Vroegtijdige Zorg Planning

met betrekking tot het

levenseinde bij personen met

dementie

Prof Dr Nele Van Den Noortgate

Dienst geriatrie UZ Gent

Korte inhoud

Vroegtijdige zorgplanning

Wat is dit?

Waarom is dit belangrijk?

Wat zijn mogelijke barrières?

Enkele aspecten ivm zorgplanning?

Praktische aspecten ivm vroegtijdige

zorgplanning

Wat is vroegtijdige zorgplanning?

Advance Care Planning (ACP)

of vroegtijdige zorgplanning is een proces:

Het bespreken van wat belangrijk is voor een persoon zijn/haar toekomstige zorg voornamelijk bij het levenseinde

Samen met familie/vrienden en zorgverstrekkers (huisarts, ziekenhuis, woon-en zorgcentrum)

Wat is vroegtijdige zorgplanning?

Heeft als doel:

Aan mensen zorg te geven aan het einde van het leven

die overeenstemt met de eigen waarden, verwachtingen en

levensgeschiedenis

Bespreekbaarheid bevorderen

Kwaliteit arts-patiëntrelatie bevorderen

Belasting voor de naaste verminderen

…

Waarom is vroegtijdige zorgplanning

nu belangrijk geworden?

Evolutie in de mogelijkheden van

geneeskunde

Evolutie in het denkpatroon van generaties

Wet op de patiëntenrechten

Historiek Medische zorg

Explosie medisch-technologische

mogelijkheden

Opleiding gericht op

acute aandoeningen

Geneesbare aandoeningnen

Positief paternalisme

Historiek Medische zorg

Chronische aandoeningen

Niet geneesbaar

en

Medisch-technologische mogelijkheden

Aversie van geen behandelingsmogelijkheden

Misinformatie door experts/media

Therapeutische hardnekkigheid

Verkeerde verwachtingen van mensen…

Historiek Medische Zorg

Besef dat gezondheidszorg bestaat uit

meerderheid van niet geneesbare chronische

aandoeningen

en

Medisch-technische mogelijkheden

‘dood uitstellen’

Ethische vragen bij hulpverleners en

patiënten/familieleden

Hoe wensen mensen te sterven?

In hun slaap

Zonder het te beseffen

Niet voorafgegaan door een periode van

aftakeling of pijn

Hoe sterven mensen?

74% sterven in zorgvoorzieningen

1/3 is incontinent en volledig zorgafhankelijk

40% niet meer in staat bekwaam te reageren

Gedomineerd door complexe medische en

ethische beslissingen

Beleving is anders dan ‘het natuurlijke einde’ van

het leven/ gekleurd door media

Wat zijn mogelijke barrières in het

bespreken van zorg bij levenseinde?

Er zijn 3 redenen:

In de hedendaagse maatschappij wordt de

dood eerder ontkend

De angst van de patiënt

De onwennigheid van de zorgverstrekker

1. Maatschappelijke factoren

Gebrek aan ervaring met sterven in de familie

Grote verwachtingen ten aanzien van de

gezondheid, medische interventies

Sterven wordt ervaren als iets vreemd en wordt

gescheiden van het leven, i.p.v. een deel van het

leven.

2. De angst van de patiënt

Het is niet één emotie

Het is samengesteld uit veel vreesreacties

(verlies van vrienden, verlies van werk,

alles moeten achterlaten…)

In telkens een unieke combinatie

3. De hulpverlener

Onderhevig aan veel spanningen die het

discomfort versterken

Soms heeft het gewoon te maken met het

‘mens’ zijn

Opleiding bereidt niet voor op sterven!

Sterven wordt door veel artsen nog gezien

als een persoonlijk falen

Curatieve fase

Palliatieve fase

diagnose dood

Terminale fase

rouwzorg

Symptoomcontrole

(palliatieve therapie vs zorg)

behandelen

Risico verlagende

zorg

Comfort

Moeilijkheden voor arts

Vroegtijdige zorgplanning is nog sterk gelinkt

aan de prognose van een patiënt.

Moeilijk om prognose in te schatten !!!

Schatten prognose veel te optimistisch in, zeker als ze de patiënt al langer kennen > zullen minder geneigd zijn om gesprekken te starten

Bij dementie is ‘vroeg’tijdige zorgplanning noodzakelijk …

Levensverlengende

behandeling

Symptomatische

behandeling

diagnosis overlijden

Terminale fase

Preventieve zorg rouwzorg

Model om kwaliteit van zorg te verzekeren

• Vermijden van beslissingen tijdens emotionele

periode als de terminale fase

Vroegtijdige zorgplanning en

dementie

Vroegtijdige zorgplanning vereist een

wilsbekwame persoon

Arts moet er zeker van kunnen zijn dat een

zorgplanning wordt opgemaakt op moment

van wilsbekwaamheid

Liefst doen in aanwezigheid van een arts die

de wilsbekwaamheid attesteert.

Wat is het juiste moment om deze

zorgplanning te doen

Diagnose?

Scharniermomenten als overlijden in

nabijheid, opname in het ziekenhuis …

Voornamelijk ‘actief’ luisteren is belangrijk,

mensen vertellen veel; hierop doorgaan is dan

soms belangrijk ..

Liefst niet op ‘crisismomenten’ – zijn vaak te

emotioneel

Vroegtijdige zorgplanning en

dementie

Vroegtijdige zorgplanning en

dementie: valkuilen

Wensen veranderen ook soms bij mensen

met dementie …

Misschien kan er toch nog iets gebeuren,

breng mij aub naar het ziekenhuis …

Ethisch vraagstuk zonder duidelijk antwoord:

De mens van het nu of de mens van het toen …

Op welke zaken bereidt men zich

voor in het leven?

Een reis…

Het vertrek naar het buitenland van een

dierbare…

Een familiefeest…

Een verhuis…

Iets anders?...

Bereidt men zich voor op sterven?

Vroegtijdige zorgplanning is als

het plannen van je laatste reis

De ‘laatste’ reis

Bestemming ligt vast

Als je hiermee niet akkoord bent, is het

moeilijk om je reis te plannen

‘erkenning’ van bestemming is nodig

Moment van vertrek is onzeker

Voor sommigen is het makkelijker, minder

bedreigend om rustig voor te bereiden

Voor anderen is de ‘sense of urgency’ nodig

om dit te plannen

Meer emotie, meer stress

Route van de laatste reis

Route kan jezelf bepalen

Sommigen vragen een reisbureau (kinderen,

hulpverleners) om dit te doen

Anderen plannen alles zelf

Anderen plegen overleg met een reisbureau en

kiezen wat best bij hen aansluit

Je kan tijdens de reis beslissen om de route te

wijzigen (al dan niet in overleg met de reisleider)

Er kunnen ‘obstakels’ zijn die de geplande route

wijzigen

Wat zijn routes tijdens deze laatste

reis en hoe kunnen we deze

vastleggen?

Medische begeleid sterven

Ofwel ‘alles doen’

= alle technische mogelijkheden uit de kast halen…

Ofwel stilstaan bij de vraag of bij mensen met een

nefaste prognose het wenselijk is om nog alle

medisch-technologische mogelijkheden aan te

wenden

Niet starten of staken van levensverlengende behandelingen

Opdrijven van pijn- en symptoombestrijding

Medisch geassisteerde levensbeeïndiging

(Niet)-Behandelingsbeslissing

Keuzes zelden zwart-wit keuzes Kansen op succes zijn niet steeds duidelijk

Wat als menswaardig en zinvol wordt gezien, is afhankelijk van individu Betrekken patiënt en/of naasten

Welke keuze gemaakt wordt (starten of niet starten); dient steeds goed doordacht te zijn (ethische keuze) Therapeutische hardnekkigheid moet vermeden

worden (technische investigaties die weinig zinvol ? zijn vanuit medisch standpunt)

Is het niet starten van een behandeling steeds levensverkortend handelen?

Niet kunstmatig verlengen van stervensproces

(allow natural death) is verschillend van levensverkortend handelen

Behandelingen, die niet leiden tot gewenste genezing of levensverlenging, stoppen heeft niets te maken met levensverkorting

(Niet)-Behandelingsbeslissing

Niet starten of staken van een eventueel levensverlengende

behandeling

Voorbeeld 1:

Meneer P. 80j, heeft ernstig hartfalen en een bijkomende longontsteking met verminderd zuurstofgehalte waardoor nood aan kunstmatige beademing

Medisch gezien: zeer kleine kans dat meneer ooit weer ‘van het beademingstoestel’ kan komen

Hier zijn voorafgaande gesprekken met patiënt en familie onontbeerlijk! Veel moeilijker als je dit tijdens ‘crisismoment’ moet gaan uitleggen!

Afspraak dat opname op IZ niet meer wenselijk, wel optimale ondersteunende zorgen op een gewone afdeling !!!

Voorbeeld 2

Mevrouw V., 90 jaar, in RVT opgenomen omwille van

verminderde zelfredzaamheid in kader van onderliggende

Alzheimer dementie

Gesprek in RVT met mevrouw: geeft duidelijk aan dat als ze

ernstig ziek wordt dat ze niet naar het ziekenhuis wil ‘omdat ze

niet aan machines wil sterven zoals haar echtgenoot die

wekenlang pijn heeft afgezien om dan toch te moeten sterven’,

kinderen zijn hiervan op de hoogte en akkoord, wordt

opgetekend in dossier

Stelt het tamenlijk goed in het rusthuis: blijkt nog plezier te

hebben in het krijgen van bezoek, leeft mee met kleinkinderen

en achterkleinkinderen

Plots achteruit: koorts, hoesten, kan niet meer eten of drinken

Voorbeeld 2

Huisarts komt erbij en oordeelt toch dat ziekenhuisopname

eventueel wenselijk: intraveneus vocht en antibiotica kunnen

haar – als alles goed gaat weer zo goed maken als

voorheen

Samen met familie en patiënt wordt beslist toch

ziekenhuisopname te regelen met duidelijke afspraak dat

indien niet beter na enkele dagen, stoppen van deze

behandeling en terug naar het RVT voor comfortbehandeling

en daar te sterven

Mevrouw recupereert na 3 dagen en keert terug naar het

RVT

Voorbeeld 2:

Drie jaar later verdere achteruitgang in dementieel

beeld, zetel/bed gebonden, weigert

voedselinname, verminderde interesse, geen

deelname meer aan activiteiten

Vraag naar al dan niet starten sondevoeding

Mevrouw duidelijk aangegeven niet in leven te willen

gehouden worden door kunstmatige vocht en voeding

Wordt geopteerd om geen invasieve handelingen

meer te stellen en mevrouw overlijdt twee maand

later zonder veel symptomen

Frequent voorkomende problemen op het

levenseinde bij personen met dementie

Hartstilstand

Pneumonie of andere infectie

Eetstoornissen en slikstoornissen

Opname in het ziekenhuis

Categorieën medisch begeleid

sterven

Curatief en/of levensverlengend handelen

Pijn- en symptoomcontrole

Actieve levensbeëindiging

Pijn- en symptoomcontrole

Pijnbestrijding

Palliatieve sedatie

Pijnbestrijding

Pijnbestrijding “ het toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en

combinaties vereist om pijn en/of andere symptomen op adequate

wijze te controleren”

Onderbehandeling van pijn als gevolg van

heersende misverstanden

starten van morfine versnelt niet het sterven !!!

Adequaatheid en proportionaliteit

Bij adequate pijnstilling vermoedt men

levensverlengend effect

Palliatieve sedatie

“het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op adequate wijze te controleren”

Bijzondere vorm van symptoomcontrole, dus normaal medisch handelen

Refractair symptoom is geen complex symptoom Gespecialiseerd palliatief advies noodzakelijk

Humaan stervensproces mogelijk maken in precaire omstandigheden

Palliatieve sedatie

Intentie van de arts

Deze dient weerspiegelt door praktijk

Communicatie met familie/patiënt is wenselijk

Proportionaliteit

Doseringen en combinaties van cruciaal belang

Resultaat

Levensverkorting uitzonderlijk

Palliatieve sedatie

Kan niet aangewend worden om een verzoek tot

euthanasie van een persoon te omzeilen

Kan wel aangewend worden bij niet wilsbekwame

mensen op moment dat er symptomen zijn die niet

kunnen gecontroleerd worden zoals onrust, pijn,

braken …

Soms intermittent, meestal tot overlijden …

Na uitgebreid overleg met patiënt/familie

Categorieën Medisch begeleid

sterven

Curatief en/of levensverlengend handelen

Pijn- en symptoomcontrole

Actieve levensbeëindiging

Actieve levensbeëindiging

Geen normaal medisch handelen

Drie vormen van actieve levensbeëindiging:

Euthanasie “ opzettellijk en actief levensbeëindigend handelen door een andere dan

de betrokkene, op diens verzoek”

Hulp bij zelfdoding (niet wettelijk toegelaten) “opzettelijk meewerken aan een opzettelijk en actief levensbeëindigend

handelen door de betrokkene”

Actieve levensbeëindiging zonder verzoek

(strafbaar) “opzettelijk en actief levensbeëindigend handelen door een andere dan de

betrokkene, niet op diens verzoek”

Wat zijn routes tijdens deze laatste

reis en hoe kunnen we deze

vastleggen?

Praktische aspecten

Wat zijn mijn rechten?

Wet betreffende patiëntenrechten (2002)

Wet betreffende palliatieve zorg (2002)

Wet betreffende euthanasie (2002)

Wat kan ik vastleggen?

Negatieve wilsverklaring

Wilsverklaring met betrekking tot euthanasie

Verzoek tot euthanasie

Wat zijn mijn rechten?

Wet betreffende patiëntenrechten (2002)

Wet betreffende palliatieve zorg (2002)

Wet betreffende euthanasie (2002)

Wet betreffende patiëntenrechten

1. Recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking

2. Recht op vrije keuze van beroepsbeoefenaar

3. Recht op informatie

4. Recht op toestemming /

Recht om bepaalde behandelingen te weigeren /

Recht op wilsverklaring

5. Recht op inzage in dossier

6. Recht op eerbiediging van persoonlijke levenssfeer

7. Recht op klachtenbemiddeling

Vertegenwoordiger (schriftelijk vastgelegd) Persoon die door de patiënt voorafgaandelijk is aangewezen om

in zijn plaats op te treden, indien en zolang de patiënt niet in staat is zijn rechten zelf uit te oefenen (gedagtekend en ondertekend door beide partijen)

Geen vertegenwoordiger 1. samenwonende echtgenoot, wettelijke of feitelijk

samenwonende partner

2. meerderjarig kind

3. ouder

4. meerderjarige broer of zus

5. als geen familie beschikbaar of bij conflict: arts, na multidisciplinair overleg

Wat als de patiënt niet in staat is zelf zijn/haar rechten uit te

voeren?

>> wie heeft dan toestemmingsrecht?

Vertegenwoordiger

Oefent de door de wet toegekende rechten

aan de patiënt uit indien de patiënt hiertoe

zelf niet meer in staat is

“Benoemde vertegenwoordiger” aanstellen op

moment van wilsbekwaamheid.

Gedagtekend

Ondertekend door beide partijen

Vertrouwenspersoon (wet op

patientenrechten)

Kan alleen optreden, samen met of in naam van een patiënt die op dat ogenblik bekwaam is zelf zijn rechten uit te oefenen

Enkel bevoegd tot uitoefenen van het recht op informatie en recht op inzage van het dossier

Vertrouwenspersoon

Kan informatie inwinnen over de gezondheid van de patiënt

Wordt gehoord op het ogenblik dat de patiënt verzoekt hem geen informatie te verstrekken

Wordt ingelicht wanneer de beroepsbeoefenaar informatie onthoudt aan de patiënt, als het meedelen ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt meebrengt

Vertrouwenspersoon

Geen voorwaarden

Advies Nationale Raad: Alleen natuurlijke personen (geen bedienden, geen persoon

in naam van een VZW …)

Voorlopige bewindvoerder kan enkel optreden als vertrouwenspersoon op verzoek van de patiënt

Wat kan ik vastleggen?

(Negatieve) wilsverklaring /

vertegenwoordiger

Wilsverklaring met betrekking tot euthanasie

Verzoek tot euthanasie

Negatieve wilsverklaring

Wilsverklaring

Enkel nodig als men zelf zijn/haar wensen niet

meer kan uitdrukken >> als dit wel nog kan,

luistert men naar de patiënt !

Enkel nodig als men zelf wil bepalen wat nog

gebeurt aan het levenseinde

! Niet nodig als men wil dat naaste familie meebeslist

met artsen en er vertrouwen in heeft dat dit goed zal

gebeuren

Doe dit liefst in overleg met een arts

Negatieve wilsverklaring

‘Negatief’:

men moet niet vragen naar de beste zorg want

daar heeft men sowieso recht op

(patiëntenrechten en wet op palliatieve zorg)

men kan wel bepaalde zaken vastleggen die

men NIET meer wil

Negatieve wilsverklaring

Waarom dit proces van zorgplanning wel op papier?

Eigen arts/zorgverstrekker niet altijd beschikbaar

Arts van wacht…

Andere zorginstelling…

Houvast voor de vertegenwoordiger

Belangrijk om wilsverklaring aan naaste familie te

geven of te duiden waar men deze kan vinden

Notaris is zeker niet nodig

Wel best aanduiden van een vertegenwoordiger

NTR-formulieren

In instellingen worden reeds geruime tijd NTR

‘formulieren’ gebruikt

Voorbeeld ‘afspraken therapiecode UZ Gent’

Worden meestal enkel door arts getekend

Arts kan ook beslissen tot therapiebeperking zonder

vraag van patiënt, dient patiënt wel te informeren

In RVT’s

Gelijkaardige documenten, vaak door patiënt/familie

en arts getekend

Pas op!

Wilsverklaring is belangrijk maar

Niet alle situaties zijn voorspelbaar

Slechts in een minderheid is de uitkomst van bepaalde

behandelingen 100% met zekerheid te voorspellen

In crisismomenten wordt soms anders gereageerd dan voorspeld Mensen herzien vaak hun visie; moeilijk voor familie

Moet wel nog medisch haalbaar zijn

Nog belangrijker zijn

Gesprek gevoerd hebben met familie

Gesprek gevoerd hebben met arts

Zodat er vertrouwen is

dat zij weten wat persoon denkt/wenst/belangrijk vindt en dat zal

gehandeld worden om zoveel mogelijk aan deze wensen te voldoen

Wat kan ik vastleggen?

(Negatieve) wilsverklaring / vertegenwoordiger

Wilsverklaring met betrekking tot

euthanasie

Verzoek tot euthanasie

VERZOEK Schriftelijk (gehandtekend en gedateerd)

Wettelijke voorziening zo persoon niet meer kan schrijven

Meerderjarige persoon handelingsbekwaam op ogenblik van verzoek

Verzoek vrijwillig, overwogen en herhaald, geen externe druk

Medisch uitzichtloze toestand van aanhoudend lichamelijk of psychisch ondraaglijk lijden, gevolg van een ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening

2de arts: bevestigen medisch uitzichtloze toestand en ondraaglijk lijden

Wetgeving rond euthanasie

Verzoek tot euthanasie

Voorbeeld van een schriftelijk verzoek

(zélf te schrijven)

Ik, XXXXXXXX, wens dat er euthanasie op mij

wordt toegepast

Datum (dag dat het verzoek werd geschreven)

Handtekening

Voorbeeld van een schriftelijk verzoek door iemand

anders geschreven

(wanneer je er zelf niet toe in staat bent)

XXXXXXXX wenst dat er euthanasie op hem/haar wordt toegepast. Hij/zij is

goed bewust maar niet in staat het zelf te schrijven wegens

verlamming/zwakte/analfabetisme/blindheid/.....

Dit verzoek werd op schrift gesteld door YYYYYYYY, die onafhankelijk is

t.o.v. XXXXXXXX en geen materieel belang heeft bij het overlijden. Het werd

geschreven in aanwezigheid van de behandelende arts Dr ZZZZZZZZ.

Datum (dag dat het verzoek werd geschreven)

Handtekening

Verzoek tot euthanasie

Wetgeving rond euthanasie

VERZOEK

Niet bindend d.w.z. juridisch niet afdwingbaar

Geen enkele arts kan verplicht worden om

euthanasie uit te voeren

Arts heeft geen wettelijke maar wel een

deontologische plicht om door te verwijzen

Procedure terminale aandoening

Overlijden wordt binnen afzienbare tijd verwacht

Behandelend arts en tweede arts

Procedure niet terminale aandoening

Overlijden niet binnen afzienbare tijd verwacht (bv in

kader van beginnende dementie)

Behandelend arts en tweede arts

Derde arts bekwaam in aandoening of psychiater

Wetgeving rond euthanasie

WILSVERKLARING met betrekking tot euthanasie

Op voorhand vastleggen:

enkel in geval van onomkeerbaar coma!

DUS NIET Voor mensen met dementie die

wilsonbekwaam zijn !!!

Wetgeving rond euthanasie

Belangrijke boodschappen

Wat kan je op voorhand vastleggen?

Negatieve wilsverklaring Dit moet niet om verzekerd te zijn van goede zorg

Dit kan als men graag bepaalde dingen zelf wil bepalen

Pas op! Bespreek dit met een deskundige (je huisarts)

Pas op! Bespreek dit liefst ook met je familie

Wilsverklaring met betrekking tot euthanasie Enkel in geval van onomkeerbaar coma, dus niet bij

wilsonbekwamen

Slechts 5 jaar geldig, elke 5 jaar te vernieuwen

Bijkomende informatie

www.palliatief.be (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen)

www.leif.be (LevensEinde InformatieForum)

www.vlk.be (Vlaamse Liga tegen Kanker)

www.rechtenverkenner.be

www.verliesverwerken.nl

www.rws.be (recht op waardig sterven)

www.kbs.be (vroeger nadenken over later)