Vrouwen met/en autisme

Ann De Roeck en Greg Vanoystaeyen

Autisme

• Komt voor bij 1 op 165 mensen• Komt duidelijk méér voor bij mannen

– Algemeen: ratio man-vrouw= 4 op 1– Variatie afhankelijk van bijkomende

mentale beperking:• Met beperking: ratio 2 op 1• Zonder beperking: ratio 16 tot 8 op 1

• Autisme = “extreme” vorm van mannelijkheid?

Vrouwen

• Algemeen: gelijke verdeling bij de geboorte, nadien wat meer vrouwen

• Wat is de “extreme” vorm van vrouwelijkheid?

Autisme + vrouw zijn = ?

• Bestaan ze?• Zijn ze wel zo zeldzaam?

Vrouwen met autisme

• Pas recent diagnoses echt gesteld• En als, dan vaak late diagnoses

• Waarom?

Late (start van) diagnose A bij

• Huidige criteria zijn gebaseerd op mannelijk autistisch gedrag?– Vroeg problemen in communicatie– Vroeg problemen in sociaal gedrag– Beperkte verbeeldingsspel– Stereotiep gedrag, sterk gefocuste

interesses– Externaliserend probleemgedrag

Late (start van) diagnose A bij

• Zien vrouwen met autisme er dan “anders” uit?– Een andere buitenkant?– Een andere binnenkant?

• Nood aan focus op een anderontwikkelingspad, en andere kenmerken

Verschillenenmet autisme

Met een mentale beperking

enproblemen met communicatie

betere motorische vaardigheden

problemen met sociale interactie

meer aangepast gedrag

Verschillenenmet autisme

Zonder mentale beperking

beperkte interesses

vroege problemen met communicatie

goede praters, scoren goed op tests, maar niet in gewone leven

vroege problemen met sociale interactie

problemen met sociale interactie volop in adolescentie

ruime interesses, vooral sociaal gericht

Meisjes met autisme

• Niet opgemerkt omwille van:– Sociaal voordeel?– Sterk camouflage-gedrag:

• vanuit meer sociale gerichtheid?• vanuit meer sociale druk?

– Veel meer “pleasing”-gedrag• onder (invloed van) sociale druk?

– Andere interpretatie van hun gedrag• v.b. “drama-queen”

Jonge dametjes met autisme

• Adolescentie verhoogt de druk:– Fysieke veranderingen:

• Groeipiek (lengte en omvang)• Sexuele rijping

– Sociale interacties• Sociale probleemoplossing• Meisjesvriendschappen• Start interesse voor jongens

– Eigen identiteitsontwikkeling

Jonge dametjes met autisme

• Adolescentie verhoogt de druk:– Cognitieve ontwikkeling:

• Van concreet naar abstract, meta-denken• Planningsvaardigheden

Diagnose doorbraak

• Adolescentie verhoogt de druk: en leidt tot heel wat problemen:– Eetstoornissen– Laag zelfbeeld– Depressies– Sterke stemmingswisselingen– Angsten

Diagnose doorbraak

• Adolescentie verhoogt de druk: en leidt tot heel wat problemen:– Angsten:

• Teruggetrokken gedrag• Woedeuitbarstingen• Psycho-motorische agitatie• Fysieke arousal: zweten, rood worden,

hyperventilatie, spierspanning• Perseveratie, rigiditeit, inflexibiliteit• Veranderingen in eet- of slaapgedrag

Diagnose doorbraak

• Maar gedrag dat niet altijd leidt tot een diagnose van autisme...

Late (start van) diagnose A bij

• Vrouwelijk “omgaan” met autisme leidt tot ander gedrag en dus ook andere diagnoses

• Pas als die diagnoses niet werken komt men bij autisme terecht

Late (start van) diagnose A bij

• Hypothese sluit aan bij onderzoek(Anne In 't Velt en Audrey Mol 2008)

– 60% van de vrouwen hadden voordien een andere diagnose, meestal angst- of stemmingsstoornis

– 18% van de vrouwen hadden voordien een diagnose van persoonlijkheidsstoornis (gelinkt met angst)

– Bij mannen gaat het over 28% en 5%

Resultaten van onderzoek

• Vrouwen met autisme hebben een beter inzicht in hun problemen op vlak van communicatie, sociaal gedrag en het verdelen van aandacht dan mannen

• Net zoals mannen: minder inzicht in hun uitzonderlijke aandacht voor detail en hun problemen in verbeelding en flexibiliteit

Resultaten van onderzoek

• Vrouwen met autisme hebben meer last van hun autisme dan mannen:– Algemeen significant hogere score op lijst

van psychisch/ lichamelijke problemen– Pleinvrees– Angst– Depressie– Somatische klachten– Onvoldoende functioneren van denken en handelen– Wantrouwen en interpersoonlijke gevoeligheid– Tegenwerking - vijandigheid

Resultaten van onderzoek

• Vrouwen met autisme hebben meer last van hun autisme dan mannen:– Met uitschieters op het vlak van

• Onvoldoende functioneren van denken en handelen

• Wantrouwen en interpersoonlijke gevoeligheid

Resultaten van onderzoek

• Vrouwen met autisme kwamen ook al heel vaak in contact met centra of hulpverleners uit de geestelijke gezondheidszorg vóór hun autisme-diagnose (95% t.o.v. 63% bij de mannen)

Resultaten van onderzoek

• Waarom hebben ze meer last?(Annelies Spek en Ank Goosen 2008)

– Typisch verschil man-vrouw?– Impact van de maatschappelijke rollen en

verwachtingen:• Moeten meer inleven en communiceren• Proberen via imitatie te overleven, maar gaan

makkelijker over hun grenzen• Groter verschil tussen vrouwen met en zonder

ASS dan bij mannen

Resultaten van onderzoek

• Waarom hebben ze meer last?(Annelies Spek en Ank Goosen 2008)

– Vrouwen moeten meer multi-tasken:• Meer appèl op hun planningsvermogen• Meer appèl op hun schakelvermogen en het

kunnen stellen van prioriteiten• Dus meer overprikkeld en meer klachten

Resultaten van onderzoek

• Follow-up studie (Rutter and Howlin 2004):– Vrouwen met autisme vinden minder

makkelijk hun weg in de maatschappij– Mannen met autisme vinden makkelijker

een partner, werk, ...– Vrouwen blijven door de bijkomende angst

en depressies vaak bij hun familie of alleen

Een andere ondersteuning?

Basis is hetzelfde, maar extra aandacht voor:– Extra focus op sterke kanten en krachten:

• Creativiteit, analytisch denken en redeneren• Nood om eigenwaarde te vergroten

– Niet pushen op het sociale:• Overvraging en overschatting is zo gevaarlijk

– Nood aan lotgenotencontact:• Kunnen zijn wie ze zijn

Een andere ondersteuning?

Basis is hetzelfde, maar extra aandacht voor:– Verwerking van trauma's, lang niet geloofd

te zijn– Relaxatievaardigheden en stresshanterings-

technieken• Camouflage kost veel energie• Fundamenteel: blijft er chaos en onzekerheid

Na-woord – stof tot na-denken

Waarom zijn er zo weinig vrouwen met een diagnose autisme?– Autisme zet andere kenmerken op de

voorgrond als het bij vrouwen voorkomt• Deels te verklaren door de andere

maatschappelijke druk op vrouwen?• Deels inherent aan vrouwen?

– Diagnose van autisme bij vrouwen is pas tweede optie

Na-woord – stof tot na-denken

Waarom zijn er zo weinig vrouwen met een diagnose autisme? – Drempelwaarde-model:

• De kans dat het voorkomt bij mannen en vrouwen is gelijk, maar autisme moet sterker zijn voordat het tot een beperking leidt

• Daarom minder vrouwen met autisme, en als, dan hebben ze ook zwaardere problemen

Na-woord – stof tot na-denken

Waarom zijn er zo weinig vrouwen met een diagnose autisme? – Grotere variatie-model (Wing 1981):

• Bij mannen/ jongens is er een grotere variatie van meetbaar autistisch gedrag en vallen daardoor sneller op

• Vrouwelijke kenmerken zijn kleiner in aantal en moeten dus zwaardere problemen hebben om op te vallen

Na-woord – stof tot na-denken

Waarom zijn er zo weinig vrouwen met een diagnose autisme? – Verschillende breinstructuur (Baron-Cohen

and Hammer 1997):• Mannelijk brein is verschillend van vrouwelijk

brein (door verschil in hormonen)• Mannelijk brein is voorbestemd voor begrijpen

en bouwen van systemen, vrouwelijk brein voor empathie

• Daardoor minder vrouwen met autisme

Na-woord – stof tot na-denken

Vrouwen + autisme= extreem mannelijke vrouwen?– Sommige zijn zo.– Maar andere niet.

Wij zien:– “mannelijke” vrouwen met autisme– “vrouwelijke” mannen met autisme

Na-woord – stof tot na-denken

Stilstaan bij vrouwen met autisme:– Bredere kijk naar alle mensen met autisme

los van hun sexe– Extra aandacht in ondersteuning:

• Focus op sterke kanten• Lotgenotencontact• Verwerking van trauma's• Omgaan met stress• Respect voor grenzen op sociaal vlak