PBO 98/KUL/73 · 2017. 4. 18. · PBO 98/KUL/73 Katleen De Rick Gianni Loosveldt o.l.v. Prof.dr....

Kapucijnenvoer 35 3000 Leuven

� +32(0)16 33 69 10 fax: +32(0)16 33 69 22

www.kuleuven.ac.be

DE VERMAATSCHAPPELIJKING VAN DE

GEESTELIJKE GEZONDHEIDSZORG

PBO 98/KUL/73

Katleen De Rick

Gianni Loosveldt

o.l.v.

Prof.dr. Chantal Van Audenhove

Prof. dr. Frans Lammertyn

i.s.m.

Dr. Jaap van Weeghel

Prof.dr. Bea Van Buggenhout

Leuven 2003

2

Colofon

Initiatiefnemer LUCAS, K.U.Leuven

Opdrachtgever - Subsidiënt Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap, administratie Wetenschap en Innovatie,

afdeling Wetenschappen

Promotoren Prof. Dr. Chantal Van Audenhove, dagelijkse leiding Prof. Dr. Frans Lammertyn, co-promotor

Onderzoekers Katleen De Rick, licentiaat in de sociologie,

wetenschappelijk medewerker LUCAS

Gianni Loosveldt, licentiaat in de rechten, wetenschappelijk medewerker, Instituut voor Sociaal Recht, Faculteit Rechten, K.U.Leuven

In samenwerking met

Prof. Dr. Bea Van Buggenhout, Instituut voor Sociaal Recht Faculteit Rechten, K.U.Leuven

Dr. Jaap van Weeghel, Trimbos-Instituut, Utrecht Leuven, februari 2003

Stuurgroep Programma Beleidsgericht Onderzoek 1998 Voorzitter: Guido Deblaere, departement Welzijn, Volksgezondheid en

Cultuur Leden: Dirk Wildemeersch, Kabinet van Vlaams Minister van Welzijn,

Gezondheid en Gelijke Kansen Jan Casaert, afdeling Algemeen Welzijnsbeleid, administratie Gezin en maatschappelijk welzijn

Dr. Wim Avonds, afdeling Preventieve en Sociale Gezondheidszorg, administratie Gezondheidszorg

Veerle Van Der Linden, afdeling Welzijnszorg, administratie Gezin en Maatschappelijk Welzijn

Dr. Guido Pieters, Universitair Psychiatrisch Ziekenhuis Kortenberg

Jef Van Holsbeke, V.V.I. Mieke Craeymeersch, Federatie van Vlaamse Simileskringen Rafaël Daem, Uilenspiegel Geert Vancraeynest, afdeling Wetenschappen, Administratie Wetenschap en Innovatie Dirk Vanderpoorten, Kabinet van Vlaams Minister van Financiën,

Begroting, Buitenlands Beleid en Europese Aangelegenheden

Mieke Vanhaegendoren, Kabinet van Vlaams Minister van Binnenlandse Aangelegenheden, Ambtenarenzaken en Sport

Greta De Geest, Kabinet van Vlaams Minister van Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen

Regionale stuurgroepen Gent Voorzitter: Eric P.A. Stevens, P.C. Sint-Jan de Deo Leden: Karen Abeyesundere, P.C. Sint-Jan Baptist Simonne Auman, C.A.W. Artevelde Dr. Jan Coessens, P.C. Sint-Jan de Deo Lut Daem, UilenSpiegel Roel De Cuyper, P.C. Sleidinge Luc De Schepper, P.C. Dr. Guislain Patrick De Smet, Ipso Gent Eddy Impens, P.C Sint-Jan Baptist Guido Lauwers, Netwerk Psychiatrische Thuiszorg regio Groot-Gent Alex Leemans, P.C. Caritas Raf Opstaele, RCGG Deinze – Eeklo - Gent

4

Anita Reyniers, Dienst voor Geestelijke Gezondheidszorg Rik Rigolle, P.C. Sleidinge

Guido Schelfaut, Centrum Onderweg Marc Van Ooteghem, P.C. Caritas

Marc Vermeire, P.C. Sint-Camillus Dirk Ververs, Zagan Alain Vincke, CGG Eclips

Sint-Niklaas Voorzitters: Chris Helon, APZ Sint-Lucia Guido Lissens, P.C. Sint-Hiëronymus Leden: Inge Declercq, Pro Mente Sigried De Temmerman, Beschut Wonen Waasland Ruth Jooris, P.C. St.-Hiëronymus

Werner Maes, Beschut Wonen Waasland Bert Martens, APZ Sint-Lucia

Marnix Mys, P.C Sint-Hiëronymus Francis Pascal-Claes, Terapiecentrum José Roelant, P.C Sint-Hiëronymus

Ronny Soontjens, ZigZag Nico Tassent, P.C. St.-Hiëronymus Ingeborg Van Mieghem, Beschut Wonen Waasland Peter Van Stappen, Pro Mente Alda Verbeek, “De Witte Hoeve” Koen Verbelen, P.C. Sint-Hiëronymus Cliënten Familieleden

Midden West-Vlaanderen Voorzitter: José De Brouwere, CGG Largo Leden: Chris Boeckx, Begeleid Wonen Roeselare

Martine Bovyn, Similes Greta Bulckaert, C.A.W. Midden West-Vlaanderen Jan Callens, Sint-Jozefskliniek Dirk Calmeyn, Sint-Andriesziekenhuis

Régine Claeys, CGG Largo, Begeleid Wonen Roeselare Christa Defrenne, SIT Tielt Ria Delanghe, Wit-Gele Kruis West-Vlaanderen Dr. Alain de Mûelenaere, SIT Roeselare Mia Denys, Familiehulp Roeselare Wouter Depickere, SIT Izegem

Geert Depoorter, Sint-Jozefskliniek

Eddy Deproost, Sint-Jozefskliniek Peter Deruyck, CGGZ Mandel en Leie Dr. Gazziano, Sint-Andriesziekenhuis Johan Jacques, Beschut Wonen Regio Izegem Lieven Lust, Heilig Hartziekenhuis Ann Luypaert, Bond Moyson Dr. Wim Ryckebusch, CGG Largo Dr. Piet Snoeck, Stedelijk Ziekenhuis Roeselare Ingrid Soenen, Overlegplatform GGZ West-Vlaanderen Hilde Vanacker, Beschut Wonen Regio Izegem

Anny Vandemaele, Sint-Jozefskliniek Mich Vandenbroucke, C.A.W. Midden West-Vlaanderen Bea Vandendriessche, Stedelijk Ziekenhuis Roeselare Marleen Vanhoutte, De Bieweg

Filip Vanneste, CGG Izegem Jozef Verbrugghe, Heilig Hartziekenhuis Steven Verdoolaeghe, SIT Roeselare Dr. Marc Vermeersch, huisarts Siska Vuylsteke, Sint-Andriesziekenhuis Cliënten Familieleden

6

Inhoud

Samenvatting

Vooraf

Hoofdstuk 1 De vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg 11 De deïnstitutionalisering van de geestelijke gezondheidszorg 12 Doelgroep van de vermaatschappelijking 23 De zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken 84 Maatschappelijk draagvlak en sociale inclusie 185 Naar vermaatschappelijking in drie Vlaamse regio’s 20 Hoofdstuk 2 De uitgangssituatie en de speerpunten 251 Inzicht verwerven in de problematiek 252 Beschrijving van de uitgangssituatie 263 Bepaling van de speerpunten 304 Bespreking 46 Hoofdstuk 3

De maatschappelijke ondersteuning voor ernstig en langdurig psychisch zieken 49

1 Een onderzoek naar de (zorg voor) ernstig en langdurig psychisch zieken 492 Kenmerken van de ernstig en langdurig psychisch zieken 543 De wenselijkheid en realisatie van de elementen van een maatschappelijk

steunsysteem 674 Voorspellers van de wenselijkheid van maatschappelijke ondersteuning 745 Bespreking van de resultaten 92 Hoofstuk 4

De langverblijvers in psychiatrische ziekenhuizen en zorg in de samenleving 951 Langverblijvers en zorg in de samenleving 952 De langverblijvers in de psychiatrische ziekenhuizen 963 Zorg in de samenleving voor de langverblijvers 994 Nieuwe ontwikkelingen 1055 Onderzoek naar de langverblijvers in twee Vlaamse regio’s 1086 Bespreking 133

Hoofdstuk 5 Een laagdrempelig ontmoetingshuis 1351 Een ontmoetingshuis als bron voor sociale contacten en dagbesteding 1352 De verwachtingen van cliënten 1363 Participatie en betrokkenheid in een ontmoetingshuis 1424 Bespreking 147 Hoofdstuk 6 Ontwikkeling en evaluatie van een beeldvormingsprogramma 1491 Het opzetten van een beeldvormingsprogramma 1492 De houding van het publiek 156 Hoofdstuk 7 Een instellings- en sectoroverschrijdend zorgcoördinatieplan 1611 De basisprincipes van het zorgcoördinatieplan 1612 Een ontwerp van een zorgcoördinatieplan 1633 Procedure voor het gebruik van het zorgcoördinatieplan 1654 Training voor de hulpverleners 1685 Bekommernissen van cliënten en familieleden 1686 Bespreking 169 Hoofdstuk 8 Vermaatschappelijking en zorgcoördinatieplan: een juridische ruime omkadering en toetsing aan de regelgeving inzake de persoonlijke

levenssfeer 1711 De cliënt en zijn informeel netwerk in juridisch perspectief 1732 Professionele hulpverleners en voorzieningen in een vermaatschappelijkte

omgeving 1793 Juridische implementatie van het zorgcoördinatieplan 1923 Toetsing van het zorgcoördinatieplan aan de regelgeving inzake de persoon-

lijke levenssfeer 196 Uitleiding De vermaatschappelijking van de GGZ: reflecties, toekomstperspectieven en aanbevelingen 205

Kapucijnenvoer 35 3000 Leuven

� +32(0)16 33 69 10 fax: +32(0)16 33 69 22

www.kuleuven.ac.be/lucas

De vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg PBO98/KUL/73

Onderzoekers: Katleen De Rick Gianni Loosveldt Promotoren: Prof.dr. Chantal Van Audenhove Prof.dr. Frans Lammertyn In samenwerking met: Dr. Jaap van Weeghel Prof.dr. Bea Van Buggenhout

Samenvatting Begin 2000 startte in drie Vlaamse regio’s een project over de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg. Het project was bedoeld om de beginfase van de ontwikkeling van een maatschappelijk steunsysteem op te volgen, te begeleiden en te bestuderen, en bestond uit drie onderdelen: 1) beschrijving van de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken, 2) inzicht verwerven in de situatie en de behoeften van de regio’s en 3) uitwerking van drie regionale projecten. De deelnemende regio’s waren de regio Midden West-Vlaanderen, regio Gent en regio Sint-Niklaas. In deze tekst wordt de inhoud van het onderzoeksrapport beknopt samengevat.

1 De vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg (hoofdstuk 1)

Gedurende de laatste decennia heeft er in de geestelijke gezondheidszorg een belangrijke verschuiving plaatsgevonden, namelijk van institutionalisering van ernstig en langdurig psychisch zieken naar deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking. Drie processen staan centraal (Bachrach, 1989): 1) een vermindering van het aantal patiënten dat in psychiatrische ziekenhuizen verblijft, 2) diversificatie van de zorg en 3) de verdeling van de verantwoordelijkheid voor de zorg voor een bepaalde patiënt over verschillende voorzieningen en personen.

2

Het proces van vermaatschappelijking is gericht op de groep van ernstig en langdurig psychisch zieken. Dat zijn mensen met een ernstige psychiatrische stoornis die gedurende zeer lange tijd of zelfs voor altijd ondersteuning nodig hebben omdat ze ernstig beperkt zijn in hun sociaal en psychisch functioneren. Zonder ondersteuning kunnen zij zich niet staande houden in de samenleving. In Vlaanderen zijn er naar schatting 16 000 tot 18 000 ernstig en langdurig psychisch zieken en in België 27 000 tot 30 000. Het relatieve aandeel van deze groep in de groep van alle psychisch zieken is niet zo groot, maar in absolute cijfers gaat het toch om een vrij omvangrijke groep. Omdat deze groep doorgaans een intensieve en op maat gesneden begeleiding (behandeling en/of zorg) nodig heeft, heeft deze ‘kleine’ groep toch relatief grote consequenties voor de gezondheidszorg en de financiering ervan.

Een goede zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken houdt in dat er een gedifferentieerd zorgaanbod is, waarbij het strikt medisch-psychiatrisch kader overstegen wordt, en dat verschillende zorgaanbieders met elkaar samenwerken. Aan deze voorwaarden kan worden voldaan door het ontwikkelen van maatschappelijke steunsystemen. Een maatschappelijk steunsysteem is een geheel van behandelelementen en ondersteunings- en rehabilitatiemogelijkheden die de ernstig en langdurig psychisch zieke nodig kan hebben om zijn plaats in de samenleving op te nemen (Mos & Van Weeghel, 1999). In zo’n steunsysteem is niet alleen de geestelijke gezondheidszorg betrokken, maar ook algemene diensten, bijvoorbeeld voor huisvesting, arbeid, inkomen en opleiding, en zowel formele als informele verzorgers kunnen een rol opnemen.

In dit project werd gesteund op het model voor een maatschappelijk steunsysteem dat Mos & Van Weeghel (1999) ontwikkelden, onder meer voortbouwend op de Amerikaanse literatuur. Het bestaat uit vijf delen: 1) vaststellen en bereiken van de doelgroep en vaststellen van de zorgbehoefte, 2) zorgverlening gericht op herstel, probleemvermindering en probleemhantering, 3) ondersteuning bij het dagelijks functioneren, 4) ondersteuning bij de persoonlijke ontwikkeling en 5) randvoorwaarden en coördinatie. Het is zeker niet zo dat voor elke cliënt elk element uit een maatschappelijk steunsysteem nodig is, maar naargelang de behoeften van de cliënt kan met de elementen uit het systeem een individueel zorgpakket worden samengesteld.

2 De uitgangssituatie en de speerpunten (hoofdstuk 2)

Voor het verwerven van inzicht in de behoeften van de regio’s werden twee stappen gezet. Eerst werd de regionale situatie zoals ze bij het begin van het project was, beschreven. Vervolgens werd nagegaan welke vormen van ondersteuning volgens de betrokkenen belangrijk zijn voor ernstig en langdurig psychisch zieken en aan welke vormen van ondersteuning bij voorrang gewerkt moet worden.

3

De uitgangssituatie werd beschreven op basis van documenten en op basis van informatie die met diepte-interviews verzameld werd bij sleutelfiguren uit de regio’s. Deze informatie werd gestructureerd met het hierboven beschreven model van Mos & Van Weeghel. Op basis van de analyse van de uitgangssituatie kon worden besloten dat in de drie regio’s al vele onderdelen goed uitgewerkt zijn, maar andere minder. In het algemeen worden de regio’s geconfronteerd met dezelfde leemtes en problemen. Er is bijvoorbeeld geen of slechts zeer weinig sprake van assertive outreach en overal signaleert men dat er te weinig plaatsen en te weinig variatie aan woonvormen is in Beschut Wonen. In de drie regio’s is er zeker wel een grote bereidheid om de kwaliteit van de zorg voor langdurig psychisch zieken te verbeteren en zijn er verschillende initiatieven om dat te bewerkstelligen.

Om inzicht te krijgen in wat volgens de betrokkenen op dit moment speerpunten zijn voor de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg, werd de techniek van ‘concept mapping’ gebruikt (Trochim, 1989). Voor de concept mapping werden vijf groepen van betrokkenen uitgenodigd: ernstig en langdurig psychisch zieken, familieleden, hulpverleners en beleidsmedewerkers uit de geestelijke gezondheidszorg en personen uit algemene maatschappelijke diensten. Het bleek dat de zorgelementen die door de betrokkenen genoemd werden in vijf groepen geplaatst kunnen worden: 1) betrokkenheid van de familie, 2) zorg op maat, 3) continuïteit en coördinatie, 4) organisatie en beleid en 5) sociale integratie.

3 De maatschappelijke ondersteuning voor ernstig en langdurig psychisch zieken (hoofdstuk 3)

Om meer inzicht te krijgen in de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken werd door middel van een grootschalig kwantitatief onderzoek nagegaan welke zorg de hulpverleners wenselijk achten voor de patiënten, in welke mate deze zorg verleend wordt en wat de determinanten zijn. Er werd een steekproef samengesteld van ernstig en langdurig pychisch zieken met de medewerking van voorzieningen uit de geestelijke gezondheidszorg en van algemene voorzieningen. Over deze steekproef werden gegevens verzameld met een gestructureerde schriftelijke vragenlijst die ingevuld werd door de hulpverleners. Uiteindelijk waren er volledige en betrouwbare gegevens over 522 ernstig en langdurig psychisch zieken.

De wenselijkheid van de vormen van ondersteuning in een maatschappelijk steunsysteem wordt zeer verschillend ingeschat. Weinig wenselijk zijn bijvoorbeeld ondersteuning bij het leren en studeren en ondersteuning van derden. De data-analyse toonde aan dat de wenselijkheid van de zorgelementen die deel uitmaken van een maatschappelijk steunsysteem verschilt naargelang de plaats waar de patiënt verblijft, ook als factoren zoals de diagnose, het niveau van functioneren en de aanwezigheid van bijzondere sociale

4

problemen onder controle gehouden worden. Indien een bepaalde vorm van zorg wenselijk geacht wordt, wordt deze zorg in de meeste gevallen wel verleend. Tekorten in de zorg doen zich meestal voor bij patiënten die alleen of bij anderen wonen.

4 De langverblijvers in psychiatrische ziekenhuizen en zorg in de samenleving (hoofdstuk 4)

In dit onderzoek was er bijzondere aandacht voor de langverblijvers in psychiatrische ziekenhuizen en hun kans om terug te keren naar de samenleving. Voor een groep van 130 langverblijvers werd door de hulpverleners een vragenlijst ingevuld waarin onder meer ingegaan werd op de redenen voor hun verblijf in het ziekenhuis en hun mogelijkheden om het ziekenhuis te verlaten. Opvallend was dat volgens de hulpverleners 60% van de langverblijvers in aanmerking komt om overgeplaatst te worden naar een voorziening zoals een psychiatrisch verzorgingstehuis, beschut wonen of om zelfstandig of bij hun gezin te wonen. Of een langverblijver al dan niet in aanmerking komt voor vermaatschappelijking wordt bepaald door zijn niveau van functioneren en door de duur van de opname. Hoe beter het niveau van functioneren en hoe korter de duur van de opnamen, hoe groter de kans om in aanmerking te komen voor een andere verblijfplaats. De hypothese dat bijzondere sociale problemen invloed zouden hebben, wordt niet bevestigd. Dat deze langverblijvers nog steeds in het psychiatrisch ziekenhuis verblijven kan onder meer verklaard worden door kenmerken van de patiënt (zoals nog te sterke aanwezigheid van symptomen), de houding van de familie van de patiënt en door het gebrek aan plaatsen in bestaande voorzieningen of het gebrek aan gepaste voorzieningen.

5 De regionale projecten

De beschrijving van de uitgangssituatie en de resultaten van de concept mapping bezorgden de drie regio’s een hele lijst van vormen van ondersteuning waaraan nog gewerkt kon worden. Een keuze maken was onvermijdelijk. Het kiezen van een regionaal project waaraan gedurende ruim twee jaar gewerkt zou worden, was een opdracht voor de drie regionale stuurgroepen. De stuurgroep van Sint-Niklaas besloot om te werken aan het beeld van de geestelijke gezondheidszorg bij het brede publiek, waarbij de cliënten een actieve rol zouden opnemen. In Midden West-Vlaanderen koos men ervoor om te werken aan de continuïteit en de coördinatie van de zorg, met bijzondere aandacht voor de samenwerking tussen hulpverleners over de grenzen van de voorzieningen en sectoren heen. In de loop van het project zou daarom een ‘instellingsoverschrijdend zorgcoördinatieplan’ worden ontwikkeld. In Gent zou de aandacht gericht zijn op het realiseren van een laagdrempelig ontmoetingshuis.

5

Regio Gent: een laagdrempelig ontmoetingshuis (hoofdstuk 5)

In de regio Gent werd het bevorderen van sociale contacten en een goede dagbesteding een speerpunt tijdens het vermaatschappelijkingsproject. De nodige stappen werden gezet om een laagdrempelig ontmoetingshuis te openen in de stad. Hierbij aansluitend werden de verwachtingen van potentiële bezoekers over een dergelijk ontmoetingshuis in kaart gebracht, om het aanbod zo goed mogelijk op hun wensen te kunnen afstemmen. Met een korte gestructureerde vragenlijst werden gegevens verzameld bij 175 potentiële bezoekers van het ontmoetingshuis. De analyse van de gegevens toonde onder meer aan dat een laagdrempelig ontmoetingshuis verschillende functies kan vervullen voor de cliënten. In de eerste plaats zal het vele cliënten de gelegenheid geven om anderen te ontmoeten en in de tweede plaats om de tijd zinvol door te brengen. Zowel ontspannende als sociale en leerrijke activiteiten zullen worden geapprecieerd. Er is trouwens een vrij grote bereidheid bij de cliënten om zelf mee te werken in het ontmoetingshuis.

Tegelijkertijd werd een onderzoek uitgevoerd in het laagdrempelig ontmoetingshuis van Sint-Niklaas om na te gaan in welke mate de bezoekers betrokken zijn en hoe zij het sociaal klimaat in het ontmoetingshuis evalueren. Net zoals in Gent werden de gegevens verzameld met schriftelijke vragenlijsten. Deze vragelijst bevatte onder andere de Community Oriented Programs Evaluation Scale (Moos, 1974) en de Inventarisatielijst Omgaan met anderen (Van Dam-Baggen & Kraaimaat, 2000). De vragenlijst werd ingevuld door 46 bezoekers. De helft van deze bezoekers komt meerdere keren per week naar het ontmoetingshuis. Eén op de drie is vrijwillig medewerker en één op de vier is lid van de klantenraad. Met betrekking tot het sociaal klimaat van het ontmoetingshuis blijkt dat volgens de bezoekers de relatiedimensie het sterkst beklemtoond wordt. Op het vlak van sociale angst en vaardigheden scoren de bezoekers relatief goed in vergelijking met andere groepen van psychiatrische patiënten. De participatie van de bezoekers is verbonden met een aantal aspecten van het sociaal klimaat (vrijwilligers ervaren bijvoorbeeld minder controle), maar er is geen verband met het niveau van sociale angst en vaardigheden. Men kan besluiten dat het ontmoetingshuis voor een zinvolle plaats zal innemen in de geestelijke gezondheidszorg.

Regio Sint-Niklaas: ontwikkeling en evaluatie van een beeldvormingsprogramma (hoofdstuk 6)

In de regio Sint-Niklaas werd een beeldvormingsprogramma ontwikkeld dat gericht is op het brede publiek. In dat programma is getracht om de deelnemers een realistisch en positief beeld te geven van de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken. De belangrijkste kenmerken van het programma waren de volgende: 1) de samenhang tussen

6

verschillende voorzieningen die de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken op zich nemen staat centraal, en 2) zowel cliënten als familieleden en hulpverleners nemen een actieve rol op. Het programma bestond uit een eerder theoretische uiteenzetting over wat het inhoudt om ernstig en langdurig psychisch ziek te zijn, een rondleiding in de revalidatiekliniek van een psychiatrisch ziekenhuis en presentaties door cliënten over hun eigen ervaringen. Het programma werd twee keer uitgevoerd en op basis van de opgedane ervaringen werd een lijst met aanbevelingen opgesteld.

Om na te gaan of het beeldvormingsprogramma een effect heeft op de houding van het publiek tegenover (de zorg voor) ernstig en langdurig psychisch zieken, werd aan het programma een onderzoek gekoppeld. Aan de deelnemers van de tweede uitvoering van het programma werd een maand voor de uitvoering van het programma en vlak erna gevraagd om een vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst bevatte onder meer een vertaling van de vragenlijst ‘Community Attitudes toward the Mentally Ill’ (Dear & Taylor, 1979). Van 106 respondenten was er zowel een voor- als een nameting beschikbaar. De voormeting toonde aan dat er zeker geen sprake is van een uiterst negatieve houding tegenover psychisch zieken of tegenover zorg in de gemeenschap. De houding is eerder neutraal tot positief. Uit de gegevens van de nameting bleek dat het programma de houding van de deelnemers in positieve zin beïnvloed heeft. Men is minder geneigd een autoritaire houding aan te nemen tegenover psychisch zieken en minder geneigd om psychisch zieken sociaal in te perken. Bovendien stemt men meer in met de ideeën van zorg in de gemeenschap. Op het vlak van welwillendheid werd geen verandering waargenomen.

Regio Midden West-Vlaanderen: een instellings- en sectoroverschrijdend zorgcoördinatieplan (hoofdstuk 7)

Voor de ontwikkeling van een intstellings- en sectoroverschrijdend zorgcoördinatieplan werd in Midden West-Vlaanderen een werkgroep opgericht met vertegenwoordigers van de geestelijke gezondheidszorg en van eerstelijnsvoorzieningen (thuiszorg, huisartsen, CAW, ...).

Deze werkgroep werd ondersteund door LUCAS.

In het zorgcoördinatieplan staan de gegevens centraal die de coördinatie en de continuïteit van de zorg kunnen bevorderen. Het is dus niet de bedoeling om de toestand van de cliënt en de begeleiding tot in detail te beschrijven, maar wel om de gegevens te registreren die belangrijk zijn voor de afstemming van de zorg. Het plan bestaat uit verschillende onderdelen: 1) persoonlijke gegevens van de cliënt, 2) een overzicht van de hulpverleningsgeschiedenis, 3) een overzicht van de medicatie, 4) een overzicht van derden die ondersteund of bij de zorg betrokken moeten worden, 5) een beschrijving van de behandeling en de begeleiding, 6) een beschrijving van het verloop van de behandeling

7

en de begeleiding, en 7) een formulier met de contactgegevens van alle betrokken hulpverleners.

De zorg en begeleiding die een cliënt geboden wordt coördineren met een zorgcoördinatieplan vereist dat alle betrokkenen achter een aantal basisprincipes staan. Twee centrale principes zijn dat de afstemming van de zorg en het aansluiten bij de wensen van de cliënt belangrijk zijn. Voor een goed gebruik van het zorgcoördinatieplan is het belangrijk dat er procedures zijn die het werken met het zorgcoördinatieplan standaardiseren en die ervoor zorgen dat er geen problemen kunnen rijzen in verband met aspecten zoals beslissingsvrijheid en autonomie van de cliënt, privacy en verantwoordelijkheid. De procedure die in dit project werd uitgewerkt, verloopt als volgt. Eén van de professionele hulpverleners dient het initiatief te nemen voor het opstellen van een zorgcoördinatieplan. Pas wanneer de cliënt zijn uitdrukkelijke (meestal schriftelijke) toestemming, kan de inhoud van het zorgcoördinatieplan worden bepaald. Met de cliënt wordt grondig besproken wat er precies in het plan wordt opgenomen en wie toegang heeft tot de informatie. Ten slotte worden er afspraken gemaakt over de manier waarop de opgenomen informatie gedeeld zal worden met de betrokkenen. Om het zorgcoördinatieplan op een goede manier in de hulpverlening te integreren, is een specifieke training voor de hulpverleners aangewezen.

6 Vermaatschappelijking en zorgcoördinatieplan: een ruime juridische omkadering en toetsing aan de regelgeving inzake de persoonlijke levenssfeer (hoofdstuk 8)

Zorgcoördinatie en continuïteit in de hulpverlening staan niet los van thema’s zoals privacy en beroepsgeheim, patiëntenrechten, wettelijke structuren en regels, en financiering. De studie van de juridische context van zorgcoördinatie, waarin deze thema’s aan bod komen, toont aan dat de regelgever bij de juridische implementatie van de vermaatschappelijking en het zorgcoördinatieplan rekening kan houden met de volgende elementen:

De nood aan een expliciete en algemene wettelijke grondslag voor deniet-vermogensrechtelijke belangenbehartiging jegens relatief wilsonbekwame personen die niet onder een beschermingsstatuut staan en die ook geen vertegenwoordiger hebben aangeduid;

de socialezekerheidsrechtelijke positie van de mantelzorger;

de mogelijkheid om de erkenning van (nieuwe) beroepstitels in de geestelijke gezondheidszorg en de terugbetaling van prestaties via de ziekteverzekering afhankelijk te maken van de integratie van zorgcoördinatie in de beroepsuitoefening;

de mogelijkheid om de SIT’s/SEL’s, de geïntegreerde diensten voor thuisverzorging en de overlegplatforms voor geestelijke gezondheidszorg als fora te laten fungeren voor de

8

opmaak van zorgcoördinatieplannen, zij het dat de regelgeving dan in die zin moet worden bijgesteld;

de behoefte om de rechtsgevolgen van de juridische implementatie van het zorgcoördinatieplan te overzien en af te bakenen;

de wenselijkheid van de eerste fase van een aanpassing van de regelgeving voor de professionele hulpverleners en voorzieningen binnen en buiten de specifieke geestelijke gezondheidszorg, waarbij de zorgcoördinatie minstens herkenbaar wordt;

de mogelijkheid om het denken rond vermaatschappelijking en hulp-op-maat aansluiting te laten vinden bij de modulering in het welzijnsrecht en gepaard te laten gaan met één formele wet (wet of decreet) waarin onder meer een kader wordt gecreëerd voor individuele zorgcoördinatie, zorgafstemming, psychiatrische thuiszorg en zorgcircuits, en dat met respect voor de bestaande bevoegdheidsverdeling;

de mogelijkheid om de bestaande financiering of subsidiëring van voorzieningen of hulpverleners afhankelijk te maken van het opmaken van een quotum van zorgcoördinatieplannen, met inachtname van ongewenste neveneffecten;

het belang van één regelgeving voor de allocatie van middelen die zorgvernieuwing in de welzijns- en gezondheidszorg moeten bewerkstelligen;

de juridische onzekerheid aangaande de mogelijkheden van het gedeeld beroepsgeheim en de weerslag ervan op het zorgcoördinatieplan.

7 Besluiten (hoofdstuk 9)

Op basis van de onderzoeksresultaten, de ervaringen en de bedenkingen en opmerkingen van de deelnemers aan de uitwisselingsdagen, werden een aantal besluiten en aanbevelingen geformuleerd. De belangrijkste aanbevelingen zijn de volgende:

een goede zorg in de samenleving voor een patiënt vereist dat verschillende hulpverleners samenwerken, bijvoorbeeld in transdisciplinaire teams;

zorg in de samenleving vereist een aangepaste regelgeving;

de financiering van de zorg dient herzien te worden en moet aansluiten bij de eisen die de overheid aan de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken stelt;

de verdeling van de bevoegdheden sluit niet aan bij de praktijk;

het voortbestaan van vernieuwende projecten dient gewaarborgd te worden en deze projecten moeten deel uitmaken van het systeem;

samenwerking tussen de geestelijke gezondheidszorg, algemene diensten en andere partners is noodzakelijk;

9

er moet gewaakt worden over de toegankelijkheid van diensten en voorzieningen voor de patiënten;

er zijn verschillende doelgroepen die bijzondere aandacht nodig hebben: daklozen en mentaal gehandicapten met een psychiatrische problematiek, patiënten die zorg weigeren, patiënten die binnen geen enkele voorziening passen, patiënten met verslavingsproblematiek of persoonlijkheidsstoornissen, jonge chronische patiënten en langverblijvers in psychiatrische ziekenhuizen;

de betrokkenheid van cliënten en familieleden bij de ontwikkeling en de organisatie van de zorg en bij het zorgbeleid dient bevorderd te worden;

verschillende aspecten van zorg dienen nog meer aandacht te krijgen, zoals leren en studeren en de ondersteuning van mantelzorgers en van derden;

de realisatie van wenselijke zorg voor patiënten die zelfstandig wonen of samenwonen met familieleden kan nog worden verbeterd, onder meer op het vlak van ondersteuning bij het dagelijks functioneren en bij de persoonlijke ontwikkeling;

voor langverblijvers in psychiatrische ziekenhuizen zijn alternatieve voorzieningen zoals ‘ward-in-a-house’ noodzakelijk;

een ontmoetingshuis is een waardevol element in een maatschappelijk steunsysteem;

werken aan positieve beeldvorming is belangrijk voor de ontwikkeling van maatschappelijke steunsystemen;

er dient zoveel mogelijk gewerkt te worden met methodes waarvan de waarde aangetoond is, zoals Assertive Community Treatment en Individual Placement and Support;

onderzoek naar de toepasbaarheid van evidence-based methoden in maatschappelijke steunsystemen is aangewezen;

de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg vereist dat er in dialoog tussen alle betrokken partijen keuzes gemaakt worden waarbij ethische aspecten een plaats krijgen.

Vooraf

Personen die lijden aan een ernstige en langdurige psychische problematiek krijgen de laatste jaren in toenemende mate ondersteuning en zorg in hun gewone omgeving. Om zich met een redelijke kwaliteit van leven te kunnen handhaven en om herval te voorkomen hebben deze mensen nood aan een gediversifieerd aanbod van ondersteuningsvormen. De afbouw van ziekenhuisbedden en de inkorting van de verblijfsduur in psychiatrische ziekenhuizen zou bijgevolg gelijke tred moeten houden met de ontwikkeling van netwerken van voorzieningen en steungevende figuren die deze personen steun (kunnen) geven in overeenstemming met hun zorgbehoeften. Dit is echter geen vanzelfsprekende zaak.

Het proces van de vermaatschappelijking en de ontwikkeling van « maatschappelijke steunsystemen » voor de doelgroep van personen met ernstige en langdurige psychische problemen is het thema van dit project. Een maatschappelijk steunsysteem is een netwerk van voorzieningen die in een bepaalde regio aanwezig zijn en die met elkaar samenwerken om tegemoet te komen aan de zorgbehoeften van de patiënten. Een dergelijk systeem bundelt medische, psychologische en sociale onderzoeks- en behandelelementen.

Tijdens dit drie jaar durende actieonderzoek zijn drie groepen van voorzieningen uit de geestelijke gezondheidszorg begeleid bij het ontwikkelen van een maatschappelijk steunsysteem voor langdurig psychisch zieken die in de gemeenschap verblijven. In dit onderzoek werd eerst de uitgangssituatie van de drie regio’s beschreven door na te gaan in welke mate de verschillende elementen van een maatschappelijk steunsysteem aanwezig zijn. Vervolgens werd bekeken welke vormen van zorg en ondersteuning mensen met ernstige en langdurige psychische problemen nodig hebben en wat de prioriteiten zijn volgens de verschillende groepen van betrokkenen: patiënten, hun familieleden, hulpverleners, beleidsmakers en partners uit algemene maatschappelijke diensten. LUCAS bood op deze manier de deelnemende voorzieningen een referentiekader aan voor de ontwikkeling van een maatschappelijk steunsysteem. Daarna werd de groep van ernstig en langdurig psychisch zieken beschreven: klinische kenmerken, psychisch en sociaal functioneren, de behoefte aan zorg en ondersteuning, de verleende zorg en ondersteuning en het voorkomen van bijzondere problemen zoals agressie. Bij deze beschrijving is er bijzondere aandacht voor de groep van ‘langblijvers’ in de psychiatrie (mensen die meer dan vijf jaar opgenomen zijn in een psychiatrisch ziekenhuis).

Daarnaast werden verschillende regionale projecten wetenschappelijk begeleid en bestudeerd. In de regio Gent zijn er stappen gezet om een laagdrempelig ontmoetingshuis op te richten en is nagedacht over mogelijke alternatieve vormen van zorg voor de groep van langblijvers. Ook de differentiatie van Beschut Wonen vormt in deze regio een

2

aandachtspunt. In de regio Midden West-Vlaanderen ligt de klemtoon op de coördinatie en de continuïteit van de zorg. Om de coördinatie en continuïteit van de zorg te bevorderen, is er gewerkt aan een instellingsoverschrijdend zorgcoördinatieplan. In de regio Sint-Niklaas is een project ontwikkeld om het brede publiek een realistisch en positief beeld te geven van (de zorg voor) ernstig en langdurig psychisch zieken.

Dit project verliep in samenwerking met twee externe onderzoeksgroepen. Dr. Jaap van Weeghel van het Nederlandse TRIMBOS-instituut was gedurende het hele verloop van het project bij de projectleiding betrokken. Op regelmatige overlegmomenten werden belangrijke keuzes besproken, instrumenten uitgewisseld en ontwerpteksten doorgenomen. Bijzonder boeiend aan deze samenwerking is het feit dat ook in Nederland in verschillende regio’s een gelijkaardig initiatief loopt. In de marge van dit project wordt gewerkt aan enkele gemeenschappelijke publicaties over de vermaatschappelijking van de GGZ.

Gedurende de laatste maanden van het project werd samengewerkt met Prof.dr.Bea Van Buggenhout en Gianni Loosveldt van de afdeling Arbeids- en Sociale Zekerheidsrecht van de K.U.Leuven. Zij hebben een overzicht gemaakt van de juridische implicaties die de ontwikkeling en het functioneren van maatschappelijke steunsystemen met zich meebrengen. Dit overzicht is uitvoerig beschreven in een afzonderlijk deelrapport en in hoofdstuk 8 van dit rapport vindt de lezer een samenvatting.

De opbouw van dit rapport ziet eruit als volgt. Na een overzicht van relevante literatuur in hoofdstuk 1 wordt verslag uitgebracht over het onderzoek naar de vermaatschappelijking in de drie regio’s (Midden West-Vlaanderen, Gent en Sint-Niklaas). Het tweede hoofdstuk beschrijft de uitgangssituatie van de drie regio’s bij de start van het project en geeft een overzicht van de werkpunten die in de regio’s als prioritair worden gezien voor een periode van drie jaar. In het derde hoofdstuk worden de kenmerken van en de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken beschreven. Hierbij worden verschillende groepen van patiënten onderscheiden naargelang de plaats waar ze verblijven (psychiatrisch ziekenhuis, psychiatrisch verzorgingstehuis, voorziening voor Beschut Wonen, alleenwonend of wonend bij familieleden of anderen). Het vierde hoofdstuk is gewijd aan een belangrijke subgroep van de ernstig en langdurig psychisch zieken: de langverblijvers of zij die al jarenlang onafgebroken opgenomen zijn in een psychiatrisch ziekenhuis. Hier worden de kenmerken van deze patiënten, de wenselijkheid van de zorg en hun kans op vermaatschappelijking bestudeerd. Het vijfde tot en met het zevende hoofdstuk geven weer wat er in de regionale projecten is gebeurd. In de regio Gent werd gewerkt aan een laagdrempelig ontmoetingshuis (hoofdstuk 5), in de regio Sint-Niklaas aan een beeldvormingsprogramma over (de zorg voor) ernstig en langdurig psychisch zieken (hoofdstuk 6) en in de regio Midden West-Vlaanderen aan een instellingsoverschrijdend zorgcoördinatieplan (hoofdstuk 7). Het achtste hoofdstuk is geschreven door een equipe van juristen (Prof.dr. Bea Van Buggenhout en Gianni Loosveldt) en het bevat een beknopt overzicht van de regelgeving die de zorgcoördinatie en in het bijzonder het

3

zorgcoördinatieplan ondersteunt. Het laatste hoofdstuk van het rapport bevat de besluiten en de aanbevelingen.

Dit onderzoek is een opdracht van het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap, Administratie Wetenschap en Innovatie, Afdeling Wetenschappen. Een stuurgroep volgde de vorderingen van de onderzoeksequipe op via een vergadering en de zesmaandelijkse activiteitenverslagen. Wij danken hen voor de kansen die ze ons geboden hebben om in dit boeiende terrein te werken en om deze vernieuwende evoluties in de GGZ van nabij mee te maken.

De contactpersonen van het onderzoek in de voorzieningen van de drie regio’s hebben in dit project belangrijk werk achter de schermen verricht: zij zorgden voor een goede en correcte rapportering via de vragenlijsten. De hulpverleners bedanken we voor het aanleveren van vele antwoorden op open en gesloten vragen. De stuurgroepleden in de drie regio’s hebben dit project in goede banen geleid. Zij hebben zich geëngageerd om gedurende drie jaar een aantal speerpunten uit te werken en deze ook te evalueren samen met de onderzoekers. En ze hebben dit ook waar gemaakt. Hun inbreng - en deze van hun directies die voor dit project tijd en ruimte maakten - ligt aan de basis van blijvende veranderingen in elke regio. In het bijzonder danken wij de inbreng van de cliënten en de mantelzorgers die onvoorwaardelijk tijd vrij gemaakt hebben om mee te werken. Een apart woord van dank gaat uit naar de voorzitters van de regionale stuurgroepen: José De Brouwere, Eric Stevens, Chris Helon en Guido Lissens. Zonder hun bezieling en geloof in de vermaatschappelijking van de GGZ zou dit project niet geweest zijn wat het is geworden.

1

Hoofdstuk 1

De vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg

1 De deïnstitutionalisering van de geestelijke gezondheidszorg

Door de eeuwen heen zijn er altijd verschillende vormen van ‘zorg’ geweest voor mensen met psychische stoornissen, zowel in instellingen als in de gemeenschap, maar de grenzen tussen het persoonlijke en het publieke domein, tussen instituten en de gemeenschap, … zijn vaak veranderd (Bartlett & Wright, 1999). Gedurende de laatste decennia heeft er in de geestelijke gezondheidszorg opnieuw een verschuiving plaatsgevonden, namelijk van institutionalisering van ernstig en langdurig psychisch zieken naar de-institutionalisering en vermaatschappelijking. Aan deze verschuiving lagen zowel medisch-therapeutische redenen en economische redenen ten grondslag als maatschappelijke evoluties (Accordino, Porter & Morse, 2001; Pilgrim & Rogers, 1999; Carling, 1995; Mechanic & Rochefort, 1990; Loncke, 1997). Nieuwe psychofarmaca konden de symptomen vaak sterk inperken waardoor een permanente opname in een ziekenhuis niet meer nodig was. De dure zorg in psychiatrische ziekenhuizen hoopte men te kunnen vervangen door goedkopere zorg in de gemeenschap. Maatschappelijke evoluties die de de-institutionalisering stimuleerden waren de opkomst van de burgerrechtenbeweging (vooral in de V.S.) en de tegenstand tegen segregatie en uitsluiting.

Het begrip ‘deïnstitutionalisering’ wordt meestal gedefinieerd in termen van drie processen (Bachrach 1989): 1) een vermindering van het aantal patiënten dat in psychiatrische ziekenhuizen verblijft, 2) een diversificatie van de zorg, en 3) de verdeling van de verantwoordelijkheid voor de zorg voor een bepaalde patiënt over verschillende voorzieningen en personen. De de-institutionalisering werd in de Verenigde Staten in sterke mate doorgevoerd (Mechanic & Rochefort, 1990) en in verschillende Europese landen gebeurde dit eveneens, weliswaar niet overal in dezelfde mate. In Italië veranderde het aanzicht van de geestelijke gezondheidszorg heel sterk (Fioritti, Lo Russo & Melega, 1997) en er was ook een sterke de-institutionaliseringsbeweging in Groot-Brittannië, waarbij de meeste psychiatrische ziekenhuizen werden gesloten.

In België werd de de-institutionalisering in een eerste beweging in 1975 gestuurd door de oprichting en de reglementering van de Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg. In het recente verleden werd door de reconversiebesluiten van 1990 (Ministerie van Volksgezondheid en Milieu, 1990). De ‘cure-opdracht’ van de psychiatrische ziekenhuizen versterkt. Dat betekent dat de zorgverlening in een psychiatrisch ziekenhuis intensief en

DE VERMAATSCHAPPELIJKING VAN DE GEESTELIJKE GEZONDHEIDSZORG

2

specialistisch moet zijn. Daarnaast werd de reïntegratie en resocialisatie van de chronische psychiatrische patiënt gestimuleerd door de ontwikkeling van alternatieve voorzieningen zoals psychiatrische verzorgingstehuizen en voorzieningen voor beschut wonen. Ten slotte werden verschillende voorzieningen uit de geestelijke gezondheidszorg verplicht met elkaar samen te werken en werden provinciale overlegplatforms opgericht. Hieraan waren maatregelen gekoppeld met betrekking tot het aantal bedden en plaatsen in voorzieningen, budgetten, personeelsomkadering, medische honoraria en infrastructuur. Deze maatregelen leverden globaal gezien een besparingseffect op (De Rycke, 1997).

Naast de zorgorganisatorische aspecten die kenmerkend zijn voor de deïnstitutionalisering, zijn er ook een aantal zorginhoudelijke veranderingen die kunnen aangeduid worden met het begrip “vermaatschappelijking”. Het begrip “vermaatschappelijking” verwijst naar een geestelijke gezondheidszorg die zich afspeelt in de maatschappij en die gekenmerkt is door sociale integratie van de patiënt, humanisering van de zorg en aandacht voor maatschappelijke aspecten van de psychische problematiek. Sociale integratie van patiënten als volwaardige burger impliceert dat men het herstel van de mogelijkheden van cliënten bewerkstelligt via rehabilitatieprojecten en door de acceptatie van cliënten als volwaardige medeburgers te stimuleren. Humanisering en verbetering van de zorg gebeurt door intramurale zorg te vervangen door maatschappelijk geïntegreerde voorzieningen voor opvang, zorg en behandeling. Vermaatschappelijking houdt ook in dat men aandacht heeft voor de maatschappelijke aspecten van psychische problemen en dat men samenwerking met instellingen van welzijn en maatschappelijke dienstverlening tot stand brengt (Bauduin & Kal, 2000).

Terwijl de reconversiebesluiten nog vooral gericht waren op de organisatorische veranderingen binnen de geestelijke gezondheidszorg, is er de laatste jaren in het Belgische en Vlaamse overheidsbeleid een toenemende aandacht voor de vermaatschappelijking en de inhoudelijke aspecten ervan. De Beleidsnota Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen (Vogels, 2000) benadrukt dat een verantwoord zorgaanbod nodig is zodat patiënten competenties kunnen verwerven of ontwikkelen voor hun emancipatie en hun maatschappelijk geïntegreerd functioneren. In de beleidsnota van Aelvoet en Vandenbroucke (2001) staat te lezen dat men ‘erkenning wil geven aan elke patiënt(e) als unieke persoon en hem of haar volwaardig wil laten participeren in de maatschappij’.

2 Doelgroep van de vermaatschappelijking

De deïnstitutionalisering en de vermaatschappelijking van de GGZ is vooral van belang voor de groep van patiënten die vroeger langdurig zou zijn opgenomen in psychiatrische ziekenhuizen: de zogenaamde “chronische psychiatrische patiënten”. Vandaag spreekt men over personen met een ernstige en langdurige psychische problematiek. In deze paragraaf


3

worden de kenmerken van deze groep beschreven (§2.1) en wordt de omvang van de groep ingeschat (§2.2).

2.1 Personen met ernstige en langdurige psychische problemen

2.1.1 Afbakening van de groep en subgroepen

Er zijn vele definities van de groep van ernstig en langdurig psychisch zieken, maar de meeste definities omhelzen de drie volgende criteria: de diagnose, de duur van de ziekte en de aanwezigheid van blijvende beperkingen in het psychisch en sociaal functioneren (Shinnar e.a., 1990; Bachrach, 1991; Bachrach, 1988; Wasylenki, Goering & MacNaughton, 1992). Een ernstig en langdurig psychisch zieke heeft een ernstige psychiatrische stoornis, aangeduid door een DSMIV diagnose zoals een schizofrene stoornis, een stemmingsstoornis of een persoonlijkheidsstoornis. Deze stoornis is van lange duur of blijvend. Personen met mentale handicaps of met organische hersenaandoeningen maken over het algemeen geen deel uit van deze groep Dit brengt mee dat personen met ernstige en langdurige psychische problemen zich zonder ondersteuning niet staande kunnen houden in de samenleving.

Deze drie criteria worden vrij algemeen aanvaard en zijn ook in het Nederlandse taalgebied terug te vinden in verschillende definities van ernstig en langdurig psychisch zieken. Van Wel (1994) spreekt bijvoorbeeld over “mensen met langdurige psychiatrische aandoeningen en daarmee samenhangende beperkingen, […], waardoor zij zich zonder hulp niet in redelijke mate staande kunnen houden”. De criteria worden vaak gebruikt in onderzoek naar ernstig en langdurig psychisch zieken (zie onder meer: Van Audenhove e.a., 1996, Van Audenhove e.a., 1998; Rugger e.a., 2000; Kroon e.a., 1998; Wiersma e.a., 1997), al zijn er verschillen in de operationalisering.

Ook al delen de ernstig en landurig psychisch zieken een aantal belangrijke kenmerken, het gaat zeker niet om een homogene groep. De ernstig en langdurig psychisch zieken kunnen op basis van verschillende kenmerken van elkaar onderscheiden worden. Veelal wordt het onderscheid gebaseerd op eigenschappen van de patiënt of op het zorggebruik van de patiënt, en in sommige gevallen op beide.

Met betrekking tot de eigenschappen van de patiënt zou men bijvoorbeeld de groep kunnen opdelen op basis van de diagnose. Deze indeling is echter weinig zinvol aangezien binnen een groep van patiënten met dezelfde diagnose de verschillen zeer groot zijn (Harding & Zahniser, 1994). Leeftijd kan eveneens een criterium zijn: jongeren, jonge volwassenen en ouderen hebben zeker niet dezelfde behoeften (Stroul, 1989). Men zou ook de groep kunnen verdelen in subgroepen op basis van een aantal kenmerken die gezamenlijk in


4

beschouwing genomen worden. Zo zijn er al verschillende typologieën van ernstig en langdurig psychisch zieken uitgewerkt (Rubin & Panzano, 2002; Song & Singer, 2001; Mowbray & Herman, 1992; Braucher & Kirby, 1986).

Naast de eigenschappen van de patiënt kan men ook de behandelingsgeschiedenis en het zorggebruik als criterium gebruiken om subgroepen te onderscheiden. Bachrach en Lamb (1989) verdeelden de psychisch zieken in vijf groepen: 1) personen die langdurig opgenomen geweest zijn maar ontslagen werden, 2) personen die nooit langdurig opgenomen geweest zijn ten gevolge van de tendens van deïnstitutionalisering, 3) personen die in de instellingen gebleven zijn ondanks inspanningen om hen te ontslaan, 4) personen die nadat de deïnstitutionalisering ingezet was, opgenomen werden en bij wie het onwaarschijnlijk is dat ze nog terug naar de samenleving zullen gaan en 5) personen die na de deïnstitutionalisering opgenomen werden en die binnen afzienbare tijd ontslagen worden. Een gelijkaardige maar beperktere opdeling is terug te vinden bij Shepherd (1993, 1991a, 1991b) en bij Lamb (2000). Zij maken een onderscheid tussen de ‘oude’ chronische patiënten (zij die al in de zorg waren voor de deïnstitutionalisering) en de ‘nieuwe’ chronische patiënten (zij die in de zorg gekomen zijn tijdens of na de deïnstitutionalisering, maar waarvan een deel ook langdurig opgenomen wordt).

Tot slot kunnen er nog een aantal groepen onderscheiden worden op basis van specifieke, problematische kenmerken, zoals zorgwekkende zorgmijders of patiënten met wie geen behandelrelatie tot stand komt (Shepherd, 1998; Van Oenen, Bernardt & Van der Post, 1995; Bak, Radstake & Van Os, 1999), gewelddadige psychisch zieken (Eastwood & Pugh, 1998; Sandberg, McNiel & Binder, 1998; Hiday, 1995) en daklozen (Levine, Toro & Perkins, 1993).

Al deze classificaties en typologieën tonen goed aan dat de groep van ernstig en langdurig psychisch zieken zeer heterogeen is, maar door de grote variatie binnen groepen of types zijn ze niet onmiddellijk geschikt om te gebruiken voor de planning en evaluatie van de diensten hulpverlening (Shepherd, 1993). Daarom is het voor de vermaatschappelijking cruciaal dat de professionals in de geestelijke gezondheidszorg erkennen dat de ernstig en langdurig psychisch zieken geen homogene groep vormen én dat zij sterk van elkaar verschillen wat hun capaciteiten betreft om te kunnen leven in de samenleving. Het verlenen van ondersteuning moet daarom altijd gebaseerd zijn op een zorgvuldige analyse van het unieke patroon van behoeften bij de patiënt (Shepherd, 1993; Bachrach & Lamb, 1989). Deze behoeften zijn trouwens niet stabiel maar veranderen in de loop van de tijd en zijn afhankelijk van de situatie waarin de patiënt zich bevindt. Het is dus onvermijdelijk dat de zorg voor en de begeleiding van ernstig en langdurig psychisch zieken een complex karakter zal hebben (Schnabel, 1993).


5

2.1.2 Handicap

Personen met een ernstige en langdurige psychische ziekte zijn in ernstige mate beperkt in hun psychisch en sociaal functioneren . Het beleid van en voor de geestelijke gezondheidszorg mag echter zeker niet alleen gericht zijn op de beperkingen die voortvloeien uit de psychiatrische aandoening. Ook sociaal-structurele factoren hebben invloed, zoals armoede, ongelijkheid, discriminatie en uitsluiting (Mulvany, 2000). De interactie tussen de intrinsieke kenmerken van een persoon en de sociale en materiële omgeving van die persoon leidt zelfs tot een handicapsituatie (‘disablement’). Het bio-psycho-sociaal model dat in de ICIDH-2 gebruikt wordt, maakt dat duidelijk. Een handicapsituatie bestaat volgens de ICIDH-2 uit vier dimensies: stoornissen (‘impairments’), beperkingen in het uitvoeren van activiteiten (‘activity limitations’), begrensde sociale participatie (‘participation restrictions’) en omgevingsfactoren (‘environmental factors’) (Bickenbach e.a., 1999). Fougeyrollas (1998), één van de grondleggers van de ICIDH-2, beschrijft de hierboven genoemde dimensies als volgt. Stoornissen en beperkingen in het uitvoeren van activiteiten zijn factoren die eigen zijn aan de persoon. Stoornissen doen zich voor op het niveau van het lichaam van de persoon. Er is sprake van een stoornis wanneer een organisch systeem (een geheel van lichaamsdelen die samen een functie vervullen) niet functioneert zoals het hoort. Beperkingen in de activiteiten zijn aanwezig wanneer een persoon niet in staat is om één of meerdere fysieke en/of mentale activiteiten te vervullen. Wanneer men begint te spreken over begrensde sociale participatie dan overstijgt men het niveau van de persoon. Sociale participatie bestaat uit het uitvoeren van dagelijkse activiteiten of het vervullen van een sociale rol die gewaardeerd wordt in de gegeven socio-culturele context, rekening houdend met persoonlijke kenmerken zoals leeftijd. Deze drie dimensies beïnvloeden elkaar wederzijds. De sociale, culturele en materiële omgevingsfactoren spelen hierbij echter een zeer belangrijke rol: ze kunnen een positieve invloed uitoefenen en ertoe leiden dat handicapsituaties verdwijnen, maar ze kunnen evenzeer een obstakel vormen en handicapsituaties in de hand werken. Het is precies het samenspel tussen de vier componenten dat bepaalt of iemand in een handicapsituatie terecht komt of niet.

Een psychiatrische patiënt bevindt zich vaak in één of meerdere handicapsituaties. Dat het gaat om een wisselwerking tussen de verschillende genoemde componenten is duidelijk waarneembaar. Een combinatie van een verhoogde psychobiologische kwetsbaarheid (stoornis) en maatschappelijke en situationele stressoren (omgevingsfactoren) leidt bijvoorbeeld tot functionele beperkingen en een begrensde sociale participatie. Hierop oefent ook de omgeving een invloed uit. Iemand met ernstige en langdurige psychische problemen stuit tijdens het herstelproces vaak op maatschappelijke barrières, zoals de soms keiharde stigmatisering of de uitsluiting uit het gewone arbeidsproces (Asselbergs, 1989). Het is dan ook belangrijk om gepaste steun te voorzien op de verschillende levensdomeinen van deze personen, zowel ambulant als transmuraal en residentieel.


6

Hieromtrent stelt Dröes (2002): “Het individueel behandelen van psychiatrische problematiek lijkt soms bijna onzinnig of zelfs onethisch wanneer er niet tegelijk actie gevoerd wordt om het maatschappelijk lot van deze mensen te verbeteren.”

2.2 Omvang van de groep

Het beleid heeft gegevens nodig over de behoefte aan (gespecialiseerde) zorg en behandeling en over het zorggebruik om de beleidsintenties in de praktijk te kunnen brengen (Jenkins, 2001; Cooper & Singh, 2000). Daarom wordt hier een schatting gemaakt van het aantal ernstig en langdurig psychisch zieken voor Vlaanderen en België. Dat gebeurt op basis van twee Nederlandse prevalentiestudies omdat het systeem van de Nederlandse geestelijke gezondheidszorg in redelijke mate vergelijkbaar is met het Belgische systeem. Bij dergelijke schattingen moet er wel rekening worden gehouden met een aantal methodologische problemen, zoals het risico van dubbeltellingen en registratiesystemen die niet de nodige informatie bevatten (De Rick, Van Audenhove & Lammertyn, 2002; Kroon, 1996).

De eerste schatting van het aantal ernstig en langdurig psychisch zieken is gebaseerd op het werk van Wiersma e.a. (1997). Deze onderzoekers baseerden zich op informatie over ambulant en residentieel zorggebruik. Het gebruikte cijfermateriaal heeft betrekking op vijf Nederlandse regio’s en is afkomstig uit drie surveystudies in voorzieningen voor geestelijke gezondheidszorg (in één studie werden ook huisartsen betrokken) en uit twee psychiatrische casusregisters (register van Drenthe en van Maastricht). De onderzoekers definieerden de groep van ernstig en langdurig psychisch zieken als volgt: personen die al minstens twee jaar aan een diagnosticeerbare stoornis lijden (bijvoorbeeld volgens de ICD- of de DSM-classificatie), die beperkt zijn in hun functioneren en die al minstens twee jaar min of meer regelmatig contact hebben met diensten voor geestelijke gezondheidszorg. Het onderzoek werd beperkt tot patiënten van twintig jaar en ouder. Op basis van het aantal personen dat in de vijf regio’s aan deze criteria beantwoordde, schatten de onderzoekers de totale prevalentie van ernstig en langdurig psychisch zieken in Nederland op 3,5 per 1.000 Nederlanders van twintig jaar of ouder. Indien we deze schatting toepassen op de Vlaamse en Belgische bevolking van twintig jaar of ouder komen we op 16.000 ernstig en langdurig psychisch zieken in Vlaanderen en op 27.000 ernstig en langdurig psychisch zieken in België.

De tweede schatting steunt op de bevindingen van Kroon e.a. (1998). Zij bestudeerden of regionale verschillen in prevalentie kunnen worden verklaard door de bevolkingsdichtheid aan de hand van zeven regionale onderzoeken (waaronder de drie surveystudies van Wiersma e.a. en het onderzoek op basis van het psychiatrisch casusregister in Drenthe). De groep van ernstig en langdurig psychisch zieken werd afgebakend zoals in het onderzoek


7

van Wiersma e.a., maar in drie van de zeven studies werden de elementen van de definitie eerder als inspiratiebron aangewend dan als exacte criteria. Ook hier werden enkel ernstig en langdurig psychisch zieken van twintig jaar of ouder geteld. Uit het onderzoek bleek dat er een hoge correlatie is tussen de bevolkingsdichtheid en de prevalentie van ernstig en langdurig psychisch zieken (r = 0,94). Een lineaire regressieanalyse met als onafhankelijke variabelen een aantal demografische kenmerken van de regio’s (waaronder bevolkingsdichtheid) en als afhankelijke variabele de prevalentie, toonde aan dat van alle demografische kenmerken de bevolkingsdichtheid de beste voorspeller was van de prevalentie. Daarom stelden de onderzoekers een formule op waarmee de prevalentie geschat kan worden op basis van de bevolkingsdichtheid: promillage ernstig en langdurig psychisch zieken = 2,68 + bevolking/km² x 0,00065. De toepassing van deze formule leidt tot een schatting van het aantal ernstig en langdurig psychisch zieken in Nederland op 3 per 1000 inwoners. In de veronderstelling dat deze formule ook bij ons bruikbaar is, betekent dat dat er in Vlaanderen bijna 18.000 ernstig en langdurig psychisch zieken zijn en in België bijna 30.000.

Een overzicht van de schattingen is terug te vinden in tabel 1.1.

Tabel 1.1: Overzicht van de schattingen van het aantal ernstig en langdurig psychisch zieken

Basis voor schatting (Nederland) België Vlaanderen

- Wiersma e.a. (1997): 3,5 / 1.000 inw.

- Kroon e.a. (1998).: 2,68 + bevolking/km² x 0,00065

27.000

30.000

16.000

18.000

Het relatieve aandeel van de groep ernstig en langdurig psychisch zieken in de groep van alle psychisch zieken is niet zo groot (Bietlot e.a., 2000), maar in absolute cijfers gaat het toch om een vrij omvangrijke groep. Kroon e.a. (1998) berekenden bovendien dat er voor elke twee chronische patiënten die in contact zijn met de geestelijke gezondheidszorg er minstens één is die zorg krijgt buiten de geestelijke gezondheidszorg of die helemaal geen zorg ontvangt. Omdat deze groep in het algemeen een intensieve en op maat gesneden begeleiding (behandeling en/of zorg) nodig heeft, zoals eerder al bleek uit de beschrijving van de essentie van hun problematiek (§ 2.1.2), heeft deze ‘kleine’ groep toch relatief grote consequenties voor de gezondheidszorg en voor de financiering ervan. Naar schatting zou de overheid in 1994 aan de behandeling van schizofrenie alleen al 1,9% van de uitgaven voor gezondheidszorg (of 225,5 miljoen euro) besteed hebben (De Hert e.a., 1997).


8

3 De zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken

Zorg in de samenleving houdt meer in dan een verplaatsing van de zorg. Deze verplaatsing gaat namelijk gepaard met inhoudelijke veranderingen. Het algemeen referentiekader hiervoor wordt de psychosociale rehabilitatie genoemd (Wilken & Den Hollander, 1999). De psychosociale rehabilitatie kan echter alleen maar betekenis krijgen voor een grote groep van cliënten binnen een volledig en goed toegankelijk ondersteuningsaanbod (Van Weeghel & Dröes, 1999). Hier volgt een uiteenzetting over de psychosociale rehabilitatie (§3.1) en over maatschappelijke steunsystemen (§3.2).

3.1 Psychosociale rehabilitatie

Binnen de psychosociale rehabilitatie zijn drie benaderingen te onderscheiden (Dröes & Van Weeghel, 1994): de probleemgerichte, de milieugerichte en de ontwikkelingsgerichte benadering. In de probleemgerichte benadering staat de behandeling van de klachten of de problemen van de cliënt centraal, bijvoorbeeld door medicatie of psycho-educatie. Een belangrijke vertegenwoordiger van deze benadering is Liberman. De tweede benadering of de milieugerichte benadering is gericht op de mogelijkheden van de cliënt in interactie met de kenmerken van zijn leefomgeving. Hierbij wordt ernaar gestreefd om de cliënt zo goed mogelijk te laten functioneren in een zo normaal mogelijke omgeving. Deze benadering is onder meer terug te vinden bij Bennett (Watts & Bennett, 1991) en Shepherd (1991a). In de ontwikkelingsgerichte benadering ligt het accent op het leerproces dat een cliënt kan doormaken en wordt gewerkt aan het bereiken van (bij voorkeur door de cliënt) vooropgestelde doelen. Vooral Anthony e.a. werkten deze visie en de daarbijhorende methodieken uit. Omdat deze benaderingen complementair zijn aan elkaar, zijn ze alledrie nodig voor een integrale rehabilitatie (Wilken & Den Hollander, 1999).

In de psychosociale rehabilitatie zijn de principes van zorg op maat en continuïteit in de zorg van cruciaal belang. Omdat elke persoon met ernstige en langdurige psychische problemen een uniek behoeftenpatroon heeft, is het belangrijk dat de zorg en de begeleiding afgestemd wordt op de individuele cliënt (Farkas, 1993; Shepherd, 1991a; Bachrach, 1980). Dat is een zeer belangrijke taak voor de hulpverleners, maar ze is niet gemakkelijk: men dient er bijvoorbeeld over te waken dat men de cliënt niet overschat, maar ook niet onderschat (Wolf, 1993; Hermsen, 1996) en men dient een goed evenwicht te vinden tussen (af)wachten en de cliënt zelf actief benaderen (Boevink, 1997; Bachrach, 1993). Het is bovendien belangrijk dat professionals de ‘totale’ hulpvraag van de cliënten onderzoeken vanuit een omvattend holistisch perspectief en als resultaat daarvan zal er voor elke cliënt sprake zijn van een unieke combinatie van verschillende interventies (Wolf, 1997).


9

Continuïteit in de zorg is van belang omdat de doelgroep van de vermaatschappelijking gedurende zeer lange tijd ondersteuning nodig heeft en (vaak tegelijkertijd) op verschillende terreinen (Craig & Pathare, 1996; Muijen, 1992; Bachrach, 1991; Bachrach, 1986; Bellack & Mueser, 1986). Volgens Bachrach (1995) is er sprake van continuïteit wanneer de ordelijke, ononderbroken gang van de patiënten door het zorgsysteem gegarandeerd is. De idee van individuele en continue zorg stelt vele eisen aan de organisatie van de zorg voor ernstig en langdurig psychisch zieken (Mangen, 1994). Sommigen hebben voortdurend zorg en begeleiding nodig, anderen met tussenpozen. De intensiteit van de zorg kan sterk variëren en ook de locatie waarin de zorg verleend wordt is niet steeds hetzelfde. Het is ook mogelijk dat op een gegeven moment verschillende elementen van zorg tegelijkertijd nodig zijn. Een goede coördinatie van de zorg is dus vereist. Het is van belang dat de hulpverleners die hierbij betrokken zijn met elkaar samenwerken, informatie uitwisselen, de verschillende zorgelementen op elkaar afstemmen en dergelijke meer. Continuïteit verwijst ook naar de blijvende behoefte aan zorg. Hierbij kan men ondermeer denken aan de planning van ontslag en aan vlotte en snelle overgangen van de ene vorm van zorg naar de andere (Sytema, Micciolo & Tansella, 1997; Tessler, Willis & Gubman, 1986) of aan de duur van de interventies (Mueser, Drake & Bond, 1997). Continuïteit kan zich uiten in de verschillende dimensies van de zorg, zoals in de behandelfilosofie (Huyser & Schene, 1999), in de betrokken zorgverleners (Prendergast, 1995, Bachrach, 1993; McWhinney, 1993) of in de beschikbare informatie (Elpers, 1995). Tansella en Thornicroft (2001) waarschuwen er wel voor dat een te sterke gerichtheid op continuïteit bij de patiënten tot een ongezonde afhankelijkheid van diensten zorgverlening kan leiden en zijn daarom voorstanders van een variabele continuïteit. Het is belangrijk om steeds rekening te blijven houden met de (veranderlijke) behoefte aan zorg bij de patiënt.

3.2 Maatschappelijke steunsystemen

De rehabilitatie van de chronische patiënt kan pas worden gerealiseerd wanneer er een gedifferentieerd zorgaanbod is, waarbij het strikt medisch-psychiatrische kader overstegen wordt, en wanneer verschillende voorzieningen met elkaar samenwerken. Aan deze voorwaarden kan worden voldaan door het ontwikkelen van maatschappelijke steunsystemen. In deze paragraaf wordt achtereenvolgens ingegaan op de omschrijving, de elementen en de organisatie van maatschappelijke steunsystemen.

3.2.1 Omschrijving

Het concept maatschappelijk steunsysteem bestaat al sinds de jaren ’70 (Stroul, 1989) en de belangstelling ervoor in het Nederlands taalgebied is de laatste jaren sterk gegroeid.


10

Men kan een maatschappelijk steunsysteem omschrijven als een geheel van behandelelementen en ondersteunings- en rehabilitatiemogelijkheden die de cliënt nodig kan hebben om zijn plaats in de samenleving in te nemen (Mos & Van Weeghel, 1999; Van Weeghel & Dröes, 1999; Van Weeghel, 1996). In het steunsysteem is niet alleen de geestelijke gezondheidszorg betrokken, maar ook algemene diensten, bijvoorbeeld voor huisvesting, arbeid, inkomen en opleiding en waarin zowel formele als informele verzorgers een rol kunnen opnemen.

Het begrip “maatschappelijk steunsysteem” wordt in twee betekenissen gebuikt (Van Weeghel en Droës, 1999). Enerzijds verwijst het naar het steunsysteem van een individuele cliënt, anderzijds verwijst het ook naar een samenhangend geheel van diensten en particuliere steungevers en bevat het ook de mechanismen om de inspanningen van deze partijen de coördineren. In dit rapport gebruiken we de term uitsluitend in de tweede betekenis. We focussen op de regionale inspanningen die gedaan worden om een netwerk te ontwikkelen.

Carling (1995) pleit er wel voor om de volgende hiërarchie te respecteren: 1) zelfhulp, 2) informele zorg, 3) steun van algemene maatschappelijke diensten en 4) geestelijke gezondheidszorg. In de eerste plaats is zelfhulp belangrijk: net zoals anderen beschikken personen met een psychische ziekte over capaciteiten en vaardigheden om zelf iets aan hun problemen te doen en om te werken aan hun herstel of ‘recovery’(Anthony, 1993). In de tweede plaats moet de ondersteuning door vrienden en familie worden gestimuleerd. Indien dat niet voldoende is (of indien er geen informeel netwerk is), is het aangewezen een beroep te doen op algemene maatschappelijke diensten. Pas als het niet anders kan of voor specialistische aspecten dient de deskundigheid van de geestelijke gezondheidszorg ingeschakeld te worden. Hierbij moet wel worden opgemerkt dat de geestelijke gezondheidszorg in de eerste plaats de zelfzorg van de cliënten en het sociaal netwerk en de andere diensten moet ondersteunen, eerder dan de verantwoordelijkheden van de anderen over te nemen. Deze visie wordt door verschillende auteurs ondersteund (Van Weeghel, 2000; Stroul, 1989) en is ook terug te vinden in de idee van ‘individualized stepped care’, waarbij onder meer gestreefd wordt naar de zorg die het minst intensief is en die de kleinste impact heeft op het leven van de patiënt, maar die voldoende is om aan de behoeften te beantwoorden en de doelen te bereiken (Von Korff & Tiemens, 2000; Tiemens, 1999). Ook als algemene maatschappelijke diensten of de geestelijke gezondheidszorg ingeschakeld worden, is het aan te bevelen dat de zorg en de begeleiding zoveel mogelijk aangeboden wordt in het natuurlijke milieu van de zorgvrager (Stein & Santos, 1998; Mueser, Drake & Bond, 1997; Farkas, 1993). Hermsen (1996) stelt dat een ‘externe gerichtheid’ van de hulpverlener in de geestelijke gezondheidszorg vereist is. Een instelling van de geestelijke gezondheidszorg kan namelijk niet zelf beantwoorden aan alle vragen en behoeften van cliënten in het kader van hun rehabilitatietraject en daarom is het nodig na te gaan welke maatschappelijke instellingen en diensten een bijdrage kunnen


11

leveren. Bovendien heeft de ervaring al geleerd dat rehabilitatie het best toegepast wordt in de natuurlijke omgeving van de patiënt (Stein & Santos, 1998; Farkas, 1993).

3.2.2 Elementen van het maatschappelijk steunsyteem

Een maatschappelijk steunsysteem is opgebouwd uit vele elementen aangezien het een antwoord moet kunnen bieden op alle behoeften van de doelgroep (Lamb, 2000; Van Weeghel & Mos, 1999; Bachrach, 1993; Bachrach, 1986). Een goed steunsysteem is een systeem dat een integrale op rehabilitatie gerichte zorgverlening mogelijk maakt. Eind jaren ’80 bestond zo’n steunsysteem volgens de Amerikaanse literatuur uit de volgende componenten (Stroul, 1989; Anthony & Blanch, 1989): 1) identificeren en bereiken van de doelgroep, 2) behandeling, 3) somatische en tandheelkundige zorg, 4) crisisdiensten, 5) huisvesting, 6) inkomen en uitkeringen, 7) lotgenotensteun, 8) ondersteuning van gezinsleden en de gemeenschap, 9) rehabilitatie, 10) bescherming en belangenbehartiging, 11) case management en 12) integratie van het systeem.

Onder meer steunend op dat werk en op de integrale rehabilitatiebenadering beschreven Mos en Van Weeghel (1999) de standaardelementen van een maatschappelijk steunsysteem en stelden het voor als een zorgprogramma (een samenhangend hulpaanbod voor een specifieke doelgroep (Franx, Eland & Verburg, 2002)). De inhoud van het steunsysteem is bepaald door de doelen die men ermee moet kunnen bereiken, namelijk de cliënt ondersteunen bij herstel, probleemvermindering en probleemhantering, bij het dagelijks functioneren, het aanleren en onderhouden van vaardigheden en het vergroten van zelfredzaamheid en de cliënt ondersteunen bij de individuele ontwikkeling. Daarbij is het ook belangrijk dat de vastgestelde doelgroep bereikt wordt en dat er waarborgen zijn voor een goede hulpverlening. De precieze onderdelen worden schematisch weergegeven in figuur 1.1. Het is niet zo dat voor elke cliënt elk element uit het maatschappelijk steunsysteem nodig is, maar naargelang de behoeften van de cliënt kan met de elementen uit het systeem een individueel zorgaanbod worden samengesteld (Mos & Van Weeghel, 1999).

Het eerste hoofdonderdeel, het vaststellen van de zorgbehoefte en het bereiken van de doelgroep, is nodig om het programma te laten werken. De elementen van dit hoofdonderdeel zijn signalering en informatievoorziening, een toegankelijke en outreachende hulpverlening en het vaststellen van de zorgbehoefte van de doelgroep. Het tweede hoofdonderdeel gaat over het probleemgericht werken met de doelgroep. Het doel is het stabiliseren van de ziekte en het voorkomen van herval. Psychiatrische en psychotherapeutische behandeling is het eerste kernelementen van dit hoofdonderdeel. Het tweede kernelement bestaat uit crisisopvang, (acute) thuiszorg en opnamefaciliteiten. Somatische en tandheelkundige hulp is het laatste kernelement van dit onderdeel. Sociale integratie en maatschappelijke participatie van de patiënt kunnen bevorderd worden door


12

de cliënt te ondersteunen bij het dagelijks functioneren (derde hoofdonderdeel). Hiervoor zijn de volgende elementen nodig: ondersteuning bij het wonen, ondersteuning bij het verwerven van een inkomen, ondersteuning aan en bijdragen van de familieleden en andere personen en instanties en contact met en ondersteuning van lotgenoten. De persoonlijke ontwikkeling van de patiënt (vierde hoofdonderdeel) kan gestimuleerd worden door individuele rehabilitatie op het vlak van leren en studeren, werken, vrijetijdsbesteding en sociale relaties. Om tot een kwalitatief goede zorg te komen, is het ten slotte belangrijk dat een aantal voorwaarden vervuld zijn, zoals cliëntenbescherming en belangenbehartiging, coördinatie van en continuïteit in de individuele begeleiding, scholing en deskundigheidsbevordering van de hulpverleners en de coördinatie van het programma als geheel.


13

Figuur 1.1: Standaardelementen van een maatschappelijk steunsysteem (Mos & Van Weeghel, 1999)

Vaststellen en bereiken van de doelgroep en vaststellen van de zorgbehoefte

Signalering en informatievoorziening

Toegankelijke en outreachende hulpverlening

Vaststellen van de zorgbehoefte

Zorgverlening gericht op herstel, probleemvermindering en probleemhantering

Psychiatrische en psychotherapeutische behandeling

Crisisopvang, (acute) thuiszorg en opnamefaciliteiten

Somatische en tandheelkundige zorg

Ondersteuning bij het dagelijks functioneren

Vormen van huisvesting, woonbegeleiding en praktische ondersteuning

Ondersteuning bij het verwerven van een inkomen

Ondersteunen van en betrekken van de familieleden

Ondersteunen van en betrekken van andere personen en instanties

Contact met en ondersteuning door lotgenoten

Ondersteuning bij de persoonlijke ontwikkeling

Individuele rehabilitatiemethodieken

Leren en studeren

Werken

Vrijetijdsbesteding

Sociale contacten en intieme relaties

Randvoorwaarden en coördinatie

Bescherming en belangenbehartiging

Coördinatie en continuïteit in de individuele begeleiding

Scholing en deskundigheidsbevordering van de medewerkers

Coördinatie van het programma als geheel


14

De verschillende modellen van maatschappelijke steunsystemen die in de literatuur voorgesteld worden verschillen niet zo sterk van elkaar, maar Van Weeghel en Kroon (2000) kwamen op basis van een literatuurstudie tot de conclusie dat er toch nieuwe klemtonen gelegd worden. Zo wordt er bijvoorbeeld uitdrukkelijk meer aandacht gevraagd voor moeilijk bereikbare cliënten en zorgmijders, de eigen inbreng van cliënten, de mobilisatie van familieleden en andere burgers, voor de continuïteit van de zorg voor individuele cliënten, voor de overzichtelijkheid en toegankelijkheid van het aanbod in het maatschappelijk steunsysteem en voor de sturing en coördinatie van het programma als geheel.

3.2.3 Organisatie van het maatschappelijk steunsysteem

Welke voorzieningen welke functies moeten vervullen en op welke manier alles georganiseerd moet worden in een maatschappelijk steunsysteem dat meer is dan een verzameling van losse elementen, wordt in de literatuur meestal niet gedefinieerd. De uitwerking is namelijk afhankelijk van de lokale situatie (Stroul, 1989). Er zijn in de literatuur wel verschillende principes terug te vinden die kunnen worden toegepast bij de organisatie van een maatschappelijk steunsysteem. Een aantal principes hebben te maken met culturen binnen organisaties en een aantal principes met structuren waarin de verschillende diensten en voorzieningen ingebed zijn.

Wat de organisatiecultuur betreft, moeten de betrokken diensten, voorzieningen en hulpverleners een bepaalde visie delen en een gemeenschappelijk doel hebben (Bachrach, 1993; Farkas, 1993; Greenley, 1992). Dat is niet vanzelfsprekend, zo blijkt uit onderzoek naar cultuurverschillen tussen organisaties, tussen professies of tussen hulpverleners en managers (Hodiamont, Berting & Van Hezewijk, 1998; Kates e.a., 1997; McDaniel, Campbell & Seaburn, 1995; Heaney & Burke, 1995). Men kan echter pas tot gedeelde visies en doelen komen wanneer er bij alle participanten een fundamentele bereidheid is tot overleg (Dröes & Van Weeghel, 1999). Daarbij hoort een goede communicatie tussen de verschillende diensten en voorzieningen. Dat kan men bijvoorbeeld bevorderen door overlegstructuren tussen instellingen te creëren (Hermsen, 1996). Andere mogelijke strategieën zijn volgens Bachrach (1993) het organiseren van ‘community-wide case conferences’ en hulpverleners de mogelijkheid geven om in verschillende settings te werken. Ook de communicatie tussen de verschillende niveaus binnen organisaties is een aandachtspunt (Wolf, 1995). Een attitude van gelijkwaardigheid, van het openlijk uitwisselen van beschikbare kennis en informatie is essentieel (Van Tuijn & Van der Burg, 1997). Het opbouwen van een gemeenschappelijke cultuur wordt vaak verwaarloosd, maar is noodzakelijk voor de ontwikkeling van systemen van geestelijke gezondheidszorg (Greenley, 1992).


15

Een bijzonder aandachtspunt is de verhouding tussen de geestelijke gezondheidszorg en algemene maatschappelijke diensten. Vaak kan men spreken over een kloof tussen de sectoren en tot nu toe zijn er nog niet zoveel pogingen ondernomen om deze kloof te dichten (Wolf, 1993). Het is zeker niet vanzelfsprekend dat diensten uit de gezondheidszorg en diensten uit de welzijnszorg zorg in de gemeenschap op dezelfde manier interpreteren (Lewis & Glennerster,1996). Bovendien zijn de professionals in de geestelijke gezondheidszorg vaak zeer slecht op de hoogte van de expertise en de werkwijze van diensten in het maatschappelijk domein en diensten in het maatschappelijk domein voelen zich niet altijd geroepen om cliënten uit de geestelijke gezondheidszorg (mee) op te vangen (Wolf, 1995a).

Naast een specifieke cultuur vereist een maatschappelijk steunsysteem ook een specifieke organisatiestructuur. Een verregaande samenwerking tussen voorzieningen die voorheen autonoom functioneerden is namelijk niet evident (Van Tuijn & Van der Burg, 1997). Het blijft altijd zeer moeilijk om voorrang te geven aan de inhoud van de zorg en niet aan de belangen van de eigen voorziening (Wolf & Van Weeghel, 1994). Verschillende auteurs pleiten daarom voor een centrale sturing (Van Weeghel & Dröes, 1999; Hoge & Howenstine, 1997; Van Audenhove, e.a., 1996; Greenley, 1992; Anthony & Blanch, 1989; Stroul, 1989). Volgens Elpers (1995) moet het centraal orgaan zeggenschap hebben over het volledige geïntegreerde systeem zodat het erop kan toezien dat het systeem in evenwicht is, dat onevenwichten opgemerkt worden en dat er oplossingen voor gevonden worden.

Een goede organisatiestructuur wordt mede mogelijk gemaakt door het respecteren van de taken en de verantwoordelijkheden van de verschillende diensten en voorzieningen (Wolf, 1995). In de praktijk gebeurt het vaak dat voorzieningen uit de geestelijke gezondheidszorg hun domein uitbreiden, bijvoorbeeld door taken van algemene maatschappelijke diensten over te nemen, onder meer op het vlak van psychiatrische thuiszorg. Van der Laan (1994) spreekt over een stoelendans waarin van functie gewisseld wordt zonder dat de verantwoordelijkheden duidelijk zijn. Op korte termijn lijkt dat een goede oplossing, maar op lange termijn gaat dit waarschijnlijk de vermaatschappelijking tegen (Wolf & Van Weeghel, 1994).

In België pleiten sommigen voor een andere organisationele vormgeving van de geestelijke gezondheidszorg dan de huidige, om tot een geestelijke gezondheidszorg te komen die vermaatschappelijking mogelijk maakt. Het begrip dat hierbij herhaaldelijk valt, is ‘zorgcircuit’ (Nassen e.a., 1999; De Brouwere, 1997; Igodt, 1997; Knapen, 1997; NRZV, 1997; Ouvry, 1997). Men mag hierbij wel niet vergeten dat een organisatiestructuur die alle onderdelen tot een systeem verbindt geen voldoende voorwaarde is voor een geïntegreerde zorg op het niveau van de patiënt. Een belangrijk probleem is dat veel diensten naast elkaar bezig zijn met dezelfde patiënt, maar ook wanneer er wel


16

samenwerking is, is er zelden een centrale regie of duidelijke leiding. Dat heeft tot gevolg dat men zeer moeilijk tot een goede rol- en taakverdeling komt.

3.2.4 Implementatie van maatschappelijke steunsystemen

Zoals uit de voorgaande paragrafen mag blijken, is het geen eenvoudige opdracht om een maatschappelijk steunsysteem te realiseren. Afgaand op de ervaringen van andere onderzoekers lijkt het aangewezen om de volgende zaken te verwezenlijken.

In de eerste plaats is het belangrijk dat de verwezenlijking van een maatschappelijk steunsysteem opgenomen wordt in beleidsstandpunten en in de opdrachtsverklaringen van de meewerkende diensten en voorzieningen (Roussous & Fawcet, 2000; Wolf & Van Weeghel, 1994). Carling (1995) pleit ervoor dat de leidende principes uit de rehabilitatiebenadering, zoals voorkeur voor zelfstandig leven en het recht op zelfbeschikking, benadrukt worden.

Voor men verdere stappen zet is het belangrijk dat men een goed inzicht heeft in de situatie (Shepherd, 1984): hoe werkt het huidige systeem? Op welke manier moet het worden veranderd? Waarom moet het worden veranderd? De fase van de probleemstelling is erop gericht om de betrokkenen rond de tafel te brengen zodat men tot een dialoog kan komen. Kenmerkend voor deze fase is onder meer dat men komt tot een gedeelde omschrijving van het probleem en dat men zich engageert om samen te werken (Gray, 1989). Om tot een bevredigende samenwerking te komen is het nodig dat de verschillende betrokkenen het met elkaar eens zijn over wat nu precies de belangrijkste zorg is en over de nood tot samenwerking om het probleem aan te pakken. Voor een volledig begrip van het probleem is het belangrijk dat in de samenwerking alle legitieme betrokkenen met een essentiële expertise opgenomen worden (Gray, 1989; Szmukler & Thornicroft, 2001). Hoe beter men zicht heeft op de verschillende facetten van het probleem, hoe groter de kans dat er een effectieve strategie ontworpen wordt om het probleem aan te pakken. De betrokkenen zullen meer geëngageerd zijn om samen te werken naarmate ze ervan overtuigd zijn dat de huidige situatie niet voldoet of verbeterd kan worden, dat de samenwerking tot positieve resultaten kan leiden, dat er een redelijke overeenkomst mogelijk is, dat de betrokkenen gelijkwaardige partners zijn en dat ook de anderen bereid zijn om samen te werken.

Eenmaal de probleemsituatie omschreven is, worden de prioriteiten voor de actie bepaald (Carling, 1995; Shepherd, 1984). Dat dient te gebeuren in een samenspraak tussen alle belangrijke betrokken partijen, zoals de cliënten, hun familieleden, partners uit het maatschappelijk domein (algemene maatschappelijke diensten en burgers) en de professionals uit de geestelijke gezondheidszorg (Van Weeghel & Dröes, 1999). Hierbij is het van belang dat de doelen die men stelt concreet en haalbaar zijn (Wolf, 1993; Shepherd, 1984).


17

Daarna moet de informatie die nodig is voor de verandering worden verzameld (Carling, 1995). Het is niet onwaarschijnlijk dat de verschillende groepen van betrokkenen over verschillende bronnen van informatie beschikken of dat de beschikbare informatie ontoereikend is (Gray, 1989). Het uitwisselen van informatie en gezamenlijk bestuderen van relevante gegevens kan helpen bij het ontwikkelen van een gemeenschappelijke basis voor de besprekingen. Het is eveneens belangrijk dat meerdere mogelijkheden bestudeerd worden aangezien het niet waarschijnlijk is dat één oplossing voor alle betrokkenen even bevredigend is.

Zeer belangrijk is de samenstelling van de groep die (een deel van) het proces van vermaatschappelijking trekt. Ook het leiderschap dient goed uitgewerkt te zijn: de instemming van de partners om mee te werken is immers nog geen garantie voor de uitvoering van de plannen (Roussous & Fawcet, 2000; Wolf, 1993). Bij het samenstellen van de groep van betrokkenen moet er rekening gehouden worden met de totale omvang van de groep (Gray, 1989). Het aanduiden van vertegenwoordigers van een (te grote) groep van betrokkenen (‘de achterban’) kan helpen om de omvang van de groep hanteerbaar te houden. Het is ook niet altijd nodig dat de volledige groep van betrokkenen in dezelfde mate of op hetzelfde moment deelneemt aan het veranderingsproces. Indien deze groep goed samengesteld is, vergroot de kans op wat Huxham (1996) “collaborative advantage” noemt: iets wat bereikt wordt dat geen enkele partij alleen had kunnen realiseren, en wanneer elke partij, door de samenwerking, zijn eigen doelstellingen op een betere manier kan bereiken. Volgens Shepherd (1984) is het hierbij ook van belang dat er maatregelen getroffen worden om de groep in stand te houden. De overlevingskans van samenwerking hangt sterk af van de vaardigheid en oordeelkundigheid van de betrokkenen om een toegevoegde waarde te creëren en te beheersen (Cropper, 1996).

Ten slotte is het belangrijk dat het proces van vermaatschappelijking goed opgevolgd wordt. Dat betekent dat men de uitgevoerde acties evalueert en dat men een goed plan maakt voor verdere acties (Shepherd, 1984). Van Weeghel en Dröes (1999) zeggen dat dit het best in jaarlijkse regionale bijeenkomsten kan gebeuren (“werkconferenties”). Essentieel hierbij is volgens Carling (1995) dat aan de gebruikers rekenschap gegeven wordt over de ontwikkeling van het systeem en dat bij de evaluatie rekening wordt gehouden met de effecten op de gebruikers en met hun tevredenheid.

Bij de implementatie van maatschappelijke steunsystemen moet men er zich bewust van zijn dat het een proces van lange duur is. Voor grote veranderingen heeft men al snel vijf jaar of meer nodig. Gray (1989) wijst erop dat er aandacht moet worden besteed aan de continuïteit in het samenwerkingsproces, zeker wanneer de implementatie uitgevoerd wordt door anderen die niet deelgenomen hebben aan het beslissingsproces. Ook is het nuttig om op lange termijn te denken en een structuur uit te werken om problemen die rijzen aan te pakken of om indien nodig bepaalde beslissingen te herzien.


18

4 Maatschappelijk draagvlak en sociale inclusie

In de voorgaande paragrafen werd de vermaatschappelijking vooral bekeken vanuit het perspectief van de geestelijke gezondheidszorg. De vermaatschappelijking vraagt echter niet alleen om een beweging vanuit de geestelijke gezondheidszorg, maar ook om een beweging die de samenleving betreft (Kal, 2001): de samenleving ziet wel dat psychisch zieken ‘anders’ zijn, maar dat mag geen reden zijn om psychisch zieken uit te sluiten van deelname aan het arbeidsproces, van sociale netwerken en dergelijke meer. In de realiteit is het echter wel zo dat mensen geneigd zijn om personen die ‘anders’ zijn buiten te sluiten (Bauduin & Kal, 2000).

Uit een onderzoek van Kwekkeboom (2001) naar het draagvlak voor het vermaatschappelijkingsbeleid in de Nederlandse samenleving blijkt dat er een ‘voorwaardelijk’ draagvlak aanwezig is. Een beleid dat zich richt op het voorkomen van opnamen en op een zo gewoon mogelijke deelname van de psychiatrische patiënt aan de samenleving wordt redelijk goed aanvaard. Er is ook een relatief grote bereidheid om een (ex-)psychiatrische patiënt te aanvaarden als buur of als collega als de betrokkene zich ‘normaal’ gedraagt en geen overlast geeft. Men vindt het wel moeilijker om zo iemand in het privéleven toe te laten, bijvoorbeeld als onderwijzer of als babysitter voor de kinderen.

Indien men de vermaatschappelijking wil laten slag

PBO 98/KUL/73 · 2017. 4. 18. · PBO 98/KUL/73 Katleen De Rick Gianni Loosveldt o.l.v. Prof.dr....

Documents

Transcript of PBO 98/KUL/73 · 2017. 4. 18. · PBO 98/KUL/73 Katleen De Rick Gianni Loosveldt o.l.v. Prof.dr....