Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie...

49
Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland

Transcript of Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie...

Page 1: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Patiënten belangenorganisatie

van en voor mensen met epilepsie

en hun direct betrokkenen

Epilepsie Vereniging Nederland

Page 2: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Inhoud presentatie:

• Epilepsie, de aandoening

• Epilepsie en behandeling– Medicijnen;– andere behandelmogelijkheden.

Page 3: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Epilepsie

Epilepsie is een tijdelijke

functiestoornis in de hersenen,

waarbij hersencellen zich plotseling

en ongecontroleerd ontladen.

Pas als iemand bij herhaling

dergelijke aanvallen heeft, is er

sprake van epilepsie.

Page 4: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Soorten aanvallen

• Gegeneraliseerde aanvallen

• Partiële aanvallen

Page 5: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Soorten aanvallen (1)

Gegeneraliseerde aanvallen:• hierbij zijn grote delen van de

zenuwcellen van de rechter- en de linkerhersenhelft betrokken;

• iemand met een dergelijke aanval is volledig buiten bewustzijn.

Page 6: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Gegeneraliseerdeaanval

Page 7: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Gegeneraliseerde aanvallen

• Tonisch-clonische aanvallen

• Absences

• Myoclonische aanvallen

• Atone aanvallen

Page 8: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Soorten aanvallen (2)

Partiële aanvallen: • alleen een bepaald deel of

bepaalde delen van de hersenen zijn hierbij betrokken;

• het bewustzijn is soms nog intact, soms verminderd en soms helemaal afwezig.

Page 9: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Partiële aanvallen

• Eenvoudig partiële aanvallen

• Complex partiële aanvallen

• Gevolgd door een gegeneraliseerde aanval

Page 10: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Effecten epilepsie

tintelingentrekkingen

vlekken,

kleuren

geluidenspraak

Page 11: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Diagnose

• Verhaal van de patiënt (anamnese) is meestal onvoldoende.

• Het verhaal van anderen (hetero-anamnese) is erg belangrijk!

• Video-opname maken (thuis)• Elektro-encefalogram (EEG)

Page 12: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

EEG

Ogen open Ogen gesloten

Page 13: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

EEG

• Routine EEG: - 20 minuten registratie - tijdens registratie zuchten en in een flitsende lamp kijken

• Slaap EEG• EEG na slaaponthouding• 24-uurs EEG

Page 14: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Aanvullend onderzoek

• Computertomografie (CT-scan)

• Magnetic resonance imaging (MRI)

Page 15: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

MRI

Page 16: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Vóórkomen epilepsie

• Ca. 100.000 mensen hebben epilepsie.

• Ca. 10.000 nieuwe diagnoses per jaar.

• Epilepsie ontstaat het meest in de jeugd (voor het 20e jaar) en op oudere leeftijd (na het 65e jaar).

Page 17: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

25% Leeftijd 0 - 12 jaar

Leeftijd 12 - 20 jaar

Leeftijd > 20 jaar

21%

54%

Vóórkomen epilepsie

Page 18: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Oorzaken epilepsie

• Aangeboren hersenafwijking• Hersentumor• Hersenbloeding of -infarct• Infectie• Hersenbeschadiging na een

ongeluk• Vaak geen oorzaak• Erfelijkheid/verhoogde aanleg

Page 19: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

onbekende oorzaak

66%

aangeboren8%

bloedvaten11%

infectie2%

tumor4%

Trauma6%

degeneratief3%

Oorzaken epilepsie

Page 20: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Structurele of functionele

veranderingenProcessen

Genetische aanleg

Leeftijd

Aanvallen

Maanden tot jaren

Epilepsie

Sander & White, 2001

Aandoening

Hoe ontstaat epilepsie?

Page 21: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Starten behandeling?

• Na eenmalig insult: meestal afwachten.

• Tweemaal insult < 1 jaar: start medicatie.

• Beschadiging/afwijking in hersenen plus ondersteunend EEG-beeld: start medicatie.

Page 22: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Hoe epilepsie behandelen?

• Medicijnen

• Andere mogelijkheden:– Epilepsie chirurgie– Nervus vagusstimulatie– Ketogeen dieet

Page 23: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Medicijnen (1)

De meest gangbare manier omepilepsie te behandelen:medicijnen• Doel: aanvallen en risico's t.g.v.

recidief aanvallen voorkomen.• 70-75% is goed met medicijnen te

behandelen.

Page 24: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Medicijnen (2)

• Kies meest effectieve medicijn, met minste bijwerkingen.

• Streef naar monotherapie.

• Motivatie van patiënt vereist (vermijd overslaan van medicatie).

Page 25: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Medicijnen (3)

Eerste keus medicijnen:

• Valproaat (Depakine, Propymal, Convulex)

• Carbamazepine (Tegretol, Carbymal)

• Lamotrigine (Lamictal)

Page 26: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Medicijnen (4)

Oudere middelen:• Fenobarbital (Luminal)• Fenytoïne (Diphantoïne, Dilantin,

Epanutin)

Nieuwe middelen:• Lamotrigine (Lamictal)• Topiramaat (Topamax)• Levetiracetam (Keppra)• Neurontin

Page 27: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Medicijnen (5)

Verwacht:

• Pregabaline (Lyrica)

• Zonisamide (Zonegran)

Page 28: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Medicijnen (6)

Bijzondere situaties:• Felbamate (Taloxa)• Vigabatrine (Sabril)• Acetazolamide (Diamox)• Ethosuximide(Ethymal,

Zarontin)• Primidon (Mysoline)

Page 29: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Andere mogelijkheden

Wanneer ?

• Als je na 2 jaar nog steeds aanvallen hebt, ondanks verschillende medicijnen: overleg met neuroloog,mogelijke verwijzing naar een epilepsie- of neurochirurgisch centrum

Page 30: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Andere mogelijkheden

• Epilepsie chirurgie

• Nervus vagusstimulatie

• Ketogeen dieet

Page 31: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Epilepsie chirurgie

Over het algemeen wordt een stuk van de slaapkwab of voorhoofdskwab van de hersenen, waar de haard zit, weggenomen.

Page 32: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.
Page 33: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Epilepsie chirurgie

Spanningsveld

• Bron van de epilepsie verwijderen.

• Kans op beschadiging van hersengebieden.

Page 34: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Epilepsie chirurgie

• Bron van epilepsie goed lokaliseren.

• Bron moet buiten onmisbare hersengebieden liggen.

• Het moet 1 bron zijn.

Page 35: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Epilepsie chirurgie

Dit betekent uitgebreid onderzoek voor de patiënt(e) die niet op medicijnen reageert.

Page 36: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Epilepsie chirurgie

• Nederland ca. 80 operaties per jaar.

• Schatting 450-500 operaties uitgevoerd.

• Goede resultaten van operatie.

Page 37: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Epilepsie chirurgie

• 1992-2002 zijn 75 kinderen geopereerd

• 34 een slaapkwab (temporaal) operatie:– 25 geen aanvallen meer– 6 nog sporadisch een aanval– 2 meer dan 2 aanvallen/jaar

Page 38: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Nervus vagusstimulatie

Prikkeling van de linker nervus vagus heeft invloed op de hersenen en kan aanvalsonder-drukkend werken.

Page 39: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Nervus vagusstimulatie

Een soort pacemaker in de borst geïmplanteerd met een draad, die onder de huid naar de linker nervus vagus loopt.

Page 40: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Nervus vagusstimulatie

• Epilepsie reageert niet op medicijnen.

• Geen indicatie voor epilepsiechirurgie,of niet succesvol.

Page 41: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Nervus vagusstimulatie

Onderzoeksgegevens*

• bij ca. 44%: sterke afname aanvallen;

• bij ca. 30%: redelijk tot goede afname;

• bij 25%: nauwelijks of geen verbetering.

* Na gemiddeld 1 jaar NVS

Page 42: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Nervus vagusstimulatie

Nadelen:

• Klachten van heesheid, hoesten en kortademigheid

• Meeste klachten verdwijnen of verminderen na enige tijd

Page 43: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Ketogeen dieet

• Specifiek voor kinderen.

• Dieet bestaat voornamelijk uit vet.

• Door tekort aan suiker wordt vet omgezet in zgn. ketonen (aceton).

• Blijkt soms gunstig te zijn bij epilepsie.

Page 44: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Ketogeen dieet

• Klassieke dieet: 90% van de calorieën komen uit vet en 10% uit andere voedingsbestandsdelen

• MCT-dieet (Medium-Chain Triglyceriden): maakt gebruik van oliecapsules– 60% middellange keten triglyceriden– 11% vet– 19% koolhydraten– 10% eiwitten

Page 45: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Ketogeen dieet

• Epilepsie reageert niet op medicijnen.

• Geen indicatie voor epilepsiechirurgie.

Page 46: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Ketogeen dieet

Onderzoek bij 51 kinderen

Na 1 jaar:• 10% (5) geen aanvallen.

• 12% (6) 90% < aanvallen.

• 53% (27) gestopt met het dieet.

Page 47: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Ketogeen dieet

Nadelen:

• Vraagt veel tijd en energie.

• Dieet is niet volwaardig.

• Allerlei bijwerkingen.

• Maatschappelijke consequenties

Page 48: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

Conclusie

• Aanvallen kun je goed behandelen.

• Meestal met medicijnen (ca. 70%).

• Houd je aanvallen, dan nog andere mogelijkheden:– Epilepsie chirurgie– Nervus vagusstimulatie– Ketogeen dieet

Page 49: Patiënten belangenorganisatie van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen Epilepsie Vereniging Nederland.

12 april 2023Sheet 49

EPILEPSIE VERENIGING NEDERLAND