Post on 17-Aug-2020
Vroegtijdige Zorg Planning
met betrekking tot het
levenseinde bij personen met
dementie
Prof Dr Nele Van Den Noortgate
Dienst geriatrie UZ Gent
Korte inhoud
Vroegtijdige zorgplanning
Wat is dit?
Waarom is dit belangrijk?
Wat zijn mogelijke barrières?
Enkele aspecten ivm zorgplanning?
Praktische aspecten ivm vroegtijdige
zorgplanning
Wat is vroegtijdige zorgplanning?
Advance Care Planning (ACP)
of vroegtijdige zorgplanning is een proces:
Het bespreken van wat belangrijk is voor een persoon zijn/haar toekomstige zorg voornamelijk bij het levenseinde
Samen met familie/vrienden en zorgverstrekkers (huisarts, ziekenhuis, woon-en zorgcentrum)
Wat is vroegtijdige zorgplanning?
Heeft als doel:
Aan mensen zorg te geven aan het einde van het leven
die overeenstemt met de eigen waarden, verwachtingen en
levensgeschiedenis
Bespreekbaarheid bevorderen
Kwaliteit arts-patiëntrelatie bevorderen
Belasting voor de naaste verminderen
…
Waarom is vroegtijdige zorgplanning
nu belangrijk geworden?
Evolutie in de mogelijkheden van
geneeskunde
Evolutie in het denkpatroon van generaties
Wet op de patiëntenrechten
Historiek Medische zorg
Explosie medisch-technologische
mogelijkheden
Opleiding gericht op
acute aandoeningen
Geneesbare aandoeningnen
Positief paternalisme
Historiek Medische zorg
Chronische aandoeningen
Niet geneesbaar
en
Medisch-technologische mogelijkheden
Aversie van geen behandelingsmogelijkheden
Misinformatie door experts/media
Therapeutische hardnekkigheid
Verkeerde verwachtingen van mensen…
Historiek Medische Zorg
Besef dat gezondheidszorg bestaat uit
meerderheid van niet geneesbare chronische
aandoeningen
en
Medisch-technische mogelijkheden
‘dood uitstellen’
Ethische vragen bij hulpverleners en
patiënten/familieleden
Hoe wensen mensen te sterven?
In hun slaap
Zonder het te beseffen
Niet voorafgegaan door een periode van
aftakeling of pijn
Hoe sterven mensen?
74% sterven in zorgvoorzieningen
1/3 is incontinent en volledig zorgafhankelijk
40% niet meer in staat bekwaam te reageren
Gedomineerd door complexe medische en
ethische beslissingen
Beleving is anders dan ‘het natuurlijke einde’ van
het leven/ gekleurd door media
Wat zijn mogelijke barrières in het
bespreken van zorg bij levenseinde?
Er zijn 3 redenen:
In de hedendaagse maatschappij wordt de
dood eerder ontkend
De angst van de patiënt
De onwennigheid van de zorgverstrekker
1. Maatschappelijke factoren
Gebrek aan ervaring met sterven in de familie
Grote verwachtingen ten aanzien van de
gezondheid, medische interventies
Sterven wordt ervaren als iets vreemd en wordt
gescheiden van het leven, i.p.v. een deel van het
leven.
2. De angst van de patiënt
Het is niet één emotie
Het is samengesteld uit veel vreesreacties
(verlies van vrienden, verlies van werk,
alles moeten achterlaten…)
In telkens een unieke combinatie
3. De hulpverlener
Onderhevig aan veel spanningen die het
discomfort versterken
Soms heeft het gewoon te maken met het
‘mens’ zijn
Opleiding bereidt niet voor op sterven!
Sterven wordt door veel artsen nog gezien
als een persoonlijk falen
Curatieve fase
Palliatieve fase
diagnose dood
Terminale fase
rouwzorg
Symptoomcontrole
(palliatieve therapie vs zorg)
behandelen
Risico verlagende
zorg
Comfort
Moeilijkheden voor arts
Vroegtijdige zorgplanning is nog sterk gelinkt
aan de prognose van een patiënt.
Moeilijk om prognose in te schatten !!!
Schatten prognose veel te optimistisch in, zeker als ze de patiënt al langer kennen > zullen minder geneigd zijn om gesprekken te starten
Bij dementie is ‘vroeg’tijdige zorgplanning noodzakelijk …
Levensverlengende
behandeling
Symptomatische
behandeling
diagnosis overlijden
Terminale fase
Preventieve zorg rouwzorg
Model om kwaliteit van zorg te verzekeren
• Vermijden van beslissingen tijdens emotionele
periode als de terminale fase
Vroegtijdige zorgplanning en
dementie
Vroegtijdige zorgplanning vereist een
wilsbekwame persoon
Arts moet er zeker van kunnen zijn dat een
zorgplanning wordt opgemaakt op moment
van wilsbekwaamheid
Liefst doen in aanwezigheid van een arts die
de wilsbekwaamheid attesteert.
Wat is het juiste moment om deze
zorgplanning te doen
Diagnose?
Scharniermomenten als overlijden in
nabijheid, opname in het ziekenhuis …
Voornamelijk ‘actief’ luisteren is belangrijk,
mensen vertellen veel; hierop doorgaan is dan
soms belangrijk ..
Liefst niet op ‘crisismomenten’ – zijn vaak te
emotioneel
Vroegtijdige zorgplanning en
dementie
Vroegtijdige zorgplanning en
dementie: valkuilen
Wensen veranderen ook soms bij mensen
met dementie …
Misschien kan er toch nog iets gebeuren,
breng mij aub naar het ziekenhuis …
Ethisch vraagstuk zonder duidelijk antwoord:
De mens van het nu of de mens van het toen …
Op welke zaken bereidt men zich
voor in het leven?
Een reis…
Het vertrek naar het buitenland van een
dierbare…
Een familiefeest…
Een verhuis…
Iets anders?...
Bereidt men zich voor op sterven?
Vroegtijdige zorgplanning is als
het plannen van je laatste reis
De ‘laatste’ reis
Bestemming ligt vast
Als je hiermee niet akkoord bent, is het
moeilijk om je reis te plannen
‘erkenning’ van bestemming is nodig
Moment van vertrek is onzeker
Voor sommigen is het makkelijker, minder
bedreigend om rustig voor te bereiden
Voor anderen is de ‘sense of urgency’ nodig
om dit te plannen
Meer emotie, meer stress
Route van de laatste reis
Route kan jezelf bepalen
Sommigen vragen een reisbureau (kinderen,
hulpverleners) om dit te doen
Anderen plannen alles zelf
Anderen plegen overleg met een reisbureau en
kiezen wat best bij hen aansluit
Je kan tijdens de reis beslissen om de route te
wijzigen (al dan niet in overleg met de reisleider)
Er kunnen ‘obstakels’ zijn die de geplande route
wijzigen
Wat zijn routes tijdens deze laatste
reis en hoe kunnen we deze
vastleggen?
Medische begeleid sterven
Ofwel ‘alles doen’
= alle technische mogelijkheden uit de kast halen…
Ofwel stilstaan bij de vraag of bij mensen met een
nefaste prognose het wenselijk is om nog alle
medisch-technologische mogelijkheden aan te
wenden
Niet starten of staken van levensverlengende behandelingen
Opdrijven van pijn- en symptoombestrijding
Medisch geassisteerde levensbeeïndiging
(Niet)-Behandelingsbeslissing
Keuzes zelden zwart-wit keuzes Kansen op succes zijn niet steeds duidelijk
Wat als menswaardig en zinvol wordt gezien, is afhankelijk van individu Betrekken patiënt en/of naasten
Welke keuze gemaakt wordt (starten of niet starten); dient steeds goed doordacht te zijn (ethische keuze) Therapeutische hardnekkigheid moet vermeden
worden (technische investigaties die weinig zinvol ? zijn vanuit medisch standpunt)
Is het niet starten van een behandeling steeds levensverkortend handelen?
Niet kunstmatig verlengen van stervensproces
(allow natural death) is verschillend van levensverkortend handelen
Behandelingen, die niet leiden tot gewenste genezing of levensverlenging, stoppen heeft niets te maken met levensverkorting
(Niet)-Behandelingsbeslissing
Niet starten of staken van een eventueel levensverlengende
behandeling
Voorbeeld 1:
Meneer P. 80j, heeft ernstig hartfalen en een bijkomende longontsteking met verminderd zuurstofgehalte waardoor nood aan kunstmatige beademing
Medisch gezien: zeer kleine kans dat meneer ooit weer ‘van het beademingstoestel’ kan komen
Hier zijn voorafgaande gesprekken met patiënt en familie onontbeerlijk! Veel moeilijker als je dit tijdens ‘crisismoment’ moet gaan uitleggen!
Afspraak dat opname op IZ niet meer wenselijk, wel optimale ondersteunende zorgen op een gewone afdeling !!!
Voorbeeld 2
Mevrouw V., 90 jaar, in RVT opgenomen omwille van
verminderde zelfredzaamheid in kader van onderliggende
Alzheimer dementie
Gesprek in RVT met mevrouw: geeft duidelijk aan dat als ze
ernstig ziek wordt dat ze niet naar het ziekenhuis wil ‘omdat ze
niet aan machines wil sterven zoals haar echtgenoot die
wekenlang pijn heeft afgezien om dan toch te moeten sterven’,
kinderen zijn hiervan op de hoogte en akkoord, wordt
opgetekend in dossier
Stelt het tamenlijk goed in het rusthuis: blijkt nog plezier te
hebben in het krijgen van bezoek, leeft mee met kleinkinderen
en achterkleinkinderen
Plots achteruit: koorts, hoesten, kan niet meer eten of drinken
Voorbeeld 2
Huisarts komt erbij en oordeelt toch dat ziekenhuisopname
eventueel wenselijk: intraveneus vocht en antibiotica kunnen
haar – als alles goed gaat weer zo goed maken als
voorheen
Samen met familie en patiënt wordt beslist toch
ziekenhuisopname te regelen met duidelijke afspraak dat
indien niet beter na enkele dagen, stoppen van deze
behandeling en terug naar het RVT voor comfortbehandeling
en daar te sterven
Mevrouw recupereert na 3 dagen en keert terug naar het
RVT
Voorbeeld 2:
Drie jaar later verdere achteruitgang in dementieel
beeld, zetel/bed gebonden, weigert
voedselinname, verminderde interesse, geen
deelname meer aan activiteiten
Vraag naar al dan niet starten sondevoeding
Mevrouw duidelijk aangegeven niet in leven te willen
gehouden worden door kunstmatige vocht en voeding
Wordt geopteerd om geen invasieve handelingen
meer te stellen en mevrouw overlijdt twee maand
later zonder veel symptomen
Frequent voorkomende problemen op het
levenseinde bij personen met dementie
Hartstilstand
Pneumonie of andere infectie
Eetstoornissen en slikstoornissen
Opname in het ziekenhuis
Categorieën medisch begeleid
sterven
Curatief en/of levensverlengend handelen
Pijn- en symptoomcontrole
Actieve levensbeëindiging
Pijn- en symptoomcontrole
Pijnbestrijding
Palliatieve sedatie
Pijnbestrijding
Pijnbestrijding “ het toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en
combinaties vereist om pijn en/of andere symptomen op adequate
wijze te controleren”
Onderbehandeling van pijn als gevolg van
heersende misverstanden
starten van morfine versnelt niet het sterven !!!
Adequaatheid en proportionaliteit
Bij adequate pijnstilling vermoedt men
levensverlengend effect
Palliatieve sedatie
“het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op adequate wijze te controleren”
Bijzondere vorm van symptoomcontrole, dus normaal medisch handelen
Refractair symptoom is geen complex symptoom Gespecialiseerd palliatief advies noodzakelijk
Humaan stervensproces mogelijk maken in precaire omstandigheden
Palliatieve sedatie
Intentie van de arts
Deze dient weerspiegelt door praktijk
Communicatie met familie/patiënt is wenselijk
Proportionaliteit
Doseringen en combinaties van cruciaal belang
Resultaat
Levensverkorting uitzonderlijk
Palliatieve sedatie
Kan niet aangewend worden om een verzoek tot
euthanasie van een persoon te omzeilen
Kan wel aangewend worden bij niet wilsbekwame
mensen op moment dat er symptomen zijn die niet
kunnen gecontroleerd worden zoals onrust, pijn,
braken …
Soms intermittent, meestal tot overlijden …
Na uitgebreid overleg met patiënt/familie
Categorieën Medisch begeleid
sterven
Curatief en/of levensverlengend handelen
Pijn- en symptoomcontrole
Actieve levensbeëindiging
Actieve levensbeëindiging
Geen normaal medisch handelen
Drie vormen van actieve levensbeëindiging:
Euthanasie “ opzettellijk en actief levensbeëindigend handelen door een andere dan
de betrokkene, op diens verzoek”
Hulp bij zelfdoding (niet wettelijk toegelaten) “opzettelijk meewerken aan een opzettelijk en actief levensbeëindigend
handelen door de betrokkene”
Actieve levensbeëindiging zonder verzoek
(strafbaar) “opzettelijk en actief levensbeëindigend handelen door een andere dan de
betrokkene, niet op diens verzoek”
Wat zijn routes tijdens deze laatste
reis en hoe kunnen we deze
vastleggen?
Praktische aspecten
Wat zijn mijn rechten?
Wet betreffende patiëntenrechten (2002)
Wet betreffende palliatieve zorg (2002)
Wet betreffende euthanasie (2002)
Wat kan ik vastleggen?
Negatieve wilsverklaring
Wilsverklaring met betrekking tot euthanasie
Verzoek tot euthanasie
Wat zijn mijn rechten?
Wet betreffende patiëntenrechten (2002)
Wet betreffende palliatieve zorg (2002)
Wet betreffende euthanasie (2002)
Wet betreffende patiëntenrechten
1. Recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking
2. Recht op vrije keuze van beroepsbeoefenaar
3. Recht op informatie
4. Recht op toestemming /
Recht om bepaalde behandelingen te weigeren /
Recht op wilsverklaring
5. Recht op inzage in dossier
6. Recht op eerbiediging van persoonlijke levenssfeer
7. Recht op klachtenbemiddeling
Vertegenwoordiger (schriftelijk vastgelegd) Persoon die door de patiënt voorafgaandelijk is aangewezen om
in zijn plaats op te treden, indien en zolang de patiënt niet in staat is zijn rechten zelf uit te oefenen (gedagtekend en ondertekend door beide partijen)
Geen vertegenwoordiger 1. samenwonende echtgenoot, wettelijke of feitelijk
samenwonende partner
2. meerderjarig kind
3. ouder
4. meerderjarige broer of zus
5. als geen familie beschikbaar of bij conflict: arts, na multidisciplinair overleg
Wat als de patiënt niet in staat is zelf zijn/haar rechten uit te
voeren?
>> wie heeft dan toestemmingsrecht?
Vertegenwoordiger
Oefent de door de wet toegekende rechten
aan de patiënt uit indien de patiënt hiertoe
zelf niet meer in staat is
“Benoemde vertegenwoordiger” aanstellen op
moment van wilsbekwaamheid.
Gedagtekend
Ondertekend door beide partijen
Vertrouwenspersoon (wet op
patientenrechten)
Kan alleen optreden, samen met of in naam van een patiënt die op dat ogenblik bekwaam is zelf zijn rechten uit te oefenen
Enkel bevoegd tot uitoefenen van het recht op informatie en recht op inzage van het dossier
Vertrouwenspersoon
Kan informatie inwinnen over de gezondheid van de patiënt
Wordt gehoord op het ogenblik dat de patiënt verzoekt hem geen informatie te verstrekken
Wordt ingelicht wanneer de beroepsbeoefenaar informatie onthoudt aan de patiënt, als het meedelen ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt meebrengt
Vertrouwenspersoon
Geen voorwaarden
Advies Nationale Raad: Alleen natuurlijke personen (geen bedienden, geen persoon
in naam van een VZW …)
Voorlopige bewindvoerder kan enkel optreden als vertrouwenspersoon op verzoek van de patiënt
Wat kan ik vastleggen?
(Negatieve) wilsverklaring /
vertegenwoordiger
Wilsverklaring met betrekking tot euthanasie
Verzoek tot euthanasie
Negatieve wilsverklaring
Wilsverklaring
Enkel nodig als men zelf zijn/haar wensen niet
meer kan uitdrukken >> als dit wel nog kan,
luistert men naar de patiënt !
Enkel nodig als men zelf wil bepalen wat nog
gebeurt aan het levenseinde
! Niet nodig als men wil dat naaste familie meebeslist
met artsen en er vertrouwen in heeft dat dit goed zal
gebeuren
Doe dit liefst in overleg met een arts
Negatieve wilsverklaring
‘Negatief’:
men moet niet vragen naar de beste zorg want
daar heeft men sowieso recht op
(patiëntenrechten en wet op palliatieve zorg)
men kan wel bepaalde zaken vastleggen die
men NIET meer wil
Negatieve wilsverklaring
Waarom dit proces van zorgplanning wel op papier?
Eigen arts/zorgverstrekker niet altijd beschikbaar
Arts van wacht…
Andere zorginstelling…
Houvast voor de vertegenwoordiger
Belangrijk om wilsverklaring aan naaste familie te
geven of te duiden waar men deze kan vinden
Notaris is zeker niet nodig
Wel best aanduiden van een vertegenwoordiger
NTR-formulieren
In instellingen worden reeds geruime tijd NTR
‘formulieren’ gebruikt
Voorbeeld ‘afspraken therapiecode UZ Gent’
Worden meestal enkel door arts getekend
Arts kan ook beslissen tot therapiebeperking zonder
vraag van patiënt, dient patiënt wel te informeren
In RVT’s
Gelijkaardige documenten, vaak door patiënt/familie
en arts getekend
Pas op!
Wilsverklaring is belangrijk maar
Niet alle situaties zijn voorspelbaar
Slechts in een minderheid is de uitkomst van bepaalde
behandelingen 100% met zekerheid te voorspellen
In crisismomenten wordt soms anders gereageerd dan voorspeld Mensen herzien vaak hun visie; moeilijk voor familie
Moet wel nog medisch haalbaar zijn
Nog belangrijker zijn
Gesprek gevoerd hebben met familie
Gesprek gevoerd hebben met arts
Zodat er vertrouwen is
dat zij weten wat persoon denkt/wenst/belangrijk vindt en dat zal
gehandeld worden om zoveel mogelijk aan deze wensen te voldoen
Wat kan ik vastleggen?
(Negatieve) wilsverklaring / vertegenwoordiger
Wilsverklaring met betrekking tot
euthanasie
Verzoek tot euthanasie
VERZOEK Schriftelijk (gehandtekend en gedateerd)
Wettelijke voorziening zo persoon niet meer kan schrijven
Meerderjarige persoon handelingsbekwaam op ogenblik van verzoek
Verzoek vrijwillig, overwogen en herhaald, geen externe druk
Medisch uitzichtloze toestand van aanhoudend lichamelijk of psychisch ondraaglijk lijden, gevolg van een ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening
2de arts: bevestigen medisch uitzichtloze toestand en ondraaglijk lijden
Wetgeving rond euthanasie
Verzoek tot euthanasie
Voorbeeld van een schriftelijk verzoek
(zélf te schrijven)
Ik, XXXXXXXX, wens dat er euthanasie op mij
wordt toegepast
Datum (dag dat het verzoek werd geschreven)
Handtekening
Voorbeeld van een schriftelijk verzoek door iemand
anders geschreven
(wanneer je er zelf niet toe in staat bent)
XXXXXXXX wenst dat er euthanasie op hem/haar wordt toegepast. Hij/zij is
goed bewust maar niet in staat het zelf te schrijven wegens
verlamming/zwakte/analfabetisme/blindheid/.....
Dit verzoek werd op schrift gesteld door YYYYYYYY, die onafhankelijk is
t.o.v. XXXXXXXX en geen materieel belang heeft bij het overlijden. Het werd
geschreven in aanwezigheid van de behandelende arts Dr ZZZZZZZZ.
Datum (dag dat het verzoek werd geschreven)
Handtekening
Verzoek tot euthanasie
Wetgeving rond euthanasie
VERZOEK
Niet bindend d.w.z. juridisch niet afdwingbaar
Geen enkele arts kan verplicht worden om
euthanasie uit te voeren
Arts heeft geen wettelijke maar wel een
deontologische plicht om door te verwijzen
Procedure terminale aandoening
Overlijden wordt binnen afzienbare tijd verwacht
Behandelend arts en tweede arts
Procedure niet terminale aandoening
Overlijden niet binnen afzienbare tijd verwacht (bv in
kader van beginnende dementie)
Behandelend arts en tweede arts
Derde arts bekwaam in aandoening of psychiater
Wetgeving rond euthanasie
WILSVERKLARING met betrekking tot euthanasie
Op voorhand vastleggen:
enkel in geval van onomkeerbaar coma!
DUS NIET Voor mensen met dementie die
wilsonbekwaam zijn !!!
Wetgeving rond euthanasie
Belangrijke boodschappen
Wat kan je op voorhand vastleggen?
Negatieve wilsverklaring Dit moet niet om verzekerd te zijn van goede zorg
Dit kan als men graag bepaalde dingen zelf wil bepalen
Pas op! Bespreek dit met een deskundige (je huisarts)
Pas op! Bespreek dit liefst ook met je familie
Wilsverklaring met betrekking tot euthanasie Enkel in geval van onomkeerbaar coma, dus niet bij
wilsonbekwamen
Slechts 5 jaar geldig, elke 5 jaar te vernieuwen
Bijkomende informatie
www.palliatief.be (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen)
www.leif.be (LevensEinde InformatieForum)
www.vlk.be (Vlaamse Liga tegen Kanker)
www.rechtenverkenner.be
www.verliesverwerken.nl
www.rws.be (recht op waardig sterven)
www.kbs.be (vroeger nadenken over later)