Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is...

44
Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4 e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob van Ettinger en Marloes van der Kolk. Dit verslag is opgezet naar aanleiding van een opdracht gegeven door Richard Zandberg, teamleider van Pluswonen Polanenhof. Het gaat hier om een kwaliteitsverbetering op het gebied van de hulpverlening. In het verslag komt naar voren wat er mist en wat er nog nodig is om de hulpverlening op het gebied van (non)reanimatie te verbeteren. Onze dank gaat uit naar de volgende personen: Richard Zandberg: teamleider en opdrachtgever vanuit Pluswonen Polanenhof. Marco van de Luijster: docent van INHOLLAND en bron van kennis en oplettendheid. Cliënten & begeleiders van Pluswonen Polanenhof: voor de inspiratie en uitdaging. Liesbeth de Ree: gedragsdeskundige, voor het interview. Mevrouw van Diermen: voor het controleren van de spelling. En de vele respondenten van de enquête. Tot slot iedereen die door de talloze boeiende gesprekken over (non) reanimatie een bijdrage heeft geleverd aan dit verslag.

Transcript of Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is...

Page 1: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

Voorwoord

Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding.

Deze studenten zijn Bob van Ettinger en Marloes van der Kolk.

Dit verslag is opgezet naar aanleiding van een opdracht gegeven door Richard Zandberg,

teamleider van Pluswonen Polanenhof.

Het gaat hier om een kwaliteitsverbetering op het gebied van de hulpverlening.

In het verslag komt naar voren wat er mist en wat er nog nodig is om de hulpverlening op

het gebied van (non)reanimatie te verbeteren.

Onze dank gaat uit naar de volgende personen:

Richard Zandberg: teamleider en opdrachtgever vanuit Pluswonen Polanenhof.

Marco van de Luijster: docent van INHOLLAND en bron van kennis en oplettendheid.

Cliënten & begeleiders van Pluswonen Polanenhof: voor de inspiratie en uitdaging.

Liesbeth de Ree: gedragsdeskundige, voor het interview.

Mevrouw van Diermen: voor het controleren van de spelling.

En de vele respondenten van de enquête.

Tot slot iedereen die door de talloze boeiende gesprekken over (non) reanimatie een

bijdrage heeft geleverd aan dit verslag.

Page 2: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

2

Inhoudsopgave

Managementsamenvatting 4

Inleiding project 5

Inleiding projectverslag 7

Projectverslag 8

Hoofdstuk 1: Algemeen NAH en (Non) Reanimatie en de cijfers.

o 1.1 wat is NAH 8

o 1.2 (non) reanimatie en de cijfers 8

o 1.3 samenvatting 9

Hoofdstuk 2: Macro- niveau.

o 2.1 (non) reanimatie beleid 10

o 2.2 beleid bij de overkoepelende organisaties van Pluswonen 10

o 2.3 wils(on)bekwaamheid 11

o 2.4 juridische kaders 11

o 2.5 ethische kaders 13

o 2.6 samenvatting 16

Hoofdstuk 3: Meso- niveau

o 3.1 Niet Aangeboren Hersenletsel 17

o 3.2 doelgroep NAH 18

o 3.3 de specifieke doelgroep van Pluswonen Polanenhof 18

o 3.4 relatie NAH en (non) reanimatie 19

o 3.5 begeleiding (team) 19

o 3.6 samenvatting 20

Hoofdstuk 4: Micro- niveau

o 4.1 familie/relaties 21

o 4.2 individuele begeleiding NAH 23

o 4.3 coping 24

o 4.4 relatie individuele begeleiding en (non) reanimatie 25

o 4.5 samenvatting 25

Page 3: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

3

Hoofdstuk 5: Enquête uitkomsten

o 5.1 uitkomsten 26

o 5.2 samenvatting stellingen 30

o 5.3 conclusies 31

o 5.4 reacties van personen met NAH n.a.v. de enquête 32

o 5.5 samenvatting 33

Hoofdstuk 6: Interview

o 6.1 interview 34

o 6.2 uitkomsten interview 36

o 6.3 samenvatting 36

Hoofdstuk 7: Samenvatting en aanbevelingen

o 7.1 projectverslag in het kort 37

o 7.2 conclusies 38

o 7.3 aanbevelingen 38

Hoofdstuk 8: Samenvatting opleidingskwalificaties

o 8.1 segment 1 39

o 8.2 segment 2 39

Literatuurlijst 41

Bijlagen

Bijlage A: Overzicht van de mogelijkheden gevolgen van hersenaandoeningen

Bijlage B : Projectplan Meerwaarde door verscheidenheid, intersectorale

woonondersteuning voor mensen met niet- aangeboren hersenletsel .

Bijlage C : Stappenplan beoordeling wilsbekwaamheid

Bijlage D : Voorbeeld protocol

Bijlage E : Protocol Steinmetz

Bijlage F : Interviewvragen Liesbeth de Ree

Bijlage G : Enquête

Bijlage H: Folder Pluswonen Polanenhof

Page 4: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

4

Managementsamenvatting

Project (non) reanimatie beleid Pluswonen Polanenhof

Dit is een verslag over de kwaliteit van begeleiding op Pluswonen Polanenhof. Specifiek de

begeleiding van de wens om niet gereanimeerd te worden bij mensen met Niet- Aangeboren

Hersenletsel (NAH).

(Non) reanimatie is een complex vraagstuk en de doelgroep van Pluswonen is dat zeker ook.

Het onderwerp (non) reanimatie bij de begeleiding van mensen met NAH wordt onderzocht

op 3 niveaus: macro- , meso en microniveau.

Macro

De drie organisaties die intersectoraal samenwerken binnen Pluswonen Polanenhof

hebben verschillend beleid m.b.t. (non) reanimatie. Voor Pluswonen is geen specifiek

beleid opgesteld.

Bij het maken voor de keuze om niet gereanimeerd te worden is de wilsbekwaamheid

van een cliënt van groot belang.

Wettelijk is (non) reanimatie geregeld in diverse wetgeving (WGBO, BIG en KWZ).

Bij (non) reanimatie is er de noodzaak om de ethische kaders te onderzoeken en vast

te stellen.

Meso

De doelgroep NAH vraagt om een specifieke begeleiding. Juist bij een onderwerp als (non)

reanimatie staan 2 zaken centraal:

1. duidelijkheid

2. vertrouwen

Micro

Binnen de individuele relaties tussen cliënt, familie en begeleiders wordt

besluitvorming beïnvloed door emoties. Het is voor de professionele hulpverlener van

belang dat deze objectief blijft en emoties dus niet meewegen in de relatie.

Bij begeleiding van mensen met NAH is coping een belangrijk onderdeel om rekening

mee te houden.

De methode Hooi op je vork biedt goede mogelijkheden om (non) reanimatie te

behandelen.

Page 5: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

5

Inleiding Project

Project Non- Reanimatie beleid Pluswonen Polanenhof

Voor u ligt een inleiding tot het project Non- Reanimatie beleid Pluswonen Polanenhof. Dit project is

een init iat ief van medewerkers Marloes van der Kolk en Bob van Ett inger, die d.m.v. dit project willen

afstuderen voor hun deelt ijdopleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening (SPH). Daarbij willen ze

uiteraard ook een bijdrage leveren aan de kwaliteit van begeleiding op Pluswonen Polanenhof.

De projectleden hebben een concept projectopdracht voorgelegd aan de beoogde

projectopdrachtgever: teamleider Pluswonen Polanenhof, Richard Zandberg.

Vanuit dit concept de belangrijkste gegevens: de probleem- en doelstelling

Globale probleemstelling Op dit moment is er nog geen volledig non- reanimatie beleid op Pluswonen Polanenhof. De

beleidsinformatie vanuit de drie verschillende sectoren is niet dekkend voor de situatie op Pluswonen

Polanenhof.

Het is voor een ieder (begeleiding, cliënt, familie) belangrijk dat dit zwart op wit staat en er

duidelijkheid in is. Daarnaast is het een streven om de bewoners begeleiding te bieden in het maken

van een keuze. Wat willen zij en op welke manier kunnen zij die keuze maken.

De omvang van het probleem:

Het betreft hier zeven cliënten, in de leeftijd van 26 tot 55 jaar, die ieder een keuze moeten gaan

maken. Het zijn mensen met een niet- aangeboren hersenletsel1 die moeite hebben met keuzes maken

en hier begeleiding in nodig hebben.

De ernst van het probleem:

Zowel voor de begeleiding als de cliënten heeft dit ernstige gevolgen voor de toekomst. Er bestaat een

kans van verkeerd handelen.

De stabiliteit van het probleem:

Het gaat om een gezamenlijke aanpak, waar helder in kaart moet worden gebracht wat de

mogelijkheden zijn en wie waar verantwoordelijk voor is.

Het is voor zowel de cliënten als familie als begeleiding van groot belang dat hier actie in ondernomen

gaat worden om latere beslissingen goed te laten verlopen.

Globale doelstelling Door middel van dit project zal onderzoek plaatsvinden op het gebied van non- reanimatie binnen

Pluswonen Polanenhof. De verwachting is dat hier ontbrekend beleid zal worden opgesteld om inzicht

te krijgen in de wensen van cliënten en de mogelijkheden plus kwaliteit van begeleiding.

Micro: cliënten helpen een keuze maken m.b.t. hun wens wat betreft het non- reanimatie beleid

Meso: het team weet hoe te handelen en kan op een methodische wijze bijdragen bij het maken van

een keuze door de cliënt.

Macro: De instelling heeft een duidelijk beleid m.b.t. non- reanimatie, en kan zich verantwoorden naar

andere organisaties toe.

1 In het verdere verslag genoemd als NAH

Page 6: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

6

De kans is er dat meerdere sectoren, organisatie en de doelgroep NAH behoefte heeft aan de

resultaten van dit project.

De opdrachtgever heeft ingestemd met de projectopdracht en ook vanuit de opleiding is groen licht

gegeven. Daarom is een start gemaakt met het onderzoeksproject.

De volgende onderzoeksvraag is geformuleerd: Op welke manier kunnen wij de begeleiding van cliënten bij (non) reanimatie wensen kwalitat ief vorm

geven op Pluswonen Polanenhof?

Het onderzoek bestaat uit de volgende onderdelen:

Wilsbekwaamheid macro & micro

Juridische kaders Macro

Ethische kaders

Protocollen/Beleid

Bij Steinmetz, GGZ Haagstreek en De Strijp- Waterhof

Meso

Begeleiding (het team)

Doelgroep NAH

Familie/Relaties

Begeleiding (persoonlijk/individueel) Micro

Onderzoeksmethoden: Literatuur (boeken, Internet, tijdschriften)

Interviews met gedragsdeskundige(n), arts(en) en begeleiders

Tijdsplanning: Het plan is om op donderdag 22- 02- 2007 het concept projectverslag af te hebben, in de tussentijd

vanaf begin januari zijn de projectleden dus druk met hun onderzoek.

Hierna zal een definitieve versie gemaakt worden (begin april) en tot slot een presentatie gegeven gaan

worden (april/mei).

Voor meer informatie kunt u terecht bij:

Bob van Ettinger projectleider e- mail:

[email protected]

Marloes van der Kolk projectlid tel. 070- 8901533

Richard Zandberg projectopdrachtgever

e- mail : [email protected]

tel. 070- 8901533

Page 7: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

7

Inleiding Projectverslag

Inleiding

In dit hoofdstuk wordt weergegeven waar het project over gaat, hoe het onderzoek tot stand

is gekomen en hoe het is verlopen.

De onderzoeksvraag Op welke manier kunnen wij de begeleiding van cliënten bij (non) reanimatiewensen

kwalitatief vorm geven op Pluswonen Polanenhof?

Deelvragen

Hoe staat reanimeren bekend in de maatschappij?

Wat weet men van (non) reanimatie?

Wat zeggen de landelijke onderzoeken over reanimeren?

Wat heeft het team nodig van deskundigen?

Wat zijn de belangrijkste kenmerken van de doelgroep?

Wat voor rol speelt het ethische aspect als het gaat om reanimeren?

Opzet van het onderzoek

Tijdens de orientatie- fase van dit onderzoek kwam al snel naar voren, dat het onderwerp

reanimatie grotendeels vanuit een ethisch oogpunt wordt bekeken in de maatschappij. Het

is een onderwerp dat mensen raakt. Dit kan zowel negatief als positief gelezen worden.

Wij hebben ons gericht op een specifieke doelgroep met een specifieke vraag. Door deze

specifieke doelgroep en vraag was het soms lastig om de juiste informatie voor het

onderzoek te kunnen krijgen.

Er wordt in diverse documenten al snel gelinkt naar Euthanasie, en daar willen wij ons juist

niet op richten.

Bij dit onderzoek zijn ook veel mensen betrokken geweest die een Niet Aangeboren

Hersenletsel hebben. Deze mensen zijn d.m.v. een enquête in aanraking gekomen met dit

onderzoek.

Er is onderzoek geweest bij de overkoepelende organisaties naar het beleid, en het ontstaan

van dat beleid.

Daarna is er een enquête opgesteld, die is ingevuld door 56 personen. Naast deze enquête

worden er drie stellingen weergegeven die te maken hebben met het onderwerp reanimatie.

Er is t ijdens het onderzoek gekeken naar familie, verwanten, begeleiding, en naar juridische

en ethische aspecten. Allen hebben invloed op het onderwerp (non) reanimatie.

Deze aspecten zijn allen meegenomen in de conclusies en aanbevelingen die in het laatste

hoofdstuk worden weergegeven.

Page 8: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

8

Hoofdstuk 1 Algemeen NAH en (Non) Reanimatie en de cijfers.

Inleiding

(non) reanimatie beleid? NAH? Wat is wat?

In dit hoofdstuk zal een algemene beschrijving worden gegeven van NAH en (Non)-

Reanimatie. Deze twee onderwerpen zijn de hoofdzaken van het onderzoek.

1.1 Wat is NAH?

De afkorting NAH staat voor Niet Aangeboren Hersenletsel. Hier kan men van spreken als er

op latere leeftijd letsel aan de hersenen ontstaat ten gevolge van Traumatisch Hersenletsel

of Niet traumatisch Hersenletsel (dus niet bij of erg kort na de geboorte).

Verdere uitleg over de doelgroep NAH zal worden weergegeven in Hoofdstuk 3, paragraaf 2.

1.2 (Non) Reanimatie en de cijfers.

Reanimatie, volgens de Van Dale2; het weer tot leven wekken van schijndoden.

Het gaat om het weer op gang brengen van de ademhaling en/of de bloedsomloop.

(non) reanimatie, het woord non geeft het al aan: NIET reanimeren.

Er wordt veel geschreven over reanimeren, veel organisaties proberen zoveel mogelijk

mensen te informeren over wat reanimeren inhoudt en hoe je dit moet toepassen in een

levenbedreigende situatie.

De NRR (Nederlandse Reanimatie Raad) is daar een voorbeeld van. De NRR is een

overlegorgaan van de Nederlandse Hartstichting, het Nederlandse Rode Kruis, Het Oranje

Kruis en de vereniging van Artsen (VVAA). De eerste doelstelling van de NRR was het

bereiken van overeenstemming met betrekking tot een uniform lesprogramma in

elementaire reanimatie in Nederland3.

De NRR wil zoveel mogelijk mensen kennis laten maken met reanimeren. Dit doen zij door

cursussen aan te bieden m.b.t. reanimeren.

Het reanimeren klinkt eenvoudiger dan het is. Zo zijn er diverse cursussen die gevolgd

kunnen worden bij de NRR.

Iedereen kan getraind worden voor BSL (Basic Life Support), met als extra een korte cursus

AED (Automatische Externe Defibrillator) en daarnaast voor ALS (Advanced Life Support) voor

hulpverleners.

De cijfers die worden gegeven door de website: www.reanimatie.nl geven een ieder een

beeld over hoe vaak er een situatie ontstaat waarbij reanimeren noodzakelijk zou kunnen

zijn. Er wordt het volgende gemeld:

2 www.vandale.nl

3 www.reanimatieraad.nl

Page 9: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

9

In Nederland worden jaarlijks ruim 15.000 personen buiten het ziekenhuis getroffen door

een plotselinge hartstilstand. Dit zijn er 300 per week of bijna elke 2 uur één! In ongeveer

80% van de gevallen zal dit thuis gebeuren, ongeveer 20% vindt elders plaats.

Reanimatie.nl vindt het positief dat er:

In Nederland inmiddels ongeveer 3 miljoen mensen (= 23% van de bevolking ouder dan 18

jaar) de basiscursus reanimatie heeft gevolgd. De doelstelling van de Nederlandse

Hartstichting voor 2010 is: "het vergroten van de overlevingskansen bij een plotselinge

hartstilstand van 10% naar 25% door, in samenwerking met overheden, bedrijfs- en

verenigingsleven, reanimatiepartners en vrijwilligers, te realiseren dat een getrainde leek

binnen 6 minuten na een hartstilstand reanimeert en, indien beschikbaar, met een

Automatische Externe Defibrillator (AED) defibrilleert".

Met een grote campagne wil de Nederlandse Hartstichting bereiken dat in 2010:

50% van de Nederlanders een reanimatie / AED- cursus heeft gevolgd.

75% van de mensen met een reanimatiediploma beschikt over recente kennis en

vaardigheden.

80% van de Nederlanders weet wat een AED is en een AED- locatie kan herkennen.

1.3 Samenvatting

De doelgroep NAH, is een doelgroep waar in de maatschappij niet als eerste aan gedacht

wordt. Het is een doelgroep die meer aandacht nodig heeft, om zo deze doelgroep te

kunnen bieden wat ze nodig heeft. Hierover zal verder gesproken worden in Hoofdstuk 3,

paragraaf 2.

Net zoals ieder mens, hebben ook mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel te maken

met (Non) reanimatie. Maar hoe staan we daar in? De algemene cijfers geven een goed beeld

over de bekendheid en betrokkenheid van mensen bij reanimeren. Er is nog veel werk te

verrichten.

Page 10: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

10

Hoofdstuk 2 Macro niveau

Inleiding

In dit hoofdstuk wordt op macro niveau beschreven wat beleid, wilsbekwaamheid, de

juridische en de ethische kaders voor invloed hebben op het maken van beleid.

2.1 (non) reanimatie beleid.

Als we kijken naar de meest voorkomende doelgroep, komen we terecht in verpleeghuizen.

In 2004 is er veel opschudding geweest over Meavita woongroep, waar bekend werd

gemaakt dan zij een nee, tenzij - beleid hebben opgesteld. Hierbij moet gezegd worden dat

verpleeghuizen zelf hun beleid mogen bepalen. Wat erkend wordt door een woordvoeder van

de VWS4.

In een artikel over deze opschudding zegt Drs. H.J. Ormel, lid van de Tweede Kamer fractie

van het CDA: ik kan mij voorstellen dat in individuele gevallen wordt besloten niet meer te

reanimeren, maar een standaard nee, tenzij vind ik veel te ver gaan5.

Dit leidt tot de vraag: Is een nee, tenzij - beleid ook toepasbaar bij onze doelgroep? Of

moeten wij ons meer richten op de individuele gevallen?

2.2 Beleid bij de overkoepelende organisaties van Pluswonen Polanenhof.

Tijdens het onderzoek is gebleken dat er bij de overkoepelende organisaties (Steinmetz en

De Strijp- Waterhof) wel een beleid en protocol is opgesteld m.b.t. (non) reanimatie, maar dat

deze zeer karig zijn. Het protocol van Steinmetz zou een duidelijk overzicht moeten geven

voor de personeelsleden die dit protocol in een dergelijke situatie zouden moeten kunnen

toepassen. Dit wordt door meerdere personen niet erkend. Sterker nog, het personeel wordt

eerder aan hun lot overgelaten en er is zelfs gesproken over een slecht personeelsbeleid.

Daarnaast zijn er twee tegenstrijdige beleidsvormen. Het verpleeghuis De Strijp- Waterhof

zegt: (non) reanimatie en Steinmetz zegt: reanimatie.

Pluswonen Polanenhof is gevestigd op het terrein van De Strijp- Waterhof, terwijl er op dit

moment bij Pluswonen Polanenhof een protocol voor reanimeren ligt van Steinmetz.

Dit roept nogal wat vraagtekens op.

Daarnaast is het protocol wat Steinmetz hanteert, opgezet nadat er een situatie is geweest

waarin niet duidelijk was wie wat wèl, of niet mocht, of wèl, of niet moest doen.

Tevens kwam men erachter dat, ook al hééft iemand een cursus reanimatie gevolgd, het in

de praktijk nog anders kan lopen. Hier zal in paragraaf 2.5 op worden ingegaan.

4 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

5 http://www.serviceapotheek.nl/nieuws/index.asp?nieuwsID=7167&soortID=1

Page 11: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

11

2.3 Wils(on)bekwaamheid

Vanwege hun hersenletsel is het voor de cliënten van Pluswonen Polanenhof in het

algemeen een pittige opgave keuzes te maken. Hier hebben zij onder andere onze

begeleiding bij nodig. Zo ook bij de keuze voor het wel of niet gereanimeerd willen worden.

De wils(on)bekwaamheid en de toetsing hiervan, is een gedeelte wat hierbij van groot belang

is.

Wat betekent wils(on)bekwaamheid?

Wils(on)bekwaamheid heeft te maken met het besluitvormingsvermogen van de cliënten.

De vraag is of de cliënt de vermogens heeft om een bepaalde beslissing te nemen.

Wanneer is een cliënt wilsbekwaam?

Een cliënt is wilsbekwaam als hij/zij in staat is om de situatie waar hij/zij zich in bevindt

reëel kan inschatten, de informatie die gegeven wordt begrijpt, en de gevolgen ervan

inziet. Kan een cliënt dit niet, dan is hij/zij wilsonbekwaam.

Hoe wordt wilsbekwaamheid vastgesteld?

De artsenorganisatie KNMG6 heeft een stappenplan ontwikkeld voor de vaststelling van

Wilsbekwaamheid. Dit in kader van de WGBO7. Dit stappenplan is als bijlage C toegevoegd.

Of iemand wilsonbekwaam is hangt ook af van waar de beslissing vandaan komt.

Wilsbekwaamheid dient per beslissing beoordeeld te worden.

Bijvoorbeeld: is iemand bekwaam om te beslissen al dan niet een operatie te ondergaan?

Als hij ten aanzien daarvan wilsonbekwaam is, wil dit dus niet zeggen dat hij dat in alle

opzichten is. Zo zijn verstandelijk gehandicapten in sommige opzichten wilsonbekwaam,

maar hebben soms ook voldoende inzicht in hun eigen situatie om zelf te kunnen

meebeslissen over een medische behandeling.

2.4 Juridische kaders

Het Wetboek van Strafrecht

Het Wetboek van Strafrecht8 is duidelijk: (artikel 450) hij die, getuige van het ogenblikkelijke

levensgevaar waarin een ander verkeert, nalaat deze die hulp te verlenen of te verschaffen

die hij hem, zonder gevaar voor zichzelf of anderen redelijkerwijs te kunnen duchten,

verlenen of verschaffen kan, wordt, indien de dood van de hulpbehoevende volgt, gestraft

6 Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst.

7 De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst.

8 http://www.wetboek- online.nl/wet/Sr/450.html

Page 12: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

12

met hechtenis van ten hoogste drie maanden of geldboete van de tweede categorie.

Hier kan bij worden gezegd dat als iemand getuige is, en de desbetreffende persoon belt

112, dan wordt dit gezien als hulp verlenen.

De Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst.

In de WGBO zijn de rechten en plichten van de cliënt en de hulpverlener wettelijk geregeld en

regelt de beslissingsbevoegdheid van de cliënt zijn behandeling. De WGBO is een onderdeel

van het Burgerlijk Wetboek9. Eén van de belangrijkste wetten van de WGBO die van

toepassing is op het (non) reanimatie beleid is de informatieplicht.

In de WGBO is de informatieplicht als volgt omschreven:

(Artikel.7:448.1.) De hulpverlener licht de patiënt op duidelijke wijze, en desgevraagd

schriftelijk in over het voorgenomen onderzoek en de voorgestelde behandeling en over de

ontwikkelingen over het onderzoek, de behandeling en gezondheidstoestand van de patiënt.

De hulpverlener licht een patiënt die de leeftijd van twaalf jaren nog niet heeft bereikt op

zodanige wijze in als past bij zijn bevattingsvermogen.

2. bij het uitvoeren van de in lid 1. neergelegde verplichting laat de hulpverlener zich leiden

door hetgeen de patiënt redelijkerwijs dient te weten ten aanzien van: de aard en het doel

van het onderzoek of behandeling die hij noodzakelijk acht en van de uit te voeren

handelingen; de te verwachten gevolgen en risico s daarvan voor de gezondheid van de

patiënt; andere methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen; de staat

en de vooruitzichten met betrekking tot diens gezondheid voor wat betreft het terrein van

het onderzoek of behandeling.

3. De hulpverlener mag de patiënt bedoelde inlichting slechts onthouden voor zover het

verstrekken ervan kennelijk ernstig nadeel voor de patiënt zou opleveren. Indien het belang

van de patiënt dit vereist, dient de hulpverlener de desbetreffende inlichtingen aan een

ander dan de patiënt te verstrekken. De inlichtingen worden de patiënt alsnog gegeven,

zodra bedoeld nadeel niet meer te duchten is. De hulpverlener maakt geen gebruik van zijn

in de eerste volzin bedoelde bevoegdheid dan nadat hij daarover een ander hulpverlener

heeft geraadpleegd.

De plicht tot informeren is niet onbegrensd. In de wet zijn twee gronden geformuleerd die

voor de hulpverlener een plicht om niet te informeren met zich brengen. Indien het de

uitdrukkelijke wens is van de cliënt niet te worden geïnformeerd, moet deze wens

gerespecteerd worden. Deze plicht kent echter ook weer een uitzondering:

(Art 7:449.) Indien de patiënt te kennen heeft gegeven geen inlichtingen te willen

ontvangen, blijft het verstrekken daarvan achterwege, behoudens voor zover het belang dat

9 http://www.hulpgids.nl/wetten/wgbo- tekst.htm

Page 13: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

13

de patiënt daarbij heeft niet opweegt tegen het nadeel dat daaruit voor hem zelf of anderen

kan voortvloeien.

De arts is gezien bovengenoemde wetten volgens de WGBO verplicht de cliënt te informeren

wanneer een (non) reanimatiebesluit bij de cliënt is gemaakt. Als de cliënt niet geïnformeerd

wordt over het besluit, overtreedt de arts de wet. Het is daarom van belang dat het (non)

reanimatiebesluit samen met de cliënt wordt gemaakt, zodat de cliënt geïnformeerd wordt

over de besluitvorming en hier ook een rol in kan hebben.

Wanneer er sprake is van een (non) reanimatie beleid op medisch indicatie, is het van belang

dat de cliënt hierover geïnformeerd wordt en de arts is dit gezien de WGBO verplicht, tenzij

dit voor de pat iënt kennelijk ernst ig nadeel kan opleveren. Dit kan bijvoorbeeld van

toepassing zijn als het meedelen van het besluit zo n psychische belast ing met zich

meebrengt dat er risico op zelfdoding bestaat. Wanneer de arts afziet van het geven van

informatie en het besluit niet wil meedelen aan de patiënt, schrijft de WGBO voor dat hij

eerst een collega raadpleegt.

De Wet Beroepen Individuele Gezondheidszorg.

De wet BIG is een kwaliteitswet10. Het doel is enerzijds kwaliteit van de beroepsuitoefening te

bevorderen en te bewaken en anderzijds de cliënt beschermen tegen ondeskundig en

onzorgvuldig handelen. De wet geeft voorwaarden voor het bevorderen en bewaken van de

kwaliteit van de beroepsuitoefening. Dit met doel de cliënt te beschermen.

Wanneer de arts op het gebied van het (non) reanimatie beleid in gebreke blijft om de cliënt

te informeren, kan de verpleegkundige hem of haar op dit gebrek wijzen. De

verpleegkundige moet blijven signaleren en rapporteren, wanneer de verpleegkundige dit

niet doet, kan de verpleegkundige tuchtrechterlijk vervolgd worden voor het in gebreke

blijven in de rapporterende en signalerende rol. Verpleegkundigen dienen dan ook altijd

notities te maken in het verpleegkundige dossier over de acties die zij hebben ondernomen.

Ook heeft de verpleegkundige deskundigheid op het gebied van observatie en draagt de

verpleegkundige hierin ook verantwoordelijkheid. De verpleegkundige heeft de plicht de

wensen van de cliënt op het gebied van wel of niet reanimeren aan de arts door te geven en

niet te negeren.

De Kwaliteitswet Zorginstellingen.

De KWZ11 betreft elke instelling die zorg levert zoals omschreven in de Ziekenfondswet en de

Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten: ziekenhuizen, verpleeginrichtingen, privéklinieken,

gezondheidscentra, enzovoort. De KWZ verplicht de instellingen tot levering van

10 http://www.hulpgids.nl/wetten/wet_big.htm

11 http://www.hulpgids.nl/wetten/wet_kwaliteitzorg.htm

Page 14: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

14

verantwoorde zorg. De instelling heeft hierdoor ook verantwoordelijkheden ten aanzien van

het (non) reanimatie beleid. Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat de instelling zich inspant om

maatregelen te treffen, bijvoorbeeld protocollering, die ervoor zorgen dat het beleid rondom

reanimeren is vastgelegd.

2.5 Ethische kaders

Het woord ethiek, ook genoemd, moraal, is het geheel van waarden, normen en opvattingen

dat richting geeft aan het gedrag of handelen van mensen. Het gaat bij moraal altijd om

vragen van goed en kwaad: wat is goed of moreel juist handelen? Mag alles wat kan? Wat is

een rechtvaardige verdeling van zorg? 12

Volgende de Van Dale betekent ethiek: praktische wijsbegeerte die zich bezighoudt met

wat goed en kwaad is.

Binnen de hulpverlening speelt ethiek een eigen rol. Normen en waarden staan voorop.

Maar wat als een bewoner zelf niet meer kan beslissen, en er moeten beslissingen genomen

worden? En hoe staat het met de medewerkers, kunnen zij conform het beleid handelen?

In paragraaf 2.2 is kort stilgestaan bij het uitvoeren van reanimatie in de praktijk. Hieronder

zal een voorbeeld gegeven worden om te situatie te verhelderen:

Op een woonvorm zijn twee medewerkers aanwezig, één die bevoegd is om te reanimeren en

één die daar niet toe bevoegd is.

Een cliënt krijgt een beroerte en ligt levenloos op de grond. Beide medewerkers zijn

aanwezig. De bevoegde medewerker is op dat moment niet in staat om te reanimeren, hij

slaat dicht en weet niet meer wat hij/zij moet doen. Zijn collega is hier lichamelijk en

psychisch wel toe in staat en gaat reanimeren. Ondertussen belt de bevoegde medewerker in

opdracht van zijn collega 112.

Is dit verantwoord? Is er correct gehandeld?

Ja, dit is verantwoord. En ja, er is correct gehandeld. In de praktijk kan het voorkomen dat

iemand die wel bevoegd is om te reanimeren het op dat moment niet kan, in dit geval,

vanwege zijn psychische toestand. Dat de andere medewerker handelt naar wat hij/zij kan

en wil, is meer dan gewenst. Reanimeren is geen plicht, maar er wordt wel verwacht dat je

als medewerker hàndelt. Om 112 te bellen, is al genoeg. Dat is een handeling.

Maar hoe staat het nu met het beleid?

Het blijkt dat men voornamelijk in de ziekenhuizen, maar ook in verpleeghuizen en

gehandicapteninstellingen bezig is met het opstellen en actualiseren van reanimatiebeleid.

12 Bron: www.ceg.nl

Page 15: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

15

Er is uitgebreid wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van reanimatie gedaan. Daaruit

blijkt dat het positieve effect van reanimatie gering is, zelfs bij gezonde volwassenen13.

Het actualiseren en opstellen van reanimatie beleid brengt veel vragen met zich mee.

Zoals:

Hoe moet men beoordelen of een persoon wilsonbekwaam is?

Wie moet beslissen over de medische behandeling van wilsonbekwame cliënten? En op

grond van welke overwegingen?

Hoe moeten zorgverleners in de dagelijkse praktijk omgaan met wilsonbekwame

patiënten?

Kan een behandelaar besluiten om niet te reanimeren als de betrokken cliënt daarover op

dat moment niet zelf kan meebeslissen?

En op grond van welke argumenten?

Het gaat om medische inschattingen van de slagingskansen van een reanimatie en ook om

de vraag of een reanimatie een "voor de cliënt redelijk doel" dient (is de reanimatie "medisch

zinvol"?). Om die laatste vraag te kunnen beantwoorden, is naast een medisch oordeel vaak

ook een beoordeling van de kwaliteit van leven nodig, en dat kan in principe alleen de cliënt

zelf. Vragen hierbij zijn:

Wie nemen deel aan de besluitvorming?

Welke rol spelen naasten (partner, kinderen, andere familie of vrienden) daarbij?

Uit dit onderzoek is gebleken dat er ook problemen zijn op het gebied van de implementatie

van (non) reanimatie beleid. Bij deze besluiten geldt vaak dat degenen die het besluit

uitvoeren anderen zijn dan degenen die betrokken zijn geweest bij de besluitvorming.

Vragen hierbij:

Hoe vind de informatieoverdracht plaats?

Hoe inzichtelijk is de argumentatie voor de uitvoerende?

De ethische kwesties die hierboven benoemd zijn, zijn ook vraagstukken die naar voren

kunnen komen als er op Pluswonen een volledig (non) reanimatie beleid zal worden

opgesteld.

Alle cliënten op Pluswonen zijn wilsbekwaam. Ze zijn allen zélf verantwoordelijk voor de

handelingen die zij verrichten en de beslissingen die zij maken.

13 Uit een persbericht van 23- 08- 2004 van mevrouw drs. W.E. Weeder, Directeur NVVA.

Page 16: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

16

2.6 Samenvatting

Om beleid te kunnen maken is veel onderzoek nodig. Om beleid m.b.t. reanimatie of (non)

reanimatie te maken is nog meer onderzoek nodig.

Er zijn veel factoren die invloed hebben bij het maken van een (non) reanimatie beleid. Denk

aan normen en waarden, wils(on)bekwaamheid en de wetten waaraan wij ons moeten

houden. Wanneer beslis je en wie beslist er?

Page 17: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

17

Hoofdstuk 3 Meso niveau

Inleiding

In dit hoofdstuk een uitgebreide uit leg over Niet Aangeboren Hersenletsel en de specif ieke

doelgroep aandachtspunten met betrekking tot (non) reanimatie.

Ook de aandachtspunten voor het begeleidingsteam worden hier in belicht.

3.1 Niet Aangeboren Hersenletsel.

Niet Aangeboren Hersenletsel, bestaat uit twee delen:

1. hersenletsel

2. niet aangeboren

1. Hersenletsel is een beschadiging van de hersenen.

De hersenen kunnen door heel veel oorzaken beschadigd worden. Denk aan een

hersenbloeding, hersentumor, hersenkneuzing, maar bijvoorbeeld ook een vergiftiging of

infectie.

De oorzaken zijn te verdelen in traumatisch en niet- traumatisch hersenletsel. Traumatisch

betekent dat de de hersenen beschadigd worden door een kracht van buiten het hoofd,

bijvoorbeeld een hard voorwerp dat het hoofd raakt. Niet traumatisch betekent dat de

hersenen van binnenuit letsel oplopen, bijvoorbeeld door een infectie, herseninfarct, of

zuurstoftekort door verdrinking.

In het algemeen leidt dit tot een vernietiging van bepaalde hersencellen. Gezien de

belangrijke functie van de hersenen kan dit leiden tot diverse ernstige problemen, zowel op

lichamelijk als op mentaal gebied.

2. Niet aangeboren betekent dat het letsel is opstaan op latere leeftijd. Er is niet echt een

keiharde grens voor NAH, maar in ieder geval is het niet voor, tijdens of vlak na de geboorte.

In het algemeen wordt bij twee14 jaar een grens getrokken. Dan is de fontanel bij kinderen

gesloten en de rijping van het centrale zenuwstelsel voltooid.

Kenmerkend voor NAH is dat er een duidelijke breuk is in het leven van voor en na het

hersenletsel. Een persoon met NAH is zich hier in het algemeen ook zeer van bewust. De

leeftijdsgrens van twee jaar is daarom niet van toepassing, omdat kinderen zich op die

leeftijd nog niet bewust zijn wat hen overkomt. Het is op latere leeftijd dan ook niet voor te

stellen hoe het was vóór het hersenletsel. Bij NAH is dit dus wél het geval.

14 Bron: Blz. 20 Kinderen in ontwikkeling (Mart ine F. Delfos, 2003)

Page 18: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

18

3.2 Doelgroep NAH

De doelgroep NAH in Nederlands is niet alleen zeer groot, maar ook zeer divers. Vrijwel elke

Nederlander kan na even nadenken wel iemand noemen met hersenletsel.

Toch is niet veel bekend over de gevolgen van hersenletsel. Dit komt voor een groot deel,

omdat veel letsel niet zichtbaar is. Ook zijn de gevolgen die wel aan het licht komen niet

altijd even makkelijk te begrijpen. Dit maakt het contact tussen een persoon met NAH en

iemand zonder NAH soms erg moeizaam.

Het Nederlands Centrum Hersenletsel heeft een lijst15 samengesteld met mogelijke gevolgen.

Met behulp van deze lijst is hersenletsel makkelijker als zodanig te herkennen.

In relatie met (non) reanimatie zijn enkele kenmerkende gevolgen van belang, omdat ze

mogelijk van invloed kunnen zijn op de besluitvorming van een cliënt, arts, of begeleider.

Ten eerste kan de lichamelijke situat ie waarin iemand kan verkeren tengevolge van

hersenletsel en/of bijkomend letsel, reden zijn om niet gereanimeerd te willen worden.

Maar daar tegenover staan ook mentale gevolgen die de besluitvorming beïnvloeden en er

niet gemakkelijker op maken.

Ondanks de diversiteit in de mentale gevolgen van NAH zijn er enkele16 die er uitspringen in

het licht van (non) reanimatie:

vertraagd denkvermogen

concentratiestoornis

geheugenproblemen

moeite met planning en organisatie

stemmingswisselingen, depressiviteit

impulsiviteit

prikkelbaarheid, opstandigheid, kortaf zijn

onzekerheid en angst

overmatig enthousiasme

overschatting van eigen prestaties

een verminderd inzicht in eigen ziektebeeld

een minderwaardigheidsgevoel

3.3 De specifieke doelgroep van Pluswonen Polanenhof:

De naam Pluswonen komt van de doelgroep, namelijk NAH+ . Waarom plus? De plus staat

voor de complexe zorgvraag die cliënten hebben. Naast hersenletsel is er de combinat ie met

cognit ieve, somatische en / of psychiatrische problemen. Hierdoor zijn de cliënten snel uit

hun evenwicht wat veelal gedragsproblemen met zich meebrengt. De cliënten op Pluswonen

hebben dan ook behoefte aan intensieve individuele begeleiding.

15 Zie bij lage A: overzicht van de mogelijkheden gevolgen van hersenaandoeningen

bron: Nederlands Centrum Hersenletsel

16 bron: www.nah- info.nl en www.nah- algemeen.nl

Page 19: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

19

Enkele belangrijke kenmerken17 van de zorgvraag:

Complexiteit: De zorgvraag bestaat uit vragen op verschillende leefgebieden (bv.

gezondheid, sociale contacten, huishouden, dagbesteding, onafhankelijkheid, financiën)

die op elkaar inspelen. Vaak is er sprake van een vraag achter de vraag.

Onvoorspelbaarheid van de ondersteuningsvraag als gevolg van de grote variatie in

functioneren. Dit vraagt om een flexibele opstelling van de medewerkers.

Intensiteit: Noodzaak tot intensieve begeleiding, die 24 uur per dag beschikbaar is.

Aard. Zowel begeleiding als assistentie bij ADL (algemene dagelijkse levensverrichtingen)

en HDL (huishouden). Deze assistentie kan begeleiding en / of overname inhouden.

Individualiteit: De vragen van cliënten zijn zeer divers en vragen om individuele

begeleiding. De cliënten vormen tezamen geen leefgroep.

Spanningsveld tussen enerzijds de behoefte aan autonomie en vrijheid en anderzijds de

beperkte mogelijkheden van de cliënt die om begrenzing vragen. Dit vraagt om

begeleiding die hierin een balans kan vinden.

Crisisopvang. Incidentele vraag naar tijdelijke crisisopvang (somatisch of psychiatrisch).

3.4 Relatie NAH en (non) reanimatie

De cliënten op Pluswonen hebben allen een ernstig hersenletsel opgelopen met alle gevolgen

vandien. Gevolgen als: invaliditeit, ernstige evenwichtsstoornissen, blindheid,

gedragsstoornissen en persoonlijkheidsveranderingen.

Door wat hen overkomen is hebben zij moeten leren omgaan met de nieuwe

levensomstandigheden en hun hersenletsel. Hun visie op het leven voor het letsel heeft

invloed op individuele coping (zie paragraaf 4.3) en bijkomende problematiek.

Het merendeel van de mensen met NAH is blij nog te leven en volop in ontwikkeling om van

het leven iets moois te maken. Maar een deel kan mogeijk de wens hebben om bij een

kritieke medische situatie geen verdere actie meer te willen (laten) ondernemen. Temeer

omdat ze zelf hebben meegemaakt wat voor veranderingen hersenletsel met zich mee kan

brengen.

3.5 Begeleiding (team)

Voor het begeleidingsteam geldt net als voor cliënten dat (non) reanimatie een lastig

onderwerp kan zijn. Niet alleen gezien de beladenheid van het onderwerp, mogelijk ook voor

de begeleider in persoon, maar vooral ook door de ethische en juridische grenzen die

bereikt kunnen worden als dit onderwerp met de cliënt wordt aangesneden. Daar komt bij

dat de cliënten door hun hersenletsel ook wispelturigheid vertonen. Wat het maken van

keuzes lastig maakt.

17 bron zie bij lage B: projectplan Meerwaarde door verscheidenheid, intersectorale woonondersteuning voor

mensen met niet- aangeboren hersenletsel . Het projectplan wat geschreven is bij de voorbereiding op Pluswonen

Polanenhof.

Page 20: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

20

Voor het begeleidingsteam zal vooral vertrouwen van groot belang zijn.

Vertrouwen in het onderwerp: dat iedereen binnen het team goed op de hoogte is van de

ins- and- outs .

Vertrouwen in elkaar: dat iedereen weet wat er gebeurt en dat, waar nodig, er met elkaar

over gesproken wordt.

Vertrouwen komt ook voort uit duidelijkheid. De noodzaak voor duidelijke informatie en

handvatten.

Een goede kadering van verantwoordelijkheden en een helder protocol van werkzaamheden

kan ervoor zorgen dat de begeleiding met vertrouwen te werk kan gaan.

3.6 Samenvatting

Binnen de doelgroep NAH zijn er belangrijke kenmerken om rekening mee te houden bij het

het onderwerp (non) reanimatie. Het onderwerp zelf en de complexe doelgroep van

Pluswonen vraagt om duidelijkheid.

Ook voor het vertrouwen binnen het begeleidingsteam is duidelijkheid belangrijk. Duidelijke

informatie voor iedereen binnen het team moet hier voor zorgen.

Page 21: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

21

Hoofdstuk 4 Micro- niveau

Inleiding

Op micro- niveau staat de cliënt centraal, evenals het systeem waar de cliënt deel van

uitmaakt. Er zal dieper worden ingegaan in de gevolgen van NAH, vooral in relatie met (non)

reanimatie.

Ook zal gekeken worden naar de rol van de individuele begeleider hierbij.

4.1 Familie/relaties

Binnen het systeem van de cliënt speelt de familie en / of relatie(s) in het algemeen een

belangrijke rol.

Zij zijn onderdeel van het leven van de cliënt en kunnen de besluitvorming van een cliënt

beïnvloeden.

Emotionele band en invloed op de cliënt

Net als de cliënt, heeft de mens betrokken bij de cliënt, het hersenletsel ook meegemaakt.

En door de cliënt ondergaan zij vaak ook de effecten van hersenletsel. De mate van

betrokkenheid wordt zeer sterk bepaald door de emotionele band die de cliënt met de

mensen om zich heen heeft. Die emotionele band is heel sterk binnen een huwelijk, of

tussen ouder en kind.

De emotionele band kan ook (gedeeltelijk) verbroken worden door hersenletsel. Vaak is het

dan één van de twee binnen een relatie die de band niet meer heeft of voelt, wat het voor de

ander zeer pijnlijk maakt.

Vanuit de emotionele band die mensen hebben, komt de invloed voort die mensen op elkaar

hebben. De invloed kan positieve, maar ook negatieve effecten hebben.

Naarmate de emotionele lading van een vraag groter is, zal de emotionele band ook sterker

invloed hebben op besluitvorming.

In het diagram op de volgende pagina wordt duidelijk dat alle vier factoren met elkaar in

verbinding, en in relatie met elkaar staan. De pijlen staan voor de band tussen cliënt en

diens familie/relatie.

Page 22: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

22

De emotionele band tussen cliënt en omgeving maakt dus dat emoties en invloed in relatie /

verhouding met elkaar staan.

Concreet: de keuze van een cliënt om zich niet te willen laten reanimeren is een emotioneel

beladen onderwerp (de dood). Betrokkenen met een emotionele band met de cliënt kunnen

door sterkere emoties dan een grotere invloed op de keuze van de cliënt hebben.

Hieruit wordt duidelijk waarom een professionele hulpverlener een emotionele band met een

cliënt moet vermijden. Omdat hierdoor de besluitvorming van zowel cliënt als professional

onder invloed van emoties komt, en hiermee de objectiviteit van de professional in gevaar

komt.

Keuzes cliënt & familie / relaties

Bij het maken van keuzes heeft een cliënt nogal eens ondersteuning nodig. Deze haalt de

cliënt uit zijn systeem. Dat zijn zoals beschreven in hoofdstuk 4.2 de cliënt, zijn

familie/relaties en professionele begeleiding.

Als nu de familie/relaties van een cliënt tot een andere keuze komen levert dit spanning op

bij de cliënt.

Dit zal niet altijd even gemakkelijk zijn. Denk aan een situatie waarin de cliënt niet volledig

wilsbekwaam is. En dus feitelijk de keuze van bijvoorbeeld (non) reanimatie niet alleen kan

en mag maken, omdat de gevolgen van die keuze voor de cliënt niet te overzien zijn.

Page 23: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

23

Noodzaak tot overleg

Om spanning te vermijden is het bij het onderwerp (non) reanimatie, gezien de mogelijke

emotionele belasting bij cliënt en zeker diens omgeving, van het grootste belang dat overleg

plaatsvindt tussen cliënt en omgeving. Als iedereen op de hoogte is van het onderwerp en

als het besproken wordt, dan kunnen spanningen mogelijk vermeden worden. En zijn

eventuele spanningen in ieder geval makkelijker uit te spreken.

In het geval van wilsonbekwaamheid van de cliënt, en dat de wettelijk vertegenwoordiger

géén (non) reanimatiebeleid wil, zou het mogelijk ook in het belang van de cliënt zijn om het

onderwerp (non) reanimatie dan juist niet aan te snijden bij de cliënt.

4.2 Individuele begeleiding NAH De begeleiding van mensen met NAH staat in het teken van het creëren van een systeem

waarin de persoon met NAH optimaal functioneert. Dit systeem bestaat uit de persoon zelf

en zijn fysieke omgeving, maar ook familie en / of relaties en begeleiding.

Helaas is de cliënt vaak zelf niet in staat om zijn of haar systeem in balans te houden.

Begeleiding is noodzakelijk om die balans te vinden en te behouden.

Hooi op je vork

Op Pluswonen Polanenhof wordt gebruik gemaakt van een vaststaand begeleidingsmodel

voor mensen met NAH. Dit model, genaamd Hooi op je vork , is breed bekend binnen de

professionele hulpverlening bij het methodisch ondersteunen van mensen met NAH.

Het begeleidingsmodel Hooi op je vork , kortweg HOOI , is speciaal ontwikkeld voor

mensen met NAH.

De methodische cyclus van HOOI bestaat uit twee fasen:

1. Ontdekken, beeldvorming.

Het verzamelen van informatie over de persoon zelf en over diens leven.

2. Ontwikkelen, het uitwerken van wensen.

De wensen van een persoon worden uitgewerkt in een actieplan, met SMART18 doelen.

Belangrijk onderdeel van het model zijn de zogenaamde leefgebieden. Deze twaalf gebieden

verdelen iemands leven in overzichtelijke onderdelen die worden ontdekt en ontwikkeld.

De leefgebieden zijn:

1. uiterlijk

2. gezondheid

3. familie/relaties

4. seksualiteit

18 SMART: Systematisch Meetbaar Aanvaardbaar Realistisch Tijdgebonden, methode om doelen concreet te maken

en te toetsen.

Page 24: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

24

5. werk

6. vrijetijdsbesteding

7. sociale contacten

8. woonomgeving en huishouden

9. financiën

10. toekomstzekerheid

11. onafhankelijkheid

12. zingeving

Het gaat voor dit verslag te ver om dieper in te gaan op de inhoud van deze methode.

Hiervoor is het boek19 over HOOI voor begeleiders beter geschikt.

De naam van het model is de essentie van Hooi op je vork . Alles is erop gericht om de

balans te vinden tussen mogelijkheden en wensen van de cliënt, en de cliënt daarvan

optimaal te laten profiteren binnen zijn of haar kunnen.

De rol van de begeleider is het optekenen van de verschillende meningen (van cliënt, familie

en deskundigen). De begeleider mag hier zelf geen mening in hebben, om te komen tot

objectieve besluitvorming.

4.3 Coping Bij de begeleiding van mensen met NAH staat de cliënt en diens gedrag centraal. Belangrijk

onderdeel van gedrag bij mensen met NAH is coping.

Coping is de manier waarop iemand zowel gedragsmatig, cognit ief als emotioneel op

aanpassing vereisende omstandigheden reageert.

Het is een proces dat uit vele afzonderlijke componenten bestaat, constant verandert en

afhankelijk is van nieuwe omstandigheden en ervaring.

Coping als probleemoplossend gedrag heeft een bepaalde effect. Het resultaat kan wel of

niet effectief zijn. Door het effect, dat een bepaald probleemoplossend gedrag heeft, kan

beoordeeld worden of het een adequate of een inadequate vorm van coping betreft.

Bij effectief coping- gedrag zal men gezondheidsklachten beter kunnen voorkomen, het

welzijn in standhouden of bevorderen. In sociaal opzicht voelt men zich prettig en de

zelfwaardering wordt versterkt. Hierdoor is het interessant te weten welk coping- gedrag

effectief is of niet. Aangezien de effectiviteit van coping mede bepaald wordt door de

situatie,( de duur, de context, de personen enz.) is het niet mogelijk om van te voren een

absolute norm te stellen voor effectieve copingstijlen. Met andere woorden: adequate coping

is situat ie afhankelijk. 20

19 Bron: Methodisch ondersteunen van mensen met hersenletsel (Patty van Belle en Judith Zadoks, 2005) 20 bron: http://www.ipt- site.nl

Page 25: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

25

Enkele kenmerkende elementen die vaak voorkomen op Pluswonen21:

wrok

achterdocht

ontremming en de uiting hiervan

invullen van de gaten, ook voortkomend uit korte termijn geheugen

afzetten tegen familie en dierbaren

uit ing van doodswens, beter als ik er niet meer ben .

schuld verleggen

(auto)mutilatie

agressie projecteren

Coping is vooral sterk aanwezig bij mensen met NAH vanwege de grote verandering die in

diens leven heeft plaatsgevonden. Dit maakt het mechanisme om hier mee om te kunnen

gaan - coping des te meer noodzakelijk.

Omdat coping een dergelijk evident onderdeel is bij mensen met NAH is het van belang om

coping te onderkennen en er zo nodig naar te handelen.

4.4 Relatie individuele begeleiding en (non) reanimatie

De cliënt in balans krijgen en houden. De vraag of iemand wel of niet gereanimeerd wil

worden, kan de balans behoorlijk verstoren. Het is dan ook de vraag hoe iemand zal

reageren en hoe deze vraag dus gesteld zal moeten worden.

De methode HOOI kan hiervoor een goede ingang in zijn. Maar het zal per persoon

verschillen welke benadering het beste zal werken.

Bij het begeleiden van het beantwoorden van de vragen rondom (non) reanimatie is het

belangrijk de copingstijl(en) van de cliënt goed in het oog te houden. Vooral om te

beoordelen of eventuele antwoorden niet onder invloed staan van een copingstijl.

4.5 Samenvatting

Het is de taak van de begeleider is om het systeem van de cliënt in balans te houden, door

de invloeden op het systeem aan te laten sluiten op de mogelijkheden van de cliënt.

Belangrijk onderdeel hiervan is coping.

De methode Hooi op je vork , zoals in gebruik op Pluswonen, is een goede methode om

bovenstaande te bereiken.

21 bron: begeleider Pluswonen W. Hordijk

Page 26: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

26

Hoofdstuk 5 Enquête uitkomsten

Inleiding

In dit hoofdstuk worden de uitkomsten van de enquête en een samenvatting op de diverse

stellingen weergegeven. Verder is er een kop gewijd aan de reacties die wij hebben gekregen

n.a.v. de enquête. De reacties hebben een meerwaarde voor de conclusies die in dit

hoofdstuk benoemd worden.

5.1 Uitkomsten enquête.

In deze paragraaf zal d.m.v. verschillende grafieken weergegeven worden wat de uitkomsten

zijn van de enquête. In het totaal hebben er 56 personen aan deze enquête meegedaan.

In de eerste grafiek wordt duidelijk weergeven hoeveel procent er van de verschillende

categorieën hebben meegedaan.

Bij de categorie betrokken zijn de meeste reacties van mensen met NAH. Zij waren zeer

enthousiast over het feit dat er nu duidelijk onderzocht wordt wat deze doelgroep nodig

heeft. In paragraaf 5.3 worden een paar reacties weergegeven.

Deelnemers Enquête

Begeleider25%

Betrokkene21%

Geen van beide54%

Begeleider

Betrokkene

Geen van beide

In de drie volgende grafieken wordt een beeld geschetst van de antwoorden op de vragen op

algemeen, persoonlijk en ethisch gebied.

Page 27: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

27

Algemene vragen

56

41

9

13

20

41

15

42 43

5

9

4

31

6

0

10

20

30

40

50

60

1. Weet u watreanimeren inhoudt?

2. Bent u bekend metNon-Reanimatie?

3. Vindt u reanimatie inalle situaties wenselijk?

4. Bent u ooit betrokkengeweest bij reanimatie?

5. Is er binnen u(voormalige)

hulpverleningsinstellingeen beleid m.b.t

reanimatie?

6. Vindt u dat hetonderwerp onderdeel

moet zijn vanbijvoorbeeld eenintakegesprek bij

instellingen?

Aan

tal

antw

oo

rden

JA

NEE

WEET NIET

Page 28: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

28

Persoonlijke vragen

1

48

3839

55

11

19

87

0

10

20

30

40

50

60

1. Bent u ooit gereanimeerd? 2. Zou u gereanimeerd willenworden?

3. Zijn er situaties waarin u nietgereanimeerd wilt worden?

4. Hebt u eerder al eens over ditonderwerp nagedacht?

Aan

tal

antw

oo

rden

JA

NEE

WEET NIET

Page 29: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

29

Ethische vragen

49

42

2

10

54

0

10

20

30

40

50

60

1. Vindt u dat u recht heeft op Non-Reanimatie? 2. Vindt u dat dit aan criteria moet voldoen?

Aan

tal

atw

oo

rden

JA

NEE

WEET NIET

Page 30: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

30

5.2 Samenvatting van de stellingen

Stelling 1: (non) reanimatie is Euthanasie.

Uit de reacties valt te concluderen dat de meerderheid het oneens is met de stelling.

En waarom oneens?

Er wordt gezegd dat, als je kiest voor Euthanasie er op dat moment nog wel een leven is, en

bij (non) reanimatie geldt dat niet. Daarnaast is reanimeren een tijdelijke wens, die vaak

weinig kans van slagen heeft. Om niet te reanimeren is ook een tijdelijke wens, maar niet

omdat je op dat moment geen betere toekomst ziet, maar omdat er een plotselinge

beslissing moet worden gemaakt. Het is niet uitzichtloos.

Bij Euthanasie kies je ervoor om iets te doen, bij (non) reanimatie kiest je ervoor om iets NIET

te doen. Euthanasie is een verzoek, wordt bepaald bij een humaan lijden, is niet onverwacht

en dit kun je vragen. Deze vier punten gelden niet bij (non) reanimatie.

Mr. Dr. D.P. Engberts, jurist van het LUMC zegt in een nieuwsbrief van CICERO het volgende:

Als je iemand wegens uitzichtloosheid niet behandelt, is dat volgens de wet geen euthanasie.

Hetzelfde geval treedt op bij mensen die een niet- reanimeren verklaring op zak hebben. Het

is geen euthanasie als je die mensen niet behandelt."22

Stelling 2: Van een leven rekken wordt u niet beter.

Uit de reacties valt te concluderen dat er verschillend gedacht wordt. De uitkomsten liggen

bijna gelijk. Toch is er een meerderheid die het oneens is met de stelling.

Bij de personen die het eens waren met de stelling kwam voornamelijk de kwaliteit van leven

naar voren. Als er behoud is van kwaliteit, de levenswaarde nog voldoende is, dan zijn ze het

eens met deze stelling.

Bij de personen die het oneens waren, kwamen in het bijzonder de termen, niet zinvol en

onnodig lijden naar voren. En dat de kans op herstel erg klein is. En de kans om als een

kasplant je door het leven te gaan groot is en niet zinvol .

Stelling 3: Mijn leven ligt niet in mijn eigen hand.

Uit de reacties valt te concluderen dat er ook bij deze stelling verschillend gedacht wordt. De

uitkomsten bij deze stelling liggen ook bijna gelijk. Een kleine meerderheid is het oneens

met de stelling.

De personen die aangaven het eens te zijn met de stelling, noemden voornamelijk de

afhankelijkheid van de medici, dat de dood onverwacht is, maar dat je wel zelf kunt kiezen

om te leven. En er is een aantal personen tegen Euthanasie, vandaar dat zij het met deze

stelling eens zijn.

22 Uit nieuwsmagazine CICERO 5 maart 1999 nr. 4

Page 31: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

31

De personen die aangaven het er niet meer eens te zijn, noemden voornamelijk de eigen

verantwoordelijkheid. Je kunt al je wensen op papier zetten en dus ligt het uiteindelijk in je

eigen hand. Ook zijn vaak familie of naasten op de hoogte van jouw wensen, wat er weer

toe leidt dat je het in eigen hand hebt.

5.3 Conclusies

Grafiek 1: Deelnemers onderzoek.

Uit deze grafiek is af te lezen dat het merendeel van de deelnemers aan de enquête geen

betrokkene of begeleider was. Het positieve hiervan is dat zij van buitenaf naar de situatie

kijken, en hierdoor minder bevooroordeeld kunnen reageren.

De overige deelnemers zijn half om half betrokkene/begeleider. Bij deze deelnemers is een

grotere kans dat zij met het onderwerp bekend zijn, en hierdoor al een beeld hebben door

wat zij in de praktijk hebben meegemaakt.

Grafiek 2: Algemene vragen

Uit deze grafiek is te zien dat:

Het onderwerp reanimatie bekend is.

Het onderwerp (non) reanimatie is voor 73,2 % bekend onder de deelnemers.

Ook 75% het ermee eens is dat reanimatie in alle situaties wenselijk is.

Er 76,8 % van de deelnemers nooit betrokken is geweest bij reanimatie.

Er 55,3 % niet weet of er een (non) reanimatie beleid aanwezig is bij hun (voormalige)

hulpverleningsinstelling. En van 8,9 % is geen beleid aanwezig.

Er 73,2 % het nodig vindt dat dit onderwerp deel moet uitmaken van een intakegesprek.

Conclusie:

Reanimatie zou in alle situaties wenselijk moeten zijn.

Er moet meer aandacht komen voor cursussen betreffende reanimeren.

Hulpverleningsinstellingen moeten meer aandacht schenken aan beleid t .a.v

(non)reanimatie.

Hulpverleningsinstellingen zouden dit onderwerp standaard mee moeten nemen bij een

intakegesprek.

Grafiek 3: Persoonlijke vragen

Uit deze grafiek is te zien dat:

Er op één persoon na niemand zelf gereanimeerd is.

Er 85,7% van de deelnemers wel gereanimeerd wil worden. En 14,3% weet het niet.

Er 67,8 % van de deelnemers niet in alle situaties gereanimeerd te willen worden. En 19,6 %

aangeeft altijd gereanimeerd te willen worden.

Er 69,6% van de deelnemers al eens eerder over dit onderwerp heeft nagedacht.

Page 32: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

32

Conclusie:

De meerderheid wil gereanimeerd worden, maar een groot aantal daarvan niet in alle

situaties.

Er is een percentage dat het last ig vindt om te zeggen of ze wel of niet in alle situat ies

gereanimeerd wil worden.

Het onderwerp voor een groot deel wel onder de aandacht is of is geweest.

Grafiek 4: Ethische vragen

Uit de grafiek is te zien dat:

Dat 87,5 % vindt dat hij/zij recht heeft op (non) reanimatie. En 8,9 % weet het niet.

Dat 75% van de ondervraagden vindt dat het onderwerp aan criteria moet voldoen. En

17,8% vindt van niet.

Conclusie:

De meerderheid vindt dat hij / zij recht heeft op (non) reanimatie, en dat dit aan criteria

moet voldoen. Maar er is ook een relatief groot deel wat vindt dat dit niet aan criteria hoeft

te voldoen.

5.4 Reacties van personen met NAH n.a.v. de enquête

De reacties die hieronder beschreven staan, zijn van mensen met NAH. De reacties zijn

anoniem gebleven.

Reactie 1:

Ik denk dat het al f ijn zou zijn als onze react ies mee worden genomen in de enquête.

Want ik ben van mening dat zeker aan de na zorg erg veel moet worden verbeterd!

Reactie 2:

Volgens mij is het ook gewoon een heel moeilijk onderwerp voor mensen zoals wij.

We hebben allemaal een periode beleefd waarin we misschien zeiden:"trek de stekker er

maar uit". Twee winters geleden is voor mij een zwart gat. En soms, val ik nog in dat zwarte

gat. En dan denk ik ......... Maar dan denk ik aan mijn gezin en hoeveel liefde zij mij geven .

Reactie 3:

Hallo, ik heb hem ook ingevuld. Wel met gemengde gevoelens.

Ik vind het zelf erg moeilijk om een dergelijk beslissing te nemen.

Artsen kunnen het verloop van herstel niet voorspellen.

Waar ik eigenlijk de meeste moeite mee heb is de enorm slechte begeleiding die ik heb

gehad, "GEEN" dus.

Dat was achteraf meer een killer dan de hersenbloeding op zich.

Als deze vraag mij 2 jaar terug was gesteld, had ik zeker aangegeven, trek de stekker er

maar uit ! Nu denk ik daar dus anders over!

Page 33: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

33

Reactie 4:

Goed punt om bij st il te staan!

Reactie 5:

Ik vind het een heel interessant onderwerp; iets waar ik zelf wel mee bezig ben: het is

absoluut niet de ver van m n bed show.

Reactie 6:

Ik vind het een interessante enquête omdat ik nu meer na ben gaan denken over deze

kwestie. Hiervoor was ik me er wel bewust van maar nu moest ik echt nadenken over wat ik

zelf zou willen, of wens in bepaalde omstandigheden.

5.5 Samenvatting

Reanimeren, men weet wat het inhoudt. Maar wat er verder bij komt kijken is voor veel

mensen onbekend en eventueel de nodige discussie waard.

Er is meer aandacht voor nodig, het zou meer bekend moeten zijn bij het Nederlandse volk.

Dit onderwerp zet de mens aan het denken, denken wat ze nu eigenlijk zouden willen en wat

hun rechten zijn op dit gebied.

Page 34: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

34

Hoofdstuk 6 Interview

Inleiding Liesbeth de Ree gedragsdeskundige Steinmetz zorg & onderwijs.

Marloes van der Kolk en Bob van Ettinger projectgroep Non- Reanimatie Pluswonen

Polanenhof.

Het interview wordt gehouden door de leden van projectgroep Non- Reanimatie en zij

interviewen de gedragsdeskundige die vanuit haar organisatie op Pluswonen Polanenhof het

begeleidingsteam ondersteunt.

Liesbeth is gevraagd voor het interview vanwege haar jarenlange ervaring als

gedragsdeskundige, haar grote kennis over het begeleiden van mensen met NAH en omdat

ze is deel uitmaakt van de ethische commissie bij Steinmetz.

6.1 Interview Wat is jouw persoonlijke visie op niet- reanimeren?

Ik ben van mening dat je altijd moet reanimeren. Tenzij er schriftelijk is vastgelegd is dat het

de wens is van iemand dat niet gereanimeerd wordt. Verder zijn er geen andere

overwegingen.

Als ik zelf iemand zou moeten reanimeren zou ik wel voorzichtig zijn, het zou beter zijn een

reanimatiecursus te volgen.

Als een cliënt bij mij komt met de wens niet gereanimeerd te worden zou ik die wens altijd

serieus nemen en in gesprek gaan. In zo n gesprek zou ik op zoek gaan waar de wens

vandaan komt. Vooral bij wisselvallige personen zou ik uitgebreid op zoek gaan naar de

oorsprong van zo n wens.

Zelf het onderwerp aansnijden vind ik geen goed idee. Ik zou het impliciet brengen tijdens

een gesprek, bij voorbeeld over Hooi . Leefgebied23 zingeving zou een uitstekende ingang

kunnen zijn om over non- reanimatie te praten.

En wat vind je persoonlijk van niet- reanimeren?

Persoonlijk vind ik het ook een zwaar onderwerp, waar ik zelf nog nooit heb bij stilgestaan.

Ik werd door jullie project geconfronteerd met de vraag wel of niet reanimeren en besefte

dat ik deze vraag voor mijzelf altijd voor me uit heb geschoven. En ik doe dat nog, totdat er

misschien ooit een moment komt waarop ik de vraag wel kan beantwoorden.

Heeft jouw persoonlijke visie invloed op jouw professionele houding?

Ik schuif de vragen m.b.t . non- reanimatie ook zelf voor me uit . Ik vind dit dan ook geen

ongewoon gedrag bij cliënten. Een antwoord op de vraag is voor mij dan ook geen doel op

zich. Ik vind het belangrijk dat er over dit onderwerp gesproken wordt. Maar dwingend

werken naar een ja of nee zou ik nooit doen.

23 zie hoofdstuk 4.2: individuele begeleiding

Page 35: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

35

Ben je deze vragen (m.b.t. non- reanimatie) in je werk weleens tegengekomen?

Op een locatie van Steinmetz moest een cliënt gereanimeerd worden, maar degene die wist

hoe te reanimeren en de aangewezen persoon was om dat te doen durfde het niet. Iemand

anders die geen BHV- er24 was, maar wel wist wat te doen is toen gaan reanimeren. De vraag

die toen rees was of die persoon wel had mógen reanimeren. Naar aanleiding van dit voorval

is de organisatie gaan onderzoeken wat de regelgeving op dit onderwerp stelt en is het

(non- )reanimatieprotocol opgesteld.

Vooral om hulp en duidelijkheid te bieden bij individuele dilemma s bij een professional in

het geval van een noodgeval.

Wat is de instellingsvisie?

De visie van instelling (Steinmetz) is dat de cliënt zelf keuzes maakt. Binnen de

mogelijkheden zal een cliënt worden geholpen bij zijn keuzes.

Het is een bespreekbaar onderwerp en maakt onderdeel uit van het cliëntdossier.

Heb je concrete voorbeelden, ook van eventuele vorige werkplekken?

Tijdens het samenkomen van de ethische commissie van Steinmetz werd gesproken over de

mogelijke wens van cliënten om niet gereanimeerd te worden en wat er noodzakelijk was om

dit mogelijk te maken. Eén van de deelnemers aan de ethische commissie is toen uit de

commissie gestapt, omdat ze niet wilde meewerken aan de mogelijkheid om iemand niet te

reanimeren. Dit betrof de moeder van een cliënt met een sterk christelijke achtergrond, van

waaruit ze het voor zichzelf niet kon verantwoorden mee te werken aan niet reanimeren.

Zie je een link met euthanasie?

Die link is er zeker, non- reanimatie ligt in het verlengde van euthanasie. De vraag heeft

dezelfde achtergrond.

Wat is de invloed van de maatschappij op de instellingsvisie en/jouw visie?

Als organisatie moet je de invloeden van de maatschappij in de gaten houden. De nieuwe

regering met sterkere christelijke achtergrond die we hebben gekregen zou bijvoorbeeld de

discussie weer naar boven kunnen brengen.

Binnen de organisatie zijn er mensen die dit in de gaten houden, beoordelen en zonodig

actie ondernemen.

24 BHV: Bedrijfs Hulp Verlening, een BHV- volgt extra opleidingen om zich te trainen in noodsituaties als reanimatie,

ontruimingen, brand blussen, EHBO, etc.

Page 36: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

36

Wat is er nodig om beleid op te stellen dat aansluit op de maatschappij en haar regelgeving?

Binnen Steinmetz zijn er juristen die de regelgeving uitpluizen en verduidelijken naar

bijvoorbeeld een protocol.

Wel zou er meer op papier gezet kunnen worden over hoe begeleiders te werk kunnen gaan

bij dit onderwerp. Een procedure hoe je als begeleider stap voor stap kunt toewerken naar

het opstellen van een non- reanimatie verklaring.

Voor Pluswonen geldt dan nog dat het moet aansluiten bij de visie van de drie sectoren uit

de intersectorale samenwerking. Eventueel opgesteld beleid zal moeten worden voorgelegd

aan de stuurgroep van Pluswonen.

Heb je vanuit de ethische commissie nog een beeld op non- reanimatie?

Nee, vanuit de voorbeelden bij eerdere vragen is dat beeld al duidelijk geworden.

6.2 Uitkomsten interview Bij een vraag tot (non)reanimatie is het belangrijk op zoek te gaan naar de

achterliggende vraag hierbij.

De vraag om euthanasie en (non)reanimatie hebben een zelfde achtergrond.

De vraag wel of geen reanimatie beantwoorden is geen geen doel op zich.

De maatschappij heeft invloed op de mogelijkheden die een instelling kan bieden.

In de uitvoering van (non)reanimatie is het voor een hulpverlener belangrijk dat

duidelijk is hoe er gehandeld moet worden.

Bij het toewerken naar een eventuele (non)reanimatie is een procedure hoe een

begeleider stap- voor- stap te werk kan gaan wenselijk.

6.3 Samenvatting Bij (non)reanimatie vragen is het noodzakelijk voor een begeleider om duidelijk te weten hoe

gehandeld moet worden. Duidelijke procedures helpen hierbij.

Zorgvuldigheid in het handelen is geboden, bij het begeleiden van (non)reanimatie is de

vraag achter de vraag van (non)reanimatie van belang.

Page 37: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

37

Hoofdstuk 7 Samenvatting, conclusie en aanbevelingen

7.1 Projectverslag in het kort

Het thema (non) reanimatie, is een groot thema. Het bevat diversen aspecten die belicht

worden. Dit projectverslag is gebaseerd op een klein onderdeel hiervan. Het is een specifiek

onderdeel voor een specifieke doelgroep.

Uit de brede context is de vele informatie getrechterd tot de volgende punten:

(Non) Reanimatie is een onderwerp waar men niet snel bij stilstaat. Toch zou het juist

voor mensen met NAH wellicht geen kwaad kunnen. Vanwege hun medische

kwetsbaarheid, maar ook in het licht van hun levenservaring (letsel).

Bij een wens om zich niet te laten reanimeren speelt de wetgeving een belangrijke rol.

Binnen Pluswonen is geen helder beleid over (non) reanimatie, de intersectorale

organisaties verschillen sterk in beleid.

Op ethisch gebied ligt (non) reanimatie dicht bij euthanasie, wat de kwetsbaarheid van

het onderwerp benadrukt.

De doelgroep NAH heeft eigen kenmerken die het bespreken van (non) reanimatie

complex maken.

Gezien de emotionele band tussen cliënt en verwanten is (non) reanimatie een onderwerp

waarbij aan verwanten veel aandacht geschonken moet worden.

Vertrouwen is erg belangrijk bij:

De cliënt en het systeem van de cliënt.

Bij de begeleiders, in de wijze van handelen.

Vertrouwen komt voort uit duidelijkheid:

Wat is mogelijk?

Wat is niet mogelijk?

Vanuit de enquête en de reacties erop kwam naar voren dat (non) reanimatie het beste in

een vroeg stadium geïntroduceerd dient te worden. Ook dit draagt bij aan duidelijkheid.

Opvallend is dat veel mensen niet op de hoogte zijn van de mogelijkheden binnen hun

organisatie voor (non) reanimatie.

Page 38: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

38

7.2 Conclusie

De probleemstelling zoals gesteld in de inleiding tot het project is tijdens dit

projectverslag vanuit vele invalshoeken belicht. Op Pluswonen was er behoefte aan

informatie en het geven van duidelijkheid met betrekking tot (non) reanimatie.

Binnen de begeleiding van mensen met NAH, zeker in relatie met (non) reanimatie, is het

geven van duidelijkheid van cruciaal belang voor het gehele systeem.

De doelstelling om de kwaliteit van begeleiding te verbeteren kan dan ook behaald worden

door het verschaffen van duidelijkheid aan cliënten en begeleidingsteam.

Dit projectverslag heeft al veel ontbrekende informatie aan het licht gebracht. Maar er is

behoefte aan een specifiek beleid gericht op de cliëntèle van Pluswonen Polanenhof.

7.3 Aanbevelingen

1. Breng duidelijkheid in het onderwerp (non) reanimatie bij:

Cliënt.

Wat betekent het?

Wat is er (niet) mogelijk?

Begeleiding.

2. Stel beleid op voor Pluswonen met daarin:

wettelijke kaders

verantwoordelijkheden

ethische kaders

3. Stel een protocol op met een duidelijke handelingswijze. Als voorbeeld hebben we een

bijlage25 toegevoegd.

Goede protocollering en het samenstellen van een handboek voor medewerkers, hoe om te

gaan met het beleid omtrent (non) reanimatie. Ook de uitvoering, de hantering van het

protocol is essentieel. Zo wordt het protocol geen papieren oplossing, maar een praktische

hulp. Hiervoor zijn ook randvoorwaarden nodig om het protocol levend te houden bij de

medewerkers.

4. Zorg voor duidelijke informatie voor de cliënt. Bijvoorbeeld d.m.v. een folder. Deze kan

het beste bij de intake gegeven worden.

5. Laat het onderwerp regelmatig terug komen binnen het team.

25 zie bijlage D

Page 39: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

39

Hoofdstuk 8 Samenvatting opleidingskwalificaties

De landelijke opleidingskwalificaties voor de SPH- er zijn opgedeeld in drie segmenten.

1 Hulp- en dienstverlening aan en ten behoeve van cliënten

2 Werken binnen een zorginstelling of hulpverleningsorganisatie

3 Werken aan professionalisering

Tijdens dit projectverslag zijn er de volgende competenties uit de opleidingskwalificaties aan

bod geweest:

8.1 Segment 1

Competentie 6 de belangen te behart igen van cliënten en cliëntsysteem of hen daarin

ondersteunen door met hen of namens hen op te treden naar derden binnen de instelling

of binnen de samenleving.

Het (non) reanimatie beleid heeft betrekking op de belangen van de cliënten. Zij hebben er

baat bij dat er duidelijkheid is omtrent een beleid en de keuzes die er zijn. Wij als

begeleiders kunnen hun ondersteunen om hun keuze duidelijk te maken en dit kenbaar te

maken binnen de instelling en binnen de samenleving.

8.2 Segment 2

Competentie 10 zich als sociaal pedagogisch hulpverlener te profileren en te

positioneren in een organisatie of samenwerkingsverband en de eigen bijdrage als sociaal

pedagogisch hulpverlener te definiëren en legitimeren.

Als SPH- er profileren wij ons, door de kennis en informatie over het desbetreffende

onderwerp kenbaar te maken binnen de organisatie en samenwerkingsverbanden van

Pluswonen Polanenhof. Als SPH- er legitimeren wij ons, door het geleerde in de praktijk te

brengen.

Competentie 11 samen te werken met collega s en vertegenwoordigers van andere

beroepsgroepen in het kader van de ontwikkeling en uitvoering van hulpverleningsbeleid

en hulpverleningsprogramma s.

Tijdens het project, zijn er diverse beroepsgroepen bij betrokken geweest, denkend aan

een gedragsdeskundige, psychiater, locatiemanager, cliënten en betrokken. De

ontwikkeling omtrent het (non) reanimatie beleid is door deze samenwerking tot stand

gekomen. Na dit project voor de studie SPH, zal het verder uitgevoerd gaan worden op de

werkvloer. Dit zullen de twee projectleden zelf uitvoeren.

Page 40: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

40

Competentie 12 condit ies te bewerkstelligen binnen de werkorganisat ie, die een

verantwoorde uitvoering van de hulp- en dienstverlening mogelijk maken.

Tijdens dit project is er georiënteerd naar de condities die er moeten zijn om het beleid op

een verantwoorde wijze te bewerkstelligen en hier uitvoering aan te geven.

Na de oriëntatie zal er (buiten de studie om) contact worden gezocht met de

beroepsbeoefenaren die er nodig zijn om het beleid omtrent (non) reanimatie te

realiseren.

Competentie 13 leiding en begeleiding te geven aan collega s, andere

beroepsbeoefenaren, vrijwilligers en mantelzorgers in het kader van de hulp- en

dienstverlening aan cliënten.

Tijdens het project is er duidelijk geworden wat de begeleiding van Pluswonen nodig heeft

om het traject omtrent het (non) reanimatie beleid goed te laten verlopen en hoe hier

leiding aan gegeven moet gaan worden. Na de studie zal hier ook extra aandacht aan

gegeven worden. Als eerste wordt het gehele verslag tijdens een bespreking op tafel

gelegd en worden onduidelijkheden verheldert.

Competentie 15 de noodzaak te signaleren van preventieve act iviteiten ten behoeve van

bepaalde (groepen) cliënten, resp. deze te plannen en vorm te geven al of niet in de

context van reeds bestaande vormen van hulp- en dienstverlening.

Het (non) reanimatie beleid richt zich op de noodzaak van het signaleren van preventieve

activiteiten. De signalen dat er een beleid moet komen is meer dan overduidelijk. Na de

studie zal hier vorm aan worden gegeven door het reeds bestaande beleid onder de loep

te nemen en de cliënten erbij te betrekken.

Competentie 16 een bijdrage leveren aan de ontwikkeling en vernieuwing van de

instellingmethodiek.

Het opstellen van een (non) reanimatie beleid geeft een bijdrage aan de ontwikkeling en

vernieuwing van de instellingsmethodiek. Het beleid zal duidelijkheid bieden naar de

vragen die er nu zijn en waar vorm aan gegeven zal worden.

Competentie 18 als vertegenwoordiger van de eigen organisat ie samen te werken met

personen en instanties buiten de eigen organisatie.

De vraag van onze teamleider om het project te richten op het (non) reanimatie beleid

geeft aan om samen met andere personen en instant ies te kijken naar wat er nodig is om

het beleid op te stellen. De voorbereiding van dit beleid hebben wij uitgezocht en daarin

komt duidelijk naar voren dat samenwerking met andere instanties van groot belang is.

Page 41: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

41

Literatuurlijst

Internet:

Adres: www.ceg.nl

Toelichting: Op deze website vindt u informatie en links over ethische vragen die te

maken hebben met de gezondheid van mensen. Daarbij kan het ook gaan om

inrichting en financiering van de gezondheidszorg, of om ethische vragen die

samenhangen met maatschappelijke en wetenschappelijke ontwikkelingen.

Adres: www.wetten.nl

Toelichting: de wegwijzer naar informatie en diensten van alle overheden

Adres: http://www.nvve.nl/

Toelichting: De Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE) is op 23

februari 1973 opgericht als reactie op de rechtszaak Postma . Op deze website kunt u

alles vinden wat verband heeft met Euthanasie.

Adres: http://www.reanimatieraad.nl/

Toelichting: Op deze website is alles te vinden wat te maken heeft met Reanimatie.

Adres: http://nvva.artsennet.nl/

Toelichting: Deze website is opgericht door de beroepsvereniging van

verpleeghuisartsen en sociaal geriaters.

Adres: www.wetboek- online.nl

Toelichting: Deze website heeft een database van alle wetteksten. Op deze website

worden ze als bewerking van de officiële wetteksten aangegeven.

Adres: http://www.arduin.nl/Protocollen/wilsbekwaamheid.htm

Toelichting: Op deze website wordt uitgebreid weergegeven wat wilsbekwaamheid

inhoudt. Het betreft hier het protocol van Arduin.

Adres: www.nah- info.nl

Toelichting: Deze website is opgezet n.a.v. de Stichting NAH. Deze website is

bestemd voor lotgenoten en geïnteresseerden.

Adres: www.nah- algemeen.nl

Toelichting: Deze website bevat informatie over NAH.

Page 42: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

42

Adres: www.vandale.nl

Toelichting:Deze website bevat een digitaal woordenboek.

Adres: www.serviceapotheek.nl

Toelichting:Deze website bevat informatie over ziektebeelden en geneesmiddelen.

Adres: www.hulpgids.nl

Toelichting: Deze website biiedt informatie over psychiatrische ziektebeelden,

verschillende therapievormen en medicatie.

Adres: www.ipt- site.nl

Toelichting: Deze website is van het Instituut Psychosomatische Therapie. Het bevat a

chtergronden en interne publicaties.

Boeken: Titel: Methodisch ondersteunen van mensen met hersenletsel.

Greep op je leven met Hooi op je vork.

Auteur: Patty van Belle & Judith Zadoks

ISBN: 90 5931 369 0

1e druk 2005

Titel: Kinderen in ontwikkeling

Auteur: Martine F. Delfos

ISBN: 90 265 1446 8

5e druk 2003

Titel: Psychologie de hoofdzaak

Auteur: Drs. R.P.I.J. Schrueder Peters / Drs. J.W. Boomkamp

ISBN: 90 01 10903 9

4e druk 2004

Titel: Methodisch werken Inleiding tot methodisch handelen met en voor mensen.

Auteur: Piet Winkelaar

ISBN: 90 5898 014 6

4e druk 2004

Titel: De Scriptie Supporter Een doeltreffende aanpak van je scriptie.

Auteur: Bram Padmos

ISBN: 90 441 1130 2

7e druk 2006

Page 43: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

43

Titel: De eenvoud van Projectmatig werken

Auteur: Michiel Spanjer

ISBN: 90 313 4155

2e druk 2004

Artikelen:

Titel: Nieuwsbrief Cicero

Nieuwsmagazine van het Leids Universitair Medisch Centrum

5 maart 1999 nr. 4

Page 44: Voorwoord - houdafstand.nl non-reanimatie.pdf · 2007-04-25 · Voorwoord Dit projectverslag is opgezet door 4e jaarsstudenten van de deeltijd SPH opleiding. Deze studenten zijn Bob

This document was created with Win2PDF available at http://www.win2pdf.com.The unregistered version of Win2PDF is for evaluation or non-commercial use only.This page will not be added after purchasing Win2PDF.