STREVEN NAAR EEN KWALITATIEF BETERE TOEKOMST

DiabetesDe ontwikkelingen door de jaren heen

HartfalenEr is nog teveel onwetendheid

Multiple ScleroseDe klachten zĳn per patiënt heel verschillend

FOTO

: SH

UT

TER

STO

CK

De beste zorg begint met aandacht.

www.meandermedischcentrum.nl

STREVEN NAAR EEN KWALITATIEF BETERE

TOEKOMST

DIT IS EEN BĲLAGE BĲ DAGBLAD DE TELEGRAAF. DE INHOUD VAN DEZE BĲLAGE VALT NIET ONDER DE REDACTIONELE VERANTWOORDELĲKHEID

VERTELD INFEITEN

ENCIJFERS

VERTELD IN

5CHRONISCHE

AANDOENINGEN

CHRONISCHZIEK ZĲN

Nummer 2 / Maart ’12

2 · MAART 2012

DE UITDAGING

Chronische ziekten drukken zwaar op de samenleving

Gedreven door het leven. Dat bent u. U wilt de allerbeste zorg, liefst vandaag, gegeven door betrouwbare vakmensen met een vriendelijk gezicht. In een gastvrije omgeving waarin u zich prettig voelt.

Gedreven door het leven. Dat zijn wij. Deskundig en enthousiast. Altijd op zoek naar de beste behandeling, medisch en menselijk. Waarom? Omdat we ons verantwoordelijk voelen voor uw gezondheid en welzijn. En omdat we de beste willen zijn.

www.catharinaziekenhuis.nl

Iedereen wordt wel eens ziek. Na de kinderziektes volgen ver-koudheden, griep of andere tijdelijke ongemakken zoals een botbreuk, blindedarmontsteking of gescheurde meniscus. Vervelend , maar het gaat weer over.

Anders ligt dat bij aandoeningen die langer duren en soms zelfs nooit meer overgaan. Dat worden chronische ziekten genoemd

en de lasten hiervan zijn voor het individu, maar ook voor diens om-geving, ja zelfs voor de samenleving van een andere orde.

Bij sommige van deze aandoe-ningen, zoals diabetes mellitus, overgewicht, artrose en osteopo-rose (botontkalking), klinkt “ziek-te” wellicht wat zwaar, maar COPD, reumatoïde artritis, Multiple Scle-rose en hartfalen worden wel dege-lijk als ziekte ervaren. Chronische ziekten lijken steeds meer voor te komen, zowel in Nederland als in andere Westerse landen. Dat kan inderdaad het geval zijn, omdat we ouder worden dan vroeger en vele kwalen nu eenmaal met de leeftijd komen. Maar daarnaast is de medi-sche diagnostiek en registratie ver-beterd, waardoor patiënten in beeld komen die vroeger niet werden her-kend. Mensen hebben ook de nei-ging sneller naar de dokter te gaan of medische hulp in te roepen.

In tegenstelling tot een acute aandoening heeft een chronische

ziekte zelden één oorzaak. Veelal is het een gevolg van een combinatie van erfelijke en omgevingsfacto-ren. Deze combinatie komt soms al vroeg tot uiting, zodat chronische ziekten zich op jonge leeftijd kun-nen manifesteren zoals diabetes mellitus type I. Maar vaker uit de ziekte zich op latere leeftijd, omdat dan bepaalde omgevingsfactoren lang genoeg hebben ingewerkt en de schade duidelijk wordt. Denk aan de e�ecten van roken op de longen (COPD) of van overmatige belasting op de gewrichten (artrose).

Van sommige aandoeningen is de oorzaak nog verre van duidelijk. Dit geldt vooral voor aandoeningen waarbij ons immuunsysteem of af-weerapparaat een rol speelt. Hier-toe behoren diabetes mellitus type 1 en reumatoïde arthritis, maar ook vele aandoeningen van de inwen-dige organen als lever, nieren en schildklier. Ook bekkenbodempro-blematiek, gekenmerkt door verzak-kingen, incontinentie voor urine of ontlasting of andere klachten sa-menhangend met urine, ontlasting of seksualiteit, kunnen tot de chro-nische ziekten gerekend worden. Juist omdat bij een chronische ziek-te de gevolgen groot en divers zijn, zullen meerdere hulpverleners bij

de patiënt betrokken zijn. Voor een adequate behandeling is vaak een heel team nodig. Veel chronische ziekten hangen met elkaar samen. Denk bijvoorbeeld aan de combina-ties van overgewicht, suikerziekte, hoge bloeddruk en gewrichtsklach-ten. Ook dit is een belangrijke reden voor een multidisciplinaire aanpak.

Juist omdat bij vele diabetes mel-litus type 2 patiënten het overge-wicht zo’n belangrijke rol speelt, is er de laatste jaren veel aandacht voor gewichtsreductie. Dit betreft niet al-leen een aanpak met dieetadviezen , maar ook de toepassing van nieuwe geneesmiddelen, die kunnen bijdra-gen aan het kwijtraken van de kilo’s met behoud van een goede regula-tie van de suikerziekte. Soms falen alle middelen en dan moet een be-roep worden gedaan op een nieuwe speler in het veld: de bariatrisch chi-rurg, die gewichts verlies probeert te realiseren met behulp van bijvoor-beeld een maagverkleining of maag-omleiding.

ALBERT VAN DE WIEL

ESTHER CONSTEN

[email protected]

‘Het probleem met COPD is dat het een ‘sluipende’ ziekte is met niet heel specifieke klachten. Daardoor kun je ook denken dat het slechts om een verkoudheid gaat, terwĳl er misschien iets ergers aan de hand is’

Richard DekhuijzenHoogleraar bĳ het UMC St. Radboud in Nĳmegen

WIJ RADEN AAN

PAGINA 4

Albert van de WielInternist bĳ Meander Medisch Centrum

Esther ConstenChirurg bĳ Meander Medisch Centrum

CHRONISCH ZIEK ZĲN2E EDITIE, MAART 2012

Managing Director: Marc ReinemanEditorial Manager: Stella van der Werf

Business Development Manager: Bart Gabriëls

Senior Project Manager: Daniëlle Vreeken Telefoon: 020-7077005E-mail: danielle [email protected]

Gedistribueerd:De Telegraaf, maart 2012Drukkerij: Dĳkman Offset

Mediaplanet contact informatie: Telefoon: 020-7077000Fax: 020-7077099E-mail: [email protected]

We make our readers succeed!

Mediaplanet ontwikkelt hoogwaardige bĳlagen die zich richten op een specifiek thema en de daarbĳ behorende doelgroep. Zo brengen wĳ lezer en adverteerder dichter bĳ elkaar.

Dit is een bĳlage bĳ dagblad De Telegraaf. De inhoud van deze bĳlage valt niet onder de hoofdredactionele verantwoordelĳkheid van De Telegraaf.

Het heft in eigen hand nemen in de zorg

Zelfmanagement is in het kort: patiënten voeren zelf de regie over het leven met hun ziekte. Samen met de zorgverlener (huisarts, verpleegkundige, specialist, fysiotherapeut enz.) zoeken zij naar een balans tussen de eisen die de ziekte stelt en het leven dat zij willen leiden.

Samen is beterZorgverleners en patiënten vullen elkaar aan. De zorgverlener is de expert die veel weet van de ziek-te en de behandeling. De patiënt is de ervarings-deskundige. U weet als geen ander hoe uw lichaam reageert en bij welke zorg u baat hebt. Als u het heft in eigen hand wil nemen, dan gaat u bijvoor-beeld zelf (een deel van) de zorg uitvoeren, uw levensstijl aanpassen en meedenken over wat goed is voor uw gezondheid. De zorgverlener wordt dan meer een coach, die open staat voor uw ideeën en met wie u samen beslissingen neemt.

Handige hulpmiddelenWat helpt, is dat er tegenwoordig handige hulp-middelen zijn waarmee u thuis zorghandelingen kunt uitvoeren. Dat kan een bloeddrukmeter zijn of een apparaat om de longcapaciteit te meten,

maar denk ook aan de mogelijkheden van (bevei-ligde) websites. Op zo’n site kunt u bijvoorbeeld met uw dokter overleggen over uw medicijninstel-ling of samen een behandelplan opstellen. Niet al-leen zorgverleners kunnen ondersteuning bieden. Zo kan de gemeente zorgen dat u als chronisch zieke met wat aanpassingen in uw eigen huis kunt blijven wonen, bijvoorbeeld door een alarmsys-teem te installeren. Zo kunt u altijd hulp inroepen als het opeens niet goed gaat.

Meer overlegUit onderzoek van de NPCF (Nederlandse Patiën-ten en Consumenten Federatie) blijkt dat patiën-ten actief betrokken willen worden bij hun behan-deling. Ze vinden het belangrijk dat artsen goed luisteren en ruimte geven voor vragen en overleg. De meeste patiënten geven aan dat hun behande-ling dan betere resultaten geeft en dat de kwaliteit van hun leven erdoor verbetert.

VerbeterpuntenDe huidige praktijk kan beter, blijkt uit hetzelf-de onderzoek. Slechts één op de drie patiënten ervaart daadwerkelijk ruimte voor de gewenste in-spraak. Ruim de helft voelt zich niet altijd serieus genomen. Ook is er vaak sprake van tegenstrij-dige adviezen. De ene arts schrijft een bepaald medicijn voor, terwijl een andere het afraadt. Dit geeft onzekerheid bij patiënten. Artsen en andere behandelaars moeten daarom de zorg beter met elkaar afstemmen. Het is belangrijk dat patiën-ten voldoende vertrouwen hebben in een partner-schap met hun zorgverlener. Dan gaan ze samen de aandoening te lijf.

Het kan ook andersEr zijn al veel patiënten die een actieve rol spelen in hun behandeling. Zij regelen in principe hun zorg zelf en raadplegen hun zorgverleners als er problemen zijn met hun ziekte. Ze krijgen infor-matie die bij hen past, verrichten zelf metingen en hebben inzage in hun dossier of kunnen dat

zelf aanvullen. Op dit moment zegt ongeveer een derde van de deelnemers aan het onderzoek dat zij altijd actief betrokken willen worden bij hun behandeling en controle. Hier kunnen zorgverle-ners, samen met patiënten, dus nog stappen zet-ten. Doel is dat uiteindelijk iedere patiënt de rol krijgt die hij of zij wenst.

Zelfmanagement van patiënten veran-dert de manier van werken in de zorg. De zorgverlener wordt behandelaar én coach, de patiënt wordt medebehande-laar én regisseur.

Tips voor zelfmanagement

n Verzamel veel informatie over uw ziekte en de behan-deling ervanBij uw zorgverleners en patiëntenvereniging is veel kennis. Vraag ook naar betrouwbare web-sites. Zoek andere patiënten en wissel ervarin-gen uit.

n Beslis mee over uw behandelingOverleg met uw zorgverleners over de voor- en nadelen van bepaalde keuzes. Kies wat het beste bij uw leven past. Stel uw eigen doelen op het gebied van uw gezondheid.

n Bepaal zelf hoe uw zorg eruit moet zienBedenk welke zorg u nodig hebt om een goed leven te leiden met uw ziekte. Vertel uw arts wat u zelf wilt en kunt doen. Maak daar afspraken over. Regel bijvoorbeeld dat u pas langsgaat bij uw arts als u een vraag of probleem hebt.

Bent u chronisch ziek en wilt u meer weten over zelfmanagement? Of wilt u advies hoe u het bes-te met uw zorgverlener kunt overleggen?

Deze praktische websites helpen u op weg:n www.zelfmanagement.com/patienten hulpmiddelen en tipsn www.npcf.nl nieuws en informatie voor patiënten

In Nederland heeft één op de

vier mensen een chronische

aandoening. Veel voor komende

aandoeningen zijn: diabetes,

hartfalen, astma/COPD, artrose

en depressie.

Iedereen kent in zijn omgeving wel iemand die een langdurige ziekte

of een chronische aandoening heeft. Of u hebt hier zelf mee te maken.

Het is een hele uitdaging de ziekte een plaats te geven in het dagelijks

leven. Een ziekte zoveel mogelijk inpassen in het leven in plaats van

andersom, dat is de gedachte achter het heft in eigen hand nemen.

In de zorg wordt dit laatste ook wel zelfmanagement genoemd.

Dit artikel is geschreven vanuit het LAZ (Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement) en de NCPF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie). Het LAZ stimuleert zelfmanagement in de zorg in

opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het programma wordt aangestuurd door diverse categorale patiëntenorganisaties en de NPCF en uitgevoerd door het CBO.

ZELFMANAGEMENT, MISSCHIEN DOET U HET AL:n thuis uw eigen bloeddruk of long-

capaciteit meten;n klachten van depressieve aard via een

zelfhulpsite signaleren en er zelf wat aan doen;

n de zorgverlener via een beveiligde website laten meekijken naar uw thuisbehandeling;

n online overleg over aanpassing van uw medicijnen (bijvoorbeeld bij diabetes of hartfalen);

n een zelfbehandelplan gebruiken voor astma, met controle momenten en zelfstandig aanpassen van de medicijnen;

n als (ex-)kankerpatiënt een training volgen om te leren omgaan met vermoeidheid.

Betrokkenheid van een patiënt bij zijn behandeling geeft betere resultaten.

4 · MAART 2012

EXPERTDe a�orting COPD komt van de Engelse term Chronic Obstruc-tive Pulmonary Disease en is een ver zamelnaam voor verschillende stoornissen in de longfunctie. “De ene patiënt heeft bijvoorbeeld slap-pe en uitgerekte longen, terwijl bij de ander chronische bronchitis op de voorgrond staat. Vaak is er spra-ke van een combinatie van de twee. Het grote probleem is de kortade-migheid en benauwdheid waar-mee mensen met COPD kampen, soms in combinatie met veel hoes-ten en slijm opgeven”, vertelt Ri-chard Dekhuijzen, hoogleraar bij het UMC St. Radboud te Nijmegen.

Roken de boosdoenerMeer dan 95 procent van de men-sen met COPD heeft de ziekte te danken aan het roken, hetgeen overigens niet betekent dat elke ro-ker de ziekte krijgt. Naar schatting is dat zo’n 30 procent. Dekhuijzen: “De ene roker is gevoeliger voor longaandoeningen dan de ander. Dat je echt moet stoppen met ro-ken is natuurlijk bekend, zeker als je misschien een longaandoening hebt.”

De symptomenWie bepaalde symptomen bij zich-zelf bemerkt, stapt het best naar de huiarts. Dekhuijzen vertelt welke symptomen: “Ben je ouder dan 40 jaar, een (ex-)roker, hoest je regelma-tig en raak je benauwd bij een fysieke inspanning, dan zou ik zeker een arts raadplegen. Het probleem met COPD is wel dat het een ‘sluipende’ ziek-te is met niet heel specifieke klach-ten. Daardoor kun je ook denken dat het slechts om een verkoudheid gaat, terwijl er misschien iets ergers aan de hand is. Het is dan natuurlijk be-langrijk om er tijdig bij te zijn. Een huisarts kan een relatief eenvoudige longtest af nemen en eventueel me-dicijnen voorschrijven die de long-functie verbeteren.”

Medicatie Als de diagnose COPD luidt, zijn ver-schillende veranderingen in levens-stijl noodzakelijk. Stoppen met roken is uiteraard cruciaal, maar afvallen en meer beweging kunnen de zaken soms ook beter maken. Dekhuijzen : “Wanneer je goed sport, maak je de spieren voor in – en uitademing ster-ker. Daarnaast is er medicatie die de luchtwegen verwijdt, met behulp

van zogenaamde inhalers. Je moet heel goed samen met de patiënt uit-zoeken welke soort en dosis het beste werkt. Maar medicijnen maken een enorm verschil.”

TherapietrouwBij een forsere vorm van COPD ge-bruikt men ontstekingsremmers, die Dekhuijzen ‘inhalatiePrednison’ noemt. Deze moeten ook de zware longaanvallen zo veel mogelijk voor-komen, waarbij patiënten nog kort-ademiger zijn dan normaal en ook meer hoesten en slijm opgeven. Dat is belangrijk omdat omdat lon-gaanvallen uiteindelijk zelfs over-lijden tot gevolg kunnen hebben. “Een nieuwe ontwikkeling is die van tabletten – tevens ontstekingsrem-mers – die op een andere irritatie in de luchtwegen inspelen. Ze bewer-ken andere cellen en zorgen voor een afname van longaanvallen van 20 tot 25 procent. Helaas worden ze nog niet vergoed”, vertelt Dekhuijzen . Therapietrouw is voor alle mensen met COPD heel belangrijk. “Soms vergeten mensen hun medicijnen. Maar alles valt of staat ermee, omdat je er verergering van de ziekte mee kunt afremmen. Wel moet ik vermel-den dat het inhaleren van medicij-nen echt moeilijk is, en dat er goede instructies nodig zijn om dit op de juiste manier te doen.”

Richard DekhuijzenHoogleraar bĳ het UMC St. Radboud in Nĳmegen

TĲDIG NAAR DE HUISARTS

MARJOLEIN STRAATMAN

[email protected]

■ Vraag: Is COPD een gevaar-lĳke ziekte?

■ Antwoord: Dat kan. Daarom is het van belang om naar de huisarts te stappen bĳ bepaalde symptomen.

NIEUWS

Thuis dialyseren heeft veel voordelen. U dialyseert dan niet in een ziekenhuis of dialysecentrum, maar in uw eigen vertrouwde omgeving. Ook bespaart thuisdialyse veel reistijd. U bent flexibel en houdt meer tijd over voor andere dingen. Dianet ziet het als een van haar belangrijkste taken om alle mogelijkheden voor thuisdialyse, zowel peritoneaal dialyse (buikspoeling) als ook hemodialyse (dialyse met behulp van een kunstnier) te blijven ontwikkelen. Als bedenker van de thuishemodialyse is Dianet de specialist bij uitstek in Nederland. Dianet ondersteunt en begeleidt thuisdialyse van A tot Z. Dit in nauwe samenwerking met nefrologen uit verschillende ziekenhuizen. Bij Dianet is alles gericht op de meest individuele zorgverlening. Met thuisdialyse houdt u de regie over uw behandeling voor het grootste deel in eigen hand. Dianet ondersteunt u in alles wat nodig is voor de dialyse. Zorg op maat is altijd belangrijk, zeker bij thuisdialyse. Er zijn meer dan 45 centra die één of meerdere vormen van thuisdialyse organiseren in samenwerking met Dianet.

Dianet heeft sinds 1968 ervaring met thuisdialyse en is zeer innovatief op dit gebied. Assistentie aan huis, frequente en (solo)nachtelijke thuisdialyse, de meerzorg en de complexe dialyse thuis zijn hiervan enkele voorbeelden.

Wie maakt de keuze?De keuze tussen centrumdialyse, thuisdialyse of peritoneaal dialyse bepaalt u zelf, in overleg met de behandelend nefroloog. Dianet streeft er altijd naar uw voorkeur ook daadwerkelijk mogelijk te maken. Daarvoor is flexibiliteit en veel coördinatie nodig. Dianet gaat dit niet uit de weg; uw kwaliteit van leven staat bij ons altijd centraal.

Ervaring DianetTraditioneel heeft Dianet veel ervaring met thuisdialyse. Naast de medische, verpleegkundige en maatschappelijke begeleiding nemen wij ook de praktische organisatie op ons. De installatie van een dialysemachine in uw huis valt daar bijvoorbeeld onder. Indien uw huis moet worden aangepast, wordt ook dit door ons georganiseerd. De regelmatige aanvoer van materialen en middelen die voor de behandeling zelf nodig zijn, is ook onze zorg.

Dianet Brennerbaan 130 3524 BN Utrecht telefoon 030 - 880 88 88 [email protected]

Dianet thuisdialyse

www.dianet.nl

95%MEER DAN

VAN DE COPD PATIËNTEN

DANKT DEZE ZIEKTE AAN HET ROKEN

MAART 2012 · 5

‘Je leven staat op zĳn kop’

NIEUWS

“Nadat ik onze koffers twee verdie-pingen omhoog had getild dacht ik het licht bij me uitging. Ik moest een hele poos bijkomen vanwege de benauwdheid”, vertelt André Mol, die in 2004 tijdens een va-kantie in Zuid-Frankrijk voor het eerst last had van klachten. Dat er iets niet in de haak was, werd hem toen wel duidelijk. “Op een checklist van COPD-symptomen in een tijdschrift scoorde ik tame-lijk hoog. Eenmaal thuis bezocht ik de huisarts en vervolgens de longarts. Ik heb longemfsyeem en bullae; luchtblazen in de longen. De diagnose was dus daar en hoe-wel ik stopte met roken en medi-cijnen ging gebruiken, kreeg ik het steeds benauwder. De ziekte is bij mij nogal progressief.”

Zuurstof bestellenMomenteel zit André 24 uur per dag aan de zuurstof via een slang. Dat beperkt hem vaak danig in zijn dagelijks leven. “Ik heb fami-lie in het zuiden van het land. Als

ik erheen wil moet ik van tevoren zorgen dat er daar zuurstof aan-wezig is. Een bezoek aan het bui-tenland levert hetzelfde probleem op. Bovendien moet ik daar zelf een flinke bijdrage aan leveren. De aanvullende verzekering dekt die kosten namelijk niet.” Met pijn in het hart gaf hij ook zijn werk als meesterkok op. Dat is soms rond-uit zuur, zo geeft hij aan. “Alles kwam onder druk te staan in 2008. Mijn ziekte had ook veel impact op ons gezin .”

Goede en slechte dagenSlechts zo’n 20 procent van zijn longblaasjes functioneert mo-menteel nog. Mol onderging longrevalidatie. Na een uitvoe-rige screening werd besloten dat hij in aanmerking komt voor een longtransplantatie. “Het waren spannende tijden. En dat zijn het nog, omdat ik niet weet wanneer ik word gebeld. Wel heerst er op-luchting omdat ik lichamelijk fit genoeg ben om een transplantatie te ondergaan, al is het geen feestje. COPD beperkt mijn leven enorm. Op een goede dag hoeven men-sen niets aan me te merken. Maar op een slechte lig ik de hele dag op bed omdat ik van de benauwd-heid niet kan praten, laat staan lo-pen. Ook vind ik het heel erg dat ik soms afspraken met mijn zoon of vrouw moet afzeggen omdat ik ge-woon niet meer kan. Met het klei-ne beetje energie dat ik nog heb kan ik de ene keer veel minder dan op andere momenten. Het is niet te voorspellen. COPD zet echt je hele leven op zijn kop. En dat is vaak heel moeilijk.”

COPD heeft vaak een grote impact op het dagelijks leven . Zo weet ook André Mol. Hij hoopt over niet al te lan-ge tijd een longtransplantatie te onder gaan.

Herstelhotel De KIM en vereniging WIKRembrandtweg 2

2202 AX Noordwijk aan Zeetel: 071-3640730

[email protected]

BIJ ONS VERBLIJVEN GASTEN, GEEN PATIËNTEN!Waar in andere hotels de dienstverlening eindigt, gaan wij een stapje verder.

www.herstelhotel.nlwww.herstelhotel.nl

"In een ziekenhuis kun je tegenwoordig alleenmaar terecht voor de behandeling.Hoe een herstelperiode geregeld wordt, is deeigen verantwoordelijkheid. Eén van demogelijkheden daarvoor is een herstelverblijfin De KIM te Noordwijk aan zee.”

Aan het woord is Agaath Bokma, directeurvan Herstelhotel De KIM.

De KIM is een van de eerste zorghotels inNederland. Sinds 2005 volledig nieuwgebouwd en schitterend gelegen, 50 m vande Koningin Astrid Boulevard te Noordwijk.

Het herstelhotel biedt ruimte aan 40 gasten. Gasten? “Inderdaad, wie verblijft in De KIM,wordt niet bejegend als patiënt, maar alsgast.” Bokma: "Wij combineren de service-verlening van een hotel met individueelgerichte aandacht en zorg voor de herstellen-de gast.“Uiteraard is De KIM goed geoutilleerd op hetmedische vlak. Zo is er een fysiotherapeut en

een team van verpleegkundigen aanwezig enop gezette tijden komt de huisarts langs.

Vanaf vrijwel alle gastenkamers heb je zichtop zee en vanaf het dakterras een schitterend uitzicht tot Scheveningen. De KIM beschikt over een sauna, een beauty-salon, een fysiotherapieruimte en op debegane grond bevindt zich een sfeervol

restaurant met een uitstekende keuken.

Ook vakantiegasten zijn van harte welkom.Veel vakantiegasten bezochten eerder De KIMals herstelgast en komen weer terug om tegenieten van de locatie, de sfeer, het heerlijkeeten en het veilige gevoel dat er 24 uur verpleegkundige zorg aanwezig is.

In het herstelhotel komen onder andere veelleden van de Herstelzorgvereniging ‘WILLENIS KUNNEN’.

"In De KIM doen we er alles aan, om het degasten naar de zin te maken. Wie zich prettig voelt, herstelt beter ensneller", besluit Bokma.

MARJOLEIN STRAATMAN

[email protected]

Jesse MolHeeft een vader met COPD

‘Ik sta er niet veel bĳ stil’

Zoon Jesse Mol (17) weet in-middels bijna niet beter dan

dat zijn vader COPD heeft. “Wel kan ik me herinneren dat het slechter met hem ging en hij meer zuurstof moest gaan gebruiken. Ik sta er niet heel vaak bij stil dat hij ziek is. Maar natuurlijk merk ik wel af en toe dat niet alles meer zomaar kan”, zegt Jesse.

Bootje varen“Op goede dagen gaan we bijvoor-beeld samen naar opa en oma en in de zomer varen we. Dan zit hij ge-zellig te praten, maar is hij daarna wel op. Hij moet goed omgaan met zijn energie. Momenteel doet hij boodschappen, dus rust hij van-avond weer uit. Soms vind ik het wel eens moeilijk als een afspraak met hem niet doorgaat. Maar ja, als mijn vader een slechte dag heeft kan hij gewoon niets. En op andere momenten lukt het hem weer wèl. Zo hebben we van de zomer samen een bootje opgeknapt. Dat gaat dan wel langzamer, maar we krijgen het wel voor elkaar.”

Jesse merkt dat er niet bij iedereen even veel begrip is voor COPD. “Wat betreft zijn uiterlijk is er niet heel veel merkbaar aan mijn vader. Men-sen snappen daardoor soms niet dat hij bepaalde dingen niet kan. Wij zijn er aan gewend.”

!

André MolCOPD patiënt

MARJOLEIN STRAATMAN

[email protected]

6 · MAART 2012

“Negen was ik, toen de kinderarts diabetes type 1 bij me constateerde. De informatie-stroom was beperkt en ik werd als een uit-zondering behandeld. Grof gezegd stond ik buiten de samenleving. Tijdens een school-kamp van de basisschool lag ik in een aparte kamer met andere kinderen met aandoe-ningen en werd ik streng in de gaten ge-houden. Mijn vader gaf een geschreven brief als handleiding mee voor de do-centen, die wisten nauwelijks wat de ziekte inhield.”

“De hele medische weten-schap was nog in ontwikke-ling. Zoals gebruikelijk was in die tijd, controleerde mijn moe-der mijn urine met een strip. Iets wat tegenwoordig door elke di- abeet via de bloedmeting gebeurt. Ver- kleurde de strip, dan was mijn bloedsuiker te hoog en werd dat hoofdzakelijk met de hoeveel-heid voedsel gereguleerd, nooit met extra in-suline. Ik injecteerde me toen één keer per dag met varkensinsuline. Op mijn elfde zat ik met mijn moeder op mijn slaapkamer en gaf ze me de glazen buis met de grote ijzeren naald in mijn handen. Met de woorden: ‘Niet

zeuren, gewoon doen’, prikte ik de naald met mijn tanden op elkaar door mijn huid. Ver-schrikkelijk. Gelukkig zijn daar tegenwoor-dig allerlei cursussen voor.”

“Tijdens mijn studententijd zat ik in een ontkenningsfase. De lang-leve-de-lol periode hield ik vier jaar vol, tot ik op mijn 22e meer dood dan levend in het ziekenhuis terecht kwam. Door een veel te hoog bloedsuikerge-

halte vergiftigde ik langzaam mijn lichaam. Na een paar dagen aan het infuus werd ik weer helder. De me-

thodiek en controlemiddelen waren erg verbeterd sinds mijn jeugdjaren. Ik ging over op een strenger regime.”

“Dat begon met een diëtiste die me ver-telde over de verschillende voedingswaar-den. Zo wist ik wat ik op welk moment wel en niet kon eten. De waardes leerde ik uit mijn hoofd, ik weet precies hoeveel koolhydraten er in een aardappel zitten. De oude insuline werd vervangen door puur menselijke in-suline van betere kwaliteit. Door intensie-ve bloedsuikercontrole kon ik de dosering nauwgezetter sturen. Ik heb me nooit laten tegenhouden door de diabetes. Maar de afge-lopen veertig jaar is het zo gigantisch hard gegaan met de medische wetenschap, de nieuwe technieken maken leven met diabe-tes een stuk makkelijker.”

“Veel weet ik er niet meer van, maar toen ik vijf jaar oud was, is bij mij diabetes type 1 geconstateerd . Mijn biologische vader had diabetes , die zag ik regelmatig prikken. Het was niet heel ongewoon in ons gezin. In mijn omgeving was ik wel de enige met de ziekte. Mijn ouders hebben me vier jaar lang twee keer per dag gespoten. Ik kreeg een langwer-kende, troebele insuline die je eerst moest schudden. Dat hoeft nu niet meer.”

“Ik werd niet beperkt door mijn diabetes. In de klas deed ik gewoon mee en ik speelde bij vriendjes. Al belden mijn ouders al-tijd om uit te leggen wat ik wel en niet mocht. En bleef de snoeppot voor mij dicht. Het enige waar ik rekening mee moest houden, was sporten. Ik was een actief kind en rende en vloog overal heen. Maar als ik de vorige dag te druk was geweest, kon ik door een te la-ge bloedsuiker niet meer meekomen met de gymles. Dat begreep de gymle-raar wel eens niet.”

“Vanaf m’n negende spoot ik zelf mijn insuline. Ik begon met een lange naald van ongeveer tien millimeter. De kans

was groot dat ik hiermee een ader raakte. Dan wordt de insuline veel te snel opgeno-men in het bloed en verhoogt de kans op een hypo. Dat gebeurde nog wel eens op de mid-delbare school. Tussen de lessen door ging ik naar de wc om snel te meten en te spuiten. De prikpen had een lange naald die je een-malig kon gebruiken. Regelmatig prikte ik in een bloedvat. Tegenwoordig kun je pennen navullen met een ampul. En door de klein-ste en de fijnste naalden raak ik vrijwel nooit meer een ader.”

“Tegenwoordig gaat ook het testen sneller. Bij de oude apparaten legde ik een drup-pel bloed drie minuten op een teststrip en spoot ik de hoeveelheid insuline aan de

hand van de verkleuring van de strip. Doordat ik drie keer per dag test,

heb ik allemaal kleine zwar-te puntjes in mijn vingers. Op mijn elfde kreeg ik mijn eerste elektronische testapparaat. Ik hoefde nog maar 25 secon-den te wachten op de uitslag. Nu weet ik mijn waardes bin-nen 5 seconden. Ik kan de re-sultaten zelfs invoeren in de computer en er grafieken van maken en dagboeken bijhou-den. Ik kan zelfs instellen dat ik niet boven een waarde van twaalf wil zitten, ideaal.”

1970

NAME SURNAME

[email protected]

NIEUWS

Hypotheek of verzekering bij diabetes?Het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering of hypotheek is niet makkelijk als je diabetes hebt. Ver-zekeraars zien diabetes als een hoger risico waardoor de verzekeringen meestal alleen met premie-opslag of uitsluiting kunnen worden aangeboden. In het erg-ste geval kunt u helemaal geen verzekering afsluiten.

Omnis Financieel Adviesgroep BV is gespecialiseerd in verzekeringen en hypotheken voor mensen met chronische aandoeningen, waaronder diabetes. Wij werken door geheel Nederland. Door onze kennis, ervaring en nauwe samenwerking met verzekeraars

kennen wij de specifieke problematiek met verzeke-ringen en hypotheken als sprake is van een chroni-sche aandoening.

Wij hebben samen met verzekeraars speciale af-spraken gemaakt en een zeer efficiënt beoordelingsproces ontwikkeld, zodat wij u snel duidelijk-heid kunnen bieden over uw aanvraag. Door deze speciale afspraken en efficiënte werkwijze ligt de premie van de door ons aangeboden verzekeringen op een zeer gunstig niveau. Onze adviseurs kunnen u door geheel Nederland bezoeken.

Veel gehoorde problemen:n Hoge premieopslagenn Uitsluiting van risico’sn Lang verwerkingstraject van de verzekeraarn Geen hypotheek met Nationale Hypotheek

Garantie (NHG)n Door een bestaande opslag of uitsluiting op uw

polis, ontvangt u automatisch een opslag bij aanvraag van een nieuwe polis?

Wij bieden:n Lage premien Geen uitsluitingenn Snelle beoordelingn Bestaande opslag of uitsluiting geen probleemn Gespecialiseerd in alle chronische aandoeningenn Hypotheek met NHG n Omzetten huidige (verpande) overlijdensrisico-

verzekering naar een nieuwe polis, waardoor u aanzienlijk op uw premie gaat besparen

Bel of mail voor informatie:

T 0320-295070

[email protected]

www.omnisadvies.nl

1990

■ Wie: Ernst Arens (55) ■ Diabetes sinds: 1965 ■ Spreekt over: Diabetes in de jaren ’70

■ Wie: Jeoffrey Bakker (28) ■ Diabetes sinds: 1988 ■ Spreekt over: jaren ’90

DIABETES: TOEN & NUDiabetes is een chronische aandoening waarbij het lichaam geen insuline aanmaakt (type 1) of waarbij de lichaamscellen ongevoelig raken voor insuline (type 2). Een ziekte die niet te genezen is, maar die de laatste veertig jaar een enorme ontwikkeling heeft ondergaan. Drie patiënten over drie tijdszones.

DE EERSTE ONTWIKKELINGEN EXPLOSIE VAN KENNIS

zondering behandeld. Grof gezegd stond ik buiten de samenleving. Tijdens een school-kamp van de basisschool lag ik in een aparte kamer met andere kinderen met aandoe-ningen en werd ik streng in de gaten ge-houden. Mijn vader gaf een geschreven brief als handleiding mee voor de do-centen, die wisten nauwelijks wat

“De hele medische weten-schap was nog in ontwikke-ling. Zoals gebruikelijk was in die tijd, controleerde mijn moe-der mijn urine met een strip. Iets wat tegenwoordig door elke di- abeet via de bloedmeting gebeurt. Ver- kleurde de strip, dan was mijn bloedsuiker te hoog

kwam. Door een veel te hoog bloedsuikergehalte vergiftigde ik langzaam mijn

thodiek en controlemiddelen waren erg verbeterd sinds mijn jeugdjaren. Ik ging over op een strenger regime.”

“Dat begon met een diëtiste die me vertelde over de verschillende voedingswaarden. Zo wist ik wat ik op welk moment wel en niet kon eten. De waardes leerde ik uit mijn hoofd, ik weet precies hoeveel koolhydraten er in een aardappel zitten. De oude insuline werd vervangen door puur menselijke insuline van betere kwaliteit. Door intensieve bloedsuikercontrole kon ik de dosering nauwgezetter sturen. Ik heb me nooit laten

“Ik werd niet beperkt door mijn diabetes. In de klas deed ik gewoon mee en ik speelde bij vriendjes. Al belden mijn ouders al-tijd om uit te leggen wat ik wel en niet mocht. En bleef de snoeppot voor mij

mee moest houden, was sporten. Ik was een actief kind en rende en vloog overal heen. Maar als ik de vorige dag te druk

“Vanaf m’n negende spoot ik zelf mijn insuline. Ik begon met een lange naald van ongeveer tien millimeter. De kans

hand van de verkleuring van de strip. Doordat ik drie keer per dag test,

heb ik allemaal kleine zwarte puntjes in mijn vingers. Op mijn elfde kreeg ik mijn eerste elektronische testapparaat. Ik hoefde nog maar 25 seconden te wachten op de uitslag. Nu weet ik mijn waardes binnen 5 seconden. Ik kan de resultaten zelfs invoeren in de computer en er grafieken van maken en dagboeken bijhouden. Ik kan zelfs instellen dat ik niet boven een waarde van twaalf wil zitten, ideaal.”

De prikpen had een lange naald die je eenmalig kon gebruiken. Regelmatig prikte ik in een bloedvat. Tegenwoordig kun je pennen navullen met een ampul. En door de klein-ste en de fijnste naalden raak ik vrijwel nooit

“Tegenwoordig gaat ook het testen sneller. Bij de oude apparaten legde ik een drup-pel bloed drie minuten op een teststrip en spoot ik de hoeveelheid insuline aan de

hand van de verkleuring van de strip.

MAART 2012 · 7

“Al lange tijd was ik moe. Dat kwam door stress op mijn werk, dacht ik.

Ik d r o n k

veel water en moest vaak naar

het toilet. Maar pas toen ik bin-nen een week de verkeersborden niet meer goed kon lezen, wist ik dat het fout zat. Op in-ternet zocht ik naar de betekenis van mijn symptomen, daar kwam diabetes type 2 uit. Mijn kat had ook diabetes. Met zijn bloedsui-kermeter testte ik mijn waardes. Die waren veel te hoog. De huisarts bevestigde het. On-danks dat ik al voorbereid was op het nieuws, schrok ik. Ik was nooit ziek, en dan nu dit?”

“Door mijn juridische achtergrond wil ik precies begrijpen wat er met mijn lichaam gebeurt. Ik zoek alles uit. Door mijn giganti-sche prikangst kreeg ik pillen voorgeschre-ven. Helaas hielpen die niet, ik moest wel aan de insuline. Voor elke avondmaaltijd zat ik

te shaken, zo bang was ik voor die naald. Het duurde vijftien minuten voordat ik mezelf had geprikt. Die enorme barrière werd alleen maar groter toen ik een paar keer ongewild in een bloedvat zat.”

“Op internet vond ik informatie over injec-tieloos prikken. Mijn diabetesverpleegkun-dige stond daar sceptisch tegenover. Het is een relatief nieuwe methode en de voorloper was niet goed. Ook de zorgverzekeraar durfde het niet aan. Maar de uitkomsten van enkele wetenschappelijke onderzoeken zijn goed en door mijn extreme prikangst kwam ik toch in aanmerking. Sinds twee maanden gebruik ik de methode met naaldloos prikken. Het apparaat zuigt insuline op, dat zet ik op mijn been. Vervolgens wordt de insuline met hoge druk door mijn huid heen gespoten. Ik voel bijna niets en het is in minder dan een mi-nuut gebeurd. Natuurlijk is het duurder dan de prikpen, maar het is ook hygiënischer.” “Ondanks dat veel mensen weten wat diabe-tes is, praat ik er niet over met vrienden en familie. Ik heb geen zin in medelijden. Ik doe mijn werk zonder dat iemand ziet dat ik een diabetespatiënt ben. Met een zakelijk diner pak ik gewoon tiramisu als toetje. Ik weet dondersgoed waar mijn grenzen liggen. Eens in de twee of drie dagen prik ik ter controle. Mijn leven draait niet om diabetes, maar om het plezier dat ik heb in mijn werk en daar-buiten.”

NIEUWS

DIABETESVOORDEELDIABETESVOORDEEL

LifeScan OneTouch Ultra

LifeScan OneTouch Vita

Accu-Chek Sensor Comfort

Accu-Chek Compact

Accu-Chek Aviva

Freestyle

Freestyle Lite

Precision Xtra Plus

Bayer Contour

Menarini Glucocard Memory

Menarini X-sensor

Menarini Glucomen LX-sensor

NU EXTRA VOORDEEL!

Alle teststrips €29,95

...en natuurlijk ook lancetten, pennaalden, infuussets, etc met de hoogste kortingen!

Cinnulin PF kaneelcapsules 120 stuks €22,50

Rechtstreekse verrekening mogelijk met meerdere zorgverzekeraars!

www.diabetesvoordeel.nlTel. 070 - 325 77 15

2010

■ Wie: Monica (55) ■ Diabetes sinds: 2008 ■ Spreekt over: Diabetes in de jaren ’10

INFORMATIE OPZOEKEN

De bovenstaande verhalen laten duidelijk zien dat er vooruitgang is in de behandeling van diabetes, maar de meest recente ontwikke-lingen op wetenschappelijk gebied geven hoop op een betere toekomst net als de nieuwe recente mogelijk-heden die er al zijn.Type 1 diabetes, de aandoening waarbij alleen met insuline behandeld kan worden, heeft in het laatste jaar de doorbraak van zowel de klei-nere “plakpomp” (Omnipod) als de continu meting van glucose zien komen. De eerste is een pomp zonder een katheter die waterdicht is en gebruikt kan worden met o.a. zwem-men. De afstandsbediening, die tevens bloed-suikermeter is, heeft een aantal intelligente functies die de instelling van de bloedsuikers steeds beter maakt. Binnen een paar jaar zul-len er meer op de markt zijn, wat een gezonde competitie in deze ontwikkeling zal geven. De continu meting geeft voor een aantal mensen die moeilijk stabiele bloedsuikers kunnen be-reiken een oplossing om beter inzicht te krij-gen in deze schommelingen en gevaarlijk lage bloedsuikers hoeven niet op te treden omdat

deze worden gesignaleerd voordat ze optre-den. De niet al te verre toekomst zal een kop-peling tussen de pompfunctie en de continu meting mogelijk maken.

Bij type 1 diabetes dachten we steeds dat binnen een paar jaar na het ontdekken er geen insuline productie meer was door de betacel-len in het pancreas, maar zeer recent onder-zoek laat zien dat er wel degelijk na vele jaren nog een insuline productie mogelijk is. In Lei-den is professor Bart Roep bezig met een expe-riment waarbij hij het afweersysteem wordt geherprogrammeerd om de beta cellen niet meer af te breken en bij dierproeven heeft hij al bewezen dat de diabetes dan kan verdwij-nen. De menselijke proeven lopen nu al twee jaar en over twee jaar zal hij met de resultaten komen.

Type 2 diabetes, de aandoening waarbij het lichaam minder gevoelig wordt voor in-suline en er op de lange termijn ook te wei-nig insuline wordt gemaakt, heeft de laatste jaren een paar nieuwe medicamenten zien komen die veelbelovend zijn. De stof GLP1 sti-muleert de insuline afgifte bij te hoge bloed-suikers en remt de afgifte van glucose door de lever aan het bloed. Deze GLP1 kan zowel verhoogd worden door de a¯raak te remmen (DPP4 remmers in tabletvorm) of door een moeilijk a¯reekbare vorm van GPL1 te geven (GLP1 analogen die van twee maal per dag tot 1 maal per week moeten worden ingespoten). De e�ecten zijn goed op de bloedsuiker maar in dierproeven is ook bewezen dat er minder verval van de insuline producerende betacel-len is en dat ze zelfs weer aangroeien. Verder zitten er voor type 2 diabetes nog meer-dere interessante tabletten in de pijplijn, die over enkele jaren beschikbaar zullen zijn.

Dr. Fred StormsInternist bĳ het Sint Antonius Ziekenhuis en medisch adviseur van de Diabetes Vereniging Nederland

20??Waar gaat de behandeling van diabetes naar toe?

“Al lange tijd was ik moe. Dat kwam door stress op mijn werk, dacht ik.

Ik d r o n k

veel water en moest vaak naar

het toilet. Maar pas toen ik bin-

FRED STORMS

LINDA SAMPLONIUS

[email protected]

2025IN

HEBBEN NAAR SCHATTING 1,3

MILJOEN NEDERLANDERS

DIABETES

‘Voor mensen met een handicap en een chronische ziekte -zoals ik met Multiple Sclerose- is revalidatie van groot belang. Veel mensen denken dat revalidatie beperkt is tot het herstellen van een deel van het lichaam dat op de een of andere wijze niet goed functioneert. Een voetbalknietje dat moet revalideren; de gevolgen van een hersenbloeding die beperkt moeten worden of het opnieuw kunnen functioneren na een amputatie. Dat is belangrijk natuur-lijk, maar er is meer. Veel meer.

Revalidatie is ook gericht op het (weer) mee kunnen doen in de maatschappij. Kan ik met mijn handicap reizen met het openbaar vervoer? Kan ik het onderwijs volgen dat ik wil? Kan ik werken? Kan ik sporten? Allemaal essentiële voorwaarden om volwaardig mee te doen in de maat-schappij. Ik kan daar zelf veel aan doen, maar niet alles. Om goed met mijn rolstoel te kunnen rollen heb ik rol-stoellessen gekregen. Een bewegingsagoog leerde mij om behendig lastige obstakels zoals hoge stoepjes te kunnen nemen. Een wereld van verschil. Door MS heb ik een beperkte energievoorraad, een ergotherapeut heeft mij geleerd mijn energie beter te doseren. Op deze manier zorgt revalidatie ervoor dat ik weer beter mee kan doen in de maatschappij.

Maar eigenlijk is dat pas het begin. Revalidatie zorgt ervoor dat mijn lichaam in combinatie met mijn ziekte in optimale vorm is. As good as it gets. Het startpunt om weer mee te kunnen doen. Maar met een lichaam zoals het mijne blijft het lastig om volwaardig mee te doen. Je komt overal obstakels tegen. In het openbaar vervoer, zelfstandig met de trein reizen met mijn rolstoel is vrijwel onmogelijk. In het onderwijs, mijn studietempo moest aangepast worden in verband met vermoeidheids-problemen, maar dat ging niet zonder slag of stoot. En bij werk, om te kunnen werken zijn er vaak aanpassingen

nodig van de werkplek en in de arbeidsbelasting. Veel werkgevers vinden dat te lastig en te duur. Maar ook bijvoorbeeld bij sport, veel sportverenigingen zijn niet toegerust voor mensen met een beperking.

Alleen revalidatie en dus het herstel en training van lichaamsfuncties is niet voldoende bij blijvende handicaps. De maatschappij moet bereid zijn om op belangrijke onderdelen aanpassingen te maken. De projecten van het Revalidatiefonds zijn hier op gericht. En zo draagt het

Revalidatiefonds dus bij aan revalidatie in de ruime zin: het weer mee kunnen doen in de maatschappij. Het Wandel-feest is hier een goed voorbeeld van. Ten eerste zorgt het voor beweging in de letterlijke zin van het woord. We gaan wandelen. Maar het zorgt ook voor beweging in de ruimere zin. Mensen met en zonder handicap gaan samen op pad. Op weg naar een samenleving waarin iedereen kan meedoen.’

Door Reni de Boer

Het Revalidatiefonds zet zich in om de positie van mensen met een lichamelijke handicap of chronische ziekte in de samenleving te verbeteren en initieert en � nanciert (onderzoeks)projecten op het gebied van revalidatie, preventie, maatschappelijke participatie en zelfredzaamheid. Of het nu gaat om onderwijs, wer-ken, wonen, vrije tijd of vervoer; het Revalidatiefonds wil een samenleving zonder ‘drempels’ creëren waarin niemand wordt buitengesloten en iedereen gewoon kan meedoen. Het leiden van een zo zelfstandig mogelijk leven staat voorop!Zaterdag 21 april organiseert het Revalidatiefonds, samen met Fonds verstandelijk gehandicapten, het Wandelfeest. De fondsen hebben beiden als belang-rijke missie: meedoen mogelijk maken, juist voor mensen met een beperking. Met dit evenement geven zij graag het goede voorbeeld: een evenement voor iedereen toegankelijk: klein en groot, jong en oud, met én zonder handicap.

Reni de Boer is 31 jaar en heeft Multiple Sclerose

‘Revalidatie zorgt ervoor dat mijn lichaam in combinatie met mijn ziekte in optimale vorm is’

WWW.WANDELFEEST.NL

VOLG ONS OP:

Schrijf je nu in voor hèt muzikale Wandelfeest van Nederland op zaterdag 21 april 2012 op Papendal (Arnhem) en steun het goede doel!

Met familie of vrienden, te voet of in een rolstoel: iedereen kan meedoen!Samen genieten we onderweg van verschillende bekende Nederlandse artiesten zoals o.a. Jeroen van der Boom!

www.revalidatiefonds.nl

Schrijf je nu in!

Deelname €9,50

MAART 2012 · 9

Als het hart faaltHartfalen is een nogal alge-mene term. Ergens dus ook wel begrijpelijk dat niet ie-dereen weet wat er nu pre-cies mee wordt bedoeld. Bovendien behelst het woord meerdere ziektebeel-den die ermee samenhan-gen.

“Concreet betekent hartfalen een verstoring van de twee functies van het hart; het ontvangen en ver-der pompen van bloed, respectie-velijk het diastolisch en systolisch hartfalen. Hiervoor kunnen diverse oorzaken zijn. Soms is dat een hoge bloeddruk of het sinds lange tijd lij-den aan suikerziekte, andere keren het doormaken van een hartinfarct in het verleden”, vertelt cardioloog

Kathinka Peels van het Eindhovense Catharina Ziekenhuis.

Ongeveer 200 000 mensen in Ne-derland hebben hartfalen. Daarvan is een kleine meerderheid vrouw. Bij hen komt de ziekte na hun 55e namelijk vaker voor dan bij man-nen. Peels: “Wie hartfalen in verder gevorderd stadium heeft, heeft een kans van 50 procent om er binnen vijf jaar aan te overlijden. Zaak dus om symptomen op tijd te herken-nen.”

Preventie en symptomenGaat het over preventie van hart-falen, dan speelt automatisch het voorkomen van allerlei andere hart- en vaatziekten mee. Hiervoor zijn niet roken, een regelmatige contro-le van bloeddruk en cholesterolge-halte en bewustzijn met betrekking tot mogelijk erfelijkheidsfactoren de basisprincipes. Een gezond eet-patroon en voldoende beweging zijn natuurlijk ook belangrijk.

Het punt echter met veel vrou-wen is -zo zeggen de deskundigen-

dat zij met klachten als moeheid en kortademigheid niet snel aan de bel trekken. Toch is het van belang dit wel te doen, zeker als de problemen samenhangen met toenemend over-gewicht en dikke ledematen. Groot voordeel is namelijk dat bij wie tij-dig hartfalen wordt ontdekt, relatief kleine wijzigingen al een groot re-sultaat opleveren. Denk bijvoorbeeld aan het matigen van zoutinname, gewicht verliezen, meer rust en de juiste medicatie.

OnwetendheidDat hartfalen als doodsoorzaak nummer één onder vrouwen bij wei-nig mensen bekend is, verbaast car-dioloog Cees-Joost Botman niet: “Er wordt minder aandacht aan besteed, mede doordat de klachten vaak goed te behandelen zijn mits je er op tijd bij bent. Het is in die zin wellicht –en begrijp me niet verkeerd –een min-der flitsend ziektebeeld. Bovendien zijn het vooral ouderen die ermee kampen. Dat vrouwen vaker hartfa-len hebben vindt vermoedelijk zijn

oorsprong in hormonale schomme-lingen na de menopauze. Het komt ook doordat zij meer zijn gaan roken en doordat hypertensie en suiker-ziekte meer invloed hebben op het hart dan bij mannen het geval is.”

Zo ongeveer tien procent van alle 85-plussers heeft hartfalen. Per 100 000 Nederlanders sterven jaarlijks 2600 mannen en 4200 vrouwen aan deze aandoening. “Naast preventie en aanpassingen in levensstijl in een vroeg stadium, zijn er verschil-lende medicijnen om de klachten te verminderen. In uiterste situa-ties behoren (klep)operaties of zelfs harttransplantaties tot de mogelijk-heden.”

NIEUWS

Vraag: Is er meer bewustzijn nodig over hartfalen? Antwoord: Ja. Niet alleen is het doodsoorzaak nummer één onder vrouwen, maar tijdig ingrijpen voorkomt soms een hoop ellende.

PREVENTIEWanneer je spreekt over preventie van hartfalen, dan is een regelmatige controle van bloeddruk en cholesterolgehalte belangrijk.FOTO: SHUTTERSTOCK

CIJFERS HART- EN VAATZIEKTEN

Maar liefst 1 op de 3 Nederlanders sterft aan

een hart- of vaatziekte. In totaal stierven er in 2010 zo’n 40.000 mensen aan een hart- of vaatziekte. Dagelijks in Nederland:

■ sterven 109 mensen aan een hart- of vaatziekte; 58 vrouwen

en 51 mannen ■ sterven 28 mensen jonger dan

75 jaar aan een hart- of vaat-ziekte

■ worden 1.000 mensen in het ziekenhuis opgenomen vanwege hart- en vaatziekten

■ leven meer dan 1 miljoen pati-enten met een hart- of vaatziekte

Veel mensen denken dat hart- en vaatziekten voor-

al voorkomen bij mannen. De cijfers bewijzen het tegen-deel.Wist u bijvoorbeeld dat:

■ hart- en vaatziekten niet alleen mannenziekten zĳn

■ bĳ vrouwen hart- en vaatziekten

doodsoorzaak nummer 1 zĳn ■ vrouwen vaker overlĳden aan

een beroerte en hartfalen dan mannen

■ van de 100 vrouwen die overlĳ-den, er 30 aan een hart- of vaat-ziekte overlĳden; bĳ mannen zĳn dat er 28

BRON: HARTSTICHTING

!

Hartfalen is doodsoorzaak nummer één onder vrou-wen. Per jaar overlijden er in ons land 4200 vrouwen aan, tegenover 2600 man-nen per 100 000 perso-nen. Bij hartfalen kan het hart zich niet goed vullen met bloed, of kan het ‘t bloed niet meer goed door het lichaam rondpompen. Ernstig, maar toch we-ten we niet veel over de-ze aandoening. Tijd om het bewustzijn te vergro-ten en enkele landgeno-ten aan de tand te voelen. Welke ziekte denken zij dat de grootste boosdoe-ner is? En wat weten ze over hartfalen?

David Petersen denkt dat kanker de grootste boosdoe-

ner is onder vrouwen. “Ik denk dat die ziekte doodsoorzaak num-mer één is, omdat ik er regelma-tig over hoor. Op tv en in andere media, maar ook in mijn directe omgeving. Dat het de aandoening hartfalen is, daar sta ik van te kij-ken. Om eerlijk te zijn heb ik nog nooit van hartfalen gehoord en weet ik er daardoor dus ook hele-maal niets van. Betekent het dat je hart ermee stopt? Of misschien dat de hartkleppen lek zijn? Ik zou het niet weten.”

Magna Bakker geeft als eerste antwoord (borst)kan-

ker. Voornamelijk omdat ze veel over die ziekte hoort om haar heen. Maar van hartfalen weet ze ook wel het een en ander, om-dat er onlangs in een cursus aan-dacht was voor de hartspier en het pompen van het hart. “Hart-falen is ook een ernstige ziekte en elk slachto�er is er natuurlijk één te veel. Misschien zou er wat meer aandacht voor en informa-tie over moeten komen, en moe-ten we meer controles invoeren. Daar is volgens mij nog een hoop te winnen.”

“Het zal wel een ziekte aan de vaten zijn, denk ik. Of

is het toch borstkanker omdat het om vrouwen gaat?” vraagt Joyce Kiers zich hardop af. Op de mededeling dat het om hart-falen gaat, reageert ze verbaasd. “Dat wist ik echt niet. Ik had het ook niet verwacht. Ik zou eerder denken dat een dergelijke ziek-te meer bij de andere sekse voor-komt. In mijn omgeving heb ik eigenlijk alleen over hartklach-ten gehoord bij mannen, en niet bij vrouwen. Met hartfalen heb ik nog niet te maken gehad geluk-kig.”

STRAATINTERVIEWS

Cees-Joost BotmanCardioloog in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven

Kathinka PeelsCardioloog in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven

!

MARJOLEIN STRAATMAN

[email protected]

MARJOLEIN STRAATMAN

[email protected]

! Let op:Van 15 t/m 21 april lopen de

collectanten van de Hartstichting langs de deuren om geld op te halen. Van elke gegeven euro gaat er 80 cent naar wetenschappelĳk onderzoek, patiëntenzorg en voorlichting.

200CIRCA

MENSEN IN NEDERLAND

HEBBEN HARTFALEN

DUIZEND

10 · MAART 2012

De symptomenBij de meeste mensen begint MS tussen hun 25e en 35e levensjaar. De eerste verschijnselen zijn vaak vaag: symptomen en klachten die moeilijk te benoemen zijn en waar-bij het voor de neuroloog vaak on-duidelijk is waar ze bij passen. Maar soms zijn de klachten heel duidelijk. Zo komt 35 procent bij de dokter met krachtverlies van de ledematen. 20 procent heeft een ontsteking van de witte stof die achter de oogbol rond de zenuw zit. Vaak uit zich dat in wazig zien, kleuren onderscheiden wordt moeilijker, daarnaast doet het oog pijn als het beweegt. Een andere 20 procent ervaart langdurende tin-telingen, trillingen en een slapend gevoel in armen en benen.

Ontsteking in de hersenenVaak wordt gezegd dat MS een ont-steking is van de hersenen, dat is niet zo. Het is een ontsteking in de hersenen. Met MS kun je dus zowel cognitieve klachten krijgen, maar ook lichamelijke klachten in de blaas en ledematen. Bij MS draait het om de weg van de zenuwcellen die zich in de hersenschors bevin-den, richting de spier. De zenuwcel heeft één lange uitloper die door-loopt in het ruggenmerg. Vanaf daar loopt een andere zenuwcel naar de spier. Als de zenuw cel geprikkeld

wordt, dan zal via een elektrisch stroompje deze spier samentrek-ken. Maar om dat te doen, moet die zenuwcel een impuls krijgen . Hier-voor is myeline nodig. Dat is een vet-tige substantie, een witte stof, die ervoor zorgt dat die impuls sprongs-gewijs door die zenuw heen gaat. Bij MS is de myeline aangetast, of het is er zelfs helemaal niet meer.

Doordat de myeline kapotgaat, gaan diverse functies achteruit. Gebeurt dit eenmalig, dan herstelt de myeline zich weer. Maar bij MS kan de myeline ook verdwijnen. Dan komt er een ander type weefsel voor in de plaats, een soort vervet-ting. Dat is winst omdat het veel be-ter tegen de schadelijke invloed van de ontstekingsreactie kan, maar te-gelijk verliest het aan functie, want die verharding geleidt niet.

80 procent van de MS-patiënten ervaart een jojo-e�ect. Je bevindt je op een bepaald niveau, het gaat een tijdje slechter. Je krijgt aanhouden-de klachten, dat wordt een schub ge-noemd. Maar dan herstel je weer op het niveau waar je was of iets min-der, dan heb je dus wat ingeleverd. Het kan op en neer gaan, waarbij het aantal schubs wisselt per persoon.

Cognitieve stoornissenIn de hersenschors bevinden zich verschillende functies die onder-

ling samenhangen, waaronder de cognitieve functies als het her-kennen van gezichten en voorwer-pen en het begrijpen van taal. Dit zit opgeslagen in de buitenzijde van de hersenen, in de grijze stof. In de binnenkant van de herse-nen en aan de buitenzijde van het ruggenmerg bevindt zich de zo-genaamde witte stof, de myeline. Daar doorheen lopen zenuwen die de connecties vormen tussen de ene en de andere hersenhelft, en de connectie van de hersenen naar het ruggenmerg. Heb je MS, dan heb je een probleem in de witte stof. Maar een witte-stof-aandui-ding is niet automatisch MS er zijn veel meer ziektes die lijken op MS. Doordat het myeline bij MS kapot gaat, zie je vaak dat de hersenen als het ware ineenschrompelen. Je houdt dus minder hersenweef-sel over. Dat gebeurt sowieso bij iedereen die ouder wordt, maar bij MS meer en eerder. Deze cog-nitieve stoornissen komen bij 40 tot 70 procent van de mensen met MS voor. Hierdoor kunnen allerlei psychische klachten ontstaan als concentratiestoornissen, geheu-genproblemen, moeite met het switchen van aandacht en met het spreiden van aandacht.

Daarnaast heeft maar liefst 25 tot 50 procent van de MS-patiën-

ten last van depressieve gevoelens. Zo’n depressie kan het gevolg zijn van een reactie op de ziekte zelf, maar het kan ook – en dat is wel-licht een eye-openener voor som-migen – ontstaan door schade aan de hersengebieden die betrokken zijn bij emotie.

ErfelijkheidMS is niet erfelijk, het zit namelijk niet op de genen, het ligt ook niet op één gen. Het komt wel vaker voor in bepaalde families. Hier is sprake van een combinatie van af-wijkingen, waardoor de kans gro-ter is dat je MS krijgt. Je kunt het als ouders doorgeven zonder de ziekte zelf te hebben. Het kan ook zijn dat je geboren wordt met goe-de genen, maar dat ze in de loop van de tijd verstoord raken door schadelijke invloeden. Dan is het gaandeweg ergens ontstaan. Hoe dat komt, is niet duidelijk. Wat wel voorop staat is dat de combi-natie van cognitieve en lichame-lijke klachten van MS het tot een onvoorspelbare en vaak ook onbe-grijpelijke ziekte maken.

BRON: MS INFO

MS, EEN ONBEGREPEN ZIEKTE

NIEUWS

Jong, druk bezig met het leven te le-ven. Dromen, carrière maken, een ge-zin. En dan ineens is daar de diagnose MS. De zekerheden waar je altijd op kon bouwen lijken verdwenen en er is één belangrijke vraag: wat nu?

MS is onvoorspelbaar, onbereken-baar, voor iedereen anders. Genezen van MS kan op dit moment niet. De medicijnen die er zijn, proberen het immuunsysteem te reguleren, maar de progressie van de ziekte kan (nog) niet worden afgenomen. ,,En dat is de reden van het bestaan van stichting MS-Anders’’, aldus Katja Vledder, di-recteur van MS-Anders.Sinds 1996 zet de stichting zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met MS. Niet de ziekte of de patiënt, maar de mens staat cen-

traal. Daarom financiert MS-Anders niet alleen wetenschappelijk onder-zoek, maar maakt zij zich ook hard voor de leefomgeving van de patiënt, zijn/haar partner en kinderen, de zorg eromheen. Met creatieve oplossingen wordt continu gezocht naar minder belasting, minder pijn en meer le-vensvreugde.

Onderzoek Het werk van MS-Anders is geba-seerd op vier pijlers: wetenschappe-lijk onderzoek, maatschappelijk werk, eerlijke voorlichting en praktische hulpmiddelen. Het onderzoek dat wordt gefinancierd is altijd onafhan-kelijk, gericht op kennisvergroting voor de nabije toekomst, maar ook di-recte hulp voor vandaag.

Maatschappelijk WerkIedere werkdag kan men bij MS-Anders terecht op de afdeling

Maatschappelijk Werk. De maat-schappelijk werkers bieden hulp, begeleiding en ondersteuning als een patiënt of diens mantelzorger klem zit. Soms resulteert dit in een persoonlijk huisbezoek.Ook kan men bij MS-Anders terecht voor een persoonlijk voedingsad-vies van de diëtiste. Zij is gespeci-aliseerds in MS en voeding en dat mag ook wel, want in de praktijk blijkt dat veel patiënten baat lijken te hebben bij goede voeding.Patiënten zijn welkom op het kan-toor van MS-Anders. Iedere maan-dagochtend worden er creatieve workshops georganiseerd en twee keer per jaar start er een cursus mindfulness. Sinds 2002 organiseert MS-Anders de MS-kinderkampen. Voor kinde-ren met een vader of moeder met MS. Er zijn groepen van 6 t/m 25 jaar. Een weekend lang mogen zij even al

hun zorgen opzij zetten. Knutselen, zeilen, zwemmen, theater, noem maar op. En naast al deze bezighe-den is er natuurlijk ook de nodige aandacht voor MS en de thuissitu-atie.

Eerlijke voorlichtingMS-Anders zet zich in voor brede, onafhankelijke en eerlijke voorlich-ting voor de MS-patiënt en zijn of haar omgeving. Er is aandacht voor de reguliere én complementaire be-handelmethoden.Elk kwartaal geeft MS-Anders een eigen nieuwskrant uit: MSinfo. Be-laden onderwerpen worden niet geschuwd, maar respectvol aange-kaart. Want ook seksualiteit en eu-thanasie horen bij de kwaliteit van leven. In deze krant staat de kwali-teit van leven weer voorop: ‘Ik heb MS, maar ik ben het niet!’ Daarnaast heeft MS-Anders drie

boekwerken uitgebracht. De ‘MS-bundel’ met daarin alles over MS en wat daarbij komt kijken; ‘Wat is goede voeding bij MS?’ geschreven door de diëtiste En ‘Complemen-taire en alternatieve geneeswijzen bij multiple sclerose’. Voor kinderen van diverse leeftijden zijn er boekjes en spellen ontwikkeld waarmee zij kennis kunnen maken met de ziekte van hun ouder.

Praktische hulpmiddelenMensen met MS kunnen baat heb-ben bij koeling. Koeling kan tijde-lijk zorgen voor meer spierkracht, minder spasmen en een beter even-wicht. Maar ook controle over de blaas en een toenemend gezichts-vermogen behoren tot de mogelijke effecten. MS-Anders heeft dit we-tenschappelijk laten onderzoeken en stelt sinds 2001 koelpakken gra-tis ter beschikking. Ook distribueert

de stichting voedingssupplementen tegen kostprijs.

MS-Anders probeert de mensen erop te wijzen dat het glas nog altijd half vol is. Haal uit het leven wat er in zit. MS-Anders steunt waar moge-lijk. Niet alleen met raad, maar ook met daad.

Het werk van MS-Anders wordt

enkel mogelijk gemaakt door

donateurs.

Steun ook!

Rekening 60.71.90.728

MS en nu?Omdat morgen je leven Anders kan

zijn…

Stichting MS-AndersOverschiestraat 59a1062 XD Amsterdam

www.ms-anders.nlT: 020 - 611 66 66

LINDA SAMPLONIUS

[email protected]

De één zit in een rolstoel, de ander kan nog meedoen met een wielerwedstrijd. De klachten van patiënten met Multiple Sclerose (MS) lopen enorm uiteen. Dat maakt de ziekte complex en soms moeilijk te begrijpen. Want wat is MS precies?

Normaal

Laag van myeline om de zenuwvezel

Normale impuls

16.000NEDERLAND TELT NAAR SCHATTING

MS PATIËNTEN. ELK JAAR

KOMEN DAAR 350 BIJ

MAART 2012 · 11

NIEUWS

“In de auto op weg naar een cur-sus begonnen mijn benen te tinte-len. Dit breidde uit naar mijn nek. Na de cursus reed ik de lange weg te-rug naar huis. Ik had steeds minder controle over mijn lichaam, al mijn lede maten zaten vast. Met moei-te draaide ik de auto mijn straat in en kroop ik naar de voordeur. Mijn vrouw bracht me meteen naar de EHBO. Na de röntgenfoto’s en een MRI-scan bleek dat ik een plaque had in mijn nek. Dit was mijn eerste gro-te aanval van MS.”

Stoppen met werken“Ik was Flight Dispatcher en had net promotie gemaakt als afdelings-hoofd. Mijn wereld stortte in. Geluk-kig kon ik mijn baan behouden. Ik ben eerst twee uur en uiteindelijk zes uur per dag gaan werken. Maar mijn handen voelden helemaal dof, ik kon mijn toetsenbord amper ge-bruiken. De werkdruk kon ik fysiek en mentaal niet meer aan. Ook met een rustigere baan bij de Konink-lijke Luchtmacht lukte dat niet. Na een dag werken was ik zo vermoeid dat ik meteen na het eten in slaap

viel. ’s Nachts had ik spasmes in mijn benen . Van een sociaal leven was geen sprake meer.”

“Cognitief ging het ook minder. Vroeger kon ik een gesprek een jaar later terughalen. Nu weet ik bij wijze van spreken na een half uur niet meer waar het over gaat. Mijn col-lega’s konden moeilijk omgaan met MS. Het is ook lastig, je ziet niks: ik zit niet in een rolstoel en loop niet met een stok. Steeds moest ik opnieuw uitleggen wat er aan de hand was. Dat is vermoeiend. Zeker omdat ik het zelf totaal niet had geaccepteerd. Na twee jaar stopte ik met werken, het ging niet meer.”

Acceptatie van MS“Vrolijk zijn lukte niet, steeds vaker reageerde ik agressief. Daarom ging ik in 2008 een coachingstraject in met een neuropsycholoog. Ik leerde dat ik ook met MS een leuk bestaan kon hebben. Als ik gefrustreerd was, vroeg ik me af: kan ik er iets aan ver-anderen? Zo niet, dan leerde ik om de gedachte een positieve wending te geven. Het coachingstraject heeft er ook aan bijgedragen dat ik de ziekte heb kunnen accepteren.”

“Een positieve en fijne ervaring was mijn verhuizing van het cen-trum van Eindhoven naar een dorp in Limburg. Ik geniet nu in mijn vrij-staande bungalow van de rust en de natuur. Hierdoor zie ik alles meer in perspectief en ben ik minder be-zig met mijn ziekte. Ik heb een min-der kort lontje en meer berusting. Het gevoel dat ik moet werken, heb ik niet meer. Ik laat alles op me af komen . Dat geeft veel meer vrijheid.”

Paul de FeijIn 2001 werd bĳ hem de diagnose MS gesteld

In 2001 werd bij Paul de Feij (47) de diagnose MS gesteld: Multiple Sclerose. Door deze chronische aandoening van het zenuwstelsel verloor hij zijn baan bij de Koninklijke Luchtmacht.

ERVARING

MULTIPLE SCLEROSEMyeline is een vettige substantie, die er voor zorgt dat de impuls sprongsgewijs door de zenuw gaat. Wanneer de myeline beschadigd is, of zelfs verdwenen, worden deze impulsen verstoord.BRON: MS INFO

FOTO: SHUTTERSTOCK

Jong, druk bezig met het leven te le-ven. Dromen, carrière maken, een ge-zin. En dan ineens is daar de diagnose MS. De zekerheden waar je altijd op kon bouwen lijken verdwenen en er is één belangrijke vraag: wat nu?

MS is onvoorspelbaar, onbereken-baar, voor iedereen anders. Genezen van MS kan op dit moment niet. De medicijnen die er zijn, proberen het immuunsysteem te reguleren, maar de progressie van de ziekte kan (nog) niet worden afgenomen. ,,En dat is de reden van het bestaan van stichting MS-Anders’’, aldus Katja Vledder, di-recteur van MS-Anders.Sinds 1996 zet de stichting zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met MS. Niet de ziekte of de patiënt, maar de mens staat cen-

traal. Daarom financiert MS-Anders niet alleen wetenschappelijk onder-zoek, maar maakt zij zich ook hard voor de leefomgeving van de patiënt, zijn/haar partner en kinderen, de zorg eromheen. Met creatieve oplossingen wordt continu gezocht naar minder belasting, minder pijn en meer le-vensvreugde.

Onderzoek Het werk van MS-Anders is geba-seerd op vier pijlers: wetenschappe-lijk onderzoek, maatschappelijk werk, eerlijke voorlichting en praktische hulpmiddelen. Het onderzoek dat wordt gefinancierd is altijd onafhan-kelijk, gericht op kennisvergroting voor de nabije toekomst, maar ook di-recte hulp voor vandaag.

Maatschappelijk WerkIedere werkdag kan men bij MS-Anders terecht op de afdeling

Maatschappelijk Werk. De maat-schappelijk werkers bieden hulp, begeleiding en ondersteuning als een patiënt of diens mantelzorger klem zit. Soms resulteert dit in een persoonlijk huisbezoek.Ook kan men bij MS-Anders terecht voor een persoonlijk voedingsad-vies van de diëtiste. Zij is gespeci-aliseerds in MS en voeding en dat mag ook wel, want in de praktijk blijkt dat veel patiënten baat lijken te hebben bij goede voeding.Patiënten zijn welkom op het kan-toor van MS-Anders. Iedere maan-dagochtend worden er creatieve workshops georganiseerd en twee keer per jaar start er een cursus mindfulness. Sinds 2002 organiseert MS-Anders de MS-kinderkampen. Voor kinde-ren met een vader of moeder met MS. Er zijn groepen van 6 t/m 25 jaar. Een weekend lang mogen zij even al

hun zorgen opzij zetten. Knutselen, zeilen, zwemmen, theater, noem maar op. En naast al deze bezighe-den is er natuurlijk ook de nodige aandacht voor MS en de thuissitu-atie.

Eerlijke voorlichtingMS-Anders zet zich in voor brede, onafhankelijke en eerlijke voorlich-ting voor de MS-patiënt en zijn of haar omgeving. Er is aandacht voor de reguliere én complementaire be-handelmethoden.Elk kwartaal geeft MS-Anders een eigen nieuwskrant uit: MSinfo. Be-laden onderwerpen worden niet geschuwd, maar respectvol aange-kaart. Want ook seksualiteit en eu-thanasie horen bij de kwaliteit van leven. In deze krant staat de kwali-teit van leven weer voorop: ‘Ik heb MS, maar ik ben het niet!’ Daarnaast heeft MS-Anders drie

boekwerken uitgebracht. De ‘MS-bundel’ met daarin alles over MS en wat daarbij komt kijken; ‘Wat is goede voeding bij MS?’ geschreven door de diëtiste En ‘Complemen-taire en alternatieve geneeswijzen bij multiple sclerose’. Voor kinderen van diverse leeftijden zijn er boekjes en spellen ontwikkeld waarmee zij kennis kunnen maken met de ziekte van hun ouder.

Praktische hulpmiddelenMensen met MS kunnen baat heb-ben bij koeling. Koeling kan tijde-lijk zorgen voor meer spierkracht, minder spasmen en een beter even-wicht. Maar ook controle over de blaas en een toenemend gezichts-vermogen behoren tot de mogelijke effecten. MS-Anders heeft dit we-tenschappelijk laten onderzoeken en stelt sinds 2001 koelpakken gra-tis ter beschikking. Ook distribueert

de stichting voedingssupplementen tegen kostprijs.

MS-Anders probeert de mensen erop te wijzen dat het glas nog altijd half vol is. Haal uit het leven wat er in zit. MS-Anders steunt waar moge-lijk. Niet alleen met raad, maar ook met daad.

Het werk van MS-Anders wordt

enkel mogelijk gemaakt door

donateurs.

Steun ook!

Rekening 60.71.90.728

MS en nu?Omdat morgen je leven Anders kan

zijn…

Stichting MS-AndersOverschiestraat 59a1062 XD Amsterdam

www.ms-anders.nlT: 020 - 611 66 66

‘Ik laat alles op me af komen’

LINDA SAMPLONIUS

[email protected]

Normaal Multiple Sclerose

Laag van myeline om de zenuwvezel

Beschadigde myeline

Normale impuls Verstoorde impuls

“De groep die hier komt wordt in het reguliere

circuit niet snel genoeg geholpen of is daar al geweest en ontevreden. Ook zijn er mensen die vinden dat er te weinig aandacht was voor hun klacht. In al deze zaken kunnen wij voorzien. Niet alleen doordat we multidisciplinair werken, maar ook omdat we meer tijd hebben. Als ik het vergelijk met mijn werk in een ziekenhuis, zie ik nu in dezelfde tijd acht mensen waar dat er vroeger soms dertig waren. Dat is niet alleen prettig voor de patiënt, maar ook voor de speci-alist”, zegt Henk Gitz, als orthopedisch specialist verbonden aan Mediferia.

TijdswinstBij het consult krijgt de patiënt meteen hulp van profes-sionals die in zijn klacht zijn gespecialiseerd zoals een radioloog, een neuroloog of orthopeed en eventueel een therapeut. Bij bewegingsgerelateerde klachten denken we onder meer aan problemen met de wervelkolom van

schedel tot bekken, armen en benen. Het multidisciplinaire team vult samen het consult in, -eventueel met aanvulling van een MRI- kan een diagnose stellen en vervolgens een behandelplan opstellen. Bovendien beschikt Mediferia over een “open” MRI, zodat het benauwde tunnelgevoel niet aanwezig is. “En dat met state of the art hulpmidde-len. Voor een ingreep of therapie moet een patiënt elders terecht. Maar deze heeft dan inmiddels wel in één dag een objectieve diagnose, een verwijzingsbrief en eventueel beeldmateriaal op zak. De patiënt hoeft dus geen verdere actie te ondernemen. Enorme tijdswinst”, zegt directeur Willy Smeets. Voor een behandeling kan de persoon te-recht bij één van de 250 aan Mediferia gelieerde adressen, maar ook zeker bij een ziekenhuis of therapeut naar eigen keuze. Mediferia is gevestigd in Amersfoort en ontvangt patiënten uit heel Nederland.

Meer tools“Het voordeel is dat er meteen overleg is met de andere pro-fessionals uit het team. Bovendien is er een rechtstreekse

samenwerking met een orthopedische instrumentmaker. Daarnaast zijn hier revalidatie-artsen en sporten bedrijfs-artsen werkzaam. Specialisten hebben meer tools omdat ze bijvoorbeeld direct over een MRI kunnen beschikken”, zegt Gitz. Dat de beelden meteen met de patiënt kunnen worden besproken, betekent dat deze meer inzicht krijgt en meer betrokken raakt.

“In de toekomst realiseren we een poli voor bekkenklach-ten en doen ook gynaecologen en urologen hier hun werk. Mediferia heeft contracten met alle verzekeraars, waardoor iedereen hier vergoed terecht kan voor een objectieve en uitgebalanceerde diagnose”, zegt Smeets.

www.mediferia.nl

Binnen een halve dag een uitgebreide en uitgebalanceerde diagnose

Wie een bewegingsgerelateerde klacht

heeft, kan niet altijd meteen terecht

voor een diagnose. Bij Mediferia wel.

Een consult bij deze multidisciplinaire

polikliniek is namelijk binnen vijf

werkdagen geregeld.Open MRI.

Entree Mediferia.

MAART 2012 · 13

EXPERT“Een behandeling door de chiroprac-tor heeft meestal meteen e�ect”, zegt Lucienne Kramer-Bakker, die met haar echtgenoot Tjeerd Kramer een chiropractiepraktijk leidt in Utrecht. “Mensen verlaten vaak zichtbaar soepeler en opgewekter de behan-delkamer, dat geeft ons veel voldoe-ning.”

Mensen met allerlei aandoenin-gen van het bewegingsapparaat, zo-als nekpijn, spit, lagerugpijn, ischias, hernia en artrose, kunnen baat heb-ben bij chiropractie. Voorheen be-stonden er veel vooroordelen over ‘kraken’, maar die zijn steeds min-der een belemmering voor bijvoor-beeld huisartsen, fysiotherapeuten en orthopeden om patiënten door te verwijzen naar een chiroprac-tor. “Kraken klinkt zo pijnlijk”, vindt mevrouw Kramer. “Ja, je hoort wen eens een plopje, maar dat is voor de patiënt niet pijnlijk.”

Kwaliteitseisen“Chiropractie is een in veel landen erkend beroep”, benadrukt de heer Kramer. “Het is een vij´arige acade-mische opleiding en alle behande-laars worden in Nederland jaarlijks getoetst door de SCN, de Stichting Chiropractie Nederland, waarbij hoge kwaliteitseisen gelden. We zijn lid van beroepsorganisatie NCA, de Nederlandse Chiropractoren Associ-atie. Die heeft deskundigheid hoog in het vaandel staan, en dankzij bij-

scholing blijven wij continu op de hoogte van de nieuwste inzichten en vooruitstrevende onderzoekstech-nieken in ons vakgebied.”

In hun praktijk werken de heer en mevrouw Kramer met de nieuw-ste technische snu´es. Indrukwek-kend is de flexidistractietafel, dat is een ligtafel met per lichaamsdeel af-zonderlijk bewegende draagvlakken waardoor de chiropractor heel nauw-keurig zijn werk kan doen. Nieuwe patiënten krijgen een intakegesprek en worden lichamelijk onderzocht

om de functionaliteit van het be-wegingsapparaat (de wervel kolom) als geheel te analyseren en in kaart te brengen. Zonodig vindt ook neu-rologisch onderzoek plaats. Daarna wordt een behandeltraject bespro-ken met de patiënt.

Bewegingsadviezen“Bij artrose wordt vaak gekozen voor de flexidistratietechniek”, legt de heer Kramer uit. “Daarbij mobilise-ren we de ruggenwervels, die door degeneratie, het inslinken van ver-bindingsweefsel op oudere leeftijd, steeds verder naar elkaar toe komen te staan. Uittredende zenuwen wond de wervelkolom krijgen hierdoor ruimte, waardoor de pijnklachten af-nemen.” De patiënt krijgt ook bewe-gingsadviezen, die per aandoening verschillend zijn. Bij artrose is veel bewegen, zoals fietsen of zwemmen belangrijk, maar bij botontkalking (osteoporose) is ook het geregeld be-

lasten van de gewrichten noodzake-lijk.

“Wij geloven in de eigen herstel-lende kracht van het lichaam”, zegt mevrouw Kramer. “Mensen kun-nen zelf heel veel doen om klachten te verminderen, door bijvoorbeeld meer te bewegen. Een behandeling door de chiropractor werkt daarbij ondersteunend. Ze kunnen dan vaak weer een hele tijd vooruit. Veel pati-enten zien we dan een hele tijd niet meer. Maar als ze weer klachten krij-gen, weten ze ons te vinden!”

SANDER COLLEWĲN

[email protected]

DE PRAKTIJK

Joke Witkamp (80) uit Vianen heeft af en toe

vreselijke pijn door ar-trose. Maar sinds ze 24 jaar geleden de helende werking van chiropractie aan den lijve ondervond, weet ze waar ze kan aan-kloppen voor verlichting. “Mijn kinderen zeggen al-tijd: als je niet bij Kramer terecht was gekomen, had je al lang in een rol-stoel gezeten.”

23 jaar geleden kwam ze voor het eerst bij chiropractor Tjeerd Kramer . “Ik had het heel erg aan mijn rug. Fysiotherapie hielp niet. Kramer heeft toen mijn ruggenwervels recht getrokken, ik had een wervelverzakking en slijtage. Daarna is het een hele tijd goed gegaan. Maar af en toe krijg ik toch weer last van mijn rug, of van mijn voet. Dan maak

ik een afspraak voor een behan-deling en meestal kan ik daarna weer een hele tijd zonder al te veel pijn alles doen.”

Het feit dat ze in de loop der jaren elf centimeter kleiner is geworden, geeft wel aan dat haar wervel kolom en botten aan slij-tage blootstaan. Toch staat me-vrouw Witkamp nog midden in het leven . “Ik fiets nog en werk als vrijwilliger in een tweede-handswinkel. Ook als het koud is en regent ga ik naar m’n werk. Bewegen is goed voor me. Als ik een zondag met een boek op de bank blijf zitten, merk ik dat mijn ledematen en m’n rug stram worden. Je kunt zelf ook veel doen, maar Kramer helpt als ik veel last krijg. Ik weet zeker ik dat zonder chiropractie een stuk slechter af zou zijn geweest.”

Chiropractor kent de kneepjes om gewrichtspĳn te bestrĳden

INZICHT

‘Niet in een rolstoel maar op de fiets’

FOTO

: SH

UT

TER

STO

CK

■ Vraag: Waarom is chiroprac-tie bĳ vooral nek- en rugklachten een effectieve behandelwĳze?

■ Antwoord: Door subtiele technieken kan een chiroprac-tor gewrichten en zenuwen in bĳ-voorbeeld de wervelkolom iets corrigeren, waardoor de patiënt vaak direct verlichting voelt van pĳn en zich beter kan bewegen.

‘Mensen kunnen zelf heel veel doen om klachten te verminderen, door bĳvoorbeeld meer te bewegen. Een behandeling door de chiropractor werkt daarbĳ ondersteunend’

FEITEN

■ Chiropractie is een natuur-lĳke geneeswĳze, die 1895 ont-staan is in de Verenigde Staten en nu bekendheid geniet over de gehele wereld.

■ Het woord chiropractie is af-geleid van de Griekse woorden cheiros (hand) en pratto (beoefe-nen). Het betekent dus letterlĳk: met de hand beoefenen.

■ De grondlegger van de chi-ropractie is de Amerikaan Daniel David Palmer (1844-1913).

■ In de afgelopen 110 jaar heeft chiropractie zich ontwikkeld tot een wetenschappelĳk onder-bouwde geneeswĳze. Tegen-woordig is chiropractie, na regu-liere geneeskunde en tandheel-kunde, de meest verbreide vorm van geneeskunde ter wereld.

■ Nederland kreeg zijn eerste chiropractor in 1968. Er zĳn op dit moment rond de 250 chiro-practoren werkzaam in Neder-land.

■ De instroom aan chiroprac-toren in Nederland neemt toe, al blĳft de gemiddelde stĳging zo rond de 15 per jaar.

INZICHT

TJEERD KRAMERChiropractor

EMILE HILGERS

[email protected]

EMILE HILGERS

[email protected]

1,2ONGEVEER

IN NEDERLAND HEBBEN ARTROSE

MILJOEN MENSEN

14 · MAART 2012

INSPIRATIE

De vereniging stelt zich ten doel de belangen te behartigen van een ieder die direct of indirect met fibromyalgie te maken heeft.

Steun onze vereniging en word lid voor € 25,00 per jaar.

De voordelen van het lidmaatschap zijn• gratis zes keer per jaar het FES magazine• toegang tot chat en forum op onze website

www.fesinfo.nl• toegang tot provinciale en landelijke activiteiten die

door onze vrijwilligers georganiseerd worden.

Postbus 58066, 1040 HB Amsterdam Tel. 020 - 6862152

SLAAPPROBLEMEN?LICHTTHERAPIE HELPT!Eenvoudig, natuurlijk, eff ectiviteit klinisch aangetoond.

Chronische ziekte, ouder worden en levensfase zoals bijvoorbeeld de overgang, hebben grote invloed op het slaappatroon. Lichttherapie herstelt de biologische klok van het lichaam waar-door u beter slaapt, u meer energie heeft en zelfs uw stemming verbetert. Kijk op www.goodlite.nl voor meer informatie.

SPECIALE DAG AANBIEDING20% + € 10,00 iDEAL KORTING

op onze lichttherapielampenen lichttherapiebrillen.

Alleen op 14 en 15 maart

Korting alleen bij goodlite.nl

Beauty-, UVA- en UVB-lampen lampen uitgesloten van korting

WWW.GOODLITE.NLTelefoon: 0299 – 405328

ADV-103x131-022012.indd 1 27-02-12 10:30

Wanneer de diagnose van een chronische ziek-te luidt is dat natuurlijk niet altijd even makke-lijk. Hoewel er bij sommi-ge mensen dan ook op-luchting ontstaat, zijn er vaak aanpassingen in het dagelijks leven vereist. Soms is dat het gebruik van medicatie, meest-al in combinatie met een andere levensstijl.

Een chronische aandoening kan in de praktijk nogal een im-pact hebben op het leven van de patiënt, zo weten ook onze vijf geïnterviewden. Bovendien kan de omgeving op verschillende manieren reageren op het ziek-tebeeld en even tuele sympto-men. Met steun, maar helaas soms eveneens met misvattin-gen. Daarom vertellen deze vijf mensen over hun chronische aandoening. Sascha over haar afweerstoornis waardoor zij sneller ziek is, Denise over de misverstanden die haar ADHD soms oproept, Susan over de fi-bromyalgie waardoor zij haar echte vrienden leerde kennen, Simon over zijn nierstoornis en Miranda over de ziekte van Crohn die haar danig beperkt. Een breed scala. Want net zo-als ieder mens anders is, is een chronische aandoening dat -voor elk individu dat ermee te maken krijgt- natuurlijk ook.

“Ik heb in vrij ernstige mate last van Crohn, een darmziek-

te. Inmiddels heb ik nog zo wei-nig darm dat mijn organen niet goed werken. Mijn darmen nemen maar een heel klein gedeelte van de voedingssto�en op. Ik krijg To-taal Parenterale Voeding via een Port-a-Cath, die zorgt dat de voe-ding rechtstreeks in het bloed komt. Daarnaast heb ik een stoma. Al met al zorgt Crohn dat ik veel beperkter ben. Ik heb weinig energie en spaar alles op om de leuke dingen te doen. Soms betekent het dat ik in de rol-stoel meega. Iedere keer is het weer aanpassen.”

“De grote misvatting vind ik dat mensen soms veel te luch-

tig doen over de ziekte van Crohn. Niet alleen artsen, maar ook mede-patiënten. Tuurlijk, voor een grote

groep valt er redelijk mee te leven. Maar er is ook nog een groep men-sen waarbij de ziekte echt bar en boos is, zoals bij mij. De ernst ervan wordt naar mijn mening dus nogal eens onderschat.”

“Mijn directe naasten zijn echt fantastisch. Vooral mijn kinde-

ren van 11 en 15 pakken het goed op. ‘Ik zal blij zijn als je een scootmobiel hebt mam. Dan kunnen we daarop de boodschappen kwijt en kun je tenminste langer mee naar de stad’, zei mijn dochter laatst. En mijn zoon maakt soms wheelies in de rol-stoel. Zij geven de vervelende dingen een positieve draai. Alle lof gaat ook naar mijn man. Hij heeft een druk-ke baan, maar doet hier alles in huis. Dat vind ik geweldig, maar soms ook moeilijk .”

Miranda - Ziekte van CrohnINLEIDING

“Met fibromyalgie – chroni-sche pijn in spieren en bind-

weefsel- moet je als patiënt altijd rekening houden, als een soort ma-nager van je eigen leven. Voor mij betekent het dat ik heel duidelijk de balans moet bewaken tussen pas-siviteit en activiteit. Zo komt het voor dat ik een kwartiertje in de tuin werk, om vervolgens weer heel bewust een kwartiertje te rusten. Daarna ga ik weer aan de slag en zo verder. Als ik niet zo bewust hier-mee omspring, ben ik verschrikke-lijk moe en heb ik zó veel pijn dat

ik niet in staat ben om iets te doen. Inmiddels heb ik mezelf die balans aangeleerd.”

“Mensen zien aan de buiten-kant niet wat je mankeert en

snappen er soms niets van dat ik de ene dag nog fiets en dat het me op de volgende niet lukt. Er is nog een hoop onbegrip. Er zijn ook artsen die menen dat de klachten wel tussen de oren zullen zitten. Die ontken-ning is heel frustrerend. Wel heb ik gemerkt dat het enorm kan helpen om open te zijn over je kwaal.”

“Mijn omgeving reageert wis-selend. Ik heb inmiddels een

LAT-relatie met mijn ex en hoewel hij vroeger niets begreep van mijn fibromyalgie, is dat nu wèl het geval. Misschien komt het doordat hij zelf inmiddels ook wat mankeert. Mijn kinderen zijn ook heel begripvol. Helaas heb ik ook vrienden verloren. Ze snapten niet dat ik het na een ac-tieve dag nodig had dat iemand bij-voorbeeld een boodschapje voor me deed. Gelukkig zijn de goede geble-ven.”

Susan - Fibromyalgie

MARJOLEIN STRAATMAN

[email protected]

1

2

3

3

2

1

We stelden Miranda, Susan, Sascha, Denise en Simon de volgende vragen:

Wat betekent het voor jouw dagelijks leven

dat je ziek bent en wel-ke impact heeft de aan-doening verder op je le-ven?

Wat is de grootste mis-vatting die er bestaat

over de ziekte die je hebt en wat vind je daarvan?

Hoe gaat je omgeving om met het feit dat je

te maken hebt met een chronische ziekte?

Vragen

1

2

3

MAART 2012 · 15

INSPIRATIE

“Als kind was ik moeilijk op-voedbaar. Alles viel op zijn

plek toen we er rond mijn vijftien-de achterkwamen dat ik ADHD heb. Medicatie gebruik ik niet. Wel zijn er aanpassingen in mijn dagelijks leven en hou ik er vaste patronen op na. Ik ga eten en slapen op de-zelfde tijden en ook afspraken met bijvoorbeeld vriendinnen verlopen vaak op bepaalde tijdstippen. Daar-voor hanteer ik soms schema’s. Wijk ik daarvan af, dan ontstaat er chaos. Ik vergeet dan dingen en krijg mood swings. Je leert ermee omgaan.”

“Een misvatting over ADHD is dat je dan altijd druk en hy-

peractief bent. Dat is zeker niet zo, want ik ben af en toe ook heel rus-tig en kan ook stil zitten. Wel ben ik vaak druk met praten . Maar het gaat bij mij dus meer om een gebrek aan overzicht en concentratie. Of het een misvatting is weet ik niet, maar er zijn ook mensen die het be-stempelen als modeziekte. Dat is wel een ergernis van me.”

“Hoe mijn omgeving ermee omgaat, is wisselend. Mijn

moeder heeft eens gezegd ‘Sinds

jij uit huis bent, heb ik veel meer energie’. Dat zegt een boel. Inmid-dels gaan mijn ouders er heel goed mee om. Mijn vriend met wie ik samenwoon heeft ook veel begrip voor mijn ziekte. Hij moet af en toe mee in mijn golven, maar kan ook prima achterover gaan zitten en me laten uitrazen. Dat doet –ie goed, want het helpt helemaal niet als mensen me van alles uit han-den willen nemen of op hun tenen gaan lopen.”

Denise - ADHD

Sinds hij ruim anderhalf jaar geleden dialysepatiënt werd,

is het leven van Simon Lepelaar (56) ingrijpend veranderd. “Naar een ver-jaardag door de week lukt niet meer”, vertelt de Amsterdammer. “Thuis moet ik ruim voor bedtijd de dialy-semachine laten opwarmen en de vloeistofzakken plaatsen. Het dialy-seren gebeurt ‘s nachts, via slange-tjes en de katheter in mijn buik. De machine is volautomatisch. Slapen gaat gelukkig redelijk goed.”

Nog altijd werkt Simon full-time, als steekproefcontroleur

bij de Rijksdienst Wegverkeer. Af en toe is hij moe, en hij zorgt dat hij ui-terlijk zes uur thuis is. “Wat ik wel merk, is dat ik bij het klussen aan on-

ze woonboot moet oppassen: goed luisteren naar mijn lichaam en op tijd stoppen. Verder moet ik een paar keer per dag meerdere medicijnen innemen, en regelmatig voor contro-le naar het ziekenhuis.”

Simon vertelt niet iedereen over zijn nieraandoening. “Veel

mensen schrikken er van omdat ze nog nooit met dialyseren te maken hebben gehad. Ik leg dan uit dat ik op een wachtlijst sta voor een nier-transplantatie. Mensen vinden het een lastig onderwerp, maar misvat-tingen zijn er niet over. Mijn naaste familie en vrienden weten wat er aan de hand is. Al blijven ze op een feestje roepen: ga je nu al weg?!”

Simon - Dialysepatiënt

AFBEELDING: SHUTTERSTOCK

“De afweerstoornis betekent in mijn geval dat ik een te-

kort heb van het afweersto´e gam-maglobuline. Vermoedelijk heb ik de stoornis al sinds mijn geboorte. Mijn moeder, broertje en zusje heb-ben het ook. De impact is dat ik tel-kens word teruggefloten door mijn lichaam; ik word sneller ziek en minder snel beter. Het afgelopen half jaar ben ik dankzij speciale in-fusen met een afweerstof gelukkig maar één keer ziek geweest. Daar-voor moest ik elke zes weken een antibioticakuur zodat het ziek zijn niet doorzette.”

“Er bestaan nog wel misvat-tingen over mijn afweerstoor-

nis. Laatst op de gezondheidbeurs waren er mensen die vroegen of het misschien niet lag aan wat ik zoal eet. Dat vond ik zo raar. Er zijn soms

ook mensen die denken dat mijn ziekte wordt veroorzaakt door mijn levensstijl. Met andere woorden: dat het vast beter zou gaan als ik wat rustiger aan zou doen. Daar heeft het dus niets mee te maken. Boven-dien wil ik gewoon doen wat andere mensen ook doen.”

“Toch reageert mijn omgeving meestal wel goed op de afweer-

stoornis die ik heb. Het is ook niet erg als mensen het niet helemaal begrijpen , dan leg ik het gewoon uit. Wat ik echter absoluut niet wil, is dat ze me zielig vinden. Dat ben ik absoluut niet. Een beetje begrip is natuurlijk wel fijn als bepaalde dingen me niet lukken of wanneer ik iets moet afzeggen omdat ik ziek ben. Mijn vrienden en familie zijn er inmiddels wel aan gewend .”

Sascha - Afweerstoornis

Hoe combineer ik de nierdialyse en mijn werk?

Herkent u zich in het verhaal van Simon Lepelaar? De Patiënten Desk van de Nierpatiënten Vereniging Nederland biedt praktische antwoorden op vragen van nierpatiënten en hun werkgevers. Over inzetbaarheid, procedures, keuringen en re-integratie van nierpatiënten. De Patiënten Desk biedt maatwerk bij re-integratie, sollicitatie en (af)keuring. Meer weten over de Patiënten Desk? Bel 035 - 693 77 99. De NVN is er voor al uw vragen over dialyse-vormen, (levende) donatie, transplantatie en contact met ervaringsdeskundigen. Meer informatie: www.nvn.nl

UW LIDMAATSCHAP LOONT

Voor een persoonlijke, integrale benaderingdoor een team van gespecialiseerde kinderartsen, GZ-psychologen en kinderpsychologen.

Het behandelcentrum werkt in nauw overleg met de ouders

of de jongere zelf. Wij luisteren goed naar de hulpvraag

van ouders en kind en bieden een behandeling op maat.

Wij werken met het kind of de jongere en geven uitleg

over ADHD of ontwikkelingsstoornissen. Wij proberen uw

kind vol zelfvertrouwen en vertrouwen in anderen zich te

laten ontwikkelen. Ook medicati e kan onderdeel uitmaken

van de behandeling. Hierin geven wij advies, voorlichti ng

en controleren het kind regelmati g. Waar nodig bieden wij

ouderbegeleiding, schoolklas begeleiding, oudertraining

of gezinsbehandeling aan.

www.adhdbehandelcentrum.nl

3

21

3

2

1

3

2

1

50 Blue Teststrips

voor € 27,95

Blue Starterspakket bloedglucosemeter

voor € 19,95

Blblo

vvvvoo50 B

vvvooo

Diabetes?

Zelfcontrole van diabetes blijvend voordelig bij Etos

STREVEN NAAR EEN KWALITATIEF BETERE TOEKOMST

Documents

Transcript of STREVEN NAAR EEN KWALITATIEF BETERE TOEKOMST