RICH-QNikki SchoenmakerArts-onderzoeker AMC31 Maart 2010 Renal Insufficiency therapy in CHildren Quality assessment and improvement

InhoudRICH-Q

Actueel patintenoverzicht

Resultaten -Opnames / PD infecties -Echo hart -Kwaliteit van Leven

Discussie en vragen

Waarom RICH-Q? 9 centra in Nederland en BelgiKlein aantal patinten per centrumGeen onderlinge richtlijnen/ protocollen Grote verschillen tussen centra

Voorbeelden uit de praktijk Thuis hemodialyse; mogelijk in 3 centra Shunt plaatsing; vanaf 1-2 jr vs 6 jr

PD training ouders duur van 3-14 dagenZwemmen met PD catheter; 5 centra

Geen paramedische begeleiding in 2 centra

RICH-Q; - multi-centrum cohort studie - alle NL en BE kinderen met terminale nierinsufficientie

doel; verbeteren kwaliteit van de zorg

Studie-ontwerp 6 mnd; Standaardcontroles KvL vragenlijstenResultaten & Discussie Advisory Board

Jaarlijks; Echo hartSpijtserum

Data-invoerData base

Data-invoerMonitoring & kwaliteitscontroleData base

Data-invoerMonitoring & kwaliteitscontroledatabaseData analyseRapportageRichtlijnenData base

Behandeling bij start RICH-QTotaal: 161HD: PD: TX: Totaal; 160 HD 57PD 76Tx 27

Grafiek5

12107

15126

4173

1086

431

1102

641

361

260

HD

PD

TX

Rich-Q - therapy M0

qAantallen_therapie_totaal

sCentrumHD0PDTX0Tot0TotDBdropoutTXswitchHDnuPDnuTXnuTotNuHD12PD12Tot12HD24Tot24

AD1210729298853132153833

AQ15126333301310419338311

AR4173242431316142166

AT108624244952132042611

DA43188025333

DB11021313171291222

DC64111110721811415

DD36110110135210224

DE26883414134

&A

Page &P

Blad1

RICH-Q AANTALLEN6/11/08

sCentrumStart HDStart PDStart TX (pre-em)Start TotaalUitstroomWissel TxNu HDNu PDNu TXNu Totaal

AD10862478221317

AQ121162913641929

AR31622111261420

AT97162842814

DA32162336

DB101073710

DC73111451511

DD21142114

DE26834145

Totaal48641712921058222074116

Blad2

RICH-Q AANTALLEN6/11/08

Start TotaalsCentrumStart HDStart PDStart TX (pre-em)UitstroomWissel TxNu HDNu PDNu TXUitstroomNu TotaalsCentrumNucheckHD12PD 12Tot 12sCentrumtot12checkHD24PD24tot 24sCentrumtot24check

-829AD12107885313-821AD21538AD833AD3

033AQ1512601310419033AQ338311AQ1100AQ0

-324AR41733131614-321AR21066AR600AR0

-424AT1086495213-420AT20426AT611AT1

08DA4310250308DA0303DA300DA0

-113DB110217129-112DB12022DB200DB0

011DC64107218011DC11415DC500DC0

010DD36101352010DD10224DD400DD0

-38DE26034014-35DE0134DE400DE0

160Totaal57762710364322485141Totaal128272249Totaal49404Totaal4

Blad2

000

000

000

000

000

000

000

000

000

HD

PD

TX

Rich-Q - therapie bij start

Blad3

00

00

00

00

00

00

00

00

00

Totaal: 160HD: 57PD: 76TX: 27

HD

PD

TX

Rich-Q - huidige therapie

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Totaal: 141HD: 32PD: 24TX: 85

HD

PD

Rich-Q - therapie M12

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

HD

PD

Rich-Q - therapie M24

Totaal: 49HD: 27PD: 22

Totaal: 4HD: 4PD: 0

Huidige behandelingTotaal 141HD 32PD 24Tx 85

Grafiek6

5313

10419

1614

5213

503

129

218

352

014

HD

PD

TX

Rich-Q - current therapy

qAantallen_therapie_totaal

sCentrumHD0PDTX0Tot0TotDBdropoutTXswitchHDnuPDnuTXnuTotNuHD12PD12Tot12HD24Tot24

AD1210729298853132153833

AQ15126333301310419338311

AR4173242431316142166

AT108624244952132042611

DA43188025333

DB11021313171291222

DC64111110721811415

DD36110110135210224

DE26883414134

&A

Page &P

Blad1

RICH-Q AANTALLEN6/11/08

sCentrumStart HDStart PDStart TX (pre-em)Start TotaalUitstroomWissel TxNu HDNu PDNu TXNu Totaal

AD10862478221317

AQ121162913641929

AR31622111261420

AT97162842814

DA32162336

DB101073710

DC73111451511

DD21142114

DE26834145

Totaal48641712921058222074116

Blad2

RICH-Q AANTALLEN6/11/08

Start TotaalsCentrumStart HDStart PDStart TX (pre-em)UitstroomWissel TxNu HDNu PDNu TXUitstroomNu TotaalsCentrumNucheckHD12PD 12Tot 12sCentrumtot12checkHD24PD24tot 24sCentrumtot24check

-829AD12107885313-821AD21538AD833AD3

033AQ1512601310419033AQ338311AQ1100AQ0

-324AR41733131614-321AR21066AR600AR0

-424AT1086495213-420AT20426AT611AT1

08DA4310250308DA0303DA300DA0

-113DB110217129-112DB12022DB200DB0

011DC64107218011DC11415DC500DC0

010DD36101352010DD10224DD400DD0

-38DE26034014-35DE0134DE400DE0

160Totaal57762710364322485141Totaal128272249Totaal49404Totaal4

Blad2

000

000

000

000

000

000

000

000

000

HD

PD

TX

Rich-Q - therapie bij start

Blad3

00

00

00

00

00

00

00

00

00

Totaal: 160HD: 57PD: 76TX: 27

HD

PD

TX

Rich-Q - huidige therapie

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Totaal: 141HD: 32PD: 24TX: 85

HD

PD

Rich-Q - therapie M12

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

HD

PD

Rich-Q - therapie M24

Totaal: 49HD: 27PD: 22

Totaal: 4HD: 4PD: 0

Resultaten

Opnames HD/PD52%45% 41%59%

Reden opname

Peritonitis

RICH-Q; 1 per 20 mnd PD (n=68)

Duitsland; 1 per 12 mnd PD1 (n=49) VS; 1 per 15 mnd PD2 (n=30) Finland; 1 per 15 mnd PD3 (n=23)

1. Schaefer et al. Methodological issues in assessing the incidence of PD- associated peritonitis in children. 2002 2. Boehm et al. Risk factors for peritonitis in pediatric peritoneal dialysis: a single-center study 2005 3. Lookhanen et al. Peritoneal dialysis in children under two years of age. 2008

Exit site/tunnel infectie(PD)

RICH-Q; 1 per 17 mnd PD (n=68)

VS; 1 per 13 mnd PD1 (n=1258) Japan; 1 per 41 mnd PD2 (n=130)

1. Peritoneal dialysis catheter infections and peritonitis in children: a report of the North American Pediatric Renal Transplant Cooperative Study 20002. A survey of peritonitis and exit-site and/or tunnel infections in Japanese children on PD Japan 2002

Hart en vaatziekten

Linker ventrikel hypertrofie 2 belangrijke determinanten; Achterwand dikte Septum dikte

Probleem Grote variatie van incidentie LVH tussen de centra/ cardiologen

-Verschillen in metingen-Verschillende normaalwaardes

Methode92 echos opnieuw gemeten (2x)2 observers in AMC1 normaalwaarde

Resultaten30%22%29%

LVH Observer 1Observer 2Observer 3 9%

LVH 50% Observer 3 Observer 4 Observer 1 Observer 2

Geen LVH 50%Observer 1 Observer 2 Observer 3

Kwaliteit van Leven

Resultaten KvL Goldstein, SL et al. health-related quality of life in pediatric patients with ESRD. Pediatric Nephrology 2006; 21: 846-850

KvL DeterminantenGeen significante invloed van:Duur nierfunctievervangende behandelingBehandelingsvorm (HD, PD, TX)Algehele conditieLeeftijdGeslachtLandRas

Verbetering mogelijk Minder verschillen tussen centra Maken van protocollen/ guidelines - Maken van definities (bv exit site/ tunnelinfectie) Alternatief voor echo hart? Verbetering Kwaliteit van Leven?

Advisory BoardA.H.M. Bouts K. CransbergL. Koster-KamphuisM.R. LilienL. CollardR. van DammeN. GodefroidK. Van HoeckA. Raes N. Ranguelov B. Adams Work GroupH. Schrijver M LeegteL. Heuveling

J.H. van der LeeN.J. SchoenmakerW.F.TrompManagement J.W. GroothoffE.W.BoesschotenM. Offringa

Vragen / opmerkingen

*Observationele Niervervangende therapie (HD/PD/Tx) Polibezoek; lengte gewicht RR lab aanvullend onderzoek Spijtserum voor later *afgelopen 3 mnd, 1 of meerdere opnames *PD start; training/ cath Problems; replacementinfection.*Peritonitis frequency in patient years. Compared to other ped. studies (small groups!) our frequency is lower. Uitleg verschillende definities **RVIVS---LVPW ....diastolic///systolic. Grote verschillen tusseen centra dus 3 x gemeten Maar in 9% hebben de 3 observers dezelfde diagnose ( LVH) Maar in 50% van de gevallen, hebben de 3 observers dezelfde diasnose geen LVH *