Psychosociale zorg bij hart- en vaatziektennieuw.kennisnetwerkcva.nl/sites/default/files...Opdracht...

1 Nederlandse Hartstichting / Pscyhosociale zorg bij hart- en vaatziekten

Psychosociale zorg bij hart- en

vaatziekten

Hartfalen, coronaire hartziekten en cerebrovasculair accident

Redactie

Jos van Erp

Chris Hinnen

Robbert Sanderman

Bilthoven, juni 2006

NUR 772

ISBN-10 90-75131-56-9

ISBN-13 978-90-75131-56-7


Commissieleden

drs. Frank Duysens, psychotherapeut, hartrevalidatie, Rijnlands

Revalidatie Centrum -Leiden

drs. Jos van Erp, psycholoog en programmaleider “Coping en verwerking

bij hart- en vaatziekten” Nederlandse Hartstichting

dr. Tiny Jaarsma, gezondheidswetenschapper, verpleegkundige,

onderzoeksleider NHS COACH, Cardiologie, UMCG

prof. dr. Stan Maes, hoogleraar medische- en gezondheidspsychologie

Universiteit Leiden

drs. Addy Manneke, andragoloog, auteur van het boek “Hart van slag”

prof. dr. Robbert Sanderman, hoogleraar Gezondheidspsychologie

RUG/UMC-Groningen en wetenschappelijk directeur Onderzoeks-

instituut Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken

UMC-Groningen

dr. Anne Visser-Meily, revalidatiearts en onderzoeker, UMCU en

revalidatiecentrum De Hoogstraat

drs. Chris Hinnen , psycholoog, theoloog, onderzoeker UMCG/

Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken (toegevoegd

secretaris)

Referenten

dr. Paul Falger, psycholoog AZM

drs. Angela M.V. Hauer, Gz-psycholoog/Psychotherapeut, Afdeling Hart

en Kanker revalidatie, CVR, Lokatie Beatrixoord, UMCG

dr. Irene M. Hellemans, cardioloog Afdeling Health Sciences VUMC,

voorzitter Commissie cardiovasculaire preventie en hartrevalidatie NVVC

dr. Caroline van Heugten, programmaleider Cognitieve revalidatie iRv,

Hoensbroek

drs. Peter Koppe, revalidatiearts en voorzitter richtlijnen “Revalidatie na

een beroerte”

Met dank aan

De deelnemers van de invitational conference “Psychosociale zorg bij

hart- en vaatziekten” die plaatsvond op 13 april 2006 in De Hartenark te

Bilthoven.


Inhoudsopgave

Ten geleide 5

Opdracht en werkwijze 5

De Nederlandse Hartstichting en zorg bij hart- en vaatziekten 6

Opzet van het rapport 7

1 Inleiding, begripsbepaling en keuzes 9

Biopsychosociaal model 9

Het aanpassingsproces 10

Psychosociale problemen en psychopathologie 11

Interventies 12

Screening en diagnostiek 15

Verantwoording van de keuze voor de beschreven ziektebeelden 16

2 Hartziekten 17

2.1 Hartfalen 17

Ziektebeeld 17

Veranderingen en beperkingen bij hartfalen 17


Partner problematiek 19

Interventies 20

Conclusie 21

Aanbevelingen 21

2.2 Coronaire Hartziekten 23

Ziektebeeld 23


Veranderingen en beperkingen bij coronaire hartziekten 23



Interventies 26

Ritmestoornissen 26

Conclusie 27

Aanbevelingen 28

3 Cerebro-Vasculair Accident 30

Ziektebeeld 30

Veranderingen en beperkingen na een CVA 30



Interventies 33

Conclusie 34

Aanbevelingen 34

4 Screening en Diagnostiek 37

5 Conclusie en samenvatting 39

Referentielijst 43


Ten geleide

Opdracht en werkwijze

De Nederlandse Hartstichting streeft naar optimalisering van de zorg voor

mensen met een Hart- of Vaatziekte (HVZ). Onderdeel hiervan is de optima-

lisering van de psychosociale zorg voor hart- en vaatpatiënten. Voor de

ontwikkeling van verder beleid op dit gebied is behoefte aan de inbreng

van kennis en ervaring van deskundigen. Hiertoe werd de adviescommissie

Psychosociale zorg bij Hart- en vaatziekten in het leven geroepen. In deze inlei-

ding zullen we aangeven wat de opdracht was die de commissie heeft mee-

gekregen en welke werkwijze en uitgangspunten er zijn gehanteerd.

De commissie kreeg de opdracht mee om op basis van eigen expertise, de

literatuur, de resultaten van een in opdracht van de Nederlandse

Hartstichting verricht literatuuronderzoek met de titel Psychosociale

problemen bij Hart- en Vaatziekten (1) en het rapport Leven met verandering (2) aan

bevelingen te doen over noodzaak en richting van de verbetering van de

psychosociale zorg bij HVZ in Nederland. Dit houdt in dat de commissie

aangeeft in hoeverre er sprake is van een probleem in het zorgaanbod op

het gebied van de psychosociale problematiek bij diverse hart- en vaatziek-

ten. Het betreft hier de vraag of het, professionele en niet-professionele

(patiëntenverenigingen en mantelzorg), zorgaanbod aansluit op de

omvang, de aard en het verloop van deze problematiek. Er is sprake van een

probleem wanneer blijkt dat de psychosociale problematiek omvangrijk is

en het huidige zorgaanbod daar niet of onvoldoende op aansluit.

Bovenstaande vragen uitgesplitst:

- Wat is de omvang van psychosociale problematiek bij patiënten met HVZ?

- Wat is de aard van de psychosociale problematiek bij patiënten met HVZ?

- Hoe verloopt de ontwikkeling van de psychosociale problematiek

gedurende acute, revalidatie en chronische fase?

- Wat is de psychosociale problematiek die partners van patiënten in samen-

hang met het bovenstaande ontwikkelen?

- In hoeverre sluit de zorg aan op bovenstaande punten?


Hiernaast was de vraag van de Nederlandse Hartstichting wat de opvattin-

gen van de commissie over oplossingsrichtingen bij geconstateerde proble-

matiek zijn. Bij oplossingsrichtingen wordt gedacht aan:

- Hoe zou, naar aanleiding van geconstateerde problematiek, de zorg eruit

moeten zien?

- Past de conclusie van het rapport Leven met verandering, de veronderstelling

dat de zorg aan moet sluiten op het aanpassingsproces van de patiënt, in

dit beeld?

- Wat zijn de eerste haalbare stappen voor het verbeteren van de zorg?

- Welke relevante partijen moeten hierin betrokken worden?

- Wat is de toegevoegde waarde van de Nederlandse Hartstichting bij het

ontwikkelen van betere psychosociale zorg en welke rol zou zij daarin

kunnen spelen?

De commissie bestond uit zeven experts die in een vijftal vergaderingen

gesproken hebben over de lacunes en oplossingsrichtingen binnen de zorg

aan mensen met HVZ. Daarbij is er gewerkt aan een rapport waarbij per

ziektebeeld - coronaire hartziekten, hartfalen en CVA - problemen worden

beschreven en aanbevelingen worden gedaan. Deze indeling doet recht aan

het specifieke karakter van iedere ziekte en komt overeen met de opzet van

het literatuuronderzoek waar veelvuldig naar teruggegrepen wordt in het

rapport van de commissie. Hoewel er meer vormen van HVZ zijn, heeft de

commissie besloten zich te beperken tot de drie vormen met het grootste

aantal patiënten en waar in voldoende mate psychosociaal onderzoek naar

is gedaan. Het conceptrapport van de commissie is besproken met een

aantal referenten die ad hoc werden gevraagd commentaar op het concept

te geven (revalidatie artsen, psychosociale hulpverleners, onderzoekers en

ervaringsdeskundigen). Hiernaast is tijdens een “invitational conference”

input gevraagd van ongeveer zestig deskundigen. Op- en aanmerkingen

zijn voor zover mogelijk verwerkt in dit eindrapport.

De Nederlandse Hartstichting en zorg bij hart- en vaatziekten

De laatste jaren heeft de Nederlandse Hartstichting aandacht besteed aan

de zorgtrajecten van hart- en vaatpatiënten. Hieronder worden enkele


voorbeelden weergegeven.

Door de Nederlandse Hartstichting is aandacht geschonken en gevraagd

voor het oprichten van stroke services: geïntegreerde transmurale zorg

rondom CVA patiënten. Per 2005 zijn nagenoeg alle stroke units (gereser-

veerde bedden op een afdeling neurologie met gespecialiseerd, samen-

werkend personeel) ingebed in een stroke service. De zorg in het ziekenhuis

is de start van samenhangende zorg die wordt voortgezet in revalidatie-

centrum, verpleeghuis of thuissituatie. Hiernaast is de afgelopen jaren

veel aandacht geschonken aan de ontwikkeling van richtlijnen voor de

revalidatie.

Op het gebied van de coronaire hartziekten is er vanuit de Nederlandse

Hartstichting de aandacht gericht op de hartrevalidatie. In samenwerking

met een multidisciplinaire commissie zijn er richtlijnen ontwikkeld voor

de hartrevalidatie en projecten uitgevoerd ter ondersteuning van het

werken volgens deze richtlijnen. Het resultaat hiervan is dat meer patiën-

ten hartrevalidatie aangeboden krijgen, dat er meer gecoördineerd gewerkt

wordt in de hartrevalidatie en dat het aanbod van hartrevalidatie is

verbreed met onder ander psychosociale begeleiding.

Wat betreft de zorg voor hartfalen heeft de Nederlandse Hartstichting

opdracht gegeven voor een grootschalige studie, Coördinating study evalu-

ating Outcomes of Advising and Counseling in Heart failure (COACH). Dit

is een onderzoek naar de effecten van extra voorlichting en begeleiding van

patiënten met hartfalen op heropnames, kosten voor de gezondheidszorg

en kwaliteit van leven. In dit onderzoek worden 1050 patiënten gedurende

anderhalf jaar gevolgd.

Opzet van dit rapport

In hoofdstuk 1 worden uitgangspunten en belangrijke begrippen uiteenge-

zet. Er vindt een bespreking plaats van; het gehanteerde biopsychosociale

model, de globale fasering in het aanpassingsproces van de patiënt, het

onderscheid tussen psychosociale problematiek en psychopathologie, de

domeinen waarop screening zich richt, het aansluiten van interventies op

het aanpassingsproces en soorten interventies die aangeboden worden

binnen de huidige zorg.


Hierna worden in dit rapport problemen beschreven en aanbevelingen

gedaan met betrekking tot verschillende ziektebeelden, in hoofdstuk 2

hartfalen en coronaire hartziekten en in hoofdstuk 3 het cerebraal vasculair

accident. Per ziektebeeld worden achtereenvolgens beschrijvingen gegeven

van; het ziektebeeld, veranderingen en beperkingen ten gevolge van de

ziekte, psychosociale problematiek en psychopathologie, partnerproblema-

tiek en interventies. In de laatste paragrafen van deze hoofdstukken

worden de aanbevelingen per ziektebeeld beschreven.

In hoofdstuk 4 volgt een algemene beschrijving van de problemen en

aanbevelingen in verband met diagnostiek en screening.

Hoofdstuk 5 geeft een algemene beschrijving van problemen en aanbeve-

lingen met betrekking tot psychosociale zorg bij hart- en vaatziekten.


1 Inleiding, begripsbepaling en keuzes

Biopsychosociaal model

De commissie gaat uit van een biopsychosociaal model voor de beschrijving

van processen die verband houden met ziekte. Dit houdt in dat er een

relatie verondersteld wordt tussen biologische, psychologische en sociale

factoren bij het ontstaan, genezen en omgaan met somatische ziekten.

Voor het organiseren van efficiënte en effectieve zorg is het belangrijk om

rekening te houden met factoren uit al deze domeinen. Het verwaarlozen

van één domein uit dit model kan achteruitgang op andere domeinen

betekenen. Zo zal bijvoorbeeld depressie of angst een negatieve invloed

hebben op het revalidatie- en aanpassingsproces hetgeen vervolgens weer

een negatieve invloed heeft op het fysieke functioneren.

Binnen de (revalidatie) geneeskunde worden vergelijkbare samenhangen

beschreven met behulp van het ICF model (International Classification of

Functioning Disability and Health). Hierin wordt de samenhang tussen

(lichaams)functies, persoonlijke activiteiten en maatschappelijke participa-

tie beschreven en de invloed hierop van gezondheidstoestand, persoonlijke

factoren (zoals angst, motivatie, persoonlijkheid) en de omgeving (partner).

Hieronder een schematische weergave van dit model.

Beide modellen richten de aandacht op de samenhang en interactie tussen

factoren uit verschillende domeinen die voorheen afzonderlijk onderzocht

en behandeld werden.

CVA

Structuur Activiteiten Participatieen functie

Persoonlijke Omgevings-factoren factoren

ICF-model


Het aanpassingsproces bij hart- en vaatziekten

Door de confrontatie met een hart- of vaatziekte moet de patiënt zich aan-

passen aan een veranderende realiteit. Het betreft hier niet een eenmalige

opgave maar een dynamisch proces waardoor geleidelijke aanpassing aan

de gevolgen van de ziekte plaatsvindt. Afhankelijk van de gevolgen van de

ziekte en de flexibiliteit van de patiënt vormt dit een zware of minder

zware opgave.

Hart- en vaatziekten leiden tot ingrijpende veranderingen in het leven van

patiënten en hun naasten. Naast de vereiste aanpassingen op het gebied van

leefstijl wordt men geconfronteerd met lichamelijke en soms cognitieve

beperkingen, met veranderingen in het dagelijks functioneren en met het

wegvallen van vanzelfsprekendheden. Ook op sociaal en maatschappelijk

vlak heeft de ziekte vaak consequenties. Rollen binnen relaties kunnen ver-

stoord raken en aan werkzaamheden en verwachtingen kan mogelijk niet

langer voldaan worden. Hoewel de hoeveelheid en aard van deze verande-

ringen sterk verschilt per individu en er positieve veranderingen worden

gerapporteerd, is voor de meeste mensen het krijgen van een hart- en/of

vaatziekte een ingrijpende gebeurtenis die gepaard gaat met blijvend

verlies en beperkingen.

In eerste instantie zullen mensen streven naar herstel en het minimaliseren

van de gevolgen. Wanneer het onmogelijk blijkt om de veranderingen

teniet te doen, wordt men voor de taak gesteld om de blijvende gevolgen

te herkennen en erkennen en zich aan te passen aan de veranderingen.

De patiënt komt voor de opgave te staan het persoonlijke referentiekader

(b.v. zelfbeeld, overtuigingen, doelen) en het eigen gedrag (b.v. innemen

medicatie, leefstijl) aan te passen aan deze blijvende gevolgen wat vaak

gepaard met negatieve gevoelens (angst, somberheid, eenzaamheid).

Het zal duidelijk zijn dat ook voor het sociale netwerk (partner, kinderen)

de ziekte gevolgen heeft en dat zij - parallel aan en in interactie met dat van

de patiënt – hun eigen aanpassingsproces moeten doorlopen. Een goed

verlopend aanpassingsproces is van belang voor het welbevinden van de

partner zelf maar ook omwille van de invloed die een partner en anderen

hebben op het aanpassingsproces van de patiënt.


Psychosociale problemen en psychopathologie

Bovenstaand aanpassingsproces wordt door een grote groep patiënten en

partners zonder onoverkoombare problemen doorlopen, hiernaast bestaat

er ook een groep met meer problemen. In deze paragraaf worden drie

groepen met verschillende problematiek omschreven, waaraan in de vol-

gende paragraaf interventies gekoppeld worden. We maken in dit rapport

onderscheid tussen de volgende drie groepen patiënten en naasten:

1. Patiënten en naasten zonder psychosociale problemen

Deze groep is in staat om op eigen kracht en met steun vanuit de directe

omgeving de veranderingen als gevolg van de ziekte te integreren in het

leven en zelf zijn weg te vinden. Bij deze groep kan wel sprake zijn van

aanpassingsproblemen op leefstijlgebied. Deze problemen hebben dan

meer te maken met een gebrek aan kennis of organisatievaardigheden dan

met bijvoorbeeld acceptatieproblemen met betrekking tot de patiëntenrol.

2. Patiënten en naasten met psychosociale problemen

Deze groep heeft meer moeite om de veranderingen in het leven te integre-

ren en heeft klachten, zoals gevoelens van angst, somberheid, onzekerheid

en moeilijkheden met arbeidsreïntegratie, zonder dat er sprake is van

klinische stoornissen, zoals een angststoornis of een depressieve stoornis.

3. Patiënten en naasten met psychopathologie

Wanneer psychosociale problemen te lang aanhouden, bij een gebrek aan

ondersteuning of door ingrijpende gebeurtenissen, kunnen ze ontaarden

in psychopathologie. Met psychopathologie wordt verwezen naar een

klinische stoornis. Het onderscheid tussen psychosociale problematiek en

psychopathologie is een onderscheid tussen de intensiteit en duur van de

problemen en de mate waarin deze nog op eigen kracht te overwinnen zijn.

Voor sommigen is de ziekte te ingrijpend en zijn de mogelijkheden te

beperkt om op een adequate manier met de veranderende realiteit om te

gaan.

Deze mensen blijven angstig, worden depressief of doen net datgene wat

de situatie alleen maar erger maakt (afzondering, alcohol gebruik).


De voorgeschiedenis van de patiënt is een belangrijke factor bij het ont-

staan van psychosociale problemen en/of psychopathologie. Patiënten met

een kwetsbare persoonlijkheid en/of een psychiatrische voorgeschiedenis

hebben een verhoogde kans op psychische klachten. Ook eerder geleden

verlies, een lagere sociaal-economische status, een mager sociaal netwerk en

het reeds aanwezig zijn van relatie- en/of werkproblemen zijn risicofacto-

ren (3).

Hieronder een schematische weergave van de beschreven groepen en hun

kenmerken.

Interventies

Binnen het huidige zorgaanbod zijn grofweg de volgende soorten interven-

ties op basis van hun inhoud te onderscheiden:

1. Interventies gericht op ondersteuning bij de aanpassing van leefstijl

Gericht op de ondersteuning van de medische behandeling en secundaire

preventie. In de vorm van voorlichting en leefstijltrainingen.

2. Interventies gericht op de ondersteuning bij de aanpassing aan

psychosociale gevolgen

Gericht op verwerking van en omgaan met deze gevolgen. In de vorm van

psycho-educatie, trainingen, nazorggroepen en lotgenotencontact.

Patiënten en naasten Kenmerken

1 Zonder psychosociale Kunnen veranderingen problematiek integreren in leven

2 Met psychosociale Subklinische klachten, zoals problematiek angst en somberheid

3 Met psychopathologie Klinische stoornissen, zoals angststoornissen en depressie

De problematiek en zijn kenmerken


3. Counseling of psychotherapie

Psychopathologie gediagnosticeerd aan de hand van een psychologische

anamnese die behandeld wordt met psychologische interventies gebaseerd

op een (geprotocolleerd) behandelplan.

Naast de beschreven interventies zijn er ook nog mengvormen die gericht

zijn op zowel het aanpassen van leefstijl als aanpassing aan psychosociale

gevolgen.

Wat betreft de afstemming op patiënt en partner zijn er twee belangrijke

factoren om rekening mee te houden bij het aanbieden van een interventie.

Ten eerste is het van belang om de interventie af te stemmen op de behoefte

van de patiënt en naaste. Hiertoe zal gescreend moeten worden op eventu-

ele psychosociale problematiek of psychopathologie.

Ten tweede moet rekening gehouden worden met het aanpassings- en

verwerkingsproces na confrontatie met de ziekte en de ontwikkeling van

bepaalde problematiek gedurende dit proces. Dit is van belang om een

interventie op het juiste moment aan te kunnen bieden. Zo zal bepaalde

psychosociale problematiek, zoals langdurige stress of somberheid, pas na

verloop van tijd ontstaan en heeft het pas zin om interventies op dit gebied

in een latere fase aan te bieden.

In de beginfase van de ziekte is de aandacht en motivatie van de patiënt

anders gericht dan in latere fases. In het rapport “Leven met verandering”

(2) worden de volgende drie globale aanpassingsfasen verondersteld:

1. Streven naar herstel en het minimaliseren van de lichamelijke gevolgen.

In het begin is de patiënt vooral gericht op herstel en het minimaliseren

van de lichamelijke gevolgen.

2. Confrontatie met en acceptatie van blijvende gevolgen en beperkingen.

In de praktijk van het dagelijks leven wordt de patiënt geconfronteerd met

definitieve veranderingen en voor de taak gesteld om zich neer te leggen bij

deze veranderingen.

3. Aanpassing aan de definitieve veranderingen. De patiënt zal ondanks

de beperkingen op zoek moeten naar mogelijkheden om zijn leven weer

zinvol in te vullen. Hiertoe zal hij gedrag, overtuigingen, toekomst-

verwachtingen en rollen aan moeten passen.


Efficiënte en effectieve psychosociale zorg moet aansluiten bij het aanpas-

singsproces van de patiënt. Wanneer in de beginfase van de ziekte interven-

ties toegepast worden die gericht zijn op het omgaan met de definitieve

gevolgen van de ziekte dan zullen deze niet aanslaan omdat de patiënt nog

gericht is op herstel. Een goede timing van interventies is daarom van

belang. Interventies met betrekking tot het minimaliseren van lichamelijke

gevolgen zullen daarom in het begin van het aanpassingsproces moeten

plaatsvinden. In deze fase is het belangrijk dat de persoon zich gesteund

weet door de omgeving en dat eventueel taken, rollen en verantwoordelijk-

heden worden overgenomen (door het erkennen en bevestigen van de ziek-

te-rol) en onzekerheid wordt verminderd (door educatie en informatie).

De interventies hebben primair tot doel de patiënt te helpen de acute stress

situatie die ontstaat als gevolg van de diagnose en behandeling vol te

houden en herstel te bevorderen.

Verwerking van en aanpassing aan de definitieve gevolgen van de ziekte

vindt veelal veel later in dit proces plaats, vaak pas nadat men het medische

circuit heeft verlaten. Interventies die gericht zijn op de behandeling van

problemen op dit gebied zullen dan ook later moeten plaatsvinden. De con-

frontatie met de eigen sterfelijkheid en kwetsbaarheid kan tot slot de vraag

naar de zin van het bestaan doen opkomen en existentiële of spirituele

begeleiding wenselijk maken. Bij een goed georganiseerde ketenzorg zijn

psychosociale interventies op een zodanige wijze ingebed in de zorg dat ze

aansluiten op het aanpassingsproces van de patiënt.

Bij het aanbieden van interventies is het dus belangrijk om af te stemmen

op de problematiek en behoefte van de patiënt en naaste. Hiernaast is het

noodzakelijk om rekening te houden met de ontwikkeling van problema-

tiek gedurende het aanpassings- en verwerkingsproces. De verschillende

groepen hebben gedurende de verschillende fases van het aanpassingspro-

ces behoefte aan minder of meer intensieve begeleiding. Op de volgende

pagina een schematische weergave.


Naast de in de tabel weergegeven combinaties is er ook nog sprake van

acute stoornissen zoals bijvoorbeeld een post traumatische stress stoornis

(PTSS) die kan ontstaan door confrontatie met een hartinfarct of stilstand.

Dergelijke stoornissen moeten direct behandeld worden met counseling of

psychotherapie omdat ze een normaal aanpassings- en verwerkingsproces

blokkeren.

Screening en Diagnostiek

Het niet tijdig onderkennen van psychosociale problemen en psychopatho-

logie kan een negatief effect op het herstel en aanpassingsproces van de

patiënt hebben. Vooral depressieve en angststoornissen, burnout en

somatisatie kunnen fysiek herstel en functioneren binnen gezin en werk-

situatie sterk verstoren.

Vandaar dat screening wordt gezien als belangrijk aandachtspunt door de

commisie. Screening kan plaatsvinden op twee domeinen. Ten eerste kan

met screening getracht worden om aanwezige psychosociale problematiek

(b.v. angst en somberheid) en psychopathologie (b.v. een angststoornis of

een depressie) op het spoor te komen. Screening heeft dan een signalerings-

functie waarna eventueel verdere diagnostiek uitsluitsel moet geven over

de ernst en samenhang van de klachten. Zonder deze vorm van screening

Problematiek gekoppeld aan interventies tijdens aanpassingsfasen

Patiënten en naasten

1 Zonder psychosociale problematiek

2 Metpsychosociale problematiek

3 Met psychopathologie

Interventies bij herstel en minima-liseren gevolgen

RevalidatieVoorlichting eninformatie m.b.t.leefstijl



Interventies bijconfrontatie enacceptatie m.b.t.blijvende gevolgen

Op eigen kracht enmet ondersteuningvan de directeomgeving

Psycho-educatiem.b.t. verlies-verwerking en lotgenotencontact

Counseling en psychotherapie

Interventies bijaanpassing aanblijvende gevolgen

Op eigen kracht enmet ondersteuningvan de directeomgeving

Training in de vormvan nazorggroepen

Counseling enpsychotherapie


wordt een deel van de problemen gemist.

Een tweede vorm van screening brengt de risicofactoren van een individu

in kaart (b.v. alleenstaand, eerdere depressieve episode, meer lichamelijke

klachten, vermijdende coping) waarvan wetenschappelijk is bewezen dat ze

samenhangen met het voorkomen van psychosociale problemen en psycho-

pathologie. Screening heeft dan een preventief karakter en kan leiden tot

het aanbieden van extra en specifieke vormen van ondersteuning en

begeleiding.

Door het gehele ziekteproces, zowel in de fase gericht op herstel en mini-

maliseren van gevolgen, de fase van confrontatie met en acceptatie van de

blijvende gevolgen en de fase van aanpassing aan de blijvende gevolgen zijn

beide vormen van screening van belang. Screening kan ertoe leiden dat

psychopathologie wordt voorkomen, beter wordt onderkend en eerder

behandeld.

Verantwoording voor de keuze van de beschreven ziektebeelden

Er is gekozen voor een beschrijving van problematiek en het doen van

aanbevelingen op het gebied van hartfalen, coronaire hartziekten en CVA.

Voor deze selectie is gekozen omdat hierin het grootste aantal patiënten

vertegenwoordigd is. Bovendien sluit dit aan op het literatuuronderzoek

“Psychosociale problemen bij hart- en vaatziekten” dat uitgevoerd is in

opdracht van de Nederlandse Hartstichting.


2 Hartziekten

2.1 Hartfalen

Ziektebeeld

Hartfalen is een complex van klachten en verschijnselen ten gevolge van

een tekort schietende pompfunctie van het hart. Voor de meeste patiënten

met hartfalen bestaat er op dit moment geen genezing van hartfalen. In

Nederland zijn ongeveer 200.000 patiënten met hartfalen en dit aantal zal

de komende jaren verder toenemen. Jaarlijks worden in Nederland 50.000

nieuwe patiënten gediagnosticeerd, waarvan het overgrote deel ouder is

dan 75 jaar. Veroudering van de bevolking en de verbeterde prognose van

acute hartziekten vormen de oorzaak van de hoge prevalentie van hartfa-

len, waardoor verwacht wordt dat deze in de toekomst nog zal toenemen

(4;5). De jaarlijkse stijging van het aantal patiënten is ongeveer 10% (6).

Onder 55 tot 64 jarigen is bij vrouwen de prevalentie 0,5% en bij mannen

1%, oplopend tot 16% en 8% bij vrouwen respectievelijk mannen van 85 tot

95 jaar (7). De prognose van hartfalen is over het algemeen slecht. In 1999

overleden in Nederland 5551 patiënten (waarvan 37% mannen) aan deze

ziekte. Eén jaar na de diagnose is 30% van de patiënten overleden en na vijf

jaar is dit 65% (7).

Veranderingen en beperkingen bij hartfalen

Kenmerkend voor hartfalen is het chronische karakter, de beperkte medi-

sche behandelingen en het grote aantal beperkingen en veranderingen dat

het met zich meebrengt. Van patiënten met hartfalen ondervindt 43% tot

88% beperkingen in het dagelijks leven, vrouwen meer dan mannen (8).

Door symptomen zoals vermoeidheid en kortademigheid kunnen patiën-

ten beperkt zijn in dagelijkse activiteiten, in het uitvoeren van werk of

activiteiten in de vrije tijd.

Andere vaak voorkomende klachten zijn (nachtelijke) hoest, verminderde

eetlust, vocht in de benen of achter de longen en een opgeblazen gevoel.

Leven met hartfalen betekent veranderingen van leefwijze met onder


andere aanpassing in het eten (natrium beperkt, gezonde voeding) en

drinken (vochtbeperking), aanpassing van het activiteiten patroon (balans

tussen rust en activiteit en geen piekinspanningen) en een levenslang

medicatievoorschrift. Daarnaast wordt mensen geadviseerd te letten op

symptomen van achteruitgang en krijgen daarom het advies te letten op

symptomen van het vasthouden van vocht.

Door cognitieve beperkingen die kunnen ontstaan door verminderde

cerebrale doorbloeding of door de verminderde pompfunctie van het hart,

kunnen mensen geheugen en concentratieproblemen hebben wat hun

dagelijks functioneren kan beperken. De beperkingen breiden zich meestal

uit naarmate patiënten ouder worden of wanneer er gebrek is aan sociale

steun (9).


Door de behandeling en leefregels zijn patiënten beperkt in sociale activi-

teiten. De rol van de patiënt in het gezin, de familie en in de bredere sociale

context verandert vaak. Gezinsleden (b.v. partner en/of kinderen) nemen

taken over van de patiënt en de patiënt is vaak aan huis gebonden door de

ziekte. Daardoor kunnen ook binnen relaties spanningen ontstaan. Voorts

kan er op seksueel gebied sprake zijn van beperkingen of noodzakelijke

aanpassingen ten gevolge van de ziekte (10).

Gezien de slechte prognose en de vaak levensbedreigende ervaring van

acute kortademigheid is het zeer waarschijnlijk dat angst een rol speelt bij

patiënten met hartfalen (11). Er is echter nog weinig onderzoek gedaan naar

angst bij patiënten met hartfalen. Sommige patiënten met hartfalen geven

aan bang te zijn voor de dood en bang te zijn om een lange lijdensweg te

moeten gaan in de laatste fase van hun leven.

De prevalentie van depressie onder patiënten met hartfalen loopt (ten

gevolge van verschillende instrumenten, populaties en definities) zeer

uiteen. Daar waar onderscheid gemaakt wordt naar de mate van depressie,

wordt bij 9% tot 37% van de patiënten een klinische depressie gevonden.

Uit onderzoek naar het verloop in de tijd bleek dat 22% van de patiënten bij

ontslag uit het ziekenhuis klinische depressief was waarvan een significan-

te groep (17% - 40%) depressief bleef tot een jaar na ontslag (12).


Depressie vormt een risicofactor voor het niet opvolgen van medische

adviezen ten aanzien van medicatie en leefstijl wat mogelijk kan leiden tot

een toename van symptomen van hartfalen en ziekenhuisopnames. Het

aantal heropnamen is onder depressieve patiënten significant hoger dan

onder patiënten die niet depressief zijn, ook bezoeken depressieve patiën-

ten vaker de polikliniek. Ten aanzien van de relatie met mortaliteit is

nog geen definitieve conclusie te trekken. Naar schatting wordt minder

dan 25% van de hartfalenpatiënten met een klinische depressie gediag-

nosticeerd en slechts de helft van de gediagnosticeerde patiënten wordt

behandeld. Oorzaken van onderbehandeling worden gezocht in de moge-

lijkheid dat artsen niet vragen naar symptomen van depressie, patiënten

hun depressieve symptomen niet vermelden of dat er ten onrechte wordt

gedacht dat depressie een normale reactie is.

Partner problematiek

Het zorgen voor chronische zieke patiënten kan belastend en stressvol zijn,

zo blijkt uit eerder onderzoek onder partners van patiënten met cardiovas-

culaire aandoeningen. Een chronische aandoening als hartfalen vraagt om

aanpassingen in het dagelijks leven, het gedrag en toekomstverwachting

van de patiënt maar ook van de partner. Aanpassing aan de ziekte legt een

grote druk op de relatie tussen patiënt en partner. Hierdoor kunnen gevoe-

lens van ongelijkwaardigheid in de relatie ontstaan welke de wederzijdse

ondersteuning van patiënt en partner kunnen belemmeren. Ook seksuele

problematiek ten gevolge van de ziekte kan zorgen voor spanningen

binnen de relatie.

Partners voelen zich vaak erg verantwoordelijk, zorgen soms minder goed

voor zichzelf en hebben zelf vaak ook gezondheidsklachten. Angst voor

verslechtering en plotse dood tijdens de slaap of tijdens afwezigheid van de

partner worden beschreven door patiënten. Deze angst kan zorgen voor een

verminderde nachtrust, depressieve gevoelens van de partner of voor totale

of gedeeltelijke beperking van de eigen activiteiten van de partner.


Interventies

De meeste patiënten met hartfalen zijn thuis en worden begeleid door de

huisarts of door een specialist of hartfalenpoli. Er wordt in de dagelijkse

praktijk niet of nauwelijks gescreend op psychosociale problemen. Wel

wordt er in hartfalenpoli’s door verpleegkundigen individuele begeleiding

gegeven aan patiënt en partner. Deze begeleiding is veelal gericht op het

leren leven met hartfalen met veel aandacht voor leefstijlveranderingen en

monitoren van symptomen van verergering. Er is minder structureel aan-

dacht voor psychosociale problemen, echter als er problemen gesignaleerd

worden met verwerking of aanpassing wordt in sommige gevallen doorver-

wezen naar andere hulpverleners. In een aantal hartfalenpoli’s heeft een

psycholoog een rol in het multidisciplinaire team of worden er psycholo-

gen, psychiaters, maatschappelijk werkenden of psychiatrisch verpleeg-

kundigen geconsulteerd.

Als een patiënt met hartfalen opgenomen wordt in verband met medische

complicaties vindt de zorg vaak op de verpleegafdelingen hartbewaking/

intensive care/cardiologie’, ‘interne geneeskunde’ en ‘geriatrie’ plaats.

Indien er prominente problemen zijn zal er binnen deze afdelingen

verwezen worden naar maatschappelijk werk of een psycholoog. Er is

meestal geen structurele aandacht voor psychosociale gevolgen van

hartfalen.

Wanneer een patiënt met hartfalen deelneemt aan een hartrevalidatie-

programma is vaak meer structurele aandacht voor psychosociale gevolgen

van het hartfalen. Echter, ondanks het feit dat hartfalen een indicatie is

voor hartrevalidatie, worden er op dit moment nog weinig patiënten met

hartfalen aangemeld voor hartrevalidatie.

Hoewel interventies (voorlichting, begeleiding en zelfmanagement) die

zich richten op kwaliteit van leven, therapietrouw en psychosociale proble-

men bij patiënten met hartfalen positieve effecten hebben, is verder onder-

zoek noodzakelijk. Er moet een begin gemaakt worden met het opzetten

en uitvoeren van interventiestudies onder grotere groepen patiënten met

hartfalen.


Conclusie

Op dit moment is er geen structurele aandacht voor screening en behande-

ling van psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen. Adequate

interventies kunnen mogelijk leiden tot verhoging van therapietrouw met

medicatie en andere leefregels, verminderen van symptomen van hartfalen

en ziekenhuisopnames en een verbetering van de kwaliteit van het leven

van de patiënten met hartfalen en diens omgeving.

Aanbevelingen

1 Organisatie van de zorg

1.1 In de volgende richtlijn chronisch hartfalen dient aandacht te zijn voor

het detecteren en behandelen van psychosociale problemen gedurende

het ziekteverloop.

1.2 Bij psychosociale problemen dient een multidisciplinair advies gefor-

muleerd te worden en moet een plan van aanpak in werking gezet

worden.

1.3 Er dient een financieringssystematiek voor psychosociale zorg vast-

gelegd te worden.

2 Interventies

2.1 Het is van belang dat bruikbare interventies, methodes en adviezen die

in Nederland toegepast worden geïnventariseerd worden.

2.2 Er dient onderzoek verricht te worden naar de effectiviteit van de

gebruikte interventies en methodes.

2.3 Interventies en methodes dienen aan te sluiten op de beleving en

behoeftes van de patiënt en partners gedurende het ziekteverloop. Dit

uitgangspunt dient als basis voor inpassing van de interventies binnen

de richtlijnen.

2.4 Aanvullend onderzoek is nodig naar welke ziektegenerieke en welke

ziektespecifieke aspecten bij hartfalen een rol moeten spelen bij psycho-

sociale interventies.


3 Screening

3.1 Screening op psychosociale problematiek bij patiënt en partner horen

standaard onderdeel te zijn van het zorgtraject. Hiertoe moeten

adequate screeningsinstrumenten worden ontwikkeld. Als basis

hiervoor moet worden geïnventariseerd welke instrumenten reeds

toegepast worden in het veld.

3.2 Bij de ontwikkeling en toepassing van een screeningsinstrument is het

van belang om te streven naar landelijk gebruik van dit instrument.

Dit kan door het opnemen van dit instrument in de richtlijnen.

4 Implementatie

4.1 Het is van belang dat richtlijnen, interventies en screeningsinstrumen-

ten geïmplementeerd worden in de zorg.

4.2 Een belangrijk instrument voor implementatie is multidisciplinair

onderwijs/training voor hartfalenteams.

4.3 Educatie van professionals in de zorg is noodzakelijk voor het herken-

nen, behandelen en doorverwijzen bij psychosociale problematiek.

5 Onderzoek

5.1 Aanvullend onderzoek is nodig naar de prevalentie van psychosociale

problematiek bij hartfalen in het traject van diagnose tot terminale fase.

5.2 Aanvullend onderzoek is nodig naar de factoren die kwetsbaarheid

veroorzaken voor psychosociale problemen bij hartfalen om gerichte

interventies toe te kunnen passen.

5.3 Er is aanvullend onderzoek nodig naar de behoeften van patiënten en

partners gedurende het ziekteverloop en de hierbij horende onder-

steuning op het gebied van psychosociale problematiek.

5.4 Gezien de groei van de groep jongere (<65) hartfalenpatiënten is er

onderzoek nodig naar de specifieke psychosociale problematiek bij deze

groep.


2.2 Coronaire Hartziekten (CHZ)

Ziektebeeld

In Nederland vormden in 2001 coronaire hartziekten (CHZ) met 41% de

belangrijkste bijdrage aan de mortaliteit door hart- en vaatziekten. Bij

vrouwen was dit 29%. De sterfte bij patiënten met CHZ is in de afgelopen

dertig jaar met bijna de helft afgenomen, wat betekent dat steeds meer

patiënten een coronair incident overleven, maar ook langdurige behande-

ling behoeven. Ongeveer tweederde van de patiënten krijgt een revalidatie-

programma aangeboden. In 2001 werd in Nederland bij mannen 37% en bij

vrouwen 25% van alle ziekenhuisopnamen veroorzaakt door ischaemische

hartziekten. In 2002 vonden 25.565 opnamen plaats vanwege een myocard-

infarct. De mortaliteit in het ziekenhuis ten gevolge van een myocard-

infarct is in Nederland van 1972 tot 2002 bij mannen gedaald van 18% naar

9%; bij vrouwen van 28% naar 15%. In 2000 kregen naar schatting 36.000

personen hun eerste myocardinfarct; hiervan werd ongeveer 60% opgeno-

men; 40% overleed buiten het ziekenhuis. De incidentie neemt zowel bij

mannen als bij vrouwen toe met het stijgen van de leeftijd en is in alle

leeftijdgroepen hoger voor mannen (13-15).

Veranderingen en beperkingen bij coronaire hartziekten

Kenmerkend voor veel CHZ is dat een half jaar na het incident de functio-

nele verstoring relatief laag is (16). Met andere woorden, zeker na een

succesvolle medische behandeling, lijkt het dagelijkse leven minder sterk

beïnvloed te worden door CHZ dan door een beroerte of door hartfalen.

Na een bypassoperatie (CABG) voelen patiënten zich vaak aanzienlijk beter

dan daarvoor. De klachten zijn verminderd met positieve gevolgen voor

fysieke activiteit, uitvoering van de dagelijkse activiteiten, werk, vrijetijds-

besteding, vermoeidheid, slaap, mentale capaciteit, het gezinsleven en

de sociale en seksuele activiteit. Dit neemt niet weg dat voor sommige

patiënten de resultaten teleurstellend zijn. Twintig procent van de patiën-

ten blijft lichamelijke klachten houden en heeft een gebrek aan vertrouwen

in hun fysieke prestaties. Dit gebrek aan vertrouwen kan in zowel mannen

als vrouwen ook een negatieve impact hebben op seksueel gebied (17).


Bij een toenemend aantal (oudere) patiënten is er sprake van somatische

comorbiditeit, zoals diabetes mellitus II, reumatische en gewrichtsklachten

of een voorgeschiedenis van kanker. Dit is van grote invloed op de bereid-

heid om mee te doen met revalidatieprogramma’s, zowel fysieke als

gedragsveranderingsprogramma’s.


Bij opname is gemiddeld ongeveer de helft van de patiënten angstig (m.n.

voor recidivering), een jaar later nog ongeveer 20%, al moet daarbij worden

vermeld dat deze percentages sterk kunnen variëren van studie tot studie.

Angst is geassocieerd met herhaalde infarcten en andere cardiale inciden-

ten en is ook een risicofactor voor mortaliteit onder patiënten met CHZ

(18-25). Na een by-pass operatie zijn patiënten over het algemeen minder

angstig dan ervoor, maar ook voor deze groep geldt dat 10 tot 20% angstig

blijft. Bij voornamelijk oudere by-pass operatiepatiënten is er ook een

toename van neuropsychologische problemen na de operatie, die op hun

beurt gevoelens van angst en onzekerheid kunnen bevorderen.(26).

Bij een minderheid van de patiënten geeft het onlangs doorgemaakt

hebben van een AMI of CABG aanleiding tot heractualisering van vroegere

psychotrauma’s, zeker als deze vanuit de optiek van de patiënt te maken

hebben gehad met de voorgeschiedenis van het hartlijden.

Patiënten die een hartstilstand en reanimatie hebben meegemaakt, en ook

daarbij aanwezige gezinsleden, ontwikkelen soms een paniekstoornis.

Deze wordt lang niet altijd als zodanig herkend zodat hier sprake lijkt

te zijn van onderdiagnose. Ditzelfde geldt voor patiënten na een ICD-

implementatie.

Depressieve klachten manifesteren zich bij patiënten met CHZ meestal

anders dan bij andere patiëntengroepen. Niet een depressieve stemming,

maar vermoeidheid en gebrek aan energie zijn vaak de meest voorkomende

verschijnselen (27). In een beginfase worden depressieve verschijnselen

gemiddeld bij ongeveer 40% van de patiënten met CHZ geconstateerd, en

een jaar na ontslag uit het ziekenhuis bij ongeveer 20%. Ook voor deze

cijfers geldt dat tussen de beschikbare studies belangrijke verschillen

bestaan, afhankelijk van gebruikte meetinstrumenten en het tijdstip


waarop de studie is uitgevoerd (28-32). Hoewel veel patiënten op eigen

kracht herstellen, is er een aanzienlijke groep die een klinische depressie

ontwikkelt als blijkt dat het herstel minder voorspoedig verloopt dan

verwacht.

Depressie heeft op haar beurt uiteenlopende consequenties, waaronder

verhoogde angina pectoris klachten, heropnames, een herhaald infarct,

sociale problemen, niet of uitgestelde terugkeer naar de werksituatie,

drop-out uit revalidatieprogramma’s, het niet opvolgen van adviezen m.b.t.

medicatie en leefgewoonten (als bv. stoppen met roken). De relatie tussen

depressie en mortaliteit bij CHZ patiënten is vooralsnog onduidelijk (28).

Voor depressie geldt overigens dat er een vermoedelijke onderdiagnose is.

Wellicht worden symptomen te vaak beschouwd als een normale reactie op

een ingrijpende levensgebeurtenis (27;31;33;34). Er is een groep patiënten

(die 10 a 20% van de initiële patiëntenpopulatie omvat) die één tot drie jaar

na het incident klinische niveaus van angst en/of depressie of een ernstige

verstoring van kwaliteit van leven vertoont. Deze problemen blijken persis-

tent te zijn in de tijd, wat betekent dat vele patiënten in dit geval niet op

eigen kracht herstellen.

De ontslagmedicatie bij CHZ patiënten neemt haast per jaar toe. Uit groot-

schalig epidemiologisch onderzoek komt naar voren dat de compliance

verontrustend laag is waardoor sprake is van een onnodige verhoogde

morbiditeit. Iets wat hieraan bij zou kunnen dragen zijn de psychische

nevenwerkingen van de polyfarmacie, zoals angstgevoelens, onrust en

depressieve stemming. Het is daarom raadzaam om hier meer aandacht aan

te schenken.


Vele partners ervaren n.a.v. een cardiaal incident negatieve stress, een ver-

stoorde kwaliteit van leven en een disruptie van hun dagelijkse activiteiten.

Ook echtgenoten zijn vaak angstig ten aanzien van hervatting van seksuele

activiteit, gedeeltelijk door misconcepties. Bij een beperkt aantal partners

kunnen deze problemen zelfs gedurende meerdere jaren persisteren (35).

Daarom is het van belang partners bij interventies te betrekken en zelfs

specifieke interventies voor partners te ontwikkelen.


Interventies

Er is toenemende aandacht voor de effectiviteit van psychologische inter-

venties bij coronaire hartpatiënten. Deze interventies zijn meestal gericht

op de verandering van leefgewoonten en/of op reductie van angst en

depressieve klachten (36;37).

De effecten zijn indrukwekkend vanuit een medisch perspectief. Psycho-

educatie en training blijken een significant gunstig effect te hebben op ver-

andering van leefgewoonten en risicofactoren, reïncidentie en mortaliteit.

In schril contrast hiermee staat dat interventies (b.v. cognitieve gedrags-

therapie) weinig effect lijken te hebben op reductie van angst en depressie

(36). De reden daarvoor is wellicht dat vrijwel alle interventies in een revali-

datieperiode worden aangeboden (zelfs de langst lopende interventies

worden op een enkele uitzondering na een jaar na incident beëindigd),

en dat de doorsnee patiënt (dus ook de patiënten in de controlegroep) in

psychosociaal opzicht op eigen kracht herstelt. Er is dus wellicht een

lacune in de zorg op midden en lange termijn voor patiënten met ernstige

psychosociale problemen. Omdat er aanwijzingen bestaan dat vooral

aanhoudende depressie een relatie kan hebben met de progressie van de

ziekte en mortaliteit, verdient dit probleem dringende aandacht (38).

Binnen het huidige zorgaanbod, wordt tijdens de revalidatiefase veel

aandacht besteed aan psychosociale problemen en de verandering van

leefgewoonten, die samenhangen met risicofactoren. Hierna is binnen het

huidige zorgaanbod geen aandacht meer voor de psychosociale proble-

matiek. Bij persistente psychosociale problematiek (meer dan één jaar na

het incident) is klinische diagnostiek van angst- en depressiestoornissen

noodzakelijk. Voor de behandeling van deze stoornissen dient een stan-

daard zorgprogramma te worden ontwikkeld, waarbij ook partners dienen

te worden betrokken. Bij patiënten met een kwetsbare persoonlijkheid

en/of een psychiatrische voorgeschiedenis is gerichte verwijzing naar de

geestelijke gezondheidszorg noodzakelijk.

Ritmestoornissen

Een patiëntenpopulatie die hier niet als aparte groep beschreven wordt

maar zeker niet over het hoofd mag worden gezien is de groep met hart-


ritmestoornissen. Het betreft een stoornis die bij elk van de hier beschreven

ziektebeelden, en ook los hiervan, kan voorkomen. De reden om dit ziekte-

beeld niet als apart onderdeel op te nemen in dit rapport is het feit dat

binnen het literatuuronderzoek “Psychosociale problematiek bij hart- en

vaatziekten” deze groep niet is onderzocht. Reden om het ziektebeeld hier

toch aan te halen is het feit dat een grote groep mensen hier mee te kampen

heeft en dat het wellicht mogelijk is om de aanbevelingen met betrekking

tot psychosociale zorg bij CHZ als richtlijn te laten dienen voor deze groep.

Ritmestoornissen zijn er in veel varianten en kunnen veel verschillende

oorzaken hebben.

Er wordt in het algemeen onderscheid gemaakt tussen twee hoofdcatego-

rieën, namelijk;

1. Boezemritmestoornissen. De medische therapie bij deze stoornissen

bestaat uit medicatie, cardioversie, of ablatietherapie.

2. Kamerritmestoornissen. Deze kunnen leiden tot een acute hartstilstand

en zijn een indicatie voor de plaatsing van een ICD.

Klachten die samenhangen met ritmestoornissen zijn: hartkloppingen,

druk en soms pijn op de borst, kortademigheid en vermoeidheid, duizelig-

heid, soms flauwvallen, transpireren en misselijkheid. Als deze klachten

optreden brengt deze stoornis beperkingen op het gebied van de dagelijkse

activiteiten met zich mee.

Aanpassingsproblemen bij hartritmestoornissen hebben vooral betrekking

op het leren omgaan met angst en spanning. Vooral de onvoorspelbaarheid

van de aanvallen is voor veel patiënten angstaanjagend. Angst en spanning

hebben op hun beurt weer invloed op de ritmestoornis waardoor een

vicieuze cirkel kan ontstaan.

Conclusie

Hoewel psychosociale problematiek minder sterk aanwezig is bij CHZ

patiënten dan bij patiënten met hartfalen of een beroerte, blijkt 10 tot 20%

van de CHZ patiënten één jaar na het incident klinische niveaus van angst

en depressie te rapporteren. Daarom zouden CHZ patiënten op dit tijdstip

systematisch moeten worden gescreend op deze problematiek. Voor patiën-


ten (en hun partners) die (één jaar of meer na het incident) klinische

niveaus van angst en depressie rapporteren, dient een systematisch

zorgaanbod te worden ontwikkeld in overleg met de geestelijke gezond-

heidszorg.

Veel problematiek zoals beschreven bij CHZ is ook aan de orde bij ritme-

stoornissen. Het accent bij ritmestoornissen ligt wellicht meer op angst en

negatieve stress. Aanbevelingen op het gebied van CHZ kunnen dan dienen

als aanwijzing voor aanbevelingen op het gebied van ritmestoornissen.

Aanbevelingen


1.1 Er dient te worden onderzocht of voor CHZ patiënten met psycho-

sociale problemen (en hun partners) een adaptatieprogramma (omgaan

met blijvende veranderingen en gevolgen) ontwikkeld kan worden, dat

in de standaard cardiale zorg kan worden geïntegreerd.

1.2 Er zal onderzocht moeten worden wat de inhoud, vorm en omvang van

een dergelijk programma moet zijn, en waar en door wie het moet

worden aangeboden.

1.3 Bij diagnose van ernstige psychosociale problematiek dient te worden

nagegaan in welke gevallen naar de geestelijke gezondheidszorg kan

worden verwezen, c.q. of het bestaande zorgaanbod binnen de GGZ

voldoende op deze patiënten is afgestemd. Overleg met de GGZ is

hiertoe noodzakelijk.

1.4 Er dient een financieringssystematiek voor psychosociale zorg vast-

gelegd te worden.

2 Interventies

2.1 Er zal onderzocht moeten worden welke initiatieven reeds bestaan op

het gebied van de interventieontwikkeling.

2.2 Onderzoek is nodig om te bepalen welke interventies werken.

2.3 Seksualiteit en intimiteit behoren standaard bespreekpunten te zijn in

de revalidatie- en chronische fase.


3 Screening

3.1 Bij het begin en einde van de revalidatie en één jaar na het incident

dienen CHZ patiënten systematisch gescreend te worden op psycho-

sociale problematiek.

3.2 Het is zinvol om een landelijk screeningsinstrument (door) te ontwik-

kelen en te implementeren.

3.3 Onderzoek is nodig om te bepalen welke instrumenten werken.

4 Implementatie

4.1 Scholing van professionals is noodzakelijk voor implementatie.

4.2 Er is specifiek behoefte aan een opleiding waarin hulpverleners leren

hulp te bieden bij seksuele problematiek.

5 Onderzoek

5.1 Er is meer onderzoek noodzakelijk naar de samenhang van psycho-

sociale problematiek bij CHZ en progressie/re-incidentie van de ziekte.


3 Cerebro-Vasculair Accident (CVA)

Ziektebeeld

Een beroerte of Cerebrovasculair accident (CVA) wordt gekenmerkt door

‘plotseling optredende verschijnselen van een focale stoornis in de herse-

nen, waarvoor geen andere oorzaak aanwezig is dan een vasculaire stoornis’

(39). In Nederland wonen tussen de 110.000 en 190.000 mensen die ooit een

beroerte hebben gehad en ca. 41.000 mensen per jaar worden voor de eerste

keer getroffen door een beroerte (43). De prevalentie neemt toe met de

leeftijd; boven 55 jaar is de prevalentie ongeveer vijf keer zo groot als de

gemiddelde prevalentie. Vijfenvijftig tot 60% van de patiënten die voor het

eerst een beroerte kregen, werd opgenomen in een ziekenhuis (40;41). Het

is te verwachten dat dit percentage vandaag de dag veel hoger ligt, gezien

de mogelijkheden voor behandeling in het acute stadium (trombolyse) en

de campagne die gevoerd is om patiënten naar het ziekenhuis te verwijzen.

In 2001 vonden in Nederland in totaal 29.809 ziekenhuisopnamen plaats

vanwege een beroerte. Van de patiënten die uit het ziekenhuis ontslagen

werden, ging 68% naar huis, 2% naar een verzorgingshuis en 30% naar een

andere instelling (42). In 2004 stierven er 11.000 mensen aan een CVA en

vonden 34.721 ziekenhuisopnamen plaats (43).

Veranderingen en beperkingen na een CVA

Doordat bij een CVA sprake is van hersenletsel kan een heel scala aan fysie-

ke, cognitieve, stemmings en gedragsstoornissen ontstaan. Voorbeelden

hiervan zijn problemen met motoriek, geheugen, concentratie, aandacht,

waarnemen, denken, communicatie, impulscontrole en gedragsregulering.

De gevolgen verschillen per patiënt omdat deze vooral afhankelijk zijn van

de plaats en de omvang van het hersenletsel.

Bij 80% bestaat er krachtverlies in het acute stadium, na 6 maanden heeft

ongeveer nog de helft motorische stoornissen. In de eerste weken na de

beroerte geeft 40 % - 75% van de patiënten aan aandacht- en geheugen

problemen te hebben. Hoewel er verbeteringen optreden na de beroerte, is

er een significante groep, ongeveer 25 %, die beperkingen in het cognitief


functioneren blijft ervaren (44-47). Hiernaast is energieverlies een veel

voorkomende en soms blijvende klacht bij CVA patiënten die gedurende

het revalidatieproces een belemmerende factor kan zijn bij de therapieën

(48;49).


De veranderingen in cognitief en fysiek functioneren, kunnen leiden tot

beperkingen in sociaal functioneren. Na 6 maanden is nog één derde van de

CVA patiënten beperkt in het dagelijks functioneren, zoals in het doen van

boodschappen, vrije tijd besteding, werk en autorijden. Bijvoorbeeld, een

op de drie CVA patiënten heeft hulp nodig bij boodschappen doen, een op

de vier bij het verplaatsen buitenshuis en het bereiden van maaltijd en de

helft bij het huishoudelijk werk. Dit is 2 tot 3 keer zoveel als bij gezonde

leeftijdsgenoten (50). Voor de cognitieve en fysieke beperkingen is niet te

verwachten dat daar na zes maanden nog verbetering in optreedt. Door

deze beperkingen zijn mensen veel meer aan huis gebonden en treedt een

vermindering van allerlei sociale activiteiten op. Sociale isolatie speelt bij

deze groep een belangrijke rol in het afnemen van het welbevinden. Met

name bij de jongere patiënten zijn problemen bij terugkeer naar het werk

en het functioneren van het gezin belangrijke aandachtspunten.

Ook in de relationele sfeer worden veel veranderingen gevonden. Achttien

procent van de patiënten vindt dat de kwaliteit van de relatie met hun

partner verslechterd is sinds de beroerte en 25% vindt dat de gezinsrelaties

verslechterd zijn. Na anderhalf jaar is er bij een derde sprake van sociale

isolatie. Seksualiteit en intimiteit worden vaak in negatieve zin beïnvloed.

Dit geldt voor zowel patiënten als partners (51). Slechts 1 op de 3 patiënten

was 1 jaar na het CVA tevreden over hun seksuele leven in vergelijking met

twee derde voor het CVA. Voor partners gelden dezelfde percentages. Zowel

vanuit onderzoek als vanuit behandelaars is er weinig aandacht voor dit

onderwerp.

De beperkingen en veranderingen als gevolg van een beroerte kunnen

leiden tot angst en depressieve klachten. Angst en spanningsklachten

komen in de eerste weken voor bij twee derde van de patiënten die een

beroerte heeft meegemaakt (52). Ook na vijf jaar is nog een vijfde van de


patiënten angstig (53). Er wordt echter weinig aandacht besteed aan angst

binnen onderzoek en het is niet duidelijk of het hier gaat om problemati-

sche vormen van angst.

Depressieve klachten zijn een aanzienlijk probleem na een beroerte. In een

recente studie werd een cumulatieve incidentie gevonden van 23% tot 39%

(54-56). Depressieve klachten hebben een relatie met de ernst van de fysieke

beperkingen, met verminderde sociale activiteiten en met beperkingen

in het dagelijks functioneren. Daarnaast hangt depressie samen met

vermoeidheid en achteruitgang in mobiliteit (57). Daarbij moet opgemerkt

worden dat bij een beroerte een depressie veroorzaakt kan worden door het

hersenletsel, de psychologische reactie of gegeneraliseerde vaatschade. Bij

depressie bij CVA patiënten lijkt sprakte te zijn van onder diagnose. Zo

wordt door huisartsen een klinische depressie slechts in de helft van de

gevallen herkend (54).


Na opname in het ziekenhuis keert 61% van de CVA patiënten weer naar

huis terug (58). Eenmaal thuis wordt naast professionele zorg, vooral zorg

verleend door de naasten van de CVA patiënten, die als gevolg daarvan een

hoge zorglast kunnen ervaren (51;58). Een zware verantwoordelijkheid,

onduidelijkheid over de zorgbehoeften van de patiënt, constante bezorgd-

heid, verminderde sociale contacten en het gevoel er alleen voor te staan

zijn veel gerapporteerde klachten. De hoge zorglast kan leiden tot vermin-

derd welbevinden en tot depressieve gevoelens bij mantelzorgers. In een

recente studie was het percentage depressie bij de naaste in alle fasen

(acuut, revalidatie en chronische fase) 30% en hoger dan bij de patiënten

(59). Partners van patiënten ervaren waarschijnlijk evenveel aanpassingen

psychosociale problemen als patiënten. De problemen van de partner

kunnen van invloed zijn op de stemming en het functioneren van de CVA

patiënt en daarmee het proces van revalidatie negatief beïnvloeden.


Interventies

Interventies gericht op het herstel van cognitieve functies, zoals geheugen

en aandacht blijken ineffectief te zijn terwijl het aanleren van compensatie-

strategieën wel effectief is. Daarom is het belangrijk dat er voorlichting en

training gegeven wordt over de cognitieve beperkingen en hoe deze te

hanteren.

Er zijn geen interventie studies bekend naar vermoeidheid bij CVA patiën-

ten. Uit onderzoek blijkt dat er weliswaar positieve effecten zijn van de

interventies gericht op het verminderen van de impact van vermoeidheid

(educatie en leren omgaan met de vermoeidheid), maar voornamelijk bij

andere patiëntengroepen (zoals patiënten met kanker en multiple sclerose).

Of deze interventies ook effectief zullen zijn voor patiënten met een

beroerte blijft vooralsnog onduidelijk.

Counseling, psycho-educatie en cognitieve gedragstherapie zijn interven-

ties waarvan bij andere chronische ziekten de effectiviteit is aangetoond op

de emotionele aanpassing en op depressieve klachten. Ook na een beroerte

zouden deze interventies positieve effecten kunnen hebben. Dit moet

echter verder worden onderzocht. Cognitieve gedragstherapie wordt een

veelbelovende interventie genoemd voor de behandeling van depressie bij

deze patiëntengroep. Daarnaast blijkt uit onderzoek dat er sterke evidentie

is voor een positief effect van psycho-educatie en counseling op het sociaal

functioneren en de mentale gezondheid van naasten (60).

Opgemerkt kan worden dat er in de acute en revalidatiefase aandacht is

voor de veranderingen en beperkingen als gevolg van een CVA en voor

psychosociale problemen. In deze fasen wordt informatie verstrekt en

trainingen gegeven. De chronische fase is daarentegen nog onontgonnen

gebied. Patiënten en partners worden na de revalidatie fase vaak niet meer

gevolgd en ondersteund terwijl psychosociale problemen zich vaak juist na

verloop van tijd openbaren.


Conclusie

De laatste jaren is er in de zorg voor CVA patiënten veel veranderd. Met

name door de organisatie van de zorg in stroke services is er een meer

samenhangende zorg ontstaan. Wel blijkt steeds duidelijker dat aan de

acute en revalidatiefase, waarin informatieverstrekking, educatie en

training op de voorgrond staan, vorm is gegeven maar dat de chronische

fase nog een niemandsland is. Juist in deze fase komen psychosociale

problemen meer op de voorgrond te staan. Het probleem is dat de patiënt

en zijn partner in deze fase vaak uit beeld zijn voor de tweede lijn en dat

de eerste lijn vaak niet zo georganiseerd is dat er op vaste tijden gestruc-

tureerd patiënten en familieleden worden gevolgd.

Aanbevelingen


1.1 De implementatie van algemene revalidatierichtlijnen voor CVA (61-63)

verdient nog veel aandacht. Mochten deze richtlijnen te zijner tijd

herschreven worden dan zou meer aandacht gericht moeten worden op

de psychosociale gevolgen en problemen ten gevolge van het hebben

van een chronische aandoening.

1.2 Met name de cognitieve en psychosociale problemen in de chronische

fase voor de patiënt en partner verdienen meer aandacht en zouden op

een structurele wijze ingebed moeten worden in de zorgketen.

1.3 Het is van belang dat de verschillende partijen binnen deze zorgketen,

CBO, beroepsverenigingen, werkgroepen en patiëntenvereniging,

samengebracht en gehouden worden.

2 Interventies

2.2 Er is behoefte aan een inventarisatie van interventies die gangbaar zijn

in het veld.

2.3 Er moeten interventies ontwikkeld en toegepast worden die gericht zijn

op de ondersteuning van partners en patiënten. Counseling, educatie en

cognitieve gedragstherapie blijken op basis van studies bij andere

chronische ziekten goede uitgangspunten te zijn om dergelijke inter-


venties op te baseren.

2.4 Gezinsondersteuning in de vorm van educational counseling en actieve

probleemoplossende interventies moeten meer worden toegepast en

afgestemd op de fasen van bewustwording en aanpassing

2.5 Depressie dient, gezien de hoge incidentie bij patiënten en partners,

extra aandacht te krijgen gedurende het traject van de zorg.

2.6 Specifieke interventies gericht op het verkrijgen en onderhouden van

sociale steun, seksualiteit en intimiteit en selfmanagement dienen

ontwikkeld te worden.

2.7 Er moet onderzoek opgezet worden naar de effectiviteit van inter-

venties gericht op psychosociale problematiek

3 Screening

3.1 Screening en actief bevragen van patiënten en partners naar psycho-

sociale problemen gedurende de acute, revalidatie en chronische fase

hoort onderdeel te zijn van de zorg.

3.2 Diagnostiek naar coping, stemming en ervaren stress van de partner

zou in de acute, revalidatie en chronische fase een plaats moeten

krijgen.

3.3 Er is behoefte aan inventarisatie van screeningsinstrumenten die in het

veld gebruikt worden.

4 Implementatie

4.1 Er is behoefte aan ondersteuning bij de implementatie van richtlijnen

door middel van, scholing, deskundigheidsbevordering en motivering.

4.2 In verband met onder- en overschatting van de mogelijkheden van

cva-getroffenen, met name op cognitief gebied, is het noodzakelijk om

bedrijfsartsen en keuringsinstanties te scholen.

5 Onderzoek

5.1 Er is behoefte aan een longitudinale studie naar psychosociale proble-

matiek bij cva-patiënten en naasten, ongeacht ontslag naar huis, zieken-

huis of verpleeghuis, gedurende langere tijd, drie jaar, waarbij vroeg

gestart wordt zodat ook prognostische varianten gevonden kunnen


worden. Hierbij is het van belang om apart te analyseren voor een

oudere (>65) en een jongere (<65) groep.

5.2 Binnen een onderzoek naar psychosociale problemen bij cva-patiënten

en hun naasten verdienen gevolgen en problemen bij partners geduren-

de het ziekteverloop, vermoeidheid als centraal probleem, de rol van

sociale steun en seksualiteit en intimiteit speciale aandacht.


4 Screening en Diagnostiek

Terwijl er bij een ziekenhuisopname of een polikliniekbezoek standaard

een aantal fysiologische maten geïnventariseerd worden is het in de

huidige praktijk minder gebruikelijk om ook gegevens te verzamelen over

risicofactoren (b.v. sociaal isolement, vermijdende coping stijl, kwetsbare

persoonlijkheid), beperkingen in dagelijks functioneren, angst en depres-

sieve klachten.

Wanneer in de reguliere zorg risicofactoren en beperkingen in het dagelijks

functioneren worden uitgevraagd gebeurt dat door middel van een anam-

nese. Over het algemeen worden geen gevalideerde meetinstrumenten

gebruikt. Er zijn echter instrumenten die sociale steun, coping stijl en per-

soonlijkheid meten en in sommige (ziektespecifieke) kwaliteit van leven

instrumenten worden beperkingen in de dagelijkse activiteiten en seksueel

disfunctioneren bevraagd. Deze worden op dit moment echter met name

gebruikt voor onderzoek en zelden voor screening van patiënten in de

reguliere praktijk. Voor de praktijk zou een praktisch screeningsinstru-

ment of pakket van screeningsinstrumenten ontwikkeld kunnen worden

die kunnen helpen bij de anamnese. Dit hoeven geen uitgebreide diagnosti-

sche instrumenten te zijn maar handzame instrumenten die door een grote

groep hulpverleners gebruikt kunnen worden om mensen te identificeren

die wellicht aanvullende diagnostiek en hulp nodig hebben. Met betrek-

king tot grootschalige screening is de 4 DKL (Terluin VU) een bruikbaar

instrument gebleken voor een eerste screening op depressie, angst en

somatisatie binnen de hartrevalidatie. Er is een Nederlandse normgroep

beschikbaar evenals onderzoeksgegevens van een grote groep Nederlandse

hartrevalidanten.

Om psychosociale problemen en psychopathologie in kaart te brengen is er

in Nederland een scala aan gevalideerde instrumenten beschikbaar. Voor

het meten van angst worden o.m. de Hospital Anxiety and Depression Scale

(HADS), de State Trait Anxiety Inventory (STAI), en de angstschalen van de

SCL-90 en de Trauma Symptom Checklist gebruikt. Voor depressie worden

ondermeer de Center for Epidemiological Studies-Depression Scale, de


Beck Depressie Vragenlijst, en de depressieschaal van de HADS gebruikt.

Naast generieke instrumenten is er vooral behoefte aan de ontwikkeling

van ziekte specifieke instrumenten. Dat wil zeggen, instrumenten die

specifiek voor CVA, CHZ en Hartfalen zijn ontwikkeld en/of genormeerd

zijn voor deze groepen patiënten. Het literatuuronderzoek “Psychosociale

Problemen bij Hart- en Vaatziekten” geeft een overzicht van de beschikbare

instrumenten per ziektebeeld.

Er moet wel worden gewaarschuwd tegen een verkeerd gebruik van vragen-

lijsten en schalen in functie van behandeling. Waar vragenlijsten uitste-

kend kunnen fungeren als screeningsinstrument om problemen te

detecteren, is bij klinische niveaus van angst, depressie of andere psycho-

sociale problemen aanvullende diagnostiek noodzakelijk (bv. een aanvul-

lend gestructureerd interview op basis van diagnostische criteria).

Verder moet bij de screening en diagnostiek van een CVA patiënt rekening

worden gehouden met enkele specifieke aspecten. Met name communica-

tieve en cognitieve problemen, zoals problemen met het taalbegrip,

een traag tempo, concentratieproblemen en een verminderd reflectief

vermogen, kunnen het voor de patiënt moeilijk maken en kan het frus-

trerend zijn om vragenlijsten in te vullen. Een aantal vragenlijsten is

gevalideerd om bij belangrijke naasten af te nemen, maar ook hier zijn wel

kanttekeningen bij te plaatsen, zoals de invloed van de stemming van de

partner op de gegevens.


5 Conclusies en Samenvatting

Het krijgen van Hart- en Vaatziekten (HVZ) is een ingrijpende gebeurtenis

voor de meeste patiënten en hun partners. Een grote groep mensen is in

staat om zich aan te passen aan het veranderde leven. Er is ook een groep

mensen die zich niet goed kan aanpassen en problemen krijgt op psychisch

en sociaal gebied.

Binnen de zorg voor HVZ is momenteel geen sprake van een systematische

aanpak van deze psychosociale problematiek. Met name in de latere,

chronische, fase wordt nauwelijks aandacht besteed aan deze problemen.

Dit heeft als gevolg dat psychosociale problemen kunnen ontaarden in

psychopathologie en dat psychopathologie onbehandeld blijft. De advies-

commissie pleit voor het ontwikkelen en implementeren van systematische

psychosociale zorg bij HVZ die aansluit op de behoefte van de patiënt en

partner gedurende het verloop van het aanpassingsproces aan de ziekte.

Deze ontwikkeling en implementatie zouden aan moeten sluiten bij de

bestaande kaders en initiatieven in het veld om zo verankerd te raken

binnen de reguliere zorg.

Hiertoe is het zaak dat initiatieven op het gebied van interventieontwikke-

ling in Nederland geïnventariseerd en verder ontwikkeld worden.

Belangrijk hierbij is dat er effectonderzoek opgezet wordt naar de werk-

zaamheid van deze interventies. Dit kan de basis vormen voor richtlijnen

met betrekking tot het aanbieden van interventies op psychosociaal gebied.

Screening en het actief navragen van risicofactoren en psychosociale klach-

ten in de acute, revalidatie en chronische fase is noodzakelijk om de juiste

interventies op het juiste moment aan te kunnen bieden aan de patiënten

en partners die daar behoefte aan hebben. Daarvoor is het nodig om

bestaande screeningsinstrumenten te valideren bij specifieke patiënten-

populaties of betrouwbare ziektespecifieke screeningsinstrumenten te

ontwikkelen die handzaam zijn voor de klinische praktijk. Hierbij is het

raadzaam om te streven naar landelijk gebruikte screeningsinstrumenten.

Op basis van screening, en eventueel verdere diagnostiek, is het dan moge-

lijk om interventies aan te bieden.


Ontwikkeling van interventies en screeningsinstrumenten is een eerste

stap om te komen tot een verbeterde psychosociale zorg. Een tweede stap is

implementatie. Hiervoor is het noodzakelijk dat professionals in de zorg

geschoold en getraind worden in het hanteren van deze interventies en

screeningsinstrumenten.

Er is behoefte aan longitudinaal onderzoek naar het verloop van verande-

ringen in psychisch, cognitief, fysiek en sociaal functioneren over de tijd

heen waarbij een duidelijk onderscheid gemaakt wordt tussen psychosocia-

le klachten en klinische problemen. Wellicht is het nodig om daarbij de

jongere (<65) groep apart te analyseren van de oudere (>65) groep omdat

er duidelijke verschillen zijn in problematiek tussen de verschillende

groepen. Dit onderzoek dient om interventies en screeningsinstrumenten

beter af te stemmen op de ontwikkeling van psychosociale problemen bij

patiënten en partners gedurende het aanpassingsproces aan de ziekte.

De commissie, geraadpleegde referenten en geraadpleegde experts tijdens

het congres “Psychosociale zorg bij hart- en vaatziekten” constateren dat er

structurele aandacht hoort te zijn voor de psychosociale problematiek bij

patiënt en partner gedurende het ziekteverloop. Hiertoe worden de volgen-

de stappen voorgesteld:

1. Onderzocht dient te worden hoe psychosociale zorg voor HVZ patiënten

en partners op systematische wijze ingebed kan worden in de reguliere

zorg. Hierbij is het van belang dat deze zorg aansluit op het aanpas-

singsproces van de patiënt en partner, waarbij nadrukkelijk aandacht

gevraagd wordt voor de chronische fase.

2. Initiatieven op het gebied van interventieontwikkeling in Nederland

moeten geïnventariseerd en verder ontwikkeld worden.

Effectonderzoek van interventies moet opgezet worden. Het is raad-

zaam om in verband met ziektegenerieke probleemgebieden oog te

hebben voor ontwikkelingen bij andere aandoeningen (64).

3. Screening op psychosociale problematiek, en risicofactoren voor het

ontwikkelen hiervan, hoort standaard onderdeel te zijn van de zorg

voor HVZ patiënten en partners. Hiertoe moeten landelijk gebruikte

screeningsinstrumenten ontwikkeld worden en bestaande instru-

menten onderzocht worden.


4. Voor de implementatie van deze psychosociale zorg is scholing en

training van professionals in de zorg noodzakelijk.

5. Longitudinaal onderzoek naar psychosociale gevolgen van HVZ is nodig

om interventies en screeningsinstrumenten af te stemmen op het

aanpassingsproces van patiënt en partner gedurende het verloop van de

ziekte.

De commissie ziet de Nederlandse Hartstichting als de organisatie die zorg

draagt voor innovatie op het gebied van zorg bij HVZ. Zij kan partijen bij

elkaar brengen, initiatieven starten en een lobby organiseren voor het

organiseren van psychosociale zorg bij HVZ. Hiernaast beschikt zij over

financiële middelen om onderzoek op dit gebied een impuls te geven en

kan zij een rol van betekenis spelen bij de implementatie van deze zorg.

Voor het realiseren hiervan adviseert de commissie de Nederlandse

Hartstichting om te komen tot een programmatische aanpak van de hier-

boven genoemde vijf punten die aansluit bij bestaande kaders en initiatie-

ven in het veld.

Om onderzoek op het terrein van psychosociale aspecten van hart- en vaat-

ziekten te bevorderen en daarmee de hulp aan patiënten is het belangrijk

dat de Hartstichting hier specifiek beleid op inzet. Vooral ook om de

agenda zoals verwoord in dit advies vorm te geven is het van groot belang

dat het nemen van initiatieven en het uitvoeren van onderzoek op de

aangegeven thema’s aantrekkelijk wordt gemaakt. Gedacht kan worden

aan twee instrumenten die passen in het staande beleid van de

Hartstichting, te weten: (1) psychosociale fellowships en (2) onderzoeks-

middelen via de wetenschappelijke raad. We staan voor dat voor pycho-

sociale onderwerpen zowel een fellowship komt als ook een te oormerken

hoeveelheid onderzoeksgelden.

Ter beoordeling van voorstellen zou dan in de wetenschappelijk raad een

speciale subcommissie moeten komen die hier een oordeel over geeft.

Projecten dienen natuurlijk aan hoge kwaliteitseisen te voldoen. Echter,

in de directe competitie met basale en klinische projecten blijkt dit type


onderzoek het vaak af te leggen door de prioritering die wordt aange-

bracht.

Bovenstaande instrumenten kunnen het onderzoek beter op de kaart

krijgen. Voor groepen die expertise op dit terrein hebben wordt het dan

interessant in te zetten op een onderzoek onder hart- en vaatziekten. Extra

winst is dat dit tot gevolg heeft dat middelen uit de eerste geldstroom

binnen universiteiten ook op onderwerpen worden ingezet waarop

subsidies lopen. Als voorbeeld wordt gewezen op bijvoorbeeld de

Kankerbestrijding/KWF. Het KWF heeft over een grote reeks van jaren

geinvesteerd in psychosociaal onderzoek wat als gevolg heeft dat

Nederland met Engeland (door het beleid van Cancer Resarch UK) tot de

top in Europa en de wereld behoort op dit terrein van onderzoek en zorg-

innovaties.


Referentielijst

(1) de Boer J, Boersma SN, de Gucht VMJ, Maes S, Schulte-van Maren

YWM. Psychosociale problemen bij hart- en vaatziekten; hartfalen,

ischaemische hartziekten, cerebrovasculaire aandoeningen. Den

Haag:Nederlandse Hartstichting, 2005.

(2) van Erp J, Donders P. Leven met Verandering. Nederlandse

Hartstichting, 2004.

(3) de Jong CF, Gualthérie van Weezel LM. Diagnostiek en behandelplan.

In: de Haes JCM, Gualthérie van Weezel LM, Sanderman R, van de

Wiel HBM, editors. Psychologische patiëntenzorg in de oncologie.

Assen: Koninklijk Van Gorcum, 2001: 103-124.

(4) Hoes AW, Mosterd A, Bouvy ML, Grobbee DE. Chronische hartfalen:

een epidemie van hartfalen - de top is nog niet bereikt. Pharm Weekbl

1999; 134(22):742-745.

(5) Bonneux L, Barendregt JJ, Meeter K, Bonsel GJ, van der Maas PJ.

Estimating clinical morbidity due to ischemic heart disease and

congestive heart failure: the future rise of heart failure. Am J Public

Health 1994; 84(1):20-28.

(6) Cost B. Heart failure in the elderly. Rotterdam: Erasmus Universiteit,

dissertation, 2000.

(7) Reitsma JB, Mosterd A. Hartfalen, cijfers en feiten. Hart Bulletin 2001;

32(5):138-140.

(8) Pinsky JL, Jette AM, Branch LG, Kannel WB, Feinleib M. The

Framingham Disability Study: relationship of various coronary heart

disease manifestations to disability in older persons living in the

community. Am J Public Health 1990; 80(11):1363-1367.

(9) Krum H, Gilbert RE. Demographics and concomitant disorders in

heart failure. Lancet 2003; 362(9378):147-158.

(10) DeBusk R, Drory Y, Goldstein I, Jackson G, Kaul S, Kimmel SE et al.

Management of sexual dysfunction in patients with cardiovascular

disease: recommendations of The Princeton Consensus Panel. Am J

Cardiol 2000; 86(2):175-181.


(11) van Jaarsveld CHM, Sanderman R, Miedema I, Ranchor AV, Kempen

GIJM. Changes in health-related quality of life in older patients with

acute myocardial infarction or congestive hearth failure: A prospecti-

ve study. J Am Geriatr Soc 2001; 49(8):1052-1058.

(12) Koenig HG. Depression in hospitalized older patients with congestive

heart failure. Gen Hosp Psychiatry 1998; 20(1):29-43.

(13) Adviescommissie van de Nederlandse Hartstichting. Hart- en vaat

ziekten bij mannen en vrouwen. Hart Bulletin 2003; 34(6):164-16934.

(14) Adviescommissie van de Nederlandse Hartstichting. Hartinfarct :

cijfers en feiten. Hart Bulletin 2004; 35(5):134-137.

(15) Adviescommissie van de Nederlandse Hartstichting. Hart- en vaat-

ziekten: cijfers en feiten. Hart Bulletin 1999; 30(5):1-2.

(16) King KB. Emotional and functional outcomes in women with coro-

nary heart disease. J Cardiovasc Nurs 2001; 15(3):54-70.

(17) Jaarsma T, Kastermans MC. Recovery and quality of life one year after

coronary artery bypass grafting. Scand J Caring Sci 1997; 11(2):67-72.

(18) Newman S. Engaging patients in managing their cardiovascular

health. Heart 2004; 90 Suppl 4:iv9-13.

(19) Robinson KR. Envisioning a network of care for at-risk patients after

myocardial infarction. J Cardiovasc Nurs 1999; 14(1):75-88.

(20) Crowe JM, Runions J, Ebbesen LS, Oldridge NB, Streiner DL. Anxiety

and depression after acute myocardial infarction. Heart Lung 1996;

25(2):98-107.

(21) Denollet J, Brutsaert DL. Personality, disease severity, and the risk of

long-term cardiac events in patients with a decreased ejection fraction

after myocardial infarction. Circulation 1998; 97(2):167-173.

(22) Frasure-Smith N, Lesperance F, Talajic M. Depression and 18-month

prognosis after myocardial infarction. Circulation 1995; 91(4):999-

1005.

(23) Frasure-Smith N, Lesperance F, Juneau M, Talajic M, Bourassa MG.

Gender, depression, and one-year prognosis after myocardial infarc-

tion. Psychosom Med 1999; 61(1):26-37.

(24) Mayou RA, Gill D, Thompson DR, Day A, Hicks N, Volmink J et al.

Depression and anxiety as predictors of outcome after myocardial


infarction. Psychosom Med 2000; 62(2):212-219.

(25) Moser DK, Dracup K. Is anxiety early after myocardial infarction

associated with subsequent ischemic and arrhythmic events?

Psychosom Med 1996; 58(5):395-401.

(26) Duits AA, Boeke S, Taams MA, Passchier J, Erdman RA. Prediction of

quality of life after coronary artery bypass graft surgery: a review and

evaluation of multiple, recent studies. Psychosom Med 1997;

59(3):257-268.

(27) Kop WJ, Ader DN. Assessment and treatment of depression in coro-

nary artery disease patients. Italian Heart Journal 2001; 2(12):890-894.

(28) Creed F. The importance of depression following myocardial infarc-

tion. Heart 1999; 82(4):406-408.

(29) Carney RM, Freedland KE, Veith RC, Jaffe AS. Can treating depression

reduce mortality after an acute myocardial infarction? Psychosom

Med 1999; 61(5):666-675.

(30) Romanelli J, Fauerbach JA, Bush DE, Ziegelstein RC. The significance

of depression in older patients after myocardial infarction. J Am

Geriatr Soc 2002; 50(5):817-822.

(31) Guck TP, Kavan MG, Elsasser GN, Barone EJ. Assessment and treat-

ment of depression following myocardial infarction. Am Fam

Physician 2001; 64(4):641-648.

(32) Ziegelstein RC. Depression in patients recovering from a myocardial

infarction. JAMA 2001; 286(13):1621-1627.

(33) Strik JJ, Honig A, Maes M. Depression and myocardial infarction:

relationship between heart and mind. Prog Neuropsychopharmacol

Biol Psychiatry 2001; 25(4):879-892.

(34) Strik JJ, van Praag HM, Honig A. Depressie na een eerste hartinfarct.

Een prospectieve studie naar incidentie, prognose, risicofactoren en

behandeling. Tijdschr Gerontol Geriatr 2003; 34(3):104-112.

(35) Joekes KJ. Quality of life and self-regulation in cardiac patients.

Leiden: Universiteit Leiden, Faculteit Sociale Wetenschappen, 2004.

(36) Dusseldorp E, van Elderen T, Maes S, Meulman J, Kraaij V. A meta-

analysis of psychoeduational programs for coronary heart disease

patients. Health Psychol 1999; 18(5):506-519.


(37) Linden W, Stossel C, Maurice J. Psychosocial interventions for patients

with coronary artery disease: a meta-analysis. Arch Intern Med 1996;

156(7):745-752.

(38) Honig A. Depressie na een hartinfarct en vergrote kans op overlijden.

Ned Tijdschr Geneeskd 2000; 144(27):1307-1310.

(39) World Health Organisation. Definition of stroke. Retrieved February

10, 2005, from http://www.who.int/ncd_surveillance/steps/stroke/

en/flyerStroke2.pdf, 2005.

(40) Bots ML, Looman SJ, Koudstaal PJ, Hofman A, Hoes AW, Grobbee DE.

Prevalence of stroke in the general population. The Rotterdam Study.

Stroke 1996; 27(9):1499-1501.

(41) Looman SJ, Bots ML, Hofman A, Koudstaal PJ, Grobbee DE. Beroerte

bij ouderen: prevalentie en opnamefrequentie; het ERGO-onderzoek.

de ERGO-onderzoekgroep. Ned Tijdschr Geneeskd 1996; 140(6):

312-316.

(42) Prismant. Landelijke medische registratie. www.prismant.nl, 2001.

(43) Hart en Vaatziekten in Nederland. Nederlandse Hartstichting, 2006.

(44) Nijs GMS. The neuropsychology of acute stroke, characteristics and

prognostic implications. University of Utrecht: dissertation, 2005.

(45) van Zantvoort M. Cognitive function following single lacunar infarct.

University of Utrecht: dissertation, 2001.

(46) Hochstenbach J. The cognitive, emotional and behavioural conse-

quences of stroke. University of Nijmegen: dissertation, 1999.

(47) Hochstenbach JB, Donders AR, Mulder T, van Limbeek J,

Schoonderwaldt H. Veel chronische problemen bij CVA-patienten

thuis. Ned Tijdschr Geneeskd 1996; 140(22):1182-1186.

(48) Ingles JL, Eskes GA, Phillips SJ. Fatigue after stroke. Arch Phys Med

Rehabil 1999; 80(2):173-178.

(49) Choi-Kwon S, Han SW, Kwon SU, Kim JS. Poststroke fatigue: characte-

ristics and related factors. Cerebrovasc Dis 2005; 19(2):84-90.

(50) Clarke P, Marshall V, Black SE, Colantonio A. Well-being after stroke

in Canadian seniors: findings from the Canadian Study of Health and

Aging. Stroke 2002; 33(4):1016-1021.

(51) Visser-Meily JMA. Caregivers, partners in stroke rehabilitation.


University of Utrecht: dissertation, 2005.

(52) Jones AL, Charlesworth JF, Hendra TJ. Patient mood and carer strain

during stroke rehabilitation in the community following early

hospital discharge. Disabil Rehabil 2000; 22(11):490-494.

(53) Wilkinson PR, Wolfe CD, Warburton FG, Rudd AG, Howard RS, Ross-

Russell RW et al. A long-term follow-up of stroke patients. Stroke

1997; 28(3):507-512.

(54) Aben I. Depressie na een CVA: signalering, diagnostiek en behande-

ling in de huisartsenpraktijk. Huisarts en Wetenschap 2003;

46(9):487-492.

(55) Beekman AT, Penninx BW, Deeg DJ, Ormel J, Smit JH, Braam AW et al.

Depression in survivor of stroke: a community-based study of

prevalence, risk factors and consequences. Soc Psychiatry Psychiatr

Epidemiol 1998; 33(10):463-470.

(56) van de Weg FB, Kuik DJ, Lankhorst GJ. Post-stroke depression and

functional outcome: a cohort study investigating the influence of

depression on functional recovery from stroke. Clin Rehabil 1999;

13(3):268-272.

(57) Schepers VP, Visser-Meily AM, Ketelaar M, Lindeman E. Poststroke

fatigue: course and its relation to personal and stroke-related factors.

Arch Phys Med Rehabil 2006; 87(2):184-188.

(58) Scholte op Reimer WJM. Long-term care after stroke; studies on care

utilisation, quality of care and burden of caregiving. University of

Amsterdam: dissertation, 1999.

(59) Berg A, Palomaki H, Lonnqvist J, Lehtihalmes M, Kaste M. Depression

among caregivers of stroke survivors. Stroke 2005; 36(3):639-643.

(60) Visser-Meily AM, Heugten Cv, Post M, Schepers VP, Lindeman E.

Intervention studies for caregivers of stroke survivors: a critical

review. Patient Educ Couns 2005; '56(3):257-267.

(61) Commissie CVA-revalidatie. Revalidatie na een beroerte. Richtlijnen

en aanbevelingen voor zorgverleners. Heugten Cv, Franke EAM,

editors. 2001. Den Haag, Nederlandse Hartstichting.

(62) Visser-Meily AM, Heugten Cv. Zorg voor de mantelzorg. 2004. Den

Haag, Nederlandse Hartstichting.


(63) Wiersma TJ, Pleumeeekers HJCM, Beusmans GHMI, Schuling J,

Goudswaard AN. Samenvatting van de standaard 'CVA' van het

Nederlands Huisartsen Genootschap. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;

149(2850):2856.

(64) Pool G, Heuvel F, Ranchor AV, Sanderman R. Handboek psycho-

logische interventies bij chronisch-somatische aandoeningen.

Koninklijke van Gorcum, 2004.

Psychosociale zorg bij hart- en vaatziektennieuw.kennisnetwerkcva.nl/sites/default/files...Opdracht...

Documents

Transcript of Psychosociale zorg bij hart- en vaatziektennieuw.kennisnetwerkcva.nl/sites/default/files...Opdracht...