Post on 03-Jul-2020
1
Academiejaar 2014 – 2015
Tweedesemesterexamenperiode
De levenskwaliteit bij kinderen met een niet-aangeboren hersenletsel: Een kind-oudervergelijking en de relatie met
ouderlijke stress, angst en depressie.
Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van Master of Science in de Psychologie, afstudeerrichting Klinische Psychologie
Promotor: Prof. Dr. Liesbet Goubert
Begeleiding: Nele Raman en Nathalie Haekens
00907477
Justine Dewitte
Ondergetekende: Justine Dewitte geeft toelating tot het raadplegen van de scriptie
door derden.
Handtekening,
ABSTRACT
Doel. Een niet-aangeboren hersenletsel heeft vele negatieve implicaties voor zowel het kind
als het gezin. De manier waarop deze implicaties worden ervaren en invloed hebben op de
levenskwaliteit van het kind kent verschillende perspectieven. Het doel van deze studie was
het inzicht geven in deze perspectieven, namelijk het perspectief van het kind en deze van de
ouder. Men verwachtte een discrepantie te vinden tussen beide rapportages, waarbij de ouder
de levenskwaliteit of Quality of Life (QoL) van zijn kind zal onderschatten in vergelijking
met de rapportage van het kind. Verder werd verwacht invloeden te vinden van ouderlijke
stress, angst en depressie op de discrepantie tussen beide rapportages. Methode. 26 gezinnen
van het Kinderrevalidatiecentrum UZ Gent werden gecontacteerd voor deelname. Er werd aan
de kinderen en ouders gevraagd vragenlijsten in te vullen die polsen naar de levenskwaliteit,
sterktes en eventuele psychische problemen bij het kind en ouderlijke stress, angst en
depressie. De resultaten werden bekomen door middel van correlationeel onderzoek.
Resultaten. Uit de resultaten bleek, zoals verwacht een discrepantie tussen beide rapportages,
waarbij ouders de levenskwaliteit van hun kind gaan onderschatten op vlak van het
emotionele, sociale en psychosociale functioneren en de algemene ervaring van de
levenskwaliteit. De stress die ouders ervaren als gevolg van de zorg voor een kind met een
NAH heeft een duidelijke invloed op de manier waarop zij de QoL van hun kind beoordelen.
De stress gelinkt aan de mate van medische hulp nodig voor het kind lijkt significant samen te
hangen met een lagere inschatting van de QoL door het kind. Angstige symptomen bij de
ouders lijken aanleiding te geven tot een lagere beoordeling van de QoL van hun kind,
hetzelfde geldt voor ouderlijke depressie. De ouderlijke angst en depressie bleek niet in
verband te staan met de kind-rapportage van zijn QoL. Deze resultaten kunnen de oorzaak
zijn voor de grotere discrepantie tussen kind en ouder. Verder multipele regressieanalyse zou
meer inzicht kunnen geven in de oorzaak-gevolg relaties.
DANKWOORD
Een masterproef schrijf je niet alleen. Dankzij de hulp van anderen en veel tijd en energie, is
deze masterproef tot stand gekomen. Ik neem graag even de tijd om iedereen oprecht te
bedanken voor zijn hulp in de realisatie van dit onderzoek.
Allereerst bedank ik graag de kinderen van het Kinderrevalidatiecentrum UZ Gent om mij
gedurende deze volledige periode te inspireren met hun moed en doorzettingsvermogen. Ik
kwam dankzij mij stage in rechtstreeks contact met de doelgroep van dit onderzoek en werkte
elke dag intensief met hen samen. Deze samenwerking ligt mij nauw aan het hart en zette mij
aan om voor dit onderwerp te kiezen. Ik bedank hen en hun ouders voor het deelnemen aan
het onderzoek en het vertrouwen in het onderzoek en mijzelf.
Verder zou ik niet de persoon, en afstuderend psycholoog zijn, zonder de hulp van mijn 2
stagementoren, Nele en Nathalie. Met hun eeuwig enthousiasme en passie voor de kinderen
en het centrum, moedigden zij mij aan om elke dag het beste van mijzelf te geven.
Graag wens ik ook mijn promotor, Prof. L. Goubert te bedanken voor haar continue
betrokkenheid en gerichte feedback. Bij elke vraag, hoe miniem ook, stond zij klaar met een
duidelijk antwoord.
Als laatste wens ik mijn familie en vrienden te bedanken. Mijn mama en zus voor hun steun
bij elke hindernis en toejuiching bij elke overwinning. Mijn vriend om voor wat rust te zorgen
tijdens een chaotische periode en mijn vrienden om van mijn studententijd een onvergetelijke
ervaring te maken.
INHOUDSOPGAVE
INLEIDING 1. Niet-aangeboren hersenletsel
1.1 Definiëring 1.2 Prevalentie en incidentie
2. Levenskwaliteit 2.1 Definiëring 2.2 Levenskwaliteit na een NAH
2.2.1 Gevolgen voor het kind Lichamelijk functioneren Emotioneel functioneren Gedragsmatig functioneren Sociaal functioneren Cognitief en schools functioneren
2.2.2 Gevolgen voor de ouders 2.2.3 Kind-ouderperspectief
3. Ouderlijke invloed op levenskwaliteit en psychologisch functioneren 3.1 Ouderlijke stress
3.1.1 Definiëring 3.1.2 Invloed op levenskwaliteit
3.2 Ouderlijke angst en depressie 3.2.1 Definiëring 3.2.2 Invloed op levenskwaliteit
4. Onderzoeksvragen METHODE 1. Steekproef 2. Meetinstrumenten
2.1 Levenskwaliteit en psychologisch functioneren PedsQL 4.0 (Pediatric Inventory for Quality of Life) SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire) Cantril’s ladder van levenstevredenheid
2.2 Ouderlijke stress PiP (Pediatric Inventory of Parenting)
2.3 Ouderlijke angst en depressie HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale)
3. Procedure RESULTATEN 1. Normaliteitstest 2. Beschrijvende statistiek 3. Correlaties DISCUSSIE BIBLIOGRAFIE BIJLAGEN: VRAGENLIJSTEN
1 1 1 3 4 4 5 5 5 6 6 7 7 8 9 10 10 10 11 11 11 12 14 15 15 17 17 17 18 19 20 20 19 21 21 23 23 23 27 36 42 51
OVERZICHT TABELLEN Tabel 1. Demografische gegevens deelnemende kinderen en ouders.
Tabel 2a. Intervallen, gemiddelden (M), standaarddeviaties (SD) en Cronbach’s Alpha (α)
voor de totaal- en subschaalscores van de PIP – frequentie, PIP – moeilijkheid en de HADS
voor de steekproef van de ouders.
Tabel 2b. Intervallen, gemiddelden (M), standaarddeviaties (SD) en Cronbach’s Alpha (α)
voor de totaal- en subschaalscores van de PedsQL en de SDQ voor de steekproef kind en
ouder.
Tabel 3. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen de kinderlijke perceptie van
zijn levenskwaliteit (PedsQL – K, Cantrill’s ladder - K) en de ouderlijke perceptie van diens
levenskwaliteit en psychologisch functioneren (PedsQL – O, Cantrill’s ladder - O).
Tabel 4. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen de kinderlijke perceptie van
zijn sterke en zwakke punten (SDQ – K) en de ouderlijke perceptie van diens sterke en
zwakke punten (SDQ – O).
Tabel 5a. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen ouderlijke angst en depressie
(HADS) en de kinderlijke perceptie van diens levenskwaliteit (PedsQL - K).
Tabel 5b. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen ouderlijke angst en depressie
(HADS) en de ouderlijke perceptie van de levenskwaliteit van hun kind (PedsQL - O).
Tabel 6a. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen ouderlijke stress (PiP) en de
kinderlijke perceptie van diens levenskwaliteit (PedsQL - K).
Tabel 6b. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen ouderlijke stress (PiP) en de
ouderlijke perceptie van de levenskwaliteit van hun kind (PedsQL - O).
16
26
27
29
30
31
31
34
35
1
INLEIDING 1. Niet-‐aangeboren hersenletsel
1.1 Definiëring
Een niet aangeboren hersenletsel (NAH) wordt door het Nederlands centrum voor
hersenletsel (1992) beschreven als “een hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook,
anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de
levenslijn en tot het aangewezen zijn op hulpverlening.” Er moet een onderscheid gemaakt
worden tussen een traumatisch hersenletsel en een niet-traumatisch hersenletsel (Molnar &
Perrin, 1992). Een traumatisch letsel is als gevolg van geweld van buitenaf. Dit kan gaan van
een verkeersongeval, het binnendringen van een voorwerp in de hersenen tot een harde klap
op het hoofd. Bij een niet-traumatisch hersenletsel ligt de oorzaak bij de processen binnen het
lichaam. De oorzaak van dergelijk letsel varieert van langdurig zuurstofgebrek ter hoogte van
de hersenen tot een hersentumor, encephalitis1, CVA2, meningitis3, intoxicatie, epilepsie,
hydrocephalus4, metabole aandoening en degeneratieve ziektes (Eilander, 2009). Deze
scriptie zal zich in zijn geheel toeleggen op de chronische aandoening dat een niet-
aangeboren hersenletsel (NAH) is en maakt deel uit van de grotere studie, MiPedQol5 . Deze
studie kwam tot stand door een samenwerking tussen de Universiteit Gent en de pediatrische
afdeling van het Universitair Ziekenhuis Gent.
Het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) maakt een
onderscheid tussen 3 categorieën van hersenletsel: milde, matige en ernstige letsels. Het
bepalen van de ernst van de gevolgen van een letsel gebeurt door middel van een aantal
parameters. Deze betreffen de ernst van het letsel (Middleton, 2001), de leeftijd waarop het
letsel werd opgelopen (Barth, 2011) en de locatie van het hersenletsel (Brain Injury Institute,
2011). Omwille van deze 3 aspecten is geen enkel hersenletsel dezelfde.
De ernst van het letsel kan door middel van verschillende parameters bepaald
worden. Het 15-punten systeem van Glasgow Coma Scale (GCS) geeft het letsel een score op
1 Encephalitis = Ontsteking van het hersenweefsel als gevolg van een virale infectie (Pubmed Health, 2012). 2 CVA (cerebrovasculair accident) = Acute verstoring in de doorbloeding van de hersenen hetgene leidt 2 CVA (cerebrovasculair accident) = Acute verstoring in de doorbloeding van de hersenen hetgene leidt tot uitval van de werking van de hersenen. Men onderscheidt 2 soorten: herseninfarct en hersenbloeding (UZA, n.d.). 3 Meningitis (acute bacteriële meningitis)= Ontsteking van de hersenmembranenvliezen en/of ruggenmergvliezen ten gevolge van een bacteriële infectie (Pubmed Health, 2012). 4 Hydrocephalus = Aandoening waarbij het primaire kenmerk een ophoping van vocht binnen de hersenen is (NINDS, 2013). 5 MiPedQol studie (=Multi informant Pediatric Quality of Life Study)
2
basis van het niveau van bewustzijn. Dit systeem wordt het vaakst gebruikt. Andere systemen
van determinatie zijn het systeem van posttraumatische amnesie (PTA) en verlies aan
bewustzijn (LOC). Bovengenoemde systemen bieden geen specifieke fysiopathologische
informatie over het letsel, waardoor er nood is aan specifieke systemen van categorisatie
(Saatman, Duhaime, Bullock, Maas, Valadka, & Manley, 2008). Radiologische resultaten,
zoals een CT6 en MRI7 kunnen hierop een antwoord bieden (Le & Gean, 2006). Uit de
literatuur blijkt een ernstig NAH vaker in cognitieve, gedragsmatige en lichamelijke
problemen te resulteren, dan een mild of matig NAH (Yeates, Taylor, Barry, Drotar, Wade,
& Stancin, 2001). De ernst van het letsel is als dusdanig een determinant voor de gevolgen
ervan.
Een 2de determinant van een NAH is de leeftijd waarop het NAH werd opgelopen.
Een populair idee is dat van de plasticiteit van de hersenen van een jonger kind. Dit idee
brengt met zich mee dat men de gevolgen van een NAH bij een kind vaak zal onderschatten.
Een NAH bij kinderen is van een verschillende orde dan een NAH bij een volwassene. De
hersenen van een kind lijken gevoeliger te zijn voor letsels dan deze van een volwassene,
waardoor kinderen een langere periode van herstel nodig hebben (Barth, 2011; Mason, 2013).
Het idee dat kinderen beter bestand zijn tegen de gevolgen van een matig tot ernstig
hersenletsel wordt ook door Eilander (2009) ontkracht. Aangezien de hersenstructuren nog in
volle groei zijn, wordt de rijping van deze structuren beperkt, waardoor het herstel vaak wordt
tegengehouden. Mason (2013) wijst ons op het verschil tussen jonge kinderen en
adolescenten. Uit onderzoek blijkt namelijk dat jongere kinderen zich gemakkelijker
aanpassen aan een significante bloeding of zwelling in de hersenen en zonder een stijging van
de intracraniale druk, terwijl oudere kinderen en adolescenten een stijging in intracraniale
druk minder goed aankunnen.
De locatie van het letsel in de hersenen is eveneens bepalend voor de gevolgen van
het NAH en hoe deze moeten worden aangepakt. Onze hersenen zijn het controlecentrum van
ons lichaam en kunnen onderverdeeld worden in een aantal verschillende gebieden. Men
erkent 3 hersengebieden waaronder de truncus cerebri of de hersenstam, het cerebellum of de
kleine hersenen en de grote hersenen. De truncus cerebri, dat de hersenen verbindt met de
ruggenmerg, staat in voor de vitale functies zoals het regelen van de lichaamstemperatuur,
hartslag, behoud van bewustzijn, ademhaling en bloeddruk (Nolte, 2009). Bij beschadiging
ervan kunnen laatstgenoemde functies verstoord worden. Het cerebellum ontvangt signalen
van zowel de hersenstam als andere gedeelten van de hersenen en reguleert op deze manier
onze automatische en aangeleerde motorische bewegingen. Beschadiging aan het cerebellum 6 CT (Computed Tomography)= onderzoeksmethode van het menselijk lichaam waarbij er gebruik gemaakt wordt van röntgenstraling 7 MRI (Magnetic Resonance Imaging) = Onderzoeksmethode van het menselijk lichaam door middel van röntgenstraling en magnetische velden
3
kan resulteren in een verlies aan evenwicht, tragere bewegingen en tremors (Nolte, 2009). De
grote hersenen bestaan uit 4 hersenkwabben, de frontale kwab, de pariëtale kwab, de
occipitale kwab en de temporale kwab. De frontale hersenkwab is het grootste kwab van onze
hersenen en is gesitueerd aan de voorzijde van het hoofd. Bovengenoemde kwab staat in voor
het probleemoplossend denken, de persoonlijkheid, planningsvaardigheden, impulscontrole,
emoties en beweging. Beschadiging aan de orbitofrontale cortex zal zich voornamelijk uiten
in emotionele en sociale veranderingen, zoals ontremd en sociaal ongepast gedrag (Levin,
Goldstein, Williams, & Eisenberg, 1991). Schade aan het linker gedeelte van de frontale
kwab beïnvloedt onze taalcompetenties, positieve emoties en verbale vaardigheden, terwijl
schade aan de rechterzijde een invloed heeft op non-verbale communicatie en negatieve
emoties (Brain Injury Institute, 2011). De pariëtale kwab richt zich voornamelijk op het
integreren van sensorische informatie, hetgene ons zal aanzetten om ruimtelijk na te denken.
Verder speelt de pariëtale kwab ook een rol bij het integreren van visuele informatie. Het
combineren van zowel visuele als zintuigelijke informatie helpt ons onze lichaamspositie te
visualiseren (Banich & Compton, 2011). De occipitale kwab helpt ons visuele informatie te
verwerken. Beschadiging van de occipitale kwab kan resulteren in veranderingen in ons
visueel-perceptueel systeem (Westmoreland, 1994). Tenslotte dient de temporele kwab als
controlecentrum voor onze zintuigelijke waarnemingen zoals ruiken, proeven en horen en is
verantwoordelijk voor de verwerking van auditieve informatie (Banich & Compton, 2011).
Afhankelijk van de locatie van het letsel, krijgt men als dusdanig te kampen met verschillende
consequenties.
1.2 Prevalentie en incidentie
Er zijn weinig cijfers beschikbaar omtrent NAH bij kinderen in Vlaanderen, waardoor er in
deze scriptie voornamelijk internationale cijfers en onderzoeken worden beschreven. Uit een
prospectieve longitudinale studie (McKinley, Grace, Horwood, Fergusson, Ridder, &
MacFarlane, 2008) van een groot geboortecohort (n= 1265) bleek dat er een grote
onderschatting is van incidentie en dat deze gemiddeld 11% is, terwijl de prevalentie 30%
bereikt. De meest voorkomende oorzaak van een NAH bij de leeftijdscategorie van 0 – 14
jaar zijn valpartijen, terwijl dit sport- en verkeersongelukken zijn voor de categorie van 14 –
25 jaar. Bij 1/3de van de NAH blijken er bijkomende gevolgen van het trauma te zijn. De
leeftijdscategorie van 0 – 4 jaar en 15 – 19 jaar lijken de grootste risicogroepen te zijn om
een NAH op te lopen (Faul, Xu, Wald, & Coronado, 2010). Het verschil bij kinderen en
volwassenen blijkt ook uit de gegevens van prevalentie en incidentie. Er zijn bijna dubbel
zoveel gevallen bekend van NAH bij kinderen vergeleken met volwassenen (Faul et al.,
2010). Uit onderzoek van Faul et al. (2010) blijken er ook significante geslachtsverschillen te
4
zijn. Er zijn ongeveer 1.4 meer gevallen van NAH bekend onder mannen, in vergelijking met
vrouwen.
2. Levenskwaliteit
2.1 Definiëring
In de huidige maatschappij wordt de mens steeds vaker aangezet om zijn eigen functioneren
te beoordelen, gaande van de fysieke tot de mentale toestand. Dit heeft ervoor gezorgd dat
‘levenskwaliteit’ als concept sterk gegroeid is over de afgelopen jaren. (Schalock, 2004). Het
verhogen van onze levenskwaliteit of Quality of Life (QoL) lijkt stilaan een
gemeenschappelijke doelstelling van de mens te worden waarbij de mens bepaalde
levenskeuzes maakt in functie van zijn fysieke en mentale toestand. Het is van belang om stil
te staan bij de inhoud van het concept. Dijkers (2007) wijst ons op de enorme discrepanties
tussen de conceptualisaties van levenskwaliteit. Levenskwaliteit kan enerzijds beschouwd
worden als een multidimensionaal construct waarbij men zich kan beperken tot 3 specifieke
conceptualisaties van de term: (1) QoL als prestatie, waarbij de mens door middel van een
aantal categorieën, zoals sociale banden, werktevredenheid, economische status, etc. een
assessment maakt van zijn prestaties. (2) QoL als subjectief welzijn. Hiermee doelt men op de
wijze waarop de mens zijn/haar eigen geluk en tevredenheid beoordeelt door een afweging te
maken tussen realisaties en verwachtingen. Hierbij worden opnieuw indicatoren zoals
economische status, opleiding en beroep, sociale banden en gezondheid gebruikt als maatstaf
voor het subjectief welzijn (Van Beuningen, 2011). (3) QoL als gezondheidstoestand. Bij
deze laatste conceptualisatie wordt er een indicatie van de gezondheidstoestand gegeven door
onder andere de mobiliteit en fysieke activiteit te scoren op een gezondheidsschaal (Dijkers,
2003, 2004). Een andere veel gebruikte definitie van levenskwaliteit wordt door de World
Health Organisation (WHO) beschreven als “de perceptie die een individu heeft van diens
positie in het leven in de context van de cultuur en het waardensysteem waarin hij / zij leeft
en in relatie tot zijn / haar doelen, verwachtingen, standaarden en interesses” . Deze variëteit
aan definities gaf aanleiding tot een systematische review van de problemen als gevolg van de
vele conceptualisaties (Moons, Budts, & De Geest, 2006). Deze toont aan dat levenskwaliteit
het best gedefinieerd wordt als levenstevredenheid. Levenstevredenheid kan men opsplitsen
in een aantal domeinen, zoals interpersoonlijke relaties, sociale inclusie, persoonlijke
ontwikkeling, fysiek welzijn, zelfdeterminatie, materiaal welzijn, emotioneel welzijn, relaties,
omgeving, familie, recreatie en hobby’s (Schalock, 2004). De verschillende definities van
QoL tonen ons verder dat individuen verschillen in hetgene zij belangrijk achten en dat de
5
levenskwaliteit in grote mate varieert van persoon tot persoon (Cohen, Mount, & MacDonald,
1996). Hierin vindt men het subjectieve karakter van de term levenskwaliteit terug.
De term van levenskwaliteit moet naast een subjectief karakter, tevens een objectief
karakter kennen. Een model van levenskwaliteit wordt beschreven door Ventegodt, Merrick
& Andersen (2003) in hun ‘Integratieve theorie van de levenskwaliteit’. Dit integratieve
model beschouwt levenskwaliteit als een combinatie van 3 aspecten, zijnde het subjectieve,
het existentialistische en het objectieve.
2.2 Levenskwaliteit na een NAH
2.2.1 Gevolgen voor het kind
Een hersenletsel opgelopen tijdens de kindertijd kan enerzijds resulteren in een significante
kans op morbiditeit, tevens in neurocognitieve deficits, slechter schools functioneren en
grotere moeilijkheden op psychosociaal vlak (Yeates, 2000). Verder kan een NAH gevolgen
hebben op verschillende vlakken, waaronder het somatische, gedragsmatige en emotionele
(Yeates, 2000). Het perspectief van het kind ten aanzien van zijn eigen functioneren op vlak
van het cognitieve, emotionele, gedragsmatige en schools functioneren zal een indicatie zijn
voor de mate van aanpassing en zal bepalen hoe dit kind de kwaliteit van zijn eigen leven zal
beoordelen (Yeates et al., 2001).
De ernst van de gevolgen en de levenskwaliteit van een kind als gevolg van een NAH
is afhankelijk van een aantal factoren, zoals de ernst van het trauma en tijdstip van
assessment. Een goed resultaat in termen van levenskwaliteit vindt men het vaakst terug bij
mildere letsels, rapportage door een extern persoon en een vroeg tijdstip van assessment (< 6
maanden post-letsel). Slechtere levenskwaliteit is gelinkt aan een ernstiger letsel en later
tijdstip van assessment (>1 jaar post-letsel) (Di Battista, Soo, Catroppa, & Anderson, 2012).
Lichamelijk functioneren. De meest zichtbare gevolgen van een NAH zijn de
gevolgen op het lichamelijk functioneren. Afhankelijk van de ernst van het letsel is er sprake
van verandering in spierspanning en evenwicht, wat kan resulteren in spierspasmes en in
extreme gevallen tot het uitstrekken van de ledematen hetgene ontzettend pijnlijk voor het
kind is. In een aantal gevallen ontstaat er een gedeeltelijke verlamming. Een NAH kan
eveneens resulteren in coördinatiestoornissen, waardoor de fijne motoriek verstoord wordt
(Eilander, 2009). Bij aantasting van het zenuwstelsel kunnen verder de zintuiglijke
waarnemingsgebieden gehinderd worden. Kinderen en adolescenten kunnen aanpassingen
ervaren in hun zicht, smaak, reuk, gehoor en zelfs in hun pijngrens (Eilander, 2009). Deze
lichamelijke consequenties zullen op langere termijn in grote mate verbeteren, maar kunnen
6
ondertussen een invloed hebben op andere consequenties, zoals het emotioneel, cognitief,
gedragsmatig en sociaal functioneren (Middleton, 2001).
Emotioneel functioneren. Het emotionele functioneren van het kind wordt het vaakst
aangetast bij een letsel aan het frontale hersengebied, waar het controlecentrum voor onze
emoties zich bevindt. In de meeste gevallen heeft het kind het moeilijk bij het reguleren van
zijn emoties waardoor hij emoties zeer intens en snel zal ervaren. Men kan hiervoor de term
van emotionele labiliteit en “mood swings” gebruiken, waarbij het kind het moeilijk heeft om
zijn emoties onder controle te houden (Hart & Cicerone, 2010). Verder heeft een NAH vaak
een verhoging van angst als gevolg. In de meeste gevallen voelt het kind zich angstig zonder
zelf goed te weten waarom. Dit angstig gevoel ontstaat doordat het kind overvallen wordt
door verschillende emoties en niet over de gepaste manier beschikt om deze onder controle te
houden. Als gevolg dat deze kinderen zich vaak angstig en gestrest voelen, alsook het gevoel
van onmacht ervaren (Hart & Cicerone, 2010). Een aantal angststoornissen die kunnen
voorkomen zijn posttraumatisch stressstoornis (Gerring, et al., 2002), fobieën (Vasa, et al.,
2002), obsessieve compulsieve stoornis (Grados, et al., 2008) en de algemene angststoornis
(Luis & Mittenberg, 2002). Als laatste zien we dat het emotionele disfunctioneren vaak
gekenmerkt wordt door depressie. Gordon en collega’s (2006) identificeerden 74 studies van
het psychologische functioneren na een NAH. Zij stelden vast dat een NAH in hoge mate
gecorreleerd is met depressie. Uit de literatuur blijkt dat 10 tot 25% van de kinderen uit de
basisschool, een vorm van depressieve stoornis ontwikkelen tot 2 jaar na het oplopen van het
NAH (Max, et al., 2012). Depressieve symptomen onmiddellijk na het NAH worden vaak
gerelateerd aan de ziekenhuiservaring en het hersenletsel zelf en verschillen hierdoor niet
zozeer van andere letsels. Wel worden deze depressieve symptomen binnen de NAH groep
langduriger in stand gehouden en beïnvloeden zo meer de levenskwaliteit van het kind
(Kirkwood, et al., 2000).
Gedragsmatig functioneren. Het gedragsmatige functioneren kan na het oplopen van
een NAH sterk veranderen, deels door de emotionele veranderingen waardoor de kinderen
bepaalde situaties anders zullen gaan interpreteren en ervaren. Fletcher et al. (1996) gaf aan
dat in 30% van kinderen met een NAH er sprake was van problematische gedragingen. Een
review van studies van 1990 tot 2012 omtrent gedragsveranderingen toonde aan dat tot 50%
van de kinderen met een NAH het risico lopen om gedragsproblemen te vertonen. Deze
problemen kunnen onmiddellijk ontstaan of enkele jaren na schade (Li & Liu, 2013). De mate
van verandering hangt af van de ernst van het letsel en lijkt meer uitgesproken bij een ernstig
NAH (Fay, Jaffe, Polissar, Liao, Rivara, & Martin, 1994; Taylor, Yeates, Wade, Drotar,
Klein, & Stancin, 1999). Een aantal vaak voorkomende gedragsproblemen zijn een toeneming
7
in agressief gedrag, zowel verbaal als non-verbaal en het vertonen van destructief gedrag
(Ganesalingam, Sanson, Anderson, & Yeates, 2007). Cole et al. wezen ons in 2008 op de
moeilijkheid om de herkomst van gedragsproblemen te achterhalen. Het zou zowel een
gevolg kunnen zijn van de impact van het letsel, als de ziekenhuiservaring.
Sociaal functioneren. Het sociaal functioneren is een noodzaak om relaties op te
bouwen met anderen teneinde te kunnen functioneren in de maatschappij (Cacioppo, 2002).
Het integratieve model van sociale competenties van Yeates et al. (2007) verdeelt het sociaal
functioneren onder in 3 elementen: sociale cognitie, sociale interactie en sociale aanpassing.
Sociale cognitie verwijst naar de mentale processen die nodig zijn om sociale cues vanuit de
omgeving waar te nemen en te verwerken (Beauchamp & Anderson, 2012). Met sociale
interactie doelt men op de sociale acties en reacties tussen individuen of een groep. Deze
interacties verschillen van situatie tot situatie (Beauchamp & Anderson, 2012). Als laatste
element wordt sociale aanpassing gedefinieerd als “de capaciteit van individuen om zich aan
te passen aan de eisen van hun sociale omgeving” (Beauchamp & Anderson, 2012). Een
systematische review van 28 studies omtrent het sociaal functioneren bij kinderen na een
NAH verstrekken ons evidentie dat er een groot risico is op sociaal dysfunctioneren (Rosema,
Crowe, & Anderson, 2012). Meer specifiek is er sprake van moeilijkheden met sociale
aanpassing en sociale cognitie. Kinderen met een NAH rapporteren vaker een lager gevoel
van eigenwaarde, een gevoel van eenzaamheid en isolatie en het slecht kunnen aanpassen aan
onbekende situaties (Yeates, Taylor, Walz, & Stancin, 2010; Levin, Hanten, & Li., 2009).
Hierbij komt verder nog een rapportage van moeilijkheden bij het differentiëren van emoties
en sociale probleemoplossingsvaardigheden (Hanten, et al., 2008; Janusz, Kirkwood, Yeates,
& Taylor, 2002; Tonks, Williams, Framton, Yates, & Slater, 2007). Sociale interactie lijkt
buiten beschouwing te zijn gelaten in de studie van Rosema, Crowe & Anderson (2012).
Cognitief en schools functioneren. De gevolgen op het vlak van cognitief
functioneren zijn moeilijker te identificeren aangezien zij zich vaak pas op een latere leeftijd
manifesteren, dit wanneer de hersenstructuren zich verder gaan ontwikkelen. Het intellectueel
functioneren, waarbij men een onderscheid maakt tussen de verbale, niet-verbale en
performale vaardigheden, lijkt slechtere resultaten op te leveren na het oplopen van een NAH
(Anderson, Catroppa, Morse, Haritou, & Rosenfeld, 2000). De resultaten tonen verder aan dat
er een relatie is tussen de ernst van het letsel en de mate van schade aan het intellectueel
functioneren (Anderson, et al., 2000). De kinderen kampen vaak ook met
aandachtsproblemen. De volgehouden en verdeelde aandacht lijken het moeilijkst om te
behouden voor de kinderen (Ginstfeldt & Emanuelson, 2010). Verder blijkt dat 18% tot 38%
van de kinderen ernstige executieve dysfunctie kennen, dit tot 1 jaar na het oplopen van een
8
NAH. Het executief functioneren verwijst naar het vermogen van een individu om het
doelgericht gedrag uit te voeren en omvat vaardigheden, zoals planning, besluitvorming,
zelfcorrectie en het remmen van ongepast gedrag (Denckla, 1989).
Een NAH zal dus een aantal significante gevolgen hebben voor het kind.
Verschillende studies tonen aan dat de gedragsmatige, emotionele en psychologische
gevolgen van een NAH op het kind sterk afhangen van een aantal letselcomponenten, zoals
de ernst van het letsel en eventuele complicaties (Pericall & Taylor, 2014). Kind- en
omgevingsfactoren, zoals de leeftijd van het kind en het premorbide functioneren, hebben ook
een invloed op de implicatie van de gevolgen na een NAH (Pericall & Taylor, 2014).
2.2.2 Gevolgen voor het gezin
Instaan voor de zorg van kinderen maakt deel uit van de normale ervaring als ouder. Deze rol
krijgt een geheel nieuwe betekenis wanneer het kind in kwestie bepaalde functionele
beperkingen en grotere afhankelijkheid, van diens ouders, kent (Raine, et al., 2005). In het
geval van een NAH zijn de gevolgen voor het kind heel uiteenlopend, wat zal doorwegen op
de zorg van het kind (Jordan & Linden, 2013). Deze extra zorg zorgt voor een verhoogde
mate van ouderlijke stress bij zowel moeder als vader (Max, et al., 1998). Literatuur
betreffende emotioneel welzijn van ouders met een chronisch ziek kind toont aan dat de
gedragsmatige gevolgen van het kind de grootste impact hebben op het fysisch en psychisch
welzijn van de ouders (King, King, Rosenbaum, & Goffin, 1999; Wade, Drotar, Taylor, &
Stancin, 1995). Onderzoek bij moeders, waarvan het kind een intellectuele beperking heeft,
toonde aan dat zij een slechtere geestelijke gezondheid hadden, een verhoogd niveau van
kind-gerelateerde stress en een algemeen slechter gezinsfunctioneren (McConkey, Truesdale-
Kennedy, Chang, Jarrah, & Shukri, 2008). Verdere literatuur wijst op een verhoogd gevoel
van isolatie bij moeders van kinderen met een intellectuele beperking (Shearn & Todd, 2000).
De invloed van de extra zorg op het welzijn van de primaire verzorgers en het
gezinsfunctioneren zal sterk afhangen van een aantal factoren zoals de ernst van het letsel, de
beschikbare hulpmiddelen, het gezinsfunctioneren pre-letsel en de sociale klasse van het
gezin (Wade et al., 1995). Specifiek in het geval van een NAH is gebleken dat de sterkste
invloed op het gezinsfunctioneren de pre-letsel stressoren zijn, alsook het pre-letsel
gezinsfunctioneren, evenals de gedragsproblemen van het kind na het letsel (Max, et al.,
1998). De literatuur rond de gevolgen voor de ouders van een kind met NAH zijn eerder
beperkt. Deze scriptie hoopt dan ook meer informatie te kunnen geven omtrent de gevolgen
van een NAH op ouders.
9
2.2.3 Kind-ouder perspectief van levenskwaliteit Het centraal aspect van deze scriptie is zowel het kind- als ouderperspectief van
levenskwaliteit en het psychologisch functioneren bij kinderen met een chronische
aandoening, meer specifiek een NAH. Het is niet steeds evident om informatie te verkrijgen
van zieke kinderen waardoor men zich tot een verschillende bron moet richten, hetgeen vaak
de ouders zijn (Eiser & Varni, 2013). Men spreekt in dergelijk geval van een ouder proxy-
rapportage. Een verschillend argument om gebruik te maken van deze ouder proxy-
rapportage vindt men in de gesuggereerde subjectieve aard van het QoL-construct zoals
eerder beschreven bij de definiëring van QoL. Deze verschillende perspectieven van de QoL
van het kind leveren in vele gevallen verschillende resultaten op. Gedurende lange tijd
werden de discrepanties in resultaten als methodologische fouten gezien, hetgene gezorgd
heeft voor een onenigheid omtrent de rapportages en wie de levenskwaliteit van het kind nu
het best beschrijft. (Eiser & Varni, 2013). Men is later tot de conclusie gekomen dat beide
perspectieven van belang zijn aangezien kind en ouder een verschillende visie kunnen hebben
op het functioneren van het kind en hoe deze zich voelt (De Los Reyes, 2011). Verschillende
studies wijzen in de richting van een mogelijke significante discrepantie tussen beide
rapportages (De Los Reyes, 2011; Eiser & Varni, 2013; Lim, Velozo, & Bendixen, 2014). De
oorzaak van deze discrepanties is mogelijks een gevolg van het verkrijgen van verschillende
informatie (Eiser & Varni, 2013). Ouders krijgen als eindverantwoordelijke van de zorg voor
het kind vaak meer confronterende en gevoeligere informatie.
Men kan zich verder de vraag stellen of er een terugkerend patroon is in deze
rapportages. Uit onderzoek bij jongens die lijden aan de ziekte van Duchenne8, zien we dat de
ouders de QoL van hun kinderen vaak onderschatten in vergelijking met de kinderen (Lim et
al., 2014). De gebieden van de QoL die het vaakst onderschat werden waren deze van de
fysische gezondheid en het psychosociaal functioneren. In ander onderzoek, waarbij kinderen
met hemifaciale microsomia 9 bevraagd werden naar hun QoL, vond men opnieuw
discrepanties tussen zelf-gerapporteerde QoL en ouder proxy-rapportage (Khetani, Collett,
Speltz, & Werler, 2013). De discrepanties bleken groter te zijn als het ging om
internaliserende probelemen, zoals depressie en pijn, dan bij externaliserende problemen,
zoals aandacht en hyperactiviteit (Varni, Seid, & Kurtin, 2001). Verder bleek dat de kinderen
geen verschillend niveau van QoL rapporteerden in vergelijking met gezonde kinderen,
8 Ziekte van Duchenne = Aangeboren en erfelijke ziekte waarbij de spieren worden aangetast. De ziekte komt voornamelijk voor bij jongens aangezien het recessieve gen, verantwoordelijk voor de aandoening, zich op het X-chromosoom bevindt. 9 Hemifaciale microsomia = Aangeboren aandoening waarbij de ontwikkeling van de onderste helft van het gezicht, meestal de oren, de mond en de onderkaak, verstoord wordt en resulteert in misvorming.
10
terwijl hun ouders een significant lagere QoL van hun kind beschreven (Khetani et al., 2013).
Er is nood aan meer literatuur en onderzoek met betrekking tot het verschil in kind-ouder
perspectief specifiek voor NAH.
3. Invloeden van de ouder op de levenskwaliteit en het psychologisch
functioneren van het kind
3.1 Ouderlijke stress
3.1.1 Definiëring Stress is een welgekend concept waarmee wij dagdagelijks in contact komen. Oorspronkelijk
werd stress door Selye in 1973 gedefinieerd als een niet-specifieke reactie van het lichaam op
elke eis gemaakt door dit lichaam. Deze definitie beperkt zich tot de biologie. Ondertussen
zijn wij ons al bewust van het psychologische karakter van de term (Lazarus, 1966). Men kan
stress ervaren in verschillende domeinen van ons leven, zoals werk-gerelateerde stress,
individuele stress en ouderlijke stress. Creasey en Reese tonen in 1996 aan dat de stress dat
ouders ervaren als gevolg van hun rol als ouder, verschilt van stress in andere domeinen van
hun leven. Ouderlijke stress kan gedefinieerd worden als een negatieve psychologische
reactie op de eisen van het ouderschap, waarop de ouders negatieve gevoelens ervaren jegens
zichzelf en hun kind (Deater-Deckard, 1998). Het is belangrijk om ouderschapsstress niet te
beschouwen als een eendimensionaal construct, maar eerder als een complex proces waarbij 4
zaken gelinkt worden aan elkaar: (1) de eisen van het ouderschap, (2) het psychologisch
welzijn en gedrag van de ouders, (3) de kwaliteit van de relatie tussen ouder en kind en (4) de
aanpassingsmogelijkheden van het kind (Deater-Deckard, 1998). Deze 4 aspecten zullen
steeds op elkaar inspelen en het proces kan uiteindelijk leiden tot een verhoogde mate van
ouderlijke stress (Deater-Deckard, 1998). Men kan de focus ook leggen op context en
bepaalde evenementen voor het ervaren van ouderlijke stress, zoals een scheiding en ziekte
(Cummings, Davies, & Campbell, 2000). Lazarus beschrijft in 1993 een algemene theorie
omtrent stress waarbij het stressproces 4 componenten inhoudt; (1) Een agent, of externe
oorzaak/ event, (2) cognitieve attributie van het event, (3) coping strategie en (4) stressreactie.
In het geval van een NAH, kan de extra zorg die het kind nodig heeft, zowel op korte-
als lange termijn, resulteren in een hogere mate aan ouderlijke stress. Ouders van kinderen
met een NAH rapporteren een significant hogere mate aan stress dan ouders van gezonde
kinderen. Verder is er evidentie dat er een positieve correlatie is tussen het aantal
gerapporteerde problemen door de ouders en het gerapporteerde niveau van stress (Hawley,
Ward, Magnay, & Long, 2003). De financiële last weegt tevens zwaar op de mate van
11
ouderlijke stress (Hawley, et. al, 2003). Deze financiële last kan resulteren in een negatieve
impact op de levenskwaliteit van het gezin (McMordie & Barker, 1988).
3.1.2 Verbanden tussen ouderlijke stress en QoL van het kind
De mate van stress bij de ouders kan een duidelijke invloed hebben op de QoL van de
kinderen met een NAH (Wu, Follansbee-Junger, Rausch, & Modi, 2014). Onderzoek naar
diverse chronische aandoeningen geeft systematisch aan dat de mate van aanpassing (o.a.
ouderlijke stress en depressieve symptomen) van de primaire verzorger een impact heeft op
de QoL van de kinderen (Herzer, Denson, Baldassano, & Hommel, 2011; Wu, 2014).
Doorheen de jaren heeft men associaties gevonden tussen ouderlijke stress en de
aanpassingsmogelijkheden van het kind. Een hogere mate aan stress bij de ouders kan het de
kinderen moeilijk maken om zich aan te passen aan de vele gevolgen die een NAH met zich
meebrengt, wat uiteindelijk kan resulteren in een slechtere QoL (Deater-Deckard, 1998). Er is
nog te weinig literatuur beschikbaar omtrent de verbanden tussen ouderlijke stress en QoL bij
kinderen met een NAH. Deze scriptie hoopt hier een antwoord op te bieden.
3.2 Ouderlijke Angst en Depressie
3.2.1 Definiëring
Angst is een alom bekend concept dat door verscheidene modellen beschreven wordt. Angst
wordt in 1982 door Gray beschreven als een gedragsremmend systeem dat door het centrale
zenuwstelsel wordt beïnvloedt (Gray & McNaughton, 1996). Deze definitie ziet angst als een
neuropsychologisch mechanisme waarbij systemen zoals de hippocampus, de septale nuclëi
en het limbisch systeem samenwerken om tot reacties te komen, waarbij gedragsinhibitie,
stimulus- en omgevingsanalyse uiteindelijk resulteren in een angstige reactie of emotie. In
tegenstelling tot dit gedragsmatig model wordt in het conditioneringsmodel van Mineka &
Zinberg uit 1996 angst aanzien als een leerproces. Angst wordt beschreven als een
samenwerking tussen leerervaringen en temperament anderzijds. Stilaan ontstaat er een
samensmelting van de verscheidene modellen waarbij het neuropsychologische niet los
gezien kan worden van vroegere leerervaringen, alsook persoonlijke karakteristieken, die
uiteindelijk allemaal bijdragen tot een angstige reactie (Chorpita & Barlow, 1998). In de
definiëring van angst moet men verder een duidelijk onderscheid maken tussen 2 termen,
namelijk vrees en angst. Deze worden al te vaak met elkaar verward. Vrees wordt
gekarakteriseerd door een anatomische reactie. Het lichaam reageert op een aanwezige
prikkel en dit kan leiden tot een fight-or-flight reactie, terwijl angst kan ontstaan los van de
aanwezigheid van een zekere prikkel. Angst kan als het ware voorkomen zonder de
12
manifestatie van werkelijk gevaar (Chorpita & Barlow, 1998; Muris, 2007). Vrees lijkt een
meer identificeerbare emotie te zijn dat intenser beleeft wordt. Angst wordt eerder ervaren als
een onaangename spanning waarvan men moeilijk de bron kan achterhalen (Rachman, 2004).
In deze scriptie beperkt men zich tot het concept angst en wordt vrees achterwege gelaten.
Een belangrijk onderdeel van deze scriptie gaat zich tevens richten op ouderlijke
depressie. Depressie is een mentale stoornis die wordt beschreven als een storing in ons
neurotransmitisch circuit waarbij de stemming en het executief functioneren wordt
gereguleerd (Durisko, Mulsant, & Andrews, 2015). De DSM-5 spreekt van een depressieve
stoornis wanneer er aan 5 van de 9 symptomen voldaan wordt, waaronder depressieve
stemming, schommelingen in gewicht, insomnia of hypersomnia, gebrek aan concentratie en
suïcidale gedachten. De stoornis resulteert in een verlies van levenslust en een zwaar
teneergeslagen stemming (DSM-5, 2014). Elke depressie verschilt van elkaar en hangt af van
een aantal descriptoren zoals het aantal depressieve episodes en het al dan niet zoeken van
therapeutische en medische hulp (Lieb, Isensee, Höfler, Pfister, & Wittchen, 2002).
Verschillende bronnen suggereren dat angst een gemeenschappelijke component is
van zowel depressieve als angststoornissen, waardoor de link tussen ouderlijke angst en
depressie gemaakt wordt (Barlow, Brown, & Chorpita, 1998; Chorpita & Barlow, 1998).
Verdere literatuur wijst ook op een hoge mate van comorbiditeit tussen angststoornissen en
stemmingsstoornissen, waaronder depressie (Barlow et Al., 1998; Brown & Barlow, 1992).
Dit verklaart bijgevolg de reden om in het onderzoek gebruik te maken van een vragenlijst
waarbij zowel ouderlijke angst als depressie worden nagevraagd.
3.2.2 Verbanden tussen ouderlijke angst en depressie en QoL van het kind
Onderzoek bij moeders met een depressieve stoornis en kinderen die lijden aan epilepsie
toont het effect dat depressie heeft op de QoL bij kinderen door middel van een dynamisch
model. Er werd een relatie gevonden tussen moeders met een depressieve stoornis en een
verminderde QoL, maar deze relatie werd gemedieerd door het gezinsfunctioneren. Het
gezinsfunctioneren werd op zijn beurt weer beïnvloed door de depressie van de moeder
(Ferro, Avison, Campbell, & Speechley, 2011; Wu, 2014). Gelijkaardige resulaten werden
gevonden bij kinderen met een inflammatoire darmziekte (Herzer et Al., 2011). Er blijkt ook
een relatie te zijn tussen ouderlijke angst en de QoL bij kinderen. Onderzoek bij kinderen met
epilepsie tonen opnieuw significante correlaties tussen angstige ouders en de QoL van het
kind (Li, Ji, Qin, & Zhang, 2008).
Studies gaven in het verleden reeds aan dat de aanwezigheid van een depressieve
stoornis bij de ouder de kans op eenzelfde of verschillende mentale stoornis, waaronder angst
en verslavingsstoornis, bij het kind verhoogt (Lieb et Al., 2002; Orvaschel, Walsh-Allis, &
13
Ye, 1988; Wickramaratne & Weissman, 1998). Uit het onderzoek van Lieb en zijn collega’s
blijkt een zekere ongerustheid omtrent de etiologie van het verband tussen depressie van de
ouder en het kind. Zij wijzen ons op een mogelijke comorbiditeit van een aantal mentale
stoornissen bij de ouders als grondslag voor de verhoogde mate aan depressieve en mentale
stoornissen bij hun nageslacht. De al dan niet aanwezigheid van een depressieve of andere
mentale stoornis van het kind heeft bijgevolg een sterke invloed op de QoL van het kind. Er
is opnieuw weinig literatuur te vinden omtrent de relatie tussen ouderlijke angst en depressie
en de QoL van kinderen met een NAH. Deze scriptie hoopt op een aantal vragen te kunnen
beantwoorden.
14
4. Onderzoeksvragen
4.1 In welke mate is er een overeenkomst tussen kind en ouderperspectief omtrent
levenskwaliteit en meer specifiek, het psychologisch functioneren van het kind met een
NAH?
Er is weinig literatuur beschikbaar over de discrepantie in perspectief bij kinderen met een
NAH. Deze scriptie zal proberen een antwoord te bieden op de vraag of er al dan niet sprake
is van discrepantie. Uit de reeds beschikbare literatuur rond dit onderwerp vermoeden we een
discrepantie te vinden waarbij de ouders de QoL van hun kind systematisch zullen
onderschatten, in vergelijking met het kind zelf.
4.2 Welke zijn de correlaten voor eventuele overeenkomst/discrepantie in perspectieven?
Naast het onderzoek naar een eventuele discrepantie tussen de gerapporteerde QoL van het
kind door ouders en kinderen, zullen we nagaan welke de correlaten zijn voor deze
discrepantie. Er is heel weinig literatuur beschikbaar omtrent de correlaten voor deze relatie
tussen beide perspectieven. In dit onderzoek zullen wij ons beperken tot de ouderlijke stress
als correlaat, evenals de ouderlijke angst en depressie. Wij stellen ons de vraag of de mate van
discrepantie geassocieerd is met een verhoogde mate aan ouderlijke stress en ouderlijke angst
en depressie. Is een hogere mate van ouderlijke stress geassocieerd met een onderschatting
van de levenskwaliteit van hun kind, waardoor de eventuele discrepantie tussen kind- en
ouderperspectief groter wordt? We stellen ons dezelfde vraag betreffende ouderlijke angst en
depressie. Hierbij komen hopelijk uit het onderzoek verbanden aan het licht tussen ouderlijke
stress, angst en depressie en de levenskwaliteit van het kind.
15
METHODE 1. Steekproef De rekrutering van onze steekproef gebeurde integraal binnen de doelgroep van het
Kinderrevalidatiecentrum (KRC) van het Universiteit Ziekenhuis Gent. De kinderen die
deelnamen aan het onderzoek hebben allen een NAH opgelopen en revalideerden gedurende
enige tijd in het centrum. Er werd gerekruteerd bij zowel kinderen in acute revalidatie, als
kinderen waarvan het revalidatieproces in het centrum reeds ten einde was. Voor de
rekrutering van de laatste groep werd als inclusiecriteria gekozen voor de periode, voor het
oplopen van een NAH, tussen 13/01/2011 en 13/03/2013. De kinderen werden verder
gescreend op een aantal andere inclusie/exclusiecriteria: de kinderen en ouders moesten (1)
een voldoende kennis van de Nederlandse taal hebben; (2) tussen de leeftijd van 8 en 18 jaar
zijn en (3) moesten enige vorm van NAH hebben opgelopen. Lag de primaire verzorging van
het kind niet bij de biologische ouders, dan werden grootouders en stiefouders gecontacteerd
die verantwoordelijk zijn voor diens primaire zorg.
Er werden in het totaal 26 gezinnen gecontacteerd, waarvan er uiteindelijk 20
gezinnen deelnamen aan het onderzoek. Omwille van ontbrekende deelnames van het kind of
de ouder werd er uiteindelijk met 18 gezinnen gewerkt in het onderzoek. Dit komt neer op
een percentage van respons van 69%. De volgende demografische gegevens zijn gebaseerd op
de 20 deelnemende gezinnen, enkel voor de analyses beperkten we ons tot de 18 gezinnen.
Bij 12 deelnemers namen getrouwde ouders deel; 4 deelnemers hadden gescheiden ouders, bij
1 deelnemer was de ouder een weduwe en bij 3 deelnemers ging het om een nieuw
samengesteld gezin. In het totaal namen 20 kinderen deel aan het onderzoek, waarvan 45%
jongens en 55% meisjes. Aan het onderzoek namen ook de ouders van de kinderen mee. In
het totaal namen 18 moeders en 11 vaders deel aan het onderzoek.
De kinderen waren tussen de leeftijd van 8 en 16 jaar, met een gemiddelde leeftijd
van 12.6 (SD= 2.91). Er waren verscheidene oorzaken voor het NAH: verkeersongeluk;
hersenbloeding; herseninfarct; accidentele strangulatie, cerebrovasculair accident en
hersenschudding. Van de kinderen zaten 80% in het gewone onderwijs, terwijl 20% in het
bijzonder onderwijs zaten. 75% van de kinderen gingen voltijds naar school, 25% deeltijds en
20% hiervan kregen onderwijs in het ziekenhuis.
De moeders hadden een gemiddelde leeftijd van 43.5 jaar (SD= 6.44; bereik: 34 - 61),
terwijl de gemiddelde leeftijd van de vaders 44.1 jaar is (SD= 7.15; bereik: 36 - 63). Van de
moeders had 16.7% als hoogste opleidingsniveau een diploma van het lager secundair
onderwijs, 22.2% van het hoger secundair onderwijs, 38.9% van het hoger onderwijs en
22.2% had een universitair diploma. Van de vaders had 18.2% een diploma lager secundair
16
onderwijs, 45.5% hoger secundair onderwijs, 18.2% hoger onderwijs en 18.2% had een
universitair diploma. Omtrent de gezondheidstoestand van de moeders zegt 38.9% dat deze
slechter is geworden, 55.6% zegt dat deze hetzelfde is gebleven en 5.6% vindt dat deze is
verbeterd sinds het NAH van het kind. In het geval van de vaders zegt 18.2% een
verslechterde gezondheidstoestand te hebben en 81.8% zegt dat deze hetzelfde is gebleven
sinds het NAH. Tabel 1. biedt een meer uitgebreide blik op de demografische gegevens van
de 20 deelnemende gezinnen.
Tabel 1. Demografische gegevens deelnemende kinderen en ouders.
M ± SD n (%)
Gegevens kind Meisjes
11 (55%)
Jongens 9 (45%) Leeftijd (in jaartallen) Jaar van diagnose
2011 2012 2013
12.61 ± 2.91
7 (35%) 6 (30%) 7 (35%)
Type onderwijs Gewoon onderwijs Buitengewoon onderwijs Professionele ondersteuning Ja Neen Medicatie Ja Neen
Gegevens ouders Moeders Leeftijd (in jaartallen) Huidige gezondheidstoestand zelf Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht Huidige gezondheidstoestand kind Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht Opleidingsniveau ≤ Secundair onderwijs ≥ Hoger onderwijs
43.5 ± 6.44
16 (80%) 4 (20%) 13 (65%) 7 (35%) 13 (65%) 7 (35%) 1 (5.6%) 5 (27.8%) 9 (50%) 2 (11.1%) 1 (5.6%) 1 (5.6%) 4 (22.2%) 10 (55.6%) 3 (16.7%) 0 (0%) 7 (38.9%) 11 (61.1%)
17
2. Meetinstrumenten
2.1 Levenskwaliteit en psychologisch functioneren bij kinderen
2.1.1 PedsQL 4.0 (Pediatric Quality of Life Inventory)
De PedsQL 4.0 werd gebruikt als meetinstrument om de levenskwaliteit bij kinderen tussen 2
en 18 jaar te bevragen (PedsQL; Varni, Seid, & Kurtin, 2001; Varni, Seid, & Rode, 1999). Er
is van deze vragenlijst zowel een zelf-rapportering, als proxy ouder-rapportering beschikbaar.
De PedsQL 4.0 heeft een algemene versie en ziekte-specifieke vragenlijsten. In het geval van
NAH, is er geen ziekte-specifieke versie van de vragenlijst beschikbaar en werd de algemene
PedsQL gebruikt. De algemene vragenlijst bestaat uit 23 items, onderverdeeld in 4
categorieën van functioneren: (1) Lichamelijk functioneren (8 items – vb: “Heeft uw kind/
heb jij in de afgelopen maand problemen gehad met rennen?”) ; (2) Emotioneel functioneren
(5 items – vb: “Heeft uw kind/ heb jij in de afgelopen maand problemen gehad met zich
verdrietig voelen?”); (3) Sociaal functioneren (5 items – vb: “Heeft uw kind/ heb jij in de
afgelopen maand problemen gehad met het uitgelachen worden door andere kinderen?”) en
(4) Schools functioneren (5 items – vb: “Heeft uw kind/ heb jij in de afgelopen maand
problemen gehad met het opletten tijdens de les?”). Afhankelijk van de leeftijd van het kind,
Vaders Leeftijd (in jaartallen) Huidige gezondheidstoestand zelf Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht Huidige gezondheidstoestand kind Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht Opleidingsniveau ≤ Secundair onderwijs ≥ Hoger onderwijs
Gegevens gezin Gezinssituatie
Gehuwd of samenwonend Gescheiden Weduwe Nieuw samengesteld gezin
Aantal kinderen van het gezin
44.1 ± 7.15 1.57 ± 0.81
1 (9.1%) 2 (18.2%) 7 (63.6%) 0 (0%) 1 (9.1%) 3 (27.3%) 2 (18.2%) 5 (45.5%) 1 (9.1%) 0 (0%) 7 (63.6%) 4 (36.4%) 12 (60%) 4 (20%) 1 (5%) 3 (15%)
18
werd een andere vragenlijst aangeboden. De zelf-rapportering omvat de leeftijden van 5 tot 7,
8 tot 12 en 13 tot 18 jaar. De ouder proxy rapportering omvat de leeftijden 2 tot 4, 5 tot 7, 8
tot 12 en 13 tot 18 jaar. Deze rapportage polst naar de percepties van de ouders omtrent de
QoL van hun kind. De items moeten gescoord worden op een 5-punten-Likert-schaal (0 =
“nooit een probleem”; 1 = “Bijna nooit”; 2 = “Soms”; 3 = “Vaak” en 4 = “Bijna altijd”) en
hebben betrekking over de afgelopen maand. Bij de jongere leeftijden, jonger dan 8 jaar,
wordt deze scoringsmanier gereduceerd tot een 3-punten-Likert-schaal.
De PedsQL 4.0 lijkt een goede interne consistentie te hebben (Cronbach’s Alpha α ≥
.70) voor de vergelijking tussen groepen (Nunnally & Berstein, 1994). α geeft een indicatie
voor de consistentie tussen de items van één bepaalde subschaal. Een α hoger dan .70 wijst
op een score waarbij het aanvaard wordt dat de items deel uit maken van eenzelfde subschaal.
Het lichamelijk (α = .80) , emotioneel (α = .73) en sociaal functioneren (α = .71) bereiken elk
een interne consistentie ≥ .70 voor de kind-rapportering. Hetzelfde geldt voor de
ouderrapportage van het lichamelijk (α = .88), emotioneel (α = .77), sociaal (α = .71) en
schools functioneren (α = .76). Dit betekent dat men op basis van de verkregen resultaten
vergelijkingen mag maken tussen verschillende groepen, waardoor men spreekt van een
goede inhoudsvaliditeit. Het schools functioneren, voor kind-rapportage, behaalde als enige
een interne consistentie ≤ .70 (α = .68) waardoor het eventueel moeilijker is om
vergelijkingen maken tussen verschillende groepen op dit vlak. Bij de vergelijking van
gezonde kinderen en zieke kinderen, is gebleken dat er een significant verschil was in
gerapporteerde QoL (Varni et al., 2001). Deze verschillen zijn gecorreleerd met morbiditeit
en ziektelast. Onderzoek bevestigt de betrouwbaarheid en validiteit van de PedsQL 4.0 als
een multidimensionaal instrument voor patiënt en ouder-rapportages.
2.1.2 SDQ (Strenghts and Difficulties Questionnaire) De SDQ werd als meetinstrument gebruikt om de sterktes en eventuele psychische problemen
van het kind te identificeren (Goodman, 1997; SDQ). Goodman ontwikkelde in 1997 de
vragenlijst door zich te baseren op de DSM-classificaties van psychische problemen. De
vragenlijst is toepasbaar op kinderen tussen 4 tot 16 jaar. Er is van deze vragenlijst zowel een
zelf-rapportering, als proxy ouder-rapportering beschikbaar. De vragenlijst bestaat uit 25
items die betrekking hebben op 5 subschalen: (1) Hyperactiviteit/aandachttekort (5 items –
vb: “Kan stoppen en nadenken voor iets te doen”); (2) Emotionele problemen (5 items – vb:
“Heeft veel zorgen, lijkt vaak over de dingen in te zitten”); (3) Problemen met
leeftijdsgenoten (5 items – vb: “Nogal op zichzelf, neigt er toe alleen te spelen”) ; (4)
Gedragsproblemen (5 items – vb: “Heeft vaak driftbuien of woede-uitbarstingen”) en (5) Pro-
sociaal gedrag (5 items – vb: “Aardig tegen jongere kinderen”). De items worden
19
geformuleerd aan de hand van stellingen en hebben betrekking op de afgelopen 6 maanden.
Deze items moeten gescoord worden op een 3-punten-Likert-schaal (“Niet waar”; “Beetje
waar” en “Zeker waar”). Een lage score op de vragenlijst wijst op de afwezigheid van
psychische problemen en een hogere score op de afwezigheid van beschermende factoren.
Onderzoek naar de validiteit van de ouderversie van de SDQ toont aan dat de SDQ-
score het mogelijk maakt om een onderscheid te maken tussen de kinderen met psychische
problemen en de kinderen zonder (Vogels, Crone, & Reijneveld, 2008). Hetzelfde onderzoek
toont wel aan dat de subschalen minder betrouwbaar zijn. Onderzoek bij Nederlandse
kinderen geeft eveneens indicatie voor het gebrek aan betrouwbaarheid bij enkele subschalen
(Muris, Meesters, & van den Berg, 2003). De subschaal voor het emotioneel functioneren (α
= .71) en de hyperactiviteit/ aandachttekort (α = .72) bij kind-rapportage haalt wel een α ≥
.70, waardoor men met deze subschalen wel interpretaties kan maken. De subschalen
gedragsproblemen (α = .45), problemen met leeftijdsgenoten (α = .54) en pro-sociaal gedrag
(α = .62) halen allen een interne consistentie ≤ .70. Bij de ouderrapportage vindt men dezelfde
conclusies: emotionele problemen (α = .70) en hyperactiviteit/aandachttekort (α = .78) met
een α ≥ .70; gedragsproblemen (α = .55), problemen met leeftijdsgenoten (α = .66) en pro-
sociaal gedrag (α = .68) halen elk een interne consistentie ≤ .70.
Zowel bij kind-als ouder-rapportering vindt men een α ≥ .70 voor de totale score, α
van .78 voor kind-rapportering en .80 voor ouderrapportering. Hieruit zou men mogen
concluderen dat men op basis van de 5 subschalen samen wel degelijk een interpretatie zou
kunnen maken omtrent de sterke en zwakke kanten van het kind. Het maken van interpretaties
op basis van de score op bepaalde subschalen kan eventueel zorgen voor een onder- of
overschatting van het specifieke probleem.
2.1.3 Cantril’s ladder van levenstevredenheid
Aan zowel de kinderen als de ouders werd een ladder van levenstevredenheid gepresenteerd
die werd geïnspireerd op de ladder van Cantril. Er werd gevraagd om een score van 0 tot 10 te
geven omtrent hun eigen leven/ het leven van kun kind, waarbij 10 (top van de ladder) ‘het
beste leven dat je je kunt voorstellen’ betekent, terwijl 0 ‘het slechtste leven dat je je kunt
voorstellen’ is.
20
2.2. Ouderlijke stress
2.2.1 PiP (Pediatric Inventory for Parents)
Om de ouderlijke stress te meten werd gedurende het onderzoek gebruik gemaakt van de PiP.
Deze vragenlijst meet de ouderlijke stress gerelateerd aan de zorg voor een ziek kind (PiP;
Streisand, et. al, 2001). De vragenlijst bestaat uit een reeks van medisch gerelateerde situaties
en gedachten, waarvan geacht worden dat deze zorgen voor ouderlijke stress. De PiP werd
oorspronkelijk gecreërd voor ouderlijke stress bij kinderen met kanker, doch zijn de items
algemeen genoeg dat zij op de meeste chronische aandoeningen toepasbaar zijn. De PiP is een
vragenlijst dat uitsluitend door de ouders wordt ingevuld. De vragenlijst bestaat uit 41 items,
die telkens opgedeeld zijn in 4 domeinen: (1) Communicatie (vb: “Praten met de dokter”) ;
(2) emotioneel functioneren (vb: “Proberen niet aan moeilijkheden thuis te denken”); (3)
medische zorg (vb: “Mijn kind naar de polikliniek of het ziekenhuis brengen”) en (4) functie
van de rol (vb: “Niet in staat zijn om naar het werk te gaan”). De items worden, door middel
van een 5-punten-Likert-schaal, gescoord op frequentie (1 =”Nooit”; 2 = “Zelden”; 3 =
“Soms; 4 = “Vaak” en 5 = “Heel vaak”) en de moeilijkheid van de situatie (1 = “Helemaal
niet”; 2 = “Een beetje”; 3 = “Tamelijk”; 4 = “Erg” en 5 = “Ontzettend). Men onderscheidt
bijgevolg 2 categoriën, de frequentie van de situatie en de moeilijkheid ervan.
Voor de categorie frequentie van de situatie vindt men een totale interne consistentie
van .95. Hetgene aantoont dat men op basis van de 4 subschalen gezamenlijk een betrouwbaar
oordeel kan vellen omtrent de frequentie van stressvolle situaties. De individuele subschalen
halen telkens ook een α ≥ .70. Met respectievelijk: (1) communicatie (α = .80), (2) emotioneel
functioneren (α = .88), (3) medische zorg (α = .84) en (4) functie van de rol (α = .82). Deze
resultaten wijzen op een hoge inhoudsvaliditeit waardoor het acceptabel is om vergelijkingen
te maken tussen verschillende groepen met één individuele subschaal. Voor de interne
consistentie van de categorie moeilijkheid van de situatie werd een α van 0.96 gevonden,
hetgene opnieuw wijst op een goede betrouwbaarheid van dit meetinstrument. De individuele
subschalen halen opnieuw een α ≥ .70. Met respectievelijk: (1) communicatie (α = .82), (2)
emotioneel functioneren (α = .92), (3) medische zorg (α = .83) en (4) functie van de rol (α =
.85). Verder werden er correlaties gevonden tussen de PiP-scores en angst en ouderlijke
stress, waardoor de PiP bewijst over een goede constructvaliditeit te beschikken. De hoge
betrouwbaarheid en validiteit van het instrument geven aan dat deze gebruikt kan worden als
indicatie voor ouderlijke stress in situaties gerelateerd aan een ziek kind en de zorg ervoor.
21
2.3. Ouderlijke angst en depressie
2.3.1 HADS (Hospital Anxiety and Depression Subscale)
De HADS werd gedurende het onderzoek gebruikt als screeningsinstrument om ons een
indicatie te geven van ouderlijke symptomen van angst en depressie (HADS; Snaith, 2003).
De vragenlijst bestaat in het totaal uit 14 items, onderverdeeld in 2 subschalen, de depressie-
schaal (7 items – vb: “Ik heb geen interesse meer in mijn uiterlijk”) en de angstschaal (7
items – vb: “Ik krijg een soort benauwd, gespannen gevoel in mijn maag”). De items worden
gescoord aan de hand van een 4-punten-Likert-schaal. Hogere scores wijzen op meer
klachten, waarbij een score hoger dan 8 mogelijks een indicatie is voor een angst/depressieve
stoornis.
Een literatuurstudie van meer dan 747 scripties geeft een indicatie voor de
betrouwbaarheid en inhoudsvaliditeit van beide subschalen. De HADS behaalde voor de
angst-schaal een gemiddelde score van α = .84 voor de interne consistentie, terwijl de
depressieschaal een gemiddelde α van .82 behaalde. Verder werd gekeken naar de correlatie
tussen beide subschalen, waarbij er een gemiddelde α van .56 werd gevonden (Bjelland, Dahl,
Haug, & Neckelmann, 2002). de Croon geeft aan dat de test-hertest correlaties van de
HADS, ingevuld op 3 verschillende tijdstippen, (3, 6 en 9 maand) tussen de .51 en .64 voor de
angstschaal liggen en .50 – .73 voor de depressieschaal (de Croon, Nieuwenhuijsen,
Hugenholtz, & van Dijk, 2005). Deze worden gezien als goede scores omwille van het snel
veranderd karakter van psychische klachten. Verschillende onderzoeken naar de HADS, in
vergelijking met andere vragenlijsten die angst en depressie meten, tonen een goede
constructvalideit aan (de Croon, 2005; Nieuwenhuijsen, de Boer, Verbeek, Blonk, & van
Dijk, 2003). Bij het maken van interpretaties op basis van de scores moet men voorzichtig
zijn. Er is een grote kans dat er onterecht een diagnose van een angststoornis of depressieve
stoornis wordt gesteld. Wel blijkt dat men dankzij de HADS een hoge kans heeft om terecht
een depressie en/of angststoornis uit te sluiten. Men leidt hieruit af dat dit instrument geschikt
is om angst en depressie uit te sluiten, maar niet om ze vast te stellen (de Croon, 2005).
3. Procedure De steekproef van de kinderen werd onderling verdeeld in 2 groepen: een kind-groep (8 tot 12
jaar) en een tienergroep (13 tot 18 jaar). Elke groep kende een verschillende procedure. De
ouders van de kinderen kregen een brief opgestuurd met een beknopte uitleg omtrent het
onderzoek en de opzet ervan. In de E-mail werd hen verder meegedeeld dat zij 1 week na
ontvangst van de brief gecontacteerd gingen worden door een stagiaire psychologie van het
22
Kinderrevalidatiecentrum. Tijdens dit telefonisch contact werd verdere uitleg geboden, alsook
gevraagd naar toestemming voor deelname.
Er werd van zowel de kinderen als de ouders verwacht een aantal vragenlijsten in te
vullen waarin er voornamelijk gepeild werd naar de levenskwaliteit van het kind. Eveneens
werd er van de ouders gevraagd een aantal demografische gegevens in te vullen. De
vragenlijsten werden ingevuld op de computer door middel van het programma Limesurvey,
een online softwareprogramma voor het maken van vragenlijsten. Kinderen tussen de 8 en 12
jaar werden uitgenodigd op het Kinderrevalidatiecentrum (KRC) in het UZ Gent om de
vragenlijsten onder supervisie van een stagiaire psychologie in te vullen. Op deze manier
hoopte men misverstanden rond bepaalde vragen te vermijden. Door middel van E-mail werd
een gepast moment afgesproken met de ouders. De oudere kinderen, tussen 13 en 18 jaar,
mochten deze vragenlijsten thuis, online, invullen. Aan de ouders werd gevraagd deze
vragenlijsten eveneens thuis, online, in te vullen. Via E-mail kregen de ouders de nodige
informatie omtrent de website waar zij de vragenlijsten konden terugvinden. Elk kind en
ouder kreeg tevens een persoonlijke code, waarmee zij toegang kregen tot de vragenlijsten.
De kinderen tussen 8 en 12 jaar werden gevraagd in het totaal 3 vragenlijsten in te
vullen, waarvan de PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory), de PANAS-C (Positive and
Negative Affect Scale for Children) en de SDQ (Strenghts and Difficulties Questionnaire).
Kinderen vanaf 13 jaar werden gevraagd 2 bijkomende vragenlijsten in te vullen. De HADS
(Hospital Anxiety and Depression Scale), waarbij de angstige en depressieve gevoelens van
het kind bevraagd werden (Snaith, 2003; Spinhoven, et al., 1997) en de CERQ - short
(Cognitive Emotion Regulation Questionnaire), waarbij gepolst werd naar de cognitive
copingstrategiën (Garnefski, Kraaij, & Spinhoven, 2002). Ouders werden gevraagd om de
ouderversies van deze vragenlijsten in te vullen. Hierbij kwamen nog 3 bijkomende
vragenlijsten bij, de IMP-NL (Interpersonal Mindfulness in Parenting scale), de PiP (Pediatric
Inventory for Parents) en de AAQII (Acceptance and Action Questionnaire) (Duncan, 2007;
Vrijmoet-Wiersma, et al., 2010; Streisand, Braniecki, Tercyak, & Kazak, 2001). Verder werd
van de ouders gevraagd een aantal demografische gegevens te geven. Als laatste werd van
zowel het kind als de ouder ook gevraagd Cantril’s ladder van levenstevredenheid in te
vullen. In deze scriptie beperkten wij ons tot 4 vragenlijsten, namelijk de PedsQL (kind- en
ouderversie), de SDQ (kind- en ouderversie), de PiP (ouderversie) en de HADS (ouderversie),
alsook Cantril’s ladder van levenstevredenheid.
23
RESULTATEN
Voor de effectieve data-analyse beperkten we ons tot de analyse van het kind en één ouder.
Dit omwille van het tekort aan kinderen waarbij beide ouders deelnamen. Door middel van
een generator werd een randomselectie gemaakt van de ouders. Alle beschreven resultaten
betreffen dus de analyses van 18 kinderen en 18 ouders, waarvan 12 moeders en 6 vaders.
Verder zijn ook de resultaten van de kind- en tienerversie van de PedsQL samengenomen
onder 1 construct. Alle analyses werden gerealiseerd door het programma SPSS Statistics 22.
1. Normaliteitstest
Vooraleer men kan overgaan tot verdere analyses moet eerst nagegaan worden in welke mate
de variabelen normaal verdeeld zijn en dus in welke mate de men kan nagaan of de populatie
normaal verdeeld is. Uit de Kolomogorov-Smirnov test blijkt dat de Cantril ladder voor
levenstevredenheid niet normaal verdeeld is voor de kinderen (p= .023), alsook het
perspectief van de ouders over hun eigen levenstevredenheid (p= .019). Het perspectief over
hun kind bleek dan wel normaal verdeeld te zijn. De PedsQL - kindversie bleek zowel een
normaal verdeelde totaalscore als normaal verdeelde subschalen te hebben, met de
uitzondering van de subschaal schools functioneren (p= .019). Bij de ouderversie vonden we
eveneens een normaal verdeelde totaalscore. Enkel de subschaal sociaal functioneren bleek
niet normaal verdeeld te zijn (p= .044). De SDQ ingevuld door de ouders had een normaal
verdeelde totaalscore alsook de subschalen, met uitzondering van de subschaal
gedragsproblemen (p= .014). Voor de tienerversie van de SDQ waren de subschalen
emotionele problemen, hyperactiviteit, sociale problemen en prosociaal gedrag alsook de
totaalscore normaal verdeeld. Enkel de subschaal gedragsproblemen (p= .016) bleek niet
normaal verdeeld te zijn. Verder zien we dat de subschalen angst en depressie bij de HADS
beide normaal verdeeld waren. De totaalscore was dit ook. Als laatste bekeken we de PIP. De
totaalscore van frequentie en moeilijkheid bleek normaal verdeeld te zijn. De subschaal
rolfunctie (p= .009) en medische zorg (p= .00) bleken geen normale distributie te hebben als
deel van de moeilijkheid-schaal. De resterende subschaalscores waren wel normaal verdeeld.
1. Beschrijvende statistiek
De betrouwbaarheid van de vragenlijsten werd berekend door middel van de interne
consistenties (Cronbach’s Alpha) na te gaan, het gemiddelde (M), en de standaarddeviatie
(SD) van de vragenlijst. Men bekeek zowel de totaalscore, als de subschalen van de lijsten.
Resultaten betreffende ouder en kind bevinden zich in tabel 2a en 2b. De totaalscore voor de
24
PIP had een goede interne consistentie, zowel voor frequentie (α = .87) als voor moeilijkheid
(α= .81). De subschaalscores voor PIP- frequentie varieerden tussen .82 en .91. Voor PIP –
moeilijkheid was dit tussen .68 en .95. Uit onze analyse kwam ook voort dat de HADS een
goede betrouwbaarheid had (α= .88). De subschaal depressie en angst haalden respectievelijk
.95 en .92. Voor de totaalscores van de PedsQL zien observeerden we een goede
betrouwbaarheid voor zowel de kind-versie (α = .80) als de ouderversie (α = .76). De
subschalen varieerden van .72 tot .92 voor de kinderen, en .68 en .90 voor de ouders. Onze
eerste onderzoeksvraag richt zich op het psychosociaal functioneren, hetgene een combinatie
is van het emotioneel, sociaal en schools functioneren. Hierbij vonden we voor de kind-versie
een α = .80 en α = .81 voor de ouderversie. De totaalscore van de SDQ was zowel voor de
kinderen (α = .41) als ouderen (α = .42) laag, hetgene wijst op een matige betrouwbaarheid
van de vragenlijst. De subschalen varieerden voor de kind-versie tussen de .23 en .40. Voor
de subschalen emotionele en gedragsproblemen vond men geen Cronbach Alpha omwille van
het ontbreken van variantie tussen de verschillende items van de subschalen. De matige
interne consistentie kwam overeen met eerder bevonden resultaten (Muris, Meesters, & van
den Berg, 2003). Voor de ouderversie varieerden ze tussen .50 en .72. Ook hierbij kreeg men
geen resultaat voor de subschaal gedragsproblemen.
Door middel van een t-test voor afhankelijke waarnemingen werd achterhaald of er
significante verschillen zijn tussen de gerapporteerde levenskwaliteit van kind en ouder. Deze
scores worden in tabel 2b weergegeven. Er werd naar de totaalscores en subschaalscores van
de PedsQL gekeken. We vinden een significant verschil voor de totaalscore (t(17) = 2.72, p <
.05) en de subschalen emotioneel functioneren (t(17) = 2.14, p < .05); sociaal functioneren
(t(17) = 2.22, p < .05) en het psychologisch functioneren (t(17) = 2.36, p < .05). Deze
bevindingen wijzen op een significante onderschatting van de levenskwaliteit van de kinderen
door de ouders.
Verder werden de gemiddelden vergeleken met resultaten uit eerdere studies door
middel van de t-test voor onafhankelijke waarnemingen. De PedsQL scores werden
vergeleken met deze van een gezonde populatie uit de studie van Varni et al. Uit 2001. In
onze studie observeerden we voor de kindversie van de PedsQL een gemiddelde van 75.39
voor de totaalscore op een schaal van 0 – 100 met SD= 16.76. De totaalscore bleek niet
significant lager te zijn dat de totaalscore uit de studie van Varni et al. ((M= 83, SD= 14.79,
t(17) = -1.93 , p > 0.05). Verder werden ook de totaalscores van de ouders vergeleken. In
onze studies haalden we een gemiddelde van 69 op een schaal van 0 – 100 met SD = 18.01.
Deze score bleek wel significant lager te zijn dan de score uit het onderzoek van Varni et al.
(M= 87.61, SD= 12.33, t(17) = -4.38, p <0.05). De gemiddelden en standaarddeviaties voor
de subschalen van de PedsQL zijn te vinden in tabel 2b.
25
Er werd ook gekeken naar de gemiddelden naar de scores op de PIP, dat de ouderlijke
stress meet, gerelateerd aan de zorg van een ziek kind. De frequentie- en moeilijkheidsscores
werden onafhankelijk van elkaar vergeleken met de scores uit onderzoek dat ouderlijke stress
nagaat bij de ouders van kinderen met diabetes type1 (Streisand, Swift, Wickmark, Chen, &
Holmes, 2005). De gemiddelde frequentiescore in ons onderzoek (M= 87.94 en SD= 27.58
met een interval van 42 – 210) bleek niet significant te verschillen met de totale
frequentiescore bij ouders van een kind met diabetes type 1 (M= 89.33, SD= 26.04, t(17) = -
.21, p > 0.05). Het gemiddelde van de moeilijkheidsscore binnen ons onderzoek (M= 73.1 en
SD= 26.01 met interval 42 – 210) bleek ook niet significant te verschillen met de resultaten
uit het onderzoek van Streisand et al. De gemiddelden en standaarddeviaties voor de
subschalen van de PiP zijn te vinden in tabel 2a.
De gemiddelden op de HADS werden vergelijken met de scores van het onderzoek
van Haverman et al. uit 2013 waarbij de ouderlijke angst en depressie werd nagegaan bij
ouders van chronisch zieke kinderen. Het gemiddelde van de score op de depressie-schaal
bedroeg 4.44 op een schaal van 0 – 21 met SD= 5.04. De score bleek niet significant te
verschillen van de score uit het onderzoek van Haverman et al. (M= 4.5, SD= 4.2, t(17) = -
.047, p > 0.05). De subschaal voor angst had een gemiddelde van 7.11 in ons onderzoek op
een schaal van 0 – 21 en SD= 3.88. Opnieuw bleek deze niet significant te verschillen van de
score in het vergelijkend onderzoek met chronisch zieke kinderen (M= 5.7, SD= 4.2, t(17) =
1.54, p > 0.05). De gemiddelde van de totaalscore zijn te vinden in tabel 2a.
Als laatste werden ook de scores op de SDQ vergelijken met een onderzoek bij
Nederlandse kinderen en ouders zonder chronische aandoening (ref?) (Muris, Meesters, &
van de Berg, 2003). De totaalscore bij de ouders bleek significant te verschillen in
vergelijking met gezonde kinderen (M= 9.89, SD= 4.66, t(17) = 3.99, p < 0.05). Ook op vlak
van de subschaal gedragsproblemen (M= 1.33, SD= .97, t(17) = 2.33, p < 0.05),
hyperactiviteit (M= 4.11, SD= 2.52, t(17) = 3.39, p < 0.05) en sociale problemen (M= 2.06,
SD= 1.73, t(17) = 2.34, p < 0.05) blijken onze resultaten te verschillen met deze van
voorgaand onderzoek. Ouders rapporteren meer moeilijkheden dan ouders zonder een
chronisch ziek kind. Enkel het gemiddelde op de subschaal hyperactiviteit (M= 4.96, SD=
1.96, t(12) = 2.92, p < 0.05) bleek significant te verschillen bij de rapportage van door de
kinderen.
26
Tabel 2a. Intervallen, gemiddelden (M), standaarddeviaties (SD) en Cronbach’s Alpha (α)
voor de totaal- en subschaalscores van de PIP – frequentie, PIP – moeilijkheid en de HADS
voor de steekproef van de ouder.
* α < .05
SCHAAL KIND OUDER
n Interval M SD α n Interval M SD α t
PedsQL 8 0 - 100 75.39 16.76 .80 8 0 - 100 69 18.01 .76 2.72*
Lichamelijk functioneren 8 0 - 100 75.35 23.19 .92 8 0 - 100 70.31 26.41 .90 2.03
Emotioneel functioneren 8 0 - 100 75.83 17.93 .81 8 0 - 100 66.11 17.45 .76 2.14*
Sociaal functioneren 8 0 - 100 80.28 15.76 .72 8 0 - 100 69.72 18.03 .72 2.22*
Schoolsfunctioneren 8 0 - 100 70 17.82 .73 8 0 - 100 67.78 19.94 .72 .84
Psychosociaal functioneren 8 0 - 100 75.37 14.51 .80 8 0 - 100 67.87 15.75 .81 2.36*
SDQ 13 0 - 40 9.46 3.98 .41 18 0 - 40 9.89 4.66 .42
emotionele problemen 13 0 - 10 2.08 1.75 / 18 0 - 10 2.39 2.15 .62
gedragsproblemen 13 0 - 10 1.15 .90 / 18 0 - 10 1.33 .97 /
Hyperactiviteit 13 0 - 10 4.96 1.96 .40 18 0 - 10 4.11 2.52 .72
Sociale problemen 13 0 - 10 4.23 2.21 .33 18 0 - 10 2.06 1.73 .50
pro-sociaal gedrag 13 0 - 10 8.77 1.09 .23 18 0 - 10 7.78 1.96 .69
27
Tabel 2b. Intervallen, gemiddelden (M), standaarddeviaties (SD) en Cronbach’s Alpha (α)
voor de totaal- en subschaalscores van de PedsQL en de SDQ voor de steekproef kind en
ouder.
3. Correlaties
Gezien de kleine steekproef van dit onderzoek, en de aanwezigheid van een aantal niet-
normale verdelingen bij de vragenlijsten, werd er gebruik gemaakt van de Spearman rangorde
correlatiecoëfficiënten (ρ) om de verbanden tussen de verschillende constructen na te gaan.
Verder werd ook gekeken naar een eventueel verband tussen de leeftijd van het kind en de
diverse constructen. De bevonden resultaten zijn in tabel 3, tabel 4, tabel 5a en 5b en tabel 6a
en 6b terug te vinden. Men vond een negatieve correlatie tussen de leeftijd van het kind en de
gerapporteerde levenskwaliteit door de ouder over diens kind met de Cantril’s ladder (ρ= .50,
p <.05). Hoe ouder het kind, hoe lager de gerapporteerde levenskwaliteit door de ouder zou
zijn met behulp van de ladder. Verdere significante correlaties werden niet gevonden voor de
leeftijd van het kind en de gerapporteerde levenskwaliteit. Hetzelfde geldt voor het verband
tussen de leeftijd en de sterke en zwakken punten beschreven door de SDQ. Er werd een
positief verband gevonden tussen de leeftijd en de totaalscore van de HADS (ρ= .64, p <.01).
Ook tussen de subschalen angst (ρ= .52, p <.05) en depressie (ρ= .58, p <.05) en de leeftijd
van het kind vond men een positieve correlatie. Hoe ouder het kind, hoe groter het aantal
SCHAAL OUDER
n Interval M SD α
PiP - frequentie 18 42 - 210 87.94 27.58 .87
communicatie 18 9 - 45 18.83 5.96 .82
medische zorg 18 8 - 40 13 5.49 .89
emotioneel functioneren 18 15- 75 35.89 12.16 .91
rolfunctie 18 10 - 50 20.22 6.99 .85
PiP - moeilijkheid 18 42 - 210 73.1 26.01 .81
communicatie 18 9 - 45 15 5.12 .82
emotioneel functioneren 18 8 - 40 10.06 2.86 .68
medische zorg 18 15- 75 31.72 13.45 .95
rolfunctie 18 10 - 50 15.94 6.25 .86
HADS 18 0 - 42 11.56 8.5 .88
Depressie 18 0 - 21 4.44 5.04 .95
Angst 18 0 - 21 7.11 3.88 .82
28
angstige en depressieve symptomen gerapporteerd door de ouders. Verdere verbanden tussen
de leeftijd van het kind en de beoogde constructen werden niet gevonden.
1.1 Ouderlijke perceptie van de levenskwaliteit van het kind en de kinderlijke perceptie van
zijn levenskwaliteit en psychologisch functioneren.
De correlaties tussen de gerapporteerde levenskwaliteit van het kind (PedsQL – K; Cantril’s
ladder - K) en deze van de ouder (PedsQL – O; Cantril’s ladder - O) over diens kind worden
weergegeven in tabel 3. Men observeert een sterk positief verband tussen de totale
levenskwaliteit gerapporteerd door de kinderen en deze door de ouders met de PedsQL (ρ=
.82, p < .01). Hoe hoger de gerapporteerde levenskwaliteit door de kinderen, hoe hoger de
rapportage van de ouders, of omgekeerd. We spreken in dit geval niet over een oorzaak-
gevolg relatie, het verband kan dus in beide richtingen geïnterpreteerd worden. Deze
significante relatie werd niet gevonden tussen de Cantril’s ladder – K en Cantril’s ladder – O,
iets wat men wel zou verwachten. Geen enkel verband werd gevonden voor de rapportering
van het kind via de Cantril ladder en via de PedsQL. Deze 2 constructen lijken volledig
onafhankelijk van elkaar te zijn. De 2 constructen die de rapportering van de ouders meten
bleken wel positief gecorreleerd te zijn, de totaalscore van de PedsQL – O bleek een sterke
samenhang te hebben met de Cantril ladder – O (ρ= .67, p < .01), alsook de subschalen van
de PedsQL. De vastgestelde correlaties hiervan zijn in tabel 3 te vinden. De verscheidene
positieve verbanden tussen de subschalen van de PedsQL-K en PedsQL-O zijn in tabel 3 te
vinden. Met de positieve correlaties kan men aannemen dat het beschrijven van de
levenskwaliteit bij ouderen en kinderen, voor de subschalen lichamelijk, schools en
psychosociaal functioneren in dezelfde lijn liggen, maar deze resultaten spreken zich niet uit
over de mate van discrepantie tussen de rapportages. Verbanden tussen kind en
ouderrapportering op de subschaal emotioneel en sociaal functioneren ontbraken. Eerder
kwam al aan het licht dat ouders de QoL van hun kind voornamelijk gaan onderschatten op
vlak van het emotionele, sociale en psychosociale functioneren.
29
Tabel 3. Pearson rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen de kinderlijke perceptie van zijn
levenskwaliteit (PedsQL – K, Cantril’s ladder K) en de ouderlijke perceptie van diens
levenskwaliteit en psychologisch functioneren (PedsQL – O, Cantril’s ladder - O).
SCHAAL 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15
1 Leeftijd kind -.4 -.5* -.05 -.16 .37 -.01 .11 .14 -.09 -.04 .23 -.25 -.07 -.06
2 Cantrill's ladder - K - .44 .07 .12 -.19 .28 .27 .11 .15 -.02 .14 .39 .27 .42
3 Cantrill's ladder - O
- .37 .57* -.06 .09 .29 .11 .67** .5* .29 .71** .47* .62**
4 PedsQL - K Totaal
- .90** .69** .66** .73** .82** .82** .84** .28 .48* .59** .42
5 Lichamelijk
- .46 .42 .54* .56* .85** .91** .27 .48* .45 .37
6 Emotioneel
- .49* .59* .81** .43 .44 .34 .16 .52* .29
7 Sociaal
- .71** .84** .43 .37 .11 .31 .48* .3 8 Schools
- .88** .61** .43 .35 .52* .80** .66**
9 Psychosociaal
- .57* .48* .32 .39 .72** .48*
10 PedsQL - O Totaal
- .91** .56* .72** .59** .65**
11 Lichamelijk
- .37 .46 .32 .33
12 Emotioneel
- .54* .44 .73**
13 Sociaal
- .58* .84**
14 Schools
- .80**
15 Psychosociaal - Noot: PedsQL: Pediatrische Inventaris Kwaliteit van Leven (ouderversie): HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale
** p < .01 (2-tailed); * p < .05 (2-tailed)
1.2 Ouderlijke perceptie van de sterke en zwakken punten van het kind en de perceptie van
het kind betreffende zijn zwakke en sterke punten.
Men interesseerde zich ook in de mate van overeenkomst tussen de SDQ-scores tussen ouder
en kind. De gevonden correlaties zijn terug te vinden in tabel 4. De totaalscore op de SDQ-K
bleek positief gecorreleerd met deze op de SDQ-O (ρ= .62, p < .05). Men vond een positieve
correlatie tussen de hyperactiviteit beschreven door ouder en kind (ρ= .72, p < .01). Ook de
subschaal sociale problemen (ρ= .68, p < .05) en prosociaal gedrag (ρ= .74, p < .01) bleken
positief verbonden te zijn. Men vond een negatieve correlatie tussen het prosociaal gedrag
beschreven bij kinderen en de emotionele problemen (ρ= -.59, p < .05) en algemene
totaalscore (ρ= -.76, p < .01) beoordeelt door de ouders. Hoe hoger de ouder de emotionele
problemen van het kind rapporteert, hoe lager het kind zijn prosociaal gedrag zal inschatten.
30
Tabel 4. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen de kinderlijke perceptie van
zijn sterke en zwakke punten (SDQ – K) en de ouderlijke perceptie van diens sterke en zwakke
punten (SDQ – O).
1.3 Ouderlijke angst en depressie en de levenskwaliteit en psychologisch functioneren van
het kind.
Met de beschreven onderzoeksvraag wou onderzocht worden of er al dan niet een invloed was
van ouderlijke angst en depressie op de beschreven levenskwaliteit van het kind. De
verbanden tussen ouderlijke angst en depressie en de gerapporteerde levenskwaliteit door het
kind zijn weinig nietszeggend. Men zou negatieve correlaties verwachten tussen de PedsQL-
K en de HADS. De kleine steekproef kan hier enigszins in meespelen. De correlaties zijn wel
degelijk negatief en wijzen op een zekere mate van negatieve samenhang tussen de 2 beoogde
constructen maar zijn niet sterk genoeg om significante besluiten te trekken. De gevonden
correlaties kunnen in tabel 5a terug gevonden worden.
Verder werd ook gekeken naar de samenhang tussen de HADS en de PedsQL – O. De
gevonden correlaties worden in tabel 5b weergegeven. Zoals verwacht vonden we hier
duidelijkere verbanden terug. Zowel de subschaal depressie (ρ= -.52, p < .05) als angst (ρ= -
.49, p < .05) correleerden op negatieve wijze met de totaalscore van de PedsQL – O. Hoe
meer depressieve en angstige symptomen de ouder rapporteert, hoe lager hij de
levenskwaliteit van zijn kind zal inschatten. Dit is een interessant gegeven en kan een
mogelijkse discrepantie in rapportering van kind en ouder verklaren. Verder observeerden we
SCHAAL 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13
1 Leeftijd kind -.06 .06 .42 -.10 -.10 -.38 -.21 -.31 -.07 -.12 .03 -.21
2 SDQ - K Totaal - .77** .07 .60* .78** -.37 .62* .41 .35 .53 .35 -.47
3 Emotionele problemen
- .13 .11 .63* -.12 .40 .38 .04 .20 .36 -.39
4 Gedragsproblemen
- -.39 -.10 -.19 .04 -.16 .33 .06 -.18 -.43
5 Hyperactiviteit
- .29 -.34 .54 .34 .22 .72** .12 -.04
6 Sociale problemen
- -.33 .47 .23 .27 .12 .68* -.54
7 Prosociaal gedrag
- -.76** -.59* -.54 -.44 -.50 .74**
8 SDQ - O Totaal
- .86** .41 .71** .39 -.36
9 Emotionele problemen
- .12 .55* .21 -.07
10 Gedragsproblemen
- .13 .20 -.61**
11 Hyperactiviteit
- -.18 .04
12 Sociale problemen
- -.68**
13 Prosociaal gedrag
- Noot: SDQ: Sterke kanten en Moeilijkheden (ouder- en kindversie)
** p < .01 (2-tailed) * p < .05 (2-tailed)
31
een negatieve samenhang tussen de subschaal sociaal functioneren van de PedsQL – O en de
2 subschalen depressie (ρ= -.69, p < .01) en angst (ρ= -.73, p < .01) van de HADS. Hoe
groter de rapportage van angstige en depressieve symptomen, hoe lager het sociaal
functioneren van het kind ingeschat wordt door de ouder. Ook een negatieve correlatie werd
gevonden tussen de subschaal psychosociaal functioneren van de PedsQL – O en de
subschaal angst van de HADS (ρ= -.53, p < .05). Bij een hogere beoordeling van angstige en
depressieve symptomen, zal het psychosociaal functioneren lager ingeschat worden door de
ouder.
Tabel 5a. Spearman rangorde coëfficiënten (ρ) tussen ouderlijke angst en depressie (HADS)
en de kinderlijke perceptie van diens levenskwaliteit (PedsQL-K).
Tabel 5b. Spearman rangorde coëfficiënten (ρ) tussen ouderlijke angst en depressie (HADS) en de ouderlijke perceptie van de levenskwaliteit van hun kind (PedsQL-O).
SCHAAL 2 3 4 5 6 7 8 9 10
1 Leeftijd kind -.05 -.16 .37 -.01 .11 .14 .64** .58* .52*
2 PedsQL-K Totaal - .90** .69** .66** .73** .82** -.32 -.31 -.29
3 Lichamelijk functioneren
- .46 .42 .54* .56* -.37 -.43 -.27
4 Emotioneel functioneren
- .49* .59* .81** .24 .30 .13
5 Sociaal functioneren
- .71** .84** -.21 -.06 -.31
6 Schools functioneren
- .88** -.28 -.18 -.40
7 Psychosociaal functioneren
- -.11 .02 -.25
8 HADS Totaal
- .94** .93**
9 Depressie
- .79**
10 Angst - Noot: PedsQL: Pediatrische Inventaris Kwaliteit van Leven (kinderversie): HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale
** p < .01 (2-tailed); * p < .05 (2-tailed)
SCHAAL 2 3 4 5 6 7 8 9 10
1 Leeftijd kind -.09 -.04 .23 -.25 -.07 -.06 .64** .58* .52*
2 PedsQL-O Totaal - .91** .56* .72** .59** .65** -.49* -.52* -.49*
3 Lichamelijk functioneren
- .37 .46 .32 .33 -.33 -.42 -.24
4 Emotioneel functioneren
- .54* .44 .73** -.08 -.11 -.18
5 Sociaal functioneren
- .58* .84** -.71** -.69** -.73**
6 Schools functioneren
- .80** -.30 -.15 -.46
7 Psychosociaal functioneren
- -.44 -.4 -.53*
8 HADS Totaal
- .94** .93**
9 Depressie
- .79**
10 Angst - Noot: PedsQL: Pediatrische Inventaris Kwaliteit van Leven (ouderversie): HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale
** p < .01 (2-tailed) * p < .05 (2-tailed)
32
1.4 Ouderlijke stress en de perceptie van de levenskwaliteit en psychologisch functioneren
van het kind.
Als eerste bekeken we de samenhang tussen de PiP en de PedsQL – K. Deze resultaten
worden in tabel 6a weergegeven. Er werd een significant negatieve correlatie gevonden
tussen de totaalscore van de PedsQL en de subschaal medisch hulp – F (frequentie) van de
PiP (ρ= -.48, p < .05). Dit houdt in dat een hogere nood aan medische hulp gelinkt is aan een
lagere inschatting van de QoL beschreven door het kind. Hetgene in lijn is met onze
verwachtingen. Verder werd ook een negatieve samenhang gevonden tussen de subschaal
lichamelijk functioneren van de PedsQL en de subschaal emotionele ontreddering – F van de
PiP (ρ= -.47, p < .05). Hoe lager de gerapporteerde levenskwaliteit, hoe vaker er sprake was
van ouderlijke emotionele ontreddering en emotionele gebeurtenissen gelinkt aan de zorg van
het kind. Verder werden ook negatieve correlaties gevonden tussen de verscheidene
subschalen en de totaalscore van de frequentiecategorie van de PiP en de subschaal schools
functioneren van de PedsQL. De lage rapportage van het kind over diens schools functioneren
hangt samen met het aantal stressvolle gebeurtenissen aangegeven door de ouders. De
moeilijkheid van de stressvolle gebeurtenissen lijkt minder in samenhang te zijn met de
levenskwaliteit van het kind. Er werd enkel een significante negatieve samenhang gevonden
tussen het schools functioneren van de PedsQL en de subschaal rolfunctie – moeilijkheid. De
moeilijkheden die ouders ervaren met de verantwoordelijkheden gelinkt aan hun rolfuncties
in het gezin hangt samen met een lagere mate aan ervaren schools functioneren door het kind.
Het overzicht van de correlaties wordt in tabel 6a weergegeven.
Men bekeek ook de samenhang tussen ouderlijke stress en hoe zij de levenskwaliteit
van hun kind ervaren. De gevonden Spearman correlaties worden in tabel 6b weergegeven.
Men vond een negatieve samenhang tussen de totaalscore van de PedsQL – O en de totale
frequentie- (F: ρ= -.63, p < .01) en moeilijkheidsscore (D: ρ= -.56, p < .05) van de PiP. Deze
samenhang toont aan dat een lagere gerapporteerde levenskwaliteit in relatie staat met een
hogere frequentie en moeilijkere stressvolle gebeurtenissen. Er werd ook dieper ingegaan op
de samenhang tussen het psychosociaal functioneren en ouderlijke stress. Men vond een
negatieve correlatie tussen het psychosociaal functioneren en totaalscore (F: ρ= -.81, p < .01;
D: ρ= -.65, p < .01) en de PiP subschalen communicatie – F (ρ= -.79, p < .01), medische
hulp – F (ρ= -.66, p < .01), emotionele ontreddering – F (ρ= -.77, p < .01), rolfunctie – F (ρ=
-.72, p < .01), communicatie – D (ρ= -.56, p < .05), emotionele ontreddering – D (ρ= -.73, p <
.01) en rolfunctie – D (ρ= -.66, p < .01). De samenhang met de subschaal medische hulp – D
ontbrak. Deze resultaten zijn in lijn met de verwachtingen van een relatie tussen de stress die
33
ouders ervaren en de manier waarop zij de levenskwaliteit van hun kinderen ervaren. Verdere
correlaties tussen de subschaalscores van de PedsQL en de PiP zijn in tabel 6b te zien.
Omwille van de kleine steekproef kon men geen verdere analyses uitvoeren op de data. Een
regressieanalyse had ons meer zicht kunnen geven over de richting van de relaties en zou ons
toegelaten hebben om dieper in te gaan op de onderzoeksvragen.
34
Tabel 6a. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen ouderlijke stress (PiP) en de kinderlijke perceptie van diens levenskwaliteit (PedsQL-K).
SCHAAL 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17
1 Leeftijd kind -.05 -.16 .37 -.01 .11 .14 -.02 -.06 -.16 .08 .19 .31 .30 -.05 .25 .31
2 PedsQL - K Totaal - .90** .69** .66** .73** .82** -.41 -.39 -.48* -.44 -.25 -.29 -.34 -.28 -.31 -.25
3 Lichamelijk functioneren - .46 .42 .54* .56* -.38 -.39 -.46 -.47* -.14 -.34 -.35 -.24 -.37 -.19
4 Emotioneel functioneren
- .49* .59* .81** -.21 -.17 -.43 -.12 -.09 -.01 -.06 -.24 -.03 -.12
5 Sociaal functioneren
- .71** .84** -.13 -.12 -.08 -.12 -.15 -.04 -.16 .05 -.02 -.15
6 Schools functioneren
- .88** -.61** -.52* -.64** -.54* -.5* -.44 -.45 -.40 -.45 -.47*
7 Psychosociaal functioneren
- -.39 -.33 -.46 -.33 -.33 -.2 -.27 -.27 -.20 -.32
8 PIP - F Totaal
- .91** .82** .97** .9** .79** .68** .68** .86** .78**
9 Communicatie
- .69** .90** .77** .75** .74** .61** .8** .69**
10 Medische hulp
- .75** .693* .57* .44 .71** .61** .62**
11 Emotionele ontreddering
- .85** .78** .67** .61** .85** .73**
12 Rolfunctie
- .79** .7** .70** .83** .92**
13 PIP - D Totaal
- .94** .73** .97** .91**
14 Communicatie
- .68** .89** .86**
15 Medische hulp
- .71** .77**
16 Emotionele ontreddering
- .89**
17 Rolfunctie - Noot: PedsQL: Pediatrische Inventaris Kwaliteit van Leven (kinderversie): PiP: Pediatric inventory for Parents
** p < .01 (2-tailed) * p < .05 (2-tailed)
35
Tabel 6b. Spearman rangorde correlatiecoëfficiënten (ρ) tussen ouderlijke stress (PiP) en de ouderlijke perceptie van de levenskwaliteit van hun kind (PedsQL-O).
SCHAAL 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17
1 Leeftijd kind -.09 -.04 .23 -.25 -.07 -.06 -.02 -.06 -.18 .08 .19 .31 .30 -.05 .25 .31
2 PedsQL - O Totaal - .91** .56* .72** .59** .65** -.63** -.70** -.56* -.68** -.43 -.56* -.61** -.31 -.60** -.45
3 Lichamelijk functioneren - .37 .46 .32 .33 -.37 -.48* -.37 -.45 -.14 -.36 -.45 -.25 -.38 -.19
4 Emotioneel functioneren
- .54* .44 .73** -.71** -.76** -.56* -.67** -.61** -.59* -.53* -.52* -.67** -.60**
5 Sociaal functioneren
- .58* .84** -.76** -.76** -.47 -.80** -.68** -.69** -.64** -.27 -.73** -.62**
6 Schools functioneren
- .80** -.59** -.50* -.64** -.53* -.54* -.40 -.33 -.22 -.45 -.48*
7 Psychosociaal functioneren
- -.81** -.79** -.66** -.77** -.72** -.65** -.56* -.35 -.73** -.66**
8 PIP - F Totaal
- .91** .82** .97** .9** .79** .68** .68** .86** .78**
9 Communicatie
- .69** .90** .77** .75** .74** .61** .8** .69**
10 Medische hulp
- .75** .693* .57* .44 .71** .61** .62**
11 Emotionele ontreddering
- .85** .78** .67** .61** .85** .73**
12 Rolfunctie
- .79** .7** .70** .83** .92**
13 PIP - D Totaal
- .94** .73** .97** .91**
14 Communicatie
- .68** .89** .86**
15 Medische hulp
- .71** .77**
16 Emotionele ontreddering
- .89**
17 Rolfunctie - Noot: PedsQL: Pediatrische Inventaris Kwaliteit van Leven (ouderversie): PiP: Pediatric inventory for Parents
** p < .01 (2-tailed); * p < .05 (2-tailed)
36
DISCUSSIE
1. Bespreking van de resultaten
Het doel van dit onderzoek richtte zich op de levenskwaliteit en de manier waarop QoL door
kind en ouder op een verschillende wijze worden ervaren. Op basis van, beperkt, eerder
onderzoek verwachtte men een discrepantie te vinden tussen de rapportage van het kind en de
onderrapportage over de levenskwaliteit van hun kind. Er bleek geen significant verschil te zijn
tussen de beoordeelde QoL door kinderen met een NAH en kinderen zonder chronische
aandoening. Er was wel een significant verband tussen de QoL beschreven door ouders en
ouders zonder een kind met een chronische aandoening. Deze uitspraak werd reeds door eerder
onderzoek bevestigd (Khetani et al., 2013). Verder werd ook verwacht dat de mate van
ouderlijke stress, angst en depressie en mogelijke invloed hebben om deze discrepantie. De
lagere ervaren QoL van hun kind kan in verband staan met de hogere scores die ouders geven op
vlak van ouderlijke stress, angst en depressie. Het ontbreken van deze relaties bij de kind-
rapportage van de QoL kan een mogelijke oorzaak zijn voor de discrepantie tussen beide
rapportages. De 2 onderzoeksvragen illustreren de verwachtingen van dit onderzoek. Aan de
hand van een vragenlijstonderzoek bij zowel kind als ouder, hoopt men antwoorden te vinden op
de onderzoeksvragen. Een aantal vragenlijsten bleken beperkt te zijn qua normaliteit. De ladder
van Cantril, dat een beeld vormt van de ervaren levenskwaliteit door middel van een score te
geven van 0 tot 10, bleek niet normaal verdeeld te zijn. Dit construct kan mogelijks niet volledig
afgestemd zijn op onze doelpopulatie. Bij de PedsQL – K bleek schools functioneren niet
normaal verdeeld zijn. De steekproef bestond uit kinderen tussen de 8 en de 15 jaar. De
gevolgen op het schools en cognitief functioneren gaan zich vaak pas op latere leeftijd
manifesteren, waardoor dit een mogelijke verklaring kan zij voor de niet-normale verdeling van
het construct. Bij de ouderversie van de PedsQL bleek de subschaal sociaal functioneren niet
normaal verdeeld te zijn, alsook de subschaal depressie bij de HADS. In vorig onderzoek werd
vooral de nadruk gelegd op de rol van de moeder en de invloed dat depressie bij haar geeft
(Ferro, Avison, Campbell, & Speechley, 2011; Wu, 2014). De rol van de vader werd minder
vaak onderzocht. In dit onderzoek werden vader en moeders samengenomen onder de groep
‘ouders’. De verschillende manier waarop een vader en een moeder omgaan met depressieve
symptomen kan mogelijks een verklaring zijn voor de niet-normale verdeling van de subschaal
depressie. Enkel de subschalen medische hulp en rolfunctie van de moeilijkheidsschaal van de
PiP bleken niet normaal verdeeld te zijn. Verder bleken ook een aantal subschalen van de SDQ,
namelijk gedragsproblemen, sociale problemen en prosociaal gedrag niet-normaal verdeeld te
zijn. De beperkte steekproef en de heterogeniteit van de groep kan hier mogelijks een verklaring
voor zijn. De beide onderzoeksvragen worden hieronder verder besproken. Zoals men
37
verwachtte zijn de beoordelingen door de ouder van de QoL van het kind slechter dan bij
kinderen die niet aan een chronische aandoening lijden. Ook de scores op de SDQ, ingevuld
door de ouders, bevestigen de moeilijkheden waarmee deze kinderen geconfronteerd worden en
de implicaties op hun leven. Al heeft dit enkel betrekking op de kinderen vanaf 13 jaar. De
jongere kinderen vulden deze vragenlijst niet in.
1.1 Onderzoeksvraag 1: In welke mate is er een overeenkomst tussen kind en ouderperspectief
omtrent levenskwaliteit en meer specifiek, het psychologisch functioneren van het kind met
een NAH?
Eerder onderzoek wees ons al op een mogelijke discrepantie tussen beide rapportages, echter
onderzoek bij de doelgroep niet-aangeboren hersenletsel, bleek redelijk beperkt te zijn. Een t-
test voor afhankelijke steekproeven toont aan dat ouders de levenskwaliteit van hun kind,
systematisch gaan onderschatten in vergelijking met de ervaring van de kinderen op vlak van het
emotioneel, sociaal en psychosociaal functioneren, alsook de algemene levenskwaliteit. Ouders
bleken een iets pessimistischere kijk te hebben op het leven van hun kind, terwijl het kind iets
optimistischer zal zijn. Ouders worden vaker blootgesteld aan gevoelige informatie omtrent de
zorg van het kind (Eiser & Varni, 2013). Dit kan een mogelijke verklaring zijn voor de
gevonden discrepantie. In het onderzoek vindt men ook een aantal uitzonderingen. Ouders en
kinderen lijken de ervaren levenskwaliteit op het vlak van het lichamelijke en schools
functioneren, op een gelijkaardige manier te ervaren. Dit in tegenstelling tot eerder beschreven
literatuur bij kinderen die aan de ziekte van Duchenne lijden (Lim et al., 2014). Problemen op
vlak van het lichamelijke en op school zijn iets makkelijker te observeren dan emotionele
problemen. Dit kan een mogelijke verklaring zijn voor een grotere overeenkomst van de ervaren
levenskwaliteit. De emotionele en psychosociale gevolgen zijn vaker subjectiever. Met moet met
enige voorzichtigheid omgaan met deze bevindingen, er dient nog meer onderzoek gevoerd te
worden bij een grotere steekproef. Men vond verder ook significante verbanden tussen de kind –
en ouderbeoordeling van de sterke en zwakke punten bij het kind op vlak van hyperactiviteit,
sociale problemen en prosociaal gedrag.
38
1.2 Onderzoeksvraag 2: Welke zijn de correlaten voor eventuele overeenkomst/discrepantie in
perspectieven?
Men verwachtte met dit onderzoek een negatieve samenhang te vinden tussen de ervaren
levenskwaliteit en de mate aan ouderlijke stress, angst en depressie. Allereerst werd er nader
gekeken naar de samenhang tussen de constructen en de QoL vanuit het kind-perspectief. De
resultaten tussen ouderlijke angst en depressie, beschreven in de HADS, en de levenskwaliteit
beschreven door de kinderen bleken weinig zeggend te zijn. De gevonden correlaties toonden
enige negatieve samenhang maar zijn niet significant genoeg om sterke uitspraken te
formuleren. Een lagere levenskwaliteit bij het kind lijkt niet sterk genoeg samen te hangen met
de gerapporteerde angst en depressie bij de ouders. Omwille van het ontbreken van een
regressieanalyse kan er niet gesproken worden in termen van oorzaak-gevolg. Deze bevindingen
komen niet overeen met eerder onderzoek waarbij er een significant verband werd gevonden
tussen de diverse constructen bij kinderen met epilepsie en inflammatoire ziekten (Li, Ji, Qin, &
Zhang, 2008; Herzer et Al., 2011). Opnieuw kan de heterogeniteit en beperkte steekproef een rol
spelen in de afwezige verbanden. De kinderen werden niet verdeeld op basis van de ernst van
hun hersenletsel, iets wat in de literatuur al vaak beschreven werd als een belangrijke factor bij
het bepalen van de gevolgen van een NAH (Di Battista, Soo, Catroppa, & Anderson, 2012). Uit
de resultaten kwam wel naar boven dat het schools functioneren beschreven door het kind een
negatief samenhangt met het aantal stresserende ervaringen beschreven door de ouders. Eerder
onderzoek toonde aan dat stressvolle ervaringen een invloed kunnen hebben op de
aanpassingsmogelijkheden van het kind (Deater-Deckard, 1998). Dit kan mogelijks resulteren
in moeilijkheden op school aangezien kinderen met een NAH vaak in een andere klas of een
andere school terecht komen waarbij zijn zich aan nieuwe situaties dienen aan te passen. Verder
brachten de resultaten ook aan het licht dat de hoge nood aan medische hulp in verband staan
met de algemene levenskwaliteit van het kind. De vele medische ingrepen, duur van revalidatie
en het opnieuw moeten aanleren van vele vaardigheden kan een algemene negatieve indruk
nalaten op de wijze waarop het kind zijn leven ervaart. Het onderzoek liet ook licht schijnen op
de negatieve samenhang tussen de mate van emotionele ontreddering en de rapportage van het
lichamelijk functioneren. De lichamelijke gevolgen van een NAH zijn zeker en vast gelinkt met
een hogere mate van emotionele ontreddering bij de ouders. De opvoeding en zorg voor een
chronisch ziek is ontzettend veeleisend en creëert vaak een hogere mate aan stress. Deze
bevindingen worden door eerder onderzoek bevestigd (Wu, et al. 2014).
De correlaties tussen ouderlijke angst en depressie en de ouder-rapportage van de
levenskwaliteit van het kind brachten significantere verbanden aan het licht. De mate van
depressie en angst bij de ouder heeft een duidelijk verband met de ervaren levenskwaliteit van
het kind door de ouder. Eerder onderzoek legde het verband tussen depressie bij de moeder en
39
de invloed ervan op het gezinsfunctioneren, en het functioneren van het kind. Omwille van hun
negatieve kijk op het leven zullen zij ook vaker een negatieve kijk hebben op het leven van hun
kind. Hetzelfde geldt voor angstige symptomen. Er bleek vooral een negatieve samenhang te
zijn tussen het ervaren sociaal functioneren van het kind en de angstige en depressieve
symptomen van de ouder. Depressie is een ernstige stoornis dat een effect heeft op elk lid van
het gezin en een invloed heeft op de interactie tussen ouder en kind. Deze verstoorde interactie
tussen ouder en kind kan de ouder de indruk geven dat het sociaal functioneren van zijn kind
slechter is. Het psychosociaal functioneren van het kind bleek ook negatief samen te hangen met
ouderlijke angst. Hoe hoger de angstige symptomen bij de ouder, hoe lager het psychosociaal
functioneren van het kind werd gerapporteerd. Er werd reeds in de literatuur opgemerkt dat de
angstige symptomen bij een ouder een significante invloed hebben op het psychosociaal
functioneren van het kind (Li, Ji, Qin, & Zhang, 2008). Al werden deze bevindingen niet
bevestigd bij de levenskwaliteit beschreven door het kind, zien we dat in het geval van
ouderrapportage er wel degelijk een negatief verband aanwezig is. Als laatste werd ook gekeken
naar de invloed van stress bij de ouders op het beoordeelde functioneren van het kind door de
ouder. De frequentie van stresservaringen, alsook de moeilijkheid ervan, bleek zoals verwacht
negatief samen te hangen met de ervaren emotioneel, sociaal en psychosociaal functioneren van
hun kind. Wanneer het gezin plots te kampen krijgt met een chronisch ziek kind kan dit voor
immense stress zorgen (Max, et al., 1998). De gevolgen dat een NAH heeft op het kind weegt
zwaar door op het hele gezin en kan de mate aan stress bij ouders aanzienlijk verhogen. Eerder
werd al vermeldt dat ouders vaker gevoeligere informatie krijgen rond de zorg van hun kind,
informatie die de kinderen vaak bespaard worden. Dit is een mogelijke verklaring voor het
slechter inschatten van hun psychosociaal en emotioneel functioneren. Kinderen krijgen vaak
meer gecensureerde informatie te horen en worden minder vaak geconfronteerd met de verdere
implicaties van het NAH op hun toekomstig leven (Eiser & Varni, 2013). De stress gelinkt aan
het niet kunnen vervullen van hun rolfuncties zowel binnen als buiten het gezin, bleken ook
negatief samen te hangen met de gerapporteerde subschalen van de PedsQL met uitzondering
van het lichamelijke functioneren.
2. Sterktes en zwaktes van het onderzoek
Dit onderzoek kende een aantal zwaktes. Ten eerste beperkte de kleine steekproef ons om
oorzaak-gevolg relaties na te gaan met een multipele regressieanalyse. Omwille van de lage
respons van beide ouders was het niet mogelijk om een vergelijking te maken tussen vaders en
moeders. Een 2de beperking was de heterogeniteit van de doelgroep. Er werd te weinig rekening
gehouden met de duur sinds diagnose en de ernst van het letsel. Eerder onderzoek toonde aan dat
de gevolgen van een NAH sterk afhangen van de ernst van het letsel (Pericall & Taylor, 2014).
40
Verder verliep de afname van de vragenlijsten niet op dezelfde wijze. Kinderen tussen 8 en 12
jaar werden gevraagd om naar het Kinderrevalidatiecentrum te komen om in een
ziekenhuissetting de vragenlijsten in te vullen. De herinnering aan het centrum en het ziekenhuis
kan parten gespeeld hebben in de beoordeling van de levenskwaliteit door onaangename
herinneringen op te rakelen. Kinderen tussen de 13 en 18 jaar werden gevraagd om thuis de
vragenlijsten in te vullen. Hierbij was er geen controle van een extern persoon moesten er
eventuele vragen zijn. De ouder kon ook mogelijks de beoordeling van het kind beïnvloeden.
Een volgende beperking was het grote leeftijdsverschil tussen de kinderen. De leeftijden
varieerden tussen de 8 en 16 jaar. Kinderen ervaren hun levenskwaliteit op een verschillende
wijze als ze 8 en als ze 16 jaar zijn. In het onderzoek werd hier geen rekening mee gehouden.
Een laatste beperking was de vragenlijst die polste naar de levenskwaliteit. Deze was niet
specifiek voor een NAH. Bepaalde gevolgen en problemen gelinkt aan een NAH werden niet
uitvoerig bevraagd in deze vragenlijst.
Het onderzoek kende ook een aantal sterke punten. Vaak wordt de vader weggelaten uit
dergelijk onderzoek en wordt enkel de moeder betrokken. In dit onderzoek kregen zowel moeder
als vader een plaats in het onderzoek. Een 2de sterk punt zijn de verschillende rapporteringen van
de levenskwaliteit. De link tussen het perspectief van kind en ouder wordt vaak genegeerd in
dergelijk onderzoek. Het perspectief van de ouders wordt vaker als bron van informatie gebruikt.
(Eiser & Varni, 2013). Er werd al langer aangetoond dat de verschillende prespectieven een
grote bron van nieuwe informatie kunnen zijn (De Los Reyes, 2011).
3. Suggesties voor verder onderzoek en implicaties voor de klinisch praktijk
De zwaktepunten van dit onderzoek zijn een grond voor verdere suggesties. Een grotere
steekproef zou in het vervolg toelaten uitspraken te maken in termen van oorzaak-gevolg.
Hiermee krijgt men inzicht in de invloeden van bepaalde constructen en zou hierop verder
onderzoek kunnen volgen. Een grotere steekproef zou ook toelaten een vergelijking te maken
tussen vader en moeder. Dit kan interessante informatie opleveren over de verschillen tussen de
manier van beoordeling tussen moeder en vader. Dit onderzoek was puur kwantitatief.
Kwalitatieve informatie, zoals observatie en interviews zouden eveneens belangrijke informatie
kunnen opleveren. Eveneens zou het toevoegen van verscheidene proxy-rapportages zoals deze
van de school, broers en zussen, een toegevoegde waarde zijn. Tenslotte kan de ernst van het
letsel als variabele opgenomen worden om op dergelijke manier specifiekere uitspraken te
maken.
41
Uit dit onderzoek kan men besluiten dat de ouders de levenskwaliteit van hun kinderen
systematisch gaan onderschatten in vergelijking met de rapportage van de kinderen zelf. Dit was
niet van toepassing op de subschaal lichamelijk en schools functioneren. De significante
verbanden tussen ouderlijke angst, depressie en stress en de rapportering van de kinderen kan
een mogelijke verklaring zijn door deze discrepantie. De samenhang tussen ouderlijke angst en
depressie en de rapportering van de kinderen over diens QoL bleek niet significant te zijn. Dit
was wel het geval met de levenskwaliteit gerapporteerd door de ouders. Deze informatie toont
ons het belang van de ouderlijke perceptie en hun mentale toestand. De therapie van kinderen
zou er baat bij hebben om samen te werken met verscheidene partijen, waarbij het perspectief
van kinderen en ouders van even groot belang zijn. Verder zou het goed zijn om tijdens de
therapie ook aandacht te hebben voor de discrepantie aangezien dit voor eventuele strubbelingen
kan zorgen tussen ouder en kind.
42
BIBLIOGRAFIE
Anderson, V., Catroppa, C., Morse, S., Haritou, F., & Rosenfeld, J. (2000). Recovery of
Intellectual Ability following Traumatic Brain injury in Childhood: Impact of Injury Severity
and Age at Injury. Pediatric Neurosurgery , 32, 282-290. doi:10.1159/000028956
Banich , M. T., & Compton, R. J. (2011). Introduction to the Nervous System. In M. T. Banich,
& R. J. Compton, Cognitive neuroscience (pp. 27 - 30). Wadsworth.
Barlow, D. H., Brown, T. A., & Chorpita, B. F. (1998). Structural Relationships among
Dimensions of the DSM-4 Anxiety and Mood Disorders and Dimensions of the Negative
Affect, Positive Affect, and Autonomic Arousal. Journal of Abnormal Psychology , 179 -
192. http://dx.doi.org/10.1037/0021-843X.107.2.179
Youcha, V., & King, B. (Regisseurs). (2011). Child Brain Versus Adult Brain with TBI [Film].
Beauchamp, M. H., & Anderson, V. (2012). SOCIAL: an integrative framework for the
development of social skills. Psychological Bulletin , 136 (1), 39-64.
http://dx.doi.org/10.1037/a0017768
Bjelland, I., Dahl, A. A., Haug, T. T., & Neckelmann, D. (2002). The Validity of the Hospital
Anxiety and Depression Scale: An updated literature review. Journal of Psychosomatic
Research , 69 - 77. doi:10.1016/S0022-3999(01)00296-3
Brown, T. A., & Barlow, D. H. (1992). Psychometric properties of the Penn State Worry
questionnaire in a Clinical Anxiety Disorders Sample . Behabiour Research and Therapy , 33
- 37. doi:10.1016/0005-7967(92)90093-V
Cacioppo, J. T. (2002). Social neuroscience: understanding the pieces fosters understanding the
whole and vice versa. American Psychological Association , 57 (11), 819-
831. http://dx.doi.org/10.1037/0003-066X.57.11.819
Chorpita, B. F., & Barlow, D. H. (1998). The Development of Anxiety: The Role of Control in
the Early Environment. Psychological Bulletin , 3 - 21. http://dx.doi.org/10.1037/0033-
2909.124.1.3
Cohen, S. R., Mount, B. M., & MacDonald, N. (1996). Defining Quality of Life. European
Journal of Cancer , 753-754. http://dx.doi.org/10.1016/0959-8049(96)00043-3
Cole, W. R., Gerring, J. P., Gray, R. M., Vasa, R. A., Salorio, C. F., Grados, M., et al. (2008).
Prevalence of aggressive behaviour after severe paediatric traumatic brain injury. Brain
Injuries , 22 (12), 932-939. doi:10.1080/02699050802454808
Creasey, G., & Reese, M. (1996). Mothers' and Fathers' Perceptions of Parenting Hassles:
Associations With Psychological Symptoms, Nonparenting Hassles, and Child Behavior
Problems. Journal of Applied Developmental Psychology , 17, 393-406.
http://dx.doi.org/10.1016/S0193-3973(96)90033-7
43
Cummings, E. M., Davies, P. T., & Campbell, S. B. (2000). Developmental Psychopathology
and Family Process. New York: Guilford.
de Croon, E. M., Nieuwenhuijsen, K., Hugenholtz, N. I., & van Dijk, F. J. (2005). Drie
vragenlijsten voor diagnostiek van depressie en angststoornissen. TBV , 13 (4), 98-103.
doi:10.1007/BF03074161
De Los Reyes, A. (2011). Introduction to the Special Section: More Than Measurement Error:
Discovering Meaning Behind Informant Discrepancies in Clinical Assessments of Children
and Adolescents. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology , 40 (1), 1-9.
doi:10.1080/15374416.2011.533405.
Deater-Deckard, K. (1998). Parenting Stress and Child adjustment: some Old Hypotheses and
New Questions. American Psychology Association , 314-332. doi:10.1111/j.1468-
2850.1998.tb00152.x
Denckla, M. B. (1989). Executive Function, the overlap zone between attention deficit
hyperactivity disorder and learning disabilities. International Pediatrics , 4 (2), 155-160.
American Psychiatric Association (2013). Depression. Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders 5th edition (p. 160).
Di Battista, A., Soo, C., Catroppa, C., & Anderson, V. (2012). Quality of Life in Children and
Adolescents Post-TBI: A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of Neurotrauma ,
1717-1727. doi:10.1089/neu.2011.2157.
Dijkers, M. (2007). "What's in a name?" The indiscriminate use of the "Quality of life" label,
and the need to bring about clarity in conceptualizations. International Journal of Nursing
Studies , 153-155. doi:10.1016/j.ijnurstu.2006.07.016
Dijkers, M. P. (2003). Individualization in quality of life measurement: Instruments and
approaches. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation , 84 (2), S3-S14.
doi:10.1053/apmr.2003.50241
Dijkers, M. P. (2004). Quality of life after traumatic brain injury: a review of research
approaches and findings. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation , 85 (2), 21-35.
doi:10.1016/j.apmr.2003.08.119
Duncan, L. G. (2007). Assessment of mindful parenting among parents of early adolescents:
development and validation of the interpersonal mindfulness in parenting scale. The
Pennsylvania State University
Durisko, Z., Mulsant, B. H., & Andrews, P. W. (2015). An Adaptationist Perspective of the
Etiology of Depression. Journal of Affective Disorders , 315 - 323.
doi:10.1016/j.jad.2014.09.032
44
Eilander, H. J. (2009). Niet-aangeboren hersenletsel. In M. J. Meihuizen - De Regt, J. M. de
Moor, & A. H. Mulders (Red.), Kinderrevalidatie, 308-338. Assen: Van Gorcum.
Eiser, C., & Varni, J. W. (2013). Health-related quality of life and symptom reporting:
similarities and differences between children and their parents. European Journal of
Pediatrics , 172 (10), 1299-1304. doi:10.1007/s00431-013-2049-9
Faul, M., Xu, L., Wald, M. M., & Coronado, V. G. (2010). Traumatic Brain Injury in the United
States: Emergency Department Visits, Hospitalizations and Deaths 2002–2006. Opgehaald
van Centers for Disease Control and Prevention:
http://www.cdc.gov/TraumaticBrainInjury/index.html
Fay, G. C., Jaffe, K. M., Polissar, M. L., Liao, S., Rivara, J. B., & Martin, K. M. (1994).
Outcome of pediatric traumatic brain injury at three years: a cohort study. Archives of
Physical Medicine and Rehabilitation , 75, 733-741. doi:S0003-9993(00)X0078-0
Ferro, M. A., Avison, W. R., Campbell, K., & Speechley, K. N. (2011). The impact of maternal
depressive symptoms on health-related quality of life in children with epilepsy: A
prospective study of family environment as mediators and moderators. Epilepsia , 316 - 325.
doi:10.1111/j.1528-1167.2010.02769.x
Fletcher, J. M., Levin, H. S., Lachar, D., Kusnerik, L., Harward, H., Mendelsohn, D., et al.
(1996). Behavioral outcomes after pediatric closed head injury: Relationships with age,
severity, and lesion size. Journal of Child Neurology , 11, 283-290.
doi:10.1177/088307389601100404
Frontal lobe damage. (2011). Opgehaald van Brain Injury Institute:
http://www.braininjuryinstitute.org/Brain-Injury-Types/Frontal-Lobe-Damage.html
Ganesalingam, K., Sanson, A., Anderson, V., & Yeates, K. O. (2007). Self-regulation as a
mediator of the effects of childhood traumatic brain injury on social and behavioral
functioning. Journal of the International Neuropsychological Society , 13 (2), 298-311.
http://dx.doi.org/10.1017/S1355617707070324
Garnefski, N., Kraaij, V., & Spinhoven, P. (2002). Handleiding voor het gebruik van de
Cognitive Emotion Regulation Questionnaire. Universiteit Leiden.
Gerring, J. P., Slomine, B., Vasa, R. A., Grados, M., Chen, A., Rising, W., et al. (2002). Clinical
Predictors of posttraumatic stress disorder after closed head injury in children. Journal of the
American Academy of Child & Adolescent Psychiatry , 41 (2), 157-165.
doi:10.1097/00004583-200202000-00009
Ginstfeldt, T., & Emanuelson, I. (2010). An overview of attention deficits after paediatric
traumatic brain injury. Journal Citation Reports , 24 (10), 1123-1134.
doi:10.3109/02699052.2010.506853
Goodman, R. (1997). The Strengths and Difficulties Questionnaire: A Research Note. Journal of
Child Psychology and Psychiatry , 38 (5), 581-586. doi:10.1111/j.1469-7610.1997.tb01545.x
45
Gordon, W. A., Zafonte, R., Cicerone, K., Cantor , J., Brown, M., Lombard, L., et al. (2006).
Traumatic brain injury rehabilitation: State of the science. American Journal of Physical
Medicine & Rehabilitation , 85, 343-382. doi:10.1097/01.phm.0000202106.01654.61
Grados, M. A., Vasa, R. A., Riddle, M. A., Slomine, B. S., Salorio, C., Christensen, J. R., et al.
(2008). New onset obsessive-compulsive symptoms in children and adolescents with severe
traumatic brain injury. Depress Anxiety , 25 (5), 398 - 407. doi:10.1002/da.20398
Gray, J. A., & McNaughton, N. (1996). The Neuropsychology of Anxiety: Reprise. Nebraska
Symposium on Motivation , 61 - 134.
Hanten, G., Wilde, E. A., Menefee, D. S., Li, X., Lane, S., Vasquez, C., et al. (2008). Correlates
of social problem solving during the first year after traumatic brain injury in children.
Neuropsychology , 22 (3), 357-370. http://dx.doi.org/10.1037/0894-4105.22.3.357
Hart , T., & Cicerone, K. (2010). Emotional problems after Traumatic Brain Injury. Opgehaald
van Model Systems Knowledge Translation Center:
http://www.msktc.org/tbi/factsheets/Emotional-Problems-After-Traumatic-Brain-Injury
Haverman, L., van Oers, H. A., Limperg, P. F., Houtzager, B. A., Huisman, J., Darlington, A., et
al. (2013). Development and Validation of the Distress Thermometer for Parents of a
Chronically Ill Child. The Journal of Pediatrics , 1140 - 1146.
doi:10.1016/j.jpeds.2013.06.011
Hawley, C. A., Ward, A. B., Magnay, A. R., & Long, J. (2003). Parental stress and burden
following traumatic brain injury amongst children and adolescents. Opgehaald van
University of Warwick institutional repository:
http://dx.doi.org/10.1080/0269905021000010096
Herzer, M., Denson, L. A., Baldassano, R. N., & Hommel, K. A. (2011). Patient and parent
psychological factors associated with health-related quality of life in Inflammatory bowel
Disease. Journal of Pediatric Gastroenteroloy and Nutrition , 52 (3), 295-299.
doi:10.1097/MPG.0b013e3181f5714e
Hydrocephalus Fact Sheet. (2013). Opgehaald van Neurological Institute of Neurological
Disorders and Stroke:
http://www.ninds.nih.gov/disorders/hydrocephalus/detail_hydrocephalus.htm
Janusz, J. A., Kirkwood, M. W., Yeates, K. O., & Taylor, G. (2002). Social Problem-Solving
Skills in Children with Traumatic Brain Injury: Long-Term Outcomes and Prediction of
Social Competence. Child Neuropsychology , 8 (3), 179-194. doi:10.1076/chin.8.3.179.13499
Jordan, J., & Linden, M. A. (2013). 'It's like a problem that doesn't exist': the emotional well-
being of mothers caring for a child with brain injury. Brain Injury , 27 (9), 1063-1072.
doi:10.3109/02699052.2013.794962
Khetani, M. A., Collett, B. R., Speltz, M. L., & Werler, M. M. (2013). Health-Related Quality of
Life in Children with Hemifacial Microsomia: Parent and Child perspectives. Journal of
46
Developement and Behavioral Pediatrics , 34 (9), 661-668.
doi:10.1097/DBP.0000000000000006
King, G., King, S., Rosenbaum, P., & Goffin, R. (1999). Family-centered caregiving and well-
being of parents of children with disabilities: Linking process with outcome. Journal of
Pediatric Psychology , 24 (1), 41-53.
Kirkwood, M., Janusz, J., Yeates, K. O., Taylor, H. G., Wade, S. L., Stancin, T., et al. (2000).
Prevalence and Correlates of Depressive Symptoms Following Traumatic Brain Injuries in
Children. Child Neuropsychology: A Journal on Normal and Abnormal Development in
Childhood and Adolescence , 6 (3), 195-208. doi:10.1076/chin.6.3.195.3157
Lazarus, R. (1966). Psychological stress and the coping process. New York: Mc Graw-Hill
Book Company.
Lazarus, R. S. (1993). From Psychological Stress to Emotions: A History of Changing Outlooks.
Annual Review of Psychology , 44, 1-22. doi: 0066-4308/93/0201-0001$02.00
Le, T. H., & Gean, A. D. (2006). Imaging of Head Trauma. Seminars in Roentgenology , 177-
189. doi:10.1053/j.ro.2006.04.003
Levin, H. S., Goldstein, F. C., Williams, D. H., & Eisenberg, H. M. (1991). The contribution of
frontal lobe lesions to the neurobehavioural outcome of closed head injury. In H. S. Levin ,
H. M. Eisenberg, & L. Benton, Frontal lobe function and dysfunction (pp. 317-338). New
York: Oxford University Press.
Levin, H. S., Hanten, G., & Li., X. (2009). The relation of cognitive control to social outcome
after paediatric TBI: Implications for interventions. Development Neurorehabilitation , 12
(5), 320-329. doi:10.3109/17518420903087673
Li, L., & Liu, J. (2013). The effect of pediatric traumatic brain injury on behavioral outcomes: a
systematic review. Development Medicine and Child Neurology , 55 (1), 37-45.
doi:10.1111/j.1469-8749.2012.04414.x
Li, Y., Ji, C., Qin, J., & Zhang, Z. (2008). Parental Anxiety and Quality of Life of Epileptic
Children. Biomedical and Environmental Sciences , 228 - 232. doi:10.1016/S0895-
3988(08)60034-3
Lieb, R., Isensee, B., Höfler, M., Pfister, H., & Wittchen, H. (2002). Parental Major Depression
and the Risk of Depression and Other Mental Disorders in Offspring. Archives of General
Psychiatry , 365 - 374. doi:10.1001/archpsyc.59.4.365
Lim, Y., Velozo, C., & Bendixen, R. M. (2014). The level of agreement between child self-
reports and parent proxy-reports of health related quality of life in boys with Duchenne
muscular dystrophy. Quality of Life Research. doi:10.1007/s11136-014-0642-7
Luis, C. A., & Mittenberg, W. (2002). Mood and anxiety disorders following pediatric traumatic
brain injury: a prospective study. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology , 24
(3), 270 - 279. doi:10.1076/jcen.24.3.270.982
47
Mason, C. N. (2013). Mild Traumatic Brain Injury in Children. Pediatric Nursing , 36 (6), 267-
282.
Max, J. E., Keatley, E., Wilde, E. A., Bigler, E. D., Schacher, R. J., Saunders, A. E., et al.
(2012). Depression in Children and Adolescents in the First Six Months After Traumatic
Brain Injury. International Journal of Developmental Neuroscience , 30 (3), 239-245.
doi:10.1016/j.ijdevneu.2011.12.005
Max, J., Castillo, C. S., Robin, D. A., Lindgren, S. D., Smith, W. L., Sato, Y., et al. (1998).
Predictors of Family Functioning after Traumatic Brain Injury in Children and Adolescents.
Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry , 37 (1), 83-90.
doi:10.1097/00004583-199801000-00021
McConkey, R., Truesdale-Kennedy, M., Chang, M., Jarrah, S., & Shukri, R. (2008). The impact
on mothers of bringing up a child with intellectual disabilities: A cross-cultural study.
International Journal of Nursing Studies , 45 (1), 65-74. doi:10.1016/j.ijnurstu.2006.08.007
McKinley, A., Grace, R. C., Horwood, L. J., Fergusson, D. M., Ridder, E. M., & MacFarlane,
M. R. (2008). Prevalence of traumatic brain injury amon children, adolescents and young
adults: Prospective evidence from a birth cohort. Brain Injury , 22 (2), 175-181.
doi:10.1080/02699050801888824
McMordie, W. R., & Barker, S. L. (1988). The financial trauma of head injury. Brain Injury , 2
(4), 357-364. doi: 10.3109/02699058809150908
Middleton, J. A. (2001). Practitioner review: Psychological sequelae of head injury in children
and adolescents. Journal of Childd Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines , 42
(2), 165-180. http://dx.doi.org/10.1017/S0021963001006667
Molnar , G. E., & Perrin, J. C. (1992). Head injury. In G. E. Molnar, Pediatric Rehabilitation.
Baltimore: Williams & Wilkins.
Moons, P., Budts, W., & De Geest, S. (2006). Critique on the conceptualisation of quality of
life: A review and evaluation of different conceptual approaches. International Journal of
Nursing Studies (43), 891-901. doi:10.1016/j.ijnurstu.2006.03.015
Muris, P. (2007). Normal and Abnormal Fear and Anxiety in Children and Adolescents. In P.
Muris, Normal and Abnormal Fear and Anxiety in Children and Adolescents (pp. 1 - 31).
Elsevier Publications.
Muris, P., Meesters, C., & van den Berg, F. (2003). The Strengths and Difficulties Questionnaire
(SDQ): Further Evidence for its reliability and validity in a community sample of Dutch
children and adolescents. European Child & Adolescent Psychiatry , 1 - 8.
http://dx.doi.org/10.1007/s00787-‐003-‐0298-‐2
Nieuwenhuijsen, K., de Boer, A. G., Verbeek, J. H., Blonk, R. W., & van Dijk, F. J. (2003). The
Depression Anxiety Stress Scales (DASS): detecting anxiety disorder and depression in
48
employees absent from work because of mental health problems. Occupational and
Environmental Medicine , 60 (1), 77-82. doi:10.1136/oem.60.suppl_1.i77
Nolte, J. (2009). Brainstem Summary. In J. Nolte, The essentials of the Human Brain (pp. 113 -
120; 153 - 163). Elsevier Health Sciences.
Nunnally, J. C., & Berstein, I. R. (1994). Psychometric theory (Vol. 3). New York: McGraw-
Hill.
Orvaschel, H., Walsh-Allis, G., & Ye, W. (1988). Psychopathology in Children of Parents with
Recurrent Depression. Journal of Abnormal Child Psychology , 17 - 28.
doi:10.1007/BF00910497
Pericall, M. T., & Taylor, E. (2014). Family function and its relationship to injury severity and
psychiatric outcome in children with acquired brain injury: a systematic review.
Developmental Medicine and Child Neurology , 56, 19-30. doi:10.1111/dmcn.12237
Rachman, S. (2004). Anxiety. In S. Rachman. Psychology Press.
Raina, P., O'Donnell, M., Rosenbaum, P., Brehaut, J., Walter, S. D., Russel, D., et al. (2005).
The Health and Well-being of caregivers of Children with Cerebral Palsy. Pediatrics , 115,
626-636. doi:10.1542/peds.2004-1689
Rosema, S., Crowe, L., & Anderson, V. (2012). Social Function in Children and Adolescents
after Traumatic Brain Injury: A Systematic Review 1989-2011. Journal of Neurotrauma , 29,
1277-1291. doi:10.1089/neu.2011.2144
Saatman, K. E., Duhaime, A.-C., Bullock, R., Maas, A. I., Valadka, A., & Manley, G. T. (2008).
Classification of Traumatic Brain Injury for Targeted Therapies. Journal of Neurotrauma ,
25 (7), 719-738. doi:10.1089/neu.2008.0586
Schalock, R. L. (2004). The concept of quality of life: what we know and do not know. Journal
of Intellectual Disability Research , 48 (3), 203-216. doi:10.1111/j.1365-2788.2003.00558.x
Selye, H. (1973). The Evolution of the Stress Concept. American Scientist , 692.
http://dx.doi.org/10.1016/0002-9149(70)90796-4
Shearn, J., & Todd, S. (2000). Maternal Employment and Family Responsibilities: the
Perspectives of Mothers of Children with Intellectual Disabilities. Journal of Applied
Research in Intellectual Disabilities , 109 - 131. doi:10.1046/j.1468-3148.2000.00021.x
Snaith, R. P. (2003). The Hospital Anxiety and Depression Scale. Health and Quality of Life
Outcomes , 29 (1), 1-4. doi:10.1186/1477-7525-1-29
Spinhoven, P., Ormel, J., Sloekers, P. P., Kempen, G. I., Speckens, A. E., & Van Hemert, A. M.
(1997). A validation study of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in different
groups of Dutch subjects. Psychological Medicine , 27 (2), 363-370.
http://dx.doi.org/10.1017/S0033291796004382
49
Streisand, R., Braniecki, S., Tercyak, K. P., & Kazak, A. E. (2001). Childhood Illness-Related
Parenting Stress: The Pediatric Inventory for Parents. Journal of Pediatric Psychology , 26
(3), 155-162. doi:10.1093/jpepsy/26.3.155
Streisand, R., Swift, E., Wickmark , T., Chen, R., & Holmes, C. S. (2005). Pediatric Parenting
Stress Among Parents of Children with Type 1 Diabetes: The Role of Self-Efficacy,
Responsibility, and Fear. Journal of Pediatric Psychology , 513 - 521.
doi:10.1093/jpepsy/jsi076
Taylor, H. G., Yeates, K. O., Wade, S. L., Drotar, D., Klein, S. K., & Stancin, T. (1999).
Influences on first-year recovery from traumatic brain injury in children. Neuropsychology ,
13, 76-89. http://dx.doi.org/10.1037/0894-4105.13.1.76
Tonks, J., Williams, W. H., Framton, I., Yates, P., & Slater, A. (2007). Reading emotions after
child brain injury: a comparison between children with brain injury and non-injured controls.
Brain Injury , 21 (7), 731-739. doi:10.1080/02699050701426899
Van Beuningen, J. K. (2011). Subjectief welzijn: welke factoren spelen een rol?
Bevolkingstrends , 85 - 92.
Varni, J. W., Seid, M., & Kurtin, P. S. (2001). PedsQL™ 4.0: Reliability and Validity of the
Pediatric Quality of Life Inventory™ Version 4.0 Generic Core Scales in Healthy and Patient
Populations. Medical Care , 39 (8), 800-812. doi: 00005650-200108000-00006
Varni, J. W., Seid, M., & Rode, C. A. (1999). The PedsQL™: Measurement Model for the
Pediatric Quality of Life Inventory. Medical Care , 37 (2), 126-139. doi:00005650-
199902000-00003
Varni, J. W., Seid, M., Knight, T. S., Uzark, K., & Szer, I. S. (2002). The PedsQL 4.0 Generic
Core Scales: Sensitivity, Responsiveness, and Impact on Clinical Decision-Making. Journal
of Behavioral Medicine , 175 - 193. doi:10.1023/A:1014836921812
Vasa, R. A., Gerring, J. P., Grados, M., Slomine, B., Christensen, J. R., Rising, W., et al. (2002).
Anxiety after severe pediatric closed head injury. Journal of the American Academy of Child
& Adolescent Psychiatry , 41 (2), 148-156. doi:10.1097/00004583-200202000-00008
Ventegodt, S., Merrick, J., & Andersen, N. J. (2003). Quality of Life Theory 1. The IQOL
Theory: An integrative Theory of the Global Quality of Life Concept. The Scientific World
Journal , 1030-1040. http://dx.doi.org/10.1100/tsw.2003.82
Vogels, A. G., Crone, M., & Reijneveld, S. A. (2008). Drie vragenlijsten voor het opsporen van
psychosociale problemen bij kinderen van zeven tot twaalf jaar. Journal of clinical
epidemiology , 61 (11), 1144-1151. doi:011.60328/01.01
Vrijmoet-Wiersma, C. M., Hoekstraa-Weebers, J., de Peinder, W., Koopman, H. M., Tissing, W.
J., Treffers, P. D., et al. (2010). Psychometric qualities of the Dutch version of the Pediatric
Inventory for Parents (PIP): a multi-center study. Psycho-Oncology , 19 (4), 368-375.
doi:10.1002/pon.1571
50
Wade, S., Drotar, D., Taylor, H. G., & Stancin, T. (1995). Assessing the Effects of Traumatic
Brain Injury on Family Functioning: Conceptual and Methodological Issues. Journal of
Pediatric Psychology , 20 (6), 737-752. doi:10.1093/jpepsy/20.6.737
Westmoreland, B. (1994). Medical Neurosciences: An Approach to Anatomy, Pathology, and
Physiology by Systems and Levels. New York: Little, Brown & Company.
http://dx.doi.org/10.1093/brain/124.2.447
Wickramaratne, P., & Weissman, M. (1998). Onset of Psychopathology in Offspring of
Developmental Phase and Parental Depression. Journal of the American Academy of Child
and Adolescent Psychiatry , 933 - 942. doi:10.1097/00004583-199809000-00013
Wu, Y. P., Follansbee-Junger, K., Rausch, J., & Modi, A. (2014). Parent and family stress
factors predict health-related quality in pediatric patients with new-onset epilepsy. Epilepsia ,
1-12. doi:10.1111/epi.12586
Yeates, K. O. (2000). Closed-head Injury. In K. O. Yeates, M. D. Ris, & H. G. Taylor, Pediatric
neuropsychology: Research, theory and practice (pp. 92-116). New York: Guilford.
Yeates, K. O., Bigler, E., Dennis, M., Gerhardt, C. A., Rubin, K. H., Stancin, T., et al. (2007).
Social Outcomes in Childhood Brain Disorder: A Heuristic Integration of Social
Neuroscience and Developmental Psychology. Psychological Bulletin , 133 (3), 535-556.
doi:10.1037/0033-2909.133.3.535
Yeates, K. O., Taylor, H. G., Barry, C. T., Drotar, D., Wade, S. L., & Stancin, T. (2001).
Neurobehavioral Symptoms in Childhood Closed-Head Injuries: Changes in Prevalence and
Correlates During the First Year Post injury. Journal of Pediatric Psychology , 26, 79-91.
doi:10.1093/jpepsy/26.2.79
Yeates, K. O., Taylor, H. G., Walz, N. C., & Stancin, T. (2010). The Family Environment as a
Moderator of Psychosocial Outcomes Following Traumatic Brain Injury in Young Children
The Family Environment as a Moderator of Psychosocial Outcomes Following Traumatic
Brain Injury in Young Children. Neuropsychology , 24 (3), 345-356. doi:10.1037/a0018387
51
BIJLAGE : VRAGENLIJSTEN
1. PedsQL – Kindversie (8 – 12 jaar)
PedsQLPedsQL TMTM
Pediatr ische Inventaris Pediatr ische Inventaris KwalitKwaliteit van Leveneit van Leven
Versie 4.0 – Nederlands voor België
VRAGENLIJST voor KINDEREN (leeftijd 8-12)
PedsQL 4.0 – (8-12) Copyright © 1998 JW Varni, PhD. Alle rechten voorbehouden. macintosh hd:user dewitte:downloads:masterproef 2.docx-05/03/04 MARCH 2004
Mag niet gereproduceerd worden zonder toestemming
ID#:_________________________ Datum:_______________________
INSTRUCTIES
Op de volgende bladzijde staat een lijst van dingen die een probleem voor jou kunnen zijn. Kun je ons vertellen of je in de AFGELOPEN MAAND een probleem met elk van deze dingen hebt gehad? Omcirkel het getal dat het beste bij jou past. Je kunt kiezen uit:
0 als het nooit een probleem is 1 als het bijna nooit een probleem is 2 als het soms een probleem is 3 als het vaak een probleem is 4 als het bijna altijd een probleem is
Er zijn geen goede of foute antwoorden. Als je een vraag niet begrijpt, vraag dan om hulp.
PedsQL 4.0 – (13-18) Copyright © 1998 JW Varni, PhD. Alle rechten voorbehouden. macintosh hd:users:justinedewitte:documents:thesis:masterproef 2_def.docx – 05/03/2004 MARCH 2004
Mag niet gereproduceerd worden zonder toestemming
52
Heb je in de AFGELOPEN MAAND een probleem gehad…
MET JE GEZONDHEID EN ACTIVITEITEN (problemen met…) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Het is voor mij moeilijk om meer dan 100 meter te stappen 0 1 2 3 4
2. Het is voor mij moeilijk om te rennen 0 1 2 3 4 3. Het is voor mij moeilijk om te sporten of lichamelijke
oefeningen te doen 0 1 2 3 4
4. Het is voor mij moeilijk om iets zwaars op te tillen 0 1 2 3 4 5. Het is voor mij moeilijk om zelfstandig een bad of
douche te nemen 0 1 2 3 4
6. Het is voor mij moeilijk om karweitjes in het huis te doen 0 1 2 3 4 7. Ik heb pijn 0 1 2 3 4 8. Ik heb weinig energie 0 1 2 3 4 MET JE GEVOELENS (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit Soms Vaak Bijna
Altijd 1. Ik voel me angstig of bang 0 1 2 3 4 2. Ik voel me verdrietig 0 1 2 3 4 3. Ik voel me boos 0 1 2 3 4 4. Ik heb moeite met slapen 0 1 2 3 4 5. Ik maak me zorgen over wat mij zal overkomen 0 1 2 3 4 MET JE OMGANG MET ANDEREN (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit Soms Vaak Bijna
Altijd 1. Ik heb problemen om met andere kinderen op te
schieten 0 1 2 3 4
2. Andere kinderen willen mijn vriend(in) niet zijn 0 1 2 3 4 3. Andere kinderen lachen mij uit 0 1 2 3 4 4. Ik kan bepaalde dingen niet die andere kinderen van
mijn leeftijd wel kunnen 0 1 2 3 4
5. Het is moeilijk mee te kunnen blijven doen als ik met andere kinderen speel 0 1 2 3 4
MET SCHOOL (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit Soms Vaak Bijna
Altijd 1. Het is moeilijk om op te letten tijdens de les 0 1 2 3 4 2. Ik vergeet dingen 0 1 2 3 4 3. Ik heb moeite om mee te kunnen met mijn schoolwerk 0 1 2 3 4 4. Ik ga niet naar school, omdat ik me niet lekker voel 0 1 2 3 4 5. Ik ga niet naar school, omdat ik naar de dokter of het
ziekenhuis moet 0 1 2 3 4
PedsQL 4.0 – (13-18) Copyright © 1998 JW Varni, PhD. Alle rechten voorbehouden. macintosh hd:users:justinedewitte:documents:thesis:masterproef 2_def.docx – 05/03/2004 MARCH 2004
Mag niet gereproduceerd worden zonder toestemming
53
2. PedsQL – Tienerversie (13 – 18 jaar)
PedsQL TM
Pediatr ische Inventaris Pediatr ische Inventaris Kwaliteit van LevenKwaliteit van Leven
Versie 4.0 – Nederlands voor België
VRAGENLIJST voor TIENERS (leeftijd 13-18)
ID#:_________________________ Datum:_______________________
INSTRUCTIES
Op de volgende bladzijde staat een lijst van dingen die een probleem voor jou kunnen zijn. Kun je ons vertellen of je in de AFGELOPEN MAAND een probleem met elk van deze dingen hebt gehad? Omcirkel het getal dat het beste bij jou past. Je kunt kiezen uit:
0 als het nooit een probleem is 1 als het bijna nooit een probleem is 2 als het soms een probleem is 3 als het vaak een probleem is 4 als het bijna altijd een probleem is
Er zijn geen goede of foute antwoorden. Als je een vraag niet begrijpt, vraag dan om hulp.
PedsQL 4.0 – Parent (8-12) Copyright © 1998 JW Varni, PhD. Alle rechten voorbehouden. macintosh hd:users:justinedewitte:documents:thesis:masterproef 2_def.docx – 05/03/04 MARCH 2004
Mag niet gereproduceerd worden zonder toestemming
54
Heb je in de AFGELOPEN MAAND een probleem gehad…
MET JE GEZONDHEID EN ACTIVITEITEN (problemen met…) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Het is voor mij moeilijk om meer dan 100 meter te stappen 0 1 2 3 4 2. Het is voor mij moeilijk om te rennen 0 1 2 3 4
3. Het is voor mij moeilijk om te sporten of lichamelijke oefeningen te doen 0 1 2 3 4
4. Het is voor mij moeilijk om iets zwaars op te tillen 0 1 2 3 4
5. Het is voor mij moeilijk om zelfstandig een bad of douche te nemen 0 1 2 3 4
6. Het is voor mij moeilijk om karweitjes in het huis te doen 0 1 2 3 4 7. Ik heb pijn 0 1 2 3 4
8. Ik heb weinig energie 0 1 2 3 4
MET JE GEVOELENS (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit Soms Vaak Bijna
Altijd 1. Ik voel me angstig of bang 0 1 2 3 4
2. Ik voel me verdrietig 0 1 2 3 4
3. Ik voel me boos 0 1 2 3 4
4. Ik heb moeite met slapen 0 1 2 3 4
5. Ik maak me zorgen over wat mij zal overkomen 0 1 2 3 4
MET JE OMGANG MET ANDEREN (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit Soms Vaak Bijna
Altijd 1. Ik heb problemen om met andere tieners op te schieten 0 1 2 3 4 2. Andere tieners willen mijn vriend(in) niet zijn 0 1 2 3 4
3. Andere tieners lachen mij uit 0 1 2 3 4
4. Ik kan bepaalde dingen niet die andere tieners van mijn leeftijd wel kunnen 0 1 2 3 4
5. Het is moeilijk om mee te kunnen blijven doen met mijn leeftijdgenoten 0 1 2 3 4
MET SCHOOL (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit Soms Vaak Bijna
Altijd 1. Het is moeilijk om op te letten tijdens de les 0 1 2 3 4
2. Ik vergeet dingen 0 1 2 3 4
3. Ik heb moeite om mee te kunnen met mijn schoolwerk 0 1 2 3 4
4. Ik ga niet naar school, omdat ik me niet lekker voel 0 1 2 3 4
5. Ik ga niet naar school, omdat ik naar de dokter of het ziekenhuis moet 0 1 2 3 4
PedsQL 4.0 – Parent (8-12) Copyright © 1998 JW Varni, PhD. Alle rechten voorbehouden. macintosh hd:users:justinedewitte:documents:thesis:masterproef 2_def.docx – 05/03/04 MARCH 2004
Mag niet gereproduceerd worden zonder toestemming
55
3. PedsQL – Ouderversie over kind
PedsQL TM
Pediatrische Inventaris Kwaliteit van Leven
Versie 4.0 – Nederlands voor België
VRAGENLIJST over KINDEREN (leeftijd 8-12) in te vullen door OUDERS
INSTRUCTIES
Op de volgende bladzijde staat een lijst van dingen die een probleem kunnen zijn voor uw kind. Kunt u ons vertellen of uw kind een probleem ondervond in de AFGELOPEN MAAND met elk van deze dingen? Omcirkel het getal dat het beste van toepassing is. U kunt kiezen uit:
0 als het nooit een probleem is 1 als het bijna nooit een probleem is 2 als het soms een probleem is 3 als het vaak een probleem is 4 als het bijna altijd een probleem is
Er zijn geen goede of foute antwoorden. Als u een vraag niet begrijpt, vraag dan om hulp.
ID#:_________________________ Datum:_______________________
56
Heeft uw kind in de AFGELOPEN MAAND problemen gehad met… LICHAMELIJK FUNCTIONEREN (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit Soms Vaak Bijna
Altijd 1. Meer dan 100 meter stappen 0 1 2 3 4
2. Rennen 0 1 2 3 4
3. Deelnemen aan sportactiviteiten of lichamelijke oefeningen 0 1 2 3 4
4. Iets zwaars optillen 0 1 2 3 4
5. Zelfstandig een bad of douche nemen 0 1 2 3 4
6. Karweitjes in het huis doen 0 1 2 3 4
7. Het hebben van pijn 0 1 2 3 4
8. Weinig energie hebben 0 1 2 3 4
EMOTIONEEL FUNCTIONEREN (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit Soms Vaak Bijna
Altijd 1. Zich angstig voelen of bang zijn 0 1 2 3 4
2. Zich verdrietig voelen 0 1 2 3 4
3. Zich boos voelen 0 1 2 3 4
4. Moeite met slapen 0 1 2 3 4
5. Zich zorgen maken over wat hem/haar zal overkomen 0 1 2 3 4 SOCIAAL FUNCTIONEREN (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit Soms Vaak Bijna
Altijd 1. Kunnen opschieten met andere kinderen 0 1 2 3 4
2. Andere kinderen willen zijn/haar vriend(in) niet zijn 0 1 2 3 4
3. Uitgelachen worden door andere kinderen 0 1 2 3 4
4. Bepaalde dingen niet kunnen die andere kinderen van zijn/haar leeftijd wel kunnen 0 1 2 3 4
5. Mee kunnen blijven doen tijdens het spelen met andere kinderen 0 1 2 3 4
FUNCTIONEREN OP SCHOOL (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit Soms Vaak Bijna
Altijd 1. Opletten tijdens de les 0 1 2 3 4
2. Dingen vergeten 0 1 2 3 4
3. Het meekunnen met schoolwerk 0 1 2 3 4
4. Niet naar school gaan omdat hij/zij zich niet lekker voelt 0 1 2 3 4 5. Niet naar school gaan omdat hij/zij naar de dokter of het
ziekenhuis moet 0 1 2 3 4
57
4. PedsQL – Ouderversie over tiener
PedsQL TM
Pediatrische Inventaris Kwaliteit van Leven
Versie 4.0 – Nederlands voor België
VRAGENLIJST over TIENERS (leeftijd 13-18) in te vullen door OUDERS
ID#:_________________________ Datum:_______________________
INSTRUCTIES
Op de volgende bladzijde staat een lijst van dingen die een probleem kunnen zijn voor uw tiener. Kunt u ons vertellen of uw tiener een probleem ondervond in de AFGELOPEN MAAND met elk van deze dingen? Omcirkel het getal dat het beste van toepassing is. U kunt kiezen uit:
0 als het nooit een probleem is 1 als het bijna nooit een probleem is 2 als het soms een probleem is 3 als het vaak een probleem is 4 als het bijna altijd een probleem is
Er zijn geen goede of foute antwoorden. Als u een vraag niet begrijpt, vraag dan om hulp.
58
Heeft uw tiener in de AFGELOPEN MAAND problemen gehad met …
LICHAMELIJK FUNCTIONEREN (problemen met…) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Meer dan 100 meter stappen 0 1 2 3 4
2. Rennen 0 1 2 3 4
3. Deelnemen aan sportactiviteiten of lichamelijke oefeningen 0 1 2 3 4
4. Iets zwaars optillen 0 1 2 3 4
5. Zelfstandig een bad of douche nemen 0 1 2 3 4
6. Karweitjes in het huis doen 0 1 2 3 4
7. Het hebben van pijn 0 1 2 3 4
8. Weinig energie hebben 0 1 2 3 4
EMOTIONEEL FUNCTIONEREN (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit Soms Vaak Bijna
Altijd 1. Zich angstig voelen of bang zijn 0 1 2 3 4
2. Zich verdrietig voelen 0 1 2 3 4
3. Zich boos voelen 0 1 2 3 4
4. Moeite met slapen 0 1 2 3 4
5. Zich zorgen maken over wat hem/haar zal overkomen 0 1 2 3 4
SOCIAAL FUNCTIONEREN (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit Soms Vaak Bijna
Altijd 1. Kunnen opschieten met andere tieners 0 1 2 3 4
2. Andere tieners willen zijn/haar vriend(in) niet zijn 0 1 2 3 4
3. Uitgelachen worden door andere tieners 0 1 2 3 4
4. Bepaalde dingen niet kunnen die andere tieners van zijn/haar leeftijd wel kunnen 0 1 2 3 4
5. Mee kunnen blijven doen met andere tieners 0 1 2 3 4
FUNCTIONEREN OP SCHOOL (problemen met…) Nooit Bijna
Nooit Soms Vaak Bijna
Altijd 1. Opletten tijdens de les 0 1 2 3 4
2. Dingen vergeten 0 1 2 3 4
3. Het meekunnen met schoolwerk 0 1 2 3 4
4. Niet naar school gaan omdat hij/zij zich niet lekker voelt 0 1 2 3 4
5. Niet naar school gaan omdat hij/zij naar de dokter of het ziekenhuis moet 0 1 2 3 4
59
5. Cantrill’s ladder -‐ kindversie
Hieronder staat een ladder.
De 10 aan de top van de ladder betekent 'het beste leven dat je je kunt voorstellen'. De 0 onderaan de ladder betekent 'het slechtste leven dat je je kunt voorstellen'.
Op welke plaats op de ladder staat jouw leven over het algemeen? Gelieve het cijfer dat het beste bij jou past, te omcirkelen.
10 Beste leven dat ik me voor kan stellen = 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Slechtste leven dat ik me voor kan stellen =
0
60
6. Cantrill’s ladder -‐ ouderversie
Hieronder staan twee ladders.
De 10 aan de top van de ladder betekent 'het beste leven dat je je kunt voorstellen'. De 0 onderaan de ladder betekent 'het slechtste leven dat je je kunt voorstellen'.
Op welke plaats op de ladder staan 'jouw leven' en het 'leven van je kind' over het algemeen?
Gelieve het cijfer dat het beste past, te omcirkelen.
Mijn leven:
10 Beste leven dat ik me voor kan stellen = 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Slechtste leven dat ik me voor kan stellen = 0
Leven van mijn kind:
10 Beste leven dat ik me voor kan stellen = 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Slechtste leven dat ik me voor kan stellen = 0
61
7. SDQ – Kindversie
Sterke Kanten en Moeilijkheden: Vragenlijst voor Jongeren (SDQ-Dut)
Wil je alsjeblieft bij iedere vraag een kruisje zetten in het vierkantje voor `Niet waar', `Een beetje waar' of `Zeker waar'. Het is
belangrijk dat je alle vragen zo goed mogelijk beantwoordt, ook als je niet helemaal zeker bent of als je de vraag raar vindt. Wil je
alsjeblieft bij je antwoorden denken hoe dat bij jou de laatste zes maanden is geweest.
Je naam .............................................................................................. Jongen / Meisje
Je geboortedatum ...........................................................
Ik probeer aardig te zijn tegen anderen. Ik houd rekening met hun gevoelens □ □ □Ik ben rusteloos, ik kan niet lang stilzitten □ □ □Ik heb vaak hoofdpijn, buikpijn, of ik ben misselijk □ □ □Ik deel gemakkelijk met anderen (snoep, speelgoed, potloden, enz.) □ □ □Ik word erg boos en ben vaak driftig □ □ □Ik ben nogal op mijzelf. Ik speel meestal alleen of bemoei mij niet met anderen □ □ □Ik doe meestal wat me wordt opgedragen □ □ □Ik pieker veel □ □ □Ik help iemand die zich heeft bezeerd, van streek is of zich ziek voelt □ □ □Ik zit constant te wiebelen of te friemelen □ □ □Ik heb minstens één goede vriend of vriendin □ □ □Ik vecht vaak. Het lukt mij andere mensen te laten doen wat ik wil □ □ □Ik ben vaak ongelukkig, in de put of in tranen □ □ □Andere jongeren van mijn leeftijd vinden mij over het algemeen aardig □ □ □Ik ben snel afgeleid, ik vind het moeilijk om me te concentreren □ □ □Ik ben zenuwachtig in nieuwe situaties. Ik verlies makkelijk mijn zelfvertrouwen □ □ □Ik ben aardig tegen jongere kinderen □ □ □Ik word er vaak van beschuldigd dat ik lieg of bedrieg □ □ □Andere kinderen of jongeren pesten of treiteren mij □ □ □Ik bied vaak anderen aan hun te helpen (ouders, leerkrachten, kinderen) □ □ □Ik denk na voor ik iets doe □ □ □Ik neem dingen weg die niet van mij zijn thuis, op school of op andere plaatsen □ □ □Ik kan beter met volwassenen opschieten dan met jongeren van mijn leeftijd □ □ □Ik ben voor heel veel dingen bang, ik ben snel angstig □ □ □Ik maak af waar ik mee bezig ben. Ik kan mijn aandacht er goed bij houden □ □ □
Nietwaar
Een beetjewaar
Zekerwaar
Datum ...........................................................................Handtekening .....................................................................
Dank je wel voor je medewerking
62
8. SDQ - Ouderversie
Sterke Kanten en Moeilijkheden: Vragenlijst voor Ouders of Leerkracht (SDQ-Dut)
Wilt u alstublieft voor iedere vraag een kruisje zetten in het vierkantje voor “Niet waar”, “Een beetje waar” of “Zeker waar”. Hetis van belang dat u alle vragen zo goed mogelijk beantwoordt, ook als u niet helemaal zeker bent of als u de vraag raar vindt. Wiltu alstublieft uw antwoorden baseren op het gedrag van het kind de laatste zes maanden of het huidige schooljaar.
Naam van het kind .............................................................................................. Jongen / Meisje
Geboortedatum ...........................................................
Houdt rekening met gevoelens van anderen □ □ □Rusteloos, overactief, kan niet lang stilzitten □ □ □Klaagt vaak over hoofdpijn, buikpijn, of misselijkheid □ □ □Deelt makkelijk met andere kinderen (bijvoorbeeld speelgoed, snoep, potloden, enz.) □ □ □Heeft vaak driftbuien of woede-uitbarstingen □ □ □Nogal op zichzelf, neigt er toe alleen te spelen □ □ □Doorgaans gehoorzaam, doet gewoonlijk wat volwassenen vragen □ □ □Heeft veel zorgen, lijkt vaak over dingen in te zitten □ □ □Behulpzaam als iemand zich heeft bezeerd, van streek is of zich ziek voelt □ □ □Constant aan het wiebelen of friemelen □ □ □Heeft minstens één goede vriend of vriendin □ □ □Vecht vaak met andere kinderen of pest ze □ □ □Vaak ongelukkig, in de put of in tranen □ □ □Wordt over het algemeen aardig gevonden door andere kinderen □ □ □Gemakkelijk afgeleid, heeft moeite om zich te concentreren □ □ □Zenuwachtig of zich vastklampend in nieuwe situaties, verliest makkelijk zelfvertrouwen □ □ □Aardig tegen jongere kinderen □ □ □Liegt of bedriegt vaak □ □ □Wordt getreiterd of gepest door andere kinderen □ □ □Biedt vaak vrijwillig hulp aan anderen (ouders, leerkrachten, andere kinderen) □ □ □Denkt na voor iets te doen □ □ □Pikt dingen thuis, op school of op andere plaatsen □ □ □Kan beter opschieten met volwassenen dan met andere kinderen □ □ □Voor heel veel bang, is snel angstig □ □ □Maakt opdrachten af, kan de aandacht goed vasthouden □ □ □
Niet
waar
Een beetje
waar
Zeker
waar
Datum ...........................................................................
Ouder/Leerkracht/Anders, namelijk :
Handtekening .....................................................................
Dank u wel voor uw medewerking
63
9. HADS - Ouderversie
H.A.D.S. A.S. Zigmond & R.P. Snaith
Deze vragenlijst dient als hulpmiddel om te weten te komen hoe je je voelt. Lees iedere vraag goed en geef je antwoord aan met een kruisje in het hokje dat het beste weergeeft hoe je je gedurende de laatste week gevoeld hebt. Denk niet te lang na over je antwoord. Het gaat bij al deze uitspraken over je eigen indruk. Er bestaan geen foute antwoorden, elk antwoord is goed, zolang het maar je eigen indruk weergeeft. Ik voel me gespannen: Ik voel me alsof alles moeizamer gaat: □ meestal □ bijna altijd □ vaak □ heel vaak □ af en toe, soms □ soms □ helemaal niet □ helemaal niet Ik geniet nog steeds van Ik krijg een soort benauwd, gespannen gevoel de dingen waar ik vroeger van genoot: in mijn maag: □ zeker zo veel □ helemaal niet □ niet zo veel als vroeger □ soms □ weinig □ vrij vaak □ haast helemaal niet □ heel vaak Ik krijg een soort angstgevoel Ik heb geen interesse meer in mijn uiterlijk: alsof er elk moment iets vreselijks zal gebeuren: □ zeker □ heel zeker en vrij erg □ niet meer zoveel als ik zou moeten □ ja, maar niet zo erg □ waarschijnlijk niet zo veel □ een beetje, maar ik maak me er geen zorgen over □ evenveel interesse als vroeger □ helemaal niet Ik kan lachen en de dingen Ik voel me rusteloos en voel dat ik iets te doen van de vrolijke kant zien: moet hebben: □ net zoveel als vroeger □ heel erg □ niet zo goed als vroeger □ tamelijk veel □ beslist niet zoveel als vroeger □ niet erg veel □ helemaal niet □ helemaal niet Ik maak me vaak ongerust: Ik verheug me van tevoren al op de dingen: □ heel erg vaak □ net zoveel als vroeger □ vaak □ een beetje minder dan vroeger □ af en toe maar niet te vaak □ zeker minder dan vroeger □ alleen soms □ bijna nooit Ik voel me opgewekt: Ik krijg plotseling gevoelens van panische angst: □ helemaal niet □ zeer vaak □ niet vaak □ tamelijk vaak □ soms □ niet erg vaak □ meestal □ helemaal niet Ik kan rustig zitten en me ontspannen: Ik kan van een goed boek genieten, of van □ Zeker een radio –of televisieprogramma □ Meestal □ Vaak □ Niet vaak □ Soms □ Helemaal niet □ Niet vaak □ Heel zelden
64
10. PiP- Ouderversie
VRAGENLIJST VOOR OUDERS OP EEN AFDELING KINDERGENEESKUNDE Op de volgende pagina’s vindt u een lijst met situaties waarmee ouders met een ernstig ziek kind soms geconfronteerd worden. Wilt u elke uitspraak zorgvuldig lezen en vervolgens omcirkelen HOE VAAK de situatie bij u is voorgekomen in de afgelopen 7 dagen. Wilt u vervolgens aangeven hoe MOEILIJK dit was of in het algemeen voor u is. U kunt uw antwoorden kiezen uit een 5-‐puntsschaal. Vult u alstublieft beide kolommen in voor elke situatie. Voorbeeldvraag:
HOE VAAK?
HOE MOEILIJK?
SITUATIE
1 = nooit 2 = zelden 3 = soms 4 = vaak 5 = heel vaak
1 = helemaal niet 2 = een beetje 3 = tamelijk 4 = erg 5 = ontzettend
naar de afdeling gaan ................................................................................................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
65
HOE VAAK?
HOE MOEILIJK?
SITUATIE
1 = nooit 2 = zelden 3 = soms 4 = vaak 5 = heel vaak
1 = helemaal niet 2 = een beetje 3 = tamelijk 4 = erg 5 = ontzettend
1. Slaapproblemen ....................................................................................................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 2. Onenigheid met één of meer gezinsleden………………………. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 3. Mijn kind naar de polikliniek of het ziekenhuis brengen ...................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 4. Nieuws te horen krijgen waar je van streek van raakt ........................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 5. Niet in staat zijn om naar het werk te gaan ................................................................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 6. Zien dat de stemming van mijn kind snel verandert ............................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 7. Praten met de dokter ............................................................................................................................ 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 8. Opletten of mijn kind moeite heeft met eten .............................................................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 9. Wachten op onderzoeksresultaten van mijn kind .................................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 10. Financiële problemen .......................................................................................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 11. Proberen niet aan moeilijkheden thuis te denken .................................................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 12. In verwarring zijn door medische informatie ........................................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 13. Bij mijn kind aanwezig zijn tijdens medische ingrepen ....................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 14. Weten dat mijn kind pijn heeft ........................................................................................................ 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 15. Proberen aandacht te geven aan de behoeften van andere
gezinsleden………………………………………………………… 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
16. Zien dat mijn kind verdrietig of angstig is .................................................................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 17. Met de verpleegkundige praten ...................................................................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 18. Besluiten nemen over de medische zorg of medicatie .......................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 19. Gedachten dat mijn kind geïsoleerd is van anderen .............................................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 20. Ver weg zijn van familie en/of vrienden ..................................................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 21. Me van binnen afgestompt voelen ................................................................................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 22. Het oneens zijn met iemand van het behandelteam .............................................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 23. Mijn kind helpen bij de lichamelijke verzorging, zoals wassen ........................................ 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 24. Me zorgen maken over de consequenties van de ziekte op lange termijn ................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 25. Weinig tijd om aan mezelf toe te komen ..................................................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 26. Me machteloos voelen over de toestand van mijn kind ....................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 27. Me niet begrepen voelen door familie/ vrienden over de ernst van de ziekte van mijn kind 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 28. Omgaan met veranderingen in de dagelijkse medische routines .................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 29. Me onzeker voelen over de toekomst ........................................................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 30. In het ziekenhuis zijn tijdens weekends/vakanties ............................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 31. Denken aan andere kinderen die ernstig ziek zijn geweest ............................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 32. Met mijn kind praten over zijn/haar ziekte ............................................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 33. Mijn kind helpen met medische handelingen (bijv. prikken,
medicijnen innemen, pleister of verband wisselen)………… 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
34. Merken dat mijn hart snel slaat, zweten of een tintelig gevoel hebben ....................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 35. Me onzeker voelen over het straffen van mijn kind .............................................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 36. Bang zijn dat mijn kind heel erg ziek wordt of komt te
overlijden…………………………………………………………... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
37. Praten met gezinsleden over de ziekte van mijn kind…………. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
66
HOE VAAK?
HOE MOEILIJK?
SITUATIE
1 = nooit 2 = zelden 3 = soms 4 = vaak 5 = heel vaak
1 = helemaal niet 2 = een beetje 3 = tamelijk 4 = erg 5 = ontzettend
38. Naar mijn kind kijken tijdens bezoeken aan de dokter of medische ingrepen ......... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 39. Niet aanwezig zijn bij belangrijke gebeurtenissen in het leven van andere gezinsleden 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 40. Bezorgd zijn hoe vrienden en familieleden met mijn kind omgaan ...............................
1 2 3 4 5 1 2 3 4
5
41. Merken dat de relatie met mijn partner verandert……………… 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 42. Een groot deel van de tijd doorbrengen op onbekende plekken .....................................
1 2 3 4 5
1 2 3 4 5