Schouder aan schouder Frontman en drummer Yevgueni verenigd tegen ... - Alles over … ·...

1 LEV

EN

Als de borstchirurge zelf patiënte wordt

Schouder aan schouder

Frontman en drummer Yevgueni verenigd tegen kanker

Angst bij en na kanker‘Praten vermindert angst al voor de helft’

EXTRA: Agenda met activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

Driemaandelijks magazine voor mensen met kanker van Kom op tegen KankerJULI 2019 - NR 83

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1ISSN 1374-1594 P708343

LEVEN

Gratis magazine

2

IIn de wachtzaal liggen een paar verpieterde magazines, zeker vijf maanden over tijd. Vooral nieuwkomers bladeren erin bij gebrek aan beter, want door de wol ge-verfde patiënten nemen hun voorzorgen. Een boek, een krant en natuurlijk de onver-mijdelijke smartphone om de tijd te doden. Die virtuele wereld is immers ongevaar-lijk, een perfect middel om je te verbergen voor de vaak wrede realiteit erbuiten. Struisvogeltactiek om niet met de omgeving geconfronteerd te worden en vooral om geen gesprek te moeten beginnen met de andere wachten- den. Want praten met buurman of over-buurvrouw houdt het risico in andere ellende te moeten aanhoren. Zelfs koppels blijven in dit decor uitzonderlijk stil. Denken aan het gesprek bij de dokter, aan de vragen die ze niet mogen vergeten te stellen. En duimen om straks met een op- gelucht gevoel weer naar buiten te kunnen.

Het gezelschap kijkt amper op als er weer een lotgenoot op een van de stoelen in de antichambre neerploft. Met uitzondering van die éne man die alle ogen naar zich toe zuigt. Hij komt zo uit een autoreclame gestapt met spieren op plekken waar de meeste veertigers het resultaat van te veel bier en barbecuesaus opslaan. Knap, goed gekleed, fit en gebruind. Ik durf er mijn ziel op te verwedden dat er een sixpack onder zijn hemd schuilgaat.

Ook ik ruk me los van de machtswellustige Bourgondiërs op mijn schoot om dit ogenschijnlijke toonbeeld van gezondheid te bewonderen. En we denken allemaal ongetwijfeld hetzelfde. Die man hoort hier niet thuis, en toch ... Kanker is een sluip-moordenaar. Spaart niets of niemand.

Als mijn oncoloog me komt ophalen, zie ik onmiddellijk dat er iets mis is. Hij stapt niet maar sleept zichzelf voort. Diep in ge-dachten, het hoofd gebogen. Eens binnen in de privacy van zijn consultatieruimte verontschuldigt hij zich. Hij is er vandaag niet met zijn gedachten bij, bekent hij eerlijk, hij worstelt zich vertwijfeld door-heen zijn werkdag.

‘Wat gebeurt er?’, vraag ik. ‘Mijn vrouw’, antwoordt hij met enige moeite. Ik had haar nog op de Boekenbeurs gezien, ik wist dat ze een uitgezaaide borstkanker had en ongeneeslijk ziek was. Nu is ze terminaal en zelfs hij, specialist ter zake,

kan haar niet meer behoeden voor erger. Is niet in staat om haar te helpen, hij die honderden, misschien duizenden weer op de been hielp. Afgezien van het wanhopige verdriet dat hij zijn partner moet afstaan, woekert onder die witte doktersjas ongetwijfeld ook het verstikkende gevoel van onmacht.

Ik weet niet meer goed wat zeggen en mijn arts gaat, op automatische piloot, over tot de gewone gang van zaken. Die is wat mij betreft banaal, mijn jaarlijkse controle. Vannacht schoot er weer even een donkere nachtmerrie door mijn hoofd, een klassiek gebeuren bij de inspectie. Maar vandaag lijkt dat allemaal futiel nu ik geconfronteerd word met het schrikbeeld van die andere realiteit.

‘Het ziet er goed uit’, zegt hij, terwijl hij de resultaten van de bloedanalyse, mammo- en echografie bekijkt. En ik schaam me bijna, omdat ik zo gezond ben.

In het buitengaan kruist mijn oog de sixpack die tegen de koffieautomaat leunt. Even schijnt de zon en ik besef: schoon-heid troost.

Frieda Joris, journaliste en auteur, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

COLUMN‘Onder zijn witte doktersjas woekert het verstikkende gevoel van onmacht.’

Frieda Joris

Lees dit blad GRATIS thuisVraag een abonnement aan op www.allesoverkanker.be/abonnement-leven of mail uw voor- en familienaam en volledig adres naar [email protected]. U kunt uw abonnement ook per post of telefonisch aanvragen: Kom op tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel, tel. 02 227 69 69.

De troost van de schoonheid

3 LEV

EN

VAN DE REDACTIE

EEN KANKERDIAGNOSE KAN NU OOK VERVALLEN

Soms gaat het onverwacht snel, een berg verzetten in de strijd tegen kanker. In het vorige

nummer van Leven (p. 16) meldden we dat de eerste stappen waren gezet om het ‘recht om vergeten te worden’ in te voeren, ondertussen is de wet in het Belgisch Staatsblad verschenen.

Wat is dat ‘recht om vergeten te worden’? Wie een huis wil kopen, moet van zijn bank een schuldsaldoverze-kering afsluiten. Die garandeert dat de lening afbetaald wordt in het geval dat de koper zou overlijden. Voor mensen met een ziekteverleden is het soms bijzonder moeilijk om zo’n verzekering af te sluiten: ze moeten een veel hogere premie betalen, of krijgen er gewoon géén – ook járen later niet. Zelfs wie als kind kanker had, wordt soms een schuldsaldoverzekering geweigerd.

Een jonge kankerpatiënte vertelde ons: ‘De adviserend arts van de verzekeraar zei dat ze het verzekeringstech-nisch risico niet kunnen nemen en dat een kankerdiag-nose niet kan verjaren. Dat is een slag in mijn gezicht. Je oncoloog zegt dat je genezen bent, maar de verzekeraar behandelt je als een ziek persoon.’

Kom op tegen Kanker ging in het najaar 2018 met een patiënt bij toenmalig minister van Consumentenzaken Peeters uitleggen hoe oneerlijk dat wel is. Met succes: begin april 2019 verscheen de wet in het Belgisch Staats-blad, hij wordt van kracht begin 2020. Tien jaar na een kankerbehandeling (of minder, voor sommige kankers) mag de verzekeraar geen rekening meer houden met die kanker als je een schuldsaldoverzekering wil afsluiten. Het ‘recht om vergeten te worden’ zal meteen ook gelden voor o.a. mensen met hepatitis C, hiv en mucoviscidose.

Het is goed dat deze flagrante onrechtvaardigheid de wereld uit is. Het is maar normaal dat mensen de kans krijgen om verder te gaan met hun leven, zonder dat ze iedere keer herinnerd worden aan hun ziekte.

‘Mensen verzetten bergen’ is de slogan waarmee Kom op tegen Kanker zijn 30ste verjaardag viert. Samen met veel patiënten en consumenten- en patiëntenorganisaties heeft Kom op tegen Kanker ook hier een berg verzet. Ons werk is natuurlijk nog niet gedaan. Ook in de komende jaren gaan we onvermoeibaar verder – onder andere om deze wet goed mee op te volgen en om het ‘recht om vergeten te worden’ ook in te voeren voor de verzekeringen tegen inkomensverlies.

Lees hierover meer op www.allesoverkanker.be/recht-om-vergeten-te-worden.

GRIET VAN DE WALLE, hoofdredacteur

INHOUD

Leven is het driemaandelijkse magazine voor mensen met kanker van Kom op tegen Kanker - www.allesoverkanker.be/leven - Rekeningnummer: BE03 4886 6666 6684 Verantwoordelijke uitgever: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredactie: Griet Van de Walle. Eindredactie: Frederika Hostens. Kernredactie: Chris Heremans, Frederika Hostens, Griet Van de Walle, Karen Van-

denplas. Werkten verder mee aan dit nummer: Anne Adé, Liesbet De Vuyst, Grete Flies, Frieda Joris, Marc Peirs en Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Lieven Van Assche. Lay-out: Griet Wittoek.

Conceptadvies: The Fat Lady. Druk: Van der Poorten. Adviesraad: Jasmine Andries, Els Baetens, Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Sonja Borgenon, Johanna Cooreman, Jan Demol, Titia

Dergent, Marleen Dhondt, Christel Fontaine, Ingrid Jacobs, Jenny Lagaert, Bieke Maes, Elke Robijn, Milan Roex, Sylvie Rottey, Mia Slabbaert, Janine Symoens, Feia Vancuyck, Jean-Pierre Vanderstukken

en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten

en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Als u ze wilt overnemen, moet u eerst toestemming vragen aan Kom op tegen Kanker.

07

14 18

EN VERDER 13 KANKERLIJN Terugbetaling psycholoog - Remissie - 22 BRIEVENBUS Lezersreacties - 23 ECHO Citaten uit de pers - 24 PLUS

JULI 2019 - NR 83

04

04 Frontman en drummer Yevgueni VERENIGD TEGEN KANKER

07 Borstchirurge Ann Smeets werd zelf patiënte ‘IK DOE MIJN JOB NU NOG LIEVER DAN VROEGER’

10 Een dag uit het leven van TOON VAN VELDHOVEN, IN HET DAGZIEKENHUIS VOOR CHEMOTHERAPIE

14 Leven met kanker in een woonzorgcentrum ‘ELKE BEWONER VRAAGT ZORG OP MAAT’

17 VIER VRAGEN OVER VERVOER VAN EN NAAR HET ZIEKENHUIS

18 Angst bij en na kanker ‘PRATEN VERMINDERT DE ANGST AL VOOR DE HELFT’

4

De Vlaamse muziekgroep Yevgueni had in 2014 net een nieuw album opgenomen, toen drummer Stef Vanstraelen (42) de diagnose

lymfeklierkanker te slikken kreeg. Frontman Klaas Delrue (42) kijkt samen met zijn muziekvriend terug op een bewogen

periode: ‘Ik heb dat moeten leren, er zijn voor wie ziek is.’

TEKST MARC PEIRS FOTO LIEVEN VAN ASSCHE

Schouder aan schouder

Frontman en drummer Yevgueni verenigd tegen kanker

KLAAS DELRUE EN STEF VANSTRAELEN

Stef: ‘Tijdens de opnames van het album Van Hierboven had ik last van lage rugpijn. Het werd zo erg dat ik er ‘s nachts wakker van werd. Er werden foto’s gemaakt van mijn bekkenstreek. Bleek dat die vol met zwarte vlek-

ken zat. Lymfeklierkanker. Je bent in shock. Een overle-

vingsinstinct neemt je functio-neren over. Met al de rest ben je

niet echt bezig (glimlacht).’

Klaas: ‘Stef is behalve drummer bij Yevgueni ook leraar in de muziek-

academie. Hij moest zich daar natuurlijk meteen ziek melden. Zo heeft een collega- muzikant het nieuws vernomen en via via is het nog diezelfde avond bij mij bekend

geraakt. Ik was in Het Depot in Leuven. Het was de periode van het WK Voetbal

2014. Daar zonden ze de matchen van de Rode Duivels uit. Ik wou Stef meteen bellen, maar het was al laat, dus belde ik hem de ochtend erna. Hij was ermee akkoord dat ik de andere leden van Yevgueni op de hoogte zou brengen. Dat is een bericht dat je liever nooit zou moeten brengen.’

VERVANGDRUMMERStef: ‘De artsen gaven me een half jaar chemo en twee jaar nabehandeling met immunotherapie. Die eerste zes maanden kon ik onmogelijk optreden.’

Klaas: ‘Terwijl we net in die periode de nieuwe plaat voorstelden. De tournee be-gon met vier grotere zalen met een staand publiek, denk aan zalen als de Ancienne Belgique. Die vier optredens hebben we noodgedwongen met een andere drum-mer afgewerkt. Iedereen wist dat Stef er niet bij kon zijn.’

STEF VANSTRAELEN: ‘Tijdens mijn behandeling

leefde ik in een miniwereldje: mijn drumstel, mijn vriendin,

mijn fiets, wandelen ...’

5 LEV

EN

Stef: ‘Maar tegelijkertijd heeft Klaas me altijd verzekerd dat mijn positie op geen enkel moment in gevaar kwam. Zodra ik kon, zou ik weer drummer-van-Yevgueni zijn.’

Klaas: ‘Dat spreekt vanzelf. De band bestaat negentien jaar en we hebben nog maar één drummer gehad. Voor de komst van Stef gebruikten we enkele jaren een drumcomputer (lacht). Yevgueni is een hechte groep, geen duiventil.’

WEDEROPTREDENStef: ‘Bij de start van de theatertournee begin 2015 was ik er weer bij. Gek genoeg herinner ik me niet dat we van dat eerste wederoptreden een speciaal moment hebben gemaakt. Waarschijnlijk omdat ik voordien al met een ándere band waar ik in speel op het podium had gestaan.’

Klaas: ‘Ik weet toch nog goed dat de andere Yevgueni’s bij dat eerste wederop-treden een paar keer heel geconcentreerd naar Stef hebben geglimlacht. In een muziekgroep ben je hoe dan ook veel meer dan louter collega’s. Je brengt misschien minder tijd samen door dan mensen die een nine to five-job hebben, maar het samenzijn is intenser. Je maakt iets samen en er zijn veel informele momenten omdat je met iets artistieks bezig bent. De band die je hebt met je groepsleden is bijzonder en dicht.’

Stef: ‘Tegelijkertijd kan dat artistieke pro-ces ook heftig zijn. Het kan kletteren. Al vallen de muzikale ruzies binnen Yevgueni best mee (beiden lachen).’

FACEBOOKKlaas: ‘Net omdat we zulk een hechte groep zijn, was er behoefte om ook aan de fans uit te leggen waarom Stef tijdelijk af-

wezig was. We wilden dat heel omzichtig doen. We hebben de fans de waarheid via onze Facebookpagina verteld, summier en sober. Een aantal fans heeft daar ook op gereageerd. Altijd op een heel fijne manier trouwens. Yevgueni heeft fans die op een aangename manier dicht bij ons willen staan zonder dat het opdringerig wordt.’

Stef: ‘Een fare schans! (beiden lachen)’

Klaas: ‘Dat was een koddige verspreking van Marcel Vanthilt. Hij wou zeggen: een schare fans. (beiden lachen nog harder)’

HELENDE NATUURStef: ‘Tijdens de ziekte leefde ik in een miniwereldje. Ik bleef in mijn eentje oefenen op het drumstel en hielp een beetje met bureauwerk bij mijn schoonouders. Verder: mijn vriendin, mijn fiets, wandelen in de na-tuur. In een bos kwamen de regels van Faithless in mijn hoofd: “This is my church, this is where I heal my hurts”. Dat klopt wel voor mij. Ik duik graag de natuur in.’

Klaas, enthousiast: ‘Ja, dat is een héle goeie tekst!’

Stef: ‘In die miniwereld was het leuk om berichten te ontvangen en mensen te zien. Verschil-lende muzikanten hebben me gemaild, gebeld of een kaartje gestuurd. Soms kreeg ik be-

KLAAS DELRUE:

‘Ik heb geleerd om dichtbij te zijn als mijn dierbaren mijn steun

kunnen gebruiken.’

richt van mensen van wie ik het niet had verwacht. En omgekeerd lieten mensen die ik als vrienden beschouw niets van zich horen. Misschien uit schrik om iets verkeerds te zeggen. Maar als je even na-denkt, dan wéét je toch dat contact nemen hoe dan ook beter is dan stilte? Niets van je laten horen, dat is pas pijnlijk. Daarom heb ik ook het aanbod van Klaas graag gegrepen om elkaar dikwijls te zien of te

6 SCHOUDER AAN SCHOUDER

SCHRIJF ONS!Uw reactie op dit artikel is welkom

in onze lezersrubriek (zie pagina 22).

Stef Vanstraelen: ‘Ik ging graag in op het aanbod van Klaas om elkaar dikwijls te zien of te horen. Een voorbeeld? Samen fietsen. Dat deden we vroeger al, maar nu veel vaker.’

10 X 1000 kmIn het hemelvaartweekend vond de tiende editie van de 1000 km voor Kom op tegen Kanker plaats. Bekijk de filmpjes en foto’s en (her)beluister het campagnelied 1 miljoen meter van Yevgueni op www.1000km.be.

horen. Een voorbeeld? Samen fietsen. Dat deden we vroeger al, maar nu veel vaker.’

DICHTBIJ ZIJNKlaas: ‘Ik ben helaas al verschillende keren met kanker in mijn omgeving geconfronteerd. Ik heb dat moeten leren, er zijn voor de ander. Ik vind dat ik daar de eerste twee keren niet goed mee ben om-gegaan. Vanuit een soort lafheid hield ik me stil. De eerste keer was een scoutslei-der met wie ik vaak ging fietsen. Toen hij kanker kreeg, heb ik me niet laten horen. Die stilte duurt een dag, dan een week, een maand … en dan komt het er helemaal niet meer van. De tweede keer was toen ik deeltijds voor Groen werkte. Een oudere collega kreeg kanker en opnieuw heb ik dat niet goed aangepakt, hoewel ik later een nummer heb geschreven dat meer dan zijdelings op die man was geïnspireerd. Daarna heb ik de knop omgedraaid. Toen een vriend een hersentumor kreeg, heb ik wel meteen contact gelegd. En in de zomer van 2014 waren er dan Stef én mijn zus die amper enkele maanden na Stef ook te horen kreeg dat ze kanker had.’

Stef: ‘Klaas’ zus, Klaas zelf en ik rijden mee met de 1000 km voor Kom op tegen Kanker (zie kader hierboven, red.). In ver-schillende teams fietsen we allemaal voor hetzelfde doel.’

Klaas: ‘De samenkomst van al die fietsers op de markt in Mechelen, dat doet mijn zus zoveel goed! Iedereen denkt hetzelfde en iedereen is daar om dezelfde reden. Wat een solidariteit. Ik was de voorbije editie peter van de 1000 km en schreef het campagnelied 1 miljoen meter. Wie luistert, hoort dat ik me heb laten inspireren door Stef en mijn zus. Ik heb geleerd om dicht-bij te zijn wanneer mensen die mij dier-baar zijn mijn steun kunnen gebruiken.’

7 LEV

EN

S

Borstkanker

‘Ik doe mijn job nu nog liever dan vroeger’

BORSTCHIRURGE ANN SMEETS WERD ZELF PATIËNTE

Haar professionele leven staat in het teken van de strijd tegen borstkanker. Maar dat ze ooit zelf zo dicht met de ziekte in aanraking zou komen, had borstchirurge Ann Smeets (47) nooit kunnen vermoeden. Intussen is ze weer aan de slag in het Multidisciplinair Borstcentrum in UZ Leuven campus Gasthuisberg, als arts en sinds haar borstamputatie ook als ervaringsdeskundige.

TEKST ANNE ADÉ FOTO JOOST JOOSSEN

‘Sinds mijn veertigste laat ik om de twee jaar een controle-mammografie uitvoe-ren’, vertelt Ann Smeets. ‘Die maandag-ochtend in september 2016 was het weer zover, maar deze keer merkte de radioloog iets op in mijn linkerborst. Zij voerde een punctie uit. “Voor de zekerheid, het zal wel allemaal niets zijn”, probeerde zij me gerust te stellen. Maar ik had meteen het gevoel dat er iets aan de hand was.

8

Die avond hadden we toevallig met het hele team een afscheidsetentje voor ons diensthoofd, professor Marie-Rose Christiaens, ook oprichtster van ons borst-centrum. Alleen zij, ik en de radioloog wisten van het onderzoek. Ik was er die avond met mijn gedachten niet helemaal bij.’

ARTS EN PATIËNTEnkele dagen later kreeg Ann bevestiging dat het inderdaad om een tumor ging: een zogenaamd borstcarcinoom in situ, een tumor die zich in een voorstadium van kanker bevindt en nog niet kan uitzaaien. ‘Op de drie plaatsen in mijn borst waar ze een punctie hadden uitgevoerd, hadden ze aangetast weefsel gevonden. Omdat ik de materie goed ken, wist ik meteen wat de volgende stap was. Ik kwam niet in aan-merking voor een borstsparende operatie omdat het letsel te groot was. Ik zou dus een borstamputatie moeten ondergaan. Toen dat tot mij doordrong, voelde ik dat ik iemand nodig had die het mij uit han-den nam. Tot op dat moment was ik arts en patiënt tegelijk, en dat ging toen niet meer. Ik kon niet meer coherent naden-ken. Alles wat je op zo’n moment denkt en zegt, slaat nergens op. Ik had echt iemand nodig die me als patiënt behandelde.’

Net als bij alle andere patiënten werd het voor Ann een verhaal dat in stapjes binnen-komt. ‘Het is altijd wachten op onder-zoeksresultaten en vervolgens samen met het medische team nadenken en kijken wat mogelijk is. Je kunt vooraf nooit met zekerheid zeggen wat er allemaal vast-hangt aan de prognose, de behandeling, de nabehandeling.’

BORSTKANKER

‘Als ik er nog maar dacht om weer te beginnen werken, sloeg ik in paniek. Ik kon me niet

voorstellen dat ik ooit weer aan de andere kant van de tafel zou staan.’

BorstkankerscreeningDe Vlaamse overheid raadt vrouwen van 50-69 jaar aan om elke twee jaar deel te nemen aan het (gratis) bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Lees meer over het bevolkingsonderzoek en de leeftijdsgrenzen op www.bevolkingsonderzoek.be/borstkanker.

9 LEV

EN

SLAPELOZE NACHTAnns linkerborst werd weggenomen. In eerste instantie wilde ze geen borstrecon-structie. ‘Een reconstructie, zeker indien met eigen weefsel, is een veel zwaardere operatie die veel langer duurt, wat ook tot gevolg heeft dat je op een wachtlijst van verschillende weken terechtkomt. Je blijft zeker zeven uur onder narcose, je hebt meer littekens, ook op je buik, en de revalidatie is langer.’ Een lange avond en slapeloze nacht piekeren later kwam ze op haar besluit terug: ‘Ik had liggen nadenken: zonder die reconstructie zou ik allerlei oplossingen moeten zoeken voor mijn kledij, en zou gaan zwemmen met de kinderen ook ingewikkelder worden. Uiteindelijk ben ik er toch voor gegaan, en ik ben blij met het resultaat.’

Omdat het bij haar ging om een tumor die nog niet kon uitzaaien, had Ann geen nabehandeling nodig. Na zes weken thuis-revalidatie begon ze zich fysiek dan ook al beter te voelen. Maar haar mentale herstel vergde meer tijd: als ze er nog maar dacht om weer te beginnen werken, sloeg ze in paniek. ‘Ik kon me niet voorstellen dat ik ooit weer aan de andere kant van de tafel zou staan. Een paar vriendinnen raadden me aan om eens aan een andere carrière te beginnen denken. Gek genoeg hielp dat me net om tot het besluit te komen dat borstchirurgie nog altijd mijn passie was. Ik heb hier ooit voor gekozen omdat ik graag opereer en omdat ik graag het hele traject ga met de patiënte, van de diagnose tot de genezing. Er zijn niet zoveel takken in de chirurgie waarbij je patiënten zo lang blijft opvolgen, van “ik voel iets in mijn borst” tot de operatie en de controles nadien. Het daagde me stilaan: ik moest gewoon weer aan de slag. Wat ook hielp, was dat mijn man op een bepaald moment zei: “Blijf alsjeblief niet thuis, want dan worden we hier allemaal gek.” (lacht)’

ATTENTE COLLEGA’SOp het werk werd Ann na drie maanden revalidatie met open armen ontvangen. ‘Mijn diensthoofd had haar pensioen uit-gesteld om mijn afwezigheid op te vangen en ze had mijn collega’s gebriefd over mijn terugkeer. Ze mochten alleen zeggen dat ze blij waren dat ik terug was, maar niet vragen hoe het met me was. Dat was voor mij een goeie zaak, want anders was ik zeker in tranen uitgebarsten. Achter mijn

rug waren er nog allerlei andere fijne din-gen geregeld. Bij mijn privéraadplegingen kreeg ik bijvoorbeeld hulp van een prima assistent, die me wat werk uit handen nam. Iedereen was attent en probeerde het me zo makkelijk mogelijk te maken. Ik kon ook vier vijfden werken. Die dag thuis gaf me rust en liet me toe de kinderen van school te halen en met hen bezig te zijn. Dat maakt dat het allemaal gelukt is, ik voelde me gedragen door mijn collega’s.’

Heeft de ziekte van haar een andere dokter gemaakt? ‘Niet echt’, zegt Ann. ‘Maar op sommige specifieke vragen kan ik wel gerichter antwoorden. Met name de ge-voelloosheid van een stuk van je lichaam als gevolg van de operatie heeft een grote impact, maar daar wordt normaal niet over gepraat tijdens de behandeling omdat dat als een minder belangrijk nevenaspect beschouwd wordt. Ik doe dat wel, omdat ik uit eigen ervaring weet hoe het voelt.’

Meteen aan de patiënten vertellen dat ze zelf een borstamputatie onderging, doet Ann niet. ‘De mensen komen niet voor mijn probleem, maar voor dat van hen. Maar als ze weten dat dat ik het ook heb gehad – door mijn deelname aan het tv-programma Topdokters of uit andere interviews waarin ik erover vertelde – en ze stellen er vragen over, dan ga ik er wel op in.’

METEEN NAAR DE KERNOpen communiceren, dat deed Ann ook met haar kinderen. ‘Kinderen verstaan de kunst om meteen naar de kern te gaan. Ze vroegen me op de vrouw af of ik ging genezen of zou doodgaan. Ik heb meteen gezegd dat ik ziek was, maar dat we er iets aan gingen doen. Het heeft geen zin om rond de pot te draaien, kinderen voelen toch dat er iets aan de hand is. Je zegt beter rechtuit waar het op staat. Ze kunnen dan ook beter loslaten, en hun gewone leventje weer oppikken en verder spelen. Ze vonden het overigens ook wel een voor-deel dat ik drie maanden thuis zou zijn. (lacht)’

Nog iets waarvan ze nu uit eigen ervaring weet hoe belangrijk het is: je borsten laten checken. ‘Ik word kwaad als ik ergens lees dat borstkankerscreenings overbodig zijn. In België neemt 60 tot 65 procent van de vrouwen tussen de 50 en 69 jaar deel aan

de tweejaarlijkse mammografieën, wat niet slecht is. Maar het is me te doen om de groep die twijfelt, die zulke artikels gebruikt als reden om er niet naartoe te gaan. Ik ben daar als borstchirurge gevoe-lig voor, ik zie elke dag waarom screening nuttig is.’

‘Ik ben heel blij dat ik mijn loopbaan heb kunnen hervatten. Met het borstcentrum zijn we volop nieuwe trajecten aan het uit-werken om patiënten nog beter te helpen. We voeren onderzoek naar immunothera-pie bij borstkanker, we willen een traject uittekenen om patiënten met erfelijke tu-moren beter op te volgen … Ik doe mijn job nu nog liever dan vroeger. Ik ben nog geen enkele dag tegen mijn zin gaan werken.’

! MEER LEZEN • Over de behandeling van

borstkanker: www.allesoverkanker.be/borstkanker

• Over het dagelijks leven na borstkanker: www.allesoverkanker.be/dagelijks-leven-na-borstkanker

• Over de keuze tussen uitwendige prothese en borstreconstructie: www.allesoverkanker.be/uitwendige-pro-these-en-borstreconstructie

• Over met kinderen praten over kanker: www.allesoverkanker.be/als-u-als-ouder-ziek-wordt-met-kinderen-praten-over-kanker



‘Kinderen voelen dat er iets aan de hand is. Je zegt beter rechtuit waar het op staat.’

10

Toon Van Veldhoven, in het dagziekenhuis voor chemotherapie

D

EEN DAG UIT HET LEVEN VAN

‘IK HEB GELEERD OM ME NERGENS

DRUK OVER TE MAKEN’

Toon Van Veldhoven (77) heeft pancreaskanker die sinds 2017 behandeld wordt met chemotherapie. Om de twee woensdagen gaat hij daarvoor naar het dagziekenhuis van het Mariaziekenhuis in Pelt. ‘Vandaag wordt een van de twee chemomedicijnen die ik krijg, vervangen door een ander. Hopelijk verdraag ik het beter dan het vorige.’

TEKST FREDERIKA HOSTENS FOTO FILIP CLAESSENS

AANKOMST

KRANT LEZEN

POORTKATHETER

08.15

08.50

09.20

De wachtzaal van het dagziekenhuis zit al goed vol als Toon plaatsneemt aan een tafeltje. ‘Hier wacht ik tot ik een bed krijg toegewezen’, zegt Toon terwijl hij in de krant bladert. Tussendoor slaat hij een praatje met een medepatiënt. Aangezien de meeste mensen op een vaste dag komen, (her)kennen ze hun ‘daggenoten’, zeker als ze zoals in het geval van Toon lang chemo krijgen.

KRANT EN COLARond negen uur loopt het zaaltje leeg. Een verpleegkundige begeleidt Toon naar een ruimte met drie bedden. Toon wijst naar de ruimte ernaast waar de patiënten plaatsnemen in zetels. ‘Daar gaat het er naar mijn zin wat te druk aan toe. In een eenpersoonskamer is het voor mij dan weer wat te kalm. Een meerpersoons-kamer vind ik een goed compromis.’

Om twintig over negen komt een ver-pleegkundige Toons poortkatheter (beter bekend onder de merknaam Port-a-cath) aanprikken. Ze informeert of hij thuis nog altijd dezelfde medicijnen neemt en controleert onder andere zijn bloed-druk en hartslag. ‘Aan je parameters kan ik alleszins niet merken dat je gevolgd wordt door een fotograaf en een journa-list’, knipoogt ze. Toon antwoordt laco-niek dat hij geleerd heeft om zich nergens druk over te maken en al zeker niet over een reportage voor Leven. Of hij nog iets nodig heeft? Toon vraagt een cola. ‘Naast de krant is dat hier mijn andere vaste metgezel. Ik heb ondervonden dat ik door de cola meer boertjes laat, die luchten op.’

NIEUWE CHEMOCOMBINATIEKomt Toon altijd alleen naar het dag-ziekenhuis? ‘Meestal wel’, antwoordt

11 LEV

EN

hij. ‘Ik ben graag op mijn gemak op de dagen dat ik chemo krijg. Laat mij maar rustig de krant lezen, relaxen en slapen. Daarvoor hoeft er niemand naast mij te zitten. Mijn vrouw, twee kinderen en vier kleinkinderen hebben al vaak aangeboden om mee te komen, maar ze kunnen hier volgens mij niet veel doen. Ik heb liever dat ze intussen andere en vooral fijnere dingen doen. Vandaag gaan mijn vrouw en dochter samen shoppen, daar hebben ze meer aan dan in het ziekenhuis zitten (lacht). Ik heb trouwens maar één telefoontje te doen en ze staan hier supersnel mocht dat nodig zijn.’

Nadat de poortkatheter aangeprikt is, krijgt Toon een spuitje in zijn boven-arm. Dat is nieuw voor hem, dus vraagt hij uitleg. ‘Het is een middel tegen mogelijke bijwerkingen van het nieuwe chemomedicijn dat je vandaag voor de eerste keer krijgt’, legt de verpleeg-kundige uit. ‘Ik laat het een kwartier inwerken, daarna start ik de kuur met het nieuwe product op.’ Toon had bij de vorige kuren vrij weinig last van mis-selijkheid. ‘Soms voelde ik me vanaf de vierde dag na de chemo enkele dagen misselijk, maar al bij al viel het best mee. Veel vervelender waren de aften in mijn mond en de tintelingen en het voze gevoel in mijn vingers en tenen. Ik hoop dat ik daar vanaf nu minder last van zal hebben.’

NIETS MOETToon neemt opnieuw de krant vast. ‘Vroeger heb ik stapels boeken gelezen, maar sinds ik chemotherapie krijg, kan ik me niet meer goed concentreren. Ik lees nu alleen nog de krant. Of mis-schien gebruik ik beter het meervoud, want op een dag zoals vandaag lees ik wel eens meerdere kranten. Of ik lees geen enkele krant, dat vind ik ook oké. “Ik moet niets” staat op een T-shirt dat

ik van een van de kleinkinderen kreeg. Ik heb het niet elke dag aan, maar draag de spreuk wel heel de tijd met me mee: ik moet helemaal niets.’

Ook Greta moet niets, en toch doet ze als zorgvrijwilligster van Kom op tegen Kanker (zie kader hierboven) ontzettend veel. Rondgaan met wafels bijvoorbeeld. Die heeft ze gisteren zelf gebakken. ‘Bakken zit niet in mijn takenpakket als zorgvrijwilliger, maar ik kan het meestal niet laten, ik doe dat nu eenmaal ont-zettend graag.’ Toon merkt fijntjes op dat hij het getroffen heeft: Greta’s vaste dag in het ziekenhuis valt op woensdag en laat dat nu net ook zijn vaste zieken-huisdag zijn!

ROTZIEKTEHet is intussen bijna halftwaalf. Toon krijgt bericht dat hij op consultatie mag bij dokter De Vleeschouwer, de medisch oncoloog die hem opvolgt. In de wacht-zaal vertelt hij ons over ‘zijn’ pancreas-kanker. ‘Een operatie is bij mij niet mogelijk, chemotherapie is de enige mogelijke behandeling. Ah, het is een rotziekte, daar kan je weinig tegen in-brengen. Maar al bij al vind ik dat ik het er nog vrij goed vanaf breng. Ik zou in een diepe put kunnen gaan zitten maar daar help ik mezelf en de mensen rond mij niet mee. Ik probeer veel buiten en onder de mensen te komen, ook al kost me dat soms flink wat moeite.’

De begroeting met dokter De Vleeschou-wer is hartelijk. Ze legt uit dat Toon met het nieuwe chemomedicijn normaal gezien minder last zou moeten hebben van de tintelingen en het voze gevoel in zijn vingers en tenen. Of het effect zal hebben op Toons eetlust, is moeilijk voorspelbaar. Toon maakt zich daar weinig zorgen over, want tot nu toe is zijn eetlust goed. Dokter De Vleeschou- wer overloopt met Toon welke voor-

SPUITJE

WAFELS VAN GRETA

BIJ DE ONCOLOOG

BABBEL ONCOCOACH

10.00

10.15

11.30

12.00

ZorgvrijwilligersIn een 40-tal ziekenhuizen en campussen in Vlaanderen en Brussel heeft Kom op tegen Kanker goed opgeleide zorgvrijwilligers. Zij nemen de tijd om naar u te luisteren, met u te praten, u te helpen zoeken naar geschikte informatie, uw problemen te signaleren aan de zorgverleners enz. Vraag ernaar op de afdeling waar u behandeld wordt, bekijk de permanenties in de agenda midden in dit tijdschrift of raadpleeg: www.komoptegenkanker.be/wat-we-doen/zorg/vrijwilligers-in-jouw-ziekenhuis.

12

schriften hij nodig heeft voor de thuisverpleging en de apotheek en drukt ze af. ‘Binnen twee weken ben ik er zelf niet, dan word je bij een collega van mij verwacht. We zien elkaar dus pas binnen een maand terug. Weet dat je tussendoor altijd mag bellen naar de oncocoach!’

ONCOCOACHWat een oncocoach precies doet, komen we snel te weten want Toon botst op een van hen als hij terug naar zijn bed wandelt. ‘Als verpleegkundige met specialisatie in de oncologie neem ik een verbindingsrol op tussen het multi-disciplinair oncologisch team en de patiënt’, legt Christien Greyn uit. ‘Als een patiënt hier of thuis vragen heeft over zijn of haar behandeling of over bijwerkingen, mag hij of zij me altijd aanspreken, opbellen of mailen. Ik neem dan contact op met de behande-lend arts of een andere zorgverlener van ons team en koppel zo snel mogelijk terug.’

‘Het is voor mij een grote steun dat ik altijd bij iemand terechtkan die van alles op de hoogte is’, benadrukt Toon. Aangezien hij vandaag een nieuwe chemocombinatie krijgt, stelt Christien Greyn voor dat ze hem binnen enkele dagen zelf opbelt om te horen hoe het met hem gaat. Toon stemt daarmee in. Hij neemt ook dankbaar een info- brochure over het nieuwe product aan.

TEVREDENEten doet Toon niet in het dagzieken-huis, hij gaat liever naar de cafetaria. ‘Het warme eten smaakt me hier niet. Geef mij maar een belegd broodje met een goeie kop koffie, ik eet vanavond dan wel iets warms als ik terug thuis ben.’ Na de lunch vult Toon de tevredenheidsenquête in die hij deze ochtend heeft gekregen. ‘Ik geef op alles

hoge scores want ik voel me hier prima verzorgd en geïnformeerd. Ik ben hier geen nummer, ik ben Toon.’

Het toestel waaraan de zakjes met medicijnen hangen, maakt een piepend geluid, het signaal dat de zakjes leeg zijn. De verpleegkundige koppelt ze af, spoelt de poortkatheter en verbindt die met een pompje dat Toon vastmaakt aan zijn broek. Toon: ‘In dat pompje zit een chemomedicijn dat de komende twee dagen verder blijft druppelen. Als het leeg is, komt de thuisverpleegkun-dige het afkoppelen.’ Na een laatste check van temperatuur, bloeddruk, hartslag en zuurstofsaturatie mag Toon naar huis. ‘Mijn relaxstoel bij het raam van ons appartement wacht op me!’

Met dank aan het Mariaziekenhuis vzw in Pelt dat ons toeliet deze reportage te maken.

LUNCH

ENQUÊTE

POMPJE VASTMAKEN

BIJNA KLAAR

12.30

13.00

13.15

13.30

! MEER LEZEN • Over chemotherapie:

www.allesoverkanker.be/chemotherapie• Over tintelingen en/of een voos

gevoel in de vingers en tenen door chemotherapie: www.allesoverkanker.be/neuropathie-door-chemotherapie

• Over andere bijwerkingen van che-motherapie en hoe ermee omgaan: www.allesoverkanker.be/bijwerkingen-chemotherapie-en-hoe-ermee-omgaan

• Over pancreaskanker: www.allesoverkanker.be/pancreaskanker



TOON:‘Ik voel me hier prima verzorgd en geïnformeerd. Ik ben hier geen nummer, ik ben Toon’

13 LEV

EN

Remissie Ik heb acute lymfatische leukemie en volg een behandeling met chemotherapie. Op de laatste consultatie had mijn oncoloog het over ‘gedeeltelijke remissie’. Betekent dit dat ik bijna genezen ben? En bestaat er naast een gedeeltelijke remissie ook een volledige remissie?

Meestal leidt de behandeling van acute leu-kemie in de eerste maanden tot een snelle vermindering van het aantal kwaadaardige cellen. Als de arts spreekt van ‘gedeeltelijke remissie’, dan wil dat zeggen dat sommige tekenen van de activiteit of aanwezigheid van uw ziekte afgenomen of zelfs helemaal verdwenen zijn. Volledige remissie (ook complete remissie genoemd) bestaat inder-daad ook. Dat betekent dat alle opspoorbare tekenen van de activiteit of aanwezigheid van kanker verdwenen zijn.De kans dat de kanker terugkeert, wordt kleiner naarmate de tijd verstrijkt. De eerste

vijf jaar is de kans op herval het grootst. Bij sommige kankers is de kans op herval na enkele jaren erg klein, maar het kan zijn dat de kanker na meer dan vijf jaar terugkeert. Daarom gebruiken dokters niet graag het woord ‘genezen’. Het enige wat ze kunnen zeggen, is dat er geen opspoorbare tekenen van kanker meer zijn.

Misschien vraagt u zich ook af of de behan-deling wordt stopgezet zodra u in volledige remissie bent. Bij acute lymfatische leukemie en sommige andere kankersoorten is dat niet het geval. Nadat totale remissie bereikt is, wordt de behandeling nog een tijd voort-gezet om leukemiecellen aan te pakken die niet direct opspoorbaar zijn. We noemen dit de consolidatiefase. Na deze fase volgt bij acute lymfatische leukemie ook nog een postremissiefase. Dat is een langdurige onderhoudsbehandeling, meestal met lage dosissen chemotherapie, om het risico op herval verder te verkleinen.

Terugbetaling psycholoogMijn zoon van 21 jaar werd twee jaar geleden behandeld voor teelbalkanker. Hij heeft intussen zijn studies hervat maar ik merk dat zijn zelfvertrouwen een flinke deuk heeft gekregen. Hij piekert veel over wat er gebeurd is. Ik denk dat het hem goed zou doen om daarover te praten met een psycholoog. Bij wie kan hij terecht? Worden consultaties bij een psycholoog terugbetaald?

Bij opname in het ziekenhuis of tijdens een ambulante kankerbehandeling is een raadple-ging bij de oncopsycholoog (een psycholoog die gespecialiseerd is in het omgaan met mensen met kanker) gratis in alle Vlaamse en Brusselse ziekenhuizen. In sommige zieken-huizen kunnen mensen met kanker ook in het nazorgtraject op consultatie blijven gaan bij de oncopsycholoog. Infomeer dus zeker in het ziekenhuis waar uw zoon behandeld is of psychologische begeleiding nog mogelijk is en of ze betalend is.

Buiten het ziekenhuis kan uw zoon voor individuele psychologische begeleiding terecht bij o.a. de studiebegeleidingsdienst van zijn hogeschool of universiteit, een Centrum voor Algemeen Welzijn (CAW), een Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg (CGG), een zelfstandig psycholoog of een eerstelijnspsycholoog in een huisartsen-praktijk of eerstelijnshuis.Begeleiding door een psycholoog verbonden aan een onderwijsinstelling of een CAW is gra-tis. Voor een consultatie bij een psycholoog verbonden aan een CGG zal uw zoon zelf 11 euro per sessie moeten betalen (tenzij hij in aanmerking komt voor een verminderingsta-rief of een vrijstelling). Voor een consultatie bij een zelfstandig psycholoog zijn in het geval van uw zoon twee situaties mogelijk:1. De consultatie voldoet aan de voorwaar-

den voor terugbetaling van eerstelijns-psychologische zorg vanuit de verplichte ziekteverzekering (nieuw sinds 1 april 2019). Uw zoon betaalt in dat geval zelf 11 euro per sessie van 45 minuten of 4 euro met verhoogde tegemoetkoming. Dit tarief geldt voor max. acht sessies per kalender-jaar. U vindt de andere voorwaarden voor terugbetaling op www.allesoverkanker.be/psychologische-begeleiding#begeleiding-door-een-psycholoog-buiten-het-ziekenhuis.

2. De consultatie voldoet niet aan de voor-waarden voor terugbetaling vanuit de ver-plichte ziekteverzekering. Een sessie kost in dat geval meestal tussen de 50 en 65 euro voor een uur. Bepaalde ziekenfondsen betalen een deel van het betaalde bedrag terug vanuit hun pakket van aanvullende voordelen die ze bieden naast de verplichte ziekteverzekering. Vraag hierover infor-matie aan uw ziekenfonds. Ook sommige hospitalisatieverzekeringen betalen consul-taties bij de psycholoog gedeeltelijk terug. Vraag hierover informatie aan uw verzeke-ringsmaatschappij.

Tip: informeer bij het eerste contact of de psycholoog ervaring heeft met de begelei-ding van mensen met kanker!

DE KANKERLIJNStel uw vraag of signaleer uw probleem

Vraag of de psycholoog ervaring heeft met de

begeleiding van mensen met kanker. Stel uw vraag of

signaleer uw probleemWe geven hier een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Kankerlijn van Kom op tegen Kanker.

Voor een anoniem luisterend oor, deskundig advies of een bemoedigend gesprek:• bel 0800 35 445 (elke werkdag van 9 tot

12 uur en van 13 tot 17 uur)• mail op www.kankerlijn.be• chat op www.kankerlijn.be

O.a. voor informatie over financiële hulp en andere sociale voorzieningen, thuiszorg, palliatieve zorg en over weten-schappelijke, medische en psychologische aspecten van kanker. De Kankerlijn hoort ook graag waar u het moeilijk mee hebt als u of iemand in uw omgeving kanker heeft. Zo kunnen wij problemen detecteren en waar mogelijk voor structurele oplossingen pleiten. Ook ideeën en suggesties om de zorg te verbeteren zijn welkom. Laat het ons weten!

Samenstelling: Frederika Hostens

14Kanker op hoge leeftijd

CChristiane Matthijs (78) verblijft in het woonzorgcentrum Henri Vander Stokken in het landelijke Pepingen. In september vorig jaar werd bij haar borstkanker vastgesteld. ‘Nathalie die me helpt bij het wassen, ontdekte een verdacht knobbel-tje in mijn rechterborst. Ik ben haar nog altijd dankbaar dat ze zo oplettend was. Ze haalde er Ann bij, de hoofdverpleegkundi-

ge, en die liet de huisarts langskomen. Hij stuurde me voor verder onderzoek naar een specialist. Een ziekenvervoerdienst (zie pagina 17, red.) bracht me naar het ziekenhuis in Halle. Ik bleek borstkanker te hebben, in een vroeg stadium. Ook in mijn linkerborst was er een gezwel. Ik was alleen bij de specialist toen ik het slechte nieuws vernam, want mijn dochter kon

niet met me mee. Ik heb de diagnose aanvaard als mijn lot, ik moest erdoor.’

GEEN SCHRIK, WEL STRESSChristiane werd aan beide borsten ge-opereerd, de eerste operatie in heel haar leven. ‘Schrik had ik niet. Maar toen ik wakker werd, was ik toch verbaasd dat ik nog leefde. Na drie weken in het zieken-huis was ik content om weer naar het woonzorgcentrum te kunnen komen, naar mijn eigen kamer. Ik ben hier graag. De dagelijkse bestralingen, twintig in het totaal in oktober en november, en vooral de ritten naar Ukkel en terug waren zeer lastig. Ik kon niet ontbijten van de stress dat de vervoerdienst hier niet op tijd zou zijn. En toen ik tegen de middag terug was, had ik ook geen honger. Gedurende vier weken heb ik maar weinig gegeten. Maar pijn heb ik niet gehad. Intussen is de kanker helemaal weg. Ik ben er goed vanaf gekomen.’

‘Elke bewoner vraagt zorg op maat’

LEVEN MET KANKER IN EEN

WOONZORGCENTRUM

Kanker treft vooral oudere mensen. Het wekt dan ook geen verwondering dat de ziekte regelmatig voorkomt bij bewoners van woonzorgcentra. Dat is niet anders in het woonzorgcentrum Henri Vander Stokken in Pepingen. ‘Elke bewoner met kanker vraagt een eigen aanpak’, zeggen de hoofdverpleegkundigen Wendy Tielemans en Ann Merckx. ‘Cruciaal is een goede communicatie tussen het woonzorgcentrum, de bewoner, zijn of haar familieleden, de huisarts, de behandelend specialist en het ziekenhuis.’

TEKST BART VAN MOERKERKE FOTO LEO DE BOCK

15 LEV

EN

familie, vrijwilligers of een vervoerdienst. Ann Merckx: ‘Er gaat nooit iemand van het woonzorgcentrum mee met de bewoner, dat is niet mogelijk. Een goede informatie-overdracht over de verdere verzorging en over de medicatie is dus noodzakelijk. De huisarts is in Henri Vander Stokken de cruciale figuur in het netwerk van bewoner, familie, personeel van het woonzorgcentrum en ziekenhuis.’

VROEGTIJDIGE ZORGPLANNINGWendy Tielemans, hoofdverpleegkundige en referent palliatieve zorg in het woon-zorgcentrum: ‘De huisarts staat in nauw contact met de behandelend specialist, overlegt met de bewoner en eventuele familieleden over de behandeling of over de gevolgen als er gekozen wordt om niet meer te behandelen. Dat laatste komt vaak voor, zeker bij mensen op hoge leeftijd die een zware en lange behandeling met bijwerkingen niet meer zien zitten. Ook wij zijn bij die moeilijke gesprekken aanwezig, want wij maken met al onze bewoners – ook met wie niet ziek is – een vroegtijdige zorgplanning (zie ‘meer lezen’ op p. 16, red.) op. In dat document, dat we jaarlijks hernieuwen, geeft een bewoner onder meer te kennen of hij/zij nog naar het ziekenhuis wil als het einde nadert, welke behandeling hij/zij in de toekomst nog wil en welke niet meer. Een aspect dat bijna altijd terugkomt is: “Ik wil geen pijn lijden”.’

‘Ook op het moment dat de diagnose kanker wordt gesteld, leggen we de vroegtijdige zorgplanning nog eens voor aan de bewoner om na te gaan of we ze eventueel moeten aanpassen. Wat in de vroegtijdige zorgplanning staat, is niet bindend maar het kan wel helpen om te weten wat iemand zelf wil. Het is een element dat in het overleg tussen huisarts, bewoner en familie wordt meegenomen. En het is zeker belangrijk wanneer fami-lieleden moeilijke beslissingen moeten nemen omdat de bewoner dat zelf niet meer kan.’

SIGNAALGEVERSOp de afdeling van Wendy Tielemans hebben vier van de 32 bewoners kanker, bij Ann Merckx zijn het er drie op 28. ‘De gemiddelde leeftijd van onze bewoners neemt toe, en dus ook het aantal kanker-

Ann Merckx: ‘Ook onze schoonmakers zijn belangrijke signaalgevers. Zij zijn vaak de eersten

die weten hoe iemand zich voelt, zij houden ons goed op de hoogte.’

Wendy Tielemans: ‘Wij maken met al onze bewoners – ook met wie niet ziek is – een vroegtijdige zorgplanning op.’

INFORMATIEOVERDRACHTAnn Merckx, hoofdverpleegkundige van de afdeling waar Christiane verblijft, knikt. ‘Christiane is een zeer moedige vrouw, met een sterk karakter. Ze is zeer goed omgegaan met het slechte nieuws. Ook al was ze alleen in het ziekenhuis bij de diagnose en later bij de behandeling, ze was altijd zeer goed op de hoogte van haar ziekte en van wat er moest gebeuren om die aan te pakken. Dat is zeker niet bij alle bewoners met kanker het geval. Ze krijgen zoveel informatie in het ziekenhuis dat lang niet alles doordringt of blijft hangen. Daarom vragen we altijd aan de behandelend specialist en de huisarts om ons goed te informeren over de gezondheids-situatie van de bewoner en over de afgesproken behandeling. Vaak blijft een bewoner of de familie met wat vragen zitten en die komen dan bij ons te-recht. Kunnen wij niet antwoorden, dan nemen we contact op met de huisarts of het ziekenhuis.’

Als de huisarts een bewoner voor verder onderzoek naar een ziekenhuis doorverwijst, dan maakt het woonzorgcentrum de afspraak. Tijdens het verdere verloop houden de hoofdverpleegkundigen de behandelingsdata bij en regelen het vervoer door

16

patiënten’, stelt Ann Merckx vast. ‘Som-migen krijgen de diagnose tijdens hun verblijf hier, anderen zijn al ziek wanneer ze naar het woonzorgcentrum komen. We hebben ook tien bedden voor kortverblijf (tijdelijk verblijf in een woonzorgcentrum, red.) en die worden almaar vaker ingeno-men door mensen met kanker. Ze kunnen niet naar huis omdat ze daar onvoldoende zorg krijgen en in het ziekenhuis ont-breekt vaak de huiselijke sfeer die ze hier wel vinden. In een woonzorgcentrum heb-ben ze een eigen kamer, ze staan ’s mor-gens op wanneer ze dat willen, we houden in de mate van het mogelijke rekening met wat ze graag eten, we maken tijd voor een babbel, we zijn een luisterend oor.’

‘Dat kanker vaker voorkomt, betekent ook dat onze verpleeg- en zorgkundigen zeer attent zijn voor signalen die op de ziekte kunnen wijzen. Als iemand bijvoorbeeld op korte tijd fel vermagert, is dat een onrustwekkend teken dat verder onder-

zoek vraagt. Ook onze schoonmakers zijn belangrijke signaalgevers. Zij komen elke dag bij de bewoners langs, ze blijven ook een tijdje in de kamer om hun werk te doen. Zij zijn vaak de eersten die weten hoe iemand zich voelt, zij houden ons goed op de hoogte.’

PIJNBESTRIJDINGElke bewoner gaat anders met de ziekte om en dat vraagt ook van de medewerkers van het woonzorgcentrum een aanpak op maat. Wendy Tielemans: ‘Bij sommige be-woners moet je rechtuit zijn als ze vragen stellen, bij anderen breng je de informatie beter gedoseerd. Het gebeurt ook regelma-tig dat we een bewoner en familieleden een zetje moeten geven om eens goed met elkaar te babbelen, eventueel met de huis-arts erbij. Kanker is wel geen groot taboe meer, maar het blijft van de twee kanten soms lastig om eerlijk met elkaar te spre-ken en ook de moeilijke onderwerpen niet uit de weg te gaan.’

‘Bij bewoners die uitbehandeld zijn of die geen behandeling meer willen en in de laatste levensfase treden, ligt de focus van ons palliatief supportteam op pijnbestrij-ding en comfortbehandeling. Is de pijn onder controle? Wat kunnen we doen om het de bewoner zo comfortabel mogelijk te maken? Welke wensen kunnen we nog vervullen? Dat zijn dan de enige vragen die er nog toe doen.’

Wendy Tielemans: ‘Bij sommige bewoners moet je rechtuit zijn als ze vragen stellen, bij anderen

breng je de informatie beter gedoseerd.’

KANKER OP HOGE LEEFTIJD

! MEER LEZEN • Over vroegtijdige zorgplanning:

www.delaatstereis.be• Over palliatieve zorg:

www.allesoverkanker.be/palliatieve-zorg-en-zorg-bij-het-levenseinde



Christiane Matthijs: ‘Ik kon niet ontbijten van de stress dat de vervoerdienst hier niet op tijd zou zijn.’

17 LEV

ENVier vragen over ...

Vervoer van en naar het ziekenhuis

Biljetten voor het openbaar vervoer, benzine voor de wagen, het parkeerticket van het ziekenhuis … Wanneer u voor radiotherapie, chemotherapie of controleconsultaties vaak naar het ziekenhuis moet, lopen de kosten daarvoor al snel op. Gelukkig bestaan er voor mensen met kanker mogelijkheden voor financiële tussenkomst, maar daar zijn veel vragen over. Daarom zetten we enkele antwoorden over de terugbetaling van ziekenvervoer op een rij.

TEKST GRETE FLIES EN FREDERIKA HOSTENS ILLUSTRATIE ISTOCK

1

4

2

3

IS ER EEN TUSSENKOMST VOOR MIJN VERPLAATSIN-GEN VOOR EEN KANKER-BEHANDELING NAAR HET ZIEKENHUIS?De verplichte ziekteverzekering betaalt bij kanker niet-dringend ziekenvervoer terug voor ambulante (dus zonder dat u opgeno-men bent) radiotherapie, chemotherapie of een consultatie bij de oncoloog of radio-therapeut-oncoloog.Als u voor uw verplaatsing gebruikmaakt van openbaar vervoer, krijgt u uw ticket in tweede klas voor trein, tram, bus en metro helemaal terugbetaald. Als u zelf vervoer regelt met een privéauto is er een tussen-komst van 0,25 euro per kilometer tussen uw woning en het ziekenhuis. Informeer bij uw ziekenfonds of het vanuit de aanvullende verzekering nog meer terugbetaalt.

WAT ALS IK ME NIET ZELF KAN VERPLAATSEN? Voor sommige mensen is het moeilijk om zich alleen van en naar het ziekenhuis te verplaatsen. Anderen mogen soms niet zelf met de auto rijden na een behandeling. En er is niet altijd iemand in de omgeving om u te brengen. Elk ziekenfonds heeft een vervoerdienst voor mensen die zich moeilijk kunnen verplaatsen. De meeste ziekenfondsen werken daarvoor sinds 1 januari 2019 samen met Mutas. Als u een beroep doet op Mutas, betaalt u zelf meestal 8 euro per enkele rit voor zittend vervoer en 16 euro per enkele rit voor liggend vervoer. Als u recht hebt op verhoogde tege-moetkoming, betaalt zelf u meestal respectievelijk 4 en 8 euro per enkele rit. Opgelet: de bedragen verschillen per ziekenfonds en kunnen ook per verbond verschillen. Vraag aan uw ziekenfonds hoeveel uw persoonlijk aandeel precies bedraagt. Niet-dringend ziekenvervoer aanvragen kan op het centrale Mutas-telefoonnummer 078 15 95 95 (altijd bereikbaar) of bij uw ziekenfonds (als het niet samenwerkt met Mutas).Daarnaast kunt u de vraag stellen bij de sociale dienst van het ziekenhuis, het OCMW van uw gemeente of de Minder Mobielen Centrale (www.mindermobielencentrale.be of tel. 070 22 22 92).Informeer in elk geval altijd eerst bij uw ziekenfonds wat in uw geval de goedkoopste optie is. We raden u af om op eigen houtje een privétaxidienst in te schakelen omdat dit meestal de duurste oplossing is.

HOE KAN IK EEN TUSSENKOMST AANVRAGEN?De terugbetaling van openbaar vervoer of van vervoer dat u zelf regelt met een privéauto, gebeurt niet automatisch. U moet daarvoor een speciaal aanvraagformulier indienen bij uw ziekenfonds. Vraag het aan de sociale dienst van het ziekenhuis waar u behandeld wordt of op het secretariaat van uw behan-delend arts. Uw behandelend arts vult op dat formulier de data van de behande-lingen en raadplegingen in en ondertekent het. Vervolgens stuurt u de aanvraag samen met de eventuele betalingsbewijzen naar uw ziekenfonds. Bij vervoer door Mutas dient u bij elke rit het formulier ondertekend door uw behandelend arts af te geven aan de chauffeur. Mutas regelt alles rechtstreeks met uw ziekenfonds.

WAT KOST DE ZIEKENWAGEN BIJ EEN DRINGENDE INTERVENTIE?Dringend liggend ziekenvervoer waarbij de ambulance ter plaatse komt na een 112-oproep is niet gratis. Sinds 1 januari 2019 wordt voor elke dringende interventie 60 euro aangerekend, ongeacht de afge-legde afstand. Dat bedrag is volledig voor uw rekening, er is geen tegemoetkoming van de ziekteverzekering.

Meer info: www.allesoverkanker.be/tussen-komsten-voor-vervoer-bij-kanker

18Angst bij en na kanker

‘Kunnen praten vermindert de angst al voor de helft’

JAN VERHULST: KANKERVRIJ, MAAR

NOG ALTIJD BANG

19 LEV

EN

ZZwaar bloedverlies in de stoelgang deed Jan Verhulst in paniek naar de huisarts hollen. Die deelde zijn ongerustheid en verwees hem door. Bij een van de onder-zoeken stelde een arts verharde stukken vast in Jans prostaat. De echografie die daarna volgde bij de uroloog, sprak duidelijke taal, die door de uroloog vertaald werd met ‘Dat is kanker’.

‘Het was alsof met die woorden de dood zijn arm om mijn schouder legde. Ik vluchtte het dokterskabinet uit. Hoewel ik al lang niet meer rookte, kocht ik buiten een pakje sigaretten om te kalmeren. Ik heb kanker, dus ik ga dood.’ Het was het enige waaraan Jan kon denken. Hij was in shock en wist zich geen raad. Jan was sportief. Voor hem was het een vanzelf-sprekendheid dat zijn lichaam goed func-tioneerde. Plotseling werd het een bron van onrust.

ANGST OM DE ANGSTEen operatie volstond als behandeling. Toch verliepen de eerste maanden alles- behalve vlotjes. ‘In het begin moest ik herstellen en viel het nog mee. Maar naarmate de lichamelijke ongemakken verdwenen, nam de angst toe. Ik was bang voor de toekomst, voor herval, voor een mogelijk afscheid van de kinderen. Maar er was ook angst om de angst zelf. Als psycholoog wist ik dat die laatste de meest verraderlijke van allemaal is.’ Jan is een psycholoog die gespecialiseerd is in de rationeel-emotionele therapie. Die leert je

met je verstand je gevoelens te beheersen. ‘Aan theoretische kennis had ik geen gebrek, maar hoe moest ik die theorie om-zetten in praktijk? Ik probeerde niet aan de ziekte te denken, maar voor kanker kun je niet schuilen. Dagelijks hoor je er wel iets over in je kennissenkring of in de media. Ik ging ook bij collega-psychologen te rade, maar ik besefte toen dat je de angst eerst aan den lijve moet hebben onder-vonden, vooraleer je weet wat ze met een mens doet.’

‘Misschien was inzicht krijgen in de ziekte wel de oplossing? Ik begon als een gek te googelen. Maar elk antwoord dat ik vond, riep weer andere vragen op. Zo veel visies, zo veel statistieken, zo veel behandelin-gen. Dat koortsachtig zoeken maakte me nog banger. Niet alleen ik werd er gek van, mijn toenmalige partner ook.’ Jan begon pillen te slikken tegen de angst. ‘Mijn huisarts schreef ze gemakkelijk voor. Ik kwam er snel achter dat ze je angst wel dempen, maar het eigenlijke probleem niet aanpakken. Ook alcohol was even een vlucht, maar biedt net zomin een lange-termijnoplossing.’

VERLAMD DOOR ONZEKERHEIDDoor de angst en vooral door de manier waarop hij ermee omging, zag Jan zijn relatie op de klippen lopen. ‘Doordat mijn partner mij verliet, was ik vaak alleen. Dat is het slechtste wat iemand na zo’n in-grijpende gebeurtenis kan overkomen. Je moet kunnen praten, want dat vermindert de angst al voor de helft. Als psycholoog wist ik dat, maar ik ben er altijd geweest om de problemen van anderen op te lossen. Mijn eigen problemen dacht ik anders aan te pakken.’ De angst werd hoe langer hoe erger bij Jan. Waarvoor hij precies zo bang was, kon hij moeilijk zeggen. ‘Bang om te

Vier jaar geleden werd bij Jan Verhulst (66) prostaatkanker vastgesteld. Met een operatie verdween de kanker uit zijn lichaam, maar in zijn hoofd bleef de ziekte aanwezig. De vrees dat kanker een tweede keer zou toeslaan, liet hem niet los. ‘Elke kankerpatiënt is ooit wel eens bang om te hervallen’, zegt hij, ‘maar bij mij beheerste de angst mijn leven.’

TEKST LIESBET DE VUYST FOTO LIEVEN VAN ASSCHE

hervallen sowieso, maar er was meer. Den-ken aan de toekomst maakte me letterlijk ziek. De volgende auto, mijn pensioen re-gelen, naar de tandarts gaan. Ik stelde het uit, want had het zin? Binnenkort zou ik er niet meer zijn. Ik leefde alsof ik al dood was. Op zeker moment kwam ik erachter dat ik niet bang was om te sterven, wel om in onzekerheid verder te leven.’

Jan kreeg de indruk dat andere mensen veel dapperder met angst omgingen of leek dat alleen maar zo? Hielden ze zich enkel goed voor het oog van de buitenwereld? Ook Jan hervatte tenslotte zes weken na de operatie zijn praktijk alsof er niets aan de hand was. ‘Goede en slechte momenten wisselden elkaar af. Een prima bloeduit-slag kon me geruststellen, maar nooit voor lang. Onmiddellijk dacht ik dan aan die voorbeelden uit mijn omgeving waarbij het onverwacht toch fout was gelopen.’

MEDITATIE‘Uiteindelijk heeft het klassieke boeddhisme met zijn meditatie me rust gebracht. Het verplichtte me om net dat te doen wat ik niet wou: nadenken over de dood. Toch ben ik er minder bang door geworden en waardeer ik het leven nu nog meer.’ Is de angst onder controle? ‘Het gaat beter, maar ik ben er nog niet. Ik heb me erop ingesteld dat de ene dag de andere niet is en ik ben opgehouden het uiterste van mezelf te verlangen: altijd kalm zijn. Ik heb ondertussen een boek geschreven over angst na kanker. Ik kreeg goede reac-ties, het heeft mensen blijkbaar geholpen. Ik besef nog meer dat ik niet de enige ben die moet afrekenen met angst. Dat troost me en maakt me hoopvol.’

Jan Verhulst schreef zijn boek Angst na Kanker – Wat als je bang bent opnieuw ziek te worden samen met Coen Völker. Het werd in januari 2018 uitgegeven bij Lannoo.

‘Ik was niet bang om te sterven, wel om in

onzekerheid verder te leven.’

20

Niet de ernst van de tumor bepaalt hoe bang iemand is om te hervallen, wel het karakter en de lichamelijke conditie van mensen. Dat blijkt uit Nederlands onderzoek* naar angst voor herval en wordt bevestigd door andere onderzoe-ken. Onzekere mensen en mensen die na een kankerbehandeling met extreme vermoeidheid kampen, hebben bijvoor-beeld sneller en meer last van angst voor terugkeer van kanker dan zelfzekere en fitte mensen. Volgens datzelfde onderzoek is bij twee op de tien ex-kankerpatiënten de angst zo hoog dat ze invloed heeft op het dagelijks leven. Bij 18- tot 45-jarigen is

Angst bij en na kanker

‘Hoe meer je angst wegduwt, hoe krachtiger

ze terugkomt’

ONCOPSYCHOLOGE SARAH HAUSPIE

De diagnose kanker brengt vaak heftige emoties met zich mee. Een van de meest voorkomende is angst. Als die dagelijks aanwezig is en mensen beperkt in hun functioneren, is het nodig om hulp te zoeken. Sarah Hauspie werkt al dertien jaar als oncopsychologe. Ze verdiepte zich in ‘angst voor herval na kanker’ en geeft er infosessies over.

TEKST LIESBET DE VUYST FOTO LIEVEN VAN ASSCHE

SARAH HAUSPIE: ‘Vooral tijdens en na de revalidatie beseffen mensen ten volle dat ze iets levensbedreigends hebben meegemaakt.’

21 LEV

EN

dat zelfs zeven op de tien. ‘Dat die laatsten meer problemen ondervinden, is niet ver-wonderlijk’, zegt Sarah Hauspie. ‘Ziekte en overlijden passen minder bij hun leeftijd, waardoor ze er minder op voorbereid zijn.’

In de eerste weken viel de angst bij Jan mee. Toen hij volledig hersteld was, werd ze heviger. Wanneer treedt angst meestal op?Sarah Hauspie: ‘Het is vooral tijdens en na de revalidatie dat mensen ten volle beseffen dat ze iets levensbedreigends hebben meegemaakt. Ze moeten een trauma verwerken en dat vraagt tijd. De meesten lukt het niet om na de behande-ling onmiddellijk hun vroegere leven weer op te pikken. Bij mensen die chronisch in behandeling zijn, ligt dat nog moeilijker.’

Waarvoor zijn mensen bang?‘Ze zijn bijvoorbeeld bang voor lichamelijke aftakeling, afscheid, financiële problemen of om hun job of hun zelfstandigheid te verliezen. Maar ook piekeren zelf ervaren ze als een groot probleem. Dat komt om-dat kankerpatiënten van hun omgeving de boodschap krijgen dat ze positief moeten zijn. Dat werkt tegenstrijdig. Patiënten denken daardoor dat piekergedrag de kanker stimuleert. Maar hoe meer je angst wegduwt, hoe krachtiger ze terugkomt.’

Is het goed om over je angst te praten? ‘Praten helpt, omdat anderen zo je donkere gedachten kunnen bijsturen. Toch voelen mensen zich niet altijd begrepen door hun omgeving. Als de gesprekspartner goed-bedoeld zegt dat hij evenveel kans heeft op overlijden omdat hij straks onder een bus kan lopen, klappen veel ex-kankerpa-tiënten dicht. Ze denken dat hun omge-ving hun probleem minimaliseert. Wie zijn angst niet meer kan ventileren, krijgt ook meer stress. En die veroorzaakt dan weer problemen zoals gespannen spieren of verhoogde hartslag. Die lichamelijke symptomen zorgen ervoor dat mensen nog meer denken dat de kanker terug is. Zo komen ze in een vicieuze cirkel terecht.’

Wanneer moet je hulp zoeken voor je angst?‘Laten we niet vergeten dat angst ook nut heeft. Ze houdt ex-kankerpatiënten alert, laat ze hun onderzoeken trouw onder-gaan en doet ze gezonder leven. Angst is problematisch als er vermijdingsgedrag optreedt. Anderen uit de weg gaan omdat je het gevoel hebt toch niet over je ziekte

Bent u zelf ook vaak bang? TIPS VAN ONCOPSYCHOLOGE SARAH HAUSPIE

• Raadpleeg dokter Google niet: op het internet vindt u veel extreme verhalen en niet alle info is gecheckt. Vraag liever uw huisarts of behandelend arts om advies. Wees u er wel van bewust dat informatie niet altijd een bevredigend antwoord op angst is. Informatie is vaak gebaseerd op statistieken en kan voor een individu helemaal anders zijn.

• Vecht niet tegen uw angst. Weet dat veel mensen na hun behandeling met hetzelfde probleem kampen. Sterk zijn als patiënt betekent niet dat u alleen maar oog hebt voor positieve zaken, maar dat u ook overweg kunt met de negatieve aspecten. Zoek mensen op die echt naar u luisteren. Doe aan mindfulness (zie www.allesoverkanker.be/mindfulnessinhetziekenhuis). Stel uzelf zinvolle doelen.

• Zoek de juiste balans tussen de angst toelaten en u volledig laten meezuigen in piekergedachten. Als u uzelf op gepieker betrapt, probeer uw aandacht dan af te leiden. Wees mild voor uzelf als dat niet altijd lukt. Fysieke inspanningen en beweging kunnen u helpen om uw gedachten te verzetten en uw stress te verminderen.

Regelmatig vinden infosessies en praatcafés rond ‘angst bij kanker’ en ‘angst voor herval na kanker’ plaats. Vraag ernaar in uw ziekenhuis, inloophuis of gezondheidscentrum of bekijk onze kalender binnen in dit blad of op www.allesoverkanker.be/activiteiten.

Meer info over individuele psychologische begeleiding in of buiten het ziekenhuis vindt u op pagina 13 en op www.allesoverkanker.be/psychologische-begeleiding.

Er bestaan ook betalende onlinetrainingen om te leren omgaan met angst na kanker en met angst in het algemeen. Zie bijvoorbeeld www.hdi.nl/minder-angst-na-kanker en www.angstoverwinnen.com.

te kunnen praten of geen reis durven boeken omdat je denkt dat tegen dan de tumor terug zal zijn. In zulke gevallen kan het helpen om je te laten begeleiden.’

Hoe begeleidt u mensen?‘Het is nooit mijn bedoeling om angst weg te nemen. Wel leer ik mijn patiënten hun piekergedrag te sturen. Ik zoek met hen manieren om hun gedachten te verschui-ven, om afleiding te zoeken. Toch blijft het belangrijk om af en toe bewust piekermo-menten in te lassen. Daarnaast leer ik hen ook omgaan met onzekerheid en sterfe-lijkheid. Door die dingen bespreekbaar te maken, probeer ik aanvaarding op gang te brengen.’

De relatie van Jan is onder meer door de angst op de klippen gelopen. Kan het nuttig zijn dat ook de partner zich laat begeleiden?‘Ex-kankerpatiënten die erg bang zijn om te hervallen, vragen voortdurend om

geruststelling. Dat heeft vaak een negatieve invloed op hun relatie. Boven-dien blijkt uit onderzoek dat angst als het ware besmettelijk is en ook de partner bang maakt. Door de angst voor herval durft geen van beiden het onderwerp nog aan te snijden. Net die stilte zorgt ervoor dat de ex-kankerpatiënt zich onbegrepen voelt. Af en toe komen koppels samen in therapie. Ik ben ervan overtuigd dat dat een goed idee is. Kanker treft niet alleen de patiënt, maar het hele gezin.’

* Onderzoek van het Helen Dowling Instituut (www.hdi.nl),

een Nederlandse organisatie die psychologische (na)zorg

biedt aan (ex-)kanker-patiënten.



22

BRIEVENBUS

ER GOED UITZIEN

Graag wil ik reageren op wat Mieke Vogels vertelt in Leven 82 over haar man die pros-taatkanker heeft en niet meer kan gene-zen. Hij krijgt blijkbaar vaak te horen dat hij er goed uitziet terwijl hij zich helemaal niet goed voelt.

Op 4 november 2018 is mijn man gestor-ven aan de ziekte van Kahler (een soort beenmergkanker, red.). In mei 2009 kreeg hij de diagnose. Hij was toen 63 jaar. Het verdict was: een bloedziekte die niet te genezen is. Dat is op zich heel zwaar om te horen, laat staan om daarmee te leven.

Mijn man is wel nog heel goed geweest. In 2010 onderging hij een stamceltransplan-

tatie (het toedienen van gezonde stamcellen om beenmerg te vervangen dat door kanker of door chemotherapie vernietigd is, red.) waarna hij twee jaar volledig goed heeft kunnen leven. Daarna was het op en af. Hij moest vaak naar het ziekenhuis en kreeg zware medicatie waaronder cortisone, met alle nevenwerkingen die erbij komen.

Hoe dikwijls heeft hij moeten horen: ‘Ho, je ziet er goed uit, ik heb jou zien fietsen en in de tuin werken, je kunt toch nog op reis gaan ...’ Niet alleen van buren en vreemde mensen, het lastigste van alles was dat zelfs familieleden die in het zie-kenhuis werken zo durfden reageren.

In mei 2017 is alles veranderd. Mijn man kreeg vanaf dan de ene behandeling na de andere en was twee dagen per week opgenomen in het ziekenhuis. Zijn dood kwam uiteindelijk toch nog heel zwaar aan, hij leefde zo graag, dat heeft hij meer-maals gezegd.

Het moet mij van het hart, zolang de zieke wat kan doen en buitenkomen, moet dat erg gewaardeerd worden, en aangemoedigd!

Veel moed aan alle zieke mensen.

Rita, per mail

Uw lezersbrief ook hier? • E-mail:

[email protected]• Facebook:

Kom op tegen Kanker• Twitter:

@KOTKanker #komoptegenkanker• Schrijf naar Leven:

Koningsstraat 217, 1210 Brussel

SAMENSTELLING: FREDERIKA HOSTENS

UIT

LEV

EN 8

2

EEN GLIMLACH VOOR MEDEPATIËNTEN

Ik heb nooit gedacht dat ik ooit bij de vele borstkankerpatiënten zou horen. Op het moment dat ik dit schrijf, heb ik nog één chemobehandeling te gaan om deze lange periode af te sluiten. Nu weet ik nog beter dat elk glimlach, elk goed gemutste dag telt voor het welbevinden. Het vertrouwen in de wetenschap en het aanvaarden zijn even zo noodzakelijk om innerlijke rust te vinden.

Mijn bijzonder goed gemutste dag was de dag na de tiende chemo. Mijn fier kaal-kopje vroeg om versiering, fantasie en plezier. Met mijn schoondochter op bezoek hebben we deze spontane actie op beeld vastgelegd. Zo spontaan als de kiekjes zijn, zou ik ook graag andere patiënten aan het lachen willen brengen.

Het is niet de bedoeling me als persoon naar voren te schuiven. Ik wil alleen dit vrolijke moment doorgeven en delen.

Ute Resch, Zellik

23 LEV

EN

ECH

O

‘Ik heb lang mijn kop in het zand gestoken. Ja, ik had al een tijd bloed in mijn stoelgang. Ja, ik was vaak vermoeid. Maar dat zou wel aan de stress liggen, aan onze verbouwing. Kanker, dat kon niet. Ik was onverwoestbaar, dacht ik.’An De Kimpe werd negen jaar geleden behandeld voor dikke-

darmkanker en wil mensen bewust maken dat ze via een

stoelgangtest deze ziekte in een vroegtijdig stadium kunnen

laten opsporen, in Het Nieuwsblad, 27 april 2019

‘Hoe vaak hangt er niet een zak met eten aan de klink van onze voordeur? Je kan die vriendschap zelfs afmeten aan het aantal vreemde tupperwarepotjes in onze keuken. Michel Houellebecq schrijft dat het geluk gedaan is. Wel, dat geloof ik niet. Aan dat leger rond ons merk ik dat mensen au fond allemaal goed zijn.’Tv-presentator Pedro Elias over het leger vrienden dat voor

hem en zijn partner Evelien Broekaert klaarstaat nu hun

driejarige zoon Rover leukemie heeft, in De Tijd, 4 mei 2019

‘Ik zeg het gewoon in drie woorden: Ik ben bang. Ik ben ontzettend bang.’Tv-kok Jeroen Meus over de uitgezaaide

kanker van zijn broer Wim in De

Columbus op Eén, 23 april 2019

‘Ik heb veel situaties meegemaakt waarin mensen terugdeinsden om zijn ziekte ter sprake te brengen. De

Vlaming zegt nogal snel: “We zullen hem er maar niet mee lastigvallen.” Ik heb het gevoel dat dat een excuus is om zelf niet door de zure appel te moeten bijten. Vragen of iemand erover wil praten, is nooit verkeerd. Dat sommige mensen die vraag vermijden, maakt dat velen alleen blijven met hun lijden.’Radio- en tv-presentator Thomas Vanderveken over de

mensen rond hem die zwegen over de longvlieskanker van

zijn vader, in Humo, 16 april 2019

‘Onze Harley (11) zei deze week: “Mama, als ik ooit ga trouwen, dan ben jij er waarschijnlijk niet meer.” Hoe rea-geer je daar dan op? Ik heb gezegd: “Jawel, jongen, wat er ook gebeurt, ik zal er sowieso altijd bij zijn. Als ik niet meer leef, zal papa mijn urne wel meepakken op zijn motor.”‘Els, uit het Vier-programma Don’t worry, be happy heeft

slokdarmkanker, in Dag Allemaal, 30 april 2019

‘Het is bijzonder dat we met de koning in gesprek gaan. Ik ben blij dat hij hier is, want koninklijk bezoek zorgt voor extra aandacht. En aandacht kan er niet genoeg zijn voor de preventie en behandeling van kanker.’Ex-kankerpatiënt Frank Bal over het bezoek van de koning

aan het UZA naar aanleiding van 30 jaar Kom op tegen

Kanker in Gazet van Antwerpen, 4 mei 2019 (zie ook de

volgende pagina)

In Echo plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers.

De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in.

SAMENSTELLING: FREDERIKA HOSTENS EN

GRIET VAN DE WALLE

‘Ik probeer elke dag opnieuw tedenken: ik leef nog!’

Jeanine

© ID

/ K

ris

Van

Exel

QUARANTAINEPOËZIE

Annie Van Beirendonck uit Antwerpen onderging enkele maanden geleden een stamceltransplantatie (zie pagina 22, red.). Tijdens haar quarantaine (ook isolatie genoemd, ziekenhuisopname in afzondering om de patiënt zo goed mogelijk te beschermen tegen ziektekiemen van buitenaf, red.) schreef ze een reeks gedichten. We laten u graag haar gedicht van 24 februari meelezen.

Ik zit in de badkamer op een kruk,kijk in de spiegel en ben van mijn stuk.Ik zie in de ogen van een naakt fragiel wezentje,onder handen genomen door een jong verpleegstertje.Tranen schieten uit mijn oogkassenals ze me begint te wassen.Troostende woorden raken als vuurwerk;er is te veel dat ik opmerk.Nooit was ik zo kwetsbaar,ben zelfs niet aaibaar.Dag in dag uit en week na weekdie leidingen in mijn lijf; iets dat ik nooit meer vergeet.Ik heb nog steeds geen kriebels in mijn bloed, zoals Johan Verminnen op de radio zingt;maar een tango dansen in Buenos Aires is iets wat me wel zint.

KANKER? IK NIET! IK WEL!

Moet je een BV zijn om je verhaal te doen in Leven? Ik denk het niet hé want ik ben een doodgewone vrouw van 72 jaar en wil een steun zijn voor lotgenoten die deze strijd meemaken of meegemaakt hebben.

Ik probeer elke dag opnieuw te denken: ik leef nog! Ik heb eileider-kanker gehad met uitzaaiingen in de buik. De chirurge zegde me na de operatie dat ik door het oog van de naald was gekropen. Mijn beste dank aan haar want ze is een crème van een vrouw! ‘Maar’, voegde ze eraan toe, ‘je bent een sterke vrouw’. Dat heeft me zo een

boost gegeven dat dit ene woord mij de rest van mijn leven zal bijblijven.

Waarom ik van me laat horen? Mijn kinderen en kleinkinderen hebben me enorm gesteund alhoewel ze het ook zeer moei-lijk hebben gehad. Vooral mijn kleindochter was als een rots in de branding. Sinds de dood van mijn man twintig jaar geleden sta ik alleen in het leven. Mijn klein-dochter gaf me moed en vooral heel veel liefde.

Ik hoop dat dit korte mailtje een steun mag betekenen voor lot-genoten.

Jeanine, per mail

24

VOORWAARDEN KANKERFONDSHet Kankerfonds geeft mensen met kanker die door hun ziekte financieel in de problemen komen, een duwtje in de rug. Wilt u weten of u in aanmerking komt voor financiële steun van het Kankerfonds? Bekijk de (onlangs geïndexeerde) voorwaarden op www.komoptegenkanker.be/wat-we-doen/zorg/financiele-steun.

PLUS

...

#30JAARKOMOPTEGENKANKERAl 30 jaar is Kom op tegen Kanker voortrekker in de strijd tegen kanker in Vlaanderen. Samen met talloze vrijwilligers, donateurs en onderzoekers maakten we reuzensprongen richting meer overlevingskans en levenskwaliteit. Ook de koning vierde mee met ons. Op 3 mei ging hij in het UZA in gesprek met o.a. (ex-)kankerpatiënten, zorgvrijwilligers, actievoerders en onderzoekers. Hij werd er ook getrakteerd op een mini-optreden van Sarah Bettens, Paul Michiels en Niels Destadsbader die Door jou zongen, de ‘bedank-song’ voor iedereen die zich de voorbije 30 jaar heeft ingezet voor Kom op tegen Kanker.

De levensgrote knuffelbeer (op de foto) die van 1 tot 5 mei heel Vlaanderen doorkruiste, had dezelfde mis-sie: mensen bedanken die mee onze droom helpen realiseren: een wereld waarin we geen geliefden meer verliezen aan kanker. Eén richtte eind april de schijn-werpers op 30 jaar Kom op tegen Kanker met thema-uitzendingen van Zelfde deur, zoveel jaar later (met Martin Heylen), A day to Remember (met Lieve Blancquaert), Buurman, wat doet u nu? (met Lut Hannes) en De klas (met Thomas Vanderveken).

Kijktip: herbekijk de thema-uitzendingen van Eén op www.komoptegenkanker.be/30-jaar-kom-op-tegen-kanker.

Kom op tegen Kanker in 2018Kom op tegen Kanker bundelde zijn realisaties van 2018 in een jaarverslag. Op het vlak van patiëntenzorg werden er grote stappen vooruit gezet. Enkele voorbeelden:• Uitbreiding onderwijs aan huis, nu ook voor de jongste kleu-

ters (2-5 jaar) door de overheid geregeld.• Recht op vergeten (zie ‘Van de redactie’ op pagina 3).• Eerste gezondheidsambassadeurs opgeleid om mensen met

een migratieachtergrond meer bij te brengen over een ge-zonde levensstijl en de bevolkingsonderzoeken.

• Oprichting eerste lotgenotengroep voor en van longkanker-patiënten.

• Uitrol van het zorgprogramma voor de laatste levensdagen in de geriatrie.

Leestip: doorblader het volledige jaarverslag op www.komoptegenkanker.be/jaarverslag2018.

Lees de verhalen uit Leven ook op www.allesoverkanker.be/leven

Sam

enst

ellin

g: F

rede

rika

Hos

tens

UW VERHAAL IN DIT MAGAZINE?Waar worstelt u mee, wat geeft er u moed tijdens of na kanker? Vertel het ons, u inspireert ons om dit blad te maken. Mail ons kort uw verhaal. We zoeken o.a. mensen uit de directe omgeving van patiënten die we samen kunnen interviewen, bijv. moeder-dochter, broer-zus, grootouder-(ouder) kleinkind … E-mail: [email protected]. Schrijven mag ook: Leven, Kom op tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel.

De Kankerlijn, de vraag- en meldingslijn van Kom op tegen Kanker, werd in 2018 meer dan 3000 keer gecontacteerd. Voor het eerst kwamen er meer oproepen binnen via de online kanalen dan via de telefoon. De be-staande kanalen werden uitgebreid met een chat. In 36 procent van de gevallen gaan de vragen en gesprekken over borstkanker (het type kanker wordt echter niet altijd geregis-treerd). De kleine helft van de oproepers zijn (ex-)kankerpatiënten, de andere helft zijn vooral naasten. Van de patiënten nemen drie keer meer vrouwen dan mannen contact op. Dat is opvallend aangezien meer mannen dan vrouwen kanker krijgen.

Meer info: www.komoptegenkanker.be/wat-we-doen/zorg/de-kankerlijn.

Contact opnemen met de Kankerlijn? Bel 0800 35 445 (elke werkdag van 9 tot 12 uur en van 13 tot 17 uur) of mail of chat op www.kankerlijn.be. Meer info op pagina 13.

!

!

De Kankerlijn in cijfers

Wie neemt contact op met de Kankerlijn?

© D

igit

alcl

ickx

/ L

ieve

n D

e Co

ck

Schouder aan schouder Frontman en drummer Yevgueni verenigd tegen ... - Alles over … ·...

Documents

Transcript of Schouder aan schouder Frontman en drummer Yevgueni verenigd tegen ... - Alles over … ·...