patiëntenmagazine2012

2

10

6

8, 13, 18, 20, 22

Wetenschappelijk onderzoek met onmiddellijk

nut voor de patiënt

Wetenschap aan bed

9

12

20

Inhoudsopgave

5Surfen door het ziekenhuis

Nieuwe start voor www.amc.nl

6Complicaties met implantaten

Penisproblemen

9Wilsonbekwaam, en dan?

Uit naam van de patiënt

10Draaiboek

Verpleegkundige als regisseur

12Alliantie AMC en VUmc

Samen sterker

14Opmerkelijk medicijn

Genezen met poep

16Neuroblastoom uitgeplozen

Kinderkanker onder de loep

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2012 3

21

7, 8, 14, 17, 29 Beknopte berichten

Divers

11, 25, 27, 31

Luisteren naar de behoeftes van patiënten

Struikelblok

22

24

28

14

19Gastvrijheid

Hotel AMC

21Meekijken in Ho Chi Minh City

Consult in Vietnam

23AMC aan huis

Op cholesterolbezoek

24ABCD-studie

Gezondheid begint in de baarmoeder

26Houtreliëf voor het Stiltecentrum

Aangespoeld beeld

28Salsadans en Surinaams buffet

Eerste sikkelceldag

30Kind én ouder centraal

Metamorfose voor kinderoncologie

4

In een jaarverslag legt een instelling verantwoording af over het afgelopen jaar. De meeste jaarverslagen zijn slechts voer voor (financieel) specialisten, die snel doorbladeren naar de pagina’s met inkomsten, uitgaven, vaste en vlottende activa. Die informatie is belangrijk, maar die kunt u vinden op onze website. Voor onze patiënten en bezoekers – u, lezer – leggen we ook rekenschap af in dit jaarlijkse Patiëntenmagazine. Dat doen we door een aantal actuele en bijzondere zaken van de afgelopen tijd voor het voetlicht te brengen. Zoals de volledig vernieuwde afdeling Kinderoncologie, de voorzichtige introductie van een AMC-app, of – heel praktisch – de verkeers informatieborden bij de uitgangen. Maar het beperkt zich niet tot wat er binnen de muren van het AMC gebeurt. Het ziekenhuis is ook betrokken bij de Noord-Zuidlijn en helpt via een internetverbinding collega’s in Vietnam bij het stellen van een diagnose. In dit Patiëntenmagazine leest u verder over nieuwe ontwik-kelingen in het medisch wetenschappelijk onderzoek, bij-voorbeeld naar prostaatkanker, brandend maagzuur, te hoog cholesterol of reuma. Maar uiteindelijk gaat het altijd om de patiënten. Om de manier waarop we hen ontvangen - zie het verhaal over ‘Hotel AMC’ -, behandelen en verzorgen, maar ook hoe we ze ontslaan, zoals wordt beschreven in het artikel over de belangrijke rol van de verpleegkundige als regisseur.

Nog meer weten over het AMC? Dan kunt u onze – nieuwe – website bezoeken. Daar vindt u ook het officiële jaar verslag van onze instelling met alle details over academische patiënten zorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.

De redactie

Ten geleide

Colofon

Het Patiëntenmagazine 2012 is een uitgave

van het Academisch Medisch Centrum

RedactieMarc van den Broek

Irene van Elzakker

Edith Gerritsma

Andrea Hijmans

Simon Knepper

Anne Koeleman

Fija Nijenhuis

Jeroen Vliegenberg

Tim Wong

EindredactieFrank van den Bosch

Jasper Enklaar

Redactionele bijdragenAnnet Muijen

FotografieANP

Digidaan

Edith Gerritsma

Frank Muller/Zorginbeeld

Jeroen Oerlemans

Xander Remkes

Ayolt de Roos

Sake Rijpkema

IllustratiesLen Munnik

Henk van Ruitenbeek

OntwerpGrob enzo, www.grobenzo.nl

DrukDrukkerij Mart.Spruijt bv, Amsterdam

Oplage10.000 exemplaren

We zijn benieuwd naar uw reactie op het Pa t iëntenmagazine 2012 en naar uw ideeën over de dienstverlening in het AMC. Aarzel niet ons suggesties te geven over hoe het AMC

zijn dienstverlening kan verbeteren. Of geef uw tips voor een volgend Patiënten magazine, zodat we u nog beter kunnen informeren. Dat kan via mail: patientenvoorlichting@amc.nl of met een briefje (zonder postzegel) naar:

Academisch Medisch CentrumAfdeling Patiëntenvoorlichting A0-144Antwoordnummer 1911100 WC Amsterdam

Suggesties?

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2012 5

Op de valreep van 2011 presenteerde het AMC een totaal vernieuwde AMC-website. Die lijkt in weinig meer op de oude. Eén ding is zeker: patiënten zullen op het nieuwe AMC.nl hun weg veel beter kunnen vinden.

Het werd tijd voor iets nieuws. De vorige site was eind jaren negentig gebouwd en dus sterk (technisch) verou-derd. Onderzoek wees uit dat maar liefst zeventig procent van de 200.000 maandelijkse bezoekers de site binnen een halve minuut bleek te verlaten, zonder ook maar iets te hebben aangeklikt. De site was opgezet vanuit de organisa-tiestructuur en hield nauwelijks rekening met de manier waarop mensen kijken en zoeken. Daar komt nog bij dat social media nauwelijks meer weg te denken zijn in de huidige maatschappij. Het AMC kreeg dan ook het gevoel dat er veel meer met een website zou kunnen. En dus zijn er nu bijvoorbeeld op elke webpagina icoontjes van Twitter, Facebook, Hyves en LinkedIn, waar-mee informatie van het AMC met één klik met anderen te delen is. Ook beheert het AMC een eigen You Tube-ka-naal, waar tientallen filmpjes te vinden zijn die interessant zijn voor bezoekers, patiënten, studenten, onderzoekers en medewerkers.

In de huid van de gebruikerOm de bezoekers van de site beter te bedienen, is ervoor gekozen om in de huid van de internetgebruikers te kruipen. Hiervoor werden tientallen persona’s bedacht: personages uit de doelgroepen van het AMC. Een onze-kere patiënt, bijvoorbeeld. Of een huisarts uit de buurt, een ambitieuze jonge student, een bezorgd familielid, een

buurtbewoonster, een sollicitant, een verwijzend specialist of een onderzoeker. Elke persona kreeg een naam, leef-tijd, woonplaats, foto, levensstijl, hobby’s en gewoonten. Steeds opnieuw werden deze persona’s ingezet om de site in wording vanuit hun ogen te bekijken.Patiënten maken zeventig procent van de sitebezoekers uit en zij vormden dus het zwaartepunt in de opzet van het nieuwe AMC.nl. De homepage opent bij een eerste bezoek binnen het tabblad ‘Zorg’, met de daarbij beho-rende groene omgeving en navigatie. De andere tabs van de hoofdnavigatie (Onderwijs, Research en AMC), elk met hun eigen kleur, zijn bovenin duidelijk zichtbaar.

Afspraak makenDe patiënt vindt informatie over aandoeningen en be-handelingen, maar bijvoorbeeld ook artikelen uit AMC Magazine of filmpjes. Hij kan klikken op een polikliniek en komt terecht bij informatie over hoe een afspraak te maken, wat er gebeurt bij het eerste bezoek, wie zijn dokter is, waar de poli zich bevindt en hij krijgt direct het e-mailadres en het telefoonnummer van het secretariaat van de polikliniek op zijn scherm.Een website is natuurlijk nooit echt ‘af’. Dus wordt er nog hard gewerkt aan een beveiligde, interactieve omgeving op de site (het patiëntenportaal ‘mijn AMC’) die patiënten toe-gang geeft tot eigen medische gegevens en waar ze afspra-ken kunnen maken en op afstand kunnen communiceren met behandelaars. Nu nog toekomstmuziek, maar de basis is in elk geval op orde. En daar begint het mee.

Jeroen Vliegenberg

Nieuwe start voor AMC.nl

6

De laatste jaren is het AMC meerdere malen in het nieuws geweest vanwege speciale zorg voor de vrouw. Zo is in 2009 de Spoedeisende Hulp voor vrouwen opgericht, en de afgelopen jaren mochten ook alleenstaande vrouwen hun eicellen invriezen. Dit jaar is er ook goed nieuws voor mannen: Osama Shaeer, androloog en chirurg bij de me-dische faculteit van de Universiteit van Cairo, ontwikkelde methoden om obstakels bij penisimplantaten te overwin-nen. Al een jaar of dertig is het mogelijk om mannen te helpen met een implantaat, wanneer de bloedreservoirs in de pe-nis zich niet kunnen vullen. De prothese wordt ingebracht in het zwellichaam, waar, afhankelijk van het type, het gebogen kan worden in de juiste stand of opgepompt kan worden met behulp van een pompje in de balzak en zout water. Volgens Shaeer gaat het om een simpele ingreep. ‘Mannen hoeven slechts een dag in het ziekenhuis te blij-ven, en al het weefsel, vooral de zenuwen, blijft behouden.

PenisproblemenWereldwijd lopen twee miljoen mannen rond met een penis implantaat, het laatste redmiddel tegen erectie-problemen. Maar zelfs deze noodgreep levert in sommige gevallen problemen op. Osama Shaeer promoveerde in het AMC op technieken om problemen met penis -implantaten te verhelpen.

Anne Koeleman

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2012 7

SupersizingPenisprothesen kunnen daarnaast het formaat van de penis negatief beïnvloeden. ‘Dit speelt vooral bij patiënten met een kromme penis en mannen die dikker worden, waardoor ze meer vet aan de basis van het lid hebben. We kunnen nu desgewenst aan supersizing doen door middel van een chirurgische ingreep. Door de basis van de penis, die vastzit aan het heupbeen, door te snijden, valt zo’n twee tot acht centimeter te winnen. Natuurlijk doen we dat alleen als er geen andere oplossingen zijn.’

Niemand ziet het, alleen de patiënt. Patiënten en hun part-ners zijn er meestal erg tevreden over. In vijf tot vijftien procent van de gevallen treden complicaties op. Maar die schaden niet de algemene gezondheid.’ BlokkadesEr zijn echter ook ‘moeilijke’ patiënten. De implantatie gaat dan niet zo gemakkelijk omdat de zwellichamen zijn geblokkeerd door bindweefselvorming. ‘Ik heb een aantal instrumenten en technieken ontworpen om het bind-weefsel te verwijderen, zodat ik ook bij deze mannen een prothese kan implanteren’, zegt Shaeer. Deze technieken helpen ook bij de problemen die de kromme penis met zich meebrengt die ontstaat door de ziekte van Peyronie. ‘Door de bij de ziekte ontstane plaques van binnenuit te verwijderen, is een ingrijpender operatie of het inbrengen van een kromme en kortere prothese niet meer nodig.’ Ook voor andere problemen had Shaeer een oplossing. Het kan gebeuren, dikwijls bij hevige seks, dat de prothese door de eikel of een andere plaats van de penis naar buiten komt. ‘Als de plek waar de prothese naar buiten komt niet wordt versterkt, heeft een nieuw implantaat weinig zin. Ik heb een techniek ontwikkeld waarbij een stuk onderhuid-weefsel wordt getransplanteerd voor de versteviging.’

Diver

s

Nee, de Amsterdamse Noord-Zuidlijn loopt niet door tot het AMC,

maar toch is er een lijntje. Het AMC beschikt namelijk over een

van de twee hyperpressietanks in Nederland waarmee duikers-

ziekte (decompressieziekte) behandeld kan worden. en met die

ziekte krijgen ook sommige werknemers van de Noord-Zuidlijn te

kampen.

Toen afgelopen jaar metrostation vijzelgracht werd aangelegd,

moest een enorme hoeveelheid aarde worden verwijderd. Daar

wordt de bodem instabiel van. De laatste meters werden daarom

onder verhoogde luchtdruk gegraven. in het onderste deel van

de bouwput werd een enorme, afgesloten werkkamer gemaakt

waar grote compressoren een druk van 1,8 tot 2 bar creëerden,

gelijk aan een duik van acht tot tien meter diep. De werknemers

betraden en verlieten de werkkamer via sluizen, waarin de druk

langzaam werd verhoogd of verlaagd. Het lichaam moet name-

lijk tijd krijgen om zich aan te passen. Als je in een ruimte met

overdruk komt, neemt het lichaam meer stikstof op dan normaal.

Keer je terug naar een gewone druk, dan wil het er vanaf. Neem je

daar onvoldoende tijd voor – zoals een duiker die van grote diepte

te snel opstijgt – dan kan de stikstof niet goed weggevoerd worden

via de longen. Het lichaam maakt er dan belletjes van. Net als bij

een fles cola waarmee geschud is.

Dat gold ook voor de Noord-Zuidwerkers. Ging het ‘opstijgen’ in de

sluis te snel, of bleef iemand te lang onder overdruk, trad decom-

pressieziekte op. Milde verschijnselen zijn jeuk, pijn in de ge-

wrichten en gevoelsstoornissen in de ledematen. Wordt de ziekte

niet behandeld, kan dat resulteren in neurologische verschijnse-

len door het uitvallen van zenuwen en luchtembolieën. Uiteindelijk

kunnen hart en hersenen het begeven.

De werknemers in de AMC-hyperpressietank werden eerst naar

een druk van 2,8 bar gebracht. Ook kregen ze via een masker

honderd procent zuurstof toegediend om de afvoer van de stikstof

te vergemakkelijken. vervolgens ging de druk er heel langzaam af,

tot de normale waarde werd bereikt. Door de patiënten opnieuw

onder druk te brengen, worden de ontstane bellen kleiner en

wordt voorkomen dat er nieuwe stikstofbellen komen, die nog

meer schade kunnen aanrichten. Na de behandeling kregen ze

een tijdelijk ‘duikverbod’.

Duiken in een metrostation Frank van den Bosch

8

WeT

eNsC

HAP

AAN

beD

5

De nieuwe pacemaker voor haar slokdarm was in het begin niet

gemakkelijk, maar nu, een half jaar later, is Marion tevreden over

de ingreep. ‘ik hoef niet meer zo na te denken over wat ik drink,

sinaasappelsap of een wijntje, het gaat weer zonder problemen’,

vertelt ze. ‘en ik hoef ook geen medicijnen meer te slikken.’

Marion heeft een ernstige vorm van brandend maagzuur. er

stroomt steeds maagzuur de slokdarm in, dat heet reflux. Dat

heeft iedereen wel een keer op zijn tijd, maar bij sommige perso-

nen neemt het ernstige vormen aan. Het kan leiden tot oprispin-

gen en zelfs tot een ontsteking van de slokdarm.

bij gezonde personen scheidt een kringspier de maag van de slok-

darm. Het voedsel kan wel door de slokdarm naar de maag, maar

niet terug. bij patiënten als Marion werkt die spier niet goed. Deze

patiënten krijgen leefregels, zoals anders eten of medicijnen voor-

geschreven om het probleem beheersbaar te maken. bij patiënten

bij wie dit niet voldoende werkt, wordt operatief een nieuwe klep

gemaakt tussen maag en slokdarm. Dit is een redelijke zware

operatie. Op het AMC experimenteert chirurg Mark van berge He-

negouwen samen met maag-darm-lever arts Arjan bredenoord

met een alternatief. Hij plaatst een pacemaker die met een zwak

stroompje de kringspier bij de slokdarm stimuleert. De operatie

om een pacemaker aan te brengen, zou minder belastend zijn voor

de patiënt, maar Marion had er in het begin veel last van. ‘Het was

op een gegeven moment zo erg dat ik van de pacemaker af wilde,

maar het blijkt een kwestie van tijd te zijn. Het is nu zes maanden

geleden gebeurd en ik ben er tevreden mee. ik heb er nauwelijks

nog last van.’

Het AMC gaat door met het plaatsen van de pacemaker in de hoop

dat dit de ingrijpende slokdarmoperatie kan vervangen. inmiddels

zijn er vier pacemakers geplaatst, zegt van berge Henegouwen.

‘We moeten wachten op de langetermijnresultaten voor we beslis-

sen of de pacemaker uiteindelijk de traditionele behandeling kan

vervangen.’

Brandend maagzuur? Neem een pacemaker Marc van den Broek

Div

ers

Je zou het misschien niet verwachten, maar de bedrijfsrestau-

rants van ziekenhuizen zijn niet de meest gezonde plek voor een

maaltijd: het eten is er veel te zout. Met alleen een warme lunch

van soep, aardappels, vlees en groente krijg je al meer zout binnen

dan goed voor je is gedurende de hele dag. Tot die verrassende

conclusie kwamen AMC’ers dr. Lizzy brewster en dr. Gert van

Montfrans, die gespecialiseerd zijn in het behandelen van patiën-

ten met een te hoge bloeddruk. en zoals bekend, veel zout is een

van de oorzaken van hoge bloeddruk, en dat is weer slecht voor

hart en bloedvaten. Dus toen de onderzoekers in hun eigen kantine

veel te zoute soep kregen geserveerd, vonden ze dat een goede

aanleiding voor een grondige test. Onaangekondigd bezochten ze

de bedrijfsrestaurants van acht algemene ziekenhuizen, de acht

universitair medische centra, het ministerie van vWs, de Gezond-

heidsraad en de voedsel en Warenautoriteit. instellingen waarvan

je toch mag verwachten dat ze een zeer gezonde maaltijd serveren.

Dat bleek niet helemaal het geval: het zoutgehalte in de maaltijden

was gemiddeld zeven gram, met als uitschieter een maaltijd met

dertien gram. en dat terwijl het advies luidt om dagelijks toch echt

niet meer dan zes gram zout te eten.

Lizzy brewster: ‘We schatten dat je met een dergelijke lunch

uitkomt op een zoutopname van meer dan vijftien gram per dag.’

Haar collega Gert van Montfrans vult aan: ‘Dit vertaalt zich in een

20 tot 30 procent hogere kans om te overlijden aan problemen met

hart en vaten in vergelijking met de mensen die zich houden aan de

zoutrichtlijn.’ Het zou volgens de onderzoekers dan ook een heel

goed idee zijn om ook in restaurants maaltijden te voorzien van

‘labels’ met opgave van de samenstelling, net zoals dat gebeurt

met artikelen in supermarkt.

eén voordeel voor patiënten; die eten waarschijnlijk maar een

enkele keer in de bedrijfskantine van een ziekenhuis. voor hun arts

of verpleegkundige is dat een ander geval.

Lunchtrommeltje mee! Frank van den Bosch

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2012 9

Uit naam van de patiënt

Wat houdt dat eigenlijk in, wilsonbekwaam? ‘De Neder-landse wet noemt patiënten wilsonbekwaam als ze niet in staat zijn informatie over hun ziekte en behandeling goed te begrijpen, en om de gevolgen van belangrijke beslis-singen te overzien.’ Dat zegt emeritus AMC-hoogleraar Gezondheidsrecht Sjef Gevers. Hij deed samen met Hein-rich Winter (Rijksuniversiteit Groningen) een omvangrijk onderzoek naar wilsonbekwame patiënten. ‘Bij volwasse- Simon Knepper

Familieleden die een ‘wilsonbekwame’ patiënt vertegen woordigen, hebben vaak geen idee van hun bevoegdheden. Ook artsen en verpleegkundigen zijn van die bevoegdheden maar matig op de hoogte.

nen kun je dan bijvoorbeeld denken aan zwaar verdoofde intensive care-patiënten, mensen die bewusteloos het ziekenhuis binnenkomen of ernstig dementerenden. Als dokters bij zo iemand voor een ingrijpende beslissing komen te staan, zoals de keuze uit twee riskante behande-lingen, overleggen ze noodgedwongen met een vertegen-woordiger.’

Partner, ouder, kind, broer of zusAnders dan in het buitenland worden zulke vertegen-woordigers in Nederland zelden door de rechter benoemd. ‘Onze wetgeving biedt veel ruimte voor onbenoemde vertegenwoordigers’, verklaart Gevers. ‘Partner, ouder, kind, broer of zus, in die rangorde.’ Zijn onderzoek bracht aan het licht dat niet alleen ‘leken’, maar ook ziekenhuis-medewerkers over de rol en status van die onbenoemde vertegenwoordigers verrassend weinig weten. ‘Vaak wordt gedacht dat een familielid minder bevoegdheden heeft dan een officieel benoemde vertegenwoordiger. Dat klopt niet, voor de wet hebben ze precies dezelfde status.’Om lastige situaties te voorkomen, zullen ziekenhuizen de naasten van een wilsonbekwame patiënt nadrukkelijk vragen één enkele vertegenwoordiger aan te wijzen. Die neemt het zelfbeschikkingrecht van de patiënt als het ware over: de stem van zo’n vertegenwoordiger is doorslag-gevend bij alle belangrijke medische beslissingen. Dus ook bij vragen die met het levenseinde te maken hebben. Vragen over het stoppen van de beademing bijvoorbeeld, in een situatie die medisch uitzichtloos is.

Ondersteuning‘Daar gaan we in het AMC heel voorzichtig mee om’, benadrukt Jan Drapers van de Medische Directie van het AMC. ‘Zeker als de vertegenwoordigersrol voor iemand uit de lucht is komen vallen, na een ernstig verkeersongeluk bijvoorbeeld. Je probeert het altijd zo te sturen dat je zo’n vertegenwoordiger niet opzadelt met een ondraaglijke last. De beslissing moet worden ervaren als een logisch uitvloeisel van ons advies, een advies dat op medische gronden is gegeven.’ Evengoed hebben juist onbenoemde vertegenwoordigers vaak behoefte aan ondersteuning, blijkt uit het onder-zoek. Want de functie valt bijna iedereen zwaar. Gevers: ‘Eigenlijk zouden ze standaard een folder moeten krijgen met een paar vuistregels, en met een verwijzing naar medewerkers bij wie ze eventueel te rade kunnen gaan. In sommige ziekenhuizen werkt het gelukkig al zo.’

10

Verpleegkundige José Goossens (25) kwam na haar oplei-ding HBO-V direct op het AMC werken. Dat was drie jaar geleden en ze heeft het er erg naar haar zin. Nu werkt ze ook op een afdeling, waar vaak als eerste vernieuwingen worden geïntroduceerd. Niet toevallig, denkt ze ‘Op onze afdeling denken we graag mee over vernieuwing in de zorg, over hoe wij op de werkvloer willen werken en hoe nieuwe ideeën in de praktijk uitpakken.’ José studeert naast haar baan als verpleegkundige ook verplegings-wetenschappen. ‘Een supergoede combinatie’, vindt ze, omdat ze zowel aan het bed staat als onderzoek kan doen. ‘Zo kan ik mijn steentje bijdragen, want ik vind dat de zorg beter kan. Niet dat het nu niet goed is, maar het kan altijd beter.’

Veel informatieEen van de vernieuwingen die de zorg beter kan maken, heeft te maken met alle zaken rond opname en ontslag. In

Regisseur op zaal

Jasper Enklaar

Wordt je in het ziekenhuis opgenomen, dan weet je vaak niet wat je overkomt.Dus bedacht het AMC een draaiboek, dat je precies vertelt waar je wanneer aan toe bent. Dat je aan de hand meeneemt van opname tot ontslag. Met de verpleegkundige in een belangrijke regierol.

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2012 11

ontslaggesprek met een van de verpleegkundigen en de behandelend zaalarts. Daarnaast krijgt de patiënt nog een aparte ‘patiëntenbrief’ mee, waarin de arts in lekentaal, dus zonder moeilijke medische termen, uitlegt wat er gebeurd is tijdens de opname, welke ingreep er is gedaan en welke medicijnen er zijn voorgeschreven. De artsen en verpleegkundigen hebben een checklist waarmee ze controleren of alles rond ontslag goed is geregeld.

Het nieuwe systeem wordt nu ongeveer een jaar toegepast. ‘Het kost tijd om het in te voeren’, zegt José, ‘maar het levert ook iets op. De patiënt gaat met meer tevredenheid naar huis. Want als patiënten beter geïnformeerd zijn, zitten ze straks thuis met minder vragen en onzekerheid. En dat is weer belangrijk voor een sneller en beter herstel.’

de dagen dat iemand is opgenomen, gebeurt er heel veel. Er worden medische ingrepen uitgevoerd, de patiënt krijgt medicatie, het is veel informatie over veel verschillende zaken. En dat geldt helemaal op het moment van ontslag. De patiënt krijgt alle informatie mee naar huis, maar het bleek dat de meeste vragen pas opkomen in de 48 uur na ontslag.‘Bij ontslag en nazorg is de rol van de verpleeg kundige heel groot’, vertelt José. ‘Dat is nou het leuke van het vak van verpleegkundige: je staat aan het bed, maar je hebt vooral ook ‘overstijgende’ taken, de regierol: het in kaart brengen van de thuiszorg, zorgen dat alle papieren goed zijn, regelen dat het ontslag goed georganiseerd en gere-gisseerd is. Het geeft voldoening als alles goed geregeld is.’

OntslaggesprekDe gemiddelde ligduur op de afdeling van José is ongeveer negen dagen. Maar al bij binnenkomst is er veel aandacht voor de thuissituatie. ‘We pro beren bij opname al in kaart te brengen of er man telzorg is en of de mantelzorg niet overbelast is.’Het ontslag heeft veel meer aandacht gekregen, vertelt ze. Zo heeft de patiënt nu op de laatste dag een uitgebreid

sTrU

iKeLb

LOK

Patiënten die zijn opgenomen op de afdelingen Cardiologie en

Cardio-thoracale Chirurgie moeten regelmatig naar de echo-

kamer op de polikliniek. Daar laten ze dan een echocardiogram

maken van hun hart, bedoeld om het hartritme en de werking van

de hartspier en de hartkleppen te controleren. Als je net geope-

reerd bent, is dat geen pretje. De patiënt wordt, afhankelijk van

zijn conditie, vanuit de ziekenhuisafdeling in bed of rolstoel dan

wel lopend naar de poli gebracht. Daarvoor moet de hartbewa-

kingsapparatuur worden losgekoppeld. Dat blijkt veel patiënten

een onveilig gevoel te geven. Op de afdeling houdt iemand immers

steeds toezicht op de aangesloten apparatuur. veel patiënten heb-

ben dan ook hun beklag gedaan over deze werkwijze.

Genoeg reden dus voor Annamarike seller-boersma, hoofdver-

pleegkundige Polikliniek Hartcentrum AMC, en de hoofdverpleeg-

kundigen van Cardiologie en Cardio-thoracale Chirurgie om deze

klachten van hartpatiënten serieus te nemen. De oplossing bleek

eenvoudig. Met een variatie op een bekend spreekwoord: als

Mohammed niet naar de berg kan, moet de berg naar Mohammed

komen.

Annamarike seller-boersma: ‘in plaats van de patiënt naar het

echoapparaat te laten komen, wordt dat apparaat tegenwoordig

bij de patiënt aan het bed gebracht. Zieke en pas geopereerde pa-

tiënten kunnen dus gewoon op hun afdeling blijven en hoeven niet

meer op expeditie. Wachten op patiëntenvervoer is er niet meer bij

en van de monitor hoeven ze ook niet af.’

Gemiddeld worden in het AMC dagelijks zestig echo’s gemaakt,

waarvan zo’n vijf bij patiënten die zijn opgenomen. Met behulp van

het mobiele echoapparaat gebeurt dat nu standaard aan het begin

van de dag. Daardoor zijn de hartgegevens meestal nog voor de

‘grote visite’ beschikbaar.

Echo aan het bed Edith Gerritsma

12

Amsterdam verkeert in de bijzondere omstandigheid dat er twee academische ziekenhuizen zijn, op een steenworp afstand van elkaar. Hemelsbreed is het minder dan 10 kilo-meter. Allebei volwaardige universitaire medische centra, die op hoog niveau patiëntenzorg, medisch-wetenschap-pelijk onderzoek en onderwijs leveren. Dat moet ook wel, als je het verzorgingsgebied van AMC en VUmc bekijkt. De ziekenhuizen bedienen de regio Noord-Holland, Gooi en Flevoland met ruim 3,2 miljoen inwoners, en hebben allebei te maken met de complexiteit van de directe vraag uit hun directe omgeving: de wereldstad Amsterdam. Daarnaast bieden beide ziekenhuizen specialistische be-handelingen die elders niet mogelijk zijn; daarvoor komen patiënten uit het hele land naar AMC en VUmc.

Op topniveauBeide ziekenhuizen zijn ongeveer even groot en ze doen allebei op topniveau mee in de patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. Als je zo dicht bij elkaar zit, is het logisch om na te denken of je kunt samenwerken. Zeker als je tot de eredivisie van Europa wil behoren, in een tijd waarin de fi-nanciële bomen niet tot in de hemel groeien. Dan moet je serieus gaan nadenken over samenwerking met anderen.

Samen sterker

Jasper Enklaar

De twee Amsterdamse universitair medische centra, AMC en VUmc, onder-zoeken of ze intensiever kunnen samen-werken. Dat is efficiënter, goedkoper en het past bij de ambities.

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2012 13

buigen. Zij brengen een advies uit voor de twee Raden van Bestuur. Die willen in net najaar van 2012 een besluit nemen over hoe de samenwerking verder gaat.De belangrijkste reden om samenwerking te zoeken is het besef dat je de heel complexe zorg beter doet als je er veel van doet, zoals Marcel Levi, voorzitter van de Raad van Bestuur van het AMC, eerder zei. ‘We willen en kunnen iedereen alles bieden, maar we hoeven niet alles in zowel het AMC als in het VUmc te hebben.’

Tussen de beide ziekenhuizen bestaan op veel niveaus al allerlei relaties. Maar toch was het een historische bijeen-komst in het Olympisch Stadion, op 14 september 2011. Toen kwamen voor de eerste keer divisievoorzitters, direc-teuren, vertegenwoordigers uit adviesraden, managers en anderen uit het AMC en het VUmc bij elkaar om te praten over vergaande onderlinge samenwerking. De voorzitters van de Raden van Bestuur, Marcel Levi en Elmer Mulder, tekenden in aanwezigheid van Johan Cruijff een verkla-ring, waarin ze de intentie uitspraken veel meer te gaan samenwerken. Bij die gelegenheid ontving Johan Cruijff een donatie voor zijn stichting.

Dertien thema’sSindsdien is er door veel vertegenwoordigers uit beide zie-kenhuizen veel en regelmatig overlegd. Op welke punten gaan we samenwerken? Wat gaat dat betekenen? Welke ta-ken moet verdeeld worden? Verhuizen er afdelingen naar het ene of het andere ziekenhuis? Er zijn dertien thema’s waar gezamenlijke AMC-VUmc-werkgroepen zich over

WeTeN

sCH

AP AAN b

eD

Het klonk spectaculair zomer vorig jaar: een ‘chip tegen reuma’.

een apparaatje dat een zenuw prikkelt zodat de klachten bij

reumatoïde artritis zouden verminderen. Het AMC is vorig jaar be-

gonnen met dit experiment. Drie patiënten hebben het apparaatje

in het AMC gekregen, wereldwijd doen tot nu toe acht patiënten

mee. Het wachten is nog op resultaten, zegt AMC-onderzoeker

Frieda Koopman.

reumatoïde artritis (rA) is een verzamelnaam voor aandoeningen

aan de gewrichten die door niet geheel opgehelderde redenen

gaan ontsteken. Dat leidt tot pijn en zwellingen. er bestaan medi-

cijnen om de klachten onder controle te houden, maar genezen is

niet mogelijk. Het apparaatje, feitelijk een soort pacemaker, is een

aanvulling op de medicijnen of het kan medicijnen bij sommige

patiënten mogelijk gaan vervangen.

voor het experiment kwamen mensen met veel klachten in aan-

merking die al het medicijn methotrexaat gebruiken. Ze krijgen

onderhuids een kastje op de borstspier geplaatst dat via een

draad een signaal afgeeft aan de nervus vagus, een belangrijke

zenuw in de hals die ook de ademhaling en de hartslag regelt. ‘De

theorie is dat die zenuw minder goed werkt bij patiënten met rA

en dat daardoor ontstekingen in stand worden gehouden. Door die

prikkels zelf af te geven hopen we dat de ontsteking wordt geremd

en de klachten afnemen’, vertelt Koopman over de opzet van het

onderzoek.

De patiënten zijn drie maanden behandeld met de pacemaker en

ze worden het komende jaar nauwgezet gevolgd om te zien of de

klachten ook werkelijk afnemen. ‘Dat is lastig om vast te stellen’,

zegt Koopmans. ‘Het beeld van de ziekte is divers en heel per-

soonlijk. Zoals ik het nu zie heb ik er vertrouwen in dat we hier-

mee een extra middel in handen hebben om bij sommige patiënten

de klachten te verminderen, maar of de zenuwprikkeling werkelijk

een gunstig effect heeft op reuma zal pas blijken bij afronding van

het onderzoek.’

Chip tegen reuma Marc van den Broek

14

Div

ers

in het AMC wordt vaak gewerkt in kleine teams op kleine afdelin-

gen. Dat is best prettig voor patiënten. Lekker overzichtelijk, het

AMC is toch al zo groot. Maar die kleinschaligheid heeft ook zo zijn

nadelen. Als alle bedden bezet zijn, dan gaat de afdeling ‘dicht’. Dit

geldt bijvoorbeeld voor de afdeling Neurochirurgie en de afde-

ling Neurologie. Daar moet de ene afdeling soms ‘nee’ verkopen,

terwijl er op de andere afdeling nog plaats is. een van de oplossin-

gen is dat je de schaalgrootte van de afdeling verandert. Daarom

gaan de afdelingen Neurochirurgie en Neurologie clusteren. Zo

wordt het team groter, een proces dat anderhalf jaar geleden al in

gang is gezet met de aanstelling van één hoofdverpleegkundige.

De twee afdelingen moeten één communicerend vat worden. Dat

is mogelijk omdat er sprake is van gelijksoortige patiënten. en het

zijn allemaal neuro-verpleegkundigen die er werken.

Het is wel even wennen. verpleegkundigen moeten meer gene-

ralist worden, flexibeler zijn. Je hebt jarenlang op een afdeling

gewerkt en ineens werk je met anderen samen. Je ziet patiënten

die je voorheen niet kreeg. Maar verpleegkundigen vinden het ook

leuk om weer eens nieuwe dingen te doen.

Het AMC gaat kijken hoe ook andere verpleegafdelingen slim kun-

nen clusteren. Dat heeft meer voordelen dan een betere bezetting

van de bedden alléén. Zo is het efficiënter om als grote afdeling

een voorraad aan te houden dan twee kleine voorraden voor twee

kleine afdelingen. Ook kan het baliepersoneel efficiënter worden

ingezet. een extra voordeel is nog dat bij verdergaande samen-

werking, er uniformer wordt gewerkt.

er zit nog een plus aan: de zorg kan goedkoper worden aangebo-

den, en dat is heel belangrijk in een tijd waar de ene bezuiniging

over de andere rolt. Het is zaak om dingen slimmer, efficiënter

en doelmatiger te doen. Door het bestaand werk slimmer uit te

voeren, wordt gepoogd de komende jaren het hoofd te bieden aan

de zware tijden. en zwaar wordt het. Maar liefst 65 miljoen euro

is het bedrag waarmee het AMC het kostenniveau (circa 800 mil-

joen euro jaarlijks) moet verlagen. Daarom wordt er in het AMC

gepraat over hoeveel we moeten bezuinigen, maar dat gebeurt wel

vanuit de optiek dat als we het anders organiseren, we kwaliteit

kunnen winnen én kosten kunnen besparen.

Groeien tegen de krimp Frank van den Bosch

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2012

Genezen met poep

Diabetes type II is de meest voorkomende vorm van suiker-ziekte, vaak gerelateerd aan overgewicht. Meestal komt dit doordat dikke mensen andere darmbacteriën hebben dan dunne mensen. Daarom is er vier jaar geleden een onderzoek gestart naar een opmerkelijk medicijn tegen suikerziekte: poep.

15

‘Iedereen wordt dik door een slecht dieet’, vertelt internist Max Nieuwdorp. ‘Maar we weten niet waarom de een geen enkel probleem heeft en de ander binnen vijf jaar blind wordt en een been verliest of een hartinfarct krijgt. Tegelij-kertijd is er wel een verschil tussen goed en slecht dik zijn, en dat heeft te maken met ontstoken vetweefsel. Ons idee is dat vet ontsteekt door bepaalde darmbacteriën en dat je lichaam daardoor minder gemakkelijk suiker opneemt. Zo kom je terecht in het voorstadium van diabetes type II. Je zou denken dat dit besloten ligt in de genen, maar er zijn geen studies die daarop wijzen. Wij zoeken het daarom in de darmen.’Een eetlepeltje gezonde darmbacteriën zou genoeg zijn om suikerziekte uit te stellen. Door poep te transplanteren van dunne mensen naar dikke mensen is het mogelijk de bacteriën te identificeren die echt betrokken zijn bij het ontstaan of tegengaan van suikerziekte of een teveel aan cholesterol.

Gefilterde poepHoe gaat dat dan in zijn werk? Bij de deelnemers aan het onderzoek wordt er via de neus een slang in de dunne darm geplaatst, en dan wordt er gefilterde poep van een dunne, fitte donor ingespoten. ‘We hebben gemerkt dat sommige donoren betere bacteriën hebben dan andere. De poep van één donor was altijd effectief. De suikerziekte verdween tijdelijk, terwijl de poep van andere donoren minder effect had. We denken dat dit met het immuun-

systeem te maken heeft. Er is daarom een vervolg-onderzoek gestart naar de factoren die bepalen of de bacteriën van een donor aanslaan of niet.’Geen gemakkelijke opgave, want waarschijnlijk zijn er zo’n 3000 soorten darmbacteriën. ‘Om de bacteriën te identificeren, gebruiken we een speciale chip bij het analyseren van monsters. Het is een techniek die lang niet iedereen heeft, waardoor ons onderzoek tamelijk uniek is in Europa. Wij doen het samen met de Universiteit van Wageningen.’

Geen bijwerkingenHet idee is dat in de toekomst de toediening via een cap-sule of yoghurtdrankje gebeurt, vertelt Nieuwdorp. ‘We hebben nu de betrokken bacteriën geïdentificeerd en de volgende stap is het massaal kweken daarvan. Het mooie van dit alles is dat er geen bijwerkingen lijken te zijn. Daar staat tegenover dat het gaat om een kuur die je moet blijven volhouden. Mijn voorspelling is dat je over een aantal jaar met bepaalde bacteriën ernstige suikerziekte vier of vijf jaar kunt afremmen. Dat is waarschijnlijk het maximale wat we eruit kunnen halen. We zoeken niet een medicijn tegen overgewicht; dat is iets waar we niks aan kunnen doen zolang we niet minder eten.’

Tim Wong

16

Het AMC staat midden in de Amsterdamse samenleving. Het is een laagdrempelig ziekenhuis met patiënten uit alle windstreken. Het AMC kent een traditie van gasthuiszorg én van academische zorg.

AMC PatiëntenmanifestKinderkanker onder de loep

Onderzoekers van het AMC wisten het afgelopen jaar de kindertumor neuroblastoma uit te pluizen. Zij onderzochten de hele genetische samenstelling van deze tumor en ontdekten twee oorzaken voor het ontstaan. Een belangrijke stap in de behandeling van jonge patiëntjes.

Anne Koeleman

In het AMC worden veel kinderen met neuroblastomen behandeld. Dat is een zeldzame vorm van kanker van het zenuwstelsel, die voornamelijk bij kinderen onder de vijf jaar voorkomt. De ontwikkeling van goede geneesmidde-len voor deze ziekte is moeilijk, omdat de oorzaak van het ontstaan van de tumor onduidelijk is. Kanker is een ziekte van ons genetisch materiaal, het DNA. Wanneer er fouten ontstaan in het DNA van een cel,

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2012 17

kan deze ongeremd gaan groeien of delen, waardoor er een tumor ontstaat. Bij het zoeken naar een oorzaak voor een bepaalde soort kanker wordt meestal alleen het DNA dat codeert voor de genen ontcijferd, ongeveer 1 procent van het DNA. Deze analyse leverde bij neuroblastomen niet zoveel op, zoals bleek uit congresverslagen van Ameri-kaanse wetenschappers.

Veertig kilometer telefoonboekenDe AMC’ers lieten daarom een volledig nieuwe techniek op neuroblastomen los. Hoogleraar genetica Rogier Ver-steeg, leider van het onderzoek, en zijn collega’s, stelden de volledige DNA-volgorde vast van 87 neuroblastoma-tumoren. Nooit eerder werd zo’n grote serie van welke tumorsoort dan ook onderzocht. Een behoorlijke klus, zeggen de onderzoekers, ‘We hebben de volgorde van 20 biljoen DNA-bouwstenen onderzocht. Dat staat gelijk aan veertig kilometer telefoonboeken vol met gegevens.’ Maar de aanpak had wel succes. De eerste ontdekking was

dat sommige chromosomen versnipperd zijn. Dit komt door tientallen breuken in het DNA. Door de versnippe-ringen kunnen fouten ontstaan in de genen. Daarnaast zagen de onderzoekers dat genen die belangrijk zijn voor het uitgroeien van zenuwuiteinden kapot zijn. Omdat deze uitgroei verstoord is, lijkt er een tumor te ontstaan. ‘Dit hadden we niet kunnen vinden als we alleen het actieve deel van het DNA hadden geanalyseerd’, zegt Versteeg.

Op weg naar genezingHet onderzoek werd deels betaald door Villa Joep - het fonds tegen neuroblastoom - en de Stichting Kika. De ontdekkingen zorgen er niet voor dat de ziekte nu te ge-nezen is, maar het is wel een eerste stap op weg naar een betere behandeling van neuroblastomen. Alle medische onderzoekers kunnen vanaf nu de data van het onderzoek gebruiken, om zo verder te zoeken naar de juiste behande-ling van deze agressieve tumor.

Diver

s

Deze zomer moet het gebeuren. Dan wil het AMC als eerste

ziekenhuis in Nederland het keurmerk krijgen van de Joint Com-

mission international (JCi). Deze Amerikaanse organisatie heeft in

meer dan vijftig landen toonaangevende ziekenhuizen geaccredi-

teerd. Nu gaat het ook in Nederland gebeuren.

in het AMC is er altijd al veel aandacht voor patiëntveiligheid,

voor medicatieveiligheid en voor de kwaliteit van de zorg. Maar

JCi voert het kwaliteitsbeleid een stap verder. bij JCi gaat alles

om kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid. Dat gebeurt aan de

hand van 28 verschillende thema’s, die staan beschreven in een

dik handboek. Het gaat bijvoorbeeld om brandveiligheid, hand-

hygiëne of patiëntidentificatie. Zo zullen veel patiënten merken

dat ze in het AMC vaak opnieuw gevraagd worden naar hun naam

en geboortedatum. Allemaal om vergissingen te voorkomen.

Het AMC is al twee jaar bezig met de voorbereidingen voor de

echte accreditatie. sinds 2009 is er uitgebreid getraind, overlegd,

onderzocht en opgeleid. er waren ook proef-audits, dwars door

de hele organisatie heen, waarbij JCi-consultants alvast lieten

zien op welke manier ze het AMC komen onderzoeken. Ook al was

dat voor spek en bonen, het droogoefenen leidde wel tot aanbe-

velingen en aandachtspunten om zaken beter te regelen of af te

spreken: dat varieerde van de leesbaarheid van handtekeningen

tot het sleutelbeheer van medicijnkasten en risicoanalyses van de

gebouwen.

Deze zomer komen Amerikaanse JCi-consultants het AMC echt

langs de lat leggen. Dan zullen ze bekijken of alle projecten en

initiatieven inderdaad hebben geleid tot meer veiligheid voor

patiënten, bezoekers en medewerkers. De JCi-consultants lopen

door het pand, steken ongevraagd hun hoofd om de hoek op alle

mogelijke afdelingen, bekijken dossiers, openen kastjes, en stel-

len vragen, veel vragen. Het AMC is daar op voorbereid.

AMC gaat voor goud Jasper Enklaar

18

WeT

eNsC

HAP

AAN

beD

Patiënten die in het AMC op de afdeling Urologie komen voor on-

derzoek naar prostaatkanker krijgen te maken met een revolutio-

naire nieuwe onderzoeksmethode met hele kleine gasbelletjes. De

techniek komt als geroepen, want het is lastig om vast te stellen

of iemand prostaatkanker heeft. een bloedtest geeft een indica-

tie, waarna een stukje weefsel uit de prostaat wordt gehaald om

zekerheid te krijgen. Maar het komt voor dat er dan niets wordt

gevonden, ondanks de positieve uitslag van de bloedtest.

volgens prof. dr. Hessel Wijkstra kan de oorzaak hiervan zijn dat

de tumor zo klein is, dat die bij het prikken domweg is gemist.

Wijkstra, ook deeltijdhoogleraar aan de Technische Universiteit

eindhoven, heeft een techniek gebruikt om met kleine belletjes

de kleinste tumoren op te sporen. een techniek die is ontwikkeld

door een eindhovense groep onder leiding van dr. ir. Massimo

Mischi.

Het idee is simpel. een tumor moet van bloed worden voorzien om

te groeien. Dat gebeurt via hele kleine bloedvaten. De minuscuul

kleine belletjes worden in het bloed gebracht en stromen mee.

Omdat ze klein zijn, kunnen ze tot in de kleine bloedvaten terecht-

komen.

Met een echo kun je de belletjes zichtbaar maken. Als er ergens

een kluwen belletjes is, dan is daar een kluwen aan kleine bloed-

vaatjes. Wijkstra; ‘Op die plek moet je dan weefsel prikken. Dit

doen we nu standaard bij onderzoek naar prostaatkanker.’

De bubbels hebben nog meer mogelijkheden. De onderzoekers

kunnen de bubbels zo maken dat ze als het ware blijven plakken

aan een tumor. ‘De tumor licht dan op als een kerstboom’, zegt

Wijkstra. ‘Als onderdeel van experimenten passen we dit toe bij

patiënten en we boeken mooie resultaten. Maar we doen dit nog

niet standaard en dat zal ook wel een tijdje duren voor het zover is.’

Opsporen met belletjes Marc van den Broek

Op het contrastbeeld van de prostaat is

te zien hoe de bellen verspreid zijn in het

weefsel. Rood geeft aan dat ze allemaal bij

elkaar zitten. Er is een grote kans dat zich

daar een tumor bevindt.

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2012 19

‘Vroeger zei men het al: een beetje aandacht doet wonde-ren. Mensen voelen zich beter als ze merken dat ze écht gezien worden, dat er iemand naar hen luistert en dat ze mogen meedenken’, weet Sjaak Molenaar, leider van het zogenoemde hospitality-project. ‘Uit onderzoek blijkt dat vriendelijkheid en betrokkenheid zelfs gezondheidsbevor-derend werken.’ Dat is alvast één reden waarom het AMC zijn medewerkers op een training in gastvrijheid heeft gestuurd. De tweede reden is wat zakelijker: ‘Patiënten hebben hogere verwachtingen. Ze maken in winkels en hotels mee hoe prettig een goede service is. Ze verwachten dat ze die ook in een ziekenhuis krijgen.’

Wees gastvrijDat lijkt vanzelfsprekend. De vraag is alleen: is gastvrij-heid iets wat je leert? Moet een ziekenhuismedewerker niet gewoon vriendelijk zíjn? ‘Natuurlijk. Toch willen we er nog een schepje bovenop doen. In de hotelwereld maken ze beleid op gastvrijheid, medewerkers worden erop gestuurd. Het is daar geen vrijblijvende zaak, zo van: denk eraan, wees gastvrij tegen de bezoekers. Nee, het is een standaard houding waarop medewerkers elkaar kun-nen aanspreken. Zo willen we ook werken in het AMC. De patiënt moet zich hier prettig voelen, ondanks zijn ziekte, angst of onzekerheid over de toekomst. Hij mag er niets van merken als de medewerker een drukke ochtend achter de rug heeft.’

Oogcontact tijdens een gesprekGastvrijheid heeft te maken met een vriendelijke ont-vangst, het aanspreken van de patiënt met twee woorden en oogcontact tijdens een gesprek. Maar dat is lang niet het enige, zegt Molenaar. ‘Stel, de wachtkamer zit vol. Dan is het wel zo vriendelijk als de medewerker de patiënten vertelt hoe lang de wachttijd ongeveer is.’Hoe vonden de medewerkers het om bij de hotelschool in de leer te gaan? ‘In het begin was er bij sommigen best wat weerstand. “We hebben het al zo druk”, zeiden ze. Maar de bijeenkomsten waren heel geanimeerd. “Je kijkt door de bril van de patiënt”, zei iemand. “Je weet weer om wie het gaat.” De onderwerpen die aan de orde kwamen waren ook rechtstreeks uit de praktijk gehaald. Want tijdens de trainingsperiode meldde zich af en toe een mysteryguest op de poli. Dus situaties waren heel herkenbaar.’Het hospitality-project is inmiddels afgelopen, maar de contacten met de hotelschool zijn nog springlevend, zegt Molenaar. ‘De docenten komen in de toekomst zeker nog een paar keer langs om de kennis op te frissen.’

Fija Nijenhuis

Hotel AMCElk mens heeft aandacht nodig. Iemand die ziek is zeker. Het AMC vindt dat gastvrijheid onderdeel is van de zorg voor zijn patiënten. Daarom hebben medewerkers van de polikliniek trainingen gevolgd bij docenten van de hotelschool.

20

WeT

eNsC

HAP

AAN

beD

sommige hartritmestoornissen hebben een erfelijke achtergrond.

er is een mutatie in een gen die de problemen aan het hart ver-

oorzaakt. Nu kun je de hele bevolking gaan onderzoeken om der-

gelijke afwijkingen op het spoor te komen, maar het AMC brengt

op een subtielere manier in kaart wie een dergelijke genafwijking

heeft. stamboomonderzoekster Tineke van der Laan speelt daar-

bij als vrijwilliger een belangrijke rol.

‘Mijn schoonzusje is overleden aan een erfelijke hartziekte’,

vertelt van der Laan (75). ‘Toen raakte ik geïnteresseerd waar die

ziekte vandaan zou komen. ik ben tot 1750 teruggegaan.’ er stond

gelijkertijd een oproep van het AMC bij de Nederlandse Genea-

logische vereniging om mee te werken aan stamboomonderzoek

van patiënten met een erfelijke hartstoornis. ‘ik ben in contact

gekomen met eline Nannenberg van het AMC en liet zien wat

ik met mijn schoonzusje had uitgezocht. Daarna ben ik met het

AMC-onderzoek begonnen. ik heb zeven grote families gedaan.’

voor een deel is het werk gewoon stamboomonderzoek. Het AMC

heeft twee patiënten met dezelfde genetische afwijking en wil

weten wie de gezamenlijke voorouder is. `Dat is een heel gepuz-

zel’, vertelt van der Laan. Als die persoon is gevonden, begint het

eigenlijke werk. ‘ik ga op zoek naar de nazaten van de gezamen-

lijke voorouder. bij één familie krijg je soms zesduizend namen en

die geef ik aan het AMC.’ van die zesduizend zijn er veel overleden,

sommigen leven nog.

Met die stamboomkennis probeert het AMC het beloop van de

ziekte te reconstrueren. Op welke leeftijd overlijden mensen

met een bepaalde genafwijking? Als dat nooit voor het vijftiende

levensjaar is, dan hoef je mensen die zich nu met die afwijking

melden voor hun vijftiende verjaardag niet te behandelen als ze

geen klachten hebben.

van der Laan doet graag mee aan het onderzoek. ‘ik hoop dat door

mijn werk mogelijke patiënten beter geholpen kunnen worden.’

Want een plotse hartdood is een ingrijpende gebeurtenis voor de

familie. Dat weet van der Laan als geen ander.

Stamboomonderzoek naar hartklachten Marc van den Broek

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2012 21

Consult in Vietnam

Het lijkt allemaal zo simpel. Via een snelle internetverbin-ding verschijnt er een afbeelding van een bacteriekweekje op computerschermen in Amsterdam en Ho Chi Minh City en via diezelfde verbinding volgt overleg. Maar een paar jaar geleden kon dat nog niet. Een diagnose stellen op basis van digitale beelden van bacteriën is pas sinds kort mogelijk. Voorheen ging dat als volgt: een monster van een zieke pa-tiënt, bijvoorbeeld bloed of urine, wordt in een petrischaal-tje geplaatst. Daarin is een voedingsbodem aangebracht waarop bacteriën kunnen groeien. Een dag later kijken en ruiken de laboranten welke bacteriekolonies er in het petrischaaltje zijn opgedoken. Ze vissen de verdachte ko-lonies eruit en bepalen welk antibioticum nodig is om de boosdoeners aan te pakken. Een Fries bedrijf ontwikkelde in 2010 een speciale camera die haarscherpe foto’s maakt van de bacteriekweekjes. Daardoor kunnen de petrischaal-tjes vanaf een computerscherm geanalyseerd worden.

Diagnose via internetOp initiatief van het hoofd van de afdeling Medische Microbiologie, hoogleraar Menno de Jong, ging de camera naar het ziekenhuis voor tropische ziekten in Ho Chi Minh City. Daar maken Vietnamese artsen foto’s van de

kweekjes van hun patiënten, die vervolgens met de Am-sterdamse collega’s gedeeld worden. Via internet stellen zij een diagnose en geven ze advies over de behandeling. Een win-winsituatie: de AMC’ers delen hun specialisti-sche kennis is op het gebied van bacteriële infecties met Vietnam. Op hun beurt zien de Amsterdamse bacteriolo-gen de meest uiteenlopende ziektes uit een tropisch land voorbij komen. Ook infecties die al lang verdwenen zijn uit Nederland en die artsen en laboranten hier alleen uit leer-boeken kennen. De gemaakte foto’s worden opgeslagen in een database en kunnen met één klik vergeleken worden met beelden van kweekjes waarbij nog geen diagnose is gesteld. Ook kunnen de foto’s gebruikt worden voor het geven van onderwijs en trainingen.

Nieuwe faciliteiten en kennisDat de speciale camera in het ziekenhuis in Ho Chi Minh City terecht kwam, is geen toeval. De Jong werkte er vijf jaar. Hij hielp er met de opbouw van microbiologische laboratoria. Om ervoor te zorgen dat al die nieuwe facilitei-ten en kennis niet zouden verdwijnen na zijn vertrek, be-gon hij met de internetsessies om kweekjes te bespreken. Wat De Jong betreft, blijft het niet bij dat ene ziekenhuis in Ho Chi Minh City. Inmiddels zijn er nog drie deelne-mers in Vietnam: een kinderziekenhuis uit de hoofdstad en twee provinciale ziekenhuizen in de Mekongdelta. Uit-eindelijk doel is een wereldwijd netwerk van ziekenhuizen die elkaar op ieder moment kunnen consulteren en kennis kunnen uitwisselen via internet.

Irene van Elzakker

Iedere paar weken kijken bacteriologen vanuit het AMC mee op een computer in Vietnam. Samen met collega’s aan de andere kant van de wereld beoordelen ze bacteriekweekjes van patiënten. Dat levert beide partijen meer kennis op.

22

WeT

eNsC

HAP

AAN

beD

Je hebt een probleem met alcohol, maar dat geef je liever niet toe

aan jezelf en aan je omgeving. en binnenstappen bij een kliniek als

Jellinek is een deur te ver. Dus tob je door. sinds enige tijd biedt

het anonieme internet ook hier zijn diensten aan. Wat is er gemak-

kelijker dan thuis op je vertrouwde stoel met een behandelaar

over drank te praten? Psycholoog Matthijs blankers van het AMC

heeft voor het eerst onderzocht hoe effectief deze manier van

behandelen is. ‘Het werken met een e-consult is niet slechter dan

een traditionele manier met sessies onder vier ogen. De drempel

om aan een e-consult mee te doen is lager, dus we zijn er tevre-

den over’, luidt zijn conclusie.

iedereen kan zich aanmelden voor zo’n sessie op internet, bijvoor-

beeld via de website van Jellinek. De kandidaat vult een formulier

in waarna wordt gekeken of therapie via internet geschikt is, niet

anders dan bij een normale beoordeling of iemand in aanmerking

komt voor hulpverlening. De gesprekken met de hulpverlener

gaan via het toetsenbord. Het is anoniem, niemand ziet je of kan je

herkennen.

De behandeling achter de computer, met een duur van tien weken,

bestaat uit gesprekken en opdrachten. De patiënt moet opdrach-

ten doen die wekelijks worden besproken met de hulpverlener in

de chatsessie. Opdrachten zijn het omschrijven van het probleem,

hoe kijk je aan tegen minder of niet meer drinken, omschrijf pre-

cies wanneer het met drank uit de hand gaat lopen.

Het succes van deze manier van werken is zo groot dat Arkin,

een GGz-instelling in Amsterdam, andere vormen van verslaving,

zoals overgewicht en roken van cannabis, deels via internet bij

de kop pakt. ‘We hadden graag roken gedaan, maar dat is uit het

verzekeringspakket gehaald en de behandeling wordt niet meer

vergoed. voor ernstige vormen van verslaving blijft face-to-face

contact met een therapeut noodzakelijk.’

Chatten tegen alcoholverslaving Marc van den Broek

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2012 23

Op cholesterolbezoek

Wetenschappelijk onderzoek is een kwestie van lange adem. Het cholesterolonderzoek van het AMC vormt geen uitzondering op deze regel. Sinds de zomer van 1996 speurt het onderzoeksteam van de afdeling Vasculaire Ge-neeskunde naar genen die een nieuw licht kunnen werpen op afwijkende cholesterolwaarden. Die afwijkingen zijn vaak genetisch bepaald en kunnen leiden tot vroegtijdig hart- en vaatlijden. Kobie Los, van huis uit verpleegkun-dige, is van meet af aan betrokken bij het onderzoek. ‘Ik krijg de naam van een patiënt die is doorgestuurd naar onze werkgroep vanwege zijn cholesterolwaarden en ern-stige hart- en vaatziekten in de familie. Ik ga op huisbe-zoek, neem bloed af en vul de vragenlijst in. Ik informeer naar lengte, gewicht, bloeddruk, ziektes, of ze roken, drinken, aan sport doen en of ze medicijnen gebruiken. Vervolgens sporen we familieleden op om zicht te krijgen op wat er speelt in zo’n familie. Waaraan zijn mensen overleden?’ Het onderzoek richt zich op familiaire hy-percholesterolemie, een erfelijke aandoening waarbij het gehalte van het LDL, het slechte cholesterol, in het bloed te hoog is. Daardoor kunnen bloedvaten dichtslibben.

Familiaire twistenMensen moeten nuchter zijn om bloed te prikken. Dat betekent dat Kobie Los regelmatig om zes uur ’s ochtends achter het stuur zit: ‘De eerste naald gaat er om half acht in. Het mooie aan deze baan is de vrijheid. En het contact met mensen. Die enorme diversiteit; heel boeiend. Je komt ook nogal wat familiaire twisten op het spoor. Mensen die vragen: “Kunt u in het DNA zien of ik wel een kind van mijn vader ben?” Je moet niet gauw ergens gek van opkij-ken, je snel aan een situatie aanpassen en altijd het hoofd koel houden.’ Ruim 8000 mensen zijn er in de loop der jaren door Los geprikt en geïnterviewd. Eén van hen is Mirjam Getkate. ’Mijn moeder’, zegt ze. ‘heeft voornamelijk HDL, goed cholesterol, in het bloed. Het vermoeden bestond dat dit genetisch bepaald is. Wij, haar kinderen, zijn gevraagd of we mee wilden werken aan het onderzoek. Recent kwam het verzoek of ze mijn kinderen ook mochten testen. Natuurlijk mag dat. Zelf levert het je misschien weinig op, maar wetenschappelijk onderzoek is nodig om nieuwe inzichten te verwerven. Daarmee kunnen patiënten op termijn hun voordeel doen.’

Steeds nieuwe ontdekkingenSinds de start van het onderzoek zijn er talloze artikelen over familiaire cholesterolafwijkingen geschreven en zijn er tientallen mensen op het onderwerp gepromoveerd. ‘Er worden’, zegt Los, ‘steeds weer nieuwe ontdekkingen gedaan. Zo is er lange tijd gedacht dat het goede choleste-rol, HDL, het slechte cholesterol neutraliseerde. Dat blijkt lang niet altijd het geval. Gestimuleerd door dit onder-zoek besteden specialisten meer aandacht aan mensen uit families met afwijkende waarden. Zelf komen we met enige regelmaat familieleden op het spoor met een teveel aan slecht en een tekort aan goed cholesterol. Stapje voor stapje komen we steeds meer aan de weet, maar het einde is nog lang niet in zicht.’

Annet Muijen

Ze houdt niet echt van autorijden. Toch legt genetisch veldwerker Kobie Los, in gezelschap van haar prikkoffer, jaarlijks 50.000 kilometer af. Het AMC gaat bij mensen met afwijkende cholesterolwaarden op huisbezoek. Doel: het opsporen van onbekende genen.

2 4

Tanja Vrijkotte is AMC-projectleider van de ABCD-studie, die de GGD samen met het AMC uitvoert. ‘Het was sim-pel. Als we iets wilden doen aan de gezondheidsverschil-len tussen allochtone en autochtone kinderen, dan hadden we meer informatie nodig. In 2003 zijn de eerste zwan-gere vrouwen gevraagd om mee te doen. Alle praktijken in Amsterdam – verloskundigen, gynaecologen, huisartsen – hebben de studie aan hen voorgelegd bij de prenatale screening. Nadat er bloed was afgenomen, hebben ze een lijst met vragen over hun leefstijl gekregen.’Hoeveel werk erin zit, wordt duidelijk als je nagaat dat dit elke vijf jaar wordt herhaald. Want het doel is om de kinde-ren met vijfjaarlijkse metingen te volgen tot aan minimaal hun twintigste levensjaar. Ze krijgen thuis vragenlijsten over de leefstijl en voeding thuis en er zijn vragenlijsten op school over het gedrag van de leerling. Maar ook wordt er gekeken naar bloeddruk, vetten en glucosewaarden.Tim Wong

Gezondheid begint al in de baarmoeder

Vanaf 2003 onderzoekt het AMC samen met de GGD de gezondheid van 8000 kinderen vanaf hun geboorte: de ABCD-studie, ofwel de ‘Amsterdam Born Children and their Development Study’. Aanleiding waren de alarmerende verschillen in gezondheid tussen allochtone en autochtone kinderen. Nu al is het zeker dat hun gezondheid in belangrijke mate mede door de zwangerschap wordt bepaald.

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2012 25

Stress tijdens de zwangerschapNaast voeding worden er ook andere factoren onderzocht, zoals stress tijdens de zwangerschap en de gezondheid van het kind, zowel bij de geboorte als op de lange termijn. Het blijkt dat depressieve gevoelens veel voorkomen tij-dens de zwangerschap, net als werkstress. ‘Veel vrouwen die tijdens de zwangerschap vier dagen in de week werken én werkstress rapporteren, krijgen te kleine kinderen. Ze hebben een veeleisende baan en weinig mogelijkheden om het werk flexibeler in te richten.’Samen met de Universiteit van Utrecht worden daarnaast elektromagnetische velden onderzocht. Denk bijvoorbeeld aan mobieltjes. Dat onderzoek wordt gekoppeld aan de tes-ten van het leervermogen. Vrijkotte: ‘Hiervan zijn echter nog geen resultaten bekend.’

OvergewichtHet onderzoek wil de prenatale en postnatale risicofac-toren in kaart brengen. Wat zijn de laatste bevindingen? Tanja Vrijkotte: ‘Op dit moment analyseren we de meest recente meting, op 5-jarige leeftijd van het kind. Daarin zit een duidelijke piek als het gaat om overgewicht bij Turkse en Marokkaanse kinderen. Hierbij blijkt dat de Body Mass Index [een maatstaf voor overgewicht - red.] van de moeder aan het begin van de zwangerschap een grote risicofactor is, net als de groei in de eerste zes maanden na de bevalling. Bij Turkse en Marokkaanse kinderen is deze groei veel sneller, en dit houden ze wellicht vast tot in de volwassenheid. Als de foetus in de baarmoeder bovendien ook veel aan vetten is blootgesteld, heeft dit invloed op de latere stofwisseling, en is er op latere leeftijd meer risico op hart- en vaatziekten.’ Voorlichting lijkt cruciaal. Preven-tie van obesitas begint al direct bij de geboorte en zelfs al aan het begin van de zwangerschap, vertelt de onderzoek-ster. ‘Start je zwangerschap dus met een gezond gewicht en gezonde voeding!’

sTrU

iKeLb

LOK

Natuurlijk verwacht je als patiënt dat je goed wordt behandeld en

verzorgd in het AMC. Dat artsen uitleg geven en tijd nemen om

je vragen te beantwoorden. Dat verpleegkundigen je bloeddruk

opnemen, je infuus regelen, je verschonen.

Maar soms gaan ze verder dan hun beroep van hen vraagt.

Zo vertelt Martine Tummers, verpleegkundige van de longafdeling,

dat zij samen met een student verpleegkunde heeft kunnen rege-

len dat een terminale patiënt naar het Leidseplein werd gebracht

met de ‘wensambulance’. Hij had zo’n zin om nog één keer een

biertje te drinken. Hij kon met brancard en al op een terrasje zit-

ten en genieten van het zonnetje.

stichting Ambulance Wens Nederland is opgericht als aanvul-

ling op de verzorging van terminale patiënten. er zijn nog teveel

patiënten die overlijden zonder dat ze alles goed hebben kun-

nen afsluiten. eén van die oorzaken is het onvermogen bepaalde

wensen te realiseren doordat de patiënt niet langer mobiel is en

andere voorzieningen tekort schieten om de laatste wens van ter-

minale patiënten te vervullen. Martine Tummers: ‘We hebben wel

vaker gebruik gemaakt van de diensten van de wensambulance.

Zo is ook een keer een patiënt van ons met een wensambulance

naar een prijsuitreiking gebracht. Zij was universitair docent en

er was een prijs naar haar vernoemd. Nu kon zij zelf de naar haar

vernoemde trofee uitreiken. een andere keer hebben we een pa-

tiënt naar haar eigen huis gebracht zodat ze nog één keertje haar

geliefde rozentuin kon bewonderen.’

veel verpleegkundigen doen ook iets extra’s voor de minder zieke

patiënt. Ze kijken verder dan hun professionele neus lang is en

zijn creatief in het vinden van oplossingen voor wensen die in een

ziekenhuis soms onmogelijk lijken. Op de kinderafdelingen zijn ze

het wel gewend: daar mogen soms huisdieren op bezoek komen,

mag een vriendje blijven slapen of regelen ze een doop van een

kind. Maar het gebeurt ook op de afdelingen voor volwassenen.

en soms zijn wensen heel eenvoudig in te willigen, stelt ver-

pleegkundige Twink smidt van de short stay Dagverpleging. ‘er

ligt bijvoorbeeld nu een patiënt bij ons die regelmatig voor een

CT-scan van de afdeling af moet. Ze kan best zelf lopen, maar

meestal breng ik haar even en haal ik haar weer op. voor mij is het

een kleine moeite. Kijk, ik bied mijn arm aan, dat is alles. voor een

vaste patiënt van ons, een 90-jarige vrouw die iedere drie weken

komt voor een bloedtransfusie, regel ik altijd na afloop een stok-

broodje met tomaat en ei.’

Slagroom op de koffie Edith Gerritsma

26

Het idee werd, schijnt het, geboren in het Universitair Medisch Centrum Nijmegen. Maar hoe gaan die dingen? In een mum van tijd zoemde het ook rond in andere umc’s. ‘Nabestaanden van mensen die hun lichaam ter beschikking hebben gesteld, kwamen steeds vaker met de vraag of de overledene niet met iets tastbaars kon worden herdacht’, zegt AMC-hoogleraar Anatomie, Embryologie en Fysiologie Roelof-Jan Oostra. ‘Met een plaquette in de

hal ofzo. Als een soort dankbetuiging, maar ook omdat de afwezigheid van een graf of urn in de praktijk zo kaal is. Voor zo’n gedenkteken voelden we hier ook wel.’Samen collega-hoogleraar Anton Moorman stak Oostra zijn licht op bij de AMC-afdeling Kunstzaken, waar het idee een warm onthaal kreeg. Overeengekomen werd een passend kunstwerk te laten vervaardigen, dat bij voorkeur een nog wat ruimere functie moest krijgen, Ook de nabe-

Simon Knepper

Aangespoeld beeld

Ik raak aan doopte kunstenares Caren van Herwaarden het houtreliëf dat ze voor het Stiltecentrum van het AMC maakte. Een sober vormgegeven, maar warme uitnodiging ‘voor iedereen die stilstaat bij de kwetsbaarheid van het leven’. In het bijzonder voor de nabestaanden van een ongewoon vrijgevige categorie overledenen.

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2012 27

staanden van andere overledenen moesten er steun aan kunnen hebben. En wat kon dan een betere omgeving zijn dan het Stiltecentrum, de plek waar dagelijks tientallen patiënten, bezoekers en AMC’ers komen voor een moment van bezinning?

Troost en nabijheidWat de kunstenaar betreft gingen de gedachten eigenlijk al direct uit naar de Amsterdamse Caren van Herwaarden, van wie in het AMC tot nu toe vooral aquarellen aankocht. ‘In haar werk is het menselijk lichaam altijd uitgangs-punt’, verklaart hoofd Kunstzaken Sabrina Kamstra. ‘En ik ken geen andere beeldend kunstenaar bij wie thema’s als kwetsbaarheid, troost en nabijheid zo’n belangrijke rol spelen.’ Voor het Stiltecentrum maakte Van Herwaarden een groot reliëf dat de naam Ik raak aan meekreeg. We zien de contouren van twee lichamen in een even wanhopige als liefdevolle omarming; een beeld waarin verlies letterlijk draagbaar wordt. Ze heeft er de hele zomer aan gewerkt, vertelt de kunstenares in haar atelier. ‘Vanaf het begin zag ik een soort aangespoeld beeld voor me, zo’n wrakhouten karkas waar al het overbodige door zout water en zand is

afgeschuurd. Alleen het meest essentiële moest overblij-ven: wat je voor elkaar kunt betekenen als je, zonder enige franje, tot op het bot verlaten denkt te zijn.’

Die welbewuste soberheid kenmerkt ook haar materiaal-gebruik. Ik raak aan is een collage van niet of nauwelijks bewerkt oud en nieuw hout. ’Geverfd hout verliest zijn fy-sieke uitstraling’, legt ze uit. Want Ik raak aan hoefde niet zo nodig móói te zijn. Van Herwaarden: ‘Ik hoop vooral dat het mensen uitnodigt elkaar aan te raken. Want waar hebben we anders armen voor?’

Het Stiltecentrum ligt aan het centrale plein nabij de hoofdingang van het AMC.

sTrU

iKeLb

LOK

irem baharoglu, arts-onderzoeker bij neurologie, houdt zich

normaal bezig met hersenbloedingen. Maar nu weet ze ook alles

over navigatie-apps voor smartphones. ‘Mijn collega’s suthesh

sivapalaratnam en Joost Wiersema zijn met het project van de

AMC-navigatie-app begonnen. suthesh zit voor zijn opleiding nu

in een ander ziekenhuis, dus heb ik het van hem overgenomen’,

vertelt ze.

De ontwikkeling van de navigatie-app begon als een zogenaamd

‘Moeder-project’. Daarbij konden AMC’ers subsidie aanvragen

voor ideeën die het AMC patiëntvriendelijker maken. De AMC-app

was zo’n idee dat geld kreeg om een proefmodel te maken: laat

eerst maar op kleine schaal zien dat het werkt. Dat is wat nu ge-

beurt. in de app-store staat nu de applicatie ‘AMC Navigatie’.

De app is in de proeffase alleen voor een beperkt aantal patiën-

ten met een afspraak op de poli interne Geneeskunde. Zij krijgen

een brief van het AMC over hun afspraak met een Qr-code. Als

ze die code scannen met de AMC-navigatie-app, krijgen ze op het

scherm van hun iPhone te zien hoe laat, met wie, maar vooral

waar ze hun afspraak hebben. (Ze moeten wel eerst de navigatie-

app uit de app-store gehaald hebben)

‘Het is een soort stappenplan’, legt irem baharoglu uit. ‘via Goo-

gle Maps zie je de route naar het AMC. Als je bij het AMC gear-

riveerd bent, geeft de app de route van de hoofdingang naar de

poli.’ Dat kan zowel op een plattegrond als via een reeks foto’s. Op

die foto’s staat met een pijl aangegeven waar je naartoe moet. Het

gaat net een stap verder dan een plattegrond, die je bij sommige

ziekenhuizen via een mobiele telefoon op internet kunt raadple-

gen. ‘Het handige van een app is dat het persoonlijk te maken is:

het gaat om jouw afspraak.’

Het is een eerste stap. Want de navigatie-app kan alleen nog ge-

bruikt worden op een iPhone. ‘Uit onderzoek weten we dat dertig

procent van de bezoekers een smartphone gebruikt. Daarvan

heeft de helft een iPhone. Om de app ook voor ook android – het

andere platform - te laten werken, is meer geld nodig.’ Het mooi-

ste zou zijn, denkt irem baharoglu, als er straks een app is die

niet alleen nieuwe patiënten, maar ook bezoekers overal in het

gebouw de weg kan wijzen. ‘een soort AMC-tomtom. Maar dat is

nu nog niet mogelijk.’

AMC in de app-store Jasper Enklaar

28

‘Dit heb ik nog nooit meegemaakt. Een hele collegezaal vol zwarte mensen!’ Het optreden van de Surinaamse ca-baretière Jetty Mathurin – gehuld in een sjofele, te krappe regenjas, het haar gevangen onder een mal hoofddoekje – doet jong en oud schudden van het lachen. Bij het inter-actieve college gaat het er serieuzer aan toe, evenals in de workshops over het omgaan met sikkelcelziekte. Hoe word je zo gezond mogelijk oud met de ziekte? Waarmee krijg je te maken op school? In je studie, je beroep? ‘Ik doe de opleiding Verpleegkunde’, zegt Sthéfanne (24), ‘en ik moest stage lopen in het AMC. Dat is rennen en vliegen en dat trek ik niet. De afgelopen maanden ben ik vier keer opgenomen geweest.’ Als klein kind is ze om de haverklap ziek en heeft vaak pijn in haar botten. Huisart-sen halen hun schouders op, maar haar ouders voelen dat er iets niet klopt. Ze is acht als uit de bloedtest blijkt dat ze sikkelcelziekte heeft. Twee jaar later volgt een heftige crisis: ‘Ik ben bij mijn vader op schoot gekropen en heb gezegd: “Pappa, ik ga dood.” Mijn vader heeft me vlie-gensvlug naar het ziekenhuis gebracht en daar bleek dat al mijn organen er mee gestopt waren. Alleen mijn hart deed het nog. Ik heb een bloedtransfusie gekregen en tien dagen doodziek in bed gelegen.’

In goede handenElk half jaar gaat ze voor controle naar het AMC. Ze slikt braaf haar medicijnen, drinkt veel, houdt zich aan haar di-eet en vermijdt stress. Een sikkelcelverpleegkundige staat haar op emotioneel gebied bij met raad en daad en leert

Eerste sikkelceldag, een patiëntenhappening

Opzwepende muziek, salsadans en een Surinaams buffet gecombi neerd met informatie, die op speelse wijze wordt verstrekt. Met die tropische cocktail lokte het sikkelcelteam eind maart maar liefst 300 patiënten naar het AMC. De organisatoren oordelen tevreden: ‘Onze eerste sikkelceldag is voor 200 procent geslaagd.’

Annet Muijen

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2012 29

haar zo zuinig mogelijk met haar – beperkte – energie om te springen. ‘Ik ben in goede handen’, zegt ze tevreden. ‘Het sikkelcelteam van het AMC is erg betrokken bij zijn patiënten. Ook in mijn omgeving ontmoet ik veel begrip. Ik hoop dat ik er in slaag mijn ziekte te combineren met een parttime baan, een man en op termijn een kindje. Een kind opvoeden zal niet makkelijk voor mij zijn, maar met een steunende partner en lieve, behulpzame ouders moet het toch lukken.’

Afwijkende vormSikkelcelziekte is een nare, aangeboren ziekte van de rode bloedcel. Die neemt een afwijkende vorm aan: de vorm van een sikkel. Deze cellen kunnen fijne bloedvaten

verstoppen. Hevige pijn en orgaanschade zijn het gevolg. Rode sikkelcellen leven korter, waardoor er bloedarmoede ontstaat. Patiënten hebben ook meer kans op infecties, omdat hun milt niet goed werkt. Mensen met sikkel-celziekte hebben meestal een Afrikaanse achtergrond. Screening op deze ziekte gebeurt sinds 2007 door middel van de hielprik. Dat maakt preventieve behandeling en daarmee een betere kwaliteit van leven mogelijk. Ons land telt zo’n 1000 sikkelcelpatiënten, waarvan er 500 bij het AMC onder controle zijn. Daarmee is het zieken-huis het grootste sikkelcelcentrum van Nederland. ‘Met deze eerste sikkelceldag’, zegt Marjolein Peters, kinderarts en hoofd van de afdeling Kinderhematologie, ‘willen we la-ten zien dat we als AMC echt om deze patiënten geven. En de enorme opkomst bewijst dat de behoefte aan informatie en contact groot is.’ De dag werd mogelijk gemaakt door financiële steun van de AMC Foundation.

Diver

s

Het AMC is een kleine stad. elke dag komen hier zo’n twaalf-

tot vijftienduizend mensen over de vloer. Patiënten, bezoekers,

medewerkers. Ze komen met de fiets, met trein, metro of bus (via

station Holendrecht – eigenlijk ‘station AMC’) of met de auto. Deze

reizigers treffen bij de vier publieksingangen – bij de hoofdingang,

de poliklinieken, vanuit de parkeergarage en bij de faculteit - een

groot televisiescherm met actuele verkeersinformatie voor auto-

mobilisten en treinreizigers.

Op de schermen staat de reistijd naar knooppunt Watergraaf-

smeer en knooppunt Muiderberg. er wordt germeld of er ver-

keershinder is in de omgeving van het AMC (bijvoorbeeld vanwege

wegwerkzaamheden) en de treintijden van Ns-station Holen-

drecht worden vermeld.

De schermen zijn geplaatst en worden van informatie voorzien

door het ministerie van verkeer & Waterstaat. Gedurende een

periode van drie jaar gaat het ministerie – of eigenlijk rijkswa-

terstaat - kijken of de schermen bezoekers echt iets opleveren.

bij meer van deze ‘grote publiekstrekkers’ - waar het AMC er één

van is - verzorgt rijkswaterstaat informatie over de verschillende

vervoersmogelijkheden. Door automobilisten beter te informeren,

hoopt rijkswaterstaat dat zij gaan kiezen om iets eerder of later te

vertrekken zodat ze niet in de file komen te staan. Tegelijk wordt

het Ov als aantrekkelijk alternatief gepromoot.

Het AMC is gekozen voor deze proef vanwege de grote medewer-

kers- en bezoekersaantallen én omdat er in de komende jaren

veel werkzaamheden gepland zijn aan de omliggende snelwegen

A1, A6 en A9. Handig dus voor de automobilisten en Ov-reizigers,

die beter voorbereid op reis kunnen gaan. Alleen zou er nog wat

voor de fietsers moeten komen. is een buienradar geen goed idee?

Goed voorbereid op reis Jasper Enklaar

30

Metamorfose voor kinderoncologie

De afdeling Kinderoncologie is sinds 1989 ondergebracht in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Destijds een hypermoderne unit, maar 23 jaar later sterk gedateerd. De rommelige vierpersoonskamers, waar kinderen die voor dagbehandeling komen samen met klinisch opgeno-men patiëntjes liggen, zijn nu verleden tijd. In de nieuwe setting is er een aparte ruimte voor dagbehandelingpa-tiënten, die ook niet langer in bed worden gestopt. Ze ondergaan hun behandeling in één van de zes lichtblauwe ergonomische stoelen, terwijl ze zich amuseren met de

bijbehorende multimedia units. Ook de zestien één- of tweepersoonskamers die weids uitkijken op de A2 en de kerktorens van Abcoude zijn van alle gemakken voorzien. Boven elk bed een draagarm plus scherm. Televisie, film-pjes kijken, internetten, alles is mogelijk. Ouders kunnen terecht op een comfortabele bedbank. Voordien moesten ze genoegen nemen met een sjofel opklapbedje. Eigen sanitair, een werkhoek, een kluisje, vrolijke gordijnen en grappige hightech snufjes vervolmaken het geheel. Zo kunnen patiëntjes met een draaiknop hun eigen intieme sfeer creëren: een lichtpaneel in het plafond tovert elke gewenste pastelkleur tevoorschijn.

Aangepaste omgevingHet zorgvernieuwingsproces ‘De Metamorfose’ doet zijn naam alle eer aan. Aanjager was de legendarische profes-sor Hugo Heymans, tot voor kort hoofd van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Hij bepleitte een aangepaste omgeving, waarin ook plaats voor ouders zou zijn. Negen maanden is er getimmerd en verbouwd. ‘De belangrijkste pijlers onder dit concept zijn rust en privacy’, zegt profes-

Annet Muijen

Speels vormgegeven pinguïns, neushoorns en olifanten bevolken de muren. In lichte één- en tweepersoonskamers kunnen ouders naast het patiëntenbed op een felrode bedbank bij hun kind overnachten. Eind april werd het paradepaardje van de afdeling Kinderoncologie in gebruik genomen. Rust en privacy zijn voortaan gegarandeerd.

a m c pat ië n t e nm a g a z ine 2012 31

sor Huib Caron, afdelingshoofd. ‘Tijdens die episode van ziek zijn staan gezinnen hevig onder druk. De normale ontwikkeling van een kind komt al snel in het gedrang. In de nieuwe omgeving proberen we waar mogelijk de belas-ting voor ouders en kind te minimaliseren.’Er is ook veel aandacht besteed aan internetvoorzieningen, zodat via social media het contact met de buitenwereld kan worden onderhouden. Door het draadloze wifi kunnen ou-ders in het ziekenhuis desgewenst hun werk voortzetten. Er is ook een suite: een ruime hoekkamer, voorzien van een keukenblok die als familiekamer dienst kan doen. Ver-der is er een speelkamer die door een scheidingswand in tweeën kan worden gedeeld. Patiëntjes die als gevolg van de behandeling tijdelijk minder weerstand hebben, kun-nen in die afgescheiden ruimte terecht. In de oude situatie moesten ze soms dagenlang op de eigen kamer blijven.

Kinderartsen op de afdelingDriekwart van de kinderen met kanker geneest. Voor het zover is moet er een heftig parcours worden afgelegd dat één tot anderhalf jaar in beslag neemt. In die periode liggen de kinderen – verspreid in de tijd – gemiddeld 70 dagen in het ziekenhuis. ‘We hebben ervoor gekozen om de kamers van de kinderartsen op de afdeling onder te brengen’, vertelt Caron. ‘Zo is er een kort lijntje naar ou-

ders en patiënt, maar vooral ook richting verpleging. Die rechtstreekse interactie tussen arts en verplegend perso-neel is van levensbelang.’‘De nieuwe situatie heeft voordelen voor alle partijen’, oordeelt hoofdverpleegkundige Esther Rekelhof. ‘Voor verpleegkundigen komt er meer rust nu dagbehandeling-patiënten apart worden behandeld.’ De werkruimtes zijn afgestemd op de eisen van deze tijd. De lichtvoorziening is beter en imiteert het daglicht. De hele omgeving is mo-dern, fris, open, transparant. ‘Dat willen we ook uitstralen: alles wat wij hier doen mag en moet gezien worden.’

sTrU

iKeLb

LOK

sommige patiënten zien op tegen een operatie. Ze willen graag

van te voren weten wat hen te wachten staat. Ze stellen hun

vragen aan de chirurg, de anesthesist of aan de verpleegkundige.

Ook lezen ze foldermateriaal of zoeken op internet naar meer in-

formatie. Maar soms wijst de praktijk uit dat er meer nodig is om

ontspannen de operatie in te gaan. Dit merkte bijvoorbeeld Marije

scholten, verpleegkundig consulent Parkinson.

Parkinson is een neurologische aandoening en ontstaat door

het afsterven van zenuwcellen in de middenhersenen. Patiën-

ten met deze ziekte hebben last van beven (tremoren), pijnlijke

spierstijfheid, bewegingstraagheid, een starre gezichtsuitdruk-

king en lopen met schuifelende pasjes in voorovergebogen hou-

ding.

sommige Parkinsonpatiënten komen in aanmerking voor deep

brain stimulation (Dbs). Tijdens een operatie krijgen ze elektrodes

in de hersenen geïmplanteerd die elektrische pulsen uitzenden.

Dat gebeurt om bepaalde hersenbanen uit te schakelen, in de

hoop dat de Parkinson-klachten, zoals beven en stijfheid, ver-

minderen.

Marije scholten: ‘in mijn werk merkte ik dat patiënten zich niet

goed kunnen voorstellen hoe zo’n operatie in zijn werk gaat.

Daarom heb ik bij het AMC een subsidieaanvraag ingediend om

een voorlichtingsfilm te maken die duidelijk in beeld brengt wat

patiënten te wachten staat. ik hoop zo de angst voor de operatie te

verminderen.’

Het hele proces van Dbs komt in de voorlichtingsfilm aan bod.

‘We hebben een patiënt bereid gevonden om mee te werken. We

hebben zijn hele proces gefilmd. Zo tonen we het verloop van de

operatie. Patiënten blijven tijdens de operatie volledig bij bewust-

zijn. Dat is nodig om het effect van Dbs goed te kunnen beoor-

delen. Ze liggen vier uur met hun hoofd vast in een frame. voor

veel patiënten is dat een heftige en spannende ervaring. Daarom

hopen we dat de voorlichtingsfilm een positieve bijdrage levert

aan een goede voorbereiding op de operatie.’

Bewegende beelden bij Parkinson Edith Gerritsma

sTr

UiK

eLb

LOK

We leven in het informatietijdperk. bijna iedere volwassen patiënt

die in het ziekenhuis wordt opgenomen, heeft zich terdege voorbe-

reid. De meesten zwierven daarvoor niet alleen op de website van

het AMC, maar hebben ook gezocht naar gerichte informatie over

hun ziekte en behandeling.

Zieke kinderen hebben vaak weer andere vragen. Hoe moet ik de

dokter benaderen, hoe licht ik mijn vrienden en vriendinnen in,

waarom doet mijn lichaam niet wat het moet doen? Zulke vragen

worden beantwoord in het onlangs verschenen Het meisje met de

hoge hakken. Over ziek zijn en beter worden. een boek over jongeren

tussen de 12 en 18 jaar die ziek zijn, maar die laten zien dat ziekte ze

niet anders maakt dan hun leeftijdgenoten. en dat je minder bang en

onzeker bent, naarmate je meer van je ziekte af weet.

in zes persoonlijke verhalen vertellen jongeren over hun lichaam en

wat daarmee aan de hand is. van jeugdpuistjes en een sportbles-

sure tot een amputatie en hartproblemen. Hun verhalen worden

afgewisseld met informatie over het menselijk lichaam. Daarnaast

vermelden de auteurs nuttige én grappige medische weetjes.

Het emma Kinderziekenhuis AMC heeft aan dit boek actief mee-

gewerkt. Het is in de boekhandel te koop, maar ook beschikbaar in

emma infotheek, het informatiecentrum voor ouders en patiënten

van het emma Kinderziekenhuis AMC. De medewerkers van die in-

fotheek beantwoorden vragen en helpen patiënten en ouders graag

bij het vinden van betrouwbare informatie.

infotheekmedewerker elske van spanje: ‘We hebben een biblio-

theek, we bieden een spreekbeurtservice aan en we beschikken

zelfs over een collectie anatomische modellen om kinderen uitleg te

geven over hun aandoening. Zelf maken we ook informatiemateriaal

over ziekten en behandelingen. van amandelen tot sikkelcelziekte,

van astma tot sondevoeding en van echografie tot poepproblemen.’

De emma infotheek is geopend van maandag tot en met donderdag

van 9.30 tot 16.30 uur en bevindt zich in het emma Kinderziekenhuis

AMC op G8, recht tegenover de intensive Care Kinderen.

Klaas de Jong, Anton Feddema en Peter Dellenbag, Het meisje met de

hoge hakken

Het meisje met de hoge hakken Edith Gerritsma