STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI...de E-zine, Social Media en op bijeenkomsten (Symposia,...

BELEIDSPLAN 2014

Stichting Kind en Ziekenhuis │Churchilllaan 11, 6e etage │3527 GV Utrecht │T.(030) 291 67 36

E. [email protected] │I. www.kindenziekenhuis.nl │KvK 40530624 │ NL RABO.01346.21.417

Twitter. @StKenZ │Facebook. www.facebook.com/kindenziekenhuis

STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS

mailto:[email protected]

http://www.kindenziekenhuis.nl/

Beleidsplan 2014 Stichting Kind en Ziekenhuis 2

Handvest Kind & Ziekenhuis

Het recht op een optimale medische behandeling is ook voor kinderen een fundamenteel

recht

1. KINDEREN worden niet in een ziekenhuis opgenomen als de zorg die zij nodig

hebben thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan worden verleend.

2. KINDEREN hebben het recht hun ouders of verzorgers altijd bij zich te hebben.

3. OUDERS wordt accommodatie en de mogelijkheid tot overnachting naast het kind

aangeboden zonder dat daar kosten voor in rekening worden gebracht.

OUDERS worden geholpen en gestimuleerd bij het kind te blijven en deel te nemen

aan de verzorging en verpleging van het kind.

4. KINDEREN en OUDERS hebben recht op informatie. De informatie wordt aangepast

aan leeftijd en bevattingsvermogen van het kind. Maatregelen worden genomen

om pijn, lichamelijk ongemak en emotionele spanningen te verlichten.

5. KINDEREN en OUDERS hebben recht op alle informatie die noodzakelijk is voor het

geven van toestemming voor onderzoeken, ingrepen en behandelingen.

KINDEREN worden beschermd tegen overbodige behandelingen en onderzoeken

en tegen oneigenlijk gebruik van persoonlijke gegevens.

6. KINDEREN worden in het ziekenhuis gehuisvest en verzorgd samen met kinderen in

dezelfde leeftijds- en/of ontwikkelingsfase.

KINDEREN worden niet samen met volwassenen verpleegd.

Er bestaat geen leeftijdsgrens voor bezoekers.

7. KINDEREN hebben recht op mogelijkheden om te spelen, zich te vermaken en

onderwijs te genieten al naar gelang hun leeftijd en lichamelijke conditie. Kinderen

hebben recht op verblijf in een stimulerende, veilige omgeving waar voldoende

toezicht is en die berekend is op kinderen van alle leeftijdscategorieën.

8. KINDEREN worden behandeld en verzorgd door medisch, verpleegkundig en ander

personeel dat speciaal voor de zorg aan kinderen is opgeleid. Het beschikt over de

kennis en de ervaring die nodig zijn om ook aan de emotionele eisen van het kind

en het gezin tegemoet te komen.

9. KINDEREN hebben recht op verzorging en behandeling door zoveel mogelijk

dezelfde personen, die onderling optimaal samenwerken.

10. KINDEREN hebben het recht met tact en begrip te worden benaderd en

behandeld.

Hun privacy wordt te allen tijde gerespecteerd.

Het handvest is opgesteld door de European Association for Children in Hospital (EACH)

waar Stichting Kind en Ziekenhuis deel van uitmaakt. Het Handvest is in overeenstemming

met het Verdrag inzake de rechten van het kind van de Verenigde Naties en is

onderschreven door tal van organisaties, waaronder NVZ (Nederlandse Vereniging van

ziekenhuizen), NVK (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde) en V&VN

Kinderverpleegkunde.

http://www.each-for-sick-children.org/


Inhoud Handvest Kind & Ziekenhuis ....................................................................................................................... 2

Inleiding ............................................................................................................................................................. 5

Leeswijzer ................................................................................................................................................... 5

1. Stichting Kind en Ziekenhuis....................................................................................................................... 6

2. Strategie ........................................................................................................................................................ 8

2.1 Doelstelling, missie, thema’s en pijlers ......................................................................................... 8

Doelstelling ................................................................................................................................................ 8

2.2 Gekozen thema’s 2014-2017 ........................................................................................................ 9

Van analoog naar digitaal .................................................................................................................... 9

Van patiënt naar consument .............................................................................................................. 10

Van klinisch naar ambulant ................................................................................................................. 10

2.3 Samenwerking ............................................................................................................................... 11

Verbinden met sterk aan missie gelieerde samenwerkingspartners ........................................... 11

Verbinden met partners die binnen 3 thema’s liëren ..................................................................... 11

Verbinden partners rondom financiering.......................................................................................... 11

3. Beleid ........................................................................................................................................................... 12

3.1 Doorlopende activiteiten .................................................................................................................. 12

Ontwikkeling van richtlijnen, zorgprotocollen en zorgstandaarden ............................................ 12

KIDZ ........................................................................................................................................................... 12

Vertegenwoordiging in (patiënten-)raden en commissies ........................................................... 13

Digitale zorggids ..................................................................................................................................... 13

Zichtbaarheid van het Smiley Keurmerk............................................................................................ 14

Gevraagd en ongevraagd adviseren ............................................................................................... 14

Patiënten perspectief in wetenschappelijk onderzoek ................................................................. 14

Helpdesk .................................................................................................................................................. 15

Website .................................................................................................................................................... 15

Social media ........................................................................................................................................... 15

K&Z magazine ......................................................................................................................................... 16

Online Nieuwsbrief ................................................................................................................................. 16

Bronzen, Zilveren en Gouden Smiley kraam-/kinderen kinderdagbehandeling .................... 16

3. 2 Projecten .............................................................................................................................................. 17

Smiley Revalidatie .................................................................................................................................. 17

Smiley Kinderthuiszorg ........................................................................................................................... 17

Smiley Kinderhospices en gespecialiseerde Verpleegkundige kinder(dag)verblijven ............ 18

Smiley Polikliniek ..................................................................................................................................... 18

Spoedeisende hulp (SEH) Smiley ......................................................................................................... 18

Samenwerken keurmerken kind- en gezinsgerichte zorg (VOC) ................................................. 19

Beterboek ................................................................................................................................................ 19

Serious game voor ervaringsmonitor .................................................................................................. 20


Webbased Audit Software Tool .......................................................................................................... 20

Webbased Kennisdatabase ................................................................................................................ 20

Patiënten- en consumentenkaarten .................................................................................................. 20

PG top – Kinderen als doelgroep ....................................................................................................... 21

Educatieve producten ......................................................................................................................... 21

Congres 25 jaar rechten van het (zieke) kind .................................................................................. 22

Eigen websites ........................................................................................................................................ 22

Transitiecriteria ........................................................................................................................................ 23

4. Personeel en organisatie ......................................................................................................................... 24

Bestuur en bureau .................................................................................................................................. 24

5. Financieel; beheer vermogen en kosten ............................................................................................. 25

Werving van gelden en overige financiering .................................................................................. 25

Donateurs ................................................................................................................................................ 25


Inleiding

Voor u ligt het beleidsplan 2014 dat ten grondslag ligt aan het beleid voor 2014-2017.

Stichting Kind en Ziekenhuis heeft ervoor gekozen om in 2014 in haar missie meer te benadrukken

dat wij ook kindgerichte zorg buiten het ziekenhuis bevorderen. Onze missie is sinds jaar en dag ‘het

bevorderen van kindgerichte zorg vóór, tijdens en ná het ziekenhuis’.

Twee aspecten liggen ten grondslag aan de keuze voor

de vernieuwde omschrijving van onze missie. Ten eerste

hebben we in de afgelopen decennia al veel bereikt op

het gebied van kindgerichte zorg op de kinder(dag)- en

kraamafdelingen. Kinderen worden echter niet alleen

op de deze afdelingen behandeld, zij kunnen in hun

(jonge) leven ook te maken krijgen met de polikliniek,

spoedeisende hulp, revalidatie enz. Het is tijd om ook

binnen deze domeinen kindgerichte zorg te stimuleren

en optimaliseren.

Ten tweede zijn er allerlei ontwikkelingen in het

‘zorgveld’ gaande. Denk hierbij aan de verschuiving

van zorg van het ziekenhuis naar buiten, digitalisering

binnen de gezondheidszorg en het feit dat de patiënt

steeds meer als consument gezien wordt. Vooral de tijd

ná het ziekenhuis wordt steeds belangrijker omdat de ligduur in het ziekenhuis steeds korter wordt.

De kinderthuizorg en zorg aan kinderen in verpleegkundige dagopvang, 24-uurs zorg en

kinderhospices wordt daarmee steeds belangrijker en ook daar wensen wij het hoogste niveau van

kindgerichte zorg.

Om de vernieuwde missie en visie gestalte te geven richten wij onze activiteiten in 2014 naast onze

bestaande drie pijlers, ook op drie thema’s: (1) van analoog naar digitaal, (2) van patiënt naar

consument en tot slot (3) van klinisch naar ambulant (zie hoofdstuk 2.2).

Door de doorlopen activiteiten en projecten op deze thema’s te richten, maken wij in 2014 een

grote stap. De pijlers en thema’s staan met elkaar in verband en zijn op hun beurt weer verbonden

aan de missie en visie.

Leeswijzer

Het beleidsplan begint met een introductie van Stichting Kind en Ziekenhuis. Daarna volgt in

hoofdstuk 2 de strategie waarin de missie en visie, pijlers en thema’s en de samenwerking met

andere organisaties wordt uiteengezet. In hoofdstuk 3 wordt het beleid in twee delen beschreven

namelijk de doorlopende activiteiten en de projecten. Personeel en organisatie worden in

hoofdstuk 4 besproken en tot slot volgt in hoofdstuk 5 een overzicht van de financiën.


1. Stichting Kind en Ziekenhuis

Stichting Kind en Ziekenhuis is dé patiënten-/consumentenorganisatie die zich al sinds 1977 inzet om

de kwaliteit van de zorg aan kinderen in het ziekenhuis en daarbuiten te verbeteren. Het gaat

daarbij over (ongeboren) kinderen én tieners die incidenteel in een ziekenhuis of bij een medische

professional komen, kinderen met chronische aandoeningen en kinderen die in het ziekenhuis

geboren worden. De afgelopen decennia is er veel bereikt. De rol van de patiënt zelf wordt de

laatste jaren ook steeds belangrijker.

Jaarlijks brengen in Nederland ongeveer een 1.000.000 kinderen een bezoek aan het ziekenhuis en

nog eens duizenden kinderen ontvangen zorg buiten thuis, in een verpleegkundig verblijf,

kinderhospice ect. Voor kinderen is een bezoek aan het ziekenhuis en een medische behandeling

in vele gevallen erg spannend en ingrijpend. Ze weten niet wat ze te wachten staat en zijn vaak

bang dat de behandeling pijn zal doen. Net als volwassenen hebben kinderen recht op goede

medische zorg en een patiëntvriendelijke benadering. En vooral ook goede voorlichting in

begrijpelijke taal.

Kinderen zijn echter lichamelijk anders en reageren in emotioneel opzicht anders dan volwassenen

op ziekte en letsel. Door hier rekening mee te houden voelen kinderen zich prettiger en kunnen

emotionele problemen in de ontwikkeling van het kind worden voorkomen.


Daarom is het belangrijk dat de punten uit ons Handvest worden nageleefd (zie pagina 2). Dat de

stem van de patiënt altijd gehoord wordt en ouders hun kind goed kunnen voorbereiden, troosten

en steunen. Nèt als thuis.

Om dit te bereiken moet de kennis van Kind & Ziekenhuis zo breed mogelijk worden uitgedragen.

Van artsen tot directies en van verpleging tot kinderen en ouders. Naast het betrekken van de

ouders en kinderen bij de zorg kunnen ziekenhuizen en andere zorginstellingen nog veel meer doen

om het verblijf en de behandeling aangenamer te maken. Stichting Kind en Ziekenhuis noemt dat

kindgerichte zorg. Kind & Ziekenhuis helpt de ziekenhuizen (en andere zorgorganisaties zoals

thuiszorg en revalidatie) de kwaliteit en kindgerichtheid van de zorg verder te verbeteren.

Al sinds 1977 zet Stichting Kind en Ziekenhuis zich in voor een voortdurende ontwikkeling en groei op

het gebied van kindgerichte zorg in de Nederlandse ziekenhuizen en de laatste jaren ook

daarbuiten.

Kindgerichte zorg is voor Kind & Ziekenhuis ook gezinsgerichte en ontwikkelingsgerichte zorg. Wij

pleiten bij kinderen altijd voor een integrale, multidisciplinaire aanpak. Als een kind behandeld

wordt gaat het nooit om de medische behandeling alleen. Een kindgericht ziekenhuis zorgt voor

het kind en zijn/haar omgeving, het hele gezin. Ook besteedt een kindgericht ziekenhuis aandacht

aan de invloed van de ziekte en behandeling op het lichamelijke, emotionele, sociale en

cognitieve functioneren en de beleving daarvan bij het kind en het gezin.

http://www.kindenziekenhuis.nl/handvest


Missie: Bevorderen kindgerichte zorg vanuit het perspectief van het kind en de ouders voor, tijdens en na de 1e, 2e en 3e-lijns zorg.

Thema's 2014

- 2017

van analoog naar digitaal

van patïent

naar consument

van klinisch naar

ambulant

Onze werkzaamheden zijn gebaseerd op het Handvest Kind & Ziekenhuis, de rechten van het kind en op 3 thema’s en 3 pijlers die onlosmakkelijk zijn verbonden en elkaar versterken en ondersteunen

Pijlers

De stem van kinderen en

ouders

Kenniscentrum kindgerichte

zorg

Kwaliteit stimuleren

- vertegenwoordigen kinderen en hun ouders in landelijke overleggen.

- vertolken van de kinderstem van alle kinderen en hun ouders die naar het ziekenhuis moeten .

- publiceren keuze informatie over de kind- en gezinsgerichtheid van alle ziekenhuizen en andere zorginstellingen in Nederland middels de Smileys op de eigen website en op ZorgkaartNederland.nl

- informeren over de nieuwste kennis via het K&Z Magazine, publicaties, de E-zine, Social Media en op bijeenkomsten (Symposia, congressen).

- stimuleren van zorgprofessionals tot het delen van de nieuwste kennis over kindgerichte zorg met elkaar en met het kenniscentrum.

- adviser (aanstaande) ouders en minderjarigen over het kiezen van een ziekenhuis/zorg, het voorbereiden van een kind, goede nazorg en heel veel andere zaken.

-bevorderen van kwaliteit van kindgerichte zorg door het toekennen van een kwaliteitslabel/keurmerk de Smiley.

- stimuleren van kwaliteit van kindgerichte zorg bij medische richtlijnontwikkeling, bij vertegenwoordiging in raden, commissies en bij advisering van (o.a.) de overheid.

2. Strategie

2.1 Doelstelling, missie, thema’s en pijlers Bij alle activiteiten die wij verrichten wordt het Handvest Kind en Ziekenhuis en de ervaringen van

kinderen en ouders als uitgangspunt genomen. Het handvest Kind en Ziekenhuis is in 1988

opgesteld en is inmiddels een internationaal erkende ‘standaard’, staat bekend onder de naam

European Association for Children in Hospital (EACH) Charter en wordt ondersteund door het VN-

Verdrag inzake de rechten van het kind.

Doelstelling

Al sinds 1977 zet Stichting Kind en Ziekenhuis zich in voor een voortdurende ontwikkeling en groei op

het gebied van kindgerichte zorg voor, tijdens en na bezoek aan het ziekenhuis. Wij hebben ervoor

gekozen om onze missie beschrijving in 2014 te vernieuwen zoals te zien is in het onderstaande

schema.


2.2 Gekozen thema’s 2014-2017

De huidige ontwikkelingen binnen ‘zorgland’ hebben er o.a. voor gezorgd dat Kind & Ziekenhuis

heeft besloten haar missie te verbreden. Om de missie en visie gestalte te geven, wil Kind &

Ziekenhuis in 2014-2017 naast de bestaande drie pijlers ook activiteiten ondernemen die verbonden

zijn aan drie thema’s. In dit hoofdstuk worden deze drie thema’s beschreven.

Van analoog naar digitaal

Binnen de gezondheidszorg neemt digitalisering een

belangrijke plaats in. Stichting Kind en Ziekenhuis staat

vanwege een aantal redenen achter deze ontwikkeling.

Allereerst moedigen wij de digitalisering aan om het simpele

feit dat kinderen ‘early adopters’ zijn van veel technologische

ontwikkelingen. Daar kunnen wij als volwassenen nog wat van

leren. Maar bovenal omdat het kan bijdragen aan een

betere beleving en kwaliteit van de zorg en daarmee een

betere kwaliteit van de zorg en daarmee een betere kwaliteit

van leven.

Daarnaast kunnen twee aspecten van de digitalisering ervoor

er voor zorgen dat kinderen niet meer onnodig opgenomen

hoeven te worden voor behandeling in het ziekenhuis.

Digitale innovaties die momenteel gaande zijn zorgen er

namelijk steeds vaker voor dat kinderen ook thuis bepaalde

medische behandelingen kunnen ondergaan of op afstand

gemonitord kunnen worden, denk hierbij bijvoorbeeld aan

beademing voor de nacht of hartbewaking op afstand. In de

toekomst breiden deze mogelijkheden zich alleen maar uit. Maar ook doormiddel van e-consulten

kunnen kinderen vanuit huis behandelt of gezien worden. Daarnaast zullen de ontwikkelingen die

gaande zijn omtrent de integratie van technologie en diensten, ten behoeve van een betere

kwaliteit van wonen en leven, oftewel domotica, ervoor zorgen dat kinderen mogelijk (langer) thuis

behandelt kunnen worden. Dit sluit aan op artikel 1 uit het Handvest Kind en Ziekenhuis waarin

wordt gesteld dat kinderen niet in een ziekenhuis worden opgenomen indien zij thuis behandelt

kunnen worden.

Kind en Ziekenhuis stimuleert het gebruik van het PersoonlijkGezondheids Dossier (PGD). Dit

dossier bevat alle medische informatie van de patiënt en geeft het kind en ouder de regie over de

eigen gezondheid. Ouders kunnen zelf aangeven welke medische professional toegang heeft tot

het dossier. Dit kan eraan bijdragen dat artsen eerder over de juiste medische informatie

beschikken, waardoor zij eerder in staat zijn om de juiste zorg te bieden. Hoe eerder bijvoorbeeld

een spoedeisende hulp (SEH) arts het gewicht weet van een kind, des te eerder gestart kan

worden met pijnmedicatie.

Tot slot speelt de digitalisering ook een grote rol in de informatievoorziening naar patiënten.

Was het vroeger de arts die patiënten informeerde over hun ziekte of aandoening, tegenwoordig

stellen patiënten met behulp van internet hun eigen diagnose.

Om ouders en kinderen te voorzien van de juiste informatie over een aandoening of behandeling,

vinden wij dat ziekenhuizen hun folder materiaal moeten digitaliseren. Het is daarbij van wezenlijk

belang dat ouders en kinderen erop worden gewezen, waar de juiste gevalideerde digitale

informatie te vinden is.


Van patiënt naar consument

Het overheidsbeleid is erop gericht dat de patiënt een actievere rol krijgt in het maken van keuzes

met betrekking tot zorg. Uit een onderzoek van de Nederlandse Patiënten en Consumenten

Federatie (NPCF) blijkt tevens dat patiënten het belangrijk vinden om samen met de

zorgprofessional beslissingen te kunnen maken. Binnen de gezondheidszorg is een verschuiving

zichtbaar van patiënt naar consument waarbij het Shared Decision Making een belangrijke plaats

inneemt. Dit houdt in dat de patiënt samen met de zorgprofessional beslist over het te volgen

beleid, en welk beleid het beste bij de patiënt past. Stichting Kind en Ziekenhuis onderschrijft het

belang van het betrekken van kinderen en ouders bij het maken van keuzes m.b.t. de zorg.

Om een goede keuze te kunnen maken vindt Kind & Ziekenhuis het van essentieel belang dat de

zorgprofessional het kind en de ouders empowert, door bijvoorbeeld het geven van transparante

informatie op begrijpelijk niveau.

Zorgprofessionals staan niet meer ‘boven’ de kinderen en ouders, maar ‘naast’ hen. Naast het

betrekken van ouders en kinderen in het maken van beslissingen rondom de zorg is het bevorderen

van ketenzorg ook een prioriteit van Stichting Kind en Ziekenhuis.

In Nederland verandert de samenstelling van de zorgvraag en wordt de zorgvraag daarnaast

steeds complexer. Er is een toename zichtbaar van het aantal mensen met één of meer

aandoeningen. Ketenzorg is daarom een noodzaak. Stichting Kind en Ziekenhuis wil met deze

trend meegaan.

Van klinisch naar ambulant

Wij vinden dat kinderen niet onnodig in een ziekenhuis opgenomen mogen worden indien de

behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind

en Ziekenhuis). Met het oog op de beleidsveranderingen die gaande zijn, wordt de nadruk steeds

meer gelegd op de ‘eigen kracht’ van kinderen en ouders.

Dit betekent dat wanneer de middelen aanwezig zijn om een kind thuis te verplegen, de

zorgprofessional alles in staat moet stellen om dit te bewerkstelligen. Zo wordt onnodig

leed/trauma’s bij kinderen voorkomen en tevens sluit dit aan op het huidige beleid van de

overheid: de verantwoordelijkheid ligt bij de ouders en kinderen en de overheid grijpt pas in, indien

er geen andere oplossing voor handen is.

In de zorg ná het ziekenhuis hebben wij in 2013 nog de nodige knelpunten geanalyseerd en

beschreven in het rapport ‘Ernstig ziek kinderen hebben recht op gezonde zorg’. In de komende

jaren gaan wij ons inzetten om samen met de relevante partijen in deze keten onderstaande

knelpunten weg te nemen volgens het model geschetst in het rapport. Dit bevordert te veilige

verplaatsing ziekenhuiszorg naar thuiszorgzorg.

1. Ziekenhuis verplaatste zorg

2. Versnippering, schotten en het ontbreken van kwaliteit

3. De balans tussen overzorg en onderzorg ontbreekt

4. Onveilige leefomgeving

5. Verminderde maatschappelijke participatie

http://www.vragenlijstzorgkinderen.nl/rapport/


2.3 Samenwerking

Verbinden met sterk aan missie gelieerde samenwerkingspartners

Ons doel is om door samenwerking efficiëntie en meer draagkracht te bereiken en daarmee de

missie van Kind & Ziekenhuis in 2014 beter uit te dragen. Kind & Ziekenhuis wil dit bewerkstelligen

door in onderlinge samenwerking met stichtingen, organisaties, (beroeps-)verenigingen en

aanbieders kindzorg en juiste ketenzorg te bevorderen. Bij samenwerking met aan missie gelieerde

samenwerkingspartners kan gedacht worden aan patiënten-/consumentenorganisaties als

Stichting Pal (kinderpalliatief), Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC) en

Nederlandse Vereniging van Kinderen met Kanker (VOKK). Maar ook koepels zoals de Nederlandse

Patiënten- en Consumenten Federatie (NPCF), aan beroepsverenigingen zoals de Nederlandse

Verenigingen van Kinderartsen (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Vereniging Gespecialiseerde

Verpleegkundige Kindzorg (VGVK) en landelijk gespecialiseerde aanbieders als Stichting

KinderThuisZorg.

Verbinden met partners die binnen 3 thema’s liëren

Om onze missie gestalte te geven is ervoor gekozen om ons, naast de drie pijlers, te richten op drie

thema’s. In 2014 is het belangrijk om ons te verbinden met partners die onze drie thema’s voor de

komende jaren kunnen versterken. Met het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie zou

gaan wij samenwerken op het gebied van onderzoek naar psycho-sociale onderwerpen en

kwaliteit van leven. Als kennis- en onderzoekspartner hebben wij meerdere projecten lopen met

de hierboven genoemde partijen. Wij kunnen elkaar ondersteunen als het gaat over belangrijke

punten op de agenda zetten, lobby in de politiek en andere relevante partijen.

Verbinden partners rondom financiering

Om onze activiteiten uit te voeren gaan wij 2014 actief op

zoek naar meerjarige financiële partnerships gaat naast de

projectfunding die wij doorlopend doen.


3. Beleid

Het hoofdstuk beleid is opgedeeld in twee onderdelen 1.) activiteiten waar Kind & Ziekenhuis zich

continue op richt en 2.) projecten die tijdelijk van aard zijn. De inhoud van dit hoofdstuk bestaat uit

een korte terugblik per doorlopende activiteit of project en de doelen die we in 2014 willen

behalen. Daarnaast wordt er per doorlopende activiteit of project aangegeven onder welke

thema(‘s) en/of pijler(s) zij vallen, zie de legenda hieronder:

3.1 Doorlopende activiteiten

Ontwikkeling van richtlijnen, zorgprotocollen en zorgstandaarden

In de zorg wordt veel gewerkt met richtlijnen, protocollen en zorgstandaarden. De ontwikkeling

hiervan ligt in handen van zorgprofessionals. Zij zijn georganiseerd in beroepsverenigingen en ordes.

Deze organisaties nemen het voortouw in richtlijnontwikkeling. Stichting Kind en Ziekenhuis is er in de

afgelopen jaren in geslaagd om een vanzelfsprekende positie te hebben in diverse werkgroepen

die richtlijnen, zorgprotocollen en zorgstandaarden ontwikkelen. Hierdoor wordt al bij het opstellen

het kinderpatiëntperspectief betrokken. Het doel van Stichting Kind en Ziekenhuis is om ook in 2014

deel te nemen aan diverse werkgroepen m.b.t. richtlijn, protocol en zorgstandaardontwikkelingen.

In de vorm van een speciaal programma gaat dit een bijzondere nieuwe fase in.

KIDZ

De doelstelling en activiteiten van het KIDZ programma vallen binnen de context van het Bestuurlijk

Hoofdlijnenakkoord medisch specialistische zorg 2014-2017. Het akkoord is 15 juli 2013 gesloten

tussen zeven partijen: het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), Vereniging van

ziekenhuizen (NVZ), de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), Zelfstandige

Klinieken Nederland (ZKN), Zorgverzekeraars Nederland (ZN) de Orde van Medisch Specialisten

(OMS) en de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF). Het Hoofdlijnenakkoord

heeft als ambitie bij te dragen aan de beheersbaarheid en inhoudelijke verbetering van het

zorgstelsel. Het programma wordt gecoördineerd door de NPCF en wordt door de NPCF

uitgevoerd samen met volgende patiëntenorganisaties:

• Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

• De Hart&Vaatgroep

• Longfonds

• Diabetes Vereniging Nederland (DVN)

• Spierziekten Nederland

• Zorgbelang Nederland

• Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)

• MS Vereniging Nederland (MSVN)

• Stichting Kind en Ziekenhuis

• Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)

Thema’s: Pijlers:

Van analoog naar digitaal De Stem

Van patiënt naar consument Het kenniscentrum

Van klinisch naar ambulant Kwaliteit stimuleren


De pijlers van het programma: een korte beschrijving

Het programma Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de Medisch Specialistische Zorg (KIDZ) geeft

invulling aan de patiënten participatie in kwaliteits- en doelmatigheids-trajecten conform het

Bestuurlijk Hoofdlijnenakkoord.

Het programma bestaat uit drie programmaonderdelen, die elkaar versterken en die in

samenhang worden uitgevoerd. Door bundeling van en focus op kwaliteit zorgt het programma

voor een stevige kwaliteitsimpuls:

Vertegenwoordiging in (patiënten-)raden en commissies

Kind & Ziekenhuis vertolkt de stem van de jonge patiënten in verschillende raden en commissies.

Samen met collega patiënten-/consumentenorganisaties vertegenwoordigen we de patiënten in

formele medezeggenschapsraden of thematische patiënten commissies. Dit zijn geen

projectmatige constructies, maar stabiele organen die het patiëntperspectief vertegenwoordigen.

Kind & Ziekenhuis neemt zitting in deze raden als kinderen een aanzienlijk deel van de

patiëntpopulatie uitmaken, en er dus ‘iets te bereiken valt’ in het belang van de kinderen. De

raden en commissies worden gebruikt als klankbord voor nieuw beleid. Bijna altijd draait het in een

dergelijke raad of commissie om de vraag hoe de organisatie invulling geeft aan de inhoud, vanuit

het perspectief van de patiënt. Door zitting te nemen in deze raden en commissies geven we op

een vakkundige manier inhoud aan onze rol als patiënten vertegenwoordiger.

Thema/pijler:

Digitale zorggids

Stichting Kind en Ziekenhuis beweegt zich veel in

samenwerking met andere organisaties, waarvan

www.digitalezorggids.nl er één is. Via deze

website kunnen artsen en patiënten meer dan

1.500 medische apps zoeken, vinden en

waarderen.

Thema/pijler:

Thema/pijler:

Indicatoren

Richtlijnen

Doelmatigheid

http://www.digitalezorggids.nl/


Zichtbaarheid van het Smiley Keurmerk

Ouders die op zoek gaan naar ziekenhuizen die

kindgerichte zorg bieden, kunnen terecht op websites

als www.zorgkaartnederland.nl en www.mediquest.nl.

Deze websites bieden ouders een keuzehulptool

waarmee zij kunnen aangeven dat zij het belangrijk

vinden dat het ziekenhuis bijvoorbeeld een Bronzen

of Gouden Smiley bezit en of rooming-in mogelijk is.

Uiteraard is op onze eigen website ook te vinden

welke ziekenhuizen een Smiley keurmerk bezitten.

Thema/pijler:

Gevraagd en ongevraagd adviseren

Stichting Kind en Ziekenhuis wordt regelmatig gevraag om te adviseren of om te reageren op een

standpunt. Ook dan vertolken wij de stem van de jonge patiënt.

De aard van advisering van Kind & Ziekenhuis loopt flink uiteen. Soms vraagt de landelijke overheid

om mee te denken en te adviseren over regelgeving die direct betrekking heeft op zorg aan

kinderen, maar ook andere patiëntorganisaties vragen ons advies als het over kinderen gaat.

Stichting Kind en Ziekenhuis heeft zich afgelopen jaren sterk gericht op innovatieve manieren om

patiënten te vertegenwoordigen. Door onze expertise hierin worden we met regelmaat door o.a.

patiëntenorganisaties gevraagd hierover te adviseren. Ook in 2014 tracht Stichting Kind en

Ziekenhuis de stem van de jonge patiënt te vertalen in gevraagde en ongevraagde adviezen.

Thema/pijler:

Patiënten perspectief in wetenschappelijk onderzoek

Stichting Kind en Ziekenhuis neemt deel aan

wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld door zitting te

nemen in een onderzoekscommissie en daar de stem te

vertolken van de jonge patiënt en zijn ouders of mee te

helpen bij de organisatie van een focusgroep. Ook kunnen

wij medeaanvrager zijn van het onderzoek. Hierdoor kunnen

we het kinderpatiëntperspectief en de kindgerichtheid al in

het begin van de onderzoeksfase bevorderen. Gelukkig zijn

zowel de overheid als onderzoekers zich steeds meer bewust

van het belang van patiëntperspectief in onderzoek. Het

patiëntperspectief wat Kind & Ziekenhuis vertegenwoordigd

is extra bijzonder, door de kwetsbaarheid van de kinderen

die vertegenwoordigt worden.

Het belangrijkste item voor Kind & Ziekenhuis is dat wetenschappelijk onderzoek in het belang moet

zijn van de patiënten, de kinderen en hun ouders. De opbrengst van het wetenschappelijk

onderzoek moet bijdragen aan het vergroten van kwaliteit van leven van kinderen.

Thema/pijler:

http://www.zorgkaartnederland.nl/

http://www.mediquest.nl/


Helpdesk

De helpdesk van Kind en Ziekenhuis biedt een luisterend oor, ondersteuning en praktische en keuze

ondersteunende informatie op maat aan (aanstaande) ouders en minderjarigen. De helpdesk is

per telefoon, schriftelijk en via de e-mail bereikbaar. De informatie en adviezen worden geleverd

vanuit het perspectief van kind en ouder. In 2014 richten we ons naast de 1e lijns-zorg ook op de 2e

en 3e lijns zorg. Hiertoe worden kennis en inzichten verzameld c.q. ontwikkeld en up-to-date

gehouden. De meeste informatie wordt per e-mail of telefonisch verstrekt waardoor 1.) ouders

beter geïnformeerd zijn waardoor zij bewuster kunnen kiezen voor een bepaald ziekenhuis en/of

behandeling, 2.) ouders een meer gelijkwaardige gesprekspartner zijn van zorgverleners en tot slot

3.) ouders beter in staat zijn hun kind voor te bereiden op en te begeleiden tijdens en na een

ziekenhuisopname.

Thema/pijler:

Website

De website www.kindenziekenhuis.nl biedt informatie voor iedereen die vragen heeft over kind- en

gezinsgerichte zorg in de 1e, 2e en 3e lijns-zorg. Op de website is veel algemene informatie te vinden

over de begeleiding van kinderen die in het ziekenhuis worden behandeld, in tekststukken in de

navigatie, maar ook in het artikelenarchief. In het artikelenarchief staan alle artikelen van de K&Z

magazines opgenomen. Daarnaast biedt Kind & Ziekenhuis op haar website vergelijkende

keuzeinformatie aan die is gebaseerd op onderzoek naar de aanwezigheid van een combinatie

van faciliteiten, maatregelen en voorzieningen voor kinderen en (aanstaande) ouders.

Op de website zijn de gegevens

opgenomen van alle ziekenhuizen

in Nederland. De informatie kan

voor elk ziekenhuis afzonderlijk

worden geraadpleegd, maar er

kan ook een kind- en gezinsgericht

ziekenhuis worden gezocht aan de

hand van enkele criteria.

Daarnaast kunnen de gegevens

van meerdere ziekenhuizen in een

straal rondom de woonplaats met

elkaar worden vergeleken.

Thema/pijler:

Social media

Stichting Kind en Ziekenhuis is in 2012 actief aan de slag gegaan met social

media. Er is een facebookpagina (facebook.com/kindenziekenhuis)

aangemaakt en een nieuw twitteraccount (twitter.com/stkenz). In 2013 is Kind

& Ziekenhuis actief doorgegaan met social media. Het bereik neemt gestaag

toe. Het doel van het werken met social media is om een groter bereik te

krijgen van mensen die kennis nemen van Stichting Kind en Ziekenhuis. Via

social media zijn er bijvoorbeeld ook ervaringsverhalen geworven voor in het

magazine. Doordat nieuwe belangstellenden hun verhaal delen met K&Z,

maar zeker ook met hun eigen omgeving, zal het effect van Stichting Kind en

Ziekenhuis groter worden.

http://www.kindenziekenhuis.nl/

http://www.facebook.com/kindenziekenhuis

https://twitter.com/stkenz


Thema/pijler:

K&Z magazine

Met de uitgave van het K&Z magazine beoogt Kind en Ziekenhuis invloed uit te oefenen op de

praktijk van de zorg aan zieke kinderen. Het tijdschrift gaat in op actuele thema’s m.b.t. kind- en

gezinsgerichte zorg. Deskundigen en ouders leveren een bijdrage naast de redacteuren van Kind

en Ziekenhuis zelf. De donateurs van de stichting ontvingen in 2013 drie themanummers. De

thema’s die de redactie van het tijdschrift kiest, zijn gerelateerd aan de ervaringen waarmee de

achterban wordt geconfronteerd. Naar gelang het thema wordt het tijdschrift gericht verspreid

onder specifieke beroepsgroepen in de gezondheidszorg. Ons doel voor 2014 is om een gratis

hardcopy versie te verspreiden aan alle partijen die te maken hebben met zorg aan kinderen.

Thema/pijler:

Online Nieuwsbrief

In het voorjaar, zomer en najaar verschijnt de online nieuwsbrief van Stichting Kind en Ziekenhuis.

Het doel van de nieuwsbrief is 1.) communicatie van kleine/korte berichten, 2.) het onder de

aandacht brengen van projecten die lopen bij Kind & Ziekenhuis, 3.) het uitwisselen van kennis en

tot slot 4.) het wekken en vergroten van interesse voor K&Z Magazine.

Thema/pijler:

Bronzen, Zilveren en Gouden Smiley kraam-/kinderen kinderdagbehandeling

Al vanaf de jaren ’80 biedt Kind & ziekenhuis keuzehulp aan ouders

en kinderen. Later is hier de Smiley uit voort gekomen. K&Z was ruim

10 jaar geleden één van de eerste patiëntorganisaties van

Nederland die een kwaliteitskeurmerk ontwikkelden vanuit patiënten

perspectief: de Smiley.

Smileys vormen nog steeds een zeer belangrijk deel van het werk van

stichting Kind en Ziekenhuis. In 2013 is het project afgerond waarin

gekomen is tot een hele nieuwe systematiek van Smiley-

toekenningen: de Bronzen, Zilveren en Gouden Smiley zijn in februari

gelanceerd bij de afronding van de pilot. Zilveren en gouden Smileys

voor kinderdagbehandelingen en kinderafdelingen. De toekenning is

gebaseerd op een uitgebreide visitatieprocedure, waarbij het meten

van patiëntervaringen via de Ervaringsmonitor www.kindenziekenhuis.nl/ervaring een essentieel

onderdeel is. Bij de Gouden Smiley wordt de Ervarings-monitor vervolgens continue doorgezet. Er

worden geen Zilveren en Gouden Smileys toegekend voor de kraamafdelingen omdat Kind &

Ziekenhuis het ontstaan van gecombineerde kraam- / neonatologieafdelingen wil bevorderen. Het

keurmerk, de Kangoeroe, wordt hiervoor uitgegeven door de Vereniging van Ouders van

Couveusekinderen (VOC). De kraamafdelingen, kinderdagbehandelingen kinderafdelingen

kunnen ook een Bronzen Smiley ontvangen. De toekenning is gebaseerd op deskresearch. In 2014

wij meerdere trajecten om nieuwe Smileys te ontwikkelen inzetten.

Thema/pijler:

http://www.kindenziekenhuis.nl/ervaring


3. 2 Projecten

In de projectaanpak, kijken we naar drie aspecten: faseren, beslissen en beheersen.

Bron: Wijnen, G. en R. Kor: 50 Checklisten voor projecten programmamanagment

Smiley Revalidatie

In 2013 is aan ons, vanuit revalidatiecentra de Trappenberg uit

Huizen en Groot-Klimmendaal uit Arnhem, de vraag gesteld of er

niet een Revalidatie Smiley ontwikkeld kan worden. Zowel de

Trappenberg als Groot-Klimmendaal zijn bereid om zich in te zetten

bij het ontwikkelen van een kwaliteitskeurmerk.

De Vereniging van revalidatie Artsen staat achter deze ontwikkeling

en willen een inhoudelijke bijdrage leveren. De volgende stap is om

Revalidatie Nederland hierbij te betrekken. Er is reeds een

projectplan geschreven en voorgelegd aan de revalidatiecentra

Groot-Klimmendaal en de Trappenberg. In 2014 zal Stichting Kind en

Ziekenhuis een werkinschatting gaan maken, opzoek gaan naar

financiering en indien dit is gelukt zal het project van start gaan.

Samenwerkingspartner: Trappenberg Huizen en Groot-Klimmendaal Arnhem

Start project: 2013

Fasering: Ontwerpfase

Doorlooptijd: ± 18 tot 24 maanden

Thema/pijler:

Smiley Kinderthuiszorg

Stichting Kind en Ziekenhuis is ook bezig met het ontwikkelen van een kwaliteitskeurmerk voor de

kinderthuiszorg. In 2013 is besloten het project de Smiley Kinderthuiszorg in samenwerking met


Stichting Kinderthuiszorg en Flexiekids uit te voeren. Het projectplan is inmiddels goed bevonden

door de partners. Stappen die Kind en Ziekenhuis in 2014 wil gaan zetten zijn het maken van een

werkinschatting en opzoek naar financiering.

Samenwerkingspartner: Stichting Kinderthuiszorg en Flexiekids

Start project: 2013

Fasering: Initiatiefase


Thema/pijler:

Smiley Kinderhospices en gespecialiseerde Verpleegkundige kinder(dag)verblijven

Ook dit project is vergelijkbaar met de eerdere twee projecten: Smiley Kinderthuiszorg en Smiley

Revalidatie. Eenzelfde traject is ingegaan met Stichting PAL (kinderpalliatieve expertise). Samen

zochten we naar een tweede partner. Een eventuele samenwerkingspartner zou de Vereniging

van Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg (VGVK) kunnen zijn. In 2014 is ons doel om te

komen tot een goede samenstelling van het projectteam. Een concept projectplan is inmiddels

geschreven.

Samenwerkingspartner: Stichting Pal en VGVK

Start project: 2013



Thema/pijler:

Smiley Polikliniek

Stichting Kind en Ziekenhuis wil naast de Smiley voor revalidatie-, kinderthuiszorg, kinderhospices en

gespecialiseerde verpleegkundige kinder(dag)verblijven, ook een Smiley ontwikkelen voor de

polikliniek in ziekenhuizen.

Momenteel zijn wij benaderd door het Bartimeus. Zij willen ons helpen met het ontwikkelen van een

kwaliteitskeurmerk voor de polikliniek. Bartimeus zal in dit project het voortouw nemen, zij gaan

opzoek naar funding. Dit project zal worden opgestart eind 2014/begin 2015.

Samenwerkingspartner: Bartimeus

Start project: Eind 2014/2015

Fasering: Initiatieffase


Thema/pijler:

Spoedeisende hulp (SEH) Smiley

Het project had in 2013 minder voortgang dan voorafgaand was verwacht. Dit had te maken met

twee dilemma’s. In samenwerking met onderzoeksbureau Argo zijn interviews gehouden en

vragenlijsten uitgezet onder kinderen en ouders. De resultaten vormden de input voor een

klankbordgroep bijeenkomst. Daar bleek maar weer eens hoe verschillend de ziekenhuizen werken

om kindgerichtheid te bereiken op de SEH. Met name de manier om kinderverpleegkundige

expertise binnen spoedeisende zorg te halen verschilt enorm. Daarnaast is het niveau van

kindgerichte zorg over het algemeen heel laag. Besloten is om een vervolgopdracht te geven aan

onderzoeksbureau Argo. Zij zijn in het najaar met een tweede literatuuronderzoek begonnen om


meer ‘body’ te krijgen achter de criteria en de keuzes die Stichting Kind en Ziekenhuis moet maken

op bovenstaande twee dilemma’s. In 2014 worden de criteria en de normen voor deze criteria

definitief vastgesteld en zullen er pilots worden uitgevoerd in 2 tot 3 ziekenhuizen. In de herfst van

2014 kunnen wij dan de SEH Smiley lanceren.

Samenwerkingspartner: Argo en verschillende ziekenhuizen

Start project: 2013

Fasering: Realisatiefase

Doorlooptijd: ± 24 maanden

Thema/pijler:

Samenwerken keurmerken kind- en gezinsgerichte zorg (VOC)

In 2013 is in dit project al veel energie gestoken, zowel bij de Vereniging van Ouders van

Couveusekinderen als bij K&Z. Doel is om de processen van de keurmerken “Zilveren en Gouden

Smiley” en “de Kangoeroe” met elkaar te harmoniseren. Hierdoor kunnen ziekenhuizen

eenvoudiger de twee keurmerken tegelijk aanvragen. Doordat in december 2013 belangrijke

wijzigingen optraden in de samenstelling van het bestuur van de VOC moet het proces weer

opnieuw gevoerd worden op kaderstellend niveau. Natuurlijk kunnen de eerder opgestelde

documenten daarbij worden gebruikt.

Samenwerkingspartner: VOC

Start project: April, 2013



Thema/pijler:

Beterboek

In 2013 is Kind & ziekenhuis een inhoudelijk

samenwerkingsverband aan gegaan met bureau Méteau. Zij

brengen met BeterBoek op de markt, een ondersteunend boek

voor kinderen die naar het ziekenhuis moeten. Samen willen wij

het BeterBoek naar een hoger plan brengen in digitale vorm.

Hiervoor is partner IJsfontein benaderd. Met deze samenwerking

wordt getracht naast de digitalisatie van het Beterboek, een

platform voor kinderen in de zorg te realiseren dat bijdraagt aan

goede voorlichting, nazorg en ondersteunende tools voor de

psychosomatische impact van het ondergaan van een

medische behandeling met daarin ook de Ervaringsmonitor van

Kind & ziekenhuis.

Samenwerkingspartner: Bureau Méteau en IJsfontein

Start project: Onbekend


Thema/pijler:


Serious game voor ervaringsmonitor

Stichting Kind en Ziekenhuis heeft het initiatief genomen om voor de kinderversie van de

ervaringsmonitor een Serious Game te ontwikkelen. Hiertoe zijn gesprekken gevoerd met enkele

opdrachtnemers. In het laatste kwartaal is Kind & Ziekenhuis in zee gegaan met bureau

Montpellier. Het doel van de Serious Game is dat het voor kinderen en jongeren leuker wordt

gemaakt om de ervaringsmonitor in te vullen.

Samenwerkingspartner: Montpellier Ventures




Thema/pijler:

Webbased Audit Software Tool

Voor het behalen van een Gouden of Zilveren Smiley wordt er bij het ziekenhuis een visitatie dag

gehouden. In de toekomst wil Stichting Kind en Ziekenhuis een Audit Software Tool ontwikkelen om

alle activiteiten rondom de visitatie dag en alle benodigde documenten op één overzichtelijk

plaats te kunnen vinden. Allereerst zullen we een offerte moeten aanvragen bij Charm en

eventueel andere bedrijven. Het doel voor 2014 is om een projectplan te schrijven, een begroting

op te stellen en funding voor dit project te vinden.

Samenwerkingspartner: Charm

Start project: 2013



Thema/pijler:

Webbased Kennisdatabase

Omdat Stichting Kind en Ziekenhuis hét kenniscentrum van Nederland is wat betreft kindgerichte

zorg, is ons doel om een online kennisdatabank te ontwikkelen voor (wetenschappelijke)artikelen

rondom kindgerichte zorg. Voor 2014 is ons doel om een software ontwikkelingspartner te vinden

die met ons dit project wil aangaan. Daarnaast willen we dit jaar een projectplan schrijven en een

funding partner vinden.

Samenwerkingspartner: Onbekend




Thema/pijler:

Patiënten- en consumentenkaarten

Stichting Kind en Ziekenhuis heeft zich de afgelopen jaren ingezet om mee te denken in hoe

ouders verantwoordelijkheid kunnen nemen met betrekking tot beslissingen omtrent de

behandeling en verzorging van hun kind. In samenwerking met de NPCF heeft Kind & Ziekenhuis de

eerste kaarten speciaal voor ouders ontwikkelt te weten ‘help mee aan een veilige behandeling

van uw kind’. Door de verspreiding van de kaarten stimuleert Kind & Ziekenhuizen ouders om zelf

verantwoordelijkheid te nemen voor beslissingen over hun kind waar het gaat om behandeling en


verzorging in het ziekenhuis. Het doel voor 2014 is om 2 patiëntenkaarten te ontwikkeling: ‘Wat als

mijn kind komt te overlijden?’ en ‘Wat als mijn kind een levensbedreigende ziekte heeft?’

Samenwerkingspartner: NPCF

Start project: Januari, 2014

Fasering: Definitiefase


Thema/pijler:

PG top – Kinderen als doelgroep

Kind en Ziekenhuis vindt het belangrijk dat ouders en kinderen een stem krijgen en gezien gaan

worden als specifieke doelgroep binnen richtlijn ontwikkeling. Vandaar dat wij binnen dit project

de rol van projectleider op ons hebben genomen en tevens de inhoudelijke verantwoordelijkheid

dragen. De opdrachtgever van dit project is de directeur-bestuurder van PGOsupport en zij zijn

tevens verantwoordelijk voor de planning & control in het kader van de rapportage aan het

ministerie van VWS. Ten aanzien van het proces zal PGOsupport een adviserende rol hebben,

inhoudelijk zal de NPCF ons adviseren en indien nodig zullen andere adviseurs worden benaderd.

Het doel van het project is om een aantal instrumenten te ontwikkelen die ervoor kunnen

zorgdragen dat het perspectief van kinderen en ouders, in de kwaliteitsstandaarden wordt

geïntegreerd.

Enerzijds wordt daarmee getracht de doelgroep te versterken (empoweren), wat ten goede komt

aan het zorgproces en anderzijds wordt geprobeerd om richtlijnontwikkelaars te stimuleren goede,

bruikbare en begrijpelijke patiëntenversies te laten ontwikkelen. Het resultaat is een handleiding

voor de patiëntenversies van kinderen kwaliteitsstandaarden, in verschillende vormen zoals een

patiëntenkaart en een digitale hulptools.

De Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde (NVK) zal deel uitmaken van de werkgroep

handleiding, het einddoel van hun deelname is om een goedkeuringsstempel te krijgen voor de

handleiding wat zal bijdragen aan het draagvlak voor gebruik van de tool en ontwikkeling van

patiëntversies.

Samenwerkingspartners: NPCF, PGO Support, NVK

Start project: 2013


Doorlooptijd: 15 maanden (einde 31-12-2014)

Thema/pijler:

Educatieve producten

In 2013 kwamen verschillende partijen met ons in contact om samen te

werken rond educatieve producten. Met twee van de drie initiatiefnemers

heeft K&Z meegewerkt aan hoogwaardige educatieve producten. Met

theater Stuiter is het script van de voorstelling en de bijbehorende

lesbrieven verbeterd. Met schrijfster Wilma Degeling zijn we gekomen tot

educatieve pagina’s achterin haar leesboek ‘Piepende remmen,

klimmende apen’. Beide producten zijn eind 2013 opgeleverd. Daarnaast is

gewerkt aan het projectplan om de educatieve producten aan elkaar te

verbinden, het theater te filmen en ze beter te verspreiden. In 2014 willen wij


actief meehelpen om het theaterstuk blijvend onder de aandacht te brengen zodat zoveel

mogelijk scholen het gaan gebruiken. Daarnaast zal er een videoverslag van het theaterstuk

worden gemaakt met E-learning.

Samenwerkingspartner: Theater Stuiter en Wilma Degeling

Start project: 2013



Thema/pijler:

Congres 25 jaar rechten van het (zieke) kind

Net zoals in 2013 zal ook dit jaar Stichting Kind en

Ziekenhuis in samenwerking met een aantal andere

organisaties een congres organiseren. Het thema dit

jaar is ‘25 jaar rechten van het (zieke) kind’. Het doel

van dit congres is het onder de aandacht brengen van

het feit dat (zieke) kinderen recht hebben op een eigen

positie en behandeling, zowel thuis als in het ziekenhuis.

Dit betekent een specifieke expertise, specifieke

financiering en een zeer flexibele regelgeving. We

willen een groot publiek bereiken. Uitgangspunt is 800

mensen. Via no-cure/no-pay fondsen werven worden

fondsen geworven, de rest komt uit de toegangskaarten.

Het congres vindt op 20 november plaats. www.rechtenvanhetziekekind.nl

Samenwerkingspartner: V&VN, V&VN kinderverpleegkunde, KinderThuiszorg, Pal

Start project: 2013


Doorlooptijd: ± 12 maanden – congres is op 20 november 2014

Thema/pijler:

Eigen websites

Eén van onze digitale communicatiekanalen is de website www.stichtingkindenziekenhuis.nl en de

website www.JaDokterNeeDokter.nl . Doormiddel van de website www.jadokterneedokter.nl willen

wij kinderen en jongeren bewuster maken van hun rechten in de zorg door middel van informatie

die op hun is afgestemd. Daarnaast worden zij geïnformeerd over het geven van toestemming

(‘informed consent’) wanneer zij een medische handeling moeten ondergaan. De informatie

wordt gepresenteerd in een virtueel ziekenhuis, waarbij de leeftijdsindeling van de WGBO is

gevolgd. In 2014 willen wij aan onze website www.kindenziekenhuis.nl kleine verbeteringen

doorvoeren en JaDokterNeeDokter.nl opnieuw laten bouwen zodat deze als basis huidige IT bevat

en voor meerdere doelgroepen (niet alleen ziekenhuiszorg) geschikt wordt. Het doel is om in 2014

een projectplan te schrijven en financiers te vinden.

Samenwerkingspartner: Solutior (hosting)

Start project: 2014

http://www.rechtenvanhetziekekind.nl/

http://www.stichtingkindenziekenhuis.nl/

http://www.jadokterneedokter.nl/

http://www.jadokterneedokter.nl/




Thema/pijler:

Transitiecriteria

Waar een kind ook heen gaat na een behandeling in het ziekenhuis, de overdracht van medische

zorg èn de sociale aspecten van zorg, moeten goed geregeld zijn. Dat is nu nog heel vaak niet het

geval. Samen met waarschijnlijk het Amphia ziekenhuis, VGVK, Stichting KinderThuiszorg en Stichting

PAL (palliatieve expertise) en het veld stellen we in één project criterialijsten op om deze transitie te

verbeteren. Het project zit in de uitvoeringsfase.

Samenwerkingspartner: Amphia ziekenhuis, VGVK, Stichting KinderThuiszorg en

Stichting Pal

Start project: 2014



Thema/pijler:


4. Personeel en organisatie

Beschrijving administratieve organisatie

Beschrijving van de taakverdeling en bestuur verhoudingen binnen het bestuur

Omschrijving van de uitvoering van het beleid en toezicht daarop door het bestuur.

Bestuur en bureau

De verwachte bezetting van het bestuur in 2014 is:

o Mw. M. Schuurman, voorzitter

o Mw. W. van der Zwan - Molenaar, secretaris (aftredend 1/2/2014)

o Dhr. C.P. Jansen, algemeen bestuurslid en penningmeester

o Dhr. J. Morriën, algemeen bestuurslid

o Dhr. M. Dat, algemeen bestuurslid

o Mw. Drs. K. Bornebroek MBA, algemeen bestuurslid

o Mw. J.T. van der Vinne, secretaris

De verwachte bezetting van het bureau in 2014 is:

o Mw. H. Rippen, directeur

o Mw. M. van Noort, projectmanager (tot 1/2/2014)

o Mw. D. Joseph, beleidsmedewerker (vanaf 1/2/2014)

o Mw. Y. van Stralen, office manager

Freelance-medewerkers:

o Mevr. A. van Lonckhuijsen, eindredacteur K&Z magazine

Visitatieteamleiders kwaliteitskeurmerk Smiley:

o Mw. R. de Jonge

o Mw. M. Wanders

o Mw. E. van Schaik

o Dhr. C ten Broeke

o Mw. K. Bornebroek

o Mw. M. van Noort

Vrijwilligers

o Mw. T. Dekker

o Mw. M. Roosink

Visitatieleden kwaliteitskeurmerk Smiley:

o Mw. J. Kasten-Wiggers – zorgprofessional

o Mw. N. Neeleman – zorgprofessional

o Mw. J.T. van der Vinne – zorgprofessional

o Dhr. P. Bosman – zorgprofessional

o Mw. A. Nolet – zorgprofessional

o Mw. F. Schröder – zorgprofessional

o Mw. C. Vogeler – ervaringsdeskundige

o Mw. H. Post – ervaringsdeskundige

o Mw. M. de Jager – ervaringsdeskundige

o Mw. M de Smedt – ervaringsdeskundige

o Mw. N. Hanique – ervaringsdeskundige

o Mw. P. van de Woude – ervaringsdeskundige

o Mw. G. van Nes - ervaringsdeskundige


5. Financieel; beheer vermogen en kosten

Werving van gelden en overige financiering

De stichting werft gelden door middel van aanvragen van projectsubsidies, sponsoring en funding

te vinden op meer structurele basis en middels subsidiestromen van ministerie VWS/Fonds PGO.

Daarnaast hebben wij inkomsten uit ons keurmerk de Smiley waarmee wij deze kunnen toekennen,

onderhouden, door ontwikkelen en actief kwaliteit stimuleren door alle kennis die wij hiermee

ophalen. En ontvangen wij giften.

Donateurs

Iedereen die de doelstelling van Kind en Ziekenhuis onderschrijft en een bijdrage wil leveren aan

het verwezenlijken daarvan, kan donateur worden van de stichting. In 2013 telde de stichting circa

500 donateurs. Donateurs dragen jaarlijks een bedrag naar keuze bij met een minimum van € 35,-.

Welke activiteiten Stichting Kind en Ziekenhuis uitvoert en hoe mensen onze stichting kunnen

ondersteunen wordt in “de kinderstem in de Zorg” weergegeven.

Klik op het plaatje op de link te openen.

In onze jaarverslagen is per jaar de financiële verantwoording terug te vinden.

http://prezi.com/wycjg4fzcabj/?utm_campaign=share&utm_medium=copy&rc=ex0share

STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI...de E-zine, Social Media en op bijeenkomsten (Symposia,...

Documents

Transcript of STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI...de E-zine, Social Media en op bijeenkomsten (Symposia,...