Opereren Zonder Snijden

Een magazine over kanker

Actrice Leonoor Pauw over de film Brozer:

December 2012, 5e jaargang, nummer 19 • Kracht is het gratis kwartaalblad van KWF Kankerbestrijding

OPERERENZONDER SNIJDENHet kan metinterventieradiologie

28 weken

DE BEHANDELING

“Met deze film wil ik de boel opengooien”

“Ik voel me soms net een bondscoach”

KWF-directeur Michel Rudolphie:

Achtergrond

Angstig, somber, moe?Mindfulnesskan helpen

borstkankerin beeld

de wachtkamer

2

Een wondertje, noemt ze de geboorte van Roos dit jaar. Na

een intensieve behandeling van acute lymfatische leukemie in

2010, had Annemieke Groen (29) niet verwacht dat zij en haar

vriend Tim ooit nog een kind zouden krijgen. Dochtertje Roos

was nog geen maand oud toen bleek dat de lage HB-waardes

van Annemieke niet alleen door de zwangerschap kwamen.

De leukemie was terug. Dit keer was stamceltransplantatie,

eerder nog afgehouden uit vrees voor de vele complicaties, on-

ontkoombaar. Nu is Annemieke aan het herstellen. De wacht-

kamerbezoeken, twee tot drie per week, gaan onverminderd

voort. Vervelend vindt ze ze niet. Ze is altijd in goed gezelschap:

van Tim of haar moeder. Er is gratis koffie, veel licht, genoeg

privacy en een buitenruimte. Tim is voor Annemieke “een rots

in de branding. Hij heeft nu twee meiden om voor te zorgen.

Ik ben zo trots op hem.” Trots op zichzelf is ze vooral als ze weer

een kleine vooruitgang boekt. Zoals een blokje om op de fiets.

Langzaam herstelt haar vertrouwen in het leven. “Toen ik ziek

werd, ben ik van m’n geloof gevallen. Maar nu is het terug. On-

langs hebben we Roos laten dopen. Een mooie manier om het

leven te vieren.”

www.kwfkankerbestrijding.nl/kanker

tekst Resi Lankester fotografie Sarah Wong

“Mijn vriend heeft opeens twee meiden om voor te zorgen”

de wachtkamer

Locatie: VU medisch centrum, Cancer Center Amsterdam Tijd: 11:16 uurAfdeling: Wachtkamer Hematologie

kracht #19/2012 pagina 3

22 kracht #19/2012 pagina 23

Aangedaan door ervaringen in zijn eigen omgeving besluit

fotograaf Reinier van der Lingen een fotoserie te maken van het

ziekteproces rondom borstkanker. Hij plaatst een oproep op een

forum. Borstkankerpatiënt Babet Boon (45) reageert. De foto’s van

Babets veranderende uiterlijk zijn door de fotograaf voorzien van

de abstracte cijfers van haar eveneens wisselende bloedwaardes.

“Door de cijfers heen zie je de mens waar het om draait.” tekst Resi Lankester fotografie Reinier van der Lingen

Strijdlustig, nietig, trots

“Bloedwaardes zijn van essentieel belang, de hoogte ervan bepaalt of je wel of niet aan de chemo mag. Reinier en ik bedachten samen dat we iets moesten met die cijfertjes die lijken op geheimtaal, maar het verschil maken tussen wel of geen behandeling krijgen. De cijfers geven de foto's een extra laag.”

beeldverhaal

28 kracht #19/2012 pagina 29

Een tumor wordt bestreden met chirurgie,

chemotherapie of bestraling. Daar komt een

vierde optie bij, verwacht interventieradioloog

Maurice van den Bosch: opereren zonder snijden.tekst Mirjam Bedaf illustratie Jose Luis Garcia Lechner

Opereren zonder te snijden?

Het kan. Door ‘interven-

tieradiologie’, ook wel

beeldgestuurde behande-

ling genoemd. De bijzonderheid zit ’m

in de combinatie van het inbrengen van

een behandelmiddel – bijvoorbeeld ra-

dioactieve bolletjes – en het meekijken

via (bijvoorbeeld) een MRI-scan. Pati-

enten met uitzaaiingen in de lever zijn

inmiddels succesvol behandeld. Via de

slagader of een gaatje in de huid gaat

er een katheter van een paar millimeter

in doorsnede naar de tumor toe. 50 mil-

joen radioactieve bolletjes – te klein om

met het blote oog te zien – worden in de

slagader van de lever gespoten. Net als

bij dotteren, waardoor met minuscule

instrumentjes een verstopt bloedvat

wordt opengemaakt. De bolletjes lopen

vast rondom de tumor in de lever en stra-

len de tumorcellen kapot. Deze vorm van

beeldgestuurde behandeling heet radio-

embolisatie. Ook kunnen tumoren in bij-

voorbeeld de nieren of de longen door de

huid heen worden ‘aangeprikt’ (met een

naald) en weggebrand. Dit wordt radio-

frequente ablatie genoemd.

HIFU-techniek

Maurice van den Bosch, hoogleraar in-

terventieradiologie bij het UMC Utrecht:

“We behandelen veel patiënten die niet

in aanmerking komen voor een opera-

tie, bijvoorbeeld omdat ze te zwak zijn.

Of, bij nierkanker, als een niertumor niet

operatief kan worden verwijderd omdat

de andere nier al eerder is weggehaald.”

Wegbranden van tumoren kan onder

andere met de recente HIFU-techniek

(High-Intensity Focused Ultrasound). Bij

deze techniek met geluidsgolven wordt

ultrageluid (hoger dan een mensenoor

kan horen) gebruikt om de tempera-

tuur op te laten lopen tot boven de 60 C.

Voordat de behandeling start, maakt de

MRI-scanner beelden en stuurt ze naar

een computer. Het te behandelen gebied

wordt ingetekend, de computer stuurt

daarna de geluidsgolven aan. Tijdens het

branden meet de MRI hoe warm het is.

OPEREREN zonder snijden

de behandeling

“Door de lokale werking is er minder schade aan

gezonde cellen”

Minder pijn

Het UMC Utrecht werkt sinds 2009 met

deze HIFU-techniek, als enige in Neder-

land. Van den Bosch: “We begonnen met

het behandelen (wegbranden) van vlees-

bomen in de baarmoeder. Nu behande-

len we ook pijnlijke botuitzaaiingen:

de geluidsgolven branden de zenuwen

in het botvlies rondom een uitzaaiing

kapot. Daardoor wordt de pijn minder.”

Momenteel wordt in het UMC Utrecht

onderzocht of HIFU ook toepasbaar is

voor behandeling van borstkanker. In

studieverband worden patiënten eerst

behandeld met HIFU en daarna geope-

reerd.

Kwaliteit van leven

De voordelen van het opereren zonder

snijden zijn duidelijk: door de lokale wer-

king is er minder schade aan gezonde

cellen en heeft de patiënt minder last

van bijwerkingen en complicaties. Van

den Bosch: “Patiënten hoeven maar

kort te worden opgenomen en kunnen

meestal onder lokale verdoving worden

behandeld. Ze herstellen snel. Dat is bij

een grote leveroperatie wel anders. De

kwaliteit van leven blijft op die manier

behouden. En dat blijken veel – vooral

oudere – patiënten belangrijk te vinden.

Een jonge patiënt wil misschien alles uit

de kast halen om te genezen.” Want, dat

moet gezegd: misschien is deze behan-

deling bij bepaalde vormen van kanker

wel minstens zo effec-

tief als chemotherapie

of chirurgie, maar zeker

weten doen de onder-

zoekers dit nog niet. De

oncologische interventieradiologie is

nog vrij nieuw, zeker in Nederland. Veel

van deze beeldgestuurde behandelingen

moeten zich nog bewijzen. Daarom is

goed wetenschappelijk onderzoek no-

dig.

Van den Bosch: “Er lopen op dit moment

meerdere studies, waarbij bijvoorbeeld

bij patiënten met leveruitzaaiingen een

behandeling met chemotherapie wordt

vergeleken met een behandeling met ra-

dioactieve bolletjes.” De hoogleraar wil

voorkomen dat mensen overenthousi-

ast raken. “Bij het bestrijden van kanker

bestaat helaas geen gouden ei. Ook dit

is er geen. Maar de interventieradiologie

biedt wel veel mogelijkheden die we eer-

der niet hadden.”

Maurice van den Bosch heeft een persoonsge-

bonden financiering van KWF Kankerbestrij-

ding. Dit betekent dat zijn salaris vier jaar lang

(van augustus 2009 tot augustus 2013) voor 50

procent wordt betaald door KWF Kankerbestrij-

ding om onderzoek te doen.

centrum voor opereren zonder snijdenIn het UMC Utrecht kunnen nu al patiënten terecht voor een behandeling. On-

dertussen is gestart met de bouw van het Centrum voor Beeldgestuurde Onco-

logische Interventies (CBOI). Binnen dit enorme centrum, met een oppervlakte

van 4000 m2, werken radiologen, nucleair geneeskundigen, radiotherapeuten

en onderzoekers aan de ontwikkeling van nieuwe beeldgestuurde behandelin-

gen en de realisatie van ‘opereren zonder snijden’ voor patiënten in Nederland.

Het is de bedoeling dat het centrum halverwege 2013 zijn deuren opent.

www.kwfkankerbestrijding.nl/onderzoekwww.interventieradiologie.info

Het geld dat wordt opgehaald via Sta Op Tegen Kanker gaat vol-

ledig naar translationeel onderzoek. Bij dit type wetenschappelijk

In 2008 zag het Amerikaanse initiatief Stand Up To Cancer het levenslicht. Hun missie: geld inzamelen voor innovatief kankeronderzoek. In 2010 ging KWF Kankerbestrijding een samenwerking met Stand Up To Cancer aan. Dit leidde tot de jaarlijkse wervende tv-show Sta Op Tegen Kanker. Een deel van dit geld wordt toegekend aan een internationaal 0nderzoeksteam. tekst Remko Mewe fotografie Carolien Sikkink

Grensverleggend onderzoek

spellen is. Met deze kennis kan vervolgens direct de juiste behan-

deling worden gestart.

achtergrond

28 Wetenschaps-

redacteur

Remko Mewe

“Ik omarm niet

alles wat uit Amerika

komt overwaaien, maar Sta

Op Tegen Kanker vind ik een

geweldig initiatief. Heel goed

dat al het ingezamelde geld

naar wetenschappelijk onder-

zoek gaat, want dat is toch

waar de strijd tegen kanker

begint. Petje af voor alle

toegewijde wetenschappers!”

34

De BehandelingOpereren kan tegenwoordig zonder snijden, met interventieradiologie.

Achtergrond De jaarlijkse tv-show Sta Op Tegen Kanker en het actieplatform zijn een groot succes. Wat gebeurt er met het opgehaalde geld?

Fotograaf Reinier

van der Lingen

“Ik heb bij mijn eigen

vrouw gezien wat een

chemotherapie kan

doen. Dat wilde ik laten zien in

deze serie: wat het écht doet met

een mens, niet de roze wolk die

de media er soms van maken.

Bij Babet herkende ik de momen-

ten waar je als patiënt doorheen

gaat: van euforisch en sterk,

naar boos en somber.”

22BeeldverhaalWat doet een behandeling van kanker met een mens? Fotograaf Reinier legde het vast, bij borstkankerpatiënt Babet Boon.

De Wachtkamer Annemiek wacht met man en kind in het VUmcDrijfverenAfzien voor het goede doelKort en krachtig Tips en nieuwtjesInterviewActrice en patiënt Leonoor Pauw speelt de werkelijkheidDe Stelling“Bodyscans moeten verboden blijven”AchtergrondMindfulness als hulpmiddel bij kankerLichaam en geestAmber kreeg een zeldzame kiemceltumorInterviewDirecteur Michel Rudolphie kijkt terug op ruim een jaar KWFUit de praktijk Column van verpleegkundige Hugo van der WeddenOnderzoekMicrobioloog Daniël Peeperover moleculaire oncologieMediaBoeken, films en muziekOver elkaarCo-patiënt Gerda staat patiënt Irma bijKracht kokenPittige kippetjes van CharlotteIn actie voor KWF, service & colofon

2

5

6

8

11

12

15

16

19

20

27

30

32

35

En verder

Kracht gratis op de mat?Vul de kaart in (pag 18) of meld u aan op www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht

[email protected] o.v.v. Kracht @kwf_nl #KrachtMag_KWF

kwfkankerbestrijding

Afmelden of adres [email protected]

Art Director

Dorien Franken

“Het is bijzonder te

lezen over alle nieuwe

vooruitstrevende tech-

nieken die de medische weten-

schap introduceert op het gebied

van kankerbestrijding. Zelf heb

ik in september de diagnose

borstkanker gekregen waardoor

ik extra aandacht had voor dit

artikel. Mijn toekomst ziet er, net

als die van de medische weten-

schap, gelukkig goed uit.”

cover

cover

cover

cover

nieuw

cover

Welkom


drijfveren

In acht dagen van Nederland naar de poolcirkel rijden: dat is

het doel van Martin Donker (links, 54), en Peter Bakker (36),

7000 kilometer gaan de vrienden met deze ScanCoveryTrial

afleggen, in een oude Landrover. Het doel: honderden eu-

ro’s ophalen voor KWF Kankerbestrijding.

Martin: “Het wordt een waanzinnig avontuur. Samen met 64 an-

dere teams starten we op 4 januari in Nederland. Het doel is rij-

den tot de poolcirkel, het grootste deel van de reis zal door Scandi-

navië gaan. De precieze route is onbekend van tevoren: tijdens de

acht dagen zullen we elke dag via sms de lengte- en breedtecoör-

dinaten van de volgende bestemming doorkrijgen. Dan probeer

je een zo gunstig mogelijke route uit te zoeken en precies op tijd

aan te komen. Onderweg is er een aantal extra opdrachten: rijden

met husky’s, met sneeuwscooters, op een ijsmeer.”

Peter: “De weersomstandigheden zijn heel bepalend. Hoe noor-

delijker je komt, hoe extremer het is. Temperaturen van 40 gra-

den onder 0, 22 van de 24 uur in duisternis rijden. Dat maakt het

wel heel spannend. Het vereist dan ook flink wat voorbereiding.

We hebben speciale banden aangeschaft, motorverwarming,

iets voor de grill tegen stuifsneeuw, goede kleding. De meest sim-

pele dingen kunnen een probleem zijn. Wat als de auto niet start?

Wat als je van de weg afrijdt? De sneeuw is metershoog, je wielen

draaien maar een eind in het rond. Het is één grote uitdaging. Je

kunt niet even de garage bellen, op grote stukken heb je niet eens

bereik. Die plekken zijn zo afgelegen, als je de motor uitzet, is het

enige wat je hoort het gonzen van je eigen bloedsomloop.”

Martin: “We moeten goed op elkaar ingespeeld zijn, elkaar blin-

delings kunnen vertrouwen. Als ik rijd en Peter zegt dat we het

beste rechts kunnen gaan, dan moet ik niet in discussie gaan,

maar het gewoon doen.”

http://team29.scanct.nl KOM OOK IN ACTIE VOOR KWF VIA www.staoptegenkanker.nl

tekst Merel Remkes fotografie Ruben Eshuis

“Deze trip voelt als dubbele winst”

6

kort en krachtigkort en krachtigb

ee

ld S

HU

TT

ER

ST

OC

K.C

OM

www.cancercollection.nl is een webshop voor kankerpatiënten, op-gericht door Marika Chromiec. Tijdens haar ziekte ontdekte ze dat er nog geen (web)winkel met diensten en producten voor kankerpatiënten en naasten was. Samen met vriendin Jessica Schmid besloot ze daar verandering in te brengen. Het aanbod is breed: van nepwimpers tot urnen.

Dol op schrijven, maar behoefte aan coaching?

Anneke Wiltink (www.annekewiltink.nl), zelf

kankerpatiënt, kinderboekenschrijver en dichter,

begeleidt beginnende schrijvers bij het ontwikke-

len van hun schrijftalent. Kracht verloot een online

schrijfworkshop (meerdere sessies). Om kans te

maken stuurt u voor 2 januari 2013 een

kort verhaal of gedicht (maximaal één A4)

naar [email protected].

Het thema: ‘Dit geeft mij kracht’.

De winnaar staat in januari vermeld op

www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht

Win een schrijfworkshop!

Check, check, dubbelcheckBijna de helft van de kankerpatiënten

slikt medicijnen die nadelig kunnen zijn

voor de behandeling van hun ziekte.

Het gaat onder andere om slaapmidde-

len, maagzuurremmers, antidepressi-

va en bloedverdunners. Deze medicatie

kán de werking van kankermedicijnen

verminderen of de bijwerkingen verer-

geren. Doordat het systeem waarin de

antikankergeneesmiddelen wordt ge-

registreerd meestal een ander systeem

is dan waarin overige medicatie wordt bijgehouden, zien ziekenhuisapothekers niet direct wel-

ke medicijnen een patiënt nog meer krijgt. KWF adviseert bij twijfel de eigen arts of apotheek te

raadplegen. Bron: Erasmus MC

WINactie

Wat een prestaties in 2012!Elk jaar zetten tienduizenden mensen zich in om via bijzon-

dere acties geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker.

Ook in 2012 leverde dat weer prachtige bedragen op, waar

veel goed werk mee verricht kan worden.

weer prachtige bedragen op, waar

richt kan worden.

www.kwfkankerbestrijding.nl/helpen

SamenLoopvoor Hoop

> € 1.000.000

Ride for the Roses

€ 2.100.000

Alpe d’HuZes € 32.231.747, 32

kort en krachtig

ONTKRACHT


Na bestraling ben je radioactief.

Waar of niet waar? Kracht belt met

professor Marcel Verheij, hoofd afdeling

radiotherapie NKI-AVL.

Wat is bestralen?

“Bestralen heet ook wel radiotherapie. Er

zijn twee manieren om radiotherapie toe te

passen: inwendig en uitwendig. Bij uitwen-

dige bestraling wordt met een bestralings-

apparaat – een lineaire versneller - straling

opgewekt en heel precies op de tumorcellen

gericht. Bij inwendige bestraling wordt een

stralingsbron in het lichaam gebracht. Zo

kunnen er bij de behandeling van prostaat-

kanker radioactieve zaadjes geïmplanteerd

worden en bij de behandeling van schild-

klierkanker kan radioactief jodium worden

gedronken. Het jodium en de zaadjes zenden

straling uit in de directe omgeving waardoor

heel precies het tumorgebied wordt behan-

deld.”

Is de patiënt na de behandeling

radioactief?

“Nee. Bij uitwendige bestraling blijft geen

straling in het lichaam achter. Bij inwendige

bestraling is alleen het ingebrachte materi-

aal (zaadjes of jodium) radioactief. Er kan een

geringe hoeveelheid straling door de huid

naar buiten komen. Deze dosis is zeer laag

en daarom niet schadelijk voor de omgeving.

Desondanks wordt er uit voorzorg tijdens de

eerste drie weken na de behandeling geadvi-

seerd om direct fysiek contact met kinderen

en zwangere vrouwen te vermijden.”

In de rubriek Ontkracht gaan onze redacteuren op pad om fabels over kanker te ontkrachten.

www.kwfkankerbestrijding.nl/radiotherapie.

MEER ONTKRACHT OP: www.kwfkankerbestrijding.nl/ontkracht

OnderzoeksprijsDe jaarlijkse Koningin Wilhelmina Onderzoeksprijs van twee miljoen euro gaat dit jaar naar prof. dr. René Bernards. De onderzoeker gaat met de subsidie meer onder-zoek doen naar de wisselwerking tussen verschillende overlevings-routes van tumoren. Bernards toonde eerder aan waarom een geneesmiddel dat bij huidtumo-ren met een bepaalde genetische mutatie erg succesvol is, geen ef-fect heeft bij darmtumoren met dezelfde mutatie. De darmtumo-ren bleken via een alternatieve overlevingsroute aan het genees-middel te ontsnappen. Door deze route te blokkeren, werd de be-handeling wél effectief. Dankzij de subsidie kan hij nu voor meerdere kankersoorten de meest effectieve geneesmiddelcombinaties in kaart brengen.www.kwfkankerbestrijding.nl/onderzoek

Misschien niet het leukste om over na te denken, wel belangrijk:

wat gebeurt er met mijn (waardevolle) spullen als ik er niet meer ben?

KWF heeft hiervoor een handig hulpmiddel

ontwikkeld: het erfenisdossier. In dit docu-

ment kunt u aan de hand van verschillende

categorieën, makkelijk alle belangrijke za-

ken op een rij zetten. Het dossier is gratis aan

te vragen via www.kwf-erfenisdossier.nl

of via 0800-23 53 500

Op een rijtje

Ik sta op voor...Iets doen tegen kanker willen we allemaal. Met een gepersonificeerd T-shirt van Sta Op Tegen Kanker is meteen duidelijk wíe u een hart onder riem wilt steken. De T-shirts zijn tot in elk geval eind december te koop in de webshop van Sta Op Tegen Kanker, vanaf € 25,50. Per T-shirt wordt € 5 gedoneerd aan KWF Kankerbestrijding. www.staoptegenkanker.nl

facebook/kwfkankerbestrijding.nl

Praat mee met KWF en

Kracht

onderzoek

Muis: “Ik dacht, ook al geloof ik niks, misschien kunnen we samen vragen

aan de duizenden mensen die hier begraven liggen hoe ik een beschermengel

kan worden voor mijn kinderen, om ze een beetje op weg te helpen in hun

verdere leven.” (Fragment uit Brozer)

Een paar dagen later, in Leonoor Pauws huis op IJburg, drinken we

samen thee in de tuin met uitzicht over het water. Ze vertelt dat

het mooie, grote huis te koop staat, hóe graag zij, haar man en

twee dochters er ook wonen, want “we moeten aan de toekomst

denken”. De toekomst, dat is als zijzelf er niet meer zal zijn. En

er dus een deel van het gezinsinkomen wegvalt. Ze zal er in de

loop van het gesprek telkens weer op terugkomen: het gaat in

het leven niet om geluk, het gaat erom dat je leert omgaan met

dingen die niet leuk zijn. Je situatie overzien en proberen eruit

te komen. “Kijk maar in de bek van de leeuw.” De dood hoort bij

het leven, en het ergert Pauw in al haar onverschrokkenheid dat

mensen dat lang niet altijd beseffen. “We maken niks meer mee,

geen oorlogen of rampen. We zijn niks meer gewend.”

Voor haar behandeling is ze bewust van het gespecialiseerde An-

toni van Leeuwenhoek Ziekenhuis overgestapt naar een gewoon

ziekenhuis, omdat de sfeer in het AvL haar benauwde. Patiënten

werden er, voor haar gevoel, als het ware doodgeknuffeld. “Alles

wordt voor je gedaan, op elk moment van de dag. Dat maakt dat

je achterover gaat leunen, dat je alles overgeeft en geen kracht

meer uit jezelf haalt.”

Ze is blij met de discussie over kosten in de zorg, want ook daar-

aan merkt ze dat de dood eigenlijk gewoon niet geaccepteerd

wordt. “Het idee dat mensen vinden dat ze recht hebben op een

peperdure behandeling, alleen om een paar weken langer te leven!

Ik zou dat niet eens willen. En ik vind het triest om te zien hoe

artsen in de laatste fase van iemands leven maar doorgaan met

die chemo, terwijl je je daar zo beroerd van voelt en mensen soms

langer zouden leven zónder. Toen de dokter tegen me zei dat hij

niks meer kon doen, vond ik dat eerst heel eng, maar later gaf het

juist een prettig gevoel van zelfbeschikking, van vrijheid. En tegen

alle verwachtingen in, ben ik er nog steeds.”

Actrice Leonoor Pauw heeft een onbehandelbare

vorm van kanker. Door een film te maken over

haar ziekteproces wil ze het taboe op doodgaan

doorbreken. Ze heeft gemerkt dat die openheid

haar veel vriendschap en liefde oplevert. “Door je

af te sluiten en boos te worden, ga je je niet beter

voelen, dat had ik snel door. Het is al eenzaam

genoeg om kanker te hebben en te weten dat je

doodgaat.” tekst Brigit Kooijman fotografie Sarah Wong

“Zo. Dat was het record grafliggen.” Actrice

Leonoor Pauw komt langzaam overeind van

de grafsteen waarop ze het afgelopen uur

languit heeft gelegen. Op het graf ernaast

zit haar collega Adelheid Roosen radijsjes

te eten.

We zijn op begraafplaats Huis te Vraag in

de Amsterdamse Schinkelbuurt, een stille

en groene oase in de stad. Sinds 1962 wordt

hier niemand meer begraven; een kunste-

naarsechtpaar beheert en onderhoudt het

kerkhof, al 25 jaar. De crew van Brozer, een

film-in-wording over het ziekteproces van

Muis – gespeeld door Leonoor Pauw – die

kanker heeft in een ongeneeslijk stadium,

heeft van hen toestemming gekregen om

hier een scène op te nemen.

Brozer is een speelfilm, geen documen-

taire. De actrices (Leonoor Pauw, Adelheid

Roosen, Marnie Blok en Lieneke le Roux)

zijn alleen in de film zussen van elkaar en

de dialogen zijn geacteerd. Maar wat de

kijker te zien krijgt komt wel heel dicht bij

de werkelijkheid. De half-platte borst van

Pauw is echt, net als haar magere lichaam

en trage bewegingen. Allemaal het gevolg

van de borstkanker die anderhalf jaar gele-

den uitgezaaid terugkeerde en uiteindelijk

onbehandelbaar bleek. Als Adelheid Roosen

(filmnaam: Carlos) tijdens de graflig-scène

zorgzaam een opgevouwen jas onder het

hoofd van haar ‘zus’ legt, denkt iedereen aan

wat de regisseur even daarvoor in een ter-

zijde opmerkte: “Leonoor is echt heel zwak”.

“Heel eng, toen de dokter zei dat hij niks meer kon

doen. Later gaf het een gevoel van vrijheid”

Leven zonder ruis

8

interview

BiografieLeonoor Pauw (1956) is

actrice en theatermaker.

Na de Toneelschool in

Arnhem richtte ze het

toneelgezelschap ‘De

Zaak’ op, later was ze

jarenlang verbonden

aan het Ro Theater.

televisieproducties en

schreef toneelstukken

en scenario’s. Sinds

2008 is ze werkzaam

bij het UWV in Am-

sterdam, waar ze een

afdeling heeft opgericht

die werkloze kunste-

naars begeleidt naar

een baan. In 1997

kreeg Leonoor Pauw

samen met Adelheid

Roosen, Marnie Blok,

Lieneke le Roux en

Maartje Nevejan een

Gouden Kalf voor beste

Broos,

geregisseerd door Mijke

de Jong. Met dezelfde

regisseur en medespe-

lers (op Maartje Nevejan

na) werkt Pauw nu aan

Brozer, die naar

verwachting in de loop

van 2013 uitkomt.


Muis: “Ik lig midden in de stad op een steen waaronder iemand begraven

ligt. Vroeger leefde de stad voor mij. Ik kende alle plekken waar je tot diep

in de nacht kon zuipen of snuiven. Nu is dat allemaal weg.”

Carlos: “Je hoofd wordt zo groot als die steen. Heb je daar vrede mee?”

Muis: “Ja.”

Niet dat het volgens Leonoor Pauw geen ongelofelijk zinloos

gegeven is, dat hele ‘kankergebeuren’. “Zoveel mensen die in de

kracht van hun leven doodgaan. Onbegrijpelijk. Maar het is zo.”

Door de film te maken wil Pauw mensen meenemen in haar ziek-

teproces. “De boel opengooien”, noemt ze het. Dat betekent dat de

kijker behalve verstilde gesprekken met ‘haar zussen’, ook ziet hoe

Leonoor/Muis samen met hen ergens in de duinen haar doodskist

uitprobeert, en hoe ze de oncoloog hoort zeggen dat de chemo

helaas geen enkel effect heeft gehad. Dat blijkt een niet-gespeeld

gesprek, met Leonoors eigen oncoloog.

Ze vertelt hoe haar twee dochters allebei heel verschillend rea-

geren op haar ziekte. De jongste van veertien praktisch, bijna

opgewekt, terwijl de oudste van zeventien de werkelijkheid aan-

vankelijk niet onder ogen wilde zien en het er heel, heel moeilijk

mee heeft. “Daar gaat de film ook over, over al die ingewikkelde,

emotionele dingen die bij kanker horen, en hoe je dat doet met

elkaar. Je afsluiten en boos worden werkt niet, dat had ik heel snel

door. Het is al eenzaam genoeg om kanker te hebben en te we-

ten dat je doodgaat. Je hebt alle liefde, vriendschap en intimiteit

die je kunt krijgen heel hard nodig. Vooral de onvoorspelbaar-

10

heid, de onzekerheid maakt zo eenzaam.

Ik weet niet of ik er over drie weken nog

ben, terwijl ik hier nu gewoon met jou zit

te praten. Hoe moet je dan in godsnaam

je leven invullen?”

Muis: “Ik doe niet meer mee in het leven. Ik zit

gewoon te wachten tot mijn lichaam ermee

ophoudt. Deze tussenfase is ook wel heel mooi.

Nu is nu en morgen is morgen. Nieuwe dingen

bestaan helemaal niet meer. Ik ben een soort

tussenpersoon.”

“De andere kant is dat ik niet meer afge-

leid word door het leven. Ik leef zonder

ruis. Daardoor zie ik scherper, ik zie hoe

mensen zinloze gevechten leveren, hoe ze

liefde laten liggen, niet in staat zijn om te

communiceren of om hun eigen ego opzij

te zetten. Hoe ze ontevreden zijn, niet kun-

nen accepteren dat het leven geeft en ook

weer afneemt. Waar ik kan, probeer ik daar

dan wat aan te doen. Dat is voor mij het

bijzondere van deze tijd.”

Carlos tegen Muis: “Je ogen staan heel helder.

Groots. Het is gek om te zeggen: ‘Wat doe je dat

goed, sterven’."

Hoe en wanneer de film eindigt, zou net

zo onvoorspelbaar moeten zijn als het

ziekteproces van Leonoor, ware het niet

dat zijzelf het langzamerhand wel genoeg

vindt. Een paar draaidagen op de Noorse

Lofoten-eilanden staan nog op het pro-

gramma, vanwege het noorderlicht, maar

daarna moet de film misschien toch maar

gauw afgemaakt worden, zegt ze. “Ik wil

mijn energie, die steeds minder wordt, aan

mijn gezin gaan besteden, en aan mezelf.

En bovendien denk ik dat het voor de kijker

niet leuk is om iemand echt te zien ster-

ven. George (Leonoor Pauws echtgenoot

George van Houts, die ook acteur is, red.)

vindt dat ik tot het gaatje moet gaan, maar

ik twijfel. Op zeker moment zijn we onze

eigen namen en onze filmnamen door

elkaar gaan gebruiken, en we overwegen

nu om in de rest van de film de personages

helemaal los te laten en als onszelf verder

te gaan. De illusie dat het allemaal fictie

is, is niet tot het eind toe vol te houden,

dat trekken wij niet, en de kijker ook niet.

Want er gaat daar wel iemand dood.”

“Deze film kunnen we niet langer fictie

noemen. Er gaat echt iemand dood”

BROZER IS EEN LOW-LOW BUDGET-FILM. DE AC-TEURS EN ANDERE CREWLEDEN VERLENEN VOOR BIJNA NIETS HUN MEDEWERKING. VIA DE SITE WWW.BROZER.NL IS DE TOTSTANDKOMING VAN DE FILM TE VOLGEN. DAAR STAAT OOK EEN BLOG VAN LEONOOR PAUW OP.

www.kwfkankerbestrijding.nl ONDER 'LEVEN MET KANKER', 'ALS DE DOOD DICHTBIJ IS'


Jaarlijks laten duizenden Nederlanders in het buitenland een preventieve bodyscan

doen: een medische ‘APK’. De vraag ernaar groeit. Momenteel zijn deze commerciële

bodyscans in Nederland nog verboden. Terecht? tekst Leo Lotterman

Henk JochemsenBijzonder hoogleraar chris-

lid van de Beraadsgroep Gezondheidsethiek en gezondheidsrecht van de Gezondheidsraad

Paul AlgraRadioloog Medisch Centrum Alkmaar

Anne Offereinsliet een bodyscan maken

“Ik kan u alleen een genu-

anceerd antwoord geven.

Screenen zonder verstand, dus

zonder aanleiding, dat doe je

niet. Dat leidt tot de bekende

tegenwerpingen als overdi-

agnose of schijnzekerheid.

Echter, gerichte screening,

daar heb ik niets op tegen.

Bepaalde risicogroepen, bij-

voorbeeld mannen boven de

vijftig die gerookt hebben, kun

je best op deze manier met

regelmaat onderzoeken. Dat

vind ik heel legitiem. We gaan

toch ook elk half jaar naar

de tandarts voor een check?

Als iemand continu hoofdpijn

heeft, kan ik me voorstellen

dat hij van zijn angst voor

een ernstige aandoening af

wil. Het is paternalistisch van

specialisten om zo iemand die

screening te onthouden, of

het er nu een in het ziekenhuis

is of een bij een commercieel

bedrijf. Maar als je het doet,

moet je ze als professional wel

goed voorlichten. Misschien

is er nu niks te zien op de scan,

maar over een tijdje wel.”

‘’Soms is het beter iets niet

te weten. Want algemene

bodyscans leveren te vaak

informatie op waar je niets

mee kunt. Op een scan is vaak

wel wat afwijkends te zien,

want elk mens is nu eenmaal

uniek. Die ontdekkingen

geven veel onrust en beslis-

singsstress. Het ‘afwijkende’

verder laten onderzoeken

of toch maar niet? Als veel

mensen dit gaan doen, slibt

het zorgsysteem dicht. Een

vervolgonderzoek heeft soms

risico’s. En als er niks gevonden

is, dan over een jaar weer, om-

dat erdan misschien wel iets

is? De ene mens kan beter met

een onduidelijke uitslag om-

gaan dan de ander. Gerichte

vroegtijdige opsporing, zoals

de scans voor borstkanker, is

een ander verhaal. Dan heb

je een medische reden. Maar

zelfs ook hierover is nog steeds

discussie. Als screening in de

reguliere gezondheidszorg al

vragen oproept, lijkt een afwij-

zende houding ten opzichte

van commerciële screening

noodzakelijk.”

“Zelf heb ik de laatste jaren last

van chronische darmontste-

king. Artsen vonden niets. Ik

wilde nog een keer een onder-

zoek. Ik besloot zelf de regie

in handen te nemen en nam

contact op met een commerci-

eel bedrijf dat scans aanbiedt.

Het zou alleen gaan om een

scan van mijn buikgebied. Dat

zag er schoon uit. Maar de MRI

had ook een deel van de longen

gescand. Er werd een tumor

in ontdekt. Ik ben daar nu aan

geopereerd. Ik ben blij dat ik

de scan heb gedaan. Zou ik

anderen aanraden om zonder

aanleiding een totale body-

scan te doen? Op mijn leeftijd,

nu 65, zeker. Met mijn darmen

gaat het nu goed. Maar mocht

ik weer klachten krijgen en

ontdekken dat de reguliere

zorg te veel drempels opwerpt,

dan zal ik niet aarzelen weer

van commerciële mogelijk-

heden gebruik te maken.”

“KWF Kankerbestrijding is

geen voorstander van body-

scans. We raden aan om bij

ongerustheid eerst te overleg-

gen met de huisarts, die kan

aangeven of er aanleiding

is voor verder onderzoek.

Dergelijke commerciële scans

geven vooral schijnzekerheid.

Een tumor kan nu op een

scan niet te zien zijn, maar

over twee maanden wel.

Het geeft dus geen defini-

tief uitsluitsel. Als er wél iets

verdachts te zien is, geeft het

veel (onterechte) angst en

onzekerheid bij mensen: heb

ik nu misschien kanker, of toch

niet? Wij pleiten altijd voor een

gang naar de reguliere zorg.

Er zijn bepaalde vormen van

screening die KWF Kanker-

bestrijding wel zinvol vindt

zoals de landelijke screenings-

programma’s op borstkanker,

baarmoederhalskanker en

darmkanker. Dit soort on-

derzoek spaart bewezen vele

levens: er overlijden jaarlijks

ongeveer 700 vrouwen minder

aan borstkanker door het

bevolkingsonderzoek.”

Maaike Op de CoulProgrammacoördinator preventie van KWF Kankerbestrijding

“Bodyscans moeten verboden blijven”

de stelling

EEN GROOT BODYSCANBEDRIJF IS PRESCAN. JAARLIJKS SCREENT HET ZO’N 3000 KLANTEN. BIJ 1 OP DE 50 PRESCANCLIËNTEN WORDT EEN ERNSTIGE TUMOR ONTDEKT. HIERIN ZITTEN NIET DE HART-, VAAT-, MAAG- EN DARMAANDOENINGEN.

TWITTER MEE: @KWF_NL #KRACHTSTELLING

PAUZE voor de geest

achtergrond

Mindfulness betekent met volle aandacht in het leven staan. Veel kankerpatiënten blijken baat te

hebben bij deze vorm van ‘gericht leven’. Ze hebben minder last van

angst, somberheid en vermoeidheid. tekst Annemiek Verbeek illustratie Shutterstock

12

“Ik voel nog wel eens frustratie of

ongeduld, maar ik heb wel meer grip

op het leven”

“Ik herkende mezelf niet meer toen ik ziek werd. Nor-

maal was ik de rust zelve, nu had ik zo’n kort lontje dat

ik soms al explodeerde als mijn vierjarige zoontje een

glas melk omstootte.” Het is anderhalf jaar geleden,

maar Marcel de Leeuwe (43) kan dat gevoel van frustratie en on-

geduld nog probleemloos oproepen. Tijdens een kampeerva-

kantie in Zeeland in 2010 kreeg hij ineens last van buikpijn. De

lokale huisarts dacht aan een blaasontsteking, maar de klachten

werden erger en De Leeuwe besloot naar de Eerste Hulp te gaan.

Op de monitor van het ziekenhuis zagen ze snel de oorzaak: een

tumor. Zaadbalkanker. “Binnen zes uur lag ik met een drain in mijn

rug omdat mijn nier het anders zou begeven. Een week later kreeg

ik de eerste van drie chemokuren.”

Tijdens de intensieve behandelingen was het vooral de vermoeid-

heid die hem nekte. Twintig uur per dag slapen was geen uitzon-

dering. “Ineens was ik afhankelijk van mijn vijf maanden zwangere

vrouw, terwijl het andersom had moeten zijn. Dat ik voor mijn ge-

voel als vader en echtgenoot zo tekortschoot, leverde veel stress

en frustratie op.”

Meer grip

Marcels oncoloog had bij andere patiënten de positieve effecten

van een cursus mindfulness gezien en raadde De Leeuwe de online

cursus ‘Minder moe bij kanker’ van het Utrechtse Helen Dowling

Instituut aan. Tijdens deze mindfulness/aandachttraining wor-

den deelnemers onder meer bewust gemaakt van automatische

reacties die vermoeidheid versterken. “Ik was nieuwsgierig, ook

omdat ik vanuit mijn werk met leren via internet bezig ben. Ooit

had ik al een meditatiecursus gedaan, dus ik vond het niet vreemd

of zweverig. De cursus duurt negen weken en ik moest elke dag een

uur vrijmaken voor de oefeningen en opdrachten. Via de e-mail gaf

een therapeut feedback over wat ik ingevuld had.”

De Leeuwe was zelf verbaasd over hoe snel de cursus effect had.

“Voor de cursus was ik zo extreem moe, dat ik geen puf had om

ook maar bij de kleinste dingen stil te staan. Alles was te veel, ik

had nergens zin in en reageerde heel impulsief. In het begin van

de cursus moest ik nauwkeurig bijhouden wanneer ik wat voelde

en welke gedachten er op zo’n moment in me opkwamen. Dat het

vooral mijn frustratie over de situatie was waardoor ik zo ongedul-

dig en bozig was, had ik me eerder niet gerealiseerd. Daarna was

het een stuk makkelijker om eerst eens diep adem te halen en me-

zelf te ‘herpakken’. Natuurlijk overheerst soms alsnog de moeheid.

Ik verlies heus nog wel eens mijn geduld of voel me gefrustreerd,

maar mindfulness heeft me wel geholpen meer grip op het dage-

lijkse leven te krijgen.”

De illusie van onsterfelijkheid

Mildheid, vriendelijkheid, niet altijd kritisch naar jezelf en anderen

kijken. Dat zijn belangrijke aspecten bij mindfulness (zie kader op

pagina 14 ). Het kan mensen handvatten geven, vaak zeer welkom

in zware tijden. “Met de diagnose kanker is de illusie van onsterfe-

lijkheid in één keer doorgeprikt”, zegt hoogleraar psychiatrie Anne

Speckens, die in Nijmegen een onderzoek leidt naar de effecten

van mindfulness in het Radboud Universitair Medisch Centrum

voor Mindfulness. Dit onderzoek richt zich vooralsnog alleen op

longen borstkankerpatiënten. Speckens: “De meeste mensen le-

ven hun leven zonder al te vaak stil te staan bij het ‘waarom’ van

de dingen die ze doen. Tot er iets gebeurt wat alles stilzet, zoals

de diagnose kanker. Dan ben je in een klap pijnlijk bewust van de

kwetsbaarheid van het lijf dat je tot dan als vanzelfsprekend hebt

ervaren. Op zo’n moment gaat de bovenkamer aan het werk en ra-

zen de vragen door je hoofd. Waarom overkomt mij dit? Heb ik wel

de juiste keuzes gemaakt in het leven? Kan ik deze pijn wel dragen?

Mindfulness gaat niet om het uitschakelen van pijn en angst, die

horen bij het leven. Het gaat om het leren dragen van die pijn en het

niet groter, maar óók niet kleiner te maken dan het is. Soms lopen

mensen tegen de grenzen aan van gewoontes die ze hun hele leven

al hebben. Niet zeuren maar doorgaan, altijd klaarstaan voor an-

deren, doen zoals het hoort: als je kanker krijgt, ben je gedwongen

deze vastgeroeste patronen onder de loep te leggen.”

Concreet aan de slag

Mindfulness werkt niet altijd en niet voor iedereen, zegt Speckens.

Er zijn mensen die er ondanks hun klachten liever niet mee door-

gaan of er helemaal niet aan beginnen, omdat ze zich er niet pret-

tig bij voelen. “In elke groep zijn altijd wel één of twee mensen die

voortijdig afhaken. Het is niet altijd makkelijk: je moet er zeker in

het begin elke dag tijd voor vrijmaken en het kan confronterend

zijn om stil te staan bij je zieke lichaam. Soms helpt het al om ie-

mand tijdens de training gewoon op een stoel te laten zitten in

plaats van op een matje. We hebben wel mannen gehad die echt

de kriebels kregen van dat matje.”

Op vrouwen lijkt mindfulness een grotere aantrekkingskracht te

hebben dan op mannen. Volgens ex-patiënt Marcel de Leeuwe

hebben mannen niet zo’n behoefte om, bijvoorbeeld in een praat-

groep, lief en leed te delen met een groep vreemden. “Wij mannen

komen liever in actie dan dat we gaan praten, denk ik. Daarom was

ik ook zo blij met die online cursus. Ik kon concreet met iets aan de

slag, gewoon achter mijn eigen computer. Door die vermoeidheid

was ik niet eens in staat geweest om in de auto te stappen.”

Met behulp van mindfulness leren mensen om de emoties te

herkennen die komen kijken bij een slechte uitslag of prognose –

zoals onzekerheid, woede en schuldgevoel. Als je deze gevoelens

herkent, maar je er niet door laat meeslepen, heb je er minder last

van. Deze levensinstelling is ook nuttig ná de behandeling, in de

periode waarin veel ex-patiënten te maken krijgen met blijvende

beperkingen of klachten, zegt Marije van der Lee, hoofd weten-

schappelijk onderzoek bij het Helen Dowling Instituut, dat psy-

chosociale zorg biedt aan kankerpatiënten. “Het kan een intens

verdrietig moment zijn als je beseft dat je oude ik nooit meer te-

rugkomt. Maar het kan ook ontspanning opleveren. Het is fijn om

te kunnen zeggen: ik kan geen triatlon meer fietsen, maar ben blij

met het kwartier fietsen dat wél lukt.”

Fantasie, geen werkelijkheid

Ook wanneer je weet dat je nog maar kort te leven hebt, kán mind-

fulness het leven wat draaglijker maken. Zo begeleidt mindfulness-

trainer Mila de Koning een moeder met uitgezaaide borstkanker.

“Ze vertelde dat ze sterk wilde zijn voor haar zoontje van twee en

daarom geen verdriet wilde toelaten”, zegt De Koning, zelfstandig

trainer in Alphen aan den Rijn en projectleider van het Expertise-

centrum Mindfulness van het Amsterdamse VU medisch centrum.


• www.vmbn.nl: VERENIGING VAN MINDFULNESS BASED TRAINERS IN NEDERLAND EN VLAANDEREN

• www.radboudcentrumvoormindfulness.nl• www.hdi.nl: (ONLINE) TRAININGEN VAN HET HELEN DOWLING

INSTITUUT • www.mindermoebijkanker.nl• www. miladekoning.nl • www.aandachtsontwikkeling.nl: WEBSITE VAN

HELMA TON. DOWNLOAD DE MINDFULNESS-APP VOOR € 1,59 • www.instituutvoormindfulness.nl• www.kwfkankerbestrijding.nl/boekenkast:

BEKIJK HIER HET BOEK THUISKOMEN BIJ JEZELF VAN JON KABAT-ZINN ONDER ‘MEDISCH’

INFORMEER BIJ HET CURSUSCENTRUM EN/OF DE VERZEKERAAR OF DE CURSUSSEN WORDEN VERGOED.

“Door de training gaf ze voor het eerst toe aan haar emoties. Ver-

driet, wanhoop, tranen. Het mocht. Ze liep niet meer rond met een

constante knoop in haar maag. Als er verdriet was, liet ze het toe.

Daarna klaarde de lucht op en had ze ook oog voor alle mooie din-

gen in haar leven.”

Helma Ton (54) kan meepraten over de krachtige werking van

mindfulness. Als patiënt én mindfulness-trainer. Het huurcon-

tract voor haar eigen Centrum voor Aandachtsontwikkeling in de

Amsterdamse wijk IJburg was net één week getekend toen ze on-

verwacht hoorde dat ze blaaskanker had. Een vorm van kanker die

wel behandelbaar is, maar niet echt geneest, al kun je er in principe

oud mee worden. “De periode na de diagnose was wel een uitda-

ging”, zegt Ton met gevoel voor understatement. “Ik zag in geuren

en kleuren mijn eigen begrafenis voor me. Maar door mijn erva-

ring met mindfulness kon ik het ook duiden: ah, dit is fantaseren. Al

die beelden die ik in mijn hoofd heb, zijn niet de werkelijkheid zelf.

Maar fantasie, het zijn beelden die geweldig op hol kunnen slaan.

Door het op die manier te bekijken, kon ik verder.”

Om te laten zien wat mindfulness is, geeft Ton me een perzik. “Wat

zie je, voel je? De zachte haartjes, de kleurverschillen, de groeven…

Geen enkele perzik is hetzelfde, wonderlijk. We pakken een mes.

Gaat jouw velletje er makkelijker af dan dat van mij? Oh, dan heb

jij een rijpere perzik. Die is vast lekkerder!” Ze lacht: “Zodra je een

oordeel velt bij wat je ervaart – ‘jij hebt een rijpere perzik en daar

baal ik van’, of ‘mijn leven is vol pijn en dat kan ik niet aan’, dan zit

je ín je hoofd. Je verliest het contact met wat er werkelijk is en met

wat je wél hebt. In dit geval, die ene perzik in je eigen handen. We

staan dan niet meer stil bij de mooie dingen die elke dag, vlak voor

onze neus, plaatsvinden. Dat is de aard van de menselijke geest,

maar die geest kun je trainen. Ook, of juíst, als je kanker hebt. We

hebben pijn, ja. Maar we lijden vaak meer aan de ‘pijn over de pijn’:

het piekeren, het zorgen maken, het er bijna in verdwijnen. Aan díé

pijn kun je met training vaak wél iets doen. Mindfulness helpt het

leed dat het leven op je pad brengt te dragen. Het geeft je sterkere

schouders.”

“Door mindfulness leer je pijn te dragen, niet uit te schakelen”

WAT IS MINDFULNESS?Volgens trainer Mila de Koning laat mindfulness zich het

makkelijkst uitleggen door te vertellen wat het níet is.

“Als je weer eens bent vergeten waar je de autosleutels

hebt gelaten, niks hoort van wat de buurvrouw je vertelt

omdat je in gedachten een boodschappenlijst aan het

maken bent: dat zijn de momenten waarop je géén aan-

dacht hebt voor wat je doet. De bekende automatische

piloot. Mindfulness is precies het tegenovergestelde. Je

bent je bewust van het hier en nu, van je gedachten, emo-

ties en waarnemingen. Die aandacht is bij mindfulness

vriendelijk en mild: je leert je lichaam, je gedachten en je

gevoelens kennen, zónder dat je daar een negatief oor-

deel over velt.” In een mindfulness-training leren mensen

hun eigen lichaam, gedachten en gevoelens kennen én

te herkennen. Het helpt bij het vinden van ‘de pauzeknop

van de bovenkamer’ door meditatie en oefeningen.” Een

oefening die simpeler klinkt dan hij is: probeer eens tij-

dens het douchen of tandenpoetsen niets anders te doen

dan het moment te ervaren: de smaak van de tandpasta,

de geur van de shampoo, de geluiden in de badkamer.

GRONDLEGGERDe grondlegger van mindfulness is de Amerikaanse

professor en arts Jon Kabat-Zinn. Hij maakte in de jaren

zeventig een programma waarmee uitbehandelde pa-

tiënten beter konden omgaan met chronische pijn en

stress. Zijn Mindfulness-Based Stress Reduction-pro-

gramme (MBSR) was gebaseerd op boeddhistische me-

ditatietechnieken. Rond 2000 werd dit programma door

Mark Williams, hoogleraar klinische psychologie aan de

Oxford University, verwerkt in de bestaande cognitieve

gedragstherapie (een veel gebruikte methode door psy-

chologen). Hij behandelt er sindsdien mensen met terug-

kerende depressies mee. De kans op een terugval blijkt

door deze therapie met 44 procent te dalen, vergeleken

met de gebruikelijke behandeling. Uit een onderzoek van

het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen

blijkt dat mindfulness ook tijdens een bestaande depres-

sie de symptomen vermindert.

ONDERZOEKOp dit moment loopt er in Nijmegen een onderzoek naar

de effecten van mindfulness voor longkankerpatiënten,

in september begint een onderzoek onder borstkanker-

patiënten. Onderzoeksresultaten uit de VS laten zien dat

mindfulness kankerpatiënten minder angstig en depres-

sief maakt. Bovendien neemt voor hen de kwaliteit van

leven toe, omdat ze meer oog krijgen voor de mooie kan-

ten van hun leven.

Kan een ‘mentale’ training effect hebben op klachten als

vermoeidheid? Het antwoord op die vraag is complex en

niet eenduidig. Anne Speckens, hoogleraar psychiatrie in

Nijmegen: “Het ligt voor de hand dat ‘mindful’ in het leven

staan niet alleen invloed heeft op psychologische facto-

ren, maar ook op bijvoorbeeld fysiologische, hormonale

en immunologische processen. In onderzoek naar mind-

fulness bij kankerpatiënten zijn daarvoor aanwijzingen

gevonden. Patiënten die getraind waren in mindfulness

maakten bijvoorbeeld minder van het stresshormoon

cortisol aan, waardoor ze een lagere bloeddruk en hart-

slag hadden. Die fysiologische effecten verminderen mis-

schien ook sommige chronische klachten.”

14

tekst Merel Remkes fotografie Ruben Eshuis

lichaam en geest

Amber Borghuis (27): ‘Gefeliciteerd, u bent zwanger!’ zeiden

de artsen in ons streekziekenhuis. Ik was naar de Eerste

Hulp gegaan met heftige buikpijn. Tijdens de echo zag de

gynaecoloog dat er iets niet klopte, ze dacht aan een bui-

tenbaarmoedelijkse zwangerschap. Maar op mijn eierstok

bleek een tumor te zitten, die het HCG-hormoon aanmaakt,

het zwangerschapshormoon. Na de operatie had de arts het

over een ‘uitzonderlijke tumor’, zo een hadden ze nog nooit ge-

zien. Ik werd er een beetje achterdochtig van: weten ze wel wat

ze aan het doen zijn? Een second opinion wees uit dat het een

kiemceltumor was. Een kiemcel is een cel waaruit geslachtscel-

len ontstaan. Een ingewikkeld verhaal. Aan vrienden vertelde

ik dan ook maar dat ik ‘de vrouwelijke vorm van zaadbalkanker’

had. Zaadbalkanker is van oorsprong vaak ook een kiemceltumor,

dus heeft dezelfde eigenschappen als mijn tumor. Had ik het voor

het gemak eierstokkanker genoemd, dan waren mijn vrienden

zich wellicht rot geschrokken bij het zien van de vooruitzichten.

Eierstokkanker is veel agressiever, heeft sneller uitzaaiingen dan

kiemcelkanker. De tumor was samen met mijn ene eierstok ope-

ratief verwijderd, verder leek ik schoon te zijn. Maar na anderhalf

jaar was de kanker terug, een uitzaaiiing in een lymfeklier. Drie

BEP-kuren kreeg ik, chemobehandelingen die mannen met zaad-

balkanker ook krijgen. Hoewel ik nog steeds een zeldzaam geval

was, was er gelukkig wel een traject te volgen.

Het gekke is dat de diagnose in 2009 begon met de verwachting

van nieuw leven, maar door de behandeling wist ik niet of ik nog

wel kinderen zou kunnen krijgen. Voor de zekerheid hebben we

bevruchte eicellen laten invriezen na de eerste operatie. Pas on-

langs mocht ik van mijn arts stoppen met de pil om te kijken of

ik nog een natuurlijke cyclus kon krijgen. En ja hoor! Het was de

eerste keer dat ik een gat in de lucht sprong bij het zien van bloed.

Mijn eierstok leeft nog! Ik kan me weer voorzichtig gaan verheu-

gen op een échte zwangerschap.”

“In mijn lichaam gebeurde ongeveer hetzelfde als bij zaadbalkanker”

KIEMCELTUMOREN (BIJ VROUWEN DYSGERMINOOM GENAAMD) ZIJN VRIJ ZELDZAAM (ONGEVEER 10 VROUWEN PER JAAR) EN ONTSTAAN MEESTAL TUSSEN HET 10E EN 30E LEVENSJAAR. EIERSTOKKKANKER KOMT JAARLIJKS BIJ ZO’N 1400 VROUWEN VOOR. BIJ MANNEN WORDT DEZE KIEMCELTUMOR EEN SEMINOOM GENOEMD. HET KOMT VOOR BIJ ONGEVEER 400 MANNEN PER JAAR, HET MERENDEEL IS TUSSEN DE 20 EN 45 JAAR.


Sinds 2011 leidt Michel Rudolphie als algemeen directeur

’s lands grootste fondsenwervende organisatie. Nederland kijkt

als kritisch investeerder over zijn schouder mee hoe de ruim

130 miljoen gedoneerde euro’s door KWF Kankerbestrijding

worden besteed. “Ik voel me soms net de bondscoach.” tekst Resi Lankester fotografie Ronald Brakel, Wim Vooijs

Binnen de kankerbestrijding gaat het om grote the-

ma’s. Leven, dood, genezen, niet genezen. En om geld,

heel veel geld. Niet zo verwonderlijk dat er vaak vra-

gen binnenkomen bij KWF. Besteedt de organisatie

het geld wel op de juiste manier? Wordt er niet te veel uitgege-

ven aan preventie? Waarom gaan er nog steeds mensen dood aan

kanker terwijl we elk jaar zo veel geld ophalen? Directeur Michel

Rudolphie (52) snapt die vragen. En wil niets liever dan ze zo goed

mogelijk beantwoorden. Daarom, zo besloot hij bij zijn aantre-

den in mei 2011, wil hij in gesprek met sommige van die kritische

vragers. Persoonlijk. In zijn werkkamer aan de Delflandlaan in

Amsterdam, door zijn glazen muren uitkijkend op de bureaus van

zijn collega’s, vertelt Rudolphie hoe hij werd geïnspireerd door

minister Ronald Plasterk. “Hij maakte van elke bezoeker een po-

laroid en hing die aan zijn muur. Een mooi, persoonlijk gebaar. Ik

wilde ook zoiets. Ik nam me voor: elk kwartaal nodig ik iemand

uit die kritische vragen stelt. Afgelopen zomer leidde dat tot een

gesprek met het bestuur van stichting Borstkankeractie. Zij noe-

men het opmerkelijk dat er nog steeds vrouwen doodgaan aan

borstkanker en vragen zich af of we ons misschien meer moeten

richten op onderzoek dan op preventie of psychosociale zorg. Vra-

gen die niet zomaar zijn te beantwoorden en mij en onze organi-

satie stof geven om over na te denken.” Tussen alle inhoudelijke

mails en tweets zit ook veel ‘geroeptoeter’, zoals Rudolphie het

noemt. “Roep niet iets om het roepen, zoals de eindeloze vragen

over mijn salaris (zie kader, red.). Mensen die echt wat te zeggen

hebben en hun kritiek kunnen onderbouwen, daar luister ik graag

naar.”

Wandelende portemonnee

Voordat Rudolphie in 2011 begon bij KWF werkte hij in het be-

drijfsleven, onder andere als vicepresident bij medisch-technolo-

gisch bedrijf Nucletron. Daarnaast was hij voorzitter van de door

hem opgerichte stichting Hersentumor.nl. Dat initiatief nam hij

nadat zijn vader, Ties Rudolphie, in 2000 overleed aan een hersen-

tumor. “De keuze voor KWF is deels op gevoel gegaan. KWF staat

voor minder kanker, meer genezing en een betere kwaliteit van

leven. Mijn drive om dat te verwezenlijken is door het overlijden

van mijn vader en andere dierbaren enorm toegenomen. Daarbij

“Het is mijn taak kritisch te blijven. KWF

is geen wandelende portemonnee”

“Onze kracht is ook ons grootste

struikelblok”

kies ik bij voorkeur voor een functie waarbij ik wat te zeggen heb

over de organisatiestructuur en -cultuur. Zitten medewerkers op

de juiste plek? Halen we het optimale uit onszelf om het beste

resultaat neer te zetten? Dat coachende zit in me, ik denk dat ik

onder andere omstandigheden onderwijzer was geworden.

Natuurlijk was ik me bewust van de grote verschillen met het be-

drijfsleven, zoals het grotere afbreukrisico – ik ben nu tenslotte

een semipubliek persoon. Een soort bondscoach: heel Nederland

heeft een mening over KWF, mijn beleid en onze bestedingen. Aan

17 miljoen mensen verantwoording afleggen, aan al die mensen

met ieder net een andere kijk: dat is complex en spannend. Ken je

dat gevoel waarbij je voor een examen buikpijn hebt? Ik heb dat

wekelijks. Telkens de vraag: ben ik honderd procent op de hoogte

van wat er speelt? Ik volg het nieuws dan ook op de voet, via ra-

dio, tv, Twitter. Bij alles wat we doen, denk ik: wordt de patiënt

hier beter van, wat vindt de donateur, de maatschappij? Kan het

nog transparanter? Wegen de kosten die we maken op tegen de

baten? Neem de website www.kanker.nl: een nieuw, interactief

platform voor patiënten. We verwachten dat deze site een belang-

rijke bijdrage zal leveren aan de informatievoorziening voor kan-

kerpatiënten. In 2014 moeten we bekijken of dat doel inderdaad is

behaald en op basis van die evaluatie opnieuw keuzes maken. In

het bedrijfsleven is die commerciële manier van denken heel ge-

woon. Het is mijn taak om kritisch te blijven. KWF is geen wande-

lende portemonnee. Tegen mijn medewerkers moet ik ook regel-

matig streng zijn. Ik ben er nu wel achter dat de kracht van KWF

ook meteen het grootste struikelblok is. Iedereen hier is van bin-

nenuit gemotiveerd en wil alles doen voor de patiënt. Toch geeft

iets niét doen soms een beter eindresultaat dan iets wel doen.

Concreet: we focussen de komende jaren op stoppen met roken.

En niet, zoals voorheen, ook op gezond eten, meer bewegen en

16

interview

BiografieAls zoon van generaal-

majoor der Mariniers

Ties Rudolphie groeide

Michel Rudolphie (1960)

op in verschillende

plaatsen in binnen- en

buitenland. Hij vervulde

zijn dienstplicht bij

het Korps Mariniers in

Curaçao. In de jaren

tachtig studeerde hij

Beleid en Management

Gezondheidszorg aan

de Erasmus Univer-

siteit in Rotterdam en

haalde zijn MBA Health.

Hij was onder andere

werkzaam als CEO voor

de pharmadivisie bij No-

vartis in Noorwegen en

als algemeen directeur

bij Bioness Benelux.

Zijn laatste functie was

die van vicepresident

Europa bij Nucletron

BV in Veenendaal, een

medisch-technologisch

bedrijf binnen de ra-

diotherapie. Rudolphie

richtte in 2004 de stich-

ting Hersentumor.nl op,

een organisatie met als

doel om betrouwbare

informatie over hersen-

kanker te verstrekken

aan patiënten en hun

naasten. Sinds 2012

is Michel Rudolphie

behalve algemeen direc-

teur ook bestuurder van

KWF Kankerbestrijding.

Hij is getrouwd en heeft

een dochter van zestien.

Twitter: @rudodo


verstandig zonnen. Gelukkig heb ik een mooi team om me heen

verzameld, van kritische en slimme mensen, die me adviseren.

Zoals leden van de Raad van Toezicht en het managementteam.

Reflecteren doe ik graag thuis, op zondag, in mijn studeerkamer.

‘Mijn luchtbel’, noem ik dat. Ik voer innerlijke monologen: wat zou

ik antwoorden op die vraag, wat vind ik van die kwestie? Hoe kun-

nen we ons geld nog beter besteden? In mijn privéomgeving ken

ik eigenlijk niemand met een soortgelijke functie met wie ik kan

sparren. Sterker nog, ik ben laatst op Twitter ‘ontvriend’ door een

vriend van me; die vond dat het wel erg veel over oncologie ging.”

#ik mis je

“Zolang ik hier zit, zal ik blijven streven naar een maximale trans-

parantie over alles wat we doen met het geld van Nederland. Goed

communiceren is een van de belangrijkste, maar ook een van de

moeilijkste dingen die er zijn. Alleen al als het om onderzoek gaat:

hoe informeer je heel Nederland helder en begrijpelijk over de 400

onderzoeksprojecten per jaar?

Tevreden als in ‘nu is het af’ ben ik nooit. Deze baan is een perma-

nente reis, een estafette. Om goed te kunnen blijven presteren

moet ik mijn fysieke conditie op peil houden. Dankzij alle acties

die voor KWF plaatsvinden, kan ik telkens trainen voor ‘piketpaal-

tjes’, zoals de Ride for the Roses, die ik in september fietste.” Met

een mengeling van trots en gêne laat hij zijn handpalmen zien,

die door het vele knijpen in de handremmen vol met blaren zitten.

“Ik had me iets verkeken op de afstand. 124 kilometer, terwijl ik

tot 90 getraind was. Dus de laatste 30 kilometer zat ik hartstikke

misselijk op de fiets. Maar alles beter dan in een volgauto, zoals

vorig jaar. Ik wil altijd zelf aan het stuur zitten.”

De fietsroute door het Westland had nog een emotionele verras-

sing in petto. “Ik had de route gezien, maar me niet gerealiseerd

dat we langs de plek kwamen waar twaalf jaar geleden de uit-

vaart van mijn vader was. Eenmaal thuis, na het avondeten en het

douchen, toen ik in een roes op de bank zat, dacht ik: ik wil deze

ervaring delen. Dus twitterde ik erover, met de hashtags #misje

en #ouwe. Inderdaad, wie zit daar op te wachten? Maar ik heb die

uitlaatklep nodig. En in deze context kán het. Natuurlijk denk ik er

wel even over na – ik moet in mijn functie de balans tussen zake-

lijk en persoonlijk goed bewaken. Dat is af en toen best moeilijk.

Ik was vorig jaar op ziekenbezoek bij Marijke, een bekendheid

binnen stichting Alpe D’HuZes. Zij lag met een hersentumor in

het ziekenhuis. Toen ik haar zag liggen, kreeg ik een déjà-vu van

mijn vader. De hele setting was i-den-tiek. Dat was even slikken.

Holy cow. Hetzelfde had ik in februari 2012. De directeur van stich-

ting Hersentumor.nl overleed, aan een hersentumor. In december

vroeg hij me of ik wilde speechen op zijn uitvaart. Op de dag dat

hij me vroeg, werd ik gevloerd door griep. Net als op de dag na de

speech. Ik denk dat ik mentaal niet besefte hoeveel impact het op

me had gehad. Toch: energie kost werken bij KWF me niet. Inte-

gendeel, ik heb juist extra zin om er tegenaan te gaan. Er is nog

geen dag geweest dat ik geen zin had in mijn werk.”

“Ik werd laatst ontvriend op Twitter; het ging te

veel over oncologie”

wat verdient hij nou eigenlijk?

Op www.kwfkankerbestrijding.nl/

overons staat het jaarsalaris van de

directeur gepubliceerd: in 2012 (incl.

vakantiegeld) 143.221 euro. De WOPT-

norm (die in plaats is gekomen van

de Balkenendenorm: 130 procent van

het ministersalaris) bedroeg in 2011

193.000 euro. De Raad van Toezicht

van KWF stelt het salaris van de direc-

teur vast. Uitgangspunt daarbij is het

profiel van eisen voor deze functie: een

persoon die inhoudelijke deskundig-

heid en gewicht heeft op het me-

disch-wetenschappelijke en sociaal-

medische vakgebied. Die leiding kan

geven aan een grote organisatie met

ongeveer 200 professionele medewer-

kers en ruim 100 duizend vrijwilligers,

en die KWF Kankerbestrijding in de

vele en gevarieerde externe contacten

goed kan vertegenwoordigen.

keek op een week “Ik werk dagelijks van ongeveer 8

tot 19 uur en dan ’s avonds nog een

paar uur.

Donderdag heb ik om 7 uur een

ontbijt met een organisatie die

een nieuw klantsysteem voor KWF

maakt.

Vrijdag vlieg ik naar New York om

met de internationale stichting In-

spire2Live te overleggen. Gaan we

bepaald onderzoek samen finan-

cieren? Aan mij de taak om open te

staan voor ideeën en kansen, maar

tijdig op de rem te trappen als dat

nodig is. Maandag land ik om 8 uur op

Schiphol. De rest van de week staat

vol met interne afspraken. Soms

www.kwfkankerbestrijding.nl/overons, www.borstkankeractie.nlwww.inspire2live.org, www.ridefortheroses.nl, www.uicc.org

worden besprekingen spontaan

onderbroken. Bijvoorbeeld door

de komst van een vrijwilliger die

de opbrengst van een bijzondere

actie graag persoonlijk wil

overhandigen.

Zaterdagochtend werk ik.

's Middags houd ik zo veel mogelijk

vrij voor mijn dochter van zestien

en mijn vrouw.

Zondag breng ik door in mijn

werkkamer. Ik beland dan vaak

in nadenken over de organisatie,

de politiek. Ik zit in een soort

luchtbel, dat weet mijn gezin ook.

Muziek staat op, meestal klassiek

of Latijns-Amerikaans.”

TIJDENS HET EVENEMENT WILHELMINA BOS OP 26-11-2011.

18

fotografie Goffe Struiksma

Wie rookt, krijgt longkanker en an-

ders wel COPD. Buitensporige

drinkers riskeren celwoekering in

slokdarm en levercirrose. Een te

dikke buik leidt op termijn tot hartfalen en diabe-

tes. Vrijwel dagelijks lezen we in de krant over de

samenhang tussen gedrag en ziekte. Inactiviteit en

borstkanker, marihuana en teelbalkanker, de lijst is

schier oneindig.

Hoewel dergelijke kennis voortkomt uit modern

wetenschappelijk onderzoek, is het maatschappe-

lijk effect haast klassiek religieus van aard. Vroeger

stond er een boze dominee op de kansel hel en ver-

doemenis te preken voor eenieder die niet streng

in de leer was. Tegenwoordig geloven nog slechts

weinigen in een hiernamaals.

Ons richtpunt is een lang en

gezond leven op aarde. Het

opgeheven vingertje van

de dominee is echter niet

verdwenen. Wie de heden-

daagse gezondheidsgeboden

overtreedt, gaat niet naar

de hel, maar zal volgens me-

dici gestraft worden met ziekte, beperking en een

vroegtijdige dood.

Deze visie op het leven kent zeker voordelen. Net als

bij klassieke religies creëert ze een gevoel van grip,

van controle. Zolang ik me gezond gedraag zal het

lijden aan mij voorbij gaan. Voor de samenleving

als geheel is het zelfs uitgangspunt van beleid.

Nadelen zijn er ook. Statistiek levert dan wel nut-

tige kennis, op het niveau van het individu biedt

statistiek nauwelijks garanties. Ik verpleegde ooit

een man, eind vijftig, vader van twee kinderen. Zijn

hele leven stond in het teken van sport. Hij was at-

letisch van bouw, at gezond en had nooit gerookt.

Volgens de morele standaard had hij niets fout

gedaan en toch werd hij ernstig ziek. Tot aan zijn

dood was dat een enorme frustratie. Een moderne

variant op het ‘mijn God, mijn God, waarom heeft

u mij verlaten?’.

De andere kant van de medaille is niet veel fraaier.

Wie zijn leven lang als een ketter rookt en vervol-

gens longkanker ontwikkelt, heeft er naar heden-

daags inzicht zelf om gevraagd. De socioloog Allan

Kellehear beschrijft de ‘eigen schuld dikke bult’-

manier van sterven als shamefull death (uit: A social

history of dying) Een paar jaar terug werkte ik op de

longafdeling van een Amsterdams ziekenhuis. Ik

had in de ochtend een vrouw opgenomen die voor

een scopie van de luchtwegen

kwam. Een foto had afwijkin-

gen laten zien, nu zouden ze

wat ‘hapjes’ nemen ter verde-

re diagnostiek. Dat het kanker

was stond vrijwel vast. Na de

lunch trof ik haar huilend op

het randje van het bed. Zij

wilde heel graag beneden een

sigaretje roken, maar daar schaamde zij zich diep

voor, juist omdat het roken haar ziekte had veroor-

zaakt. “Jij zal het ook wel belachelijk vinden”, snikte

ze. Ik heb haar in een rolstoel gezet en naar buiten

gereden. Op een bankje voor de ingang rookten

we samen een sigaret. Of de directie van het zie-

kenhuis dat allemaal op prijs stelde weet ik niet,

maar we hadden een goed gesprek en de rest van

de opname ervoer ze mij als een veilig baken. Mij

heeft de bijzondere ontmoeting ook niet onberoerd

gelaten. Een week later ben ik definitief met roken

gestopt.

“Hij at gezond, deed veel aan sport en werd toch ziek”

De dokter en de dominee


Nieuwe columnist Hugo

van der Wedden (1975) is

verpleegkundige,

medisch socioloog en

publicist. Hij deed onder

meer onderzoek naar

reanimatie en Alzheimer.

www.hugovanderwedden.nl

Twitter: @hugovdwedden

column

20

Werken aan wetenschap

20

Microbioloog Daniël Peeper, hoofd van de afdeling Moleculaire

Oncologie van het Nederlands Kanker Instituut, doet baanbre-

kend onderzoek naar melanoom, de meest agressieve vorm van

huidkanker. “Stukje bij beetje dringen we door tot het kloppende

hart van de melanoomcel.” tekst Ditty Eimers fotografie Goffe Struiksma

1994proeven doen "TIJDENS MIJN POSTDOCTORALE ONDERZOEK AAN HARVARD MEDICAL SCHOOL"

inspiratie"DE AMERIKAANSE TOP- ONDERZOEKER BERT VOGELSTEIN

IS MIJN INSPIRATIEBRON"

Wilde je altijd al onderzoeker worden?

“Nee, piloot stond bovenaan mijn lijstje. Ik doorstond alle

testen, maar er waren te veel kandidaten en ik viel af. Toen werd

het medische biologie. Nieuwe dingen ontdekken leek me

geweldig. Ook het competitie-element in onderzoek sprak me

aan. Dat ik voor kankeronderzoek koos, was vanzelfsprekend.

Toen ik in 1982 begon met mijn studie, was net het eerste kan-

kergen opgespoord, een soort gaspedaal dat cellen aanzet om

zich te vermenigvuldigen. Vlak daarna werd een eiwit ontdekt

dat als noodrem tegen die ongecontroleerde celdeling werkt.

We dachten dat we op het punt stonden het mechanisme ach-

ter kanker te ontrafelen. Het leek me heel spannend om daar

aan bij te dragen.”

Ben je nog steeds zo optimistisch?

“Inmiddels weten we dat er geen magic bullet mogelijk is tegen

kanker. Het gaat om enorme netwerken van genen die op

elkaar inwerken. In elke tumorcel worden 25 duizend genen

gevormd door 3 miljard bouwsteentjes. Die genen en bouw-

steentjes moeten we in kaart brengen om te begrijpen hoe ze

elkaar beïnvloeden. Gelukkig hebben we sinds kort ongelofelijk

geavanceerde apparatuur waarmee we in één dag de code van

3 miljard bouwsteentjes kunnen lezen. Vroeger was ik dagen

bezig met een stukje van 200 bouwsteentjes. Maar al werken

we nu vele malen sneller, het blijft een ingewikkelde zoektocht.”

onderzoek

Mi

On

ke

hu

ha


Je doet al jaren onderzoek naar moedervlekken.

Wat fascineert je daaraan?

“Moedervlekken zijn interessant: in een pigmentcel is een gen

gemuteerd, waardoor de cel zich gaat vermenigvuldigen. Toch

loopt het meestal niet uit de hand. Is er wellicht een bescher-

mingsmechanisme , een ‘noodrem’, actief in moedervlekken?

Toen patholoog Wolter Mooi, specialist in moedervlekken en

melanomen, mij vroeg of ik dat wilde onderzoeken, begon de

adrenaline te stromen: ik wist direct dat er iets heel belangrijks

in zat. Na een dag onderzoek kon ik hem al laten zien dat dit

beschermingsmechanisme niet alleen in gekweekte maar ook

in menselijke moedervlekcellen zijn werk had gedaan.”

Sprong je een gat in de lucht?

“Ik was razend enthousiast, maar als onderzoeker weet je dat

zo’n eerste resultaat ook een toevalstreffer kan zijn. Het heeft

nog vier jaar geduurd voordat we onze bevindingen in een we-

tenschappelijk tijdschrift konden publiceren. Publiceren, liefst

in een belangrijk internationaal tijdschrift, is heel belangrijk

voor onderzoekers: daarmee krijgt je onderzoek erkenning van

vakgenoten. De dag dat ik mijn onderzoeksteam kon verrassen

met de verlossende e-mail van de redactie van het toonaan-

gevende tijdschrift Nature vergeet ik niet gauw: een van de

onderzoeksters viel bijna flauw van opwinding.”

Waar sta je nu?

“Deze zomer hebben we aangetoond waarom een moedervlek

in sommige gevallen toch ontspoort: de noodrem raakt defect.

Dat klinkt simpel, maar het heeft zes jaar onderzoek gevergd.

Het was alleen al een enorme klus om aan de goede stukjes

weefsel te komen. Voor DNA-analyse moesten we uit dat

materiaal vervolgens onder de microscoop met een laser de

juiste cellen schieten. De volgende stap was het nabootsen van

de situatie in gekweekte pigmentcellen. Dat is heel lastig. Ge-

kweekte pigmentcellen zijn heel kwetsbaar: ze gaan bij wijze

van spreken al dood als je er naar kijkt.”

Wat hebben kankerpatiënten aan dit onderzoek?

“Stukje bij beetje dringen we door tot het kloppende hart van

de melanoomcel. Een recente doorbraak was de ontwikke-

ling van een medicijn (Vemurafenib, red.) dat een belangrijk

melanoomeiwit remt. Daarmee kunnen we de tumorgroei een

tijd remmen, terwijl de gezonde cellen niet worden aangetast.

Prachtig, want voorheen was er geen werkzame therapie

voor uitgezaaide melanomen. Mijn eigen lab gebruikt nu,

mede dankzij de KWF onderzoeksprijs van 2 miljoen euro,

geavanceerde technieken om nieuwe aangrijpingspunten voor

behandeling te vinden. Dat is noodzakelijk, want kankercellen

vinden steeds nieuwe wegen als je ze de pas afsnijdt.”

Wie inspireert je om door te gaan als het tegenzit?

“Bert Vogelstein is zo iemand: een gedreven Amerikaanse

toponderzoeker in T-shirt en spijkerbroek. Hij is vernieuwend

en weet de kern van het kankerprobleem te raken. Vogelstein

spreekt over snelwegen en knooppunten die we moeten blok-

keren. Dat zijn termen die iedereen begrijpt en waar ook hoop

uit spreekt voor patiënten. Al hebben we een lange adem nodig

om kanker de baas te worden, het is mogelijk.”

2008uitreiking kwo-prijs“VOOR MIJN ONDERZOEK NAAR MELANOOM IN SAMEN-WERKING MET PROF. WOLTER MOOI. NAAST MIJ EEN VAN DE ANDERE WINNAARS, PROF. ANTON BERNS, VOORMALIG DIRECTEUR NKI-AVL EN DE KONINGIN”

2009inauguratie“OP 18 MAART WERD IK GEÏNAUGUREERD ALS BIJZONDER HOOGLERAAR FUNCTIONELE ONCOGENOMICA”

2009schaatsen"TRADITIONEEL UITSTAPJE MET MIJN ONDERZOEKSGROEP NAAR DE SCHAATSBAAN”

“Na zes jaar ontdekten

we waarom een moedervlek in

sommige gevallen toch ontspoort”

www.kwfkankerbestrijding.nl/onderzoek

22

Aangedaan door ervaringen in zijn eigen omgeving besluit

fotograaf Reinier van der Lingen een fotoserie te maken van het

ziekteproces rondom borstkanker. Hij plaatst een oproep op een

forum. Borstkankerpatiënt Babet Boon (45) reageert. De foto’s van

Babets veranderende uiterlijk zijn door de fotograaf voorzien van

de abstracte cijfers van haar eveneens wisselende bloedwaardes.

“Door de cijfers heen zie je de mens waar het om draait.” tekst Resi Lankester fotografie Reinier van der Lingen

Strijdlustig, nietig, trots

beeldverhaal


“Bloedwaardes zijn van essentieel belang, de hoogte ervan bepaalt of je wel of niet aan de chemo mag. Reinier en ik bedachten samen dat we iets moesten met die cijfertjes die lijken op geheimtaal, maar het verschil maken tussen wel of geen behandeling krijgen. De cijfers geven de foto's een extra laag.”

“Bij enkele foto’s valt op dat ik één mondhoek wat meer omhoog heb gekruld. Dat was in de periode waarin ik nog vrij arrogant de wereld in kijk. Kom maar op, denk ik dan.”

24


“Op sommige foto’s is de strijdlust helemaal verdwenen. Er is één foto waarop ik er echt miserabel uitzie. Die is gemaakt nadat ik 's ochtends chemo had gehad. Ik voelde me nietig en leeg. Even twijfelde ik, moet ik mezelf wel zo laten zien? Maar het hoort erbij. Ik wil graag laten zien wat zo’n behandeling doet met een mens.”

26

“Dankzij deze foto’s kan ik mijn jongste zoontje Cees (1) ooit laten zien dat ook dit een deel is van zijn moeder. Een beschadigd deel weliswaar: ooit stond ik onbezonnen en onbevangen in de wereld, nu realiseer ik me dat het leven niet maakbaar is. Maar ik heb het doorstaan. Daar ben ik trots op.”

Babet heeft haar behandelingen afgerond, maar gaat voorlopig door met de fotografiesessies, om ook het herstel in beeld te kunnen brengen.

FOTOGRAAF REINIER VAN DER LINGEN (45) VERLOOR IN 2008 ZIJN DOCHTERTJE AAN EEN HERSENTUMOR. IN DATZELFDE JAAR WERD ZIJN VROUW SUCCESVOL BEHANDELD VOOR BORSTKANKER. DE SERIE VAN BABET MAAKTE HIJ VORIG JAAR, ALS PROJECT VOOR DE KONINKLIJKE ACADEMIE VAN BEELDENDE KUNSTEN IN DEN HAAG, ONDER HET THEMA ‘STRIJD’. WWW.REINIERVANDERLINGEN.NL (HIER IS OOK DE FOTOSERIE VAN ZIJN DOCHTERTJE TE ZIEN).


media

Geraaktdoor...

“Ik luisterde met een brok in mijn keel”

“Mijn vader belde me op en liet me het nummer Don’t give up the

fight van Racoon horen. Toen zei hij: ‘Als ik een nummer voor

je had kunnen schrijven, was dit het geworden.’ Patty Janssen

(25) wordt op dat moment behandeld voor Hodgkin-lymfoon

(lymfeklierkanker). “Ik zat met een brok in mijn keel aan de te-

lefoon. Vooral het refrein I’m so proud to be your father, I’m so proud

to be your mom raakte mij enorm. Mijn ouders zijn trots op mijn

kracht. Vroeger begon ik al te piepen als mijn moeder mijn haar

kamde.” Samen met haar vader maakte Patty een fotocompila-

tie van alle speciale en moeilijke momenten die ze tijdens haar

ziekte doormaakte en combineerde die met het lied. “Wanneer

ik nu die foto’s zie, denk ik: hoe heb ik dat volgehouden? Voor de

mensen om mij heen bleef ik positief. Zij stonden langs de zijlijn,

konden alleen maar toekijken en ik wilde het niet nog moeilij-

ker voor ze maken. De glimlach was er aan de buitenkant, maar

in mijn hoofd was het een ander verhaal. Twee keer heb ik ge-

dacht: trek de stekker er maar uit. Maar ik heb een geweldige

familie. Die kan je onmogelijk achterlaten.”

BOEKENFILMS & MUZIEK

Strip Je ziet er hartstikke goed uitIn simpele, luchtige tekeningen beschrijft

Annabel Bolck een jaar uit haar leven als

kankerpatiënt. Van de ontdekking tot de

(blijvende) gevolgen van de chemothera-

pie. Een persoonlijk verhaal, soms heftig,

soms grappig of zelfs ronduit hilarisch.

Want hoe reageer je als iedereen in je

omgeving hardnekkig blijft volhouden:

“Je ziet er hartstikke goed uit”? Je ziet er

hartstikke goed uit, Annabel Bolck, Klapwijk &

Keijsers Uitgevers, € 14,95, ISBN 9789490217297

DvdKijken in de Ziel – Artsen over hun vakNa de interviewseries met psychiaters

(bekroond met de Zilveren Nipkowschijf),

voetbaltrainers, advocaten en politici,

praat journalist Coen Verbraak nu met

artsen. Wat zijn de dilemma’s waarmee

een arts te maken krijgt? Moeten we willen

genezen tot elke prijs? Is marktwerking

in de zorg echt zo slecht? Cardiologen,

oncologen, chirurgen, neurologen spreken

openlijk over hun vak én over zichzelf.

Kijken in de Ziel, 2 dvd’s, € 19,95, via www.nrclux.nl

BoekPaniekspinnenAls Bibian Harmsen hoort dat ze alvlees-

klierkanker heeft, besluit ze te doen wat

ze als kind het liefste deed: schrijven.

‘Paniekspinnen’, noemde ze het, zoals

poezen die bang zijn of pijn hebben soms

ook gaan spinnen. Treffend beschrijft ze

op haar blog alledaagse, maar ook minder

alledaagse gebeurtenissen; zoals het

uitkiezen van een grafkist. De schrijfster

overleed op 25 juli 2012. Paniekspinnen,

Bibian Harmsen, Uitgeverij Podium, € 17,50,

ISBN 9789057595509

Patty Janssen over het nummer Don’t give up the

fight van Racoon

BEKIJK DE FOTOCOMPILATIE MET HET LIED OP www.kwfkankerbestrijding.nl/kracht

WAT HEEFT U GERAAKT? MAIL HET ONS: [email protected]

MEER BOEKEN OP: www.kwfkankerbestrijding.nl/boekenkast

DvdAchtste-groepers huilen niet Akkie zit in groep acht. Als ze kanker

krijgt, lijkt ze het grote voetbaltoernooi

te moeten missen. Gelukkig bedenkt Joep

uit haar klas een plan. Verfilming van het

gelijknamige boek van Jacques Vriens,

gebaseerd op zijn ervaring met een zieke

leerling in de klas. De film won de Gouden

Kalf Publieksprijs tijdens het Nederlands

Filmfestival. Achtste-groepers huilen niet,

regisseur Dennis Bots, dvd, € 14,99, via

www.bol.com

28

Een tumor wordt bestreden met chirurgie,

chemotherapie of bestraling. Daar komt een

vierde optie bij, verwacht interventieradioloog

Maurice van den Bosch: opereren zonder snijden.tekst Mirjam Bedaf illustratie Jose Luis Garcia Lechner

OPEREREN zonder snijden

de behandeling


Opereren zonder te snijden?

Het kan. Door ‘interven-

tieradiologie’, ook wel

beeldgestuurde behande-

ling genoemd. De bijzonderheid zit ’m

in de combinatie van het inbrengen van

een behandelmiddel – bijvoorbeeld ra-

dioactieve bolletjes – en het meekijken

via (bijvoorbeeld) een MRI-scan. Pati-

enten met uitzaaiingen in de lever zijn

inmiddels succesvol behandeld. Via de

slagader of een gaatje in de huid gaat

er een katheter van een paar millimeter

in doorsnede naar de tumor toe. 50 mil-

joen radioactieve bolletjes – te klein om

met het blote oog te zien – worden in de

slagader van de lever gespoten. Net als

bij dotteren, waardoor met minuscule

instrumentjes een verstopt bloedvat

wordt opengemaakt. De bolletjes lopen

vast rondom de tumor in de lever en stra-

len de tumorcellen kapot. Deze vorm van

beeldgestuurde behandeling heet radio-

embolisatie. Ook kunnen tumoren in bij-

voorbeeld de nieren of de longen door de

huid heen worden ‘aangeprikt’ (met een

naald) en weggebrand. Dit wordt radio-

frequente ablatie genoemd.

HIFU-techniek

Maurice van den Bosch, hoogleraar in-

terventieradiologie bij het UMC Utrecht:

“We behandelen veel patiënten die niet

in aanmerking komen voor een opera-

tie, bijvoorbeeld omdat ze te zwak zijn.

Of, bij nierkanker, als een niertumor niet

operatief kan worden verwijderd omdat

de andere nier al eerder is weggehaald.”

Wegbranden van tumoren kan onder

andere met de recente HIFU-techniek

(High-Intensity Focused Ultrasound). Bij

deze techniek met geluidsgolven wordt

ultrageluid (hoger dan een mensenoor

kan horen) gebruikt om de tempera-

tuur op te laten lopen tot boven de 60 C.

Voordat de behandeling start, maakt de

MRI-scanner beelden en stuurt ze naar

een computer. Het te behandelen gebied

wordt ingetekend, de computer stuurt

daarna de geluidsgolven aan. Tijdens het

branden meet de MRI hoe warm het is.

“Door de lokale werking is er minder schade aan

gezonde cellen”

Minder pijn

Het UMC Utrecht werkt sinds 2009 met

deze HIFU-techniek, als enige in Neder-

land. Van den Bosch: “We begonnen met

het behandelen (wegbranden) van vlees-

bomen in de baarmoeder. Nu behande-

len we ook pijnlijke botuitzaaiingen:

de geluidsgolven branden de zenuwen

in het botvlies rondom een uitzaaiing

kapot. Daardoor wordt de pijn minder.”

Momenteel wordt in het UMC Utrecht

onderzocht of HIFU ook toepasbaar is

voor behandeling van borstkanker. In

studieverband worden patiënten eerst

behandeld met HIFU en daarna geope-

reerd.

Kwaliteit van leven

De voordelen van het opereren zonder

snijden zijn duidelijk: door de lokale wer-

king is er minder schade aan gezonde

cellen en heeft de patiënt minder last

van bijwerkingen en complicaties. Van

den Bosch: “Patiënten hoeven maar

kort te worden opgenomen en kunnen

meestal onder lokale verdoving worden

behandeld. Ze herstellen snel. Dat is bij

een grote leveroperatie wel anders. De

kwaliteit van leven blijft op die manier

behouden. En dat blijken veel – vooral

oudere – patiënten belangrijk te vinden.

Een jonge patiënt wil misschien alles uit

de kast halen om te genezen.” Want, dat

moet gezegd: misschien is deze behan-

deling bij bepaalde vormen van kanker

wel minstens zo effec-

tief als chemotherapie

of chirurgie, maar zeker

weten doen de onder-

zoekers dit nog niet. De

oncologische interventieradiologie is

nog vrij nieuw, zeker in Nederland. Veel

van deze beeldgestuurde behandelingen

moeten zich nog bewijzen. Daarom is

goed wetenschappelijk onderzoek no-

dig.

Van den Bosch: “Er lopen op dit moment

meerdere studies, waarbij bijvoorbeeld

bij patiënten met leveruitzaaiingen een

behandeling met chemotherapie wordt

vergeleken met een behandeling met ra-

dioactieve bolletjes.” De hoogleraar wil

voorkomen dat mensen overenthousi-

ast raken. “Bij het bestrijden van kanker

bestaat helaas geen gouden ei. Ook dit

is er geen. Maar de interventieradiologie

biedt wel veel mogelijkheden die we eer-

der niet hadden.”

Maurice van den Bosch heeft een persoonsge-

bonden financiering van KWF Kankerbestrij-

ding. Dit betekent dat zijn salaris vier jaar lang

(van augustus 2009 tot augustus 2013) voor 50

procent wordt betaald door KWF Kankerbestrij-

ding om onderzoek te doen.

centrum voor opereren zonder snijdenIn het UMC Utrecht kunnen nu al patiënten terecht voor een behandeling. On-dertussen is gestart met de bouw van het Centrum voor Beeldgestuurde Onco-logische Interventies (CBOI). Binnen dit enorme centrum, met een oppervlakte van 4000 m2, werken radiologen, nucleair geneeskundigen, radiotherapeuten en onderzoekers aan de ontwikkeling van nieuwe beeldgestuurde behandelin-gen en de realisatie van ‘opereren zonder snijden’ voor patiënten in Nederland. Het is de bedoeling dat het centrum halverwege 2013 zijn deuren opent.

www.kwfkankerbestrijding.nl/onderzoekwww.interventieradiologie.info

Wederzijds

“Ze is als een moeder voor me, die onvoorwaardelijk voor me opkomt”

IRMA (41)“De eerste keer dat ik de diagnose borstkanker kreeg, negen jaar

geleden, was ik meer bezig met mijn toenmalige partner dan

met mezelf. Hij kon het slechte nieuws niet aan, stortte volledig

in. Tegelijkertijd zag hij niet hoe zwaar ik het had. Bestralingen,

chemokuur... naar zijn idee was ik er telkens wel érg lang beroerd

van. Ik ging me groot houden en begon me te verantwoorden als

ik moe op de bank zat. Maar niet alleen hem wilde ik ontzien. Te-

gen een vriendin die me naar het ziekenhuis begeleidde, durfde ik

geen nee te zeggen als ze voorstelde om na de bestraling gezellig

de stad in te gaan. Ik wilde de sfeer niet verpesten.

Door mijn ervaringen van toen ben ik nu zo blij met Gerda. Ze is

betrokken, maar wel op voldoende afstand. Ze stelt mij centraal.

In plaats van mee te huilen, houdt ze het hoofd helder. Ze helpt

de juiste vragen te stellen aan de artsen en maakt een verslag

van de ziekenhuisbezoeken, zodat ik kan nalezen wat er precies

is verteld en afgesproken. Ook komt ze voor me op als het nodig

is. Laatst wilde een verpleegkundige me naar huis sturen omdat

ze door computerproblemen mijn patiëntendossier niet geopend

kreeg. Zelf zou ik zijn afgedropen, maar Gerda zorgde ervoor dat

de vrouw net zolang bleef proberen tot het wél lukte.

Toen de borstkanker een jaar geleden terugkwam, heb ik heel

even gedacht: ik red het wel in mijn eentje, want ik ben nu een

ervaren patiënt. Maar toen het ziekenhuis de eerste belofte om

te bellen niet nakwam en ik in paniek raakte, wist ik dat ik heel

graag iemand naast me wilde. In het informatiepakket van het

ziekenhuis zat een folder van ZoBeter, een stichting voor co-

patiënten. Binnen een paar dagen stond Gerda op de stoep. Voor

mij is ze een moeder ten voeten uit: iemand die onvoorwaardelijk

voor je opkomt. Alleen al haar aanwezigheid zorgt ervoor dat ik

me veilig en geborgen voel. Hoor ik tijdens een behandeling op

de achtergrond het tikken van haar breipennen, dan ontspan ik

en weet ik dat ik me met een gerust hart kan overgeven. Artsen

moeten meer empathie hebben, hoor je vaak. De meesten zien je

als een tumor op pootjes. Maar of dat zo erg is? Ik heb liever een

briljant specialist met het gevoel van een baksteen, dan een min-

der kundige dokter die half psycholoog is. Maar ja, ik heb dan ook

Gerda.” Irma Visser is niet de echte naam van de patiënt.

30

Hoe mondig ze vaak ook overkomt, als patiënt voelt Irma

Visser zich weinig assertief: “Alsof ik niet helemaal aanwezig

ben wanneer de arts iets uitlegt.” Vrijwilliger Gerda Vreke

gaat als co-patiënt mee naar alle ziekenhuisafspraken, helpt

de juiste vragen te stellen en zet de feiten op een rij. tekst Ilse Ariëns fotografie Mo Barends

over elkaar

Wederzijds


“Laat merken dat je pijn hebt, zeg ik tegen haar als ze zich groot houdt”

GERDA (58)“Toen ik anderhalf jaar geleden vrijwilligerswerk zocht, viel

mijn oog op een krantenartikel over co-patiënten. Precies iets

voor mij. Ik had dertig jaar gewerkt als personeelmanager en

in dit werk zou ik al mijn competenties kwijt kunnen: mensen

vertrouwen in zichzelf geven, ze opvangen bij slechtnieuwsge-

sprekken en informatie analyseren. Bovendien was ik door eigen

ervaringen meteen overtuigd van het nut. Mijn man kreeg jaren

geleden een herseninfarct en ik raakte tot mijn eigen verbazing

toen zo van de kaart, dat mijn hersens op slot gingen. Een simpel

boodschappenlijstje maken was al een hele opgave. Ik kon me

dus alles voorstellen bij wat je vaak hoort van kankerpatiënten

en familie: dat nauwelijks tot ze doordringt wat de arts vertelt. Ik

mocht Irma meteen toen ik haar de eerste keer ontmoette. Het is

een stoere vrouw met een groot hart, kwetsbaarder dan ze zelf wil

toegeven. Soms twijfelt ze over een aspect van de behandeling en

dan help ik haar de feiten op een rij te krijgen. Irma is een techneut

die liefst beslissingen neemt op basis van zoveel mogelijk harde

gegevens. Soms is het nodig haar op haar gevoel aan te spreken.

Laat merken dat je pijn hebt, zeg ik als ze zich groot houdt, want

in veel gevallen kan het ziekenhuis de behandeling aanpassen als

er te veel bijwerkingen zijn.

Als co-patiënt ben je er ook voor de familie. Voor Irma’s moeder

met wie ik soms in de wachtruimte zit. Vorig jaar ving ik bij een

zieke vrouw haar drie dochters op. En een enkele keer fungeer ik

als buffer. Als een patiënt geen chemo wil en de partner wel, dan

kies ik geen partij, maar vraag ik de arts duidelijk op een rij te zet-

ten wat de voor- en nadelen zijn.

Spannend blijft het wel. Zien artsen me niet als lastige pottenkij-

ker? Het deed me goed dat ik laatst een schouderklopje kreeg van

een oncoloog, die erg blij was met het extra paar oren. Ik heb het

idee dat artsen en verpleegkundigen meer hun best doen met mij

erbij. En dat ik eerder dingen geregeld krijg dan een huilende, in

hun ogen misschien labiele patiënt. Irma vertelt me dat ik het ver-

driet voor haar draagbaar maak. Daar doe ik het voor. Ik heb niet

het idee dat ik me opoffer, omdat ik er zelf iets moois voor terug-

krijg: het gevoel dat ik iets beteken voor een ander.”

www.kwfkankerbestrijding.nl/lkanker ONDER ‘KANKER… IN GESPREK MET UW ARTS’www.zobeter.nl

got houdt”

zocht, viel

Precies iets

manager en

en: mensen

htnieuwsge-

k door eigen

n kreeg jaren

gen verbazing

n. Een simpel

ve. Ik kon me

nkerpatiënten

arts vertelt. Ik

tmoette. Het is

dan ze zelf wil

handeling en

een techneut

mogelijk harde

n te spreken.

houdt, want

anpassen als

rma’s moeder

ving ik bij een

eer fungeer ik

tner wel, dan

een rij te zet-

ge pottenkij-

opje kreeg van

en. Ik heb het

doen met mij

huilende, in

dat ik het ver-erer

or. Ik heb niet

s voor terug-

Wie ziek is, moet goed eten. Maar wat eet je als je te moe bent om te koken en van

bijna alles misselijk wordt? Lezers sturen ons de recepten die hen erdoorheen hebben

gesleept. Deze keer: Charlotte van Gils, in 2012 behandeld voor een hoofd-halstumor. tekst Resi Lankester fotografie Goffe Struiksma

“Ik niet eten? Daar kon ik me niks bij voorstellen”

Het recept van... CHARLOTTE

32

Hoewel de KNO-arts bij het zien van de

voorlopige uitslag aangaf ‘erg te zijn ge-

schrokken’, ging Charlotte van Gils (23)

ervan uit dat het wel mee zou vallen. De

klacht die had geleid tot nader onder-

zoek was tenslotte ook niet ernstig ge-

weest: aanhoudende verkoudheid.

“Ik was een beetje naïef”, zegt ze nu. De

kanker bleek zich te hebben uitgebreid van

haar jukbeen tot haar kaak. Er volgde een

operatie en een bestraling. Eten zou waar-

schijnlijk een tijdlang onmogelijk worden.

“Ik kon er toen alleen maar om lachen. Ik, de

zoetekauw, niet eten?” Maar na een aantal

weken blijkt dat slikken nauwelijks lukt.

“Ik heb een tijdje vloeibare voeding gepro-

beerd, hoewel dat voelde alsof ik scheer-

mesjes doorslikte. Maar het moest, want

als ik niks zou eten, zou ik flauwvallen.”

Wekenlang verzette ze zich tegen sonde-

voeding, alsof ze daarmee zou toegeven aan

haar ziekte. Tot het met vloeibare voeding

echt niet meer ging. “Er viel een last van mijn

schouders. Vier keer twintig minuten via de

sonde ‘eten’ en door met het leven.”

Na bijna drie maanden was haar keel vol-

doende hersteld. “Mijn smaak was nog niet

terug, maar dat interesseerde me niks. Ik

heb een pizza Margarita besteld. Glunde-

rend heb ik hem opgegeten, zonder iets te

proeven, terwijl mijn familie lachend toe-

keek.” Charlotte’s favoriete recept, pittige

kippetjes, smaakt nog niet optimaal. De

peper en het knapperige paneerlaagje zijn

niet ideaal voor haar nog gevoelige mond

en keel. “Maar dat komt wel weer.” Sowieso

lijkt Charlotte geneigd naar een optimis-

tische kijk op de zaak. “De kans dat ik als

jonge vrouw deze vorm van kanker krijg is

extreem klein. Dus nu wacht ik af tot ik de

Staatsloterij win. Blijkbaar ben ik iemand

van de kleine kansen!”

MEEDOEN AAN DEZE RUBRIEK? MAIL UW RECEPT + TOELICHTING NAAR [email protected]

O.V.V. KRACHTKOKEN

kracht koken

VOOR 4 PERSONENBereidingstijd circa 10 minuten

4 kipfilets

bodempje melk

80 gram bloem

2 eieren

cayennepeper en kerriepoeder naar smaak toevoegen

3/4 doos cornflakes

Stap 1: Snijd de kipfilet in blokjes.

Stap 2: Meng de melk, ei, bloem, cayennepeper en

kerriepoeder door elkaar tot het een dikke

saus wordt.

Stap 3: Verkruimel de cornflakes.

Stap 4: Verhit de olie in een pan en besmeer

de kipfilet met de dikke saus.

Stap 5: Rol de kipfilet door de cornflakes en bak

ze goudbruin in de hete olie.

VRAAG: WAT AT U TIJDENSUW BEHANDELING?

@HendrickSmit

knettergezond

@MissTeddyNLIk eet kroketbroodjes en amandel-

broodjes alsof ik er mn vingers bij

op eet! Ook champagnepils en

winegums, maar das minder gezond

@FonkelNoor

zachte gepureerde soepen van verse

groenten, zachte zalm met room,

zachte tagliatelle met zeevruchten

twitter mee op @kwf_nl #krachtkoken,

#voeding, #kanker

Tiptweets

Marjolanda: “Een radiothe-

rapiebehandeling bij een

tumor in het hoofd en/of de

hals heeft vaak grote gevol-

gen voor eten en drinken.

Onze begeleiding en die van een radiothera-

peut-oncoloog zijn daarom intensief. In het

begin beperken de klachten zich vaak tot een

gevoelige keel. Dan voldoen tips over bijvoor-

beeld energierijke, zachte voeding. Als de

klachten toenemen, is dat niet meer voldoen-

de. De smaak verandert en het slikken wordt

erg moeilijk. Dan wordt bijvoeding geadvi-

seerd om het gewicht stabiel te houden. Deze

geconcentreerde voeding is er in veel soorten;

het is aan de diëtist om deze zo goed mogelijk

aan te laten sluiten bij de behoefte van de

patiënt. Als bijvoeding niet lukt, is sondevoe-

ding meestal de volgende stap. Veel patiënten

zien hier tegenop. Bij Charlotte gaf het rust, dat

horen we vaker. Met bijvoeding en/of sonde-

voeding kunnen we de voedingstoestand en

het gewicht goed houden, wat bijdraagt aan

de behandeling en het herstel.”

Marjolanda Kennis is als diëtist oncolgie werkzaam bij De Wever/Instituut Verbeeten in Tilburg. Samen met collega Ellen de Gier van ziekenhuis Bernhoven geeft ze lezers advies.

Knapperige pittige kippetjes

Wat vindt de diëtiste?

www.kwfkankerbestrijding.nl/kanker ONDER ‘KANKER VAN DE MOND OF KEELHOLTE’

MEER RECEPTEN OP: www.kwfkankerbestrijding.nl/krachtkoken


Het geld dat wordt opgehaald via Sta Op Tegen Kanker gaat vol-

ledig naar translationeel onderzoek. Bij dit type wetenschappelijk

onderzoek draait het om de vertaalslag van het laboratorium naar

het ziekenhuisbed. In andere woorden: hoe kunnen patiënten zo

snel mogelijk profiteren van een nieuwe ontdekking, zoals een

nieuwe behandeling of betere preventie? Een belangrijk kenmerk

van translationeel onderzoek is het multidisciplinaire karakter.

Dat wil zeggen dat de onderzoeksteams zijn samengesteld uit

experts uit verschillende vakgebieden. Door van elkaars kennis en

faciliteiten gebruik te maken, kunnen zij voorop lopen in de nieuw-

ste ontwikkelingen.

Nieuwe mijlpaal

Afgelopen zomer bereikte KWF Kankerbestrijding een mijlpaal: uit

de opbrengst van Sta Op Tegen Kanker werd een eerste subsidie

van 1,2 miljoen euro toegekend aan een internationaal onderzoek-

steam. Niet eerder financierde KWF zo’n internationaal collectief.

Nederland zal vertegenwoordigd worden door het Center for Per-

sonalized Cancer Treatment (CPCT), een samenwerkingsverband

tussen het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek

Ziekenhuis, het Erasmus MC en het UMC Utrecht. De Amerikaanse

inbreng komt van de University of California te San Diego en San

Francisco.

Op maat

De missie van het onderzoeksteam is het koppelen van de beste

behandeling aan de individuele kankerpatiënt. Tumoren kunnen

namelijk heel verschillend reageren op precies hetzelfde genees-

middel. Wat voor de ene patiënt een redmiddel blijkt, richt bij de

ander niets uit. In de afgelopen decennia is duidelijk geworden dat

deze verschillen voor een groot deel veroorzaakt worden doordat

het DNA van de tumor bij iedereen anders is. Het team wil daarom

uitzoeken hoe het tumorgedrag aan de hand van het DNA te voor-

In 2008 zag het Amerikaanse initiatief Stand Up To Cancer het levenslicht. Hun missie: geld inzamelen voor innovatief kankeronderzoek. In 2010 ging KWF Kankerbestrijding een samenwerking met Stand Up To Cancer aan. Dit leidde tot de jaarlijkse wervende tv-show Sta Op Tegen Kanker. Een deel van dit geld wordt toegekend aan een internationaal 0nderzoeksteam. tekst Remko Mewe fotografie Carolien Sikkink

Grensverleggend onderzoek

spellen is. Met deze kennis kan vervolgens direct de juiste behan-

deling worden gestart.

Wereldwijde databank

In de drie Nederlandse centra zal nieuw patiënt-DNA worden

verzameld, terwijl de Amerikaanse centra patiëntmateriaal van

eerdere studies beschikbaar stellen. Het DNA wordt in het CPCT

geanalyseerd; de Amerikanen ondersteunen bij de verwerking en

interpretatie van de resultaten. In totaal worden zo’n tweeduizend

kankergenen bestudeerd. Prof. dr. Emile Voest, voorzitter van de

CPCT-stuurgroep en samen met prof. dr. Bernards teamleider van

het onderzoek, vertelt er bevlogen over: “We willen een grote, we-

reldwijde databank van tumor-DNA aanleggen. Hierin willen we

vastleggen hoe DNA-veranderingen de werkzaamheid van ge-

neesmiddelen beïnvloeden. Het vernieuwende van deze aanpak

is dat we niet alleen naar afzonderlijke genen kijken, maar naar de

onderlinge samenhang. Als je een auto inspecteert, kijk je ook niet

alleen naar de koplampen. Wij benaderen de kanker als geheel.”

Patïentvoordeel

Door dit veelbelovende onderzoek komt de gepersonaliseerde

behandeling van kanker dichterbij. Dit zal naar verwachting veel

overlevingswinst voor de patiënt opleveren. Prof. dr. Voest richt

zijn pijlen op 2020: “Voor een betrouwbare, kwalitatief hoogwaar-

dige databank hebben we van veel patiënten DNA nodig. Dat kost

tijd, maar het is het wachten ruimschoots waard.”

www.staoptegenkanker.nl, www.standup2cancer.org

de 3e live tv-show van sta op tegen kanker vindt plaats op

woensdag 28 november om 20.30 uur bij de AVRO op nederland 1.

DE TV-SHOW LEIDDE IN 2011 TOT 46.591 NIEUWE DONATEURS, IN 2010 TOT 50.000.

34

achtergrond

Bijzondere acties 2012

Hoofdredactie

Stan Termeer

Resi Lankester (adjunct)

Redactie

Nanoek Bos, Sabine Muller,

Celine Moorman, Jessica Saras

Medewerkers

Ilse Ariëns, Mo Barends, Mirjam Bedaf,

Ronald Brakel, Ditty Eimers, Ruben

Eshuis, Brigit Kooijman, Jose Luis Garcia

Lechner, Reinier van der Lingen, Leo

Lotterman, Remko Mewe, Merel Remkes,

Carolien Sikkenk, Goffe Struiksma, Sarah

Wong, Annemiek Verbeek, Wim Vooijs

Art direction

Dorien Franken

www.dorienfranken.nl

Chef beeld

Jeroen Scheelings

Beeldbewerking

Paul Wolzak

Drukwerkbegeleiding

Graphic, Leusden

Druk

Senefelder Misset, Doetinchem

Abonneren, adres wijzigen

of afmelden?

[email protected]

Nummers nabestellen?

Kijk op www.kwfkankerbestrijding.nl/

kracht en download voorgaande

uitgaven van de website. Of mail

de redactie:

[email protected]

Postadres Redactie Kracht

Postbus 75508

1070 AM Amsterdam

KWF KANKER INFOLIJN

0800 - 022 66 22 (gratis) Informatie

en advies voor kankerpatiënten en

hun naasten: Ma-vr 9.00-18.00 uur.

Brochures bestellen kan ook op

www.kwfkankerbestrijding.nl/kanker

KWF PUBLIEKSSERVICE

0900 - 202 00 41 (€ 0,01/m) Voor alle

overige vragen aan KWF Kankerbestrijding.

Ma-vr 9.00-21.30,za 9.00-13.00 uur.

NALATEN AAN

KWF KANKERBESTRIJDING?

Kijk op www.kwfkankerbestrijding.nl/

nalaten. U kunt ook contact opnemen

met Ellen Coster, tel. (020) 570 05 00.

COLLECTE VOOR

KWF KANKERBESTRIJDING

Organiseert u de collecte in uw

woonplaats of zou u daarbij

betrokken willen zijn, meldt u

dan aan als collectant via onze site

www.kwfkankerbestrijding.nl/helpen

of bel (020) 570 0500, email:

[email protected]

IN ACTIE VOOR

KWF KANKERBESTRIJDING

Iedereen kan een actie voor

KWF Kankerbestrijding aanmelden op:

www.staoptegenkanker.nl

Plaatselijke KWF-afdelingen

die naast de collecte een extra

activiteit organiseren, kunnen

contact opnemen met hun promotor.

SAMENLOOP VOOR HOOP

Wilt u een Samenloop voor Hoop

organiseren of wilt u informatie over

de samenlopen, neem dan contact

op met coördinator Pauline van

Cromvoirt: (020) 570 05 00, email:

[email protected]

VACATURES

www.kwfkankerbestrijding.nl/overons

Kracht is een gratis uitgave van KWF Kankerbestrijding en verschijnt 4x per jaar voor

patiënten relaties en vrijwilligers van KWF Kankerbestrijding (ISSN 1876 - 0686). De

meningen en standpunten in dit blad worden niet noodzakelijkerwijs onderschre-

ven door KWF Kankerbestrijding. Van Kracht is ook een luisterversie beschikbaar.

Voor mensen met een leeshandicap verschijnt Kracht op Daisy cd-rom. Voor een

luisterabonnement neemt u contact op met Dedicon op tel. 0486 486 486.

colofon & service cod

e W

99

“Ineens wilden mensen ons interviewen”

Negen jaar zijn ze, maar Bart, Loran en Mike weten best wat kanker is. “Wie niet?”, zegt Bart. Voor KWF Kanker-bestrijding sliepen zij een nacht in een doos en haalden daarmee meer dan 1.000 euro op. De drie vrienden over-handigden zelf de cheque aan directeur Michel Rudolphie. tekst Jessica Saras

De mannen kwamen op het idee om in een doos te slapen tijdens het spelen op de buitenschoolse opvang. “We hadden Bart opgesloten in een doos en toen hij eruit kwam stelde hij voor om er een nachtje in te slapen,” vertelt Loran. Mike voegt toe: “Dus toen gingen we bij Loran thuis plannen maken, bedenken wat we allemaal nodig hadden.” Ze moesten alleen nog toestemming vragen aan hun ouders. “Daarna hebben we een actie gemaakt op Sta Op Tegen Kanker en iedereen ge-beld om te vragen of ze wilde doneren.” Het streefbedrag van 250 euro

in actie

werd al snel overtroffen. Bart: “Ineens stonden we op Facebook en wilden mensen ons interviewen, iedereen wist ervan!”De nacht zelf was ondanks regen en storm een makkie volgens de mannen. “In een doos buiten slapen is misschien een beetje afzien, maar ziek met kanker is vééééééél enger.”

www.staoptegenkanker.nl/drie-dappere-slapers-in-enge-wormer

VLNR: MIKE, BART EN LORAN

Opereren Zonder Snijden

Documents

Transcript of Opereren Zonder Snijden