Web viewVia het infus word er ook een ... Anders ben je toch aangewezen op Opa's en Oma ... Gitte...

Plaats een reactie1 bericht • Pagina 1 van 1

Ook ik wil me verhaal kwijtdoor Petra1979 » 22 okt 2012 12:36

Vandaag voor het eerst ingelogd en ook ik wil me verhaal kwijt over onze zoon Tjerk. Vandaag precies 4 maanden geleden ben ik bevallen van een zoon Tjerk, na al een dochter Lieke te hebben van 20 maanden nu een zoon wat waren wij blij. Omdat mijn Vliezen waren gebroken met 35 wkn en 5 dgn zwangerschap werd ik opgenomen in het ziekenhuis, de bevalling vorderde niet dus moest ik daar blijven en zou als het kindje niet uit zich zelf aankondigde met 37 wkn ingeleid worden. Mijn gevoel zei al dat dat niet goed zat, maar volgens artsen en het protecool van ziekenhuis was dit de beste behandeling, helemaal voor de ontwikkeling van de baby. Na veel gesprekken (ook met psycholoog) hebben we er ons bij neergelegd dat het zo was en kondigde Tjerk zich in ene aan . Na een vlotte bevalling van 4,5 u was hij dan geboren onze Tjerk 3220 gr een hele boy voor een zwangerschapsduur van 36 wkn en 2 dgn. Toen begon voor ons wat een leuke kraamtijd moest zijn een ware nachtmerrie. Ik voelde aan dat Tjerk niet lekker in z'n vel zat, bleef grauw van kleur en kreunde heel erg. Na aantal keren de kinderarts (arts-assistent) erbij geroepen te hebben maar volgens haar was alles goed, voelde ook de verpleegkundige aan dat Tjerk niet lekker in zijn vel zat en heb hem bij de kinderarts gebracht. En toen begon het, het gesprek dat ze hersenvocht bij hem weg gingen halen en bloed prikken om te kijken of hij sepsis of meningitis had. Onze blauwe wolk waar we op zaten werd een zwarte wolk vol van verdriet. Tjerk ging gelijk aan de antibiotica voor beide beter te vroeg beginnen dan dat het te laat was werd ons gezegd. De volgende dag kregen we idd te horen dat hij meningitis had (in de volksmond hersenvliesontsteking), en een lichte longontsteking. Daar lag hij dan in de couveuse met alle draadjes en infuus. Gelukkig zagen we Tjerk na een paar dagen al opknappen en sloeg de behandeling aan. Hij heeft geen insult gehad en deed het heel goed waar alle artsen en zusters over verbaast waren. Na een paar dagen kregen we te horen dat het om de bacteriele variant ging en dat hij 21 dagen aan de antibiotica moest, dat was wel even slikken. Mede dankzij de kinderthuiszorg hebben wij Tjerk mee kunnen nemen naar huis en kreeg hij 3x per dag

http://www.meningitis-stichting.nl/forum/viewtopic.php?p=8268&sid=76c363fa7acc4380e961671b249dde8a%23p8268

thuis zijn medicatie. Wel werd er duidelijk dat ik de streptokok bacterie B draagster ben en dat door de te lang gebroken vliezen hebben gehad Tjerk al in de baarmoeder ziek is geworden,de bacterie zat in de placenta. Toen ik dat hoorde was ik wel verdrietig, was mijn gevoel toch goed. Door mijn verhaal te delen met jullie hoop ik in contact te komen met lotgenoten. Vele zeggen nu het gaat toch goed met Tjerk,wat zeur je nu en geniet...en ik voel me niet begrepen met me verdriet dat we hebben. Het gaat ook goed met Tjerk maar de toekomst is nog erg onzeker voor ons en zou graag verhalen willen horen hoe het met jullie kinderen verder is verlopen. Groetjes PetraPetra1979 Berichten: 1Geregistreerd op: 29 aug 2012 19:22

Plaats een reactie3 berichten • Pagina 1 van 1

de jaren ernadoor do » 18 feb 2005 02:50

Hey allemaal,

Lees vanavond deze site en heb direkt geregistreerd. Niet voor niks tuurlijk. Mijn zoon van nu 6 jaar heeft de ziekte gehad toen hij 7 mnd was. Uiterlijk geen gevolgen buiten een kale plek achter op zijn bolletje en een jaar lang met zijn koppie tegen muren aan bonken van vermoedelijk hoofdpijn. En hij heeft een visusstoornis. Daarna leek het over maar geestelijke gevolgen vind ik het net als jullie zo moeilijk vast te stellen. Was me mannetje anders ontwikkelt als hij de ziekte niet gehad zou hebben? Ruben, zo heet hij, lijkt soms wat traag en vergeet zo snel dingen, van langere termijn echter onthoudt hij alles. Juf vindt hem dromerig en wij vinden dat ook. Hij kan zich goed concentreren in kleinschaligheid, hij kan echt heel lang met 1 ding bezig zijn, maar in de klas wordt het soms moeilijker. In de sociale omgang gaat het goed met, zowel met volwassenen als met kinderen. Verschillende mensen tipten mij om een gehooronderzoek te doen, wat ik deed. Hij bleek ERG GOED te horen. Maar de reden waarom ze het zeggen is dezelfde als wat wij zelf natuurlijk ook wel opmerken, en dat is dat het af en toe lijkt of hij je niet hoort.


Soms denk ik wel eens dat zijn hersentjes trager informatie opvangen en verwerken. Duidelijk is wel dat hij het niet expres doet. En dat laatste houd ik in moeilijke tijden, waarin dat gedrag lijkt te verergeren, altijd maar voor ogen. Hij is wie hij is, als gevolg van de ziekte of niet als gevolg van de ziekte. Want soms is die onzekerheid zo groot. Je wilt voorkomen dat eea verziekt wordt op school of dat je zelf te laat ingrijpt en dat hij zodoende belangrijke fases van ontwikkeling mist. Gelukkig stelde zijn juf onlangs zelf een psycholoisch onderzoek voor, na aanraden van de schoolarts, die vrij snel opmerkte dat hij wat traag op opdrachten reageerde. De psycholoog werkt al jaren voor die school en dat is verder geen probleem. Hij staat nu op de wachtlijst om er naartoe te gaan en zodoende trok ik "de stoute schoenen" aan om wat meer over de gevolgen van meningitis te lezen. Ik wilde het vergeten, maar je kan er simpelweg niet omheen en het ergste vind ik nog, dat je nooit weet of de meningitis de oorzaak is van het gedrag, of dat hij gewoon zo is. Anderzijds, wat maakt het uit?do Berichten: 1Geregistreerd op: 18 feb 2005 02:01Woonplaats: Uden

Omhoogde jaren erna

door cooltjes » 18 feb 2005 12:39

Hoi Do,Welkom op de site.Wat je schrijft over Ruben komt me heel bekent voor en ik denk velen met mij. Vooral dat stuk over het horen klinkt bekent. Vind het wel grappig dat je dat omschrijft als Ruben's hersens die de informatie traag verwerken. Dat moet ik me ook maar eens voorhouden als mijn dochter weer eens niet of heel traag reageert. Want eerlijk gezegd vind ik het weleens heel moeilijk om mijn kalmte te bewaren als ik voor de 64e keer iets moet herhalen.Ik hoop dat je hier contacten en verhalen vindt waar je iets aan hebt. Uit ervaring weet ik ondertussen dat het enorm scheelt als anderen begrijpen waar je het over hebt, zonder dat je heel veel moet uitleggen.( Of zonder dat anderen denken: ja ja ieder kind heeft weleens iets")Groetjes,


Hellencooltjes Berichten: 33Geregistreerd op: 05 maart 2004 02:01Woonplaats: alkmaar

OmhoogRe: de jaren erna

door Janke » 24 apr 2012 22:42

Hallo,

Ik was ook op zoek naar informatie, en las jouw verhaal op dit forum. Mijn zoontje heeft toen hij 1 jaar was meningitis (meningokok type W) gehad met sepsis. Inmiddels is hij bijna 7 jaar nu, en zit in groep 3 van de basisschool. Zijn juf zegt dat hij erg dromerig is, vaak niet direct begint aan de taak die ze op dat moment moeten doen, en hij kauwt al zijn potloden helemaal stuk. Laatst vertelde ze dat hij ook moeite had met opdrachten die ze dicteert. Bv, een som waarbij alleen het antwoord opgeschreven moet worden. (Dit duurt bij hem zeg maar wat langer voordat hij het dan weet)

Sommige dingen herken ik dus wel, en ik vroeg me af hoe jullie dat verder gedaan hebben. Heeft hij extra begeleiding gehad? En het onderzoek waar je over schreef, was daar nog iets uit gekomen. Ik weet dat het al een poos geleden is dat je hier had geschreven, maar hoop dat je me iets meer kan vertellen?

mvg

JankeJanke Berichten: 1Geregistreerd op: 12 apr 2012 13:57

Omhoog


spraakstoornis na meningitis sepsisdoor mama van goudlokje » 04 okt 2007 12:24



Hallo allemaal,

Vandaag voor het eerst geregistreerd. Wil graag wat informatie met ouders of andere belanghebbenden uitwisselen. Ik zal eerst mezelf voorstellen: ben getrouwd en moeder van 2 kinderen, meisje van ruim 3jaar en een jongen van 9 maanden. Nu heeft mijn goudlokje (dochter)toen ze 5,5 maand oud was deze verschrikkelijke ziekte (meningitis sepsis) gekregen. Ze heeft 1 week in het ziekenhuis gelegen en is daarna heel even stil blijven staan in de ontwikkeling om daarna weer volop verder te gaan in haar leventje.Helaas is ze nu een stukje ouder en kampt ze met een spraakstoornis. Ze krijgt elke week logopedie en zit op een peuterspeelzaal voor 3 dagdelen in de week. Verder is ze getest door de KNO-arts m.b.v. een zgn. BAEP-TEST. Hierdoor konden ze met zekerheid zeggen dat ze niet doof is gelukkig. Maar ja, hoe nu verder? Kan iemand mij meer informatie geven of spraakstoornissen vaker voorkomt na de ziekte. Ik ben benieuwd. Bedankt alvast. Groetjes mama van goudlokje.mama van goudlokje Berichten: 1Geregistreerd op: 03 okt 2007 01:01Woonplaats: gorinchem

OmhoogRe: spraakstoornis na meningitis sepsis

door Jufke » 06 jun 2009 10:35

Hallo

Ik heb een jongetje in mijn klas die ook menigititis gehad heeft toen hij 4 maanden oud was, meningokokkenvirus.Hij is er nu 11 en heeft nog steeds een spraakstoornis, vooral stotteren en heeft ook meer tijd nodig om over iets na te denken.Onze school is een gewone school en hij heeft reeds een jaartje moeten overdoen maar doet het nu goed. De logo werd gestopt omdat die niet genoeg hielp, dus heeft het niet veel uitgehaald.Ik ben van de mening om een goede logo te vinden waar jullie je beide goed bij voelen en daar op regelmatige basis naartoe gaan en blijven gaan zolang het nodig is, geen abrupte stopzetting om een of andere redenen. Die kinderen hebben zeker behoefte aan regelmaat en structuur!Leg de problemen steeds uit aan het begin van een schooljaar aan de klasleerkracht en daar zal rekening mee worden


gehouden, enfin ik hou er in ieder geval rekening mee )

Dit is mijn ervaring, hopelijk heeft het wat geholpenGroetjesJufke

OmhoogRe: spraakstoornis na meningitis sepsis

door Karin01 » 29 apr 2011 12:31

dit onderwerp is heel lang geleden geplaats dus ik weet niet of je dit leest.ik ben erg benieuwd hoe het nu met je dochter is.mijn zoontje heeft met 6 maanden ook hersenvliesontsteking gehad en is nu 2 jaar hij praat niet tot amper dus ik maak me ook wel wat zorgen,al zegt de kinderarts dat het niet nodig is.

gr karinKarin01 Berichten: 2Geregistreerd op: 29 apr 2011 11:02


Mathiesdoor Alexeefje » 13 feb 2011 14:52

Hallo Allemaal,1 december 2010 begon onze nachtmerrie met Mathies. Hij werd wakker midden in de nacht met 38,8 graden koorts. Na een borst en een paracetamol probeerde we hem weer in bed te leggen. Hij wilde niet slapen en alleen maar bij ons zijn. Na een uurtje weer de temperatuur opgemeten en de koorts was iets afgenomen naar 38,4 graden. Toch maar even de huisartsenpost gebeld, want Mathies was nog 3 maanden oud. We kregen de standaard vragen van de dokter: wil hij drinken, kan hij getroost worden etc. De arts vond het nog geen directe aanleiding om te komen. Mathies hebben we weer in bed gelegd en uiteindelijk viel hij toch in slaap. 's Ochtends ben ik naar mijn werk gegaan en mijn partner was nog thuis (einde van de kraamperiode). Toen Mathies wakker



werd was hij erg warm en was de koorts fors toegenomen naar 39,7 graden. Snel de huisarts gebeld en daar kregen we gelukkig voorrang. Hij vertrouwde het niet en stuurde ons direct door naar de Eerste hulp in Den Bosch. Na een ruggenprik te hebben afgenomen kwam al snel het bericht dat Mathies hersenvliesontsteking had. Een bacteriele en de pneumococ was de boosdoener. Hij ging hard achteruit en die avond is hij naar Nijmegen gebracht. We kwamen daar op de IC te liggen. Hij kreunde en kreunde maar. Het was afschuwelijk om te zien. Onze kleine man had zoveel pijn. Hij kreeg zwaardere pijnstilling om de pijn te onderdrukken. Gelukkig werd hij rustiger. We besloten naar huis te gaan want de situatie leek stabiel en we hadden nog een kleine meid van 1,5 jaar thuis liggen. We waren Nijmegen nog niet uit of we werden gebeld met het verzoek om direct terug te komen. Alles was onder controle, maar ze wilden niet zeggen wat er aan de hand was. De 20 min naar het ziekenhuis waren een hel. In het ziekenhuis aangekomen hadden ze bij Mathies ontdekt dat de ene pupil vergroot was en dat de fontanellen licht waren gezwollen. Ze wilden een CT-scan doen om te kijken of ze moesten ingrijpen. De scan gaf daar geen aanleiding toe. Die nacht zijn we toch maar een paar uurtjes gaan slapen in het ziekenhuis. Daar zouden we nog 5 weken gaan verblijven...De volgende dagen ging het redelijk met Mathies. Hij was doodziek, maar hij leek er door te vallen. Totdat hij begon te stuipen. Geen goed teken. De ontsteking was doorgedrongen tot de hersenen. Hij kreeg een status epileptica. Z'n laatste redmiddel was een kunstmatige coma. De slecht nieuwsshow was in volle gang en zappen naar een andere zender kon niet.We hebben dagen aan z'n bedje gezeten, voorgelezen en geknuffeld zover dat kon, want hij zat vol met infusen, beademing etc. Na een dag of vijf werd hij weer wakker en was het spannend of de epileptische activiteit was afgenomen. Gelukkig was dat het geval en met medicijnen te onderdrukken.Na een paar dagen herstellen op de IC kon hij naar afdeling kinderneurologie. Hij kreeg sondevoeding, want z'n zuigreflex was verdwenen. Verder had hij een enorme spanning in zijn lichaam. Hij was helemaal verkramd. Hij huidlde ook ontzettend veel en was alleen te troosten bij ons op de arm.Na een paar weken mochten we naar huis. Mathies zal waarschijnlijk een ernstige beschadiging van de hersenen hebben maar wat dat betekent voor z'n functioeneren kan niemand

zeggen. Dat maakt het erg moeilijk voor ons. De onzekerheid is killing. Nu hij vijf weken thuis is gaat het iets beter met 'm. De zuigereflex is weer terug gekomen en hij drinkt weer zelf, maar dat gaat niet altijd even goed. Het lijkt wel of hij geen honger heeft of hij is te moe om te drinken. Misschien moeten we toch weer aan de sonde. Verder is het nog onduidelijk hoe het met z'n ogen is. Hij volgt wel maar focust niet en maakt geen tot weinig oogcontact. De spanning in de spieren is gelukkig iets afgenomen. Z'n beentjes bewegen goed. De armpjes zijn nog erg houterig. Wat zal de toekomst voor ons gaan brengen. We willen graag in contact komen met mensen die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt.Alexeefje Berichten: 1Geregistreerd op: 21 jan 2011 15:01

Omhoog


KIDS spreekuur VUMC.door Annelies » 29 jul 2009 12:46

Hallo,

Ik ben nieuw hier, en wil graag weten of er mensen zijn die ervaringen hebben met het KIDS spreekuur.Ik las erover op internet, en het leek me zinvol er eens heen te gaan met onze net 3-jarige zoon.We hebben onlangs vastgesteld dat hij een gehoorverlies heeft van 60-80 db in de hoge tonen, ook zijn spraak-taal loopt achter, wat inherent is aan het gehoorverlies natuurlijk.Hij heeft direct of tijdens zijn geboorte meningitis opgelopen, en tot nogtoe dachten wij zonder restverschijnselen, tot dit natuurlijk bekend werd.

Wij, als ouders, zijn benieuwd naar andere signalen waar we op moeten letten, en daarom leek ons zo'n multi disciplinair spreekuur wel zinvol.

Dus ervaringen? Graag!


Annelies.


ME/fibromyalgie??door ellen » 09 okt 2005 21:46

30 jaar geleden heb ik op 1-jarige meningitis/encefalitis gehad, met veel complicatie's; verlammingsverschijnselen, bewustzijnsverlies en was mijn toestand zeer kritiek. ik heb 3 maanden in het ziekenhuis door gebracht toen. Het was een wonder dat ik er bovenop gekomen was zonder afwijkingen.

Echter is het wel zo dat mijn hele leventje nu al jaren draait om een strijd tegen een extreme moeheid. Doordat een neuroloog in 1995 de link met de hersenvliesontsteking van toen maakte, heb ik dit altijd in mijn achterhoofd gehouden, maar nooit echt als DE oorzaak gezien.Totdat een vriendin van me verwees naar deze site en de mogelijke link met hersenvliesontsteking.

Ik heb een hele zoektocht en onderzoeken achter de rug en helemaal door de mallemolen geweest. Uitspraken over fibromyalgie en ME zijn er wel geweest, maar er is nooit een diagnose gesteld.2 jaar voor de geboorte van mijn zoon heb ik de zoektocht voorgoed afgesloten. 'ik moest er maar mee leren leven'. Ik wilde me er ook niet meer door tegen laten houden.

De ME-achtige (?) symptomen leken door de geboorte van mijn zoon even verdwenen (vergeten?), maar komen nu na 2 en half jaar in alle heftigheid terug, met veel gevolgen voor mijn sociale, relationele, psychische en lichamelijke gesteldheid.

Een aantal belangrijke klachten; alles overheersende moeheid, hevige hoofdpijnen, spierpijnen en spierzwakte, hartklopping, duizelingen en afwezig gevoel.

Mijn vraag is nu of iemand mijn, aan ME gerelateerde, klachten herkent. En of er iets over bekend is dat hersenvliesontsteking tot ME (of iets dergelijks) kan leiden, na zo'n lange tijd. (30 jaar)


Ik hoop op een reactiegroetjes ellenellen Berichten: 2Geregistreerd op: 09 okt 2005 01:01Woonplaats: haarlem

OmhoogME/fibromyalgie??

door Mama Dani » 13 okt 2005 13:38

Hallo Ellen

Wat dapper van je dat je je verhaal hier op deze site zet en ik hoop dat je iemand vind die de verschijnselen herkend en je advies kan geven. Groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRe: ME/fibromyalgie??

door femke53 » 23 jun 2009 12:05

Hoi

Het is inmiddels 4 jaar verder dus ik weet niet of je deze reactie ooit nog zult lezen maar ik herken precies wat je zegt. Ik heb zelf op 4 jarige leeftijd hersenvliesontsteking gehad.

Rond mijn pubertijd ontstonden de eerste klachten, vooral heel erge last van migraine. Ik de loop der jaren is de migraine verdwenen, maar rond mijn 21e ontstonden de eerste klachten waar ik nu nog steeds mee loop.Al verschillende keren ben ik bij de docter geweest voor klachten als; ernstige hoofdpijn, erge nek en rugklachten, oorsuizen, duizeligheid en slecht zien (maar bril is niet nodig), concentratieproblemen, onregelmatige hartslag, spierspanningen, vermoeidheid, moe en gespannen wakker worden... Maar toch echt wel met stip op nummer 1 de ernstige hoofdpijnen

Inmiddels loop ik ook al 3 jaar te klungelen bij opticiens, fysiotherapeuten, osteopaten, dokters, in het ziekenhuis scans



gemaakt, hyperventilatietesten gedaan, bloedtesten, maar nergens komt iets uit... Zoals je al aangaf geef je op een gegeven moment de moed een beetje op en leg je je erbij neer....

Tot begin van deze week, toen had ik weer een opleving en vanochtend ben ik weer naar de dokter geweest met een lijstje met klachten... en heb aangegeven dat ik niet eerder weg ga voordat ik weet waar het vandaan komt.De arts dacht wel richting fibromyalgie en weet van mij hersenvliesontsteking, maar ik merkte wel dat artsen erg voorzichtig zijn met het stellen van de diagnose fibromyalgie. Ook omdat het niet geheel tastbaar is en het vaak niet alleen fysieke maar ook mentale klachten bevat.

Als je dit leest ben ik wel benieuwd of je inmiddels al verder bent gekomen in je zoektocht naar de oorzaak van je klachten. Wellicht kan het mij nog helpen.

Groetjesfemke53 Berichten: 2Geregistreerd op: 17 jun 2009 09:01

Omhoog


zijn dit gevolgen van hersenvlies ontsteking ja of nee

door vis » 01 dec 2008 14:48

mijn zoon heeft een paar dagen na zijn geboorte hersenvlies ontsteking gekregen.hij is nu bijna 5 jaar en heeft veel verschillende klachten. 30 tot 40 % gehoor verlies (vaak buisjes gehad omdat hij vocht achter de oren heeft of het weer krijgt nadat hij verkouden is),kan geen harde geluiden verdragen,ogen +5 heeft nu bril. heeft nog het grove motoriek is emotioneel en zeer gevoelig jongetje kan drukte niet goed aan.onthoud dingen goed dingen die hij als heel leuk/of akelig heeft ervaren. maar met een opdracht heeft hij moeite om het uit tevoeren, en bij volgende opdracht doet hij de eerste opdracht.kan zich maar op 1 ding tegelijk concentreren. al deze klachten en meer wordt van


uit het ziekenhuis gezegd dat dit niks met zijn hersenvlies ontsteking heeft te maken. of ze weten het gewoon niet en krijg ik als antwoord gewoon nee. ik ben op zoek naar ouders die ook niet weten wat hun kind nu wel precies mankeerd.mijn zoon zit op een medische school waar ook uit onderzoeken is gebleken dat zijn mondmoteriek ook vertragend werkt,krijgt nu een pharynx plastiek. zodat hij beter kan gaan spreken.en minder lucht door zijn neus verliest zodat hij bepaalde klanken/letters beter kan zeggen. enz of onze zoon treft het gewoon niet dat dit gewoon toeval is dat hij dit allemaal heeft.

[ 01 December 2008, 13:53: Bericht aangepast door: vis ]vis Berichten: 1Geregistreerd op: 27 maart 2007 01:01Woonplaats: St.jacobiparochie

Omhoogzijn dit gevolgen van hersenvlies ontsteking ja of nee

door cherwin » 03 dec 2008 09:18

zeker is niet te zeggen of het van de menigitis is opvallend is wel dat de klachten vaak het zelfde zijn.gehoorverlies en emotionele veranderingen kan zeker met de menigitis te maken hebben artsen doen het vaak maar snel af maar als je naar een arts gaat die werkt met menigitis zul je zien dat het wel degelijk een restverschijnsel van de menigitis is ga maar eens rond kijken op dit forum daar zal je de zelfde dingen tegen komen ie jou zoontje heeft mijn zoontje heeft drie jaar geleden meningitis sepsis gehad en heeft er ernsitige gedragsproblemen aan over gehouden met zekerheid kunnen ze het niet zeggen maar de arts in het sophia en amsterdam sluiten het niet uit.dus ga verder zoeken met je klachten en vraag een verwijzing voor dr furth inhet vu in amsterdam daar is een speciale polie voor meningitis zij neemt je serieus en kan je precies verteelen wat afkomstig is van de menigitis en wat niet als je vragen hebt hoor ik ze graag ik ben geen arts maar een ervarings deskundige groetjes sylviacherwin Berichten: 148Geregistreerd op: 22 sep 2005 01:01

Woonplaats: breda


meningitis toen ik ongeveer 2 jaar wasdoor sammy » 02 dec 2008 22:54

Toen ik ongeveer 2 jaar was werd ik in het ziekenhuis opgenomen met 'nekkramp'. Het enige wat ik ervan weet is dat ik 6 weken in quarantaine heb gelegen. Dat alles is nu 56 jaar geleden. De laatste jaren ben ik (na 30 jaar verschillende klachten) depressief geworden en heb ik een persoonlijkheidsstoornis met sterk wisselende stemmingen. Ik wilde de gegevens van de 'nekkramp'opvragen bij mijn huidige huisarts,om na te kijken om welk soort hersenvliesontsteking het destijds ging,maar hij is het dossier van mijn kinderjaren zoekgeraakt. Mijn ouders leven niet meer en er is verder niemand die ik ernaar kan vragen. Ook in het ziekenhuis is het dossier inmiddels verdwenen. Ik zou graag willen weten of mijn klachten verband kunnen houden met die ziekte van zoveel jaren geleden.sammy Berichten: 1Geregistreerd op: 02 dec 2008 02:01Woonplaats: meerlo-wanssum


uit het ziekenhuis en dan...door Tonvandensteene » 15 okt 2008 10:07

Hallo, mijn dochter van vier maanden heeft hersenvliesontsteking gehad. Ze heeft antibiotica gekregen maar na een paar dagen kwamen ze erachter dat het een virus was en mocht de antibiotica gestopt worden. Het is een enterovirus dus ze heeft erg last van haar darmen. Ze kan moeilijk in slaap komen en wordt vaak huilend wakker van de pijn. Lange nachten doorslapen zoals ze normaal gesproken deed zijn er niet bij...Ze krijgt zetpillen met paracetamol maar verder moet ze het allemaal zelf bestrijden. Ze heeft nog steeds verhoging ondanks



de zetpillen.We zijn nu een week uit het ziekenhuis en het begon allemaal twee weken geleden.Nu vraag ik mij af wanneer ze er weer bovenop komt. Het duurt zo ontzettend lang... Op internet lees ik dat het na een paar dagen weer over is maar bij haar dus niet. We zijn nog een keertje naar het ziekhuis geweest en daar is goed naar haar hartje geluisterd voor eventueel ontstoken hartzakje (?) en werden haar voetjes getest op de reflexen volgens mij.... Ze hebben verder niets kunnen vinden maar als ouder wil je toch wat meer zekerheid... Heeft iemand ervaring met deze lange herstel periode? Ik hoor het graag!Vriendelijke groeten, TonTonvandensteene Berichten: 1Geregistreerd op: 15 okt 2008 01:01Woonplaats: Baarn

Plaats een reactie108 berichten • Pagina 1 van 8 • 12345 ... 8

Raouldoor Ilse » 20 aug 2005 21:11

Dag allemaal,

Onze zoon Raoul was 5 weken oud toen hij het RS-virus kreeg. Dit is een virus infectie aan de luchtwegen. Ons ventje was heel benauwd en kon zelf bijna niet meer drinken, omdat ik borstvoeding gaf moest ik gaan afkolven, ze wilde graag zien hoeveel Raoul dronk. Na twee dagen moest hij toch een sonde, want hij had de kracht niet om zelf te drinken. Na een week van ellende van zuurstof, sonde, en het vele uitzuigen van zijn neus, en vernevelen mocht ons ventje mee naar huis. Het genieten kon beginnen dachte we. Na 4 dagen thuis te zijn krijgt Raoul weer hooge koorts. Weer werd hij opggenomen. Ze konde niet zeggen wat hij mankeerde. S'avonds hadden ze koorts onder controle met paracetamol. Volgende morgen (12 dec.'04) blijkt de koorts weer op te spelen. Ons ventje lag krijsent in zijn bed. Ze weten het niet. Er wordt spekels, ontlasting, urine en bloed op kweek


gezet. Hij krijgt een sonde , omdat hij te wienig drinkt. Ze leggen ook een infus aan voor het geval dat!!!!! Maandag morgen ons ventje wordt steeds zieker en zieker. Huilen, krijsen en de koorts bleef maar hoog. Ze wiste het niet!!! Dinsdag (14 dec.'04) weer een nieuwe dag met krijsen, koorts, en steeds bleker gaan zien. S'middags ga ik even naar huis Raoul slaapt. Ik zou om 18.00u terug zijn. Om 17.00u gaat de telefoon de kinderarts het gaat niet goed met Raoul hij gaat zien der ogen achter uit. Het was beter als we nu meteen kwamen. In het zieknhuis aangekomen hebben ze al een rugeprik gezet en hersenvocht er af gehaald. Hij licht aan het infus met water, zout en suiker. Drinken gaat niet meer. Via het infus word er ook een breed soort antibioticum toe gedient. Hij ligt ook aan de monitor waar zijn saturatie en pols in de gaten gehouden worden, daarbij wordt elk 3 uur zijn bloeddruk gemeten. Dit alles werd ons even medegedeeld. Daar lag ons ventje hulpeloos. Ik mocht hem niet vast houden en zo min mogelijk aan raken. De kamer was donker gemaakt en er mocht geen bezoek bij alleen wij met zijn tweeIlse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul

door Inge » 24 aug 2005 21:18

Hallo Ilse,

Wat een verhaal zeg !

Onze Noah ( nu 17 maanden ) was bijna 10 maanden toen hij meningitis kreeg. Het was ook op 14 december 2004 en praktisch hetzelfde verhaal als dat van jou !!!! ( staat ook op het forum )

Ons mannetje zweet ook heel erg ! Hij wordt regelmatig kletsnat wakker en bij de minste inspanning is hij helemaal nat ! Ook is hij erg benauwd, de kinderarts denkt toch aan een soort van astma maar of dat nou van de meningitis komt............je vraagt het je toch elke keer weer af, en bang blijf ik denk ik voortaan wel, want zo sterk als je bent tijdens de ziekte ( dat had ik hetzelfde als jij, iedereen troosten en vasthouden ) daarna zqakt de wereld eigenlijk pas onder je voeten vandaan !!!!!


STERKTE groetjes IngeInge Berichten: 12Geregistreerd op: 14 jun 2005 01:01Woonplaats: Helmond

OmhoogRaoul

door Ilse » 24 aug 2005 22:27

Hoi Inge,

Bedankt voor je reactie, Gelukkig iemand die begrijpt wat je bedoelt en voelt. Ik heb je verhaal net gelezen heftig hoor!!! Was Naoh's gehoor test meteen goed???? Raoul heeft al twee keer een gehoortest gehad en blijkt nog niet honderd procent te zijn. Ik voel me zo machteloos als Raoul krijsend wakker word net heeft mijn man er een uur mee rond gelopen. Af gelopen nacht werdt hij wel 8 x krijsent wakker. Alleen de vraag al wat mankeert hij. Raoul blijft ook verhoging houden rond de 38 graden. Volgende week woensdag moeten we naar de kinderarts ik ben benieuwd onze huisarts weet er niet zo goed mee om te gaan. Dit vindt ik heel jammer. Ik ben blij dat er iemand gereageerd heeft.

Groetejs Ilse

[ 26 Augustus 2005, 14:58: Bericht aangepast door: Ilse ]Ilse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul

door han2tirol » 25 aug 2005 16:35

hallo Inge en Ilse.Iedere keer weer, is het een heftig verhaal.Mijn zoontje Wessel heeft 17 dec 2003 Meningokokken-B met Sepsis gehad en ook ons verhaal staat op het forum. Ik herken helaas dan ook veel in jullie verhaal. We zijn dan ook lotgenoten, toch?Voor jullie is het allemaal een jaar korter geleden en ik weet dat ik heeeeel veel geduld heb moeten hebben, voor dat Mijn zoontje

Wessel weer wat lekker in zijn vel zat. Hij droomde snachts veel en werd dan ook bezweet wakker. Ook al was hij nog zo klein, ook voor een baby is dit traumatisch. Bij Wessel en ook bij mij,duurde het meer als een jaar voor we weer een beetje vertrouwen in mensen kregen. Maar met veel geduld en liefde, komt dit wel weer terug...Het is natuurlijk ook niet niks... Zo'n ziekenhuisopname en al die artsen en vpk die zomaar aan je kindje zitten te plukken. Allemaal om je kindje beter te maken, natuurlijk, maar toch! Ik wens jullie dan ook veel sterkte. Veel groetjes van Hanneke.han2tirol Berichten: 26Geregistreerd op: 17 dec 2004 02:01Woonplaats: Veldhoven

OmhoogRaoul

door Ilse » 25 aug 2005 21:20

Hallo Hanneke,

Fijn dat je reageerd. Volgens mij zijn we inderdaad lotgenoten. Hoe meer mensen hoe meer steun we aan elkaar kunnen hebben. (denk ik)Hoe oud was Wessel toen hij ziek werd?En heeft hij nog restverschijnselen van de ziekte over gehouden?

groetjes IlseIlse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul


Hoi Ilse..Wessel was 9mnd toen hij ziek werd. We hadden, net als jullie al een hele zware start gemaakt. Wessel heeft een tweelingbroertje Rens. Ze zijn 3maanden te vroeg geboren in Oostenrijk op vakantie. Dat was op zich al traumatisch genoeg. Wessel heeft veel infecties doorgemaakt en met 2mnd een levensbedreigende longontsteking gehad. Aan de Meningokokken-B met sepsis heeft



hij wonder, boven wonder niets overgehouden. Zijn Bijnieren hadden een flinke optater gehad door alle medicatie, maar ook die zijn gelukkig weer hersteld. Volgende week moet hij weer op controle bij de kinderarts, dus ik ben benieuwd.Jullie Raoul heeft ook al het nodige meegemaakt en het is dan ook niet vreemd dat het lange tijd nodig heeft, om zowel lichamelijk als psychisch weer sterk te worden!!!! Neem die tijd Ilse. Mij heeft het heel goed geholpen, om het hier van me af te schrijven.!!!!Gr Hanneke.han2tirol Berichten: 26Geregistreerd op: 17 dec 2004 02:01Woonplaats: Veldhoven

OmhoogRaoul

door Ilse » 26 aug 2005 14:42

Hoi Hanneke,

Dat is niet mis zo'n bevalling op vakantie in het buitenland. (Ik krijg jou begin verhaal niet gevonden daarom deze vragen).En dan die ellendige ziektens. Heb jij ook ervaren dat de medemens in je omgewving er niet zo goed mee om kan gaan?? Zelfs onze huisarts vind ik onzeker van zijn eigen. Nou moet ik wel zeggen, deze arts heeft 4 april van dit jaar de praktijk overgenomen van onze vorige huisarts waar ik heel goed mee overweg kon. En onze oude huisarts heeft het begin verhaal van ons Raoul mee gemaakt + de voor geschiedenis van onze familie ( mijn vader heeft in 1990 meningitis- men-c gehad ). Dus het was de tweede keer dat ik deze ellendige ziekte van dicht bij mee moest maken. Terug komend op onze huisarts ik heb er geen vertrouwen in wat ik heel jammer vind en niet goed is voor mijn vertouwen tegenover Raoul en mijn eigen. Ik hoop dat ik het net als jij het van mij af kan schrijven. Ik weet dat het tijd nodig heeft maar je wilt zo graag verder. Ik ben in ieder geval blij dat ik deze web-site gevonden heb. Met lotgenoten. Is het voor Wessel een gewone controle bij de kinderarts???

groetjes IlseIlse


Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul


Hoi Ilse,,,Als je hierboven "zoeken" aanklikt, dan kun je steekwoorden invullen. Als je dan Wessel invult, dan vind je ons verhaal onder de topic "1 jaar na dato". Misschien een beetje ingewikkeld, maar anders weet ik het ook niet te vinden.Bij ons hebben alle hulpverleners gelukkig meteen goed gehandeld, toen Wessel ziek werd.Je hebt ze dan zo hard nogdig, he! Heb je wel eens met de huisarts gesproken over hetgeen je dwarszit? Wij hebben in het zkh meerdere malen een gesprek gehad, wanneer ons iets dwarszat. 0ok dit kan helpen bij het verwerken van dit alles.gr Hannekehan2tirol Berichten: 26Geregistreerd op: 17 dec 2004 02:01Woonplaats: Veldhoven

OmhoogRaoul

door Ilse » 26 aug 2005 20:17

Hoi Hanneke,

Het is gelukt ik heb je verhaal kunnen lezen(bedankt voor het uitleggen).Heftig verhaal hoor!!! Daar wordt je stil van en dan ook net rond die feest dagen. Het lijkt me ook zo erg dat je Rens zo achter moest laten. Wij hadden ook geen kerst gevierd. En zijn het nieuwe jaar stil zwijgend in gegaan.We hopen dat we het dit jaar dubbel en dwars over kunnen doenIk krijg tranen in mijn ogen als ik elke keer die verhalen van een ander lees. Wat hebben wij dan toch nog geluk gehad dat ze er goed boven op gekomen zijn!!! Want als je sommige verhalen leest. Dan denk ik wel eens het valt wel mee wat wij door maken, We moeten blij zijn dat we hemnog hebben zonder een handicap. En blij ben ik elke minut van de dag nog ik zou hem heel de dag wel willen knuffelen en vast houden. Gelukkig is het een heel



vrolijk mannetje.Ik denk dat ik die tip van jou van de huisarts maar moet gaan uit voeren, want zo kan het natuurlijk niet.Bedankt.

Groetjes Ilse


OmhoogRaoul


hallo Ilse.Gek eigenlijk... Terwijl ik vorig jaar 17dec mijn verhaal deed '1jaar na dato" waren jullie in het zkh en knoktte jullie Raoul voor zijn leventje.. Mag ik vragen in welk zkh hij lag?? Wessel lag in het radboud en van 17dec2003 tot 30dec 2003.Wessel moet volgende week op controle bij de kinderarts. Op zich een reguliere controle ivm met zijn vroeggeboorte, maar hij moet ook bloedprikken ivm zijn bijnieren. Dus een beetje dubbelop. Wessel loopt ook nog bij de Orthoptist voor zijn ogen. Ook dit heeft meer te maken met zijn vroeggeboorte dan met de meningitis. Hij hoort prima, hij ziet alles en hij heeft gelukkig geen last van benauwdheid. Eigelijk gaat het super met ons wondermanneke. Volgende week gaan Rens en Wessel voor het eerst naar de peuterspeelzaal. Ik ben benieuwd. Dan komen ze echt in contact met leeftijdgenootjes dus dan kan ik vergelijken. volgens mij lopen ze geen van beide achter... We zullen wel zien.gr Hanneke.han2tirol Berichten: 26Geregistreerd op: 17 dec 2004 02:01Woonplaats: Veldhoven

OmhoogRaoul

door Ilse » 27 aug 2005 16:59

Hoi Hanneke,



Ons Raoul lag in veghel in het ziekenhuis. Daar mog hij blijven omdat hij binnen 24 uur stabiel was(gelukkig).Hij heeft daar gelegen van 29 nov '04 tot 6 dec '04 met het RS-virus. En van 11 dec tot 25 dec '04 met hersenvliesonsteking.De kinderartsen waren supper en allemaal even aardig. Wat spannend dat ze volgende week naar de peuterspeelplaats gaan. Ons Raoul en zijn zus(Michelle) zitten op het kinderdagverblijf dus ik kan goed vergelijken met leeftijd genootjes.Ons Raoul is met zijn 10 maanden een vlotte hij kruipt flink. Gaat zelf zitten en staan en loopt al rond de tafel. Dus we kunnen nu nog niet spreken van een achterstand. Ze hadden ons wel gewaarschuwd dat hij door zijn ziek zijn een groei en ontwikkel achterstand kon hebben. Hij groeid niet hard en zit net onder het gemiddelde dit vind ik niet zo erg. Wij moeten woensdag naar de kinderarts vervroegd, omdat hij veel last van zijn oren heeft. Met advies van het audioloog om toch eerder terug te gaan naar de kinderarts. Zijn gehoortest was de laatste keer nog niet voor 100% goed, Maar Raoul had toen vocht achter zijn trommelvliezen van daar. Voor jullie toch ook weer spannend om op controle te gaan al zie je dat het goed gaat!!!

Groetjes IlseIlse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul

door Gerry » 31 aug 2005 09:09

Hoi Ilse,Afgelopen week zag ik een berichtje van je wat ik niet meer terug kan vinden op het forum. Je vroeg toen naar mijn verhaal omdat we plaatsgenoten zijn. Ik heb lang geschreven onder het topic ouders meningitus/sepsis bij jongeren. Als je onder zoeken kernwoord groeischijven ingeeft dan kun je het een en ander terugvinden.Ik lees elke dag de berichten maar tot schrijven kom ik niet zo veel meer. Omdat ik onder het topic jongeren hoor ga ik daar even verder. Ik heb je verhaal gelezen en vind het heel heftig wat jullie in amper een jaar al hebben meegemaakt met Raoul. Ben benieuwd of er meer inzicht komt in de problemen als jullie bij de


kinderarts zijn geweest.Groetjes GerryGerry Berichten: 159Geregistreerd op: 21 jan 2003 02:01Woonplaats: Schijndel

OmhoogRaoul

door Ilse » 07 sep 2005 13:38

Hoi allemaal,

Vorige week woensdag zijn we op controle geweest bij de kinderarts met ons Raoul. De kinderarts was goed tevrede. Met zijn ontwikkeling loopt hij goed op schema eerder voor dan achter OP schema. Alleen zijn oren zijn een probleem hij houd vocht achter zijn trommelvliezen en zijn oren blijven onrustig. Raoul heeft er ook last van. Nou zijn we door gestuurd naar de KNO-arts, waar we 13 oktober terecht kunnen. Misschien dat ze buisjes gaan plaatsen en zijn neusamandelen gaan knippen. Heeft iemand hier ervaring mee als dat gebeurt op zo'n jongen leeftijd??? Raoul is nu 10'5 maand.


OmhoogRaoul

door Mama Dani » 11 sep 2005 15:10

hallo ilse

arwen was 12 dagen oud toen ze opgenomen werd met apnoe aanvallen en stopte met ademhalen, het bleek kinkhoest te zijn. Ze heeft ook aan de zuurstof gelegen en slangetjes en doorspoelen en uitzuigen zijn ons bekend. 4 maanden is ze iek geweest van elke luchtweginfectie en heeft ze ook nog waterpokken gehad en griep. Met 7 maanden kreeg ze pneumokken meningitis en heeft voor de tweede keer voor haar leven gevochten. Ze hoorde rechts niets en is doorverwezen naar een KNO-arts en inmiddels zijn ook bij haar buisjes geplaatst. Het



is een hele kleine ingreep het doet nauwelijks pijn alleen was ze zich wel bewust van de ziekenhuisopname. Ze verstijfde toen ze het bedje zag. Het is ook een hele korte opname en ze mogen gelijk na een paar uur van kontrole naar huis. Onze oudste is aan de neusamandelen geopereerd en die was toen ander half en even flinkl boos op de arts maar echt pijn had ze ook niet. Keelamandelen is wel rotter dat bloed ook erg en doet wel meer pijn. Ik heb trouwens Arwen laten testen of haar imuumsysteem wel in orde was omdat ze zoveel ziek is geweest en 2 keer binnen een half jaar een levensbedreigende infectie heeft opgelopen. Misschien ook een tip voor jou want jou kindje is ook wel erg veel ziek geweest. Arwen maakte geen en heel weinig antistoffen aan bleek maar het is gelukkig geen imuumziekte dus hopelijk in de toekomstword ze wat sterker. groeten en sterkte DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul

door Ilse » 15 okt 2005 19:55

Hallo allemaal,

Afgelopen donderdag zijn we met Raoul naar de kno-arts geweest. Raoul houdt vocht achter zijn trommelviezen en ze blijven onrustig. Daarom heeft de kno-arts besloten dat hij buisjes krijgt in allebei zijn oren zijn neusamandelen zijn ook te groot en moeten er ook nog een keer uit, maar daar vond ze hem nog te jong voor. Ze kunnen dan weer aan groeien (zijn neusamandelen). Spannend voor ons. De datum dat hij vorig jaar opgenomen was voor zijn RS-virus en Meningitis naderd ook. Vandaag kreeg ik al een brief van het ziekenhuis dat we volgende week donderdag 20 oktober een geprek hebben en dat ze ons Raoul dan na willen kijken voor de operatie. Deze ga ik af zeggen het is een dag voor zijn verjaardag en ik vind het te snel gaan. Ik weet niet of ik dit wel aan kan. De ingreep stelt niks voor dat weet ik ook wel maar toch!!!! Het is dubbel op Ik weet dat we er goed aan doen om Raoul buisjes te geven, maar voor mij speelt de emotie mee. Ik zit dit met tranen over mijn wangen te schrijven en krijg het honsbenauwd als ik er aan denk dat ons mannetje onder narcose moet. Ik ben in ieder geval van plan om volgende week 21 oktober een super feest voor Raoul te


organiseren. Na een jaar van vechte heeft hij dit echt verdiend. Hij is in 1 jaar tijd nog niet virus vrij geweest alleen de eerste 5 weken van zijn leven. En hij blijft lachen dat doet ons goed het is een kanjer en een echte vechter.

gr. IlseIlse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogVolgende


Raouldoor Mama Dani » 17 okt 2005 13:18

hoi ilse

ik begrijp je emoties goed. Het was bij Arwen ook maar kort na haar meningitis dat ze buisjes hebben geplaatst. Maar het is wel goed dat het gebeurd is. Ze heeft op het moment oorontsteking en alle vuil komt er nu wel uit, ze heeft de buisjes nu al bijna 4 maanden. Ze krijgt hiervoor ook antibiotica. Ze heeft direct na het plaatsen ook duidelijk verschil gehad in het horen van geluid en de druk(hoofdpijn) was ook weg. Sterkte en stel het niet teveel uit want je kind kan zich dan wel bewuster van de operatie worden en dat is ook weer vervelend om dit te merken. Dit zeg ik omdat mijn andere dochtertje Prana anderhalf was toen ze haar neusamandelen weg haalde en wel boos was nadien op de arts. DE pijn viel reuze mee overigens en ze was thuis gelijk weer vrolijk. Arwen was nu bijna een jaar en het was gebeurd voordat ze er erg inhad, ze had helemaal geen last ervan of pijn. groeten en veel sterkte DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul


door cherwin » 17 okt 2005 22:08

hoi ilseik ben sylvia mijn zoontje heeft in februari van dit jaar meningittis sepsis gehad hij was toen twee jaar.kort na die ziekte moest hij ook buisjes en zijn neusamandelen moesten eruit toen ik dat te horen kreeg zakte ik door de grond.ik dacht nee niet weer he kon ik er niet meer bij hebben hadden al genoeg gehad.iedereen zei wel is maar een kleine ingreep maar toch ik was zo bang.maar ik moet eerlijk zeggen is me twee honderd procent meegevallen.ik vond het dood eng toen ze hem kwamen halen en hij onder narcose moest maar eenmaal terug knapte hij heel snel op.hij ging met een grote ballon aan zij hand lopend naar buiten.ik heb daarna nix aan hem gemerkt van pijn ofzo ook geen loopoor gehad.maar ik begrijp jou angst heeeeeeeeel goed.is ook niet nix he.we hebben al genoeg gehad.heel veel sterkte sylviacherwin Berichten: 148Geregistreerd op: 22 sep 2005 01:01Woonplaats: breda

OmhoogRaoul


ilse

ik wilde nog even zeggen. Heel veel plezier met de verjaardag van Raoul en geniet er allebei maar van dat hebben jullie en alle betrokkenen wel verdiend. Wij hebben zelf ook een knalfeest gegeven toen Arwen 28 juli 1 jaar werd en daar genoot ik echt vollop van vooral omdat we nooit echt een kraamtijd hebben gehad ( omdat ze toen ook in het ziekenhuis kwam vanwege apnoe aanvallen i.v.m de kinkhoest die ze na de geboorte opgelopen had). Jullie hebben ook een moeilijke start gehad dus vanaf nu kan het toch alleen maar beter worden. Dat hield ik mezelf wel voor. Het is goed dat je open bent over je emoties en angsten. Dikke knuffel DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul



door Ilse » 18 okt 2005 20:33

Hoi DaniIlse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul

door vinke » 03 nov 2005 18:06

Ook hier herken ik veel...

aan han2tirol, is er bij jouw tweelingkindjes dan ook een groot verschil in gewicht, lengte en ontwikkeling? Bij de onze wel...

Hoe gaat het nu met Raoul? Mag hij onder narcose?

grtzvinke Berichten: 64Geregistreerd op: 10 jun 2005 01:01Woonplaats: leuven/belgium

OmhoogRaoul

door han2tirol » 05 nov 2005 22:29

Hoi Vinke,,,

Je vroeg hoe het met de ontwikkeling van mijn tweeling gaat. Wessel heeft meningokokken B met Sepsis gehad toen hij 9mnd was. Hij heeft toen wel een achterstand gehad waardoor hij wat achtergebleven was, in groei en motoriek.Nu zijn Rens en Wessel ruim 21/2 jaar en qua motoriek is Wessel zelfs sneller en wendbaarder dan zijn broer. Hij is 4cm kleiner en ruim 3kg lichter van gewicht.Nu denk ik dat dit niet zozeer aan de ziekte heeft gelegen. Rens en Wessel zijn een 2eiige tweeling en Wessel is gewoon fijner van bouw.Al met al is hij gezond en heeft hij wonder boven wonder niets aan de kl*te ziekte overgehouden.Groetjes van Hanneke.han2tirol Berichten: 26




Geregistreerd op: 17 dec 2004 02:01Woonplaats: Veldhoven

OmhoogRaoul


Ja mijn meisjes (June en Gitte) zijn nu 16 maanden, 2 kilo verschil en 4 cm, maar het zijn ook twee heel verschillende hoor (haarkleur, oogkleur, karakter, ...)

Onze Gitte heeft ook niets overgehouden aan haar sepsis (4 maanden) maar wel verscheidene problemen aan de vroeggeboorte.

Bedankt voor je antwoord!

http://tweekonijntjes.web-log.nl/vinke Berichten: 64Geregistreerd op: 10 jun 2005 01:01Woonplaats: leuven/belgium

OmhoogRaoul

door Ilse » 06 nov 2005 21:28

Hoi Vinke, DaniIlse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul

door han2tirol » 08 nov 2005 10:23

hoi Ilse...Als eerste, nog van harte proficiat met de verjaardag van jullie Raoul. Dat is weer 1 mijlpaal!!!!

Ten aanzien van de aankomende ingreep bij jullie Raoul, voel ik helemaal met je mee.... ook al is het een simpele ingreep..... het is er weer 1 teveel.Laat het maar snel achter de rug zijn, toch?Veel succes 14 nov en ik denk aan jullie.




Met Rens en Wessel gaat het heel goed op de peuterspeelzaal. Ik heb ze net weer weggebracht en ze gaan meteen met de andere kindjes spelen.Heel leuk om te zien. En ik heb lekker effe tijd voor mezelf.Groetjes van Hanneke

[ 08 November 2005, 09:29: Bericht aangepast door: han2tirol ]han2tirol Berichten: 26Geregistreerd op: 17 dec 2004 02:01Woonplaats: Veldhoven

OmhoogRaoul


koekoek!

Ilse, veel succes met de operatie! En nog een late fijne verjaardag voor het mannetje!

Hanneke, fijn dat je kids het zo flink doen, ze worden al groot zeker?

Danivinke Berichten: 64Geregistreerd op: 10 jun 2005 01:01Woonplaats: leuven/belgium

OmhoogRaoul

door cherwin » 09 nov 2005 23:38

hoi ilse,Ik wilde je nog even succes wensen en dat het maar net zo mag gaan als bij mijn zoontje.Heeft er totaal geen last van gehad ik het er moeilijker mee dan hem.veel liefs sylviacherwin Berichten: 148Geregistreerd op: 22 sep 2005 01:01

Woonplaats: bredaOmhoog

Raouldoor Mama Dani » 10 nov 2005 01:34

Hallo Ilse, Hanneke en Vinke, Sylvia en de rest

Succes met de ingreep van Raoul Ilse, hopelijk heb je ook zo'n goede kinderafdeling waarin ze alles leuk en goed uitleggen aan de oudere kinderen en tijd nemen voor de kleintjes, dat was bij ons wel en dat scheeld een helehoop.

Met Arwen gaat het momenteel wel goed, gisteren moest ze eigenlijk voor een onderzoek naar het ziekenhuis maar vanwege een onverwachte begrafenis hebben we dit moeten verzetten.Nu ga ik donderdag met haar naar het ziekenhuis, pas een maand later is de uitslag.

Arwen heeft helemaal geen reactie gehad op haar BMR-prik dus misschien is dat juist wel een goed teken.Ze is nog steeds erg klein bijna 8 kilo en 74 cm en ze is bijna 16 maanden. Maar ze loopt wel en is motorisch goed ontwikkeld. Ze doet alleen niet napapagaaien. Ik weet niet of ze gewoon wat achter in ontwikkeling is op taalgebied of dat het toch komt door haar gehoor. Uit het tweede audiologisch onderzoek is namelijk gebleken dat haar gehoor nog steeds niet goed is na het plaatsen van de buisjes. Te groot verschil tussen beide oren en de frequentie moet erg hard zijn voordat ze reageerd.Als je een tweeling hebt Vinke en Hanneke dan zie je volgens mij helemaal goed wat het verschil is en hoe de ontwikkeling "hoord" te zijn. Ik vergelijk met mijn oudste dochter maar dat was een heel ander kind op die leeftijd, die was juist heel communicatief ingesteld en lokte heel veel reacties uit bij anderen. Terwijl mijn jongste dochter Arwen juist alles onderzoekt van al het speelgoed en handeld inplaats van spreekt. Maar goed het karakter zorgt natuurlijk ook voor heel veel verschillen, ook bij een tweeling. Het is alleen als moeder moeilijk wat nu normaal is of wat hoord of een teken is dat het niet goed is. Hoe doen jullie dit?groetjes DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda


OmhoogRaoul

door Ilse » 18 nov 2005 21:27

Hallo allemaal,

De operatie is goed gelukt Raoul heeft in ieder oor nu een buisje. Alleen,,,het kan ook niet anders bleef hij hoge koorts houden. Nu bleek gisteren dat Raoul oorontsteking heeft, we zijn meteen begonnen met antibioticum druppels voor in zijn oor en een drankje om in te nemen dus hij krijgt een dubbele dosis. Zou het nog nooit op houden??????De operatie voor mij was 200% mee gevallen ik ben zelfs mee naar de O.K geweest en heb Raoul in zien slapen een hele overwinning voor mij. Ik ben blij dat ik het gedaan heb weer iets overwonnen, we komen er wel!!! Raoul kwam heel onrustig uit de narcose hij was opstandig en schreeuwde het hele ziekenhuis bij elkaar. Gelukkig is het voorbij. Nou de oorontsteking nog weg en hopen dat hij goed de winter door komt!!


OmhoogRaoul

door cherwin » 18 nov 2005 22:43

dag ilse zoals je zelf ervaren hebt heb ik je toch gezecht dat het echt meevalt.ik ben blij voor je dat het nu voorbij is wel vervelend dat hij nu een oorontsteking heeft.en wat ben jij sterk geweest zeg zelfs mee naar de ok gegaan knap van je bij mij zoontje is papa meegegaan ik kon dat niet.je zult zien dat hij snel weer opknapt en dat moet ook wel met sinterklaas in aantocht.heel veel liefs sylviacherwin Berichten: 148Geregistreerd op: 22 sep 2005 01:01Woonplaats: breda

OmhoogRaoul



door Mama Dani » 30 nov 2005 15:36

hoi ilse

Arwen heeft vandaag voor de tweede keer buisjes gehad en ik ben dit keer wel zelf mee naar de operatiekamer geweest. Het ging heel snel en alles is goed gegaan. Nou hopen dat ze goed blijven zitten en dat er geen oorontsteking opvolgt. Hopelijk gaat het bij jullie thuis allemaal goed. groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

Omhoog


Raouldoor Ilse » 30 nov 2005 15:42

Hoi DaniIlse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul


Danielle, blij dat alles goed verlopen is!

Ilse, woehoe, houden zo!vinke Berichten: 64Geregistreerd op: 10 jun 2005 01:01Woonplaats: leuven/belgium

OmhoogRaoul

door Mama Dani » 01 dec 2005 19:41

Hallo Ilse, Vinke , Hanneke ,sylvia en de rest

Bedankt voor jullie steun.Gelukkig is dit weer voorbij en hopelijk gaat het de rest van de





winter beter. Fijn dat er zo betrokken op alle berichten gereageerd word ik heb veel steun aan het Forum. Groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul


hallo ilse ,ben blij voor je dat alles goed is gegaanmet cherwin gaat het nu ook goed alleen heeft hij nu griep vindt het nog steeds eng ben bang dat ik iets over het hoofd zie.Hij wordt per uur gecontroleerd door mij en zecht zelf al mama ik heb geen plekjes zielig he?.21 februari is het een jaar geleden dat cherwin meningitis sepsis heeft gehad.Ik hoop dat het volgende jaar beter voor ons wordt dit was gewoon een ... jaar de ziekte de diagnose adhd nu nog een onderzoek bij de neuroloog om te kijken of hij iets van de ziekte heeft over gehouden naar een mkd medishe kinderdagverblijf valt allemaal niet mee maar goed we gaan gewoon door.veel liefs aan iedereen groetjes sylviacherwin Berichten: 148Geregistreerd op: 22 sep 2005 01:01Woonplaats: breda

OmhoogRaoul


Hallo Sylvia

Ik herken je angst ook heel goed. Hier zijn ze allebei de afgelopen tijd ook erg ziek geweest. Je bent dan extra oplettend en bang. Wat een zwaar jaar heb je achter de rug. Hopelijk is het koment jaar wat positiever. Sterkte met alles. Ik las bij een ander stukje wel dat het medisch kinderdagverblijf gelukkig niet tegen valt.Krijg je goede begeleiding en ondersteuning? Is het ver weg van jullie huis? Knuffel aan cherwin. groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

Omhoog



Raouldoor han2tirol » 02 dec 2005 15:05

Hoi Danielle...

Je vroeg hoe het met Wessel gaat nu 17dec weer dichterbij komt...Het is dan alweer 2jaar geleden, dat hij hij dood en doodziek werd... Wat gaat de tijd toch verschrikkelijk snel. Gelukkig gaat het supergoed met ons manneke. Hij zit lekker in zijn velleke en heeft zijn achterstand helemaal weggewerkt. Ik merk bij mezelf, dat ik ook een stuk sterker in mijn schoenen sta. Vorig jaar had ik het in december en januari echt te kwaad.. Moest veel huilen en voelde me een wrak. Nu gaat het veel beter met me en heb ik het gevoel, dat ik het echt een plaatsje heb weten te geven. Deze dagen zullen we altijd blijven herinneren, maar we zien nu wat we hebben en dat is een vrolijke peuter die de draad ook weer heeft kunnen oppakken.Ik hoop dan ook dat dit een steun voor jullie allen kan zijn, waarbij het nog een stuk korter geleden is, dat jullie kindje is ziekgeweest.Vergeten doen we het niet, maar het slijt gelukkig wel een beetje!!!!Alvast fijne feestdagen toegewenstGroetjes van Hannekehan2tirol Berichten: 26Geregistreerd op: 17 dec 2004 02:01Woonplaats: Veldhoven

OmhoogRaoul


Hallo Allemaal

een hele fijne Sinterklaas!!!!!!Met veel gezelligheid en lekkere dingen en leuke pakjes. groetjes DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

Omhoog



Raouldoor Ilse » 05 dec 2005 14:33

Hoi Allemaal,

Ik heb te hard geroepen dat het zo goed ging met Raoul. Afgelopen donderdag middag kreeg hij weer hoge koorts en hebben toen de hele nacht met hem rond gelopen ik dacht hij heeft weer een oorontsteking had!!! S'morgens zijn we naar de huisarts geweest die constateerde een luchtweginfectie zijn oren zagen er gelukkig goed uit. Raoul moest meteen weer beginnen met antibioticum hij was er net een week van af!! Die dag werd hij steeds zieker en de koorts bleef stijgen. Hij heeft de hele dag bij mij gelegen. Ik vertrouwde het niet toen zijn we s'avonds naar de huisartsenpost gereden. Die zei dat zijn longen schoon klonken en zijn oren zagen er perfect uit!!!! Omdat we zo ongerust waren zou hij de kinderarts op piepen. In het ziekenhuis aangekomen was er de kinderarts er ook vrij snel. Het was niet onze eigen kinderarts maar deze kende we ook en zij kenden ons Raoul ook nog dit was wel prettig. Deze vertelde ook dat zijn longen schoon waren en de oren er goed uitzagen alleen hoorde zij dat de darmen van slag waren hij had ook al drie dagen diarree. We mochten kiezen of hij werd opgenomen zodat hij aan het infus kon, omdat hij zo slap was of we mochten hem weer mee nemen maar dan moesten we er O.R.S in krijgen. Dat gingen we proberen we moesten dan s'morgens de kinderarts weer bellen of het gelukt was anders zou hij toch nog op genomen worden. Die nacht heb ik hem slapend O.R.S laten drinken en het lukte gelukkig. De volgende ochtend speelde hij alweer aan hij had nog wel koorts en was nog wat slap maar verder was hij goed helder hij mocht gewoon thuis blijven van de kinderarts en als er nog iets veranderde dan hoefde we maar te bellen.Dit hebben we ook weer gehad i roep niet meer zo hard dat het goed gaat.

DaniIlse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul



Oh Ilse

wat is dat schrikken geweest zeg voor jullie en Raoul. Hopelijk gaat het nu nog steeds goed met hem. Sterkte met de zieke en hopelijk toch een leuke Sinterklaas. groetjes DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul

door vinke » 05 dec 2005 16:10

Ja ORS, kennen we hier ook alles van... Gitte krijgt dat regelmatig als ze weer een paar dagen te ziek is om te eten of drinken.

Hopelijk is hij snel weer beter!

hier zijn we van de bronchitis verlost, maar nu zijn ze alweer verkouden, tja, de winter door ziek zeker?vinke Berichten: 64Geregistreerd op: 10 jun 2005 01:01Woonplaats: leuven/belgium

OmhoogRaoul

door han2tirol » 06 dec 2005 15:36

Hoi Ilse..Dat was weer even schrikken zeg!!!!Gelukkig mocht jullie Raoul weer mee naar huis!Nu moet het maar eens even echt afgelopen zijn, hoor!Hopelijk gaat het nu alleen maar weer de goeie kant op en kunnen jullie gaan genieten van de aankomende feestdagen. Het is jullie gegunt!!Groetjes van Hanneke.han2tirol Berichten: 26Geregistreerd op: 17 dec 2004 02:01Woonplaats: Veldhoven

OmhoogRaoul




door Ilse » 06 dec 2005 22:48

Hoi allemaal,

Bedankt voor jullie reactie's. Vanmorgen zijn we toch weer naar de kinderarts gemoeten Raoul stond helemaal onder de rode vlekken wij schrikken!!! Hij constateerde een uitwerking van een virus??????? Welk virus kon hij iet zeggen. We hebben Raoul meteen laten prikken voor zijn immuumsysteem en wat voor virus hij heeft gehad nu. Dus dat is allemaal afwachten hopelijk blijft het hier even bij en kunnen we inderdaad genieten van de feestdagen


OmhoogRaoul


hallo ilse,Ik schrik me rot wat een nare dingen allemaal ook ik ben me het afgelopen weekend rot geschrokken maar dat kan je lezen op mijn forum gedragsproblemen cherwin.Vervelend dat ze niet kunnen zeggen wat het nou precies is he je wilt het toch precies weten die onzekerheid daar wordt je gek van athans ik wel.Ook bij mijn konden ze slechts maar gissen wat het geweest zou kunnen zijn heb hem wel al twee keer na laten kijken door een arts die denkt dat het groeipijnen waren.maar het gaat nu weer goed met hem.Ik hoop dat je een beetje over de schrik heen bent en anders schrijf je het maar lekker van je af dat lucht bij mij in ieder geval op.veel liefs sylviacherwin Berichten: 148Geregistreerd op: 22 sep 2005 01:01Woonplaats: breda

OmhoogRaoul

door Ilse » 08 dec 2005 14:09




Hoi allemaal,

Raoul is gelukkig weer opgeknapt en is vandaag lekker spelen op het kinderdagverblijf. Hopelijk blijft het nu even rustig.


OmhoogRaoul


hallo Ilse

Fijn dat het beter gaat met Raoul. Nou moet het voorlopig maar goed gaan hoor. Veel liefs DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

Omhoog

Plaats een reactie108 berichten • Pagina 4 van 8 • 12345678

Raouldoor Ilse » 22 dec 2005 17:19

Hoi allemaal,

Ons Raoul is alweer een week ziek. Hij heeft een luchtweginfectie denken ze ( rs-virus ) Hij heeft een kuur gehad maar deze hielp niet. De kinderarts twijfeld ook nog of het geen longontsteking kan zijn. Raoul mocht mee naar huis en we moeten tot morgen even afwachten. Ook zit hij weer aan zijn puffers die hij voorlopige weer moet gebruiken. Dus we wachten maar even af wat de kinderarts morgen te melden heeft.

Ik wens iedereen fijne feestdagen en een gezond 2006.

Groetjes Ilse



Ilse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul


Hier hetzelfde...

allebei al de tweede zware bronhcitis op 1 maand tijd.

Een AB-kuur(clamoxyl) achter de rug maar nog niks beter; dus nu een andere kuur.(co-amoxilan)

Vorige keer amoxiclav.

Ook 3x per dag aerosollen...

en zo blijven we bezig he!

veel beterschap!vinke Berichten: 64Geregistreerd op: 10 jun 2005 01:01Woonplaats: leuven/belgium

OmhoogRaoul


Ilse en Vinke

Wat rot zeg Bronchitis van de tweeling en Raoul "longontsteking" dat is niet niks zeg. Dat rot weer ook. Arwen heeft weer of eigenlijk nog steeds oorontsteking maar alles komt eruit nu met de buisjes en ze heeft geen koorts of zo. Ik wens jullie ook een gezond 2006 want dat kunnen al die kindjes wel goed gebruiken hoor. Sterkte. groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

Omhoog



Raouldoor Ilse » 01 jan 2006 23:00

Hallo allemaal,

Ons Raoul had inderdaad het RS-virus. En is er weer van opgeknapt. Hij moet deze winter zeker aan de puffers blijven en we hebben afgesproken met de kinderarts dat als Raoul ziek word dat we de kinderarts bellen en niet de huisarts. De huisartsen geven te snel antibioticum in verband met zjn verleden!!! Zo heeft hij er nu in 1,5 maand 3 kuren gehad en de winter duurt nog wel even.

Hoe gaat het met jullie kids??? zijn jullie het nieuwe jaar goed begonnen??? Wij gaan voor een gezond 2006!!!!!! Dit hoop ik voor jullie alle.


OmhoogRaoul

door AZ35 » 02 jan 2006 14:54

Hoi Ilse,

Klinkt goed, de afspraak die je gemaakt hebt met de kinderarts. Want continue antibiotica is zeker niet goed. Hoop voor je dat het inderdaad een gezond 2006 wordt.

Met Rick gaat alles goed, behalve dan een blijvende verkoudheid (nu inmiddels al 3 weken) hier had hij trouwens voordat hij de hersenvliesontsteking kreeg ook al last van. Dat hebben we inmiddels maar geaccepteerd als horend bij hem. Hij is er verder niet ziek van.Maar de kinderarts houd het wel in de gaten (we komen daar nu nog wekelijks voor zijn nieren)en dat geeft wel een rustig gevoel.

AnnekeAZ35 Berichten: 115



Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Kudelstaart

OmhoogRaoul

door Mama Dani » 03 jan 2006 23:09

Ilse

Hoe gaat het nu met Raoul? Hoe lang moet hij die pufjes hebben en vind hij het geen rot apparaat. Arwen moest er niets van hebben.

Anneke

Hoe gaat het met Rick nog steeds verkouden?

Vinke

Hoe gaat het met jou tweeling? Gitte heeft ook het een na het ander hoor? Hopelijk zijn ze al wat minder benauwd.

Zo te lezen hebben veel kindjes het begin van 2006 toch weer ziek meegemaakt. Hopelijk gaat het over een tijdje met al die kindjes wat beter. Verder is het bij ons wel een leuke jaarwisseling geweest. Prana haar vriendje kwam met zijn moeder langs en die hebben heel de avond gespeelt. Opa was er ook en het vuurwerk was spannend, het was even eng en de volgende dag wilde Prana dat er weer vuurwerk was. Arwen zat recht op in haar bedje met haar knuffel. We hebben haar toen ook naar het vuurwerk laten kijken en ze vond het mooi. Hoe was het verder bij jullie???Het duurd alleen nu weer even om in het juiste slaapritme te komen. Groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul

door vinke » 05 jan 2006 11:15

Ik mag niet klagen, hier gaat het erg goed, June is nu wel weer verkouden, maar voor de rest niets aan de hand.

De feestdagen zijn goed verlopen, ze hebben veel koekjes en



chips gesnoept die dagen hihi. Nu ja dan aten ze toch iets want eten is hier nog steeds geen favoriete bezigheid, allebei moeilijke etertjes.

Hier zijn ze nu aan het oefenen met praten, heel schattig hoor!

groetjes!vinke Berichten: 64Geregistreerd op: 10 jun 2005 01:01Woonplaats: leuven/belgium

OmhoogRaoul


Hoi Ilse

Hier het zelfde verhaal, lees maar onder het kopje Arwen. Arwen heeft puffers en waarschijnlijk het Rs-virus en een fikse middeoorontsteking waar ze maar niet vanaf komt. Ze moet helaas wel voor lange tijd aan de antibiotica.

groeten danielleMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul


Ilse

Hoe gaat het met Raoul nu. Arwen haald gelukkig weer normaal adem en de puffers zijn even niet meer nodig. Het was wel weer even schrikken.groeten daniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul



door Ilse » 26 jan 2006 21:49

Hallo allemaal,

Met Raoul gaat het heel goed (afkloppen).We zijn per 1 januari van kinderdagverblijf veranderd. Het is klein schalig met weinig kindjes dus weinig virussen en bacteren. Dat doet ons Raoul goed en ze hebben het er super naar hun zin.We zijn ook van huisarts veranderd. Het vertrouwen was weg bij onze oude huisarts. Dus allemaal nieuwe hopelijk goede dingen voor het komende jaar.

Hoe gaat het bij jullie allemaal. Ik heb hier en daar al wat dingen gelezen.


OmhoogRaoul

door Ilse » 04 apr 2006 22:18

Hallo allemaal,

Ik heb een vraagje, herkend iemand dit.

Raoul valt heel veel en loopt overal tegenaan hij stoot zijn eigen constant. Het lijkt net of hij geen diepte ziet????????

Kan zijn dat het gewoon bij zijn leeftijd hoort.vallen en opstaan. Raoul is nu 17 maanden

Groetjes ILSEIlse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul

door Mama Dani » 05 apr 2006 19:00

hoi ilse




ik heb hier een stukje over de motorische ontwikkeling die hoord bij de 17e/18e maand.-loopt enkele stappen zij en achterwaarts-rent houterig-kan trap op met 1 hand vasthouden-kan nog niet op 1 been staan bij scghoppen tegen een bal stapt hij er tegen aan- drinkt alleen uit een beker, waarbi de handen een adekwate greep hebben.

Dit is een een stukje uit een boek over VTO ( vroegtijdige onderkenning van ontwikkelingsstoornissen bij jonge kinderen)in het boek staat precies wat bij de ontwikkeling hoord. Er zijn altijd individuele verschillen natuurlijk en het geeft de globale lijn aan. Als je echt twijfelt of hij wel diepte kan zien moet je hem over glas laten lopen en iets onder het glas leggen wat hij leuk vind.Misschien heb je hier iets aan groetjes DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul

door Ilse » 10 apr 2006 14:03

Hoi Danielle,

Bedankt voor je informatie.Raoul mag 8 mei bij de consultatie arts komen en zij bekijkt het dan verder. Het kon inderdaad ook bij zijn leeftijd horen en ontwikkeling.

Je hoort er nog wel iets van.


OmhoogRaoul


door Mama Dani » 06 mei 2006 22:31

Ilse hoe is het nu met Raoul zijn ontwikkeling?Heb je nog steeds het idee dat hij geen diepte ziet?Groetjes daniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul

door Ilse » 15 mei 2006 22:58

Hoi Danielle,

Ik lees elke dag even de verhaaltjes die er bijgekomen zijn, maar heb elke keer niet de puf om zelf te schrijven. Ik ben momenteel erg druk.Raoul is extra gecontroleerd op zijn zien. Ze zien geen gekken dingen ze denken dat het gewoon door zijn ontwikkeling komt. Hij is heel wilt en vlug en ondernemend. Dus het zou wel los lopen.

Met Michelle lopen we tegen veel dingen aan die ik ook weer terug vind in jou verhalen. Consultatie bureau heeft geadviseerd om speltherapie aan te bieden, om het verwerken van.Ze vraagt momenteel veel aandacht, ook op een negatieve manier. Heb jij goede ervaring met speltherapie???

groetjes ILSEIlse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogVorige

Volgende


Raouldoor Mama Dani » 26 mei 2006 15:49

Hoi Ilse




Ik heb nu net het verslag binnen van Prana haar speltherapie. Het gaat heel goed. Ze komt zelf met veel ziekenhuis thema's ( veel met bloed???) ze wil het niet over Arwen hebben maar het is pas drie keer nu geweest dus dat komt nog wel. Ze is thuis wel veel met haar bezig zeker nu ze een gehooraparaatje heeft. Als ze thuis komt van de therapie is ze wel wat opstandig ik denk van alle indrukken en persoonlijke vragen waar ze niet goed raad mee weet denk ik. Het klikt goed met de therapeut en ze gaate r graag naar toe en dat is heel wat, ze is ook erg open wat me reuze meevalt. Ik neem haar nu ook niet meer mee naar alle afspraken in het ziekenhuis en audiologisch centrum etc. Maar dit zorgt wel weer voor heel wat onzekerheid en angst. Ik denk dat ze het ook als leuke uitjes voor Arwen soms ziet ( Arwen heeft mama voor zich alleen dan). Ik probeer als het kan ook dingen alleen met haar te doen en dat gaat heel goed dan luisterd ze erg goed en is heel lief. Misschien helpt het Michelle ook, ik ben er erg blij mee. Als je het via een Psychologisch expertise centrum kunt krijgen dan is het via de AWBZ en betaal je niets of een kleine eigen bijdrage. Hopelijk is alles goed met Raoul en zeker met zijn oogjes.

groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul

door Survivor » 26 mei 2006 16:51

Hoi Ilse, ik heb nu voor het eerst je verhaal gelezen. Ik kan (sorry) niet de moeite nemen om die 2 pagina's met reactie's te lezen, maar ik wil wel even mijn reactie geven. We hebben nl toch het 1 en ander gemeenschappelijk. We wonen vlak bij elkaar. Wij wonen nl in Aarle-Rixtel, vlakbij Helmond en onze Connor is van 7 nov 2004. Dus ong even oud als Raoul. Connor heeft op 26 januari Meningitis Pneumokok gekregen. Hij heeft de hele maand februari in Maastricht gelegen. De eerste dagen zeiden ze dat hij zou gaan overlijden. 80% overlijdt nl is ons later verteld, 18% is een kastplantje, en 2% komt er goed vanaf met milde bijverschijnselen zoals bijv. Doofheid. Zo ook bij Connor. Hij is dus 100% doof maar heeft wel meteen 2 CI's gekregen. Hij was op dat moment (zeiden ze) de eerste in Nederland die na deze vorm


van Hersenvliesontsteking meteen 2 CI's kreeg. Ze verwachten dat over 3 maanden zijn gehoorzenuwen zodanig zijn aangepast, dat hij weer kan gaan leren horen. Maar genoeg over het CI. We krijgen heel veel begeleiding op het Audiologisch Centrum in E'hoven. Maar niemand vertelt ons hoe om te gaan met een kind wat Menintitis heeft gehad en op sterven heeft gelegen. Zodoende dat ik je toch even schrijf. Ik vind dit forum alleen heel onduidelijk. Ik kan verder geen lotgenoten vinden. Dus ik begin maar bij jou.Sterkte meid, en mss hoor ik iets van je.

Groetjes JeanineSurvivor Berichten: 101Geregistreerd op: 16 maart 2006 02:01Woonplaats: Aarle-Rixtel

OmhoogRaoul

door Ilse » 26 mei 2006 20:51

Hoi Jeanine,

Dapper van je dat je begonnen bent met schrijven.Door het vele lezen en zelf te schrijven hier op het forum heb ik veel steun aan gehad en nog. Ons Raoul is er heel goed door heen gekomen. We hadden geluk dat hij al in het ziekenhuis lag. Raoul lag in Veghel in het ziekenhuis en mocht daar toen ook blijven omdat de antibioticum meteen aan sloeg. We hebben een kinderarts uit duizende gehad die heeft ons er goed door heen geholpen en nog. Raoul is in st. michielsgestel op Viataal (audiologisch centrum) getest voor zijn gehoor hij is in totaal al drie keer getest. Vlak na de meningitis en met een tussen pauze van 4 maanden omdat schijnbaar toch nog verkleving kon optreden. De uitslagen waren toen niet 100%, maar ze konden zien dat de hersenen prikkels gaven dus hij zou horen voor hoeveel procent wisten ze niet. Raoul had ook vocht achter de trommelvliesen daardoor gaf de test aan dat hij vlak hoorde. Toen hebben ze met de 11 maanden buisjes geplaats, we kregen een ander kind terug. Raoul huilde veel door de druk in zijn oortjes. Na de buisjes was dit stukken minder. Afgelopen januari is hij opnieuw getest met buisjes de test was toen in zoverre goed, maar omdat hij nog zo klein is kunnen ze hem niet optimaal testen of hij aan beide kanten voor 100% hoord. Volgend jaar


januari wordt hij nog een keer gestest. Na mij weten hoord Raoul goed, en ontwikkeld goed en begint duidelijk te praten. Verder is hij wel vatbaar voor elk virus/bacterie die hij tegen komt. Maar je ziet dat hij de laatste 4 maanden veel weerstend heeft opgebouwd en dat hij sterker wordt. In zo verre dat we kunnen zien heeft Raoul geen restverschijnselen. Ik besef heel goed dat we heeeeel veeeeel geluk hebben gehad met ons Raoul. Nou genoeg over Raoul.

Wat moeten jullie een nare tijd achter de rug hebben. En een hele zware tijd waar jullie nu in beland zijn. Als ik het goed begrijp heeft heeft Conner afgelopen januari meningitis gehad. Met twee IC's geplaats vlak erna. Wat zou het fijn zijn als het goed gaat werken en dat Conner zo toch nog zijn gehoor terug kan krijgen!!! Hoe gaat het verder met Conner?? Hoe komt dat hij naar Maastricht is gegaan?? Als je wilt mag je via de menigitis organisatie mijn email wel opvragen als je wilt. Via deze forum mag dat niet uitgewisseld worden ook geen adressen en telefoonnummers. Maar omdat we zo dicht bij elkaar wonen kunnen we misschien op een andere manier ook steun zoeken bij elkaar. Via deze forum heb ik veel steun gehad. Alle mensen die hier op schrijven snappen hoe je, je voelt en dat is al heel wat. Het is niet niks wat je mee gemaakt hebt. Van je af schrijven is misschien een optie. Ik hoor graag van je.


OmhoogRaoul

door Ilse » 29 mei 2006 13:08

Hoi Jaenine,

Mijn email kun je opvragen via een email naar [email protected] te sturen. Je krijgt van zelf een email terug dit zou niet direct zijn. Mijn goed keuring heb je.tot zover.

Groetjes IlseIlse


Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul


Hallo ilse en jeanine

Ilse als je vragen hebt over speltherapie stel ze maar gewoon dan kan ik wat concreter antwoord geven. In de berichtjes heironder heb ik het een en ander verteld maar in het kort. Hopelijk gaat als goed met Raoul en Michelle!

JeanineArwen was 7 maanden oud ( vorig jaar maart) toen ze ook Pneumokokken meningitis kreeg. Ze is rechts doof en leinks slechthorend en draagt nu links een gehooraparaatje. Er is momenteel onderzoek gaande inverband met een vermeende afweerstoornis IGG2 dificientie. Ze heeft zowiezi een imuumdificiMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul


Hee Ilse, kei bedankt voor je lieve berichtje terug. Hoe kan ik je e-mail opvragen dan?Aha, Raoul heeft dus wel degelijk verminderde weerstand als ik het goed begrijp. Connor is nu ook weer ziek. Dit is de 3de keer in 3 maanden dat ie flink hoge koorts heeft, overgeeft en diarree heeft. De eerste keer is ie vanzelf beter geworden. De 2de keer na 4 dagen bloed laten prikken, zat er weer een bacterie, dus weer antiobiotica. Nu wacht ik nog even af. Hij drinkt nog wel, dus ik wil niet meteen naar de ha rennen. De kinderarts zegt dat ie geen verminderde weerstand heeft door de hvo, maar mijn gevoel zegt dat het wel zo is. Hij heeft of koorts, of is verkouden, of .... het is altijd wat.Connor is trouwens in Maastricht terecht gekomen, omdat ze in Helmond geen kinder IC hebben. Dus toen hij die epileptische aanval kreeg (ook al in het zh) en ze hem na 25 min stabiel en



aan de beademing hadden, werd meteen Maastricht gebeld.

Nou meid, ik hoop dat we mekaar kunnen mailen. Dat zou me zeker goed doen.

Grz JeanineSurvivor Berichten: 101Geregistreerd op: 16 maart 2006 02:01Woonplaats: Aarle-Rixtel

OmhoogRaoul


Hoi Ilse, ik heb je e-mail adres aangevraagd. Even afwachten dus. Wij zijn aangesloten bij **********en het adres is *********dus mss kun je mij alvast mailen. Hi hi. (het is niet uitgestaan email adressen via het forum uit te wisselen, zie privacy statement, spelregels en disclaimer)

Hoi DaniSurvivor Berichten: 101Geregistreerd op: 16 maart 2006 02:01Woonplaats: Aarle-Rixtel

OmhoogRaoul

door AZ35 » 02 jun 2006 08:09

hallo suvivor,

Eerste kennismaking met forums is voor iedereen volgens mij wat onwennig, maar dat wordt vanzelf allemaal wat duidelijker. Plus dat het allemaal nog zo kort geleden is dat je nog te veel andere dingen aan je hoofd hebt om je hierop te concentreren.

Ik ben de moeder van Rick, zijn verhaal kun je eventueel terug vinden. Maar even samenvattend, Rick was 6 mnd toe hij een pneumokokken hersenvliesontsteking kreeg. Gelukkig was dat snel duidelijk en reageerde hij goed op de specifieke penicilline. Helaas kreeg hij er toen HUS (totaal nierfalen) bij, daardoor heeft hij 3,5 wkn op de IC gelegen. Totaal is hij 6wkn opgenomen geweest. Op dit moment 8 mnd later gaat het allemaal heel goed



met hem. Op de MRI zijn wat hersenbeschadigingen zichtbaar, maar die uit zich nog niet, hij heeft geen gehoorschade en verder heeft hij ongeveer 50% van zijn nierfunctie weer terug. Met een dieet gaat ons leven dus weer redelijk normaal door.

Wens je heel veel sterkte en hoop dat je kind goed aansterkt.

Tipje misschien kun je een eigen topic beginnen.

Nogmaals heel veel sterkte

AnnekeAZ35 Berichten: 115Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Kudelstaart

OmhoogRaoul

door Survivor » 22 jun 2006 07:59

Hoi Ilse,

Ik heb al enige tijd geleden je e-mail adres opgevraagd, ik ben donatuur van de NMS, maar toch krijg ik het niet. Kan jij het eens proberen.

Wow Anneke, jouw verhaal klinkt ook heftig. Ralf, een kindje wat tegelijk met Connor in Maastricht lag na een Pneumokok HVO, heeft ook nierproblemen. Dus die verhalen ken ik zeker ook. Ik wens jou ook het allerbeste en reageer een andere keer zeker uitgebreider.

Groetjes Jeanine

PS; Bij "Arwen" heb ik geschreven dat Connor begint te reageren op geluid dankzij zijn CI's terwijl hij ze pas 2 maanden heeft. Echt geweldig. Op de creche voor doven waar hij nu op zit, zeggen dat dit echt super snel is. JihaaaaaaaaaSurvivor Berichten: 101Geregistreerd op: 16 maart 2006 02:01Woonplaats: Aarle-Rixtel

Omhoog


Raouldoor Survivor » 21 jul 2006 08:45

Hoi Ilse (en de rest van de mede mamma's).

Ten eerste fijn dat we nu ook via e-mail contact kunnen hebben. Maar om iedereen te bereiken, dacht ik, ik schrijf maar ff hier.Zoals ik je gister schreef, gaat het eigenlijk kei goed met Connor, op zijn slapen na. Maarrrrrrrrrrr, ik kom gister thuis van het werk, hebben ons pap en mam knobbels in zijn nek ontdekt. Zijn het gewoon opgezette klieren van een verkoudheid die nog moet komen. Of zijn het opgezette lympfe door tbc wat je vaak ziet bij kindjes met immuun problemen. Is het goed of kwaadaardig. Alles is al door mijn hoofd gegaan.We mogen dalijk om 9:50 bij de ha terecht.Help me bidden.

O ja, en wat ik nog wilde weten. Op welke leeftijd gingen jullie kindjes lopen. Connor liep dus in januari, maar kreeg in februari die K.. ziekte, en loopt nu niet meer los. Wel aan de hand inmiddels weer. Hij wordt in nov 2 jaar.Ze zeggen dat dit wel met zijn doofzijn te maken kan hebben, dat zijn evenwichtsoorgaan een optater heeft gehad. Blijkbaar wordt dit dalijk op zwemles ook een groot probleem, dat ie onder water de weg kwijt is.


OmhoogRaoul

door Survivor » 21 jul 2006 17:29

Ja hoor, het is weer raak, een bacteriSurvivor Berichten: 101Geregistreerd op: 16 maart 2006 02:01Woonplaats: Aarle-Rixtel

OmhoogRaoul

door Ilse » 05 aug 2006 23:11




Hallo allemaal,

Wij als familie stonden vandaag in het Brabants-Dagblad. Begin van de krant stond een verhaal over meningitis met vervolgen ons ergvarings verhaal over Raoul en het persbericht van de Meningitis-sichting en de jeugddag wat op 5 oktober gehouden word. Hopelijk komen er zo nog meer aanmeldingen. Link naar het verhaal: http://www.brabantsdagblad.nl/brabant/article552454.ece

Dit is het ervarings verhaal ik heb geen link naar het verhaal over meningitis wat voor in de krant stond.

Gr. IlseIlse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul

door Gerry » 06 aug 2006 16:49

Hoi Ilse,Als Schijndelse heb ik natuurlijk je verhaal gelezen in het Brabants Dagblad. Goed dat er weer wat meer bekendheid wordt gegeven over de meningitus stichting. Het is ook leuk om nu eens een gezicht achter de verhalen te zien op het forum. Groetjes GerryGerry Berichten: 159Geregistreerd op: 21 jan 2003 02:01Woonplaats: Schijndel

OmhoogRaoul

door Survivor » 07 aug 2006 10:21

Hee Ilse, ik heb ook even je verhaal gelezen via de link. Nu weet ik lekker hoe jij eruit ziet. Je prachtige kids had ik uiteraard al mogen bewonderen.Als ik het verhaal lees van Ilja in het Kletshoekje, is die Jeugddag in Blijdorp ook wel iets voor de allerkleinsten.Ik heb alleen nog geen antwoord op mijn mail gehad. Dus ik heb ons nog niet opgegeven.



Gaan jullie met het hele gezin, of heb je nog plek in je auto (zomaar een onbeschofte vraag, maar mss wel super leuk om samen te gaan).


OmhoogRaoul

door desiree » 08 aug 2006 00:16

hoi Ilse hopen dat er door jou artikel in de krant eindelijk een beetje meer bekendheid aan die rotziekte en de restverschijnselen komt. En natuurlijk aan de hersteling en gedragsverandering en verdere problemen groetjes Desiree


Raouldoor Ilse » 23 okt 2006 23:46

Hallo allemaal,

Afgelopen zaterdag is ons mannetje 2 jaar geworden. Wat een feest, hij was echt jarig. Het was wel vermoeiend voor hem, met zoveel bezoek en hij in de belangstelling. Gisteren een dag van bij komen en trots met zijn vele nieuwe cadootjes. Michel en ik waren helemaal kapot we hebben een grote familie. Michel heeft 5 zussen en 1 broer en Raoul heeft 16 neefjes en nichtjes van 3 maanden tot 21 jaar. En dan de vrienden de kindjes zitten tussen de 5 maanden en 4 jaar en in totaal zijn dat er 10. Dus ik had zaterdag een klein kinderdagverblijf gelukkig konden ze naar buiten. Maar uiteindelijk heeft Raoul een kei leuke dag gehad en hij heeft genoten. Dat is voor ons een stukje draaglijker. Al zijn we al zo moe.

Groetjes IlseIlse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01



Woonplaats: schijndelOmhoog

Raouldoor ilja » 24 okt 2006 10:37

Hoi Ilse,

PROFICIAT MET DE VERJAARDAGVAN JE ZOON RAOUL, harstikkegoed dat je zo intens hebtgenoten... ook al ben je ernahelemaal gebroken, je wilt hettoch extra intens vieren toch....

liefs iljailja Berichten: 142Geregistreerd op: 06 apr 2005 01:01Woonplaats: oisterwijk

OmhoogRaoul


HIEPERDEPIEP HOERA RAOUL!!!IS JARIG EN DAT VIEREN WIJHOERA

groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul

door Ilse » 02 dec 2006 00:57

hallo allemaal

we zijn weer in het land. Na een super vakantie van niks doen en alleen maar genieten, eten, drinken en lekker zwemmen en slapen zijn we echt bijgekomen in het mooie Mexico. Voor we vertrokken kreeg Raoul een luchtweginfectie we zagen de bui al hangen met de puffers op vakantie dit ging kei goed. Met 35 graden en lekkere buitenlucht is het goed gegaan. De vliegreis




heen bedraagde 14 uur dit was lang maar de kids hadden het kei goed gedaan. terug sliep ons Raoul en Michelle voor dat we in de lucht zaten ze werden na 9 uur wakker omdat we gingen landen in Amsterdam. In Mexico kreeg ons Raoul geen genoeg van de zee en wat heeft hij genoten wij ook en opa en oma ook die er bij waren. we hebben echt bij kunnen tanken. en nu weer in het goede ritme komen. na 7 uur tijdverschil valt dat niet mee.

Danielle hoe gaat het bij jullie.Jeanine wat een geweldig nieuws hopelijk op een kei goed 2007. wat eigenlijk voor ons allemaal betekend.En hoe gaat het bij iedereen

groetjes ilseIlse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul


Hoi Ilse

Wat fijn dat jullie zo'n leuke vakantie hebben gehad. Je baalt wel van het weer als je terug komt denk ik. Maar jullie zijn helemaal uitgerust en bijgetankt goed hoor!Hier gaat alles oke, ondanks de drukte rond verjaardag Prana en feestdagen.veel groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul

door Ilse » 04 dec 2006 22:56

Hoi Danielle,

Nog gefeliciteerd met Prana's verjaardag.

Fijn sinterklaasdagen voor iedereen.




OmhoogRaoul

door Survivor » 07 dec 2006 07:26

Ik kan alleen maar zeggen, wat heerlijk dat jullie zo genoten hebben in Mexico. IK WIL OOK .....Hi hi. Ik denk dat we maar eens snel onze eerste vakantie gaan boeken naar de zon volgend jaar, met ons menneke.Maar eerst met de Kerst naar Centerparcs met zijn 3-tjes en niemand meer.Ilse, nog bedankt voor het lieve mailtje.

XXX JeanineSurvivor Berichten: 101Geregistreerd op: 16 maart 2006 02:01Woonplaats: Aarle-Rixtel

OmhoogRaoul


hallo ilse Ik ben blij dat jullie zo genoten hebben van jullie vacantie en dat het goed is gegaan met rAOUL.dat hadden jullie echt verdiend een welverdiende vacantie.groetjes sylviacherwin Berichten: 148Geregistreerd op: 22 sep 2005 01:01Woonplaats: breda

OmhoogRaoul

door Ilse » 08 feb 2007 22:57

Hallo allemaal,

het was echt weer schrikken vandaag. Raoul was al weer een week flink aan het hoesten. Hij heeft al 4 maanden puffers dus ik




dacht het zakt wel weer. niet dus. Vandaag is hij wel zo ziek geworden, de koorst steeg vanmiddag naar 40,5 toch even de huisarts gebeld ik had er geen fijn gevoel over. Bij de huisarts blijkt Raoul een longontsteking te hebben. Nu heeft hij een kuur voor 1 week. We moeten hem goed in de gaten houden nu, als hij zieker wordt moeten we meteen bellen. Hopelijk gaat het morgen weer wat beter zodat de antibioticum aan slaat.

Groetjes ilseIlse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul

door desiree » 09 feb 2007 09:36

Hallo Ilse dat was zeker weer schikken, hopen dat het weer snel beter gaat groetjes en beterschap voor je mannetje Desireedesiree Berichten: 84Geregistreerd op: 12 jul 2005 01:01Woonplaats: Amsterdam

OmhoogRaoul

door Mama Dani » 09 feb 2007 12:51

Ilse dat was schrikken zeg van Raoul. Hopelijk knapt hij snel op. Veel beterschap!!!dikke kroel.

afz DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul

door ilja » 10 feb 2007 22:47

hoi ilse,

wat een schrik weer zeg, hoge koorts, herinneringen en de angst die het zal opgeroepen




hebben, vreselijk voor jullie.ik las dat raoul puffers gebruikt voor zijn hoesten en vroeg me af of hij alleen de blauwemoet gebruiken of dat hij misschien ook een rodepuffer heeft erbij voor zonodig en ter preventievan het krijgen van infecties?nina heeft nl astma en zij gebruikt standaardde blauwe puffer, met daarnaast zonodig derode puffer, deze gebruikt zij wanneer ze veel hoest en kans heeft op een infectie want dit isvoor astma-patienten (cara) snel te krijgen alsze niet preventief te werk gaan met een puffertje.bij nina duurde het vreselijk lang voordat ze goed was ingesteld met zelfs stootkuren van prednison,maar nu gaat het sindsdit jaar goed en lukt het haar om niet in deinfecties te komen. ik hoop dat het antibioticum snel zal aanslaan (houdt rekening met een dag of 3 voordat het gaat werken!) en dat hij daarna snel weer de oude is. beterschap!!!


OmhoogRaoul

door Ilse » 11 feb 2007 00:51

Hoi Ilja,

Raoul heeft sinds november 2x daags de blauwe puffer en 2x daags de rode puffer de blauwe puffer krijg hij zonodig extra. we hebben de rode puffer in december nog verhoogd omdat hij verhoging bleef houden en hoesten lelijk. Nou moet ik zeggen dat in januari het heel goed ging.Zijn longen zijn kwetsbaar. hij is al heel wat opgeknapt alleen blijft zijn hoest lelijk. Raoul heeft het in de zomer kei goed gedaan toen is hij ook 4 maanden van de puffers afgeweest. maar sinds september is hij alweer met de vierde kuur bezig ondanks zijn puffers, vit., neusspray, en ga zo maar door. Bedankt voor je reactie. Hopelijk zien we elkaar 17 maart.

Desiree en Danielle jullie ook bedankt voor jullie medeleving.


De groetjes maar weer. IlseIlse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul

door ilja » 11 feb 2007 22:36

hoi ilse,

typisch zit ik te reageren op jouw mailtje gaatnina ook weer beginnen met hoesten en benauwd zijn, dus die mag ook weer starten met de rodepuffer uit voorzorg, hoop dat ik erop tijd bij ben want al die antibiotica is echt niet gezondvoor een gezond mens.ik begrijp niet zo goed waarom jij de blauwe puffer als extra gebruikt, want de rode is tochdegene die je gaat gebruiken ter voorkoming vaninfecties aangezien daar de corticosteroiden inzitten, en de blauwe is alleen maar om de longen te verwijden. maar het is wat je zegt,longen kunnen erg kwetsbaar zijn, ons nina heefttoen ze meningitis had ook lang aan de beademing gelegen en het is erg slecht voor de conditie van je longen als je verder gezond bent dus misschien speelt dat ook wel mee??de zomers (constante lucht met een lage vochtigheid) zijn goed voor de cara-patienten en als de herfst komt, komen de puffers uit de kasten dan maar hopen dat je geen infectie oploopt,erg vervelend voor ze zeker als het lange tijdduurt voor ze opknappen. slaapt raoul wel goedin zo'n periode of krijgt hij een middeltje zodat hij goed kan slapen s'nachts erbij want dat hoesten kost enorm veel energie en de nachten zijn dan erg belangrijk om uit te rusten, dus ons nina gebruikt dan prometazine,waardoor ze s'nachts in ieder geval goed kan slapen.hoe gaat het met raoul nu? is er al wat verbetering opgetreden? hoop dat hij snel opknapt zeker nu de carnavalsvakantie voor de deur staat.ik hoop dat ik er 17 maart bij kan zijn, want als het in roosendaal


is zit ik met een vervoersprobleem, breda red ik wel vanuit oisterwijk om zelf te rijden maar langer lukt meecht niet dus het is nog even afwachten of ik kan komen, ik hoop het wel want het lijkt me ergleuk om de meiden van het forum te ontmoeten.goed, ik ga er weer een eindje aan breien, ga lekker slapen want morgen staat er weer een dagje ziekenhuis in amsterdam op het programmaen dat kost me veel energie dus ik kruip lekkeronder de wol.

danielle, hoe gaat het met je? en met prana enarwen? hoe staat het met de zoektocht naar onderwijs voor arwen? ben benieuwd naar je reactie en hoop dat het bij jullie in breda allemaal goed gaat.

groetjes en alaaaaaffff

ilja <img border="0" title="" alt="[Big Grin]" src="biggrin.gif" />ilja Berichten: 142Geregistreerd op: 06 apr 2005 01:01Woonplaats: oisterwijk

OmhoogRaoul

door Ilse » 11 feb 2007 22:57

Hoi Ilja,

Wij gebruiken de blauwe puffer extra,zodat hijmeer lucht krijgt. Ik laat s'avonds eucalyptus opzijn kamer branden. Verder zijn de nachten momenteel onrustig door het vele hoesten.Raoul heeft toen hij 5 weken oud was het RS-virus gehad. Hij heeft daar voor 1 week in het ziekenhuis gelegen met zuurstof. en met de 7 weken krijg hij meningitis. de longen hebben toen een behoorlijke klap gehad. Toen Raoul 7 maanden was belanden hij weer 1 week in het ziekenhuis met een luchtweginfectie, ze hebben toen longfoto's gemaakt daar zagen we gewoon littekens zitten. Ik wist niet eens dat, dat kon. gewoon van de kleppen die de longen hebben gehad op jongen leeftijd. Dus ze blijven zwak maar hij zou er hoogwaarschijnlijk wel over heen groeien. Mijn man is tot zijn 18 jaar zwaar astma patient geweest, dus er zit misschien ook nog een erfelijkheid bij. daarbij heeft hij met zijn

11 maanden buisjes gekregen en heeft hij te grote neusamandelen, volgende week moet ik terug naar de kno-arts dus ben benieuwd.

Hopelijk zet het bij Nina niet door en kun je het redden met de puffers. raoul knapt goed op en heeft weer kwaai jongens streken gelukkig. Met alle liefde en plezier wil ik jou ook op komen halen 17 maart. je moet er maar over nadenken. Voor mij een kleine moeite.



Raouldoor Ilse » 24 maart 2007 17:21

Hallo allemaal,

Afgelopen vrijdag zijn we met Raoul weer bij de KNO-arts geweest. Zijn oortjes zijn hopeloos.Vooral links hij valt van de ene naar de andere oorontsteking en het oor loopt steeds. De KNO-arts vond het nu ook wel welletjes. Raoul staat nu op de wachtlijst voor de operatie hij krijgt dan in iederzijn oor een buisje en de neusamandelen gaan eruit. De wachttijd zou ongeveer 4 weken zijn. Als dit niet gaat helpen de buisjes en de neusamandelen. Dan gaat ze langdurige antibioticum geven.Ik ben blij dat ze iets doet. Ben anders bang dat zijn gehoorverlies links blijvend gaat worden!!

DaniIlse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

Omhoog


Raouldoor Mama Dani » 24 maart 2007 19:45

Fijn Ilse dat ze het serieus nemen en wat gaan doen. Zo kan het niet door gaan.Met Arwen gaat het al iets beter, haar oor ziet nog wel heel rood maar de antibiotica helpt wel. Maandag gaan we naar de KNO en dan hoor ik het wel!Desiree ook succes in het VU, had ik al ergens anders ook geschreven geloof ik!.

De groetjes DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul

door ilja » 25 maart 2007 10:54

hoi ilse,

fijn om te lezen dat ze nu daadwerkelijk actiegaan ondernemen met de oortjes van raoul, ik hoop dat het goede resultaten geeft, bij lola en ninahebben het verwijderen van de neusamandelen enbuisjes plaatsen enorm geholpen en bij lola ishaar gehoorverlies minimaal geworden, dus hoopdoet leven! vind het wel lang om 4 weken te moeten wachten, heeft hij nu last ervan of ishet oor nu rustig? alleen al de pijn en dus dehinder die een kind met oorpijn heeft is zowelvoor hen als de ouder erg onprettig om te moeten aanzien, want je kan er werkelijk waar niets tegen doen he, zodra het oor opengaat/klapt is demeeste pijn weg meestal maar voordat dat gebeurt ben je heb al veel pijn moeten verdragen. geef hem maar een dikke knuffel van ons en we gaan duimen dat de behandeling gaat helpen!

danielle, fijn om te lezen dat de medicatie aanslaat, ik hoop dat de kno-arts maandag nogextra meerwaarde kan bieden op het gebied van behandelen en onderzoeken e.d. ook voor jullie



heel veel succes en dikke knuffel voor arwen enjullie!

desiree, ook voor jullie (zie topic dokters dokters) ga ervoor meid, wens jullie heel veel succes in het VU en blijf praten net zolang dat zeje horen (helaas moet je soms erg assertief zijn bij de medici tegenwoordig,maar beter blijven doorzagen dan niet gehoord worden!)

wij gaan vandaag lekker genieten van het zonnetjeen ik lees morgen wel een heleboel "succes"verhalen hoop ik...


OmhoogRaoul

door Ilse » 25 maart 2007 11:22

Hallo,

Het is inderdaad lang 4 weken. Het oortje loopt nu, daarvoor krijgt hij momenteel oordruppels.De nachtten zijn meestal hopeloos, daarvoor krijgt hij nu promethazine. Het geeft rust en verzacht ook meteen de luchtwegen.

Geniet allemaal van het mooie weer.


OmhoogRaoul

door Ilse » 15 mei 2007 20:27

Hallo,



Raoul is vandaag geopereerd en heeft twee nieuwe langere buisjes in zijn oortjes, en zijn neusamandelen zijn geknipt. hij was echt een kanjer, Raoul sliep rustig in. Het Kapje is hij al gewend omdat hij dagelijks nog puffers heeft.De spanning steeg bij ons weer behoorlijk in het ziekenhuis. Er komen dan weer vele herinderingen naar boven. heb ook nog even in zijn dikke dosis gelezen. hij heeft vandaag veel geslapen en had weer wat praatjes onze kanjer.

Groetjes Ilse

[ 15 Mei 2007, 20:28: Bericht aangepast door: Ilse ]Ilse Berichten: 106Geregistreerd op: 14 jul 2005 01:01Woonplaats: schijndel

OmhoogRaoul

door AZ35 » 15 mei 2007 20:59

Hallo Ilse,

Hoop voor jullie en natuurlijk voor Raoul dat dit een einde maakt aan de oorontstekkingen.

Groeten


OmhoogRaoul

door desiree » 15 mei 2007 21:02

Hallo ILse hopen dat de langere buisjes inderdaad helpen en ook de amandelen veel succes met je mannetje groetjes Desireedesiree Berichten: 84Geregistreerd op: 12 jul 2005 01:01Woonplaats: Amsterdam

Omhoog

Raouldoor Ilse » 23 mei 2007 22:50

Hallo,

bedankt voor jullie reacties, hopelijk helpen de buisjes en heeft Raoul geen last meer van zijn oortjes. daar doen we het allemaal voor.


OmhoogRaoul


Hoi Ilse

Ik las je berichtje nu pas. hoe gaat het nu met raoul en werken de buisjes? Ik hoop dat die ellende nu achter de rug is met die ooronstekingen.En je hebt inderdaad een kanjer! Heeft hij nog steeds dagelijks puffers? Nou beterschap en jullie sterkte groetjes DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul

door Ilse » 09 aug 2007 21:16

Hallo,

Gisteren is Raoul doodziek opgenomen in het ziekenhuis. Hij had hoge koorts en bleef braken en hoeste lelijk. In het ziekenhuis hebben ze meteen bloed afgenomen en longfoto's gemaakt urine op kweek gezet en ontlasting. Hij bleek tegen een longontsteking aan te zitten en daarom was hij zo ziek. Ze waren meteen met antibioticum begonnen via het infus. bleek hij daar alergies voor te zijn. dus zijn we vanaond weer met een ander antibioticum begonnen. hij is al wat opgeknapt en krijgt alweer praatjes




gelukkig.groetjes Ilse


OmhoogRaoul

door ilja » 10 aug 2007 21:23

Hoi Ilse,

Toch even een berichtje van mijn kant uit,want ook al ben ik de laatste tijd niet aan reageren toe gekomen (zit weer eens te kwakkelen met mijn gezondheid en er speelt weer van alles op dat gebied,maar dat vertel ik later allemaal wel)ik wil je/jullie heel veel sterkte toewensen en dat raoul snel mag opknappen met de juiste antibiotica.Dat zal wel weer een hele confrontatie geweest zijn plotseling naar het ziekenhuis met een"dood"ziek kind,hopelijk kunnen jullie toch deze gebeurtenis en het doormaken van de meningitis van Raoul als 2 verschillende situaties zijn maar dat heeft tijd nodig om dat te kunnen,dus ook bij het verwerken van deze gebeurtenis; heel veel sterkte en kracht!En geloof me; zelfs achter het kleinste venstertje gloort het zonlicht....KEEP THE FAITH!!

liefs en knuf voor Raoul,

Ilja <img border="0" title="" alt="[Wink]" src="wink.gif" />ilja Berichten: 142Geregistreerd op: 06 apr 2005 01:01Woonplaats: oisterwijk

OmhoogRaoul

door Mama Dani » 11 aug 2007 20:05

Ilse

Jee dat is schrikken zeg. Raoul heeft wel heel veel infecties op zijn longen. Arm ventje en wat een vervelende toestand voor heel het gezin. Het is inderdaad wel erg confronterend ook allemaal en net nu het in de vakantie zo goed gegaan is een hele tegenslag weer daarna. Hoe gaat het met Michelle? En met jullie? Heel veel sterkte!!!!! Afz DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRaoul

door AZ35 » 11 aug 2007 20:24

Hoi Ilse,

Heel veel sterkte voor jullie allemaal.Verder raad ik je aan te zorgen dat je bij het verlaten van het ziekenhuis een briefje hebt met de antibiotica erop waar Raoul allergisch voor is. Zou kun je in de toekomst zelf allert zijn dat eht niet nog eens gebeurt.

Nogmaals sterkte en een knuffel voor Raoul

Groeten AnnekeAZ35 Berichten: 115Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Kudelstaart

OmhoogRaoul

door Ilse » 11 aug 2007 21:21

Hallo Allemaal,

Bedankt voor jullie lieve reacties.Raoul is momenteel weer thuis om verder aan te sterke. Hij heeft tot woensdag nog een antibioticum kuur. Over 1,5 week moeten we bij de kinderarts terug komen. het was wel weer erg schrikken. Hopelijk hebben we het nu weer even gehad. Michelle deed het super bij oma en was natuurlijk heel zorglijk voor Raoul.



Danielle: hoe was de eerste week met Prana gegaan?


OmhoogRaoul

door Ilse » 05 aug 2008 22:02

Hallo Allemaal,

Veel gebeurd de laatste tijd bij ons.Ten eerste het gaat super goed met Raoul. Dat proberen we zo te houden. Raoul heeft er een zusje bij, haar naam is Eline en is op 1 juli 2008 geboren. Vijf dagen voor haar geboorte hebben we mijn vader op 59 jarige leeftijd begraven. Dus maken we toch weer een vervelende rot tijd door. Gelukkig doet Eline het super. Ik merk wel dat we alert zijn op Eline kwa ziekte beelden. onze voelsprieten staan op scherp.Hoe gaat het verder bij jullie allemaal???Ik lees het wel weer.

Groetjes ilse


Raouldoor desiree » 07 aug 2008 23:55

Hoi Ilse ben blij dat alles bij jullie goed gaat en natuurlijk staan die voelsprieten op scherp hier ook nog stteds.Hier gaat het op het moment ook gelukkig goed met Alwin wel heeft hij afgelopen Mei weer in het ziekenhuis gelegen ditmaal met een hefige ooronsteking en een onsteking tot in zn bot achter het oor.Was ook alweer schikken vooral dat het zn goede oor betrefde en hij toch angst hadden dat daar het gehoor daardoor zou kunnen verminderen.



Het moest natuurlijk eerst goed genezen en aankomemende maandag heeft hij dan weer een gehoortest dus nog ff afwachten.Verders heeft hij voor de zomervakantie afscheid genomen op het MKd en gaat hij volgende week naar een nieuwe school een rec 3 school een school voor zieke kinderen waar hij volgens ons ook echt thuis hoort helaas,maar wel beter voor hem en een geruststeling voor ons.

Voor rest heeft iedereen een leuke vakantie gehad?En weet iemand voor er dit jaar weer een jeugddag komt heb er namelijk nog niks over gelezen.Nou iederen weer groetjes Desiree Rene en alwindesiree Berichten: 84Geregistreerd op: 12 jul 2005 01:01Woonplaats: Amsterdam

OmhoogRaoul

door desiree » 13 aug 2008 09:46

Hoi allemaal zo de school is weer begonnen,dus ook voor Alwin.Hij is gister gestart op een nieuwe school een school voor zieke kinderen waar hij dus duidelijk op zn plek zit.Wij als ouders worden eindelijk een keer serieus genomen met een ziekelijk kind.OOk het gebruik van medicijnen en angsten voor de zandbak ivb met zn oren wordt ook zeer serieus genomen.Zou alles dan nu eindelijk allemaal naar drie jaar een beetje soepeler gaan verlopen.Zo dit goede en positiefe nieuws wou ik ff met jullie delen.Verder iedereen een fijne vakantie gehad?Groetjes Desireedesiree Berichten: 84Geregistreerd op: 12 jul 2005 01:01Woonplaats: Amsterdam

OmhoogRaoul

door mamaloismicah » 19 aug 2008 17:04

Hoi allemaal,



graag wil ik me even voorstellen ik ben Linda en heb een zoontje 5 jaar en een dochtertje 8 weken (Lomamaloismicah Berichten: 1Geregistreerd op: 30 jul 2008 01:01Woonplaats: halsteren


meningitisdoor francisca » 09 aug 2008 11:02

Hallo allemaal.

Het is wel al heel lang geleden dat het gebeurd is. Mijn zoontje heeft, toen hij 10 dagen oud was, hersenvliesontsteking gekregen. Hij bleek dus nierbekkenontsteking te hebben en vandaar is de bacterie dus de hersenen ingeslagen.Ik wist gelijk, dat er iets mis. Op zondagmiddag wilde hij niets drinken, kreeg borstvoeding. Dienstdoende arts gebeld. Advies:geef maar sinasprilletje.Maandagmorgen direct eigen huisarts gebeld: die kwam s'middags om half 2: direct ziekenhuis, opname. Hersenvliesontsteking met huiduitslag, rode puntbloedinkjes. Nekstijfheid en kreunen.Gelijk 2 soorten antibiotica: het was erop of eronder.Vier weken antiobiotica gehad en ziekenhuis gelegen. Toen kwam hij weer thuis. Afwachten geblazen hoe alles zich zou ontwikkelen. Je bent met elk stapje blij, omrollen, zitten, kruipen, lopen.Het enige wat hij eraan heeft over gehouden zijn problemen met zijn ogen. Op 4-jarige leeftijd keek hij dus hartstikke scheel, overkruist en zag alles dubbel. Viel veel, stootte alles om, kon geen afstanden schatten.Twee keer geopereerd in een academisch ziekenhuis aan zijn ogen, omdat het in 1 keer niet lukte. Nu is hij dus brildragend. maar geen probleem, hoor.Hij is nu 19 jaar, bijna 20, een gezonde knul.Groetjes Yvonnefrancisca Berichten: 1Geregistreerd op: 08 aug 2008 01:01Woonplaats: geleen



Trots!door ClaudiaLagas » 16 jun 2008 21:49

beste allemaal,

ik ben nieuw hier en wilde ook graag mijn verhaal doen. Temeer omdat mij zoontje Cem vandaag voor het eerst is gaan lopen! Nog geen jaar geleden gaven ze zowat de hoop op en zienu!Op 4 juni 2007 beval ik van ons vierde kindje. Primagezond volgens iedereen,maar ik vond hem vanaf uur 1 al vreemd kreunen....Na de 2de dag thuis voelde het niet meer goed. Naar het ziekenhuis en meteen de molen in rugpuntie, infuus, de hele ratteplan. Cem blijkt neonatale sepsis te hebben... Onze werled stort in we hebben nml al een kindje verloren en het idee alleen al.... Maar na een hele moeilijke periode krabbelt ons mannetje op en na een tweede rugpunctie word ons verzekerd dat we hem gezond weer na drie weken mogen meenemen.... Twee dagen later thuis word Cem weer ontzettend prikkelbaar we mogen hem niet eens meer aanraken... En weer dat gekreun.... Gelijk weer terug naar het ziekenhuis na een rugpunctie blijkt hij een (bacteriele)hersenvliesontsteking te hebben.. De e-coli was toch ergens achtergebleven in zijn lichaampje. Ons mannetje is zwak heel zwak. Maar hij vecht en doet het super. Ik vertel het wat optimistisch maar wellicht kunnen jullie je indenken hoe hij en wij ons hebben gevoeld in de periode... Gelukkig zijn we een jaar verder en hebben we zij eerste verjaardag mogen vieren! En vanaf vandaag loopt hij! Iets waarvan de artsen dachten dat dat niet ging gebeuren!!! Zo zie je maar weer wat de veerkracht van een kind is! Ik ben SUPERTROTS!ClaudiaLagas Berichten: 1Geregistreerd op: 16 jun 2008 01:01Woonplaats: Den Haag

OmhoogTrots!

door mascha » 16 jun 2008 22:22



En SUPERTROTS mag je zijn.Wat een mooi verhaal om te lezen.mascha Berichten: 8Geregistreerd op: 12 okt 2007 01:01Woonplaats: groningen

OmhoogTrots!

door pindilindy » 30 jun 2008 21:17

Ja supertrots! Van harte gefeliciteerd!Geniet elke dag van je kids...!Zeg ze elke dag hoeveel je van ze houd!Groetejs Ruthpindilindy Berichten: 7Geregistreerd op: 03 sep 2007 01:01Woonplaats: Oldebroek


gedragsstoornis???door helga » 02 feb 2008 22:21

hallo

ben hier nieuw en zal me eerst even voorstellen.ben helga 34 jaar getr. en heb 4 kinderen, nu gaat het om de jongste, dochter marieke.zij is gezond geboren maar na 7 dagen werd ze van het ene op het andere moment doodziek wat bleek hersenvliesontsteking veroorzaakt door de streptococ bac.B, ze heeft een week in het umcg in groningen gelegen en toem nog 4 weken in ons streekziekenhuis.

na wat testen bleek dat ze niet blind of doof is , was natuurlijk een hele opluchting maar wat ze er verder van over zou houden konden ze niet zeggen.

ze is nu 3,5 maar motorisch mankeerd er toch wel wat aan de fijne motoriek gaat inmiddels wel aardig goed maar de grove motoriek is toch niet goed zo kan ze nog neit springen en niet



fietsen zelf niet op een driewieler rennen kan ze sinds kort een klein beetje.

maar nu ontwikkeld ze een vreemd gedrag, zo was ze sinds een maand of 4 zindelijk maar laat nu alles lopen ze geeft wel aan dat ze naar de wc moet maar is telkens te laat en ze kan ontzetten boos worden zo wilde ze laatst iets hebben van het aanrecht en ik snapte niet wat ze bedoelde, dus ik til haar op wijst ze naar de tegeltjes achter aan de wand, wilde ze dus perce zo'n tegel heb haar verteld dat dat niet kan, nou ze ging door het lint, dit is toch een heel vreemd gedrag, nu denk ik zelf dat dit door die hersenvliesont. komt, ze is ook heel veel structuur nodig als iets in een andere volgorde gebeurt is ze helemaal van slag ,zijn er mensen die dit herkennen??? wil graag jullie reacties want ik weet niet meer zo goed wat ik hiermee aanmoet.

groetjes helgahelga Berichten: 1Geregistreerd op: 02 feb 2008 02:01Woonplaats: hoogeveen

Omhooggedragsstoornis???

door cherwin » 08 feb 2008 21:05

HALLO HELMA HET GEDRAG IS VOOR MIJ HEEL HERKENBAAR MIJN ZOONTJE HEEFT DRIE JAAR GELEDEN MENINGITIS SEPSIS GEHAD .EN HEEFT DAAR OOK GEDRAGS PROBLEMEN AAN OVER GEHOUDEN HIJ IS NU 5 MAAR PLAST EN POEPT NOG GEREGELD IN ZIJN BROEK HET LIJKT NET OF HIJ HET NIET VOELT .als je vragen hebt stel ze gerust ik heb nu helaas niet veel tijd om te schrijven maar kijk wel dagelijks op het forum.groetjes sylviacherwin Berichten: 148Geregistreerd op: 22 sep 2005 01:01Woonplaats: breda

Omhooggedragsstoornis???

door zwaai » 25 feb 2008 16:26

Hallo Helga,



Ik herken ook wat jij schrijft met name de driftbuien. Mijn zoontje was amper 6 maanden toe hij Neonatale meningitis kreeg, in t ziekenhuis aangekomen zeiden ze ook had nog een uur gewacht en je kon t hele verhaal niet meer navertellen. Hij is inmiddels 2 jaar maar een pittig ventje en idd ook hij heeft een dwang achtig iets, hij kan totaal niet tegen rommel, alles moet op orde, volgens zijn rijtje om het zo te zeggen, doe ik t ook op mijn manier en hij ziet het oh oh oh dan kan hij hij doorslaan. En hij wilt ook dingen wat niet kan/ gaat of zelfs onmogelijk is. Mensen die ons niet goed kennen hebben vooral veel op en aanmerkingen maar ik hou onvoorwaardelijk van mijn ventje maar het onbegrip is ver te zoeken.zwaai Berichten: 1Geregistreerd op: 25 feb 2008 02:01Woonplaats: Leiden

Omhoog


meningitis?????door vera2mj » 31 jul 2007 03:19

beste lezersik weet niet waar te beginnen....mijn,ons verhaal:ik,mj,moeder van vera,was nog geen 21 jaar toen ik moeder werd van mijn mooie vera....een hoop meegemaakt met z'n tweetjes,maar ondanks mijn jonge leeftijd,maar dankzij een hoop liefde,ging het prima met ons.ook de bekende drie rrr,stonden bij mij hoog in het vaandel.maar toen...mijn dochter veranderde van een erg blije,levenslustige peuter in een wat verzwakt persoontje,dan weer vermoeid,koortsig,lusteloos,ernstige rode vlekken.huisarts na huisarts bezocht maar er werd gezegd:wat het ook is het is niet ernstig!het rare was dat de vlekken kwamen en ook weer afnamen.....totdat ze op een dag bijna levenloos in m'n armen lag...dus wij naar de eerste hulp,we werden in eerste instantie niet eens geholpen,de dienstdoende verpleegkundige zei zelfs nog tegen me:we zijn hier geen doorverwijsbureau voor paniekerige moeders.uiteindelijk werd ik serieus genomen en


vera werd meteen opgenomen.in eerste instantie dacht men aan acute reuma en werd zelfs gesproken over een sophia kinderziekenhuis,waar we eventueel met spoed naar toe zouden moeten.toch bleven we in breda.vera lag in quarantaine.elke dag werd er bloed afgenomen,een bloedkweek pas vanaf!40 gr.zo hebben we dagen gezeten,het meisje ernstig ziek,bijna twee jaar oud,ze lag alleen maar in dat bedje,en ik ben niet van haar zijde geweken.uiteindelijk wisten ze het....bacterie van meningokokken???antibiotica via infuus.....ze knapte zienderogen op,dus ik was allang tevreden....let wel;dit is dus tien jaar geleden,en nog weinig bekend over deze aandoening.wat me wel is bij gebleven,er kwam een arts-assistent met een zorgelijke blik op me afgelopen die wel even wilde melden dat dit een erg apart geval was met een byzonder goede afloop.na al die jaren,nu dus 10 jaar geleden,resten er veel vragen.wat heeft ze gehad,welke vorm,wat zijn de eventuele restverschijnselen???wederom stuit ik op een muur....gegevens zijn niet meer terug te vinden!hooguit op microfilm.alles kwam weer boven toen onze kinderen,inmiddels drie,geeent moesten worden...wie kan mij helpen,wie kan vera helpen...vera2mj Berichten: 2Geregistreerd op: 31 jul 2007 01:01Woonplaats: prinsenbeek

Omhoogmeningitis?????

door Mama Dani » 17 sep 2007 15:57

Moeder van vera

ik kan je niet helpen met je vragen. De huisarts krijgt naormaal van alle swat je kind meemaakt bericht dus ik zou daar als eerste informeren. Wij komen uit breda en Arwen heeft er nu 2 jaar geleden gelegen met meningitis pneumokok. Op dit moment staan ze best open voor bijv doorverwijsingen naar een academisch ziekenhuis en onderzoeken etc. Ik zou gewoon eens een gesprek aanvragen. Restverschijnselen kun je terug vinden in de folder na meningitis die je kunt downloden en uitprinten ze


staat onder het kopje informatie en dan pdf-bestanden. hopelijk heb ik je zo wat geholpen sterkte. afz DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

Omhoog


3 weken oud en ....door Dee » 20 jul 2007 13:19

Hoi,na lang aarzelen toch maar besloten mijn verhaal online te zetten.Tweede paasdag.. Ivar is 3 weken oud en we staan op het punt naar een feestje te gaan.Mijn vriend geeft Ivar een zoentje en vind hem een beetje warm, we gaan direct ons kraamkado, een oorthermometer, uittesten.Hij heeft 36,8.Allebei vinden we dit erg laag en besluiten de gewone thermometer te gebruiken.Ja hoor 38.4.Geen idee of dit koorts is want ze hameren op vit.K maar iets vertellen over temp. ho maar.Ik sla er 3 boeken op na.In 1 boek (vertaald uit het amerikaans dus erg overdreven) staat hoger dan 38 dan contact opnemen met de huisrts.Pfff....nou toch maar even bellen.Zij belde na een minuut terug ze willen Ivar zien!Vol goede moed gan we ter controle even langs en nemen we de kadootjes voor t feestje mee.De doktersdienst tempt hem ook weer 38.4 maar verder kerngezond!toch bellen met het VUmc.Langskomen NU!!!!ach dit is ter controle daarna gaan we naar t feestje ..... dachten we!Ik het VU wordt er direct bloed , urine en hersenvocht afgenomen en krijgt hij direct antibiotica.


Er is een ontsteking van het hersenvlies maar t zal wel viraal zijn..dan stoppen ze direct na een dag wasd het duidelijk t is en bacterie dus we moeten 3 of 5 of 7 dagen blijven...uiteindelijk blijkt het een Ecoli tezijn en moet hij 3 weken lang antibiotica via het infuus 3xdaags binnen krijgen!We zaten samen dus gevangen in een kamertje van 6vierkante meter met prachtig weer .29 april 22.00 mochten we eindelijk naar huis!!!Nu het gezinsleven op gaan pakken!Ivar is uitgebreid getest,ingewanden, zicht ,gehoor alles is goed!Als het goed is waren we er dus zo op tijd bij dat hij er geen schade aan overhoud!!Een vreselijke periode maar god zij dank met een goede afloop!!<img border="0" title="" alt="[Smile]" src="smile.gif" /> <img border="0" title="" alt="[Smile]" src="smile.gif" /> <img border="0" title="" alt="[Smile]" src="smile.gif" /> Nu genieten van dit wondertje!

[ 20 Juli 2007, 13:22: Bericht aangepast door: Dee ]Dee Berichten: 2Geregistreerd op: 20 jul 2007 01:01Woonplaats: amsterdam

Omhoog3 weken oud en ....

door AZ35 » 21 jul 2007 16:04

Hoi,

Ben verheugd te horen dat onze huisarts niet de enige was die direct alert was en ons doorstuurde naar het ziekenhuis. Je hoort zo vaak dat het niet direct erkend wordt.

Het is inderdaad een poosje heel intensief, wij hebben zelf 6 wkn in zo'n kamertje gezeten. Maar het is het allemaal waard.

Succes er verder mee

AnnekeAZ35 Berichten: 115Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01

Woonplaats: KudelstaartOmhoog

3 weken oud en ....door Dee » 23 jul 2007 21:57

Ja inderdaad alles is goed gegaan!Ons gevoel was goed,dat van de centrale doktersdienst was goed en daarna het VUmc wat ook adequaat heeft gehandeld!Een geluk bij een ongeluk!!Ik hoop dat er ouders zijn die hier kracht uit kunnen putten want wij wisten helemaal niets behalve dat als wij 4 uur later waren geweest dan ......Dee Berichten: 2Geregistreerd op: 20 jul 2007 01:01Woonplaats: amsterdam


Rickdoor AZ35 » 21 nov 2005 16:20

Op maandag 3 oktober is mijn zoon van toen 6 maanden met een hersenvliesontsteking opgenomen eerst in het ziekenhuis in Amstelveen, maar omdat uit de eerste labuitslagen bleek dat hij meer zorg nodig had is hij per ambulance overgbracht naar het VUMC. Daar heeft hij ruim 3 weken op de IC doorgebracht. Naast de hersenvloesontsteking bleek er ook sepsis op te treden en werd al zijn bloed afgebroken. De veroorzaker van al deze ellende de pneumococ was toen nog niet klaar. Door een enzym dat bij de vernietiging van de pneumococ vrijkwam zijn de nieren van mijn zoon ook beschadigd. In 1 dag tijd was hij 10% in lichaamsgewicht toegenomen, doordat hij helemaal niet meer kon plassen. Maar goed dat deel van het verhaal hoort meer thuis op het forum van de nierstichting.

Na in totaal 6 weken in het ziekenhuis is Rick nu een weekje thuis. Voor het oog is er niets aan hem veranderd. Hij lacht nog net zo veel, slaapt goed, maar eet heel erg moeizaam. Volgens de fysiotherapeut is zijn ontwikkeling razendsnel weer opgang gekomen en bevindt hij zich nu weer aan de onderzijde van de ontwikkelingslijn. Wat ik met nu afvraag is wat zijn de signalen



waar ik op moet letten om te zien of hij pijn heeft, problemen met licht etc. Hij kan nl zelf nog weinig aangeven.


OmhoogRick

door N van Gerwen » 21 nov 2005 21:13

Hoi Anneke,Wat een afschuwelijk verhaal en wat zullen jullie vele angstige momenten gekend hebben.Waarschijnlijk is het voor jullie allemaal overleven geweest en zal het verwerken nog gaan komen van wat jullie allemaal hebben meegemaakt. Fijn dat hij nu weer thuis is maar ook spannend. Net zoals je schrijft, hoe zal het nu gaan en waar moeten we allemaal op letten.Bij ieder kind is dat natuurlijk weer anders. Ieder kind reageert anders en ieder kinderen houdt weer andere restverschijnselen over. Of helemaal geen, dat kan gelukkig ook.Ik denk dat het allerbelangrijkste is op je eigen gevoel afgaan. Jij kent je kindje het beste. Reageert hij anders dan anders, voelt het voor jou anders, dan zou ik daar op af gaan. Zeker omdat jullie ventje het zelf nog niet aan kan geven. Soms zijn het zulke kleine signalen die ze afgeven dat het niet helemaal goed is met ze. Signalen die de buitenwereld niet herkent en daarom soms helaas ook niet erkent. Maar nogmaals jij kent hem het best, ga op je eigen gevoel af.Waar je op kan letten is denk ik best breed. Ik kan alleen uit eigen ervaring spreken. Ons zoontje heeft met 1 jaar en 10 maanden meningitis gehad door de pneumokok bacterie. In eerste instantie leek het na een aantal weken redelijk te gaan. Na een aantal maanden werden de restverschijnselen pas echt duidelijk. Slechter horen aan een oor, niet goed (fel) licht kunnen verdragen. Helemaal in paniek raken bij bepaalde geluiden waar hij voorheen niet op reageerde. Niet tegen drukte kunnen. (teveel) Mensen om hem heen niet goed kunnen verdragen door de drukte die dat met zich meebrengt. Heel snel moe zijn, veel hoofdpijn hebben. Dat kon hij in het begin nog niet aangeven.


Maar ik zag het aan de stand van zijn ogen en de kringen rond zijn ogen. Ook trekt hij vaak wit weg. Een teken dat het hem allemaal teveel wordt en hij drukte, licht, geluid, of noem maar op, niet meer aan kan. Uit het laatste hersenfilmpje is gebleken dat zijn prikkelverwerking niet goed is waardoor hij snel vermoeid en snel overprikkeld zal zijn. Wat wij doen is helemaal aansluiten bij wat hij aankan. Dus weinig op visite, weinig mensen op visite laten komen, of pas als hij op bed ligt. Niet teveel activiteiten ondernemen want dat trekt hij niet.Ik kan er nog wel een tijdje over door gaan maar ik denk, nogmaals, dat je op je eigen gevoel moet vertrouwen. Niet teveel aantrekken van je omgeving wanneer ze het niet met je eens zijn.Als je nog meer vragen hebt of van je af wil praten/schrijven, ik lees het wel.Sterkte en groetjes NinetteN van Gerwen Berichten: 46Geregistreerd op: 21 dec 2004 02:01Woonplaats: W

OmhoogRick


Hallo Anneke

Wat erg wat julie hebben meegemaakt. Wat positief dat je nu al naar informatie en contact zoekt. Ik sluit me helemaal aan bij Ninette, vertrouw op je eigen gevoel. Mijn dochtertje Arwen heeft ook pneumokkenmeningitis gehad toen ze 7 maanden oud was. Ze is nu 16 maanden en ze heeft ook gehoorschade en moet dus regelmatig terug komen bij het audiologisch centrum. Je hebt zowiezo recht op een eerste test bij het audiologische centrum als je pneumokkenmeningitis hebt gehad omdat de pneumokok vaker gehoorschade problemen veroorzaakt. Ik heb zelf aan de kinderarts om een gehoortest gevraagt na 4 maanden. In het ziekenhuis bij opname van Arwen werd dit toen gelijk verteld maar kinderarts was het later ook weer vergeten. Het leek of Arwen goed hoorde omdat ze wel reageerde op geluid. Maar uit de test bleek dat ze helemaal niet reageerde op het geluid maar op trilling en ze keek ook veel naar mijn mond en naar mijn gedrag. Het kan nog veranderen dus staat de diagnose niet vast. Dat komt omdat er later restschade kan optreden door litekenweefsel en de doden bacterieen is ons gezegd. Verder


heeft Arwen geen hoofdpijn en ze is gelukkig ook niet prikkelgevoelig. Ze had wel last van hoofdpijn toen ze net uit het ziekenhuis kwam maar na het plaatsen van de buisjes is dit verdwenen. Veel sterkte en vertrouw op je eigen intuitie. groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick


Even reageren op je vraag.

Arwen gilde soms heel raar als je haar plat neer legde en dus van rechtop naar liggend ging. Ook reageerde ze sterk als je met de auto door een tunnel ging, dus wanneer er druk verschil was. Ze moest buisjes, omdat er vocht was gekonstateerd. Het ontluchten schijnt ook al te helpen want veel troep kwam er niet eens uit haar oren. Nu heeft ze nergens meer last van, gelukkig. Fijn dat je goede nazorg krijgt. Sterkte en knuffel aan Rick dat is toch een wonder op zichzelf dat manneke, zo sterk wat hij allemaal heeft doorstaan zeg. groetjes DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick

door AZ35 » 25 nov 2005 01:28

Hallo Danielle en Ninette,

Bedankt voor jullie reacties, moet zeggen dat ik me op sommige momenten best onzeker voel over hoe het nu werkelijk met Rick gaat. Maar goed voor Rick zijn nieren zijn we onderbehandeling bij een kinderarts/nefroloog (voorlopig moeten we daar wekelijks naar toe, i.v.m. zijn nierfunctie aanpassen dieet en medicatie op basis van bloed en urine controles). Deze arts houd op verzoek van de neuroloog ook de grote van Rick's schedel in de gaten met het oog op de iets ruimere vochtschil die uit de mri scan naar



voren is gekomen. Bij de neuroloog zelf hebben we een afspraak staan voor januari en dan zal de gehoortest ook wel besproken/uitgevoerd worden. Ik heb absoluut het gevoel dat we goed begeleid worden in dit hele proces. Lees zowel hier als op het forAZ35 Berichten: 115Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Kudelstaart

OmhoogRick

door orbe » 27 nov 2005 14:35

zou het mogelijk zijn om telefonisch kontakt te krijgen met AZ35, graag als jullie dit lezen een bevestiging op dit forum, dankorbe Berichten: 2Geregistreerd op: 27 nov 2005 02:01Woonplaats: uithoorn

OmhoogRick

door wilma » 27 nov 2005 17:29

Telefonisch contact kan indien beiden via mail ([email protected]) aangeven dit te willen en de telefoonnummers verstrekt worden.In principe doet de NMS dit alleen voor donateurs.

Met vriendelijke groet,Wilma Witkampwilma Berichten: 133Geregistreerd op: 07 maart 2001 02:01Woonplaats: soest-nederland

OmhoogRick


Anneke

Ik wens jou en Rick veel sterkte toe want Rick heeft veel gevolgen aan de meningitis/ sepsis overgehouden.En alle gevolgen dus ook zijn nierproblemen horen op dit forum thuis




want het is een gevolg van die vervelende pneumococ bacterie. Ik vind het knap dat je het hoofd zo goed boven water kunt houden, want alles is nog maar kortgeleden gebeurd. Dus heel veel sterkte met alles. Veel liefs DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick

door AZ35 » 01 dec 2005 11:18

Orbe,

Heb de e-mail van Wilma beantwoord, en ons telefoonnummer gegeven. Hoop dat alles naar omstandigheden goed gaat.In ieder geval veel sterkte.

Anneke

Danielle,

Bedankt voor je warme woorden.

Voorlopig zitten wij wekelijks in het ziekenhuis, Rick wordt dan elke keer gewogen, plas wordt gecontroleerd en er wordt via een vingerprik bloed afgenomen om zijn nierfunctie te testen. Gelukkig zijn de priksters schatten die echt de tijd nemen om het ventje rustig te houden. Deze week voor het eerst huilde hij wat langer, maar dat kwam volgens mij ook omdat het eigenlijk bedtijd was. Daarnaast is zijn Hb nog heel erg laag ( In het ziekenhuis heeft hij al zijn bloed afgebroken en ontzettend veel transfusies gehad.) hiervoor moet er EPO geprikt worden dat doen we sinds gisteren maar zelf, dan hoeven we daar in ieder geval niet meer voor naar de dokter. Maar wat krijg je in korte tijd met een hoop instanties te maken. Thuiszorg (neussonde), 2Care (EPO), Farmadomo (voedingspomp en toebehoren). En dan ben ik er vast nog wel vergeten. Maar ben blij dat dit vanuit het ziekenhuis allemaal goed geinitieerd wordt en ook voor mijn gevoel vlotjes verloopt. We gaan het op deze manier wel redden met elkaar.

Alleen heeft Rick nu een nare uitslag op zijn buik, hij heeft zelf


geen last van, maar breng het volgende dinsdag toch maar tersprake.


OmhoogRick

door orbe » 01 dec 2005 12:34

Beste Annekeik heb Wilma al gemaild dat onze kleindochter Elena eergisteren is overleden en dat de vragen die we hadden niet meer belangrijk zijn. Of ze heeft de mail gemist of nog niet gelezen.In ieder geval bedankt dat je terwille had willen zijn. Ik hoop dat Rick volledig zal herstellen van deze afschuwelijke ziekte en wens jullie alle goeds voor de toekomst.Ronorbe Berichten: 2Geregistreerd op: 27 nov 2005 02:01Woonplaats: uithoorn

OmhoogRick


Anneke

Wat een zware tijd maken jullie door. Elke week naar het ziekenhuis en zoveel zorgen om Rick. Ik schrik wel van jullie verhaal, verschrikkelijk allemaal zeg. Veel sterkte

en ook veel sterkte voor Orbe en heel de familie en gecondoleerd. Ik begrijp dat er weer een kindje is overleden aan die verschrikkelijke rotziekte. Sterkte allemaal. liefs DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick



door AZ35 » 02 dec 2005 14:51

Ben vandaag met Rick op het consultatiebureau geweest. Groot deel van zijn verhaal kunnen vertellen, wat ik toch als heel prettig ervaar. Maar goed, de verpleegkundige vermoedde dat de uitslag op Rick zijn buik gordelroos is. Op haar advies dus toch maar eerder contact gezocht met het ziekenhuis en even op internet zitten speuren wat we hier nu weer mee moeten.

Heb in overleg met de behandelend arts besloten dat zolang Rick er niet echt ziek van wordt (koorts etc). We niet naar het ziekenhuis gaan voor een infuus met antivirale middelen.

Maar ik heb nu wel begrip voor het feit dat hij zo dreinerig is. Gordelroos kan nl pijnlijk en verschrikkelijk jeukerig zijn. Ik heb hem dus maar een paracetamol gegeven en lekker rustig op bed gelegd. In de hoop dat hij snel weer opknapt. Maar heb ook al gelezen dat dat wel een paar weken kan duren. (anti-virale middelen beinvloeden de genezing slechts heel minimaal, kan alleen verdere uitbereiding voorkomen).

Dus ons bikkeltje heeft weer wat anders om zich doorheen te vechten.


OmhoogRick


Hallo Allemaal

Een hele fijne Sinterklaas. Met veel gezelligheid en lekkere dingen en leuke pakjes. groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick



door AZ35 » 07 dec 2005 10:49

Gisteren weer voor controle geweest bij de kinderarts/nefroloog. Bij het bekijken van Rick's uitslag kwam ze inderdaad tot de conclusie gordelroos. Er is wel een extra buisje bloed afgenomen om het nog eens vast te leggen. Verder heeft ze zofirax voorgeschreven om een volgende uitbraak bij verminderde weerstand te kunnen beperken. Verder met zijn nieren gaat het redelijk goed.

Vandaag is Rick voor het eerst weer naar het kinderdagverblijf, om te kijken hoe het gaat. Hartverwarmend hoe blij alle leidsters waren om ons lachebekje weer te zien. Vanaf volgende week ga ik zelf ook weer proberen te werken. Hoop dat dat verder helpt om weer beter in mijn vel te komen zitten.


OmhoogRick


Hallo Anneke

Pijnlijk hoor gordelroos. Dat zo'n klein hummeltje daar al last van moet hebben zeg. Wat positief dat je al weer wilt proberen met werken, dapper hoor. Ook wel fijn om weer wat afleiding te hebben denk ik. Veel succes met alles. Groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogVolgende


Rickdoor AZ35 » 12 dec 2005 15:34




Inderdaad wel weer lekker om te werken. En het is wel fijn dat ondanks de neussonde Rick toch welkom is op het KDV. Anders ben je toch aangewezen op Opa's en Oma's, waarvan ik vindt dat die lekker van hun vrije tijd moeten genieten. Maar in geval van nood zijn ze gelukkig allemaal beschikbaar.

Vorige week is Rick 2 ochtendjes op proef geweest. Hij is nu dus gelijk weer snipverkouden. Maar goed, dat zal ook wel weer overgaan. Ben wel benieuwd wat de kinderarts morgen gaat zeggen.

Vorige week waren zijn bloedwaardens heel erg mooi en waren er geen aanpassingen in medicatie nodig, hoop dat dat weer zo is.


OmhoogRick


Anneke

Fijn dat het KDV medische handelingen wil verichten. Het KDV van Prana en Arwen was zo ruimdenkend niet. Arwen had niet eens een neuszonde maar moest doorgespoeld worden met zoutoplossing voor en na elke voeding omdat ze last had van het taai slijm na de kinhoest en in dat slijm dan kon stikken. Ik heb toen alles uitgesteld tot 6 maanden en na twee weken ze was toen 7 maanden oud kreeg ze meningitis dus lang is ze er niet gebleven. Ik vind het ook niet van zelfsprekend dat opa's en oma's overal mee helpen. Bij ons passen die alleen op in onverwachte noodsituaties en als het heel lang van te voren bekend is en je moet ergens naar toe en het kan niet op een andere wijze geregeld worden. toch fijn dat ze bereid zijn te helpen als dat nodig is. succes groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

Omhoog


Rickdoor AZ35 » 14 dec 2005 14:13

Even een misverstandje uit de wegruimen, het KDV hoeft geen medische handelingen uit te voeren. Rick heeft de sonde voor nachtvoeding en medicatie. En dat gebeurt allemaal thuis.

Maar goed de sonde is wel aanwezig, en je loopt het risico dat hij er uitgetrokken wordt. Door een ander kind of bij de verzorging doordat je ergens achter blijft hangen. En het is dan natuurlijk de vraag of ze dat willen aanvaarden.

Maar Rick is nu 4 ochtenden geweest en het gaat heel erg goed. De sonde die hij nu heeft zit al ruim 2 weken en dat is de langste periode tot nu toe. De komende maand zal hij ook nog wel blijven zitten want we moeten meer gaan voeden. Zijn gewicht blijft namelijk wat achter bij de rest van de groei. We zullen wel zien.

Heeft iemand trouwens suggesties hoe om te gaan met het niet willen eten van een lepel? Zodra er een bord en lepel in aantocht zijn gaan de kaken op elkaar en kom je er niet meer bij of het wordt krijsen. Maar langzamer hand is het toch de bedoeling dat hij gaat eten.


OmhoogRick


hey,

zoals jullie misschien al wisten gaat Gitte niet naar een opvang, ik blijf dus thuis op medisch attest. ze heeft nl geen weerstand genoeg om dagelijks in contact te komen met kindjes.Wel leuk dat het bij jullie lukt!

Over het eten, ik weet niet of ik er ooit iets over gezegd heb, maar Gitte had van bij de geboorte een eetstoornis. Totale voedselweigering eigenlijk, ze verdroeg niks in haar mond. ze



heeft de eerste maand volledig sondevoeding gehad en dan ben ik begonnen met dwangmatog voeden, dus de melk in haar mondje spuiten.

met de lepel ging dat eigenlijk hetzelfde, gewoon dwingen en de onderlip naar beneden duwen en zo proberen voeden.Makkelijk is het nooit geweest.

Voedsel was hier een heel groot gevecht (en is dat vaak nog steeds) haar tweelingzus eet nochtans wel goed.

Sinds ze zelf dingen in haar mond kan stoppen is het wel erg verbeterd, en plots sinds ze 1 jaar was, ging ze zuigen aan een fles, we hadden dat nooit durven dromen!

Dwangmatig voeden is eigenlijk niet goed dus ik zou het wel eerst met een arts bespreken, bij ons was het de enige manier om haar te laten eten.

succes!vinke Berichten: 64Geregistreerd op: 10 jun 2005 01:01Woonplaats: leuven/belgium

OmhoogRick


Vinke en Anneke

Wat een toestand is dat zeg. Rondom etenstijd.In het ziekenhuis lag er een jongetje in een box naast Arwen en die had ook sepsis gehad en had zijn zuigreflex verloren. Er kwam een logepedist aan zijn bedje, het kindje was 9 maanden oud. Ze moesten alles in zijn wang stoppen en nog meer oefeningen maar die weet ik niet meer. Veel succes met alles Anneke. groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick




Gitte had ook nooit een zuigreflex omdat zij na de geboorte 'NEC' had, ee, darmaandoening en ze mocht dus niet eten.

Ik heb ook van die oefeningen gedaan met haar maar dat hielp eigenlijk niet.We zouden met haar naar de eetkliniek gaan voor eettherapie en plots die week is ze beginnen eten, gelukkig maar!vinke Berichten: 64Geregistreerd op: 10 jun 2005 01:01Woonplaats: leuven/belgium

OmhoogRick

door AZ35 » 05 jan 2006 15:36

Hallo Allemaal,

Met Rick gaat het erg goed, hij is inderdaad nog steeds verkouden, maar heeft daar verder zelf geen last van. Vrolijk, enthousiast, nieuwsgierig en ook niet extra vermoeid. Het zal dus wel te maken hebben met de verkoudheden die overal heersen.

Gisteren is hij voor het eerst weer een hele dag naar het kinderdagverblijf geweest en dat is helemaal goed gegaan.

Verder gaat het met zijn nieren ook steeds nog een beetje beter. En we mogen een weekje wegblijven dus dat is ook wel lekker. Tevens gaat het eten steeds beter, waardoor er nu ook gesproken kon worden over het afbouwen van de nachtvoeding. En dat leidt er weer toe dat de sonde eruit kan. Good, dat gaat natuurlijk niet van de ene op de andere dag. Maar ik ga er van uit dat dat met nog eens een week of 6 toch wel moet gaan lukken.

We moeten alleen in diezelfde periode andere manieren vinden om zijn medicijnen toe te dienen, sommige mogen bij de voeding en andere juist weer niet. En inspuiten in zijn mond accepteerd hij tot op heden niet, hij maakt zich dan zo boos dat hij alles weer uitspuugd (ook zijn eten wat b.v 30 - 60 minuten eerder naar binnen is gegaan). Dus tips en suggesties zijn van harte welkom.

AnnekeAZ35


Berichten: 115Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Kudelstaart

OmhoogRick

door Silvia » 07 jan 2006 23:16

Hoi,

Hapt Rick wel van een lepel? kun je de midicatie misschien op een lepel gevenSilvia Berichten: 18Geregistreerd op: 06 jan 2006 02:01Woonplaats: Nijmegen

OmhoogRick


Hallo Anneke

Hoe gaat het nu met Rick, ik lees overal het een en ander wat je geschreven hebt maar ben benieuwd hoe het nu met hem gaat???groetjes DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick

door AZ35 » 20 feb 2006 22:32

Met Rick gaat het eigenlijk wel heel erg goed, we mogen een maand wegblijven uit het ziekenhuis t.b.v de controle van zijn nieren. Dus dat gaat lekker, de ergste druk van het niet eten is er een beetje van af. Het varieerd per dag maar zijn minima halen we eigenlijk iedere dag wel. De ene dag dus net het minimum, en de volgende dag pikt hij de broodkorsten bij zijn buurman aan tafel af op het kinderdagverblijf en eet die naast zijn eigen boterham ook nog eens lekker op.

Neurologisch leek alles prima in orde, maar de neuroloog wil nog wel een nieuwe MRI scan maken om de schade nog eens te




bekijken. We wachten nog op een uitnodiging. De gehoortest gaf niet volledig uitsluitsel over zijn gehoor, maar hij hoort in ieder geval metAZ35 Berichten: 115Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Kudelstaart

OmhoogRick

door vinke » 22 feb 2006 17:12

Fijn dat het zo goed gaat!

En ook leuk dat hij weer wat eet!

Onze meisjes kregen de bera-gehoortest met lichte verdoving, das toch goed gelukt toen.

succes!vinke Berichten: 64Geregistreerd op: 10 jun 2005 01:01Woonplaats: leuven/belgium

OmhoogRick

door AZ35 » 06 apr 2006 20:48

Hallo Allemaal,

Hier gaat alles prima, deze week begonnen bij een nieuwe werkgever. Ben wellis waar meer gaan werken maar ervaar het als stukken minder intens. Terwijl je toch altijd van iedereen hoort dat de eerste weken zeer intensief zijn.

Rick doet het ook heel erg goed, vorige week een paar dagen wat gedrein en slecht eten, tot we zondag een kies vonden in zijn mond en toen was het ook gelijk weer over.

21 April wordt er een MRI gemaakt van zijn hoofd en zijn nieren. Hiervan krijgen we 9 mei de uitslag en dan gaan ze ook gelijk zijn bloed en urine weer controleren om te kijken hoe zijn nieren functioneren. Maar wij hebben zelf het idee dat alles naar omstandigheden goed gaat. Hij is vrolijk, 2 dagen na zijn eerste



verjaardag heeft hij het kruipen ontdekt en hij begint ook een beetje te brabbelen. Wat allemaal wel ontzettend leuk is om mee te maken. 17 mei gaan ze dan opnieuw zijn gehoortesten, hoop dat hij dan 's ochtends wel even wil slapen zodat hij minder moe is tijdens de test en het misschien beter gaat dan de vorige keer. Blijft toch allemaal weer spannend iedere keer.

Hou jullie op de hoogte


OmhoogRick


Hallo Anneke

fijn dat het zo goed gaat hopelijk is de uitslag van de mri ook goed. Leuk hoor dat de ontwikkeling vooruit gaat.

geniet van hem, liefs daniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick


Anneke

Heb je uistalg van het MRI onderzoek gekregen en hoe gaat het nu met Rick??? Heeft Rick nog steeds een zonde of kan hij nu helemaal zonder, hoe is het met zijn nieren?groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

Omhoog



Rickdoor AZ35 » 12 mei 2006 08:24

Hoi Danielle,

MRI heeft nog niet plaatsgevonden, er was te weinig tijd gereserveerd voor 2 delen (hersenen en nieren kunnen schijnbaar niet tegelijkertijd. magneten moeten tussentijds weer geladen worden ofzo). We gaan er nu dus volgende week naar toe en dan komt op 30 mei de uitslag.

Deze week zijn we wel weer bij de nefroloog (nierenarts) op controle geweest. De resultaten vielen mij een beetje tegen, ik had gehoopt dat er vooruitgang te zien zou zijn. Maar helaas, zijn ureum en fosfaten waren weer verder verhoogt.(dit is zeer waarschijnlijk onze eigenschuld, doordat we overgeschakeld waren op Friso 3, dit bevat de dubbele hoeveelheid eiwit t.o.v. Friso 2, we zijn dus nu weer terug en dan zouden deze waarden weer moeten zakken naar het niveau van de vorige keer). Verder blijft hij ondanks de EPO prikken en ijzer die hij krijgt een laag Hb houden (bloedarmoede), EPO wordt normaal gesproken door de nieren aangemaakt en dat gebeurt dus blijkbaar niet. Dus de dosering is maar weer verhoogt in de hoop dat het dan wel aanslaat. Eind juni begin juli vindt er weer een controle plaats. Dus we moeten maar even vol houden.

Verder hebben we besproken of inenten tegen pneumokokken nog nodig is voor hem. Kinderarts / Nefrologe maar ook de mensen die betrokken zijn geweest bij het testen van zijn bloed tijdens zijn ziekten vonden het wel aan te raden. In overleg met Prof. Sanders is besloten dat hij prevanar gaat krijgen en dat zowel voor de eerste als voor de tweede bloedafgenomen wordt voor titer bepaling en typering van de afweerstoffen die hij heeft opgebouwd.

Al met al is er dus wel weer heel wat gaande, maar gelukkig allemaal niet zo heftig als met Arwen. Weet je al wat meer over haar gehoor?

Verder ontwikkeld hij zich goed, gaat inmiddels staan en brabbelt wat, verschillende klanken en toonhoogtens etc. Onder andere daarop baseren wij dat hij geen ernstige gehoorschade heeft, maar eind mei wordt ook dat opnieuw getest. Dus we zien het


allemaal wel.



Rickdoor Mama Dani » 12 mei 2006 20:28

Hoi Anneke

Nou het is toch weer heel wat met Rick. Hebben jullie nu een speciaal dieet voor hem i.v.m zijn nieren. Arwen heeft haar prevenar prik ook gehad, hopelijk heeft het voor Rick een goede bescherming. Voor Arwen is het een onderzoeksmiddel. Begrijp ik nu goed dat ze Rick zijn bloed ook testen op antistoffen? Het eten gaat geloof ik wel beter en wat fijn dat hij zoveel oefent met zijn stem.Wat ingewikkelt dat ze die MRI samen doen, moet hij daar voor onder narcose want ik begreep dat je voor een MRI echt heel lang doodstil moet liggen.Daarom koos de KNO-arts nu voor Arwen eerst een CT-scan omdat dat minder lang duurd. Nou veel sterkte en hopelijk goede testresulaten. groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick

door AZ35 » 14 mei 2006 13:55

Hoi Danielle,

Ja dat van die MRI klopt, en daarom doen ze het ook allebei tegelijk, omdat hij dan maar 1 keer onder narcose hoeft. Maar we trekken er dus maar een hele dag voor uit.

Verder gaan ze inderdaad ook zijn antistoffen testen. Maar daar



was direct bij zijn ziekte al over gesproken, maar kon ook niet eerder omdat eerst alle antistoffen die hij met de transfusie meegekregen had uit zijn lichaam moesten zijn. Ze willen namelijk weten wat hij zelf aanmaakt.

Verder heeft hij inderdaad een eiwitbeperkt dieet zoals heel veel nierpatienten, omdat de nieren bepaalde afvalstoffen vrijkomend bij de afbraak van eiwitten niet voldoende afvoeren. Tot nu toe zuigeling viel de impact voor ons zelf wel mee, maar nu hij meer "gewoon" gaat eten moeten wij ook gaan omschakelen. Maar we hebben de insteek dat een dieet veel makkelijker is dan dialyse en dat we dat dus door ons goed aan het dieet te houden zo lang mogelijk moeten uitstellen. Later als hij volwassen is wordt het zijn eigen verantwoordelijkheid.

Sterkte met de CT scan.


OmhoogRick

door AZ35 » 19 mei 2006 20:19

Zo de MRI is geweest, dat van narcose hadden wij verkeerd begrepen, hij werd gesedeerd, wat betekend dat hij een slaapmiddel in zijn darmen gespoten kreeg. Hij sliep wel snel, maar net zo oppervlakkig als altijd, zodat hij wakker werd toen hij op de MRI geplaatst werd. Gelukkig kregen we hem wel weer in slaap en is de scan van de hersenen gelukt (de uitslag krijgen we 30 mei). Voor de scan van zijn nieren moest de spoel gewisseld worden en moest hij in en uit geladen worden, helaas werd hij toen weer wakker en lag daarna niet meer stil. De scan van zijn nieren is dan ook niet gelukt. Maar we horen nogwel of dit dan nog een keer opnieuw gedaan moet worden. Maar het is alles bij elkaar best een lange dag op deze manier.

Vandaag behoorlijk in de zenuwen gezeten. Na de middagtuc, was Rick absoluut niet zoals hij normaal is en ook niet zoals hij anders is wanneer hij flink verkouden is ofzo. Hij was ook flink warm en bleek 39,6 C koorts te hebben. Hij bleef verder maar


heel stil en rustig op mijn buik liggen (doet hij normaal nooit, daar is hij veel te nieuwsgierig, ondernemend of ongedurig voor). Heb dus na veel wikken en wegen en contact met de stichting besloten om het ziekenhuis maar te bellen, ze konden aan me horen hoe gespannen ik was en heb afgesproken dat ik langs kon komen. Maar terwijl ik nog wachtte op mijn man, nam de koorts af en zodra hij binnen stapte ging meneer rechtovereind zitten en begon weer te lachen, de ogen begonnen weer te stralen etc. Tja met zo'n kind ga ik niet in het ziekenhuis kijken. Dus ik heb nog maar een keer gebeld dat ik het toch niet nodig vond. En nu ligt hij dus lekker te slapen, heeft gewoon gegeten, nog stukjes gelopen en gekropen, echt een totale omslag. Dus ik hoop maar dat we op deze manier het ergste weer gehad hebben.

Prettig weekend allemaalAZ35 Berichten: 115Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Kudelstaart

OmhoogRick

door AZ35 » 22 mei 2006 21:37

Vrijdagavond knapte Rick dus weer op, zaterdag een goede dag gehad, hij had nog wel wat verhoging, maar was verder gezellig en actief, zijn ogen straalde ontdeugdheid uit. Dus we zagen het weer helemaal zitten. Helaas bleek het zondag anders te zijn, hij plaste bijna niet meer en had ook weer bijna 40 graden koorts. Dus na een telefoontje toch naar het GVU gegaan. Daar binnen gekomen, knapt het kereltje dus gelijk weer op, maar gezien zijn history namen ze onze opmerkingen en gevoelens toch heel serieus. En hebben ze bloed afgenomen hieruit bleek dat hij een behoorlijke bacteriele infectie heeft (ze geloofde eigenlijk niet dat hij bij de verkregen uitslagen nog zo goed over kon komen). Helaas is het niet duidelijk waar de infectie zit (niet longen, oren en hersenvlies, maar waar wel is de vraag) via een kateter hebben ze urine af kunnen tappen en dit leek een beetje troebel, dus mogelijk een urineweg infectie hier behandelen ze hem dan ook voor. Vandaag is hij in ieder geval weer koorts vrij geweest, maar de komende 8 dagen reizen we op en neer naar het VU voor antibiotica. Hoop dat ze snel weten wat het precies is, en onze ergste angsten zijn gelukkig weer weg.


Bedankt voor het lezen


OmhoogRick


Oh Anneke

Had je het toch juist aangevoeld bij Rick. Hopelijk is de ontsteking zo weg en knapt hij snel op. Veel sterkte groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick

door AZ35 » 28 mei 2006 10:59

Hallo allemaal,

Rick reageert goed op de antibiotica, maandag was hij alweer koortsvrij. Maar ze weten nog steeds niet waar de ontstekking gezeten heeft, ze vermoeden nu een nierbekkenontsteking en gaan dinsdag een DMSA-scan maken. Spuiten ze radioactiviteit in en dan kunnen ze precies zien welke nierfiltertjes er actief zijn in de nieren. De weken lopen allemaal weer een beetje anders dan waar we vanuit gegaan waren. Dagelijks naar het ziekenhuis is minder erg dan een opname, maar het is toch een behoorlijke belasting. Er is ook contact geweest met prevenar deskundige, maar die gaat er vanuit dat de extreem hoge ontstekings waardes niet veroorzaakt zijn door de inenting. De arts zei trouwens ook dat de waardes nu hoger waren dan toen hij in het ziekenhuis met de hersenvliesontsteking. Vrij extreem dus allemaal weer.

Danielle, dat gehoortoestel is er dan ineens wel weer snel, gezien hoelang je er daarvoor al mee bezig bent geweest. En het is prettig te lezen dat ze het ook lijkt te accepteren.



Rick moet maandag voor de 2e test komen. Maar wij gaan er nogsteeds vanuit dat de gehoorschade allemaal wel mee valt. Maar begreep dat Arwen toch minder hoorde dan dat je zelf vermoedde, het blijft dus altijd weer spannend. En dinsdag na de scan krijgen we ook nog de uitslag van de MRI-scan.AZ35 Berichten: 115Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Kudelstaart

OmhoogRick


Hoi Anneke

Wat een onzekerheid rond om Rick. Fijn dat het nu weer ietsje beter gaat. Raar dat die ontstekingwaardes zo hoog waren. Ze houden het allemaal wel heel goed in de gaten gelukkig.Hopelijk komt er duidelijkheid uit de testen en hopelijk is zijn gehoor goed.Ja bij Arwen dacht ik dat het wel meeviel met haar linkeroor. Van haar rechteroor wist ik wel dat dat niet goed was. Als je eenmaal in het traject zit en dat ze de knoop doorhakken gaat het heel snel. We zitten nu in de proefperiode van het hoortoestel. Er word nu gekeken of dit toestel goed is en het wordt na een aantal keer afgesteld. Nu staat het nog vrij zacht om haar te laten wennen aan geluiden. Dat was wel nodig vandaag want ze deed hem vaak uit. We waren naar het Jazz weekend gegaan en die geluiden waren toch veelste hard ineens. Ze hoord je nu wel als je haar roept als ze buiten is en een paatr stappen van je vandaan bent en dat is wel een opluchting en minder gevraalijk om haar ergens mee naar toe te nemen. Ik hoop dat het voor Rick positief uitvalt allemaal. Het verhaal rondom zijn ziek zijn is wel weer eng hoor. Je zult wel heel erg geschrokken zijn. Veel sterkte.Groeten daniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick

door AZ35 » 02 jun 2006 07:57



Zo weer terug in rustiger vaarwater. De infectie is bestreden, hoewel onbekend blijft waar hij gezeten heeft. We waren bang voor zijn nieren (omdat hij bijna niet meer plaste)en dat is natuurlijk een zwakke plek na de HUS die hij gehad heeft. Gelukkig lijkt dat ook mee tevallen. De DMSA scan laat zien dat beide nieren evenveel functioneren. Welliswaar allebei op een minder niveau dan normaal maar goed mee om te gaan.

Uitslag van de MRI was redelijk positief, geen verdikte vochtschil meer om de hersenen. Tja, maar wat beschadigd is, blijft beschadigd en daarvan kunnen ze verder niets over de gevolgen zeggen. Met een aantal waarschuwingen voor mogelijke problemen waar we alert op moeten zijn gaan we maar gewoon verder.

De gehoortest liet zien dat onze vermoedens dat er geen gehoorschade is kloppen. Een jaar na de infectie gaan ze het nog eens testen omdat er in die tijd nog problemenn kunnen ontwikkelen.

Wens iedereen veel sterkte


OmhoogRick

door Mama Dani » 02 jun 2006 20:46

Hoi Anneke

Hoe voel je je nou met de uitslag? Lijkt me heel dubbel. Enerzijds fijn dat hij geen gehoorschade heeft en dat beide nieren al is het minder wel allebei functioneren. Het lijkt me rot te weten dat hij toch een hersenbeschadeging heeft waarvan je de gevolgen nog niet weet maar tot nu toe gaat het goed dus heb je daar houvast aan. veel sterkte groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda


OmhoogRick

door AZ35 » 05 jun 2006 08:49

Tja de de gevolgen blijven onzeker.Maar wij houden de gedachten maar vast, dat we toch nooit geweten zouden hebben hoe hij zich ontwikkeld zou hebben. En dat wanneer dit niet gebeurt zou zijn er wel weer iets anders zou gebeuren.

Niemand kan de toekomst zien, en hij lijkt heel gelukkig, is eigenlijk altijd vrolijk. Vrijdag wilde iedereen bij de slager wel een weekendje op hem passen, omdat hij als een echte charmeur naar iedereen vriendelijk zat te lachen. Toen we terug naar huis liepen zeiden wij tegen elkaar, het is maar goed dat ze niet in onze keuken kunnen kijken wat net een depandanche van de apotheek is (alleen voor hem).

We zien wel wat de toekomst brengt, en ik begin langzamer hand ook te geloven in mijn eigen intuitie. Want hij is natuurlijk wel vaker ziek geweest, maar beide keren dat het ernstiger was heb ik ze er wel uitgepikt. Dus dat probeer ik dan ook maar vast te houden.

Hoelang is het nu geleden dat Arwen hersenvliesontsteking gehad heeft? Ons is verteld dat ze Rick het eerste jaar nog blijven volgen omdat zich daarin vaak nog restverschijnselen gaan voordoen. Tja en voor zijn nieren blijft hij zijn hele leven onder controle.

In het ziekenhuis hebben ze gezegd dat we altijd kunnen bellen wanneer er iets is, waarvan wij denken dat het gevolgen heeft voor zijn nieren. Dan hoefen we niet eerst via de huisarts dus dat scheelt wel een paar stappen.

De neuroloog vond dinsdag dat hij iets achter liep in zijn ontwikkeling, maar achteraf denk ik dat hij de leeftijd een beetje fout zag. Hij zei nl dat met 1,5 jr de meeste kinderen lopen, nou dan heeft Rick dus nog 4mnd en hij is al aardig op weg met stappen aan de hand en rond de tafel. Op het consultatie bureau waren ze nl wel heel tevreden.

Ga Rick uit bed halen, zo te horen is hij uitgekeken op zijn


kamertje.


OmhoogRick


Hoi Anneke

Ook een goede morgen. Wat goed dat je zo positief kunt zijn ondanks alle onzekerheden en angsten. Wat mooi dat je kleine ventje ook zo positief staat in het leven en lekker lacht na iedereen.Arwen heeft nu een jaar en drie maanden geleden de meningitis gehad.Arwen blijft voorlopig nog onder controle. Dit bij de kinderarts hier en Kno-arts vanwegen de vele oorontstekingen en die houd ook haar gehoor in de gaten en dus ook de kans verder op achteruitgang etc. De kinderarts werkt samen met marceline van Furth van het VU en die geeft dus opdrachten voor onderzoek en dan kunnen we gewoon hier in Breda met haar na het ziekenhuis om bloed te prikken etc. Verder moeten we ook om de zoveel tijd toch naar het VU. Arwen heeft momenteel toch weer een oorontsteking ondanks de verhoogde dosering preventieve antibiotica dus ik zal haar wel weer moeten bellen vandaag. Nou een knuffel aan Rick.groeten daniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick

door AZ35 » 07 jul 2006 13:39

Hallo allemaal,

Rick is 30 juni voor controle geweest voor zijn nieren, woensdag kregen we de uitslagen en het gaat heel erg goed. Alle waardens zijn binnen de gewenste normen. Met uitzondering van Hb wat



nog wat verlaagd is, maar daar wordt aan gewerkt met ijzer en epo.

Verder heeft hij zijn 2e prevanar vaccinatie gehad. Deze keer is hij gelukkig niet ziek geworden. We waren wel wat angstig na de vorige keer, toen hij zeer kort na de vaccinatie een ziek werd en ze hebben nooit kunnen ontdekken waarvan. Maar goed het gaat nu goed en met het dalen van de temperatuur, stijgt ook de gezelligheid weer. Gatverdarrie wat krijg je van die temperaturen een kort lontje.

groeten AnnekeAZ35 Berichten: 115Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Kudelstaart

OmhoogRick

door Mama Dani » 11 jul 2006 23:05

Anneke

wat fijn dat de uistslagen van het nieronderzoek goed zijn!groeten DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick

door AZ35 » 30 aug 2006 20:45

Zo weer een controle voor zijn nieren achter de rug. Sinds vorige bezoek aan de dietiste in Mei is hij 1 kilo aangekomen en 3,5 cm gegroeid. Hij kreeg tot nu to fantomalt in zijn melk om verder aan te sterken, maar daar kunnen we nu mee stoppen. Ga ervan uit dat hij dan vanzelf meer andere dingen ook weer gaat eten. De bloed en urine uitslagen waren ook allemaal heel erg mooi, alleen de zuurtegraad van het bloed begint meer af te wijken, maar volgens de nefroloog komt dat door zijn groei. Dus wordt gewoon de corrigerende medicatie wat verhoogd. We hoeven dan ook in december pas terug te komen. Dan gecombineerd met een bezoek aan de neuroloog die ook nog een keer wil kijken hoe de



vooruitgang is. Volgens mij gaat het allemaal wel goed, sinds gisteren loopt de kleine man (83cm) los door de kamer heen. Dus je ziet eigenlijk regelmatig vooruitgang in zijn ontwikkeling. Hij blijft ons kleine wondertje hoe hij er op deze manier tussendoor heeft weten te glippen, gewoon fantastisch.


OmhoogRick

door Mama Dani » 31 aug 2006 11:43

Rick een puim hoor!Wat goed dat het een stuk beter gaat en je bent al flink gegroeid. Lekker alles proeven en eten en dan komt het wel goed. FIjn dat de artsen je goed in de gaten blijven houden en natuurlijk je ouders ook. kroel van prana en Arwen.Mama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda


Rickdoor Survivor » 01 sep 2006 10:06

Yes yes yes, zulke positieve verhalen horen we graag.

Rick, ga zo door.Survivor Berichten: 101Geregistreerd op: 16 maart 2006 02:01Woonplaats: Aarle-Rixtel

OmhoogRick

door AZ35 » 02 dec 2006 22:20




Nog meer positief nieuws, afspraak met de neuroloog was vervroegd en we zijn er woensdag al geweest.Hij was heel tevreden over Rick's ontwikkeling. We hoeven dan ook volgend jaar pas weer op controle te komen. Hij gaat wel de uitslagen van Rick's gehoortesten bespreken met het slechthorende team en/of de KNO arts. Hij vermoed gewoon vochtachter het trommelvlies, maar wilde het daar niet bij laten zitten.

Nu nog even afwachten hoe het volgende week gaat bij de nefroloog en de dieetiste. Hoop dat hij iets minder melk hoeft te gaan drinken, zodat er wat ruimte komt voor andere eiwitbronnen. Maar goed dat horen we nog wel.

Ilse,

Goed te horen dat je zo'n fijne vakantie gehad hebt. Hoop voor jullie dat 2007 ook een goed jaar gaat worden.

Danielle,

Nog gefeliciteerd met Prana's verjaardag en sterkte met de drukte rond de feestdagen.

Wij doen het nog een jaartje rustig aan met sinterklaas (Rick snapt er toch nog niets van met zijn 20 mnd) en kerst en oud- en nieuw is gelukkig nog een poosje weg. Tenminste dat probeer ik mezelf voor te houden, anders ga ik ook al weer zo snel met zwangerschapsverlof en daar ben ik eigenlijk nog niet aan toe, nog zoveel dingen die ik af wil ronden.

Volgende week laat ik wel horen hoe onze bezoeken verder verlopen zijn.


OmhoogRick



Hoi Anneke

Fin dat het goed gaat met Rick. Hopelijk is het inderdaad gewoon vocht achter zijn oren. Het goed in de gaten blijven houden want het kan voor en achteruit gaan na meningitis.Met Arwen haar gehoor gaat het ook beter de vorige test was helemaal niet zo slecht.Haar gehoortoestel is zelfs ietsje zachter ingesteld. Maar ik hoop wel dat het zo blijft want thuis merk ik vaak dat ze onvoldoende reageerd dus ik weet niet zeker of de test wel de juiste uitslag gaf. Ze weet inmiddels namelijk heel goed wat er van haar tijdens de test verwacht wordt en gaat soms ook gewoon zitten spelen. Zeker na ander half uur!Nou ik hoop dat het vooruit blijft gaan met die kleinen Rick, al weer 20 maandjes dat gaat vooruit. En geniet van je zwangerschap!groetejes DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick

door AZ35 » 07 dec 2006 21:53

Nou, hier vandaan eigenlijk alleen maar goed nieuws. Ricks bloedwaarden betreffende zijn nierfunctie zijn heel stabiel. Alleen Hb week af van eerder, maar dan in positieve zin, zijn Hb is nu zelfs hoger dan dat die van mijdoorgaans is. Dus gaan we de epospuiten afbouwen en mogen we weer 3mnd weg blijven.

Omdat meneer weer eens verkouden was, is er ook gelijk gechecked of hij een infectie had, maar zijn CRP was normaal, dus is het gewoon een virusje. Tja en wie heeft daar geen last van deze tijd van het jaar.

Alleen de uitslag van de titer en typerings bepaling van de pneumokokken was onduidelijk. Er waren 3 types getyperd, 3 , 4 en 9 waarvan 2 een lage titer gaven (geen antistoffen) en 1 een goede titer (voldoende antistoffen). Maar hierover neemt zijn arts contact op met prof. Sanders (heeft eerder ook geadviseerd in welke vaccinatie en test schema). Ben wel benieuwd wat daar uit gaat komen.


Verder wachten we nog even op de brief van de dietiste over hoe we het verder aan gaan pakken met hem. Die arme jongen lust nl heel graag vlees (worst) maar met zijn eiwitarme dieet mag hij dit maar heel weinig hebben. Vandaag op het KDV moesten ze hem zijn 2e worstje onthouden, omdat hij anders boven zijn tax uitkomt en dat is dan natuurlijk niet leuk voor hem. Dus het meisje naast hem wilde haar worstje al delen, maar dat werd ook tegengehouden. Wat dat betreft echt pluim voor het KDV want ze nemen de situatie echt serieus.

Zo dat was het weer even voor vandaag.

MVG


OmhoogRick


hoi anneke

Die uitslag de laadste keer van Arwen leek wel wat op die van jullie. Maar ze kijken wel of het kind in staat is om tegen gecapselde bacterieeen antistoffen aan te maken en dat is dus wel het geval als ze tegen 1 soort pneumokok al wel antistoffen aan maken. Hopelijk lukt het hem in de toekomstook tegen de andere soorten. Ja echt zielig van die worstjes. Goed KDV hoor dat ze zo serieus ermee omgaan. groeten daniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick

door AZ35 » 27 dec 2006 16:11

Advies gevraagd:

Vorige week was Rick twee nachten niet te troosten, we hebben



hem met paracetamol rustig gekregen, hij had geen koorts (iets verhoging tegen de 38C). Verder konden we er niet achterkomen of en zo ja waar hij pijn had.Zaterdagmorgen had hij opeens een loopoor, toen was voor ons duidelijk dat het een oorontsteking moest zijn geweest die hem dwarszat. Maar we weten eigenlijk niet goed wat we er mee aan moeten.

Hoe ernstig is het wanneer het niet gepaard gaat met koorts?Hoelang blijft zo'n oor doorgaans lopen?Hoe groot is de kans dat het overslaat op het andere oor etc.

Heb wel al even met zijn kinderarts gebeld (huisarts is niet bereikbaar) zei schatte op basis van mijn verhaal in dat we het nog wel even aan konden kijken met hem (uitzondering koorts, dan komen) en wanneer het vrijdag nog loopt om dan ook maar even langs te komen, want dan vond ze het wel wat lang duren. Maar ben bovenstaande vragen natuurlijk vergeten te stellen. En hier op het forum bestaat heel wat kennis over oorontstekingen, dus vandaar.

MVG


OmhoogRick

door ilja » 27 dec 2006 21:32

hoi anneke,

wat sneu voor rick, om die pijn te hebbenen de angst en onzekerheid voor jullie alsouders zijnde,maar ik ga je wat advies/infogeven wbt looporen;een loopoor is eigenlijk vocht achter hettrommelvlies wat eruit wil komen en doorde druk van het vocht tegen het trommelvliesgeeft dat enorme pijn (deze is echt heelerg pijnlijk en daar hoef je geen koorts


voor te hebben )wanneer het oor is open-gebroken komt al het vies ruikende vochteruit en is de pijn meestal direct verdwenen.het oor hoeft in principe niet te worden afgedekten het is ook niet besmettelijk(wat sommige ouders denken,het is alleen een beetje een viesgezicht maar verder niet besmettelijk)wanneerhet oor blijft lopen (langer dan 5 dagen) kunnenOOGdruppels (jawel oog!) het oor droogmakenen moet het verder geen klachten geven.mocht het vaker gebeuren dat het oor vochtvasthoudt dan kun je nadenken over het plaatsenvan trommelvliesbuisjes welke ervoor zorgt dathet trommelvlies een opening heeft met het buitenoor waardoor dit niet meer hoeft voor tekomen(dat kun je bespreken met de kno-arts)wanneer het oor niet droog wordt en koortserbij komt kijken spreken we over een ontstekingen dan wordt er meestal anti-biotica in combinatie met zalf gegeven en evt pijnstillingwat je zelf kunt doen met kindjes die vaak oorpijn hebben (en evt vocht achter het trommelvlies) is met zoutoplossing (kruitvat eigen merk dus voor babies! gebruiken en tijdensde nacht dampo op de borst met evt pijnstillerzeker als je bijv vaak je kind in bad doet of met deze gaat zwemmen is het zeker aan te raden,het kan een heleboel pijn en tranen voorkomenmaar als je twijfelt altijd bellen naar dehuisarts of huisartsenpost, je kan beter 1 xteveel bellen als te weinig!!!!ik hoop dat ik je zo wat info heb kunnen gevenen wens jullie veel beterschap en een fijnejaarwisseling...


OmhoogRick



Hoi Anneke

Hoe gaat het nu met Rick. Ik heb ook altijd dat als ik de arts spreek ik de helft vergeet te vragen. Meestal neem ik nu een briefje mee.We hebben bij Arwen veel verschillende ooronstekingn meegemaakt. De meeste had ze hoge koorts bij. De laadste keer zelfs met behoorlijk wat bloed en daar schrok ik erg van. Meestal komt er vieze smeurie uit. Ze heeft buisjes en het vuil komt er dan uit. Echt een loopoor met vocht heeft ze 1 keer gehad. Arwen krijgt altijd antibiotica als ze een ooronsteking heeft en meestal sofradex als ze niet weten welke bacterie het is. Ze krijgt trafloxal als het zeker is als het een pseudomonasbacterie betreft. Dit ruik je als het die bacterie is dat stinkt heel erg. Deze bacterie is heel hardnekkig en jawel Trafloxal is eigenlijk een oogdruppel.Het helpt wel heel goed.Ik weet niet of je wat hebt aan dit verhaal maar ik raad je aan om als je het te lang vind duren of hij anders ziek wordt altijd langs de arts te gaan. Ik weet wel dat ze voornamelijk snachts het meeste last hebben en soms helpt het om ze wat hoger met hun hoofdje te leggen zodat de druk iets minder wordt.Veel sterkte en beterschap

afz DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick

door AZ35 » 28 dec 2006 17:47

Hoi Danielle,

Vanmorgen leek het oor voor het eerst weer droog, dus ik neem aan dat het de goede kant op gaat. Verder eet hij ook weer gewoon. Ben bijna 'bang' dat slecht eten en huilen onze enige aanwijzingen zijn dat er ergens een infectie zit, want echt koorts heeft hij eigenlijk nooit (vorige keer in mei niet (toen was een antibiotica kuur via infuus nodig) en nu met die oorontsteking ook weer niet).

Hij is vandaag ook weer naar het KDV toe. Denk wel dat ik begin


volgende week even langs de huisarts ga om te laten kijken of er inderdaad een gaatje in het trommelvlies zit en het dus een middenoorontsteking was, of dat de buitenzijde van het oorontstoken was.

Eigenlijk omdat de ontsteking aan zijn rechteroor zit, en dit ook het oor is dat nogal eens twijfelachtig uit de gehoortest komt.

Maar voorlopig rollen we er weer heel goed doorheen. Bedankt nog voor je antwoorden trouwens.

MVg


OmhoogRick


GEFELICITEERD Anneke

wat fijn zo'n kruimel erbij. Geniet van je roze wolk of zeggen ze bij een jongen een blauwe, grapje. Dikke knuffel Rick want je bent nu een grote broer! Dus jij ook gefeliciteerd.

groeten daniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick

door AZ35 » 07 feb 2007 01:26

Zo even een update over het wel en wee van Rick.

Sinds 1 februari heeft hij een broertje en zal onze aandacht moeten delen. Maar tot nu toe is hij positief nieuwsgierig en ontzettend vriendelijk richting de nieuwe kleine schurk.



Alsof hij het aanvoelde was hij donderdag middag op het KDV al niet te genieten (tijdens mijn bevalling dus).

Verder alles rustig hier.


OmhoogRick

door ilja » 10 feb 2007 22:51

hoi anneke,

van harte gefeliciteerd met de geboorte vanje tweede zoon en het broertje van rick.wat leuk om goed nieuws hier te lezen ophet forum en zeker in de zin van een geboorte!WAUW, ben ontzettend jaloers op jullie, zou ooknog wel zo'n frummeltje willen maar ja ben eventijdelijk in de overgang met mijn 34 lentes jonghoe contrast kan het zijn, maar jij mag dubbelen dwars genieten van je wondertje...hoe heet hij eigenlijk want dat schreef je er niet bij?

geniet ervan met zijn allen!

liefs en knuffel voor de kleine en rick

ilja <img border="0" title="" alt="[Wink]" src="wink.gif" />ilja Berichten: 142Geregistreerd op: 06 apr 2005 01:01Woonplaats: oisterwijk

OmhoogRick

door AZ35 » 14 feb 2007 17:00

Bedankt voor jullie felicitaties,

Alex doet het heel erg goed, groet lekker (volgens mij). Morgen

komt de wijkverpleging voor het intake gesprek met een weegschaal dus dan zullen we zien of mijn gevoel klopt.

Rick is heel lief voor zijn broertje, maar nog behoorlijk onhandig (komt vast door de leeftijd) dus wanneer hij probeert te aaien wil het nog weleens wat harder uitvallen.


OmhoogRick


Anneke

hoe gaat het met je twee kanjers. Hopelijk volop aan het genieten.

groetjes DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick

door AZ35 » 23 feb 2007 14:04

Met beide gaat het prima, Rick begint er een beetje aan te wennen en bijna van iedereen krijgt hij ook een klein cadeautje dus dat maakt natuurlijk een hoop goed.

Alex groeit als kool volgens mij. En wanneer ik dan het verhaal van Alma lees ben ik zo blij dat hij het zo goed doet. Je weet gewoon te goed hoe kwetsbaar die kleintjes zijn.

Dus we tellen onze zegeningen

Groeten AnnekeAZ35 Berichten: 115



Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Kudelstaart


Rickdoor Mama Dani » 23 feb 2007 16:16

Fijn Anneke te lezen dat je hummel het zo goed doet. En wat je zegt ze zijn kwetsbaar maar meestal gaat het allemaal goed en zijn het de normale dingen zoals tandjes krijgen en darmkrampjes. Best lastig als je al zoveel mee hebt gemaakt met je eerste dan vergeet je weleens dt je de gewone baby dingen hebt waar het consultatie bureau zich druk om maakt etc. Maar het is wel dubbel genieten hoor 2 van die lieve kindjes, een mooi gezinnetje heb je.En wat je schrijft over je hormomen dat ken ik maar al te goed. Nadat Arwen was geboren is ze bij 2 weken oud opgenomen met Apnoe-aanvallen, ze ademhaalde niet meer en bleek kinkhoest te hebben. Nou toen was ik echt verschrikkelijk in dat ziekenhuis ik bleef maar huilen. Nu moet ik echt kijken naar de foto's van Prana toen ze bay was om te beseffen hoe een baby er op een bepaalde leeftijd uit hoord te zien. Want ik heb met Arwen echt de verkeerde info in mijn hoofd. Mijn nichtje is nu bijna 1 jaar en ze krijgt de lente zomerkleertjes van Arwen die net te klein zijn voor Arwen. Ik vergeet weleens dat maatje 80-86 bij een kindje van 1 jaar hoord en echt niet bij een kind van ruim 2 en een half. geniet er van en schrijf hier je mooie verhalen dan kunnen we mee genieten want het is toch prachtig allemaal zo'n kleintje. Rick wees maar trots op jezelf hoor je bent vast een geweldige grote broer!

groetjes daniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick

door AZ35 » 13 maart 2007 15:29

Begin een beetje van de roze wolk te komen.



Kinderats heeft het vanaf de eerste dag gehad over een verlaagde spiertonus, maar daar moesten we ons niet druk om maken, maar hij wilde het wel opvolgen. Dus na een week terug (zelfde mededeling) na 5 weken terug, min of meer zelfde mededeling en een verwijzing naar de (kinder)fysiotherapeut omdat die meer testen tot hun beschikking hebben.Uit de verwijsbrief kwamen wat termen naar voren hypotonie en head-lag. Ben daarmee op internet gaan zoeken. Had ik beter niet kunnen doen, want dan kom je de meest vreselijke dingen tegen.En dan moet je uitgaan kijken dat je niet achter iedere verslikking en spuugactie een door de hypotonie veroorzaakt eetprobleem zoekt etc. want dan zijn er ook een scala van andere problemen mogelijk (ontwikkeling fysiek en geestelijk, doofheid, zeer jong overlijden door verdere vermindering van spierspanning etc.)

Morgen eerst maar naar de fysiotherapeut en kijken wat die zegt.

Met Rick gaat het gelukkig allemaal prima.


OmhoogRick

door Mama Dani » 20 maart 2007 19:23

Anneke

Wat een spannende periode zeg. Ik lees het nu pas. Sorrie dat ik zo laat reageer. Wat gaan ze nu dan doen, fysiotherapie en oefeningen voor thuis?Veel sterkte en hopelijk ben je niet te hard geschrokken!. Zou ik wel zijn na al die berichten van internet, heb hetzelf ook gehad toen ze dachten dat Arwen een IGG2 subklasse diffeciMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

Omhoog


Rickdoor AZ35 » 21 maart 2007 01:09

Hallo Allemaal

Het lijkt een beetje op een storm in een glas water, spierspanning in de nek (voorzijde) van Alex is wel wat achter, maar is niet extreem. Maar valt wel op omdat de achterzijde en de rug zeer sterk zijn door overstrekken, dat laatste moeten we dus zien te voorkomen en dan moet het allemaal gewoon goed komen.


OmhoogRick

door AZ35 » 05 apr 2007 09:14

Hallo Allemaal,

Rick:Gisteren een telefonisch consult met het audiologisch centrum van het VU gehad. Naar aanleiding hiervan krijgen we een uitnodiging voor een nieuwe gehoorstest en op dezelfde dag een consult bij de KNO arts om te kijken hoe zijn oren ervoor staan. (de oorontsteking van december heeft hierin de doorslag gegeven). Wij hebben op deze manier goede hoop dat wanneer de test weer niet goed uitpakt dat de KNO-arts dan kan bepalen of dit door vocht of door de HVO veroorzaakt wordt.

Alex:De hypotonie lijkt heel erg mee te vallen, maar viel extra op omdat hij veel last heeft van overstrekking. Van de fysiotherapeut hebben we handvaten gekregen om dit te verminderen en daar controleren ze hem ongeveer wekelijks voorlopig. Want dat overstrekken zou zijn verdere ontwikkeling in de weg kunnen staan. En dan in mei moeten we weer een keer terug komen bij de kinderarts en dan horen we het verder wel.Hij groeit heel erg goed en dat is voorlopig het belangrijkste en verder is het een tevreden baby.



MVG


OmhoogRick

door AZ35 » 17 apr 2007 14:30

Vorige week met Rick bij de nierspecialist geweest, alle controles waren prima in orde. We mogen nu stoppen met de dieet melk die hij tot nu toe gebruikte (nu is het friso 2) worden. En het aantal flessen is gereduceerd dus 's middags geen fles meer, vooral op het KDV zijn ze daar blij mee want hij was de enige ouder dan 1 jaar die nogsteeds s' middags een fles dronk hij is nu 2 en kan dus gewoon mee spelen en drinken met de anderen.

Ondanks dat we minder vaak epo spuiten is zijn Hb gehalte zo goed als gelijk gebleven dus dat gaat ook allemaal goed.

Alleen de uitslag van de 24 uurs urine hebben we nog niet gekregen (daarmee kunnen ze kijken hoe de zuiverende werking van de nieren werkelijk is) ben ik wel heel nieuwsgierig naar maar zijn eigen arts was er niet dus we horen dit de volgende keer wel over 3 mnd.

MVG


OmhoogRick


AnnekeFijn te lezen dat het goed gaat met Rick. hopelijk is de test van de 24 uurs urine ook goed. Groeten daniMama Dani



Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick

door AZ35 » 27 jun 2007 20:24

Eindelijk weten we hoe het met Rick zijn gehoor is. Deze vierde test die hij nu gehad heeft, verliep eindelijk soepel.

Er werd direct begonnen, Rick was de hele test geconcentreerd en hij liet de dopjes netjes in zijn oor zitten.

En toen bleek hij op een hoge toon na alles te horen, en te kunnen lokaliseren. En ook de test met de dopjes die de binnenzijde beoordelen was goed.

We weten nu dus dat wanneer we weer de indruk hebben dat hij minder hoort dit veroorzaakt wordt door zijn verkoudheden. Dus we gaan gewoon zijn taal ontwikkeling (die de laatste 2-3 weken) ook een sprongetje maakt verder stimuleren.

Dit is in ieder geval weer een zorg minder.


OmhoogRick


Anneke

Wat fijn te lezen dat het met Rick zijn gehoor goed zit. Fijn hoor!

Groetjes DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda

OmhoogRick



door AZ35 » 20 jul 2007 13:44

Zo weer een controle gehad bij de nefroloog (nierspecialist) ook hiermee gaat eigenlijk alles zo goed als kan worden verwacht. Ondanks dat hij aardig gegroeid is blijft zijn medicatie voor alsnog gelijk. Dit is allemaal zeer positief. De verwachting is dat tot aan de puberteit geen grote probelemen zullen ontstaan (dus: geen dialyse nodig).Geen garanties natuurlijk, maar wel een stukje rust.Verder heeft hij gewoon antistoffen aangemaakt tegen de pneumokokken vaccinatie die hij heeft gekregen.Ziet er dus ook goed uit.

Twee dingentjes die weer een klein beetje tegen vielen, vermoeden dat zijn bloedstolling niet helemaal optimaal is en dus verder onderzocht gaat worden. (arts begon over zijn blauwe plekken, had ikzelf ook al op mijn briefje staan). Rick's benen zitten namelijk eigenlijk altijd onder de blauwe plekken en zonder aanwijsbare reden. Het is niet zo dat hij extra vaak valt of zich stoot. Dus dat horen we over 3 maanden bij de volgende afspraak wel weer. Er is extra bloed afgenomen voor onderzoek, voor het eerst uit een ader (anders altijd met vingerprik of op het handje) vond hij niet echt leuk, maar hij verzette zich niet, bleef huilend stilzitten.

Als tweede puntje hoorde de arts een ruisje in zijn hart en dat gaat ook verder onderzocht worden, in oktober hebben we hiervoor een afspraak bij de cardioloog. Zo worden we dus bezig gehouden met ons kleine knulletje.

Maar het is gewoon fantastisch om te zien hoe hij zich ontwikkeld ondanks alles wat hij meegemaakt heeft.

Het is nogal rustig op het forum de laatste tijd, ik hoop dat dat komt omdat het vakantietijd is en iedereen hier lekker van kan genieten.

Dus voor iedereen heel veel vakantiepret.

En mocht dat niet de reden zijn, dan heel veel sterkte toegewenst.

Anneke


AZ35 Berichten: 115Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Kudelstaart

OmhoogVorige

Web viewVia het infus word er ook een ... Anders ben je toch aangewezen op Opa's en Oma ... Gitte...

Documents

Transcript of Web viewVia het infus word er ook een ... Anders ben je toch aangewezen op Opa's en Oma ... Gitte...