Zorg en dwang

praktijkverhalen uit de thuiszorg

Zorg en dwang

praktijkverhalen uit de thuiszorg

Vooraf 2

De deur op slot 4

Onmogelijke keuze 6

Samen oud worden 8

Blauwe plekken 10

Rustig doorslapen 12

Laatste redmiddel 14

Stiekem schoonmaken 16

Ontvoerd 18

Onder de douche 20

GTST 22

VoorafZo lang mogelijk thuis blijven wonen in je vertrouwde omgeving, ook als je ouder wordt of een beperking krijgt. Dat is de diep gekoesterde wens van velen, volop gestimuleerd door de overheid. Maar die ontwikkeling heeft wel een keerzijde. Hoe langer mensen thuis blijven wonen, hoe complexer de thuiszorg wordt. Dat leidt soms tot dilemma’s waar niet een-twee-drie een pasklare oplossing voor is. Want ieder mens heeft recht op leven in vrijheid, maar wat doe je als de veiligheid in het geding komt? Wat weegt dan zwaarder?

Uit recent onderzoek van de Maastricht University blijkt dat vier op de tien mensen met dementie die thuis verzorgd worden, te maken hebben met vrijheidsbeperkende maatregelen. Fysieke beperkingen, zoals bedhekken of een afgesloten deur, maar ook onvrijwillige zorg, zoals kalmerende medicijnen of gedwongen douchen. In 74% van de gevallen vroeg de familie de maatregelen aan, in 33% de thuiszorgmedewerker en in 21% de huisarts. Soms kwam het verzoek van meerdere kanten.

In september 2013 heeft de Tweede Kamer de wet Zorg en Dwang aangenomen. De wet ligt nu bij de Eerste Kamer. Deze wet geldt niet alleen voor instellingen, maar ook voor zorg thuis.

Onvrijwillige zorg mag niet worden toegepast, tenzij er sprake is van ernstig nadeel.

2 Zorg en dwang

Uitgangspunt van de wet: onvrijwillige zorg mag niet worden toegepast, tenzij er sprake is van ernstig nadeel. Zelfs bij ernstig probleemgedrag of in een gevaarlijke situatie is vrijwillige zorg het uitgangspunt. Ook thuiszorgmedewerkers krijgen hier dus mee te maken.

Vilans wil thuiszorgmedewerkers ondersteunen in hun vaak moeilijke keuzes. Daarom ontwikkelen we dit jaar een hulp­middel waarin hun vragen en behoeften centraal staan. Die vragen en behoeften hebben we in kaart gebracht door bij drie thuiszorgorganisaties verhalen te verzamelen aan de hand van een narratieve onderzoeksmethode. We spraken verzorgenden, (wijk)verpleegkundigen en casemanagers. Leidende vragen: • welke dilemma’s ervaar je rond onvrijwillige zorg? • welke knelpunt(en) kom je tegen en wat zou je helpen?

Een selectie van de verhalen hebben we geredigeerd en gebundeld. De verhalen laten zien dat zorg thuis vaak complex is, dat thuiszorgmedewerkers veel verantwoordelijkheid ervaren en dat de dilemma’s lastig zijn. We hopen dat de verhalen u helpen bij het aangaan van het gesprek over onvrijwillige zorg.

Onze speciale dank gaat uit naar alle thuiszorg medewerkers die openhartig hun verhaal met ons hebben gedeeld.

Zorg en dwang 3

Vaak zijn wij de enigelevende wezens die zeziet op een dag

4 Zorg en dwang

De deur op slot

Als ik binnenkom zit ze altijd op dezelfde plek. In haar bruine versleten leunstoel bij het raam met Sjaak, de rode kater, aan haar voeten. Vaak staat de televisie aan, maar ze kijkt er nauwelijks naar. Ze heeft dementie in een gevorderd stadium en woont nog steeds alleen. Dat wil ze graag zo houden, ook al wonen haar familie en vrienden niet om de hoek. Vaak zijn wij en de medewerkers van de maaltijdservice de enige levende wezens die ze ziet op een dag. En Sjaak natuurlijk.

Op verzoek van de kinderen draaien we, telkens als we haar bezocht hebben, de voordeur op slot. Hun angst is niet helemaal onterecht. Ze is inderdaad al eens op haar pantoffels naar het park gelopen. Daar wist ze de weg naar huis niet meer te vinden en begon ze te dwalen. De politie heeft haar uiteindelijk weer thuisgebracht. Ze was behoorlijk overstuur. Toch is ze vaak boos over die afgesloten deur. Ze voelt zich opgesloten, zegt ze. Ze wil open kunnen doen als er iemand belt. Naar buiten voor een rondje om de flat. Ze laat geen gelegenheid voorbij gaan om dat te vertellen. Ik begrijp de zorg van haar kinderen, maar ik begrijp ook haar verlangen naar vrijheid en eigen regie. Dus telkens als ik de sleutel omdraai en het slot hoor klikken, voel ik me schuldig. Ze moet al zoveel inleveren. En wat gebeurt er als er brand uitbreekt?

Zorg en dwang 5

Onmogelijke keuze

Gezond oud worden willen we allemaal. Met wat goede wil en een portie geluk kom je een heel eind. Blijven bewegen, niet te veel eten en heel hard hopen dat nare ziektes en ongevallen je bespaard blijven. Deze mevrouw valt helaas buiten de prijzen. Ze heeft altijd last van reumatische pijnen. Door de ziekte van Parkinson is ze vaak stijf en heeft ze problemen met haar evenwicht. Tot overmaat van ramp moest vorig jaar haar linkervoet worden geamputeerd. Dat alles heeft haar behoorlijk beperkt in haar mobiliteit. Ze zit nu de hele dag in een rolstoel met een paar forse doorligwonden op haar zitvlak als gevolg. Het is bewonderenswaardig hoe ze daarmee omgaat. Ze klaagt nooit en probeert te genieten van de dingen die ze nog wel kan. Haar huis en haar balkon staan vol met planten, de een nog mooier dan de ander. Ze weet wanneer ze bloeien, hoe ze ongedierte moet bestrijden en hoeveel water en voeding ze nodig hebben. Ze kent alle namen, inclusief de Latijnse. Het is haar lust en haar leven. Als je de natuur niet meer op kunt zoeken, haal je de natuur toch gewoon in huis?

Regelmatig wordt ze bezocht door een arts die gespecialiseerd is in doorligwonden. Vorige week adviseerde hij een aangepaste, kantelbare rolstoel voor haar aan te schaffen. Om haar wonden te ontzien, moet de stoel dan wel de hele dag achterover gekanteld staan. Maar dat betekent dat ze er niet zelf uit kan komen. De gemeente geeft geen toestemming voor een duurdere stoel die ze zelf kan bedienen. Een onmogelijke keuze. Gevangenschap in je eigen huis of beperkte vrijheid, inclusief doorligwonden.

6 Zorg en dwang

De gemeente geeft geen toestemming voor een andere stoel die ze zelf kan besturen

Zorg en dwang 7

Zodra wij weg zijn, stopt hij haar zo strak in dat ze bijna niet kan bewegen

8 Zorg en dwang

Samen oud worden

Ze zijn bijna 90 en al hun hele leven samen. Verhuizen naar een woonzorgcentrum is niet bespreekbaar. Ze wonen immers al meer dan 50 jaar in dit huis en het zou een ramp zijn als ze hier nu nog weg moeten. Maar toch. Zijn lichamelijke conditie is erg slecht. Hij is niet meer zo mobiel als hij zou willen en hij voelt zich vaak moe en onvast. Maar zijn geest is nog sterk. Je kunt goed met hem communiceren. Hij leest de krant, volgt het nieuws en is geïnteresseerd in de buitenwereld.

Dat geldt helaas niet voor zijn vrouw. Door haar dementie ervaart ze de wereld om haar heen als mistig en soms angstaanjagend. Vertrouwde mensen zijn vreemde figuren geworden die vreemde dingen met haar lijken te doen. Soms maakt dat haar zo onrustig dat ze begint te slaan, bijten of krabben. Dat maakt het lastig om haar te verzorgen. Wij kunnen daar wel mee omgaan. Door met haar te praten en voor haar te zingen lukt het telkens toch haar de nodige zorg te geven. Het is ons werk en na een half uur staan we weer buiten. Maar hij weet zich vaak geen raad. Hij had een heel andere relatie met haar en hij weet dat hij die voorgoed kwijt is. Hun huis en haar aanwezigheid is alles wat hij nog heeft. Daar klampt hij zich aan vast. Hij wil het liefst dat zijn vrouw vastligt in bed, met het bedhek omhoog zodat ze niet kan dwalen en zich bezeren. Telkens opnieuw leggen we uit dat dat niet mag omdat ze eroverheen kan klimmen en dan lelijk kan vallen. Het heeft geen zin. Zodra wij weg zijn, stopt hij haar zo strak in dat ze bijna niet kan bewegen en doet de hekken weer omhoog. Hij voelt zich zo veiliger, maar hoe zit het met haar?

Zorg en dwang 9

Blauwe plekken

De rood­wit gestreepte markiezen, de gebloemde vitrages en de verzameling witte porseleinen dierenbeeldjes in de vensterbank, het ziet er zo vredig uit. Maar schijn bedriegt. Want als je dag in dag uit voor je dementerende moeder moet zorgen en ook nog twee jonge kinderen hebt, is vredigheid vaak ver te zoeken. Zelf zou ze het misschien wel anders willen, maar haar cultuur laat dat niet toe. In een woonwagen­kamp zorgt iedereen voor elkaar. Ouderen blijven tot hun dood in hun wagen wonen. Ook als ze ziek worden. Als dementie hun leefwereld steeds verder vervormt. Als degene die voor ze zorgt vaak nauwelijks een fatsoenlijke nachtrust krijgt.

De bezuinigingen maken het nog lastiger. De dochter is jarenlang van het kastje naar de muur gestuurd om wat extra medische zorg te krijgen. Ik kom er nu drie keer per week om haar moeders doorligwonden te verzorgen. Maar de dagelijkse zorg blijft bij haar. Ik zie de radeloosheid in haar ogen. Ik weet dat ze haar moeder soms opsluit om te voorkomen dat ze weg loopt. Dat ze haar uit pure onmacht door elkaar rammelt als ze weer eens tegenstribbelt bij het douchen. De blauwe plekken op moeders armen zijn de stille getuigen. Maar ik weet ook dat ze van haar moeder houdt. Dat ze elke dag soep voor haar maakt, omdat dat het enige is wat ze nog eet. Dat ze haar haar knipt en haar nagels. Dus wat te doen? Wie het weet mag het zeggen.

10 Zorg en dwang

Ik zie de radeloosheidin haar ogen

Zorg en dwang 11

Totaal verkleumd loopt hij rond terwijl de verwarmingstaat te loeien

12 Zorg en dwang

Rustig doorslapen

Drie keer per dag komen we bij hem. Elke keer opnieuw is het een verrassing hoe we het huis aantreffen. Soms staan alle deuren tegen elkaar open. Of het nu 30 graden is of ­10, het maakt hem niets uit. Totaal verkleumd loopt hij dan rond terwijl de verwarming staat te loeien. Soms ook heeft hij alle kasten overhoop gehaald, op zoek naar iets waarvan hij halverwege alweer vergeten is wat het was. Vaak gebeurt dat ’s nachts. We noemen het met een mooi woord ‘dwaalgedrag’. Dat klinkt bijna poëtisch, maar dat is het natuurlijk niet. Mensen met dementie gaan dwalen omdat ze angst of pijn hebben, omdat ze iets of iemand zoeken, of uit verveling. Uitgeput en met een verwilderde blik in de ogen vind ik hem dan ’s ochtends tussen de troep. Als ik begin met opruimen, reageert hij vaak vijandig. Soms ook laat hij alles over zich heenkomen. Dat vind ik eigenlijk nog moeilijker. Alsof hij het heeft opgegeven.

Zijn enige zoon kan het niet meer aanzien en stelt voor zijn vader een slaapmiddel te geven. Maar dat weigert hij in te nemen. In overleg met de huisarts spreken we af om ’s avonds Haldol door zijn koffie te druppelen. In de keuken, met de rug naar hem toe, buiten zijn zicht en buiten zijn medeweten. Nu slaapt hij rustig de hele nacht door. De zoon is tevreden en ik hoef niet meer op te ruimen. Goede zorg dus, want het mes snijdt aan alle kanten. Maar waarom heb ik dan toch het gevoel dat ik niet eerlijk ben?

Zorg en dwang 13

Laatste redmiddel

Zo lang mogelijk thuis blijven wonen is een mooi streven. Ook als je dementie in een vergevorderd stadium hebt. Met vier tot vijf keer per dag thuiszorg, drie dagen per week dagbesteding en twee liefdevolle dochters kom je een heel eind. Maar de laatste maanden gaat het steeds slechter. Hij wil niet meer verzorgd worden, weigert zich uit te kleden en wil niet onder de douche. Het maakt niet uit wat je voorstelt of vraagt, het antwoord is altijd ‘nee’ of ‘wil ik niet’. Het is zijn manier om nog een beetje grip te houden op het leven dat hem steeds verder ontglipt.

Langzaam maar zeker bereiken we de grens van wat we nog aankunnen. Hij komt op de wachtlijst voor het verpleeghuis, de dochters zijn het daarmee eens. Drie weken later is er plek voor hem, in zijn eigen buurt. Het lijkt zo mooi. Maar omdat mensen met dementie vaak niet kunnen aangeven of ze het eens zijn met een opname, volgt dan een toets. De zogeheten BOPZ­toets (Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen). Iemand kan dan, zonder instemming, toch worden opgenomen, mits hij geen verzet toont. En daar loopt het mis. Hij wil niets weten van de toets, van een verhuizing of van een proefplaatsing. Het is nee en het blijft nee. In overleg met de specialist ouderen­geneeskunde en de dochters besluiten we hem kalmerende medicatie te geven in de hoop dat hij dan wat meegaander wordt en we geen rechterlijke machtiging nodig hebben. Want als we hem gedwongen uit huis moeten halen is de ramp niet te overzien. Medicatie ‘voor eigen bestwil’ dus, maar wel tegen zijn zin.

14 Zorg en dwang

Het is zijn manier om nog een beetje grip te houden op het leven

Zorg en dwang 15

Langzaam maar zeker vervuilt ze in haar eigen huis

16 Zorg en dwang

Stiekem schoonmaken

Alles wat we voor haar doen, vindt ze overbodig. Ze kan het nog prima zelf, vindt ze. Als we ’s morgens bij haar komen, zit ze vaak al aangekleed in haar sta­opstoel bij het raam. Haar kousen scheef, haar bloes verkeerd dichtgeknoopt, de rits van haar broek open. Drie jaar geleden zou ze dat vreselijk gevonden hebben. Een echte dame was ze, waardig en goed verzorgd. Nu heeft ze overal hulp bij nodig. Bij het innemen van de medicijnen, de maaltijden en het brengen van structuur in haar dagritme. En dat weigert ze dus. Heel af en toe staat ze toe dat wij haar helpen, maar het is niet voldoende. Langzaam maar zeker vervuilt ze in haar eigen huis. Haar keus, kun je zeggen. En er is geen direct gevaar. Ze heeft geen wonden en ze is niet incontinent. Maar moeten we dat dan maar laten gebeuren? Moeten we toezien hoe ze steeds verder wegzakt?

In overleg met haar dochter besluiten we haar huis schoon te maken als ze naar de dagopvang is. Wekenlang gaat dat goed. Door haar dementie weet ze aan het eind van de middag, als ze weer thuiskomt, niet meer hoe ze het huis heeft achtergelaten. Tot vorige week. Zij komt wat eerder terug van de dagopvang, de schoonmaakhulp is nog bezig. Die schrikt zo dat ze in een impuls de deur op slot doet. Paniek bij mevrouw omdat ze haar huis niet in kan, paniek bij de hulp omdat ze ‘betrapt’ is. Haar vertrouwen in ons was al niet groot, dit voorval maakt dat alleen nog maar erger.

Zorg en dwang 17

Ontvoerd

Ze heeft Alzheimer en ze is bang. Vorig jaar is er brand uitgebroken in het huis naast haar. De buurman was in slaap gevallen met een lees­lampje aan. Het lampje viel om, het beddengoed vatte vlam en de buurman werd met tweedegraads brandwonden opgenomen in het ziekenhuis. Nu durft ze ’s avonds de lampen niet meer aan te doen en zit ze soms uren alleen in het donker. Zo triest. Eigenlijk kan ze niet meer alleen wonen.

De familie maakt het er niet makkelijker op. Haar eigen kinderen en de kinderen van haar overleden man vinden dat ze evenveel recht van spreken hebben, maar zijn het niet eens over de aanpak. Uiteindelijk vinden we een compromis. We spreken af dat we haar de komende tijd intensief volgen en alle signalen noteren. Als we elkaar na een maand weer treffen, leggen we de puzzelstukjes aan elkaar. Zo krijgen we het beeld compleet. Wat we dan zien is een verwarde en bange vrouw die niet meer voor zichzelf kan zorgen. Ze kan geen structuur aanbrengen in haar dagen en voelt zich vaak eenzaam. Ze mist haar overleden man en begrijpt niet dat hij nooit meer terugkomt. We vinden allemaal dat ze moet verhuizen naar een kleinschalige woonvorm. Maar dat stuit op verzet. Ze wil niet weg uit haar huis en al helemaal niet naar een zorginstelling. ‘Daar gaat iedereen dood’, zegt ze. Toch zetten we door. Op de dag van de opname neemt een van de kinderen haar mee voor een kopje koffie bij een kennis. Daarna hebben we haar naar haar nieuwe woonplek gebracht. Ik weet dat ze beter af is, maar het voelt toch alsof we haar ontvoerd hebben.

18 Zorg en dwang

In een zorginstelling gaat iedereen dood

Zorg en dwang 19

Onder de douche

Hij heeft zijn hele leven in de bouw gewerkt. Douchen deed hij twee keer per dag. Meteen na het opstaan om de slaap te verdrijven en ’s avonds om het zweet en het stof van zich af te spoelen voordat hij aan tafel ging. Nu is hij 89. Zijn vrouw is overleden. Hij heeft hartproblemen, is kortademig en na een paar lichte hersenbloedingen ziet hij slecht en is hij niet meer zo vast ter been. Alleen douchen lukt niet meer, maar met onze hulp kan hij nog steeds iedere dag genieten van zijn ochtendritueel. Geen overbodige luxe, want ’s nachts kan hij vaak niet op tijd het toilet bereiken, met alle gevolgen van dien.

Tot begin dit jaar ging dat goed. Maar door de herindicaties hebben veel cliënten minder zorguren gekregen. Voor sommigen hebben we de douchebeurten moeten omzetten naar ‘wassen bij de kraan’. Ook voor hem. Hij voelt zich gekleineerd. Hij snapt niet dat een zorgverzekeraar kan bepalen hoe hij zich moet wassen. Hij is bang dat hij niet fris is en dat mensen hem kunnen ruiken. Hij voelt zich afgedankt. ‘Wat is het volgende dat ze me afnemen?’ vroeg hij gisteren. Soms, als ik op tijd ben, help ik hem toch snel onder de douche. Ook al weet ik dat het eigenlijk niet mag.

20 Zorg en dwang

Wat is het volgendedat ze me afnemen?

Zorg en dwang 21

Als ik de kamer binnenkom, zal ze schrikken

22 Zorg en dwang

GTST

Als ik voor haar huis sta en de sleutel in slot steek, weet ik al dat het weer mis is. Door de dichte deur hoor ik de begintune van GTST. Ik weet precies hoe het verder zal gaan. Als ik de kamer binnenkom, zal ze schrikken. Het geluid van de televisie staat op de hoogste stand, haar gehoorapparaat heeft ze niet in. Dat ze dan andere geluiden om haar heen ook niet meer hoort, deert haar niet. Als ze van de schrik bekomen is, zal ze gaan mopperen. ‘Waarom komen jullie nou altijd onder GTST? Het is maar een half uurtje per dag! Je weet toch dat ik daarnaar kijk?’ Opnieuw zal ik uitleggen dat we rond deze tijd vaak in haar flat zijn, dat we gebonden zijn aan een rooster en dat we niet apart voor haar terug kunnen komen. Dat wij nou eenmaal ons werk doen bij mensen thuis, dus soms ook op ongelegen momenten. Dat ze misschien morgen naar de herhaling kan kijken. Maar hoe zou ik het zelf vinden als er elke avond een vreemde mijn huis binnen­kwam terwijl ik me net op de bank heb geïnstalleerd met een glas wijn voor mijn favoriete serie?

Het gaat precies zoals ik dacht. Ik ga naast haar zitten en trek haar steunkousen uit. Ik zeg zo min mogelijk om haar niet nog meer te storen. Als ik wegga aai ik nog even over haar hand. Ze lijkt het niet te merken. Haar blik is strak op het scherm gericht.Goede tijden, slechte tijdenNee, het leven spaart je nietGoede tijden, slechte tijdenSoms geluk en soms verdriet.

Als ik de kamer binnenkom, zal ze schrikken

Zorg en dwang 23

AUTEUR Pauline van TienhovenONTWERP Enof creatieve communicatie, enof.nl

VILANS

Vilans, kenniscentrum voor langdurende zorg, ontwikkelt vernieuwende en praktijkgerichte kennis en versnelt de processen die nodig zijn om die kennis succesvol door te voeren. Dat doen we samen met verpleeg­kundigen, verzorgenden, huisartsen, specialisten, bestuurders, beleids­makers, managers en patiëntenorganisaties. En in samenwerking met andere kenniscentra en onderzoeksinstituten. Zo houden we de zorg aan ouderen, gehandicapten en chronisch zieken efficiënt, betaalbaar en van goede kwaliteit.

Meer informatie vindt u op www.vilans.nl

De verhalen in dit boekje zijn verzameld door Dieke Feliksdal, Rianne Gijzen en Wouter van Oord­Jansen

© Vilans, september 2015

Vilans Postbus 82283503 RE Utrecht(030) 789 23 00www.vilans.nl

info@vilans.nlTwitter: @VilansNLwww.facebook.com/VilansNL