De jonge mantel-zorger, heb jij ze in beeld?

Wist je dat één op de tien kinderen tot de leef-tijd van 25 jaar opgroeien met een familielid die langdurig ziek is, een beperking heeft, psychische problemen heeft en/of kampt met een verslaving?

Wist je dat we hen jonge mantelzorgers noemen en dat er ongeveer 1.700 jeugdigen jonge mantelzorgers zijn in Sliedrecht? Wist je dat deze situatie een grote impact kan hebben op hun leven? De impact Jongeren die opgroeien met extra zorg voor een familielid leren verantwoordelijkheid te nemen en rekening te houden met beperkingen van een ander, zijn vaak zelfstandiger en onafhankelijker dan leeftijdgenoten zonder extra zorgtaken.

De extra zorgtaken kunnen ook (te) zwaar zijn en voor problemen zorgen:• Zorgen over de ziekte en de toekomst;• Minder contact met de buitenwereld;• Geen tijd voor ontspanning;• Verminderde schoolprestaties; • Andere rol binnen het gezin, bijvoorbeeld een kind wat de ouderrol overneemt;• Spanningen in het gezin; • Geen tijd voor eigen problemen; • Lichamelijke klachten door fysieke taken als zwaar tillen, spanning en slaapgebrek.

Waarom willen we ze in beeld hebben?Omdat de jonge mantelzorgers zich vaak niet herkennen in deze term, roepen we ook naasten en professionals op om oog te hebben voor deze doelgroep. Door aandacht te hebben voor hen en hen te laten weten dat er een ondersteunings-aanbod is, willen we voorkomen dat zij door de impact van de thuissituatie problemen (gaan) ondervinden. Door de juiste aandacht dragen we er zorg voor dat zij zich optimaal kunnen ontwik-kelen en ontplooien.

Week van de Jonge Mantelzorg

3 tot 9 juni 2019

OndersteuningJonge mantelzorgers kunnen behoefte hebben aan laagdrempelige ondersteuning gericht op:• Informatie over de ziekte;• Emotionele steun: erkenning en herkenning van de situatie;• Ontmoeten van lotgenoten;• Praktische ondersteuning.

Wat kan je als ouder doen? Een ziek gezinslid heeft impact op het hele gezin. Mogelijk ben je zelf mantelzorger en is zorg voor jezelf natuurlijk ook belangrijk. Als je kinderen jonge mantelzorgers zijn, is het belangrijk hierover te praten met elkaar. Kinderen en jongeren vinden het soms lastig om hier zelf over te beginnen. Ze willen hun ouders hier vaak niet mee lastig vallen, omdat ze hun ouders niet nog meer willen belasten. Hoe begin je nu als ouder het gesprek en wat vertel je? Op https://muzus.nl/rizzo/ kan je een pakket downloaden wat jou en jouw kinderen helpt om te praten over het ziek zijn. Vinden ze het toch lastig om hierover met je als ouder in gesprek te gaan, nodig hen uit en geef hen toestemming om dit met andere vertrouwenspersonen te doen of wijs hen op ondersteuningsmogelijkheden op school of van het Mantelzorgpunt.

Deze nieuwsbrief is een initiatief van het Mantelzorgpunt Sliedrecht en is samen-werking met de Gemeente Sliedrecht, het Sociaal Team, Stichting Open Jeugdwerk Sliedrecht en jonge mantelzorgers opgemaakt. De bronnen waar dankbaar gebruik van is gemaakt: Impuls Cahier, MantelzorgNL en Punt Welzijn.

In deze nieuwsbrief:• Interviews met jonge mantelzorgers Cynthia, Damian en Joële• Tips voor professionals• Schoolmaatschappelijk werk in Sliedrecht

“Mogelijk ben je zelf mantelzorger en is zorg voor je zelf natuurlijk ook erg belangrijk.”

antelzorgpunt

“Bij mijn mentor kan ik terecht”

Jonge mantelzorger Joële

Joële, een spontane 16-jarige tiener met als droom scheepsinterieurbouwer worden. Vanwege de zorgen om haar 19-jarige zus en de stress die dat met zich mee brengt, valt het haar niet altijd mee om zich goed te concentreren op school.

Joële’s zus heeft PDD-NOS (autisme) en een Taalontwik-kelingsstoornis (TOS). De communicatie met haar zus verloopt daardoor moeizaam en zorgt nog al eens voor wat ruzie thuis. Joële probeert haar zus te lezen, in te schatten wat ze wel of niet kan zeggen en doen, maar dat is erg moeilijk. Het liefst ontwijkt ze haar zus en is ze liever niet thuis.

Ze ziet dat de situatie ook invloed heeft op haar moeder en daar maakt ze zich ook zorgen om. Dat maakt ook dat ze voor zo min mogelijk problemen probeert te zorgen voor haar ouders. De school, waar kinderen en jongeren voor het grootste deel verblijven, is dan ook de uitgelezen plek om erover te praten vindt Joelle.

Een aantal docenten weten van haar situatie. “Bij mijn mentor kan ik terecht. Het heeft wel een tijdje geduurd, voordat ik hem in vertrouwen nam. Een andere leraar had zij eerder in vertrouwen genomen. Met hem had ik een klik. Hij heeft een goed gevoel voor humor, maar kan ook serieus zijn. Ook een andere docent voelde precies aan wanneer het niet goed met mij ging.”

De meeste vrienden weten het niet. Er is 1 vriendin die weet er van en woont in Waddinx-veen. Maar ook met haar bespreek ze het liefst niet de thuissitu-atie. “Ik wil vooral leuke meidendingen doen met vrienden. Thuis is thuis. Er is ook een gezins-coach in het gezin door de problemen van mijn zus. Ze is er ook voor mij. Maar ik wil juist de situatie thuis ontvluch-ten en de link tussen de gezinscoach en mijn zus is te groot.”

Het helpt Joële om twee keer per week te sporten, tienerfitness. Door met een groep van haar eigen leeftijd te sporten kan ze haar negatieve energie en stress kwijt.

Hoewel het praten erover met docenten en het sporten haar helpt, blijft de situatie impact op Joële hebben. Ze hoopt meer afstand van de situatie te kunnen nemen, meer rekening met zichzelf te kunnen houden en minder de drang voelen om een ander te helpen. Maar voor nu hoopt ze 12 juni vooral te horen dat ze geslaagd is en dat te kunnen vieren als een echte tiener.

Joële tips aan jonge mantelzorgers:• Vertel je mentor wat er aan de hand is. Hij/zij kan het doorzetten naar zijn/haar collega’s. Het is handig als docenten het weten. Als jij je niet goed voel in een les, kunnen ze daar rekening mee houden op jouw manier. • Zorg dat je activiteiten buiten school hebt. Bijvoorbeeld een sport. Even jezelf kunnen zijn bij andere mensen van je eigen leeftijd. Gewoon weer even tiener zijn en alle stress kwijt kunnen. • Ga een weekje alleen op kamp. Even weg van alles stress thuis, jezelf zijn en je weer gewoon tiener voelen.

Haar tips aan professionals:• Straal uit dat je te vertrouwen bent en dat als er iets is, je bij jou terecht kan. • Neem initiatief om te vragen hoe het gaat. Wees niet te zakelijk en werk niet alleen op afspraak.

“Ik ben het gewend, ik weet niet beter”

Jonge mantelzorger Cynthia

De Sliedrechtse Cynthia is 19 jaar en woont samen met haar vriend in Eindhoven, waar ze studeert aan de Technische Universiteit. In het komende jaar hoopt ze haar Bachelor te behalen en na haar studie aan de slag te gaan als chemicus of procestechnoloog. Een top presentatie als je beseft wat voor zware taak ze in haar jongere jaren moest dragen.

Cynthia was 16 jaar toen haar vader werd gediagnos-ticeerd met Frontotemporale Dementie (FTD), maar de signalen waren er eigenlijk al jaren eerder. De oma van Cynthia werd al eerder gediagnosticeerd met deze vorm van dementie, dus de signalen waren herkenbaar en baar-den tegelijkertijd zorgen. Zijn taal en spraak werden wat gebrekkig en zijn gedrag leek te veranderen. Haar vader was altijd heel rustig, en nu kon hij ineens agressief wor-

den en raakte in paniek bij het minste wat veranderde in zijn normale dagelijkse gang van zaken. Bijvoorbeeld als Cynthia spontaan bedacht om te koken, wat zij nooit deed. Toen ze de vlag buiten hing omdat ze geslaagd was, haalde hij de vlag keer op keer weer naar binnen. Ook ging hij dwangmatig schoonmaken. “Soms dacht ik dat hij gek werd, want dan ging hij midden in de nacht de ramen zemen, waardoor we wakker werden van het gekras op de ramen”.De hele situatie zorgde ervoor dat Cynthia slecht sliep. Ook ontston-den er gevaarlijke situaties, bijvoorbeeld als haar vader het gas aan liet staan. “We konden niet altijd op hem letten. Mijn broertje en ik gingen naar school en mijn moeder werkte parttime”.Cynthia nam destijds met ondersteuning van haar tante, de adminis-tratie van vader over. Haar moeder, niet van Nederlandse komaf, kon

dit niet. In die tijd werd de moeder van Cynthia ook nog eens opgenomen in verband met psychische klachten, wat het proces van haar vader verergerde. “Ik moest toen voor mijn vader èn voor mijn broertje zorgen. Ik kookte, waste en dat ging mij eigenlijk heel goed af. Ik heb er veel van geleerd en ben heel snel volwassen ge-worden. Ik heb veel levenservaring opgedaan, waardoor ik nu goed op mezelf kan wonen. Wel zeggen mensen om mij heen dat ik eigenlijk geen kind heb kunnen zijn”. Door haar taken thuis, hield ze minder vrije tijd over. “Ik ben het ook gewend, ik weet niet beter. Ik probeerde het beste er van te maken. Ik moest rustig en staande blijven, want mijn broertje en vader waren al in paniek.”

“Ook hielp het mij om er met vrienden open over te praten. Ik nodigde hen ook gewoon thuis uit, ik heb mij nooit voor de situatie geschaamd. Ik heb al 5 jaar een hele lieve vriend die voor mij zorgde en waar ik nu al een jaar mee samen woon. Ik haal zelf veel voldoening uit het studeren, dat leidt mij af van de zorgsituatie thuis.”Ook op school is ze altijd heel open geweest, naar zowel leraren als leerlingen. “Het is belangrijk dat school op de hoogte is en er rekening mee kan houden, als ik bijvoor-beeld ineens weg moet voor de zorg voor mijn vader. Ik heb me altijd erg gesteund gevoeld door school.”

Cynthia woont nu sinds een jaar samen met haar vriend in Eindhoven. Haar vader is inmiddels opgenomen in een instelling, waar ze hem eens in de twee weken bezoekt. Hij heeft daar zijn rust gevonden, omdat daar het dagelijkse ritme wordt behouden. Ze geniet nu van de momenten samen met hem; ze kijken samen tv, ze schaken of gaan een stukje lopen. En hoewel ze nog wel de was doet voor haar vader en de administratie van haar moeder, zit ze nu lekker in haar vel doordat de grootste zorgen nu bij haar zijn weggenomen. Het zorgen voor zieke of hulpbehoevende familieleden kan een zware en intensieve taak zijn voor jong en oud. De taken ontstaan uit nood, het overkomt je en worden vaak als vanzelfsprekend en met liefde door de mantelzorger vervuld. Cynthia haar ervaringen leren dat openheid over je situatie enorm belangrijk is, evenals het vragen om hulp wanneer je dat nodig hebt. Het heeft haar in ieder geval de kracht gegeven om door te zetten en haar gebracht waar ze nu is.

Cynthia’s tips voor andere jonge mantelzorgers zijn:• Praat er met iedereen over. Bespreek het ook op school, zodat zij er rekening mee kunnen houden. • Schakel hulp in als het je teveel of ingewikkeld wordt. Bijvoorbeeld iemand de je helpt bij de administratie • Zorg voor een noodplannetje wat je in een crisissituatie moet doen, wie je moet bellen etc.

Tips voor professionals:• Blijf rustig. Een jonge mantelzorger heeft er niets aan als een leraar of professional in paniek raakt of emotioneel wordt van de situatie. • Maak jonge mantelzorgers niet te bijzonder en zorg dat ze het dagelijks ritme blijven volgen. Anders blijven ze in de thuissituatie hangen. • Maak het makkelijker om hulp te vragen. Soms vraagt het zoveel papierwerk, dat hulp vragen teveel tijd en energie kost, waardoor je het erbij laat zitten.

“We leven bij de dag”

Jonge mantelzorger Damian

Damian is 17 jaar oud en woont bij ouders. Zijn moeder heeft de ziekte van Marfan en werd anderhalf jaar geleden plotseling opgenomen, omdat haar gezondheidssituatie ernstig verslechterde. Ondanks (de impact van) de situatie is de hardwerkende Damian vorig jaar juni in één keer geslaagd.

De impact van deze plotselinge achteruitgang in gezondheid was en is nog steeds groot. “Ik was bang mijn moeder te verliezen, omdat haar gezondheid ineens zo achteruit ging. Ik heb gewoon alle lessen op school gevolgd. Als ik klaar was met school, reisde ik af naar het ziekenhuis met mijn schoolboeken om daar te leren. Dat kostte mij veel energie en was in de klas met mijn gedachten bij mijn moeder.”

Damian heeft zijn situatie gedeeld met zijn mentor en zijn mentor heeft het vervolgens gedeeld met de klas. “Elke week vroeg hij hoe het ging met mij en met de gezondheid van mijn moeder, Dat hield mij op de been”. Ook kreeg hij ondersteuning van het school-maatschappelijk werk. “Het was enerzijds fijn, omdat ik mijn verhaal kwijt kon. Anderzijds vond ik het wel lastig en hield ik het liefst alles voor mijzelf. Ik sprak er ook wel eens over met een vriend, maar wilde hem er liever niet mee opzadelen. Met hem wilde ik gewoon een gezellige tijd door leuke dingen te doen. Als gezin hebben we het er niet echt over. We leven bij de dag.”

Door de gezondheidssituatie van zijn moeder, kwam er wel minder tijd voor leuke dingen en stopte hij met voetbal vanwege de verplichtingen om twee keer per week te trainen en in het weekend wedstrijd te voetballen.

Toen zijn moeder 4 maanden later thuis kwam, was de zorg groot. Er moet nog steeds 24 uur per dag iemand bij haar aanwezig zijn met de juiste kennis en vaardigheden omtrent haar zuurstofapparaat. Pas een jaar na haar thuiskomst is er hulp gevonden om af en toe de zorg van zijn vader over te nemen. Zo heeft hij af en toe weer eens wat quality time met zijn vader door samen naar de bioscoop te gaan. Ook schaamde Damian zich in het begin voor zijn moeder. “Wat vinden mensen ervan? We worden nog steeds soms erg aangekeken. Ik heb nu geaccepteerd zoals het is en ervaar dat je met gezondheidsproblemen nog steeds een perfect leven kan hebben. Ik ben zelfstandiger en volwassener geworden. Door de situatie heb ik leren koken en ben meer in het huishouden gaan helpen. Ook help ik bij de verzorging van mijn moeder.

Damian volgt de timmermansopleiding en werkt vier dagen per week bij Visser en Smit. In het weekend werkt hij het liefst zoveel mogelijk als bouwvakker, om wat bij te verdienen. Hij droomt over een rijbewijs, een Amerikaanse oude auto en over 2 jaar hoopt hij op zichzelf in Rotterdam te wonen. Het liefst wil hij op vakantie naar Barcelona, maar zijn moeder vindt het voor nu nog te eng om zo’n reis te ondernemen.

“Maar, zegt Damian, “ik ben jong, een harde werker die er alles aan doet om mijn dromen waar te maken. Dus het komt goed”.

Schoolmaatschappelijk werk in SliedrechtAlle basisscholen en middelbare scholen in Sliedrecht werken samen met het schoolmaatschappelijk werk. Je ziet ons regelmatig op school voor gesprekken met leerlingen, leerkrachten en intern begeleiders. Het is ons doel om leerlingen te helpen om rust en vertrouwen te voe-len. Dat helpt hen om stap voor stap te groeien naar volwassenheid.

Waarvoor kunnen leerlingen bij jullie terecht?Ben je een leerling op een school in Sliedrecht en merk je dat je moeite hebt met emoties, contact met andere kinderen of volwassenen, hoe het thuis/op school gaat? Kom dan bij ons langs. Wij denken graag met je mee over wat je zou willen verbeteren. Daar kunnen we een plan voor maken, waar we de hulp van je ouders en de school bij vragen. Met elkaar zorgen we voor de verandering.

Waar/hoe kunnen ze jullie vinden?Jouw school heeft een schoolmaatschappelijk werker die op vaste dagen en tijden op school aanwezig is. Vraag er eens naar bij je leer-kracht. Je bent altijd welkom om langs te komen!

Wat zou jullie boodschap zijn aan jonge mantelzorgers? Tips? Alle jonge mantelzorgers krijgen van ons een groot compliment. Je bent in staat om op jonge leeftijd voor iemand in jouw gezin te zorgen. Daarin zien we jouw zorgzame en verantwoordelijke kwaliteiten! Je zorgtaak combineer je met school en misschien nog wel andere activiteiten. Wanneer je gaat merken dat het zwaar voor je wordt om zorgen en leren te combineren, vertel daar dan over aan je ouders of een goede vriend(in). Laat hen naar je luisteren en meedenken. Weet dat meer mensen een jonge mantelzorger zijn. Zij kunnen je misschien ook bruikbare tips geven. Zij weten als geen ander hoe het is om een jonge mantelzorger te zijn. Vraag op tijd hulp, je hoeft het niet alleen te doen!

Waarom is (vroegtijdig) hulp zoeken belangrijk? Tijdens de eerste momenten waarin je voelt of denkt dat iets moeilijk voor je wordt, is het makkelijker om oplossingen te zoeken. Je bent dan vaak nog goed in staat om dingen anders te doen. Je hoofd staat nog open voor experimenteren. Dat komt doordat je nog genoeg energie hebt en gedachten nog niet zo vaak zijn gebruikt. Heel veel problemen ontstaan door niet helpende gedachten. Als je op tijd hulp zoekt, dan kunnen we die gedachten sneller vervangen door helpende gedachten. Het schoolmaatschappelijk werk heeft daar verschillende manieren voor (werkboeken/oefeningen).

Wat kun je als professional doen?

Tip 1:Heb oog voor jonge mantelzorgers• Vraag door als er een gezinslid ernstig of langdurig ziek is, een beperking heeft, verslaafd of psychische problemen heeft. Zijn er kinderen of jongere die ook zorg dragen? • Neem in bestaande intakes/onderzoeken onder jeugdigen vragen op over ziekten binnen het gezin en daaraan gekoppelde zorgtaken en overbelasting;• Wees alert op signalen van (over)belasting (verzuim, slechte schoolprestaties etc.). Een handig hulpmiddel daarbij is “de signalen- kaarten jonge mantelzorgers”.

Tip 2: Ga in gesprek• Vraag (regelmatig) hoe het met het kind/ jongere zelf gaat;• Erken haar/zijn situatie en heb aandacht voor de impact van de (zorg)situatie; • Bied een luisterend oor en waardeer hem/ haar.

Tip 3: Verwijs eventueel door • Bespreek de signalen met de ouders (na toestemming van de jongere); • Wijs degene op de informatie- en ondersteuningsmogelijkheden. Denk aan het Mantelzorgpunt of websites speciaal voor jonge mantelzorgers; • Blijf alert op signalen van overbelasting.

Tip 4: Zorg voor bewustwording binnen de organisatie of op school• Verspreid de nieuwsbrief en/of de signalenkaarten. Vraag eventueel ook de flyers voor jonge mantelzorgers op bij het Mantelzorgpunt. • Vraag het Mantelzorgpunt om voorlichting te geven aan professionals en teams die te maken kunnen krijgen met jonge mantel- zorgers. Of interactieve workshops over mantelzorg op basis- en voortgezet onderwijs aan leerlingen.

“Alle jonge mantelzorgers krijgen van ons een groot compliment”

antelzorgpunt

Mantelzorgpunt SliedrechtHet Bonkelaarhuis, Bonkelaarplein 7 Tel 0184 - 420 539Email: info@welzijnswerksliedrecht.nlwww.mantelzorgpuntsliedrecht.nl