PlusPunt 036 december 2014

036KansPlus en Ieder(in) blikken vooruitGoed voorbereid aan de keukentafelALV: belangenbehartiging in 2015

Gezond het nieuwe jaar in

8e jaargang, december 2014. PlusPunt is een uitgave van KansPlus

tijdschrift over

(mede)zeggen-

schap

2 PLUSPUNT §december 2014

InhoudSamen voor belangenbehartiging 03

Goed voorbereid in gesprek 06

Verslag ALV 22 november 08

Nu het weer zo lelijk is... ....................................2

Interview Ieder(in) en KansPlus .........................3

Het leven van Daan ...........................................5

Tips voor keukentafelgesprek ...........................6

Ruim baan voor zorgzaamheid ..........................8

Achter de schermen ........................................10

ZEG’s: ‘Dood is niet eng’ .................................12

ZEG’s: Liever verse groenten ..........................14

…hebben we de afge-lopen weken gezongen. Maar eigenlijk klinkt het

hele jaar al dit lied met het vooruitzicht op de veranderingen in de langdurige zorg. Ook KansPlus heeft geen gelegenheid voorbij laten gaan om er op te wijzen dat mooie verhalen rond eigen regie en participatie niet mogen verhullen dat de uiteindelijke aanzet tot al deze veranderingen niet de wensen van de cliënten zijn geweest, maar de kennelijk uit de hand lopende kosten van de langdurige zorg.KansPlus heeft waar mogelijk en zo veel mogelijk met ande-re belanghebbenden de regelgeving trachten bij te stellen. Ook lokaal laten de KansPlus bestuurders hét geluid van de mensen met een verstandelijke beperking horen. 2015 zal het jaar van de eerste uitvoeringspraktijken worden.Ons Kennis- en adviescentrum staat op scherp om uw verhalen op te vangen, advies te geven en bovenal om uw signalen door te geven aan die instanties die er mee aan de slag moeten.

Op 22 november hebben we op de ochtend van de algemene ledenvergadering een levendig debat gehouden over belangenbehartiging, een kerntaak van KansPlus. Het brede spectrum van de belangenbehartiging, van individueel tot collectief, regionaal en landelijk, passeerde de revue. Uitgangspunt daarbij is volgens de stellige mening van de debattanten, steeds de vraag/wens van de cliënt. Iedere structuur, elk programma dat een eigen leven gaat leiden en niet meer de wens van de cliënt centraal stelt, slaat de plank

mis en levert onnodige kosten en bureaucratie op. Door te investeren in deskundige professionals, een goede maat-schappelijke omgeving (geen taboe op de kwetsbaarheid van anderen) en een sensitieve zorgorganisatie met zo min mogelijk overhead kan kwaliteit geleverd worden die aansluit bij de behoeften van onze leden.

Om dit geluid uit te dragen zal KansPlus de komende tijd versterking moeten zoeken met andere partijen in het zorgveld. De middelen die KansPlus ter beschikking staan, laten in 2015 niet toe dat we ten volle onze keuze voor individuele belangenbehartiging, lokale belangenbehartiging en landelijke belangenbehartiging kunnen uitwerken. In deze PlusPunt leest u hoe de nieuwe koepel voor de langdurige zorg, Ieder(in), zich zal gaan manifesteren.De algemene vergadering van KansPlus heeft besloten in 2015 het lidmaatschap van Ieder(In) voort te zetten omdat er veel vertrouwen is in de meerwaarde die we op deze manier krijgen bij de landelijke ontwikkelingen.Het bestuur hoopt begin 2015 de beschikking te krijgen over voldoende fondsen om de ondersteuning voor de ledengroe-pen bij hun lokale belangenbehartiging kracht bij te zetten. Op deze manier zal KansPlus ook in 2015 het VG-geluid op alle fronten kunnen laten klinken.Ik wens u namens het bestuur en de medewerkers mooie feestdagen toe en een ondanks alle veranderingen goed 2015.

Rein Baneke, voorzitter

nu het weer zo lelijk is…Voorwoord

¢ChrIStIAAn ZIeLmAn

PlusPunt is voortaan ook digitaal! Aanmelden via www.kansplus.nl PLUSPUNT §december 2014 3

‘Vinger aan de pols, voet aan de grond én tussen de deur’

met alle aanstaande veranderin-gen in de zorg en de bijbehorende onzekerheden maken KansPlus en koepelorganisatie Ieder(in) zich samen op voor een sterke, collectieve belangenbehartiging van mensen met een blijvende zorgvraag. PlusPunt sprak Ie-der(in)-directeur Illya Soffer en KansPlus-voorzitter rein Baneke op het kantoor van Ieder(in) in Utrecht.

Ieder(in) is 1 januari 2014 ontstaan door het samenvoegen van het Plat-form Verstandelijk Gehandicapten, de koepelorganisatie van KansPlus, en de CG-Raad (Chronisch Zieken). Het was voor KansPlus geen liefde op het eer-ste gezicht, erkent KansPlus-voorzitter Baneke. Meer een door het ministerie van VWS gearrangeerd huwelijk. ‘Het ministerie verlangde stroomlijning van de belangenbehartiging van mensen met een al dan niet aangeboren chronische zorgvraag. Oftewel één overlegpartner’, blikt Baneke terug. Tegelijkertijd werden de subsidierege-lingen aangepast, wat voor KansPlus bijzonder ongunstig heeft uitgepakt.

Behoud van eigenheidMaar nu maken KansPlus en Ieder(in) zich samen op voor een sterke belangenbehartiging. ‘Met behoud van onze eigenheid en oog voor de specifieke belangen van onze cliënten en ledengroepen’, benadrukt voorzitter Rein Baneke van KansPlus. ‘Ieder(in)

wil als koepel ook heel nadrukkelijk een platform zijn voor uitwisseling van kennis en best practice, van, voor en door cliënten en verwanten. Proactief en bottum-up’, vult Ieder(in)-directeur Illya Soffer aan. Binnen Ieder(in) is KansPlus een van de 250 aangesloten patiënten- en cliëntenbelangenorganisaties. De meerderheid – 60 procent – is aan-doeningspecifiek, met enkele ‘grote jongens’, zoals de Diabetes Vereniging Nederland en de Multiple Sclerose Vereniging Nederland.

Adviseren en ondersteunenKansPlus is met circa 60 ledengroepen in het land (7500 leden) zeker geen kleine belangenbehartiger binnen Ieder(in), maar wel een van de honderd vergelijkbare of aanverwante

(syndroomspecifieke) partijen. Baneke: ‘Met onze aansluiting bij Ieder(in) hoeven we landelijk niet meer voorop te lopen, die taak neemt Ieder(in) op zich. Daardoor verschuiven bij ons de accenten. We zullen ons vooral gaan concentreren op het adviseren en praktisch ondersteunen van onze ledengroepen en cliëntenraden en het versterken van de individuele ondersteuning van onze leden. Daarnaast moeten we er alert op blijven dat we, met onze eigen diversiteit, binnen Ieder(in) ons eigen gezicht houden en dat we als algemene en syndroomspecifieke belangenbehartigers van mensen met een verstandelijke beperking elkaar lokaal en regionaal niet voor de voeten gaan lopen.’

KansPlus en Ieder(in) blikken vooruit naar 2015

¢GerArd UIjttenBooGAArd 2dAnIëLLe KrAft

Illya Soffer: ‘We zullen lokale netwerken ondersteunen om bij gemeenten voet aan de grond te krijgen’


Rein Baneke: ‘We moeten alert blijven dat we elkaar lokaal en regionaal niet voor de voeten lopen’

Georganiseerde verbindingIllya Soffer, aangesteld als de eerste ‘blijvende’ directeur van het nieuwe, gefuseerde Ieder(in), begrijpt en erkent de bezorgdheid van KansPlus en bevestigt ook dat van lokale en regionale ledengroepen extra inzet wordt verlangd. ‘Het hele transitie-proces – naar Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), Jeugdwet, Participatiewet en Wet Langdurige Zorg – trekt een enorme wissel op álle betrokkenen. Op organisaties, cliënten en verwanten. We zullen het echt heel erg met elkaar moeten gaan doen. Politiek staan we als één belangen-behartigende partij voor mensen met een blijvende zorgvraag sterker, maar in de praktijk gaat het lastig worden. Hoe gaan we invloed uitoefenen op de decentralisatieprocessen in 403 gemeenten, die elk voor zich of regi-onaal een eigen beleid gaan voeren? Hoe krijgen we daar een vinger aan de pols, een voet aan de grond en een voet tussen de deur? Dat krijgen we centraal, als Ieder(in), niet voor elkaar. We zullen bestaande lokale netwerken moeten ondersteunen en met elkaar creatief zoeken naar nieuwe vormen van georganiseerde verbinding.’

Toegang tot de WmoKansPlus-voorzitter Baneke heeft op de korte termijn vooral zorgen over de Wmo-toegangspoort, die leidt tot wel of geen toekenning (en vergoeding) van professionele ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. ‘Wie zitten er straks in die gemeentelijke sociale wijkteams, die Wmo-aanvragen beoordelen? Zit MEE daar ook in? En zo ja, hoe onafhanke-lijk is MEE?’ Illya Soffer bevestigt het risico van be-langenverstrengeling in de uitvoering van de Wmo. ‘Een partij die betrokken is bij het verdelen van de zorggelden mag, vinden we, niet mee bepalen wie welke zorg nodig heeft. Dan dreigen de belangen wel erg door elkaar te gaan lopen.’ Baneke vult aan: ‘We moeten als KansPlus onze ledengroe-pen helpen gemeenten op het goede

spoor te zetten, ten behoeve van onafhankelijke, individuele cliënten-ondersteuning. Daar gaat het in de Wmo toch om? Dat mensen met een beperking ondersteuning op maat krij-gen? Zij – en hun verwanten – moeten daarbij worden ondersteund, omdat ze niet altijd goed voor hun eigen regie kunnen pleiten. Noem het empower-ment van onze cliënten en verwanten. Daar gaan we voor.’

OvergangsjaarBaneke en Soffer verwachten in 2015 geen schokkende veranderingen in de bestaande zorg. Het wordt een over-gangsjaar, met behoud van de profes-sionele zorg die men al krijgt, denken ze. Maar nieuwkomers, met name met indicaties beneden ZZP4, krijgen moeilijker toegang tot de professionele zorgmarkt, voorspellen ze. Soffer vreest in dit verband vooral voor het gebruik van aangepast vervoer, speciaal onderwijs, dagbesteding, lo-geervoorzieningen en combinaties van pgb-zorg en zorg in natura. Baneke bevestigt haar bezorgdheid. ‘Strengere toegangsnormen en bezuinigingen

beperken de eigen regie van cliënten. Daar zullen we instellingen en ge-meenten zonodig op aanspreken.’ De strategie van Ieder(in) hierbij inzet is die van het paard van Troje: ‘We willen mee monitoren, er intern bovenop zitten, in alle sectoren.’

Parlementaire enquêtecommissieDie landelijke rol neemt Ieder(in) op zich. ‘KansPlus zal vooral de leden-groepen in het land praktisch gaan ad-viseren en ondersteunen bij het zoeken naar lokale en regionale verbindingen en Ieder(in) informeren over de voort-gang en mogelijke misstanden’, zegt Baneke. Uiteindelijk, voorspellen Soffer en Baneke, zal de blijvende zorgvraag voor chronisch zieken en verstandelijk gehandicapten misschien wel uit de Wmo worden gehaald. ‘Dan wijst een parlementaire enquêtecommissie uit dat de langdurige zorg voor mensen met blijvende beperkingen toch een eigen regime behoeft. En dan zeggen we: zonde, dat zeiden we tóen al.’


Daan is een 20-jarige jongen met het fragiele X syndroom. Hij woont in een provinciestad met zijn vader, moeder en zijn zusje Marthe. Daan gaat vieren-halve dag per week naar de dagbesteding. Verder gaat hij naar gymnastiek en naar muziekles. Over het leven van Daan.

Spoorwegmuseum

Daan en ik hebben een dagje samen uit gepland. We gaan, indachtig Daans liefde voor treinen, naar het spoorwegmuseum. Hij heeft het er al weken over: ‘Pap, op 15 november gaan we, hè?’ Het spoorwegmuseum is bekend terrein voor Daan, hij komt daar elk jaar wel een keer. We gaan, hoe kan het ook anders, met de trein. Daan neemt zijn schat mee: een echte conducteursfluit die hij laatst van een aardige conducteur kreeg toen hij op het station weer vol aandacht naar aankomende en vertrekkende treinen stond te kijken. Hij kan daar uren staan….

Welgemoed gaan we op pad, boter-hammen en fototoestel mee. In de trein hangt Daan op elk tussengelegen station uit de openstaande deuren en doet alsof hij fluit (of fluit heel zachtjes) zodat het lijkt of híj de trein op weg fluit. Grappig en knap, hij speelt echt alsof hij conducteur is. Ik maan hem wel in de trein te blijven. Als hij op het verkeerde moment uit zou stappen…

In het spoorwegmuseum zelf aange-komen, gebeurt er iets geks. Daan

heeft nauwelijks belangstelling voor het museum. Met moeite krijg ik hem één van de attracties in. De simulatie van een treinreis door verschillende werelden is aan Daan niet besteed. Hij gaat mee om mij, lijkt het, niet omdat hij het zelf leuk vindt. We lopen langs een rode trein, die vindt hij mooi. Even flakkert zijn belangstelling op, maar het is van korte duur. Raadselachtig. We zijn hier toch echt voor hem? Ik voel ergernis opkomen.

In de ‘restauratie’ kiest Daan een afsluitbaar flesje drinken en ik een kop koffie. Ik vraag hem wat er is. Wat wil hij zien of doen, het is tenslotte zijn dagje uit. Allemaal verkeerde vragen, ik krijg in elk geval geen enkel antwoord. ‘Wil je weer weg, Daan?’, vraag ik tenslotte. Hij knikt. Maar dat is toch raar? We zijn er net! Ik snap het niet, voel een teleurstelling in de lucht hangen. Daan grijnst schaapach-tig.

Dan zie ik het afsluitbare flesje - dat is om mee te nemen - en ik zie Daan naar zijn conducteursfluit kijken. ‘Wil je weer met de trein?’ Hij knikt heftig.

Dan valt mij bij het kwartje…. Hij wilde helemaal niet naar het museum, hij wil treinen wegfluiten! Het hele museumgedoe was allemaal daarvoor, om dát te kunnen doen. Wat maakt hij het soms idioot ingewikkeld! Had dat eerder gezegd, dan was het een ander dagje uit geworden! ‘Sorry, papa’, zegt Daan.

Ik ben blij dat ik het begrijp, maar voel ook de teleurstelling dat hij niet gewoon zegt wat hij wil. Bovendien, dit is zinloos museumbezoek. Ik verman me, de dag is nog jong en het is zíjn dag. Change of plan dus: dan gaan we nu ook gewoon treinen! Op de terugweg hangt Daan op tussensta-tions zielsgelukkig uit de treindeuren te kijken, met de fluit in zijn hand. We plakken er een extra stukje treinreis aan vast, heen-en-weer.

Voor degenen die zo’n fluit op het per-ron ook een leuk idee vinden: vorige week heeft Daan op het station een keer niet heel zachtjes, maar vol op de conducteursfluit geblazen. Dat leverde een reprimande op van de conducteur van dienst. U bent gewaarschuwd!

¢WILLem jAn rItmAn 2BAS doUWeS


Tips voor het keukentafelgespreknu de gemeenten meer zorgen ondersteuningstaken krijgen, zullen ook meer mensen te maken krijgen met het zogeheten keukentafelgesprek. dit gesprek met de gemeente is zeer belangrijk, omdat het gevolgen heeft voor de zorg en ondersteuning die mensen krijgen. Bereid u daarom goed voor en stel u vooraf op de hoogte van de bezwaarprocedure die de gemeente hanteert.

Met ingang van 2015 gaan gemeenten taken uitvoeren die nu nog onder de AWBZ vallen. Het gaat om de onder-delen dagbesteding (inclusief vervoer), kortdurend verblijf, begeleiding in de thuissituatie en om persoonlijke verzorging die samenhangt met de begeleiding. Deze taken gaan vanaf 2015 naar de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).

Het keukentafelgesprekHet is de bedoeling dat de gemeente een keukentafelgesprek gaat voeren met iedere thuiswonende persoon met een verstandelijke beperking die geen indicatie heeft voor verblijf. In dit gesprek wordt bekeken wat de beste begeleiding is voor deze persoon. Het recht op dagbesteding komt te vervallen en de gemeente heeft voortaan de plicht om de mensen op een adequate manier te compenseren, zodat ze volwaardig kunnen deelnemen in de maatschappij.

Goed voorbereidenElke gemeente mag zelf bepalen hoe ze de Wmo invullen en ook óf en hoe ze de keukentafelgesprekken voeren. Gemeenten die geen keukentafelge-sprek voeren, zullen op een andere wijze de behoeften in kaart brengen en bepalen welke vorm van begeleiding geboden is. Wanneer u een keukentafelgesprek krijgt, dan raden we u aan dit zo goed mogelijk voor te bereiden. Want op basis van het keukentafelgesprek bepaalt de gemeente welke begelei-

ding de persoon met een verstan-delijke beperking krijgt. De persoon met een verstandelijke beperking kan zijn of haar ouders of een verwante meenemen, een mentor of iemand anders waar hij of zij vertrouwen in heeft. En voor iedereen geldt het recht om iemand mee te nemen die hem of haar in dit soort zaken bijstaat.

Inhoud van het gesprekDit zal onder meer in het keukentafel-gesprek aan de orde komen:• Wat is de ondersteuningsvraag? • Wat kan de persoon zelf doen

om (een deel van) zijn vraag op te lossen?

• Wat kunnen familieleden, buren of andere mensen uit zijn sociale netwerk hieraan doen?

• Zijn er vrijwilligers die kunnen helpen? Wordt er op dit moment al mantelzorg gegeven?

• Zijn er algemene (voorliggende) voorzieningen waar de cliënt een beroep op kan doen?

Alle leefgebieden komen in het gesprek aan de orde, dus ook inkomstenpositie, werk en eventueel jeugdzorg. Er is ook aandacht voor de ondersteuningsvragen van een mantelzorger.

Na het gesprekVan dit gesprek wordt een verslag gemaakt. De persoon met de onder-steuningsvraag heeft het recht om te zeggen of hij akkoord is met het ver-slag of dat hij opmerkingen heeft. De gemeente kan vervolgens nog meer

informatie vragen of meer onderzoek doen om de vraag te verduidelijken. Als dat allemaal is gedaan, stelt de gemeente vast welke voorzieningen deze persoon nodig heeft. Daarbij wordt eerst naar algemene voor-zieningen gekeken, zoals openbaar vervoer, buurthuizen, een klussen-dienst, maaltijdenservice en dergelijke. Daarna komen collectieve voorzienin-gen in beeld, zoals de regiotaxi of een rolstoeltaxi, het depot voor scootmo-bielen en rolstoelen of een dienst als tafeltje dekje.

Als de algemene en collectieve voor-zieningen geen soelaas bieden, geeft de gemeente een beschikking af voor individuele maatwerkvoorzieningen. Dit is een dienst of financiële compen-satie die speciaal voor deze persoon georganiseerd of aangeboden wordt.

Bezwaar of beroepAls u het niet eens bent met de beslissing van de gemeente, dan kunt u bezwaar aantekenen. De gemeente neemt een besluit naar aanleiding van uw bezwaar. Bent u het daar ook niet mee eens, dan kunt u in beroep gaan bij de rechter. De trend is dat gemeenten juridische procedures willen voorkomen. Ze zullen vaak via een vertrouwenspersoon of mediator naar bemiddeling streven. Let in elk geval hierop:• Wees goed op de hoogte van de

procedure van bezwaar en beroep en vraag de gemeente om heldere informatie.

Goede voorbereiding enorm belangrijk

2KAnSPLUS


Goede voorbereiding enorm belangrijk

2KAnSPLUS

• Ga goed onderbouwd in bezwaar bij de gemeente (volgens de Algemene Wet Bestuursrecht).

• Ga goed onderbouwd in beroep bij de rechter.

Meer informatieOp internet is veel aanvullende infor-matie te vinden over de keukentafel-gesprekken, de Wmo en uw rechten, zoals op deze websites: • www.aandachtvooriedereen.nl • www.gesprekmetdegemeente.nl• www.rondekeukentafelgesprek.nl • www.juridischsteunpunt.nl

1. Vraag na hoe u bezwaar kunt indienen en binnen welke termijn dit moet.2. Spreek als verwanten of vertegenwoordiger af wie wat zal doen tijdens het gesprek. 3. Belangrijk is ook af te spreken wie aantekeningen maakt en deze zal afstem men met de vertegenwoordiger van de gemeente.4. Bepaal welke vragen wat u betreft gesteld en beantwoord moeten worden.5. Is het goed helder wat de persoon met een verstandelijke beperking zelf willen denkt nodig te hebben?6. Zet op papier wat uw belangrijkste wensen zijn en hou dit bij de hand.7. Neem iemand mee naar het keukentafelgesprek. Samen hoor je meer en breng je meer in. Desgewenst kan deze persoon noteren wat er tijdens het gesprek wordt afgesproken.8. Maak aantekeningen en loop ze door met de gespreksleider van de gemeente.9. Sommige gemeenten maken een verslag van het gesprek, andere niet. Vraag na hoe dit in uw gemeente geregeld is en vraag een afschrift van het verslag. Zorg dat u alle afspraken op schrift krijgt.10. Bewaar alle aantekeningen en papieren overzichtelijk in één map of dossier. U kunt ze later nodig hebben.

Tien tips voor het keukentafelgesprek

Ook kunt u met uw vragen terecht bij het Kennis- en adviescentrum van KansPlus. Wij zijn telefonisch van maandag t/m donderdag van 10.00 uur tot 13.00 uur bereikbaar op telefoonnummer: 030 – 236 37 50. Mailen kan ook: [email protected]

Op www.kansplus.nl is een uitgebreide versie van dit artikel te vinden.


en maakte met hulp van KansPlus ‘een barre tocht’ langs zorgaanbieders en zorgkantoren. ‘We hebben gaandeweg geleerd om steeds te vragen: Kunt u dit antwoord op schrift stellen? en: Wie is uw baas? Zo hebben we het steeds hogerop gezocht.’ Met verzoeken doen en vragen stellen moet je nooit ophouden, adviseert Geert Benjamins. ‘Want anders treedt de Wet van Sinterklaas in werking: “Geef je niet aan wat je wilt hebben, dan krijg je wat anders.” Het zorgkan-toor had geen zin zich te bemoeien met wat er mis was in de zorgverlening aan mijn dochter. Maar wij hebben ze toch erbij gehaald. Want het zorgkantoor is verantwoordelijk voor het toezicht op de kwaliteit en heeft de taak de zorgaanbieder daar op aan te spreken.’

Doortje KalNaarmate de maatschappij de zorg voor mensen met een beperking meer overlaat aan professionals zal de maatschappelijke apartzetting van deze groep mensen toenemen, zegt kwartiermaker Doortje Kal. ‘Daarom moeten we ons bezighouden met het vergroten van de maatschappelijke be-trokkenheid bij mensen met een ver-standelijke beperking.’ Kwartiermakers

Algemene ledenvergadering: eigentijdse belangenbehartiging

Ruim baan voor zorgzaamheid

Meedoen gaat niet van-zelf. Dat is de titel van een boek van Doortje Kal, ‘kwartiermaker’ van beroep en spreker op de algemene ledenvergade-ring van KansPlus op 22 november 2014. Meedoen gaat niet vanzelf voor de cliënten voor wie Kal de maatschappij toeganke-lijk probeert te maken. Het gaat ook niet vanzelf voor Lindsay, de meer-voudig gehandicapte dochter van Geert Benja-mins.

Hoe kunnen we er voor blijven zorgen dat onze mensen de zorg krijgen waar ze recht op hebben? Met deze vraag trapt voorzitter Rein Baneke het openbare ochtendprogramma af van de algemene ledenvergadering van KansPlus.

Drie keer strijdKrijgen waar je recht op hebt, dat gaat voor de familie Benjamins niet vanzelf. In een persoonlijk verhaal over wat ze zoal rond Lindsay meemaken, nemen hij en zijn dochter Rhona de zaal mee in de strijd die individuele belangenbehartiging heet. ‘Als je een zorgvraag hebt, dan moet je drie keer strijd voeren’, zegt Geert Benjamins. De eerste is bij de indicatiesteller. Daar moet je als ouder ervoor waken dat er een indicatie uit komt rollen waar je dochter ook echt wat aan heeft. ‘Dat gaat nog wel. Maar daarna

komt bij de zorgaanbieder de tweede strijd. Want die maakte een zorgplan waar geen doelen, geen activiteiten en geen ambitie in te vinden waren. Het zorgplan vertaalde haar indicatie ook op geen enkele manier in euro’s, terwijl ze met haar zorgzwaartepakket 8 toch veel geld meebrengt naar de zorgaanbieder.’ Daarna volgt de derde strijd, namelijk wanneer het zorgplan tot uitvoer wordt gebracht. Daar moet je ook bovenop zitten, heeft Geert Benjamins gemerkt. ‘Want vastleggen dat je dochter een uur gaat zwemmen betekent niet dat daar een halfuur voor het uitkleden en een halfuur voor het aankleden van afgetrokken wordt.’

Wet van SinterklaasDe familie heeft allerlei officiële documenten uitgeplozen om te ontdekken waar Lindsay recht op heeft

Geert en Rhona Benjamins vertellen over hun strijd voor Lindsay


¢ChrIStIAAn ZIeLmAn 2mArtIjn Gort

hebben de taak om maatschappelijke instellingen gastvrij te maken voor verschillende doelgroepen, waaronder voor mensen met een verstandelijke beperking.

Ruim baan voor zorgzaamheidIn de discussie na de verhalen van de familie Benjamins en Doortje Kal worden de lijnen verder doorgetrokken naar de praktijk. Bijvoorbeeld door een lid van KansPlus Sud West Friesland. ‘Ik voel me geraakt door wat Doortje Kal vertelt. Tegelijkertijd hou ik in deze verruwende samenleving mijn hart vast. Want wat kan bijvoorbeeld mijn buurman voor mijn gehandicapte broer betekenen?’ Geert Benjamins reageert: ‘Mijn dochter heeft de visite op de verjaardag van Lindsay eens voorgesteld om geen cadeau te geven, maar haar eens mee te nemen naar buiten. Daar heeft ze namelijk veel meer aan. Kijk om je heen, je kunt veel meer hulp vinden dan je denkt.’

VertellenOok aan gemeenteambtenaren, raads-leden en wethouders zullen verwanten moeten vertellen wat mensen met een beperking nodig hebben, merkt een

vader van een zoon met een verstan-delijke beperking op. ‘Ze hebben daar namelijk geen idee van, terwijl ze het wel dénken te weten..’ Hoop krijgt hij van de dagelijkse prak-tijk in het appartementencomplex van zijn zoon, waar ook senioren wonen. De jongeren met een verstandelijke beperking helpen de ouderen met de

zware boodschappen. Zo ontstaat het contact op een natuurlijke manier. De maatschappij moet het in toenemende mate van dit soort vormen van contact en behulpzaamheid hebben.

Doortje Kal: ‘We moeten de maatschappelijke betrokkenheid bij mensen met een beperking vergroten’

De inleiding van Doortje Kal is terug te lezen op www.kansplus.nl, waar ook een uitgebreidere versie van dit verslag staat.


Beste lezer,

Hannie van Leeuwen lezingHet zou mij niet verbazen als u mevrouw Hannie van Leeuwen kent, voormalig kamerlid voor het CDA van zowel Tweede als Eerste Kamer en zeer ingevoerd in de gezondheidszorg. Inmiddels op zeer gevorderde leeftijd, maar nog even strijdbaar. Op 26 november werd alweer de derde Hannie van Leeuwen lezing gehouden op initiatief van de koepel van WMO Raden. De heer André Rouvoet, voorzitter van Zorgverzekeraars Nederland, was deze keer uitgenodigd om zijn visie te geven vanuit het perspectief van de zorgverzekeraar over Burgerparticipatie en de WMO: de mens en zijn/haar samenleving. Een doorwrocht betoog over de zorgverzekeringswet en de rol van de wijkverpleegkundige waar vanuit de optiek van weten regelgeving weinig op af te dingen viel.En toch, de schoen wrong. En dat wist mevrouw Van Leeuwen haarfijn uiteen te zetten. Is onze maatschappij wel voldoende toegerust om al die ontwikkelingen in dit tempo voldoende adequaat op te pakken? Belangrijk daarbij ook de erkenning van mevrouw Van Leeuwen dat woorden als eigen regie, eigen kracht en zelfredzaamheid verbloemen dat solidariteit zwaar onder druk komt te staan en dat bezuinigingen ons stevig parten spelen. Dat zorgverzekeraars zich wat meer vanuit sociale betrokkenheid zouden moeten manifesteren, in plaats van zich louter op formele weten regelgeving te beroepen, stak mevrouw Van Leeuwen niet onder stoelen of banken. Het siert haar dat ze zei dat de inmiddels aangenomen weten regelgeving het parlement niet had mogen passeren. Ze liet haar eigen rol daarbij niet buiten

schot. Mensen en systemen botsen behoorlijk, bleek uit de lezing van de heer Rouvoet en de reacties uit de zaal. Erkenning van de problematiek is het begin van verbetering. Het is te hopen dat meer gezaghebbende personen als mevrouw Van Leeuwen van zich laten horen.

Afstemming met Ieder(in)U leest op pagina 8 en 9 over de alge-mene ledenvergadering van KansPlus. Verheugend in relatie tot Ieder(in) is te kunnen melden dat de samenwerking vruchten afwerpt. KansPlus maakt zich vanuit haar taakstelling sterk voor mensen met een verstandelijke be-perking en ondervindt in toenemende mate gehoor bij Ieder(in). Op grote the-ma’s als de Wet langdurige zorg en de Wet maatschappelijke ondersteuning wordt serieus omgegaan met signalen, vragen en opmerkingen van KansPlus. Ook praktische samenwerking rond projecten gaat zich aftekenen. Dat sterkt KansPlus in de gedachte dat onverminderd moet worden ingezet op samenwerking en samenhang in brede zin, ook in de gemeentelij-ke praktijk van alledag. Graag ziet KansPlus daarbij natuurlijk erkenning voor de eigenheid van mensen met een verstandelijke beperking en hun familie. Want specifieke aandacht is en blijft geboden. U mag van KansPlus verwachten dat zij zich daarvoor niet-aflatend inzet. U weet het, Kans-Plus is die vrijwilliger bij u om de hoek, de bestuurder van de ledengroep in uw regio, de leden van het landelijk bestuur, het bureau, noemt u maar op. Toetssteen is steeds de vraag: Wat voegen de inspanningen van alle betrokkenen toe aan het leven van de persoon met een verstandelijke beperking? Het gaat allereerst om

2jo terLoUW

mensenwerk. Systemen? Die zijn er voor de mensen en niet andersom!

Nationaal Programma GehandicaptenAllerlei hoogleraren hebben een concept voor een Nationaal Programma Gehandicapten opgesteld, in samenwerking met onder meer de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. De gedachte is dat de kwaliteit van de zorg verbeterd kan worden door meer naar wetenschappelijke onderbouwing te kijken. Ook is de relatie met de inhoud van opleidingen voor werkers in de zorg voor verbetering vatbaar. Daarbij kwam – uiteraard zou je zeggen – de rol van mantelzorgers ter sprake. Het besef is aan het groeien dat de zorg niet zonder u als mantelzorgers kan. U wist dat allang, maar niet alle andere betrokkenen als aanbieders van zorg, zorgkantoren en dergelijke zijn daarvan evenzeer doordrongen. Een mooie vraag in een werkbijeenkomst over het nationaal programma was: Wat doe jij als begeleider, deskundige of zorgbestuurder om zoveel mogelijk aan te sluiten bij de mantelzorger? Dat vraagt om een zich verplaatsen in de rol van mantelzorger. Van daaruit kan het gesprek beginnen met ouders, broers en zussen over hun mogelijke bijdrage als mantelzorger. Dat is heel wat anders dan een opdracht verlenen. Dat is ook heel wat anders dan als vanzelfsprekend aannemen dat er wel een beroep gedaan kan worden op mantelzorgers omdat er immers bezuinigd moet worden. KansPlus pleit uitdrukkelijk voor het formuleren van mantelzorgbeleid. Dat beleid besteedt bijvoorbeeld aandacht aan het faciliteren van mantelzorgers

aChter de SCherMen


¢StoCKfoto

maar komt ook grenzen aan de mantelzorg overeen. In het kader van deze bijeenkomst heeft KansPlus overigens opnieuw gepleit voor het ontwikkelen van beleid op het vlak van gezondheid en bewegen voor oudere mensen met een verstandelijke beperking. Je zou zeggen: Eens moet het kwartje gaan vallen...

BijeenkomstenEr worden de laatste tijd behoorlijk veel bijeenkomsten georganiseerd door ledengroepen van KansPlus, cliëntenraden en familieverenigingen. Dé thema’s van dit moment zijn de

Wet maatschappelijke ondersteuning en de Wet langdurige zorg. Vanuit het bureau hebben we inmiddels de nodige ervaring opgedaan met wat werkt en wat niet werkt. Hoe krijgt u de gemeenteambtenaar zo ver dat hij of zij bereid is deel te nemen en een gesprek aan te gaan over het voorgenomen beleid? Hoe kunnen we Wmo-raden doordringen van de noodzaak om specifiek aandacht te besteden aan mensen met een verstandelijke beperking en hun familie? Hoe kom je op voor belangen van onze sector? Hoe vinden we elkaar als leden? Wat houdt u bezig,

wat zit u dwars? Stuur een mailbericht aan uw plaatselijke bestuurder, bel even, schrijf een brief of schiet iemand aan. U kunt ook ons Kennis- en adviescentrum bellen op 030 – 236 37 50. Kortom, laat van u horen!

Een nieuw jaarVooruit, al past het niet bij de aard van deze rubriek, toch sluit ik mij graag aan bij de woorden van onze voorzitter in het voorwoord. Ook ik hoop van harte dat 2015 u ondanks lastige omstandigheden veel goeds mag brengen.

12 Katern over (mede)zeggenschap

tijdschrift over

(mede)zeggen-

schap

“Dood is niet eng”

Als we aan de dood denken, hebben we daar een verdrietig gevoel bij. Het liefst wil je niet over doodgaan denken. Toch gaat ieder mens een keer dood. Het is dan belangrijk dat anderen goed afscheid van je kunnen nemen. Dat zij zich jou kunnen herinneren zoals je was. Er zijn organisaties die nabestaanden (familie, vrienden en bekenden die achter blijven) helpen om de begrafenis of crematie zo goed mogelijk te regelen. Dat betekent dat je tijdens je leven al na moet denken over jouw uitvaart.

Peter dibbets (40) is geïnteresseerd in de dood. hij praat veel met mensen met een verstandelijke beperking over doodgaan en de begrafenis of crematie. Peter: “het is belangrijk dat mensen met een verstandelijke beperking een uitvaart krijgen zoals zij zelf willen.”

DoodgewoonPraten over de dood is voor Peter heel gewoon. Peter werkt bij de LfB onderling Sterk, de belangenvereniging door en voor mensen met een verstandelijke beperking.Peter: “Ik ben bij de LfB bezig met een project dat heet ‘doodgewoon’. Ik geef dan voorlichting over de uitvaart. dat is de begrafenis of crematie van iemand en hoe dat allemaal wordt geregeld. Ik doe dat samen met een uitvaartorganisatie.”

Vroeger vond Peter de dood helemaal niet zo gewoon. Peter: “Ik moest er niets van hebben. dode mensen had ik nog nooit gezien en het leek mij heel eng. na mijn school ging ik werken in het verzorgingstehuis waar mijn opa woonde. daar kwam ik voor het eerst in aanraking met de dood. Ik werd gevraagd

om te helpen bij het opbaren van een overledene. dan ga je een dode wassen en netjes aankleden, zodat hij mooi in de kist ligt. Vanaf dat moment was ik helemaal enthousiast. Ik vind het prachtig werk.”

Belangrijkde dood hoort bij het leven. net als de geboorte van een kind.Als je dood gaat, is het belangrijk dat andere mensen weten hoe jouw begrafenis of crematie geregeld moet

Katern over (mede)zeggenschap 13

worden. Bijvoorbeeld welke muziek jij mooi vindt. maar ook welke mensen iets over jouw leven vertellen. en of je wel of geen bloemen op je kist wilt. Allemaal vragen die je nog kunt beantwoorden als je leeft. Peter: “Als je familie niet weet hoe jij je begrafenis wilt, dan gaan zij het op een eigen manier regelen. dan draaien ze bijvoorbeeld klassieke muziek, terwijl jij van rockmuziek houdt. of je houdt helemaal niet van rozen en op je kist liggen er dan allemaal rozen. dat is niet leuk.”

In gesprekje kunt je uitvaart tijdens je leven al helemaal regelen. er zijn speciale wensenboekjes waarin je dit allemaal kunt opschrijven. Peter: “Voor mensen met een verstandelijke beperking is dat niet vanzelfsprekend. Ik ga met de mensen in gesprek en leg alles uit over de uitvaart.”

Cliëntenraadde dood en uitvaart zijn ook belangrijke onderwerpen voor de cliëntenraad. • Welke regels heeft de zorginstelling als

er een medebewoner overlijdt? • Worden andere bewoners betrokken bij

de uitvaart? • mag je als medebewoner afscheid ne-

men van de overledene? • en praat de zorginstelling over dit onder-

werp?

Peter: “Als op woongroepen een mede-bewoner dood gaat, dan wordt de over-ledene vaak meteen opgehaald door de uitvaartorganisatie. dat vind ik heel erg. de medebewoners krijgen dan geen tijd om afscheid te nemen. en dat is juist zo belangrijk.”

Peter: “nodig als cliëntenraad een uitvaart-organisatie uit om voorlichting te geven. of neem contact op met mij. Ik kan op een eenvoudige en begrijpelijke manier vertellen over de dood en uitvaart.”

Wil je hier meer over weten? Kijk dan op de website van Peter Dibbets: http://doodgewoon.jimdo.com

14 Katern over (mede)zeggenschap

tijdschrift over

(mede)zeggen-

schap

Patrick: “Ik heb liever verse groenten dan een kant en klare hap”

dichterbij organiseerde vijf ‘proeftuintjes’. dit zijn kleine projecten die met eten te maken hebben. dichterbij wil hiermee laten zien dat je op allerlei manieren naar eten en drinken kunt kijken. op vijf woonplekken van dichterbij gingen mensen met de proeftuintjes aan de slag. ook op de woonplek van Patrick.

Moestuin als proeftuinPatrick woont samen met Yvonne en jeffrey in een huis in Venlo. Patrick laat er trots zijn moestuin zien: “hier staan aardbeien, spruitjes en courgettes. dit is een appelboom met heel grote appels.” Patrick houdt ook van bloemen en wil van het voorjaar een stuk met bloemen planten. Patrick heeft alles zelf gedaan. met zijn begeleider daisy heeft hij een plan gemaakt. Ze zijn samen naar het tuincentrum gegaan om dingen na te vragen én te kopen. Patrick is zo niet alleen met eten bezig. hij heeft ook iets leuks gevonden om in zijn vrije tijd te doen.

Zelfstandig zijnPatrick: “We hadden hier vroeger kant-en-klaarmaaltijden. maar dat vonden we echt

niet lekker. We wilden meer gezond eten. daarom koken we hier zelf en gebruiken we ook de groenten uit de tuin.” Patrick kookt nog niet zoveel, maar dat wil hij wel graag leren. Patrick: “Ik wil graag op een eigen plek gaan wonen en dan moet ik dat ook goed kunnen.”

Eten doen we allemaal omdat we dan blijven leven. Maar eten is veel meer dan dat. Het is

ook leuk en gezellig. En gezond als je goed let op wat je eet. Zorgorganisatie Dichterbij heeft een website gemaakt met tips over hoe mensen met een beperking zelf meer met eten om kunnen gaan. Je kunt bijvoorbeeld zelf kiezen wat je eet en samen boodschappen doen. Je kunt helpen bij het koken of zelf koken. En je kunt gezellig samen met anderen eten. Patrick van Beers (24) heeft een eigen moestuin met verse groenten. Patrick: “Ik vind gezond eten belangrijk. En ik vind het lekker om buiten te werken.”

Katern over (mede)zeggenschap 15

Alleen of samen etenYvonne kookt graag voor iedereen. maar één dag in de week kookt Yvonne nu ook voor zichzelf en eet ze alleen. Yvonne wil namelijk leren hoe het is om in kleine hoeveelheden te koken en te eten. Ze wil graag op zichzelf gaan wonen. en ze wil ook graag afvallen. Ze kiest dan zelf voor een gezond gerecht en doet hier ook de boodschappen voor. medebewoner jeffrey wil juist leren om voor anderen te koken en om meer thuis te eten. hij beslist dan zelf wat er gegeten gaat worden. de eerste keer heeft jeffrey zijn moeder uitgenodigd.

Zelf kiezen en meehelpenBij de proeftuin op andere woonplekken van dichterbij, gaan mensen weer anders om met eten. Als mensen niet makkelijk zelf kunnen koken, kunnen zij wel meehelpen met koken. Bijvoorbeeld door er bij te zijn en aardappels of groenten in de pan te gooien. Zij kunnen zelf kiezen wat ze willen eten door foto’s aan te wijzen. Zo zijn er allerlei manieren om zelf mee te praten over eten en om het gezellig te hebben met elkaar.

Tips voor eigen regieop de website van dichterbij staan tips over hoe mensen met een beperking meer kunnen doen met eten en drinken. de voorbeelden van de proeftuinen staan in een filmpje op die website. dus wil je Patrick bezig zien in zijn tuin? Ga dan naar www.eteniszoveelmeer.nl. je kunt deze website ook als App op je telefoon of je iPad zetten.

Cliëntenraden‘eten en drinken’ is ook een belangrijk onderwerp voor cliëntenraden om over te praten. het heeft te maken met gezondheid en met een goede kwaliteit van leven. • hoe worden de maaltijden gemaakt bij de woonvoorziening?• Zijn cliënten tevreden over de maaltijden?• Kunnen cliënten zelf koken of zelf kiezen wat zij willen eten?• heeft de woonvoorziening informatie voor cliënten over eten en drinken?

Cliëntenraden kunnen de tips en voorbeelden op de website ‘eten is zoveel meer’ gebruiken om over dit onderwerp te praten.

KansPlustot uw dienst!

CoLoFonPlusPunt is een uitgave van KansPlus, Belangen-netwerk verstandelijk gehandicaptenen en verschijntvier keer per jaar.

Oplage8.000

ISSN2212-2621

Tarieven 2015Lidmaatschap KansPlus: € 37,50Abonnement PlusPunt: € 27,50Lidmaatschap 2e gezinslid: € 5,-

Mededelingen over het beëindigen van het lidmaatschap dienen schriftelijk aan het Landelijk Bureau te worden doorgegeven voor 1 oktober.

Foto voorpaginaPatrick van Beers heeft een eigen moestuin met verse groenten (foto: Buro Opaal)

RedactieMartijn Gort, hoofd- en eindredactieBuro Opaal, redactie ZEG’s

RedactieadresKansplus, Postbus 408, 3990 GE Houten(030) 236 37 44, [email protected], www.kansplus.nl

PlusPunt digitaal ontvangen?Meld u aan via [email protected]

Vormgeving en drukwerkStichting MEO, Stan Kaandorp

Deadline kopijKopij voor nummer 37 dient uiterlijk 31 januari 2015 in het bezit te zijn van de redactie.

FeestdagenIn verband met de aankomende feestdagen is het kantoor van KansPlus niet bereikbaar van maandag 22 december 2014 tot en met vrijdag 2 januari 2015.

Donaties zijn altijd welkom. Het rekeningnummer van KansPlus is NL49RABO0159376769. Giften zijn meestal fiscaal aftrekbaar, KansPlus is een ANBI. Hoeveel belasting u terugkrijgt, is afhankelijk van verschillende criteria:– Hoe geeft u? Eenmalig of gedurende meerdere jaren, vastgelegd bij de notaris of (sinds 2014) onderhands?– Als u een bv als eigen zaak heeft kunt u de gift ook vanuit uw bv doen.– Daarnaast worden er eisen gesteld aan het goede doel of de instelling waaraan u geeft.

Sinds 1 januari 2014 is het mogelijk om naast de notariële akte ook periodieke giften die via een schenkingsovereenkomst tussen de gevende en ontvangende partij wordt vastgelegd fiscaal aftrekbaar te maken. KansPlus informeert u graag over de mogelijkheden.

Degenen die KansPlus testamentair willen gedenken, kunnen daarvoor de volgende formule gebruiken:Ik legateer € …,.. vrij van rechten en kosten aan KansPlus, Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten, gevestigd te Utrecht.

Kennis- en adviescentrum KansPlus-VraagRaakLandelijk bureau

De Haag 15-1, 3993 AV HoutenPostbus 408, 3990 GE Houten(030) 236 37 44, [email protected], www.kansplus.nl

VraagRaakVraagRaak is het steunpuntMedezeggenschap, eenonderdeel van KansPlus.www.vraagraak.nl

Schenken

Voor leden, bestuursleden van ledengroepen en cli-entenraden. Voor informatie, advies en ondersteuning met betrekking tot de zorg voor iemand met een ver-standelijke handicap. Voor ondersteuning en advies aan ledengroepen en voor vragen, informatie en advies over (mede)zeggenschap.

Bereikbaar van maandag t/m donderdagvan 10.00-13.00 uur: (030) 236 37 50, [email protected]

Prettige feestdagen en een voorspoedig 2015 namens bestuur, directie en medewerkers van KansPlus!

PlusPunt 036 december 2014

Documents

Transcript of PlusPunt 036 december 2014