SOCIAAL JAARVERSLAG 2015

Stichting Kind en Ziekenhuis │Churchilllaan 11, 6e etage │3527 GV Utrecht │T.(030) 291 67 36

E. info@kindenziekenhuis.nl │I. www.kindenziekenhuis.nl │KvK 40530624 │ NL RABO.01346.21.417

Twitter. @StKenZ │Facebook. www.facebook.com/kindenziekenhuis

STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS

Sociaal Jaarverslag – 2015 2

Sociaal Jaarverslag – 2015 3

Inhoudsopgave

1 Voorwoord 4

2 Stichting Kind en Ziekenhuis 5

2.1.1 Missie 5

2.1.2 Visie 5

3 Strategie 6

3.1.1 Doelstelling 6

3.1.2 Gekozen thema’s 2015-2017 7

4 Projecten per thema 8

4.1 Thema: Van analoog naar digitaal 8

4.1.1 Ontwikkeling Hulpbehoeftescan 8

4.1.2 Ontwikkelen van een kinder- & ouderpatiënteninformatie bij

kwaliteitsstandaarden via kindenziek.nl 9

4.1.3 Vernieuwen website www.jadokterneedokter.nl 10

4.2 Thema: Van patiënt naar consument 11

4.2.1 Ronald McDonald Kinderfonds 11

4.2.2 Peer-Buddy’s voor en door jongeren in de transitiezorg 11

4.3 Thema: Van klinisch naar ambulant 12

4.3.1 Ontwikkeling van nieuwe Smileys 12

4.3.2 Smiley Medische KindZorg thuis en medisch kinder(dag)verblijven 12

4.3.3 KinderRevalidatie Smiley 13

4.3.4 KinderPolikliniek Smiley 13

4.3.5 SEH-Smiley 14

4.3.6 Implementatie van het Medische Kindzorgsysteem 15

5 Doorlopende activiteiten 18

5.1.1 KIDZ 18

5.1.2 Richtlijn- en indicatoren ontwikkeling 19

5.1.3 Overige kinderstem vertegenwoordiging 20

5.1.4 Het Smiley keurmerk 20

5.1.5 Communicatie 22

5.1.6 Contacten achterban 25

6 Organisatie 29

6.1.1 Donateurs 29

6.1.2 Bestuur en bureau 29

Sociaal Jaarverslag – 2015 4

1 Voorwoord

Voor u ligt het sociaal jaarverslag 2015 van Stichting Kind en Ziekenhuis. In 2015 gaat

de ontwikkeling dat kinderen steeds sneller naar huis gaan om daar de benodigde

zorg voort te zetten in rap tempo door. Het kind en de ouders krijgen zelf ook een

steeds grotere rol. Kind en gezin centraal, eigen regie, samen beslissen en in de eigen

omgeving zijn de 4 sleutelelementen van de kindzorg van de toekomst.

Al Jaren kennen we Family Centred Care maar we gaan geleidelijk over naar Family

Integrated Care. Ofwel een verschuiving ván kind en gezin betrekken, gezinsleven zo

normaal mogelijk door laten gaan en geen scheiding van kind en ouders, náár

kind&gezin en gezinsleven centraal en als gelijkwaardig partner opnemen in het

zorgteam. En gelukkig is het ook al lang niet meer alleen maar van toepassingen op

zorg aan baby’s. Stichting Kind en Ziekenhuis bevordert al bijna 40 jaar kindgerichte

zorg vanuit het perspectief van het kind en de ouders waarbij voor ons kindgerichte

zorg ook staat voor gezinsgerichte en ontwikkelingsgerichte zorg. Dit blijkt ook uit onze

Handvesten Kind&Ziekenhuis en Kind&Zorg. De vernieuwing naar Family Integrated

Care (gezinsgeïntegreerde zorg) stimuleren wij daarom van harte.

Dé reden om samen met zes andere organisatie uit het kindzorg veld het Medische

Kindzorgsysteem (MKS) te ontwikkelen in 2014. Zorg: zo nodig, waar nodig, gebaseerd

op de rechten van het kind. Het is de bedoeling dat in 2017 iedereen in Nederland

de zorg aan zieke kinderen buiten het ziekenhuis volgens het MKS indiceert en

organiseert met de flexibiliteit en eigen regie die het kind en gezin nodig hebben. In

2015 zijn wij penvoerder van het MKS programma geworden. Met diezelfde partners

mogen wij hierdoor het veld stimuleren en van informatie voorzien. Wij zijn trots op de

stap dat ook kind&gezin op deze manier centraal staan in deze ontwikkeling.

De Smiley, ons kwaliteitskeurmerk vanuit patiëntenperspectief, stimuleert al ruim 15

jaar ons missie kindgerichte zorg in ziekenhuizen. In 2013 hebben wij

de Smiley vernieuwd en zetten deze inmiddels breder in dan alleen

in het ziekenhuis. In aansluiting met de landelijke ontwikkeling zijn

wij, in samenwerking met Stichting Pal kinderpalliatieve expertise,

VGVK en BMKT, gestart met de ontwikkeling van de Smiley voor

Medische kindzorg thuis en in kinder(dag)verblijven. In 2016 hopen

wij samen met de in ontwikkeling zijnde Smiley voor Polikliniek en

Eerstelijns kindzorg zo ook de kindgerichte en daarmee de gezins

geïntegreerde zorg buiten het ziekenhuis te stimuleren.

Bovenstaande ontwikkelingen en ontwikkelingen in Nederland op

het gebied van kwaliteitsstandaard ontwikkeling voor kinderen,

deelname van kinderen in wetenschappelijk onderzoek en patiënt

als gelijkwaardig partner hebben allemaal één ding gemeen, de

rechtenvan het kind. De basis van al onze werkzaamheden,

samengevat in onze Handvesten Kind&Ziekenhuis en Kind&Zorg.

Onze boodschap aan iedereen die te maken heeft met kindzorg:

Zorg dat het kind en gezin écht centraal komen te staan, zodat de

kinderen zo normaal mogelijk van hun kind-zijn kunnen genieten. Dat is het recht van

ieder kind. En wij als Stichting Kind en Ziekenhuis zullen dit recht ook de komende

jaren blijven ondersteunen en uitvoeren.

Met vriendelijke groet,

Namens bestuur en directie,

Mieke Schuurman-Visser - Voorzitter

Sociaal Jaarverslag – 2015 5

2 Stichting Kind en Ziekenhuis

2.1.1 Missie Stichting Kind en Ziekenhuis is de patiënten- en consumentenorganisatie voor

kinderen in de zorg. De stichting bevordert al bijna 40 jaar kindgerichte medische

kindzorg vanuit het perspectief van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders. Dit

is zorg waarbij rekening wordt gehouden met de specifieke behoeften van kinderen,

zoals het serieus nemen van angst en stress en het zoveel mogelijk voorkomen van

pijn.

Net als volwassenen hebben kinderen recht op goede medische en

verpleegkundige zorg en een patiëntvriendelijke benadering. Kinderen verschillen

echter anatomisch en fysiologisch van volwassenen en reageren in emotioneel

opzicht anders dan volwassenen op ziekte en letsel. Door hier rekening mee te

houden voelen kinderen zich prettiger en kunnen emotionele problemen of

stoornissen in de ontwikkeling van het kind worden voorkomen.

2.1.2 Visie Bij alle activiteiten worden de Handvesten Kind & Ziekenhuis en Kind & Zorg (zie

pagina 2) en de ervaringen van kinderen en ouders als uitgangspunt genomen.

Het recht op een optimale medische behandeling is ook voor kinderen een

fundamenteel recht. In het Handvest Kind & Ziekenhuis beschrijft de European

Association for Children in Hospital (EACH), waar Kind & Ziekenhuis deel van uitmaakt,

de standaarden waaraan de zorg voor kinderen zou moeten voldoen. Het handvest

is opgesteld in overeenstemming met het VN-Verdrag inzake de rechten van het kind

en is onderschreven door tal van organisaties, waaronder de Nederlandse

Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), de Nederlandse Vereniging voor

Kindergeneeskunde (NVK) en V&VN Kinderverpleegkunde.

Sociaal Jaarverslag – 2015 6

3 Strategie

3.1.1 Doelstelling Al sinds 1977 zet Stichting Kind en Ziekenhuis zich in voor de voortdurende

ontwikkeling en groei op het gebied van kindgerichte zorg in het ziekenhuis, thuis en

elders. In 2014 hebben wij ervoor gekozen om onze missiebeschrijving te vernieuwen

zoals te zien is in het onderstaande schema.

Sociaal Jaarverslag – 2015 7

3.1.2 Gekozen thema’s 2015-2017 De huidige ontwikkelingen in de zorg heeft Kind & Ziekenhuis doen besluiten om het

roer om te gooien en haar missie te verbreden (zie de schematische weergaven op

de vorige bladzijde). Om de missie en visie gestalte te geven, wil Kind & Ziekenhuis in

2015-2017 naast de bestaande drie pijlers ook activiteiten ondernemen die

verbonden zijn aan drie thema’s:

THEMA: VAN ANALOOG NAAR DIGITAAL

Binnen de gezondheidszorg neemt digitalisering een belangrijke plaats in. Stichting

Kind en Ziekenhuis staat achter deze ontwikkeling omdat:

Het kan bijdragen aan een betere beleving van kwaliteit van de zorg en

daarmee een betere kwaliteit van leven.

Kinderen niet onnodig opgenomen hoeven te worden. Bepaalde medische

behandelingen en monitoring kan nu ook thuis plaatsvinden.

De integratie van technologie en diensten ten behoeve van een betere

kwaliteit van wonen en leven - oftewel domotica – ervoor kunnen zorgen dat

kinderen mogelijk (langer) thuis behandelt kunnen worden.

Door het PersoonlijkGezondheids Dossier (PGD) het kind en ouders de regie

over hun eigen gezondheid hebben.

De digitalisering tot slot ook een grote rol speelt in de informatievoorziening

naar patiënten. Wij vinden het bijvoorbeeld belangrijk dat kinderen en ouders

worden gewezen op betrouwbare digitale informatie.

THEMA: VAN PATIËNT NAAR CONSUMENT

Het overheidsbeleid is erop gericht dat de patiënt een actievere rol krijgt in het

maken van keuzes met betrekking tot zorg. Ontwikkelingen die wij onderschrijven zijn:

Gezamenlijke besluitvorming oftewel Shared Descision Making. Dit houdt in

dat de patiënt samen met de zorgprofessional beslist over welk beleid het

beste bij de patiënt past en welk beleid uiteindelijk gevolgd gaat worden.

De patiënt kan alleen een juiste beslissing maken wanneer zij ook van

transparante, betrouwbare informatie kan worden voorzien. Voor kinderen en

ouders betekend dit dat a) de informatie op kindniveau wordt aangeboden

en b) dat zorgprofessionals hen verwijzen naar de juiste informatiebronnen.

Ketenzorg: In Nederland verandert de samenstelling van de zorgvraag en

wordt de zorgvraag daarnaast steeds complexer. Er is een toename zichtbaar

van het aantal mensen met één of meer aandoeningen. Wij vinden

ketenzorg daarom een noodzaak.

THEMA: VAN KLINISCH NAAR AMBULANT

Wij vinden dat kinderen niet onnodig in een zorginstelling opgenomen mogen

worden indien de behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan

plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer de

middelen aanwezig zijn om een kind thuis te verplegen, de zorgprofessional alles in

staat moet stellen om dit te bewerkstelligen. Zo wordt onnodig leed en/of trauma’s bij

kinderen voorkomen. Daarnaast sluit deze visie aan op het huidige kabinetsbeleid:

de verantwoordelijkheid ligt bij het kind, de ouders en de omgeving, de overheid

grijpt alleen in daar waar nodig.

Sociaal Jaarverslag – 2015 8

4 Projecten per thema

Hier leest u over onze grootste projecten gecategoriseerd naar onze 3 strategische

thema’s.

Thema: Van analoog naar digitaal4.1

4.1.1 Ontwikkeling Hulpbehoeftescan

In het rapport ‘Samen op weg naar gezonde zorg

voor ernstig zieke kinderen’ (2014) wordt het

Medische Kindzorgsysteem (MKS) uiteengezet. Dit

is een nieuw systeem voor het indiceren en

organiseren van zorg aan zieke kinderen in de

eigen omgeving. Het MKS heeft betrekking op

alle kinderen met een somatische aandoening in

Nederland, die onder de

eindverantwoordelijkheid vallen van een

kinderarts of andere specialist en die buiten het

ziekenhuis zorg nodig hebben. Indien een kind het ziekenhuis mag verlaten worden er

binnen het systeem 4 fasen doorlopen. Eén fase is dat ouders en kind een

hulpbehoeftescan invullen. Dit is een uitgebreide vragenlijst waarin de ouders aan

kunnen geven welke ondersteuning zij denken nodig te hebben. De

hulpbehoeftescan richt zich met name op ouders. Taalgebruik is niet gericht op

kinderen en enkele vragen zijn specifiek voor ouders. Omdat zelfredzaamheid van

kind en adolescent belangrijk is hebben wij in samenwerking met de KinderThuisZorg

een project opgestart om te komen tot een Hulpbehoeftescan app afgestemd op

kinderen en adolescenten. Dit project is gefinancierd door Fonds Nuts OHRA (FNO)

Opbrengst

Het voorbereidende werk voor de hulpbehoeftescans kind en tiener is gedaan.

Kinderen en tieners zijn benaderd om mee te denken over deze hulpbehoeftescans.

In plaats van een behoefteonderzoek onder alle kinderen en tieners in Nederland is

ervoor gekozen om een kinder- en een tieneradviesraad op te zetten. Tijdens het

opstellen van de vragenlijst voor het behoefteonderzoek bleek namelijk dat

volwassenen de vragen hadden bedacht, terwijl dit juist niet het uitgangspunt zou

zijn. Ervaring van kinderen en tieners moet het uitgangspunt zijn, vandaar dat

gekozen is voor het opstellen van een kinder- en tieneradviesraad. Voor de

kinderadviesraad hebben drie kinderen zich gemeld (10 jaar, 11 jaar en 12 jaar).

De eerste bijeenkomst van de kinderadviesraad heeft 12 september 2015

plaatsgevonden.

Er zijn conceptversies van de kinder- en tienerversie hulpbehoeftescan ontwikkeld en

zijn de concepten gedigitaliseerd. Deze conceptversies zijn door de kinder- en

tieneradviesraad digitaal getoetst. De

uitkomsten zijn geanalyseerd en verwerkt en

teruggekoppeld naar de kinder- en

tieneradviesraad. Een klankbordgroep van

ketenpartners heeft de conceptversies digitaal

beoordeeld en aan de hand van de uitkomsten

Sociaal Jaarverslag – 2015 9

is kinder- en tienerversie van de hulpbehoeftescan aangepast.

4.1.2 Ontwikkelen van een kinder- & ouderpatiënteninformatie bij

kwaliteitsstandaarden via kindenziek.nl Om onze achterban goed te informeren met betrouwbare informatie hebben wij in

samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) een

digitale hulptool Kinder- & Ouder patiënteninformatie-versies bij kinderrichtlijnen

ontwikkeld voor het makkelijk ontwikkelen van patiënteninformatie bij

kwaliteitsstandaarden. Deze hulptool is ontwikkeld om kinderen en ouders beter te

informeren over medisch specialistische richtlijnen over specifieke aandoeningen,

behandelingen of onderzoek. Stichting Kind en Ziekenhuis heeft in samenwerking met

de NVK voor het hiervoor beschreven soort richtlijnen en doelgroep een format

gemaakt. Dit format is te vinden op www.kindenziek.nl.

De patienteninformatie die middels de tool ontwikkeld worden zijn vrij te delen door

iedereen. De informatie staat online en vanuit elk register, vanaf elke website of via

het noemen van de url in papiereninformatie kan worden verwezen naar de

patiënteninformatie. Elke patiënteninformatie heeft zijn eigen unieke url. Van elke

versie wordt een unieke banner gemaakt om eenduidig naar de versie te kunnen

verwijzen.

Door middel van dit ZonMw gefinancieerde project worden er van drie

kinderrichtlijnen patiëntenversies ontwikkeld. Het gaat om de richtlijnen:

Onderste luchtweginfecties

Functionele buikpijn

Chronische spontane urticaria

Het doel van het project is om specifieke patienteninformatie voor kinderen en

jongeren te ontwikkelen, zodat zij en of hun ouders zich op de juiste wijze en volledig

kunnen voorbereiden.

Opbrengst

Het project is eind 2015 opgestart. Samen met de NVK is een planning opgesteld. De

NVK heeft ons de contactgegevens aangeleverd van de richtlijnontwikkelaars. Met

hen hebben we contact opgenomen en voor begin 2016 een afspraak ingepland.

Voorafgaand aan deze afspraak zal Kind & Ziekenhuis de 10 vragenformats op

patiëntniveau gaan invullen. Tijdens de afspraak met de richtlijnontwikkelaar zal de

patiëntenversie worden beoordeeld op medische inhoudelijkheid. Daarna volt

toetsing bij kinderen en ouders.

Sociaal Jaarverslag – 2015 10

4.1.3 Vernieuwen website www.jadokterneedokter.nl

Het doel van de website www.jadokterneedokter.nl is tweeledig. Allereerst worden

kinderen op de website gewezen op hun rechten in de medische zorg. Daarnaast

worden zij geïnformeerd over het geven van toestemming (‘informed consent’)

wanneer zij een medische handeling moeten ondergaan. De informatie wordt

gepresenteerd in een virtueel ziekenhuis, waarbij de leeftijdsindeling van de WGBO is

gevolgd. De huidige website kunnen wij niet aanpassen doordat deze is opgebouwd

uit statische tekeningen met tekstblokken die niet te benaderen zijn via een CMS. Dit

maakt dat de website achterhaald is, in de meeste gevallen niet te updaten is en

niet meer goed aansluit bij de huidige technische specificaties. Dit resulteert onder

meer in een slechtere vindbaarheid. Daarnaast sluit de ‘look and feel’ niet meer aan

bij de huidige generatie kinderen en jongeren en is de website niet makkelijk voor alle

medische kindzorgkanalen inzetbaar, terwijl daar wel vraag naar is vanuit meerdere

zorgprofessies. De huidige website is voornamelijk gericht op ziekenhuisbezoek en

alleen op WGBO. Binnen dit project wordt de website www.jadokterneedokter.nl

opnieuw gebouwd, zodat deze gebaseerd is op de huidige IT en met een goed

content management systeem en voor meerdere doelgroepen geschikt wordt, niet

meer alleen voor de ziekenhuis zorg. Naast ziekenhuisbezoek streven wij ernaar om

onder andere de volgende ingangen te gaan bieden:

Huisartszorg of andere 1e lijnszorg

Kinderrevalidatie

Verpleegkundige kinderthuiszorg

Kinderhospices

Verpleegkundige kinderverblijven

Opbrengst

De website is inhoudelijk helemaal vernieuwd en aangepast aan de

omstandigheden van nu. De website heeft tevens een nieuwe url gekregen:

www.mijnrechtenalsziekkind.nl. De vormgeving is afgestemd op de interesse van de

huidige generatie kinderen en jongeren. Daarnaast worden kinderen nu ook

geïnformeerd over de handvesten en worden ze ook op de hoogte gebracht van

hun rechten omtrent de medische zorg buiten het ziekenhuis.

Sociaal Jaarverslag – 2015 11

4.2 Thema: Van patiënt naar consument

4.2.1 Ronald McDonald Kinderfonds De behoefte aan periodieke reflectie samen met de huidige ontwikkelingen in de

gezondheidszorg en samenleving hebben bij Stichting Ronald McDonald Kinderfonds

geleid tot het voornemen om het aanbod van het Kinderfonds door middel van

onderzoek (opnieuw) te toetsen en waarborgen. Het onderzoeksprogramma is

opgesteld omdat er naast de periodieke behoefte aan reflectie een aantal grote

veranderingen in de zorg en de maatschappij een uitdaging voor het Kinderfonds

vormen.

Wat betekenen deze (en allerlei andere) veranderingen voor de functie en de

werkwijze van het Ronald McDonald Huis (RMDH) en de Huiskamers? Hoe kan het

Kinderfonds nog beter aansluiten op de wensen en behoeften van de ouders en

zieke kinderen? Onderzoeksbureau ARGO is gevraagd om een voorstel te doen om

onderdelen van het onderzoek uit te voeren. Op hun beurt heeft ARGO ons

benaderd omdat wij beschikken over de instrumenten en kanalen om ouders bij het

onderzoek te betrekken en wij bieden toegang tot experts op het gebied van

ziekenhuiszorg voor kind en gezin. Binnen het deelonderzoek wat wij hebben

uitgevoerd werd achterhaald welke afwegingen ouders maken om wel of niet in een

Ronald McDonald Huis te overnachten. Dit hebben wij gedaan middels een narrative

workshop gebaseerd op het gedachtegoed van PNI (Kurtz, 20141) en tools van

StoryConnect (voorheen TOP Innosense). Hierbij wordt met een gestructureerde

werkwijze verhalen van ouders en kinderen opgehaald die door respondenten zelf

worden geduid. Met de resultaten van de workshop is een leidraad opgesteld

waarmee 25 mondelinge diepte-interviews zijn gehouden. In de gesprekken is

informatie geordend aan de hand van tools uit opgezette narritve tool in

StoryConnect en het StoryDashboard van StoryConnect die reeds zijn ontwikkeld voor

ons. Dit heeft geleid tot een rapportage met een conceptueel model.

Opbrengst

Een focusgroep onder ervaringsdeskundige ouders heeft plaatsgevonden, er heeft

een digitale uitvraag plaatsgevonden en daarna zijn nog eens 27 ouders

geïnterviewd. Dit heeft geleid tot een rapportage met conclusies maar ook een

aantal aanbevelingen, waarmee de Ronald McDonald Huizen haar zorg kan

verbeteren.

4.2.2 Peer-Buddy’s voor en door jongeren in de transitiezorg

Jongeren met een chronische aandoening hebben tot hun 16e of 18e jaar contact

met een kinderarts of kinderspecialist. Deze kent men vaak al het hele leven.

De overgang van de kindzorg naar de volwassenenzorg is voor jongeren vaak

abrupt. Uit interviews met jongeren (met o.a. astma en epilepsie) blijkt dat de

overgang naar de volwassenenzorg onverwacht kan verlopen. ‘Toen ik 18 werd,

moest ik ineens weg bij de kinderarts’ zegt een jongere met epilepsie. Bij de kinderarts

speelt de ouder vaak nog een actieve rol in het consult en zeker als de aandoening

op jonge leeftijd is geopenbaard. ‘De kinderarts sprak vooral tegen m’n moeder. Ik

had zo iets van hallo, ik ben er ook hoor!’ zegt een jongere met astma.

Als een jongere naar de volwassenenzorg gaat, kan deze zich in het diepe gegooid

voelen. Tijdens de adolescentie is therapieontrouw een groter risico dan in andere

1 Working with Stories in Your Community Or Organization: Participatory Narrative Inquiry (2014).

Sociaal Jaarverslag – 2015 12

leeftijdsfasen. Een soepel verloop van de transitie kan dit risico verkleinen.

Het belangrijkste is dat jongere zelf de regie leert nemen over de zorg rondom zijn

chronische aandoening. Om de transitie naar de volwassenenzorg voor de jongere

zo soepel mogelijk te laten verlopen, worden in het project peer-buddy’s ingezet.

Wij zijn penvoerder van dit project. Het project wordt gefinancierd door Fonds Nuts

OHRA (FNO)

Opbrengst

In 2015 bevond dit project zich in de fase van de knelpuntenanalyse. De meeste

aandacht is uitgegaan naar de werving van jongeren voor de focusgroepen. Er

heeft een focusgroep plaatsgevonden. Daarnaast zijn er gesprekken geweest met

collega-onderzoekers over samenwerking. Hierdoor zijn er nog twee focusgroepen

mogelijk. In 2016 zal worden gestart met het opzetten van en training aan de peer-

buddy’s.

4.3 Thema: Van klinisch naar ambulant

4.3.1 Ontwikkeling van nieuwe Smileys

Verschillende projecten worden in 2015 opgestart of afgerond in het kader van de

ontwikkeling van nieuwe Smileys. Deze projecten zijn gelieerd aan het thema ‘van

klinisch naar ambulant’ omdat Kind & Ziekenhuis vindt dat een kind, daar waar

mogelijk, zo veel mogelijk thuis behandeld of verzorgd dient te worden (artikel 1 van

het Handvest Kind&Ziekenhuis en artikel 3 van het Handvest Kind & Zorg). Vanuit die

gedachte vinden wij dat kindgerichte zorg ook gestimuleerd moet worden op

andere afdelingen binnen het ziekenhuis of zorginstellingen waar kinderen zorg

ontvangen. Bijvoorbeeld de poliklinieken waar kinderen zorg ontvangen,

kinderrevalidatie instellingen, een huisarts of kinderthuiszorg. Voor ons reden om ook

Smileys te ontwikkelen voor ander settingen waar kinderen zorg ontvangen. Binnen

deze paragraaf worden de verschillende Smileyprojecten toegelicht.

4.3.2 Smiley Medische KindZorg thuis en medisch kinder(dag)verblijven De zorg voor kinderen ná het ziekenhuis wordt steeds omvangrijker. Zo ook de

verpleegkundige kindzorg aan kinderen thuis, verpleegkundige

kinderlogeervoorzieningen, kinderhospices en verpleegkundige kinderdagverblijven.

Er zijn nu verschillende organisaties in Nederland die deze zorg specifiek op kinderen

richten. En dit aantal zal de komende jaren alleen maar stijgen. Het niveau van

kindgerichte zorg en zorg met het kind en gezin in het middelpunt zoals

Stichting Pal kinderpalliatieve expertise, Vereniging Gespecialiseerde

Verpleegkundige Kindzorg (VGVK), de Branchevereniging Medische Kindzorg Thuis

(BMKT) en wij dit vanuit het perspectief van kind en ouders ambieert is nog niet

eenduidig terug te vinden binnen de verpleegkundige kindzorg thuis,

verpleegkundige kinderdagverblijven & kinderhospices & kinderlogeervoorzieningen.

Er is dus een behoefte om de kwaliteit en kindgerichtheid van de medische kindzorg

buiten het ziekenhuis te stimuleren. De beste zorg kan namelijk alleen gerealiseerd

worden als de zorgconsument en de zorgverleners samenwerken.

Stichting Pal en een aantal verpleegkundige kinder(dag)verblijven & kinderthuiszorg-

organisaties hebben daarom Kind & Ziekenhuis benaderd met de vraag een Smiley

voor verpleegkundige kindzorg in kinder(dag)verblijven & thuis te ontwikkelen.

Een mooie kans om het niveau van kindgerichtheid, gezinsgerichtheid en

Sociaal Jaarverslag – 2015 13

ontwikkelingsgerichtheid van de kindzorg binnen deze zorgorganisaties te stimuleren

en te bevorderen, wildgroei van slechte kwaliteit tegen te gaan en kinderen &

ouders gelijkwaardige partner te maken in dit deel van de medische zorg. Daarnaast

biedt het transparantie over de kwaliteit en kindgerichtheid aan kinderen en ouders.

Om te komen tot een kwaliteitskeurmerk voor de verpleegkundige kindzorg en

medisch kinder(dag)verblijven is in 2014 een projectplan geschreven en goed

bevonden door alle projectpartners. Het project wordt gefinancierd door een 9 tal

fondsen.

Opbrengst

In 2015 is het project officieel gestart.. Een masterstudent van de Vrije Universiteit (VU)

Amsterdam onder begeleiding van een PHD-er vanuit Kind&Ziekenhuis en extra

begeleiding vanuit het Athena instituut van de VU is actief geweest met het

onderzoeksdeel uit het project.

In samenwerking met de projectpartners zijn een aantal interviews gehouden en zijn

er op meerdere momenten face-to-face en digitaal consultaties geweest onder

ouders/kinderen en jongeren en zorgprofessionals. Dit heeft geresulteerd in een

mooie lijst van criteria. In 2016 zullen hier indicatoren aan worden toegevoegd en

vinden er een aantal pilots plaats waarbij het proces van het keurmerk zal worden

uitgetest.

4.3.3 KinderRevalidatie Smiley In 2013 is aan ons, vanuit revalidatiecentra de Trappenberg uit Huizen en Groot-

Klimmendaal uit Arnhem, de vraag gesteld of er niet een Smiley voor de

kinderrevalidatie ontwikkeld kan worden. Zowel de Trappenberg als Groot-

Klimmendaal zijn bereid om zich in te zetten bij het ontwikkelen van een

kwaliteitskeurmerk. De Vereniging van revalidatie Artsen staat achter deze

ontwikkeling en willen een inhoudelijke bijdrage leveren. Revalidatie Nederland is op

de hoogte gebracht van de ontwikkeling van de KinderRevalidatieSmiley en is

akkoord met de uitvoering van dit project. Er is reeds een projectplan geschreven en

voorgelegd aan de revalidatiecentra Groot-Klimmendaal en de Trappenberg.

Opbrengst

In 2015 is een voorfase van het project gestart. Een masterstudent van de Vrije

Universiteit (VU) Amsterdam heeft onder begeleiding van een PHD-er vanuit

Kind&Ziekenhuis en extra begeleiding vanuit het Athena instituut van de VU alvast

een literatuurstudie gehouden en meerdere digitale en face-to-face interviews en

consultaties. De vooranalyse en validatie van een nog grotere uitvraag is daarmee

gereed.

In 2015 is het niet gelukt om voldoende financiering te vinden om dit project volledig

af te ronden. In 2016 gaan wij verder met het zoeken naar financiering.

4.3.4 KinderPolikliniek Smiley Samen met het Bartiméus, Het Oogziekenhuis en de Van Linschoten Specialisten

willen wij het werkveld rondom de medische zorg aan kinderen op de poliklinieken en

eerstelijns kindzorg stimuleren om de kwaliteit van de kindgerichte zorg te

bevorderen. Dit geldt voor de kinderpoliklinieken in het ziekenhuis,

zelfstandigbehandelcentra en eerste lijns (diagnose-)centra. Het perspectief van kind

en ouders is daarbij onmisbaar.

Binnen dit project zullen de volgende resultaten opgeleverd worden; een criteriaset

Sociaal Jaarverslag – 2015 14

en een procedure voor het behalen van een KinderPolikliniekSmiley. Voor dit project

zijn we nog op zoek naar financiering en indien dit is gelukt zal het project van start

gaan.

Opbrengst

Vereniging Sonneheerdt Bartiméus financieerd heeft het project gefinancierd. Een

masterstudent van de Vrije Universiteit (VU) Amsterdam is actief geweest met het

onderzoeksdeel uit het project. Hieruit is naar voren gekomen wat de professionals,

kinderen en ouders qua criteria op de polikliniek belangrijk vinden. Halverwege het

project hebben wij om uitstel van de einddatum gevraagd. Oorzaak is dat het

opstellen van een SMART criterialijst meer tijd kostte dan vooraf ingeschat. In 2016 zal

er worden gestart met pilots bij onze projectpartners aangevuld met een aantal extra

zorgorganisaties. .

4.3.5 SEH-Smiley Zowel ziekenhuizen als ouders geven een signaal af aan Kind & Ziekenhuis dat de

behoefte bestaat om ook de spoedeisende hulp te kunnen toetsen op kindgerichte

zorg. Voor de spoedeisende hulp afdelingen is nog geen kwaliteitssysteem vanuit

patiëntenperspectief geformuleerd. Dit project beoogt de ontwikkeling van

kwaliteitscriteria- en keuze-informatie vanuit het ouder- en kindperspectief voor de

spoedeisende eerste hulp. Het doel van dit project is om 1) Een set kwaliteitscriteria

vanuit patiëntenperspectief voor de zorg aan kinderen op de SEH, 2) Digitale

consumenteninformatie met betrekking tot de kindgerichtheid van alle SEH-

afdelingen in Nederland (transparantie), 3) Een keurmerk voor de zorg aan kinderen

op de SEH, en 4) vergrote alertheid voor kindermishandeling op SEH afdelingen.

Opbrengst

Eind 2014 en begin 2015 hebben er visitaties bij de

spoedeisende hulpen van 3 ziekenhuizen

plaatsgevonden: bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis,

Rijnstate Arnhem en het Admiraal de Ruyter

Ziekenhuis. Met behulp van de ontwikkelde

criteriaset en bijbehorende indicatoren. Na afloop

van deze visitaties hebben deze 3 ziekenhuizen

een visitatie-adviesrapport ontvangen. Het proces

en de criteria is met deze ziekenhuizen

geëvalueerd en aangepast. Tijdens het project en

tijdens de lancering van het keurmerk is er veel

aandacht door middel van social media,

nieuwsblog Kind&Zorg en Kind&Zorg Magazine

voor dit project geweest.

Sociaal Jaarverslag – 2015 15

4.3.6 Implementatie van het Medische Kindzorgsysteem

Steeds meer (ernstig) zieke kinderen krijgen kinderverpleegkundige zorg buiten het

ziekenhuis. Dat is fijn voor kind en ouder/verzorgende. Maar hoe organiseer je deze

zorg? Dat is niet altijd helder. Daardoor kan de zorg buiten het ziekenhuis tekort

schieten. Het Medische Kindzorgsysteem (MKS) biedt duidelijkheid. Aan iedereen die

is betrokken bij de zorg voor een (ernstig) ziek kind van 0-17 jaar.

In 2015 zijn wij als Stichting Kind en Ziekenhuis penvoerder geworden van het

programma Implementatie van het Medische Kindzorgsysteem (MKS). Het MKS-

programma wordt gefinancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en

Sport (VWS). Het is ontwikkeld in een samenwerkingsverband van zeven partners.

Alle informatie over het systeem is te vinden op www.hetmedischekindzorgsysteem.nl

In twee rapporten hebben wij de knelpunten en oplossing met als resultaat het

Medische Kindzorgsysteem in 4 fasen uiteengezet (te lezen op bovengenoemde

website of door te klikken op onderstaande plaatjes):

Sociaal Jaarverslag – 2015 16

Waarom het Medische Kindzorgsysteem (MKS)?

De medische mogelijkheden nemen voortdurend toe. Daardoor kunnen (ernstig)

zieke kinderen steeds vaker en sneller van het ziekenhuis naar huis. Het is ook een

fundamenteel recht van een ziek kind om – als dit mogelijk is – de zorg buiten het

ziekenhuis te krijgen. Thuis, in een verpleegkundig kinderzorghuis (kinderhospice) of op

een verpleegkundig kinderdagverblijf. Deze zorg moet van dezelfde kwaliteit zijn als

in het ziekenhuis. Kinderen reageren fysiek en emotioneel anders dan volwassenen.

Bovendien is ieder kind anders, wat ook geldt voor het gezin waarin het kind

opgroeit. Daar moet oog voor zijn.

Optimale zorg voor ieder kind

Zorgprofessionals (binnen én buiten het ziekenhuis) moeten rekening houden met de

rechten van het zieke kind en van het gezin. Deze rechten zijn opgenomen in het

Handvest Kind & Zorg. Het Handvest is gebaseerd op het Handvest Kind & Ziekenhuis

en is in overeenstemming met het ‘Verdrag inzake de Rechten van het Kind’ (IVRK).

In artikel 4 van het Handvest Kind & Zorg staat:

‘Ieder kind – ziek of gezond – heeft recht om zich te ontwikkelen en te vermaken.

Ondanks dat het kind ziek is, wil het kind blijven spelen, ontdekken, beleven en

groeien als mens. Goede kindgerichte zorg besteedt hier aandacht aan.’

Het Medische Kindzorgsysteem: gebaseerd op de rechten van het kind

Het MKS is een nieuwe systematiek voor het indiceren, organiseren en uitvoeren van

verpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis voor kinderen en jongeren (0-17 jaar) met

een somatische (lichamelijke) aandoening die onder de eindverantwoordelijkheid

staan van een kinderarts of een andere medisch specialist. Het MKS – nog volop in

ontwikkeling – is gebaseerd op de rechten van het kind. De behoeften van het kind

(en het gezin) staan altijd centraal. Zij moeten ook buiten het ziekenhuis kunnen

rekenen op hoogstaande, doelmatige en duurzame zorg.

Waarom nú het MKS?

De veranderde financiering van de langdurige zorg per 1 januari 2015 en de

transformatie per 1 januari 2016 waren voor een aantal organisaties hét moment om

Sociaal Jaarverslag – 2015 17

de zorg voor zieke kinderen buiten het ziekenhuis eens en voor altijd goed te

organiseren. Zeven samenwerkende organisaties ontwikkelden daarvoor het

Medische Kindzorgsysteem (MKS).

Verpleegkundige zorg aan kinderen buiten het ziekenhuis

Het MKS is een nieuwe systematiek voor het structureren van verpleegkundige zorg

buiten het ziekenhuis. Het is bedoeld voor de zorg aan kinderen en jongeren (0-17

jaar) met een somatische (lichamelijke) aandoening. Deze kinderen staan onder de

eindverantwoordelijkheid van een kinderarts of een ander medisch specialist. Het

MKS omvat vier fasen en is bedoeld als instrument voor iedereen die is betrokken bij

de zorg voor een (ernstig) ziek kind.

Indiceren, regelen en organiseren

MKS biedt alle betrokkenen rond het zieke kind richting en duidelijkheid voor het

indiceren, regelen en organiseren van de zorg. Daarbij staan de belangen van het

kind en de ouders/verzorgers voorop. Het doel: dezelfde kwaliteit van zorg als in het

ziekenhuis. Hoogstaand, doelmatig en duurzaam. Zodat het kind de best mogelijke

zorg krijgt. En zodat het kind en gezin zo normaal mogelijk kan functioneren.

Kwaliteitskader MKS

Voor het inrichten van het MKS is een aantal kwaliteitscriteria gesteld. Alleen als wordt

voldaan aan deze randvoorwaarden, kunnen het kind en het gezin de

ondersteuning krijgen die zij nodig hebben. Deze randvoorwaarden zijn:

•flexibiliteit;

•regie voor het kind en de ouders/verzorgers;

•informatievoorziening;

•ruimte voor ontwikkeling en het kind-zijn;

•zorg zo nodig;

•zorg waar nodig;

•samenwerking tussen professionals;

•de verpleegkundige zorg wordt uitgevoerd door een kinderverpleegkundige;

•het indiceren en organiseren van zorg buiten het ziekenhuis wordt altijd gedaan

door een kinderverpleegkundige niveau 5 of verpleegkundig specialist;

•de veiligheid van het kind is altijd gewaarborgd.

Zorg in Natura of Persoonsgebonden budget

Het MKS beoogt duidelijkheid te bieden over de benodigde zorg op diverse

levensdomeinen. De keuze waarop de zorg wordt ingevuld is aan de ouders. Zorg in

natura of in de vorm van een persoonsgebonden budget. Zo dient ook de rest van

de tekst te worden gelezen.

Opbrengst

Alle opbrengst staat te lezen op de website www.hetmedischekindzorgsysteem.nl

Sociaal Jaarverslag – 2015 18

5 Doorlopende activiteiten

5.1.1 KIDZ2

Wat is KIDZ?

KIDZ staat voor Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische Zorg.

Het programma KIDZ wil een antwoord bieden op de vraag: Hoe krijgen patiënten

meer invloed op de kwaliteit van zorg? Onder de naam KIDZ ontwikkelen

verschillende patiëntenorganisaties samen met Patiëntenfederatie Nederland

producten. Dit zijn producten waarmee de kwaliteit van de medisch specialistische

zorg beïnvloed en gemeten kan worden. Het uitgangspunt van KIDZ is altijd het

perspectief van de patiënt.

Oorsprong KIDZ

KIDZ is ontstaan uit het Bestuurlijk Hoofdlijnenakkoord Medisch Specialistische Zorg. Dit

akkoord werd op 15 juli 2013 gesloten tussen zeven partijen: het ministerie van

Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), Vereniging van ziekenhuizen (NVZ), de

Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), Zelfstandige Klinieken

Nederland (ZKN), Zorgverzekeraars Nederland (ZN) De Federatie van Medisch

Specialisten (FMS) en de Patiëntenfederatie Nederland.

De afspraak binnen dit hoofdlijnenakkoord is dat deze partijen zich gezamenlijk

inzetten voor de verbetering van de kwaliteit en doelmatigheid van zorg.

De patiëntenorganisaties en Patiëntenfederatie Nederland werken binnen vier

aandachtgebieden aan KIDZ.

1. Richtlijnen/Kwaliteitsstandaarden

2. Transparantie

3. Samen Beslissen

4. Doelmatigheid

Patiëntenfederatie Nederland coördineert KIDZ en voert dit uit samen met de

volgende patiëntenorganisaties:

Levenmetkanker beweging

De Hart&Vaatgroep

Longfonds

Diabetes Vereniging Nederland (DVN)

Spierziekten Nederland

Zorgbelang Nederland

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)

MS Vereniging Nederland (MSVN)

Stichting Kind en Ziekenhuis

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)

2 Bron https://www.patientenfederatie.nl/voor-organisaties/kidz/

Sociaal Jaarverslag – 2015 19

Het programma wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met de Federatie van

Medisch Specialisten (FMS) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN). Daarnaast vindt

goede afstemming plaats met andere organisaties, zoals het Kwaliteitsinstituut.

Opbrengst

Stichting Kind & Ziekenhuis vertegenwoordigt in het KIDZ-programma het kind en de

ouder, daar waar er geen aandoeningsspecifieke patiëntenorganisaties bestaan.

Kind & Ziekenhuis vertegenwoordigt het kind en de ouder in de werkgroepen “Samen

beslissen en kennishiaten”, “Patiënt opinion” en “Option grids”.

5.1.2 Richtlijn- en indicatoren ontwikkeling

In 2015 droegen wij onder meer bij aan de richtlijnwerkgroepen van de richtlijn

geboortezorg en is onze directeur lid o.a. van de expertgroep die de ontwikkeling

van ‘Leidraad voor kwaliteitsstandaarden’ door expertgroep AQUA op verzoek van

het Zorginstituut Nederland ontwikkeld. Zie hieronder het doel van deze leidraad:

“Om aan de doelstelling van kwaliteitsstandaarden te kunnen voldoen is het van

belang dat kwaliteitsstandaarden gedegen worden ontwikkeld en

geïmplementeerd. Het toetsingskader bevat criteria voor kwaliteitsstandaarden die

zich richten op het proces van totstandkoming en de beschrijving van de zorg. Deze

leidraad geeft instructies voor de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden en geeft

daarmee invulling aan hoe aan de criteria kan worden voldaan.” (p. 5, Advies- en

expertgroep Kwaliteitsstandaarden (AQUA))

In de zorg worden veel kwaliteitsstandaarden zoals richtlijnen, protocollen en

zorgstandaarden gehanteerd. De ontwikkeling hiervan ligt in handen van

zorgprofessionals. Zij zijn georganiseerd in wetenschappelijke beroepsverenigingen

en federaties. Deze organisaties nemen meestal het voortouw in richtlijnontwikkeling.

Stichting Kind en Ziekenhuis is er afgelopen jaren in geslaagd om een

vanzelfsprekende positie te in te nemen in diverse werkgroepen die richtlijnen,

zorgprotocollen en zorgstandaarden ontwikkelen. Hierdoor wordt al bij het opstellen

het kinderpatiëntperspectief betrokken. Dit is uiteraard van groot belang voor de

kinderen in ziekenhuizen en de zorg in het algemeen omdat hun stem vertolkt wordt

vanaf de ontwikkelfase. Op deze manier wordt de beleving van de jonge patiënt als

gelijkwaardig geplaatst naast de medische handelingen.

Dit past binnen de heersende gedachte dat goede zorg ontstaat wanneer de

driehoek professional-patiënt-zorgverzekeraar als gelijken met elkaar samenwerken,

elkaars kennis waarderen en elkaars positie erkennen. In de praktijk zien we dat die

vanzelfsprekende positie die Kind & Ziekenhuis inneemt vrij uniek is; ontstaan uit

wederzijdse waardering van professionaliteit van zorgprofessionals en Stichting Kind

en Ziekenhuis.

Om als gewaardeerd lid deel te nemen aan deze kwaliteitsstandaardontwikkeling, is

het niet alleen belangrijk dat wij onze achterban kennen. Zeker zo belangrijk is het

dat wij ons in kunnen leven in de positie van de zorgprofessional. Om dit te bereiken is

een hoge mate van professionaliteit vereist, die Kind & Ziekenhuis kan leveren.

Sociaal Jaarverslag – 2015 20

Daarnaast hebben we samen met de Patientenfederatie Nederland (voorheen

NPCF) de stem van het (ongeboren) kind en de (zwangere) vrouw

vertegenwoordigd tijdens de indicatoren ontwikkeling voor de geboortezorg en voor

de spoedzorg. Daarnaast hebben we o.a. meegedacht bij de richtlijnontwikkeling

van de richtlijnen:

Richtlijn Postnatale zorg in de algemene Kindergeneeskunde

Richtlijn Beleid rondom spoedoperatie

Richtlijn Anesthesie aan Kinderen

Richtlijn Koorts bij kinderen in de tweede lijn

Richtlijn onderste Luchtweginfecties bij kinderen

Richtlijn Pediatrisch Delier

5.1.3 Overige kinderstem vertegenwoordiging

5.1.4 Het Smiley keurmerk

Om te zorgen dat ziekenhuizen kindgericht zijn, is het van groot belang om kinderen,

jongeren en hun ouders goed te informeren op een voor hen begrijpelijk niveau.

Stichting Kind en Ziekenhuis wordt regelmatig gevraag om te adviseren of om te reageren

op een standpunt. Ook dan vertolken wij weer de stem van de jonge patiënt. Kind &

Ziekenhuis gaat hierbij uit van het belang van kinderen zoals verwoord in onze Handvesten

Kind&Ziekenhuis en Kind&Zorg.

De aard van advisering van Kind & Ziekenhuis loopt flink uiteen. Soms vraagt de landelijke

overheid om meedenken en adviseren over regelgeving die direct betrekking heeft op zorg

aan kinderen, maar ook andere patiëntorganisaties vragen ons advies als het over kinderen

gaat. Stichting Kind en Ziekenhuis heeft zich afgelopen jaren sterk gericht op innovatieve

manieren om patiënten te vertegenwoordigen. Door onze expertise hierin worden we met

regelmaat door andere patiëntenorganisaties gevraagd hierover te adviseren.

Ziekenhuizen vragen ons advies regelmatig bij nieuwbouw of verbouwing. Hierdoor hebben

we al bij de bouw invloed op de kindgerichtheid van ziekenhuizen waar het gaat om de

mogelijkheden van de accommodatie.

Kind & Ziekenhuis vertolkt ook de stem van de jonge patiënten in verschillende raden en

commissies. Samen met collega patiënten-/consumentenorganisaties vertegenwoordigen

we de patiënten in formele medezeggenschapsraden of thematische patiëntencommissies.

Dit zijn geen projectmatige constructies, maar stabiele organen die het patiëntperspectief

vertegenwoordigen.

Kind & Ziekenhuis neemt zitting in deze raden als kinderen een aanzienlijk deel van de

patiëntpopulatie uitmaken, en er dus ‘iets te bereiken valt’ in het belang van de kinderen.

De raden en commissies worden gebruikt als klankbord voor nieuw beleid. Bijna altijd

draait het in zo’n raad of commissie om de vraag hoe de organisatie invulling geeft aan de

inhoud, vanuit het perspectief van de patiënt. Door zitting te nemen in deze raden en

commissies geven we op een vakkundige manier inhoud aan onze rol als

patiëntenvertegenwoordiger.

Sociaal Jaarverslag – 2015 21

Begin jaren ’80 kwam Kind & Ziekenhuis al met een informatiegids voor ouders, en

bijna vijftien jaar geleden ontwikkelde wij een nieuwe tool; de Smiley. De Smiley is een

kwaliteitskeurmerk dat door Kind & Ziekenhuis kan worden toegekend aan

ziekenhuizen die voldoen aan vaststaande criteria voor kindgerichtheid van de

medische zorg vanuit het perspectief van kind en ouders. Ziekenhuizen kunnen kiezen

voor een traject naar een Bronzen, Zilveren of Gouden Smiley. Deels is de Smiley

bedoeld om ziekenhuizen te stimuleren om de kindgerichtheid van hun zorg te

vergroten, deels is het een manier om ouders en kinderen te laten weten hoe

kindgericht een bepaald ziekenhuis is. Natuurlijk zijn er veel criteria waaraan een

ziekenhuis of zorginstelling moet voldoen om als ‘kindgericht’ gekwalificeerd te

worden. De basis voor alle criteria staat beschreven in het “Handvest Kind &

Ziekenhuis” en het “Handvest Kind & Zorg”. De kinderstem, en daarmee de rechten

van een kind, vertegenwoordigt Kind & Ziekenhuis vanuit deze handvesten. Het

kader voor een eventuele toekenning van de verschillende Smileys is echter breder

dan alleen de handvesten; deze criteriasets per Smiley, met een theoretische

achtergrond, zijn samengesteld door kinderen, jongeren, ouders en zorgprofessionals.

Voor de kraamafdeling kan hoogstens een Bronzen Smiley worden behaald, omdat

Kind & Ziekenhuis het ontstaan van gecombineerde kraam- en

neonatologieafdelingen wil bevorderen. Het keurmerk wat hiervoor bestaat heet “de

Kangoeroe” en wordt uitgegeven door VOC.

In 2015 hebben de volgende ziekenhuizen het Smiley keurmerk toegekend gekregen:

Gouden Smiley kinderafdeling en kinderdagbehandeling:

Deventer Ziekenhuis

Franciscus Gasthuis&Vlietland

Bronzen Smiley (Kinderafdeling):

Haga Ziekenhuis/ Julianakinderziekenhuis

ZorgSaam Terneuzen

Bronzen Smiley (dagbehandeling):

Sociaal Jaarverslag – 2015 22

Haga Ziekenhuis/Julianakinderziekenhuis

Orbis Medisch Centrum

ZorgSaam Terneuzen

Bronzen Smiley (Kinderafdeling):

Bronzen Smiley (dagbehandeling):

Haga Ziekenhuis/Julianakinderziekenhuis

Orbis Medisch Centrum

Bronzen SEH-Smiley:

Admiraal de Ruyter Ziekenhuis Goes

5.1.5 Communicatie

Helpdesk

De helpdesk van Kind en Ziekenhuis biedt een luisterend oor, ondersteuning en

praktische en keuze-ondersteunende informatie op maat aan (aanstaande) ouders,

minderjarigen en derden. Hoewel we per telefoon en per post bereikbaar zijn weet

men ons vooral per e-mail goed te vinden. Veel studenten benaderen ons met

bijvoorbeeld de vraag naar interessante verwijzingen voor literatuur met betrekking

tot kindgerichte zorg, onder andere voor hun eindscriptie of verzoeken ons om een

stageplaats. Naast zorgprofessionals worden wij met uiteenlopende vragen

benaderd door alle mogelijke geïnteresseerden.

Website

De website www.kindenziekenhuis.nl biedt informatie voor iedereen die vragen heeft

over kind- en gezinsgerichte zorg in de 1e, 2e en 3e lijn.

Op de website is veel algemene informatie te vinden over de begeleiding van

kinderen die in het ziekenhuis worden behandeld zowel in tekststukken als in de

In deze pijler onderneemt Stichting Kind en Ziekenhuizen vooral communicatieve

activiteiten. We publiceren keuze-informatie, infomeren ouders en kinderen over de

kindgerichtheid van ziekenhuizen. Dit doen wij middels onze websites, Kind&Zorg

magazine, digitale nieuwsbrief en nieuwsblog www.kindenzorg.nl. Wij presenteren

(nieuwe) kennis op congressen, van onszelf of van andere partijen in de sector.

Sociaal Jaarverslag – 2015 23

navigatie, maar ook in ons artikelenarchief. In het artikelenarchief zijn alle artikelen

van de K&Z magazines opgenomen tot en met 2013. Vanaf 2014 bieden wij een

nieuw digitaal portaal wat tevens dient als nieuw archief www.kindenzorg.nl

Daarnaast biedt Kind & Ziekenhuis op haar website vergelijkende keuzeinformatie

aan die is gebaseerd op onderzoek naar de aanwezigheid van een combinatie van

faciliteiten, maatregelen en voorzieningen voor kinderen en (aanstaande) ouders.

Op de website zijn de gegevens opgenomen van alle ziekenhuizen in Nederland. De

informatie kan voor elk ziekenhuis afzonderlijk worden geraadpleegd, maar er kan

ook een kind- en gezinsgericht ziekenhuis worden geselecteerd aan de hand van

diverse criteria. Daarnaast kunnen de gegevens van meerdere ziekenhuizen in een

straal rondom de woonplaats met elkaar worden vergeleken.

Op www.JAdokterNEEdokter.nl of www.mijnrechtenalsziekkind.nl kunnen

minderjarigen nagaan hoe het staat met hun recht op informatie en het geven van

toestemming (het zogenoemde ‘informed consent’) wanneer zij een medische

behandeling moeten ondergaan. De Wet op de geneeskundige

behandelingsovereenkomst (WGBO) onderscheidt minderjarigen in drie

leeftijdscategorieën: kinderen tot 12 jaar, kinderen van 12 tot 16 jaar en jongeren van

16 jaar en ouder. Voor elk van deze groepen geeft de wet aan wie er recht op heeft

te worden geïnformeerd en wie de vereiste toestemming voor een behandeling of

ingreep dient te geven. De informatie wordt gepresenteerd in een virtueel ziekenhuis,

waarbij de leeftijdsindeling van de WGBO is gevolgd.

Social media

Wij zijn actief op facebook en door ruim 750 mensen “geliked”. Ons twitteraccount

heeft bijna 2000 volgers. Het bereik neemt gestaag toe. Het doel van het werken met

social media is uiteraard om ons bereik te vergroten en om meer mensen kennis te

laten nemen van Stichting Kind en Ziekenhuis. Doordat belangstellenden hun verhaal

niet alleen meer met hun eigen omgeving maar ook met Kind en Ziekenhuis delen,

wordt het effect van Stichting Kind en Ziekenhuis steeds groter.

Kind&Zorg Magazine

In 2015 hebben wij besloten ons blad te vernieuwen. Wij zijn hiervoor de

samenwerking aangegaan met Luiken Karstens Customer Media. Het blad

verschijnt 2 keer per jaar en wordt verspreid onder onze donateurs en Gouden

Smiley partner ziekenhuizen. Met de uitgave van Kind&Zorg Magazine beoogt

Kind en Ziekenhuis invloed uit te oefenen op de praktijk van de zorg aan zieke

kinderen. Het tijdschrift gaat in op actuele thema’s met betrekking tot kind- en

Sociaal Jaarverslag – 2015 24

gezinsgerichte zorg. De thema’s die de redactie van het tijdschrift kiest, zijn

gerelateerd aan de ervaringen waarmee de achterban wordt geconfronteerd.

Naast de bijdragen van de redacteuren van Kind en Ziekenhuis leveren deskundigen

en ouders zelf ook onderwerpen en verhalen aan. Al naar gelang het thema wordt

het tijdschrift gericht verspreid onder specifieke beroepsgroepen in de

gezondheidszorg.

De redactie van het tijdschrift Kind en Ziekenhuis bestond in 2015 uit:

Ditty Eimers (eindredacteur)

Hester Rippen (hoofdredacteur)

Heleen Schoone

Monique Roosink

Madelijn Willet

Denise Joseph

Figuur 2. Eerste nummer van het blad kind&Zorg.

Sociaal Jaarverslag – 2015 25

Nieuwsblog kindenzorg

Naast het blad zijn wij ook gestart met een eigen nieuwsblog http://kindenzorg.nl/.

Op dit blog worden ervaringen van de achterban, het laatste nieuws, de

belevenissen van kinderen bij opname in het ziekenhuis, verdieping met interessante

onderzoeken en verbeteringen en worden opinie en columns weergegeven.

Online Nieuwsbrief

In voorjaar, zomer en najaar verschijnt de online nieuwsbrief van Stichting Kind en

Ziekenhuis. Het doel van de nieuwsbrief is 1.) communicatie van kleine/korte

berichten, 2.) het onder de aandacht brengen van projecten die lopen bij Kind &

Ziekenhuis, 3.) het uitwisselen van kennis en 4.) het wekken en vergroten van interesse

voor Kind&Zorg Magazine. In 2015 hebben we 3 nieuwsbrieven verzonden waarmee

we onze volgers op de hoogte hebben gehouden met de ontwikkeling binnen de

organisatie maar ook op breder vlak.

5.1.6 Contacten achterban De contacten met de achterban worden onderhouden door middel van twee

digitale tools, te weten het “e-panel” (www.dezorgvraag.nl/kindenziekenhuis) en

de “Ervaringsmonitor “ (www.kindenziekenhuis.nl/ervaring).

Het e-Panel

Het betreft een online panel dat in 2015, 304 leden uit onze achterban

vertegenwoordigde. Het panel is op ons verzoek ingezet om meningen te geven

over, of zich aan te melden voor, uiteenlopende onderwerpen en onderzoeken ten

behoeve van de medische kindzorg.

De Ervaringsmonitor

De Ervaringsmonitor is ontwikkeld in samenwerking met het bedrijf StoryConnect.

Het is een uniek meetinstrument dat breed inzicht verschaft in de ervaringen van

kinderen, jongeren en ouders die met medische kindzorg te maken hebben (gehad)

Sociaal Jaarverslag – 2015 26

omdat het gebaseerd is op echte verhalen. Juist het perspectief van kind en ouders

is voor de verbetering van kindzorg essentieel.

De Ervaringsmonitor is een hoogstaand stukje techniek. Het is een tool waarmee op

een zeer eenvoudige manier kinderen, jongeren en ouders hun ervaringen kunnen

delen. Zij doen dit onder andere door het invullen van zogenaamde duidingsvragen.

Een voorbeeld van een duidingsvraag is: “Wie kreeg de aandacht?”. Door het

verslepen van het rode balletje geven de kinderen, jongeren of ouders aan hoe ze

een bepaald aspect van de zorg hebben ervaren. Ook kunnen ze bepaalde

aspecten van het ziekenhuisverblijf waarderen met lachende of huilende smileys; wat

ervoeren ze als positief, en wat als minder leuk?

De verhalen uit onze Ervaringsmonitor dragen bij aan de verbetering van kindzorg in

ziekenhuizen, op basis van vertelde ervaringen van kinderen, jongeren en ouders.

De beleving van zorg is subjectief en afhankelijk van vele persoonlijke aspecten,

bijvoorbeeld kwaliteit van leven. Naar onze mening is het om die reden niet te meten

in cijfers; een verhaal zegt zoveel meer dan een getal. We geven in deze evaluatie

dus geen overzichten in cijfers maar een inzicht in daadwerkelijke belevingen.

Al deze ervaringen geven ons ook inzicht in wat er leeft bij de doelgroep die wij

vertegenwoordigen in diverse overleggen, raden, commissies, kwaliteitsstandaard-

ontwikkelingen etc.. Alleen samen met de kinderen, jongeren en ouders kunnen wij

de kwaliteit van de zorg aan kinderen structureel verbeteren. Het recht op een

optimale medische behandeling is namelijk ook voor kinderen een fundamenteel

recht. En met de grote veranderingen in de zorg per 1 januari 2015 waarbij de regie

zoveel mogelijk wordt teruggelegd bij de patiënt, zijn deze belevingen en wat wij

daar collectief van kunnen leren alleen nog maar belangrijker geworden.

Om zicht te krijgen op hoe de (kindgerichte) zorg door kinderen, jongeren en hun

ouders/ verzorgers wordt ervaren en beleefd zet Kind & Ziekenhuis de door haar

ontwikkelde Ervaringsmonitor ook bij Smiley trajecten in. Door deze meting zijn we ten

eerste in staat om inzicht te krijgen in kwalitatieve belevingen van kinderen, jongeren

en hun ouders/verzorgers van de zorg en voorzieningen. Ten tweede zetten we dit

Figuur 3. Doormiddel van duidingsvragen kan in de Ervaringsmonitor worden aangegeven hoe de

zorg is ervaren (links). Daarnaast kan de zorg worden gewaardeerd door middel van smileys (rechts).

Sociaal Jaarverslag – 2015 27

om naar betrouwbare informatie in de vorm van rapportages genaamd Smiley Story

Reports. De SmileyStory Reports bestaan deels uit kwantitatieve data en deels uit

hand geduide kwalitatieve informatie (de verhalen/ervaringen). Zorgorganisaties met

een Gouden Smiley ontvangen 2 keer per jaar een rapportage en 1 keer per jaar

een benchmark rapportage. De Smiley StoryReports dienen als basis voor de

zorginstellingen om concrete kwaliteitsverbetering en verdere ontwikkeling van

kindgerichte zorg te realiseren.

Kind & Ziekenhuis verzameld van zoveel mogelijk zorgorganisaties ervaringen dus niet

alleen van Gouden Smiley ziekenhuizen.

Sociaal Jaarverslag – 2015 28

Bijdrage aan Kenniscentrum

De inzichten, trends en ontwikkelingen die Kind & Ziekenhuis uit de ervaringsmonitor

haalt en tijdens de processen van Gouden, Zilveren en Bronzen Smileys tegenkomt,

geven belangrijke input aan de voortdurende stimulans van kwalitatief

hoogwaardige kindgerichte zorg vanuit Kind & Ziekenhuis zoals:

Bijdragen aan behoud en verbetering van goede kindgerichte, gezinsgerichte en

ontwikkelingsgerichte zorg. Kindgerichte zorg naar kwalitatief hoger level brengen

en aansporen tot kwaliteitsverbeteringen nadrukkelijk op basis van

patiëntperspectief. Vergroten van de kennis van Kind & Ziekenhuis en bijdragen aan

haar status als kenniscentrum om zo een goede vertegenwoordiger van de

belangen van kinderen in de zorg te zijn. Actueel inzicht verwerven in de

daadwerkelijke beleving van de doelgroep en zo de doelgroep beter kunnen

vertegenwoordigen.

Sociaal Jaarverslag – 2015 29

6 Organisatie

6.1.1 Donateurs Iedereen die de doelstellingen van Stichting Kind en Ziekenhuis onderschrijft en een

bijdrage wil leveren aan het verwezenlijken daarvan, kan donateur worden van de

stichting. In 2015 stelde de stichting circa 500 donateurs. Donateurs dragen jaarlijks

een bedrag naar keuze bij met een minimum van € 35,-.

6.1.2 Bestuur en bureau De bezetting van het bestuur in 2015:

Mw. M. Schuurman, voorzitter

Dhr. C.P. Jansen, algemeen bestuurslid en penningmeester

Dhr. J. Morriën, algemeen bestuurslid

Dhr. M. Dat, algemeen bestuurslid

Mw. Drs. K. Bornebroek MBA, algemeen bestuurslid (aftredend vanaf nov 2015 )

Mw. J.T. van der Vinne, secretaris

De bezetting van het bureau in 2015:

Mw. H. Rippen, directeur

Mw. R.D. Joseph MSc, beleidsmedewerker

Mw. M.F.J. Willet, officemanager, communictiemedewerker

Freelance medewerkers:

Mw. E. Schmidt-Cnossen, MSc., projectmanager

Mw. S. Troelstra, projectmedewerker

Mw. D. Zuijderwijk, programmamedewerker

Mw. H. Cliteur, programmaleider

Mw. M. van der Werff

Visitatieteamleiders kwaliteitskeurmerk Smiley:

Mw. R. de Jonge

Mw. E. van Schaik

Mw. K. Bornebroek

Mw. M. van Noort

Mw. E. Schmidt-Cnossen

Vrijwilligers:

Mw. M. Roosink

Mw. A. Weenink

Mw. S. Mulder

Mw. A. van de Hulsbeek

Visitatieleden kwaliteitskeurmerk Smiley:

Mw. A. van de Hulsbeek (zorgprofessional)

Mw. N. Neeleman (zorgprofessional)

Mw. J.T. van der Vinne (zorgprofessional)

Mw. A. Weenink (zorgprofessional)

Mw. S. Mulder (ervaringsdeskundige)

Mw. M. de Jager (ervaringsdeskundige)

Mw. M. Roosink (ervaringsdeskundige)

Mw. G. van Nes (ervaringsdeskundige)

Mw. P. Kee (ervaringsdeskundige)

Sociaal Jaarverslag – 2015 30