Lonneke van de Poll-Franse

PROFILES infrastructuur voor (online) data verzameling

Eindhoven Cancer Registry (ECR)

• Onderdeel van de Nederlandse Kankerregistratie*

• Gebied van 2,4 miljoen inwoners• 10 ziekenhuizen• 2 radiotherapie instituten• 15.000 nieuwe kanker

diagnoses/jaar

* www.cijfersoverkanker.nl

Eindhoven Cancer Registry In ontwikkeling sinds 1955

• Tumor stadium, graad• Behandeling

- type operatie- radiotherapie- systemische therapie

• Geslacht, leeftijd, SES • Overleving

• Comorbiditeit sinds 1995 (Charlson Index)

Absolute prevalentie

Bron: ‘Kanker in Nederland tot 2020’ KWF Kankerbestrijding, prevalentiecijfers IKZ

(ex-)kankerpatiënten / ‘survivors’

• 600.000 mensen in NL die ooit kanker diagnose kregen• Genezen?• Chronische ziekte?

• Lange termijn/Late gevolgen van kankerbehandeling?- Kwaliteit van zorg!

• Psychosociale behoeften?• Sociaal-economische implicaties?

Hoe gaat het met kankerpatiënten op de lange termijn?

Methoden: KR sampling frameIKZ Kanker Registratie• Patiënt kenmerken • Tumor kenmerken• Behandeling• Ziekteprogressie• In leven? (koppeling GBA/CBG)

Methoden: Vragenlijst• Sociaal-demografisch, leefstijl• Algemene kwaliteit van leven (SF36 /EORTC-QLQ C30) • Ziekte specifieke KvL (EORTC- module)• Angst, depressie• Vermoeidheid• Informatievoorziening• Persoonlijkheid• Terugkeer naar werk• Problemen met verkrijgen van hypotheek

Kwaliteit van leven studies in IKZ regio

Tumor Jaar van diagnose N patiëntenProstaat 1994-2009 1800Borst 1993-2003 500Colorectaal 1998-2009 7000Lymfomen 1989-2011 3500Endometrium & Ovarium 1994-2012 1700Schildklier 1990-2008 500Melanoom 1998-2007 800Totaal 15.800

PROFILES Registry• Patient Reported Outcomes Following Initial treatment

and Long-term Evaluation of Survivorship (The PROFILES survivorship registry: scope, rationale and design of an infrastructure for the study of physical and psychosocial outcomes in cancer survivorship cohorts, Eur J Cancer 2011)*

• Investerings subsidie NWO-MaGW• Infrastructuur voor dataverzameling: web-based en pen

en papier• Survey data worden gekoppeld aan kankerregistratie• Normdata beschikbaar van 2000 NLe personen (Normative

data for the EORTC QLQ-C30 and EORTC sexuality items in the General Dutch population. Eur J Cancer 2011)*

* Van de Poll-Franse, Eur J Cancer 2011

www.profielstudie.nlDataverzameling ‘Patient Reported Outcomes (PRO)’

- Online- Papier

Panelmanagement

www.profilesregistry.nlOpen data voor academisch gebruik

www.profielstudie.nlDataverzameling ‘Patient Reported Outcomes (PRO)’

- Online- Papier

Panelmanagement

www.profilesregistry.nlOpen data voor academisch gebruik

Inloggen

- Naam en adres worden gescheiden bewaard van antwoorden op vragenlijst

- NAW gegevens alleen om contact met u te onderhouden

Graag willen wij u in de toekomst nogmaals verzoeken om een vragenlijst in te vullen, zodat we kunnen volgen hoe het met u gaat.Deelname is vrijwillig…

- Ja, ik verleen toestemming aan Profiel om mij uit te nodigen…

- Het gaat uitsluitend om vragenlijsten die betrekking hebben op lymfeklierkanker

- Geeft toestemming aan Profiel om hem/haar uit te nodigen voor deelname aan vervolgvragenlijsten

www.profielstudie.nlDataverzameling ‘Patient Reported Outcomes (PRO)’

- Online- Papier

Panelmanagement

www.profilesregistry.nlOpen data voor academisch gebruik

- Respons via internet, op papier, en naar ziekenhuis

‘Uitnodigings-experiment’Dikke darmkanker

12%

Uitnodiging met internetlink, reminder pas met papieren lijst

Uitnodiging direct met papieren lijst

- Gemiddelde tijdsduur voor invullen vragenlijst: 21-31 min

www.profielstudie.nlDataverzameling ‘Patient Reported Outcomes (PRO)’

- Online- Papier

Panelmanagement

www.profilesregistry.nlOpen data voor academisch gebruik

www.profilesregistry.nl

- Login to download datasets. No account yet? Click here

- Data niet verder verspreiden- Alleen voor academisch gebruik

- Co-auteurschap-Welke data?-En op volgende bladzijde: ‘Intended use of data’

Privacy - dataverzameling• Patiëntgegevens worden onder geen enkel beding door

Profiel aan anderen doorgegeven• De persoonsgegevens worden gescheiden van de

antwoorden op de vragenlijst bewaard (gescheiden servers)

Onderzoeker en assistent verschillende rechten!• Patiënten geven toestemming voor deelname (informed

consent online/op papier)• Elke studie binnen PROFILES wordt getoetst door METC• PROFILES aangemeld bij College Bescherming

Persoonsgegevens (CBP)

Privacy - datadisseminatie• Dataset bevat geen ‘datums’• Leeftijd in 5 jaars groepen, bij ≤5 per leeftijdsgroep

helemaal niet (volgens methodiek CBS)• Tijd sinds diagnose in categorieën

(0-2 jr, 2-5 jr, 5-10, >10 jaar)• Outliers (BMI van 39) worden eruit gegooid

• We leren al doende en lezende!

Patient Reported Outcomes sinds 2004Longitudinale metingen van leefstijl en PRO’s

Comorbiditeit

Kanker registratie

Eindhoven Cancer Registry In ontwikkeling sinds 1955

• Naast klinische gegevens zoals in KR• Comorbiditeit, en• Ook patiënt gerapporteerde uitkomsten

• Continue monitoring van (lange termijn) gevolgen van kanker en (nieuwe) therapieën

• Inzicht in psychosociale ondersteuningsbehoeften

• Sociaal-economische gevolgen• Interventies!

KankerregistratieKankerpatiëntenregistratie

www.profielstudie.nlwww.profilesregistry.nl