Klinische Modellen in Parelsnoer

Eenduidigheid bij acht ziektebeelden

Ewout Kramer, Furore

Wat is Parelsnoer?

• 8 UMC’s, 8 ziektebeelden (parels)

• Klinische gegevens, biomaterialen• Klinische gegevens, biomaterialen

• Centrale opslag (anoniem) & query

• 8 Parelcoordinatoren

• 8 vragenlijsten

• 2.000 attributen

De uitdaging…

• Modelleer de gegevens consistent met een team over meerdere Parels!– Dezelfde gegevens op dezelfde manier

– Gelijke type gegevens consequent

– Consistente interpretatie mogelijk

• Vandaag: Onze ervaringen & koers voor de toekomst

Enkele van de duizenden vragen…

• Rookt u?Vanaf wanneer? Hoeveel?

• Is maag aangedaan door ontsteking?Sinds wanneer? Welke delen?

• Is de dunne darm verwijderd? Wanneer? Welk deel precies?

• Heeft een van uw ouders suikerziekte?

Beruchte codelijstjes…

• “Heeft u last van hoofdpijn?”A. Ja/nee (beide relevant!)

B. Soms

C. Regelmatig

D. Misschien

E. Weet niet

F. Niet gevraagd

Observation.value

Aparte, gelinkte Observatie

Observation.value.nullFlavor

Codelijsten modelleren

• Komen er hartproblemen voor bij:– Uzelf

– Bij de ouders

– Niet bij de ouders, wel bij de grootouders

– Noch bij de ouders, noch bij de grootouders

– Onbekend

Codelijsten modelleren (2)

• Observatie met code “Hartproblemen in familie” en value“bij ouders”, “bij grootouders”, etc.

• Observatie “Hartproblemen bij ouders” en “Hartproblemen bij grootouders”

• Of…

Coderen of modelleren

• 2621455013: Hip fracture in first degree relative

• “Fracture” 125605004 (Observatie.code)

• “Hip” 24136001 (Observatie.targetSite)

• “First degree” 125678001 (subject.code)

• “Hipfracture” 263225007 (Observation.code)

• “Past history” versus Observation.effectiveTime

En hoe leggen we het model vast?

• Moet leesbaar zijn voor Parel-specialisten

• Moet machinaal leesbaar zijn• Moet machinaal leesbaar zijn– Genereren voorbeeldberichten

– Genereren validatieregels

– Genereren user-interfaces

– Genereren onderzoeksdatabase

• Versie 1.x en 2.x: Excelsheet

De Parelsnoer model-repository (PimXml)

Specificatie

Entiteiten combineren

• Vaste combinaties van observaties, diagnoses, procedures… – Hartslag observatie bestaat uit een frequentie-observatie en een

ritme-observatie

– Een diagnose tachycardie is gebaseerd op een hartslag observatie.

– De gewichtsbepaling ging vooraf aan de operatie

– Een bloedafname procedure levert bloed als biomateriaal

• Ondersteund door het Clinical Statement

Clinical Statement

Clinical Statement – Bruut samengevat

ObservatieDiagnose

MateriaalRollen

Rollen Materiaal

ProcedureVerstrekking

• Inperking van het Clinical Statement

• Welke combinaties staat we überhaupt toe?

Clinical Statement – Bruut samengevat

Parelsnoer Patterns

• “Lege schil” modellen voor– Observatie & diagnose

– Afname biomateriaal en nabewerking

– Verrichting met pre- en postoperatieve observaties

– Observatie met leeftijd

• Nog niet overal concreet ingevuld

• Vaste “patterns” voor veel voorkomende combinaties

Patterns?

Van vragenlijst tot DCM

Rookt de patiënt?Vanaf wanneer? Hoeveel?

Is maag aangedaan door ontsteking?Sinds wanneer? Welke delen?

Is ischaemie geconstateerd? Patient

Materiaal

Observatie B

Vader

Is ischaemie geconstateerd? Op welke locatie? Hoe lang duurde het?

Hebben uw ouders suikerziekte gehad?Vanaf welke leeftijd?

Procedure A

Patient Observatie B

Modelleer-afspraken Patterns

Van vragenlijst tot DCM

Rookt de patiënt?Vanaf wanneer? Hoeveel?

Is maag aangedaan door ontsteking?Sinds wanneer? Welke delen?

Is ischaemie geconstateerd?

Procedure A

Patient

Observatie BVader

Is ischaemie geconstateerd? Op welke locatie? Hoe lang duurde het?

Hebben uw ouders suikerziekte gehad?Vanaf welke leeftijd?

Patient

Materiaal

⇒ Onderling consistente Parelsnoer Detailed Clinical Models (versie 3.x)

Het Detailed Clinical Model?

• Technologie onafhankelijk model

• Beschrijving protocol/werkwijzen

• Beschrijving “aannames”

• Eenheid van hergebruik

En bij een landelijke repository?

• Eenduidige vastlegging modellen

• Eenduidige vastlegging werk/meetwijze• Eenduidige vastlegging werk/meetwijze

• Eenduidige vastlegging valuesets

• Centrale, doorzoekbare repository

• Modelnotatie- en uitwisseltechnologie

Is ook team effort!

• Meerdere modelleerteams, één repository

• Consistentie tussen DCM’s in repository waarborgen• Consistentie tussen DCM’s in repository waarborgen

• Net als bij Parelsnoer…

Belang van afspraken & patterns vooraf!

Tenslotte

Vragen?

• www.parelsnoer.org

• www.furore.com

• e.kramer@furore.com