Jaarverslag Ieder(in)

Invloed en actie in 2015

Inhoud

Voorwoord

1. Ieder(in) beweegt – Volwaardig deelnemen, een mensenrecht2. Ieder(in) lobbyt – Landelijke besluiten met lokaal effecten3. Ieder(in) werkt samen – Vele handen

3.1. Leden3.2. Meerjarenprogramma’s3.3. Andere coalities

4. Ieder(in) ondersteunt – Helderheid scheppen5. Ieder(in) signaleert – Vragen, meldingen en hopeloze klachten

Bijlagen

Social media in 2015

In de media

2

Voorwoord

Invloed en actie is een fijne titel voor dit jaarverslag. In 2015 heeft Ieder(in) inderdaad veel actie ondernomen om op belangrijke terreinen de juiste invloed te krijgen. In dit jaarverslag leest u daar alles over. Ieder(in) ondernam die actie vaak samen met anderen. Vaak ook met succes. En altijd met maar één doel voor ogen: een samenleving waarin mensen met een beperking volwaardig deelnemen.

‘Ieder(in) doet ertoe’, zegt Illya Soffer, directeur van Ieder(in), in dit jaarverslag. Dat is een mooie constatering. Zeker voor een jonge organisatie als Ieder(in). Nog maar twee jaar geleden, op 1 januari 2014, kwam de juridische fusie tot stand. Daarna is de feitelijke fusie in gang gezet en is de nieuwe organisatie opgebouwd. De directie, de ondernemingsraad en het nieuwe bestuur hebben administratieve processen op elkaar afgestemd en heringericht, processen en procedures opnieuw vormgegeven, de governance is ingericht en daar waar omissies waren zijn deze onderzocht en opgelost.

Hiermee is de zogenaamde “na-fusie periode” van oude organisaties naar de nieuwe Ieder(in)-organisatie in de loop van 2015 afgesloten. De nieuwe organisatie staat als een huis. Wij zijn klaar en voorbereid om ons nog meer op onze buitenwereld, de politiek en onze leden te richten.

Ik wens u veel plezier met het lezen van dit jaarverslag.

Ineke Strijp voorzitter Ieder(in)

3

Ieder(in) beweegt

Volwaardig deelnemen, een mensenrecht

Illya Soffer trad twee jaar geleden aan als directeur van Ieder(in). In 2015 zijn mooie successen behaald, samen met de achterban en andere organisaties. ‘Ieder(in) doet ertoe. Met z’n allen vormen we steeds meer een beweging.’

‘Ieder(in) heeft in twee jaar tijd een goede positie weten op te bouwen. We zijn niet meer weg te denken van de “Haagse tafels” - de politiek dus. Ook weten de media ons goed te vinden. Dat is eigenlijk heel snel gegaan. We overleggen waar we moeten overleggen. We werken samen waar we kunnen samenwerken. We strijden waar we moeten strijden.

Ieder(in) doet er nu toe. Dat blijkt recent zoals met het onderzoek naar de onduidelijke en te hoge eigen bijdragen in de Wet maatschappelijke ondersteuning. Mensen moeten daardoor noodzakelijke zorg stoppen, hun hulpmiddelen inleveren en ze kunnen zo steeds minder deelnemen aan de samenleving. Dit komt op de agenda. We dwingen ruimte af zodat er beweging komt en verbeteringen mogelijk zijn voor de mensen. Dat zie ik als de traditionele rol van Ieder(in) als belangenbehartiger.’

VN-verdrag‘Een ander prachtig resultaat is de succesvolle lobby voor de goedkeuring van het VN-verdrag voor mensen met een beperking. Inclusief is de norm. Volwaardig deelnemen, een mensenrecht. We zagen tijdens de lobby de kracht van samenwerking in één alliantie, die echt een vuist wist te maken. Het verdrag kwam met scherpe aanvullingen door de Tweede Kamer. Blij ben ik zelf met het amendement dat bepaalt dat gemeenten hun sociale beleid voortaan moeten toetsen aan dat verdrag. Dat helpt enorm om van Nederland een normaal inclusief land te maken.’

‘Mensen ondervinden het nu echt aan den lijve als een gemeente haar zaakjes niet in orde heeft of als het beleid vanaf het begin niet klopt. Als mensen door een maatregel of beleid minder kunnen meedoen in de samenleving, kan ik daar heel chagrijnig van worden. Het debat wordt dan ook scherp. Lapmiddelen of sussende woorden zijn niet genoeg. Het systeem moet voor de mensen werken – niet tegen hen.

Zelf waak ik voor te veel “bestuurderigheid” want dat betekent dat we te veel meebewegen met de politiek of de overheid. Daarin schuilt ook het risico dat ík voor de achterban zou bepalen wat belangrijk is. De organisatie staat voor de uitdaging om de verbinding met achterban inniger en productiever te maken. Dat gebeurt al volop met denktanks, meedenkgroepen. Door vragen te stellen en met de achterban antwoorden te zoeken.’

4

Wens en vermogen‘In het werk heb ik veel houvast aan mijn persoonlijke ervaring. Ik heb een zoon met het syndroom van Down. Bij wat ik doe kijkt hij als het ware over mijn schouder mee. Hij biedt me perspectief en laat me steeds de vraag stellen: waar gaat dit over? “Meedoen” is dan geen van bovenaf of door anderen opgelegd cliché, maar draait echt om de vraag wat is jouw wens en wat is jouw vermogen om mee te doen? En wat is daarvoor nodig. Ik probeer de stem te zijn van mensen uit onze brede achterban. Ik zie hen als mensen. Niet als zorgconsumenten.’

Groots‘Ik beschouw de successen die we weten te behalen als een heel mooi startpunt. Er ligt echt iets groters in het verschiet. We hebben nu de kans om met z’n allen een groot netwerk of een beweging te vormen. Met onze leden, samenwerkingspartners, onverwachte nieuwe partners, andere belangenorganisaties en kleinschalige lokale initiatieven. Ieder apart zijn we te klein.

Een voorbeeld is de samenwerking met de energieke jonge mensen van Wij Staan Op die zich zo hard hebben ingezet voor de ratificatie van het VN-verdrag. Zulke groepen verdienen steun. Daarvoor is nodig dat we verder kijken dan alleen de koepel of vereniging Ieder(in).’

Mensenrecht‘Andere landen kennen de vanzelfsprekendheid van een sterke maatschappelijke beweging voor rechten van mensen met een beperking. Nederland kent zo’n mensenrechtenbeweging traditioneel niet. Gehandicaptenrecht was in Nederland nooit echt een mensenrecht. Dat verandert nu met het VN-verdrag in de hand.

Het VN-verdrag biedt enorme kansen om een breed gedragen beweging te vormen, gebaseerd op rechten. Dat is meer dan recht op zorg. Het gaat daarbij om alle aspecten van het volwaardig deel uitmaken van de samenleving door mensen met een beperking of chronische ziekte: wonen, werken, onderwijs, tijdsbesteding, vervoer en relaties. In Nederland is echt plaats voor zo’n beweging, zonder de schotjes, potjes en clubjes die er vanouds toch altijd waren. Ieder(in) zou daarbinnen het kloppend hart willen en kunnen zijn.’

Huis op orde‘De organisatie van Ieder(in) is klaar voor die bredere verbinding. Na twee pittige jaren van bouwen, verbouwen en inregelen is het huis nu grotendeels orde. Ieder(in) heeft een geheel vernieuwd bestuur met mensen die een grote diversiteit aan deskundigheid en ervaring meebrengen. De bedoeling is dat het bestuur in de nabije toekomst iets meer in de toezichthoudende rol komt. Op afstand waar het kan en dichtbij op de inhoudelijke thema’s waar het als bestuur een goede bijdrage kan leveren. Daarnaast slagen we er steeds beter in om de medewerkers ten volle hun werk te laten doen en ze nog beter dan voorheen tot hun recht te laten komen. De kunst is nu om al die deskundigheid en vaardigheid in ons huis zo slim mogelijk in te zetten. Met een helder besef wat de basis van ons netwerk en de samenleving van Ieder(in) verwacht.’Ieder(in) lobbyt

5

Landelijk besluiten met lokale effectenIn 2015 worden de gevolgen van de decentralisatie van zorg en voorzieningen naar gemeenten steeds scherper zichtbaar. Sommige zaken lopen redelijk, maar te veel - en te vaak - is er sprake van wankele of zelfs falende uitvoering. Ieder(in) houdt nauwlettend in de gaten hoe we de negatieve gevolgen voor mensen met een beperking of chronische ziekte kunnen tegengaan.

Jeugd

Ouderbijdrage uit de JeugdwetIeder(in) pleit met collega-organisaties voor het afschaffen van de ouderbijdrage in de jeugdhulp. In de Jeugdwet staat dat ouders een bijdrage moeten betalen, omdat ze minder kosten zouden maken. Naar ons idee is dit niet terecht. Na een lobby in de Tweede Kamer is een onafhankelijk onderzoek toegezegd. De uitkomsten geven ons gelijk. De eigen bijdrage vormt een drempel en is niet in het belang van ouders en kinderen. Per 1 januari 2016 is de ouderbijdrage door de staatssecretaris afgeschaft.

Slecht rapportGemeenten zijn in 2015 verantwoordelijk voor de uitvoering van de Jeugdwet. Ieder(in) neemt deel aan de Monitor Transitie Jeugd, ingesteld door de staatssecretaris. Ouders, jongeren, professionals en andere betrokkenen kunnen bij de Monitor de knelpunten melden die zij ervaren bij de uitvoering van de Jeugdwet door de gemeenten. De Monitor rapporteert elk kwartaal over de knelpunten.

Gedurende het jaar komt het indringende beeld naar voren dat de verwijzing en toegang naar hulp niet goed is geregeld. Er komen er schrijnende meldingen binnen van ouders die niet tijdig adequate hulp kunnen inschakelen. Wachttijden lopen op en het schort vaak aan deskundigheid bij slecht bereikbare sociale wijkteams.

In publiciteit en in contacten met politiek en gemeenten worden de problemen herhaaldelijk aan de orde gesteld. Ieder(in) staat op het standpunt dat er zo spoedig mogelijk meer ervaringsdeskundigen (ouders, familie, verzorgers) betrokken moeten worden bij het verbeteren van de uitvoering.

De discussie en lobby over de toegang tot jeugdhulp lopen door in 2016. Ouders en verzorgers kunnen meldingen blijven doen bij de Monitor. In de Monitor werken Zorgbelang, Uw Ouderplatform, MEE Nederland, LOC, LPGGz en Ieder(in) samen.

Rond je 18e

Met een oproep aan wethouders wordt aandacht gevraagd voor jongeren in de ‘schemerzone’ tussen jeugdhulp en reguliere zorg, tussen kind zijn en volwassen worden. Deze jongeren die net jonger of ouder zijn dan 18 jaar, hebben hun leven niet zomaar op orde. De meesten zijn nog niet klaar voor een zelfstandig en volledig zelfredzaam bestaan. Gemeenten lijken dat niet te beseffen.

6

Jongeren die de jeugdhulp verlaten omdat ze 18 worden, kunnen wel degelijk vormen van begeleiding, zorg of beschermd wonen nodig hebben. Tegelijk kunnen sommige jongeren die boven de 18 zijn - opnieuw - behoefte krijgen aan hulp. Deze jongeren dreigen daardoor ‘klem te raken tussen loketten’.

Een gezamenlijke brief van het Jeugdwelzijnsberaad, LOC, LPGGz en Ieder(in) met deze strekking krijgt veel aandacht. De wethouders moeten de ondersteuning aan deze groep beter gaan regelen, vinden ook verschillende gemeenteraden. Ook moeten jongeren beter betrokken worden bij het organiseren van de zorg en ondersteuning.

Onderwijs

Na 1 januari krijgt Ieder(in) signalen van ouders dat zij de zorg en ondersteuning voor hun kind tijdens schooltijd moeizaam of niet meer geregeld krijgen. Dit is het directe gevolg van de decentralisatie van de Jeugdwet en andere zorg- en ondersteuningswetten.

RompslompHet gebrek aan samenhang tussen wetten en de grote verschillen in de uitvoering leidt tot afschuifgedrag door betrokken partijen. Kinderen dreigen door deze onduidelijkheid thuis te komen zitten. De verwarring over de financiering en de bijbehorende bureaucratische rompslomp drijft veel ouders van kinderen met een beperking of chronische ziekte tot wanhoop. De samenhang in wet- en regelgeving moet worden hersteld en er moet meer eenduidigheid komen in de financiering.

Intensieve kindzorgZorg op school blijft een belangrijk aandachtspunt. Dit betreft zorg voor kinderen die een combinatie van verpleging, verzorging en/of begeleiding in de klas nodig hebben. Ook wel intensieve kindzorg genoemd.

Een andere groep kinderen die in de knel komt, zijn de leerlingen met ernstige meervoudige beperkingen. Ouders merken dat zij bij het aanvragen van een herindicatie tegen muren botsen en steeds naar een ander loket verwezen worden.

Ieder(in) schrijft hierover meerdere brandbrieven aan de Tweede Kamer. De problemen van deze schoolkinderen trekken tevens veel aandacht in de media. Ook stelt Ieder(in) in samenwerking met onder meer belangenvereniging BOSK oplossingen voor. Die voorstellen leiden tot een aparte regeling voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen. Voor hen komt er extra geld om zorg in school mogelijk te maken en worden aanvragen voor toelating vereenvoudigd.

Na onze lobby pakken de vaste Kamercommissies Welzijn en Onderwijs het signaal rond de kinderen met intensieve kindzorg op. Eind 2015 start het ministerie van VWS met een werkgroep die streeft naar eenduidigheid rondom de intensieve kindzorg. Ieder(in) neemt hieraan deel.

7

ConsulentenBelangrijk is ook dat de informatievoorziening voor ouders verbetert. Het ministerie brengt mede op ons aandringen diverse brochures en handreikingen uit voor ouders. Deze brochures en handreikingen moeten hen helpen de weg te vinden bij alle verschillende loketten. Ieder(in) werkt mee aan de inhoud van het voorlichtingsmateriaal en let er goed op dat de informatie begrijpelijk is voor de ouders. Tevens stelt het ministerie na onze lobby ‘Onderwijs Zorg Consulenten’ in voor ouders. Deze ondersteuners helpen ouders de zorg in de klas te regelen en af te stemmen met de school.

Wonen

Zelf kunnen kiezen waar je woont en hoe je woont dat is volgens Ieder(in) een fundamenteel recht. Dit betekent dat er genoeg toegankelijke en betaalbare woningen moeten zijn voor mensen met een beperking, een psychische aandoening of een chronische ziekte.

Omgevingswet Landelijk wordt hard gewerkt aan de Omgevingswet die in 2018 ingaat. Deze wet vervangt veel bestaande regels op het gebied van bouwen, wonen en milieu. Veel punten die voor de veiligheid van bewoners en gebruikers van belang zijn, dreigen met deze wet uit zicht te raken. Bovendien verschuiven veel bevoegdheden van de rijksoverheid naar gemeenten, zonder dat de inbreng van burgers op het plaatselijk beleid is gewaarborgd.

Ieder(in), de Nederlandse Woonbond en VACpunt Wonen slaan de handen ineen om de positie van bewoners te versterken – tegenover een krachtige bouwlobby. Ze willen dat toegankelijkheid, (bouw)veiligheid en praktische bruikbaarheid als uitgangspunten in de wet worden opgenomen.

In mei bieden we een petitie aan de Tweede Kamer aan waarin we alarm slaan over de geringe aandacht voor mensen in de leefomgeving. De wet gaat aanvankelijk vooral over natuur, water, milieu en energie, maar de mens lijkt vergeten. In een gezamenlijke brief leggen we uit op welke punten de wet aangepast moet worden. Dit leidt tot belangrijke verbeteringen in het wetsontwerp: de toegankelijkheid van gebouwen en van de openbare ruimte voor mensen met een beperking is nu ook in de wet opgenomen.   

VN-verdrag

Bekrachtiging van het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, beter bekend als het VN-verdrag, verplicht een land ertoe dat mensen met en beperking volwaardig aan de samenleving kunnen deelnemen. Nederland heeft het verdrag wel ondertekend, maar nog niet bekrachtigd. Ieder(in) dringt er in 2015 bij de politiek op aan dat dit zo snel mogelijk gebeurt. Het VN-verdrag is van grote betekenis voor een inclusief Nederland, waarin rechten van mensen met beperkingen zijn gegarandeerd.

AlliantieSamen met andere organisaties vormen we de Alliantie voor Implementatie van het VN-verdrag. Hiermee wordt een krachtige lobby gestart om het verdrag zo spoedig mogelijk door de Tweede Kamer te krijgen zonder allerlei uitzonderingen of afzwakkingen. De verwachting is dan nog dat het VN-verdrag in de loop van 2015 door de Tweede Kamer wordt goedgekeurd. Gedurende het jaar wordt de behandeling echter herhaaldelijk vertraagd of geschorst.

8

De Alliantie realiseert zich dat er voortdurende druk nodig is om het verdrag ongeschonden door het parlement te krijgen. Ieder(in) zet hiervoor ruime lobby- en beleidscapaciteit in, samen met de andere organisaties in de Alliantie. In januari 2016 is het resultaat er naar: de Tweede Kamer keurt het VN-verdrag goed. De senaat volgt met goedkeuring in april.

HelderheidMet de Alliantie dringen we bij de Tweede Kamer aan op helderheid over de uitvoering van het verdrag. Belangrijke toevoegingen betreffen de rol die gemeenten spelen als het gaat om inclusiviteit. De Tweede Kamer geeft tegelijk met de goedkeuring in amendementen duidelijk aan wat er van de rijksoverheid en gemeenten wordt verwacht. Zij moeten concrete plannen maken voor de uitvoering van het verdrag. In gemeenten moeten deze aansluiten bij het sociaal domein (zoals sociaal beleid en voorzieningen). Daarnaast moeten bedrijven en andere organisaties stappen zetten om toegankelijker te worden voor mensen met een beperking. Toegankelijkheid wordt daarbij de norm in plaats van de uitzondering.

Zorg

PgbIeder(in) maakt zich grote zorgen over de problemen met het persoonsgebonden budget (pgb). Mensen krijgen het geld voor het inkopen van de zorg niet meer direct op hun rekening. De uitbetaling doet de Sociale Verzekeringsbank (SVB) na goedkeuring door de gemeente of verzekeraar. Dit is veel te ingewikkeld en leidt al snel tot administratieve chaos en enorme achterstanden bij de uitbetaling. Tienduizenden moeten op hun geld wachten of verkeren in onzekerheid of er wel geld komt voor de noodzakelijke zorg. Sommige zorgverleners stoppen noodgedwongen met hulp omdat de betaling uitblijft.

In nauwe samenwerking met belangenvereniging Per Saldo vragen we aandacht voor deze onacceptabele gang van zaken met het pgb. Om te voorkomen dat de problemen worden verdoezeld, schrijven we brandbrieven aan de Tweede Kamer en zoeken we de publiciteit. Bij een hoorzitting van de Tweede Kamer pleiten Ieder(in) en Per Saldo en voor snelle verbeteringen en een vereenvoudiging van het systeem. Dit betekent: minder betrokken partijen, minder administratieve lasten voor mensen die zorg nodig hebben en minder ‘geschuif’ met individuele dossiers. Maandenlang is het pgb in het nieuws.

De Tweede Kamer verzoekt de regering vervolgens om het pgb-systeem te vereenvoudigen voor budgethouders en zorgverleners. Ook moet worden gegarandeerd dat mensen die in knel komen door aflopend overgangsrecht of door de uitvoeringsproblemen, toch hun pgb krijgen. De staatssecretaris spreekt met de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG) af de indicatie te verlengen tot mei. Dit geldt voor mensen die niet op tijd zijn geherindiceerd. Tevens zegt hij toe dat hij gaat zoeken naar een alternatieve – betere - uitvoering.

Huishoudelijke hulp - WmoVeel mensen met een beperking of chronische ziekte kunnen niet zonder huishoudelijke hulp. Deze hulp stelt ze in staat om hun leven zelfstandiger en zelfredzamer in te richten. Bij Ieder(in) komen honderden meldingen binnen van mensen die geen of veel minder huishoudelijke hulp krijgen toegekend.

9

Tientallen gemeenten blijken verplichtingen voor toekenning huishoudelijke hulp zoals die is geregeld in de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) aan hun laars te lappen. Ze blijven in gebreke als het gaat om het voeren van het wettelijk verplichte ‘keukentafelgesprek’ waarmee wordt bepaald welke zorgvraag er is. De gesprekken vinden niet plaats of stellen niet veel voor. Gemeenten laten verder na om hun beslissingen helder te motiveren en mensen de gelegenheid te geven bezwaar te maken.

Ieder(in) wordt door media benaderd voor een toelichting op de problemen met de huishoudelijke hulp en Wmo. Op tv en in kranten laten we aan de hand van individuele verhalen zien wat de negatieve gevolgen zijn van dit beleid.

In de loop van het jaar worden gemeenten op hun vingers getikt in beroeps- en rechtszaken. Ieder(in) voert namens mensen uit de achterban ook een aantal proefprocedures, waarbij nauw wordt samengewerkt met een gespecialiseerde Wmo-advocaat. Eind 2015 doet de rechter een duidelijke uitspraak dat de huishoudelijke hulp gewoon moet worden toegekend binnen de Wmo. Hoopvol is ook dat de staatssecretaris aangeeft dat gemeenten de huishoudelijke hulp binnen die wet kunnen regelen.

Echter: begin 2016 oordeelt een andere rechter in een andere zaak dat gemeenten die verplichting niet per se hebben. Een principe-uitspraak van de Centrale Raad van Beroep - als hoogste bestuursrechter – moet nu uitsluitsel bieden.

Eigen bijdragen – WmoDe eigen bijdragen voor voorzieningen in de Wmo stijgen voor tienduizenden mensen. Hoe zwaar iemand wordt getroffen, hangt sterk af van de gemeente. Want gemeenten hebben veel vrijheid om de tarieven vast te stellen. Het zwaarst worden mensen met een modaal inkomen aangeslagen; zij gaan er tussen de 150 en 500 euro per maand op achteruit.

De gemeentelijke willekeur leidt tot grote verschillen. Ieder(in) toont dit – bij wijze van voorbeeld - aan met een vergelijking tussen twee gemeenten in Noord-Holland. Deze vergelijking leidt tot aanpassingen van tarieven in één van de gemeenten.

De oplopende zorgkosten en de stapeling van verschillende eigen bijdragen leiden tevens tot zorgmijding. De zorg wordt niet eens aangevraagd of zelfs opgezegd omdat die onbetaalbaar is door de eigen bijdragen. Aanbieders van onder meer dagbesteding en revalidatie bevestigen dit beeld.

Ieder(in) pleit met andere organisaties voor een plafond (maximum) aan eigen bijdragen. Ook moeten mensen veel beter worden geïnformeerd over de hoogte van de zorgrekening die ze gaan krijgen. De grote problemen met de bijdragen trekken veel media-aandacht zoals van de NOS Radio 1 en het Journaal.

Wet langdurige zorgRuim 280.000 mensen in Nederland hebben vanwege ouderdom, beperkingen of een chronische aandoening zware, intensieve zorg nodig. Sinds de inwerkingtreding van de Wet langdurige zorg (Wlz) op 1 januari 2015 komen veel problemen aan het licht. De toegang tot de zorg verloopt vanaf het begin stroef. Mensen moeten lang wachten of ze krijgen niet de hulp die ze nodig hebben. De informatieverstrekking hapert ook aan alle kanten. Ook sluit de Wlz slecht aan bij andere zorgwetten of zorgvoorzieningen.

10

Ieder(in) brengt een groep van 14.000 mensen in beeld die buiten de boot dreigt te vallen. Hierbij gaat het om volwassenen en kinderen die thuis intensieve zorg krijgen. Deze groep zou aanvankelijk worden ondergebracht in een ingewikkelde overgangsregeling waardoor niet zeker was óf en zo ja voor hoe lang ze op de vertrouwde zorg konden rekenen.

De lobby van Ieder(in) en andere cliëntorganisaties beweegt de staatssecretaris ertoe om deze ‘vergeten groep’ alsnog in de Wlz onder te brengen. Tot 2017 hebben deze mensen de zekerheid van hun zorg. Dit geeft ze meer tijd om zich voor te bereiden op de veranderingen. Vermoedelijk voldoet bijna iedereen uit deze groep daadwerkelijk aan de toegangscriteria voor de Wlz.

Ook blijft meldpunt Het Juiste Loket van Ieder(in) bereikbaar om mensen informatie te geven en om vragen te beantwoorden over het recht op langdurige zorg.

Werk

Op 1 januari 2015 worden de Participatiewet en Wet Banenafspraak en Quotum van kracht. Doel is dat veel meer mensen met een arbeidshandicap aan het werk gaan in gewone banen. Landelijk wordt hiervoor de banenafspraak gemaakt met werkgevers en de overheid. Gemeenten moeten mensen helpen bij het vinden van werk en de noodzakelijke ondersteuning daarvoor.

In de loop van het jaar blijkt dat er in de praktijk nauwelijks extra banen bijkomen en dat de banenafspraak vooral een papieren oefening is. Met een brandbrief aan de staatssecretaris van Sociale Zaken, Werkgelegenheid laten Ieder(in), de Landelijke Cliëntenraad en het Landelijk Platform GGz weten wat er fout gaat met de afspraken.

Duidelijk is dat er in de praktijk minder banen bijkomen voor mensen met een (arbeids)beperking, dan wordt verondersteld. De uitvoering van de Participatiewet en de banenafspraak stuiten daarnaast op veel bureaucratie. Ook blijkt er te weinig beschut werk beschikbaar te zijn voor doelgroepen die daarvan afhankelijk zijn.

Ons voorstel: eerlijkere regelingEen ander probleem betreft de doelgroep van de banenafspraak. De manier waarop die is afgebakend leidt tot oneerlijke concurrentie tussen mensen. De afspraak biedt mensen die (iets) meer dan het minimumloon kunnen verdienen, minder kans op een baan. Zij tellen namelijk niet mee voor de banenafspraak en het quotum. Deze groep is daardoor voor de werkgever niet interessant om aan de (quotum-)verplichting te voldoen.

We doen samen met andere organisaties een voorstel voor verruiming van de doelgroep en een ‘gewogen’ quotum. Bij een gewogen quotum tellen moeilijk te plaatsen mensen extra zwaar mee voor de banenafspraak. Het idee achter het gewogen quotum is dat alle werknemers met een arbeidsbeperking gelijke kansen hebben op een passende werkplek. Werkgevers hebben zo het voordeel dat er meer arbeidsgehandicapten zijn die meetellen voor de banenafspraak. Een klein deel van ons voorstel voor een gewogen quotum is overgenomen in de wet: mensen die een voorziening nodig hebben om het wettelijk minimumloon te kunnen verdienen tellen voortaan wel mee.Tegelijk blijkt uit onderzoek dat met eenvoudig uit te voeren aanpassingen veel werkplekken goed geschikt gemaakt kunnen worden voor mensen met een beperking of chronische ziekte. De boodschap aan de politiek en in de media is: maak het vooral makkelijker voor werkgevers en werkzoekenden om elkaar te vinden en samen te zoeken naar de benodigde ondersteuning.

11

Inkomen

Veel mensen met een beperking of chronische aandoening hebben een aanzienlijk lager besteedbaar inkomen dan gemiddeld. De combinatie van een uitkering en stapeling van zorgkosten maakt dat hun koopkracht flink achteruit gaat, in sommige gevallen vinden inkomensdalingen plaats van 2.500-4.000 euro per jaar.

Ook krijgen mensen te maken met sterk oplopende eigen bijdragen in de zorg. In sommige gemeenten stijgen die bijdragen voor zorg en ondersteuning met maar liefst 50%. Dit leidt ertoe dat mensen met flinke koopkrachtdalingen te maken krijgen en minder kunnen deelnemen aan de samenleving.

KoopkrachtonderzoekJaarlijks doet Ieder(in) samen met het Nibud een koopkrachtonderzoek. De cijfers over 2015 bieden een zorgelijk beeld. Afhankelijk van de gemeente waar begeleiding en ondersteuning worden aangevraagd, lopen de koopkrachtdalingen op tot 15 procent. Werkenden met een beperking met een inkomen van net boven het minimumloon gaan er 11 procent op achteruit, terwijl de werkende zonder beperking er bijna 4 procent op vooruit gaat. Onwenselijk is ook dat de koopkracht zo sterk uiteenloopt per gemeente. Waar je woont, mag niet bepalen hoe het gaat met je koopkracht.

In de Troonrede, Miljoenennota en Algemene Beschouwingen komen de inkomensproblemen en grote financiële offers van mensen met een beperking nauwelijks aan de orde. Aan het einde van het jaar komen de slechte inkomenscijfers echter wel volop aan de orde omdat de media er aandacht aan besteden. Op tv (Journaal, Radar), kranten en in tijdschrift Binnenlands Bestuur vragen we opnieuw aandacht voor de inkomensproblemen. Gemeenten moeten onderzoek doen naar wat mensen nodig hebben en wat zij kunnen betalen aan zorg. Ook moet er een landelijke norm komen voor de maximale zorgkosten, dit is ook noodzakelijk om de verschillen tussen gemeenten zoveel mogelijk te beperken.

12

Ieder(in) werkt samen

Vele handen Werken aan een betere positie van mensen met een beperking kan niet zonder anderen. Sterker nog, hoe meer mensen en organisaties hun schouders zetten onder de belangen voor mensen met een beperking hoe beter. Daarom zoekt Ieder(in) in 2015 nadrukkelijk samenwerking met andere cliëntenorganisaties en maatschappelijke instanties.

Leden

MeedenkgroepenVia werk- en meedenkgroepen, ledenbijeenkomsten en emailconsultaties werken we samen met leden. Het brengt leden ook onderling met elkaar in contact. Op alle beleidsterreinen vindt afstemming met en toetsing door de leden plaats.

In 2015 is voor mobiliteit, toegankelijkheid en wonen een nieuwe meedenkgroep opgericht. De groep telt 17 deelnemers en komt in 2015 twee keer bij elkaar om te praten over toegankelijkheid in het vervoer en de Omgevingswet. Over andere onderwerpen is met de groep emailcontact geweest. De meedenkgroep VN-verdrag bestaat al langer en telt 21 deelnemers. De groep heeft bijgedragen aan standpuntbepaling rond de wetsbehandeling van het VN-verdrag in de Tweede Kamer. Ook de meedenkgroep Onderwijs (13 leden) is betrokken bij de ontwikkelingen rond het VN-verdrag. Rond inclusief onderwijs zijn ‘zorg in de klas’ en ‘thuiszitters’ belangrijke onderwerpen. De groep komt in 2015 drie keer bij elkaar. Ook meedenkgroep Zorg komt 2015 drie keer bij elkaar. De groep heeft 40 leden. Tijdens bijeenkomsten is gesproken over de belangrijke thema’s in de zorg die voorwaarden zijn voor meedoen. Het halen en brengen van informatie en de netwerkfunctie staan centraal. Inbreng van persoonlijke verhalen en eigen ervaringen zorgen voor verdieping. Ook is een aantal keer met externe sprekers gesproken over de noodzakelijke vernieuwing in de langdurige zorg (Wlz) en de ontwikkelingen lokaal. Eigen regie en kwaliteit van leven zijn belangrijke rode draden. De meedenkgroep heeft een belangrijke rol gehad in de totstandkoming van het beleidsplan 2016. Rondom specifieke thema’s hebben e-mail consultaties plaatsgevonden.

Deelnemers van de meeleesgroep Lokale belangenbehartigers denken mee en geven advies over nieuwe informatieproducten. In 2015 onder meer over de Nieuwsbrief Lokaal, handreikingen over vervoer en wonen, een flyer over zorg en onderwijs en het plan lokale ondersteuning. Verder zijn er in 2015 speciale netwerkbijeenkomsten voor lokale leden (zie Ieder(in) ondersteunt). Tot slot nemen veel leden ook deel aan de meerjarenprogramma’s.

Open dag 2015In 2015 organiseert Ieder(in) de tweede Open Dag voor leden. In een mooie, positieve sfeer gekenmerkt door luchtigheid en optimisme hebben leden kennisgemaakt met elkaar en met de medewerkers van Ieder(in), ervaringen uitgewisseld en vooral veel inhoudelijke kennis en inspiratie opgedaan. Thema van de dag was ‘Laat u kennen!’.

13

VerenigingsvernieuwingUit ledenonderzoek (begin 2015) blijkt dat de leden over het algemeen tevreden zijn over hoe Ieder(in) opereert in de buitenwereld. Over de betrokkenheid bij de vereniging Ieder(in) zijn de leden minder tevreden. Veel leden ervaren afstand tot de huidige verenigingsstructuur. Daarom starten we in oktober op de Algemene Ledenvergadering het gesprek over verenigingsvernieuwing: Hoe ziet de nabije toekomst van onze vereniging(en) er uit? Het gesprek zal in 2016 worden voortgezet.

Meerjarenprogramma’s

In verschillende meerjarenprogramma’s werkt Ieder(in) intensief samen met andere collega-organisaties.

PG werkt samen Ieder(in), NPCF, LPGGz

De belangrijkste onderdelen binnen PG werkt samen voor Ieder(in) zijn de programmalijnen Signalering, Kwaliteit van leven, Arbeid en Wonen.

Mijlpaal in 2015 binnen programmalijn Signalering is de lancering van het Nationale Zorgnummer. De drie koepels hebben hiermee een gezamenlijke ‘voordeur’ gekregen. Iedere organisatie heeft een eigen backoffice ingericht (zie verder Ieder(in) signaleert). Daarnaast zijn er in 2015 vanuit PGWS verschillende meldacties uitgezet (zie hieronder en bij Ieder(in) signaleert).

In 2015 wordt binnen programmalijn Kwaliteit communicatie belangrijk. De opbrengsten van de kwaliteitsprojecten worden gedeeld met de achterban, onder meer via website en nieuwsbrieven. Eind 2015 is de brochure ’20 Toppers +’ verschenen. De brochure bundelt de resultaten van de PG-Top 20 Kwaliteitsprojecten: twintig projecten van patiëntenorganisaties die de kwaliteit van zorg verbeteren.

In 2014 is PGWS-arbeid gestart met het bouwen van een platform van mensen uit de achterban en stakeholders, het ontwikkelen van een webportal Cliëntperspectief en de empowerment van lidorganisaties en leden. Deze activiteiten zijn in 2015 verder uitgewerkt (uitbouwen, verdiepen en verbreden).

PGWS-wonen startte met een inventarisatie van woonwensen. Resultaten hiervan zijn vertaald in een visie en actieplan. Na het vaststellen van het actieplan wonen zijn een aantal onderdelen uit het actieplan uitgevoerd. In 2015 is informatiemateriaal ontwikkeld waarmee met name lokale belangenbehartigers aan de slag kunnen: de website Goed wonen voor iedereen (o.a. met goede voorbeelden en de Sneltest Goed wonen) en een handzame flyer (met 10 actiepunten). De werkgroep wonen komt in 2015 drie keer bij elkaar. Tussen de bijeenkomsten door hebben zij via de mail geadviseerd over conceptnotities en –producten.

Concrete resultaten van PG werkt samen zijn te vinden in de jaarrapportage PGWS 2015. Het laatste kwartaal 2015 zijn de activiteiten afgerond en is een evaluatie opgesteld. PGWS gaat in 2016 door.

14

Aandacht voor Iedereen Ieder(in), NPCF, LPGGz, Per Saldo, De Oogvereniging, Koepel Adviesraden Sociaal Domein (voorheen Koepel Wmo-raden), Mezzo, Zorgbelang Nederland, CSO

Het jaar 2015 is het vierde en laatste jaar van het Programma Aandacht voor Iedereen (AVI). In de eerste jaren lag het accent op het versterken van lokale participatie (Wmo) en op voorbereiden op de decentralisaties. In 2015 kijkt AVI vooral naar hoe alle veranderingen in de praktijk uitwerken.

Vanaf 2013 ontwikkelt AVI kennisdossiers, handreikingen en checklisten. In 2015 publiceert AVI vier nieuwe kennisdossiers (Zorg in buurt en wijk, Inkoopbeleid, VN-verdrag, Sociale wijkteams) en 12 nieuwsbrieven (bijna 6.000 abonnees).

AVI doet ook onderzoek (monitor). In 2015 worden derde en vierde digitale AVI-raadpleging en een verdiepend onderzoek uitgevoerd. Onderwerpen zijn: ‘Het gesprek met de gemeente’ (keukentafelgesprek) en ‘Informele hulp’. Op basis van de resultaten zijn aanbevelingen geformuleerd en verstuurd naar wethouders, gemeenteambtenaren en Wmo-raden. De rapportages zijn ook naar Tweede en Eerste Kamer verstuurd.

In het voorjaar 2015 is gesproken over een vervolg van het programma AVI. Ieder(in) en NPCF nemen hierbij het voortouw. Eind 2015 is een programmaplan AVI 2016-2017 ontwikkeld en voor subsidiering voorgelegd aan VWS. Een besluit over de subsidietoekenning was eind december jl. door VWS nog niet genomen.

Zorg Verandert Ieder(in), LPGGz, LSR, MEE, Naar Keuze, NOOM, Koepel Adviesraden Sociaal Domein (voorheen Koepel Wmo-raden), Zorgbelang Nederland, Per Saldo, PCOB, Unie KBO

Zorg Verandert is goed van de grond gekomen. De betrokkenheid bij de samenwerkende organisaties is groot. Er zijn veel vrijwilligers actief die enthousiast zijn over de dialoogbijeenkomsten. De programma-organisatie is goed ingericht voor het organiseren van bijeenkomsten en workshops, het opleiden van gespreksbegeleiders en het begeleiden van de samenwerking tussen organisaties. In het brede netwerk van samenwerkingspartners is de monitoring opgezet. Het levert relevante informatie op.

De belangstelling voor de bijeenkomsten is groot. In 2015 organiseert Zorg Verandert twaalf provinciale bijeenkomsten en 437 lokale bijeenkomsten. Aantal deelnemers: ruim 6.000 (zorgvragers, mantelzorgers en vrijwilligers). Aan het einde van 2015 hebben in totaal ca. 12.500 mensen deelgenomen aan een bijeenkomsten van Zorg Verandert. Mensen geven aan blij te zijn met de informatie. Tijdens de dialoogbijeenkomsten delen mensen hun zorgen met elkaar en komen samen tot suggesties en oplossingen.

Alliantie voor implementatie van het VN-verdrag Ieder(in), LPGGz, LFB, Per Saldo, Coalitie voor Inclusie

In de Alliantie voor de implementatie van het VN-verdrag werken Ieder(in), LPGGz, Coalitie voor Inclusie, LFB en Per Saldo samen aan een snelle en zorgvuldige ratificatie en daadkrachtige implementatie van het VN-verdrag. Samenwerking richt zich volledig op de lobby. De verwachting was dat die ratificatie in 2015 zou plaatsvinden. Maar door het steeds weer uitstellen van het politieke proces, gebeurt dat niet in 2015. Echter, de Alliantie bouwt het lobbytraject zorgvuldig op

15

en dat zal uiteindelijk leiden tot scherpe aanvullingen door de Tweede Kamer. Het verdrag wordt uiteindelijk in januari 2016 in de Tweede kamer behandeld en aangenomen.

Woonalliantie Ieder(in), Woonbond en VACpunt Wonen.

In 2015 ondertekent Ieder(in) een samenwerkingsovereenkomst met de Woonbond en VACpunt Wonen (tijdens een gezamenlijke slotconferentie over consumenteninvloed op de bouwregelgeving). De organisaties vormen samen de Woonalliantie en voeren een gezamenlijke lobby rond de Omgevingswet, o.a. aanbieding petitie in Tweede Kamer. De samenwerking zal ook in 2016 worden voortgezet.

Andere coalities

Naast samenwerking in vaste, langlopende programma’s sluit Ieder(in) in 2015 ook nieuwe, soms tijdelijke, samenwerkingsverbanden.

Meldpunt Juiste LoketIeder(in), Per Saldo, Ministerie van VWS en CIZ2015 is het overgangsjaar voor de veranderingen in de langdurige zorg (AWBZ-Wlz). Al vroeg in het jaar maakt Ieder(in) aan de politiek en het ministerie duidelijk dat veel mensen niet weten waar ze aan toe zijn en van het kastje naar de muur worden gestuurd. In nauw overleg met het Ministerie van VWS richten Ieder(in) en Per Saldo het Meldpunt Juiste Loket in. Het meldpunt helpt mensen die niet weten welk zorgloket verantwoordelijk is voor hun zorg. Het meldpunt zorgt er ook voor dat die zorg of ondersteuning bij de verantwoordelijke instantie wordt aangevraagd. Bij het meldpunt blijven het hele jaar door vele meldingen binnenkomen.

Monitor Transitie JeugdIeder(in), LPGGz, Mee Nederland, Zorgbelang Nederland, LOC, Uw OuderplatformSamen met een aantal cliëntenorganisaties nemen we deel aan de Monitor Transitie Jeugd. De Monitor verzamelt meldingen over de voortgang van de jeugdzorg en maakt op basis daarvan rapportages.

Ratificatie VN-verdragIeder(in) en Wij Staan OpSamen met de Wij Staan Op, een actiegroep van tien jongvolwassenen met een beperking, voeren we rond de ratificatie van het VN-verdrag de druk bij de Tweede Kamer sterk op. Een succesvolle lobbysamenwerking.

Openbaar vervoerRover, ANBO, Unie KBO, ANWB, ConsumentenbondSamen met reizigers- en consumentenorganisaties werkt Ieder(in) aan beter toegankelijk openbaar vervoer en doelgroepenvervoer. Voor het spoor loopt dit via het Landelijk overleg consumentenorganisaties openbaar vervoer (LOCOV) en voor het bovenregionaal vervoer via Nationaal openbaar vervoer beraad (NOVB).

WooninitiatievenIeder(in), Landelijk steunpunt wonen van Per Saldo

16

Binnen PGWS maken we een brochure over financiering van wooninitiatieven. Samen met Landelijke steunpunt wonen van Per Saldo pleiten we ervoor dat het aanjaagteam ‘Langer zelfstandig wonen’ zich niet alleen richt op de problemen van zorgaanbieders en corporaties, maar ook op problemen die mensen ondervinden. We hebben dat gedaan aan de hand van een casus van een wooninitiatief van ouders voor hun kinderen met beperking.

Praten over leven in vrijheidIeder(in), KansPlus, VraagRaakSamen met KansPlus, VraagRaak en LSR ontwikkelen we de handreiking Praten over leven in vrijheid. Een handreiking voor cliëntenraden die binnen een zorginstelling met bewoners en familie en leiding/directie het gesprek op gang willen brengen over vrijheid en vrijheidsbeperking. Het project richt zich vooral op mensen met een licht verstandelijke beperking. Naast de handreiking wordt ook een spel met eenvoudige gesprekskaarten gemaakt.

Inclusief onderwijsOuders & Onderwijs, Netwerk Ouderinitiatieven, OnderwijsvakbondenIeder(in) werkt op het terrein van Onderwijs samen met meerdere maatschappelijke partners zoals Ouders & Onderwijs (voor het ministerie aanspreekpunt voor de algemene belangen van ouders in het onderwijs), de vakbonden, en Netwerk Ouderinitiatieven (ouderorganisaties die in de regio belangen behartigen, onder meer leerlingenvervoer, passend onderwijs, MBO). Met onze lidorganisatie BOSK werken we aan de verbetering van de informatievoorziening aan ouders. Tot slot nemen we deel aan met diverse NSGK-projecten ( Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind), zoals het project In1School en Defence for Children.

17

Ieder(in) ondersteunt

Helderheid scheppen Lokale belangenbehartiging is belangrijker dan ooit. Door de decentralisaties hebben niet alleen gemeenten maar ook lokale belangenbehartigers er veel meer taken bij gekregen. Ieder(in) wil lokale belangenbehartigers hierbij helpen.

Begin 2015 hebben we met een groot aantal lokale leden gesproken. Wat hebben jullie nodig? Wat kan Ieder(in) voor jullie doen? Een van de grote struikelblokken blijkt de enorme ingewikkeldheid van de vele lokale beleidsterreinen. De behoefte aan helderheid is groot. Met handreikingen, bijeenkomsten en nieuwsbrieven hebben we geprobeerd meer helderheid te scheppen.

Handreikingen: vervoer, inspraak, wonen en publiciteitEen van de onderwerpen waar veel belangenbehartigers moeilijk grip op krijgen, is vervoer. De vele regelingen en alle veranderingen door de decentralisaties maken dit terrein bijzonder ingewikkeld. In de handreiking ‘Vervoer in goede banen’ zijn alle wettelijke regelingen rond vervoer in kaart gebracht. Verder geeft de handreiking antwoord op de vragen: waar kunnen lokale belangenbehartigers terecht en wat kunnen ze doen? Tot slot schetst de handreiking actuele ontwikkelingen en geeft aan wat daarbij de voor- en nadelen zijn. De handreiking ‘Vervoer in goede banen’ is bijzonder goed ontvangen.

Naast de handreiking vervoer ontwikkelden we in 2015 ook de handreiking ‘Inspraak in het sociale domein verandert’ en de factsheet/stappenplan ‘Gemeentelijke zorgverzekering’. Aan het eind van 2015 maken we een start met een handreiking over wonen en over hoe je als lokale belangenbehartiger publiciteit kunt krijgen en gebruiken. Deze laatste twee handreikingen worden in de loop van 2016 afgerond. Alle handreikingen helpen lokale belangenbehartigers bij hun gesprek met gemeenten en andere betrokken lokale organisaties.

Nieuwsbrief LokaalIn 2015 versturen we vier nieuwsbrieven speciaal voor lokale belangenbehartigers. Het aantal abonnees is ruim 1.700. Een greep uit de onderwerpen van de artikelen: gerechtelijke uitspraak huishoudelijke hulp, problemen rond de Wsw, onafhankelijke cliëntondersteuning, het VN-verdrag, pgb, garantiebanen en herkeuring Wajong, collectieve gemeentelijke zorgverzekering. Ook tippen we in de nieuwsbrief opmerkelijke of lezenswaardige artikelen uit lokale media.

NetwerkbijeenkomstenNaast het geven van informatie op papier organiseert Ieder(in) in 2015 ook informatieve netwerkbijeenkomsten voor lokale belangenbehartigers. Op de netwerkbijeenkomst Vervoer praten mensen en organisaties die lokaal met vervoer bezig zijn met elkaar over de problemen en ontwikkelingen rond vervoer. De belangstelling is groot. Andere netwerkbijeenkomsten gaan over: Inspraak in de regio, Nieuwe vormen van belangenbehartiging en Langdurige zorg. Voor landelijke patiëntenorganisaties en lokale belangenbehartigers organiseren we de bijeenkomst ‘Landelijke stem ook lokaal’. Centrale vragen: Hoe kunnen landelijke patiëntenorganisaties lokale belangenbehartigers bereiken? Wat hebben lokale belangenbehartigers nodig om de stem van al die mensen met uiteenlopende beperkingen in hun gemeente te laten horen?

18

Op de netwerkbijeenkomsten praten de deelnemers met elkaar over de praktijk. Het draait om ervaringen uitwisselen en ideeën opdoen. Daarnaast kunnen lokale belangenbehartigers op de bijeenkomsten hun eigen netwerk groter maken en versterken.

Week van de Toegankelijkheid 2015 Tijdens de 16e Week van de Toegankelijkheid hebben we laten zien hoe belangrijk het is dat het verenigingsleven openstaat voor iedereen. Het is de 16e Week van de Toegankelijkheid waarin verspreid over het land zo’n 130 activiteiten worden georganiseerd. In de maanden voorafgaand aan de Week zijn er zes netwerkbijeenkomsten over het thema toegankelijke verenigingen.

Overal in het land is van alles te doen. In Almere krijgen blinde en slechtziende mensen een fitnessles. In Tilburg zijn bij drie verenigingen open trainingen. Omroep Tilburg maakt er een uitgebreide reportage over. Studenten van het ROCMN Welzijn College maken een rapportage over de toegankelijkheid van Utrechtse verenigingen. In Aalten onderzoekt Stichting SSGR probleempunten in het verenigingsleven. Naast verenigingen is er ook op allerlei manieren aandacht voor de toegankelijkheid van winkels en openbare gebouwen.

Welkom bij de club-vlagNieuw dit jaar is de Welkom bij de club-vlag. Ellke dag van de week krijgt een vereniging die veel doet aan toegankelijkheid de vlag uitgereikt. De vlag-winnende verenigingen zijn er allemaal blij mee en lokale media schenken er aandacht aan. Net als voorgaande jaren organiseert Ieder(in) de Week van de Toegankelijkheid samen met de Oogvereniging en Stichting Hoormij/NVVS.

19

Ieder(in) signaleert

Vragen, meldingen en hopeloze klachtenLobbyen voor een betere maatschappelijke positie voor mensen met een beperking kan niet zonder de signalen van mensen met een beperking zelf. Op allerlei manieren haalt Ieder(in) deze signalen uit de samenleving op: via het panel, het meldpunt en enquêtes. En natuurlijk ook uit informele gesprekken met mensen uit de achterban, bijvoorbeeld tijdens ledenbijeenkomsten.

Ieder(in) heeft een panel dat bestaat uit ruim 3.000 mensen uit de achterban. In 2015 hebben we het panel dertien vragenlijsten toegestuurd. Onderwerpen lopen uiteen. Een selectie: onafhankelijke cliëntondersteuning, jongeren van school naar werk, zorg naar gemeente, administratieve lastendruk, reizen met openbaar vervoer. Resultaten van de enquêtes zijn ingezet bij de lobbyactiviteiten.

“Mijn gemeente (Haarlemmermeer – red.) heeft pardoes en zonder een woord tegenmij te zeggen, mijn thuiszorg beëindigd. Ik had 6 uur huishoudelijke hulp per week.Ik verwachtte vanmorgen mijn hulp om 09.00 uur, maar ze kwam niet. De thuiszorgorganisatie vertelde mij dat de gemeente alle contracten had opgezegd. De gemeente had mij geen enkel bericht gezonden.”

Daarnaast hebben veel mensen ongevraagd een melding gedaan bij het meldpunt van Ieder(in). Soms in de vorm van een vraag, vaak ook als hopeloze klacht. Deze meldingen worden zorgvuldig geregistreerd (zo gewenst anoniem) en op allerlei manieren in de lobby gebruikt, bijvoorbeeld als signaal voor de politiek of als casus voor de media.

Krachtenbundeling voor meldingen in het Nationale ZorgnummerBinnen het programma PG werkt samen hebben we hard gewerkt aan een gezamenlijk meldpunt. Samen meldingen ontvangen is belangrijk. Op 2 november 2015 lanceren Ieder(in), NPCF en LPGGz de naam voor het gezamenlijke meldpunt: Het Nationale Zorgnummer.

Bij het gezamenlijk meldpunt zijn in 2015 ruim 7.000 meldingen binnengekomen. Daarvan zijn er meer dan 2.000 doorgezet naar de back-office van Ieder(in) en/of het Juridisch Steunpunt. De drie grootste thema’s zijn Hulp en ondersteuning, Geldzaken en verzekeren, Werk en inkomen.

“De overheid geeft een brutobedrag voor zorg. Mijn vrouw geeft dat uit aan zorg. Ik moet hierover belasting en premies betalen. En achteraf moeten wij nog eens een groot bedrag betalen, omdat het zorggeld voor honderd procent meetelt als gezamenlijk inkomen. De Wtcg-korting en de compensatie eigen risico zorgverkering vallen weg. En we moeten nu eigen bijdragen betalen. Dat scheelt honderden euro's netto per maand.”

20

Juridisch Steunpunt Sommige meldingen leggen fundamentele juridische vragen bloot, zoals de meldingen over de huishoudelijk hulp of de nieuwe Wajong. Verder is vaak niet duidelijk welke wet voor iemand geldt. Het Juridisch Steunpunt zoekt het uit en geeft ondersteuning.

Huishoudelijke hulp wel of niet Wmo?Valt de huishoudelijke hulp nu wel of niet onder de nieuwe Wmo? Huishoudelijke hulp afschaffen of verminderen, kan dat zomaar? De onduidelijkheid hierover leidt in 2015 tot een enorme toename van bezwaar en beroepsprocedures. Het Juridisch Steunpunt ondersteunt een aantal procedures en volgt de jurisprudentie op de voet. Er blijft nog veel onduidelijk: rechtbanken blijken er verschillend over te oordelen. We hopen op een verlossende uitspraak van de Centrale Raad van Beroep op 18 mei 2016.

Geen Wajong meerOok de Participatiewet zorgt voor veel onrust. Het Juridisch Steunpunt helpt een jonge vrouw met een verstandelijke beperking bij een juridische procedure over haar Wajonguitkering. Ze heeft een indicatie voor dagbesteding. Volgens het UWV komt zij niet in aanmerking voor een Wajong, omdat zij in de toekomst misschien arbeidsmogelijkheden kan ontwikkelen. Ze voldoet niet aan het in de wet opgenomen begrip ‘duurzaam’ geen arbeidsvermogen. In 2015 komt er nog geen helderheid: de zaak ligt nog bij de rechter.

Signaalrapporten In 2015 zijn we gestart met het uitbrengen van signaalrapporten (maart, juni, oktober). De signaalrapporten zijn ingezet als overtuigend lobbyinstrument.

De eerste kwartaalrapportage (april 2015, 900 meldingen) richt zich volledig op de veranderingen in de zorg en krijgt de veelzeggende titel ‘Ik wil zo zelfstandig mogelijk leven!’ mee. De belangrijkste conclusie is dat goede informatie ontbreekt, mensen van verschillende instanties verschillende antwoorden krijgen en de toegang tot zorg en ondersteuning niet overal goed geregeld is.

In de tweede kwartaalrapportage ‘Moet ik echt zoveel inleveren?’ zijn niet alleen meldingen van het NZN meegenomen, maar ook signalen van Het Juiste Loket, AVI, Per Saldo en MEE (ruim 8.000 meldingen). Het aantal meldingen dat mensen meer voor zorg moeten gaan betalen, neemt in het tweede kwartaal drastisch toe. Verder blijkt er veel onduidelijk voor bijzondere groepen, zoals jeugd die 18 wordt, kinderen die zorg op school nodig hebben, mensen met overgangsrecht of mensen die hun zorg en ondersteuning met een pgb willen regelen. Dit signaalrapport domineert het debat in Den Haag en zet de staatssecretaris onder druk.

Uit het derde signaalrapport blijkt dat veel mensen aan het eind van 2015 nog steeds niet de zorg en ondersteuning ontvangen die zij nodig hebben om mee te doen in de samenleving.

21

Bijlage 1 – Ieder(in) op social media

In de tweede helft van 2015 is een weloverwogen sociale media strategie opgesteld. Daarbij zijn drie doelstellingen geformuleerd: het verbeteren van de corporate uitstraling van Ieder(in) op social media, gerichter communiceren met doelgroepen van Ieder(in) en zelf beter weten wat op het terrein van mensen met een beperking leeft in de samenleving.

Op social media zijn in het laatste kwartaal van 2015 opvallend goede resultaten geboekt. Eerste stappen op het terrein van webcare zijn gezet; vragen die mensen stellen via Twitter, Facebook en LinkedIn worden beantwoord en dagelijks ontvangen de volgers updates. Steeds meer mensen blijven via social media op de hoogte van de dagelijkse ontwikkelingen die interessant zijn voor mensen met een beperking, lokale belangenbehartigers, politici en voor professionals in de zorg en het onderwijs. In 2015 doorbreken we op Facebook de grens van 4.000 volgers.

Op alle social media van Ieder(in) stijgt het aantal deelnemers. Op de Facebook-pagina stijgt het aantal likes van 645 naar 1.014. Op LinkedIn stijgt het aantal volgers van 121 naar 275. In 2016 wordt de inzet van social media verder geprofessionaliseerd. Op Twitter neemt het aantal volgers toe van 3.156 naar 4.519. Dit is een stijging van 1.363, wat procentueel neerkomt op een stijging van maar liefst 43%.

Volgt u ons in 2016 ook (weer)?Volg ons op Twitter: http://twitter.com/iederinLike ons op Facebook: http://www.facebook.com/IederinVolg ons op LinkedIn: http://www.linkedin.com/company/ieder-in-

22

Bijlage 2 – Ieder(in) in de media

Opvallende mediaoptredens in 2015:

- Chaos rond het pgb leidt tot veel mediavragen. De meeste mediaverzoeken spelen we door naar Per Saldo. Illya Soffer zit zelf begin van het jaar enkele keren bij Nieuwsuur om over de pgb-problemen te praten.

- Nu mensen langer thuis blijven wonen, wordt brandveiligheid een steeds groter item. In maart kaarten we dat onderwerp aan in dagblad Trouw.

- Zorg in het onderwijs is voor veel kinderen nog niet goed geregeld. Daar schrijven we begin maart een brandbrief over aan de Kamer. Illya Soffer licht die toe in Radio 1 journaal en op BNR Nieuwsradio.

- Decentralisaties leiden vooralsnog tot extra bureaucratie; veel mensen worden van het kastje naar de muur gestuurd. Dat stellen we eind maart in het NOS-journaal aan de orde.

- Op 1 april wordt Illya Soffer uitgebreid geïnterviewd door Harmke Pijpers van BNR Gezond over het pgb, de noodzaak van maatwerk en haar eigen ervaringen met de zorg. Later zal ze op deze zender ook nog deelnemen aan een debat over mantelzorg.

- We helpen RTL Nieuws met een eerste onderzoek naar de verschillen in zorg(kosten) tussen gemeenten. Op Tweede Paasdag geeft Illya Soffer commentaar op de uitkomsten in RTL Nieuws.

- Half april wordt Illya Soffer geïnterviewd over de uitkomsten van de monitor Jeugd voor het radioprogramma Reporter. De toegang tot jeugdhulp is nog lang niet op orde.

- Er blijken nauwelijks garantiebanen te zijn voor mensen op de SW-wachtlijst. In Nieuwsuur spreken we daarover onze zorgen uit.

- We hebben halverwege het jaar al 200 meldingen dat gemeenten zich bij het schrappen van huishoudelijke hulp niet houden aan de wettelijke regels. Het leidt tot artikelen in Binnenlands Bestuur, Nederlands Dagblad, Zorgvisie en interview met Illya op BNR Nieuwsradio.

- In september blijkt het aantal rechtszaken tegen gemeenten sterk toegenomen. Illya Soffer geeft commentaar op Radio 1 en bij Een Vandaag

- NRC laat in een schrijnend verhaal zien hoe nadruk op zelfredzaamheid uit de hand liep bij aantal mensen met een verstandelijke beperking. Eigenlijk worden mensen aan hun lot overgelaten, stelt Illya Soffer.

- De overheid houdt bij digitalisering onvoldoende rekening met mensen met een beperking. Dat stellen we eind oktober in een ingezonden artikel in Trouw.

- Eind november discussieert Illya Soffer op Radio 1 met Aart van der Gaag, trekker van de banenafspraak, over de traagheid waarmee de afspraken worden nagekomen.

- In december vestigen we nogmaals aandacht op de grote verschillen in eigen bijdragen tussen gemeenten. De Volkskrant, NOS-radio en tv en Binnenlands Bestuur besteden er aandacht aan.

- Op Eerste Kerstdag blikt Illya Soffer op de NOS-radio terug op een jaar decentralisaties aan de hand van de door VWS opgestelde 10 misverstanden over de Wmo. Er gaat nog veel mis, is de conclusie.

23