VERENIGING

Nieuw

sbla

d

Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding

• ‘Eigen verhalen’:Het verhaal van Aletta

• Landelijke ContactdagenFebruari en Juni groot succes!

• Financiële tegemoetkomingen:De mogelijkheden op een rijtjes

Jaargang 6 / September 2004

Sorgente is een bedrijf met een unieke dienstverlening op het gebied van voedingszorg thuis. Sorgente levert voedingen (alle dieetpreparaten en glutenvrije en eiwitarme dieetproducten) direct thuisen biedt diensten aan afgestemd op de verschillende doelgroepen:

• Voedingszorg bij sondevoedingspatiënten • Voedingszorg bij drinkvoedingspatiënten• Voedingszorg bij patiënten met stofwisselingsziekten• Voedingszorg bij patiënten met een voedselallergie.

Sorgente werkt hierbij samen met zowel het ziekenhuis als de thuiszorg.

Sorgente

• Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij kinderen(heeft gespecialiseerde kinderverpleegkundige in dienst)

• Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij oncologische patiënten(heeft gespecialiseerde oncologieverpleegkundigen in dienst)

• Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij patiënten met stof-wisselingsziekten(levert zowel de dieetpreparaten als ook de glutenvrije / eiwitarme dieetproducten)

• Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij patiënten met een voedselallergie(levert alle hypo-allergene dieetzuigelingen voedingen en werkt samen met de Allergiewinkel)

Heeft u vragen.....

.....onze verpleegkundigen

en diëtisten staan u

graag te woord

Sorgente BV Ringveste 3B 3992 DD Houten telefoon: 030-6346262 fax: 030-6346263 e-mail: Sorgente@Sorgente.nl

U vindt ons ook op

www.sorgente.nl

InhoudInhoud• NIEUWS VAN HET BESTUUR

• VOORAANKONDIGING

• EVEN VOORSTELLEN

• EIGEN VERHAAL: HET VERHAAL VAN ALETTA

Pas na tien maanden werd het waarom achter haar eetproblemen ontdekt…

• KLEURPLAAT

• VERSLAG CONTACTDAG ‘FEBRUARI 2004’

• VERSLAG CONTACTDAG ‘JUNI 2004’

• EIGEN VERHAAL: HET VERHAAL VAN JORRIT

Wat zonde van die sonde; wat een pech met die PEG

• FINANCIËLE TEGEMOETKOMING

• HET EETTEAM VAN HELIOMARE REVALIDATIE

• HET EETTEAM VAN DE ST. MAARTENSKLINIEK

• EIGEN VERHAAL: JA ETEN MET SANNE

• WEETJES

De Vereniging voor Ouders van Kinderen met

Chronische Voedselweigering en Sondevoeding

(VOKCVS) is op 31 juli 1997 opgericht. Sinds

mei 2001 werkt de vereniging aan de invoe-

ring van een nieuwe naam, nl. Nee-eten! In

de overgangsfase, die momenteel is afgesloten,

werden beide namen naast elkaar gevoerd.

Het nieuwsblad wordt minimaal twee maal

per jaar toegestuurd aan leden van de vereni-

ging. U kunt lid worden door € 25,- per jaar

over te maken op gironummer 7072375 t.n.v.

VOKCVS te Den Haag o.v.v. nieuw lid. Het is

ook mogelijk om donateur te worden. Daar-

toe maakt u minimaal € 15,- per jaar over op

bovenvermeld gironummer. Dan ontvangt u

ook altijd ons nieuwsblad.

Het bestuur en de medewerkers zijn niet

aansprakelijk voor eventuele (druk)fouten en

eventuele schadelijke gevolgen die kunnen

voortvloeien uit gebruik van de gegevens die

in deze uitgave zijn opgenomen. Overname

van tekst uit dit nieuwsblad is alleen toe-

gestaan na overleg met de voorzitter en met

bronvermelding.

Heeft u ideeën, reacties, eigenverhalen, gedichten, vragen of

opmerkingen, stuur deze dan naar:Redactie Nieuwsblad VOKCVS / Nee-eten!

T.a.v. Marjan Heinen

Postbus 84144

2508 AC Den Haag

Het bestuur van de VOKCVS / Nee-eten!

wordt gevormd door:

Agnes Ton (voorzitter),

Herman van de Pavert (penningmeester),

Marjan Heinen (secretaris),

Alex Jaspers (algemeen bestuurslid),

Marianne van Leeuwen (algemeen bestuurslid).

Daarnaast wordt de vereniging

gesteund door een aantal

actieve leden en (para)medici.

Realisatie:

Art-Pro6 Reclamestudio, www.artpro6.nl

INHOUD

3

C O L O F O N

4

5

6

8

13

14

19

22

24

26

28

30

GiftRond de jaarwisseling ontving de vereniging

een gift van € 500,- van de firma Versleijen

Installatie Techniek bv uit Oirlo-Venray.

Elk jaar schenkt deze firma een bedrag dat

normaal gesproken zou worden besteed aan

relatiegeschenken aan een goed doel in

Nederland. Dit jaar was dat de vereniging

Nee-eten! Wij zullen een goede bestemming

vinden voor dit geld. Hartelijk dank!

Versleijen Installatie Techniek

Hartelijk Bedankt!

16

4

Nieuws van het bestuur

In dit blad:De vereniging wil graag meer duidelijkheid geven

over en bekendheid geven aan de behandel-

mogelijkheden van kinderen met voedsel-

weigering. Zo kon u in het vorige nieuwsblad

artikelen lezen over het eetteam van De

Winckelsteegh in Nijmegen en het Eet Advies

Team (EAT) van Rijndam Revalidatiecentrum in

Rotterdam. In deze uitgave vindt u informatie over

Heliomare Revalidatie in Wijk aan Zee en de Sint

Maartenskliniek in Nijmegen. Wij zijn momenteel

bezig met het verzamelen van de gegevens van alle

behandel mogelijkheden in Nederland en hopen

een overzicht daarvan in het volgende nieuwsblad

te kunnen plaatsen.

In dit nummer natuurlijk ook eigen verhalen: dat

van Aletta en van Jorrit, die allebei gezonde baby’s

leken te zijn, maar toch te kampen kregen met

steeds grotere voedingsproblemen. Ook kunt u het

verhaal lezen van Sanne en haar eettherapie in de

Sint Maartenskliniek. Dit verhaal is een vervolg op

een eerder in ons nieuwsblad verschenen artikel.

Bij het verslag van de contactdag van 12 juni j.l.

vindt u ook een stukje over de wisselingen in het

bestuur. Er is een nieuwe penningmeester gekozen

tijdens de ledenvergadering en ook traden er twee

algemeen bestuursleden toe tot het bestuur. Nog

steeds missen we iemand die de taak van voorzit-

ter definitief op zich wil nemen. Onze waar-

nemend voorzitter, Agnes Ton, wil zich het liefste

richten op het organiseren van contactdagen. Dus

wie neemt haar deze extra taak uit handen? Steek

wat tijd in de vereniging en doe mee, denk mee in

het ‘besturen’ van Nee-eten!

LedenenquêteWaar de vereniging verder nog mee bezig is? In het

najaar zal er een enquête gehouden worden onder

de leden. U kunt dan zelf aangeven in hoeverre

de vereniging aan uw verwachtingen voldoet en

in welk opzicht Nee-eten! zich volgens u nog

zou kunnen ontwikkelen. Mogen wij op uw

medewerking rekenen?

Tijdens de contactdagen is ons uit gesprekken met

nieuwe leden gebleken dat de naamsbekendheid

van onze vereniging nog te wensen over laat. Wij

zullen dan ook alles in het werk stellen om hier

verbetering in te brengen. U moet dan denken aan

het verspreiden van nog meer folders en, indien

mogelijk, publicaties in bekende dag-/weekbladen

en tijdschriften. Ook zullen wij proberen om meer

samenwerking tot stand te brengen met andere

ouder- en/of patiëntenverenigingen die raak-

vlakken hebben met voedingsproblematiek.

En verder: we hebben veel mooie ideeën met

betrekking tot de ontwikkeling van onze internet-

site. Het is al eens eerder opgemerkt: internet is hét

medium van deze tijd en onze site trekt veel

bezoekers. Daarom lijkt het ons een logische stap

om onze site daar op aan te passen. Graag willen

we alles op de site actueel gaan houden: wat zijn

onze activiteiten, waar en wanneer vinden ze

plaats. Ook willen we hier meer ruimte gaan

bieden aan lotgenotencontact. We hopen u de

mogelijkheid te geven om hier uw vragen te stellen

en te reageren op vragen van anderen. Helaas

lopen we ook op dit gebied tegen een probleem

aan dat we steeds weer ervaren: tekort aan

mankracht (al betekent dit woord niet dat er geen

vrouwen nodig zijn!). Wellicht is daar inmiddels

een oplossing voor gevonden en kunnen we onze

plannen (gedeeltelijk) realiseren.

Verslagen van landelijke contactdagen, eigen

verhalen, een artikel over de mogelijkheden van

financiële tegemoetkoming, informatie en tips: wij

hopen u ook ditmaal een veelzijdig blad aan te

bieden. Veel leesplezier!

Namens het bestuur,

Marjan Heinen, Secretaris Nee-eten!

Beste leden, donateurs en andere belangstellenden,

Voor u ligt weer een nieuwe uitgave van het nieuwsblad van onze

vereniging, waarin we onder andere aandacht besteden aan de twee

landelijke contactdagen die inmiddels hebben plaatsgevonden. In het

najaar staat er nog zo’n dag op de agenda, en wel op zaterdag

30 november. Lees de aankondiging van deze contactdag verderop in

dit blad en schrijf deze datum gelijk even op in uw agenda.

Rest mij u nog veel succes te wensen in

de strijd tegen het Nee-eten!

Internet is hétmedium vandeze tijd en

onze site trektveel bezoekers.

Nieuws vanhet bestuur

Presentatie Boek30 September

AANKONDIGING

5

V O O R A A N K O N D I G I N G

Veel kinderen met een lichamelijke of meervoudige

handicap hebben eetproblemen. Daarvan is

sprake als het weigeren van voedsel leidt tot

gewichtsverlies of tot een groeistoornis. De oorzaak

van voedselweigering is vaak een combinatie van

medische en psychologische aspecten. Prof. dr. Jan

de Moor heeft de afgelopen jaren, samen met

anderen, onderzoek gedaan naar deze problemen.

Tevens hebben zij een behandelmethode ontwik-

keld om kinderen met een handicap (weer) te

leren eten.

De resultaten van het onderzoek, de behandel-

methode en de evaluatie daarvan staan beschreven

in het boek ‘De behandeling van eetproblemen bij

jonge kinderen met een lichamelijke of meer-

voudige handicap.’ De bijgevoegde cd-rom

illustreert op welke wijze het behandelprotocol

wordt toegepast.

SymposiumOnder de titel ‘Innovatieve inzichten bij de

behandeling van enkelvoudige en complexe

eetproblemen bij jonge kinderen’ vindt er

voorafgaand aan de presentatie van het boek een

symposium plaats. Een aantal deskundigen geven

lezingen over onderzoek, diagnostiek en therapie

bij eetproblemen. Ouders van een gehandicapt

kind met eetproblemen spreken over hun ervarin-

gen met de behandeling.

DoelgroepDe presentatie van het boek en het symposium

zijn met name bedoeld voor logopedisten,

orthopedagogen, gz-psychologen, kinderartsen,

diëtisten en andere professionals die in hun werk

te maken hebben met de begeleiding van kinderen

met een handicap. Tevens is de middag interessant

voor ouders die te maken hebben met, complexe

of eenvoudige, eetproblemen van hun kind.

Locatie en deelnameDe presentatie van het boek en het symposium

vinden plaats in het UMC Radboud (Radboud-

auditorium) te Nijmegen op donderdagmiddag

30 september 2004. De deelnameprijs is € 60 voor

professionals en € 25 voor ouders en voor

studenten. Deelnemers ontvangen na afloop een

exemplaar van het boek met cd-rom. U kunt zich

aanmelden bij BOSK, Landelijk Bureau, Postbus

3359, 3502 GJ Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90,

e-mail info@bosk.nl. Na aanmelding ontvangt u

een deelnamebevestiging, het programma, een

routebeschrijving en informatie over de betaal-

wijze. Het boek kan vanaf 1 oktober 2004 besteld

worden bij de BOSK. Prijs: voor leden van de

BOSK € 15,- voor niet-leden € 25,-.

BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten

en hun ouders.

Postbus 3359, 3502 GJ Utrecht.

Telefoon (030) 245 90 90. Website www.bosk.nl

Op donderdag 30 september 2004 presenteert de BOSK, vereniging van motorisch

gehandicapten en hun ouders, in samenwerking met het UMC St. Radboud te Nijmegen, het boek

‘De behandeling van eetproblemen bij jonge kinderen met een lichamelijke of meervoudige

handicap.’ van Prof. dr. J. de Moor e.a. Ter gelegenheid van de presentatie vindt er van 13.00 uur

tot 16.30 uur een symposium plaats waarbij een aantal deskundigen uitleg zal geven over het onder-

zoek naar en de behandelmogelijkheden van eetstoornissen.

De behandeling van eetproblemenbij jonge kinderen met een

lichamelijk of meervoudig handicap

Vanaf april 2004 krijgt u op dinsdagavond Ingrid Tol

aan de lijn, als u belt met het telefonisch lotgenoten-

contact. Hieronder stelt zij zich aan u voor.

Hallo allemaal,

Mijn naam is Ingrid Tol (al bijna 20 jaar wonend in

het brabantse land met Kees Buisman) maar van

oorsprong komen we beiden uit Volendam (hoe kan

het ook anders met zo’n naam!). Op 7 februari jl.

was ik op de voor mij alweer 2e landelijke contactdag

en daar werd gevraagd of er leden interesse hadden

om mee te doen aan het telefonisch lotgenotencontact.

Na even nagedacht te hebben, heb ik toch maar

besloten om het te doen, want we weten toch allemaal

wel hoe fijn het is af en toe een luisterend oor te

hebben en dan vooral van iemand die het begrijpt.

Ooit ben ik bij toeval in contact gekomen met Agnes

Ton (onze huidige waarnemend voorzitter en dus

met de Vereniging Nee-eten!) en het verhaal van

haar dochter Marije leek toch wel heel erg veel op dat

van mij, alhoewel Marije een veel ‘ergere’ voor-

geschiedenis heeft. Mijn dochter Daniëlle van vijf

jaar met Down Syndroom (hoewel dat laatste vol-

gens mij niets te maken heeft met haar eetprobleem)

heeft weliswaar na de geboorte vier weken in het

ziekenhuis gelegen met sondevoeding (omdat men

dacht dat ze te weinig binnen kreeg) maar toen ze

thuis kwam ben ik op vingervoeding overgestapt om

haar aan de borst te krijgen.

Dat heeft me zes weken gekost; bij mijn andere

(eigenwijze) dochter Viviënne duurde dat drie

weken, dus op zich is dat voor een kindje met een

lage spierspanning best goed.

Ondanks de mening van de medici dat Downkindjes

niet aan de borst kunnen drinken deed ze het vanaf

dat moment prima maar na zes maanden wilde ik de

borstvoeding weer afbouwen omdat ik ook nog twee

dagen per week werkte en ik ontzettend afviel.

Maar ik kreeg haar niet van de borst, diverse spenen

geprobeerd, noem maar op. Ze duwde altijd de fles

weg. Na negen maanden was ik er dan toch

definitief vanaf. Toen is eigenlijk de ellende

begonnen.

Elke voeding kwam er na een half uur tot drie

kwartier weer uit. Zo spuugde ze een keer of vijf op

een dag en er kwam meer uit dan er in ging. (Elke

drie weken naar het ziekenhuis, wegen met een ziek,

zwak, verkouden poppetje, maar ja alle Downtjes

hebben snottebellen toch!!)

Na anderhalf à twee jaar ben ik terechtgekomen bij

een homeopatisch huisarts te Roermond, die haar

heeft getest. Ze bleek allergisch voor een twintigtal

dingen waaronder natuurlijk koemelk en soja. (Deze

uitslag komt trouwens nog steeds niet uit de

bloedtest, maar de kinderarts geeft toch elk jaar

netjes een machtiging af voor de verzekering!!)

Ik kreeg een recept mee en diezelfde middag dronk ze

een fles leeg van 200 ml. met een dorst of ze nog

nooit wat in haar leven gedronken had. Sindsdien

heb ik een nieuw kind, dat groeit en zich ontwikkelt

op één ding na, en dat is eten. Ze wil alleen

gepureerd eten, tegenwoordig gelukkig ook vers eten,

dus niet alleen potjes; maar stukjes zijn uit den boze.

Na de vervolgsessie van Daniël Seys ben ik toch weer

aan het proberen wat grover te malen en ben ik met

acht maandenpotjes begonnen (die toch nog even

door de blender gaan!) en op het kinderdagverblijf

bijt ze zelfs in een biskwietje, al spuugt ze het wel

weer uit. (Thuis lukt dat nog niet, al likt ze wel eens

aan een toastje.) Dus de progressie is er, alleen het

gaat me de laatste tijd allemaal wat langzaam.

Temeer daar ik 7 februari jl. mensen mee genomen

heb naar onze contactdag in Utrecht waarvan het

kind (19 maanden) een eetprobleem had. Zij hebben

iemand van de ORO (tegenwoordig MEE) in de arm

genomen en dat kind eet nu in drie maanden tijd

met de pot mee, boterhammen alles ( in febr. alleen

nog melk en dat nog minimaal !!). Dan moet ik toch

denken aan de woorden van Daniel Seys die zei dat

we niet moeten proberen zelf de therapeut uit te

hangen.

Derhalve ben ik toch ook van plan contact met deze

mevrouw op te nemen om één en ander hoop ik te

bespoedigen, want ik ben ervan overtuigd dat ze ooit

wel eens gaat eten, maar met Daniëlles snelheid is

dat een tien jaren plan!! Dus als het voor ons

meezit, ben ik nog maar kort een lotgenoot of als het

voor jullie meezit... ben ik nog jaaaaren bij jullie

onder de pannen. Hoe lang dan ook (net zoals dit

korte stukje, hi hi), ik doe het graag!!

E V E N V O O R S T E L L E N

6

zaterdag 6 november 2004

AANKONDIGING

7

A A N K O N D I G I N G :

Er wordt nog hard gewerkt aan de invulling van het

programma, maar zoals u van ons gewend bent zal

deze dag gedeeltelijk een informatief karakter

hebben. Ook is er ruimte voor lotgenotencontact.

Zowel leden als beroepsmatig geïnteresseerden zijn

van harte welkom op deze dag. Van niet-leden

wordt een kleine bijdrage in de kosten verwacht.

Reserveert u deze dag alvast in uw agenda!

Uiteraard kunt u een uitnodiging tegemoet zien.

Niet-leden kunnen t.z.t. nadere informatie over

deze dag opvragen via e-mail: info@nee-eten.nl.

Hier kunt u zich ook alvast aanmelden.

We hopen op deze dag weer velen van u te mogen

ontmoeten!

U wordt uitgenodigd op zaterdag 30 november a.s. om de derde

contactdag van dit jaar bij te wonen in Utrecht. Het programma van

deze dag zal beginnen rond een uur of tien en duren tot circa half vier.

LANDELIJKE CONTACTDAG

Elkaar helpen, steunen en Informeren

Wat jammer dat u niet of nauwelijks reageerde op

de ledenoproepjes in het vorige nieuwsblad! Want

alleen met uw hulp zijn we in staat om een nieuws-

blad neer te zetten waarmee we andere ouders kun-

nen informeren en steunen. Met uw ervaringen

kunnen we sommige leden misschien een lange

zoektocht naar oplossingen besparen! Elkaar hel-

pen, steunen en informeren, dat is toch wat we

elkaar, als oudervereniging, willen bieden!

Dus wacht niet langer: heeft u iets te melden dat de

moeite waard is, heeft u vragen of opmerkingen?

Laat het ons vooral weten. Hierbij kunt u denken

aan uw ervaringen met bijvoorbeeld sondevoeding

en school, de behandeling van de eetproblemen

van uw kind in het algemeen of uw ervaringen met

de intensieve behandeling van uw kind in een eet-

team.

U kunt uw reacties schrijven naar:

Vereniging Nee-eten!

Postbus 84144

2508 AC te Den Haag

of mailen naar: secretaris@vokcvs.nl.

Weinig reacties

L E D E N O P R O E P

Moeizame bevallingDe bevalling verliep zwaar. De ontsluiting kwam

moeilijk op gang en ook het persen verliep zeer

moeizaam. Uiteindelijk kwam Aletta in het

geboortekanaal klem te zitten. De hartslag van

de baby daalde. Er werd een arts bijgeroepen die

met kracht zijn armen op mijn dikke buik

duwde om te proberen de baby ‘een zetje’ te

geven. Dit lukte ook niet erg. Uiteindelijk werd

een knip gezet en daar was ze!! Ze maakte een

ietwat moeizame start. Met haar 2810 gram was

ze een klein maar lief popje.

Slechte drinkerIk wilde graag borstvoeding gaan geven, maar in

het ziekenhuis lukte het niet Aletta aan de borst

iets te laten drinken. Ook thuis met behulp van

de kraamverpleegkundige liepen onze pogingen

op niets uit. Na enkele dagen getob hebben we

besloten Aletta de fles te gaan geven. Ze reageerde

niet goed op de flesvoeding, huilde veel, was erg

verkrampt en overstrekte haar hele lichaam.

Daarnaast kreeg ze haar flesje meestal niet leeg.

Ook al probeerden wij keer op keer weer

voeding aan te bieden, ze dronk slecht en leek

E I G E N V E R H A A L

Het verhaal van AlettaPas na tien maanden werd

het waarom achter haareetproblemen ontdekt…Even voorstellen: wij zijn Leen en Monique Lindhout.

Dit verhaal gaat over ons eerste kindje, Aletta. Zij kwam op 28 maart 2002

na een probleemloze zwangerschap ter wereld.

8

tijdens het drinken in slaap te vallen. Na een

paar weken schakelden we op advies van het

consultatiebureau over op een andere soort

voeding. Ook dit gaf geen verbetering. Na nog

een derde soort voeding te hebben geprobeerd

(zonder goed resultaat) was Aletta dusdanig

verzwakt, dat ze ging wegzakken. Buiten werd

het steeds mooier en warmer weer: Aletta dreigde

te gaan uitdrogen. Op dat moment was ze acht

weken oud. We wilden niet als overbezorgde

nieuwbakken ouders overkomen, maar vonden

het nu toch tijd om de huisarts te raadplegen.

Die beschreef Aletta als een baby die niet goed

gedijde en stuurde ons meteen door naar het

ziekenhuis.

OnderzoekenDaar werd ze direct onderzocht en men besloot

haar op te nemen om te onderzoeken wat er nu

aan schortte. Ze kreeg een neus-maagsonde om

aan te sterken. Ondertussen probeerden de artsen

er achter te komen wat Aletta mankeerde. Na

een week had men nog geen antwoorden voor

ons. We werden naar het Sophia Kinderziekenhuis

doorverwezen zodra daar een plekje vrij was.

Hier werd Aletta van alle kanten onderzocht, er

werd bloed geprikt en haar urine werd onder-

zocht. De diëtiste kwam in beeld en probeerde

met andere voeding te bereiken dat ze ging

groeien en na enig proberen lukte dit vrij aardig.

Ze bleef echter slecht gedijen en veel huilen.

Inmiddels was ons duidelijk geworden dat ze

niet in slaap viel tijdens het drinken van een

flesje, maar ‘wegraakte’. De laatste weken werd

het steeds lastiger om haar dan weer ‘bij

de tijd’ te krijgen. Ondanks diverse

onderzoeken zoals een 24-uurs EEG

en een 24-uurs pH-meting van de

zuurgraad in haar slokdarm en

diverse bloedtests kon men

niets vinden dat een verkla-

ring gaf voor haar slechte

drinkgedrag, vele huilen en

slechte groeien. Na een opname

van in totaal zes weken werden

we naar huis gestuurd.

We bleven twee-wekelijks bij

de diëtiste langskomen om

haar gewicht en voeding te

blijven monitoren. Ook

de neuroloog hield

Aletta nauwlettend

onder controle. Een stukje huid

werd weggenomen om op kweek te

zetten. Wellicht dat hiermee in het

laboratorium testen konden wor-

den gedaan om meer te weten te

komen. Er werd ons een vermoe-

den van een stofwisselingsziekte

gemeld, op grond van bepaalde

waarden die in haar urine gemeten

waren en veel te hoog bleken ten

opzichte van normaal. Omdat er

meer mogelijke oorzaken voor der-

gelijke hoge waarden zijn, was

alleen bloedonderzoek niet vol-

doende. Het lange wachten was

begonnen want na enkele weken

bleek er een infectie in de kweek te zijn gekomen

en moest men weer opnieuw beginnen met

opkweken.

StofwisselingsziekteWeken, zelfs maanden verstreken. In september

werd een korte ziekenhuisopname gepland om

een neus-maagsonde te plaatsen en ons te leren

Aletta hiermee te voeden, omdat ze zelfstandig

niet voldoende binnenkreeg en ondanks de aan-

gepaste voeding ook niet voldoende groeide. De

onzekerheid bleef tot in januari 2003. Aletta was

toen dus al tien maanden oud. Tijdens een

bezoek aan de neuroloog bevestigde deze een

EIGEN

VERHAAL

9

We kregenhet adviesAletta opregelmatigetijden tevoeden ende nachtniet té langte maken

stofwisselingsziekte met de naam SCAD. Dit is

een vrij zeldzame ziekte, waarvan weinig bekend

is. De aandoening heeft te maken met een vet-

zuuroxydatiestoornis (het proces van afbreken

van vetzuren in energie). Een woord waarvan wij

nog nooit eerder hadden gehoord. De patiënten

die in de medische literatuur beschreven worden

verschillen onderling ook nog heel erg in de uit-

ingsvorm van de ziekte. Enig houvast is, dat er

een ontwikkelings- en/of groeiachterstand kan

ontstaan. Ook spierzwakte is een kenmerk van

deze (genetisch bepaalde) aandoening.

We kregen het advies Aletta op regelmatige

tijden te voeden en de nacht niet té lang te

maken, om te voorkomen dat haar lichaam

eigen vetten zou kunnen gaan aanspreken. Dit

kon problemen opleveren als flauwvallen en

uiteindelijk zelfs in coma raken. Allemaal geen

bemoedigende berichten, terwijl wij

ondertussen bleven tobben met de

sonde, die Aletta er regelmatig uit-

spuugde, en alle zorgen daarom-

heen. Ze spuugde erg veel en

vaak zonder dat je dit vooraf zag

aankomen, waardoor de wasma-

chine overuren maakte en ook de

bank en de vloer in de huiskamer er

bepaald niet op vooruit gingen. Veel vragende

blikken op straat. Soms ook onbeleefde mensen

met domme (onwetende) vragen als: “Heeft ze

zuurstof? Komt het nog wel goed met haar?” en

ga zo maar door.

De PEG-sonde: een bevrijdingWe probeerden een zo normaal mogelijk leven

te leiden en namen Aletta gewoon mee. Haar

voeding toedienen kon in de buggy en al

wandelend bood het haar gelijkertijd afleiding

omdat ze allerlei dingen kon zien. Een half uur

verplicht vastzitten in de buggy werd steeds

minder leuk. Thuis probeerden we haar dan

bezig te houden met speeltjes, boekjes en ga zo

maar door. Inmiddels schreven we medio 2003

en hadden we al een aantal bezoeken aan de

stofwisselingsarts in het Sophia achter de rug.

Deze stelde ons voor een PEG-sonde voor Aletta

te overwegen, gezien het feit dat zij wel interesse

had gekregen in eten, maar er geen echte

vooruitgang zat in haar/onze eetpogingen. Ze

had inmiddels een jaar lang de neus-maagsonde

gehad. Wij keken nieuwsgierig uit naar deze

PEG-sonde. Het leek ons een bevrijding niet

telkens weer (vaak bij nacht of ontij) het sonde-

team te moeten bellen om een sonde in te

brengen, of als we samen op stap waren, deze

handeling zelf te doen. We konden het wel zelf,

maar Aletta verzette zich zo sterk, dat het geen

pretje was en zeker niet iets dat je in je eentje

kon doen.

Eind augustus was het dan zover. We zagen erg

op tegen de ziekenhuisopname, mede omdat

deze opnames voor Aletta en ons over het alge-

meen niet zo prettig waren verlopen. Dit keer

viel het redelijk mee, Aletta kon inmiddels lopen

en ontdekte de speelkamer. Ook de loopauto’s

op de gang waren favoriet. Met het oog op de

ingreep werden er extra voorzorgsmaatregelen

voor haar genomen, omdat ze niet nuchter

onder narcose mag gezien haar SCAD-aandoe-

ning. Ze werd na de operatie nog enkele dagen

via het infuus bijgevoed, terwijl de

voeding via de PEG - eerst met

kleine beetjes en dan telkens iets

meer – werd opgebouwd. Het was

géén gezicht: wij, om beurten

achter haar aanrennend met de

infuuspaal in de ene hand en met

de andere hand het stuur van de

loopauto bedienend. Al met al waren

we een kleine week in het ziekenhuis. Toen we

naar huis mochten wilde Aletta in de gang linksaf

(richting speelkamer) in plaats van rechtsaf

Aletta koninmiddels lopenen ontdekt despeelkamer10

(richting uitgang). Een nieuwe ervaring voor

ons. Jammer genoeg verliep ook deze

ziekenhuisopname echter niet vlekkeloos. Na de

operatie bleek er niets (!!) voorhanden dat als

voedingssnoer op de PEG-sonde paste.

Voorheen hadden we de neus-maagsonde en

daar zitten weer andere hulpmiddelen bij. Heel

leuk, maar niet heus. De eerste kleine beetjes

voeding werden via een heel dun infuusdraadje

gegeven. We belden met Sorgente en zij hielpen

ons door een spoedzending materialen te sturen.

Zelfs op zaterdagmorgen zijn zij telefonisch

bereikbaar en dat was gelukkig onze redding.

Niemand had ons van te voren laten zien hoe de

aansluiting van de PEG is, of gevraagd of wij zelf

hiervoor iets wilden regelen. Helaas kwamen we

wederom tot de conclusie dat je niet zomaar

blindelings kunt vertrouwen dat alles wel goed

komt. Een les voor een eventuele volgende

opname.

Fijner systeemDe PEG-sonde was na even wennen en een voor

Aletta pijnlijke herstelperiode van de wond een

veel fijner systeem dan de neus-maagsonde.

Uiteraard waren de eetproblemen en het vele

spugen niet weg, maar het was voor haar veel

prettiger en het was weg te bergen onder haar

kleding waardoor ze er van de buitenkant ook

uitzag als elk ander kind. Daarnaast waren wij af

van het nare opnieuw inbrengen van de neus-

maagsonde, een zeer onprettige handeling voor

Aletta en ons, die toch binnen korte(re) tijd

telkens weer terugkwam. We waren al ontzet-

tend blij als de sonde het een week volhield.

Aletta kon zich ook veel vrijer bewegen met de

PEG-sonde en we merkten zeer goed aan haar,

dat ze het fijn vond dat er geen pleisters meer op

haar gezichtje zaten.

Langzaamaan begon ze heel voorzichtig ‘eten’ te

ontdekken. Ze zag ons en andere kinderen eten

en ze werd nieuwsgierig. Broodkruimeltjes

gingen af en toe met moeite naar binnen. Ze

kokhalsde nog wel, maar bleef doorzetten om

toch te proberen. Stapje voor stapje ging ze een

flintertje worstbeleg proberen. Ze kan nu, april

2004, zelf water drinken uit een tuitbeker en wil

af en toe een slokje thee proberen. Zoete dingen

zijn absoluut niet favoriet. Voor een bekertje

roosvicee, een ijsje, of yoghurt draait ze stelsel-

matig haar hoofd weg en – ze praat inmiddels –

zegt resoluut NEE.

Smaken verkennenVanaf de plaatsing van de PEG-sonde gaat Aletta

een dag per week naar de kinderopvang. We

hebben het enorm getroffen met het team daar:

ze gaat naar een gewone kinderopvang waar

inmiddels een aantal leidsters hebben geleerd

hoe ze met Aletta’s sonde kunnen omgaan en

hoe ze haar voeding kunnen toedienen. Voor

ons een grote winst en voor Aletta de kans om in

een omgeving met andere kinderen mee aan

EIGEN

VERHAAL

Ze kan nu, april 2004, zelf waterdrinken uit een tuitbeker en wil

af en toe een slokje thee proberen.

12

tafel te gaan. We hopen dat zien eten doet eten,

maar vooralsnog heeft ze een keer wat brood-

kruimels op. We houden echter hoop. Aletta

probeert inmiddels hapjes van een tarwekaakje,

maar dat gaat toch vrij moeizaam. We proberen

haar bij een eetpoging ook tussendoor een

slokje water te laten drinken om haar mondje

beter leeg te kunnen spoelen. WIJ zitten

overdreven ons eten te kauwen om het haar voor

te doen en dat begint ze langzaam door te

krijgen. Het slikken is tot kunst verheven en ook

dat krijgt ze langzaamaan onder de knie. We

kunnen nog niet echt zeggen, dat Aletta eet.

Hetgeen ze eet zijn kleine beetjes, maar we zijn

overal uiteraard heel blij mee. Als we Aletta iets

proberen te laten eten, zonder dat ze het heft

zelf in handen heeft, gaat het echter nog steeds

mis en loopt de poging uit op groot verzet en

spugen totdat haar maag helemaal leeg is. Wat

ze momenteel doet kun je misschien nog het

beste omschrijven als smaken verkennen. Ze

heeft al zo’n lange tijd voeding rechtstreeks in

haar maagje gekregen dat de smaakontwikkeling

in haar mond compleet is weggevallen omdat

daar niets doorheen ging.

Feest van herkenning en begripWij zijn al sinds zo’n anderhalf jaar lid van de

Vereniging Nee-eten!, maar in februari van dit

jaar waren we voor het eerst op een contactdag.

We zagen er vooraf best tegenop, maar het bleek

een feest van herkenning en begrip. Uiteindelijk

stel je als ouders vast dat je niet de enige bent en

dat ook nagenoeg iedereen tegen dezelfde pro-

blemen aanloopt. Het was fijn om andere ver-

halen te horen en er een stukje troost en kracht

uit te kunnen putten.

Geen eenvoudige oplossingvoor eetprobleemOnlangs hebben we een gesprek gehad met dok-

ter Seys van De Winckelsteegh, die wij op de

contactdag hebben ontmoet. We hebben Aletta’s

medische geschiedenis en een video-opname

van haar niet-eetgedrag meegestuurd. Tijdens

het bezoek aan Dr. Seys hebben wij Aletta mee-

genomen. Het oordeel van het team daar is

vooralsnog dat we Aletta op eigen kracht (dus

zonder dwang van onze kant) de dingen die

haar aanspreken laten eten. Het ziet er echter

niet naar uit, dat ze zelf zover komt dat ze

genoeg via haar mond zal kunnen eten om bij-

voorbeeld een stukje sondevoeding te kunnen

minderen. Begeleiding vanuit De Winckelsteegh

ligt voor ons in het verschiet. Een interne opna-

me daar is heel ingrijpend voor ons gezin, mede

gezien de verre afstand van onze woonplaats tot

Nijmegen.

Wij worden als ouders voor een moeilijke keuze

gesteld. Een keuze die wij voor en namens Aletta

moeten maken om haar een kans te bieden om

zich als elk ander kind te kunnen ontwikkelen

en zodat ze daarnaast ook nog eens kan genieten

van dat ene element dat nog ontbreekt: het

plezier en de gezelligheid van het eten en alle

sociale kanten die daaraan verbonden zijn. Pas

als je met een zo bijzondere situatie wordt

geconfronteerd ga je erover nadenken hoe vaak

en hoe intensief eten wel voor ons is. We blijven

onze dappere meid stimuleren en aanmoedigen

in haar pogingen en hopen uiteraard dat een

opname in De Winckelsteegh niet nodig zal zijn,

maar inmiddels zijn we zo ver dat we ons

realiseren dat voedselweigering beslist geen

eenvoudig probleem is en dat er dan ook geen

eenvoudige oplossing voor zal zijn. We hebben

een fantastische dochter met een enorm groot

doorzettingsvermogen en een sterke wil. Wij

zullen haar zoveel mogelijk ondersteunen in

alles en haar helpen ook het eten onder de knie

te krijgen.

Familie Lindhout

K L E U R P L A A T

KLEURPLAAT

13

Mooie opkomstVanaf 9.30 uur begonnen de deelnemers aan deze

dag te arriveren. Tijdens het ochtendprogramma

(de lezing van dhr. Daniël Seys) waren er behalve

de leden ook een aantal mensen aanwezig die van-

wege hun beroep of opleiding geïnteresseerd zijn

in eet- en drinkproblematiek. Het bestuur en de

organisatoren van deze dag waren zeer verheugd

over de opkomst: er waren zo’n 45 mensen

aanwezig.

Wat bereikt mijn kind met niet-eten?Om een uur of tien begon de heer Daniël Seys aan

zijn verhaal: wat bereikt een kind met niet-eten?

Premature kindjes, of kinderen die een handicap

hebben of een ziekte, hebben een grotere kans op

een blijvend voedingsprobleem, zo vertelde dhr

Seys. Een aantal kinderen blijft voedsel weigeren of

braken als het onderliggende biologische pro-

bleem onder controle is. In dat geval is er sprake

van een gedragsmatige oorzaak.

Vermijden en verkrijgenElk gedrag is een kwestie van iets willen vermijden

of iets willen verkrijgen. Als iemand iets doet

omdat hij iets wil verkrijgen of vermijden en het

effect van dat gedrag is een positieve ervaring, het

gedrag wordt als het ware beloond, dan neemt het

gedrag toe. Het wordt versterkt, herhaald en uitge-

breid. Het weigeren van voedsel is meestal een

kwestie van vermijden. Vaak heeft het kind door de

oorspronkelijke biologische oorzaak de ervaring

dat eten vervelend is, of pijnlijk, en dus probeert

het eronder uit te komen. Als het kind merkt dat

de ouders of de omgeving positief reageren op dit

gedrag dan gaat het kind proberen met dit gedrag

meer te verkrijgen of te vermijden. Het gaat zijn

omgeving manipuleren.

Doorbreken gedragspatroonDaniël Seys benadrukte dat het belangrijk is dat

het gedrag van een kind grondig moet worden

geanalyseerd, bijvoorbeeld in De Winckelsteegh,

om erachter te komen wat een kind nu probeert te

bereiken met niet-eten. Er werden videobeelden

getoond van de behandeling van kinderen met

voedselweigering in De Winckelsteegh. Men werkt

vooral met negeren van ongewenst gedrag en met

het belonen van het gewenste gedrag. Ook zagen

we iets van de overdracht naar de ouders toe na de

behandeling van hun kind. Thuis moeten de

ouders het ongewenst gedrag en braken van hun

kind eveneens volledig negeren, al gaat dit tegen

het natuurlijke instinct in. Wel is het zo dat het

manipulatiegedrag van een kind, ook na behande-

ling, lange tijd een rol kan blijven spelen. Een

bepaalde opmerking of situatie kan al heel snel

weer in braakgedrag resulteren. Door ongewenst

gedrag te blijven negeren, gaat een kind dit gedrag

steeds minder vertonen, omdat het geen functie

meer heeft.

14

Landelijkecontactdag

februari 2004

Zaterdag 7 februari 2004 was een grijze, regenachtige dag.

Maar het was ook de dag waarop een landelijke contactdag

van Nee-eten! gehouden werd. Plaats van handeling was wederom

het Descartes-centrum te Utrecht. Het thema van deze dag was:

wat bereikt mijn kind met niet-eten?

Ongedwongen sfeerHet bovenstaande doet misschien anders vermoe-

den, maar het was geen saaie materie die we voor-

geschoteld kregen. De sfeer was ongedwongen en

gezellig, de spreker doorspekte zijn verhaal met

anekdotes en grapjes en stelde ook vragen, zodat de

aanwezigen actief betrokken werden in het geheel.

LotgenotencontactDe rest van de dag stond in het teken van het lotge-

notencontact. Zowel tijdens de lunch als daarna was

er ruimte voor ontmoeting, voor uitwisseling van

ervaringen en herkenning van de problemen en

gevoelens die we allemaal in meer of mindere mate

ervaren. Gesprekken vonden plaats in een sfeer van

onderlinge verbondenheid. Hier en daar was er veel

emotie. Ook hoorden we hoopvolle berichten van

kinderen die behandeld (gaan) worden.

Afscheid Ton HubertsNa de lunch hebben we eerst Ton Huberts in het

zonnetje gezet. Jarenlang heeft hij zich als voorzitter

ingezet voor de vereniging. Niet zelden moest hij

zich in bochten wringen om een en ander goed te

laten verlopen. Mede door de aard van de proble-

matiek die iedere ouder binnen de vereniging

ondervindt, is er binnen het bestuur veel verloop

geweest. Vaak was er niet gelijk iemand beschik-

baar om de opengevallen plaats op te vullen. Het

werk moest toch gedaan worden en veel ervan

kwam op Tons schouders terecht. Tijdens de

ledenvergadering op 14 juni 2003 had Ton al

aangegeven zich niet herkiesbaar te stellen in het

bestuur. Wel wilde hij nog tot 1 januari 2004 als

waarnemend voorzitter blijven fungeren, in de

hoop dat hij een opvolger zou kunnen inwerken.

Helaas is er niemand opgestaan die het voorzitter-

schap op zich wil nemen. Gezien de tijd en moeite

die Ton heeft geïnvesteerd in het voorzitterschap

vond het bestuur het een mooi gebaar om hem te

benoemen als erelid. Ton, nogmaals bedankt voor

je inzet in de afgelopen jaren!

Prettige gesprekkenHierna werden de aanwezigen verdeeld in groepen

van ouders van kinderen met en zonder sonde-

voeding. Naar aanleiding van een aantal stellingen

werd er begonnen met een discussie. Die stellingen

werden echter al heel snel losgelaten. Er zijn zoveel

dingen die ons bezighielden, dat de gesprekken als

vanzelf van het ene onderwerp in het andere

overgaan. Er werd gesproken over het gevoel van

machteloosheid en een aantal leden gaf aan hoe

prettig zij het vinden om hun verhaal eindelijk

eens kwijt te kunnen aan mensen die er begrip

voor hebben. Het programma liep dan ook

enigszins uit, omdat het de groepen moeite kostte

de gesprekken af te sluiten.

Geslaagde contactdagOnder het genot van een hapje en een drankje

werd er op kleine schaal nog wat verder gesproken.

Toen daarna langzaam maar zeker de mensen

vertrokken restte ons het prettige gevoel dat we een

zeer geslaagde contactdag achter de rug hadden,

waar we met veel voldoening op terug kunnen

kijken. We hopen van harte dat dat geldt voor alle

aanwezigen. Dank aan de organisatie!

Bovenstaand heeft u een zeer korte samenvatting

van de lezing van dhr. Seys kunnen lezen. Voor

leden die verhinderd waren op 7 februari j.l.

bestaat er de mogelijkheid een uitgebreide samen-

vatting aan te vragen via secretaris@vokcvs.nl.

15

Hier en daarwas er veelemotie. Ookhoorden wehoopvolleberichten vankinderen diebehandeld(gaan)worden.

CONTACTDAG

16

Geen eenvoudige oplossingvoor voedselweigeringGelijk aan het begin maakte Ilse Tijmensen,

orthopedagoog op De Winckelsteegh, het de

aanwezigen al duidelijk: er bestaat geen

eenvoudige oplossing voor voedselweigering. In

haar inleidend verhaal lichtte zij toe hoe

voedselweigering ontstaat en hoe men in een

vicieuze cirkel terecht komt. Zowel de ouders als

het kind komen in een neerwaartse spiraal

terecht; de situatie wordt er alleen slechter op.

TipsEr werden een aantal tips gegeven om met

overgevoeligheid in het mondgebied om te gaan:

• mondspelletjes doen (blazen, zuigen aan een

rietje, rare gezichten trekken, bellen blazen:

dit is ook een stukje mondmotoriek),

• bij het knoeien met eten rond de mond dit er

niet hard afpoetsen, maar deppen,

• bij het voeren een smal, ondiep lepeltje

gebruiken en geen grote hoeveelheden tegelijk

geven.

Wat kun je als ouder zelf doenDini Tonen, verpleegkundige van het eetteam

van De Winckelsteegh, gaf ons een aantal

adviezen om in de dagelijkse praktijk te

gebruiken:

• zoals al bij de tips aangegeven:

doe mondspelletjes,

• biedt sensopatisch materiaal aan (in de vorm

van spelletjes). Kinderen met voedsel-

weigering hebben dikwijls ook angst voor het

aanraken van ‘vreemde’ dingen zoals watten,

scheerschuim, veertjes e.d.,

Landelijkecontactdag juni 2004

“Wat kun je als ouder zelf doen met een kind dat eten weigert?”.

Tijdens de vorige contactdag in februari kwam naar voren dat veel

ouders worstelen met deze vraag. Naar aanleiding hiervan

besloot de organisatie dat dit onderwerp het thema moest worden

van de contactdag op 12 juni. De, inmiddels vertrouwde, locatie:

Het Descartes-centrum te Utrecht.

CONTACTDAG

17

• gebruik geen dwang (maar laat het kind wel

aan de gestelde eis voldoen),

• leg niet de nadruk op de eis tot eten, want eten

is vooral ook een sociaal gebeuren,

• geef geen aandacht voor het niet-eten van je

kind,

• stel in kleine stappen eisen (begin met een

lage eis: biedt het kind niet teveel voedsel

ineens aan),

• maak gewenst gedrag de moeite waard:

beloon het,

• geef het kind geen eigen verantwoordelijk-

heid: dit is te moeilijk voor het kind. Je moet

als ouders zelf grenzen stellen,

• geef duidelijkheid want dat geeft het kind

vertrouwen (hiermee wordt geen strengheid

bedoeld!),

• reageer laconiek (negeer de machtsstrijd),

• ga niet mee in de angsten van je kind,

• mopperen en straf geven zijn niet effectief,

• beloon je kind na een goed hapje.

De aanwezigen gaven aan dat het moeilijk is om

een kind niet te dwingen, maar het wel aan de

gestelde eis te laten voldoen. De dames van De

Winckelsteegh benadrukten dat men met een

lage eis aan het kind moet beginnen en dat men

ervoor moet zorgen dat de angst van het kind

voor eten niet groter wordt. Als het kind een zeer

grote angst voor eten heeft, dan is vaak behan-

deling nodig in een therapeutisch klimaat.

Vragen stellenTijdens de lunch en zelfs tijdens het lotgenoten-

contact daarna kregen de aanwezige ouders de

kans om vragen te stellen aan de gastsprekers

over de problemen van hun kind. Ilse Tijmensen

en Dini Tonen hebben alle tijd genomen om

ieders vragen te beantwoorden. Zij hebben

hun hele dag ter beschikking gesteld aan de

vereniging. Hartelijk dank daarvoor!

Ledenvergadering Tijdens het ochtendprogramma van de contact-

dag op 12 juni vond ook de ledenvergadering

plaats. De leden zullen hiervan te zijner tijd de

notulen ontvangen. Hieronder staan wel alvast

de wijzigingen in het bestuur vermeld.

Samenstelling van het bestuurDe penningmeester Hans Zuijderduijn zal zijn

taken overdragen aan Herman van de Pavert.

Hans is een aantal jaren als penningmeester en

bestuurslid actief geweest voor de vereniging.

Hans, hartelijk bedankt voor je inzet! En

Herman wensen we natuurlijk veel succes als

nieuwe penningmeester.

Andere wijzigingen in het bestuur:Agnes Ton was al enige tijd actief als waarne-

mend voorzitter en zij is nu ook toegetreden tot

het bestuur als algemeen bestuurslid, evenals

Marianne van Leeuwen. Alex Jaspers, algemeen

bestuurslid en Marjan Heinen, secretaris, blijven

komend jaar deel uitmaken van het bestuur.

Geef geenaandacht voorhet niet-etenvan je kind

Jorrit weigerde de borstHet begon allemaal op 3 juni 2003. Jorrit werd

geboren na een zwangerschap van 43 weken. De

bevalling verliep voorspoedig, Jorrit had een

prima start en mocht snel mee naar huis. Daar

wachtte een heerlijke kraamtijd op mij. Er was

één minpuntje: Jorrit weigerde de borst vanaf de

eerste dag. Toen dacht ik nog dat dat allemaal

wel goed zou komen en ik begon met kolven en

vingervoeden. Maar in plaats van beter ging het

juist slechter: Jorrit ging de voeding steeds meer

afwijzen en werd gewoon hysterisch als hij maar

in de buurt van de borst kwam. Afgezien daar-

van was hij een hele rustige baby. Omdat ik zo

graag wilde dat de borstvoeding zou gaan luk-

ken hebben we al vrij snel de hulp van een lac-

tatiedeskundige ingeroepen. Er kwam een schat

van een vrouw met erg veel kennis en tips. Ik

had er veel vertrouwen in, maar na weken van

ploeteren met afkolven en vingervoeden heb ik

de pogingen gestaakt. Jorrit dronk de afgekolfde

melk wel uit een flesje en ik was allang blij dat

hij dat deed. Tijdens het drinken was hij altijd

erg onrustig, terwijl hij verder zo’n rustig kind

was. Ik heb daar toen niet veel aandacht aan

besteed. Hij dronk.

TrucjesToen Jorrit een week of acht oud was is hij

zomaar gestopt met drinken. Het was een hele

warme zomer en ik maakte me ongerust. Ik ben

met hem naar de huisarts gegaan omdat ik toen

al voelde dat er iets niet klopte. Hij gaf nooit

honger aan. Maar hij bleef alert, droogde niet uit

en wij werden keer op keer weer naar huis

gestuurd. Na een week van niet eten begon Jorrit

toch weer een beetje te drinken. Allerlei trucjes

hadden we bedacht om hem zo goed mogelijk te

18

E I G E N V E R H A A L

Wat zonde van die sonde;wat een pech met die PEG

Het verhaal van Jorrit schrijven? Natuurlijk wil ik dat. Al is dit nu wel een heftige

periode voor ons. Maar daarover straks meer. Eerst zal ik vertellen wie ik ben.

Ik ben Anne Strik, getrouwd met Ron en de gelukkige moeder van twee kinderen:

Lieke van vijf en Jorrit van bijna één. Jorrit is de hoofdpersoon van dit verhaal.

laten drinken. Hem slapende houden bijvoor-

beeld, en hem op de “automatische piloot” laten

drinken. Vaak werd hij dan later toch wakker en

moest hij spugen. Ook leek hij dan pijn te heb-

ben. Maar op die manier lukte het ons om hem

redelijk te laten drinken.

De eerste halte van een lange weg…Op een nacht (Jorrit was vijf maanden oud)

werd hij ’s nachts spugend wakker. Hij leek ziek

te zijn en we hebben hem bij ons in bed geno-

men. Hij bleef spugen en leek het op een gege-

ven moment erg benauwd te hebben. Toen hij

slijm begon te spugen dat hij niet weg kreeg heb-

ben we uiteindelijk de huisartsenpost gebeld.

Daar werden we doorgestuurd naar het zieken-

huis. Vanaf dat moment heeft hij alle voeding

geweigerd. Ook toen hij weer

was opgeknapt bleef hij wei-

geren.Toen wisten we nog

niet dat dit de eerste halte

was van een hele lange weg.

Er werd gedacht aan een koe-

melkallergie maar ook hypo-

allergene voeding bleef hij

weigeren. Men zei dat hij

vanzelf honger zou krijgen en

zou gaan eten. Maar Jorrit

kreeg geen honger en ten

einde raad heb ik gesmeekt

hem een sonde te geven. Hij lag uiteindelijk drie

weken in het ziekenhuis en we waren niks ver-

der. Behalve dan natuurlijk dat we nu wel serieus

genomen werden. Het gevoel niet te weten

waarom je kind niet eet was slopend. Als ouder

wil je een verklaring, een oplossing nog liever,

maar die kwam niet. Na verschillende onderzoe-

ken was er nog niks duidelijk. Wel kregen mijn

man en ik steeds meer het gevoel dat Jorrit ook

pijn had bij het ‘eten’. We wilden heel graag dat

zijn maagje nader bekeken werd.

Gekantelde maagZo zijn we in het WKZ in Utrecht terechtgeko-

men. Er werden daar foto’s gemaakt, waarop

men zag dat Jorrit een gekantelde maag heeft.

Dat zou veel verklaren, maar er was niks aan te

doen. Hij zou daar overheen moeten groeien in

de loop der jaren. Toch kon het niet helemaal

het totaal weigeren van voeding verklaren. Wat

waren we blij dat er in ieder geval ‘iets’ duidelijk

werd. Jorrit kreeg vanaf dat moment medicijnen

om de pijn te verminderen en dat hielp redelijk.

Hij spuugde veel maar dat was nu ook veel beter

te verklaren. Het vervelendste was dat hij het

vaak uitgilde van de pijn. We zijn toen ook

begonnen met infatrini (speciale sondevoe-

ding) en na lang zoeken vonden we een voe-

dingschema waar Jorrit zich redelijk bij voelde.

Verder zouden we het moeten accepteren. Met

behulp van logopedie moesten we proberen zijn

vaardigheden in het mondgebied op peil te

houden.Het leek er toch al op dat Jorrit die

vaardigheden steeds meer kwijtraakte. Hij slikte

niet of op het verkeerde moment (als hij al iets

in zijn mond nam) en kauwen deed hij ook niet.

De neussonde; een dramaEven leek het wat rustiger te worden voor Jorrit

en ons, maar de neussonde was een drama. Om

de haverklap ging hij eruit. Ik ben zelf verpleeg-

kundige maar ik heb vanaf dag één de sonde er

door iemand anders in laten doen. Jorrit vond

het inbrengen zo vreselijk dat ik dat niet op me

wilde nemen. Ik was zijn moeder en moest de

veilige haven blijven. Dat hield wel in dat we

iedere keer als de sonde eruit was naar het zie-

kenhuis moesten. De wijkverpleging wilde de

sonde niet inbrengen omdat men te onervaren

was bij zulke kleine kinderen. Soms moesten we

wel twee, drie keer per dag naar het ziekenhuis.

Dat was een ramp voor het hele gezin. Jorrit leek

er nog het minst last van te hebben. Het inbren-

gen van de sonde vond hij vreselijk, maar zodra

dat gedaan was, was hij weer de tevredenheid

zelf. Altijd vrolijk, altijd lachen; verbazend en

mooi om te zien dat een kind geen zelfmedelij-

den kent.

De PEG-sondeToen kwam de PEG-sonde ter

sprake: eerst wilde ik er niets van

weten. Ik had het gevoel dat ik

het dan zou opgeven. Maar

langzamerhand veranderde

ons doel. In plaats van hem zo snel

mogelijk aan het eten proberen

te krijgen, wilden wij de perio-

de dat Jorrit niet zelf zou eten

zo goed mogelijk doorko-

men. We zijn met de chirurg

gaan praten en

omdat het toe-

komstbeeld er niet

EIGEN

VERHAAL

19

Toen wistenwe nog niet

dat dit deeerste halte

was vaneen hele

lange weg.

op korte termijn anders uit zou gaan zien (waar-

schijnlijk dan, want niets was zeker…) hebben

we toch gekozen voor een PEG-plaatsing. Jorrit

zou een PEG krijgen met een ballonnetje in de

maag. Dat zou als voordeel hebben dat hij voor

de plaatsing van de Mic-key

button niet nog een keer

onder narcose zou hoeven.

Een groot voordeel vonden

wij. Jorrit zou binnen een

maand opgeroepen worden.

ComplicatiesEen paar dagen later al wer-

den we gebeld: een dag later

(23 maart 2004) opnemen

en 24 maart opereren. Wow,

dat ging wel erg snel. Maar

natuurlijk gingen wij als een

speer iets regelen voor onze

dochter die het ook alle-

maal wel erg spannend

vond. Jorrit werd inderdaad op die dag geope-

reerd en dat verliep eerst allemaal voorspoedig.

Een dag later zouden we weer met hem naar

huis mogen. Maar Jorrit ging spugen. Hij spuug-

de altijd veel, maar het was nu erger dan nor-

maal en hij kreeg ook koorts. Hij bleek één of

ander zeldzaam virus te hebben en werd meteen

in een barrièrekamer gelegd. Niet naar huis

natuurlijk. Het duurde een aantal dagen maar

toen leek hij toch op te knappen. We hadden de

spullen al gepakt toen Jorrit ineens hele hoge

koorts kreeg. De artsen dachten nog aan het

virus maar mijn moedergevoel zei dat er iets niet

klopte. Jorrit ging snel achteruit. Hij bleef veel

spugen en hoge koorts houden. Na twee dagen

zo door tobben raakte hij steeds meer afwezig.

Hij zag intens wit en reageerde nergens meer op.

Zijn mondje hing open en hij ademde opper-

vlakkig. Keer op keer zei ik tegen iedereen dat er

iets goed mis was, maar wat? Ik wist het ook

niet. Jorrit sloot zich helemaal af voor alles en

wilde alleen nog maar in mijn armen liggen. Ik

voelde me zo ontzettend wanhopig. Lieke, mijn

dochter, zei tegen me: mama, ik denk dat Jorrit

niet meer beter wordt en dood gaat. Ik wist niet

wat ik moest zeggen want dat was waar ik ook

bang voor was. Toen hij nogmaals hevig moest

spugen kwam er uit zijn PEG-opening een flub-

bertje vlees, een stukje van de ingewanden.

Zware urenBinnen de kortste keren stond de hele kamer vol

met artsen. Wat was het? Een stukje darm?

poliepen? Maagslijmvlies? Niemand wist het.

Binnen een kwartier was Jorrit zijn buikje hele-

maal opgezwollen en blauw. De chirurg zei ons

dat ze zo snel mogelijk in zijn buikje moest gaan

kijken. Ze vertelde ons eerlijk dat ze niet wist of

ze nog op tijd zou zijn en dat we er rekening

mee moesten houden dat ons kleine mannetje

het niet zou gaan halen…. Wat ga je dan door

een dal. De wereld houdt op met draaien. We

hadden het zien aankomen, maar wat kwam dat

hard aan! Zware uren volgden. Ik mocht mee tot

Jorrit onder narcose was. Ik moest wel snel weg,

want ze hadden geen tijd te verliezen.Toen volg-

de het wachten, wachten tot ze je komen vertel-

len dat je zoon…nog leeft! Een verpleegkundige

kwam ons zeggen dat ze verder nog niets wist,

alleen dat Jorrit nog leefde. Dat was alles wat we

op dat moment horen wilden. Wat waren we

blij. De chirurg kwam vrij snel daarna en vertelde

ons wat er aan de hand was. Ze had het zelf nog

nooit gezien: Jorrit had door het virus met zo’n

kracht zo veel gespuugd dat de hechtingen van

de maag aan de buikwand hadden losgelaten.

De maag was in de buikholte gezakt. Vanwege

de PEG-opening in de maag was alle voeding in

de buikholte terecht gekomen. Een flinke buik-

vliesontsteking was het gevolg. Ze waarschuwde

20

Zijn mondjehing open en

hij ademdeoppervlakkig.Keer op keerzei ik tegen

iedereen dat eriets goed mis

was, maar wat?

ons dat we niet te vroeg moesten juichen maar

dat de komende drie dagen zouden uitwijzen of

Jorrit er goed doorheen zou komen. Het was een

moeilijke tijd. Hij bleek ook nog eens allergisch

voor bepaalde antibiotica. Ze hadden de ope-

ning van de PEG groter moeten maken voor de

operatie. Die wond was er nu dus. Zo groot als

een gulden ongeveer. Dat hield in dat de PEG er

ook makkelijker uit kon en dat gebeurde dus

ook een keer toen Jorrit even bij me op schoot

mocht. Gelukkig zat hij er snel weer in. Na een

hoop tegenslagen knapte hij toch goed en het

moment brak aan dat hij naar huis mocht. Wat

heerlijk om hem gewoon weer achter in de auto

mee te kunnen nemen! Wel met een hoop mit-

sen en maren, maar toch.

Ontstoken wondDe wond op zijn buikje moest goed verzorgd

worden. Dat deed ik drie keer per dag. Toch ble-

ken er na een kweek twee soorten bacteriën in te

zitten. Jorrit kreeg weer antibiotica. Maar dat

bleek niet meer te helpen.Hij bleef koorts hou-

den en dat heeft hij op dit moment nog. De

wond is vies en heelt niet goed. Zolang er nog

bacteriën in zitten zal het niet genezen. Na twee

weken werd een nieuwe kweek genomen; één

bacterie was weg, maar er had zich een andere

bacterie genesteld en ook nog een schimmel.

Weer zalf en nog steeds koorts. Dat is het punt

waar we nu zitten. Ik heb mezelf vaak voor mijn

kop geslagen. Ik was zo bang voor de PEG-plaat-

sing en nu hebben we het hele doemscenario

gehad. Hadden we het maar niet gedaan… Maar

als ik heel eerlijk ben hadden we misschien wel

geen keus. Al die keren zijn neussonde eruit: de

PEG op zich is een uitkomst. Jorrit is nu al iets

vrijer in zijn mondgebied. Hij is er niets meer

om gaan eten, maar die hoop hebben we ook

even laten varen. Hij is vrolijk en wil af en toe

wel eens een hapje banaan. Hij heeft ook een

periode gehad dat hij wel koekjes wilde eten.

Drinken deed hij niet en doet hij nog steeds

helemaal niet. We hebben geleerd dat de tijd het

zal uitwijzen.

Ziekenhuis in en uitOmdat Jorrit ook pijn heeft bij eten (zodra hij

boven een hele lage grens uitkomt) heeft het

geen zin om op dit moment een hongerprovo-

catie te doen. Jorrit krijgt nu 700 cc voeding per

24 uur. Om de drie uur voeden we hem en 's

nachts loopt de pomp ook. Het moeten kleine

porties zijn anders krijgt hij veel pijn en komt

alles er toch weer uit. Over een paar jaar heeft

het misschien wel zin een therapie te doen. Als

zijn maagje groter is en hij minder last heeft van

pijn bij het eten. Dan is de medische reden van

het niet-eten opgelost, en dan de rest nog…

Voor nu is het zaak om zijn buikje mooi te krij-

gen. Hij heeft nog een nachtje doorgebracht in

het ziekenhuis omdat hij twee bloedinkjes had

in zijn maag. Hij blijkt een maagzweertje te heb-

ben door de druk van het ballonnetje. Ook wat

dat betreft is het afwachten. De wond moet

dicht, de bacterie eruit en de koorts moet weg.

We zijn nu nog om de dag in het WKZ te vinden

en hopen de ziekenhuisperiode snel achter ons

te laten. Als ik moe ben van steeds het zieken-

huis in en uit en van alles wat er gebeurd is, dan

kijk ik naar hem en zie gewoon een vrolijk jon-

getje van bijna een jaar. Dan ben ik zo trots op

hem. Met grote ogen kijkt hij de wereld in. Geen

tijd voor zelfmedelijden: ontdekken en door-

gaan. En zo is het maar net: er is zoveel om blij

mee te zijn.

Anne

EIGEN

VERHAAL

21

Wij staan open voor contact;

ons telefoonnummer is: 0345-576055

22

Financiële tegemoetkomingvoor ouders van een gehandicapt

of chronisch ziek kindDe mogelijkheden op een rijtje

Veel gehandicapte of chronisch zieke kinderen hebben extra verzorging nodig. Dit vergt veel van de

ouders, zowel qua energie en inzet als ook op financieel gebied. Ouders zijn niet altijd op de

hoogte van bepaalde regelingen die meer financiële armslag bieden en het mogelijk maken om het

leven wat anders in te richten. Hieronder vindt u een aantal mogelijkheden op een

rijtje. Houdt u er wel rekening mee dat ook op dit gebied de bezuinigingen van de overheid

hun tol eisen: de voorwaarden worden steeds aangescherpt.

ALGEMENE WET BIJZONDERE ZIEKTEKOSTEN:

Persoonsgebonden Budget of Zorg inNaturaVoor menig ouder geldt dat er extra tijd en

ondersteuning wordt geboden aan een kind met

eetproblematiek; vaak zijn er nog bijkomende

factoren (zoals een onderliggende ziekte) die

zorgen voor een extra belasting in zorg. Voor

deze extra inzet is het mogelijk een indicatie

voor voorzieningen aan te vragen die valt onder

de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten

(AWBZ). Dit kan in de vorm van een

Persoonsgebonden Budget (PGB) of Zorg in

Natura. Hulp is mogelijk op de terreinen van

verpleging, huishoudelijke zorg, persoonlijke

verzorging, ondersteunende begeleiding, active-

rende begeleiding of verblijf. Deze terreinen

worden functies genoemd; per functie kan aan-

gegeven worden of de zorg gewenst is in de

vorm van een PGB of in de vorm van Zorg in

Natura. .

De indicatiestelling (het vaststellen of u ervoor

in aanmerking komt) gebeurt door een

Regionaal Indicatie Orgaan (RIO) of via het

LCIG als onderuitvoerder voor het RIO bij men-

sen met een verstandelijke handicap. Bij de

indicatie wordt gekeken welke gebruikelijke

zorg normaal voor ieder kind wordt gegeven.

Ook met ‘mantelzorg’ door familie, die al lan-

ger plaatsvindt, wordt rekening gehouden. Al

deze ‘vaste zorg’ wordt niet meegenomen in de

indicatie. Wanneer een mantelzorger geen zorg

meer wil leveren of wanneer de zorgvraag wij-

zigt, kan opnieuw een indicatie worden aange-

vraagd.

Het adres van het RIO bij u in de buurt kunt u

opvragen bij uw gemeente, of via de site

www.lvio.nl. LVIO staat voor Landelijke

Vereniging Indicatie Organen. De indicatiepro-

cedure is vaak emotioneel belastend, doordat

tegenover de van uw kant relevante vraag aan

zorg een meetlat (van geldende regelgeving)

wordt gelegd en uiteindelijk geeft de indicateur

aan welke zorg hij maximaal nodig vindt. Deze

regelgeving in richtlijnen kunt u wederom vin-

den op de website van LVIO. Vaak duurt de

indicatieprocedure lang, maar deze hoort

binnen zes weken afgerond te zijn. Nadat de

indicatie is afgegeven hoort u van het

Zorgkantoor de hoogte van het u toegekende

budget.

TEGEMOETKOMING

23

Wat biedt een PGB uZelf bepalen wie uw hulpverleners zijn, waar,

wanneer en waarmee u geholpen wilt worden:

dat is wat een Persoonsgebonden Budget u

biedt. Een PGB is een bedrag aan geld, waarmee

u zelf de hulp en begeleiding kunt inkopen die

u nodig heeft. Tegenover een grotere keuzevrij-

heid en zelfbeschikking staat wel dat u zelf actie

zult moeten ondernemen en dat u verantwoor-

ding zult moeten afleggen over wat u doet met

het geld uit het PGB.

Ook kunt u besluiten de zorg in natura af te

nemen. U krijgt dan geen rekeningen, maar bent

gebonden aan de wijze waarop een instelling,

bedrijf (de AWBZ-zorgverlener) de hulp levert. U

heeft in dit geval echter geen omkijken naar het

financiële gedeelte.

Eigen bijdrageOp welke wijze u ook de indicatie gaat inzetten:

via PGB of Zorg in Natura: in beide gevallen is

het van belang te beseffen wie de hulp nodig

heeft. Als u als ouder ondersteuning wilt, kan

dat geboden worden (bijvoorbeeld huishoude-

lijke hulp); dit betekent echter wel dat u te

maken krijgt met een eigen bijdrage (oplopend

tot 60% van de kosten). Wanneer uw kind

(onder de 18 jaar) hulp nodig heeft op de gebie-

den van persoonlijke verzorging, verpleging,

ondersteunende of activerende begeleiding en

de budgethouder wordt, dan betaalt u geen

eigen bijdrage!

Het CVZ (College voor Zorgverzekeringen)

coördineert voor de overheid de uitvoering en

financiering van de Ziekenfondswet en de

AWBZ. U vindt informatie over het PGB op

www.pgb.cvz.nl.

Per Saldo, de vereniging van budgethouders

voor hulp en hulpmiddelen, geeft o.a. de gratis

brochure “Zelf aan zet” uit, met daarin een

uitgebreide toelichting op het Persoonsgebonden

Budget. Ook hier kunt u terecht voor

uitgebreide informatie.

Per Saldo, vereniging van budgethouders

Postbus 19161, 3501 DD Utrecht

E-mail:info@pgb.nl

Internet : www.pgb.nl

TOG-REGELINGDaarnaast bestaat er de TOG-regeling (Tege-

moetkoming onderhoudskosten thuiswonende

gehandicapte kinderen). De TOG-regeling is een

tegemoetkoming in de kosten in de vorm van

extra kinderbijslag. U kunt hiervoor in aanmer-

king komen als u ouder of verzorger bent van

een thuiswonend gehandicapt of chronisch ziek

kind dat tenminste drie en nog geen achttien

jaar oud is.

Bijkomende voorwaarden zijn:

Het kind is blijvend of voorlopig blijvend

gehandicapt, dat wil zeggen:

• de ziekte of stoornis is van lichamelijke, ver-

standelijke of geestelijke aard, en

• de ziekte of stoornis leidt tot beperkingen, en

• deze beperkingen betekenen dat het kind

aanzienlijk meer afhankelijk is van verzorging,

begeleiding en toezicht, dan een gezond kind

van dezelfde leeftijd.

De aanvraag of toekenning van een

Persoonsgebonden Budget staat los van deze

tegemoetkoming.

Hoe TOG aanvragen? Dit en meer informatie

kunt u vinden op de site van de Sociale

Verzekerings-bank: www.svb.nl. Er is ook een

brochure over de TOG-regeling te downloaden.

Als u vragen heeft, dan kunt u ook telefonisch

terecht bij de SVB: 0475-368040.

Veel kinderen met voedselweigering hebben

daarnaast ook andere gezondheidsproblemen,

bijvoorbeeld een stofwisselingsziekte of epilep-

sie. Maar ook kinderen die verder gezond zijn en

sondevoeding krijgen hebben een chronische

stoornis (de voedselweigering) die veel meer

zorg en begeleiding behoeft dan een gewoon

(gezond) kind nodig heeft. Het is mogelijk dat u

vanwege de voedselweigering en de sondevoe-

ding van uw kind in aanmerking komt voor de

TOG-regeling, dus denkt u niet bij voorbaat: dat

is toch niets voor mij!

In bepaalde gevallen zijn kosten die gemaakt

zijn in verband met ziekte/ handicap van één

van de gezinsleden aftrekbaar van de belastin-

gen. Het gaat dan om kosten voor apotheek,

dieet op voorschrift, gezinshulp, hulpmiddelen,

kleding en beddengoed, medische hulp,

24

premies voor ziekenfonds en de ziektekosten-

verzekering, vervoer, ziekenbezoek en overlijden.

Er is een uitgebreide folder verkrijgbaar, waarin

gedetailleerd staat beschreven welke kosten u

kunt declareren onder de aftrekpost ‘bijzondere

ziektekosten’. Deze is te verkrijgen via de MEE

en bij het ministerie van Sociale Zaken.

Verdere informatie hierover vind u ook op

www.belastingdienst.nl

INFORMATIE OVER DIVERSE REGELINGENUitgebreide informatie over allerlei mogelijke

regelingen vind u op de site van de BOSK

(Vereniging van motorisch gehandicapten en

hun ouders): www.bosk.nl. Via het menu kiest u

“regelingen”. U vindt hier veel informatie, tips,

links en adressen.

In toenemende mate wordt het kinderbehandelteam van het Heliomare revalidatie

geconfronteerd met kinderen die ernstige problemen ondervinden bij het eten en drin-

ken. Het gaat hierbij om het weigeren of niet kunnen verwerken van voedsel.

De achtergrond van het ontstaan van eet- en drinkproblemen kan divers zijn, zoals

vroegere negatieve ervaringen in het mondgebied (door bijvoorbeeld sondevoeding

of beademing als baby), hyper- of hypotonie, afwezige of juist hardnekkige orale

reflexen, schisis of maag-darmproblematiek. Deze oorzaken kunnen bij het kind

leiden tot afweer, wat bij de ouders vaak resulteert in stress. Bovenstaande punten

maken de problematiek zo complex omdat, buiten de lichamelijke factoren, ook

sociale en gedragsmatige factoren een rol gaan spelen bij het weigeren en/of niet

kunnen verwerken van voedsel.

Het Eetteam vanHeliomare revalidatie

KINDERREVALIDATIE

Heliomare revalidatie in Wijk aan Zee biedt volwassenen en kinderengespecialiseerde revalidatiezorg. Het eetteam van Heliomare bestaat al enige tijd.

Hieronder een toelichting op de werkwijze van Heliomare

KLEURPLAAT

25

EetteamErvaringen in het kinderbehandelteam hebben

geleerd dat bij de aanpak van deze complexe eet-

en drinkproblematiek meerdere deskundigen

nodig zijn. Alvorens over te gaan tot behandelen

moet vanuit de verschillende disciplines een

grondige analyse plaatsvinden van alle moge-

lijke factoren die een rol kunnen spelen bij het

ontstaan en onderhouden van de eet- en drink-

problemen. Om een en ander te kunnen realise-

ren is het eetteam gestart.

Het team bestaat uit:- een revalidatiearts

- een logopedist

- een orthopedagoog

- een diëtist

Externe deskundigen zoals bijvoorbeeld de kin-

derarts, gastro-enteroloog of kinderpsychiater

worden zonodig geraadpleegd.

DoelgroepHet eetteam is bedoeld voor kinderen met eet-

en drinkproblemen en hun ouders. Onder eet-

en drinkproblemen verstaan wij het geheel of

gedeeltelijk weigeren of niet kunnen verwerken

van voedsel. Dit met een lichamelijke achter-

grond, al of niet gecompliceerd door sociale- of

gedragsmatige factoren. Kinderen met eetpro-

blemen voortkomend uit kinderpsychiatrische

problematiek horen niet tot onze doelgroep.

Werkwijze Indien een kind aangemeld wordt bij het eetteam

vindt het eerste bezoek plaats bij de revalidatie-

arts. Na de indicatiestelling volgt de observatie-

fase waarin nadere diagnostiek plaatsvindt door

de orthopedagoog, logopedist en zonodig dië-

tist. Deze analyse wordt in principe gedaan bij

alle aanmeldingen. Naar aanleiding hiervan

wordt een behandelingsvoorstel met de ouders

besproken. Per kind wordt bekeken wie de uit-

eindelijke hoofdbehandelaar wordt. Vaak is dat

een lid van het eetteam, in sommige gevallen

kan er ook voor gekozen worden een kind

(terug) te verwijzen naar een behandelaar elders.

Ondersteuning vanuit het eetteam is hierbij

mogelijk. Bij kinderen die buiten de regio van

het revalidatiecentrum wonen vindt, na de

observatie, de behandeling in de regel niet in het

revalidatiecentrum plaats. Ook in dat geval is

ondersteuning vanuit het eetteam mogelijk.

Aanmelding kan geschieden door ouders, maar

ook door mensen die beroepsmatig met deze

kinderen in aanraking komen. De officiële ver-

wijzing gebeurt door de huisarts.

Heeft u vragen?Voor meer informatie kunt u contact opnemen

met:

Tineke van Rijsewijk of Vera Jonker, orthopeda-

gogen eetteam:

Tel.: (0251) 28 83 89 of (0251) 28 84 48.

Voor aanmelding via de secretaresse van revali-

datiearts Peter de Koning:

Tel.: (0251) 28 83 63.

Medische aspectenOm inzichtelijk te krijgen waarom een kind

voedsel weigert is het van belang alle medische

gegevens te verzamelen. Hiertoe wordt door de

revalidatiearts de medische voorgeschiedenis in

kaart gebracht. Tevens kunnen aanvullende

onderzoeken wenselijk zijn, zoals onderzoek

om allergieën uit te sluiten, slikvideo, etc.

Volledige medische informatie is noodzakelijk

om een behandeling optimaal in te richten, of -

in uiterste gevallen - om tijdelijk van behande-

ling af te zien.

Behandeling Het doel van de behandeling is een stapsgewijze

opbouw van orale stimulatie en/of orale voed-

selinname en het reduceren van factoren die het

eetprobleem in stand houden. Omdat er aan het

eetprobleem vaak verschillende oorzaken ten

grondslag liggen wordt er een combinatie van

behandelwijzen gerealiseerd.

Gedragstherapeutische behandeling Wanneer de nadruk op de gedrags- en interac-

tiecomponenten ligt, wordt de behandeling uit-

gevoerd door de orthopedagoog. Tijdens de

behandeling wordt de hoeveelheid en de sub-

stantie van de voeding dusdanig opgebouwd dat

het kind de angst voor eten overwint. Daarbij

wordt het weigergedrag genegeerd en het gewen-

ste gedrag, bijvoorbeeld het doorslikken van

eten, wordt beloond. Op het moment dat het

kind tijdens de behandeling een bepaalde hoe-

veelheid eet, worden ouders intensief betrokken

bij de behandeling. De orthopedagoog leert de

ouders dan om het gewenste gedrag van het kind

positief te bekrachtigen en het ongewenste

gedrag te negeren.

Mondmotoriek en sensorische aanpakIn het mondgebied kunnen verschillende aspec-

ten aanwezig zijn die de orale voeding bemoei-

lijken. Behalve moeite hebben met kauwen, zui-

gen en slikken is het opvallend dat veel kinderen

moeite hebben met het verwerken van verschil-

lende smaken en substanties. Dit komt omdat in

de normale ontwikkeling er een gevoelige perio-

de is voor de verwerking van deze prikkels die

bij kinderen met voedingsproblemen vaak al

achter de rug is. De logopedist laat het kind

26

Sinds 1993 beschikt de Sint Maartenskliniek over een multidisciplinair eetteam, bestaand uit een

revalidatiearts, logopedist, diëtist en orthopedagoog/GZ-psycholoog. Door kinderartsen, huisartsen en andere

specialisten worden er jaarlijks ongeveer 10 kinderen met eetproblemen aangemeld.

Wanneer een kind wordt aangemeld, bekijkt het team of het kind in aanmerking komt voor behandeling en

welke discipline(s) er ingezet dient/dienen te worden. Hierbij wordt uitgegaan van kinderen van 0-5 jaar waar-

bij een neurologische en/of gecompliceerde medische voorgeschiedenis aanwezig is.

De behandeling vindt plaats in poliklinische of klinische setting, afhankelijk van de

belastbaarheid van ouders en kind, intensiteit van behandeling en reisafstand.

Het interdisciplinaireeetteam van de Sint

Maartenskliniek te Nijmegen

OUDERENQUÊTE

27

systematisch ervaringen opdoen in de mond.

Hierbij worden ook de principes van de gedrags-

aanpak van de orthopedagoog gevolgd.

Naast de inbreng van bovengenoemde discipli-

nes zijn de volgende aspecten ook van belang:

VoedselintakeWanneer een kind voedingsproblemen heeft is

het van belang dat de voedingstoestand goed

bewaakt wordt. Er wordt daarom gekeken naar

de hoeveelheid, soort en samenstelling en toe-

diening van (sonde)voeding. Behalve naar de

macronutriënten (dit zijn o.a. sporenelementen

en bio-aktieve stoffen) wordt er gekeken naar de

hoeveelheid vocht, vitamines en mineralen.

Wanneer een kind deels orale voeding eet, dan is

het van belang een goed evenwicht te bereiken

tussen orale en sondevoeding. Hiertoe volgt de

diëtist het kind en wordt het kind systematisch

gewogen en gemeten.

OuderbegeleidingWanneer kinderen eetproblemen hebben, voe-

len ouders zich vaak machteloos en is het een

bron van zorg en ergernis. Daarnaast komen

gevoelens van verdriet, boosheid en persoonlijk

falen naar voren. Deze machteloosheid leidt

soms tot een gelatenheid waarbij (bijna) geen

orale voeding meer wordt aangeboden en soms

leidt het tot een harde aanpak waarbij dwang en

sancties worden gebruikt. Om aan deze machte-

loosheid een eind te maken is bij de behande-

ling van het kind met eetproblemen de begelei-

ding en instructie aan ouders dan ook van groot

belang.

Aanvankelijk wordt ouders geadviseerd om in

de thuissituatie geen dwang of sancties toe te

passen. Dit om in de thuissituatie rust te creëren

en de spanning rondom het eten te verminde-

ren. In een later stadium worden ouders actief

betrokken bij de behandeling. Zo leren ouders

van de logopedist de juiste orale prikkels toe te

dienen en tevens krijgen zij technieken aange-

reikt die de orale voeding positief beïnvloeden.

De orthopedagoog geeft ouders inzicht in de

interactiepatronen tussen ouders en kind en

leert hen enerzijds om gewenst gedrag positief te

bekrachtigen en anderzijds technieken die de

frequentie van ongewenst gedrag doen afnemen.

Pas na herhaald succesvol eten van een specifie-

ke hoeveelheid en soort voeding in de therapie-

situatie, wordt de aanbieding ervan aan ouders

overgedragen. Hiervoor krijgen ouders een uit-

gebreide instructie betreffende de hoeveelheid

en soort orale voeding die het kind aankan en de

condities waaronder de voeding moet worden

aangeboden. Daarnaast krijgen zij een gedetail-

leerde gedragsinstructie ten aanzien van de aan-

bieding van de voeding en de wijze waarop zij

moeten reageren op gewenst en ongewenst

gedrag van hun kind. Alvorens hiermee zelf in

de thuissituatie aan de slag te gaan, oefenen de

ouders tijdens enkele therapiesituaties het eten

geven onder supervisie van de orthopedagoog.

In de afgelopen jaren heeft het multidisciplinai-

re eetteam een mate van expertise opgebouwd

waarbij een groot aantal kinderen reeds succes-

vol zijn behandeld en ouders tevreden zijn over

de wijze van behandeling en het resultaat.

Voor vragen kunt u contact opnemen met

Lianne Remijn, logopedist eetteam Sint

Maartenskliniek tel: 024-3659445

Leden van het eetteam;

P. Jongerius, revalidatiearts

D. van Bentum-Schouwink, orthopedagoog

L. Remijn, logopedist

B. Hermans, diëtist

Tip!Bent u al stad en land af geweest op

zoek naar de ideale (tuit)beker voor

uw kind? Nog niet gevonden?

Kijk dan ook eens in de thuiszorgwinkel.

Daar is een assortiment aan bekers

verkrijgbaar, onder andere verschillende

soorten tuitbekers (géén anti-lek) en een

beker met uitsparing voor de neus (dikwijls

aanbevolen door logopedisten).

Veel succes!

de ideale (tuit)beker...

28

Eettherapie voor SanneVia het UMC Sint Radboud in Nijmegen kwamen

we in contact met het eetteam van de Sint

Maartenskliniek. Na een intake met de orthope-

dagoog en logopedist, zijn we in juni 2002

gestart met de eettherapie. Dat was het begin van

een lang en uiteindelijk ook intensief traject,

alleen al om de reisafstand; gedurende anderhalf

jaar twee keer per week de weg van Zaltbommel

naar Nijmegen (65 km). We kunnen die route nu

wel dromen.

ToverwerkZoet was uit den boze bij Sanne dus zijn we met

de eettherapie gestart met yoghurt. Al vrij snel

ging de hoeveelheid omhoog van 10 naar 30

gram, een optimistische start. Belonen van hap-

pen en slikken en negeren van allerlei negatief

gedrag werkte, maar het leek wel toverwerk! Na

het snelle begin ging het daarna allemaal wat

langzamer. Uiteindelijk at Sanne in november

zodanig dat de orthopedagoog het tijd vond om

het eten van yoghurt aan ons over te dragen.

E I G E N V E R H A A L

Ja-eten met SanneEen van de succesverhalen op de Maartenskliniek gaat over Sanne van Zuilekom.

Bij haar geboorte had Sanne een ernstige middenrifbreuk die er samen met de

medische complicaties uiteindelijk toe leidde dat Sanne nooit is gaan eten en

drinken, totdat ze met eettherapie begon op de Sint Maartenskliniek.

Hoe het Sanne verging voordat ze met de behandeling begon heeft reeds eerder

in Nee-eten! gestaan (decembernummer 2001). Dat verhaal eindigt wanneer ze

bijna 2 jaar is en net een Mickey-Button heeft gekregen.

EIGEN

VERHAAL

29

Daarmee brak een hele nieuwe fase aan voor

ons. Ongelooflijk veel energie is er gaan zitten in

geduld houden, positief blijven en niet reageren

op negatief gedrag. Want in trucs om niet te hoe-

ven eten was ze een toptalent, goed van de tong-

riem gesneden wist ze steeds opnieuw (en weet

ze nog steeds...) al gauw de aandacht op iets geheel

anders te leggen dan eten. Andere trucs om niet

te hoeven eten waren “ontsnappen”, spelen met

wat maar voor de handen komt, huilen, zwijgen

en noem maar op.

Toen we thuis met de yoghurt aan de slag gingen

was dat eerst enkele keren per week. Vaker was

niet mogelijk, gezien de benodigde energie die

het ons als ouders kostte. Een paar maanden

later, in januari, begonnen we zelfs zeer pessi-

mistisch te worden omdat Sanne steeds

hardnekkiger werd in haar weigergedrag.

Gelukkig is dat van het ene moment op het

andere moment weer een heel eind bijgedraaid.

De orthopedagoog ging ondertussen in hetzelfde

patroon voort, maar dan met een prakje van

aardappel- en wortelpuree. De logopedist richtte

haar energie op het uitbreiden van voel- en

smaakervaringen en het leren van de basis voor

kauwen (“kraken” van koekjes).

Afbouwen sondevoedingEen belangrijk punt in mei 2003 was het probe-

ren van pap door de logopedist. Dat ging er in

als ……pap! Toen we dat thuis ook gingen over-

nemen is het eigenlijk allemaal heel snel gegaan.

Eind mei zijn we gaan afbouwen met de sonde-

voeding, en dat ging zo snel dat we een maand

later op 27 juni voor het eerst een dag geen son-

devoeding hebben gegeven. Willy, de oppas van

Sanne, heeft daar overigens een niet onbelang-

rijke rol in gespeeld.

Op enkele dagen na hebben we die maand daar-

na ook geen sondevoeding meer gegeven. Op 25

juli, een week voor de grote vakantie, waren we

zover dat we zoveel vertrouwen in de eetkunsten

van Sanne hadden dat we de Mickey-Button

er definitief uitgehaald hebben! De verwachte/

gevreesde lekkages bleven gelukkig uit en de

buikkrampen die ze steeds had gehad vanwege

de Mickey-Button bleven voortaan ook weg,

heerlijk!!! Maar…dat was eigenlijk ook het

begin van de meest intensieve periode die op dit

moment (zomer 2004) nog niet helemaal is

afgelopen.

Geen hongerIn de eerste maanden hielden we alle calorieën

en de hoeveelheid vocht die Sanne binnenkreeg

nauwgezet bij, zelf gaf ze niets aan over honger

of dorst. Later zijn we meer uitgegaan van stan-

daardhoeveelheden, op het gevoel van dorst

kunnen we inmiddels redelijk vertrouwen, als ze

dorst heeft geeft ze tegenwoordig aan water te

willen drinken. Maar honger of trek heeft ze nog

steeds niet aangegeven.

Op dit moment eet Sanne bijna alles, ze vindt

het maar een klein drempeltje om een nieuwe

smaak te proberen. Ze heeft nu zelfs haar favo-

riete eten, bijvoorbeeld een gekookt eitje.

Belangrijk is wel dat het kauwwerk beperkt blijft,

want het grote punt is nog steeds het tempo, een

uur over het avondeten (150 gram) is voor

Sanne niet te lang, maar voor ons geduld wel. Ze

kan het wel, maar de “drive” om door te eten

moet nog steeds iedere keer opnieuw gevonden

worden.

Grote stappenAls we terugkijken zien we dat er grote stappen

genomen zijn. Van een compleet niet-etende

peuter is Sanne nu een kleuter die soms met

tegenzin en soms met plezier al haar eten via de

mond binnenkrijgt. Er is geen duidelijker resul-

taat van een therapie mogelijk! Het heeft ons

meer energie en geduld gekost dan we van tevo-

ren hadden kunnen bedenken. En nog steeds

stijgt onze bloeddruk tot vervelende hoogten als

Sanne zo ontzettend traag aan het eten is. We

moeten ons dan regelmatig dwingen terug te kij-

ken waar we vandaan komen en waar we nu

zijn.

Toveren bestaat!We zijn ontzettend blij met de inzet die de

orthopedagoog en logopedist hebben gedaan

om zover te komen, zowel in de begeleiding van

Sanne als bij de ondersteuning van ons. Zeker in

de fasen dat er overgedragen werd was het bij-

zonder fijn op hen te kunnen rekenen. Ouders

van kinderen die (mogelijk) op de Sint

Maartenskliniek terechtkunnen voor eettherapie

mogen ons natuurlijk bellen als zij daar behoef-

te aan hebben (0418-513787). Voordat de thera-

pie begon zagen we de eettherapie als een soort

tovenarij, we weten nu dat toveren bestaat!

Els en Wim van Zuilekom

30

www.apotheek.nlNeemt u eens een kijkje op de site www.apo-

theek.nl, voor alles wat u wilt weten over genees-

middelen en de apotheek. Elke week wordt

bovendien een bepaald thema wat verder uitge-

diept. Op deze site vindt u daarnaast o.a. de

rubrieken ‘Zelfzorg’ en ‘Rechten van de patiënt’.

Geneesmiddel-InfolijnMet uw vragen over geneesmiddelen en genees-

middelengebruik kunt u natuurlijk allereerst

terecht bij uw eigen apotheker. Ook bestaat de

mogelijkheid om De Geneesmiddel-Infolijn te

bellen. U kunt uw vragen stellen via het tele-

foonnummer 0900 - 999 88 00 van maandag

t/m vrijdag van 10.00–16.00 uur (€ 0,20 per

minuut). U krijgt een apotheker aan de lijn die

uw vraag zal beantwoorden.

Voorbeelden van vragen die u kunt voorleggen

aan de apotheker van De Geneesmiddel-Infolijn

zijn:

• Kan ik deze twee middelen samen gebruiken?

• Mag ik dit middel gebruiken nu ik zwanger ben?

• Ik heb een tablet vergeten in te nemen, wat moet

ik nu doen?

W E E T J E S

Meldpunt Medicijnen:uw ervaring telt!

Doen medicijnen wat ze moeten doen? Geven ze

bijverschijnselen? Is de verpakking onhandig?

Worden de middelen vergoed? Veel van deze vra-

gen bleven tot nu toe onbeantwoord omdat erva-

ringen van medicijngebruikers niet werden

gehoord. Het Meldpunt Medicijnen is in het leven

geroepen om de stem van de consument en de pati-

ënt zelf te horen.

Het Meldpunt Medicijnen is te vinden op

www.meldpuntmedicijnen.nl. Het Meldpunt

Medicijnen verzamelt allerlei meldingen van medi-

cijngebruikers en heeft een signalerende functie.

Alle meldingen bij elkaar kunnen belangrijke sig-

nalen afgeven, positief of negatief. Die signalen

kunnen verder worden onderzocht (bijvoorbeeld

op bijwerkingen) of zij worden neergelegd bij over-

heid of fabrikant. Ook kunnen patiëntenorganisa-

ties deze informatie gebruiken bij voorlichting aan

hun patiënten. Als u dus iets te melden heeft over

een medicijn dat u gebruikt, maak dan van dit

meldpunt gebruik. Wanneer u zelf geen internet

heeft, vraag dan iemand in uw omgeving voor u te

melden!

Meldpunt BijwerkingenSinds kort kunnen patiënten, als zij denken dat het

om een bijwerking gaat, dit ook bij het Nederlands

Bijwerkingen Centrum LAREB melden. Het LAREB

onderzoekt of het om een (nieuwe) bijwerking gaat

en hiervoor hebben zij extra informatie van u

nodig. Wanneer u bij Meldpunt Medicijnen een bij-

werking heeft gemeld, krijgt u automatisch de

mogelijkheid door te linken naar het formulier van

LAREB. Een aantal van uw gegevens die u heeft

ingevuld bij Meldpunt Medicijnen worden dan

meegestuurd, zodat u geen dubbel werk hoeft te

doen. Om het overzicht over alle meldingen te

houden blijft uw melding, ook die over een bijwer-

king, geregistreerd bij Meldpunt Medicijnen.

Op 11 mei jl. is het Meldpunt Medicijnen van start gegaan. Bij dit

digitale meldpunt www.meldpuntmedicijnen.nl kunnen gebruikers van

medicijnen al hun ervaringen met medicijnen melden.

Met de verzamelde informatie kunnen patiënten worden voorgelicht,

zodat zij beter kunnen kiezen. Het Meldpunt Medicijnen is een

initiatief van DGV, Nederlands instituut voor verantwoord medicijn-

gebruik, de Consumentenbond en een aantal patiëntenorganisaties.

31

Postadres:

Nee-eten!Postbus 841442508 AC Den Haag

info@nee-eten.nlwww.nee-eten.nl

Telefoon

Lotgenotencontact:

026-3890283

Het bestuur:

• VoorzitterAgnes Ton

Tel. 026-3890282

• PenningmeesterHerman van de Pavert

• SecretarisMarjan Heinen

• Algemeen bestuurslidAlex Jaspers

Marianne van Leeuwen

Redactie van het

Nieuwsblad:

• RedactieAgnes Ton

Marjan Heinen

• Vormgeving & Realisatie

Postadres

Redactie Nieuwsblad:

VOKCVS/NEE-ETENT.a.v. Marjan HeinenPostbus 841442508 AC Den Haag

E-mail

redactie@nee-eten.nl

W E E T J E S

BEREIKBAARHEID

Ook via de web-apotheker op www.apotheek.nl

kunt u een antwoord op uw vragen krijgen. Uw

vraag wordt dan beantwoord door een groep

van apothekers. Het antwoord wordt via de e-

mail aan u verzonden.

De Geneesmiddel-Infolijn is opgericht door de

beroepsorganisatie van apothekers: de

Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter

bevordering der Pharmacie. Controle van de

kwaliteit van de infolijn vindt plaats door

middel van een Stuurgroep, waarin de volgende

instanties vertegenwoordigd zijn: de

Consumentenbond, de Nederlandse Patiënten

Consumenten Federatie (NPCF), de Stichting

Landelijke Registratie Evaluatie Bijwerkingen

(LAREB) en KNMP.

AntipestprojectGehandicapte of chronisch zieke kinderen zijn

een makkelijk mikpunt van pesterijen op

school. Daarom is de Stichting Nationaal Fonds

“Het Gehandicapte Kind” (Stinafo) in 1999

samen met het platform Jongeren met een

Handicap (Jopla) begonnen met een antipest-

project. Binnen dit project is lesmateriaal ont-

wikkeld om kinderen in het basis- en voortgezet

onderwijs bewust te maken van de gevolgen van

pesten voor gehandicapte en chronisch zieke

kinderen. Dit lesmateriaal is te bestellen via

Jopla, www.jopla.nl of tel.: 030-297 0033.

Week van de Chronisch Zieken 2004Van vrijdag 5 tot en met donderdag 11 november

2004 vindt de Week van de Chronisch Zieken

plaats. Dit jaar ligt het accent op de geestelijke

gezondheidszorg, in het bijzonder de psycho-

sociale aspecten van het chronisch ziek zijn. De

slogan voor deze week is dan ook “Kopzorg”. Via

www.chronischziek.nl is het programma voor

deze week beschikbaar. Op deze site is eveneens

veel informatie te vinden over ziek-zijn en

gezondheidszorg in het algemeen.

Brochures en papersVia de site van de Maag Lever Darm Stichting

kunt u brochures en papers over uiteenlopende

onderwerpen bestellen of downloaden. U vindt

hier o.a. de brochures: “Sondevoeding bij u

thuis”, “Sondevoeding via een neussonde” en

“Sondevoeding via een stoma”. Wellicht ook

interessant zijn de papers “Reflux bij baby’s”en

“Anti-reflux operatie”. Kijk op www.mlds.nl.

Leden kunnen ter informatie van de naaste omgeving (familie, buren) en bijvoorbeeld de

behandelend arts altijd een aantal verenigingsfolders aanvragen.

Ook artsen, logopedisten, revalidatiecentra e.d. kunnen natuurlijk bij ons terecht voor folders.

Aanvragen via e-mail: info@nee-eten.nl of secretaris@vokcvs.nl.

N O G E V E N D I T

Postadres:

Nee-eten!Postbus 841442508 AC Den Haag

info@nee-eten.nlwww.nee-eten.nl

Telefoon

Lotgenotencontact:

026-3890283