestaan, maar het is niet anders.

Ik kan me met mijn handen nu goed redden.

17

1818

Wie zit er aan jouw hand?In Nederland zijn er verschillende chirurgen die de

ziekte van Dupuytren behandelen. Meestal wordt

Dupuytren behandeld door een plastisch chirurg,

maar ook weleens door een algemeen chirurg of

een orthopeed. Chirurgen werken in ziekenhuizen of

in zelfstandige behandelcentra.

Iedere chirurg kan zich handchirurg noemen en

mag Dupuytren behandelen. In de opleiding tot

plastisch chirurg wordt veel aandacht besteed aan

handchirurgie. Er zijn steeds meer chirurgen die

ervoor kiezen om zich helemaal te specialiseren in

handchirurgie.

Een chirurg die zich gespecialiseerd heeft in hand-

chirurgie opereert vaker (Dupuytren-)handen en

kent bovendien de verschillende behandelmetho-

den. Dat kan een groot voordeel zijn ten opzichte

van chirurgen die minder vaak Dupuytren behande-

len en altijd voor dezelfde behandelmethode kiezen.

Als je overweegt om over te stappen naar een an-

dere chirurg, kun je dit in je overweging meenemen.

"

"

Plastisch chirurg Thybout Moojen: De hand is erg complex. Er zit-ten ontzettend veel zenuwen, pezen en ander weefsel in. Daarom is het erg belangrijk dat je behandeld wordt door een chirurg die veel ervaring heeft met de behandeling van handen. Uit onderzoek blijkt dat chirurgen die regelmatig Dupuytren behandelen dat beter doen dan chirurgen die dat af en toe doen. Er ontstaan dan minder problemen na de operatie en de ziekte blijft ook langer weg.

1919

De Nederlandse Vereniging voor Handchirurgie

De Nederlandse Vereniging voor Handchirurgie is een vereniging van specialisten die

aandoeningen aan hand en pols behandelen.

De vereniging wil de kwaliteit van de zorg voor mensen met hand- en polsproblemen verbeteren.

Dit doen zij door het organiseren van congressen, het steunen van onderzoek en door stages te

creëren voor chirurgen die zich willen specialiseren in de hand en pols.

Op de website www.handchirurgie.nl kun je informatie vinden over specialisten die zich hebben

gespecialiseerd in de hand.

!

Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC)

De NVPC is sinds haar oprichting in 1950 de wetenschappelijke vereniging (overkoepelende

beroepsvereniging) van plastisch chirurgen in Nederland. Bijna alle in Nederland geregistreerde

plastisch chirurgen zijn lid van deze vereniging. Het specialisme plastische chirurgie wordt onder-

verdeeld in drie groepen: handchirurgie, reconstructieve chirurgie en esthetische chirurgie. De

NVPC heeft als doel het bevorderen van de ontwikkeling van plastische chirurgie en het behartigen

van de gemeenschappelijke belangen van de leden. De vereniging bestaat uit ongeveer 346 leden:

269 plastisch chirurgen en 77 plastisch chirurgen in opleiding.

Meer info: www.nvpc.nl

!

20

Dupuytren is niet te genezen. Wel zijn er

verschillende behandelingen die de vingers weer

kunnen rechtzetten. Daarna blijft de ziekte een

tijdje weg. Bij sommige behandelingen komt de

ziekte sneller terug dan bij andere behandelingen.

Niet elke behandeling is geschikt voor elke vorm van

Dupuytren. Welke behandeling voor jou het meest

geschikt is, hangt af van het volgende:

• Of je een milde of een ernstige vorm van

Dupuytren hebt. Bij een ernstige vorm heb

je meestal een zwaardere behandeling nodig

om ervoor te zorgen dat de ziekte langere tijd

wegblijft.

• Het herstel. Bij zwaardere behandelingen moet

je meer oefenen en duurt het langer voordat je

handen weer genezen zijn en je ze weer goed

kunt gebruiken.

• Je leeftijd. Als je tachtig bent en je krijgt

Dupuytren, dan is een lichte ingreep soms

voldoende. Maar als je veertig bent en nog lang

met Dupuytren moet leven, dan kun je soms

beter kiezen voor een zwaardere behandeling

zodat de ziekte langer wegblijft.

Hiernaast lees je meer over de verschillende

behandelingen bij Dupuytren.

Operaties (chirurgische ingrepen)

Strengen verwijderen (Selectieve fasciëctomie) Bij deze operatie maakt de chirurg de hand en vin-

gers open om de strengen en knobbels te verwij-

deren. Daarna wordt de hand weer dichtgemaakt.

Je krijgt van tevoren een verdoving in je oksel of in

je hand; je voelt er dus weinig van. Deze operatie

wordt uitgevoerd als je pijnlijke knobbels in je hand

hebt of als je vingers meer dan 30 graden krom

staan.

Na de operatie kan het een aantal weken duren

voordat je hand is genezen en je hem weer goed

kunt gebruiken. De eerste dagen zit je hand in het

verband. Het is belangrijk dat je al in die eerste

week na de operatie oefeningen gaat doen. Dat

helpt je hand om goed te genezen. Je kunt hierbij

hulp en advies krijgen van een handtherapeut.

Soms wordt na de operatie een (nacht)spalk ge-

bruikt om te voorkomen dat de geopereerde vingers

weer krom gaan staan. Maar het is niet bewezen

dat dit helpt. Daarom wordt dit steeds minder

vaak gedaan. Het kan wel weken duren voordat je

je hand weer goed kunt gebruiken. Soms wordt er

tijdens de operatie een zenuw geraakt en heb je

daarna minder gevoel in een deel van een vinger. De

kans op herstel van de zenuw hangt af van de mate

van de beschadiging. Ook gebeurt het weleens dat

de wond geïnfecteerd raakt, waarvoor je dan medi-

cijnen krijgt en het genezingsproces langer duurt.

De meeste mensen hebben na deze operatie een

aantal jaren geen last van Dupuytren. Dit is dan ook

de meest uitgevoerde operatie bij Dupuytren.

Behandelingen

20

21

Huidtransplantaat (Dermatofasciëctomie) Bij deze operatie haalt de chirurg niet alleen de

strengen en knobbels weg, maar ook de huid

daaromheen. Er wordt dan nieuwe huid op de wond

geplaatst. Meestal komt die nieuwe huid van je on-

derarm. Dit heet een huidtransplantaat. Dit is een

zware ingreep en is bedoeld voor mensen met een

ernstige vorm van Dupuytren. De ziekte blijft na

deze operatie vaak lang weg. Een huidtransplantaat

geneest meestal goed, maar soms wordt het weef-

sel afgestoten. Na de operatie kun je soms minder

gevoel in je handen hebben.

Streng doorprikken (Percutane naaldfasciotomie)Bij deze operatie verzwakt de chirurg de streng door

met een naald door de huid te prikken en gaatjes

of krasjes in de streng te maken. Je hand wordt op

de plaats waar de naald door de huid gaat licht

verdoofd zodat men in de gaten kan houden dat er

geen zenuw geraakt wordt. Daarna wordt de vinger

gestrekt en breekt de streng. Na de ingreep hoef je

je hand slechts één dag rust te geven. Het voordeel

van deze ingreep is dat je je hand weer snel kunt ge-

bruiken. Ook krijg je geen littekens en is er minder

kans dat de zenuwen beschadigd worden. Er wordt

geen weefsel weggehaald. Daarom komt de ziekte

na de ingreep weer snel terug en is het minder

geschikt voor mensen met een ernstige vorm van

Dupuytren.

Behandelingen zonder operatie (niet-chirurgische ingrepen)

Injectie met corticosteroïdenAls je pijnlijke knobbels in je handpalm hebt, kun je

een injectie krijgen met corticosteroïden. Dit zijn

een soort hormonen die de ontstekingen onder-

drukken. Er is onvoldoende bewijs of de pijn en de

klachten door deze ingreep verminderen.

Injectie met collagenaseBij deze ingreep spuit de chirurg via een injectie-

naald de stof collageen in de streng. Hierdoor lost

de streng gedeeltelijk op. De volgende dag moet je

terugkomen en strekt de chirurg je vinger, waardoor

de streng knapt.

Dit is een nieuwe behandeling die sinds kort in

Nederland gebruikt wordt. Het voordeel van deze

ingreep is dat je je hand weer snel kunt gebruiken

en je geen littekens krijgt. Ook heb je minder kans

dat de zenuwen beschadigen. Na het inspuiten van

collagenase kun je last krijgen van zwellingen in je

hand en kan de plek rondom de injectie pijnlijk aan-

voelen. Dit verdwijnt in de meeste gevallen na een

of twee weken. De behandeling met collagenase

is relatief nieuw, het is daarom nog niet helemaal

duidelijk bij hoeveel mensen en na hoeveel jaar de

klachten na behandeling weer terug komen.

Bestraling (Radiotherapie)In Duitsland worden de handen van mensen met

Dupuytren nog weleens bestraald. Er is niet bewe-

zen dat radiotherapie ervoor zorgt dat de ziekte

minder wordt. Deze methode wordt in Nederland

dan ook niet vaak toegepast. Na bestraling kun je

last krijgen van een droge huid en heb je theore-

tisch een iets grotere kans op het krijgen van kanker

in het bestraalde gebied.

21

22

"

"Plastisch chirurg Ralph Franken: Vroeger werd er vaak een grote operatie uitgevoerd waarbij er heel veel weefsel uit de hand werd weggehaald. Daardoor bleef de ziekte lang weg, maar duurde het lang voordat de hand weer gebruikt kon worden. Op dit moment worden bij de meeste mensen alleen de strengen en knobbels weggehaald. Op die manier blijft de ziekte ook lang weg, en hoef je minder lang te re-valideren dan vroeger. Ik ben er blij mee dat er steeds meer nieuwe methoden bijkomen die ervoor zorgen dat mensen hun handen weer snel kunnen gebruiken. Zo kan ik mensen steeds meer mogelijkheden bieden.

"

"Plastisch chirurg Peter Don Griot: Met de nieuwe behandelmethoden, zoals naaldfasciotomie en de injectie met collagenase, hebben mensen minder klachten dan na een operatie. Ze herstellen sneller. Dat is natuurlijk heel prettig. Wel moet nog duidelijk worden of de klach-ten ook voor langere tijd wegblijven. Dat zie je bijvoorbeeld bij een naaldfasciotomie. Dat is een behandeling waar mensen weinig last van hebben. Ze kunnen al snel hun dagelijkse activiteiten weer oppakken en bijvoorbeeld weer gaan golfen of tennissen. Maar als je na een paar maanden of een jaar weer een kromme vinger hebt en weer behan-deld moet worden, vraag je je af of zo'n ingreep wel de moeite is. Wat voor welke vorm van Dupuytren de beste behandeling is, zal ver-der onderzoek nog moeten uitwijzen.

2222

"

"Plastisch chirurg Brigitte van der Heijden: Ik opereer elke week mensen met Dupuytren. Elke operatie is weer anders. Er zijn al-tijd strengen, maar bij elke hand lopen die strengen weer anders om de zenuwen en pezen heen. Ook maakt het uit om welke vinger(s) het gaat, hoe krom die staat en hoe lang dat al zo is. Het is elke keer weer een uitdaging om de vingers zo recht mogelijk te krijgen zonder de zenuwen te beschadigen. En ervoor te zorgen dat iemand er daarna zo min mogelijk last heeft van de operatiewond. Als een hand vaker is geopereerd is dat lastiger.

23

Plastisch chirurg, professor Paul Werker: Voor de

keuze van een behandeling kijk ik altijd naar degene

die ik voor me heb. Iemand van dertig of veertig

met Dupuytren heeft nog een heel leven voor

zich. Dan is het belangrijk om een behandeling te

adviseren die ervoor zorgt dat de ziekte zo lang mo-

gelijk wegblijft. Maar iemand van tachtig met een

beginnende Dupuytren zou ik geen grote operatie

en lange herstelperiode adviseren. Zo iemand heeft

meer aan een lichtere behandeling. Bij iemand van

dertig heb ik de neiging een zwaardere behande-

ling toe te passen. Dan haal ik niet alleen het zieke

weefsel weg, maar ook de huid daaromheen en

geef dan een huidtransplantaat. Onderzoek heeft

aangetoond dat de ziekte met zo’n behandeling lan-

ger wegblijft, en dat is voor jonge mensen vaak erg

belangrijk, want die moeten immers nog een hele

tijd met de ziekte leven.

De patiënt bepaalt uiteindelijk welke behandeling

het gaat worden. Soms zijn er jonge mensen die het

zich, bijvoorbeeld vanwege hun werk, niet kunnen

permitteren om drie maanden te revalideren. Zij

kunnen dan natuurlijk ook kiezen voor een minder

ingrijpende behandeling, maar ik vertel dan wel dat

ze er rekening mee moeten houden dat de ziekte

na een jaar weer terug kan komen. Misschien kan ik

diezelfde behandeling dan nog wel tien keer doen,

maar dat weet ik niet zeker.

23

"

"

Plastisch chirurg, professor Paul Werker: De kunst bij de ziekte van Dupuytren is om zo goed mogelijk te behandelen, maar met zo min mogelijk schade aan de hand. Het lastige bij de ziekte van Dupuytren is dat hoe minder zwaar de ingreep, hoe sneller Dupuytren vaak ook weer terugkomt.

24

Ed Stoelinga kreeg zes jaar geleden de ziekte van Dupuytren. !

!

24

25

Ik ben altijd bezig met mijn handen. In mijn vrije tijd

sleutel ik graag aan oldtimers. Ik steek veel tijd in

het verzorgen van mijn honden en ezels. Zes jaar ge-

leden voelde ik harde knobbels in mijn handpalmen.

Mijn huisarts zei dat het niet ernstig was. Twee jaar

later gingen mijn pink en ringvinger van mijn rech-

terhand krom staan. Ik ging weer bij mijn huisarts

langs. Die vertelde me dat het Dupuytren was en

gaf een doorverwijzing naar een chirurg.

Bacteriële infectieKort daarna werd mijn rechterhand opeens erg pijn-

lijk en dik. Mijn huisarts bekeek de hand en zag dat

het mis was. Tijdens het klussen had ik waarschijn-

lijk een bacteriële infectie opgelopen. Ik werd met-

een doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Daar

moest ik geopereerd worden en er was een kans dat

ze mijn hand moesten amputeren. Ik heb me daar

veel zorgen om gemaakt. Gelukkig kon ik mijn hand

uiteindelijk behouden. Van de arts hoorde ik dat

er wel zenuwen beschadigd waren en dat het niet

verstandig was om de hand ooit nog te opereren.

OnthandToen ik uit het ziekenhuis kwam, kon ik zes weken

niets doen. Ik was letterlijk onthand. Verschrikkelijk

vond ik dat. Dat wilde ik nooit meer meemaken.

Mijn vingers gingen na die operatie erg krom staan.

Ik gebruik mijn handen ’s ochtends altijd om mijn

gezicht te wassen. Dat lukte toen niet meer. Ook

een handschoen aantrekken of een hand geven ging

niet. Op mijn werk had ik steeds meer moeite met

foutloos typen. Heel vervelend vond ik dat. Ik moest

eigenlijk naar een chirurg en had een doorverwij-

zing liggen, maar ik wilde niet nog een keer een

operatie aan die hand ondergaan. Daarom stelde ik

een bezoek aan de chirurg steeds uit.

InjectieOp internet las ik dat er een nieuwe behandeling

voor Dupuytren aankwam: een injectie met col-

lagenase, een stof die de strengen oplost. Omdat ik

op die manier een operatie kon vermijden, leek dat

me wel wat. Ik heb mijn huisarts om een door-

verwijzing gevraagd voor een ziekenhuis, waar ze

die injecties gingen gebruiken. Ik voldeed aan de

criteria en twee maanden geleden ben ik ermee

behandeld.

BrekenIk kreeg eerst drie injecties in mijn ringvinger. Dat

was behoorlijk pijnlijk, maar dat duurde maar even.

De volgende dag moest ik terugkomen en heeft de

handchirurg mijn ringvinger rechtgebogen. Ik zag

en hoorde de streng breken. Afgelopen maand is

met een collagenase-injectie ook mijn pink recht-

gezet. De volgende dag kon ik mijn gezicht weer als

vanouds met twee handen wassen. Op dat soort

momenten besef ik hoe belangrijk mijn handen voor

me zijn.

25

26

Vanaf 2012 gaan chirurgen werken met de eerste

behandelrichtlijn voor Dupuytren. De richtlijn is

een hulpmiddel voor chirurgen en handtherapeu-

ten om de juiste behandeling te kiezen.

In de richtlijn worden de verschillende behandelme-

thoden voor de ziekte van Dupuytren beschreven

met de voor- en nadelen. Bij iedere behandeling

wordt vermeld voor welke vorm van Dupuytren

deze het best geschikt is. De richtlijn is na te lezen

op www.nvpc.nl en www.handchirurgie.nl.

Plastisch chirurg Jan van Loon: "De nieuwe richtlijn

helpt chirurgen op weg. Een belangrijk advies uit

de richtlijn is dat chirurgen mensen met Dupuytren

informeren over de voor- en nadelen van de ver-

schillende behandelingen. Verder wordt de huisarts

geadviseerd om mensen met Dupuytren al in een

vroeg stadium door te verwijzen, zodat ze snel op

de hoogte zijn van de verschillende behandelings-

mogelijkheden. Ook is in de richtlijn het advies

opgenomen om niet iedereen met Dupuytren na te

behandelen met een (nacht)spalk, omdat dit niet

altijd bijdraagt aan een beter resultaat."

26

"

"

Plastisch chirurg Mariëtta Bertleff: De ziekte van Dupuytren is niet zo bekend. Ik zag laatst een donkere man met een kromme vin-ger. De huisarts dacht dat de man een oud peesletsel had. Hij had de man verteld dat er niets meer aan te doen was en dat hij ermee moest leren leven. De man kwam voor een second opinion bij mij. Toen ik de hand voelde, wist ik meteen dat het Dupuytren was. Ik was verbaasd, want Dupuytren komt in principe alleen voor bij blanke mensen. Maar toen die meneer het in zijn familie ging navragen, bleek hij inder-daad ergens een blanke voorouder te hebben.

Behandelrichtlijn

" Plastisch chirurg Jan van Loon: De symptomen van Dupuytren zijn al 400 jaar bekend en in al die jaren zijn er steeds weer nieuwe behandelingen bijgekomen. Het is niet makkelijk te zeggen welke behandeling in welk geval het beste is.

"

27

Na een operatie kost het meestal een aantal weken

voordat je hand weer genezen is en je hem weer

goed kunt gebruiken. Een hand is gemaakt om

te bewegen. Als je je hand na een operatie niet

beweegt, wordt je hand stijf. Daarom ga je een paar

dagen na de operatie al aan de slag om bewegings-

oefeningen te doen. Handtherapeuten kunnen je

hierbij begeleiden. Zij hebben een achtergrond

als ergotherapeut of fysiotherapeut en hebben

een speciale handenopleiding gevolgd. Zij werken

in ziekenhuizen, revalidatiecentra of zelfstandige

behandelcentra.

Hulp van een handtherapeut

"

" Plastisch chirurg Thybout Moojen: Bij de ziekte van Dupuytren is het erg belangrijk dat de operatie goed uitgevoerd wordt. Minstens zo belangrijk is de revalidatie daarna. De handtherapeut is hierbij erg belangrijk. Ook speelt mee hoe gemotiveerd iemand is om zelf te oefenen.

"

"

Plastisch chirurg Brigitte van der Heijden: Na een opera-tie gaan vingers vaak toch weer gedeeltelijk krom staan. Dat komt dan doordat pezen, vaatzenuwbundels en gewrichtsbanden zich in de loop van de tijd aangepast hebben aan de kromme stand van de vinger. Ze zijn als het ware ingekort en moeten weer wennen aan de nieuwe rechte stand. Ook littekenweefsel kan ervoor zorgen dat een vinger weer opnieuw krom gaat staan. Daarom is een goede nabehandeling erg belangrijk.

27

28

Handtherapeut Rob van Huis: "Na de operatie is

het belangrijk dat je je hand zo snel mogelijk weer

beweegt. Hoe krommer de vingers voor de ope-

ratie stonden en hoe complexer de operatie, hoe

meer werk er te doen is. In de hand bevinden zich

zeer veel lagen van verschillend weefsel, zoals bot,

pezen, zenuwen, kapsels, banden en huid. Die lagen

moeten langs elkaar heen kunnen schuiven. Als

je de hand en vingers na een operatie langere tijd

niet of slecht beweegt, groeien de verschillende

weefsellagen aan elkaar vast en krijg je een stijve

hand. De handtherapeut helpt je om op het juiste

moment en op de juiste manier je hand weer te

gaan bewegen."

"Handtherapeuten begeleiden je na een operatie.

We geven oefeningen mee naar huis, bewegen de

hand en maken soms een nachtspalk om te voor-

komen dat vingers die lang krom hebben gestaan

weer kromtrekken. Ook masseren en mobiliseren

we het litteken zodat het goed geneest en de huid

niet hard wordt. In het begin kan het lastig zijn om

dagelijks je oefeningen te doen. Zeker als je hand

nog dik en pijnlijk is. Maar als ik vertel waarom het

zo belangrijk is, zijn de meeste mensen erg gemoti-

veerd om zelf te oefenen."

Handtherapeut Rob van Huis: Het is altijd zoeken naar een balans: aan de ene kant wil je de hand rust geven om weer te genezen, maar aan de andere kant wil je dat iemand zo snel mogelijk zijn hand gaat bewegen om te voorkomen dat hij stijf wordt.

"

"

Nederlands Gezelschap voor Handtherapie (NGHT)

Het NGHT is opgericht in 1990. De vereniging heeft 400

leden (2011).

Doelstelling NGHT

Het NGHT is een vereniging die continu streeft naar een

verbetering van het niveau van handtherapie. De vereniging

is dan ook voortdurend bezig de samenwerking tussen alle

betrokken specialisten te stimuleren, alsmede de uitwisse-

ling van kennis en ervaring te bevorderen.

Missie NGHT

• Het NGHT streeft naar (h)erkenning van handtherapie als

specialisme.

• Het NGHT streeft naar erkenning van de toegevoegde

waarde van de handtherapeutische behandeling in verge-

lijking met enkelvoudige of gecombineerde paramedische

behandeling.

• Het NGHT ondersteunt de handtherapeut in zijn/haar stre-

ven naar erkenning als ‘specialist’.

!

28

29

Certificering: CHT-NL

In 2010 zijn in Nederland de eerste

handtherapeuten gecertificeerd. Het

‘Certificaat Hand Therapie’ (CHT-

NL) toont aan dat de handtherapeut

over voldoende scholing en ervaring

beschikt.

Zoekt u een handtherapeut bij u in de

buurt of wilt u meer informatie? Kijk

dan op de site van het NGHT: www.

handtherapie.com. Hier vindt u een lijst

met meer dan honderd handtherapie-

praktijken, ook bij u in de buurt. Ook

vindt u er de lijst met gecertificeerde

handtherapeuten.

!

Handtherapeut Annemieke Videler: "In de landelijke

richtlijn voor de behandeling van Dupuytren wordt

ook ingegaan op de rol van handtherapie. Hiervoor

is veel wetenschappelijk onderzoek bestudeerd,

onder andere over spalkbehandeling. Daaruit blijkt

dat het niet voor iedereen goed is om een spalk te

dragen, en dat het zelfs kan leiden tot stijve vingers.

Vroeger kreeg vrijwel iedereen na een ingreep voor

Dupuytren een spalk aangemeten, maar dat wordt

in de nieuwe richtlijn dus niet meer geadviseerd. De

handchirurg en handtherapeut kunnen het beste

beoordelen of een spalk noodzakelijk is. Zo ja, dan is

het belangrijk dat deze gemaakt wordt door iemand

die daar veel ervaring mee heeft, want de spalk

moet goed zitten. Een spalk gebruik je in principe

alleen ’s nachts, zodat je de hand overdag kunt

gebruiken en daarmee soepel houdt. De hand wordt

in de goede stand gehouden met behulp van klit-

tenbandjes. Veel mensen denken: ik trek die bandjes

lekker strak, zodat mijn vingers recht blijven staan.

Maar bij Dupuytren kan dit een averechts effect

hebben: als je te hard trekt kunnen de vingers juist

krom gaan staan.

Ik vind het belangrijk om te weten waar iemand

zijn handen precies voor gebruikt. Bij een bouwvak-

ker die voor zijn werk een stevige grip nodig heeft,

bouw ik de behandeling anders op dan bij een pia-

nist die zijn vingers gebruikt om snel en behendig

over de toetsen te kunnen gaan.

29

Handtherapeut Annemieke Videler

De hand is een complex lichaamsdeel. Daarom kun

je na een operatie het beste een therapeut bezoe-

ken die zich heeft gespecialiseerd in de hand. Ik pro-

beer er tijdens een behandeling altijd het maximale

uit te halen. Hoe goed de hand uiteindelijk geneest,

hangt af van verschillende zaken, zoals de ernst

van de aandoening, de operatie, de mogelijkheden

van de hand om weer te herstellen en de therapie

na de ingreep. Maar als patiënt kun je zelf ook een

bijdrage leveren aan je herstel: het opvolgen van

adviezen en het doen van oefeningen kunnen veel

verschil maken."

30

Imogen Koster heeft een ernstige vorm van Dupuytren

30

!!

31

Imogen Koster heeft een ernstige vorm van Dupuy-

tren. Ze dacht jarenlang ten onrechte dat Dupuy-

tren te genezen was. Ze werd verschillende malen

aan haar handen geopereerd en had de pech dat ze

ook nog last kreeg van posttraumatische dystrofie,

een aandoening die haar een zeer pijnlijke vinger

bezorgde. Na een operatie waarbij veel weefsel

werd verwijderd en zij een transplantaat kreeg, is

de ziekte uiteindelijk tot stilstand gekomen.

Ik was een goede amateurviolist en speelde in een

strijkkwartet. Op een gegeven moment merkte ik

dat mijn ene hand een beetje stroef werd en een

rare knobbel had. Daarmee ging ik naar de huisarts.

Hij zei meteen dat het op Dupuytren leek. Mijn

vader had het ook, dus ik kende de ziekte wel.

Even opererenToen ik voor het eerst geopereerd werd dacht ik:

even opereren, de knobbel verwijderen en dan is de

Dupuytren verdwenen en kan ik weer vioolspelen

en vrolijk verder leven. Maar zo was het niet.

KromMijn vingers gingen snel krom staan. Ik ben er

verschillende keren aan geopereerd. Toen had ik ook

nog de pech dat ik aan m’n wijsvinger last kreeg van

posttraumatische dystrofie. Dit is een onbegrepen

aandoening die soms ontstaat na een beschadi-

ging van de handen, armen of voeten. Ik kreeg veel

pijnmedicatie, maar de pijn bleef. Daarom stelde de

chirurg voor om mijn vinger te amputeren.

FantoompijnHet vervelende was dat ik na de amputatie last

kreeg van fantoompijn. De vinger was dan wel weg,

maar de zenuwen zaten er nog en ik voelde nog

steeds die pijn. Mijn chirurg vertelde me dat ik een

operatie nodig had waarbij het zieke weefsel werd

verwijderd en vervangen door een transplantaat.

Dit is een hele specialistische ingreep waarvoor ik

naar een ander ziekenhuis moest.

Lees verder op pagina 32.

31

3232

TransplantaatUiteindelijk ben ik geopereerd. Het was een heftige

ingreep en ik heb lang moeten revalideren. Ik heb

nu minder gevoel in mijn hand, maar de ziekte is in

die hand nu wel tot stilstand gekomen. Mijn vingers

staan al zo’n vijf jaar redelijk recht.

InvloedIemand zei ooit tegen mij: “Gelukkig dat u geen

werk met uw handen doet.” Maar dat is zo’n misvat-

ting, want bij alles wat ik doe, heb ik m’n handen

nodig. Dupuytren heeft mijn leven behoorlijk beïn-

vloed. Ik was een goede amateurviolist, maar moest

stoppen met vioolspelen. Gelukkig werkte ik niet

hoofdzakelijk met mijn handen. Mijn fijne motoriek

is beperkt, waardoor ik bijvoorbeeld geen smart-

phone kan bedienen. Ook aankleden is vaak lastig,

maar het lukt me wel. Ik kan zelfs mijn bh met één

hand vastmaken.

Hand gevenIk heb mensen lange tijd een hand gegeven met

mijn linkerhand, maar na de laatste operatie is ook

die hand gevoelig en geef ik helemaal geen hand

meer. Ik krijg daar telkens vragen over. Dat vind ik

weleens lastig.

Ik heb gelukkig genoeg hulp in de huishouding. Wat

ik nog graag doe is koken. Bij het koken is een goede

handfunctie onmisbaar, maar gelukkig heb ik voor

veel dingen een oplossing gevonden. Ik heb vooral

moeite met snijden, omdat ik weinig kracht kan zet-

ten. Het openmaken van plastic verpakkingen is met

mijn handen echt een ramp. Daarom ga ik nooit

de deur uit zonder mijn nagelschaartje. Ik heb ook

weleens met een schaar een lamsbout geknipt. Ver-

der gebruik ik in de keuken veel hulpmiddelen zoals

messen met een breed handvat en een keukenma-

chine. Zo lukt het me om ondanks mijn beperkingen

toch te genieten van het koken.

33

Als je vingers niet meer rechtstaan

33

Soms lukt het niet om de vingers weer helemaal

recht te krijgen of staan de vingers na de operatie

snel weer krom. Het kan ook zijn dat je de hand

minder goed kunt gebruiken omdat het gevoel is

verminderd. Dan moet je leren om met je beperking

zo goed mogelijk te functioneren. Handtherapeu-

ten kunnen je helpen als je bepaalde dingen in het

dagelijks leven niet (goed) meer kunt doen.

Door een blijvend handprobleem kun je problemen

Om meer over de ziekte van Dupuytren te weten te komen, wordt er veel onderzoek gedaan.

Professor Paul Werker leidt een aantal van die onderzoeken.

Paul Werker: "Het belangrijkste onderzoek van dit moment is erop gericht te achterhalen welke

genen betrokken zijn bij de ziekte van Dupuytren. We weten inmiddels dat er negen genen zijn die

bij mensen met Dupuytren een rol spelen. Als we weten of deze genen echt zorgen voor

Dupuytren, kan geprobeerd worden om medicijnen te maken die de ziekte genezen. Ik heb goede

hoop dat dit ooit zal lukken, alleen gaat dat nog wel een aantal jaren duren."

"Verder loopt er een aantal onderzoeken naar verschillende bestaande behandelmethoden. Zo on-

derzoeken we bijvoorbeeld of de duim goed rechtgezet kan worden met de collagenase-injectie."

!De toekomst van Dupuytren

ervaren bij het zorgen voor jezelf of belemmerin-

gen ondervinden tijdens je werk, maar het kan je

ook in de weg staan als je wilt sporten. Samen met

een handtherapeut kun je bekijken waar je precies

tegenaan loopt en hier een oplossing voor zoeken.

Soms zal dat zijn door dingen anders aan te leren,

soms kunnen hulpmiddelen je helpen.

34

Uitgave:

Volle Maan

Januari 2013

Tekst en productie:

Klazien Roozeboom, Volle Maan

Grafisch ontwerp en illustraties:

Richard Kleist, De Creatieve Kracht, Almere

Wouter van der Pot

DTP en opmaak:

Daniel Tiebor, Volle Maan

Tekstredactie:

Edwin van Mil, Wormerveer

Fotografie:

Marjolein Annegarn, Garn Fotografie, Zaandam

Druk:

NPN drukkers, Breda

Met dank aan alle geïnterviewden die openhartig

hun persoonlijke en professionele ervaringen met

ons hebben gedeeld.

Colofon

Daarnaast danken wij De Nederlandse Vereni-

ging voor Handchirurgie (NvVH), De Nederlandse

Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC) en het

Nederlands Gezelschap voor Handtherapie (NGHT)

voor hun betrokkenheid bij de totstandkoming van

dit magazine.

'Aan de hand' is mede tot stand gekomen door

financiële steun van Pfizer.

Aan de inhoud van dit magazine is zorgvuldig aan-

dacht besteed. Desondanks kunnen aan de inhoud

geen rechten worden ontleend. Overname van tekst

uit deze publicatie is alleen toegestaan onder ver-

melding van de bron. Overname van beeldmateriaal

is zonder voorafgaande schriftelijke toestemming

van Volle Maan niet toegestaan.

12.xia.28.4

35

36