Samen dementie draagbaar maken. Ook voor jou een ... · 4/18/2013 · steekproef van 1050...

Samen dementie draagbaar maken.

Ook voor jou een opportuniteit?

Ethische reflectie op (palliatieve) zorg voor personen met dementie

Hilde Lamers

Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie

www.alzheimerliga.be

Hilde Lamers [email protected]

www.fliece.be

FLIECE - zorgcongres, 18 april 2013

Zorgen voor morgen? Goede palliatieve zorg in woonzorgcentra begint vandaag!

1

Inhoud



2

● Inleiding: woorden en uitspraken

het verhaal achter het verhaal …

● Toewijding en (palliatieve) zorg voor (oudere) personen met

dementie

● Ethische reflectie op (palliatieve) zorg voor personen met dementie

● Samen dementie draagbaar maken: ook voor jou een opportuniteit?

● Tips and tricks

Inhoud



3




dementie



● Tips and tricks



Woorden en uitspraken

4

Is het vandaag of gistren, vraagt mijn moeder,

bladstil, gewichtloos drijvend op haar witte bed.

Altijd vandaag, zeg ik.

Ze glimlacht vaag en zegt: zijn we in Roden of Den Haag?

Wat later: kindje ik word veel te oud.

Ik troost haar, dierbare sneeuwwitte astronaut

zo ver al van de aarde weggedreven,

zo moedig uitgestapt en in de ruimte zwevend

zonder bestek en her en der.



5

Het verhaal achter het verhaal

Illustratie: www.onthoumens.be

Zij zoekt – het is een s.o.s.-

haar herkomst en haar zijn als een kind

en niemand niemand, die haar vindt zoals zij was.

Haar Franse les herhaalt zij van haar achtste jaar:

Bijou, chou, croup, trou, clou, pou, ou.

Die eerste juffrouw, weet je wel

die valse oude mademoiselle, hoe heet ze nou.

Ik ben zo moe.

Had ik je maar als kind gekend,

die nu mijn kind en moeder bent.

M. Vasalis

Uit: De oude kustlijn. Nagelaten gedichten.

Amsterdam, Van Oorschot, 2002.



6

Het verhaal achter het verhaal


Inhoud



7




dementie



● Tips and tricks

8

Toewijding en (palliatieve) zorg

voor (oudere) personen met dementie

□ omdat ze MENS zijn … Cijfers en feiten

□ omdat het ons allen aanbelangt … Cijfers en feiten

□ omdat … iedereen recht heeft op goede (palliatieve) zorg



9








10



□ Omdat ze MENS zijn … Cijfers en feiten

- Er is een hoge mate van betrokkenheid bij het thema:

een relatief hoog percentage van de Vlaamse bevolking (18+)

heeft op een of andere manier voeling met dementie.

- 80% van de Vlamingen vinden dat mensen met

dementie nog kunnen genieten van ‘de kleine dingen’.

Resultaten uit nulmeting campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ 2012

11




- 60% van de Vlamingen gelooft in een volwaardig persoonlijk contact

tussen een persoon met dementie en zijn naasten.

Resultaat uit nulmeting campagne

‘Vergeet dementie, onthou mens’ 2012

www.onthoumens.be

12




“87% van de Vlamingen is zich bewust dat nog een taboe op dementie rust.”

Persbericht “Vlaams engagement groot na Music For Life”, ECD

Vlaanderen Olivier Constant 26 maart 2013, aansluitend bij onderzoek

steekproef van 1050 Vlamingen, online, I-Vox/Indigov i.o.v. ECD

Vlaanderen: 31/01 tot 10/02/2013.

Een mens met dementie is …

een persoon met wensen,

gevoelens en voorkeuren.

En met behoefte aan contact.

Je hebt dementie. Dementie heeft jou niet!

www.onthoumens.be

www.onthoumens.be

13








14

□ Omdat het ons allen aanbelangt … Cijfers en feiten

PERSMEDEDELING VAN JO VANDEURZEN,

VLAAMS MINISTER VAN WELZIJN, VOLKSGEZONDHEID EN GEZIN

15 september 2012

“70 procent van de Vlamingen heeft angst voor dementie”

Eenzijdige beeldvorming over dementie leidt

tot gemiste zorg en isolement.”

“De kans dat iemand in zijn leven dementie krijgt, is 1 op 5. Meer dan ooit maakt de ziekte haar opmars. Toch heerst er nog

steeds taboe rond dementie. Hierdoor wordt de persoon met dementie vaak verhinderd om deel te nemen aan het sociale leven.

Zo isoleert niet alleen de persoon met dementie, maar ook zijn familie.”

“Het eenzijdige beeld over dementie leidt tot laattijdige of verkeerde

diagnosestelling, gemiste zorg en isolement.”

Persmededeling 15/9/2012 Minister Jo Vandeurzen www.jovandeurzen.be



http://www.jovandeurzen.be/

15




- Na Music For Life 2012 is bij 36% van de Vlamingen het beeld rond

dementie in positieve zin veranderd.

- 95% van de Vlamingen vindt het noodzakelijk dat in de toekomst acties

worden opgezet om het taboe omtrent dementie te doorbreken.

Resultaten uit onderzoek bij steekproef van 1050 Vlamingen, online,

I-Vox/Indigov i.o.v. ECD Vlaanderen: 31/01 tot 10/02/2013

16


- Elke 7 seconden krijgt iemand ergens ter wereld dementie.

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is dementie prioriteit nummer 1.

- Het aantal personen met dementie wereldwijd zal verdriedubbelen:

o 2010: 35,6 miljoen

o 2050: 115 miljoen





17


- Het aantal personen met dementie in Vlaanderen zal verdubbelen:

o 2010: 100.000 (waarvan 2000 jonger dan 65 jaar)

o 2020: 130.000

o 2050: 200.000





18


- Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor dementie. De kans op

dementie neemt sterk toe met de leeftijd:

o Ruim 10% van de mensen boven de 65 jaar heeft dementie



- Dementie treft ongeveer 3 keer zoveel betrokken personen (naasten

die voor de zorg instaan en professionele hulpverleners) als het aantal

patiënten.





19




- 70% van de mensen met dementie woont thuis en wordt verzorgd door

hun naaste familie en/of omgeving.

- 82% van wie voor iemand met dementie zorgt, is overbelast of loopt een

groot risico op overbelasting. Als men die zorg niet meer aankan, is dat

een belangrijke reden voor de transfer naar een woonzorgcentrum.

- Mensen met dementie leven gemiddeld 8 jaar met de ziekte. Gedurende

het ziekteproces neemt zowel het aantal als de ernst van de klachten toe.



20








21

□ Omdat …Iedereen recht heeft op goede (palliatieve) zorg

“Palliatieve zorg is

□ een actieve totaalzorg voor mensen die aan een ziekte

lijden die ongeneeslijk, progressief, levensbedreigend op relatief korte

termijn en zonder mogelijkheid op herstel of stabilisering verloopt.

□ Deze totaalzorg steunt op vier pijlers: opvang van fysieke klachten;

aandacht voor psychologische en emotionele ondersteuning; sociale

begeleiding en spirituele opvang met aandacht voor de diepere

levensvragen.

□ Er is naast de zorg voor de patiënt ook veel aandacht voor de familie en

naasten.” www.palliatief.be



http://www.palliatief.be/

Inhoud



22




dementie



● Tips and tricks

23



Ethische reflectie op (palliatieve) zorg

voor personen met dementie

Samen dementie draagbaar

maken

(oudere) persoon

met dementie

?

?

?

?

?

24



Samen dementie draagbaar

maken

(oudere) persoon

met dementie

?

familieleden

mantelzorgers

e.a. naasten

professionals

WZC ziekenhuizen organisaties

dagverzor-gingscentra

besturen beleid

Elke betrokkene, organisatie, … heeft zijn eigen waarden, normen, …

25



Niemand heeft de waarheid in pacht en toch heeft iedereen ergens gelijk!

Nee, het is een

kwastje!

Jullie vergissen zich: het is potig.

Het is een slurf!

Nee, het

is een

rug!

Inhoud



26




dementie



● Tips and tricks

27

Samen dementie draagbaar maken:

ook voor jou een opportuniteit?



(oudere) persoon

met dementie

samen dementie draagbaar

maken

Ook voor jou een

opportuniteit?

28



De Brief in het nachtkastje

© Marinus van den Berg

perspectief van de patiënt/de oudere

persoon

Weerloos

© Bert Keizer

perspectief van een familielid

Meegaan in het moment - getuigenis van Wilhelmien

© Hilde Lamers

perspectief van een geestelijk

verzorger/ethicus

Warmmenselijke zorg - getuigenis van Katty

© Hilde Lamers

perspectief van een hoofdverpleegkundige

WZC

29



Overleg in groep

Aan de hand van 1 verhaal:

Welke elementen uit het verhaal zijn herkenbaar in de eigen

zorgsetting?

Zijn er elementen in het verhaal die ons in de zorgverlening

helpen?

Kunnen we elkaar aanvullende tips en tricks aanbieden?

30



Aanvullende tips

and tricks?

Wat kan ons helpen

in de zorg?

Tips and tricks


31



De 10 geboden voor Alzheimer

Ga dicht bij de persoon staan Spreek traag en duidelijk

Zeg zijn naam Gebruik eenvoudige, concrete woorden

en korte zinnen

Raak zijn lichaam aan Benadruk uw woorden met gebaren

en aanrakingen

Ga voor hem staan op gelijke hoogte Deel niet meer dan één boodschap per keer mee

Maak oogcontact Gebruik affirmatieve uitspraken

en houdingen

Bron: www.alzheimerliga.be

Zie ook Ronald Geelen, Dementie. Verhalen & Goede raad, Houten 2009

32



Nog enkele suggesties in vogelvlucht

Omgaan met de persoon met dementie

Probeer er

tijdens het

contact te ‘zijn’

Toon respect

Stem af op de

persoon

Blijf de ander

betrekken in wat

je doet

Las pauzes aan,

controleer of je begrepen

bent


33



Ga ‘zacht’ om

met

vergissingen

Vermijd falen

Bij vermoeidheid,

contact doseren.

Meer rust bieden.

Waak over

onderschatten

…………………

Wees terughoudend

met directe vragen Illustratie: www.onthoumens.be

34



Omgaan met familie en mantelzorgers

Blijf bij de naaste,

zonder je (moreel)

verplicht te voelen

iets te moeten doen

Zorg voor

ontspanning

. Maak een reël

compliment (zoals

de naaste omgaat

met de situatie)

Meer info?


Als je familie troost:

luister meer dan je praat

Vermijd troosteloos

reageren

Foto: www.onthoumens.be

35



Voor de familie: tips om van (dag)behandeling een succes te maken

Overleg wie welke uitleg geeft over het hoe en waarom van (dag)behandeling

Vermijd absolute beloftes

Overleg met familie hoe de persoon met dementie zich prettig en gewaardeerd voelt

Informeer andere familieleden. Heldere uitleg voorkomt misverstanden en onnodige spanning

Ga na wat (dag)behandeling voor de persoon met dementie precies bezwaarlijk maakt

Spreek met personeel af hoe je op de hoogte blijft van hoe het op de (dag)behandeling gaat

Ga ervan uit dat personeel je eerlijk informeert

Vraag bij terugkomst niet wat je partner/ouder met dementie op de (dag)behandeling heeft

gedaan

Houd een periode van bv. 6 weken aan, alvorens, in samenspraak met het team, een beslissing

te nemen over wel of niet doorgaan.

Zoek hulp, ook voor jezelf

Ronald Geelen, Dementie. Verhalen & goede raad,

Houten, 2009, p. 50-52.

36



Met dank voor uw aandacht ! Hilde Lamers

Vlaamse Alzheimer Liga v.z.w.

[email protected]

[email protected]

mailto:[email protected]

mailto:[email protected]

Samen dementie draagbaar maken. Ook voor jou een ... · 4/18/2013 · steekproef van 1050...

Documents

Transcript of Samen dementie draagbaar maken. Ook voor jou een ... · 4/18/2013 · steekproef van 1050...