Startdocument Patientencarrièrefiles.portfolio-joyce-stuijt.webnode.nl/200000046-7e81b7f… ·...

Einddocument Project patiëntencarrière TRANSMURAALZORGPAD TER BEVORDERING VAN EFFICIËNTIE EN CONTINUÏTEIT BIJ PATIENTEN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON.

Projectgroep 1 Debby Aloserij 500618648Hogeschool van Amsterdam Leon Borst 500643824Januari 2014 Hellen Brakkee 500653051HBO- Verpleegkunde Carolien Büdgen 500617279Docent: Josanne Kers Joyce Stuijt 500635116Groep: LG13-3IKZ1 Elise Udo 500645740

SamenvattingAchtergrond: Patiënten met de ziekte van Parkinson krijgen gedurende het ziekteproces met verschillende disciplines en zorginstanties te maken. Patiënten met de ziekte van Parkinson geven aan behoefte te hebben aan een duidelijk aanspreekpunt binnen alle behandelende disciplines. Een transmuraal zorgpad zou kunnen bijdragen aan de continuïteit en efficiëntie van de zorg voor deze patiëntencategorie. Vanuit deze gegevens heeft de projectgroep gekozen om een transmuraal zorgpad te ontwerpen waarbij de volgende probleemstelling is geformuleerd:

“Hoe ziet het transmuraal zorgpad er uit volgens het vijfstappenplan van Vanhaecht voor een patiënt met de ziekte van Parkinson met betrekking van de disciplines huisarts, neuroloog, verpleegkundige, ergotherapeut, logopedist en maatschappelijk werker met betrekking tot het elektronisch patiëntendossier met als doelstelling efficiëntie en continuïteit van de zorg, waarbij de eerste drie stappen worden uitgewerkt en over de laatste twee advies wordt gegeven aan de hand van kwaliteitsindicatoren.”

Doelstelling: Het doel van dit project is het creëren van een transmuraal zorgpad wat zowel informatie verschaft aan patiënten met de ziekte van Parkinson, als de betrokken disciplines. Hierbij wordt gebruik gemaakt van een elektronisch patiëntendossier en worden de continuïteit en efficiëntie van de zorg gewaarborgd.

Methode: De projectgroep heeft een literatuuronderzoek gehouden vanuit de stappen van Vanhaecht in combinatie met de gegevens vanuit EBP (evidence based practice). In PubMed zijn een aantal bruikbare artikelen gevonden. Daarnaast is er gebruik gemaakt van Google en Google Scholar. De zoekacties in Google en Google Scholar heeft een aantal richtlijnen en tijdschriftartikelen opgeleverd. Tevens heeft er een literatuuronderzoek in de bibliotheek van het Amsterdams Medisch Centrum bruikbare bronnen opgeleverd.

Resultaten: De resultaten geven de stappen weer die leiden tot een transmuraal zorgpad. Binnen de resultaten wordt de patiëntencategorie afgebakend aan de hand van symptoomincidentie. Vervolgens zijn de verschillende functies van de disciplines beschreven en in een time-task matrix geplaatst. Efficiëntie en continuïteit binnen de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson kan door duidelijke communicatie en afspraken tussen de verschillende disciplines worden verbeterd. Uit literatuur blijkt dat efficiëntie en continuïteit binnen de zorg kan worden bereikt door het gebruik van een elektronisch patiëntendossier. Het zo vroeg mogelijk starten met het behandelen van de patiënt met de ziekte van Parkinson draagt bij tot minder hoge ziektekosten en levert een bijdrage aan de efficiëntie van de zorg. Om na te gaan of het gecreëerde transmurale zorgpad werkelijk een bijdrage levert aan de continuïteit en de efficiëntie van de zorg, zijn er indicatoren opgesteld. Aan de hand van de indicator wordt er gemeten of het doel, efficiëntie en continuïteit binnen de zorg, is behaald. Een belangrijke indicator bij deze doelstelling is dat disciplines aangeven wel of geen goede samenwerking ondervinden bij het gebruik en communicatie via het elektronisch patiëntendossier.

Conclusie: Het gebruik van een transmuraal zorgpad bevordert de efficiëntie en continuïteit van de zorg. Het is van belang een transmuraal zorgpad te gebruiken, zodat het voor alle betrokken disciplines duidelijk welke taken er verricht moeten worden. Tevens is het gebruik van een elektronisch patiëntendossier van belang. Deze zorgt voor tijdswinst, een duidelijk overzicht geeft van de

2

behandeling en de nog te nemen stappen. Op deze manier is het mogelijk een overzicht te krijgen welke resultaten van diverse disciplines gedurende de behandeling zijn behaald.

InhoudSamenvatting...............................................................................................................................................2

Voorwoord..................................................................................................................................................5

Inleiding.......................................................................................................................................................6

Hoofdstuk 1: Probleemanalyse en setting...................................................................................................8

§1.1 Achtergrond en aanleiding..................................................................................................................8

§1.2 Probleemstelling..................................................................................................................................8

§1.3 Stappen van Vanhaecht.......................................................................................................................9

§1.4 Hoofdvraag en deelvragen................................................................................................................10

Hoofdstuk 2: Methoden............................................................................................................................12

§2.1 Vanhaecht..........................................................................................................................................12

§2.2 Literatuur...........................................................................................................................................12

Hoofdstuk 3: Pathofysiologie.....................................................................................................................13

§3.1 Epidemiologie en Etiologie................................................................................................................13

§3.2 Anatomie en fysiologie......................................................................................................................13

§3.3 Symptomen en signalen....................................................................................................................13

§3.4 Diagnose............................................................................................................................................15

§3.5 Behandeling.......................................................................................................................................15

§3.6. Prognose en beloop..........................................................................................................................16

Hoofdstuk 4: Patiëntencategorie...............................................................................................................17

§4.1 Doelgroep..........................................................................................................................................17

§4.2 Patiëntencategorie............................................................................................................................17

§4.3 Setting................................................................................................................................................17

Hoofdstuk 5: Betrokken Disciplines...........................................................................................................18

Hoofdstuk 6: Transmuraal zorgpad...........................................................................................................19

§6.1 Processchema....................................................................................................................................19

§6.2 In- en exclusiecriteria.........................................................................................................................21

§6.3 Time-task matrix................................................................................................................................22

3

§ 6.4 Verantwoording time-task matrix.....................................................................................................25

§6.5 Elektronisch patiënten dossier..........................................................................................................27

§6.6 Implementatie...................................................................................................................................27

§6.7 Verzekeringsregimes.........................................................................................................................28

§6.8 Indicatoren........................................................................................................................................30

6.8.1. Kwaliteitsindicatoren.......................................................................................................................30

6.8.2 Team indicator..................................................................................................................................30

6.8.4. Proces indicator...............................................................................................................................31

Hoofdstuk 7: Conclusie..............................................................................................................................32

§7.1. Conclusie en probleemstelling.........................................................................................................32

Hoofdstuk 8: Discussie...............................................................................................................................34

Bronnenlijst...............................................................................................................................................35

Bijlagen......................................................................................................................................................37

Bijlage 1.....................................................................................................................................................38

Bijlage 2.....................................................................................................................................................40

Bijlage 3.....................................................................................................................................................45

Bijlage 4.....................................................................................................................................................47

4

VoorwoordDe projectgroep bestaat uit zes HBO-verpleegkunde studenten, welke de minor Intensief Klinische Zorg (IKZ) volgen. De projectgroep heeft de opdracht gekregen om een transmuraal zorgpad te ontwerpen voor een specifieke doelgroep en heeft hierbij gekozen voor patiënten met de ziekte van Parkinson.

Aan de totstandkoming van dit product heeft Josanne Kers, docente Verpleegkunde aan de HvA, een significante bijdrage geleverd. Wij willen haar bedanken voor haar begeleiding en inzicht tijdens het maken van dit project.

Amsterdam, januari 2014

Debby AloseryLeon BorstHellen BrakkeeCarolien BüdgenJoyce StuijtElise Udo

5

InleidingNaar aanleiding van de opdracht patiëntcarrière heeft de projectgroep dit eindproduct tot stand laten komen. Voorafgaand is een startdocument opgesteld waar een plan van aanpak staat geformuleerd voor het uiteindelijke product. Vanuit de opdracht om een transmuraal zorgpad te creëren voor de patiëntencategorie is de volgende probleemstelling opgesteld.


Ter ondersteuning van de probleemstelling heeft de projectgroep een casus opgesteld.

CasusDhr. Becker is 70 jaar oud en woont samen met zijn vrouw. De heer heeft twee volwassen kinderen en vier kleinkinderen welke regelmatig op bezoek komen. Hij was altijd een goed gestemde man die hield van gezelligheid en wandelingen maakte met zijn vrouw. Drie jaar geleden kreeg de heer stemmingsklachten. Hij voelde zich erg moe en kon zich er moeilijk toe zetten iets te ondernemen. De heer kreeg last van zijn rechterknie en had een lam gevoel in de armen en benen. Tevens kreeg de heer moeite met zijn evenwicht. Hij wilde niet aan zijn klachten toegeven en zag niet in dat deze klachten zouden kunnen ontstaan gezien zijn leeftijd. Een lange tijd heeft de heer de klachten voor familie verborgen weten te houden. Afgelopen jaar is dit echt niet meer mogelijk. Hij krijgt moeite met lopen en is een aantal keer gevallen. De vrouw van de heer Becker heeft geen zicht meer met wat er met haar man moet gebeuren. Hij is erg eigenwijs en weigert naar de huisarts te gaan. Zelf beweert hij dat het slijtage zal zijn en voor de rest niet veel meer. Intussen moet mevrouw erg aanpoten thuis en heeft steeds meer taken te verrichten, aangezien haar man deze niet meer kan uitvoeren. Na een tijd wordt het mevrouw teveel. In de ochtend krijgt de heer steeds meer moeite met het aankleden, glijdt regelmatig uit in de douche en krijgt tijdens het aankleden de knoopjes van zijn blouse niet meer zelfstandig dicht. Tegenwoordig helpt mevrouw Becker haar man ook bij de ADL zorg. Na een tijd heeft mevrouw genoeg van haar man en vraagt hen kinderen om met vader te komen praten. Zijn kinderen hebben de heer laten weten zich zorgen te maken over hem en hebben hem aangedrongen naar de huisarts te gaan. Na enige onderzoeken die bij de huisarts hebben plaatsgevonden, ontdekte de huisarts bij de heer motorische verschijnselen welke wijzen op de ziekte van Parkinson in combinatie met sombere stemmingen. De huisarts verwijst de heer door naar de neuroloog. Na uitgebreid onderzoek is bij de heer de diagnose ziekte van Parkinson gesteld. De neuroloog schrijft het medicijn Levodopa voor. Hiervoor moet de heer regelmatig voor controle naar de huisarts. Tevens wordt de Parkinson verpleegkundige van de lokale thuiszorg ingeschakeld om een vervolgbehandeling op te stellen en wordt er geïncasseerd waar de heer hulp bij nodig heeft binnenshuis. Uit onderzoek blijkt dat de heer last heeft van hypokinetisch-rigide syndroom met tremor. De laatste tijd wordt de heer steeds minder zelfstandig en heeft meer hulp nodig. Het opstaan uit bed of de stoel gaat laatste tijd zeer

6

moeizaam en ook het lopen wordt gevaarlijk. De afgelopen maand is de heer al vier keer gevallen toen zijn vrouw niet in de buurt was. Tot nu toe heeft de heer door het vallen geen letsel opgelopen.

Mevrouw geeft aan de heer niet meer volledig te kunnen ondersteunen bij de ochtendzorg, aangezien dit te zwaar voor haar wordt. Het hypokinetisch- rigide syndroom heeft als gevolg dat hij veel moeite heeft met slapen en ’s nachts en overdag veel indut. Ook krijgt de heer steeds meer moeite met slikken en merkt dat hij veel speeksel produceert. De zorg voor de heer wordt te zwaar voor zijn vrouw. Zijn kinderen lijden een druk leven en kunnen de zorg niet op zich nemen. Door de neuroloog wordt besloten dat het tijd wordt om hulp in te schakelen. De Parkinson verpleegkundige wordt op dit moment het aanspreekpunt en niet meer de neuroloog. De Parkinson verpleegkundige schakelt thuiszorg in om dagelijks de zorg bij de heer te ondersteunen. Ook wordt de fysiotherapeut ingeschakeld voor het verhelpen van motorische klachten. De logopedist wordt ingeschakeld voor het verhelpen van dysfagie, een ergotherapeut om na te gaan wat er zoal aangepast kan wordt in het huis en een maatschappelijk werker wordt in consult geroepen op verzoek van mevrouw Becker om al deze grote veranderingen door te spreken.

Mevrouw Becker merkt dat de verpleegkundige en de andere disciplines telkens dezelfde vragen stellen en dat ze hierdoor vaak hetzelfde verhaal moet vertellen. Als ze dit aan de verpleegkundige vraagt, blijkt dat er onderling weinig gecommuniceerd wordt en dat dit ook moeilijk is.

Eens per maand zal worden geëvalueerd met familie Becker en de Parkinson verpleegkundige of de zorg nog op maat is of dat deze aangepast moet worden.

Opbouw eindproductHet eindproduct is zo opgebouwd, dat het voor de lezer een duidelijk lopend verhaal is. In het hoofdstuk probleemanalyse en setting wordt de achtergrond van het probleem, de aanleiding, de probleemstelling en worden de stappen van Vanhaecht uitgelegd. Naar aanleiding van de oriëntatie op het probleem is er een hoofdvraag opgesteld. Om de hoofdvraag te kunnen beantwoorden is deze opgedeeld in deelvragen. In het volgende hoofdstuk wordt er een beschrijving gegeven van de methode en wordt er uitgelegd op welke manier er gebruik is gemaakt van het stappenplan van Vanhaecht en hoe er gezocht is naar geschikte literatuur. Vervolgens wordt de pathofysiologie van de ziekte van Parkinson beschreven. Op deze manier wordt er een helder ziektebeeld voor de lezer gecreëerd. Verder wordt de doelgroep en de patiëntencategorie verder beschreven, wat uiteindelijk zal leiden tot afbakening voor het transmurale zorgpad. Vervolgens worden de betrokken disciplines weergegeven en is er een processchema uitgewerkt om het transmurale zorgpad weer te geven. De time-task matrix wordt weergegeven en toegelicht en vervolgens wordt beschreven wat het elektronisch patiëntendossier voor invloed heeft op de efficiëntie en continuïteit binnen de zorg. Ten slotte zijn er ter controle van de efficiëntie en continuïteit van het transmuraal zorgpad een aantal relevante kwaliteitsindicatoren opgesteld. Als laatst is er een conclusie getrokken en zijn er een aantal discussie punten die de projectgroep heeft opgesteld. In de bijlage zijn te vinden de Methoden en literatuurstudies, de resultaten, het eindbeoordelingsformulier en als laatst het samenwerkingscontract.

7

Hoofdstuk 1: Probleemanalyse en setting In dit hoofdstuk wordt er verder ingegaan op de achtergrond van het project. De aanleiding van het project wordt besproken. Vervolgens volgen de opgestelde hoofdvraag en deelvragen welke aansluiten op de probleemstelling.

§1.1 Achtergrond en aanleidingIn de handleiding van project patiëntcarrière staan casuïstiek beschreven. Uit deze casuïstiek blijkt de zorg nog niet efficiënt verloopt en dat de communicatie tussen de verschillende disciplines niet vlekkeloos verloopt. De opdracht is op basis van de gekozen casus een transmuraal zorgpad te ontwerpen volgens het vijfstappenplan van Vanhaecht. Er is gekozen voor een specifieke patiëntencategorie, waarbij stap een twee en drie volgens Vanhaecht worden uitgewerkt.

Patiënten met de ziekte van Parkinson krijgen gedurende het ziekteproces met diverse disciplines en zorginstanties te maken waaronder de huisarts, het ziekenhuis en een verpleeghuis. Al deze disciplines moeten gaan samenwerken om de zorg efficiënt te laten verlopen. Goede ketenzorgsamenwerking leidt tot efficiëntere inzet van middelen en hogere kwaliteit van zorg, waarbij de patiënt centraal staat. Hierbij is het gebruik van een transmuraal zorgpad te adviseren. Echter is deze nu nog niet aanwezig voor deze patiëntencategorie1,2,3.

§1.2 ProbleemstellingGedurende het zorgtraject gaat een patiënt van huisarts naar polikliniek. Het zal regelmatig voor kunnen komen dat een patiënt wordt opgenomen in het ziekenhuis. Zowel tijdens de opname als daarbuiten, komt de patiënt in contact met verpleegkundigen, artsen waaronder neurologen, logopedisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en maatschappelijk werker. Voor patiënten kan het verwarrend zijn welke persoon welke functie heeft. Nieuwe manieren van behandelen, aandachtspunten en resultaten zijn niet altijd helder, waardoor een patiënt onvolledige of tegengestelde informatie krijgt, dit is inefficiënt.

Uit de literatuur blijkt dat belangrijkste knelpunten te liggen op het gebied van informatievoorziening aan patiënten en omgeving. Verder garandeert het bestaan van ketens nog onvoldoende. Er is voldoende afstemming van onderzoek en behandeling nodig. Uit ervaring van diverse disciplines en tevens patiënten, is dat patiëntendossier onvoldoende worden bijgehouden en niet op het juiste moment bij de juiste persoon is. Als laatste knelpunt kwam naar voren dat de nazorg niet bij de zorgketen gerekend wordt. Patiënten hebben het recht dag en nacht direct met hun vragen terecht kunnen bij een vaste contactpersoon4.

Door het gebruik van (transmurale) zorgpaden worden er betere resultaten behaald met efficiënter gebruik van beschikbare middelen. Daarnaast zorgt het ervoor dat de zelfredzaamheid en de participatie bij de patiënt wordt vergroot door meer patiëntgerichte zorg omdat de zorg wordt gedaan door een multidisciplinair team waarin iedereen zijn rol weet waarin de patiënt centraal staat. Verder is er sprake van een betere coördinatie met daarbij een optimaler gebruik van informatie en communicatietechnologie. Bij dit laatste kan het elektronisch patiënten dossier (EPD) een bijdrage leveren1.

8

§1.3 Stappen van VanhaechtOm het transmuraal zorgpad te ontwerpen heeft de projectgroep de vijf stappen van Vanhaecht gebruikt. Deze worden hieronder toegelicht, deze stappen zijn in paragraaf 2.4 verwerkt in de deelvragen.

In de eerste stap wordt de doelstelling van het zorgpad bepaald. Er wordt gekeken naar de benodigde middelen of personen en wat de huidige werkzaamheden zijn. Er wordt een plan ontworpen voor het ontwerpen van een klinisch pad.

In de tweede stap worden alle gegevens verzameld en wordt er een geplande verbetering uitgevoerd van het ontwerp van een klinisch pad. Activiteiten die bij deze stap behoren zijn:

- Dossieranalyse: hier worden vijftien tot twintig patiëntendossiers waarin het huidige zorgtraject in beeld wordt gebracht.- Documentanalyse, inventarisatie van bestaande aanvraagbons, checklists, dossiers, patiëntenbrochures etc. - Vergelijking van huidige zorgverlening met ‘Best-Practice’-richtlijnen en klinische paden uit andere organisaties- Het bespreken van de doelstellingen met diverse disciplines

In de derde stap worden de verzamelde gegevens bestudeerd en wordt de eerste versie van het klinisch pad bijgesteld. Activiteiten die tot deze stap behoren zijn:

- Concreet uitschrijven van een klinisch pad via een Time-Task-matrix- In- en exclusiecriteria vastleggen voor de doelgroep zodat het concreet is voor welke doelgroep dit zorgpad geschikt is- Het opstellen van afspraken tussen het behandelend team en de medewerkers die met het team zijn verbonden- Planning van het volledige proces- Gedetailleerd plan beschrijven hoe het klinisch pad wordt aangestuurd en gebruikt.

De vierde stap is de implementatie van het klinisch pad (veranderingsproces).- Testcasus: dit is een testperiode waarin het zorgpad wordt toegepast in een bepaalde periode van bijvoorbeeld drie weken, of op een tiental patiënten. Dit is afhankelijk van de patiëntenstroom.- De integratie van het transmuraal zorgpad in het patiënten- en ziekenhuisinformatie systeem.- Voorlichting over afwijken zorgpad: het is normaal dat er van het zorgpad wordt afgeweken omdat geen patiënt hetzelfde is. Belangrijk is het wel dat deze ‘afwijkingen’ (positief of negatief) worden vastgelegd zodat deze factoren bij de evaluatie van het zorgpad kunnen worden besproken.- Het organiseren van de verschillende diensten in functie van het zorgpad. Zo staat de patiënt centraal en kan er op de wens van de patiënt worden ingesprongen.- Patiënten informeren over het zorgpad door middel van folders of internet.- Publiceren van het zorgpad en bijbehorende informatie brochures op het intranet.

De vijfde stap is de evaluatie. Er wordt in deze stap gebruik gemaakt van het Klinisch Pad Kompas. Het Klinisch Pad Kompas deelt de indicatoren in vijf domeinen in:

- Klinische indicatoren (infectiegraad, pijn, zelfredzaamheid bij ontslag, zelfzorgtekort)

9

- Service-indicatoren zoals patiënten tevredenheid, patiënten verwachten, veiligheidsgevoel, angst- Teamindicatoren zoals teameffectiviteit, job tevredenheid, communicatie- Procesindicatoren zoals de overeenstemming van het zorgtraject met het klinisch pad, een analyse van de afwijkingen.- Financiële indicatoren zoals inkomsten, kosten, verblijfsduur.

Van elk van deze domeinen worden kritische indicatoren vastgelegd. Deze indicatoren zouden het mogelijk moeten maken om te evalueren of de doelstellingen van het programma door het klinisch pad worden nageleefd. Deze indicatoren worden voor en na de implementatie van het klinisch pad gemeten, zodat de effecten van de ontwikkeling en de implementatie duidelijk worden5.

§1.4 Hoofdvraag en deelvragenDe projectgroep heeft naar aanleiding van de oriëntatie op het probleem een hoofdvraag opgesteld. De hoofdvraag luidt als volgt.


Om de hoofdvraag te beantwoorden heeft de projectgroep de volgende deelvragen opgesteld:

Wat is de pathofysiologie van de ziekte van Parkinson?Bij deze deelvraag heeft de projectgroep duidelijke weergave gegeven van de ziekte Parkinson. Er zijn aspecten beschreven uit de regel van negen, waarbij de nadruk ligt op de incidentie van symptomen. Vanuit deze informatie zijn de in- en exclusie criteria gekozen voor de patiënten categorie van het transmuraal zorgpad, zo is de doelgroep afgebakend. Er is een casus beschreven voor de patiënten categorie.

Hoe kunnen de disciplines; huisarts, neuroloog, verpleegkundige, ergotherapeut, logopedist en maatschappelijk werker bijdragen aan de zorg voor een patiënt met Parkinson binnen een transmuraal zorgpad?Bij de uitwerking van deze deelvraag zijn de doelstellingen van diverse disciplines beschreven en hoe efficiëntie en continuïteit kunnen bijdragen aan de zorg. De disciplines die uitgewerkt worden in het transmuraal zorgpad zijn beschreven in deze deelvraag. Er wordt een beschrijving gegeven welke rol welke de discipline heeft. Tevens worden er disciplines besproken die niet in het vaste team zitten rondom een patiënt met de ziekte van Parkinson, dit wordt Service Level Agreement genoemd.

Welk transmuraal zorgpad doorlopen patiënten met de ziekte van Parkinson nu?Voor de uitwerking van deze deelvraag zijn er klinische zorgpaden vergeleken. De patiëntengroep is afgebakend en een processchema opgesteld waarin de planning is weergegeven van het volledig proces. Het klinisch zorgpad is uitgeschreven via een Time-Task matrix en het transmuraal zorgpad is overzichtelijk weergegeven.

10

Welke kwaliteitsnormen uit Klinisch kompas van Vanhaecht zijn worden gebruikt als kwaliteit- of prestatie-indicatoren voor het klinisch pad.De kwaliteitsnormen zijn benoemd voor het klinisch pad. Er is beschreven hoe een evaluatie plaatsvindt, waarbij gebruik wordt gemaakt van het Klinisch Pad Kompas. De indicatoren zijn ingedeeld in vijf domeinen en zijn vastgesteld voordat het transmuraal zorgpad is ontworpen. Klinische indicatoren, service-indicatoren, teamindicatoren, procesindicatoren en financiële indicatoren zijn de domeinen waarin de indicatoren zijn ingedeeld. Deze kwaliteitsnormen moeten voldoen aan de wensen van de patiënt om hierbij een passend transmuraal zorgpad te ontwerpen.

Op welke manier kan een elektronisch patiëntendossier het klinisch pad ondersteunen?Bij deze deelvraag staat beschreven wat een elektronisch patiëntendossier inhoudt en op welke manier dit het klinisch pad kan ondersteunen. Voor de implementatiefase is gekeken welke activiteiten en maatregelen nodig zijn om een informatiesysteem, als een elektronisch patiëntendossier te introduceren.

Welke van de verschillende verzekeringsregimes zijn relevant voor de patiënt binnen dit transmuraal zorgpad?Er zijn gegevens verzameld over welke zorgverzekeringen bij patiënten met de ziekte van Parkinson een goede balans heeft tussen de premiekosten en het percentage van vergoedingen.

11

Hoofdstuk 2: Methoden

§2.1 VanhaechtOm de gestelde hoofdvraag te kunnen beantwoorden, is de projectgroep te werk gegaan volgens het vijf stappenplan van Vanhaecht. Door middel van het vijf stappenplan van Vanhaecht is het mogelijk een transmuraal zorgpad te ontwikkelen. In paragraaf 2.3 worden de stappen van Vanhaecht kort toegelicht. De concrete ontwikkeling en de implementatie van een klinisch pad voor een patiënt met de ziekte van Parkinson verloopt via het vijf stappenplan van Vanhaecht.

§2.2 LiteratuurOm de hoofd- en deelvragen te beantwoorden is de projectgroep op zoek gegaan naar een richtlijn over Parkinson, aangezien deze het best voldoet aan de voorwaarden van EBP. De projectgroep heeft de eerste zoekacties naar bruikbare literatuur gedaan in Google. Deze zoekactie heeft een richtlijn opgeleverd over Parkinson, welke is gebruikt voor de uitwerkingen van elke opgestelde deelvraag1. Na het gebruik van Google, is er geprobeerd literatuur te vinden door middel van Google Scholar. De projectgroep heeft tijdens de zoekacties in Google en Google Scholar gebruik gemaakt van zoektermen welke kunnen leiden tot het vinden van bruikbare literatuur.

Tevens is er gezocht in PubMed om bruikbare literatuur te vinden voor de beantwoording van de deelvraag over verzekeringsregimes, welke staat beschreven in paragraaf 2.4. Om zoekacties zo specifiek mogelijk te maken is er een PICO (Patient, Intervention, Comparison, Outcome) opgesteld. Vanuit deze opgestelde PICO is geen bruikbare literatuur naar voren gekomen welke relevant zijn voor de beantwoording van de deelvraag. Aangezien er in PubMed geen wetenschappelijke artikelen beschikbaar zijn voor het beantwoorden van de andere opgestelde deelvragen, is er voor gekozen om bruikbare literatuur te zoeken in Google, Google Scholar en boeken. In bijlage 1 op bladzijde 35 staat de volledige methodiek uitgewerkt.

Een literatuurstudie in het Academisch Medisch Centrum heeft diverse boeken opgeleverd welke hebben bijgedragen aan de beantwoording van de hoofdvraag en de deelvragen.

12

Hoofdstuk 3: PathofysiologieIn dit hoofdstuk wordt de pathosfysiologie van de ziekte van Parkinson uitgewerkt aan de hand van de regel van negen.

§3.1 Epidemiologie en EtiologieDe ziekte van Parkinson is na de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende neurondegeneratieve ziekte. In Nederland zijn er ongeveer 19.000 gevallen van de ziekte bij Parkinson. De ziekte komt lichtelijk vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. De incidentie van de ziekte van Parkinson was in 2011 in totaal 3.700. Van dit aantal waren 2.000 patiënten man en 1.700 vrouw. Dit betekent dat er per jaar ongeveer 0.2 van de 1000 inwoners de diagnose ziekte van Parkinson krijgt. Tachtig procent van de patiënten met de ziekte van Parkinson is 65 jaar of ouder. Door de vergrijzing wordt verwacht dat het aantal patiënten met de ziekte van Parkinson alleen maar zal stijgen6.

§3.2 Anatomie en fysiologie De ziekte van Parkinson ontstaat doordat de dopamine producerende neuronen afsterven door een beschadiging in de substantia nigra. De oorzaak van deze beschadiging is echter onbekend. In de substantia nigra wordt dopamine geproduceerd door de neuronen. Bij de ziekte van Parkinson zullen voornamelijk de dopamine producerende neuronen afsterven maar ook andere neurotransmitters ondervinden gevolgen aan de ziekte. Er is een balans tussen de neurotransmitters dopamine en acetylcholine, welke bij de ziekte van Parkinson is verstoord. Dit houdt in dat wanneer er te weinig dopamine productie is dat er teveel acetylcholine wordt aangemaakt. Door het tekort aan dopamine zullen er stoornissen in de motoriek gaan ontstaan. Doordat de andere neuronen steeds minder goed functioneren, kunnen er cognitieve stoornissen gaan ontstaan 7,8.

§3.3 Symptomen en signalenIn het beginstadia van de ziekte van Parkinson zijn er maar weinig signalen. Patiënten ervaren echter wel vage pijnklachten in de gewrichten, vermoeidheid en een lam gevoel in extremiteiten. Uit de gevonden literatuur blijkt dat de motorische verschijnselen van die ziekte van Parkinson bij iedere patiënt voorkomen. De overige symptomen blijken lang niet altijd voor te komen en zullen omschreven worden aan de hand van incidentie van deze symptomen1.7.

Motorische verschijnselenHypokinesie:De gevonden resultaten geven aan dat hypokinesie vaak het eerst voorkomende symptoom is bij de ziekte van Parkinson. Hypokinesie houdt in dat er sprake is van bewegingsarmoede. Door de hypokinesie zal de patiënt anders gaan lopen. Kleine passen met handen langs het lijf en een verstoord evenwicht. De patiënt ondervindt opstartproblemen en kan vervolgens moeilijk ineens tot stilstand komen. Dit wordt propulsie genoemd.

Rigiditeit:

13

Bij rigiditeit is er sprake van stijfheid bij het aanspannen van de spieren. Tijdens ontspanning is er geen sprake van een verhoogde spiertonus. Wanneer er aangezet wordt tot bewegen zal de tonus toenemen waardoor stijfheid ontstaat. Door de rigiditeit ontstaat het tandradfenomeen. Bij het uitvoeren van een simpele beweging zoals het buigen en van de arm zal dit in korte schokkende stoten gebeuren in plaats van een vloeide beweging. Hypokinesie en rigiditeit vormen samen het hypokinetisch- rigide syndroom.

Expressie:Patiënten krijgen een maskergelaat, waardoor het onvermogen tot uiten van emoties ontstaat en er een verandering van spraak optreedt. De spraak wordt zacht en monotoon.

Tremor:Onder tremor word abnormale schokken en onwillekeurige bewegingen verstaan. Tremor treed op tijdens rust en is langzaam in frequentie7.

Symptomen bij de ziekte van Parkinson:Depressie: Uit de literatuur blijkt dat 50 procent van de patiënten met de ziekte van Parkinson voorafgaan aan de diagnose een periode van depressieve verschijnselen hebben doorgemaakt. Hierbij was sprake bijvoorbeeld apathie, algehele malaise en een gevoel van minderwaardigheid.

Slaapstoornissen:70 tot 90 procent van de patiënten ervaart slaapproblematiek. Deze kan ontstaan ten gevolge van motorische onrust gedurende de nacht, maar ook door medicamenteuze behandeling

Vallen:Ongeveer 65 procent van de patiënten waar de ziekte zich in een gevorderd stadium bevindt, valt regelmatig. Dit percentage aan valincidenten ontstaat door de motorische achteruitgang die de patiënten ondervinden.

Gewichtsverlies:50 procent van de patiënten met de ziekte van Parkinson heeft last van gewichtsverlies. Bij 20 procent van deze patiënten loopt dit op tot ernstig gewichtsverlies. De literatuur geeft verschillende verklaringen voor dit gewichtsverlies namelijk depressie, anorexie door medicatie en dysfagie.

Dysfagie:50 tot 90 procent van de patiënten krijgt dysfagie. Dysfagie word vaak pas in een later stadium van de ziekte ontdekt. Patiënten met de ziekte van Parkinson kunnen ten gevolge van de dysfagie een aspiratie pneumonie krijgen, uit literatuur blijkt dat dit een van de meest voorkomende doodsoorzaken is in het eindstadium.

Constipatie:30 procent van de patiënten ondervindt een vertraagde darmperistaltiek en 60 procent rectale disfunctie met constipatie tot gevolg. Literatuur verklaart dit aan de hand van de onvoorspelbare interactie van Parkinson medicatie op de darmen en immobiliteit bij de patiënten.

Blaas problematiek

14

75 procent van de patiënten ondervindt blaasproblematiek. Het meest voorkomend is nycturie en incontinentie.

Seksuele disfunctie:Patiënten met de ziekte van Parkinson ervaren seksuele disfunctie. Dit uit zich in erectie stoornissen bij 70 procent van de mannen met seksuele disfunctie. Daarnaast kan er een verminderde behoefte aan seks zijn door de motorische problematiek van de patiënt. Maar ook seksuele ongeremdheid komt voor bij 2.7 procent van de patiënten. Uit de literatuur blijkt dat dit ontstaat door de behandelingen met dopamine.

Speekselvloed:Uit de literatuur blijkt dat 30 tot 73 procent van de patiënten overmatige speekselproductie ervaart. Deze speeksel vloed wordt verklaard door een combinatie van dysfagie, een voorover gebogen houden en de mond niet meer volledig kunnen afsluiten.

Pijn: 40 procent van de patiënten ervaart pijn. Deze pijn komt voor uit motorische problematiek en klachten aan het bewegingsapparaat, neuropathische pijn (klachten in zenuwen) en rusteloosheid1.

§3.4 DiagnoseDoordat de oorzaak van de ziekte van Parkinson nog niet vast gesteld is, is ook het stellen van de diagnose gecompliceerd. De diagnose wordt gesteld aan de hand van neurologisch onderzoek waarbij wordt gekeken naar motorische vaardigheden. Dit kan getest worden door bijvoorbeeld aanspannen van de spieren, lopen, omhoog brengen van de armen en een reflex test. Ter aanvulling kan een cognitieve test worden gedaan met schrijf en onthoud oefeningen. Wanneer bij dit onderzoek wordt geconcludeerd dat de patiënt last heeft van onder andere hypokinesie, rigiditeit, opstartproblemen en rusttremoren zal de diagnose ziekte van Parkinson worden gesteld. Wanneer er echter geen sprake is van een typisch beeld van de ziekte zal er aanvullend onderzoek worden gedaan door middel van een CT-scan of MRI-scan7.

§3.5 BehandelingUit de literatuur blijkt dat er twee hoofdbehandelmogelijkheden zijn voor de ziekte van Parkinson. Een medicamenteuze behandeling en een chirurgische behandeling. Daarnaast kunnen symptomen worden behandeld vanuit een multidisciplinair team met onder andere een fysiotherapeut en logopedist.

Medicamenteuze behandeling: Door de balanswerking van dopamine en acetylcholine dient de medicamenteuze behandeling hier ook op te worden afgestemd. Er is een tekort aan dopamine en een teveel aan acetylcholine. De behandeling bestaat uit het toedienen van dopamine in de vorm van bijvoorbeeld levodopa of het remmen van de acetylcholine door anticholinergica.

Chirurgische behandeling:Uit literatuur blijkt dat er nog geen evidence based chirurgische behandeling is voor de ziekte van Parkinson. Wel wordt er op dit moment onderzoek gedaan naar een behandeling waarbij een deel van

15

de thalamus wordt uitgeschakeld door middel van stroomgeleiding met als gevolg vermindering van motorische symptomen7.

§3.6. Prognose en beloopDe ziekte van Parkinson heeft een progressief beloop. Het beloop is in twee fasen onder te verdelen. De preklinische en de klinische fase. Tijdens de preklinische fase vermindert het aantal cellen in de substantia nigra zich tot 40 procent. Dit proces is meestal al 4 jaar gaande voordat de eerste symptomen optreden. Vanaf dat moment wordt er gesproken van de klinische fase. De klinische fase is verdeeld in de voorfase en de manifeste fase. Tijdens de voorfase zijn er nog geen specifieke klachten. De patiënt kan aangeven sneller moe te zijn of depressief gestemd te zijn. Ook prikkelingen en/of verlamde gevoelens in de armen of benen, onzeker looppatroon, en traagheid in handelen behoren tot de voorfase. Tijdens de manifeste fase komen de klassieke Parkinson symptomen tot uiting zoals hierboven beschreven. Tevens komt vaak dementie tot uiting. Uiteindelijk zal een patiënt niet aan de ziekte van Parkinson, maar de gevolgen van de ziekte komen te overlijden7.

16

Hoofdstuk 4: Patiëntencategorie In dit hoofdstuk wordt beschreven wat de doelgroep is en voor wie het transmuraal zorgpad bedoeld is. Vervolgens wordt de patiëntencategorie toegelicht en ten slotte wordt de setting uitgelegd waarin de patiënt met de ziekte van Parkinson zich moet bevinden om dit transmuraal zorgpad te kunnen doorlopen.

§4.1 DoelgroepHet transmuraal zorgpad is bedoeld voor patiënten en de disciplines die zorg verlenen rondom een patiënt met de ziekte van Parkinson. Tevens is de projectgroep van mening dat het transmuraal zorgpad informatief en nuttig is voor hun partner en naasten.

§4.2 PatiëntencategorieDe projectgroep richt met de uitwerking van het transmuraal zorgpad op patiënten met de ziekte van Parkinson welke tenminste 65 jaar of ouder zijn met het hypokinische-rigide syndroom, slaapstoornissen, medicamenteuze behandeling, dysfagie, blaasproblematiek, vallen, speekselvloed en ADL afhankelijk . Tevens is het transmuraal zorgpad gericht op patiënten met de ziekte van Parkinson die nog thuis wonen. Zij krijgen gedurende het zorgtraject te maken met de volgende disciplines; huisarts, neuroloog, verpleegkundige, ergotherapeut, logopedist en maatschappelijk werker.

§4.3 SettingDe setting die de projectgroep heeft gekozen voor een patiënt met de ziekte van Parkinson is de thuissituatie. Deze setting heeft de projectgroep gekozen aangezien in de multidisciplinaire richtlijn blijkt dat patiënten met de ziekte van Parkinson in het begin van hun ziekte beloop vaak nog thuis wonen. Dit is weergegeven in de time-task matrix in paragraaf 6.3 time-task matrix. In het beginstadium van de ziekte van Parkinson zijn de meeste mensen nog goed zelfredzaam. Dit zal langzaam verslechteren aangezien de ziekte van Parkinson een progressief beloop heeft. Uiteindelijk zal een patiënt met de ziekte van Parkinson dan ook niet meer thuis kunnen wonen. Dit is bij de gekozen casus nog niet van toepassing1.

17

Hoofdstuk 5: Betrokken DisciplinesBinnen het transmuraal zorgpad zijn veel disciplines aanwezig om continuïteit en efficiëntie te bieden bij klachten bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Elke discipline heeft een eigen rol binnen het zorgproces wat uiteindelijk voor continuïteit en efficiëntie zal zorgen door dat de samenwerking samen komt in het elektronisch patiëntendossier. Aan de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson werken ook disciplines mee die niet in het vaste team rond de patiënt zitten.

In de multidisciplinaire richtlijn staat beschreven dat de huisarts patiënten onderzoek doet bij eerste klachten die zullen optreden1. Tevens krijgt de huisarts informatie waardoor de huisarts op de hoogte blijft rondom de ontwikkelingen van de patiënt. Om de ontwikkelingen rondom de patiënt efficiënt te noteren, waarbij dit zichtbaar voor alle betrokken disciplines, wordt er gebruik gemaakt van het elektronisch patiëntendossier. De revalidatiearts zal in consult worden geroepen wanneer de patiënt niet in staat zal zijn om naar huis te na ontslag uit het ziekenhuis. Op dat moment zal de neuroloog contact opnemen met de revalidatiearts. De revalidatiearts krijgt toegang tot het elektronisch patiëntendossier en kan zich op deze manier inlezen in de situatie waarin de patiënt zich op dit moment bevindt. In het boek ‘zorg rondom neurologie’ staat beschreven dat de Parkinson verpleegkundige vanaf het begin van de opname in beeld zal zijn en de patiënt gedurende het zorgtraject zal blijven volgen9. De verpleegkundige heeft nauw contact met de patiënt en zijn naasten. Zij dienen als centraal aanspreekpunt voor de patiënt, partner en alle betrokken zorgverleners en dienen hun bijdrage voor het leveren van continuïteit en efficiëntie binnen het zorgproces. De verpleegkundige heeft als taak de zorg rondom de patiënt de coördineren en de patiënt de observeren op zowel somatische als psychosociale aspecten en voert unieke verpleegtechnische handelingen uit. Uit de KNGF-richtlijn blijkt dat de fysiotherapeut de kwaliteit van het leven zal verbeteren of behouden door zelfstandigheid, veiligheid en welbevinden tijdens het bewegen 10 . De fysiotherapeut helpt patiënten met de houding, beweging en problemen in het bewegingssysteem. De ergotherapeut kan in consult worden geroepen wanneer huishoudelijke taken op den duur moeilijker kunnen gaan worden. De ergotherapeut stimuleert het zelfmanagement van de patiënt en helpt de patiënt bij praktische problemen. Hij zal helpen bij het omgaan met beperkingen die de patiënt heeft gekregen bij de ziekte van Parkinson. De ergotherapeut gaat samen met de patiënt na welke mogelijke oplossingen en aanpassingen die binnen het huis gemaakt kunnen worden. In de multidisciplinaire richtlijn staat beschreven dat wanneer het spreken en/of slikken moeilijk wordt voor de patiënt, er samen met een logopedist kan worden gekeken naar waar de problemen liggen 1. De thuiszorg zal worden ingeschakeld wanneer een patiënt niet meer in staat is voor zichzelf te zorgen of huishoudelijke taken uit te voeren. De thuiszorg zal gepaste zorg bieden aan de patiënt. Het verwerkingsproces en het verlies van de gezondheid kan met een maatschappelijk werker besproken worden. Als het moment aanbreekt dat werken niet meer kan of dagbestedingen lichamelijk, maar ook geestelijk te zwaar zullen worden, kan een maatschappelijk werker helpen bij het vinden van een zinvolle een gepaste dagbesteding.

18

Hoofdstuk 6: Transmuraal zorgpadIn voorgaand hoofdstuk wordt beschreven welke disciplines voorkomen in het transmuraal zorgpad. Uit literatuur blijkt dat het transmuraal zorgpad het pad is binnen een ziekenhuis, maar ook de voorzorg en nazorg of andere zorgvoorzieningen. Een definitie die wordt gegeven voor een zorgpad of klinisch pad volgens European Pathway Association: “Een zorgpad/klinisch pad is een complexe interventie om de gemeenschappelijke besluitvorming en organisatie van zorgprocessen te verwezenlijken voor een specifieke groep van patiënten gedurende een gedefinieerd tijdskader (2008)11.’’

Er zijn vijf kenmerken die worden weergegeven in een zorgpad: Aandoeningsgerichtheid: Het zorgpad is gemaakt voor een specifieke patiëntengroep, waarbij

de aandoening nauwkeurig beschreven wordt. Op deze manier staan de zorg en de patiënten centraal.

Evidence-based werken: Voor de zorg moet gebruik gemaakt worden van recente medische of verpleegkundige richtlijnen en standaarden. Op deze manier kan de zorg gebaseerd worden op het beste wetenschappelijk bewijst. Wanneer de zorg hier vanaf wijkt, zal dit moeten worden onderbouwd.

Standaardisatie: Er wordt afgesproken hoe verschillende disciplines met elkaar samenwerken en hoe de taken verdeeld worden. Hierbij kan gewerkt worden met bijvoorbeeld het time-task matrix, waarin specifiek staat beschreven wie op welk moment zorg moet leveren.

Betrokkenheid van de patiënt: Het is bij zorgpaden mogelijk om de patiënt volledig te infomeren. De patiënt krijgt niet alleen informatie over zijn aandoening maar ook over het zorgpad die de patiënt gaat doorlopen. Zo wordt er bijvoorbeeld samen met de patiënt behandeldoelen opgesteld. Om het zorgpad te kunnen verbeteren worden er ervaringen, suggesties en waarderingen gevraagd aan patiënten.

Controle: Dit kan door een elektronisch patiëntendossier (EPD). Dit is om te controleren of de zorg volgens afspraak is uitgevoerd. Wanneer er veel afwijkingen zijn of variaties kan het zorgpad worden bijgesteld11.

Het streefdoel van een zorgpad is de kwaliteit van zorg, over de grenzen van een organisatie heen, te verbeteren door het verbeteren van ‘risk-adjusted’ resultaten, het bevorderen van patiëntveiligheid, het verhogen van de patiënttevredenheid en tot slot het optimaliseren van het middelengebruik. ‘‘Een zorgpad kun je alleen maken voor een well defined patient group en een well defined’’ (2008)11.

§6.1 ProcesschemaDe taken van de disciplines zijn helder beschreven. Aan de hand hiervan is het mogelijk een processchema te maken. Hierin wordt het zorgtraject van een patiënt met de ziekte van Parkinson beschreven in een overzichtelijk schema. In dit schema staan de taken van de betrokken disciplines beschreven. Een uitgebreide beschrijving van de betrokken disciplines is weergegeven in paragraaf 6.4.

19

Het stimuleren van zelfmanagement t.b.v. problemen in activiteiten en participatie.Dagstructuur, dagbestedingHet toepassen van specifieke en een andere werkwijze bij het uitvoeren van activiteitenHet aanpassen van de omgeving Het adviseren en begeleiden van de partner.

20

Huisarts

Neuroloog

Verpleegkundige

Onderzoek, behandelingsbeleid opstellen

fysiotherapeut Logopedist

Ergotherapeut Maatschappelijk werker

Theraptietrouw

Symptomen ziekte van Parkinson herkennen

Balans (valpreventie)Transfers, reiken en grijpenVergroten van de aerobe capaciteitVerbeteren van het initiëren van bewegingenVerbeteren van het lopen door cueingVerbeteren van de functionele onafhankelijkheid, mobiliteit en ADLInformatie betreffende veiligheid en oefeningen in de thuissituatie

Het stimuleren van zelfmanagement t.b.v. problemen in activiteiten en participatie.Dagstructuur, dagbestedingHet toepassen van specifieke en een andere werkwijze bij het uitvoeren van activiteitenHet aanpassen van de omgeving Het adviseren en begeleiden van de partner.

Spraakverstaanbaarheid verbeterenDiagnostiek en behandeling slikstoornis

Psychosociale inventarisatieVoorlichting over materiële hulp.Bemiddeling en belangenbehartiging.Psychosociale hulpverlening (acceptatie ziekte en omgang ziekte)

§6.2 In- en exclusiecriteria Voor het afbakenen van de patiëntencategorie dienen in- en exclusie criteria te worden opgesteld. Op deze manier is het mogelijk een transmuraal zorgpad te ontwikkelen voor een patiëntencategorie welke niet de breed, maar ook niet te specifiek is. Aan de hand van gevonden literatuur is onderstaande incidentie van symptomen bij de ziekte van Parkinson gevonden1.

Symptomen: Incidentie in procenten:Depressie 50Slaapstoornis 70-90Vallen 65Gewichtsverlies 50Dysfagie 50-90Vertraagde darmperistaltiek 30Rectale disfunctie 60Blaasproblematiek 75Erectie stoornis 70 Seksuele ontremming 2.7Speekselvloed 30-73Pijn 40

De in- en exclusie criteria zijn opgesteld aan de hand van symptoom incidentie. Vervolgens is er gekeken welke symptomen voorafgaan aan de ziekte van Parkinson en niet gedurende de ziektevoorkomen. Hierdoor is het criterium depressie een exclusiecriterium geworden. Er is gekeken naar de fase waarin de patiëntencategorie zich bevindt. Hieruit bleek dat dit patiënten zijn die zorg aan huis krijgen. Op deze manier is gekozen voor een ADL-afhankelijke patiëntencategorie die nog niet immobiel is of volledig hulpbehoevend is.

Inclusiecriteria: Exclusiecriteria:65 jaar of ouder Jonger dan 65 jaarMedicamenteuze behandeling Chirurgische ziektebestrijdingDysfagie DarmproblematiekHypokinetische-rigide syndroom DepressieSlaapstoornis Seksuele disfunctieSpeekselvloed Pijn Vallen GewichtsverliesADL- afhankelijk Dementie

In de hoofdstuk 5 is te lezen welke disciplines betrokken zijn binnen het ziekteproces van een patiënt met de ziekte van Parkinson. De taken van deze disciplines zijn bestudeerd, vervolgens zijn deze gegevens verwerkt in het schematisch zorgpad. Dit schematische zorgpad is voor een patiënt die voldoet aan de in- en exclusiecriteria in de bovenstaande tabel.

21

§6.3 Time-task matrixIn hoofdstuk 5 is te lezen welke disciplines een rol spelen binnen het ziekteproces van een patiënt met de ziekte van Parkinson. De taken van deze disciplines zijn bestudeerd, vervolgens zijn deze gegevens verwerkt in het schematisch zorgpad. Dit schematische zorgpad is voor een patiënt die voldoet aan de inclusiecriteria die benoemd zijn in paragraaf 6.2 in- en exclusiecriteria in de tabel.

Er is een time-task matrix uitgewerkt voor een patiënt met de ziekte van Parkinson. Deze time-task matrix is niet per dag uitgewerkt, aangezien het niet een tijdelijke opname is in het ziekenhuis waarbij het mogelijk is volledig te herstellen waarna een patiënt uiteindelijk naar huis kan. Bij de ziekte van Parkinson is er sprake van een progressieve ziektebeloop. Er vindt geen genezing plaats of snelle verbetering. Aan de hand van deze argumenten heeft de projectgroep gekozen voor de uitwerking van een maandelijks schema. Dit schema geeft een weergave van het traject van de huisarts tot aan de zorg van de overige beschreven disciplines. De projectgroep heeft de time-task matrix opgesteld volgens de literatuur van ‘Vanhaecht’ en ‘Sermeus, 2009’12 en . In deze literatuur stond een voorbeeld van een time-task matrix. Aan de hand van dat voorbeeld is de time-task matrix ontworpen. Ter onderbouwing van de time-task matrix is in paragraaf 6.4 een omschrijving gegeven van de taken van de betrokken disciplines. De time-task matrix geeft een maand een weergave van de stappen die ondernomen worden voor de acht genoemde disciplines: huisarts, neuroloog, verpleegkundige, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker en thuiszorg (Centrale werkgroep multidisciplinaire richtlijn Parkinson. 2010. p.167-210)

22

Time task matrix voor een patiënt met de ziekte van ParkinsonTime is horizontaal en task is verticaal weergegeven in de tabel.

Week 1 Week 2 Week 3 Week 4Huisarts De patiënt komt bij de

huisarts. De huisarts verwijst de patiënt door naar de neuroloog/specialist

- - -

Neuroloog/ specialist

Doet onderzoek en stelt een diagnose en stelt een behandelingsbeleid op, de afspraak wordt min. eens in de 6-12 maanden herhaald, eventueel aanvullende disciplines inschakelen. Zo nodig vaker.

Bij veranderingen, bezoek aan neuroloog.

Vervolg afspraak zo nodig. Zorg aanpassen andere disciplines inschakelen

Vervolg afspraak zo nodig. Zorg aanpassen andere disciplines inschakelen.

Parkinson verpleegkundige

Intakegesprek, stelt plan op en is zorgcoördinator. Neemt in overleg met de neuroloog taken over van neuroloog en is contactpersoon voor de patiënt

Houd in de gaten dat de zorg goed verloopt. Zo nodig doorverwijzen naar andere disciplines

Houd in de gaten dat de zorg goed verloopt. Zo nodig doorverwijzen naar andere disciplines

Zorgevaluatie. Houd in de gaten dat de zorg goed verloopt. Zo nodig doorverwijzen naar andere disciplines

Fysiotherapeut Intakegesprek, ingeschakeld door neuroloog of Parkinson verpleegkundige, op indicatie

4x per maand komt de fysiotherapeut thuis langs om oefeningen te doen

4x per maand komt de fysiotherapeut langs om oefeningen te doen

4x per maand komt de fysiotherapeut langs om oefeningen te doen

Ergotherapeut Intakegesprek, ingeschakeld door neuroloog of Parkinson verpleegkundige, op indicatie

Zo nodig wordt de ergotherapeut ingeschakeld. De ergotherapeut wil de praktische problemen bij het uitvoeren van rollen en activiteiten die

Zo nodig wordt de ergotherapeut ingeschakeld door de neuroloog of Parkinson verpleegkundige

Zo nodig wordt de ergotherapeut ingeschakeld door de neuroloog of Parkinson verpleegkundige

voor de patiënt betekenis vol zijn.

Logopedist Intakegesprek, ingeschakeld door neuroloog of Parkinson verpleegkundige, op indicatie

Zo nodig wordt de logopedist ingeschakeld. De logopedist richt zich bij de patiënten op drie gebieden: moeite met spreken(dysartrie en communicatieve blokkades), orofaryngeale slikstoornissen en gebrekkigespeekselbeheersing en de beperkingen en participatieproblemen die daar het gevolg van kunnen zijn.

Zo nodig wordt de logopedist ingeschakeld door de neuroloog of de Parkinson verpleegkundige

Zo nodig wordt de logopedist ingeschakeld door de neuroloog of Parkinson verpleegkundige

Maatschappelijk werker

Intakegesprek/ kennis making. Ingeschakeld door neuroloog of Parkinson verpleegkundige, op indicatie

Zo nodige wordt de maatschappelijke werker ingeschakeld door de neuroloog of de Parkinson verpleegkundige. Begeleid en ondersteunt de patiënt bij psychische en sociale problemen, waarbij de hulp gericht kan zijn op de patiënt zelf, de partner/gezin of omgeving.

Zo nodige wordt de maatschappelijke werker ingeschakeld door de neuroloog of de Parkinson verpleegkundige

Zo nodige wordt de maatschappelijke werker ingeschakeld door de neuroloog of de Parkinson verpleegkundige

Thuiszorg Intake gesprek/kennis making, op indicatie

Helpt bij de ADL-zorg en eventueel medicatie geven. Dagelijks of een aantal keer per week. De coördinatie wordt gedaan door de Parkinson verpleegkundige



(Sermeus. 2009.p 4 12) (Z.n. 2011. p. 11-1513)

24

§ 6.4 Verantwoording time-task matrixHuisarts: De huisarts is vaak de eerste persoon waar een nieuwe patiënt met de ziekte van Parkinson heen gaat met klachten. De huisarts onderzoekt patiënten en verwijzen patiënten met symptomen en verdenking op hypokinetisch rigide syndroom door naar een behandelend specialist, de neuroloog. De huisarts speelt ook een rol in de begeleiding en behandeling tijdens het ziekteproces van de patiënt. Nieuwe symptomen zullen door de huisarts worden gesignaleerd en gereduceerd1,10.

Neuroloog: Nadat een patiënt door de huisarts is doorverwezen naar een neuroloog, voert de neuroloog diverse onderzoeken uit, zoals een MRI-scan of een PET-scan om een juiste diagnose te kunnen stellen. Wanneer de neuroloog de diagnose Parkinson stelt, worden diverse behandelingsmogelijkheden doorgenomen en wordt er een behandelplan opgesteld. De neuroloog ziet een patiënt met de ziekte van Parkinson regelmatig terug. Indien er sprake is van zichtbare cognitieve achteruitgang dient de neuroloog onderzoek in de zetten naar alle potentieel behandelbare aandoeningen die de cognitieve achteruitgang zou kunnen veroorzaken1.

Parkinson verpleegkundige: Een Parkinson verpleegkundige heeft nauw contact met patiënt en zijn naasten. Zij dienen als centraal aanspreekpunt voor de patiënt, partner en alle betrokken zorgverleners en dienen hun bijdrage voor het leveren van continuïteit en efficiëntie binnen het zorgproces. De verpleegkundige heeft als taak de zorg rondom de patiënt de coördineren en de patiënt te observeren op zowel somatische als psychosociale aspecten en voert unieke verpleegkundig technische handelingen uit. De verpleegkundige richt zich op de zorg en het optimaliseren van de ziekte-, medicatie- en overige therapeutische management om op deze manier een positieve invloed te hebben op de kwaliteit van leven bij een patiënt met de ziekte van Parkinson. Een taak van de verpleegkundige is het geven van advies en informatie en het bieden van steun aan de patiënt en zijn naasten. Tevens zal een verpleegkundige transmuraal begeleiding bieden vanuit het ziekenhuis, de thuiszorg en vanuit een verpleeghuis. Een verpleegkundige zal mede voor zorgen dat een patiënt therapietrouw is. Er zal worden gelet op de juiste wijze en juiste tijd van inname van medicatie1.

Fysiotherapeut: Het doel van fysiotherapie bij de ziekte van Parkinson is het verbeteren van kwaliteit van leven door het verbeteren of het behouden van ze zelfstandigheid, veiligheid en welbevinden tijdens en door het bewegen1,10.

Ergotherapeut: Doelstellingen van de ergotherapeut gedurende de behandeling bij patiënten met de ziekte van Parkinson is het verminderen van praktische problemen bij het uitvoeren van bepaalde activiteiten die voor de patiënt betekenisvol zijn. Interventies die worden gebruikt door ergotherapeuten zijn het stimuleren van zelfmanagement1.

Logopedist: Patiënten met de ziekte van Parkinson zullen tijdens het beloop van de ziekte in contact komen met de logopedist. De logopedist richt zich op drie gebieden: dysartrie (moeite met spreken), slikstoornissen en gebrekkige speekselbeheersing en de participatieproblemen die daar het gevolg van kunnen zijn. Voornamelijk richt de logopedist zich op spraakproblemen ten gevolge van de ziekte van Parkinson1.

Maatschappelijk werker: Een maatschappelijk werker richt zich vooral op psychische en sociale problemen die voortkomen uit ziekte. Hierbij staat de interactie met de sociale omgeving centraal. Een maatschappelijk werker biedt hulp aan patiënten met de ziekte van Parkinson en partners/familieleden

bij het leren omgaan met de ziekte van Parkinson en gevolgen op psychosociaal en maatschappelijk gebied2.

Thuiszorg: Thuiszorg zorgt voor hulp in de huishouding en alledaagse bezigheden die de patiënt niet meer zelfstandig kan uitvoeren. Het verzorgen van patiënten met Parkinson kan in thuissituatie zwaar zijn, ook voor familieleden en naasten. De thuiszorg zal zorg verlenen in de vorm van ADL-zorg en eventuele verpleegtechnische handelingen en de familieleden leren hoe ze met de zorg moeten omgaan bij de patiënt met de ziekte van Parkinson1.

26

§6.5 Elektronisch patiënten dossierVolgens de gevonden literatuur is een elektronisch patiënten dossier (EPD) te vergelijken met een patiëntendossier op papier. Echter staat bij een EPD (Elektronisch patiënten dossier) alle medische informatie van een patiënt op de computer. Het doel van het EPD is dat verschillende zorginstellingen zoals huisartsen, verpleegtehuizen en ziekenhuizen, makkelijk en snel bij de medische gegevens kunnen komen van een patiënt. Met een EPD kan informatie makkelijker worden gewijzigd en worden door gestuurd naar verschillende disciplines. Hierdoor kunnen behandelingen sneller starten en is gelijk de benodigde informatie beschikbaar14.

Uit literatuur is gebleken dat een EPD heeft vele voordelen heeft ten opzichte van papieren verslaglegging:

- Doordat het EPD toegankelijk is vanuit verschillende werkplekken wordt de continuïteit van de zorginformatie beter gewaarborgd dan dat bij een papieren dossier.

- Het EPD is een onmisbaar instrument bij het uitvoeren van gestructureerde zorg en preventie- Geanonimiseerde gegevens vanuit het EPD kan worden gebruikt voor onderzoek of projecten- Het EPD biedt ondersteuning bij een behandeling van verschillende disciplines doordat de

informatie wordt verwerkt door alle disciplines in één dossier. Hierdoor wordt overlap tegengegaan.

- Door dat de tekst op een beeldscherm staat is het beter leesbaar en worden er minder fouten gemaakt door een niet te lezen handschrift.

- Er wordt beter en vollediger gerapporteerd in een EPD dan in een papieren dossier. Dit komt door dat typen sneller gaat dan handmatig schrijven.

- Er is een duidelijk overzicht van de actuele medicatie en behandeling14,15.

Doordat er in het transmuraal zorg pad veel verschillende disciplines betrokken zijn bij de behandeling van een patiënt met de ziekte van Parkinson is het EPD een goede schakel tussen deze disciplines. Elke discipline kan op hun vakgebied verslagleggen in het EPD waardoor andere disciplines een duidelijk overzicht hebben in de actualiteit van de behandeling16.

In de volgende paragraaf wordt beschreven dat er een systeem nodig is voor een goede samenwerking tussen de verschillende disciplines tijdens de behandeling. Door het EPD wordt de doelstelling van het transmuraal zorg pad gewaarborgd, namelijk efficiëntie en continuïteit.

§6.6 ImplementatieDe implementatie wordt verdeeld over verschillende stappen waarin het transmuraal zorg pad wordt getest. Na de test vindt de integratie plaatst en als laatste de registratie. Ook wordt er informatie gegeven/beschikbaar voor de patiënten en zorgverleners.

Gezien de incidentie van 3.700 nieuwe patiënten met de diagnose van Parkinson, per jaar, heeft de projectgroep besloten dat er minimaal bij 50 Parkinson patiënten het nieuwe transmuraal zorgpad getest moet worden. Dit aantal is gezien de incidentie haalbaar en genoeg op de grootste knelpunten uit het zorg pad te halen. Voor de duur van de periode adviseert de projectgroep hier geen duidelijk tijdslimiet aan te geven. Dit zorgt er voor dat er een duidelijk beeld kan worden verkregen over de werking van het transmuraal zorg pad. Tijdens de test periode moet de aandacht besteed worden aan

27

het uitgebreid documenteren van de testcases zodat deze kan worden gebruikt voor educatie om het zorg pad te integreren.

Het transmuraal zorgpad is overal digitaal op te vragen voor alle betrokken disciplines en is gebruiksvriendelijk. Bovendien zou het werken met het transmuraal zorg pad in combinatie met het EPD veel tijdwinst moeten opleveren wat weer aansluit op de efficiëntie en continuïteit. Om deze tijdwinst haalbaar te maken moet het transmuraal zorg pad via een beslisboom al met de volgende stap komen in de behandeling. Via de Time-task matrix ontstaat er een helder overzicht en weet elke discipline wat er moet gebeuren en wanneer.

Elke patiënt met de ziekte van Parkinson is uniek waardoor het transmuraal zorgpad niet op elke patiënt toepasbaar is. Door de in- en exclusie criteria wordt deze selectie gemaakt. Het kan voorkomen dat het transmuraal zorgpad te concreet is en dat er afwijkingen ontstaan zoals een extra behandeling bijvoorbeeld. Volgens “Vanhaecht et al, 2002” moet er rekening gehouden worden met afwijkingen die verwacht kunnen worden6. Voor deze afwijkingen moeten duidelijke afspraken gemaakt worden. Na een periode moeten deze afwijkingen worden geanalyseerd en kan het transmuraal zorgpad aangepast worden aan de hand van de analyse om grote hoeveelheden afwijkingen te voorkomen. Hierdoor ontstaan er dus zijpaden binnen het transmuraal zorgpad4.

Informatie voor de patiënt kan worden uitgewerkt in een informatie folder met begrijpelijke taal. Ook voordat de patiënt het zorgpad instroomt kan er een informatie gesprek plaats vinden waarin het zorgpad duidelijk en helder wordt toegelicht. Om de zorgverleners zo snel mogelijk bekend te laten worden met het zorgpad in combinatie met het EPD kan vanuit de testcasus educatie worden gegeven zodat de medewerkers bekend zijn met de meest voorkomende situaties.

Het transmuraal zorgpad moet oproepbaar zijn via het intranet van de instelling en in het EPD moet duidelijk vermeld staan welk zorg pad de patiënt volgt en zo nodig waar de patiënt ongeveer in het zorgpad zich bevindt. Hier ligt wel het aandachtspunt dat het transmuraal zorgpad als richtlijn moet worden gezien en niet als protocol. Als het transmuraal zorgpad al protocol wordt gezien worden er afspraken gemaakt met disciplines terwijl dit niet nodig is. Door het als een richtlijn te zien voorkom je deze fouten en worden de wachtlijsten korter. Zo sluit alles aan op efficiëntie en continuïteit.

§6.7 VerzekeringsregimesVerschillende verzekeringsregimes en financiële wetten hebben significante betekenis binnen een transmuraal zorgpad. Deze regimes en wetten kunnen bepalen welke zorg een patiënt krijgt en door wie deze zorg geleverd wordt.

Iedereen die woont of werkt in Nederland is verplicht een zorgverzekering af te sluiten. Een zorgverzekering bestaat standaard uit een basispakket, waarvan de inhoud is vastgesteld door de overheid. Daarnaast is er beschikking tot aanvullende verzekeringen, maar deze zijn niet verplicht. Andersom zijn zorgverzekeraars verplicht iedereen aan te nemen voor een basisverzekering, maar zijn zij dit niet voor een aanvullende verzekering. De zorgverzekeraar mag weigeren of vragen stellen of de gezondheid, voordat deze iemand accepteert17.

28

Patiënten met de ziekte van Parkinson hebben zodanig meer zorg nodig, dat de kosten voor hen flink oplopen. Voor deze extra kosten is de Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en Gehandicapten (WTCG) in het leven geroepen.

De WTCG berust op de volgende vier pijlers:1. Algemene tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten.2. Lagere eigen bijdragen voor zorg en hulp.3. Aanvullende maatregelen voor ouderen en arbeidsongeschikten.4. Fiscale aftrek van specifieke zorgkosten18.

De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) vergoedt het risico op ‘bijzondere’ ziektekosten, die niet door de zorgverzekeraar vergoedt worden. Hieronder vallen zes soorten vormen van zorg, te noemen: persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding, behandeling, verblijf of kortdurend verblijf. Om in aanmerking te komen voor een AWBZ vergoeding, is een indicatiestelling nodig voor het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) 19.

Op maatschappelijk gebied kunnen patiënten met de ziekte van Parkinson aanspraak maken op de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Per gemeente wordt er samen met de individuele patiënt invulling gegeven aan de inhoud van de WMO. Huishoudelijke hulp, aanpassingen in de woning of hulpmiddelen voor langere tijd zijn voorbeelden van hulp en voorzieningen die onder de WMO vallen20.

Specifieke ziektekosten bij de ziekte van ParkinsonOnderzoek stelt dat het beginnen met behandeling in een vroeg stadium van de ziekte van Parkinson, voor minder ziektekosten zorgt . Zo blijkt dat behandeling met Rasagiline de ontwikkeling van dyskinesie veroorzaakt door Levodopa (Levodopa induced dyskinesia (LID)) vermindert, wat leidt tot een aanzienlijke kostenbesparing. Verder onderzoek beveelt dan ook aan om vaker doelstellingen vast te stellen om dyskinesie te voorkomen of de progressie te verminderen21,22,23.

De meeste medicijnen die worden voorgeschreven door een huisarts of specialist, zitten in de basisverzekering en worden vergoed. De zorgverzekeraar vergoedt meestal alleen de goedkoopste variant van het medicijn17. Voor mensen met de ziekte van Parkinson die levodopa krijgen, betekent dat dat zij meestal een algemeen, goedkoper middel ontvangen in plaats van het originele middel Madopar. Uit onderzoek blijkt dat de algemene medicijnen bij langdurig gebruik meer klinische gevolgen hebben, waaronder afbraakproducten die minder veilig zijn voor de patiënt dan bij Madopar24.

29

§6.8 Indicatoren

6.8.1. KwaliteitsindicatorenVoor controle van de efficiëntie en continuïteit van het transmuraal zorgpad heeft de projectgroep een aantal kwaliteitsindicatoren opgesteld. De projectgroep heeft gekozen voor de meest relevante kwaliteitsindicatoren die het beste aansluiten op het doel efficiëntie en continuïteit van het zorgpad4.

6.8.2 Team indicatorOm te meten of de verschillende disciplines verbetering ondervinden ten aanzien van de communicatie na de invoering van het transmuraal zorgpad, heeft de projectgroep de volgende indicatoren opgesteld.

Indicator 1:Vier weken na het invoeren van het transmuraal zorgpad wordt een enquête gehouden onder de betrokken disciplines via het EPD, waarbij tevredenheid over continuïteit en efficiëntie worden getoetst.

Doel van de indicatorMet deze indicator wil de projectgroep de tevredenheid over continuïteit en efficiëntie van de zorg toetsen. Dit houdt in of de zorg juist is afgestemd, dat de disciplines betere communicatie en tijdsverdeling ondervinden. Het is hierbij van belang dat de betrokken disciplines de zorg op elkaar afstemmen zodat de patiënt zorg krijgt die hij nodig heeft. Aan de enquête wordt een cijfer verbonden: wanneer er gemiddelde een zeven of hoger wordt gescoord op een schaal van een tot 10, acht de projectgroep het doel van verbeterde continuïteit en efficiëntie als behaald.

Onderbouwing van de indicatorDe projectgroep denkt dat na vier weken voldoende verandering teweeg is gebracht en dat dit gemeten kan worden. Doordat de enquête via het EPD gehouden kan worden, draagt de indicator zelf ook bij aan efficiëntie. Voor de betrokken disciplines kan dit als efficiënt worden ervaren. De enquête neemt geen extra tijd in beslag, aangezien de betrokken disciplines dit onder werktijd in kunnen vullen. Om de perceptie van de patiënt over de kwaliteit van de zorg te meten, heeft de projectgroep de volgende indicator opgesteld. Hierbij wordt gevraagd naar tevredenheid en verwachtingen.

Indicator 2:Acht weken na het invoeren van het transmuraal zorgpad wordt er een tevredenheidsonderzoek gedaan onder 50 patiënten met de ziekte van Parkinson via een enquête.

Doel van de indicatorDe projectgroep wil door een enquête te houden onder de patiënten, de patiënt betrekken bij de beoordeling van de zorg en de patiënten mee laten denken om de efficiëntie en continuïteit in de zorg te waarborgen.

Onderbouwing van de indicatorDe projectgroep denkt dat het effect van het transmurale zorgpad eerder te merken is onder de verschillende betrokken disciplines dan onder de patiënten. Disciplines hebben dagelijks met het

30

transmurale zorgpad te maken in tegenstelling tot patienten die niet dagelijks in contact komen met verschillende disciplines. Aan de hand van deze argumentatie is er gekozen om de indicator te meten na acht weken.

6.8.4. Proces indicator Om te meten of er wordt afgeweken van het klinisch zorgpad heeft de projectgroep de volgende proces indicator opgesteld.

Indicator:Vier weken na het invoeren van het transmuraal zorgpad wordt gemeten hoe vaak er afgeweken is van het standaard transmuraal zorgpad.

Doel van de indicatorHet is van belang dat elke patiënt zorg op maat krijgt. Hierdoor is afwijken van het zorgpad in principe niet erg. Wanneer er teveel van een zorgpad wordt afgeweken getuigt dit daarentegen niet in efficiëntie van het transmuraal zorgpad. Met deze indicator wordt getoetst of de juiste inclusiecriteria en exclusiecriteria zijn gekozen. Tevens wordt er getoetst of het zorgpad voor een goede grootte van doelgroep is ontworpen.

Onderbouwing van de indicatorNa vier weken heeft de Parkinson patiënt zorg gekregen van verschillende disciplines, zie de time-task matrix in paragraaf 6.3. Aangezien de time-task matrix voor vier weken is gepland, is het van belang om na te gaan of na vier weken is afgeweken van het transmuraal zorgpad.

31

Hoofdstuk 7: Conclusie

§7.1. Conclusie en probleemstelling Naar aanleiding van de opdracht vanuit het projectonderwijs om een transmuraal zorgpad op te stellen bij een neurologische casus, heeft de projectgroep de volgende probleemstelling opgesteld.


Het is van belang om een time-task matrix te gebruiken zodat voor alle betrokken disciplines binnen een zorgtraject duidelijk is wat er van hen verwacht worden. Uit onderzoek blijkt dat er bij het beginnen met behandeling in een vroeg stadium van de ziekte van Parkinson minder ziektekosten bij komen kijken. Een transmuraal zorgpad is een geschikt hulpmiddel om zo snel mogelijk met een behandeling te starten. Het transmuraal zorgpad staat voor een deel beschreven wat de patiënt te wachten staat in het verloop van het ziekte proces en welke onderzoeken en afspraken noodzakelijk zijn. Er worden geen onnodige afspraken gemaakt waardoor de ziektekosten zullen dalen.

Door gebruik van een transmuraal zorgpad wordt er onder andere een bijdrage geleverd aan kwaliteit, efficiëntie en continuïteit binnen de zorg. Deze bijdragen kunnen worden gewaarborgd door de opgestelde indicatoren. Bij het gebruik van een transmuraal zorgpad is het van belang dat er een duidelijke patiëntencategorie wordt afgebakend aan de hand van inclusiecriteria en exclusie criteria. Op deze manier ontstaat een specifiek zorgpad. Een belangrijk onderdeel van het transmuraal zorgpad is de time-task matrix, deze geeft de bijdrage van verschillende disciplines weer. Door middel van dit schema is duidelijk wanneer welke discipline waarvoor aanwezig dienen te zijn. Het schema voldoet aan de vijf kenmerken van een transmuraal zorgpad, doordat het gericht is op één patiëntencategorie. Het transmuraal zorgpad is evidence-based, aangezien er een richtlijn is gebruikt welke het beste voldoet aan de EBP. Disciplines werken nauw samen, wat een bijdrage levert aan continuïteit en efficiëntie van de zorg, gezien iedere discipline zijn eigen taken en handelingen verricht. De taakverdeling binnen het zorgpad is duidelijk, aangezien deze is uitgewerkt in een standaard situatie. Tevens is de patiënt door deze time-task matrix voldoende geïnformeerd over de te verwachte behandeling. Op deze manier voldoet de time-task matrix aan het laatste kenmerkt van een transmuraal zorgpad. Om de kwaliteit en efficiëntie te waarborgen dienen de verschillende disciplines duidelijk met elkaar te communiceren. Communicatie heeft invloed op de efficiëntie en continuïteit binnen de zorg. Elke discipline weet wat zijn taken zijn en heeft een overzicht wanneer hij welke taak moet verrichten.

Uit resultaten blijkt dat een multidisciplinair EPD hier de geschikte oplossing is om de continuïteit en efficiëntie binnen de zorg te waarborgen. Een EPD is toegankelijk voor alle betrokken disciplines en is te gebruiken voor alle disciplines binnen het zorgpad. Tevens is er een tijdswinst door het gebruik van een EPD bij een transmuraal zorgpad. In combinatie met een time-task matrix is er voor iedere discipline duidelijk wat de volgende stap binnen het zorgpad zal zijn en wanneer deze zal gaan plaatsvinden. Door het gebruik van het EPD worden onnodige afspraken en handelingen binnen het zorgpad voorkomen en

32

worden de wachtlijsten korter. Dit werkt bevorderend ten aanzien van efficiëntie en continuïteit. Al deze aspecten worden bereikt door een goede communicatie tussen betrokken disciplines binnen een zorgpad via het elektronisch patiëntendossier.

33

Hoofdstuk 8: DiscussieDe onderzoeksvraag van dit project is hoe een transmuraal zorgpad eruit ziet volgens het vijfstappenplan van Vanhaecht voor een patiënt met de ziekte van Parkinson. Met betrekking van verschillende disciplines en het elektronisch patiëntendossier is er een transmuraal zorgplan ontwikkeld met als doelstelling efficiëntie en continuïteit van de zorg.

Een volgend discussiepunt is dat de projectgroep patiëntenverenigingen wilde benoemen in het verslag. Echter zonder toestemming van de desbetreffende patiëntenverenigingen mogen deze niet genoemd worden. Omdat de projectgroep geen toestemming heeft gevraagd, zijn de patiëntenverenigingen verwijderd uit het hoofdstuk: “doelgroep”.

Om de deelvragen te kunnen beantwoorden heeft de projectgroep literatuuronderzoek gedaan. Er is verschillende informatie uit verschillende bronnen gebruikt. Echter heeft de projectgroep weinig gebruik gemaakt van wetenschappelijke artikelen uit databases zoals Pubmed, dit had mogelijk wel gekund. Om bij elke deelvraag een wetenschappelijk artikel te gebruiken had dit voor extra onderbouwing en het betrekken van onderzoeken gezorgd.

De projectgroep heeft tijdens het literatuuronderzoek geen gebruik gemaakt van patiëntendossiers. De informatie heeft de projectgroep nu gehaald uit andere literatuur. Dit verschilt met de aanpak van Vanhaecht. In het stappenplan van Vanhaecht worden patiëntendossiers doorgenomen in plaats van informatie uit bestaande literatuur halen. In verband met de tijd is er alleen gebruik gemaakt van informatie uit literatuur in plaats van patiëntendossiers.

Tevens is er een tijdens het literatuuronderzoek geen gebruik gemaakt van interviews met betrokken disciplines. Disciplines hadden door praktijkervaringen kunnen aangeven op welke vlakken continuïteit en efficiëntie verbeterd had kunnen worden. Deze interviews zouden een extra onderbouwing bieden. De informatie heeft de projectgroep nu gehaald uit andere literatuur.

34

Bronnenlijst1 Centrale werkgroep multidisciplinaire richtlijn Parkinson. Multidisciplinaire richtlijn ziekte van Parkinson. januari 2010. http://medischcontact.artsennet.nl/web/file?uuid=b427c18c-b56d-4102-b41b-2c3bd9562d82&owner=d5a8438c-02c9-442b-9413-eaca20be33e5(Geraadpleegd 2013 november 6).2 NGH-standaard ziekte van Parkinson. https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-ziekte-van-parkinson?temp-no-mobile=1 (Geraadpleegd 2013 november 6)3 Z.n. Waarom ketenzorg. Z.d. http://www.nza.nl/zorgonderwerpen/dossiers/ketenzorg/ (geraadpleegd op 2013 december 20)4Vanhaecht K, Sermeus W, Vleugels A, Peeters G. Ontwikkeling en gebruik van klinische paden in de gezondheidszorg. Tijdschrift voor de Geneeskunde 2002;58:1542-1550.5Draaiboek voor de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van een klinisch pad. 30 stappenplan van het netwerk klinische paden. http://www.nkp.be/downloads/draaiboeknkp.pdf (Geraadpleegd 2013 november 13)6ziekte van Parkinson prevalentie en incidentie cijfers. http://www.nationaalkompas.nl/object_binary/o17718_26092013-Parkinson-Kompas.xls (Geraadpleegd 2013 november 6)7Gelmers HJ. Neurologie voor verpleegkundigen. Assen: van Gorcum BV; 20088 Mr. drs. Grégoire L, drs. van Straaten-Huygen A, Trompert R. Anatomie en fysiologie van de mens. Baarn,Utrecht,Zutphen: ThiemeMeulenhoff;2007. 9van Keeken P, Rood B, Wester M, van Hemert-van der Poel H, Hoff Henk, Kuks J. Zorg rondom neurologie. Handboek voor de verpleegkundige praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2010.10 Ziekte van Parkinson Praktijkrichtlijn. KNGF-Richtlijn. 2006. http://www.parkinsonnet.nl/media/5360/rlparkinson_prlencover_151206.pdf (geraadpleegd 2013 november 19).11 Huiskes N, Schrijvers G. Het Zorgpadenboek. Voorbeelden van goede ziekenhuiszorg. uitgeverij Thoeris: Amsterdam; 2008. (Geraadpleegd 2013 november 13)

12 Sermeus W, Vleugels A, Vanhaeght K, Alewaters H, Glorieux A, Gerven van E, Heyrman J, Aertgeerts B, Lepeleire de J, Peers J. Onderzoek naar toekomst van transmurale zorgpaden in Vlaanderen. Leuven. 2009. p. 413Z.n. Transmuraal zorgpad sclerose patiënt. 2011. Amsterdam. p. 11-15. (geraadpleegd 2013 november 13)14 Verdonck P, Strobbe J, Steenackers J, van Roven P, de Naeyer P, Govaerts F, Smeets F. Aanbevelingen voor goede medische praktijkvoering. Het elektronisch medisch dossier. In: Huisarts Nu.vol. Maart 2004; 33(2) Leuven; 2004: p. 58-68.15 de Jong H, Kole H, Metsemakers JFM, Peerden H, Smit C, Stroucken JPM, Buiting C, Kole HM, Schueler FCMW. Richtlijn Adequate Dossiervorming met het Elektronisch Patiëntendossier. Nederlands Huisartsen Genootschap. Utrecht; 2009.16 Boll M. Kritieke succesfactoren bij de implementatie van een elektronisch patiëntendossier. Universiteit van Tilburg. Tilburg; 2006.17 Rijksoverheid. Zorgverzekering. 2012. http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorgverzekering/basisverzekering (geraadpleegd 2013 december 6)18 Rijksoverheid. Tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten. 2012. http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/tegemoetkoming-chronisch-zieken-en-gehandicapten-wtcg (geraadpleegd 2013 december 7)19 Kleine Gids voor de Nederlandse sociale zekerheid. Deventer;Kluwer BV:2012

35

http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/tegemoetkoming-chronisch-zieken-en-gehandicapten-wtcg

http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorgverzekering/basisverzekering

http://www.parkinsonnet.nl/media/5360/rlparkinson_prlencover_151206.pdf

http://www.nationaalkompas.nl/object_binary/o17718_26092013-Parkinson-Kompas.xls

http://www.nkp.be/downloads/draaiboeknkp.pdf

http://www.nza.nl/zorgonderwerpen/dossiers/ketenzorg/

https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-ziekte-van-parkinson?temp-no-mobile=1

https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-ziekte-van-parkinson?temp-no-mobile=1

http://medischcontact.artsennet.nl/web/file?uuid=b427c18c-b56d-4102-b41b-2c3bd9562d82&owner=d5a8438c-02c9-442b-9413-eaca20be33e5


20Rijksoverheid. Wet maatschappelijke ondersteuning. 2012. http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wet-maatschappelijke-ondersteuning-wmo (geraadpleegd 2013 december 8)21 Murman DL. Early treatment of parkinson’s disease: Opportunities for managed care. 201222 Aycox A, Armand C, Murteira S, Cochran J, Francois C. Cost effectiveness of rasagiline and pramipexole as treatment strategies in early Parkinson’s disease in the UK setting: an economic Markov model evaluation. Drugs Aging. 2009;26:791-80123 Chen JJ. Parkinson’s disease: health-related quality of life, economic cost, and implications of early treatment. Am J Manag Care. 2010;16:S87-S9324 Gasser UE, Fischer A, Timmermans JP, Arnet I. Pharmaceutical quality of seven generic Levodopa/Benseraize product compared with original Madopar/Prolopa.BioMed Central. 2013;14:24-30

36

http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wet-maatschappelijke-ondersteuning-wmo

Bijlagen

Bijlage 1: Methode volledig uitgewerkt

Bijlage 2: Resultaten

Bijlage 3: Beoordelingscriteria eindproduct

Bijlage 4: Samenwerkingscontract

37

Bijlage 1: Methode volledig uitgewerkt

MethodeOm de gestelde hoofdvraag te kunnen beantwoorden, is de projectgroep te werk gegaan volgens het vijf stappenplan van Vanhaecht. Door middel van het vijf stappenplan van Vanhaecht is het mogelijk een transmuraal zorgpad te ontwikkelen. In paragraaf 2.3 worden de stappen van Vanhaecht kort toegelicht. De concrete ontwikkeling en de implementatie van een klinisch pad voor een patiënt met de ziekte van Parkinson verloopt via het vijf stappenplan van Vanhaecht.


§1 MethodiekOm de gestelde hoofdvraag te kunnen beantwoorden is de projectgroep te werk gegaan volgens het vijf stappenplan van Vanhaecht. Door middel van het vijfstappenplan van Vanhaecht is het mogelijk een transmuraal zorgpad te ontwikkelen. De concrete ontwikkeling en de implementatie van een klinisch pad voor een patiënt met de ziekte van Parkinson verloopt via het vijfstappen plan van Vanhaecht6. De deelvragen zijn opgebouwd op basis van de methodiek van Vanhaecht.

§2 PICOBij een zoekactie ter beantwoording van een deelvraag is gebruik gemaakt van PubMed en MEDLINE. Voor deze zoekactie is er een PICO opgesteld. Elke zoekvraag beschrijft hiermee om patiëntengroep of ziekte het gaat, welke interventie en wat de klinisch uitkomst is. P: Parkinson’s Disease I: Health InsuranceC: /O: /

§3 ZoekstrategieOm de hoofd- en deelvragen te beantwoorden is de projectgroep op zoek gegaan naar een richtlijn over Parkinson, aangezien deze het best voldoet aan de voorwaarden van EBP. De projectgroep heeft de eerste zoekacties naar bruikbare literatuur gedaan in Google. Deze zoekactie heeft een richtlijn opgeleverd over Parkinson, welke is gebruikt voor de uitwerkingen van elke opgestelde deelvraag1. Na het gebruik van Google, is er geprobeerd literatuur te vinden door middel van Google Scholar. De projectgroep heeft tijdens de zoekacties in Google en Google Scholar gebruik gemaakt van zoektermen welke kunnen leiden tot het vinden van bruikbare literatuur.

38

Tevens is er gezocht in PubMed om bruikbare literatuur te vinden voor de beantwoording van de deelvraag over verzekeringsregimes, welke staat beschreven in paragraaf 2.4. Om zoekacties zo specifiek mogelijk te maken is er een PICO (Patient, Intervention, Comparison, Outcome) opgesteld. Vanuit deze opgestelde PICO is geen bruikbare literatuur naar voren gekomen welke relevant zijn voor de beantwoording van de deelvraag. Aangezien er in PubMed geen wetenschappelijke artikelen beschikbaar zijn voor het beantwoorden van de andere opgestelde deelvragen, is er voor gekozen om bruikbare literatuur te zoeken in Google, Google Scholar en boeken

Een literatuurstudie in het Academisch Medisch Centrum heeft diverse boeken opgeleverd welke hebben bijgedragen aan de beantwoording van de hoofdvraag en de deelvragen

§4 SelectieprocesOm binnen de gevonden artikelen een selectieproces te maken is er gekeken naar het soort bewijslast en de in- en exclusiecriteria. Tijdens het selectieproces er rekening gehouden met de piramide van COX, welke staat weergegeven in figuur 1. De piramide van COX geeft een overzicht van de hoogte van de bewijslast van artikelen. Hoe hoger een artikel in de piramide staat, hoe hoger de bewijslast is. De projectgroep heeft met bovenstaande zoekstrategie een bruikbare multidisciplinaire richtlijn kunnen selecteren, welke relevant is voor het onderzoek en het beantwoorden van alle deelvragen en de hoofdvraag. Figuur 1: Piramide van COX

Tijdens de literatuurstudie zijn er inclusiecriteria opgesteld. De projectgroep heeft er voor gekozen geen exclusiecriteria op te stellen, aangezien er met de opgestelde exclusiecriteria geen bruikbare literatuur is gevonden. Op deze manier heeft de projectgroep breed kunnen zoeken naar geschikte literatuur.

Inclusiecriteria ExclusiecriteriaGepubliceerd in afgelopen 5 jaarFull Tekst beschikbaarEngelstalig

§5 Zoekgeschiedenis

39

Bijlage 2: Resultaten

ResultatenIn dit hoofdstuk worden de gevonden literatuur beschreven waarmee de projectgroep tot het eindproduct is gekomen en alle deelvragen heeft beantwoord.

§1 Gevonden literatuur

Richtlijnen

Centrale werkgroep multidisciplinaire richtlijn Parkinson. Multidisciplinaire richtlijn ziekte van Parkinson. 2010. http://medischcontact.artsennet.nl/web/file?uuid=b427c18c-b56d-4102-b41b- 2c3bd9562d82&owner=d5a8438c-02c9-442b-9413-eaca20be33e5 (geraadpleegd 2013 november 6).

Pathofysiologie van de ziekte van Parkinson De taken van de verschillende disciplines voor het transmuraal zorgpad De gegevens voor van de verschillende disciplines voor in de time-task matrix

Ziekte van Parkinson Praktijkrichtlijn. KNGF-Richtlijn. 2006. http://www.parkinsonnet.nl/media/5360/rlparkinsonprlencover_151206.pdf (geraadpleegd 2013 november 19).

Praktijkrichtlijn Doelstellingen van fysiotherapeut binnen een transmuraal zorgpad.

Richtlijn Adequate Dossiervorming met het Elektronisch Patiëntendossier. Nederlands Huisartsen Genootschap. 2009. https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/richtlijn_adequate_dossiervorming_met_het_elektronisch_patientendossier_1.pdf (geraadpleegd 2013 november 10).

Beschrijft de voordelen van elektronisch rapporteren tegenover papieren rapportage

Beschrijft verschillende stappen voor een implementatie fase

Onderzoeken

Sermeus W, Vleugels A, Vanhaeght K, Alewaters H, Glorieux A, Gerven van E, Heyrman J, Aertgeerts B, Lepeleire de J, Peers J. Onderzoek naar toekomst van transmurale zorgpaden in Vlaanderen. Leuven. 2009. P45

Voorbeeld van een time-task matrix Beschrijving wat een transmuraal zorgpad inhoudt

40

https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/richtlijn_adequate_dossiervorming_met_het_elektronisch_patientendossier_1.pdf

https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/richtlijn_adequate_dossiervorming_met_het_elektronisch_patientendossier_1.pdf



Murman DL. Early treatment of parkinson’s disease: Opportunities for managed care. AM J Manage Care. 2012;18:183-188ABSTRACTThe diagnosis and treatment of Parkinson's disease (PD) typically occur when the disease has already progressed to a relatively advanced stage in which motor symptoms are clearly evident and substantial neurophysiological damage has already taken place. Nonmotor symptoms, which account for a large proportion of PD symptoms, usually emerge much earlier and offer both an early indication for treatment and a therapeutic target. A growing body of data from the medical literature points to several critical advantages that may be associated with early therapeutic intervention in PD. The most evident benefit of early intervention is a reduction in symptoms, particularly dyskinesia, and the delay of levodopa initiation. Clinical trials suggest but have yet to conclusively demonstrate that early treatment can slow disease progression. Both the diminishment of symptoms and the potential for slowing disease progression have large implications for improving patient quality of life. The enormous direct costs associated with PD would also likely be reduced over the long term with earlier treatment. The great majority of costs attributable to PD occur when the disease is at its most advanced stage and when symptoms are most severe. An early-treatment strategy that diminishes symptoms and that has the potential to slow disease progression could have a meaningful impact on PD expenditures. Adherence, too, must be taken into consideration, particularly since PD patients are generally poorly adherent to prescribed therapies, especially therapies with complex dosing schedules. Taking advantage of more convenient and adherencefriendly drug formulations may further help to improve outcomes and lower costs in PD.

Gepubliceerd binnen 5 jaar. Beschrijft het directe verband tussen vordering van de ziekte van Parkinson en stijgende

zorgkosten.

Aycox A, Armand C, Murteira S, Cochran J, Francois C. Cost effectiveness of rasagiline and pramipexole as treatment strategies in early Parkinson’s disease in the UK setting: an economic Markov model evaluation. Drugs Aging. 2009;26:791-801ABSTRACTBACKGROUND: Levodopa is the most effective treatment for the symptoms of Parkinson's disease (PD). However, after an initial period of benefit, several limitations become apparent, including motor complications such as dyskinesia. Dyskinesia can severely affect patients' quality of life and increases healthcare resource use. Thus, delaying the need for levodopa, and therefore the onset of levodopa-induced dyskinesia, is important.OBJECTIVE: The aim of this study was to compare the cost effectiveness, from a UK healthcare payer perspective, of two antiparkinsonian treatment strategies in early PD: first-line monotherapy with rasagiline, a novel monoamine oxidase B inhibitor; and the non-ergoline dopamine receptor agonist pramipexole.METHODS: An economic Markov model was developed as a pragmatic tool to derive comparative information on the effectiveness, utility and costs of these two strategies over a 5-year period. Model input data were obtained from the TEMPO study for rasagiline and from a study by the Parkinson Study Group for pramipexole. Effectiveness outcomes were time to levodopa and time to levodopa-induced dyskinesia. Cost and quality-adjusted life-year (QALY) data were derived from published sources.RESULTS: Rasagiline was the dominant strategy. Compared with pramipexole, use of the rasagiline strategy was estimated to reduce costs by 18% per patient over 5 years and was associated with an additional 10% delay in dyskinesia onset (0.41 years; 95% CI 0.27, 0.55). This strategy was also found to prolong the time to levodopa initiation by 25% through a gain of 0.83 levodopa-free years (95% CI 0.56,

41

1.1). In addition, use of the rasagiline strategy was found to generate a 5% gain in QALYs over 5 years compared with the pramipexole strategy (3.7 +/- 0.02 vs 3.51 +/- 0.03). Sensitivity analyses confirmed that the model was robust.CONCLUSIONS: Rasagiline represents a cost-effective alternative to pramipexole in the treatment of early PD in the UK.

Gepubliceerd binnen 5 jaar. Bevestigt uitspraken uit eerder artikel. Onderzoekt zowel effectiviteit als kosten van het uitstellen van LID (levodopa-induced

dyskinesia)

Chen JJ. Parkinson’s disease: health-related quality of life, economic cost, and implications of early treatment. Am J Manag Care. 2010;16:S87-S93ABSTRACTParkinson's disease (PD) is the second most common neurodegenerative disorder, marked by progressive increases in movement-related disability, impaired balance, and nonmotor symptoms. Its prevalence in the United States is expected to double within the next 20 years as the percentage of the elderly in the population grows. Patients with PD have twice the direct medical costs of those without PD, the majority of which occur later in the disease as disability and therapy-related complications increase. Greater awareness of a prodromal/premotor stage of the disease, efforts toward early and accurate diagnosis, and the continuous refinement of treatment paradigms provide an opportunity for discussion on the use of potential disease-modifying agents to slow or halt the progression of motor and nonmotor disability. Such compounds could not only significantly improve patient and caregiver quality of life, but substantially reduce direct and indirect costs. To date, numerous compounds have been evaluated in clinical trials, including coenzyme Q10, creatine, levodopa, pramipexole, rasagiline, ropinirole, and selegiline. None has demonstrated irrefutable and enduring disease-modifying qualities, although the best available clinical evidence appears most promising for rasagiline.

Gepubliceerd binnen 5 jaar. Expliciete vermelding door andere Evidence Based literatuur. Bevestigd uitspraken in een eerder artikel.

Gasser UE, Fischer A, Timmermans JP, Arnet I. Pharmaceutical quality of seven generic Levodopa/Benseraize product compared with original Madopar/Prolopa.BioMed Central. 2013;14:24-30ABSTRACTBACKGROUND: By definition, a generic product is considered interchangeable with the innovator brand product. Controversy exists about interchangeability, and attention is predominantly directed to contaminants. In particular for chronic, degenerative conditions such as in Parkinson’s disease (PD) generic substitution remains debated among physicians, patients and pharmacists. The objective of this study was to compare the pharmaceutical quality of seven generic levodopa/benserazide hydrochloride combination products marketed in Germany with the original product (MadoparW / ProlopaW 125, Roche, Switzerland) in order to evaluate the potential impact of MadoparW generics versus branded products for PD patients and clinicians.METHODS: MadoparW / ProlopaW 125 tablets and capsules were used as reference material. The generic products tested (all 100 mg/25 mg formulations) included four tablet and three capsule formulations. Colour, appearance of powder (capsules), disintegration and dissolution, mass of tablets and fill mass of capsules, content, identity and amounts of impurities were assessed along with standard

42

physical and chemical laboratory tests developed and routinely practiced at Roche facilities. Results were compared to the original “shelf-life”specifications in use by Roche.RESULTS: Each of the seven generic products had one or two parameters outside the specifications. Deviations for the active ingredients ranged from +8.4% (benserazide) to −7.6% (levodopa) in two tablet formulations. Degradation products were measured in marked excess (+26.5%) in one capsule formulation. Disintegration time and dissolution for levodopa and benserazide hydrochloride at 30 min were within specifications for all seven generic samples analysed, however with some outliers.CONCLUSIONS: Deviations for the active ingredients may go unnoticed by a new user of the generic product, but may entail clinical consequences when switching from original to generic during a long-term therapy. Degradation productsmay pose a safety concern. Our results should prompt caution when prescribing a generic of MadoparW/ProlopaW, and also invite to further investigations in view of a more comprehensive approach, both pharmaceutical and clinical.

Gepubliceerd binnen 5 jaar. Conclusie op basis van een uitgebreide vergelijking tussen twee producten, namelijk Madopar

met zeven algemene levodopa preparaten.

Internet

Ziekte van Parkinson. Prevalentie en incidentie. http://www.nationaalkompas.nl/object_binary/o17718_26092013-Parkinson Kompas.xls (Geraadpleegd 2013 november 6)

Actuele incidentie cijfers van de ziekte van Parkinson. Nationale standaard voor incidentie en prevalentie data.

Netwerk Klinische Paden. Leuven Klinisch Pad Kompas.http://www.nkp.be/nederlands/wat-zijn-klinische-paden/leuvens-klinisch-pad-kompas/index.html (geraadpleegd 2013 november 17.)

Verdeelt het zorgpad in 5 indicatoren. Geeft voorbeelden bij de gegeven indicatoren.

Rijksoverheid. Zorgverzekering. 2012. http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorgverzekering/basisverzekering (geraadpleegd 2013 december 6)

Afkomstig van de overheid. Recentelijk gepubliceerd. Heldere formulering en beschikking tot de laatste ontwikkeling op alle wetsgebieden.

Rijksoverheid. Tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten. 2012. http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/tegemoetkoming-chronisch-zieken-en-gehandicapten-wtcg (geraadpleegd 2013 december 7)


43

http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/tegemoetkoming-chronisch-zieken-en-gehandicapten-wtcg

http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorgverzekering/basisverzekering

http://www.nkp.be/nederlands/wat-zijn-klinische-paden/leuvens-klinisch-pad-kompas/index.html

http://www.nationaalkompas.nl/object_binary/o17718_26092013-Parkinson%20Kompas.xls

Rijksoverheid. Wet maatschappelijke ondersteuning. 2012.http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wet-maatschappelijke-ondersteuning-wmo (geraadpleegd 2013 december 8)


Boeken en tijdschriften

Gelmers HJ. Neurologie voor verpleegkundigen. Assen: van Gorcum BV; 2008 Evidence Based Bevat specifieke informatie over de ziekte van Parkinson

Mr. drs. Grégoire L, drs. van Straaten-Huygen A, Trompert R. Anatomie en fysiologie van de mens. Baarn,Utrecht,Zutphen: ThiemeMeulenhoff;2007.

Evidence Based Bevat geschikte informatie voor de fysiologie bij ziekte van Parkinson

Vanhaecht K, Sermeus W, Vleugels A, Peeters G. Ontwikkeling en gebruik van klinische paden in de gezondheidszorg. Tijdschrift voor de Geneeskunde 2002;58:1542-1550.

Beschrijft het vijfstappenplan van Vanhaecht

Kleine Gids voor de Nederlandse sociale zekerheid. Deventer;Kluwer BV:2012 Gepubliceerd binnen 5 jaar

Huiskes N, Schrijvers G. Het Zorgpadenboek. Voorbeelden van goede ziekenhuiszorg. uitgeverij Thoeris: Amsterdam; 2008.

Wat een transumraal zorgpad inhoud voorbeelden van zorgpaden

van Keeken P, Rood B, Wester M, van Hemert-van der Poel H, Hoff Henk, Kuks J. Zorg rondom neurologie. Handboek voor de verpleegkundige praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2010.

Beschrijving hoe een goede samenwerking leidt tot efficiëntie en continuïteit binnen een transmuraal zorgpad

Z.n. Transmuraal zorgpad multiple sclerose patient. 2011. Amsterdam. (geraadpleegd 2013 november 13)

Voorbeeld van een time-task matrix

Verdonck P, Strobbe J, Steenackers J, van Roven P, de Naeyer P, Govaerts F, Smeets F. Aanbevelingen voor goede medische praktijkvoering. Het elektronisch medisch dossier. In: Huisarts Nu.vol. Maart 2004;33.Leuven; 2004: p58-68.

Voordelen en werking van het EPB

44

http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wet-maatschappelijke-ondersteuning-wmo

Bijlage 3: Beoordelingscriteria eindproduct Project Patiëntencarrière Verpleegkunde 2013-2014Projectgroep: Groep:Datum: Naam studenten: Cijfer: - -- - - -

1) Er wordt in de inleiding een verantwoording gegeven voor de wijze waarop het product tot stand is gekomen.

2) In de inleiding is er een eigen visie beschreven over het onderwerp van het project.

3) Het eindproduct is een juiste uitwerking op de hoofdvraag.

4) Het eindproduct zijn stap 1,2,3 van het vijfstappenplan van Vanhaecht uitgewerkt.

5) De inhoud van het transmuraal zorgpad is gebaseerd op gebruikelijke werkwijzen, good practices en wetenschappelijke literatuur.

6) In het transmuraalzorgpad zijn 4 of meer disciplines verwerkt

7)In het eindproduct worden ontwikkelingen op micro-, meso-, en macroniveau betrokken.

8) In het eindproduct staat kwaliteitsnormen voor kwalitatief goede zorg en efficiënte zorg vermeld, waarbij er gekeken is naar psychische-lichamelijke en sociale factoren

9) In het eindproduct is advies gegeven over hoe de regie over het zorgtraject van de individuele

45

cliënt op een goede manier gestalte kan krijgen.

10) In het eindproduct staat een advies over prestatie-indicatoren bij het transmuraal zorgpad. bijvoorbeeld proces-, structuur- en productindicatoren zijn relevant voor de verpleegkundige discipline?

11) In het eindproduct zijn gegevens verzameld die nodig zijn voor beantwoording van hoofd- en deelvragen uit zowel literatuur als de praktijk.

12)In het eindproduct staat stap 4 en 5 van het vijfstappenplan beschreven, gebaseerd op kennis en ervaringen die is opgedaan in dit project en praktijkstages van de projectleden.

13) De gegevens uit verschillende bronnen zijn op een juiste wijze verwerkt. Er is gelet op:- de juistheid, betrouwbaarheid en objectiviteit van gegevens;- een juiste interpretatie van de gegevens;- controleerbaarheid van de gegevens.

14) Bronnen worden vermeld volgens Vancouver stijl en de lijst met geraadpleegde bronnen is volledig en correct opgesteld.

15) De hoofdstuk- en paragraafindeling is logisch en consistent.

16)Taalgebruik is correct, zowel spelling als stijl en grammatica.

Bron:1Hogeschool van Amsterdam. Programmadoelen, beoordelingscriteria. Amsterdam: ASHP; 2013/2014.https://dlwo.ashp.hva.nl/studiedelen/6000IKZO13/1314/Documents/Project%20voeding%20IKZ_13-14.pdf

46

https://dlwo.ashp.hva.nl/studiedelen/6000IKZO13/1314/Documents/Project%20voeding%20IKZ_13-14.pdf

https://dlwo.ashp.hva.nl/studiedelen/6000IKZO13/1314/Documents/Project%20voeding%20IKZ_13-14.pdf

Bijlage 4: Samenwerkingscontract

Project Patiëntencarrière SamenwerkingscontractHogeschool van Amsterdam, locatie Tafelbergweg Amsterdam, 8-11-2013 Geachte heer/mevrouw, Dit contract is opgesteld voor en door de leden van projectgroep patiënten carrière in de eerste periode van het derde jaar, studiejaar 2013/2014. In dit contract staan de regels en verwachtingen die gelden voor alle groepsleden van de Projectgroep patiëntencarrière en er zijn geen uitzonderingen. Als een regel of een verwachting niet wordt nageleefd door één of meerdere groepsleden, krijgen deze een geschreven waarschuwing, waarbij in het geschrift staat voor wie de waarschuwing is, waarvoor het groepslid een waarschuwing heeft gekregen, de handtekening van de groepslid die de waarschuwing krijgt en een handtekening van een mede-groepslid. Als, in welk geval dan ook, het groepslid die de waarschuwing krijgt geen handtekening op zijn of haar waarschuwing wil of kan zetten, moeten alle andere leden van de Projectgroep patiëntencarrière een handtekening op de waarschuwing zetten, zodat deze dan alsnog als geldig kan worden verklaard. Als een groepslid een derde waarschuwing weet te bemachtigen, wordt dit lid uit de groep verwijderd en deelt het niet meer mee aan de Projectgroep patiëntencarrière. Het is niet meer mogelijk om dit project te behalen. De regels, verwachtingen en afspraken voor elke groepslid zijn:1. Aanwezigheid

- Iedereen moet bij elke vergadering/college aanwezig zijn, tenzij hij/zij een hele goede reden heeft, dan neemt hij/zij contact op met de voorzitter. Een goede reden is ziekte van groepslid zelf of naasten, niet op tijd aanwezig kunnen zijn wegens vertraging,

2. Lay-out:- Voor alle documenten van het project hanteren wij lettertype Calibri, lettergrootte 11 en regelafstand 1.0

3. Bronnen:- Alle bronnen die worden gebruikt voor het project wordt vermeld in de Vancouver stijl.

4. Plagiaat- We controleren onszelf op plagiaat.

5. Taakverdeling- De eindredacteur voor het start en eind document is Joyce Stuijt - Hellen Brakkee voor de extra spellingscontrole.- Notulist is Elise Udo- Voorzitter gedurende de gehele project is Caroline Budgen

6. Vergaderen:- Minstens 1 keer per week word er een nieuwe bijeenkomst gepland. Dit gebeurt aan het eind -van de laatste onbegeleide bijeenkomst.

7. Google.doc.nl47

- Als je iets af hebt zet je dat op google.docs.nl en natuurlijk ook voor de deadline.- We houden google.docs.nl netjes en ordelijk- De docent wordt uitgenodigd op BSCW. Hierin is een mapje docent geplaatst en worden alle

documenten in gezet die moeten worden nagekeken door de docent.

8. Verantwoordelijkheid- Van iedereen wordt verwacht dat er een maximale inzet wordt getoond. Mocht de voorzitter of notulist ziek zijn neemt iemand ander dit zonder problemen over.- Na elke bijeenkomst worden feedback formulieren ingevuld volgens de leerdoelen van de desbetreffende persoon. Hier voor ligt de verantwoordelijkheid van de feedbackformulieren bij het project lid zelf.- Iedereen is verantwoordelijk voor het bijhouden van zijn of haar eigen logboek.- Na elke vergadering neemt iemand de verantwoordelijkheid op zich om een lokaal te reserveren voor de volgende bijeenkomst. De locatie wordt daarna via de notulist in de notulen verwerkt.

Door een handtekening te zetten op dit document, gaat het project lid akkoord de regels en verwachtingen na te leven, eerlijk en sportief te zijn wanneer er een waarschuwing in ontvangst moet worden genomen.

Student Handtekening Datum

Debby Alosery

Leon Borst

Carolien Büdgen

Hellen Brakkee

Joyce Stuijt

Elise Udo

48

Startdocument Patientencarrièrefiles.portfolio-joyce-stuijt.webnode.nl/200000046-7e81b7f… ·...

Documents

Transcript of Startdocument Patientencarrièrefiles.portfolio-joyce-stuijt.webnode.nl/200000046-7e81b7f… ·...