Inhoud

Edito

Agenda

Interview Prof. Dr. Christine Van Broeckhoven

Tonio

Tips & Tricks

Pijnmedicatie bij chronische en palliatieve aandoeningen

Petitie: rouw is geen ziekte

Dri

emaa

ndel

ijkse

nie

uwsb

rief

van

Net

wer

k P

allia

tieve

Zor

g B

HV

vzw

, erk

enni

ngsn

umm

er P

5088

16, a

fgift

ekan

toor

930

0 A

alst

1, a

fzen

dadr

es: J

. Van

der

Veke

nstr

aat 1

58, 1

780

Wem

mel

, v.u

. Wim

Dis

telm

ans

nieuwsbrief - jaargang 7 - nr 28 - okt/nov/dec 2012

Onze harten zullen breken,

misschien sterven we als hij, op slag,

of we blijven voor hem hangen,

bungelend tussen de doden en de levenden –

maar dat kennen we, al vijf jaar lang,

een schavot van gemis en verlangen

David Grossman, Uit de tijd vallen

België - BelgiqueP.B.

9300 Aalst 1BC10744

Je krijgt er vroeg mee te maken: geboren worden, een kreet van pijn en geluk, zelfstandig ademen, de biologische scheiding van je moeder is een voldongen feit. Die 9 maanden zwangerschap zijn voorgoed voorbij, voor het kind en voor de moeder. Weg uit het paradijs?

Ingrijpende eerste scheiding, als je ondervindt dat je levenslang verlangt naar een binding met die éne, die jou graag ziet, jou tegemoet komt in lief en leed, jou nooit in de steek laat. Verleiden, er helemaal bij horen, liefst een leven lang verliefd, vrijen en de grenzen van je eenzaamheid doorbreken.

Vandaar het ondraaglijke van het overlijden, het afscheid van een geliefde. Een verlies waar we niet (goed) tegen bestand zijn, waarover we huilen, opstandig zijn, scheidingsangst opbouwen. En ja, hoe intiemer de hechting, hoe groter het gemis. Helemaal rampzalig als het over het verlies van een kind gaat. Schrijver A.T. Vanderheyden heeft het over zijn zoon Toni, omgekomen bij een auto ongeluk. David Grossman ziet zijn zoon niet meer levend terug, na een aanslag in Libanon, 5 jaar geleden. Neen, er staat geen tijd op rouwen: op de meest onbewaakte momenten komen herinneringen terug boven, gaan er schuldvragen door het hoofd... Het sterven van onze ouders mag dan ‘natuurlijk’ schijnen; het verlies draag je mee, soms tot op het einde van je levensdagen. En wat als je minder goeie herinneringen hebt aan die kinderjaren? Als die rauw, gewelddadig, seksueel grensoverschrijdend waren? Moet je dan dankbaar worden, vergevingsgezind? Of blijf je kwaad, misnoegd, ook na het overlijden van betrokkenen?

Doe het zorgzaam, afscheid nemen, met woede, met tederheid, met angst , met verdriet, maar doe het op jouw manier. Gebaren, gedichten, muziek die voor jou iets betekenen. Niets doen, laten komen aan emoties wat komt. Koester de mooie herinneringen, vervloek het verlaten worden, wapen je tegen therapeutische ingrepen die jouw taal ontnemen, jouw pijn al te zeer gaan duiden. Wees voorzichtig met medicatie: ‘there ain’t no cure for love’ (Leonard Cohen). Schrijf het op, wandel de tuin in, laat je beste vrienden toe, dat hoeven er echt niet veel te zijn. Laat je vervoeren als je letterlijk niet meer beweegt en dat graag zou willen. Of blijf alleen met de pijn die jou treft en waarvan alleen jij de impact kent. Bedien je van grote religies, van humanistische filosofieën maar dan op jouw maat gesneden, op jouw ritme en op jouw moment. Gooi overboord waar je niet in gelooft, niet op vertrouwt, niet om geeft.

En als je professionele hulp zoekt, laat je niet overmannen door de rouw bij de hulpverlener, zijn verdriet, haar nood aan nabijheid. Wees kieskeurig en zorgzaam met je rouw. Geen enkele theorie, godsdienst, therapeutische strek-king… weet wat goed voor je is. Pak een boek, reis de wereld rond, beluister Bach of jouw popidool, kijk voor de zoveelste keer naar een film die jij mooi vindt, hang een gedicht aan de muur of beter nog, schrijf er zelf een, pak een gitaar en er komt wel iets uit. Of neem een baaldag, languit in de zetel of in bed.

Blijf thuis. Ga weg en vlucht de bergen in. Wandel uren aan zee. Eet wat je lust. Eet niet als je geen honger hebt. En denk vooral niet dat je ziek bent. Neen, rouwen is geen ziekte ook al gaan we daar straks in worden ondergebracht: de nieuwe DSM V, wereldwijd Amerikaans handboek voor psychiatrische en psychische aandoeningen, behandelt rouwenden straks als zieken, als te behandelen met medicatie.

Neem tijd. Er valt niet veel te zeggen als mensen kapot gaan aan een verlies, als ze destructief worden. Vandaar dat artiesten, schrijvers, zangers, beeldhouwers van rouw en van afscheid hun leidmotief maken en er kunst wordt gemaakt, musea worden bezocht enz. Geef taal, schrijf, teken, en spreek tegen iemand die kan luisteren. Je moet geen artiest zijn of worden om te rouwen.

Het gebeurt vanzelf, als je gevoelens van welke aard ook toelaat, ze benoemt om er minder door overspoeld te worden, om ze te kanaliseren zo dat jij daar niet mee samenvalt. Het is een manier om aansluiting te zoeken bij wat nog leeft, bij wie om je geeft.

Professor van Broekhoven getuigt in een interview hoe zij er mee om gaat, met dat rauwe rouwverdriet dat aan-dacht vraagt; rouw ontlopen loopt wel eens uit op een depressie. En depressie kan een poortje openen naar demen-tie. Werken, hard werken is voor haar een stevige remedie tegen het zwarte gat , en iemand die goed kan luisteren en dat blijft doen, zolang zij het nodig heeft. Maar medicatie neen, daar bedankt ze voor.

Hoe tegenstrijdig het ook mag klinken, rouw kan schoonheid genereren, in een nieuwe verliefdheid, in een gedicht, in een roman, in een film, in een opnieuw graag leven. Voor anderen blijft het rouwen een levenslange rugzak die te zwaar weegt. Iedereen kent wel iemand.

Beste lezer, alleen jij weet wat rouwen is. Hou het bij jouw taal, bij jouw schreeuw.

Christina Vanderhaeghecoördinator Forum Palliatieve Zorg

Professor Moleculaire Genetica aan de Universi-teit Antwerpen en Departement Directeur in het VIB (Vlaams Insitituut voor Biotechnologie)

Ze is volbloed wetenschapper, won onlangs de presti-gieuze MetLife award for medical research voor haar onderzoekswerk over de ziekte van Alzheimer en over andere neurodegeneratieve aandoeningen, zoals Fron-totemporale Dementie, ALS… Ze ontvangt me in haar bureau in Antwerpen, na een welverdiende vakantie in het buitenland. Ze is ook vrouw, geliefde en moe-der van 2 dochters. Ja, een wetenschapper die op vele domeinen scoort, niet in het minst in haar emotionele intelligentie. Ze is het gewoon, het zoveelste interview, dezelfde vragen waarvan de antwoorden in diverse ar-tikels staan, in haar boeken. En toch wordt het boei-end, onze korte tijd samen, omdat het over rouw en depressie gaat, niet eens zover af van haar dagelijks onderzoekswerk, zal blijken uit het interview. Haar kwetsbaarheid maakt deel uit van haar intelligentie. Een leerschool voor alle wetenschappers?

Na bijna 30 jaar onderzoekswerk, lezen we in uw interviews dat er geen wondermiddel tegen dementie op komst is. Meer nog, dat we niet eens moeten hopen op een Alzheimer pil die ons zal behoeden tegen het aftakelen van onze hersen-functies.

Interviewer: Is dat voor een onderzoeker om rouwig bij te worden?

Christine Van Broekhoven: ja en neen. Natuurlijk hadden we halfweg de jaren negentig, toen we begonnen aan de zoektocht naar nieuwe medicaties die ons zouden behoe-den tegen het verlies van bepaalde hersenfuncties, gehoopt op succes. En neen, er is geen wondermiddel om dementie tegen te gaan. Hoogstens medicatie die de ziekte, vroegtij-dig kan afremmen. Een beetje te vergelijken misschien met het onderzoek en de behandeling tegen HIV: je geneest niet van de ziekte, maar er is voldoende goeie behandeling en medicatie om de ziekte af te remmen, een leven lang.

Eigenlijk is dat een beetje normaal: alles veroudert aan en in ons lichaam, ook onze hersenen. Ik ben ook niet rouwig want in vergelijking met 30 jaar geleden weten we veel meer over de werking van onze hersenen. De doorbraak in het onderzoek betreffende het fameuze eiwit amyloïde was een mijlpaal. We kunnen echter nog niet met zekerheid zeggen wat er juist fout gaat met dit sleuteleiwit in het veroude-ringsproces. Ik durf wel met zekerheid zeggen dat een ge-zonde levenshouding, gezonde voeding, niet te veel en niet te weinig cholesterol, emotioneel leven en beleven, en dus ook rouwen, een rol spelen in het goed onderhouden van de biologische werking van onze hersenen. Het ontstaanvan

GIFTEN

Wie het wenst, kan ons door een vrijwillige bijdrage helpen om de palliatieve zorg verder uit te bouwen.Rek. IBAN BE22 9799 4585 1247 van Netwerk Pallia-tieve Zorg BHV vzw. Voor bedragen van 40 euro en meer wordt een fiscaal attest uitgereikt.

Met heel veel dank namens Omega en Forum Pallia-tieve Zorg.

} 22 oktober - Werkgroep Eenheden Palliatieve Zorg (10-12u)

} 30 oktober - Herdenkingsmoment (18-21u)

} 5 november - Stuurgroep woonzorgcentra (12-13u30)

} 6 november - Start Basiscursus Palliatieve Zorg voor zorgkundigen (9-16u)

} 6 november - Vrijwilligersvergadering (18-20u)

} 8 november - Start Postgraduaat Palliatieve Zorg en BANABA Palliatieve Zorg

} 15 november - Terugkomdag (13u30-16u30) “De plaats van kinderen/jongeren in een palliatieve begeleiding” door Prof. dr. Manu Keirse

} 4 december - Adviescommissie voor huisartsen (20-22u) HALLE-VILVOORDE

} 6 december - Adviescommissie voor huisartsen (20-22u) BRUSSEL

} 7 december - Lunchdebat (12u30-14u30) thema wordt later meegedeeld

} 18 december - Vrijwilligersvergadering (18-20u)

} 10 januari - Resonantieraad opleiding BANABA Pallia-tieve Zorg

} 14 januari - Vrijwilligersdag (13u30-16u30) “Reflecties over communicatie in palliatieve zorg” door Christina Vanderhaeghe

de ziekte in het amyloïde , het aanmaken ervan, is biolo-gisch geen alleenstaand gebeuren. Er bestaan mensen met sterkere hersencellen, een sterker geheugen en deze bie-den meer garantie op een sterkere hersenwerking, ook op latere leeftijd. Te vergelijken met sterke botten die de kans op sterke beenderen garanderen.

Onderschat ook niet dat trauma’s een invloed op de wer-king van de hersenen hebben. Er bestaat wel degelijk een relatie tussen gezond psychisch leven en een gezonde bio-logische ontwikkeling. Ook naar deze factoren wordt meer en meer onderzoek gedaan in hun rol bij dementie.

I.: Dementie, niet alleen een biologi-sche aandoening?

Christine V. B.: Er zijn biologische oorzaken. Het blijft fascinerend om de grote verschillen tussen individu-en in kaart te brengen. Dementie is een zeer complexe ziekte en tot nog toe doet geen enkel experimenteel medicament ter bestrijding of liever, ter afremming ervan het beter dan een placebo in de klinische testen. Maar ook hier geldt de wet: voor-komen is beter dan genezen. Het vroegtijdig opsporen zal wellicht helpen om de ontwikkeling van de ziekte af te remmen door het geven van de juiste medicatie vroeg in het ziekteproces. Maar er is nog veel verder onder-zoekswerk nodig naar nieuwe medicaties.

I.: Zo zijn er wel meerdere ziektes die niet alleen of helemaal niet door medicatie te genezen zijn. U heeft een ernstige de-pressie doorgemaakt en u bent er bovenop geraakt, alleen maar door een paar goed luisterende personen uit uw omge-ving bij wie u veel, heel veel mocht spreken?

Christine V. B.: Ja dat was. Omvergegooid worden, een privégebeurtenis met verstrekkende gevolgen. Maar ook daarin blijf ik een wetenschapper: ik heb mezelf geanaly-seerd, tot op het bot en uren gepraat tot ik voelde en wist: ik ben depressief, ik ga er helemaal door en ik kom er anders uit, iets minder volmaakt, veel meer mens, vrouw en weten-schapper.

Het is onwaarschijnlijk welk mens- en wereldbeeld we ons laten opdringen en denken dat we er moeten aan voldoen: altijd perfect zijn, hard werken, er goed uitzien, alles oplos-sen, blijven presteren, de beste zijn, de eerste zijn, enz. We leggen die druk niet alleen op onszelf maar ook op onze kinderen. Spijtig dat veel ouders zoveel hoge ambities heb-

ben met hun kinderen waar ze moeten aan beantwoorden. Leer uw kinderen kennen, neem daar tijd voor, ga ermee spelen, wandelen… en pas dan kan je mee richting geven als het nodig is.

We zijn niet volmaakt, onze partner, onze kinderen, onze collega’s ook niet. Laten we daarin realist zijn, en het beste van onszelf geven, talenten die we hebben ontwikkelen…dat is meer dan voldoende. Het steeds moeten en/of willen beantwoorden aan de verwachtingen van anderen, dat is de beste toegangspoort voor een depressie. Uzelf onder druk zetten, dingen zeggen en doen die niet bij u passen, daar moet je toch ziek van worden. Leven onder dwang, onder

terreur van anderen is geen gezond leven. En wie zegt dat het op lange termijn ook onze hersenfuncties niet aantast?

I.: Als we de cijfers mogen geloven: het gaat niet zo goed met onze kin-deren. Depressief, ADHD, zelfdo-ding…maakt het uit waar je geboren bent? Hoe je omgaat met ziekte, met gezondheid? Zelfhulp en/of professi-onele hulp?

Christine V. B.: ik kom uit een heel positief ingestelde thuis. We praat-ten veel, we hadden vrije toegang

tot alle boeken in huis, we zaten graag samen aan tafel. Opvallend was: er werd geen kritiek afgeschoten noch op mekaar, noch op anderen. We leerden denken en nadenken, omgaan met verschillen …maar roddelen, anderen kleine-ren neen, dat deden we niet. We wisten dat we welkom wa-ren, en dat we mochten meespreken, onze mening zeggen. En vooral leerden we verantwoordelijkheid opnemen, voor wat we zeiden of wat we verzwegen. En dat is zo gebleven.

Het was en blijft mijn keuze om geen medicatie te nemen voor mijn depressie, om gevoelens te uiten op het gepaste moment, bij luisterende mensen, om na te denken en te analyseren wat me bij momenten rouwig maakt. Neen, we zijn niet elke dag perfect in goede doen. Een baaldag moet kunnen, languit met de benen in de sofa. Prestaties lijden niet onder het even stoppen, het tijd nemen voor een dip, het gevoelig zijn…integendeel. Het bevragen wie je bent, wat je goed kunt en waar je beter vanaf blijft is al een goeie remedie tegen depressie en een vorm van volwassen door het leven gaan.

Professionele hulp kan, bij rouw en depressie, als je dan te-recht komt bij iemand die respectvol luistert, die jouw spre-ken niet afdoet met zijn/haar interpretaties noch minimali-seert waar jij het over hebt. Er zijn mensen die zich tijdelijk

foto: Jesse Willems

met wat medicatie laten ondersteunen om er bovenop te komen, en er zich goed bij voelen. Helaas kan geen enkel geneesmiddel het spreken vervangen, het blijven spreken. Als wetenschapper ben ik te goed bewust van de (chemi-sche) gevolgen van elke vorm van medicatie. Ik vermijd het bij een depressie en zou dit zekere doen bij rouwen. Rouw is geen ziekte, maar een emotionele toestand die men nood-zakelijk moet doorleven, het is beter om je rouwproces bin-nenste buiten te keren. Dat is pijnlijk maar leert je om je verdriet een plaats te geven in je leven. Het zorgt er ook voor dat je niet van je rouw overstapt in een depressie waardoor je een langere terugweg moet bewandelen.

I.: Rouwen en daar helemaal in gaan. Hoe doet u dat?

Christine V.B.: Voor mij is het: het beleven en het herbele-ven van wat ik heb meegemaakt met de persoon die over-lijdt. Om iemand die je nauw aan het hart ligt, kan je intens rouwen.

Je moet erover spreken met minstens één ander, over het verlies en het gemis van die persoon die zoveel voor je be-tekende. Je moet het blijven herhalen, met alle emoties die erbij vrij komen, tot het afscheid een plaats krijgt, in je. Tot de emoties een beetje gaan liggen en je andere draden ook weer opneemt, tot het verdriet niet elke dag meer aan je lip-pen staat. Het klinkt als een cliché maar ik denk er zo over: het moment dat je lachend terug kan zien naar het mooie dat er was, naar de schermutselingen, naar de onvolmaakt-heden, dan ben je een heel stuk met je rouw opgeschoten.

En het vraagt tijd, tijd en nog eens tijd.

I.: Depressie als opgestapelde rouw, als vallen en oprapen waar je mee zit, het van alle kanten bekijken, en het leren plaatsen, in je geschiedenis, je familieverhaal, je lichaam.

Christine V.B.: Een depressie kan je niet overslaan. Aange-zien je niet meer ‘normaal’ functioneert, moet je er iets mee doen. Je hersenen werken er zeer actief aan mee. Er is nog te weinig onderzoek gedaan naar niet verwerkte rouw, naar depressie als een risicofactor voor de ziekte van Alzheimer. Wetenschappers van over de hele wereld sluiten niets meer uit, eerder in. De psyche doet actief mee en wie zal zeggen of er geen verbanden bestaan tussen psychische aandoe-ningen, trauma’s en het vatbaar zijn, meer dan een ander, voor dementie?

We zijn er nog lang niet uit: de ziekte is complex, de behan-deling zal multidisciplinair zijn, zoveel staat vast, om er mee om te gaan, om de ziekte in te dammen. Geen enkele aparte wetenschap zal voldoende antwoorden kunnen bieden van-uit één enkele discipline. We hoeven geen video’s in kamers van patiënten met dementie te zetten: laat ze spreken, aan-geven hoe het met hen gaat, of ze pijn hebben enz.

I.: Is het moeilijk voor jezelf om te verouderen? Kijk je wel eens vooruit, naar een doemscenario waarin je zelf door de ziekte van Alzheimer wordt getroffen?

Christine V.B.: Neen, ik ben daar niet mee bezig. Ook al ver-geet ik al eens iets, ik word volgend jaar 60 en werk en leef heel graag. Ik zit er niet over te tobben, we zien wel. Ik let wel op een gezonde levensstijl, goeie voeding en beweging. Ik zie mijn 2 dochters gelukkig door het leven gaan, elk op een eigen manier. Ik ben ervan overtuigd dat het onze her-senwerking en onze hersenhuishouding ten goede komt. Vergeet niet, naast het afsterven van hersencellen, houden we er miljoenen in voorraad tot op het einde van ons leven. Ik kan me niet voorstellen niet meer te functioneren, men-taal, emotioneel, onderzoekend, affectief of in totale afhan-kelijkheid van anderen.

Mijn kinderen weten het: ik neem zelf de verantwoordelijk-heid als het leven ondraaglijk wordt. Ik laat het niet over aan mijn partner, mijn kinderen…met wat voor een verantwoor-delijkheid zadel je hen op als zij moeten bepalen wanneer mijn moment daar is. Neen, ik heb altijd mijn verantwoor-delijkheden, zowel privé als in de wetenschappen, ten volle opgenomen. En ja, ik kom ervoor uit dat ik kwetsbaar ben bij momenten. Het ene sluit het andere niet uit, integen-deel, het maakt deel uit van intelligente mensen dat ze ook een hoge graad van gevoeligheid ontwikkelen, emotioneel bewust zijn. Daarom spreek en schrijf ik daar gemakkelijk over, tegen de controlefreaks in die alles onder bedwang willen houden, tegen hun eigen subject in.

Ik heb vertrouwen in wat komt, laat me niet achterover slaan, en ben zeer mondig geworden. Taal is mijn wapen, zowel in de onderzoekswereld, de media als in mijn privéle-ven. Ondertussen kan ik ook goed luisteren, en zijn er ver-schillende mensen die met hun depressie of rouw langsko-men, om erover te spreken. Je ontwikkelt die vermogens in de loop van je leven. Mensen horen dat, weten dat, lezen dat en spreken me aan. Het mentaal actief blijven komt onze hersenwerking zeker ten goede.

Het is dan ook ongehoord dat Music for Life beslist heeft om geen geld in te zamelen dit jaar voor onderzoek naar dementie. Goed dat ze kiezen voor het doorbreken van het taboe op ‘dementie’maar zich afzetten tegen het inzamelen van geld voor het broodnodige verder zetten van het vele onderzoekswerk, is een gemiste kans.

Interview: Christina Vanderhaeghe

Christine Van Broekhoven, Wim Distelmans, Sabien Bau-wens, Dirk Dewachter, Manu Keirse en Christina Vander-haeghe gaan voor een wetenschappelijke omkadering van het project ‘Spreken over rouw’. Binnenkort verschijnt een nieuwe folder om het initiatief kenbaar te maken.

Voor meer info: 02/426 82 07 of info@forumpalliatievezorg.be

Uitgegeven bij 2011, De Bezige Bij

Met een regelmaat verschijnen boeken over een afscheid. Personen die met hun eigen afscheid voor ogen de moed vinden om te schrijven en zo met dit afscheid bewust om-gaan. Anderen schrijven over het proces van afscheid dat ze meemaken met een heel nabije en proberen zo te ver-werken wat hen overkomt. Soms kunnen deze boeken mij boeien omdat ze herken-baar zijn. Andere situaties zijn mij zo vreemd dat ik het boek belangstellend lees maar buitenstaander blijf. Het blijft het verhaal van een ander. In het verhaal van van der Heijden herken ik mij niet, het is niet mijn verhaal. Zijn enige zoon komt om het leven bij een fietsongeval. Tonio zal niet ouder worden dan 21 jaar. De vader schrijft een requiem. Kan je wel de eeuwige rust geven aan je zoon, kan je zelf rust vinden als ouder bij de dood van je kind? Het boek heeft mij meegenomen, gegrepen, soms naar adem doen snakken. Het is meer dan 600 bladzijden topliteratuur, maar ook meer dan 600 bladzijden levensverhaal. Zelf heb ik geen kinderen. Er zal dan ook geen politie aan de deur komen met de moeilijke bood-schap om het zware ongeval van mijn zoon te melden. Toch neemt van der Heijden me zo mee in zijn verhaal dat ik het gebeuren niet meer als ver van mijn bed kan zien maar als heel dichtbij aanvoel. Het is zo sterk ge-schreven dat ik niet vrijblijvend achterover leunend kan zeggen: dit is zijn verhaal. Nee, het wordt ook mijn verhaal, het verhaal van de lezer. We hebben hier met een groot schrijver te maken. Wat hem particulier overkomt zal door zijn schrijven een universeel verhaal worden over vertwijfeling, zelfverwijt, onmogelijk verdriet en pijn. Zijn eigen situatie wordt door er zo diep naar te kijken de situatie van de mens, van jou en van mij.Ik zal proberen met een aantal passages de sfeer van het boek op te roepen en mee te geven waar de auteur mij zo geraakt heeft. De grote vertwijfeling bij slecht nieuws: dit kan toch niet, dit mag toch niet. Hoe geraak ik onder dit slecht nieuws uit? Het zal toch niet zo slecht zijn. Laat mij maar een beetje marchanderen en wetend wat er zal ko-men mijzelf het andere voorhouden. Tot het niet meer kan, de werkelijkheid is groter en brutaler dan mijn vermogen om ze buiten mijn wereld te houden.

• Maakt het deel uit van die toekomst: dat we nu op weg waren naar het ziekenhuis om te vernemen hoe kritiek het er met onze jongen voor stond.• Kritiek was kritiek, en niet iets anders. Kritiek betekende niet: dood. Zelfs niet: zo goed als dood. Kritiek wilde zeggen: leven (zolang het tegendeel niet aangetoond was). Kritiek, daar moest je doorheen.• Kritieke toestand, wat betekende dat nou echt? Misschien noemden ze iemands toestand wat al te vlug kritiek om zich, mocht het met de patiënt alsnog misgaan, ingedekt te weten tegen wraakzuchtige verontwaardiging bij de na-bestaanden.• Vandaag drong de werkelijkheid met zo’n obscene en ver-

nietigende directheid mijn fragiel geconstrueerde wereld binnen dat ik nog slechts het hoofd kon buigen - of laten hangen.

De tocht naar het ziekenhuis in het busje met de politie laat van der Heijden in zijn schrijven simultaan verlopen met dezelfde tocht naar het ziekenhuis 21 jaar vroeger bij de weeën van zijn vrouw Mirjam. Dit zou een mooie vondst kunnen zijn van een goede schrijver, een stijlfiguur maar het is nog veel meer. Heel het gebeuren van de kinder-wens, conceptie en geboren worden krijgt een vervolg in het ongeval, de kritieke toestand en de dood. Daartussen speelt het leven zich af, slechts 21 jaar lang.

• Zo, hoogzwanger, leek Mirjam te rond voor het autootje, maar het ging net. Met de vroed-vrouw achter het stuur en wij naast elkaar op de achterbank was de Panda meer dan gevuld. • Net als nu zat ik tweeëntwintig jaar gele-den in de Panda Mirjam links van me. Ik hield ook toen mijn armen om haar heen, en drukte haar tegen me aan, wat maakte dat ik elke wee door mijn eigen lichaam voelde gaan, nou ja, oppervlakkig dan, want echt meevoelen, die pijn, was er toch niet bij.• Het politiebusje nam kort na elkaar enkele bochten, die door de hoge snelheid scherper leken dan dat ze waren. De ene keer dreigde ik over de gladde bankbekleding van Mirjam weg te schuiven, de andere keer werd ik met plotselinge kracht tegen haar aan geperst,..

• Het kon aan de scherpe manoeuvres van het politiebusje liggen dat ik een weeë misselijkheid in het middenrif voel-de,…• We zijn hem kwijt Adri, klonk het met een hoog, zangerig stemmetje naast me. Ik voel het… ik voel het.

De kwetsbaarheid voel je doorheen het boek. Kan ik in-staan voor de kwetsbaarheid van de ander, kan ik hem be-hoeden voor alle narigheid? Wij weten wel dat we ons broe-ders hoeder niet kunnen zijn, maar we willen zo graag dat onze nabijen niets overkomt. We willen het met ons leven voorkomen en toch die ander de ruimte geven. En als het ondenkbare zich voordoet dan komen die gevoelens van schuld, of heb ik wel genoeg mijn best gedaan, naar boven.

• Vanaf dat Tonio heel klein was, hebben twee dwangvoor-stellingen omtrent zijn veiligheid me achtervolgd.• Toen ik die zomerdag met Tonio op weg ging naar het kas-teel van Biron, dacht ik die steile helling wel met Tonio in het stoeltje te kunnen trotseren. Er was niets ernstigs voor-gevallen, maar na lezing van het artikel over kinderstoeltjes raakte ik het beeld van een uit zijn zitje geworpen Tonio nooit meer kwijt.

De auteur gaat diep in het onderzoek van zijn leven. Zijn relatie en zijn verhouding met zijn zoon komen uitgebreid aan bod. Hij is een goede observator en zelf wordt hij het onderwerp van zijn observatie. Hij ziet, hij hoort, hij voelt en smaakt en alles is verdriet, pijn, ontgoocheling en zelf-verwijt. Het boek is geen troostend boek, het lijden heeft

“Wat heb je als rouwende nodig? Wat doet er deugd? Waar heb jij behoefte aan?” is de vraag die deze middag op het bord staat. Lisette hoeft daar niet lang over na te denken: ‘mogen vertellen’, antwoordt ze direct, ‘een luisterend oor.’

Voor dit themanummer over rouw is mij als vrijzinnig hu-manistisch consulente gevraagd om tips & tricks te geven bij het omgaan met rouwenden. Vanuit de praktijk van het begeleiden van jongeren, grootouders, leerkrachten, zieken, en anderen bij afscheid nemen en omgaan met verlies … Vanuit een gesprek met ervaringsdeskundigen over zorg dragen voor elkaar…

Door te vertellen komen mensen op verhaal. “Ik heb echt honderden keren verteld hoe Wouter is aangereden en hoe hij nog dagen in coma heeft gelegen. Net zolang tot ik voelde dat het echt was”. Vertellen. Steeds opnieuw. Tot de stukjes op hun plaats vallen, en er ruimte komt om verder te kijken. Ook later willen rouwenden blijven vertellen om de herinneringen levend te houden. “Anders is het of hij twee keer dood is: één keer door dat ongeval, en steeds opnieuw door hem dood te zwijgen”.

Het gaat om echte aandacht, vult Marie aan, om mensen die er echt voor je zijn. Je voelt direct of het alleen beleefdheid is, of dat mensen echt willen weten hoe het met je is. Nabij zijn, mensen die niet loslaten zijn zo belangrijk. Een kaartje, een telefoontje, een knipoog. Tijd, warmte, echt contact. Mensen zijn soms bang om rouwenden pijn te doen met de herinnering maar die pijn is er toch en daarin gezien wor-den doet deugd.

Maar dat moet wel respectvol zijn, brengt Karel in, ik wil mij niet moeten verdedigen tegen hoe het volgens hen hoort. Ieder beleeft verdriet en gemis op zijn of haar eigen manier en je kunt dat voor een ander niet invullen. Bovendien is het aan de buitenkant niet altijd te zien hoe iemand zich voelt. Het komt er op aan het ritme en de beleving van de rouwende te volgen. Dat is extra moeilijk wanneer je samen rouwt. Ik zag niet dat mijn man ook verdriet had. Hij huilde niet. Was meestal stil. Ik was hem bijna ook kwijt, fluistert Lea. In begeleiding kwamen zij tot de afspraak dat wanneer haar man zich verdrietig voelde, hij een kaars aanstak bij de foto van hun zoontje. Zo konden zij hun verdriet delen.

Voor mij betekende het zoveel dat andere ouders mijn meis-jes hebben opgevangen, vertelt Maaike. Doén is zeer be-langrijk. Diepe rouw gaat vaak gepaard met een desoriën-tatie die ‘normaal’ functioneren in de weg staat. Dan is het belangrijk dat anderen praktische zorg bieden: een maaltijd brengen; kinderen naar school voeren; de dag structure-ren. Geen afwachtend “bel maar als ik iets kan doen” maar Doén. Nu. En hen “mee-nemen’, letterlijk en figuurlijk, en zo ook de draad van het leven weer helpen oppakken. Nieuwe perspectieven bieden, het leven binnen brengen door verha-len en beelden van buiten, …In het afscheid nemen van de overledene wordt een nieuwe band aangegaan, als herinnering, als nagedachtenis. De af-scheidsplechtigheid mee vorm geven, brieven schrijven, je emoties in een vorm gieten, gezamenlijke plannen alsnog uitvoeren… helpen aan die nieuwe band te bouwen… Ver-driet moet blijven stromen.

Rouwen is geen ziekte. Rouwen is een werkwoord. Een in-dividueel traject dat je aflegt na het verlies van iemand die veel voor je betekend heeft. Het gaat over beleving. Over hoe we zin geven aan ons bestaan. En dat is een persoon-lijk en levenslang traject. In rouw ervaren we onze existen-tiële eenzaamheid. Gelukkig kunnen wij voor elkaar die pijn verzachten, met warme, troostende nabijheid, die ieders eigenheid respecteert. Ook als we nog zeer jong zijn. Vaak worden kinderen en jongeren met de beste bedoelingen afgeschermd van verdriet, of worden hun uitingen van ver-driet en gemis niet als zodanig herkend. Zij hebben een ei-gen taal om te rouwen en het is belangrijk dat we die leren (her)kennen. Door hen erbij te betrekken, en eerlijk en dui-delijk te communiceren zijn zij beter geholpen.1

Yvon Bartelink, 17 september 2012Vrijzinnig humanistisch consulente bij deMens.nu - huisvan-deMens Vilvoorde

1 De huizenvandeMens Vlaams-Brabant ontwikkelden een vrijzinnig humanistisch bijstandspakket om volwassenen handbaten te bieden om kinderen en jongeren bij te staan in hun rouw: www.desokkenvandeolifant.be

geen zin gekregen maar wel een aangrijpende vorm.

• In de loop van ruim twintig jaar had mijn streven, om To-nio ongeschonden door het leven te voeren, regelmatig ave-rij opgelopen in de vorm van twijfels en mislukking.• Ik schaam me, ja, omdat ik mijn zoon kwijt ben. Ik schaam me, tegenover jou en de hele wereld, omdat ik zijn dood niet heb kunnen voorkomen. Ik heb gefaald. Ik schaam me voor mijn nederlaag.• Hoeveel recht had ik nog op mijn trots dat ik de jongen zo goed voorbereid en degelijk opgeleid aan de wereld had overgedragen? Betekende zijn ongeluk niet dat ik als be-schermende vader ten diepste gefaald had, niet alleen uit-eindelijk, maar ook met terugwerkende kracht?• Was Tonio’s dood nou maar een probleem geweest waar we ons na zijn abrupte verdwijning over konden buigen om het tot een oplossing te brengen…Er was geen oplossing

voor, dus was zijn dood misschien wel geen probleem, strikt genomen.

Met de passages die hier zijn weergegeven voel je de rauw-heid en de onmacht bij de dood. Deze wordt niet onder-gesneeuwd door ontroering en troost. Het zijn de voortdu-rende flash backs die bij elke passage uitgebreid aan bod komen die het leven tonen. Ze zijn zelf geen troost want het zijn levensverhalen van wat verloren is en niet-nooit meer zal komen. Geen gemakkelijk boek, het gaat zo diep dat ik het regel-matig opzij legde maar het toch weer opnam, omdat ik mij zo herken in de zintuiglijke gevoelens die van der Heijden beschrijft.

Paul Destrooper

Redactie en medewerkersYvon Bartelink, Wim Distelmans, Evelyn De Mey, Peter D’hondt, Paul Destrooper, François Pauwels, Frank Schweitser, Patrick Simons, Christine Van Broekhoven, Christina Vanderhaeghe, Yanna Van Wesemael

Correspondentieadres J. Vander Vekenstraat 158 - 1780 Wemmel tel: 02 456 82 07 - fax: 02 461 28 56 info@forumpalliatievezorg.be - www.forumpalliatievezorg.be

Vormgeving: Leen van NunenOplage: 3000 ex.

Lezers die graag op een artikel reage-ren, of zelf iets willen schrijven, kun-nen terecht op de redactie via:nieuwsbrief@forumpalliatievezorg.be

U krijgt steeds antwoord en misschien een publicatie in één van onze volgende nieuwsbrieven.

Geschreven door prof. dr. Wim Distelmans, nieuwe uitgave van het Forum Palliatieve Zorg.

Nog al te vaak gebeurt het dat patiënten onnodig ondraaglijke pijn lijden, en dat terwijl vandaag tot 90 % van alle pijnsyn-dromen effectief kunnen worden behandeld.In dit boekje wordt aandacht besteed aan de behandeling van chronische pijn, door middel van medicamenten.Hierbij worden de basisprincipes van pijntherapie, gebaseerd op de gekende pijnladder van de Wereldgezondheidsorga-nisatie (WGO) gerespecteerd, daarbij rekening houdend met de beschikbare medicijnen in België.Het is de logische aanvulling op de eerdere uitgave van het Forum Palliatieve Zorg, die reeds aan zijn tweede editie toe is:‘Symptoombestrijding bij terminale aandoeningen’ - een vertaling van de uitstekende monografie van de WGO - waarin de andere meest voorkomende fysieke en psychische symptomen aan bod komen.Dit boekje moet gezien worden als een pretentieloze compilatie van praktische ‘kookboekrecepten’ die nuttig zijn voor elementaire en efficiënte pijnbestrijding met behulp van medicijnen en niet als een wetenschappelijke monografie.Het is bedoeld voor iedereen die begaan is met patiënten: professionelen zoals artsen,verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers, vrijzinnig humanistisch consulenten, pastores, kinesisten,... maar ook familieleden en man-telzorgers. Last but not least is het een praktische leidraad voor de patiënt zelf, om meer inzicht te krijgen in zijn pijnpro-blematiek.

Te bestellen bij: info@forumpalliatievezorg.be of telefonisch op 02/456 82 07 - Prijs: € 7 - ISBN: 9789080550629