VERENIGING
Nieuw
sbla
d
Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding
• ‘Eigen verhalen’:Het verhaal van Aletta
• Landelijke ContactdagenFebruari en Juni groot succes!
• Financiële tegemoetkomingen:De mogelijkheden op een rijtjes
Jaargang 6 / September 2004
Sorgente is een bedrijf met een unieke dienstverlening op het gebied van voedingszorg thuis. Sorgente levert voedingen (alle dieetpreparaten en glutenvrije en eiwitarme dieetproducten) direct thuisen biedt diensten aan afgestemd op de verschillende doelgroepen:
• Voedingszorg bij sondevoedingspatiënten • Voedingszorg bij drinkvoedingspatiënten• Voedingszorg bij patiënten met stofwisselingsziekten• Voedingszorg bij patiënten met een voedselallergie.
Sorgente werkt hierbij samen met zowel het ziekenhuis als de thuiszorg.
Sorgente
• Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij kinderen(heeft gespecialiseerde kinderverpleegkundige in dienst)
• Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij oncologische patiënten(heeft gespecialiseerde oncologieverpleegkundigen in dienst)
• Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij patiënten met stof-wisselingsziekten(levert zowel de dieetpreparaten als ook de glutenvrije / eiwitarme dieetproducten)
• Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij patiënten met een voedselallergie(levert alle hypo-allergene dieetzuigelingen voedingen en werkt samen met de Allergiewinkel)
Heeft u vragen.....
.....onze verpleegkundigen
en diëtisten staan u
graag te woord
Sorgente BV Ringveste 3B 3992 DD Houten telefoon: 030-6346262 fax: 030-6346263 e-mail: [email protected]
U vindt ons ook op
www.sorgente.nl
InhoudInhoud• NIEUWS VAN HET BESTUUR
• VOORAANKONDIGING
• EVEN VOORSTELLEN
• EIGEN VERHAAL: HET VERHAAL VAN ALETTA
Pas na tien maanden werd het waarom achter haar eetproblemen ontdekt…
• KLEURPLAAT
• VERSLAG CONTACTDAG ‘FEBRUARI 2004’
• VERSLAG CONTACTDAG ‘JUNI 2004’
• EIGEN VERHAAL: HET VERHAAL VAN JORRIT
Wat zonde van die sonde; wat een pech met die PEG
• FINANCIËLE TEGEMOETKOMING
• HET EETTEAM VAN HELIOMARE REVALIDATIE
• HET EETTEAM VAN DE ST. MAARTENSKLINIEK
• EIGEN VERHAAL: JA ETEN MET SANNE
• WEETJES
De Vereniging voor Ouders van Kinderen met
Chronische Voedselweigering en Sondevoeding
(VOKCVS) is op 31 juli 1997 opgericht. Sinds
mei 2001 werkt de vereniging aan de invoe-
ring van een nieuwe naam, nl. Nee-eten! In
de overgangsfase, die momenteel is afgesloten,
werden beide namen naast elkaar gevoerd.
Het nieuwsblad wordt minimaal twee maal
per jaar toegestuurd aan leden van de vereni-
ging. U kunt lid worden door € 25,- per jaar
over te maken op gironummer 7072375 t.n.v.
VOKCVS te Den Haag o.v.v. nieuw lid. Het is
ook mogelijk om donateur te worden. Daar-
toe maakt u minimaal € 15,- per jaar over op
bovenvermeld gironummer. Dan ontvangt u
ook altijd ons nieuwsblad.
Het bestuur en de medewerkers zijn niet
aansprakelijk voor eventuele (druk)fouten en
eventuele schadelijke gevolgen die kunnen
voortvloeien uit gebruik van de gegevens die
in deze uitgave zijn opgenomen. Overname
van tekst uit dit nieuwsblad is alleen toe-
gestaan na overleg met de voorzitter en met
bronvermelding.
Heeft u ideeën, reacties, eigenverhalen, gedichten, vragen of
opmerkingen, stuur deze dan naar:Redactie Nieuwsblad VOKCVS / Nee-eten!
T.a.v. Marjan Heinen
Postbus 84144
2508 AC Den Haag
Het bestuur van de VOKCVS / Nee-eten!
wordt gevormd door:
Agnes Ton (voorzitter),
Herman van de Pavert (penningmeester),
Marjan Heinen (secretaris),
Alex Jaspers (algemeen bestuurslid),
Marianne van Leeuwen (algemeen bestuurslid).
Daarnaast wordt de vereniging
gesteund door een aantal
actieve leden en (para)medici.
Realisatie:
Art-Pro6 Reclamestudio, www.artpro6.nl
INHOUD
3
C O L O F O N
4
5
6
8
13
14
19
22
24
26
28
30
GiftRond de jaarwisseling ontving de vereniging
een gift van € 500,- van de firma Versleijen
Installatie Techniek bv uit Oirlo-Venray.
Elk jaar schenkt deze firma een bedrag dat
normaal gesproken zou worden besteed aan
relatiegeschenken aan een goed doel in
Nederland. Dit jaar was dat de vereniging
Nee-eten! Wij zullen een goede bestemming
vinden voor dit geld. Hartelijk dank!
Versleijen Installatie Techniek
Hartelijk Bedankt!
16
4
Nieuws van het bestuur
In dit blad:De vereniging wil graag meer duidelijkheid geven
over en bekendheid geven aan de behandel-
mogelijkheden van kinderen met voedsel-
weigering. Zo kon u in het vorige nieuwsblad
artikelen lezen over het eetteam van De
Winckelsteegh in Nijmegen en het Eet Advies
Team (EAT) van Rijndam Revalidatiecentrum in
Rotterdam. In deze uitgave vindt u informatie over
Heliomare Revalidatie in Wijk aan Zee en de Sint
Maartenskliniek in Nijmegen. Wij zijn momenteel
bezig met het verzamelen van de gegevens van alle
behandel mogelijkheden in Nederland en hopen
een overzicht daarvan in het volgende nieuwsblad
te kunnen plaatsen.
In dit nummer natuurlijk ook eigen verhalen: dat
van Aletta en van Jorrit, die allebei gezonde baby’s
leken te zijn, maar toch te kampen kregen met
steeds grotere voedingsproblemen. Ook kunt u het
verhaal lezen van Sanne en haar eettherapie in de
Sint Maartenskliniek. Dit verhaal is een vervolg op
een eerder in ons nieuwsblad verschenen artikel.
Bij het verslag van de contactdag van 12 juni j.l.
vindt u ook een stukje over de wisselingen in het
bestuur. Er is een nieuwe penningmeester gekozen
tijdens de ledenvergadering en ook traden er twee
algemeen bestuursleden toe tot het bestuur. Nog
steeds missen we iemand die de taak van voorzit-
ter definitief op zich wil nemen. Onze waar-
nemend voorzitter, Agnes Ton, wil zich het liefste
richten op het organiseren van contactdagen. Dus
wie neemt haar deze extra taak uit handen? Steek
wat tijd in de vereniging en doe mee, denk mee in
het ‘besturen’ van Nee-eten!
LedenenquêteWaar de vereniging verder nog mee bezig is? In het
najaar zal er een enquête gehouden worden onder
de leden. U kunt dan zelf aangeven in hoeverre
de vereniging aan uw verwachtingen voldoet en
in welk opzicht Nee-eten! zich volgens u nog
zou kunnen ontwikkelen. Mogen wij op uw
medewerking rekenen?
Tijdens de contactdagen is ons uit gesprekken met
nieuwe leden gebleken dat de naamsbekendheid
van onze vereniging nog te wensen over laat. Wij
zullen dan ook alles in het werk stellen om hier
verbetering in te brengen. U moet dan denken aan
het verspreiden van nog meer folders en, indien
mogelijk, publicaties in bekende dag-/weekbladen
en tijdschriften. Ook zullen wij proberen om meer
samenwerking tot stand te brengen met andere
ouder- en/of patiëntenverenigingen die raak-
vlakken hebben met voedingsproblematiek.
En verder: we hebben veel mooie ideeën met
betrekking tot de ontwikkeling van onze internet-
site. Het is al eens eerder opgemerkt: internet is hét
medium van deze tijd en onze site trekt veel
bezoekers. Daarom lijkt het ons een logische stap
om onze site daar op aan te passen. Graag willen
we alles op de site actueel gaan houden: wat zijn
onze activiteiten, waar en wanneer vinden ze
plaats. Ook willen we hier meer ruimte gaan
bieden aan lotgenotencontact. We hopen u de
mogelijkheid te geven om hier uw vragen te stellen
en te reageren op vragen van anderen. Helaas
lopen we ook op dit gebied tegen een probleem
aan dat we steeds weer ervaren: tekort aan
mankracht (al betekent dit woord niet dat er geen
vrouwen nodig zijn!). Wellicht is daar inmiddels
een oplossing voor gevonden en kunnen we onze
plannen (gedeeltelijk) realiseren.
Verslagen van landelijke contactdagen, eigen
verhalen, een artikel over de mogelijkheden van
financiële tegemoetkoming, informatie en tips: wij
hopen u ook ditmaal een veelzijdig blad aan te
bieden. Veel leesplezier!
Namens het bestuur,
Marjan Heinen, Secretaris Nee-eten!
Beste leden, donateurs en andere belangstellenden,
Voor u ligt weer een nieuwe uitgave van het nieuwsblad van onze
vereniging, waarin we onder andere aandacht besteden aan de twee
landelijke contactdagen die inmiddels hebben plaatsgevonden. In het
najaar staat er nog zo’n dag op de agenda, en wel op zaterdag
30 november. Lees de aankondiging van deze contactdag verderop in
dit blad en schrijf deze datum gelijk even op in uw agenda.
Rest mij u nog veel succes te wensen in
de strijd tegen het Nee-eten!
Internet is hétmedium vandeze tijd en
onze site trektveel bezoekers.
Nieuws vanhet bestuur
Presentatie Boek30 September
AANKONDIGING
5
V O O R A A N K O N D I G I N G
Veel kinderen met een lichamelijke of meervoudige
handicap hebben eetproblemen. Daarvan is
sprake als het weigeren van voedsel leidt tot
gewichtsverlies of tot een groeistoornis. De oorzaak
van voedselweigering is vaak een combinatie van
medische en psychologische aspecten. Prof. dr. Jan
de Moor heeft de afgelopen jaren, samen met
anderen, onderzoek gedaan naar deze problemen.
Tevens hebben zij een behandelmethode ontwik-
keld om kinderen met een handicap (weer) te
leren eten.
De resultaten van het onderzoek, de behandel-
methode en de evaluatie daarvan staan beschreven
in het boek ‘De behandeling van eetproblemen bij
jonge kinderen met een lichamelijke of meer-
voudige handicap.’ De bijgevoegde cd-rom
illustreert op welke wijze het behandelprotocol
wordt toegepast.
SymposiumOnder de titel ‘Innovatieve inzichten bij de
behandeling van enkelvoudige en complexe
eetproblemen bij jonge kinderen’ vindt er
voorafgaand aan de presentatie van het boek een
symposium plaats. Een aantal deskundigen geven
lezingen over onderzoek, diagnostiek en therapie
bij eetproblemen. Ouders van een gehandicapt
kind met eetproblemen spreken over hun ervarin-
gen met de behandeling.
DoelgroepDe presentatie van het boek en het symposium
zijn met name bedoeld voor logopedisten,
orthopedagogen, gz-psychologen, kinderartsen,
diëtisten en andere professionals die in hun werk
te maken hebben met de begeleiding van kinderen
met een handicap. Tevens is de middag interessant
voor ouders die te maken hebben met, complexe
of eenvoudige, eetproblemen van hun kind.
Locatie en deelnameDe presentatie van het boek en het symposium
vinden plaats in het UMC Radboud (Radboud-
auditorium) te Nijmegen op donderdagmiddag
30 september 2004. De deelnameprijs is € 60 voor
professionals en € 25 voor ouders en voor
studenten. Deelnemers ontvangen na afloop een
exemplaar van het boek met cd-rom. U kunt zich
aanmelden bij BOSK, Landelijk Bureau, Postbus
3359, 3502 GJ Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90,
e-mail [email protected]. Na aanmelding ontvangt u
een deelnamebevestiging, het programma, een
routebeschrijving en informatie over de betaal-
wijze. Het boek kan vanaf 1 oktober 2004 besteld
worden bij de BOSK. Prijs: voor leden van de
BOSK € 15,- voor niet-leden € 25,-.
BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten
en hun ouders.
Postbus 3359, 3502 GJ Utrecht.
Telefoon (030) 245 90 90. Website www.bosk.nl
Op donderdag 30 september 2004 presenteert de BOSK, vereniging van motorisch
gehandicapten en hun ouders, in samenwerking met het UMC St. Radboud te Nijmegen, het boek
‘De behandeling van eetproblemen bij jonge kinderen met een lichamelijke of meervoudige
handicap.’ van Prof. dr. J. de Moor e.a. Ter gelegenheid van de presentatie vindt er van 13.00 uur
tot 16.30 uur een symposium plaats waarbij een aantal deskundigen uitleg zal geven over het onder-
zoek naar en de behandelmogelijkheden van eetstoornissen.
De behandeling van eetproblemenbij jonge kinderen met een
lichamelijk of meervoudig handicap
Vanaf april 2004 krijgt u op dinsdagavond Ingrid Tol
aan de lijn, als u belt met het telefonisch lotgenoten-
contact. Hieronder stelt zij zich aan u voor.
Hallo allemaal,
Mijn naam is Ingrid Tol (al bijna 20 jaar wonend in
het brabantse land met Kees Buisman) maar van
oorsprong komen we beiden uit Volendam (hoe kan
het ook anders met zo’n naam!). Op 7 februari jl.
was ik op de voor mij alweer 2e landelijke contactdag
en daar werd gevraagd of er leden interesse hadden
om mee te doen aan het telefonisch lotgenotencontact.
Na even nagedacht te hebben, heb ik toch maar
besloten om het te doen, want we weten toch allemaal
wel hoe fijn het is af en toe een luisterend oor te
hebben en dan vooral van iemand die het begrijpt.
Ooit ben ik bij toeval in contact gekomen met Agnes
Ton (onze huidige waarnemend voorzitter en dus
met de Vereniging Nee-eten!) en het verhaal van
haar dochter Marije leek toch wel heel erg veel op dat
van mij, alhoewel Marije een veel ‘ergere’ voor-
geschiedenis heeft. Mijn dochter Daniëlle van vijf
jaar met Down Syndroom (hoewel dat laatste vol-
gens mij niets te maken heeft met haar eetprobleem)
heeft weliswaar na de geboorte vier weken in het
ziekenhuis gelegen met sondevoeding (omdat men
dacht dat ze te weinig binnen kreeg) maar toen ze
thuis kwam ben ik op vingervoeding overgestapt om
haar aan de borst te krijgen.
Dat heeft me zes weken gekost; bij mijn andere
(eigenwijze) dochter Viviënne duurde dat drie
weken, dus op zich is dat voor een kindje met een
lage spierspanning best goed.
Ondanks de mening van de medici dat Downkindjes
niet aan de borst kunnen drinken deed ze het vanaf
dat moment prima maar na zes maanden wilde ik de
borstvoeding weer afbouwen omdat ik ook nog twee
dagen per week werkte en ik ontzettend afviel.
Maar ik kreeg haar niet van de borst, diverse spenen
geprobeerd, noem maar op. Ze duwde altijd de fles
weg. Na negen maanden was ik er dan toch
definitief vanaf. Toen is eigenlijk de ellende
begonnen.
Elke voeding kwam er na een half uur tot drie
kwartier weer uit. Zo spuugde ze een keer of vijf op
een dag en er kwam meer uit dan er in ging. (Elke
drie weken naar het ziekenhuis, wegen met een ziek,
zwak, verkouden poppetje, maar ja alle Downtjes
hebben snottebellen toch!!)
Na anderhalf à twee jaar ben ik terechtgekomen bij
een homeopatisch huisarts te Roermond, die haar
heeft getest. Ze bleek allergisch voor een twintigtal
dingen waaronder natuurlijk koemelk en soja. (Deze
uitslag komt trouwens nog steeds niet uit de
bloedtest, maar de kinderarts geeft toch elk jaar
netjes een machtiging af voor de verzekering!!)
Ik kreeg een recept mee en diezelfde middag dronk ze
een fles leeg van 200 ml. met een dorst of ze nog
nooit wat in haar leven gedronken had. Sindsdien
heb ik een nieuw kind, dat groeit en zich ontwikkelt
op één ding na, en dat is eten. Ze wil alleen
gepureerd eten, tegenwoordig gelukkig ook vers eten,
dus niet alleen potjes; maar stukjes zijn uit den boze.
Na de vervolgsessie van Daniël Seys ben ik toch weer
aan het proberen wat grover te malen en ben ik met
acht maandenpotjes begonnen (die toch nog even
door de blender gaan!) en op het kinderdagverblijf
bijt ze zelfs in een biskwietje, al spuugt ze het wel
weer uit. (Thuis lukt dat nog niet, al likt ze wel eens
aan een toastje.) Dus de progressie is er, alleen het
gaat me de laatste tijd allemaal wat langzaam.
Temeer daar ik 7 februari jl. mensen mee genomen
heb naar onze contactdag in Utrecht waarvan het
kind (19 maanden) een eetprobleem had. Zij hebben
iemand van de ORO (tegenwoordig MEE) in de arm
genomen en dat kind eet nu in drie maanden tijd
met de pot mee, boterhammen alles ( in febr. alleen
nog melk en dat nog minimaal !!). Dan moet ik toch
denken aan de woorden van Daniel Seys die zei dat
we niet moeten proberen zelf de therapeut uit te
hangen.
Derhalve ben ik toch ook van plan contact met deze
mevrouw op te nemen om één en ander hoop ik te
bespoedigen, want ik ben ervan overtuigd dat ze ooit
wel eens gaat eten, maar met Daniëlles snelheid is
dat een tien jaren plan!! Dus als het voor ons
meezit, ben ik nog maar kort een lotgenoot of als het
voor jullie meezit... ben ik nog jaaaaren bij jullie
onder de pannen. Hoe lang dan ook (net zoals dit
korte stukje, hi hi), ik doe het graag!!
E V E N V O O R S T E L L E N
6
zaterdag 6 november 2004
AANKONDIGING
7
A A N K O N D I G I N G :
Er wordt nog hard gewerkt aan de invulling van het
programma, maar zoals u van ons gewend bent zal
deze dag gedeeltelijk een informatief karakter
hebben. Ook is er ruimte voor lotgenotencontact.
Zowel leden als beroepsmatig geïnteresseerden zijn
van harte welkom op deze dag. Van niet-leden
wordt een kleine bijdrage in de kosten verwacht.
Reserveert u deze dag alvast in uw agenda!
Uiteraard kunt u een uitnodiging tegemoet zien.
Niet-leden kunnen t.z.t. nadere informatie over
deze dag opvragen via e-mail: [email protected].
Hier kunt u zich ook alvast aanmelden.
We hopen op deze dag weer velen van u te mogen
ontmoeten!
U wordt uitgenodigd op zaterdag 30 november a.s. om de derde
contactdag van dit jaar bij te wonen in Utrecht. Het programma van
deze dag zal beginnen rond een uur of tien en duren tot circa half vier.
LANDELIJKE CONTACTDAG
Elkaar helpen, steunen en Informeren
Wat jammer dat u niet of nauwelijks reageerde op
de ledenoproepjes in het vorige nieuwsblad! Want
alleen met uw hulp zijn we in staat om een nieuws-
blad neer te zetten waarmee we andere ouders kun-
nen informeren en steunen. Met uw ervaringen
kunnen we sommige leden misschien een lange
zoektocht naar oplossingen besparen! Elkaar hel-
pen, steunen en informeren, dat is toch wat we
elkaar, als oudervereniging, willen bieden!
Dus wacht niet langer: heeft u iets te melden dat de
moeite waard is, heeft u vragen of opmerkingen?
Laat het ons vooral weten. Hierbij kunt u denken
aan uw ervaringen met bijvoorbeeld sondevoeding
en school, de behandeling van de eetproblemen
van uw kind in het algemeen of uw ervaringen met
de intensieve behandeling van uw kind in een eet-
team.
U kunt uw reacties schrijven naar:
Vereniging Nee-eten!
Postbus 84144
2508 AC te Den Haag
of mailen naar: [email protected].
Weinig reacties
L E D E N O P R O E P
Moeizame bevallingDe bevalling verliep zwaar. De ontsluiting kwam
moeilijk op gang en ook het persen verliep zeer
moeizaam. Uiteindelijk kwam Aletta in het
geboortekanaal klem te zitten. De hartslag van
de baby daalde. Er werd een arts bijgeroepen die
met kracht zijn armen op mijn dikke buik
duwde om te proberen de baby ‘een zetje’ te
geven. Dit lukte ook niet erg. Uiteindelijk werd
een knip gezet en daar was ze!! Ze maakte een
ietwat moeizame start. Met haar 2810 gram was
ze een klein maar lief popje.
Slechte drinkerIk wilde graag borstvoeding gaan geven, maar in
het ziekenhuis lukte het niet Aletta aan de borst
iets te laten drinken. Ook thuis met behulp van
de kraamverpleegkundige liepen onze pogingen
op niets uit. Na enkele dagen getob hebben we
besloten Aletta de fles te gaan geven. Ze reageerde
niet goed op de flesvoeding, huilde veel, was erg
verkrampt en overstrekte haar hele lichaam.
Daarnaast kreeg ze haar flesje meestal niet leeg.
Ook al probeerden wij keer op keer weer
voeding aan te bieden, ze dronk slecht en leek
E I G E N V E R H A A L
Het verhaal van AlettaPas na tien maanden werd
het waarom achter haareetproblemen ontdekt…Even voorstellen: wij zijn Leen en Monique Lindhout.
Dit verhaal gaat over ons eerste kindje, Aletta. Zij kwam op 28 maart 2002
na een probleemloze zwangerschap ter wereld.
8
tijdens het drinken in slaap te vallen. Na een
paar weken schakelden we op advies van het
consultatiebureau over op een andere soort
voeding. Ook dit gaf geen verbetering. Na nog
een derde soort voeding te hebben geprobeerd
(zonder goed resultaat) was Aletta dusdanig
verzwakt, dat ze ging wegzakken. Buiten werd
het steeds mooier en warmer weer: Aletta dreigde
te gaan uitdrogen. Op dat moment was ze acht
weken oud. We wilden niet als overbezorgde
nieuwbakken ouders overkomen, maar vonden
het nu toch tijd om de huisarts te raadplegen.
Die beschreef Aletta als een baby die niet goed
gedijde en stuurde ons meteen door naar het
ziekenhuis.
OnderzoekenDaar werd ze direct onderzocht en men besloot
haar op te nemen om te onderzoeken wat er nu
aan schortte. Ze kreeg een neus-maagsonde om
aan te sterken. Ondertussen probeerden de artsen
er achter te komen wat Aletta mankeerde. Na
een week had men nog geen antwoorden voor
ons. We werden naar het Sophia Kinderziekenhuis
doorverwezen zodra daar een plekje vrij was.
Hier werd Aletta van alle kanten onderzocht, er
werd bloed geprikt en haar urine werd onder-
zocht. De diëtiste kwam in beeld en probeerde
met andere voeding te bereiken dat ze ging
groeien en na enig proberen lukte dit vrij aardig.
Ze bleef echter slecht gedijen en veel huilen.
Inmiddels was ons duidelijk geworden dat ze
niet in slaap viel tijdens het drinken van een
flesje, maar ‘wegraakte’. De laatste weken werd
het steeds lastiger om haar dan weer ‘bij
de tijd’ te krijgen. Ondanks diverse
onderzoeken zoals een 24-uurs EEG
en een 24-uurs pH-meting van de
zuurgraad in haar slokdarm en
diverse bloedtests kon men
niets vinden dat een verkla-
ring gaf voor haar slechte
drinkgedrag, vele huilen en
slechte groeien. Na een opname
van in totaal zes weken werden
we naar huis gestuurd.
We bleven twee-wekelijks bij
de diëtiste langskomen om
haar gewicht en voeding te
blijven monitoren. Ook
de neuroloog hield
Aletta nauwlettend
onder controle. Een stukje huid
werd weggenomen om op kweek te
zetten. Wellicht dat hiermee in het
laboratorium testen konden wor-
den gedaan om meer te weten te
komen. Er werd ons een vermoe-
den van een stofwisselingsziekte
gemeld, op grond van bepaalde
waarden die in haar urine gemeten
waren en veel te hoog bleken ten
opzichte van normaal. Omdat er
meer mogelijke oorzaken voor der-
gelijke hoge waarden zijn, was
alleen bloedonderzoek niet vol-
doende. Het lange wachten was
begonnen want na enkele weken
bleek er een infectie in de kweek te zijn gekomen
en moest men weer opnieuw beginnen met
opkweken.
StofwisselingsziekteWeken, zelfs maanden verstreken. In september
werd een korte ziekenhuisopname gepland om
een neus-maagsonde te plaatsen en ons te leren
Aletta hiermee te voeden, omdat ze zelfstandig
niet voldoende binnenkreeg en ondanks de aan-
gepaste voeding ook niet voldoende groeide. De
onzekerheid bleef tot in januari 2003. Aletta was
toen dus al tien maanden oud. Tijdens een
bezoek aan de neuroloog bevestigde deze een
EIGEN
VERHAAL
9
We kregenhet adviesAletta opregelmatigetijden tevoeden ende nachtniet té langte maken
stofwisselingsziekte met de naam SCAD. Dit is
een vrij zeldzame ziekte, waarvan weinig bekend
is. De aandoening heeft te maken met een vet-
zuuroxydatiestoornis (het proces van afbreken
van vetzuren in energie). Een woord waarvan wij
nog nooit eerder hadden gehoord. De patiënten
die in de medische literatuur beschreven worden
verschillen onderling ook nog heel erg in de uit-
ingsvorm van de ziekte. Enig houvast is, dat er
een ontwikkelings- en/of groeiachterstand kan
ontstaan. Ook spierzwakte is een kenmerk van
deze (genetisch bepaalde) aandoening.
We kregen het advies Aletta op regelmatige
tijden te voeden en de nacht niet té lang te
maken, om te voorkomen dat haar lichaam
eigen vetten zou kunnen gaan aanspreken. Dit
kon problemen opleveren als flauwvallen en
uiteindelijk zelfs in coma raken. Allemaal geen
bemoedigende berichten, terwijl wij
ondertussen bleven tobben met de
sonde, die Aletta er regelmatig uit-
spuugde, en alle zorgen daarom-
heen. Ze spuugde erg veel en
vaak zonder dat je dit vooraf zag
aankomen, waardoor de wasma-
chine overuren maakte en ook de
bank en de vloer in de huiskamer er
bepaald niet op vooruit gingen. Veel vragende
blikken op straat. Soms ook onbeleefde mensen
met domme (onwetende) vragen als: “Heeft ze
zuurstof? Komt het nog wel goed met haar?” en
ga zo maar door.
De PEG-sonde: een bevrijdingWe probeerden een zo normaal mogelijk leven
te leiden en namen Aletta gewoon mee. Haar
voeding toedienen kon in de buggy en al
wandelend bood het haar gelijkertijd afleiding
omdat ze allerlei dingen kon zien. Een half uur
verplicht vastzitten in de buggy werd steeds
minder leuk. Thuis probeerden we haar dan
bezig te houden met speeltjes, boekjes en ga zo
maar door. Inmiddels schreven we medio 2003
en hadden we al een aantal bezoeken aan de
stofwisselingsarts in het Sophia achter de rug.
Deze stelde ons voor een PEG-sonde voor Aletta
te overwegen, gezien het feit dat zij wel interesse
had gekregen in eten, maar er geen echte
vooruitgang zat in haar/onze eetpogingen. Ze
had inmiddels een jaar lang de neus-maagsonde
gehad. Wij keken nieuwsgierig uit naar deze
PEG-sonde. Het leek ons een bevrijding niet
telkens weer (vaak bij nacht of ontij) het sonde-
team te moeten bellen om een sonde in te
brengen, of als we samen op stap waren, deze
handeling zelf te doen. We konden het wel zelf,
maar Aletta verzette zich zo sterk, dat het geen
pretje was en zeker niet iets dat je in je eentje
kon doen.
Eind augustus was het dan zover. We zagen erg
op tegen de ziekenhuisopname, mede omdat
deze opnames voor Aletta en ons over het alge-
meen niet zo prettig waren verlopen. Dit keer
viel het redelijk mee, Aletta kon inmiddels lopen
en ontdekte de speelkamer. Ook de loopauto’s
op de gang waren favoriet. Met het oog op de
ingreep werden er extra voorzorgsmaatregelen
voor haar genomen, omdat ze niet nuchter
onder narcose mag gezien haar SCAD-aandoe-
ning. Ze werd na de operatie nog enkele dagen
via het infuus bijgevoed, terwijl de
voeding via de PEG - eerst met
kleine beetjes en dan telkens iets
meer – werd opgebouwd. Het was
géén gezicht: wij, om beurten
achter haar aanrennend met de
infuuspaal in de ene hand en met
de andere hand het stuur van de
loopauto bedienend. Al met al waren
we een kleine week in het ziekenhuis. Toen we
naar huis mochten wilde Aletta in de gang linksaf
(richting speelkamer) in plaats van rechtsaf
Aletta koninmiddels lopenen ontdekt despeelkamer10
(richting uitgang). Een nieuwe ervaring voor
ons. Jammer genoeg verliep ook deze
ziekenhuisopname echter niet vlekkeloos. Na de
operatie bleek er niets (!!) voorhanden dat als
voedingssnoer op de PEG-sonde paste.
Voorheen hadden we de neus-maagsonde en
daar zitten weer andere hulpmiddelen bij. Heel
leuk, maar niet heus. De eerste kleine beetjes
voeding werden via een heel dun infuusdraadje
gegeven. We belden met Sorgente en zij hielpen
ons door een spoedzending materialen te sturen.
Zelfs op zaterdagmorgen zijn zij telefonisch
bereikbaar en dat was gelukkig onze redding.
Niemand had ons van te voren laten zien hoe de
aansluiting van de PEG is, of gevraagd of wij zelf
hiervoor iets wilden regelen. Helaas kwamen we
wederom tot de conclusie dat je niet zomaar
blindelings kunt vertrouwen dat alles wel goed
komt. Een les voor een eventuele volgende
opname.
Fijner systeemDe PEG-sonde was na even wennen en een voor
Aletta pijnlijke herstelperiode van de wond een
veel fijner systeem dan de neus-maagsonde.
Uiteraard waren de eetproblemen en het vele
spugen niet weg, maar het was voor haar veel
prettiger en het was weg te bergen onder haar
kleding waardoor ze er van de buitenkant ook
uitzag als elk ander kind. Daarnaast waren wij af
van het nare opnieuw inbrengen van de neus-
maagsonde, een zeer onprettige handeling voor
Aletta en ons, die toch binnen korte(re) tijd
telkens weer terugkwam. We waren al ontzet-
tend blij als de sonde het een week volhield.
Aletta kon zich ook veel vrijer bewegen met de
PEG-sonde en we merkten zeer goed aan haar,
dat ze het fijn vond dat er geen pleisters meer op
haar gezichtje zaten.
Langzaamaan begon ze heel voorzichtig ‘eten’ te
ontdekken. Ze zag ons en andere kinderen eten
en ze werd nieuwsgierig. Broodkruimeltjes
gingen af en toe met moeite naar binnen. Ze
kokhalsde nog wel, maar bleef doorzetten om
toch te proberen. Stapje voor stapje ging ze een
flintertje worstbeleg proberen. Ze kan nu, april
2004, zelf water drinken uit een tuitbeker en wil
af en toe een slokje thee proberen. Zoete dingen
zijn absoluut niet favoriet. Voor een bekertje
roosvicee, een ijsje, of yoghurt draait ze stelsel-
matig haar hoofd weg en – ze praat inmiddels –
zegt resoluut NEE.
Smaken verkennenVanaf de plaatsing van de PEG-sonde gaat Aletta
een dag per week naar de kinderopvang. We
hebben het enorm getroffen met het team daar:
ze gaat naar een gewone kinderopvang waar
inmiddels een aantal leidsters hebben geleerd
hoe ze met Aletta’s sonde kunnen omgaan en
hoe ze haar voeding kunnen toedienen. Voor
ons een grote winst en voor Aletta de kans om in
een omgeving met andere kinderen mee aan
EIGEN
VERHAAL
Ze kan nu, april 2004, zelf waterdrinken uit een tuitbeker en wil
af en toe een slokje thee proberen.
12
tafel te gaan. We hopen dat zien eten doet eten,
maar vooralsnog heeft ze een keer wat brood-
kruimels op. We houden echter hoop. Aletta
probeert inmiddels hapjes van een tarwekaakje,
maar dat gaat toch vrij moeizaam. We proberen
haar bij een eetpoging ook tussendoor een
slokje water te laten drinken om haar mondje
beter leeg te kunnen spoelen. WIJ zitten
overdreven ons eten te kauwen om het haar voor
te doen en dat begint ze langzaam door te
krijgen. Het slikken is tot kunst verheven en ook
dat krijgt ze langzaamaan onder de knie. We
kunnen nog niet echt zeggen, dat Aletta eet.
Hetgeen ze eet zijn kleine beetjes, maar we zijn
overal uiteraard heel blij mee. Als we Aletta iets
proberen te laten eten, zonder dat ze het heft
zelf in handen heeft, gaat het echter nog steeds
mis en loopt de poging uit op groot verzet en
spugen totdat haar maag helemaal leeg is. Wat
ze momenteel doet kun je misschien nog het
beste omschrijven als smaken verkennen. Ze
heeft al zo’n lange tijd voeding rechtstreeks in
haar maagje gekregen dat de smaakontwikkeling
in haar mond compleet is weggevallen omdat
daar niets doorheen ging.
Feest van herkenning en begripWij zijn al sinds zo’n anderhalf jaar lid van de
Vereniging Nee-eten!, maar in februari van dit
jaar waren we voor het eerst op een contactdag.
We zagen er vooraf best tegenop, maar het bleek
een feest van herkenning en begrip. Uiteindelijk
stel je als ouders vast dat je niet de enige bent en
dat ook nagenoeg iedereen tegen dezelfde pro-
blemen aanloopt. Het was fijn om andere ver-
halen te horen en er een stukje troost en kracht
uit te kunnen putten.
Geen eenvoudige oplossingvoor eetprobleemOnlangs hebben we een gesprek gehad met dok-
ter Seys van De Winckelsteegh, die wij op de
contactdag hebben ontmoet. We hebben Aletta’s
medische geschiedenis en een video-opname
van haar niet-eetgedrag meegestuurd. Tijdens
het bezoek aan Dr. Seys hebben wij Aletta mee-
genomen. Het oordeel van het team daar is
vooralsnog dat we Aletta op eigen kracht (dus
zonder dwang van onze kant) de dingen die
haar aanspreken laten eten. Het ziet er echter
niet naar uit, dat ze zelf zover komt dat ze
genoeg via haar mond zal kunnen eten om bij-
voorbeeld een stukje sondevoeding te kunnen
minderen. Begeleiding vanuit De Winckelsteegh
ligt voor ons in het verschiet. Een interne opna-
me daar is heel ingrijpend voor ons gezin, mede
gezien de verre afstand van onze woonplaats tot
Nijmegen.
Wij worden als ouders voor een moeilijke keuze
gesteld. Een keuze die wij voor en namens Aletta
moeten maken om haar een kans te bieden om
zich als elk ander kind te kunnen ontwikkelen
en zodat ze daarnaast ook nog eens kan genieten
van dat ene element dat nog ontbreekt: het
plezier en de gezelligheid van het eten en alle
sociale kanten die daaraan verbonden zijn. Pas
als je met een zo bijzondere situatie wordt
geconfronteerd ga je erover nadenken hoe vaak
en hoe intensief eten wel voor ons is. We blijven
onze dappere meid stimuleren en aanmoedigen
in haar pogingen en hopen uiteraard dat een
opname in De Winckelsteegh niet nodig zal zijn,
maar inmiddels zijn we zo ver dat we ons
realiseren dat voedselweigering beslist geen
eenvoudig probleem is en dat er dan ook geen
eenvoudige oplossing voor zal zijn. We hebben
een fantastische dochter met een enorm groot
doorzettingsvermogen en een sterke wil. Wij
zullen haar zoveel mogelijk ondersteunen in
alles en haar helpen ook het eten onder de knie
te krijgen.
Familie Lindhout
K L E U R P L A A T
KLEURPLAAT
13
Mooie opkomstVanaf 9.30 uur begonnen de deelnemers aan deze
dag te arriveren. Tijdens het ochtendprogramma
(de lezing van dhr. Daniël Seys) waren er behalve
de leden ook een aantal mensen aanwezig die van-
wege hun beroep of opleiding geïnteresseerd zijn
in eet- en drinkproblematiek. Het bestuur en de
organisatoren van deze dag waren zeer verheugd
over de opkomst: er waren zo’n 45 mensen
aanwezig.
Wat bereikt mijn kind met niet-eten?Om een uur of tien begon de heer Daniël Seys aan
zijn verhaal: wat bereikt een kind met niet-eten?
Premature kindjes, of kinderen die een handicap
hebben of een ziekte, hebben een grotere kans op
een blijvend voedingsprobleem, zo vertelde dhr
Seys. Een aantal kinderen blijft voedsel weigeren of
braken als het onderliggende biologische pro-
bleem onder controle is. In dat geval is er sprake
van een gedragsmatige oorzaak.
Vermijden en verkrijgenElk gedrag is een kwestie van iets willen vermijden
of iets willen verkrijgen. Als iemand iets doet
omdat hij iets wil verkrijgen of vermijden en het
effect van dat gedrag is een positieve ervaring, het
gedrag wordt als het ware beloond, dan neemt het
gedrag toe. Het wordt versterkt, herhaald en uitge-
breid. Het weigeren van voedsel is meestal een
kwestie van vermijden. Vaak heeft het kind door de
oorspronkelijke biologische oorzaak de ervaring
dat eten vervelend is, of pijnlijk, en dus probeert
het eronder uit te komen. Als het kind merkt dat
de ouders of de omgeving positief reageren op dit
gedrag dan gaat het kind proberen met dit gedrag
meer te verkrijgen of te vermijden. Het gaat zijn
omgeving manipuleren.
Doorbreken gedragspatroonDaniël Seys benadrukte dat het belangrijk is dat
het gedrag van een kind grondig moet worden
geanalyseerd, bijvoorbeeld in De Winckelsteegh,
om erachter te komen wat een kind nu probeert te
bereiken met niet-eten. Er werden videobeelden
getoond van de behandeling van kinderen met
voedselweigering in De Winckelsteegh. Men werkt
vooral met negeren van ongewenst gedrag en met
het belonen van het gewenste gedrag. Ook zagen
we iets van de overdracht naar de ouders toe na de
behandeling van hun kind. Thuis moeten de
ouders het ongewenst gedrag en braken van hun
kind eveneens volledig negeren, al gaat dit tegen
het natuurlijke instinct in. Wel is het zo dat het
manipulatiegedrag van een kind, ook na behande-
ling, lange tijd een rol kan blijven spelen. Een
bepaalde opmerking of situatie kan al heel snel
weer in braakgedrag resulteren. Door ongewenst
gedrag te blijven negeren, gaat een kind dit gedrag
steeds minder vertonen, omdat het geen functie
meer heeft.
14
Landelijkecontactdag
februari 2004
Zaterdag 7 februari 2004 was een grijze, regenachtige dag.
Maar het was ook de dag waarop een landelijke contactdag
van Nee-eten! gehouden werd. Plaats van handeling was wederom
het Descartes-centrum te Utrecht. Het thema van deze dag was:
wat bereikt mijn kind met niet-eten?
Ongedwongen sfeerHet bovenstaande doet misschien anders vermoe-
den, maar het was geen saaie materie die we voor-
geschoteld kregen. De sfeer was ongedwongen en
gezellig, de spreker doorspekte zijn verhaal met
anekdotes en grapjes en stelde ook vragen, zodat de
aanwezigen actief betrokken werden in het geheel.
LotgenotencontactDe rest van de dag stond in het teken van het lotge-
notencontact. Zowel tijdens de lunch als daarna was
er ruimte voor ontmoeting, voor uitwisseling van
ervaringen en herkenning van de problemen en
gevoelens die we allemaal in meer of mindere mate
ervaren. Gesprekken vonden plaats in een sfeer van
onderlinge verbondenheid. Hier en daar was er veel
emotie. Ook hoorden we hoopvolle berichten van
kinderen die behandeld (gaan) worden.
Afscheid Ton HubertsNa de lunch hebben we eerst Ton Huberts in het
zonnetje gezet. Jarenlang heeft hij zich als voorzitter
ingezet voor de vereniging. Niet zelden moest hij
zich in bochten wringen om een en ander goed te
laten verlopen. Mede door de aard van de proble-
matiek die iedere ouder binnen de vereniging
ondervindt, is er binnen het bestuur veel verloop
geweest. Vaak was er niet gelijk iemand beschik-
baar om de opengevallen plaats op te vullen. Het
werk moest toch gedaan worden en veel ervan
kwam op Tons schouders terecht. Tijdens de
ledenvergadering op 14 juni 2003 had Ton al
aangegeven zich niet herkiesbaar te stellen in het
bestuur. Wel wilde hij nog tot 1 januari 2004 als
waarnemend voorzitter blijven fungeren, in de
hoop dat hij een opvolger zou kunnen inwerken.
Helaas is er niemand opgestaan die het voorzitter-
schap op zich wil nemen. Gezien de tijd en moeite
die Ton heeft geïnvesteerd in het voorzitterschap
vond het bestuur het een mooi gebaar om hem te
benoemen als erelid. Ton, nogmaals bedankt voor
je inzet in de afgelopen jaren!
Prettige gesprekkenHierna werden de aanwezigen verdeeld in groepen
van ouders van kinderen met en zonder sonde-
voeding. Naar aanleiding van een aantal stellingen
werd er begonnen met een discussie. Die stellingen
werden echter al heel snel losgelaten. Er zijn zoveel
dingen die ons bezighielden, dat de gesprekken als
vanzelf van het ene onderwerp in het andere
overgaan. Er werd gesproken over het gevoel van
machteloosheid en een aantal leden gaf aan hoe
prettig zij het vinden om hun verhaal eindelijk
eens kwijt te kunnen aan mensen die er begrip
voor hebben. Het programma liep dan ook
enigszins uit, omdat het de groepen moeite kostte
de gesprekken af te sluiten.
Geslaagde contactdagOnder het genot van een hapje en een drankje
werd er op kleine schaal nog wat verder gesproken.
Toen daarna langzaam maar zeker de mensen
vertrokken restte ons het prettige gevoel dat we een
zeer geslaagde contactdag achter de rug hadden,
waar we met veel voldoening op terug kunnen
kijken. We hopen van harte dat dat geldt voor alle
aanwezigen. Dank aan de organisatie!
Bovenstaand heeft u een zeer korte samenvatting
van de lezing van dhr. Seys kunnen lezen. Voor
leden die verhinderd waren op 7 februari j.l.
bestaat er de mogelijkheid een uitgebreide samen-
vatting aan te vragen via [email protected].
15
Hier en daarwas er veelemotie. Ookhoorden wehoopvolleberichten vankinderen diebehandeld(gaan)worden.
CONTACTDAG
16
Geen eenvoudige oplossingvoor voedselweigeringGelijk aan het begin maakte Ilse Tijmensen,
orthopedagoog op De Winckelsteegh, het de
aanwezigen al duidelijk: er bestaat geen
eenvoudige oplossing voor voedselweigering. In
haar inleidend verhaal lichtte zij toe hoe
voedselweigering ontstaat en hoe men in een
vicieuze cirkel terecht komt. Zowel de ouders als
het kind komen in een neerwaartse spiraal
terecht; de situatie wordt er alleen slechter op.
TipsEr werden een aantal tips gegeven om met
overgevoeligheid in het mondgebied om te gaan:
• mondspelletjes doen (blazen, zuigen aan een
rietje, rare gezichten trekken, bellen blazen:
dit is ook een stukje mondmotoriek),
• bij het knoeien met eten rond de mond dit er
niet hard afpoetsen, maar deppen,
• bij het voeren een smal, ondiep lepeltje
gebruiken en geen grote hoeveelheden tegelijk
geven.
Wat kun je als ouder zelf doenDini Tonen, verpleegkundige van het eetteam
van De Winckelsteegh, gaf ons een aantal
adviezen om in de dagelijkse praktijk te
gebruiken:
• zoals al bij de tips aangegeven:
doe mondspelletjes,
• biedt sensopatisch materiaal aan (in de vorm
van spelletjes). Kinderen met voedsel-
weigering hebben dikwijls ook angst voor het
aanraken van ‘vreemde’ dingen zoals watten,
scheerschuim, veertjes e.d.,
Landelijkecontactdag juni 2004
“Wat kun je als ouder zelf doen met een kind dat eten weigert?”.
Tijdens de vorige contactdag in februari kwam naar voren dat veel
ouders worstelen met deze vraag. Naar aanleiding hiervan
besloot de organisatie dat dit onderwerp het thema moest worden
van de contactdag op 12 juni. De, inmiddels vertrouwde, locatie:
Het Descartes-centrum te Utrecht.
CONTACTDAG
17
• gebruik geen dwang (maar laat het kind wel
aan de gestelde eis voldoen),
• leg niet de nadruk op de eis tot eten, want eten
is vooral ook een sociaal gebeuren,
• geef geen aandacht voor het niet-eten van je
kind,
• stel in kleine stappen eisen (begin met een
lage eis: biedt het kind niet teveel voedsel
ineens aan),
• maak gewenst gedrag de moeite waard:
beloon het,
• geef het kind geen eigen verantwoordelijk-
heid: dit is te moeilijk voor het kind. Je moet
als ouders zelf grenzen stellen,
• geef duidelijkheid want dat geeft het kind
vertrouwen (hiermee wordt geen strengheid
bedoeld!),
• reageer laconiek (negeer de machtsstrijd),
• ga niet mee in de angsten van je kind,
• mopperen en straf geven zijn niet effectief,
• beloon je kind na een goed hapje.
De aanwezigen gaven aan dat het moeilijk is om
een kind niet te dwingen, maar het wel aan de
gestelde eis te laten voldoen. De dames van De
Winckelsteegh benadrukten dat men met een
lage eis aan het kind moet beginnen en dat men
ervoor moet zorgen dat de angst van het kind
voor eten niet groter wordt. Als het kind een zeer
grote angst voor eten heeft, dan is vaak behan-
deling nodig in een therapeutisch klimaat.
Vragen stellenTijdens de lunch en zelfs tijdens het lotgenoten-
contact daarna kregen de aanwezige ouders de
kans om vragen te stellen aan de gastsprekers
over de problemen van hun kind. Ilse Tijmensen
en Dini Tonen hebben alle tijd genomen om
ieders vragen te beantwoorden. Zij hebben
hun hele dag ter beschikking gesteld aan de
vereniging. Hartelijk dank daarvoor!
Ledenvergadering Tijdens het ochtendprogramma van de contact-
dag op 12 juni vond ook de ledenvergadering
plaats. De leden zullen hiervan te zijner tijd de
notulen ontvangen. Hieronder staan wel alvast
de wijzigingen in het bestuur vermeld.
Samenstelling van het bestuurDe penningmeester Hans Zuijderduijn zal zijn
taken overdragen aan Herman van de Pavert.
Hans is een aantal jaren als penningmeester en
bestuurslid actief geweest voor de vereniging.
Hans, hartelijk bedankt voor je inzet! En
Herman wensen we natuurlijk veel succes als
nieuwe penningmeester.
Andere wijzigingen in het bestuur:Agnes Ton was al enige tijd actief als waarne-
mend voorzitter en zij is nu ook toegetreden tot
het bestuur als algemeen bestuurslid, evenals
Marianne van Leeuwen. Alex Jaspers, algemeen
bestuurslid en Marjan Heinen, secretaris, blijven
komend jaar deel uitmaken van het bestuur.
Geef geenaandacht voorhet niet-etenvan je kind
Jorrit weigerde de borstHet begon allemaal op 3 juni 2003. Jorrit werd
geboren na een zwangerschap van 43 weken. De
bevalling verliep voorspoedig, Jorrit had een
prima start en mocht snel mee naar huis. Daar
wachtte een heerlijke kraamtijd op mij. Er was
één minpuntje: Jorrit weigerde de borst vanaf de
eerste dag. Toen dacht ik nog dat dat allemaal
wel goed zou komen en ik begon met kolven en
vingervoeden. Maar in plaats van beter ging het
juist slechter: Jorrit ging de voeding steeds meer
afwijzen en werd gewoon hysterisch als hij maar
in de buurt van de borst kwam. Afgezien daar-
van was hij een hele rustige baby. Omdat ik zo
graag wilde dat de borstvoeding zou gaan luk-
ken hebben we al vrij snel de hulp van een lac-
tatiedeskundige ingeroepen. Er kwam een schat
van een vrouw met erg veel kennis en tips. Ik
had er veel vertrouwen in, maar na weken van
ploeteren met afkolven en vingervoeden heb ik
de pogingen gestaakt. Jorrit dronk de afgekolfde
melk wel uit een flesje en ik was allang blij dat
hij dat deed. Tijdens het drinken was hij altijd
erg onrustig, terwijl hij verder zo’n rustig kind
was. Ik heb daar toen niet veel aandacht aan
besteed. Hij dronk.
TrucjesToen Jorrit een week of acht oud was is hij
zomaar gestopt met drinken. Het was een hele
warme zomer en ik maakte me ongerust. Ik ben
met hem naar de huisarts gegaan omdat ik toen
al voelde dat er iets niet klopte. Hij gaf nooit
honger aan. Maar hij bleef alert, droogde niet uit
en wij werden keer op keer weer naar huis
gestuurd. Na een week van niet eten begon Jorrit
toch weer een beetje te drinken. Allerlei trucjes
hadden we bedacht om hem zo goed mogelijk te
18
E I G E N V E R H A A L
Wat zonde van die sonde;wat een pech met die PEG
Het verhaal van Jorrit schrijven? Natuurlijk wil ik dat. Al is dit nu wel een heftige
periode voor ons. Maar daarover straks meer. Eerst zal ik vertellen wie ik ben.
Ik ben Anne Strik, getrouwd met Ron en de gelukkige moeder van twee kinderen:
Lieke van vijf en Jorrit van bijna één. Jorrit is de hoofdpersoon van dit verhaal.
laten drinken. Hem slapende houden bijvoor-
beeld, en hem op de “automatische piloot” laten
drinken. Vaak werd hij dan later toch wakker en
moest hij spugen. Ook leek hij dan pijn te heb-
ben. Maar op die manier lukte het ons om hem
redelijk te laten drinken.
De eerste halte van een lange weg…Op een nacht (Jorrit was vijf maanden oud)
werd hij ’s nachts spugend wakker. Hij leek ziek
te zijn en we hebben hem bij ons in bed geno-
men. Hij bleef spugen en leek het op een gege-
ven moment erg benauwd te hebben. Toen hij
slijm begon te spugen dat hij niet weg kreeg heb-
ben we uiteindelijk de huisartsenpost gebeld.
Daar werden we doorgestuurd naar het zieken-
huis. Vanaf dat moment heeft hij alle voeding
geweigerd. Ook toen hij weer
was opgeknapt bleef hij wei-
geren.Toen wisten we nog
niet dat dit de eerste halte
was van een hele lange weg.
Er werd gedacht aan een koe-
melkallergie maar ook hypo-
allergene voeding bleef hij
weigeren. Men zei dat hij
vanzelf honger zou krijgen en
zou gaan eten. Maar Jorrit
kreeg geen honger en ten
einde raad heb ik gesmeekt
hem een sonde te geven. Hij lag uiteindelijk drie
weken in het ziekenhuis en we waren niks ver-
der. Behalve dan natuurlijk dat we nu wel serieus
genomen werden. Het gevoel niet te weten
waarom je kind niet eet was slopend. Als ouder
wil je een verklaring, een oplossing nog liever,
maar die kwam niet. Na verschillende onderzoe-
ken was er nog niks duidelijk. Wel kregen mijn
man en ik steeds meer het gevoel dat Jorrit ook
pijn had bij het ‘eten’. We wilden heel graag dat
zijn maagje nader bekeken werd.
Gekantelde maagZo zijn we in het WKZ in Utrecht terechtgeko-
men. Er werden daar foto’s gemaakt, waarop
men zag dat Jorrit een gekantelde maag heeft.
Dat zou veel verklaren, maar er was niks aan te
doen. Hij zou daar overheen moeten groeien in
de loop der jaren. Toch kon het niet helemaal
het totaal weigeren van voeding verklaren. Wat
waren we blij dat er in ieder geval ‘iets’ duidelijk
werd. Jorrit kreeg vanaf dat moment medicijnen
om de pijn te verminderen en dat hielp redelijk.
Hij spuugde veel maar dat was nu ook veel beter
te verklaren. Het vervelendste was dat hij het
vaak uitgilde van de pijn. We zijn toen ook
begonnen met infatrini (speciale sondevoe-
ding) en na lang zoeken vonden we een voe-
dingschema waar Jorrit zich redelijk bij voelde.
Verder zouden we het moeten accepteren. Met
behulp van logopedie moesten we proberen zijn
vaardigheden in het mondgebied op peil te
houden.Het leek er toch al op dat Jorrit die
vaardigheden steeds meer kwijtraakte. Hij slikte
niet of op het verkeerde moment (als hij al iets
in zijn mond nam) en kauwen deed hij ook niet.
De neussonde; een dramaEven leek het wat rustiger te worden voor Jorrit
en ons, maar de neussonde was een drama. Om
de haverklap ging hij eruit. Ik ben zelf verpleeg-
kundige maar ik heb vanaf dag één de sonde er
door iemand anders in laten doen. Jorrit vond
het inbrengen zo vreselijk dat ik dat niet op me
wilde nemen. Ik was zijn moeder en moest de
veilige haven blijven. Dat hield wel in dat we
iedere keer als de sonde eruit was naar het zie-
kenhuis moesten. De wijkverpleging wilde de
sonde niet inbrengen omdat men te onervaren
was bij zulke kleine kinderen. Soms moesten we
wel twee, drie keer per dag naar het ziekenhuis.
Dat was een ramp voor het hele gezin. Jorrit leek
er nog het minst last van te hebben. Het inbren-
gen van de sonde vond hij vreselijk, maar zodra
dat gedaan was, was hij weer de tevredenheid
zelf. Altijd vrolijk, altijd lachen; verbazend en
mooi om te zien dat een kind geen zelfmedelij-
den kent.
De PEG-sondeToen kwam de PEG-sonde ter
sprake: eerst wilde ik er niets van
weten. Ik had het gevoel dat ik
het dan zou opgeven. Maar
langzamerhand veranderde
ons doel. In plaats van hem zo snel
mogelijk aan het eten proberen
te krijgen, wilden wij de perio-
de dat Jorrit niet zelf zou eten
zo goed mogelijk doorko-
men. We zijn met de chirurg
gaan praten en
omdat het toe-
komstbeeld er niet
EIGEN
VERHAAL
19
Toen wistenwe nog niet
dat dit deeerste halte
was vaneen hele
lange weg.
op korte termijn anders uit zou gaan zien (waar-
schijnlijk dan, want niets was zeker…) hebben
we toch gekozen voor een PEG-plaatsing. Jorrit
zou een PEG krijgen met een ballonnetje in de
maag. Dat zou als voordeel hebben dat hij voor
de plaatsing van de Mic-key
button niet nog een keer
onder narcose zou hoeven.
Een groot voordeel vonden
wij. Jorrit zou binnen een
maand opgeroepen worden.
ComplicatiesEen paar dagen later al wer-
den we gebeld: een dag later
(23 maart 2004) opnemen
en 24 maart opereren. Wow,
dat ging wel erg snel. Maar
natuurlijk gingen wij als een
speer iets regelen voor onze
dochter die het ook alle-
maal wel erg spannend
vond. Jorrit werd inderdaad op die dag geope-
reerd en dat verliep eerst allemaal voorspoedig.
Een dag later zouden we weer met hem naar
huis mogen. Maar Jorrit ging spugen. Hij spuug-
de altijd veel, maar het was nu erger dan nor-
maal en hij kreeg ook koorts. Hij bleek één of
ander zeldzaam virus te hebben en werd meteen
in een barrièrekamer gelegd. Niet naar huis
natuurlijk. Het duurde een aantal dagen maar
toen leek hij toch op te knappen. We hadden de
spullen al gepakt toen Jorrit ineens hele hoge
koorts kreeg. De artsen dachten nog aan het
virus maar mijn moedergevoel zei dat er iets niet
klopte. Jorrit ging snel achteruit. Hij bleef veel
spugen en hoge koorts houden. Na twee dagen
zo door tobben raakte hij steeds meer afwezig.
Hij zag intens wit en reageerde nergens meer op.
Zijn mondje hing open en hij ademde opper-
vlakkig. Keer op keer zei ik tegen iedereen dat er
iets goed mis was, maar wat? Ik wist het ook
niet. Jorrit sloot zich helemaal af voor alles en
wilde alleen nog maar in mijn armen liggen. Ik
voelde me zo ontzettend wanhopig. Lieke, mijn
dochter, zei tegen me: mama, ik denk dat Jorrit
niet meer beter wordt en dood gaat. Ik wist niet
wat ik moest zeggen want dat was waar ik ook
bang voor was. Toen hij nogmaals hevig moest
spugen kwam er uit zijn PEG-opening een flub-
bertje vlees, een stukje van de ingewanden.
Zware urenBinnen de kortste keren stond de hele kamer vol
met artsen. Wat was het? Een stukje darm?
poliepen? Maagslijmvlies? Niemand wist het.
Binnen een kwartier was Jorrit zijn buikje hele-
maal opgezwollen en blauw. De chirurg zei ons
dat ze zo snel mogelijk in zijn buikje moest gaan
kijken. Ze vertelde ons eerlijk dat ze niet wist of
ze nog op tijd zou zijn en dat we er rekening
mee moesten houden dat ons kleine mannetje
het niet zou gaan halen…. Wat ga je dan door
een dal. De wereld houdt op met draaien. We
hadden het zien aankomen, maar wat kwam dat
hard aan! Zware uren volgden. Ik mocht mee tot
Jorrit onder narcose was. Ik moest wel snel weg,
want ze hadden geen tijd te verliezen.Toen volg-
de het wachten, wachten tot ze je komen vertel-
len dat je zoon…nog leeft! Een verpleegkundige
kwam ons zeggen dat ze verder nog niets wist,
alleen dat Jorrit nog leefde. Dat was alles wat we
op dat moment horen wilden. Wat waren we
blij. De chirurg kwam vrij snel daarna en vertelde
ons wat er aan de hand was. Ze had het zelf nog
nooit gezien: Jorrit had door het virus met zo’n
kracht zo veel gespuugd dat de hechtingen van
de maag aan de buikwand hadden losgelaten.
De maag was in de buikholte gezakt. Vanwege
de PEG-opening in de maag was alle voeding in
de buikholte terecht gekomen. Een flinke buik-
vliesontsteking was het gevolg. Ze waarschuwde
20
Zijn mondjehing open en
hij ademdeoppervlakkig.Keer op keerzei ik tegen
iedereen dat eriets goed mis
was, maar wat?
ons dat we niet te vroeg moesten juichen maar
dat de komende drie dagen zouden uitwijzen of
Jorrit er goed doorheen zou komen. Het was een
moeilijke tijd. Hij bleek ook nog eens allergisch
voor bepaalde antibiotica. Ze hadden de ope-
ning van de PEG groter moeten maken voor de
operatie. Die wond was er nu dus. Zo groot als
een gulden ongeveer. Dat hield in dat de PEG er
ook makkelijker uit kon en dat gebeurde dus
ook een keer toen Jorrit even bij me op schoot
mocht. Gelukkig zat hij er snel weer in. Na een
hoop tegenslagen knapte hij toch goed en het
moment brak aan dat hij naar huis mocht. Wat
heerlijk om hem gewoon weer achter in de auto
mee te kunnen nemen! Wel met een hoop mit-
sen en maren, maar toch.
Ontstoken wondDe wond op zijn buikje moest goed verzorgd
worden. Dat deed ik drie keer per dag. Toch ble-
ken er na een kweek twee soorten bacteriën in te
zitten. Jorrit kreeg weer antibiotica. Maar dat
bleek niet meer te helpen.Hij bleef koorts hou-
den en dat heeft hij op dit moment nog. De
wond is vies en heelt niet goed. Zolang er nog
bacteriën in zitten zal het niet genezen. Na twee
weken werd een nieuwe kweek genomen; één
bacterie was weg, maar er had zich een andere
bacterie genesteld en ook nog een schimmel.
Weer zalf en nog steeds koorts. Dat is het punt
waar we nu zitten. Ik heb mezelf vaak voor mijn
kop geslagen. Ik was zo bang voor de PEG-plaat-
sing en nu hebben we het hele doemscenario
gehad. Hadden we het maar niet gedaan… Maar
als ik heel eerlijk ben hadden we misschien wel
geen keus. Al die keren zijn neussonde eruit: de
PEG op zich is een uitkomst. Jorrit is nu al iets
vrijer in zijn mondgebied. Hij is er niets meer
om gaan eten, maar die hoop hebben we ook
even laten varen. Hij is vrolijk en wil af en toe
wel eens een hapje banaan. Hij heeft ook een
periode gehad dat hij wel koekjes wilde eten.
Drinken deed hij niet en doet hij nog steeds
helemaal niet. We hebben geleerd dat de tijd het
zal uitwijzen.
Ziekenhuis in en uitOmdat Jorrit ook pijn heeft bij eten (zodra hij
boven een hele lage grens uitkomt) heeft het
geen zin om op dit moment een hongerprovo-
catie te doen. Jorrit krijgt nu 700 cc voeding per
24 uur. Om de drie uur voeden we hem en 's
nachts loopt de pomp ook. Het moeten kleine
porties zijn anders krijgt hij veel pijn en komt
alles er toch weer uit. Over een paar jaar heeft
het misschien wel zin een therapie te doen. Als
zijn maagje groter is en hij minder last heeft van
pijn bij het eten. Dan is de medische reden van
het niet-eten opgelost, en dan de rest nog…
Voor nu is het zaak om zijn buikje mooi te krij-
gen. Hij heeft nog een nachtje doorgebracht in
het ziekenhuis omdat hij twee bloedinkjes had
in zijn maag. Hij blijkt een maagzweertje te heb-
ben door de druk van het ballonnetje. Ook wat
dat betreft is het afwachten. De wond moet
dicht, de bacterie eruit en de koorts moet weg.
We zijn nu nog om de dag in het WKZ te vinden
en hopen de ziekenhuisperiode snel achter ons
te laten. Als ik moe ben van steeds het zieken-
huis in en uit en van alles wat er gebeurd is, dan
kijk ik naar hem en zie gewoon een vrolijk jon-
getje van bijna een jaar. Dan ben ik zo trots op
hem. Met grote ogen kijkt hij de wereld in. Geen
tijd voor zelfmedelijden: ontdekken en door-
gaan. En zo is het maar net: er is zoveel om blij
mee te zijn.
Anne
EIGEN
VERHAAL
21
Wij staan open voor contact;
ons telefoonnummer is: 0345-576055
22
Financiële tegemoetkomingvoor ouders van een gehandicapt
of chronisch ziek kindDe mogelijkheden op een rijtje
Veel gehandicapte of chronisch zieke kinderen hebben extra verzorging nodig. Dit vergt veel van de
ouders, zowel qua energie en inzet als ook op financieel gebied. Ouders zijn niet altijd op de
hoogte van bepaalde regelingen die meer financiële armslag bieden en het mogelijk maken om het
leven wat anders in te richten. Hieronder vindt u een aantal mogelijkheden op een
rijtje. Houdt u er wel rekening mee dat ook op dit gebied de bezuinigingen van de overheid
hun tol eisen: de voorwaarden worden steeds aangescherpt.
ALGEMENE WET BIJZONDERE ZIEKTEKOSTEN:
Persoonsgebonden Budget of Zorg inNaturaVoor menig ouder geldt dat er extra tijd en
ondersteuning wordt geboden aan een kind met
eetproblematiek; vaak zijn er nog bijkomende
factoren (zoals een onderliggende ziekte) die
zorgen voor een extra belasting in zorg. Voor
deze extra inzet is het mogelijk een indicatie
voor voorzieningen aan te vragen die valt onder
de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten
(AWBZ). Dit kan in de vorm van een
Persoonsgebonden Budget (PGB) of Zorg in
Natura. Hulp is mogelijk op de terreinen van
verpleging, huishoudelijke zorg, persoonlijke
verzorging, ondersteunende begeleiding, active-
rende begeleiding of verblijf. Deze terreinen
worden functies genoemd; per functie kan aan-
gegeven worden of de zorg gewenst is in de
vorm van een PGB of in de vorm van Zorg in
Natura. .
De indicatiestelling (het vaststellen of u ervoor
in aanmerking komt) gebeurt door een
Regionaal Indicatie Orgaan (RIO) of via het
LCIG als onderuitvoerder voor het RIO bij men-
sen met een verstandelijke handicap. Bij de
indicatie wordt gekeken welke gebruikelijke
zorg normaal voor ieder kind wordt gegeven.
Ook met ‘mantelzorg’ door familie, die al lan-
ger plaatsvindt, wordt rekening gehouden. Al
deze ‘vaste zorg’ wordt niet meegenomen in de
indicatie. Wanneer een mantelzorger geen zorg
meer wil leveren of wanneer de zorgvraag wij-
zigt, kan opnieuw een indicatie worden aange-
vraagd.
Het adres van het RIO bij u in de buurt kunt u
opvragen bij uw gemeente, of via de site
www.lvio.nl. LVIO staat voor Landelijke
Vereniging Indicatie Organen. De indicatiepro-
cedure is vaak emotioneel belastend, doordat
tegenover de van uw kant relevante vraag aan
zorg een meetlat (van geldende regelgeving)
wordt gelegd en uiteindelijk geeft de indicateur
aan welke zorg hij maximaal nodig vindt. Deze
regelgeving in richtlijnen kunt u wederom vin-
den op de website van LVIO. Vaak duurt de
indicatieprocedure lang, maar deze hoort
binnen zes weken afgerond te zijn. Nadat de
indicatie is afgegeven hoort u van het
Zorgkantoor de hoogte van het u toegekende
budget.
TEGEMOETKOMING
23
Wat biedt een PGB uZelf bepalen wie uw hulpverleners zijn, waar,
wanneer en waarmee u geholpen wilt worden:
dat is wat een Persoonsgebonden Budget u
biedt. Een PGB is een bedrag aan geld, waarmee
u zelf de hulp en begeleiding kunt inkopen die
u nodig heeft. Tegenover een grotere keuzevrij-
heid en zelfbeschikking staat wel dat u zelf actie
zult moeten ondernemen en dat u verantwoor-
ding zult moeten afleggen over wat u doet met
het geld uit het PGB.
Ook kunt u besluiten de zorg in natura af te
nemen. U krijgt dan geen rekeningen, maar bent
gebonden aan de wijze waarop een instelling,
bedrijf (de AWBZ-zorgverlener) de hulp levert. U
heeft in dit geval echter geen omkijken naar het
financiële gedeelte.
Eigen bijdrageOp welke wijze u ook de indicatie gaat inzetten:
via PGB of Zorg in Natura: in beide gevallen is
het van belang te beseffen wie de hulp nodig
heeft. Als u als ouder ondersteuning wilt, kan
dat geboden worden (bijvoorbeeld huishoude-
lijke hulp); dit betekent echter wel dat u te
maken krijgt met een eigen bijdrage (oplopend
tot 60% van de kosten). Wanneer uw kind
(onder de 18 jaar) hulp nodig heeft op de gebie-
den van persoonlijke verzorging, verpleging,
ondersteunende of activerende begeleiding en
de budgethouder wordt, dan betaalt u geen
eigen bijdrage!
Het CVZ (College voor Zorgverzekeringen)
coördineert voor de overheid de uitvoering en
financiering van de Ziekenfondswet en de
AWBZ. U vindt informatie over het PGB op
www.pgb.cvz.nl.
Per Saldo, de vereniging van budgethouders
voor hulp en hulpmiddelen, geeft o.a. de gratis
brochure “Zelf aan zet” uit, met daarin een
uitgebreide toelichting op het Persoonsgebonden
Budget. Ook hier kunt u terecht voor
uitgebreide informatie.
Per Saldo, vereniging van budgethouders
Postbus 19161, 3501 DD Utrecht
E-mail:[email protected]
Internet : www.pgb.nl
TOG-REGELINGDaarnaast bestaat er de TOG-regeling (Tege-
moetkoming onderhoudskosten thuiswonende
gehandicapte kinderen). De TOG-regeling is een
tegemoetkoming in de kosten in de vorm van
extra kinderbijslag. U kunt hiervoor in aanmer-
king komen als u ouder of verzorger bent van
een thuiswonend gehandicapt of chronisch ziek
kind dat tenminste drie en nog geen achttien
jaar oud is.
Bijkomende voorwaarden zijn:
Het kind is blijvend of voorlopig blijvend
gehandicapt, dat wil zeggen:
• de ziekte of stoornis is van lichamelijke, ver-
standelijke of geestelijke aard, en
• de ziekte of stoornis leidt tot beperkingen, en
• deze beperkingen betekenen dat het kind
aanzienlijk meer afhankelijk is van verzorging,
begeleiding en toezicht, dan een gezond kind
van dezelfde leeftijd.
De aanvraag of toekenning van een
Persoonsgebonden Budget staat los van deze
tegemoetkoming.
Hoe TOG aanvragen? Dit en meer informatie
kunt u vinden op de site van de Sociale
Verzekerings-bank: www.svb.nl. Er is ook een
brochure over de TOG-regeling te downloaden.
Als u vragen heeft, dan kunt u ook telefonisch
terecht bij de SVB: 0475-368040.
Veel kinderen met voedselweigering hebben
daarnaast ook andere gezondheidsproblemen,
bijvoorbeeld een stofwisselingsziekte of epilep-
sie. Maar ook kinderen die verder gezond zijn en
sondevoeding krijgen hebben een chronische
stoornis (de voedselweigering) die veel meer
zorg en begeleiding behoeft dan een gewoon
(gezond) kind nodig heeft. Het is mogelijk dat u
vanwege de voedselweigering en de sondevoe-
ding van uw kind in aanmerking komt voor de
TOG-regeling, dus denkt u niet bij voorbaat: dat
is toch niets voor mij!
In bepaalde gevallen zijn kosten die gemaakt
zijn in verband met ziekte/ handicap van één
van de gezinsleden aftrekbaar van de belastin-
gen. Het gaat dan om kosten voor apotheek,
dieet op voorschrift, gezinshulp, hulpmiddelen,
kleding en beddengoed, medische hulp,
24
premies voor ziekenfonds en de ziektekosten-
verzekering, vervoer, ziekenbezoek en overlijden.
Er is een uitgebreide folder verkrijgbaar, waarin
gedetailleerd staat beschreven welke kosten u
kunt declareren onder de aftrekpost ‘bijzondere
ziektekosten’. Deze is te verkrijgen via de MEE
en bij het ministerie van Sociale Zaken.
Verdere informatie hierover vind u ook op
www.belastingdienst.nl
INFORMATIE OVER DIVERSE REGELINGENUitgebreide informatie over allerlei mogelijke
regelingen vind u op de site van de BOSK
(Vereniging van motorisch gehandicapten en
hun ouders): www.bosk.nl. Via het menu kiest u
“regelingen”. U vindt hier veel informatie, tips,
links en adressen.
In toenemende mate wordt het kinderbehandelteam van het Heliomare revalidatie
geconfronteerd met kinderen die ernstige problemen ondervinden bij het eten en drin-
ken. Het gaat hierbij om het weigeren of niet kunnen verwerken van voedsel.
De achtergrond van het ontstaan van eet- en drinkproblemen kan divers zijn, zoals
vroegere negatieve ervaringen in het mondgebied (door bijvoorbeeld sondevoeding
of beademing als baby), hyper- of hypotonie, afwezige of juist hardnekkige orale
reflexen, schisis of maag-darmproblematiek. Deze oorzaken kunnen bij het kind
leiden tot afweer, wat bij de ouders vaak resulteert in stress. Bovenstaande punten
maken de problematiek zo complex omdat, buiten de lichamelijke factoren, ook
sociale en gedragsmatige factoren een rol gaan spelen bij het weigeren en/of niet
kunnen verwerken van voedsel.
Het Eetteam vanHeliomare revalidatie
KINDERREVALIDATIE
Heliomare revalidatie in Wijk aan Zee biedt volwassenen en kinderengespecialiseerde revalidatiezorg. Het eetteam van Heliomare bestaat al enige tijd.
Hieronder een toelichting op de werkwijze van Heliomare
KLEURPLAAT
25
EetteamErvaringen in het kinderbehandelteam hebben
geleerd dat bij de aanpak van deze complexe eet-
en drinkproblematiek meerdere deskundigen
nodig zijn. Alvorens over te gaan tot behandelen
moet vanuit de verschillende disciplines een
grondige analyse plaatsvinden van alle moge-
lijke factoren die een rol kunnen spelen bij het
ontstaan en onderhouden van de eet- en drink-
problemen. Om een en ander te kunnen realise-
ren is het eetteam gestart.
Het team bestaat uit:- een revalidatiearts
- een logopedist
- een orthopedagoog
- een diëtist
Externe deskundigen zoals bijvoorbeeld de kin-
derarts, gastro-enteroloog of kinderpsychiater
worden zonodig geraadpleegd.
DoelgroepHet eetteam is bedoeld voor kinderen met eet-
en drinkproblemen en hun ouders. Onder eet-
en drinkproblemen verstaan wij het geheel of
gedeeltelijk weigeren of niet kunnen verwerken
van voedsel. Dit met een lichamelijke achter-
grond, al of niet gecompliceerd door sociale- of
gedragsmatige factoren. Kinderen met eetpro-
blemen voortkomend uit kinderpsychiatrische
problematiek horen niet tot onze doelgroep.
Werkwijze Indien een kind aangemeld wordt bij het eetteam
vindt het eerste bezoek plaats bij de revalidatie-
arts. Na de indicatiestelling volgt de observatie-
fase waarin nadere diagnostiek plaatsvindt door
de orthopedagoog, logopedist en zonodig dië-
tist. Deze analyse wordt in principe gedaan bij
alle aanmeldingen. Naar aanleiding hiervan
wordt een behandelingsvoorstel met de ouders
besproken. Per kind wordt bekeken wie de uit-
eindelijke hoofdbehandelaar wordt. Vaak is dat
een lid van het eetteam, in sommige gevallen
kan er ook voor gekozen worden een kind
(terug) te verwijzen naar een behandelaar elders.
Ondersteuning vanuit het eetteam is hierbij
mogelijk. Bij kinderen die buiten de regio van
het revalidatiecentrum wonen vindt, na de
observatie, de behandeling in de regel niet in het
revalidatiecentrum plaats. Ook in dat geval is
ondersteuning vanuit het eetteam mogelijk.
Aanmelding kan geschieden door ouders, maar
ook door mensen die beroepsmatig met deze
kinderen in aanraking komen. De officiële ver-
wijzing gebeurt door de huisarts.
Heeft u vragen?Voor meer informatie kunt u contact opnemen
met:
Tineke van Rijsewijk of Vera Jonker, orthopeda-
gogen eetteam:
Tel.: (0251) 28 83 89 of (0251) 28 84 48.
Voor aanmelding via de secretaresse van revali-
datiearts Peter de Koning:
Tel.: (0251) 28 83 63.
Medische aspectenOm inzichtelijk te krijgen waarom een kind
voedsel weigert is het van belang alle medische
gegevens te verzamelen. Hiertoe wordt door de
revalidatiearts de medische voorgeschiedenis in
kaart gebracht. Tevens kunnen aanvullende
onderzoeken wenselijk zijn, zoals onderzoek
om allergieën uit te sluiten, slikvideo, etc.
Volledige medische informatie is noodzakelijk
om een behandeling optimaal in te richten, of -
in uiterste gevallen - om tijdelijk van behande-
ling af te zien.
Behandeling Het doel van de behandeling is een stapsgewijze
opbouw van orale stimulatie en/of orale voed-
selinname en het reduceren van factoren die het
eetprobleem in stand houden. Omdat er aan het
eetprobleem vaak verschillende oorzaken ten
grondslag liggen wordt er een combinatie van
behandelwijzen gerealiseerd.
Gedragstherapeutische behandeling Wanneer de nadruk op de gedrags- en interac-
tiecomponenten ligt, wordt de behandeling uit-
gevoerd door de orthopedagoog. Tijdens de
behandeling wordt de hoeveelheid en de sub-
stantie van de voeding dusdanig opgebouwd dat
het kind de angst voor eten overwint. Daarbij
wordt het weigergedrag genegeerd en het gewen-
ste gedrag, bijvoorbeeld het doorslikken van
eten, wordt beloond. Op het moment dat het
kind tijdens de behandeling een bepaalde hoe-
veelheid eet, worden ouders intensief betrokken
bij de behandeling. De orthopedagoog leert de
ouders dan om het gewenste gedrag van het kind
positief te bekrachtigen en het ongewenste
gedrag te negeren.
Mondmotoriek en sensorische aanpakIn het mondgebied kunnen verschillende aspec-
ten aanwezig zijn die de orale voeding bemoei-
lijken. Behalve moeite hebben met kauwen, zui-
gen en slikken is het opvallend dat veel kinderen
moeite hebben met het verwerken van verschil-
lende smaken en substanties. Dit komt omdat in
de normale ontwikkeling er een gevoelige perio-
de is voor de verwerking van deze prikkels die
bij kinderen met voedingsproblemen vaak al
achter de rug is. De logopedist laat het kind
26
Sinds 1993 beschikt de Sint Maartenskliniek over een multidisciplinair eetteam, bestaand uit een
revalidatiearts, logopedist, diëtist en orthopedagoog/GZ-psycholoog. Door kinderartsen, huisartsen en andere
specialisten worden er jaarlijks ongeveer 10 kinderen met eetproblemen aangemeld.
Wanneer een kind wordt aangemeld, bekijkt het team of het kind in aanmerking komt voor behandeling en
welke discipline(s) er ingezet dient/dienen te worden. Hierbij wordt uitgegaan van kinderen van 0-5 jaar waar-
bij een neurologische en/of gecompliceerde medische voorgeschiedenis aanwezig is.
De behandeling vindt plaats in poliklinische of klinische setting, afhankelijk van de
belastbaarheid van ouders en kind, intensiteit van behandeling en reisafstand.
Het interdisciplinaireeetteam van de Sint
Maartenskliniek te Nijmegen
OUDERENQUÊTE
27
systematisch ervaringen opdoen in de mond.
Hierbij worden ook de principes van de gedrags-
aanpak van de orthopedagoog gevolgd.
Naast de inbreng van bovengenoemde discipli-
nes zijn de volgende aspecten ook van belang:
VoedselintakeWanneer een kind voedingsproblemen heeft is
het van belang dat de voedingstoestand goed
bewaakt wordt. Er wordt daarom gekeken naar
de hoeveelheid, soort en samenstelling en toe-
diening van (sonde)voeding. Behalve naar de
macronutriënten (dit zijn o.a. sporenelementen
en bio-aktieve stoffen) wordt er gekeken naar de
hoeveelheid vocht, vitamines en mineralen.
Wanneer een kind deels orale voeding eet, dan is
het van belang een goed evenwicht te bereiken
tussen orale en sondevoeding. Hiertoe volgt de
diëtist het kind en wordt het kind systematisch
gewogen en gemeten.
OuderbegeleidingWanneer kinderen eetproblemen hebben, voe-
len ouders zich vaak machteloos en is het een
bron van zorg en ergernis. Daarnaast komen
gevoelens van verdriet, boosheid en persoonlijk
falen naar voren. Deze machteloosheid leidt
soms tot een gelatenheid waarbij (bijna) geen
orale voeding meer wordt aangeboden en soms
leidt het tot een harde aanpak waarbij dwang en
sancties worden gebruikt. Om aan deze machte-
loosheid een eind te maken is bij de behande-
ling van het kind met eetproblemen de begelei-
ding en instructie aan ouders dan ook van groot
belang.
Aanvankelijk wordt ouders geadviseerd om in
de thuissituatie geen dwang of sancties toe te
passen. Dit om in de thuissituatie rust te creëren
en de spanning rondom het eten te verminde-
ren. In een later stadium worden ouders actief
betrokken bij de behandeling. Zo leren ouders
van de logopedist de juiste orale prikkels toe te
dienen en tevens krijgen zij technieken aange-
reikt die de orale voeding positief beïnvloeden.
De orthopedagoog geeft ouders inzicht in de
interactiepatronen tussen ouders en kind en
leert hen enerzijds om gewenst gedrag positief te
bekrachtigen en anderzijds technieken die de
frequentie van ongewenst gedrag doen afnemen.
Pas na herhaald succesvol eten van een specifie-
ke hoeveelheid en soort voeding in de therapie-
situatie, wordt de aanbieding ervan aan ouders
overgedragen. Hiervoor krijgen ouders een uit-
gebreide instructie betreffende de hoeveelheid
en soort orale voeding die het kind aankan en de
condities waaronder de voeding moet worden
aangeboden. Daarnaast krijgen zij een gedetail-
leerde gedragsinstructie ten aanzien van de aan-
bieding van de voeding en de wijze waarop zij
moeten reageren op gewenst en ongewenst
gedrag van hun kind. Alvorens hiermee zelf in
de thuissituatie aan de slag te gaan, oefenen de
ouders tijdens enkele therapiesituaties het eten
geven onder supervisie van de orthopedagoog.
In de afgelopen jaren heeft het multidisciplinai-
re eetteam een mate van expertise opgebouwd
waarbij een groot aantal kinderen reeds succes-
vol zijn behandeld en ouders tevreden zijn over
de wijze van behandeling en het resultaat.
Voor vragen kunt u contact opnemen met
Lianne Remijn, logopedist eetteam Sint
Maartenskliniek tel: 024-3659445
Leden van het eetteam;
P. Jongerius, revalidatiearts
D. van Bentum-Schouwink, orthopedagoog
L. Remijn, logopedist
B. Hermans, diëtist
Tip!Bent u al stad en land af geweest op
zoek naar de ideale (tuit)beker voor
uw kind? Nog niet gevonden?
Kijk dan ook eens in de thuiszorgwinkel.
Daar is een assortiment aan bekers
verkrijgbaar, onder andere verschillende
soorten tuitbekers (géén anti-lek) en een
beker met uitsparing voor de neus (dikwijls
aanbevolen door logopedisten).
Veel succes!
de ideale (tuit)beker...
28
Eettherapie voor SanneVia het UMC Sint Radboud in Nijmegen kwamen
we in contact met het eetteam van de Sint
Maartenskliniek. Na een intake met de orthope-
dagoog en logopedist, zijn we in juni 2002
gestart met de eettherapie. Dat was het begin van
een lang en uiteindelijk ook intensief traject,
alleen al om de reisafstand; gedurende anderhalf
jaar twee keer per week de weg van Zaltbommel
naar Nijmegen (65 km). We kunnen die route nu
wel dromen.
ToverwerkZoet was uit den boze bij Sanne dus zijn we met
de eettherapie gestart met yoghurt. Al vrij snel
ging de hoeveelheid omhoog van 10 naar 30
gram, een optimistische start. Belonen van hap-
pen en slikken en negeren van allerlei negatief
gedrag werkte, maar het leek wel toverwerk! Na
het snelle begin ging het daarna allemaal wat
langzamer. Uiteindelijk at Sanne in november
zodanig dat de orthopedagoog het tijd vond om
het eten van yoghurt aan ons over te dragen.
E I G E N V E R H A A L
Ja-eten met SanneEen van de succesverhalen op de Maartenskliniek gaat over Sanne van Zuilekom.
Bij haar geboorte had Sanne een ernstige middenrifbreuk die er samen met de
medische complicaties uiteindelijk toe leidde dat Sanne nooit is gaan eten en
drinken, totdat ze met eettherapie begon op de Sint Maartenskliniek.
Hoe het Sanne verging voordat ze met de behandeling begon heeft reeds eerder
in Nee-eten! gestaan (decembernummer 2001). Dat verhaal eindigt wanneer ze
bijna 2 jaar is en net een Mickey-Button heeft gekregen.
EIGEN
VERHAAL
29
Daarmee brak een hele nieuwe fase aan voor
ons. Ongelooflijk veel energie is er gaan zitten in
geduld houden, positief blijven en niet reageren
op negatief gedrag. Want in trucs om niet te hoe-
ven eten was ze een toptalent, goed van de tong-
riem gesneden wist ze steeds opnieuw (en weet
ze nog steeds...) al gauw de aandacht op iets geheel
anders te leggen dan eten. Andere trucs om niet
te hoeven eten waren “ontsnappen”, spelen met
wat maar voor de handen komt, huilen, zwijgen
en noem maar op.
Toen we thuis met de yoghurt aan de slag gingen
was dat eerst enkele keren per week. Vaker was
niet mogelijk, gezien de benodigde energie die
het ons als ouders kostte. Een paar maanden
later, in januari, begonnen we zelfs zeer pessi-
mistisch te worden omdat Sanne steeds
hardnekkiger werd in haar weigergedrag.
Gelukkig is dat van het ene moment op het
andere moment weer een heel eind bijgedraaid.
De orthopedagoog ging ondertussen in hetzelfde
patroon voort, maar dan met een prakje van
aardappel- en wortelpuree. De logopedist richtte
haar energie op het uitbreiden van voel- en
smaakervaringen en het leren van de basis voor
kauwen (“kraken” van koekjes).
Afbouwen sondevoedingEen belangrijk punt in mei 2003 was het probe-
ren van pap door de logopedist. Dat ging er in
als ……pap! Toen we dat thuis ook gingen over-
nemen is het eigenlijk allemaal heel snel gegaan.
Eind mei zijn we gaan afbouwen met de sonde-
voeding, en dat ging zo snel dat we een maand
later op 27 juni voor het eerst een dag geen son-
devoeding hebben gegeven. Willy, de oppas van
Sanne, heeft daar overigens een niet onbelang-
rijke rol in gespeeld.
Op enkele dagen na hebben we die maand daar-
na ook geen sondevoeding meer gegeven. Op 25
juli, een week voor de grote vakantie, waren we
zover dat we zoveel vertrouwen in de eetkunsten
van Sanne hadden dat we de Mickey-Button
er definitief uitgehaald hebben! De verwachte/
gevreesde lekkages bleven gelukkig uit en de
buikkrampen die ze steeds had gehad vanwege
de Mickey-Button bleven voortaan ook weg,
heerlijk!!! Maar…dat was eigenlijk ook het
begin van de meest intensieve periode die op dit
moment (zomer 2004) nog niet helemaal is
afgelopen.
Geen hongerIn de eerste maanden hielden we alle calorieën
en de hoeveelheid vocht die Sanne binnenkreeg
nauwgezet bij, zelf gaf ze niets aan over honger
of dorst. Later zijn we meer uitgegaan van stan-
daardhoeveelheden, op het gevoel van dorst
kunnen we inmiddels redelijk vertrouwen, als ze
dorst heeft geeft ze tegenwoordig aan water te
willen drinken. Maar honger of trek heeft ze nog
steeds niet aangegeven.
Op dit moment eet Sanne bijna alles, ze vindt
het maar een klein drempeltje om een nieuwe
smaak te proberen. Ze heeft nu zelfs haar favo-
riete eten, bijvoorbeeld een gekookt eitje.
Belangrijk is wel dat het kauwwerk beperkt blijft,
want het grote punt is nog steeds het tempo, een
uur over het avondeten (150 gram) is voor
Sanne niet te lang, maar voor ons geduld wel. Ze
kan het wel, maar de “drive” om door te eten
moet nog steeds iedere keer opnieuw gevonden
worden.
Grote stappenAls we terugkijken zien we dat er grote stappen
genomen zijn. Van een compleet niet-etende
peuter is Sanne nu een kleuter die soms met
tegenzin en soms met plezier al haar eten via de
mond binnenkrijgt. Er is geen duidelijker resul-
taat van een therapie mogelijk! Het heeft ons
meer energie en geduld gekost dan we van tevo-
ren hadden kunnen bedenken. En nog steeds
stijgt onze bloeddruk tot vervelende hoogten als
Sanne zo ontzettend traag aan het eten is. We
moeten ons dan regelmatig dwingen terug te kij-
ken waar we vandaan komen en waar we nu
zijn.
Toveren bestaat!We zijn ontzettend blij met de inzet die de
orthopedagoog en logopedist hebben gedaan
om zover te komen, zowel in de begeleiding van
Sanne als bij de ondersteuning van ons. Zeker in
de fasen dat er overgedragen werd was het bij-
zonder fijn op hen te kunnen rekenen. Ouders
van kinderen die (mogelijk) op de Sint
Maartenskliniek terechtkunnen voor eettherapie
mogen ons natuurlijk bellen als zij daar behoef-
te aan hebben (0418-513787). Voordat de thera-
pie begon zagen we de eettherapie als een soort
tovenarij, we weten nu dat toveren bestaat!
Els en Wim van Zuilekom
30
www.apotheek.nlNeemt u eens een kijkje op de site www.apo-
theek.nl, voor alles wat u wilt weten over genees-
middelen en de apotheek. Elke week wordt
bovendien een bepaald thema wat verder uitge-
diept. Op deze site vindt u daarnaast o.a. de
rubrieken ‘Zelfzorg’ en ‘Rechten van de patiënt’.
Geneesmiddel-InfolijnMet uw vragen over geneesmiddelen en genees-
middelengebruik kunt u natuurlijk allereerst
terecht bij uw eigen apotheker. Ook bestaat de
mogelijkheid om De Geneesmiddel-Infolijn te
bellen. U kunt uw vragen stellen via het tele-
foonnummer 0900 - 999 88 00 van maandag
t/m vrijdag van 10.00–16.00 uur (€ 0,20 per
minuut). U krijgt een apotheker aan de lijn die
uw vraag zal beantwoorden.
Voorbeelden van vragen die u kunt voorleggen
aan de apotheker van De Geneesmiddel-Infolijn
zijn:
• Kan ik deze twee middelen samen gebruiken?
• Mag ik dit middel gebruiken nu ik zwanger ben?
• Ik heb een tablet vergeten in te nemen, wat moet
ik nu doen?
W E E T J E S
Meldpunt Medicijnen:uw ervaring telt!
Doen medicijnen wat ze moeten doen? Geven ze
bijverschijnselen? Is de verpakking onhandig?
Worden de middelen vergoed? Veel van deze vra-
gen bleven tot nu toe onbeantwoord omdat erva-
ringen van medicijngebruikers niet werden
gehoord. Het Meldpunt Medicijnen is in het leven
geroepen om de stem van de consument en de pati-
ënt zelf te horen.
Het Meldpunt Medicijnen is te vinden op
www.meldpuntmedicijnen.nl. Het Meldpunt
Medicijnen verzamelt allerlei meldingen van medi-
cijngebruikers en heeft een signalerende functie.
Alle meldingen bij elkaar kunnen belangrijke sig-
nalen afgeven, positief of negatief. Die signalen
kunnen verder worden onderzocht (bijvoorbeeld
op bijwerkingen) of zij worden neergelegd bij over-
heid of fabrikant. Ook kunnen patiëntenorganisa-
ties deze informatie gebruiken bij voorlichting aan
hun patiënten. Als u dus iets te melden heeft over
een medicijn dat u gebruikt, maak dan van dit
meldpunt gebruik. Wanneer u zelf geen internet
heeft, vraag dan iemand in uw omgeving voor u te
melden!
Meldpunt BijwerkingenSinds kort kunnen patiënten, als zij denken dat het
om een bijwerking gaat, dit ook bij het Nederlands
Bijwerkingen Centrum LAREB melden. Het LAREB
onderzoekt of het om een (nieuwe) bijwerking gaat
en hiervoor hebben zij extra informatie van u
nodig. Wanneer u bij Meldpunt Medicijnen een bij-
werking heeft gemeld, krijgt u automatisch de
mogelijkheid door te linken naar het formulier van
LAREB. Een aantal van uw gegevens die u heeft
ingevuld bij Meldpunt Medicijnen worden dan
meegestuurd, zodat u geen dubbel werk hoeft te
doen. Om het overzicht over alle meldingen te
houden blijft uw melding, ook die over een bijwer-
king, geregistreerd bij Meldpunt Medicijnen.
Op 11 mei jl. is het Meldpunt Medicijnen van start gegaan. Bij dit
digitale meldpunt www.meldpuntmedicijnen.nl kunnen gebruikers van
medicijnen al hun ervaringen met medicijnen melden.
Met de verzamelde informatie kunnen patiënten worden voorgelicht,
zodat zij beter kunnen kiezen. Het Meldpunt Medicijnen is een
initiatief van DGV, Nederlands instituut voor verantwoord medicijn-
gebruik, de Consumentenbond en een aantal patiëntenorganisaties.
31
Postadres:
Nee-eten!Postbus 841442508 AC Den Haag
Telefoon
Lotgenotencontact:
026-3890283
Het bestuur:
• VoorzitterAgnes Ton
Tel. 026-3890282
• PenningmeesterHerman van de Pavert
• SecretarisMarjan Heinen
• Algemeen bestuurslidAlex Jaspers
Marianne van Leeuwen
Redactie van het
Nieuwsblad:
• RedactieAgnes Ton
Marjan Heinen
• Vormgeving & Realisatie
Postadres
Redactie Nieuwsblad:
VOKCVS/NEE-ETENT.a.v. Marjan HeinenPostbus 841442508 AC Den Haag
W E E T J E S
BEREIKBAARHEID
Ook via de web-apotheker op www.apotheek.nl
kunt u een antwoord op uw vragen krijgen. Uw
vraag wordt dan beantwoord door een groep
van apothekers. Het antwoord wordt via de e-
mail aan u verzonden.
De Geneesmiddel-Infolijn is opgericht door de
beroepsorganisatie van apothekers: de
Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter
bevordering der Pharmacie. Controle van de
kwaliteit van de infolijn vindt plaats door
middel van een Stuurgroep, waarin de volgende
instanties vertegenwoordigd zijn: de
Consumentenbond, de Nederlandse Patiënten
Consumenten Federatie (NPCF), de Stichting
Landelijke Registratie Evaluatie Bijwerkingen
(LAREB) en KNMP.
AntipestprojectGehandicapte of chronisch zieke kinderen zijn
een makkelijk mikpunt van pesterijen op
school. Daarom is de Stichting Nationaal Fonds
“Het Gehandicapte Kind” (Stinafo) in 1999
samen met het platform Jongeren met een
Handicap (Jopla) begonnen met een antipest-
project. Binnen dit project is lesmateriaal ont-
wikkeld om kinderen in het basis- en voortgezet
onderwijs bewust te maken van de gevolgen van
pesten voor gehandicapte en chronisch zieke
kinderen. Dit lesmateriaal is te bestellen via
Jopla, www.jopla.nl of tel.: 030-297 0033.
Week van de Chronisch Zieken 2004Van vrijdag 5 tot en met donderdag 11 november
2004 vindt de Week van de Chronisch Zieken
plaats. Dit jaar ligt het accent op de geestelijke
gezondheidszorg, in het bijzonder de psycho-
sociale aspecten van het chronisch ziek zijn. De
slogan voor deze week is dan ook “Kopzorg”. Via
www.chronischziek.nl is het programma voor
deze week beschikbaar. Op deze site is eveneens
veel informatie te vinden over ziek-zijn en
gezondheidszorg in het algemeen.
Brochures en papersVia de site van de Maag Lever Darm Stichting
kunt u brochures en papers over uiteenlopende
onderwerpen bestellen of downloaden. U vindt
hier o.a. de brochures: “Sondevoeding bij u
thuis”, “Sondevoeding via een neussonde” en
“Sondevoeding via een stoma”. Wellicht ook
interessant zijn de papers “Reflux bij baby’s”en
“Anti-reflux operatie”. Kijk op www.mlds.nl.
Leden kunnen ter informatie van de naaste omgeving (familie, buren) en bijvoorbeeld de
behandelend arts altijd een aantal verenigingsfolders aanvragen.
Ook artsen, logopedisten, revalidatiecentra e.d. kunnen natuurlijk bij ons terecht voor folders.
Aanvragen via e-mail: [email protected] of [email protected].
N O G E V E N D I T
Postadres:
Nee-eten!Postbus 841442508 AC Den Haag
Telefoon
Lotgenotencontact:
026-3890283
Top Related