‘van Bijzaak naar Hoofdzaak’Chronische zorg na hersenletsel

Dr. Anne Visser – Meily, revalidatiearts , UMC UtrechtDr. Joukje van der Naalt, neuroloog, UMC Groningen

Onderwerpen

Inleiding Zorg voor mensen met beroerte Zorg voor mensen met traumatisch

hersenletsel Conclusies

Inleiding: getallen 40.000 mensen per jaar met een beroerte 20.000 mensen per jaar met traumatisch

hersenletsel ws ligt de frequentie 6 keer hoger

Gemiddelde leeftijd beroerte: > 65 j Gemiddelde leeftijd THL: 15-24 j

50% van de mensen met beroerte houdt beperkingen 40% van de patienten met een licht THL en 80% van de patienten met ernstig THL houdt

beperkingen

Inleiding: onderzoek en ‘funding’ Weinig onderzoek over > 1 jaar na

hersenletsel Participatie / werk / kwaliteit van leven …

weinig onderzoek

Slechts 2% van geld voor CVA, hartvaatziekten en kanker ging in 2000- 2001 naar CVA

Inleiding: richtlijnenVeel acute / revalidatiefase weinig chronische fase

Stroke unit advies NHS 2001 Revalidatierichtlijn CVA NHS 2001 Neuropsychiatrische gevolgen NAH 2007 Verpleegkundige richtlijn CVA 2008 CBO Opvang ptn met licht hersenletsel

2008/2009 CBO Beroerte 2008/2009

Inleiding: chronische fase

Hersenletsel

activiteitenfunctie participatie

Externe factoren

familie

Persoonlijke factoren

Zorg voor mensen met beroerte

Revalidatie start in het ziekenhuis

UMC UTRECHT

DE HOOGSTRAAT

THUIS /THUISZORG

BIRKHOVEN

NASSAU ODIJKHOF

ALBERT V. KONINGSBR.

OVERLEDEN

THUIS

ANDER ZH

ANDEREAFD UMC

ELDERS

OVERIGEREVAL. INSTELL.

OV. VERPL.H.

OVERPLAATSINGBINNEN UMC

INSTURENDEINSTANTIE

Eerste weken-Stroke unit in ziekenhuis-Stroke afdeling in verpleeghuis-Stroke afdeling in revalidatiecentrum-Thuis

(Sub)acuut0 - 10 dagen

Herstel0 – 12 weken

Adaptatie3 – 6 maanden

Stabilisatie> 1 jaar

DiagnostiekPrognostiekVoorlichtingTraining

TrainingEducatie

StrategieënAanpassing

Monitoring-patiënt-naaste“Bijscholing”Zelf management

Fasering

Zorg voor mensen met een beroerte

Huisarts

CVA-verpleegkundigeThuiszorg

RevalidatieartsZiekenhuis

VerpleeghuisartsVerpleeghuis

CVA-verpleegkundigeziekenhuis?

?

!

!

CVA-patiënt + naasten

1e lijn

Neuroloog CardioloogVaatpoli

Huisarts/ POH

WijkverplegingCVA-verpleegkundigeNurse Practitioner

Revalidatiearts

Zorg voor mensen met een beroerte

CVA thuiszorg verpleging

Neuroloog CardioloogVaatpoli

Huisarts/ POH

WijkverplegingCVA-verpleegkundigeNurse Practitioner

Revalidatiearts

Zorg voor mensen met een beroerte

CVA thuiszorg verpleging

Neuroloog CardioloogVaatpoli

Huisarts/ POH

WijkverplegingCVA-verpleegkundigeNurse Practitioner

Revalidatiearts

Zorg voor mensen met een beroerte

CVA thuiszorg verpleging

Zorg voor mensen met beroerte3 jaar na CVA-Fupro studie

Stemming 1op de 5 is somber na 3 jaar Hangt sterk samen met vermoeidheid én

inactiviteit Beloop

I vd Port et al Disabil Rehabil 2007, V Schepers et al submitted

Depressie en comorbiditeit Samenhang tussen depressie en comorbiditeit

Helft van ptn heeft ofwel comorbide chronische lichamelijke of psychische aandoening

CVRF > verhoogde kans op het krijgen van depressie op de leeftijd 50-70 jaar (maar niet >70 jaar)

Mensen met beroerte die al depressief waren grotere kans op overplaatsing vanuit ZH naar VH/RC

J Nuijen: Depression and comorbidity, 2009

Predictor voor depressie, depressie weer voorspeller voor…..

Afasie, Alleen wonen, Sociale contactenCerebrale atrofieInactiviteitVermoeidheid

Depressie

Minder bewegenMinder sociale contacten

Zorg voor mensen met beroerte3 jaar na CVA-Fupro studie

verbeterd

verslechterd

onveranderd

Loopvaardigheid 1 >>>3 jaar na CVA

21 %

DepressieVermoeidheidCognitieve st.Inactiviteit

I vd Port et al, Stroke 2006

Zorg voor mensen met beroerte3 jaar later CVA-Fupro studie: partners

% slechter

% beter

zorglast 17% 23%QoL 27% 14%stemming 21% 5%Sociale steun 49% 8%relatie 35% 14%

En hoe gaat het met partners: 1 >>> 3 jaar na de beroerte

Visser-Meily et al: PEC 2008, Stroke 2008

Zorg voor mensen met een beroerte3 jaar later FuPro studie partners

Na 1 jaar CVA

Samenhang met verandering 1-3 jaar na CVA

Patiënt kenmerken

Ernst CVA (BI)Cognitieve stoornissen

Partner kenmerken

LeeftijdGeslachtJonge kinderen

Partner Psychologische kenmerken

Coping stijlSomberheid

NJ v Exel et al Cerebrov Dis 2005. J Visser-Meily et al, PEC 2008

Zorg voor mensen met beroerte Chronische fase:

Ziekte gerichte ketenzorg naar patiënt gericht netwerkzorg

Comorbiditeit Poly-farmacie Vasculair risico management Kwetsbare ouderen / veroudering

Neuroloog CardioloogVaatpoli

Huisarts/ POH

WijkverplegingCVA-verpleegkundigeNurse Practitioner

Revalidatiearts

Zorg voor mensen met een beroerte

CVA thuiszorg verpleging

Verpleeghuisarts

CBO beroerte 2008/2009

Er zijn geen redenen om, bij het nastreven van leefstijlveranderingen om de recidiefkans op beroerte te verkleinen, af te wijken van de richtlijnen Cardiovasculair risicomanagement.

NHG standaard 2008

Chronic Care Model

www.vitalevaten.nl

Zorg voor mensen met beroerte Chronische fase:

Ziekte gerichte ketenzorg naar patiënt gericht netwerkzorg

Monitoren mbv meetinstrumenten

Mobiliteit Zelfzorg Cognitie/gedrag/stemming Dagbesteding Ervaren zorglast

?????…aansluiten bij -CVRM-Kwetsbare ouderen

Zorg voor mensen met THL

Indeling traumatisch hersenletsel

Licht GCS 13-15 80-85%Middelzwaar GCS 9-12 10%Ernstig GCS 3-8 5-10%

Na ontslag uit ziekenhuisNa ontslag uit ziekenhuis

Alle patiënten met hersenletsel

Licht THL

Ernstig THL

Huis 78 83 7

Dagbehandeling - 8 -

Revalidatie- centrum

14 3 47

Ander ZH 3 1 14

Overleden - 6 33

(Sub)acuut0 - 14 dagen

Herstel0 – 6 maanden

Adaptatie6 – 12 maanden

Stabilisatie> 1 jaar

DiagnostiekPrognostiekVoorlichtingTraining

TrainingEducatie

StrategieënAanpassing

Monitoring“Bijscholing”

FaseringFasering

RestverschijnselenRestverschijnselen Fysieke problemen

Cognitieve tekorteno geheugeno aandacht

Persoonlijkheids veranderingeno frontaal syndroomo dysexecutief syndroom

30% licht thl hersenzenuwen,

epilepsie 50% ernstig thl

paresen,ataxie

cognitieve en gedragsstn bij

40% lichte thl 80% ernstig thl

Beoordeling uitkomstBeoordeling uitkomst GOS Glasgow Outcome Scale

Licht THL

Middelzwaar THL

Enstig THL

Goed herstel 69 78 38 27

Lichte handicap 9 22 49 16

Ernstige handicap 6 - 10 16

Vegeterende toestand

1 - - 5

overlijden 7 - 3 36

Relatie ernst hersenletsel en Relatie ernst hersenletsel en restverschijnselenrestverschijnselen

0102030405060708090

lichtTHL

ernstigTHL

fysiekcognitiefgedragsociaal

Gegevens UMCG 2000-2008

Problemen bij goed herstel na 1 jaar Bij goed herstel bij 1 op de 3 patienten problemen Bij lichte beperkingen bij 80-90% patienten problemen

0102030405060708090

100

goedherstel

lichtehandicap

fysiekcognitiegedragsociaal

Gegevens UMCG 2000-2008

Restverschijnselen Restverschijnselen • Cognitive tekortenCognitive tekorten

geheugen aandacht

• Persoonlijkheids Persoonlijkheids veranderingenveranderingen frontaal syndroom dysexecutief syndroom

Sociale leven

Werkhervatting

Relaties

Verkeersdeelname

COPING

Lange termijn uitkomstLange termijn uitkomsternstig THL• Na 6 mnd 2 jaar afname sociale support

-50% geen sociale contacten-70% geen relatie-60% woont thuis

• Depressie bij 1 op 3 patiënten

• Angst bij 1 op 4 patiënten

J van der Naalt UMCG 2009

Traumacentrum

Psychiatrie

verpleeghuis

revalidatiecentrum

VisioBedrijfsarts

dagbesteding/begeleiding

Huis

werkwonen

KetenzorgKetenzorgTraumatisch Traumatisch hersenletselhersenletsel

GGZ

md-spreekuurverpleegkundige

1e lijn Huisarts

Fysiotherapie

Conclusies

THL en beroerte: gemeenschappelijk Cognitieve veranderingen>>>relaties/participatie Stemmingsproblemen Vraagt om ‘blijvend oogje in het zeil’

THL en beroerte: wezenlijk anders Leeftijd comorbideit / vasculaire problematiek Landelijke afspraak voor CVRM

Conclusies Chronische ziekte vraagt om blijvend te monitoren Bij veranderingen op gebied van participatie

onderzoek naar veranderingen op gebied van functies en activiteiten

Gerichte verwijzing !! Multidisciplinaire teams medisch

Neuroloog, revalidatiearts, verpleeghuisarts, psychiater etc Multidisciplinaire teams psychosociaal

Psycholoog, ergotherapeut, arbeidsbegeleider, maatschappelijkwerk